Sjuksköterskors erfarenheter av att
vårda döende patienter på sjukhus
En litteraturstudie
Mikaela Antonsson Lise-Lott Lindvall
Examensarbete, 15 hp
Omvårdnadsvetenskap – Teori och tillämpning, 22,5 hp Vt 2021
Sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende
patienter på sjukhus
Abstrakt
Bakgrund: Palliativ vård ges i livets slutskede och syftar till att lindra lidande och öka livskvaliteten hos patienten. Det ställer krav på vårdpersonalen att arbeta teambaserat med god kommunikation, personcentrerat samt stödjande för både patient och
närstående. Behovet av palliativ vård vid livets slutskede är stort och patienterna vårdas många gånger inom den allmänna palliativa vården på sjukhus.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende patienter på sjukhus.
Metod: En litteraturstudie genomfördes baserad på nio kvalitativa originalartiklar som återfanns i databaserna CINAHL och PubMed. Artiklarna kvalitetsgranskades och analyserades med hjälp av Fribergs femstegsmodell.
Resultat: Analysen resulterade i tre teman och nio subteman. Temana var; Strävan att göra gott, Personlig och professionell utveckling samt Otillräckligheter i organisationen. Konklusion: Det finns brister inom den palliativa vården på sjukhus, främst inom
organisationen samt bristande kommunikation och samsyn i teamet. Sjukhusmiljön behöver anpassas för att möta döende patienters och närståendes behov samt de krav som ställs på den palliativa vården idag. Att vårda döende patienter är krävande och
sjuksköterskor behöver erbjudas stöd och utbildning inom palliativ vård.
Nurses’ experiences of caring for dying patients in
hospitals
Abstract
Background: End-of-life care aims to alleviate suffering and increase quality of life. The staff needs to work team-based, person-centered and supportive for both patients and relatives. There is a great need for end-of-life care and patients are often cared for in general palliative care in hospitals.
Aim: The aim of the study was to describe nurses' experiences of caring for dying patients in hospitals.
Methods: A literature review was conducted based on nine qualitative original articles found in the databases CINAHL and PubMed. The articles were reviewed according to quality and analyzed using Friberg's five-step model.
Results: The analysis resulted in three themes and nine subthemes. The themes were; Striving to do good, Personal and professional development and Inadequacies in the organization.
Conclusion: There are shortcomings in end-of-life care in hospitals, mainly within the organization, and a lack of communication and consensus in the team. The hospital environment needs to adapt to meet the needs of dying patients and relatives and the demands placed on palliative care today. Caring for dying patients is demanding and nurses needs support and training in palliative care.
Innehållsförteckning
Abstrakt ... i
Abstract ... ii
Bakgrund ... 1
Palliativ vård ... 1
Palliativ vård i livets slutskede ... 2
Total pain, palliativ värdegrund och de fyra hörnstenarna ... 2
Personcentrering i palliativ vård ... 3
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor ... 4
Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 5 Sökmetoder ... 5 Urval ... 7 Analys ... 7 Forskningsetiska överväganden ... 8 Resultat ... 9
Strävan att göra gott ... 9
Ge omsorg och stöd ... 10
Möta existentiella och andliga behov ... 10
Möta och involvera närstående... 11
Personlig och professionell utveckling ... 12
Bli känslomässigt berörd ... 12
Utveckla hanteringsstrategier ... 13
Reflektera över yrkesrollen ... 13
Kunskap och lärande ... 14
Otillräckligheter i organisationen ... 15
Brister i organisationen ... 15
Kommunikation och samverkan ... 16
Diskussion ... 17
Resultatdiskussion ... 17
Strävan att göra gott ... 17
Personlig och professionell utveckling ... 18
Otillräckligheter i organisationen ... 19
Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter...20
Metoddiskussion ... 21
Konklusion ... 23
Referenser ... 24
Bilaga 1 ... 1
Bakgrund
Näst efter särskilt boende dör flest patienter idag på sjukhus (Svenska
palliativregistret, 2021). Under 2018 dog 92 185 personer i Sverige (Statistiska centralbyrån [SCB] 2021) och enligt Socialstyrelsen uppskattades omkring 80 % av dessa ha varit i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen 2018, 8). År 2017 skedde 39 % av dödsfallen i Sverige på sjukhus, följt av 36 % på särskilt boende (Svenska
palliativregistret 2019, 18). Globalt bedöms cirka 40 miljoner människor vara i behov av palliativ vård årligen, men endast cirka 14 % erhåller det. Cirka 78 % av personer i behov av palliativ vård lever i låg- och medelinkomstländer (World health
organization [WHO] 2020). Människor lever allt längre och kroniska sjukdomar blir därmed vanligare. Enligt en studie av Etkind et al. (2017) kommer behovet av
palliativ vård i England och Wales att öka med 25,4 % till år 2040 och belyser att den palliativa vården behöver utvecklas för att möta det växande behovet.
Palliativ vård
Enligt WHO är palliativ vård den vård som ges till patienter med livshotande, icke-botbar sjukdom. Den bygger på ett förhållningssätt som innebär att förebygga och lindra lidande samt öka livskvalitén hos patienten och dennes närstående genom tidig upptäckt, noggrann utredning och behandling av symtom inom fysiska,
psykiska, sociala och existentiella områden. Döendet ses som en naturlig process som varken ska påskyndas eller fördröjas. Hälso- och sjukvårdspersonal arbetar i team för att möta patientens och närståendes behov (WHO, 2020). Palliativ vård delas in i allmän och specialiserad palliativ vård. Allmän palliativ vård ges av hälso- och sjukvårdspersonal med grundläggande kunskap inom ämnet ochbedrivs inom alla vårdformer såsom hemsjukvård, vård- och omsorgsboende, sjukhus samt primärvård (Socialstyrelsen 2018, 18). Specialiserad palliativ vård ges till patienter med särskilda behov som inte kan tillgodoses inom den allmänna palliativa vården. Den
specialiserade palliativa vården ges av ett team med särskild utbildning och kompetens, bedrivs både inom slutenvård och i hemmet samt har ofta ett konsultteam kopplat till sig, oavsett vårdform (Socialstyrelsen 2018, 19–20).
Palliativ vård i livets slutskede
Palliativ vård bör ges till alla patienter med palliativa behov, både tidigt och sent i sjukdomsförloppet. Palliativ vård i livets slutskede avser den vård som ges under patientens sista tid i livet. Det kan handla om timmar, dagar, veckor eller några månader (Socialstyrelsen 2018, 12–13). Det engelska begreppet end of life care definieras som palliativ vård i livets slutskede (Socialstyrelsen 2016 a, 10). National Institute of Health and Care (2011, 9–10) definierar end of life care som palliativ vård under patientens sista tolv månader i livet, men även livshotande akuta tillstånd orsakade av trauma.
Total pain, palliativ värdegrund och de fyra hörnstenarna
Dame Cicely Saunders anses vara grundaren av den moderna hospicerörelsen. Hon var sjuksköterska och läkare i England och grundade St. Christopher’s Hospice 1967. Saunders myntade begreppet ”total pain”, effektiviserade regelbunden smärtlindring och förstod betydelsen av relationers lindrande egenskaper (Clark 1999; Miccinesi et al. 2020). Begreppet total pain saknar en allmänt accepterad svensk översättning men innebär smärta inom den fysiska, psykiska, sociala och existentiella
dimensionen, samt innefattar även lidande. Det har de senaste 40 åren varit ett vägledande begrepp inom den palliativa vården då det bygger på en helhetssyn på smärta som inte enbart fokuserar på den fysiska upplevelsen. Total pain innebär att lidande inom de olika dimensionerna påverkar den totala upplevelsen av smärta. Ofrivillig ensamhet, oro och ångest kan därmed öka den fysiska upplevelsen av
smärta (Regionala cancercentrum i samverkan Stockholm Gotland [RCC] 2016, 127).
Närhet, helhet, kunskap och empati är de fyra ledorden i den palliativa vårdens värdegrund. Närhet syftar till att vara närvarande hos patient och närstående, lyssna på deras önskemål och ge dem det stöd de behöver. Helhet syftar till att se patientens och närståendes behov inom de fyra dimensionernasamt att arbeta teambaserat med patientens autonomi i fokus. Kunskap hos vårdpersonalen är centralt för att kunna erbjuda god palliativ vård. Därför är det viktigt att personalen får utbildning och fortbildning inom palliativ medicin och omvårdnad. Empati innebär att personalen genom sin professionalitet visar omtanke och har förmåga att känna in patientens situation (RCC 2016, 18).
År 2001 tillsatte regeringen en utredning med syfte att öka livskvalitén och
inflytandet för den döende och dennes närstående, beskriva samarbetsformer och upptäcka utbildnings- och forskningsbehov. Utredningen resulterade bland annat i de fyra hörnstenarna som den palliativa vården vilar på; symtomlindring inom de fysiska, psykosociala och existentiella dimensionerna, teamarbete, kommunikation och relation samt närståendestöd (SOU 2001:6, 55). Svåra symtom såsom smärta och existentiellt lidande ska lindras samtidigt som patientens självbestämmande och integritet beaktas (Socialstyrelsen 2013, 17). Enligt en översiktsstudie av Wilkie och Ezenwa (2012) är symtomlindring hos patienter i livets slut ofta bristfällig. Ett flertal faktorer som försvårar smärtlindring i ett palliativt skede identifierades, en del var relaterade till patienten, såsom att patienten inte ville berätta om sin smärta eller var rädd för biverkningar. Andra faktorer var relaterade till vårdpersonalen såsom
bristande kunskap om smärtlindring och tidsbrist. I en studie av Strang et al. (2013) framkom att erfarenhet av existentiella samtal samt en stödjande miljö stärkte sjuksköterskor att vara bekväma i samtalet. Att vara närvarande, bekräftande, ha tid och mod samt att inte försöka lösa de existentiella problemen var de viktigaste
faktorerna i samtal med döende patienter. En studie av Cardoso et al. (2013) påpekar vikten av gott teamarbete och teamutbildning inom palliativ vård i sjukhusmiljö för att öka patientens livskvalitet. God kommunikation med patient och närstående främjar livskvalitén, vilket styrks av en studie av Moir et al. (2015). Studiens resultat visar att god kommunikation hjälper patienter och närstående i övergången mellan kurativ och palliativ vård. Arbetslivserfarenhet och arbetsplats var avgörande för hur väl förberedda deltagarna var i kommunikationen, där de som arbetade inom
onkologi var mest bekväma i situationen. Närståendestöd innebär att närstående ska erbjudas det stöd de behöver både under sjukdomstiden och efter dödsfallet
(Socialstyrelsen 2013, 17). En studie av da Cruz Matos och da Silva Borges (2018) belyser vikten av att närstående erbjuds vara en del i vården, vilket främjar
patientens välmående. Information till närstående om patientens tillstånd och den planerade vården är viktig och fungerar som en stödjande åtgärd.
Personcentrering i palliativ vård
Att i livets slut uttrycka sina tankar och önskemål kan vara känsligt, därför finns en modell utarbetad för personcentrerad omvårdnad. Patienten står i fokus och får vara delaktig i planeringen av sin vård. Modellen omfattas av 6 S som kan initiera denna
typ av samtal, men kan även användas för att planera, utföra, dokumentera och utvärdera den palliativa vården. Den förenar patientens kunskap om sig själv med vårdpersonals kliniska kunskap samt forskning (Österlind och Henoch 2020). Modellen består av sex delar: självbild, självbestämmande, sociala relationer,
symtomlindring, sammanhang och strategier. Delarna bygger på en holistisk bild av personen där viktiga behov finns representerade. Självbilden är det centrala
begreppet som speglar personens identitet och syftar till att bibehålla en så god bild av sig själv som möjligt, trots sjukdom och döende. För att möjliggöra detta är symtomlindring en viktig del och begreppet total pain är framträdande.
Sammanhang och val av strategier speglar personens existentiella och andliga behov såsom hur döendeprocessen hanteras, eller att ha rätten att berätta sin livshistoria. Sociala relationer innebär personens behov av gemenskap. Självbestämmande handlar om att få vara huvudperson i planeringen av sin vård, utifrån sina egna värderingar och önskemål (Österlind och Henoch 2020). Att användandet av 6S modellen stärker döende personers livskvalitet och inflytande i sin vård styrks av en studie av Henoch och Österlind (2019) där ett frågeformulär som utgår från modellen används som hjälp i dialogen mellan patient och vårdpersonal.
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor
Omvårdnad är sjuksköterskans specifika kompetens, den grundar sig i en humanistisk människosyn och innefattar både det patientnära arbetet och det vetenskapliga kunskapsområdet (Svensk sjuksköterskeförening a 2017, 4). Främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande är fyra grundläggande ansvarsområden inom sjuksköterskeyrket, enligt International Council of Nurses [ICN] etiska kod. En etisk dimension ses inom all omvårdnad och varje sjuksköterska har ett personligt ansvar att agera moraliskt i sina bedömningar och beslut.
Sjuksköterskan har ansvar för att främja en miljö som respekterar mänskliga rättigheteroch kontinuerligt inhämta aktuell kunskap för att bibehålla sin yrkeskompetens. Sjuksköterskan ska ta ställning mot oetiska förhållanden samt ansvara för att utveckla och tillämpa evidensbaserade riktlinjer. Sjuksköterskan bidrar till gott samarbete som bygger på respekt och etisk medvetenhet (Svensk sjuksköterskeförening b 2017, 2–6). Den etiska koden stämmer väl överens med den palliativa värdegrunden och förhållningssättet. I en systematisk litteraturöversikt av Sekse (2018, 24–35) beskrivs hur sjuksköterskor upplevde sig ha en central roll i den
palliativa vården som samordnare mellan patient, närstående och övriga
professioner. De arbetade utifrån ett helhetsperspektiv, var närvarande, hängivna och flexibla, i enlighet med det palliativa förhållningssättet.
Problemformulering
Litteraturgenomgången visar att näst efter särskilt boende dör flest patienter idag på sjukhus. Därför är sannolikheten stor att som grundutbildad sjuksköterska vårda döende patienter på en vårdavdelning som inte är avsedd för palliativ vård. Det palliativa förhållningssättet är viktigt för att skapa förutsättning för god livskvalitet för patienten. Genom att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende patienter på sjukhus kan brister och styrkor belysas. Detta kan öka förståelsen samt förbättra kompetensen och därmed utveckla den palliativa omvårdnaden på sjukhus, både ur patientsäkerhetsperspektiv och arbetsmiljöperspektiv.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende patienter på sjukhus.
Metod
Författarna valde att göra en litteraturstudie med kvalitativ ansats, vilken syftar till att studera personers erfarenheter av ett fenomen och metoden har sitt ursprung i den holistiska traditionen (Marshall och Rossman 2016, 2–3). Data kan samlas in genom till exempel intervjuer, berättelser, observationer och dagböcker (Polit och Beck 2018, 45).
Sökmetoder
En första inledande sökning gjordes av författarna enskilt för att läsa in sig på området samt identifiera nyckelord. Därefter startade den egentliga
informationssökningen efter vetenskapliga artiklar i databaserna CINAHL
(Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) samt PubMed (Public Medline), vilket gjordes tillsammans av båda författarna. En av artiklarna hittades genom manuell sökning av annan artikels referenslista (jfr Östlundh 2017
, 61–62). CINAHL är en databas med material inom omvårdnad, fysioterapi och arbetsterapi. I PubMed återfinns material från hela det biomedicinska området, däribland omvårdnad (Karlsson 2017, 82). Karlsson (2017, 87–90) beskriver att sökning i databaser kan göras med fritextsökning eller specialiserad sökning genom användning av bland annat ämnesord, som beskriver innehållet i artikeln. I CINAHL finns funktionen under CINAHL Subject Headings och i PubMed används Medical Subject Headings (MeSH). Karolinska Institutet har tagit fram en svensk version som kallas Swedish MeSH. Vid sökning i PubMed användes Swedish Mesh för att hitta godkända ämnesord. Palliativ vård översattes till palliative care, palliativ omvårdnad till Hospice and Palliative Care Nursing, terminalvård till Terminal Care, sjukhus till Hospitals, sjuksköterska-patientrelationer till Nurse-Patient Relations. Genom granskning av andra artiklars MeSH-termer fann författarna MeSH-termen Nursing Staff, Hospital / psychology. Eftersom syftet med litteraturstudien var att beskriva erfarenheter kombinerades dessa ämnesord med söktermerna nurses experience, nurse attitudes samt MeSH-termen Qualitative Research. Vid sökning i CINAHL användes inledningsvis fritextsökning med söktermerna palliative care samt end of life care. Dessa kombinerades med nurse/nurses/nursing, nurses
experince/perception/view/attitude, hospital/acute setting/inpatient/ward samt qualitative för att passa litteraturstudiens syfte. Genom CINAHLs egen tesaurus CINAHL Subject Headings fann författarna ämnesorden Nurse Attitudes, Palliative Care och Terminal Care. Sökorden medical och emergency lades till för att finna artiklar inom medicin- samt akutvårdsavdelningar. Söktermerna kombinerades med OR mellan synonymer samt AND mellan icke-synonyma begrepp. Den booleska sök-operatorn NOT användes inte då den riskerar att sortera bort relevanta artiklar (jfr Östlundh 2017, 72–73). Trunkering användes emellanåt för att få träffar på sökordets olika böjningsformer (jfr Östlundh 2017, 71). Alla sökningar i PubMed avgränsades med 10 years, English och Adult: 19+ Years. I CINAHL användes avgränsningarna English Language, 2011–2021, Peer Reviewed samt All Adult. Efter svårigheter att finna tillräcklig mängd relevanta artiklar med valda avgränsningar plockades All Adult bort vid de sista sökningarna. Avgränsningar valdes utifrån inklusionskriterier.
Urval
I databasernas träfflista lästes alla titlar och första urvalet baserades på relevanta titlar. Därefter lästes abstrakten och ämnesorden, de artiklar som motsvarade studiens syfte lästes i sin helhet. De artiklar som inte stämde med studiens
inklusionskriterier valdes bort och slutligen kvarstod nio artiklar (jfr Östlundh 2017, 76–77). För att passa litteraturöversiktens syfte valdes vetenskapliga studier utförda på sjukhusavdelningar som inte var specialiserade på palliativ vård. Deltagare var sjuksköterskor inom slutenvård som vårdade vuxna patienter över 18 år. Studierna var kvalitativa empiriska studier på engelska, inte äldre än tio år, för att finna aktuell och uppdaterad kunskap. Studierna var etiskt granskade eller hade fört ett etiskt resonemang. Urvalsprocessen genomfördes gemensamt av författarna, tabell 1, bilaga 1. Valda artiklar kvalitetsgranskades enligt Olsson och Sörensens (2011, 284–285) bedömningsmall för kvalitativa studier samt dokumentet ”Centrala frågor att ställa vid kvalitetsgranskning av empiriska studier” (Ericson-Lidman 2016). Författarna läste och granskade artiklarna enskilt för att slutligen gå igenom poängsättningen tillsammans och enas i ett resultat. Kvaliteten på artiklarna delas in i Grad I (> 80 %), Grad II (> 70 %) och Grad III (> 60 %) (Olsson och Sörensen 2011, 285). Samtliga artiklar graderades till Grad I, tabell 2, bilaga 2.
Analys
De utvalda artiklarna analyserades i fem steg enligt en modell av Friberg 2017, 135– 137). I det första steget lästes artiklarna i sin helhet upprepade gånger för att förstå vad de handlade om, med fokus på resultatet. I steg två identifierades de viktigaste fyndeni de enskilda studiernas resultat och ställning togs till hur de relaterade till litteraturstudiens syfte. Steg ett och två i analysprocessen gjordes var för sig och författarna gjorde sedan en avstämning. I tredje steget gjorde författarna tillsammans en schematisk översikt över varje studies resultat för att lättare kunna se vad som skulle analyseras. I steg fyra jämfördes resultaten och likheter och skillnader
identifierades. Det material som liknade varandra fördes samman och tre nya teman och nio subteman bildades. I det femte och sista steget formulerades text till teman och subteman.
Forskningsetiska överväganden
Historiskt sett har forskning inte alltid varit etiskt försvarbar (Polit och Beck 2018, 77). Därför utvecklade World medical association [WMA] Helsingforsdeklarationen år 1964 för att inom humanforskningen skydda deltagares hälsa och rättigheter. Det primära syftet med medicinsk forskning är ny kunskap, men kunskapen får aldrig bli viktigare än deltagarnas rättigheter och intressen. Det krävs att forskaren har god kunskap inom etik och vetenskaplig utbildning, samt erfarenhet. Deltagarnas integritet och konfidentialitet ska noggrant skyddas, personlig information ska
hanteras säkert (WMA 2018) och personuppgifter eller annan känslig information får inte nå obehöriga (Kjellström 2017, 73). Informerat samtycke innebär att alla
deltagare inom humanforskningen noggrant ska informeras om studiens syfte, metod, hur studien finansierats, eventuella intressekonflikter, var forskaren är verksam, förväntade fördelar och eventuella risker eller obehag som kan uppstå till följd av studien. Deltagarna ska informeras om sin rätt att neka till deltagande i studien samt att närsomhelst kunna dra tillbaka sitt medgivande, utan risk för konsekvenser (WMA 2018). För att få utföra humanforskning krävs ansökan till en etiknämnd och forskning får bara godkännas om människovärdet respekteras. Ett godkännande hos etiknämnden krävs för att få publicera sin forskning i en medicin- och vårdvetenskaplig tidskrift (Olsson och Sörensen 2011, 86–87).
I enlighet med Helsingforsdeklarationen har valda artiklar till litteraturstudien
genomgått etisk granskning, vilket då styrker att deltagarna i studierna inte utnyttjats (jfr Polit och Beck 2018, 80). I två av studierna krävdes ingen etisk granskning enligt landets lagstiftning, men forskarna har noggrant redovisat hur deltagarnas
Resultat
Resultatet av litteraturstudien baseras på nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Två av studierna genomfördes i Sverige och två i Hong Kong, resterande i Norge, Frankrike, Kanada, Singapore och Brasilien. Totalt deltog 117 sjuksköterskor i studierna; 65 kvinnor, 22 män och 30 individer där kön inte angivits. Deltagarna arbetade på sjukhus inom akut-, medicin-, kirurg- och intensivvårdsavdelningar. Deltagarnas ålder varierade mellan 20 och 61 år och arbetslivserfarenhet mellan 6 månader och 27 år. I två studier angavs inte ålder eller arbetslivserfarenhet. Analysprocessen resulterade i tre teman; Stävan att göra gott, Personlig och
professionell utveckling samt Otillräckligheter i organisationen, med nio tillhörande subteman, tabell 3.
Tabell 3. Översikt av Tema samt Subtema
Tema Subtema
Strävan att göra gott • Ge omsorg och stöd
• Möta existentiella och andliga behov
• Möta och involvera närstående
Personlig och professionell utveckling • Bli känslomässigt berörd • Utveckla hanteringsstrategier • Reflektera över yrkesrollen • Kunskap och lärande
Otillräckligheter i organisationen • Brister i organisationen
• Kommunikation och samverkan
Strävan att göra gott
Litteraturstudiens resultat visar att det fanns en övergripande önskan hos sjuksköterskorna att göra gott för patienten. Sjuksköterskorna gav omsorg och stöd, mötte existentiella och andliga behov samt mötte och involverade
Ge omsorg och stöd
Sjuksköterskorna beskrev en stark vilja att alltid göra sitt bästa för den döende patienten (Ecarnot et al. 2018; Johansson och Lindahl 2012; Mak, Chiang och Chui 2013). I en studie berättade deltagarna att de gav likvärdig omvårdnad till palliativa och kurativa patienter, och det upplevdes tillfredställande att minska lidandet och öka livskvaliteten (Silveira et al. 2016). När sjuksköterskorna kommit till insikt att omvårdnad, tröst och smärtlindring var det bästa för patienten upplevde de att patientens livskvalitet ökade och arbetet blev lugnt och fridfullt (Silveira et al. 2016; Tse, Hung och Pang 2016). Att finnas nära samt utstråla lugn och trygghet, hjälpa till med praktiska saker och göra de små sakerna som betydde så mycket för patienten ansågs vara viktigt för att minska oro och ensamhetskänsla (Andersson, Salickiene
och Rosengren2016; Oliveira et al. 2016; Tornøe et al. 2015; Tse, Hung och Pang
2016). Miljön kring den döende patienten bedömdes viktig. Ett särskilt rum avsett för palliativ vård ansågs skapa lugn och harmoni samt ökade omvårdnadskvaliteten. I rummet fick familjen vara ostörd, och miljön kunde anpassas efter patientens behov och önskemål (Johansson och Lindahl 2012; Tse, Hung och Pang 2016).
Sjuksköterskorna strävade efter att bespara patienten meningslös livsuppehållande behandling, och istället bidra till en smärtfri och lugn döendeprocess vilket ansågs bevara patientens värdighet. Deltagarna upplevde en känsla av lättnad när patienten avlidit lugnt och fridfullt och därmed fick slippa sitt lidande (Ong, Ting och Chow 2018). Värdighet och autonomi ansågs bevaras även när sjuksköterskorna kunde erbjuda alternativ icke farmakologisk behandling enligt patientens önskemål, och livskvalitet värderades högre än livskvantitet (Mak, Chiang och Chui2013; Ong, Ting och Chow 2018). När sjuksköterskorna upplevde att de förmedlat tröst och gett god omvårdnad fylldes de av ödmjukhet och tillfredställelse (Ong, Ting och Chow 2018; Tornøe et al. 2015).
Möta existentiella och andliga behov
Att identifiera patienters existentiella och andliga lidande ansågs vara en grundläggande kunskap, och en balansgång mellan att respektera patienters integritet och att våga initiera samtalet. Sjuksköterskorna hade blandade känslor kringexistentiell omvårdnad, men alla var överens om att det var viktigt. Det upplevdes svårt att initiera existentiella samtal, speciellt eftersom religion ansågs vara en privat fråga och sjuksköterskorna inte ansåg sig vara religiösa (Tornøe et al.
2015). På grund av tidsbrist, personalbrist och risk att bli avbrutna var det svårt att föra existentiella samtal, men en reflektion hos deltagarna var att det ibland
användes som svepskäl för att undvika samtalen (Ong, Ting och Chow 2018; Tornøe et al. 2015). Att lindra det existentiella och andliga lidandet var komplext, utmanande och beroende av ett flertal faktorer såsom patientens familjesituation och förmåga att kommunicera. En sjuksköterska beskrev hur hen lindrade patientens ångest genom att dela sin egen tro om vad som sker efter döden. Genom att dela sitt hopp om att återförenas med sina kära kom patienten till ro (Tornøe et al. 2015). I en annan studie beskriver en deltagare ett samtal där patienten tydligt visade glädje och välmående efteråt. Sjuksköterskan upplevde att hen hjälpt patienten och kände att detta var essensen av att vårda (Mak, Chiang och Chui2013). Sjuksköterskorna beskrevs ha en förenande roll där de underlättade försoning mellan
familjemedlemmar samt hjälpte patienter att acceptera sin prognos (Ecarnot et al. 2018; Tornøe et al. 2015). En utmaning var att förena patientens brist på kunskap, intresse och medvetenhet om sin prognos med den verkliga kliniska situationen (Ecarnot et al. 2018). Sjuksköterskorna erbjöd och initierade familjesamtal när de såg att familjen hade svårt att kommunicera, men betonade vikten av att gå varsamt fram (Tornøe et al. 2015).
Möta och involvera närstående
Relationen till närstående beskrevs som central och att stötta ansågs viktigt, men hög arbetsbelastning och patientflöde försvårade (Oliveira et al. 2016). Närstående
uppmuntrades att delta i omvårdnaden, stöttades i att visa sina känslor gentemot patienten och deltagarna upplevde det utmanande att stötta närstående genom döendeprocessen (Oliveira et al. 2016; Tse, Hung och Pang 2016). Sjuksköterskorna kände sig fångade mellan närståendes önskemål, patientens behov samt läkarens mål och förväntningar, och när åsikter gick isär fokuserade de alltid på patienten (Oliviera et al. 2016). Ibland fick sjuksköterskorna ta emot ilska och frustration från
närstående vilket kändes orättvist, samtidigt som de förstod att ilskan egentligen inte var riktad mot dem, och de erbjöd sitt stöd ändå (Mak, Chiang och Chui 2013; Tornøe et al. 2015). I en studie av Ong, Ting och Chow (2018) beskrev deltagarna
kommunikationen med närstående som ytlig av rädsla för att skapa ilska vid samtal om patientens prognos, vilket ansågs vara ett känsligt ämne. Närstående upplevdes ha en bild av intensivvården som resulterade i att de förväntade sig kurativ vård.
Därför upplevdes de ha svårt att släppa taget och acceptera att patienten var döende. Konflikter kunde uppstå när närstående motsatte sig palliativ vård, det ansågs vara en balansgång mellan patientens bästa och närståendes vilja (Oliveira et al. 2016; Ong, Ting och Chow 2018).
Personlig och professionell utveckling
Litteraturstudiens resultat visar att i mötet med patienter i livets slut blev
sjuksköterskorna känslomässigt berörda och utvecklade hanteringsstrategier för att orka. De reflekterade över yrkesrollen samt över behovet av kunskap och lärande.
Bli känslomässigt berörd
Att vårda döende patienter upplevdes som givande samtidigt som det var känslomässigt utmanande (Andersson, Salickiene och Rosengren 2016).
Sjuksköterskorna blev känslomässigt involverade och det var en balansgång mellan personligt och professionellt engagemang. De kände frustration när de inte kunde göra mer, led ibland med patienterna och kände sorg när de avlidit (Johansson och Lindahl 2012; Ong, Ting och Chow 2018; Silveira et al. 2016). Starka känslomässiga reaktioner från närstående, hastiga dödsfall, unga patienter eller patienter med små barn samt gravida patienter som avlidit ökade känslan av sorg hos deltagarna (Mak, Chiang och Chui 2013; Ong, Ting och Chow 2018). Sjuksköterskorna kände sig sårbara när de bevittnade unga patienters döendeprocess, särskilt när de
identifierade sig med patienterna (Tornøe et al. 2015). Att möta döende patienter och deras närstående krävde känslighet och tog mycket energi (Johansson och Lindahl 2012), men innebar också att få mycket tillbaka vilket gav bekräftelse och stimulans i arbetet (Johansson och Lindahl 2012; Tse, Hung och Pang 2016).
Omvårdnadsprocessen sågs som en del i en personlig utvecklig (Andersson,
Salickiene och Rosengren2016) och det ansågs ärofyllt när patienterna valde att
anförtro sig till dem. Det gav en känsla av djup mening och tacksamhet och
sjuksköterskeyrket sågs som ett privilegium (Johansson och Lindahl 2012; Oliveira et al. 2016; Tornøe et al. 2015). Att ge tröst och bära patientens känslor ansågs kräva mod, mognad, vilja att bli berörd samt att man förlikat sig med sin sårbarhet (Tornøe et al. 2015). I flera studier beskrev deltagarna hur omvårdnad av döende patienter väckte tankar kring meningen med livet och döden, samt tankar kring sin egen och närståendes dödlighet (Andersson, Salickiene och Rosengren 2016; Johansson och
Lindahl 2012; Mak, Chiang och Chui 2013; Tse, Hung och Pang 2016). Genom att bevittna bandet mellan patient och närstående beskrev en sjuksköterska att hen började uppskatta sitt liv och sina nära mer (Tse, Hung och Pang 2016).
Utveckla hanteringsstategier
För att orka vårda döende patienter utvecklade sjuksköterskorna
hanteringsstrategier, både medvetna och omedvetna. Att samtala och reflektera med kollegor och vänner, matlagning, motion, bön, ta ledigt från jobbet eller att delta i roliga aktiviteter var konkreta exempel (Andersson, Salickiene och Rosengren 2016; Johansson och Lindahl 2012; Mak, Chiang och Chui 2013; Ong, Ting och Chow 2018). Andra mer passiva strategier var att undvika att möta döende patienter och närstående av rädsla att själv bli känslomässigt berörd eller att börja gråta (Mak, Chiang och Chui 2013), eller att inta en passiv roll med inställningen ”att bara göra sitt jobb” när man som sjuksköterska inte fick sin röst hörd inom arbetslaget (Ong, Ting och Chow 2018). Sjuksköterskor beskrev hur de antog ett kognitivt
förhållningssätt för att själva må bättre, exempelvis att se saken från familjens
perspektiv när meningsskiljaktigheter uppstod (Mak, Chiang och Chui 2013). Genom reflektion kring meningen med döden och personliga erfarenheter av dödsfall antog sjuksköterskorna en lättsam attityd till livet, vilket ansågs vara en mental
hanteringsstrategi (Mak, Chiang och Chui 2013). En problembaserad
hanteringsstrategi var att fylla sina kunskapsluckor genom träning och handledning. Att anpassa sig till vårdorganisationen ansågs också vara en hanteringsstrategi. Sjuksköterskorna utvecklade metoder för att komma över de hinder som fanns i organisationen, exempelvis riktade de sig till äldre läkare som lyssnade mer på dem (Ong, Ting och Chow 2018).
Reflektera över yrkesrollen
I en studie av Andersson, Salickiene och Rosengren (2016) beskrivs hur sjuksköterskorna kände sig nöjda med sitt arbete när patienten dött lugnt och fridfullt. I en annan studie beskrev deltagarna att de kände sig otillräckliga i sin yrkesroll gentemot döende patienter och deras närstående. De uttryckte ånger att de inte samtalat mer med patienterna, och kände skuld att de var uppgiftsorienterade och bundna vid rutiner (Mak, Chiang och Chui2013). En sjuksköterska beskrev hur hen påskyndade närstående att lämna avdelningen efter ett dödsfall eftersom
rummet behövdes till en annan patient. Sjuksköterskan reflekterade sedan över detta som oetiskt och fick skuldkänslor (Mak, Chiang och Chui2013). Sjuksköterskorna upplevde att det var krävande att bära patienternas känslor och mer erfarna sjuksköterskor var bättre rustade. Orsaken ansågs vara längre arbetslivs- och
livserfarenhet vilket gjorde dem mer tåliga. Självkännedom och kunskap om hur man nyttjar sin livserfarenhet ansågs viktigt(Johansson och Lindahl 2012; Tornøe et al. 2015). Sjuksköterskorna beskrev att de fick ökad kunskap om vårdande relationer och att agera som patientens ställföreträdare i kommunikation med övriga
teammedlemmar. En sjuksköterska beskrev att passionen för yrket återfanns när hen fick arbeta med vård i livets slut. Tacksamheten från närstående motiverade och påminde om varför sjuksköterskeyrket valdes från början (Tse, Hung och Pang 2016). Att vårda kurativa och palliativa patienter på samma avdelning upplevdes som att gå mellan olika världar och sjuksköterskorna antog olika roller, både medvetet och omedvetet. Att möta patienters psykiska och existentiella behov skapade viss professionell osäkerhet, men det upplevdes lättare att hantera om man landat i sin roll som sjuksköterska (Johansson och Lindahl 2012).
Kunskap och lärande
I flera av studierna beskrevs frustration kring bristande kunskap om palliativ vård. Sjuksköterskeutbildningen ansågs för grundläggande inom ämnet och
intensivvårdssjuksköterskorna uttryckte osäkerhet då palliativ vård ansågs vara relativt nytt inom intensivvården (Andersson, Salickiene och Rosengren 2016;
Silveira et al. 2016). Den främsta kunskapskällan var erfarna kollegor (Andersson,
Salickiene och Rosengren 2016; Mak, Chiang och Chui 2013; Oliveira et al. 2016;
Ong, Ting och Chow 2018), och genom handledning utvecklades sjuksköterskorna i sin yrkesroll och blev bättre på samtal och rådgivning (Andersson, Salickiene och
Rosengren 2016; Mak, Chiang och Chui 2013; Ong, Ting och Chow 2018).
Intensivvårdssjuksköterskorna beskrev brist på utbildning anpassad till
intensivvården samt önskade riktlinjer att följa (Ong, Ting och Chow 2018). Den
kurativa inriktningen på intensivvårdsavdelningar upplevdes försvåra den palliativa vården. En sjuksköterska beskrev frustration och känsla av inkompetens när mer inte kunde göras för patienten (Silveira et al. 2016). Det bästa professionella och
emotionella stödet fann sjuksköterskorna i varandra. De var ett team att lära av och stöttade varandra genom processen att vårda patienter i livets slut (Oliveira et al.
2016).
Otillräckligheter i organisationen
Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskorna upplevde det krävande och frustrerande att vårda kurativa och palliativa patienter på samma avdelning. Sjuksköterskorna beskrev brister i organisation, kommunikation och samverkan.
Brister i organisationen
Det ansågs utmanande att arbete på en blandad avdelning, där palliativa och kurativa patienter vårdades (Oliveira et al. 2016; Tse, Hung och Pang 2016). Andersson,
Salickiene och Rosengren (2016) beskrev svårigheter att uppfylla alla patienters
behov, vilket ledde till en känsla av hjälplöshet hos sjuksköterskorna. Tidsbrist, hög arbetsbelastning, rutinuppgifter, akuta patienter och en stelbent organisation försvårade möjligheten att ge god palliativ vård (Andersson, Salickiene och
Rosengren 2016; Ecarnot et al. 2018; Mak, Chiang och Chui 2013; Oliveira et al.
2016), vilket ledde till en känsla av hjälplöshet, besvikelse och att inte räcka till (Mak, Chiang och Chui 2013). Sjuksköterskorna uttryckte oro över att patienterna skulle se att de var stressade (Johansson och Lindahl 2012). Deltagarna beskrev besökstider och brist på utrymme för närstående som hinder, de tvingades prioritera akuta patienter men önskade att de kunde ge alla lika mycket tid (Ecarnot et al. 2018; Silveira et al. 2016). Vårdmiljön beskrevs som hektisk och livlig och när någon avlidit behövdes det snart göras plats för en ny patient (Mak, Chiang och Chui 2013; Oliveira et al. 2016). På grund av blandad avdelning ansågs kontinuiteten vara låg vilket påverkade relationsskapandet med patienterna och deras närstående.
Sjuksköterskorna beskrev en känsla av att vara fysiskt och mentalt splittrade mellan kurativa och palliativa patienter, och flera deltagare önskade en separat avdelning för palliativ vård. Trots detta gav deltagarna uttryck för några positiva känslor kring blandad avdelning. Att vårda kurativa patienter gav andrum när det var mentalt tungt, och palliativ vård gav en känsla av att döden var en naturlig del av livet (Johansson och Lindahl 2012).
Kommunikation och samverkan
Flera studier beskrev att sjuksköterskorna hade en underordnad roll i arbetslaget (Ecarnot et al 2018; Oliveira et al. 2016; Ong, Ting och Chow 2018). Sjuksköterskorna strävade efter god kommunikation med läkarna, men kände sig inte alltid
accepterade som en del av teamet. De blev sällan inbjudna till vårdplaneringar, eller hade inte möjlighet att delta eftersom de behövdes på avdelningen (Ecarnot et al. 2018; Oliveira et al. 2016; Ong, Ting och Chow 2018). Låg läkarkontinuitet och brist på samsyn kring vårdplaneringen resulterade i att beslut ändrades från dag till dag. Deltagarna beskrev hur de ofta försökte övertala läkaren att byta till palliativ
inriktning, och hade ofta informella möten sinsemellan för att diskutera palliativ vård (Ecarnot et al. 2018). Otydliga behandlingsmål skapade stress och deltagarna
uppfattade att vissa läkare valde en kurativ inriktning oavsett patientens prognos (Ecarnot et al. 2018; Oliveira et al. 2016). I flera studier beskrevs att organisationen kring läkarna påverkade beslutsfattandet om palliativ vård som därför kom sent i sjukdomsprocessen (Andersson, Salickiene och Rosengren 2016; Oliveira et al. 2016; Ong, Ting och Chow 2018). Bristande kommunikation kring ordinationer skapade osäkerhet hos sjuksköterskorna, som beskrev att teammedlemmarna följde sina egna individuella principer (Silveira et al. 2016). Samtal om livets slut ansågs vara läkarens uppgift och sjuksköterskorna kände sig begränsade i kommunikationen med patient och närstående när de inte visste vad läkaren sagt. Vidare beskrev deltagarna att de fungerade som en kommunikationslänk mellan patient, närstående och läkare (Ecarnot et al. 2018; Ong, Ting och Chow 2018). När vården övergått till palliativ upplevde sjuksköterskorna en lättnad, och alla i teamet arbetade mot samma mål (Oliveira et al. 2016).
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende patienter på sjukhus. Resultatet utgjordes av temana Strävan att göra gott, Personlig och professionell utveckling samt Otillräckligheter i organisationen. Lidande är ett kärnbegrepp inom ämnet omvårdnad, och resultatet diskuteras därför mot Katie Erikssons omvårdnadsteori om den lidande människan, samt annan relevant forskning. Enligt Eriksson (1994, 82–96) syftar vården till att lindra lidande och hon beskriver tre olika lidanden; sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Sjukdomslidande delas in i kroppslig smärta orsakad av sjukdom och behandling, samt själsligt och andligt lidande orsakat av skam, skuld eller förnedring i samband med sjukdom och behandling. Sjukvårdssystemets uppbyggnad kan orsaka känsla av skam och förnedring genom att patienter tvingas köa, vänta, själv söka information samt använda gemensamma badrum. Livslidande kan uppstå när identiteten hotas eller förintas och situationen upplevs hopplös. Vårdlidande kan uppstå när
patientens värdighet kränks, vid maktutövning, fördömelse eller straff från
vårdpersonalen samt utebliven vård. Lidandet kan lindras genom att förmedla hopp, vara ärlig, uppfylla önskningar, stödja patienten i sin tro, finnas till för patienten, samtala samt stödja och trösta.
Strävan att göra gott
Litteraturstudiens resultat visar att det fanns en stark önskan hos sjuksköterskorna att göra gott för patienten. De gav omsorg och stöd samt involverade närstående i omvårdnaden, men beskrev även stunder med meningsskiljaktigheter.
Sjuksköterskorna identifierade och mötte patienternas existentiella och andliga behov, vilket beskrevs som komplext och utmanande. Detta styrks av Arantzamendi et al. (2012) som beskrev att sjuksköterskorna hade svårigheter att ge emotionellt stöd till döende patienter, och fokus låg på fysisk omvårdad. Johnson och Gray (2013) beskrev att erfarenhet av att vårda döende patienter utvecklade deltagarnas förmåga att identifiera existentiellt lidande. I föreliggande resultat beskrevs miljön kring den döende patienten som viktig och sjuksköterskorna ville bevara patientens värdighet och livskvalitet. I en studie av James et al. (2010) beskrevs kirurgavdelningen som en olämplig plats för palliativ vård, men deltagarna kände ansvar för att ge döende
patienter god vård. Johnson och Gray (2013) beskrev att trots utmaningar i att ge palliativ vård i sjukhusmiljö gjorde deltagarna alltid sitt bästa för att ge patienten ett värdigt slut. De byggde relationer till patienter och närstående, gav stöd och kände en djup tacksamhet och ära att få vara delaktiga under patienternas sista tid. Eriksson (1994, 95) beskriver att lidande kan lindras genom att skapa en vårdkultur där patienten känner sig respekterad och väl bemött. Att lindra lidande innebär att bevara patientens värdighet, ge den vård som patienten behöver och inte missbruka sin makt. Små vardagsaktiviteter kan bevara värdigheten och ge patienten ny kraft. En reflektion över litteraturstudiens resultat är att sjuksköterskor känner ansvar över patienters och närståendes värdighet och välbefinnande samt erbjuder sitt stöd. Existentiell och andlig omvårdnad är komplext och erfarenhet är en resurs. Som sjuksköterska är det viktigt att vara medveten om sitt förhållningssätt och att lidande kan lindras genom samtal, närvaro och beröring.
Personlig och professionell utveckling
Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskorna blev berörda av att vårda
döende patienter. Det ansågs både givande och krävande, särskilt när de identifierade sig med patienterna, och sjuksköterskeyrket såg som ett privilegium. Deltagarna utvecklade hanteringsstrategier för att orka, såsom att reflektera med kollegor. Även James et al. (2010) beskriver hur sjuksköterskorna i svåra stunder delade tankar och känslor, vilket resulterade i självkännedom och förståelse för varandra. Vidare beskrevs svårigheter att vårda unga döende patienter eftersom deltagarna såg sig själva, eller sina barn, i patientens situation. Sjuksköterskorna utvecklade nära relationer till patienterna och blev känslomässigt involverade, vilket motiverade dem i deras dagliga arbete. Johnson och Gray (2013) beskriver att det var personligt och professionellt utmanande att vårda döende patienter, och deltagarna blev berörda när de såg sorgen hos närstående. I föreliggande resultat framkom att deltagarna
reflekterade över sin yrkesroll samt uttryckte behov av kunskap och lärande. Sjuksköterskeutbildningen ansågs för grundläggande gällande palliativ vård och kunskapen fick inhämtas från mer erfarna kollegor. Liknande resultat ses i en studie av Dobbins (2011), där belyses att utbildningsinnehållet varierar inom
sjuksköterskeutbildningen, och ett flertal studier visar att sjuksköterskor på sjukhus har generellt låg kunskap om palliativ vård (Aboshaiqah 2019; Al Qadire 2014; Kim, Lee och Kim 2020; Prem et al. 2012). Al Qadire (2014) beskriver att sjuksköterskorna
saknade grundläggande kunskap om palliativ vård vilket antogs ha betydelse för vården av palliativa patienter. Deltagarna i studien av Prem et al. (2012) visade sig ha lägre kunskap om fysiska symtom, medan deltagarna i studien av Aboshaiqah (2019) hade lägre kunskap om psykosociala och existentiella aspekter. Arantzamendi et al. (2012) belyser vikten av stöd och utbildning till sjuksköterskorna, för att öka vårdens kvalitet och kunskapen om de psykosociala och existentiella dimensionerna. I
föregående resultat beskrivs hur sjuksköterskorna ibland led med patienterna och kände sorg när de avlidit. Enligt Eriksson (1994, 57–59) är medlidande grunden för det sanna vårdandet. Det innebär en känslighet för andras lidande, och kräver mod att ta ansvar och att ge av sig själv. Fokus ligger på patientens bästa istället för på egen vinning. En reflektion över litteraturstudiens resultat är att sjuksköterskor blir känslomässigt berörda. Det är viktigt att de erbjuds yrkesmässig handledning och tid för reflektion för att stärka dem i yrkesrollen. Kunskap och utbildning är centralt för att kunna ge god palliativ vård. Utbildning anpassad till sjukhusmiljön kan öka vårdkvaliteten och patientsäkerheten.
Otillräckligheter i organisationen
Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskorna upplevde det påfrestande att vårda kurativa och palliativa patienter på samma avdelning. De beskrev brister i organisation, kommunikation och samverkan. De kände sig splittrade mellan kurativa och palliativa patienter, beskrev vårdmiljön som livlig samt kontinuiteten som låg på grund av blandad avdelning. I en studie av James et al. (2010) beskrivs hur sjuksköterskorna slets mellan akuta kurativa patienter, döende patienter och närstående som behövde stöd. Bailey, Murphy och Porock (2011) beskriver att akutvården fokuserade på att rädda liv och en del av personalen var distanserad till kroniskt sjuka döende patienter och närstående. Palliativ och stödjande vård var inte prioriterad på akutmottagningen. James et al. (2010) beskriver hur sjuksköterskor på kirurgavdelningar ofta kände sig hjälplösa på grund av hög arbetsbelastning och varierande arbetsuppgifter. Att utföra undersökningar och behandlingar som ansågs meningslösa kändes inte rätt, och deltagarna önskade hellre att patienterna fick avlida lugnt och fridfullt (James et al. 2010; Johnson och Gray 2013). I föreliggande resultat framkom att bristande samsyn i vårdplaneringen samt otydliga
behandlingsmål resulterade i att beslutet om palliativ vård kom sent i
teammedlemmarna hade olika uppfattningar om när palliativ vård skulle initieras. God kommunikation inom teamet och mellan olika vårdinstanser ansågs
grundläggande och kunde öka samsynen i palliativ vård. Enligt Eriksson (1994, 97) kan man känna maktlöshet och frustration över de begränsningar som finns inom vården, men även tacksamhet för all personal som kämpar för att lindra lidandet. Utveckling av sjukhusmiljön och vårdkulturen kan underlätta en personcentrerad vård och därmed lindra lidande. En reflektion över litteraturstudiens resultat är att god kommunikation och gott samarbete är centralt för att kunna erbjuda patienter och närstående god palliativ vård. All personal bör erbjudas stöd och träning i
teamarbete, och sjukhusmiljön behöver anpassas för att möta de döende patienternas behov och palliativa vårdens fyra hörnstenar.
Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter Resultatet i litteraturstudien visar att sjuksköterskorna på grund av blandad
avdelning och hög arbetsbelastning många gånger tvingades prioritera akut sjuka kurativa patienter. Deltagarna kunde inte ge de palliativa patienterna och närstående den tid de önskade. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30, 3 kap. 1 §) fastslår att jämlik vård och behandling ska ges till alla, samt ges med respekt för alla människors lika värde. Rättviseprincipen baseras på alla människors lika värde och beskriver att om patienter får olika resurser eller behandling ska det ske på berättigade grunder (Sandman och Kjellström 2018, 437–438). När tid inte fanns för den palliativa vården beskrev deltagarna känslor av hjälplöshet och frustration, och de bristande förutsättningarna kan antas skapa etisk eller moralisk stress hos deltagarna. Enligt Sandman och Kjellström (2018, 99) kan etisk eller moralisk stress uppkomma när en person vet vad som är rätt att göra, men hindras av organisatoriska begränsningar eller saknar kontroll över situationen.
Resultatet i litteraturstudien visar att brister i organisationen, personalbrist och hög arbetsbelastning försvårade den palliativa vården. För att kunna ge god vård till patienter oavsett etnicitet, kön, sexuell läggning, religiös eller socioekonomisk
tillhörighet krävs att personalen ges optimala förutsättningar (Socialstyrelsen 2011, 7, 17). Bristande förutsättningar kan enligt Inspektionen för vård och omsorg ([IVO] 2020, 6–7) utgöras av bristfällig styrning, hög personalomsättning eller svag ekonomi. Brist på grundutbildade sjuksköterskor ses i 20 av Sveriges 21 regioner
(Socialstyrelsen 2019, 18), och brist på personal och kompetens utgör ett hot mot patientsäkerheten (IVO 2020, 7). En reflektion är att brist på fortbildning och handledning påverkar sjuksköterskor negativt vilket kan innebära att fler
sjuksköterskor avslutar sin anställning. Socialstyrelsen (2016 b, 7–8) genomförde 2015 en nationell utvärdering av den palliativa vården som visade på ojämlikheter. Det fanns stora skillnader i landet gällande exempelvis fortbildning och handledning, och de största bristerna sågs inom den allmänna palliativa vården (Socialstyrelsen 2016 b, 46).
Vård och omsorg är ett område som domineras av kvinnor, och arbetsmiljön i Sverige är ojämställd. Fördelningen av resurser ser olika ut och kvinnor har generellt sämre förutsättningar till god arbetsmiljö (Arbetsmiljöverket 2021). Även som patient har kvinnor sämre förutsättningar. En rapport från Västerbottens Läns Landsting (2016, 2–6) visar att kvinnor i lägre utsträckning tillgodoses gällande önskemål av
dödsplats, lindras vid rosslig andning samt erbjuds efterlevandesamtal. De belyser att Socialstyrelsens kunskapsstöd för palliativ vård använder könsneutrala benämningar som patienten, närstående eller liknande, vilket tyder på att riktlinjerna är
könsblinda. Det anges att personer inte får diskrimineras utifrån kön men framgår inte vad diskrimineringen skulle kunna innebära, och därför presenteras heller inga förslag för att förebygga den. Flera av resultatstudierna visar på en tydlig hierarki och maktobalans mellan sjuksköterskor och läkare. Detta styrks av Gergerich, Boland och Scott (2019) som beskriver att läkare ansågs ha en ledande roll i teamet, att vissa yrkesgrupper förminskades samt att maktobalansen sällan diskuterades och därmed skedde ingen förändring inom teamet.
Metoddiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva erfarenheter, därför valdes en kvalitativ ansats (jfr Mårtensson och Fridlund 2017, 427) och inklusionskriterier formulerades utifrån litteraturstudiens syfte. En kvantitativ ansats hade inte varit möjlig för att svara på syftet, då erfarenhetsbeskrivningar kräver öppna frågor vilket inte är möjligt i kvantitativa studier (jfr Olsson och Sörensen 2011, 134). Vetenskapliga artiklar som var peer reviewed söktes i två omvårdnadsinriktade databaser, vilket stärker
litteraturstudiens trovärdighet enligt Henricson (2017, 414). Ett gemensamt
62). Författarna upplevde att sökningen fick högre precision längre fram i
sökprocessen. Detta tros bero på författarnas inledningsvis bristande kunskap om databassökning. När författarna lärde sig använda ämnesord i kombination med fritextsökning blev sökresultaten mer specifika och resulterade i relevanta artiklar. Flera studier återkom under olika sökordskombinationer, vilket tyder på hög sensitivitet (jfr Henricson 2017, 414). Studier med samma design valdes för att öka litteraturstudiens trovärdighet (jfr Henricson 2017, 414). Valda studiers
vetenskapliga värde bedömdes genom kvalitetsgranskning enligt Olsson och Sörensen (2011, 285) samt Ericson-Lidman (2016). Alla artiklar granskades först separat av författarna, för att sedan granskas tillsammans, vilket stärker
reliabiliteten. Samtliga studier bedömdes ha hög kvalitet vilket ökar litteraturstudiens trovärdighet (jfr Henricson 2017, 414). Kvalitetsgranskningen utfördes en andra gång då litteraturstudiens resultat skulle sammanställas. Resultatet blev likvärdigt med första granskningen, vilket stärker reliabiliteten (jfr Olsson och Sörensen 2011, 123). Dock bör författarnas begränsade kompetens gällande kvalitetsgranskning av
vetenskapliga studier tas i beaktande. Under analysprocessen reflekterade författarna kontinuerligt om materialet svarade mot syftet. Analysen diskuterades med
handledaren samt granskades av studiekamrater. Urval och kvalitetsgranskning har redovisats i tabeller, vilket ökar det vetenskapliga värdet (jfr Mårtensson och
Fridlund 2017, 428–432). Urvalsprocessen och datainsamlingen har noggrant
beskrivits vilket styrker reproducerbarheten och överförbarheten (jfr Henricson 2017, 414).
Sju av nio studier var godkända av etiska granskningskommittéer. De två svenska studierna krävde inget sådant godkännandeeftersom deltagarna gett informerat samtycke, i enlighet med svensk lagstiftning. Deltagarna hade fått muntlig och skriftlig information om studiernas syfte, rätten att dra tillbaka sitt deltagande utan konsekvenser och deras anonymitet och konfidentialitet var garanterad. Författarna ansåg att studierna följt forskningsetiska riktlinjer och valde därför att inkludera dem i litteraturstudien.
Eftersom valda studier utförts i stora delar av världen bör beaktande tas till
eventuella kulturella skillnader. Tillgången till palliativ vård är god i de länder där studierna genomförts. Enligt Worldwide palliative care alliance (2020) bedöms
Sverige, Norge, Canada och Frankrike ha likvärdig palliativ vård av hög kvalitet. Kina, Singapore och Brasilien har en allmän palliativ vård under utveckling. Skillnader i ländernas vårdorganisation kan eventuellt avspeglas i resultatet. En reflektion är att en mindre utvecklad vårdorganisation kan resultera i missnöje hos sjuksköterskorna. Trots detta ses många likheter i studiernas resultat vilket tyder på en viss
överförbarhet.
Författarna har mångårig erfarenhet som undersköterskor inom äldreomsorgen med vana att vårda döende personer. Dock har författarna ingen erfarenhet av palliativ vård på sjukhus, men det kan ändå ha format värderingar och gett en ökad
förförståelse, vilket togs i beaktning under analysprocessen för att eftersträva objektivitet (jfr Priebe och Landström 2017, 38). Enligt Friberg och Öhlén (2017, 308) kan förförståelse både vara en svaghet i form av fördomar, men också en
tillgång i form av förkunskap. I enlighet med Henricson och Billhult (2017, 114) antog författarna ett flexibelt, anpassningsbart och öppet förhållningssätt mot
forskningsområdet. Författarnas begränsningar i det engelska språket samt
metodologi bör tas i beaktande, men artiklarna lästes noggrant ett flertal gånger för att minimera risken för misstolkning (jfr Kjellström 2017, 72–73).
Konklusion
En slutsats av litteraturstudiens resultat är att det finns brister inom den palliativa vården på sjukhus. En stelbent organisation samt bristande kommunikation och samsyn i teamet försämrar möjligheten att ge god palliativ vård, och träning i kommunikation och teamarbete behövs. Sjukhusmiljön behöver anpassas för att möta döende patienters och närståendes behov samt de krav som ställs på den palliativa vården idag. Att vårda döende patienter är emotionellt krävande och sjuksköterskor behöver erbjudas stöd och tid för reflektion. Sjuksköterskor inom slutenvården är i behov av utbildning inom palliativ vård. Kunskap är grundläggande för att ge god patientsäker vård samt för att stärka sjuksköterskorna i sin yrkesroll. Fortsatt forskning om palliativ vård på sjukhus behövs för att skapa förståelse för de svårigheter som finns. Ökad kunskap kan bidra till utveckling av organisationen, patientsäker vård, förbättrat närståendestöd och bättre arbetsmiljö.
Referenser
*= Artiklar i litteraturstudiens resultat
Aboshaiqah, Ahmad E. 2019. Assessing palliative care knowledge among nurses in 2 hospitals in Saudi Arabia. Journal of hospice and palliative nursing: JHPN: the official journal of the hospice and palliative nurses association 21(3): E1–E6.
https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000521
Al Qadire, Mohammad. 2014. Nurses’ knowledge about palliative care. Journal of hospice and palliative nursing 16(1): 23–30. doi: 10.1097/NJH.0000000000000017 *Andersson, Erika; Salickiene, Zivile och Rosengren, Kristina. 2016. To be involved - A qualitative study of nurses' experiences of caring for dying patients. Nurse
education today 38: 144–149. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2015.11.026
Arantzamendi, Maria; Addington-Hall, Julia; Saracibar, Maribel and Richardson, Alison. 2012. Spanish nurses' preparedness to care for hospitalised terminally ill patients and their daily approach to caring. International journal of palliative
nursing 18(12): 597–605. https://doi.org/10.12968/ijpn.2012.18.12.597
Arbetsmiljöverket. 2021. Jämställdhet i arbetsmiljön.
https://www.av.se/arbetsmiljoarbete-och-inspektioner/arbeta-med-arbetsmiljon/jamstalldhet-i-arbetsmiljon/#5 (Hämtad 2021-03-24).
Bailey, Cara; Murphy, Roger and Porock, Davina. 2011. Trajectories of end-of-life care in the emergency department. Annals of emergency medicine 57(4): 362–369.
Cardoso, Daniela Habekost; Muniz, Rosani Manfrin; Schwartz, Eda and Arrieira, Isabel Cristina de Oliveira. 2013. Hospice care in a hospital setting: The experience of a multidisciplinary team. Texto & contexto enfermagem 22(4): 1134-1141.
http://web.a.ebscohost.com.proxy.ub.umu.se/ehost/detail/detail?vid=0&sid=da445
2ea-dd61-4026-9b2e-50bee33d5197%40sdc-v-sessmgr03&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY29wZT1zaXRl#AN=104051369 &db=c8h (Hämtad 2021-02-24).
Clark, David. 1999. ‘Total pain’, disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958-1967. Social science and medicine 49(6): 727-736.
http://web.a.ebscohost.com.proxy.ub.umu.se/ehost/detail/detail?vid=0&sid=d465e
0dd-6cae-4723-8812-e0b6512b8358%40sessionmgr4008&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY29wZT 1zaXRl#AN=107211626&db=c8h (Hämtad 2021-02-17).
da Cruz Matos, Johnata and da Silva Borges, Moema. 2018. The family as a member of palliative care assistance. Journal of nursing UFPE / Revista de enfermagem UFPE 12(9): 2399–2406. doi: 10.5205/1981-8963-v12i9a234575p2399-2406-2018. Dahlborg Lyckhage, Elisabeth. 2017. Kunskap, kunskapsanvändning och
kunskapsutveckling. I Friberg, Febe (red.). Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB, 25–36.
Dobbins, Elisabeth H. 2011. The impact of end-of-life curriculum content on the
attitudes of associate degree nursing students toward death and care of the dying. Teaching and learning in nursing 6(4): 159-166. doi: 10.1016/j.teln.2011.04.002
*Ecarnot, Fiona; Meunier-Beillard, Nicolas; Seronde, Marie-France; Chopard,
Romain; Schiele, François; Quenot, Jean-Pierre and Meneveau, Nicolas. 2018.
End-of-life situations in cardiology: a qualitative study of physicians' and nurses'
experience in a large university hospital. BioMed central palliative care 17(1): 112.
Ericson-Lidman, Eva. 2016. Centrala frågor att ställa vid kvalitetsgranskning av empiriska studier. Institutionen för omvårdnad; Umeå Universitet.
Eriksson, Katie. 1994. Den lidande människan. Liber AB: Stockholm.
Etkind, Simon Noa; Bone, Anna E.; Gomes, Barbara; Lovell, Natasha; Evans,
Christopher J.; Higginson, Irene J. and Murtagh, Fionn. 2017. How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BioMed central medicine 15(1): 102. https://doi.org/10.1186/s12916-017-0860-2
Friberg, Febe. 2017. Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, Febe (red.). Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB, 129–140. Friberg, Febe och Öhlén, Joakim. 2017. Fenomenologi och hermeneutik. I Maria Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB, 301-323.
Gergerich, Erika; Boland, Daubney and Scott, Mary Alice. 2019. Hierarchies in interprofessional training. Journal of interprofessional care 33(5): 528–535. https://doi.org/10.1080/13561820.2018.1538110
Henoch, Ingela och Österlind, Jane. 2019. Development of the 6S dialogue tool to facilitate person-centered palliative care. Journal of advanced nursing 75(11): 3138– 3146. https://doi.org/10.1111/jan.14115
Henricson, Maria. 2017. Diskussion. I Maria Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB, 411– 420.
Inspektionen för vård och omsorg. 2020. Vad har IVO sett 2019? Iakttagelser och slutsatser om vårdens och omsorgens brister för verksamhetsåret 2019.
https://www.ivo.se/globalassets/dokument/publicerat/rapporter/rapporter-2020/vad-har-ivo-sett-2019-digital.pdf (Hämtad 2021-03-24).
James, Inger; Andershed, Birgitta; Gustavsson, Bernt och Ternestedt, Britt-Marie. 2010. Emotional knowing in nursing practice: In the encounter between life and death. International journal of qualitative studies on health and well-being. 5(2). https://doi.org/10.3402/qhw.v5i2.5367
*Johansson, Kristina och Lindahl, Berit. 2012. Moving between rooms - moving between life and death: nurses' experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of clinical nursing 21(13-14): 2034–2043.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x
Johnson, Susan C. and Gray, D. Patricia. 2013. Understanding nurses' experiences of providing end-of-life care in the US hospital setting. Holistic nursing practice 27(6): 318–328. https://doi.org/10.1097/HNP.0b013e3182a72c83
Karlsson, Eva Karin. 2017. Informationssökning. I Maria Henricson (red.).
Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 81–98.
Kim, Sanghee; Lee, Kyunghwa and Kim, Sookyung. 2020. Knowledge, attitude, confidence, and educational needs of palliative care in nurses caring for non-cancer patients: a cross-sectional, descriptive study. BioMed central palliative care 19(1):
105. https://doi.org/10.1186/s12904-020-00581-6
Kjellström, Sofia. 2017. Forskningsetik. I Maria Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund:
*Mak, Yim Wah; Chiang, Vico Chung and Chui, Wai To. 2013. Experiences and perceptions of nurses caring for dying patients and families in the acute medical admission setting. International journal of palliative nursing 19(9): 423–431. https://doi.org/10.12968/ijpn.2013.19.9.423
Marshall, Catherine and Rossman, Gretchen B. 2016. Designing qualitative research. 6. uppl. London: Sage Publications.
Miccinesi, Guido; Caraceni, Augusto; Garetto, Ferdinando; Zaninetta, Giovanni; Bertè, Raffaella; Broglia, Chiara M.; Farci, Bruno; Aprile, P. Lora; Luzzani, Massimo; Marzi, Annamaria M.; Mercadante, Sebastiano; Montanari, Luigi; Moroni, Matteo; Piazza, Elena; Pittureri, Cristina; Tassinari, Davide; Trentin, Leonardo; Turriziani, Adriana; Zagonel, Vittorina and Maltoni, Marco. 2020. The path of Cicely Saunders: The “perculiar beauty” of palliative care. Journal of palliative care 35(1): 3-7. doi: 10.1177/0825859719833659.
Moir, Cheryl; Roberts, Renee; Martz, Kim; Perry, Judith and Tivis, Laura J. 2015. Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: Comfort and educational needs of nurses. International journal of palliative nursing 21(3): 109–12. doi: 10.12968/ijpn.2015.21.3.109.
Mårtensson, Jan och Fridlund, Bengt. 2017. Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I Maria Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 421–438.
National institute of health and care. 2011. End of life care for adults: Quality standard. https://www.nice.org.uk/guidance/qs13/resources/end-of-life-care-for-adults-pdf-2098483631557 (Hämtad 2021-02-24).
*Oliveira, Irene; Fothergill-Bourbonnais, Frances; McPherson, Christine and Vanderspank-Wright, Brandi. 2016. Battling a tangled web: The lived experience of nurses providing end-of-life care on an acute medical unit. Research and theory for nursing practice 30(4): 353–378. https://doi.org/10.1891/1541-6577.30.4.353
Olsson, Henny och Sörensen, Stefan. 2011. Forskningsprocessen. 3. uppl. Stockholm: Liber AB.
*Ong, Keh Kiong; Ting, Kit Cheng and Chow, Yeow Leng. 2018. The trajectory of experience of critical care nurses in providing end-of-life care: A qualitative descriptive study. Journal of clinical nursing 27(1–2): 257–268.
https://doi.org/10.1111/jocn.13882
Polit, Denise F. and Beck, Cheryl Tatano. 2018. Essentials of nursing research:
Appraising evidence for nursing practice. 9. uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer
Prem, Venkatesan; Karvannan, Harikesavan; Kumar, Senthil. P.; Karthikbabu, Surulirajan; Syed, Nafeez; Sisodia, Vaishali and Jaykumar, Soraja. 2012. Study of nurses' knowledge about palliative care: A quantitative cross-sectional survey. Indian journal of palliative care 18(2): 122–127.
https://doi.org/10.4103/0973-1075.100832
Priebe, Gunilla och Landström, Catharina. 2017. Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – Grundläggande vetenskapsteori. I Maria Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 25–42.
Regionala cancercentrum i samverkan Stockholm Gotland. 2016. Palliativ vård i livets slutskede – Nationell vårdplan.
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/globalassets/vara-
uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf (Hämtad 2021-02-17).
Sandman, Lars och Kjellström Sofia. 2018. Etikboken: Etik för vårdande yrken. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB.
Sekse, Ragnhild Johanne Tveit; Hunskår, Irene och Ellingsen, Sidsel. 2018. The nurse's role in palliative care: A qualitative meta-synthesis. Journal of clinical nursing 27(1-2): e21–e38. https://doi.org/10.1111/jocn.13912
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen.
*Silveira, Natyele Rippel; Nascimento, Eliane Regina Pereira do; Rosa, Luciana Martins da; Jung, Walnice; Martins, Sabrina Regina and Fontes, Moisés don Santos. 2016. Palliative care and the intensive care nurses: feelings that endure. Revista
brasileira de enfermagem 69(6): 1074–1081.
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0267
Socialstyrelsen. 2011. Ojämna villkor för hälsa och vård Jämlikhetsperspektiv på hälso- och sjukvården. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2011-12-30.pdf (Hämtad 2021-03-24).
Socialstyrelsen. 2013. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets
slutskede - Vägledning, rekommendationer och indikatorer - Stöd för styrning och ledning.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf (Hämtad 2021-02-24).
Socialstyrelsen a. 2016. National guidelines – Performance assessment 2016. End of life palliative care: Adherence to national guidelines.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-6-21.pdf (Hämtad 2021-02-24).
Socialstyrelsen b. 2016. Nationella riktlinjer – Utvärdering 2016 – Palliativ vård i livets slutskede - Sammanfattning med förbättringsområden.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-3.pdf (Hämtad 2021-03-22).
Socialstyrelsen. 2018. Palliativ vård – Förtydligande och konkretisering av begrepp.
