En vissnande blomma

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

En vissnande blomma

En allmän litteraturstudie om personers upplevelse av ALS

Kajsa Bergstedt Freja Ghafar

Handledare: Jenny svensson

Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1512

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona januari 2021

2 Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa,

Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Januari 2021

En vissnande blomma

Kajsa Bergstedt Freja Ghafar

Sammanfattning

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en form av nervsjukdom som kännetecknas av att nervceller till muskulaturen dör. ALS försämrar motoriken samt muskelstyrkan, som vidare leder till andningsproblem, spasmer, sväljsvårigheter, talsvårigheter och svaghet i armar och ben.

Syfte: Att beskriva personers upplevelse av att leva med ALS.

Metod: En allmän litteraturstudie med mixad metod har utförts. Databassökningar

genomfördes i CINAHL complete och PubMed med stöd av subject headings, MeSH-termer samt fritext. De insamlade artiklarna granskades enligt Willman, Stoltz och Bahtsevanis granskningsprotokoll från 2011. Analysprocessen genomfördes utifrån Graneheim och Lundmans mall (2004) för innehållsanalys.

Resultat: Upplevelsen av att leva med ALS är individuell och har sin grund i ålder, tro och stöd från anhöriga. Personer med ALS kunde trots ovisshet och oro uppleva att det finns fortsatt mening med livet. Stöd från nära och kära bidrog till kämparanda oavsett personens upplevda känsla av att vara en börda för sina familjer.

Slutsats: Att drabbas av sjukdomen ALS innebär en stor livsförändring. Personen kan uppleva lidande på grund av de begränsningar sjukdomen leder till. Både psykiska och fysiska påfrestningar uppstår. För att sjuksköterskor ska kunna ge korrekt kvalificerad omvårdnad samt individuellt stöd behövs en djupare förståelse om ALS och upplevelser.

Nyckelord: als, familjen, hitta mening, omvårdnad, personer med als, upplevelse

3

Innehållsförteckning

Innehållsförteckning………... 3 

Inledning……….4 

Bakgrund……… 4 

ALS………. 4 

Upplevelse……….. 5 

Personcentrerad omvårdnad………5 

Sjuksköterskans roll……… 6 

Teoretiska referensram………... 7 

Problemformulering………... 7 

Syfte………... 8 

Metod………. 8 

Design ……….8 

Urval ………...9 

Datainsamling ……….9 

Kvalitetsgranskning……….. 10 

Dataanalys ………11 

Etiska övervägande………... 12 

Resultat………. 12 

Upplevelsen av att få diagnosen ALS………...13 

Känslor kring diagnosen………... 13 

Ålderns påverkan på upplevelsen………. 14 

Regionens inverkan på upplevelsen……….. 14 

Att uppleva en begränsad framtid………. 15 

Förlust………... 15 

Lidande………. 16 

Att hitta mening i livet trots sjukdomen ALS………...17 

Upplevelsen av familjens stöd……….. 18 

Diskussion……… 20 

Metoddiskussion………... 20 

Resultatdiskussion……… 23 

Slutsats……….. 25 

Kliniska implikationer……….. 26 

4

Fortsatt forskning………. 26 

Självständighet………. 27 

Referenser……….28 

Bilaga A Databassökningar……….. 33 

Bilaga B Granskningsprotokoll……… 36 

Bilaga C Artikelöversikt………...39 

Inledning

Enligt Socialstyrelsen (2018) är orsaken till ALS okänd men det finns teorier om att en eller flera genförändringar tillsammans med omgivningens faktorer kan ge upphov till sjukdomen.

Varje år är det ca 200 personer i Sverige som får diagnosen. Enligt Aktekin och Uysal (2020) sker forskning kring sjukdomen kontinuerligt och de senaste 30 åren har forskare märkt en markant ökning av personer som diagnostiseras med ALS. Trots detta anses det låga antalet drabbade vara det största problemet för fortsatt forskning om sjukdomen ALS. Sjukdomen ALS ingår i gruppen av sällsynta sjukdomar och påverkar både den drabbade personen samt dennes anhöriga (Aktekin & Uysal, 2020). Ozanne et al. (2012) menar att det har gjorts flertalet studier kring olika strategier som kan hjälpa personer som lever med ALS att hantera sjukdomen, medicinska behandlingar samt på den drabbades anhöriga. Dock saknas det studier kring hur den drabbade personen upplever sitt liv efter sjukdomsbeskedet, hur

vardagen påverkas och vilka känslor som uppstår. Jeppesen et al. (2015) beskriver att genom förståelse för personens egna upplevelser av sin sjukdom blir vårdpersonalen bättre utbildad i att förstå individens unika behov, sårbarhet och utsatthet. Detta bidrar i sin tur till bättre omvårdnad eftersom sjuksköterskan får insikten om att sjukdomen innebär mer än bara en medicinsk diagnos (Jeppesen et al., 2015).

Till följd av diagnosens ökning är det av stor vikt att sjuksköterskan följer med i utvecklingen samt är uppdaterad och påläst. Behovet av vård ökar och då måste omvårdnaden kunna anpassas efter individen. Genom att sammanställa material från kvalitativ samt kvantitativa data skapas en grund av kunskaper kring de drabbade personernas egna upplevelser av att leva med sjukdomen ALS. Detta lägger grund till problemformuleringen samt bekräftar behovet av det valda syftet.

Bakgrund

ALS

Johnson et al. (2017) beskriver att ALS är en form av nervsjukdom som karakteriseras av att nervceller till muskulaturen dör. Sjukdomen påverkar de fysiska, psykiska, psykosociala och existentiella aspekter hos den drabbade. ALS leder till försämrad motorik samt muskelstyrka

och orsakar andningsproblem, spasmer, svälj- och talsvårigheter samt svaghet i armar och ben (Johnson et al., 2017). Enligt Grad et al. (2017) finns det olika former av ALS, klassisk amyotrofisk lateral skleros, progressiv spinal muskelatrofi (PSMA), progressiv bulbär pares (PBP), pseudobulbär pares (PsBP) och primär lateral skleros (PLS). Eftersom sjukdomen ALS finns i flera olika former kan sjukdomsförloppet samt symtomen skifta. Det som är gemensamt för alla former av ALS är att den leder till en tidig död. Det finns i nuläget inget botemedel mot sjukdomen utan behandlingen fokuserar på att lindra symtomen och bromsa sjukdomsförloppet (Grad et al., 2017). ALS finns i hela världen, 6–9 personer per 100 000 invånare har sjukdomen och de flesta som insjuknar i ALS är mellan 45–75 år. Dubbelt så många män som kvinnor drabbas (Socialstyrelsen, 2018).

Upplevelse

Egidius (2008) klargör att betydelsen av begreppet upplevelse beskrivs vara något som påverkar ens sätt att vara, tänka och känna samt intryck från omgivningen. En vinkling av begreppet är att det kan förklaras som en här- och nu betydelse där personen utgår från nuläget och det som sker i realtid. Upplevelse är ett begrepp som i många fall ligger på en högre nivå och har en mer känslomässig betydelse, ett sätt att förstå eller få kännedom om.

Eriksson (1991) beskriver upplevelse som ett begrepp som har sin grund på en individuell nivå. En persons upplevelse går inte att helt förstå eller tolkas av andra. Graden av personens självbild och medvetenhet om sin omvärld lägger grunden för dennes upplevelse. Inom vården ses personens upplevelse som en väsentlig del. Att uppnå en djupare upplevelse innefattar hela människan, att personen har ett personligt möte med sitt eget jag och sina innersta begär, dvs. där personens längtan, hopp och önskningar förändras samt når nya inriktningar och djup. I denna stund är personen sårbar och blottas, för att klara av denna process är personens inre kraft viktig. Personen är beroende av en gemenskap där denne uppfattas vara förstådd, accepterad, besvarad och delaktig i en helhet (Eriksson, 1991).

Personcentrerad omvårdnad

Enligt McCance och McCormack (2017) innebär begreppet personcentrerad omvårdnad att personen är vårdens mittpunkt. Den personcentrerade omvårdnaden finns till för

vårdpersonalen och personen som lever med sjukdom. Grunden för begreppet bygger på respekt, förståelse och självbestämmande. Det finns fyra begrepp som beskriver den centrala innebörden av begreppet personcentrerad omvårdnad: Vara i en social värld. Att skapa mening genom sitt varande syftar på det som är viktigt i den enskilde individens liv. Detta är

något som uppstår genom våra värderingar och levnadshistoria samt beskriver hur vi är som person. Vara med sig själv. För att personen ska kunna få en tydlig uppfattning av vad den upplever, är det sjuksköterskans ansvar att hjälpa personen genom att söka förståelse för vad personen har för liv och värderingar. Vara på plats. Trots att den personcentrerade vården ska ha sitt fokus på patienten är det viktigt att sjuksköterskans del är tydlig. Sjuksköterskan ska ha kännedom om sina värderingar och livsinställning på grund av att detta har en stor inverkan på vården när det gäller beslutsfattande. Att vara på plats innebär att vara här och nu, i stunden och att ha fokus på personen. Detta påverkar personens upplevelse av vården.

Vara i en relation. Vikten av att vara i relationer och hur olika personer står i relation till varandra möjliggör förbättring av kontakter som främjar hälsan (McCance & McCormack, 2017).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan har en viktig funktion som enligt Clarke och Levine (2011) spelar en avgörande roll för hanteringen av ALS hos den drabbade personen. Sjuksköterskan ska upprätthålla en effektiv kommunikation med personer som lever med ALS för att dennes upplevelse av vården, sjukdomsbilden och dess inverkan ska bli så positiv som möjligt. Allt detta för att säkerställa att personens fysiska, psykiska och existentiella behov tillgodoses.

Sjuksköterskan ska under hela sjukdomsförloppet ge stöd till personen som är sjuk. Bellomo och Cichminski (2015) menar att hela vårdteamet har en viktig inverkan på personens upplevelse och påverkar hanteringen av sjukdomsförloppet. Personalen ska utbilda den drabbade att handskas med kommande utmaningar. Sjuksköterskan ska utbilda, stötta och hjälpa personen att bli förberedd på de förändringar som kommer ske. Vården ska vara personcentrerad och personen själv ska få vara delaktig i beslut gällande deras vård, från den stund de får sin diagnos tills vård i livets slutskede. Enligt Vacca (2020) ska sjuksköterskan se till att varje individ med ALS kan ta bästa möjliga beslut utifrån deras egna förutsättningar.

Ett holistiskt synsätt på vården kan hjälpa sjuksköterskan med omvårdnaden, fokus på sinne, kropp och själ som en helhet ger stöd till det emotionella välbefinnandet och kan positivt påverka personer med ALS. Utmaningar som är förknippade med att leva med ALS är att förlora sin självständighet och detta förvärras om inte personen får tydlig och korrekt information från sjuksköterskan. Genom att visa empati för den sjuka kommer helhetssynen kring vården att stärkas och förtroendet ökar. Enligt Aoun et al. (2016) är det uppenbart att ju längre tid sjuksköterskorna spenderar åt att ge svar på frågor samt till stöd för personer med ALS desto bättre upplevelse fick personen. Sjuksköterskor som är engagerade i personens

upplevelser bedöms av den drabbade personen ha högre förmågor och färdigheter till att ge en god samt säker omvårdnad (Aoun et al., 2016).

Teoretiska referensram

Enligt Friberg (2017) är det inte möjligt för en vårdverksamhet att existera om den är helt skild från olika teoretiska kunskaper. Sjuksköterskan måste ha ett professionellt omdöme och kunna anpassa samt värdera teori till praktisk kunskap. Teoretisk kunskap är uppbyggt av en vetenskaplig grund samt är evidensbaserad och kan därför implementeras i det praktiska vårdarbetet. Sjuksköterskans huvudsakliga ansvar är omvårdnad och ska vetenskapliggöra att omvårdnaden sker genom utveckling av olika teorier som förklarar, förutsätter och beskriver vårdandet. Vården kräver kunskap av olika nivåer och det är av yttersta vikt att

vårdpersonalen kan tillämpa den kunskapen i deras arbete. Både teoretisk och praktisk kunskap är nödvändigt för vårdarbetet och dess struktur (Friberg, 2017).

KASAM är ett begrepp som myntades av Antonovsky (2005) och beskrivs som hälsans ursprung. KASAM står för känsla av sammanhang och innebär att varje enskild individ kan uppleva en nivå av fullgod hälsa trots fysisk sjukdom om personen känner delaktighet i ett sammanhang. KASAM innefattar tre begrepp, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

De tre begreppen ska ses som en gemensam storhet som är beroende av varandra för att KASAM ska kunna uppnås. Enligt Antonovsky (2005) är meningsfullhet den viktigaste delen för att kunna hantera svåra situationer. En person som upplever meningsfullhet har lättare att hantera situationer som verkar omöjliga att handskas med. För att detta ska uppnås behöver personen ha de resurser som finns tillgängliga samt ha en förståelse för de fenomen som innebär utmaningar i livet. Om en individ har en hög nivå av KASAM indikerar detta att individen har en hög förmåga att hantera utmaningar i livet vilket i sin tur innebär att de har en bättre hälsa. Äldre personer har påvisad bättre psykiskt hälsa om dem har hög nivå av KASAM. Ingen person är 100% frisk, utan står någonstans mittemellan frisk och sjuk. Det är denna grad av friskhet som mäts av KASAM (Antonovsky, 2005).

Problemformulering

Enligt Prell et al. (2019) är ALS utmanande och skrämmande eftersom det leder till

progressiv nedgång. Personer med ALS drabbas av flera nedsättningar som de behöver lära

sig att leva med. Några av dessa nedsättningar är förlust av rörlighet och balans,

sväljsvårigheter, oförmåga att kommunicera samt smärta. Det finns få bevis för hur dessa problem hanteras samt kring upplevelsen av att leva med denna sjukdom. Karlowicz och Ziejka (2015) förklarar att sjukdomen ALS gör att personer inte har kontroll över sitt liv på samma sätt som de hade innan diagnosen. Kroppen ger successivt upp och deras integritet förändras på grund av deras behov av assistenter i det vardagliga livet. Otydliga svar och brist på information från vårdpersonalen leder till en sämre upplevelse av diagnosen, sjukdomens inverkan samt dess behandlingar (Karlowicz & Ziejka, 2015).

Meningen med det valda syftet är att ge sjuksköterskorna en tydligare bild av den drabbades egna upplevelser av att leva med ALS. Johnson et al. (2017) beskriver vikten av att

omvårdnaden ska vara anpassad utifrån individen. Upplevelserna kan skiljas från individ till individ och för att vården ska bli så säker som möjligt måste sjuksköterskan ha en förståelse för varje individs specifika upplevelser. Om vårdpersonalen har otillräcklig kunskap kring upplevelser kan det leda till att personer med ALS upplevs vara hämmade samt känner inskränkthet (Johnson et al., 2017).

Syfte

Att beskriva personers upplevelse av att leva med ALS.

Metod

Design

Arbetet är en allmän litteraturstudie som har avsikt att sammanställa nuvarande forskning inom omvårdnad och ALS. Studien ska besvara det valda syftet samt problemformulering.

Litteraturstudien är utförd enligt Forsberg och Wengström (2008) med avsikten att ta fram och analysera vetenskapliga artiklar med inriktning på personers upplevelser av att leva med ALS. Studiens design beror på processens uppbyggnad. Det valda syftet avgör vilken typ av studiedesign som används och i detta fall används en mixad metod vilket innebär att både kvalitativa och kvantitativa artiklar har granskat och ett urval gjorts. Enligt Kjellström (2018) beskrivs kvalitativ metod som ett sätt att komma nära inpå individen. Kvalitativ forskning har en holistiskt ansats och utgår från att varje människa är unik. Meningen med kvalitativ metod är att beskriva det omätbara, personens egna upplevelser och tolkningar. Kvantitativa artiklar

är byggda på statistik och mätbart resultat. Vid kvantitativ forskning ska artiklarna ha höga nivåer av validitet samt reliabilitet (Kjellström, 2018). Friberg (2017) menar att de artiklarna som valts ut ska uppfylla aktuella krav för att ny kunskap ska tillföras till problemområdet och forskningsresultatet. Det ska vara möjligt att analysera artiklarna med en innehållsanalys, de ska vara skrivna på engelska samt vara vetenskapligt granskade (Peer Reviewed). Flertalet artiklar ska granskas för att litteraturstudien ska vara möjlig och ge det mest tillförlitliga resultatet. Artiklarna ska ligga till grund för problemformuleringen och svara på syftet genom systematiska artikelsökningar som kritiskt granskas och sammanställs.

Urval

Arbetets inklusionskriterier var att artiklarna ska vara Peer Reviewed, skrivna på engelska och vara publicerade mellan åren 2010–2020. Artiklarna ska omfatta begreppet upplevelse och var baserade på personer med ALS i ålder, 45–65+. Artiklar som var skrivna utifrån den sjuka personens perspektiv samt där fokus var på omvårdnadsåtgärder. Valda inklusions- och exklusionskriterier används som stöd för att hitta väsentliga artiklar som svarar på studiens valda syfte. Alla artiklar som innehåll samtliga inklusionskriterier var antingen kvalitativa eller kvantitativa. Detta la grunden för en mixad metod, eftersom både kvalitativa samt kvantitativa artiklar gav svar på syftet.

Datainsamling

Datainsamlingen utfördes i databaserna PubMed och CINAHL complete. För att få en översikt kring det valda området gjordes de första sökningarna som fritext sökningar där sökorden bestod av Amyotrophic lateral sclerosis, ALS, experience, persons, living, living with, lived experience, life change events och life change experience. Vissa av orden var svåra att översätta eller kan ha flera översättningar. I databasen PubMed användes svenska MeSh för att få korrekta akademiska sökord och i CINAHL complete användes Subject Headings. Översättningar av ordet upplevelse som används är experience men även

perspective och perceptions. Sökningarna till artiklarna som användes i resultatet gjordes till största del i CINAHL complete där sökningarna specificerades för att svara på syftet,

nyckelorden för sökningarna är: ALS, Amyotrophic lateral sclerosis och experience.

Sökningarna i PubMed innefattade samma nyckelord som vid sökningar i CINAHL complete.

De booleska termerna AND och OR användes vid samtliga sökningar. Sökningsorden kopplades ihop med varandra på olika sätt genom blocksökningar men ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, experience eller perspective används alltid.

Från databasen CINAHL complete valdes trettioen stycken ut och i PubMed fyra stycken.

Dessa trettiofem artiklarna lästes på titel samt abstraktsnivå. Tjugotvå stycken artiklar var kvalitativa och tretton stycken var kvantitativa. Efter granskning av samtliga artiklars abstrakt valdes elva stycken ut för att läsas i fulltext. Urvalet av artiklar redovisas i bilaga A.

Kvalitetsgranskning

Friberg (2017) beskriver att texter som svarar på problemformuleringen och syftet lägger grunden för resultatet. När artiklarna är granskade blir det tydligare vad artikeln egentligen handlar om och ställning kan tas kring textens relevans kopplat till syftet. När granskningen är genomförd är det dags att presentera texterna i ett resultat. Samtliga elva artiklar som valts ut för att ligga till grund för resultatdelen kvalitets granskades för att säkerställa vilken vetenskaplig nivå dem erhöll. Willman et al. (2011) kvalitetsgranskningsprotokoll användes för att kontrollera artikelns kvalité, se bilaga B. Artiklarna fick antingen omdömet låg, medelhög eller hög. Granskningsprotokollet av Willman et al. (2011) består av frågor vars svar leder till artikelns kvalitet. Samtliga artiklar genomgår granskning. Frågorna innefattar arbetets alla delar, syftet, urval, datainsamling, analys, metod, giltighet, kommunicerbarhet, etisk granskning samt resultatdelen.

Poäng ges utifrån hur väldefinierad varje del är för att kunna ge relevant svar åt det valda syftet. Om frågan besvaras med ett ‘’Ja’’ innebär det ett poäng men om svaret däremot innefattar ‘’Nej’’ eller ‘’Vet ej’’ blir det noll poäng. Poängen sammanställs och omvandlas till procent, 60–70% innebär låg kvalitet, 71–85% är medelhög kvalitet och 86–100% betyder att artikeln motsvarar hög kvalitet. Efter genomförd kvalitetsgranskning plockades två

artiklar bort på grund av låg kvalitet samt irrelevant innehåll. Sammanlagt återstod nio artiklar som inkluderades i studien. Åtta stycken var kvalitativa och enbart en artikel var kvantitativ. Se tabell 1 samt bilaga C, artikelöversikt. Denna bilaga innefattar uppgifter om artikelns kvalité, syfte, metod, resultat samt författare.

Tabell 1: Artikel kvalité 

Kvalité Artiklar

Hög 4 st

Medelhög 5 st

Dataanalys

Danielsson (2018) menar att inom kvantitativ och kvalitativ forskning startar analysen i ett tidigt skede och sker stegvis. All data samlas in och sedan analyseras allt det insamlade materialet samtidigt. Innehållsanalysen genomfördes enligt en mall skriven av Graneheim och Lundman (2004). Först studeras all data i sin helhet och flertalet gånger för att ge en bild av innehållet. I fas ett sorteras relevant text ut som svarar på det valda syftet. Denna text består av korta stycken och kallas för meningsbärande enheter. Andra fasen går ut på att systematiskt kondensera texten. Att kondensera innebär att meningsenheterna minskas ner till mindre textenheter, dock måste dessa enheter ha kvar sin betydelse samt fortfarande vara relevant. När kondenseringen är färdig är det dags för fas tre, kodning. En kod är en form av beteckning på den meningsenhet som i tidigare fas kondenseras. Koderna blir till redskap som bidrar till att forskaren reflekterar över sitt insamlade material på ett nytt sätt. I fas fyra och fem skapa underkategorier och huvudkategorier (Graneheim & Lundman, 2004).

De sammanställda kategorierna ska ligga till grund för problemformuleringen och ge svar på syftet. Det är viktigt att inte syftet glöms bort genom analysprocessen och att forskaren hela tiden har syftet i åtanke. I detta fall sker analysen utifrån en induktiv ansats vilket innebär att det inte finns några förutfattade meningar och forskaren har ingen förförståelse som ligger till grund för en eventuell hypotes.

Tabell 2: Innehållsanalys  

Artikel Meningsbärande enhet

kondenserad meningsenhet

Kod Underkatego

ri

Huvudkategori

Every Second Counts:

Women’s Experience of Living with ALS in the End- of-Life Situations Rosengren, K.,

Gustafsson, I., &

I vardagen

beskriver kvinnor en ständig strid för att hitta meningsfullhet.

Meningsfullhet uppkommer genom att finna tröst i familjen och att vara en del av ett sammanhang.

Det är en kamp att finna meningsfullhe t men det kan uppstå genom stöd från familjen.

Meningsfullhe t

Familj

Upplevelsen av familjens delaktighet

Att hitta mening i livet trots

sjukdomen ALS

Jarnevi, E.

(2015).

Etiska övervägande

Polit och Beck (2010) menar att vid omvårdnadsforskning ska studien följa de etiska principer som finns när det kommer till att granska artiklar som handlar om människor.

Kjellström (2018) skriver om Belmontrapporten som är ett etiskt dokument som föreskriver att forskning ska utföras enligt tre etiska principer, respekt för personer, göra-gott-principen samt rättviseprincipen. Principerna skapar ett ramverk som ska ge vägledning. Respekt för personer, bygger på två etiska övervägande, respekt för autonomi samt skydd vid begränsad autonomi. Autonomiprincipen innebär att människor har rätt till självbestämmande. Trots psykiskt eller fysiskt funktionshinder har personerna rätt till självbestämmande. Göra-gott- principen, syftar på människans välbefinnande vilket innebär att maximera antalet möjliga fördelar samt minimera skada. Rättviseprincipen, används vid valet av deltagare till forskningen. Alla deltagare ska ha likvärdig behandling och sårbara grupper ska skyddas (Kjellström, 2018). All granskning av material till denna studie har hanterats med respekt för integriteten hos deltagarna som nämns i de valda artiklarna. Allt material som använts till studien har hanterats varsamt av skribenterna samt är granskade utifrån ett etiskt perspektiv och ingen av personerna som deltagit i forskningen har kränkts.

Resultat

Syftet med studien var att beskriva personers upplevelse av att leva med ALS.

Efter innehållsanalysen framkom tre huvudkategorier: Upplevelsen av att få diagnosen ALS, Att uppleva en begränsad framtid och Att hitta mening i livet trots sjukdomen ALS. Till de tre huvudkategorierna hörde sex stycken underrubriker: känslor kring diagnos, ålderns påverkan på upplevelsen, religionens inverkan på upplevelsen, lidande, förlust, och upplevelsen av familjens stöd.

Figur 1: Huvud-och underkategorier Upplevelsen av att få diagnosen ALS

Känslor kring diagnosen

Att inte veta hur sjukdomen skulle utvecklas skapade enligt Oh et al. (2014) en kvarvarande stress hos personen. Rädslan inför döden och oförmågan att kunna tala samt att bli beroende av andningshjälp ledde till otillfredsställande chock och stress. Oro uppstod av att inte veta hur och när döden kommer att inträffa. Osäkerheten upplevs vara mer skrämmande än själva döden. Personerna uppgav att de vill leva så länge som möjligt men vill samtidigt inte uthärda ett långt sjukdomsförlopp. Att få diagnosen ALS beskrivs som en oförklarlig chock och flertalet personer upplevde sorg, rädsla samt ensamhet. Vetskapen om den kommande döden skapar upplevelser av förtvivlan och sorg över att livet snart är slut (Oh et al., 2014).

Enligt Foley et al. (2013) utvecklas sjukdomen snabbt och personen kan inte göra något för att stoppa den utan blir till slut tvungen att använda hjälpmedel. En del personer angav att de upplevde känslan av att de var tvungna att acceptera deras nya vardag och livssituation, eftersom de inte har något annat val:

“Jag vet att jag inte kan gå så jag måste använda en rullstol. Jag vet att jag inte kan stå upp så jag måste lyftas. Jag måste hissas in till sängen och hissas på toaletten. Det jag menar är att jag måste acceptera sjukdomen. Jag har inget val. Jag menar om jag sitter där och inte kan gå upp, vilket val har jag då, det är bara till att lyftas upp.” (Foley, 2013, s.115).

Ozanne et al. (2018) beskriver att när en del personer fick sin diagnos upplevdes det som att förlora fotfästet. Oavsett om personerna hade misstankar om vilken sjukdom det var dem hade drabbats av så kom det som en chock. De hade ingen kontroll över situationen vilket

väckte känslor av ilska och kaos. Därefter började de inse att deras självständighet skulle minska vilket leder till att de blir mer beroende av andra för att klara av sin vardag (Ozanne et al., 2018). Foley et al. (2013) beskriver att när chocken efter beskedet hade börjat avta blev personerna medvetna om de svårigheter som sjukdomen innebar, detta ledde till upplevelsen av att förlora hoppet. Oh et al. (2014) menar att trots flera år av sjukdom lever många kvar med känslan av chock och har svårt att acceptera sin diagnos. Rosengren et al. (2015) beskriver att personer med ALS förklarar att hanteringen av situationen där sjukdomen tog över deras kropp medförde känslor mellan tragedi och komedi. De beskrev det som att de inte visste om dem skulle skratta eller gråta. Som skydd mot sjukdomens känsla av tragedi

användes skratt som en form av sköld (Rosengren et al., 2015).

Ålderns påverkan på upplevelsen

Gourie-Devi et al. (2017) klargör att upplevelsen av att få diagnosen ALS var olika beroende på vilken ålder personen var i när den drabbades. Flertalet personer i åldersgruppen, 70 år och äldre hade lättare för att acceptera sjukdomen och den kommande dödligheten än personer i medelåldern. Detta berodde på att de hade levt ett långt liv och uppfyllt sina ambitioner. Det ansågs vara mer accepterat att äldre dog av sjukdomen än medelålders personer. Det beror på att det upplevs vara mer naturligt att drabbas av sjukdom samt att dö i en hög ålder än att det sker för personer i medelåldern (Gourie-Devi et al., 2017). Madsen et al. (2019) menar att äldre personer upplevdes ha lättare att acceptera diagnosen eftersom de hade fullgjort sina skyldigheter i livet samt levt ett gott liv med betydelsefullt innehåll. Skillnaden beror även på vad personen värdesätter i livet. Personer i medelåldern som hade meningsfulla arbete

upplevde det jobbigare att drabbas eftersom de inte var redo att sluta arbeta. Utan arbetet miste de sin identitet och värdighet (Madsen et al., 2019).

Regionens inverkan på upplevelsen

Ozanne et al. (2013) förklarar att flertalet personer uppgav att de förlorade sin tro på grund av sjukdomen. Upplevelsen av att ha bidrag med bra saker i livet gjorde att de tvivlade på gud och ville inte acceptera sjukdomen. Det beskrevs som upplevelsen av att det inte fanns någon gud. Rosengren et al. (2015) beskriver att sjukdomen upplevdes som ett straff från gud och personerna undrade vad de hade gjort för att förtjäna detta. För en del personer har religionen en stor betydelse för acceptansen samt hanteringen av vardagen med sjukdom. Personer som lever med ALS upplever att det fanns två sätt att hantera sjukdomen. Antingen att leva i nuet och ta vara på tiden som är kvar. Eller att ge upp och låta sjukdomen ta över livet (Rosengren

et al., 2015). Gourie-Devi et al. (2017) förklarar att personer som var religiösa och hade en stark tro kunde trots detta uttrycka dödsönskan. Det berodde i de fallen främst på ekonomiska problem och oron över att inte ha råd med omvårdnadsåtgärder. Tron kan bidra till acceptans på grund av att personen upplever att tiden är kommen. Tack vare sin tro kunde personer med ALS uppleva att det fanns en anledning med det som hände och att de vill fortsätta leva.

Även om sjukdomen skulle innebära betydande funktionsnedsättningar (Gourie-Devi et al., 2017).

Att uppleva en begränsad framtid

Oh et al. (2014) förklarar att i stunden personerna fick sin diagnos började tankar på

framtiden att komma och fasa kring hur sjukdomen skulle påverka dem. Personerna upplevde att det var svårt att förstå diagnosens allvar och hur sjukdomen skulle påverka deras framtid (Oh et al. 2014).

Förlust

Oh et al. (2014) förklarar att sjukdomen ALS innebär att personerna tappar de förmågor de hade tidigare samt tydliggör begreppet förlust som en upplevelse där personerna med ALS förlorar den framtid dem hade önskat. Personens intryck av den nya framtiden som väntade inkluderade svåra problem och begränsningar. En del personer ville inte tänka på framtiden för att den påminner dem om hur svår framtiden skulle bli:

“På TV finns det nyheter om hur framtiden år 2000 något ser ut. Någon händelse som

kommer att ske och vem som blir nästa president. För mig finns det inte längre något intresse för dessa typer av händelser. Ärligt talat, jag är verkligen inte intresserad. Inget av det dem pratar om på TV:n kommer jag få uppleva i framtiden. Min bild av framtiden inkluderar att jag är sängliggande med endast ögonrörelser som möjlighet.” (Oh, 2014, s.E8).

Foley et al. (2013) menar att personernas upplevelse av förlust var oövervinnerlig eftersom det kunde jämställas med en dödsdom. Det som upplevdes som allra svårast med sjukdomen var känslan av ständiga förluster av förmågor såsom rörlighet, koncentration och

självständighet. “Det som är svårast med denna sjukdom, är att det känns som att jag tar ett steg framåt och två steg bakåt, hela tiden. Jag känner att jag alltid tappar förmågor” (Foley, 2013, s. 115). Uppfattningen av vad förlust är återspeglades av personernas upplevelse kring fysiska samt psykiska begränsningar. Det jobbigaste var inte förlusten av de fysiska

förmågorna, utan det jobbigaste var även insikten av vad de kan förlora psykiskt. Att inte längre kunna vara delaktig i viktiga aspekter av livet, som familjeangelägenheter,

föräldraskap eller andra fritidssysslor (Foley et al., 2013).

Begreppet förlust kan enligt Foley et al. (2013) beskrivas genom två aspekter, att förlora framtiden samt att rånas. Personer med ALS upplever att de förlorar sina identiteter på grund av de ändlösa förlusterna. Att förlora framtiden innebar medvetenhet kring begränsningarna som sjukdomen ALS orsakar. Detta i sin tur ledde till minskat hopp om framtiden. Personer med ALS upplever en existentiell kamp som enligt Foley et al. (2013) redogörs ha

uppkommit i samband med förlusterna. Acceptans samt anpassning till de förluster som personerna genomgick tog olika lång tid för olika personer. De upplever att de aldrig fick tillbaka kontrollen över sina liv. Vidare beskriver personer med ALS upplevelsen av

sjukdomen som att vara fånge i sin egen kropp samt att livet tappar allt sitt värde (Foley et al., 2013).

Lidande

Enligt Rosengren et al. (2015) beskriver personer med ALS lidande som känslor av maktlöshet, uppgivenhet och frustration samt känslan av att mista sin identitet. Personerna visste att sjukdomen skulle leda till döden vilket skapade osäkerhet och hopplöshet över att de inte kunde påverka sitt eget liv. Ju längre in i sjukdomsprocessen de hade kommit desto mer känslor av lidande och uppgivenhet ledde det till. En känsla av lidande uppstår när tidigare förmågor inte längre är möjliga på grund av kroppens tilltagande svagheter, vilket leder till att personerna upplevs vara en börda för sina anhöriga. Detta skapade lidande hos både personen med ALS och dennes familj (Rosengren et al., 2015).

Oh et al. (2014) förklarar upplevelsen lidande som en form av känslomässigt svar på nöd som innefattar dåtid, nutid och framtid. Personer upplever ett emotionellt lidande när de tänker på vad framtiden innehåller. Trots att personerna inte vet hur lång tid det kommer ta tills dem är helt beroende av andra så innebär det ett lidande att vänta på att detta ska ske. På grund av oro över framtiden ändras deras självbild och personerna har svårt att fokusera på nuet. Att förlora greppet om sin framtid skapar lidande, ångest och önskan om döden. Känsla av lidande kanske aldrig tar slut trots att personen har accepterat sin sjukdom och upplever sin vardag hanterbar. Ozanne et al. (2013) återger att vid varje ny försämring uppstod tankar kring vad som skulle hända härnäst samt hur nära döden de var. Sjukdomen speglade ett

mörker och en negativitet som skapade ångest hos de drabbade. Denna ångest kontrollerade deras vardag, tillstånd samt hela deras liv och innebar ett stort lidande (Ozanne et al., 2013).

Att hitta mening i livet trots sjukdomen ALS

Enligt Ozanne et al. (2013) upplevde personer med ALS existentiella funderingar som både hindrade och underlättade möjligheten att hitta mening i livet. Trots att personerna hade drabbats av en obotlig sjukdom med allvarliga konsekvenser upplevde de en mening med livet och fann styrka att leva vidare. Ozanne et al. (2013) förklarar att en viktig aspekt för personer med ALS är att kunna skapa en ny vardag utifrån sina förutsättningar. Det var ett sätt att ersätta det som de hade förlorat. Att kunna fortsätta utföra sina intressen, såsom att vara i naturen eller spendera tid med familjen skapade en känsla av meningsfullhet och frihet.

En annan viktig aspekt som personer med ALS menar har en bidragande faktor till att

uppleva meningsfullhet var hoppet om att överleva en viss tid. Detta för att hinna genomleva en extra viktig händelse i livet, som till exempel en sista sommar, resa eller dotterns bröllop.

Att drabbas av ALS behöver inte innebära ett slut. Med detta menas att personer med ALS kan uppleva hälsa trots sjukdom. Genom att inte ständigt känna efter glöms sjukdomen bort för en stund och hoppet om att det kan bli bra blir märkbar (Ozanne et al., 2013).

Ozanne et al. (2013) redogör att personer som upplevde att de hade ett meningsfullt liv innan sjukdomen fann styrka i detta eftersom känslan av meningsfullhet fortsatte att följa dem. En del personer med ALS kunde uppleva mening tack vare insikten om att arbete och andra småsaker som tidigare styrde deras vardag inte var så viktiga längre. Att acceptera det nuvarande tillståndet hjälpte personerna att hitta mening med livet samt att upptäcka värdet av de små sakerna i livet. Närheten av vänner och familj bidrog till personens upplevelse av att vara här och nu. Personer med ALS angav att meningsfullhet kunde uppkomma genom hopp om att ett framtida botemedel skulle framställas samt tankar kring att utvecklingen av sjukdomen skulle upphöra (Ozanne et al., 2013).

Enligt Rosengren et al. (2015) fick vardagen en starkare betydelse än tidigare. Det var inte lika mycket som distraherade längre. Små saker som tidigare inte hade någon större betydelse sågs nu från ett annat perspektiv och fick ett högre värde. Personer som lever med sjukdomen ALS beskrev resan med sjukdomen som ett sätt att lära känna sitt eget jag och att det var deras nya mening i livet. Upplevelsen av närvaro uppstod tack vare den begränsade tid som väntar, varje sekund räknas. Närheten till döden fick personerna att uppskatta livet mer.

Sjukdomen fick dem att bli mer närvarande och ha huvudrollen i livet. Meningsfullhet

beskrevs som glädje, styrka samt förmågan att leva i ögonblicket. Personerna lyfte fram att få kontroll över sin nya livssituation innebar att fokusera på nuet samt hitta mening att orka med (Rosengren et al., 2015).

Ozanne et al. (2013) uppger att perspektivet på livet gick från att ha en grund innebörd till en djup och ledde till styrka att fortsätta kämpa, eftersom de kände att deras liv inte var över än.

Detta gav dem en ny dimension av vad som var viktigt i livet. Vidare förklarar Madsen et al.

(2019) vikten av att personer med ALS umgås med andra som har samma sjukdom, det gjorde att upplevelsen av sjukdomen bleknade och personen kände en känsla av normalitet.

Det är inte sjukdomen som står i fokus utan själva individen. Personerna inspirerade varandra genom att dela råd om hur de ska möta deras nya vardag. Detta bidrog till upplevelsen av normalitet och gav kämparanda samt inblick och förståelse i hur ett meningsfullt liv kan uppnås trots ALS. Personer med ALS upplever mindre fysiska och sociala hinder när de deltar i sociala sammanhang med kamrater, än när dem deltar i andra offentliga sammanhang (Madsen et al., 2019).

Upplevelsen av familjens stöd

Oh et al. (2014) beskriver uppkomsten av ALS som en kombination av fysiska och emotionella upplevelser som påverkar relationen inom familjen. Sjukdomen gjorde att de flesta personerna började förstå värdet av sin familj. Personer i medelåldern upplevde att de innan diagnosen var mer fokuserade på sin karriär och sociala status. Detta påverkade relationen till familjen, som blev allt mer avlägsen. Efter diagnosen insåg dessa personer hur mycket de behövde sin familj och hur viktiga de var som stöd (Oh et al., 2014).

Foley et al. (2014) menar att närheten till familjen lugnade personen som levde med sjukdomen som i sin tur spred lugnet tillbaka till familjen, detta ledde till ökat stöd och förståelse samt minskade rädslor. En del personer upplever att alla vårdrelaterade beslut de tar beror på deras familj. Deras beslut påverkas av vad deras familjer vill, en del personer önskar mindre hjälp i hemmet men tackar ja för att skona familjen. Personer med ALS som inte har några anhöriga upplever mer frihet när det kommer till att ta beslut gällande deras vård. Balansen mellan att få samt ge stöd påverkade personernas beslut. Vissa personer angav att beslut som handlade om livsuppehållande åtgärder väckte stor oro hos dem. De kastades mellan att följa sin egen vilja och att vara sin familj till lags. Slutligen försökte personerna

hantera kampen mellan att skydda sin familj från påfrestningen det innebär att vara anhörigvårdare och insikten av att behöva allt mer hjälp i vardagen (Foley et al., 2014).

Enligt Foley et al. (2016) upplever många personer som lever med ALS att de är en börda för sin familj. Personerna upplever att deras familjemedlemmar påverkas både fysisk och psykiskt av att vara anhörigvårdare. Medvetenheten av detta ledde i sin tur till att även personen med ALS upplever känslomässig belastning. De upplevde att sjukdomen tog hårdare på deras anhöriga än vad det gjorde på dem själva. Viljan att överleva så länge som möjligt krockar med upplevelsen av att innebära en stor belastning för familjen och kan leda till att personen ger upp och får dödsönskan. Rosengren et al. (2015) tydliggör att personer med ALS på grund av sin sjukdom, upplever att de är skyldiga till att hela familjen påverkas.

Allt ansvar har flyttats över till familjens övriga medlemmar som ska klara av att hantera arbete, vardagliga sysslor samt vårda sin anhörige som är sjuk. Personerna ser på sitt liv med sorg och ångest, för att de inte passade på att ta till vara på tiden med familjen samt alla speciella stunder i livet (Rosengren et al., 2015).

Ozanne et al. (2013) lyfter fram att upplevelsen av att vara en börda för sin familj innebar skuldkänslor hos personen som lever med ALS. Det var svårt för en del personer att hitta mening i livet eftersom de upplevde att de var en belastning för deras anhöriga. Hela deras existens ifrågasätts. Avsaknaden av botemedel gjorde att personer med ALS tappade hoppet och upplevde att det inte fanns någon mening med livet på grund av insikten att de förr eller senare kommer avlida till följd av sjukdomen. Personer med ALS uttrycker hopplöshet och svårigheter att uppleva en meningsfull vardag på grund av insikten av allt de missar, alla planer, drömmar och mål. Trots detta kan stödet från familj och vänner leda till att personer med ALS känner styrka och glädje. Utan fysiskt och emotionellt stöd från familjen hade det varit omöjligt att leva vidare med sjukdomen (Ozanne et al., 2013).

Rosengren et al. (2015) beskriver familjens stöd som en del i sjukdomshanteringen. Stöd från anhöriga ledde till känslan av att vara en del av ett sammanhang, såsom familj, vänner eller personer i samma situation. Detta gjorde det lättare att hantera sjukdomen. Att uppleva glädje tillsammans med sina nära och kära skapade en samhörighet och styrka. Detta gjorde det lättare att möta sjukdomen och hantera den framtida döden som väntade samt gav dem styrkan att uppskatta vardagen och orka leva vidare. Att ensam behöva genomgå en obotlig sjukdom som ALS leder till upplevelsen av att vara närmare döden. Sammantaget är det

många personer med ALS som upplever tacksamhet av familjens stöd (Rosengren et al., 2015).

Diskussion

Metoddiskussion

Detta arbete är en litteraturstudie där en mixad metod har använts för att söka svar på syftet, personers upplevelse av att leva med ALS. Borglin (2018) menar att, till skillnad från kvalitativa och kvantitativa metoder är mixad metod relativt ny. Metoden är inte enbart en kombination av kvalitativa samt kvantitativa data utan innefattar mycket mer. En mixad metod bör beskrivas som en egen metod och inte en kombination av andra metoder. Allt fler studier skrivs utifrån en mixad metod eftersom där finns tydliga fördelar som leder till ett bättre resultat. Några av de fördelar som den mixade metoden innebär är bland annat att den förstärker trovärdigheten, är kompletterande samt ger en stegvis ökning av kunskap (Borglin, 2018).

Data som framkommer av en mixad metod anses enligt Borglin (2018) ha ett högt värde.

Mixad metod gör det möjligt för forskaren att analysera data från flera olika synvinklar. Att kunna se detaljerna i en text och samtidigt få en överblick av helheten genom mätbarhet och siffror. Detta leder till flertalet fördelar som generellt förknippas med en mixad metod.

Metoden består av kvalitativa textenheter som ger en beskrivning av vad som skett, samt hur och varför. Även kvantitativa skattningar som sammanställs till statistik ingår i metoden. Det kvalitativa textinnehållet skildrar berättelsen bakom siffrorna (Borglin, 2018).

Anledningen till att en mixad metod valts ut är på grund av att skribenterna hittade artiklar som var både kvalitativa samt kvantitativa och gav relevanta svar på det valda syftet. Borglin (2018) beskriver att flertalet studier som fokuserar på olika känsloläge samt upplevelser är uppbyggda av enbart kvalitativa data och förespråkar detta. Fördelar med att använda en mixad metod är att resultatet stärks genom att inga former av artiklar utesluts på grund av mätbarhet. Att använda denna metod har både för och nackdelar (Borglin, 2018). Personer med ALS kommer under sjukdomsprocessen att tappa sin talförmåga vilket påverkar

förmågan att ge tydliga svar och kan leda till stora psykiska påfrestningar för personen vilket i sin tur påverkar deras svar. En annan nackdel är att frågorna som ställs kan vridas samt att

forskaren egna värderingar spelar in. Fördelar är att personen själv berättar sin historia samt att känslor och underliggande fakta kan läsas av utan att personen behöver berätta allt. Detta går inte vid enkätstudier eftersom otydligheter i texten kan ha en inverkan på resultatet.

Henricson och Billhult (2018) förklarar urval som en metod där personerna som deltar i studien ska ha erfarenheter av det området som ska studeras i den aktuella studien. Variation i bland annat ålder eller kön hos personerna kan bidra till ett mer omväxlande resultat

(Henricson & Billhult, 2018).

Arbetets urvalskriterier utgår från studiens huvudområde som är omvårdnad samt beskrivning av upplevelse. Detta la grunden till valda inklusionskriterier. Personer i gruppen medelålders och äldre valdes ut på grund av att det är i dessa åldersgrupper som de flesta drabbade insjuknar. Om personer i andra åldersgrupper hade studerats skulle personernas upplevelser sett annorlunda ut och resultatet hade inte varit detsamma. Detta beror på att personer i olika åldrar har olika erfarenheter och ser på saker annorlunda. Årsbegränsningen valdes eftersom vården ständigt utvecklas och de senaste tio åren har nya hjälpmedel och behandlingsmetoder förbättrats vilket påverkar personens upplevelse av sjukdomen. Hade äldre artiklar använts hade resultatet sett annorlunda ut. Enligt Henricsson (2018) ökar trovärdigheten om

sökningarna begränsades till en tioårsperiod (Henricsson 2018). Inga begränsningar gjordes när det kom till personens kön. Både män och kvinnors upplevelser undersöktes. Detta trots att fler män än kvinnor drabbas. I flertalet artiklar som påträffades vid databassökningarna bestod av både män och kvinnors upplevelser. Det framkom inga markanta skillnader i hur ALS upplevdes beroende på vilket kön personerna har. Skillnaderna sågs snarare bero på arbete, ålder, familjesituation samt religiös åskådning.

Fördelar med att använda ett globalt sökområde är att resultatet speglar hur personer i olika delar av världen upplever ALS. Sverige, Sydkorea, Indien, Irland samt Danmark är länder som inkluderats i studien. Personer med ALS har liknande upplevelser oavsett vilket land de bor i. Upplevelsen samt resultatet hade möjligtvis sett annorlunda ut om studien hade varit begränsad till att enbart studera personer inom ett visst land eller världsdel.

Syftets mening var att beskriva personers upplevelse av att leva med ALS. Artiklar som handlade om anhöriga, familjemedlemmar eller vårdpersonalens upplevelser av ALS exkluderades från studien. Personen själv ska berätta sin version och upplevelsen ska inte

berättas av någon annan. Detta gjordes för att trovärdigheten ska vara så hög som möjligt samt för att minska risken för feltolkning. Begreppet upplevelse är ett ord med en bred beskrivning och därför valdes det att lägga extra fokus på sökningarna kring just det ordet.

Detta gjordes för att kunna få fram de mest relevanta översättningarna för att ge en så korrekt beskrivning av ordet som möjligt.

Henricson (2018) redogör för betydelsen av att använda olika databaser till sökningar stärker studiens tillförlitlighet samt höjer trovärdigheten (Henricsson, 2018). I denna litteraturstudie användes databaserna CINAHL complete samt PubMed. Båda databaserna innehöll artiklar som är inriktade på omvårdnad vilket innebar att det gick att få fram artiklar som svarade på syftet. Efter att sökningarna var genomförda i de två databaserna återstod trettiofem artiklar som granskades på titelnivå. Av dessa trettiofem var tjugotvå stycken kvalitativa och tretton stycken kvantitativa. När kvalitetsgranskningen var utförd återstod endast nio stycken artiklar. Enbart en kvantitativ artikel användes i resultatet. Artikeln sparades på grund av att innehållet var så pass relevant att det hade en stark betydelse för resultatet. Återstående åtta artiklar var kvalitativa.

För att underlätta arbetet med kvalitetsgranskningen användes en granskningsmall av Willman, Stoltz & Bahtsevani (2011). Denna mall valdes för att den var lätt att följa samt granskade alla steg i materialet på ett bra och enkelt sätt. Mallen var lättöverskådlig och tydlig vilket uppskattades av skribenterna. Arbetet med bedömningsprocessen underlättades genom användningen av mallen som var uppbyggd av färdiga kriterier. Detta gav struktur till bedömningen samt styrka till det slutgiltiga resultatet.

Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys användes för analysering av data. Denna analysprocess valdes eftersom den anses vara lämplig för mixad metod. I processen ingår skapande av kategorier vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) ökar strukturen samt tillförlitligheten i resultatet. Även citat kan bidra till hög tillförlitlighet eftersom det är den drabbade personens egna ord som används. Genom att använda Graneheim och Lundmans (2004) metod för innehållsanalys leder det till en ökad trovärdighet eftersom processens tillvägagångssätt är tydligt beskriven.

Resultatdiskussion

Syftet med studien var, att beskriva personers upplevelse av att leva med ALS. Det

sammansatta resultatet visar att personer med ALS hanterar sjukdomen olika. Antingen ger personen upp och hittar ingen mening med livet längre eller så accepterar personen diagnosen och sin nya vardag. Det är flera olika faktorer som påverkar vilket sätt av hantering som personen väljer och skillnader sågs i förhållande till ålder, arbete, tro samt stöd från nära och nära. Huvudfynden i resultatdiskussionen har sin grund i underkategorierna, känslor kring diagnos, förlust samt att hitta mening i livet trots sjukdomen ALS.

Det framhålls i resultatet att flertalet personer uppgav att de upplevde sorg och rädsla samt känslan av att förlora fotfästet i stunden de fick sin diagnos. Detta trots att de flesta

personerna som sökte vård för symtom som passade in på sjukdomen, kom beskedet som en chock. Detta bekräftas av Hogden et al. (2012) som menar att personerna blev chockade av beskedet, trots att de själva redan misstänkte diagnosen ALS samt att andra runt omkring var absolut säkra att de hade diagnosen (Hogden et al., 2012; Pols & Limburg, 2016). Att många personer med ALS upplever negativa känslor framgår även i en studie av Flemming et al.

(2020). Känslor som förvirring, förlust och sorg samt förnekelse uppkommer. För de flesta kom diagnosen som en chock medan för andra var det ett väntat besked. Förtvivlan och känsla av obegriplighet tog över (Flemming et al., 2020). Mistry och Simpson (2013) stärker att sorg och rädsla är vanliga upplevelser i samband med att få diagnosen ALS. Flertalet personer förknippade chock och sorg med diagnosen och dess inverkan på livet (Mistry och Simpson., 2013).

Antonovsky (2005) redogör för hanterbarhet och begriplighet kopplat till KASAM.

Hanterbarhet handlar om känslan av att kunna bemöta sitt nuvarande tillstånd. Att rätt resurser finns för att bekämpa samt hantera situationen. Personer som uppfattar yttre påverkande faktorer som överkomliga och logisk har en hög nivå av KASAM. Dessa personer upplever sjukdomsbeskedet som förståeligt samt begripligt. Att ha förmågan att acceptera samt se sjukdomen som en del av livet gjorde det lättare att känna KASAM.

Flertalet personer med ALS beskrev att de kunde uppleva hälsa trots sjukdom på grund av att de kunde fokusera på det friska istället för det sjuka (Antonovsky, 2005). Flemming et al.

(2020) hävdar att behovet av uppföljning samt stöd från sjuksköterskan ansågs ha en

betydande påverkan på hur personer med ALS väljer att hantera sin sjukdom (Flemming et al., 2020).

Resultatet visade att begreppet förlust är starkt förknippat med att leva med sjukdomen ALS.

Personer med ALS beskriver att förlusterna som uppstår som följd av sjukdomen leder till upplevelsen av en förlorad framtid och ett begränsat liv. Det svåraste med sjukdomen ALS beskrivs vara upplevelsen av att förlora sin självständighet samt den ständiga påminnelsen om att varje dag innebär nya svårighet och en ny kamp. De ändlösa förlusterna leder till upplevelsen av att bli rånad på sin identitet. Det bekräftas av Long et al. (2019) som också kom fram till att personer med ALS beskriver upplevelsen av sjukdomen som en förlust och ett rån. Även Flemming et al. (2020) uppger att under sjukdomsutvecklingen beskriver personer med ALS att de upplever ändlösa förluster. Försämringen påverkar deras fysiska, sociala och psykiska tillstånd. Att umgås med nära och kära, middagsbjudningar samt att konversera upptog mindre tid på grund av de begränsningar personerna möter i sjukdomen.

Allt detta upplevdes som oerhörda förluster som tog tid att bearbeta. På grund av alla förluster upplevs framtiden väldigt dyster. Förlust är en upplevelse som går parallellt med osäkerhet och framtid. Osäkerheten gör det svårt för personer med ALS att ta beslut gällande deras vård eftersom dem inte vet hur deras framtid ser ut (Flemming et al., 2020). Harris (2015) fastställer att förlust inte enbart är något som personerna kan förväntas utan även att det är ett faktum samt att förlusterna påverkar nutid och framtid. En del personer upplever förlusterna som att vara fångad i sin egen kropp samt att inte längre kunna se någon framtid på grund av detta (Harris, 2015).

I resultatet framkom det att personer med ALS upplever existentiella funderingar som underlättar möjligheten att hitta mening i livet. Dem kastas mellan upplevelsen av att vilja leva så länge som möjligt samtidigt som dem inte vill uthärda ett långt sjukdomsförlopp. Att drabbas av ALS behöver inte innebära ett slut. Att personen kan skapa en ny vardag utifrån sina förutsättningar är en viktig del för att kunna ersätta det dem har förlorat. Personer som upplevde att de hade ett meningsfullt liv innan de fick sjukdomen ALS fann styrka i det.

Närheten till döden fick personerna att uppskatta livet mer och närheten till deras familj bidrog till upplevelsen av att vara här och nu, att leva i stunden. De flesta personerna var tacksamma över allt stöd de fick från sina familjer. Personer med ALS upplever att själva resan med sjukdomen går ut på att lära känna sitt eget jag, sitt nya jag samt att bli mer närvarande och ta över huvudrollen i livet. Meningsfullhet beskrivs av personer med ALS

som styrka och glädje men även förmågan att kunna leva i ögonblicket. Frazer och Mobley (2017) vidhåller att relationen till nära och kära hjälper personer med ALS att hantera

sjukdomen. Att få emotionellt stöd från familjen bidrar till ökad glädje och känslan av att det finns mening med livet. För att personer med ALS ska finna mening i livet behöver de kunna hantera sjukdomen och dess förändringar samt klara av att möta sitt nya jag, sina nya

egenskaper och personlighetsdrag (Frazer & Mobley, 2017). Även Hogden et al. (2012) menar att förmågan av att kunna leva i stunden underlättar upplevelsen av meningsfullhet hos den drabbade. Personerna kunde hitta en mening och glädje över att de fortfarande var vid liv (Hogden et al., 2012; Mistry el al., 2013). Segerstrom et al. (2019) motsäger det framkomna resultatet och hävdar att ensamhet är en stor del av upplevelsen hos personer som lever med ALS samt att detta är kopplat till psykisk ohälsa. Alla personer som lever med ALS upplever ensamhet på olika nivåer, oberoende av stöd och familjerelation. En hög nivå av ensamhet och ett sämre psykiskt mående hade ett tydligt samband samt kan kopplas till upplevelsen av att inte kunna hitta någon mening med livet. Ensamhet leder till känslor av att livet innefattar en mindre mening än innan sjukdomsbeskedet (Segerstrom et al., 2019).

Antonovsky (2005) beskriver att personer som hade förmåga att leva i nuet och ta en dag i taget upplevde känsla av meningsfullhet. Att möta livet utifrån deras förutsättningar gav dem möjligheter att hämma känslan av svårigheter kopplat till sjukdomen. Detta leder till en ökad självkänsla, psykisk styrka samt förmåga att leva ett meningsfullt liv. Frazer och Mobley (2017) hävdar att personer med ALS upplever att de fortfarande kan få ut mycket av livet samt bidra med något positivt till familjen. Flertalet personer angav att de upplevde hälsa trots sjukdom (Frazer & Mobley, 2017). Det bekräftas även av Mistry et al. (2013) som beskriver att genom ett positivt tankesätt kan personer med ALS uppleva samt upprätthålla meningsfullhet. På liknande sätt kan även viljan att fokusera på det friska istället för det sjuka bidra till att leva i nuet samt att hitta mening (Hogden et al., 2012; Mistry et al., 2013).

Slutsats

Slutsatsen av studiens syfte, att beskriva personers upplevelse av att leva med ALS, är att personer med ALS upplever att de lever ett begränsat liv samt stora fysiska, emotionella och sociala svårigheter under utvecklingen av sjukdomen. Det finns två sätt att möta sjukdomen.

Antingen ger personen upp och hittar ingen mening med livet längre eller så accepterar personen diagnosen och sin nya vardag. Det är flera olika faktorer som påverkar vilket sätt av hantering som personen väljer och skillnader sågs i förhållande till ålder, arbete, tro samt stöd

från nära och nära. Det är en form av sorg där personerna upplever att de får begränsad gemenskap till sina familjemedlemmar. I vardagliga sammanhang uttryckte personer med ALS att de upplevde fler barriärer utanför hemmet. Vilket minskade deras möjlighet att vara delaktiga i sociala aktiviteter. Personer med ALS upplever en existentiell kamp som

uppkommer i samband med förlusterna, vilket ledde till svårigheter när det kom till att hitta mening med livet. Acceptans samt anpassning till de förluster som personerna genomgick tog olika lång tid för olika personer. De upplever att de aldrig fick tillbaka kontrollen över sina liv. Vidare beskriver personer med ALS upplevelsen av sjukdomen som att vara fånge i sin egen kropp samt att livet tappar allt sitt värde. Flertalet personer bekräftade att oavsett stora mängder av förluster upplevde de hälsa trots sjukdom. För att säkerställa att personens fysiska, psykiska och existentiella behov tillgodoses behöver sjuksköterskan avsätta mycket tid för varje person med ALS som kräver omvårdnad. Förståelsen för personer som lever med ALS behöver öka inom sjukvården. Personernas egna upplevelser bidrar till en mer

personcentrerad vård samt säkrare omvårdnad. Grunden för begreppet bygger på respekt, förståelse och självbestämmande.

Kliniska implikationer

Resultatet från denna studie kan implementeras till dagens omvårdnadsarbete eftersom i nuläget står sjukvården inför ett ökat vårdtryck och sjukdomen ALS ökar. Det behövs mer utbildad personal inom just ALS och andra motorneuronsjukdomar för att de drabbade ska vara trygga och nöjda med sin vård. Att ha en förståelse för personens upplevelse leder till att kvaliteten på omvårdnaden höjs. Det är viktigt att sjuksköterskan har kunskap om hur

upplevelsen av att leva med ALS ser ut. Detta för att kunna ge så bra stöd som möjligt.

Genom att implementera resultatet från denna studie till arbetslivet får sjuksköterskan en ökad kännedom om hur personer med ALS upplever olika vardagssituationer kopplat till sjukdomen. Mötet med de drabbade personerna förstärks genom att sjuksköterskan har förståelse för personens olika känslor och upplevelser. Personer med ALS har olika

upplevelser av sjukdomen och på grund av detta kan inte sjuksköterskan generalisera att alla som lever med sjukdomen är i behov av samma omvårdnad och stöd.  

Fortsatt forskning

Framtida forskningsförslag fokuserar på den enskilda individens upplevelse. I nuläget finns flertalet studier från anhörigas eller vårdpersonalens perspektiv men inte lika mycket där det är den drabbade själv som berättar. Mer forskning om omvårdnad och sjuksköterskans arbete

skulle innebära att vården blev säkrare och mer personcentrerad. Idag är det mycket fokus på den medicinska forskningen och något som glöms bort är att en sjukdom är så mycket mer än bara en diagnos och olika läkemedel. Forskning om personer med ALS upplever mening i livet trots alla begränsningar samt förluster är viktigt eftersom det underlättar för

sjuksköterskan att stödja dessa personer. För att sjuksköterskan ska kunna ge bra omvårdnad behövs vidare forskning kring olika hjälpmedel leder till att personer med ALS får möjlighet att leva ett aktivt och sunt liv.

Självständighet

Arbetet med litteraturstudien gjordes av Kajsa Bergstedt och Freja Ghafar. De första delarna av studien delades upp mellan skribenterna. Kajsa skrev inledningen och Freja skrev

problemformuleringen. Allt uppdelat arbete inspekterades av skribenterna tillsammans för att få fram text som sammanställts gemensamt. I början av processen delades sökningarna upp mellan skribenterna, dock framkom det att denna typ av metod inte var lönsam eftersom det tog för lång tid och sökningens kvalitet blev högre när dem genomfördes tillsammans.

Samtliga efterföljande steg genomfördes tillsammans av skribenterna. Allt arbete har utförts via dagliga möten på chattforumet zoom samt följts i skrivenheten Google Documentas. Både Kajsa och Freja har haft tillgång till arbetet under hela processen. Ändringar som har gjorts har utförts tillsammans. Samarbetet har fungerat bra genom hela studien.

Referenser

*Artiklar som ingår i resultatet

Aktekin, M.R., & Uysal, H. (2020). Epidemiology of Amyotrophic Lateral Sclerosis. Turkish Journal of Neurology, 26 (3),187-196. https://doi.org/10.4274/tnd.2020.45549

Aoun, S., Breen, L., Howting, D., Edis, R., Oliver, D., Henderson, R., O’connor, M., Harris, R., & Birks, C. (2016). Receiving the news of a diagnosis of motor neuron disease: What does it take to make it better. Journal Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeration, 17(4), 168-178. https://doi.org/10.3109/21678421.2015.1111907

Antonovsky, A. (2005) Hälsans mysterium. (2 uppl.) Natur och kultur.

Bellomo, T.L., & Cichminski, L. (2015). Amyotrophic lateral sclerosis: What nurses need to know. Nursing, 45(10), 45–5. https://doi.org/10.1097/01.NURSE.0000471410.04013.6d Borglin, G. (2018). Mixad metod- en introduktion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2 uppl., s. 233–247). Studentlitteratur.

Clarke, K., & Levine, T. (2011). Clinical Recognition and Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis: The Nurse’s Role. Journal of Neuroscience Nursing, 17(4) 168–178.

https://doi.org/10.3109/21678421.2015.1111907

Danielson, E. (2018). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2 uppl., s. 285–297). Studentlitteratur.

Egidius, H. (2008). Psykologilexikon. (4. utg.) Natur och kultur.

Eriksson, K. (1991). Pausen: en beskrivning av vårdvetenskapens kunskapsobjekt. Almqvist

& Wiksell.

Flemming, K., Turner, V., Bolsher, S., Hulme, E.M., & Watt, L, (2020). The experiences of, and need for, palliative care for people with motor neurone disease and their informal

caregivers: A qualitative systematic review. Palliative Medicine, 34(6), 708–730.

https://doi.org/10.1177/0269216320908775.

*Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2013). Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine Journal, 101, 113-119.

https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2013.11.003

*Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Acceptance and Decision Making in Amyotrophic Lateral Sclerosis from a Life-Course Perspective. Qualitative Health Research 24(1), 67–77. https://doi.org/10.1177/1049732313516545

*Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2016). I hate being a burden: The patient

perspective on carer burden in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 17(5), 351-357.

https://doi.org/10.3109/21678421.2016.1143512

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2 uppl.). Natur & Kultur.

Frazer, M. & Mobley, P. (2017). A mixed methods analysis of quality of life among latelife patients diagnosed with chronic illnesses. Health and quality of life outcomes, 15, 1-9.

https://doi.org/10.1186/s12955-017-0797-3

Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, F. (Red.). Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. Studentlitteratur.

Grad, L., Rauleau, G.A., Ravits, J., Cashman, N.R. (2017). Clinical Spectrum of

Amyotrophic Lateral Sclerosis. Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 7(8), 1-15.

https://doi.org/10.1101/cshperspect.a024117

Graneheim, B., & Lundman, U.H. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24,105-112. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001

*Gourie-Devi, M., Gupta, R., Sharma, V., Pardasani, V., & Maheshwari, S. (2017). An insight into death wish among patients with amyotrophic lateral sclerosis in India using

"Wish-to-Die Questionnaire". Neurological society of India, 65(1), 46-51.

https://doi.org/10.4103/0028-3886.198177

Harris, D.A. (2015). Lived-through past, experienced present, anticipated future:

Understanding “existential loss” in the context of life-limiting illness. Palliative & Supportive Care 13, 1579–1594. https://doi.org/10.1017/S1478951515000620

Henricson, M. (2018). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod- Från idé till examination inom omvårdnad. (2 uppl., s. 411–419). Studentlitteratur.

Henricson, M., & Billhult, A. (2018). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red). Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad (s.111–117). Studentlitteratur AB.

Hogden, A., Greenfield, D., Nugus, P., & Kiernan, M. (2012). What influences patient decision-making in amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary care? A study of patient perspectives. Patient Preference and Adherence, 6, 829-838.

https://doi.org/10.2147/PPA.S37851

Houde, S. C., & Mangolds, V. (1999). Amyotrophic lateral sclerosis: A team approach to primary care. Clinical Excellence for Nurse Practitioners, 3, 337-345.

https://doi.org/10865571

Johnson, S., Alonso, B., Faulkner, K., Roberts, H., Monroe, B., Lehman, L. & Kearney, P.

(2017). Quality of Life Perspectives of People with Amyotrophic Lateral Sclerosis and Their Caregivers. American Journal of Occupational Therapy, 71(3), 1-7.

https://doi.org/10.5014/ajot.2017.024828

Jeppesen, J., Rahbek, J., & Hansen, H. (2015). How Narrative Journalistic Stories Can Communicate the Individual's Challenges of Daily Living Amyotrophic Lateral Sclerosis.

Patient, 8, 41–49. https://doi.org/10.1007/s40271-014-0088-6.

Karlowicz, A., & Ziejka, K. (2015). Nursing Problems of a Patient with ALS Syndrome.

Journal of Neurological & Neurosurgical Nursing, 4(4), 170-177.

https://doi.org/10.15225/PNN.2015.4.4.5

Kjellström, S. (2018). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod- Från idé till examination inom omvårdnad. (2 uppl., s. 58-74). Studentlitteratur.

Long, R., Havics, B., Zembillas, M., Kelly, J., & Amundson, M. (2019). Elucidating the End- of-Life experience of persons with amyotrophic lateral sclerosis. Holistic Nursing Practice, 33(1), 3–8. https://doi.org/10.1097/HNP.0000000000000301.

*Madsen, L.S., Jeppesen, J., & Handberg, C. (2019). Understanding my ALS”. Experiences and reflections of persons with amyotrophic lateral sclerosis and relatives on participation in peer group rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 41(12), 1410–1480.

https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1429499

McCance, T., & McCormack, B. (2017). Personcentrerad Omvårdnad. I J. Leksell., & M.

Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (s. 81–110). Studentlitteratur.

Mistry, K., & Simpson, J. (2013). Exploring the transitional process from receiving a diagnosis to living with motor neurone disease. Psychology & Health, 28(8), 939–953.

http://dx.doi.org/10.1080/08870446.2013.770513

*Oh, H., Schepp, K., McGrath, B. (2014). A Journey of Suffering: Living with Amyotrophic Lateral Sclerosis in South Korea. Journal of Neuroscience Nursing, 46(3) s.-s.

http://dx.doi.org/0.1097/JNN.0000000000000054.

*Ozanne, A., Graneheim, U., & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22(16), 2142- 2149. https://doi.org/10.1111/jocn.12071

*Ozanne, A., & Graneheim, U.H. (2018). Understanding the incomprehensible – patients’

and spouses’ experiences of comprehensibility before, at and after diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 32(2), 663-671.

https://doi.org/10.1111/scs.12492

Ozanne, A., Graneheim., Persson, L., & Strang, S. (2012). Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin.