Att leva med reumatoid artrit
En litteraturstudie
Johanna Forsström Anna-Karin Hedman
Examensarbete, 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
VT 2021
Att leva med reumatoid artrit
Abstrakt
Bakgrund: Reumatoid artrit (RA) är en kronisk autoimmun sjukdom som drabbar ungefär 0,3 – 1 % av världens population. Sjukdomen orsakar stort lidande och minskad livskvalitet hos den enskilde individen. Att synliggöra individens livserfarenheter av RA ger vårdpersonal bättre förutsättningar till att ge en god personcentrerad vård.
Syfte: Att belysa personers erfarenheter av att leva med reumatoid artrit.
Metod: Kvalitativ litteraturstudie. För att identifiera relevanta artiklar har
databaserna Cinahl och PubMed använts. Studien baseras på 11 artiklar som analyserades med hjälp av Fribergs femstegsmodell.
Resultat: Fyra kategorier med 11 subkategorier identifierades (1) Att uppleva
livsbegräsningar, (2) Att hitta sig själv, (3) Att finna mening och balans i livet och (4) Att möta andra – privat och offentligt.
Konklusion: Resultatet belyser vilka djupgående effekter diagnosen RA har på individens alla aspekter i livet. RA tvingar individen till självreflektion, försöka återfå mening och balans i tillvaron samt till att omdefiniera sociala roller både privat och offentligt. Studiens resultat kan bli ett viktigt redskap i den personcentrerade vården. Framtida studier inom ämnesområdet kan utgå från sjuksköterskans perspektiv i mötet med individen med RA.
Nyckelord: Erfarenheter, litteraturstudie, patientens perspektiv, personcentrerad vård, reumatoid artrit.
Living with rheumatoid arthritis
Abstract
Background: Rheumatoid arthritis is a chronic autoimmune disease affecting 0,3 - 1 % of the world's population and causes great suffering and reduced quality of life. By
recognizing the experiences of individuals affected by RA, healthcare professionals can provide an effective personalised approach.
Aim: To enlighten people's experiences of living with rheumatoid arthritis.
Methods: A qualitative literature study. We used a systematic search of two electronic databases Cinahl and PubMed. The study is based on 11 articles that were analysed using Friberg's five-step model.
Results: We identified four categories, with 11 subcategories, (1) To experience life limitations (2) To redefine yourself (3) Finding meaning and balance in life and (4) To meet others – in private and public.
Conclusion: The result highlights the effect that rheumatoid arthritis has on all aspects of the individual's life. RA forces the individual to self-reflect, to regain a sense of purpose and to redefine social roles. The result of the study can be an important tool in the personalised approach. Future studies could focus on the nurse's perspective in their encounters with individuals affected by RA.
Keywords: Experiences, literature study, patient perspective, personalised approach, rheumatoid arthritis.
Innehållsförteckning
Abstrakt ... i
Abstract ...ii
Bakgrund ... 2
Problemformulering ... 4
Syfte ... 4
Metod ... 5
Sökmetoder ... 5
Urval ... 5
Analys ... 6
Forskningsetiska överväganden ... 7
Resultat ... 7
Att uppleva livsbegränsningar ... 8
Att hitta sig själv ... 10
Att finna mening och balans i livet ... 12
Att möta andra – privat och offentligt ... 13
Diskussion ... 15
Resultatdiskussion ... 15
Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter... 19
Metoddiskussion ... 20
Konklusion ... 21
Referenser ... 23 Bilaga 1, Tabell 3………...
Bilaga 2, Tabell 4………
Bakgrund
Reumatoid artrit
Reumatoid artrit (RA), eller ledgångsreumatism, är en kronisk autoimmun sjukdom som kännetecknas av inflammation i kroppens leder (Bala & Mandl 2016, 484). Prevalensen för RA varierar mellan 0,3 – 1 % av den globala populationen och är vanligare i utvecklade länder. I Sverige är denna siffra mellan 0,5–1 % (IHE 2016). Tre av fyra som diagnostiseras med RA är kvinnor och sjukdomen orsakar stort lidande hos den enskilda patienten samt leder till stora sjukvårdskostnader (WHO 2020). Incidensen ökar med stigande ålder men drabbar framförallt personer i åldersspannet 20–40 år, men kan debutera i alla åldrar.
Flertalet individer med RA klarar inte längre av att arbeta heltid 10 år efter diagnos (WHO 2020; Toye, Seers och Barker 2019; Bala och Mandl 2016, 486; Poh et al. 2015).
Inflammationen i kroppen går i skov, vilket innebär att patienten växelvis genomgår perioder av mer eller mindre påfrestning (Bala och Mandl 2016, 509–510). Den kroniska inflammationen leder till smärta, svullnad och stelhet i lederna samt rörelsebegränsningar.
Inflammationen kan även leda till att funktionsnedsättningar uppstår, då muskulatur kring lederna påverkas vilket bidrar till olika felställningar (Rydholm Hedman 2014, 349). Ungefär 5 % av individerna som diagnostiseras med RA drabbas hårdare och lever med en svår sjukdomsbild med kontinuerlig smärta samt mer omfattande
funktionsnedsättningar (Toye, Seers och Barker 2019). RA kan även drabba andra delar i kroppen och resultera i inflammationer i hjärta, lunga och kärl. Framförallt förknippas RA med en ökad risk för att utveckla hjärt- och kärlsjukdomar, då inflammatoriska ämnen i lederna tar sig ut i blodbanan och kan resultera i att blodproppar uppstår vilket kan leda till hjärtinfarkt (Bala och Mandl 2016, 487–488).
Patofysiologi, etiologi och behandling
Sjukdomsorsaken är fortfarande inte helt klarlagd och RA kan i dagsläget inte botas utan behandlingen fokuserar på att symtomlindra och möjliggöra ett liv med sjukdomen (Katchamart et al. 2019; Bala och Mandl 2016, 488; Poh et al 2015). Riskfaktorer till att utveckla RA är genetiska samt levnadsfaktorer som rökning, kost, miljö, fetma och fysisk inaktivitet spelar in (Giannini et al. 2020; Bala och Mandl 2016, 488–489). Ny forskning visar att det gjorts framsteg kring förståelsen av RA:s patofysiologi och vilka mekanismer som styr utvecklandet, där miljö och luftföroreningar visade sig ha en stor betydelse (Giannini et al. 2020). Rökning anses vara den största bidragande orsaken till att vissa
Genetiskt predisponerade individer utvecklar RA, och bidrar även till ett allvarligare och svårare sjukdomsförlopp (Giannini et al. 2020; Bala & Mandl 2016, 488). Reumatiska läkemedel (DMARDs) är antiinflammatoriska medel som påverkar det reumatiska
sjukdomsförloppet och motverkar ledskador (Bala och Mandl 2016,490; Onysko och Burch 2012; Gaffo, Saag och Curtis 2006). Det är avgörande för patientens sjukdomsutveckling när behandlingen sätts in. En tidig diagnos med tidig behandling ger ett lindrigare sjukdomsförlopp och minskar risken för felställningar och ledskador (Toye, Seers och Barker 2019; Aletaha et al. 2010).
Hur RA påverkar individens vardag
Det aktuella forskningsläget visar att RA har en stor inverkan på individens vardag. Många patienter lider av en extrem trötthet som påverkar flera aspekter i det dagliga livet och innebär att de inte orkar med arbete, fritid och sociala kontakter (Primdahl et al.2019; Katz 2017; Wikström, Book och Jacobsson 2006). Det lyfts även fram hur smärta utgör en stor del av livet vilket är svårt att hantera och livskvalitén påverkas i hög grad (Bergström et al. 2017; Coady, Armitage och Wright 2007). Ett annat symtom som är starkt förknippat med RA är stelhet. Stelheten beskrivs som värst under morgontimmarna samt när inflammationen i kroppen är hög (Halls et al. 2015; Orbai et al. 2014). RA påverkar även individens mentala hälsa och får psykologiska konsekvenser (Katz 2017). Depressioner och ångest är vanligt förekommande (Covic et al. 2006). Ungefär 6 av 10 diagnostiserade lider av en depression och 8 av 10 upplever ångest relaterat till sitt sjukdomstillstånd
(Jamshidi et al. 2016).
Arbetslivet påverkas av att diagnostiseras med RA och som tidigare nämnt bedömer WHO (2020) att majoriteten inte klarar av att arbeta heltid 10 år efter sjukdomsdebuten. Det blir svårare för individen att genomföra sina arbetsuppgifter och det uppstår oro över
sjukskrivningar och förlorad inkomst (Klak, Raciborski och Samel-Kowalik 2016; Sverker et al. 2013; Barret, Scott och Symmons 2000). Individens hälsorelaterade livskvalitet påverkas också av RA och studier visar att personer med RA har en signifikant lägre
livskvalité än personer utan diagnos (Katchamart et al. 2019; Gerhold et al. 2015). En ökad inflammation och sjukdomsaktivitet i kroppen påverkar den dagliga funktionen och bidrar till en signifikant sämre livskvalitet (Xavier et al. 2019).
Sjuksköterskans roll och personcentrerad vård
Enligt de internationella riktlinjer som finns för sjuksköterskor ska de främja hälsa och verka för att återställa och förbättra hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande
(Svensk Sjuksköterskeförening 2017). Sjuksköterskan har därmed en central roll i vården av personer som diagnostiserats med RA. Både i mötet med patienten och närstående samt i vårdsamordningen (Bala och Mandl 2016, 492). Det är sjuksköterskan som möter den lidande patienten med besvärliga symtom relaterat till RA, som ska lugna oroliga anhöriga och samordna kontakten mellan olika delar av det team som tillsammans vårdar personen med RA.
Att sträva efter en personcentrerad vård är en central och betydande del i sjuksköterskans omvårdnadsarbete. Det är viktigt att ta hänsyn till hela människan och se längre än enbart fysiska behov. En individuellt anpassad vård prioriterar även existentiella, sociala och psykiska behov och uppmärksammar subjektiva upplevelser av hälsa och ohälsa.
Individens upplevelse och erfarenheter ska väga lika tungt som en professionell åsikt (Svensk Sjuksköterskeförening 2010). Individen blir mer än sin sjukdom och det är viktigt för sjuksköterskan att respektera detta.
Aktuellt forskningsläge
Vid en forskningsgenomgång blir det tydligt att det skrivits en hel del kring RA utifrån olika perspektiv, men det har inte skrivits lika mycket inom aktuellt ämnesområde, relaterat till studiens syfte och hur det är att leva med RA. Det har genomförts ett fåtal litteraturstudier kring detta ämne varav tre i närtid. Två har liknande syfte som aktuell litteraturstudie och en har fokuserat mer på egenvård av RA (Donnelly et al. 2020;
Parenti, Tomaino och Cipoletta 2020; Toye, Seers och Barker 2019). Parenti, Tomaino och Cipoletta (2020) utvecklade, utifrån deras resultat, en teoretisk modell för hur RA påverkar individen. Det visade sig att RA hade en stor effekt på alla aspekter i individens liv – socialt, fysiskt och psykiskt. Personens upplevda hälsa och självständighet var ämnen som genomsyrade alla andra kategorier. Resultatet visade också att mycket kretsade kring individens sätt att konfrontera RA, att kämpa eller fly. Donnelly et al. (2020) fokuserade på patienter med diagnostiserad RA och deras erfarenheter av egenvård. De belyste hur RA påverkade individens tankar och känslor samt hur de tvingades anpassa sig till en ny
vardag. Även här lyftes det fram hur det sociala livet och interaktionen med andra påverkades, samt att RA ofta bidrog till att personens arbetsliv påverkades
negativt. Toye, Seers och Barker (2019) är en mega-etnografisk studie som uppmärksammar och betonar RA:s effekt på hela individens livsvärld.
Studiens relevans
RA är en komplex sjukdom som påverkar individen på flera olika sätt och på olika plan i livet. Därav är det viktigt att se sjukdomen utifrån ett multidimensionellt holistiskt perspektiv, där det inte går att förstå helhetsupplevelsen av RA utifrån endast en aspekt - det krävs ett helhetsperspektiv (Xavier et al. 2019; Willman 2014, 39–40). Genom att undersöka och sammanställa den kunskap som finns kan vi ge en överblick över hur det är att leva med RA. För det är genom att förstå hur sjukdomen påverkar den enskilde
individen som vi även kan dra slutsatser kring hur samhället och även sjukvården påverkas av sjukdomen. Att synliggöra vuxnas erfarenheter av att leva med RA blir ett sätt att skapa förståelse kring sjukdomen och vad den enskilde går igenom samt har för behov.
Kunskapen kan användas till att vårdpersonal bättre kan bemöta patienter med RA, och förstå deras situation, och på så sätt höja förutsättningarna till att ge en god
personcentrerad vård med individanpassade insatser. Med rätt stöd förbättras möjligheterna till en god egenvård för individen vilket förhoppningsvis kan minska belastningen på sjukvården, minska sjukvårdskostnader samt höja livskvalitén hos patientgruppen.
Problemformulering
Det blir viktigt att synliggöra den enskildes erfarenheter av att leva med RA, för att möjliggöra att vårdpersonal bättre kan bemöta och förstå deras situation. När patienter med RA får rätt insatser kanske livskvalitén i framtiden kan höjas och vårdpersonalens förutsättningar till att ge en god personcentrerad vård ökar.
Syfte
Syftet med studien var att belysa personers erfarenheter av att leva med reumatoid artrit.
Metod
Litteraturöversikten baseras på tidigare forskning inom valt område. Kvalitativa studier utgör grunden för studien, då syftet avser att belysa människors erfarenheter och målet är att ge en ökad förståelse för deras situation. Ett kvalitativs förhållningssätt är viktigt när forskare vill fokusera på och lyfta fram levda erfarenheter av ett visst fenomen (Friberg 2017, 129).
Sökmetoder
Datainsamlingen gjordes med hjälp av databaserna PubMed och Cinahl. Sökningen
genomfördes genom att utforma sökord utifrån litteraturstudiens syfte och i denna process användes svensk MeSH. Detta för att säkerställa att relevanta sökord användes samt att de fortfarande skulle vara aktuella efter att ha översatts från svenska till engelska (Karlsson 2017, 89). Genom att studera andra artiklar med liknande syfte kunde vi inspireras av de sökord som använts vid deras datainsamling och samtidigt säkerställa att de sökord som valts för aktuell litteraturstudies var relevanta.
De sökord som användes var: Rheumatoid arthritis, RA, experiences, lived experience, patient perspective, patient view, patient experience, living with och qualitative.
Dessa användes i olika kombinationer tillsammans med booleska operatorer som AND och OR samt citationstecken. Termen AND användes för att sökningen skulle bli mer specifik och OR användes för att få ett bredare sökresultat eftersom det bara behöver finnas med ett av orden som paras ihop i sökträffen (Karlsson 2017, 90). Citationstecken blev ett viktigt verktyg under sökningens gång på grund av att sammansatta begrepp användes, exempelvis ”rheumatoid arthritis”. Genom att inte använda citationstecken i sökningen kommer sökträffarna resultera i att rheumatoid och arthritis kan dela på sig vilket ger en mindre specifik sökning där andra typer av reumatism tillkommer (Karlsson 2017, 92). Sökningen begränsades till endast engelska artiklar och filtret peer-reviewed användes för att försäkra att endast artiklar ur vetenskapliga tidskrifter togs med (Henricson och Mårtensson 2017, 503). Sökmetoder och urvalsprocessen redovisas (Se tabell 3, bilaga 1).
Urval
Urvalsprocessen inleddes med ett första urval, där samtliga artiklars titlar granskades för att få en uppfattning om det är något som ska sorteras bort eller sparas för att sedan kunna granska det ännu mer noggrant (Östlundh 2017, 77). Andra urvalet i processen
genomfördes genom att läsa artiklarnas abstrakt och därav få en tydligare bild om vad artiklarna handlade om. Urvalets sista steg gick ut på att artiklarna lästes igenom i sin helhet för att sedan kunna bedöma om de var lämpliga att använda till examensarbetet.
Detta säkerställdes genom att kontrollera att de besvarade litteraturstudiens syfte samt höll sig inom ramen för uppsatta inklusions- och exklusionskriterier (se tabell 1). Det slutliga urvalet resulterade i 11 vetenskapliga artiklar som sedan kvalitetsgranskades med hjälp av Olsson och Sörensens bedömningsmall (2021,291). Kvalitetsgranskningens resultat visade att samtliga artiklar uppfyllde grad 1 (poäng> 80 %). Artiklarna samt resultatet av granskningen redovisas nedan (Se tabell 4, bilaga 2).
Tabell 1. Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier Exklusionskriterier - Reumatoid artrit
- Patientens perspektiv - Västerländska länder - Vuxna 18+
- De som har andra sjukdomar utöver RA - Kvalitativa artiklar
- Engelska artiklar - Peer-reviewed - 2000–2021 - Empiriska studier
- Studier som fokuserar på RA men även inkluderar andra sjukdomar.
- Studier som fokuserar på en viss specifik del av RA, ex fot-eller tandhälsa.
Analys
För att analysera de 11 utvalda artiklarna användes en femstegsmodell (jmf. Friberg 2017, 135–137). Först och främst läste båda författarna igenom samtliga artiklar för att få
en större förståelse kring handlingen. Steg två genomfördes genom att mer djupgående gå in på artiklarnas resultat för att identifiera artiklarnas nyckelfynd. Vid steg tre
sammanställdes artiklarnas resultat med hjälp av olika kategorier som identifierats för att kunna få en översikt över samtliga resultat. Fjärde steget i processen innebar att samtliga artiklars resultat skulle kopplas ihop med varandra, likheter och skillnader identifierades och nya övergripande kategorier och subkategorier skapades. Här gällde det att verkligen fundera över vad de olika kategorierna innebar eftersom mycket i slutändan handlade om samma sak eller gick in i varandra. Det blev också viktigt att tänka igenom kategoriernas namn för att de verkligen skulle beskriva det insamlade materialet. Slutligen genomfördes det femte steget i analysen där det resulterade i fyra nya kategorier samt 11 subkategorier som presenterar det sammanställda resultatet.
Forskningsetiska överväganden
I Sverige är det obligatoriskt att forskning som inriktar sig på människor ska godkännas enligt lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Lagens syfte är till för att visa respekt och skydda människan vid forskning (SFS 2003:460).
Helsingforsdeklarationen som togs fram av World Medical Association handlar om etiska principer för medicinsk forskning som inriktar sig på människor. De grundläggande principerna i deklarationen handlar om att människan som individ alltid måste gå före vetenskapens och samhällets intressen (World Medical Association, 2021). Kravet på de artiklar denna litteraturstudie baseras på var att de skulle vara etiskt godkända, vilket samtliga är.
Först när en studie har genomförts på ett etiskt sätt, har en vetenskaplig kvalitet som anses vara god samt innehåller betydelsefulla frågor kan den ses som etisk. Genom att fundera över vem studien är viktig för går det att dra slutsatser om forskningen är betydelsefull eller inte. En studie förmodas kunna vara av betydelse för professionen, individen eller samhället. Ett sätt studien skulle komma till nytta för professionen är om den till exempel leder till att vårdpersonals bemötande förbättras gentemot en viss grupp patienter
(Kjellström 2017, 64–65). Denna litteraturstudie syftar till att öka kunskapsläget kring hur det är att leva med RA och på så sätt kanske vårdpersonal kan få en bättre förståelse och förutsättningar till att ge en god personcentrerad.
Författarna diskuterade egna erfarenheter och förförståelsen kring RA innan analysen genomfördes och kom fram till att båda stött på RA både i nära och ytliga relationer.
Reflektioner kring den egna förförståelsen är viktig (Priebe och Landström 2017,38). Att ha ett objektivt förhållningssätt är centralt och har försökts upprätthållas under arbetets gång.
Resultat
Litteraturstudiens resultat baseras på 11 empiriska vetenskapliga artiklar med en kvalitativ metod. Majoriteten av studierna har använt individuella djupintervjuer som huvudsaklig metodologisk datainsamlingsmetod men det har även förekommit fokusgrupper. Totalt har 241 personer inkluderats i litteraturstudien, varav 171 kvinnor och 70 män. De
representerade länderna är Sverige, USA, England, Kanada, Danmark och Österrike. Tre av studierna genomfördes i USA respektive England, två i Sverige och i resterande länder
utfördes en studie i varje land. Under analysens gång identifierades fyra kategorier, med 11 subkategorier. (1) Att uppleva livsbegränsningar, (2) Att hitta sig själv, (3) Att finna mening och balans i livet och (4) Att möta andra - privat och offentligt.
Tabell 2. Översikt av kategorier och subkategorier
Kategorier Subkategorier
Att uppleva livsbegränsningar - Förlorad spontanitet - Social distansering - Ekonomisk börda
- Beroendeställning och förlust av autonomi
Att hitta sig själv - Ett upplevt hot
- Omvärdera sin identitet
Att finna mening och balans i livet - Att återta kontroll - Förnekelse och passivitet
Att möta andra – privat och offentligt - Upplevt utanförskap - Påverkan på nära relationer - Brist på personcentrerad vård
Att uppleva livsbegränsningar
Symtom som smärta, stelhet och trötthet är något samtliga 11 artiklar lyfter på ett eller annat sätt. Detta innebar fysiska begränsningar för individen i vardagen. Sociala aktiviteter och arbetslivet påverkades också av begränsningarna och bidrog till en minskad självständighet och ett ökat beroende.
Förlorad spontanitet
Det framkom i ett flertal studier att livet med RA är tidskrävande, vilket begränsade
individen på flera olika sätt (Bala et al. 2017; Sverker et al. 2015; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Iaquinta och Larrabee 2004; Plach, Stevens och Moss 2004). Efter diagnos krävdes planering kring saker individen tidigare inte behövt fundera på och en känsla av ständig tidsbrist infann sig (Bala et al. 2017). Stelheten påverkade morgonrutinerna genom att individen blev tvungen att gå upp tidigare på morgonen för att kroppen skulle hinna komma igång (Plach, Stevens och Moss 2004).
Smärtan och stelheten gjorde även kroppen alltmer svag och bidrog till en ständig trötthet och påverkade även sömnen negativt. Smärtan kunde också vara oförutsägbar, vilket gjorde det svårare att vara spontan. Behovet av att gå och lägga sig tidigare blev
också en begränsning i vardagen då det inte längre fanns lika mycket tid över till sådant individen vanligtvis kunde göra (Bala et al. 2017; Sverker et al. 2015).
Social distansering
Den fysiska begränsningen medförde att individen tvingades sluta med olika aktiviteter och ledde till en distansering från sociala sammanhang (Coty och Wishinia 2013;
Lack, Noddings och Hewlett 2011; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Hughes et al. 2009; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Plach, Stevens och Moss 2004; Melanson och Downe-Wamboldt 2003). Att inte vilja prata om RA offentligt samt undanhålla smärta, funktionsnedsättningar och förändrat kroppsutseende för sig själv var också en anledning till att individen medvetet tog ett socialt avstånd. Detta för att ha möjligheten att dölja sin kropp och sjukdom från andra (Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Plach, Stevens och Moss 2004). Allt detta grundade sig i smärtsamma, deformerade och svullna händer, knän och fötter, vilket ledde till fysiska och sociala begränsningar i vardagen (Bala et al. 2017; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Plach, Stevens och Moss 2004).
Ekonomisk börda
Att leva med RA och de fysiska begränsningar som sjukdomen medför kommer för många att innebära en begränsning i sitt arbete. Detta kommer i sin tur leda till att ekonomin påverkas negativt (Bala et al. 2017; Lack, Noddings och Hewlett 2011;
Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Hughes et al. 2009; Lempp, Scott och Kingsley 2006). Att få RA kan innebära att arbetssituationen förändras. Arbetsuppgifter behöver anpassas efter ens fysiska förmåga och individen kan även behöva byta jobb eller gå i förtidspension (Lack, Noddings och Hewlett 2011; Hughes et al. 2009). En försämrad ekonomisk situation uppstår vid förlorad inkomst samtidigt som kostnaden för dyra behandlingar och sjukvård ökar (Bala et al. 2017). Att tvingas sluta eller byta jobb kan leda till frustration eftersom det inte är något individen väljer frivilligt. En rädsla för
ekonomiska konsekvenser kan också lätt uppstå när möjligheter att påverka sin
arbetssituation förloras (Lack, Noddings och Hewlett 2011; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012).
Beroendeställning och förlust av autonomi
Erfarenheter av personer med RA visar att de flesta utvecklar ett beroende till närstående, vården samt till samhället i stort (Bala et al. 2017; Sverker et al. 2015 Hughes et al. 2009;
Stamm et al. 2008; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Iaquinta och Larrabee 2004;
Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Melanson och Downe-Wamboldt 2003). Denna beroendeställning kan ses som ytterligare en begräsning för individen samtidigt som självständigheten minskar. En känsla av att känna sig som en börda inför sin familj har varit frekvent i de granskade artiklarna och bidrog till att känslor av otillräcklighet, skuld och maktlöshet utvecklades (Bala et al. 2017; Sverker et al. 2015; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Hughes et al. 2009; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Iaquinta och Larrabee 2004). På samma sätt känner sig personer med RA beroende av samhället för hjälp och stöd, men även som en belastning i form av dyra behandlingar (Bala et al. 2017;
Stamm et al. 2008; Lempp, Scott och Kingsley 2006). Ytterligare begränsningar som lyfts fram är den beroendeställning som utvecklas gentemot hälso- och sjukvården. Den sjuke är beroende av behandling samt tillgång och utskrivningen av läkemedel (Bala et al. 2017;
Mechelenborg Kristiansen et al. 2012).
Att leva med RA innebär att de förlorar en del av sin självständighet, när de hamnar i en beroendeställning (Bala et al. 2017; Sverker et al. 2015; Lack, Noddings och Hewlett 2011;
Hughes et al. 2009; Stamm et al. 2008; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Plach, Stevens och Moss 2004). Känslan av att inte kunna gå fram och öppna en dörr utan hjälp upplevs förödande för individen (Plach, Stevens och Moss 2004). Det blir svårare att planera sina liv och flera individer upplever att deras självbestämmande inskränks (Bala et al. 2017;
Mechelenborg Kristiansen et al. 2012). Flera kvinnor berättar om känslan av att behöva be om lov för att kunna planera en graviditet vilket fråntar dem en del av sin självständighet och begränsar deras liv (Mechelenborg Kristiansen et al. 2012). Förlusten av autonomi kommer till sin spets när erfarenheter av att inte längre kunna sköta sin intimhygien lyfts fram (Sverker et al. 2015; Stamm et al. 2008; Plach, Stevens och Moss 2004).
Att hitta sig själv
I analysen blir det tydligt att RA påverkar identiteten på olika sätt. Denna kategori handlar om hur identiteten hotas efter diagnos och hur individen kan behöva omvärdera sin
identitet och hitta nya sociala roller i samhället.
Ett upplevt hot
Flera av studierna lyfter fram erfarenheter kring hur RA har påverkat individens självbild och att detta har medfört en inre reflektion kring sin identitet (Lack, Noddings och Hewlett 2011; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Hughes et al. 2009; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Melanson och Downe-Wamboldt 2003). Individens självkänsla och egenvärde visar sig minska med anledning av RA och sjukdomen påverkar individens inre självbild och tvingar denne att reflektera kring existentiella frågor om vem personen sedan diagnos nu har blivit (Lack, Noddings och Hewlett 2011; Huges et al. 2009; Melanson och Downe - Wamboldt 2003). Lack, Noddings och Hewlett (2011) lyfter fram hur männens identitet hotas av förlusten av makt och kontroll i vardagen. De klarar inte längre av att genomföra vardagssysslor förknippade med deras maskulinitet och könsroll. Förlusten av socialt status, nedsatt självständighet, känslor av otillräcklighet och förändrade framtidsplaner är erfarenheter av livet med RA och visar hur sjukdomen påverkar individen på djupet. RA kan ses som ett hot mot individens självbild.
Omvärdera sin identitet
Av de erfarenheter som framkommit, av att leva med RA, är det tydligt att många tvingas till att omvärdera sin identitet (Bala et al. 2017; Coty och Wishnia 2013; Lack, Noddings och Hewlett 2011; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Stamm et al. 2008; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Iaquinta och Larrabee 2004). Det visade sig att flera antingen
accepterade RA som en del av sin nya identitet eller tog avstånd från sjukdomen och inte lät denna definiera sitt nya jag (Lack, Noddings och Hewlett 2011; Mechelenborg
Kristiansen et al. 2012). Framförallt visade det sig att individen behövde hitta nya sociala roller både privat och offentligt (Bala et al. 2017; Coty och Wishnia 2013; Lack, Noddings och Hewlett 2011; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Stamm et al. 2008; Lempp, Scott och Kingsley 2006). Privat handlade det om att omvärdera sin roll kopplat till föräldraskap och könsidentitet (Coty och Wishnia 2013; Lack, Noddings och Hewlett 2011; Lempp, Scott och Kingsley 2006). Offentligt handlade det istället om att omdefiniera sin sociala roll och identitet kopplat till fritidsaktiviteter eller arbetsliv (Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Stamm et al. 2008; Lempp, Scott och Kingsley 2006). Förlust av arbete resulterade i begränsningar av sociala kontaktnät, minskat socialt status samt
innebar att individen tappade en viktig del av sin identitet (Mechelenborg Kristiansen et al.
2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006).
Att finna mening och balans i livet
Personer som lever med RA använder sig av olika strategier för att hitta sätt att hantera vardagen med sjukdomen. Kategorin handlar om hur individerna gick tillväga i denna process. Vissa bemästrade sjukdomen och tog kontroll över sina liv medan andra levde i förnekelse och dolde sitt tillstånd för sig själv och sin omgivning.
Att återta kontroll
Att ta kontroll över sitt liv var en viktig strategi för att hantera vardagen med RA. Det blev viktigt att lära känna sin kropp på nytt för att kunna anpassa sig och få möjligheten till ett så normalt liv som möjligt (Bala et al. 2017; Coty och Wishnia 2013; Lack, Noddings och Hewlett 2011; Stamm et al. 2008; Iaquinta och Larrabee 2004). Att fortsätta utmana sig själv och ha en god inställning till nya utmaningar var också något som lyftes fram för att inte låta RA besegra en (Bala et al. 2017; Lack, Noddings och Hewlett 2011; Stamm et al.
2008 Iaquinta och Larrabee 2004; Melanson och Downe-Wamboldt 2003). Genom att ta hjälp av tekniska hjälpmedel och anpassa hemmet efter RA kunde individen bibehålla sin självständighet (Bala et al. 2017; Stamm et al. 2008).
För många blev det viktigt att bibehålla sin fysiska förmåga. Detta kunde göras genom att acceptera begränsningar och anpassa sig efter kroppens förmåga. Alternativa aktiviteter som var mindre krävande tillsammans med en bra kost, upplevdes bra för lederna och kunde minska smärta (Bala et al. 2017; Sverker et al. 2015; Coty och Wishnia 2013; Stamm et al. 2008; Iaquinta och Larrabee 2004). Det framkom också att det var viktigt att lära sig prioritera och göra allt i sin egen takt. Genom att lära känna sin kropp och på så sätt lära sig hur livet med RA kan planeras kunde stressfyllda situationer undvikas (Bala et al. 2017;
Coty och Wishnia 2013; Stamm et al. 2008; Iaquinta och Larrabee 2004). Kunskap och förståelse som insamlades kring sjukdomen gav individen mer kontroll över situationen.
(Lack, Noddings och Hewlett 2011; Iaquinta och Larrabee 2004; Melanson och Downe- Wamboldt 2003).
Förnekelse och passivitet
En annan strategi som användes var förnekelse. Att kroppen inte längre fungerar som den en gång gjort var något som kunde vara svårt att acceptera. Antingen fick individen leva på som vanligt eller acceptera smärtan (Bala et al. 2017; Sverker et al. 2015). Genom att försöka dölja sin sjukdom och låtsas må bra kunde individen förneka sitt tillstånd
(Iaquinta och Larrabee 2004; Plach, Stevens och Moss 2004). Ett annat sätt var att skylla
sina symtom på sin ålder istället för att koppla symtomen till RA (Lack, Noddings och Hewlett 2011). Sjukdomen doldes även genom att anpassa kläder och kroppspositioner. Att bära långa byxor eller klänningar var ett sätt att dölja deformerade knän och fötter. Ett sämre tillstånd kunde också döljas genom att stanna hemma för att slippa halta inför andra (Plach, Stevens och Moss 2004). Genom att söka distraktioner så som att prata i telefon eller titta på TV kunde sjukdomen förnekas (Melanson och Downe Wamboldt 2003).
Att möta andra – privat och offentligt
Det blev tydligt att RA har en stor effekt på det sociala samspelet och de relationer som finns kring den enskilde individen. Kategorin handlar om mötet med andra både privat och offentligt samt hur individen upplever ett utanförskap genom att känna sig
diskriminerad och stigmatiserad, en önskan om att passa in samt hur RA påverkar individens sociala relationer.
Upplevt utanförskap
Flera personer med RA lyfter fram erfarenheter av att diskrimineras eller stigmatiseras av sin omgivning (Bala et al. 2017; Coty och Wishnia 2013; Mechelenborg Kristiansen et al.
2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Iaquinta och Larrabee 2004; Plach, Stevens och Moss 2004). Det framkommer att RA upplevs som en dold sjukdom, vilket bidrar till att omgivningen har svårt att förstå och acceptera symtom som individen genomlider. Vissa individer har mötts av misstro när de inte kunnat arbeta eller genomföra en aktivitet, då symtomen inte alltid är synliga (Bala et al. 2017 Iaquinta och Larrabee 2004). När RA under sjukdomens progressiva förlopp blir mer synlig ökar också upplevelsen av diskriminering och stigmatisering. Förändringar i det fysiska utseendet, så som deformerade händer och fötter, gjorde att vissa undvek offentligheten. Omgivningens stirrande blickar ledde till känslor av skam och en rädsla för att bli mindre attraktiv (Sverker et al. 2015; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Plach, Stevens och Moss 2004). En avundsjuka uppstod när alla “friska” kunde vara aktiva samtidigt som individen kände sig fast i en gammal kropp med begräsningar som smärta och trötthet (Plach, Stevens och Moss 2004).
Påverkan på nära relationer
Erfarenheter som lyftes fram kom ofta att kretsa kring hur sjukdomen påverkade
individens nära relationer, genom att RA begränsade mängden energi som kunde läggas på
relationer. Det visade sig också att partner, vänner och samhälle i stort bemötte den RA- sjuke med acceptans och stöttning eller med oförståelse och avståndstagande (Bala et al.
2017; Sverker et al. 2015; Coty och Wishnia 2013; Lack, Noddings och Hewlett 2011;
Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Iaquinta och Larrabee 2004; Melanson och Downe-Wamboldt 2003). Tillgängligheten eller avsaknaden av ett socialt stöd visade sig ha stora effekter för den enskilde individen (Coty och Wishnia 2013; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006; Iaquinta och Larrabee 2004). Det framkom att familj och närstående var ett viktigt stöd och att deras förståelse medförde att individen bättre kunde hantera sin sjukdom. Förståelse och acceptans av RA visade sig vara lägre hos vänner, bekanta, kollegor och samhället i stort (Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006).
Kärleksrelationer påverkades kraftigt av RA och om partnern inte kunde acceptera sjukdomen och de svårigheter som kommer med den resulterade det ofta i separation (Bala et al. 2017; Sverker et al. 2015; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006). Föräldraskapet påverkades också av diagnosen RA (Sverker et al.
2015; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006).
Familjerollerna fick ibland förändras i grunden och äldre barn fick nu istället ta hand om sina föräldrar och hjälpa till mer i vardagen (Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Lempp, Scott och Kingsley 2006). De individer som hade små barn fick svårigheter att ta hand om och leka med sina barn och förlorade en del av sin identitet som förälder (Sverker et al.
2015; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012). Det fanns även en rädsla inför ett framtida föräldraskap i och med ens fysiska begräsningar samt en rädsla över att föra sjukdomen vidare till sina barn (Lempp, Scott oc Kingsley 2006).
Brist på personcentrerad vård
Att få diagnosen RA tvingar individen att utveckla en livslång relation med hälso- och sjukvården. En god relation skapas när den enskilde individen känner trygghet och
tillförlitlighet gentemot vårdpersonalen (Lack, Noddings och Hewlett 2011; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012). Missnöje har uppstått när bemötandet upplevts otillfredsställande och främst legat på behandling (Bala et al. 2017; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012;
Iaquinta och Larrabee 2004). Hälso- och sjukvården upplevdes inte tillräckligt
individanpassad (Bala et al. 2017; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Iaquinta och Larrabee 2004). Känslor av hjälplöshet och förödmjukelse uppstod till följd av att inte bli sedd som en individ utan som ett sjukdomsfall. Flera personer upplevde hälso- och
sjukvården som hårt kontrollerad och styrt av riktlinjer och inte anpassningsbar gentemot den enskilde individen (Bala et al. 2017; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012). Det
framkom att individens psykiska hälsa påverkades negativt, i form av ökad nedstämdhet, depression samt minskad livskvalité (Bala et al. 2017; Coty och Wishnia 2013; Lack, Noddings och Hewlett 2011; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Hughes et al. 2009;
Lempp, Scott och Kingsley 2006; Iaquinta och Larrabee 2004). Det saknades även hjälp med att bearbeta känslor och möjligheter att få psykiskt stöd när det behövdes (Bala et al.
2017; Mechelenborg Kristiansen et al. 2012; Iaquinita och Larrabee 2004). Andra
erfarenheter som lyftes fram visade att det saknades specifik och fördjupad kunskap kring RA från hälso- och sjukvården. Flera individer berättade också att när de kom i kontakt med vården, i andra sammanhang än regelbundna och inplanerade besök, hade
vårdpersonalen inte koll på att de även var drabbade av RA (Iaquinta och Larrabee 2004).
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa personers erfarenheter av att leva med RA.
Resultatet som framkom i analysen av de 11 granskade artiklarna delades in i fyra
kategorier, (1) Att uppleva livsbegränsningar, (2) Att hitta sig själv, (3) Att finna mening och balans i livet och (4) Att möta andra – privat och offentligt. Även 11 subkategorier utvecklades. De huvudsakliga fynden i aktuell litteraturstudie visar på att personer som lever med RA upplever begränsningar i sjukdomens spår, tvingas till självreflektion och att hitta sig själv på nytt. RA hanteras genom att individen på olika sätt försöker återskapa mening och balans i sitt liv samt belyser hur RA påverkar det sociala samspelet och mötet med andra både privat och offentligt.
I detta avsnitt kommer vi att diskutera och reflektera studiens resultat i förhållande till relevant forskning samt Antonovskys teoretiska begrepp KASAM - känslan av
sammanhang och Cullbergs kristeori. Vi har valt att fokusera kring vissa aspekter i
kategorierna (2) Att hitta sig själv (3) Att finna mening och balans i livet och (4) Att möta andra – privat och offentligt.
Känsla av sammanhang och kristeori
KASAM - känsla av sammanhang, myntades av Antonovsky och är ett teoretiskt begrepp inom den salutogena modellen. Den enskilda individen kan inneha olika grader av
KASAM, vilket styr hur väl de kan hantera påfrestningar (Langius- Eklöf och Sundberg 2014, 54–58). KASAM delas in i tre dimensioner: Begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Tillsammans utgör de helheten för individens känsla av sammanhang.
Cullbergs (2006) kristeori handlar om psykiska kriser som är en del människans liv. En del kriser är väldigt svåra händelser som kommer plötsligt och oväntat, medan många andra är det som hör till det normala livet.
Att hitta sig själv
I litteraturstudiens resultat har det visat sig vilken djupgående inverkan RA har på individens självbild och inre dialog kring sin identitet. I enlighet med studiens resultat visar andra studier inom forskningsområdet hur RA påverkar individens olika
livsdomäner och vilken djupgående effekt detta får. Sociala roller behövde omdefinieras och i slutändan innebar detta att individen tvingades omvärdera sin identitet (Landgren et al. 2020; Parenti, Tomaino och Cipoletta 2020; Poh et al. 2015; Loeppenthin et al. 2014).
Enligt Landgren et al. (2020) förlorade individerna sin identitet och kunde via delaktighet i aktiviteter hitta nya sociala roller och på så sätt återvinna en del av sig själv. Loeppenthin et al. (2014) lyfte fram hur vissa individer i stället tappade en del av sin identitet, vid aktiviteter tillsammans med andra patienter med RA, eftersom de kände sig isolerade från friska individer. Aktuell studies resultat visade även att individer med RA tvingades
omdefiniera sina offentliga roller, eftersom denna för många var starkt förknippad med identiteten, vilket vi fann stöd för i (Hoving et al. 2013). Andra studier inom området betonar också, i likhet med litteraturstudiens resultat, hur den manliga identiteten hotas av RA genom att deras makt och kontroll minskar (Parenti, Tomaino och Cipoletta 2020;
Flurey et al. 2018; Daker-White, Donovan och Campbell 2014). Donnelly et al. (2020) och Flurey et al. (2017) lyfte också fram hur männens maskulinitet förlorades när de tappade makt i vardagsrelationerna vilket i slutändan påverkade deras manliga självbild.
RA kan definieras som en psykisk kris utifrån Cullbergs (2006, 19) definition, där
kriterierna innefattar att tillvaron hotas av en yttre händelse som påverkar tillfredställelsen och tryggheten i vardagen, den fysiska existensen samt den sociala identiteten. Enligt aktuell litteraturstudies resultat upplevs RA som ett hot mot självkänslan, sociala roller och i slutändan identiteten. Cullberg (2006, 118) menar att när individen inte längre blir “sedd” kan känslor av övergivenhet uppstå. En traumatisk situation som innebär en förlust av en funktion, i det här fallet en progressiv förlust av kroppsliga funktioner och sociala roller som i slutändan innebär en omvärdering av identiteten, resulterar i att
känslor av övergivenhet uppstår. Övergivenhet beskrivs som ett smärtsamt tillstånd som kännetecknas av sorg och tomhet (Cullberg, 2006, 118). När en tillräckligt omvälvande situation uppstår kanske individen slutligen tvingas omdefiniera sig själv och fylla det inre tomrum som skapats i krisens spår.
Toye, Seers och Barker (2019) resultat stärkte ytterligare bilden av hur RA förändrar
individen i grunden och tog ifrån personen deras framtida jag och vem denne planerade att bli, vilket överensstämmer delvis med aktuell studies resultat där RA kan ses som ett hot mot självbilden och även påverkar individens framtidsutsikt. Cullberg (2006, 117)
beskriver hur en psykisk kris utmanar individens upplevelser av sitt inre värde och förmåga att leva utefter sin inre målsättning i livet. När individen inte längre lyckas leva upp till sin inre målsättning beskriver Cullberg (2006, 117–118) att deras personliga värde påverkas negativt och självkänslan förloras. Självkänslan ersätts istället av självförkastelse.
En förlorad identitet.
Att finna mening och balans i livet
Resultatet i föreliggande litteraturstudie har visat att personer med RA använder olika strategier för att hantera sjukdomen. Att anpassa sig efter RA och ha en positiv
inställning hörde till en strategi som lyftes fram. Vilket vi finner stöd för även i andra studier där individen genom att ha en positiv inställning fortsätter att vara aktiv trots symtom (Donnelly et al. 2020; Parenti, Tomaino och Cipoletta 2020; Park et al. 2020;
Shaw et al. 2020; Malm et al. 2017; Daker-White, Donovan och Campbell 2014;
Loeppenthin et al. 2014). Det visade sig även i resultatet av en studie som fokuserar på en annan kronisk sjukdom att denna strategi användes (Cipoletta, Gammino och Palmieri 2017). Donnelly et al. (2020) nämner också att individen tvingades välja aktiviteter efter sin förmåga och anpassa sig efter sjukdomen. Personer som lever med RA, och ser
sjukdomen som en utmaning, anses ha stark KASAM. Antonovsky (2005, 193) menar att en person med stark KASAM drivs av en vilja att lösa svåra situationer och ser en
traumatisk händelse som en utmaning istället för en börda. Har personen dessutom en stark känsla av meningsfullhet är det enligt Antonovsky (2005, 187) troligare att individen vill handskas med de påfrestningar som uppstått. Att få bibehålla den fysiska förmågan var viktigt enligt litteraturstudiens resultat, och slutsatsen att deltagandet i aktiviteter höjer meningsfullheten kan göras. Ett positivt förhållningssätt gör det mer självklart att anpassa sig och göra det som krävs för att klara av den nya utmaningen, att leva med RA. En person med svag KASAM tacklar inte påfrestningar på samma sätt och har dessutom svårare att
anpassa sig och hamnar lättare i förnekelse och en känsla av hopplöshet (Antonovsky 2005, 183).
Parenti, Tomaino och Cipoletta (2020) beskriver en annan strategi som används, där passivitet och uppgivenhet står i fokus. Individen drar sig undan från sociala sammanhang och situationer på grund av RA. Detta framkommer även i föreliggande studies resultat. Dessa personer stämmer bra in på de som enligt Antonovsky har svag KASAM eftersom de inte tar sig an problemet och istället flyr från det. Antonovsky (2005, 186) poängterar att om individen ständigt kämpar eller flyr från något och använder sig av ett bestämt copingmönster minskas möjligheterna till att lyckas med hanteringen av ett problem. Utifrån denna aspekt är kanske denna strategi inget att föredra speciellt om individen vill lyckas bemästra RA och återta kontrollen över sitt liv.
Att möta andra – privat och offentligt
RA är en sjukdom med allvarliga symtom som inte bara påverkar kroppen utan sprider sig ut och påverkar alltifrån nära till mer offentliga relationer och samhället i stort genom att individen är i behov av stora resurser samt en långtgående och välfungerande relation till hälso- och sjukvården. RA innebär därmed att individen blir ganska utelämnad gentemot sin omgivning. Det betonas i flertalet studier, samt vår egen, vikten av ett gott socialt stöd (Donnelly et al. 2020; Parenti, Tomaino och Cipoletta 2020; Akkaya och Kiyak 2018).
Om en redan utsatt person, med begränsat socialt liv utan stöttande närstående,
diagnostiseras av RA kan sjukdomen får djupare konsekvenser för individen. Tillgång till ett stöttande socialt nätverk är avgörande för att den nya livssituationen kan upplevas mer meningsfull. Meningsfullhet lyfts fram som Antonovskys (2005, 45–46) viktigaste begrepp i KASAM. En hög grad av meningsfullhet kan resultera i ett positivt angreppssätt gentemot påfrestande livshändelser, som t.ex. en diagnos av RA. Antonovsky (2005, 174–175)
betonar också kopplingen mellan ett befintligt socialt stöd och individens hälsa. Ett socialt stöd definieras som en del i människans generella motståndskraft gentemot påfrestande händelser (Antonovsky 2005, 16–17).
Studiens resultat lyfte fram behovet av en individanpassad hälso- och sjukvård. Det fanns ett missnöje kring vårdens bemötande, där individen hamnade i skuggan av sjukdomen.
Park et al. (2020) lyfter fram hur RA-patienter upplevde svårigheter med att hitta kompetent vårdpersonal som förstod och lyssnade på vad de gick igenom. Individens enskilda behov, av framförallt psykiskt stöd, tillgodosågs inte. Vi fann stöd för denna bild i
aktuell forskning kring ämnet men här lyftes det även fram vikten av en god
kommunikation och hur vården kunde utgöra en enorm positiv resurs för individen
(Donnelly et al. 2020; Parenti, Tomaino och Cipoletta 2020; Toye, Seers och Barker 2019;
Kvrgic et al. 2018; Hoving et al. 2013). Antonovsky (2005, 43–46) förklarar att individens förmåga att begripa sin omgivning och skapa ordning i kaoset styr hur väl vi kan hantera och möta påfrestningar i livet. Tillgången till resurser är avgörande för hur väl individen kan hantera situationen. Med utgångspunkt i KASAM kan författarna av aktuell studie tänka sig att när individen inte känner att vården kan tillgodose deras behov, och erbjuda de resurser som efterfrågas, minskas deras möjligheter att förstå och hantera RA. Parenti, Tomaino och Cipoletta (2020) lyfte i enlighet med detta fram att en personcentrerad vård ska ses som en viktig resurs. Enligt Antonovsky (2005, 170–171) har individen initialt olika grader av KASAM i mötet med vården, men oavsett graden är det viktigt att inte bortse från vårdpersonalens objektiva inflytande. Med detta i åtanke är det viktigt att patienten erhålls rätt stöd och resurser så att deras förmåga att begripa, hantera och uppleva situationen som meningsfull bevaras och upprätthålls.
Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter Alla människor har rätt till en jämlik vård oavsett könsidentitet, ålder, sexuell läggning, etnicitet eller funktionsnedsättning (Socialstyrelsen 2015). Det framkom i aktuell
litteraturstudies resultat att personer med RA upplevde diskriminering och stigmatisering i samhället. I mötet med hälso- och sjukvården var det främst i bemötandet som de inte kände sig tillfredsställda. De kände sig inte sedda som en individuell person med unika behov utan det var sjukdomen som uppmärksammades. Enligt Socialstyrelsen (2015, 40–
41) kan diskriminering inom vården vara att patienter med exempelvis en
funktionsnedsättning inte blir bemött som en unik person utan som sitt symtom.
Sammanlagt var det 171 kvinnor och 70 män som deltog i de 11 artiklar denna studie är uppbyggd på. Majoriteten av studien är baserat på ett kvinnligt perspektiv vilket kan ha påverkat resultatet, men studiens könsfördelning ökar enligt oss tillförlitligheten då de som lever med RA främst är kvinnor (WHO 2o2o). Personerna som deltog i artiklarna delar med sig av intima erfarenheter som kan ses som väldigt utelämnande. Men resultatet av dessa erfarenheter upplevs väga tyngre än att avstå från att utföra litteraturstudien.
Det är viktigt att personer med RA erbjuds den vård de behöver och att vårdpersonal får kunskap och förutsättningar till att ge bästa möjliga vård. Det är värt att tillägga att möjligheten att identifiera en specifik person i studien känns svår, då den är sammanställd utav resultat som insamlats i olika länder.
Metoddiskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa personers erfarenheter och därför valdes en kvalitativ metod eftersom det avser att studera levda erfarenheter (Henricsson och Billhult 2017, 111). För att kunna besvara syftet var det nödvändigt att identifiera relevanta
vetenskapliga artiklar, vilket gjordes via databaserna PubMed och Cinahl. Dessa innehåller forskning kring omvårdnad och medicin (Karlsson 2017, 82–83). Validiteten stärks vid användandet av olika databaser då detta breddar sökningen och risken att missa relevanta artiklar minskar. Det hade kunnat vara fördelaktigt att använda ytterligare databaser för att stärka arbetets validitet men också sensitivitet som i sin tur skulle öka trovärdigheten (Henricson 2017, 414). Men det ansågs inte finnas tillräckligt med tid till detta.
Sökorden är en viktig del vid insamlingen av kunskap. Relevanta söktermer ökar studiens trovärdighet genom att höja validiteten via bra utformade och väl genomtänkta sökord (Olsson och Sörensen 2021, 125). Detta gjorde genom att granska och inspireras av vilka söktermer andra artiklar med liknande syfte har samt genom att användandet av MeSH.
Sökorden höjer även studiens reliabilitet, då söktermerna möjliggör att andra kan genomföra liknande sökningar i framtiden med samma resultat (Olsson och Sörensen 2021, 123–124). Studiens sensitivitet ökade när samma artiklar återfanns trots olika kombinationer av sökorden. Majoriteten av artiklarna kunde även hittas i både PubMed och Cinahl (Henricson 2017, 414). Användandet av sökfiltret peer-review ökade
trovärdigheten genom att de filtrerar bort artiklar med lägre vetenskaplig kvalitet (Mårtensson och Fridlund 2017, 425). Ett annat filter som användes var årtalen 2000–
2021. Att endast inkludera nyare forskning skulle kunna stärka trovärdigheten. Men vissa äldre artiklar bedömdes vara viktiga inom forskningsområdet och framförallt fanns det inte tillräckligt med material om endast artiklar från 2010 och framåt hade inkluderats.
Endast länder från västvärlden inkluderades i studien. Hade alla länder inkluderats kanske de kulturella skillnaderna blivit för stora och det hade varit svårt att sammanställa
resultatet och dra paralleller över ländernas gränser. Författarna anser att det är viktigt att ha liknande kontext relaterat till tillgång av resurser och sjukvård. Västerländska länder har även en högre population av personer med RA. Valet av att inkludera västerländska länder anses höja validiteten och därmed studiens trovärdighet. Kvalitativa studier anses inte vara generaliserbara för hela populationer (Olsson och Sörensen 2021, 18–19) men i en liknande kontext anser författarna att litteraturstudiens resultat kan vara tillämpar.
Personer med RA, i inkluderade länder, anses leva under liknande förutsättningar och bör därför kunna relateras till svensk sjukvård. Samtidigt går det att ifrågasätta om en
ekonomisk begränsad individ i USA har samma förutsättningar till god vård som personer i Sverige, men det finns i dagsläget inte tillräckligt med underlag att basera en studie på vetenskapliga artiklar gjorda endast i Sverige. Efter urvalsprocessen granskades artiklarnas enligt Olsson och Sörensens granskningsmall (2021, 291). Något som kan sänka
trovärdigheten är att författarna inte har erfarenhet av att granska vetenskapliga artiklar, vilket kan påverka bedömningen. Artiklarna granskades av båda författarna för att sedan jämföra resultatet med varandra vilket enligt Henricson (2017,414) stärker reliabiliteten.
Samtliga artiklar använde sig av någon form av intervjumetodik. Henricson (2017, 414) menar att litteraturstudiens trovärdighet ökar när studierna har samma design. Inför studien fanns en utgångspunkt där författarna ville bevara objektiviteten. Vilket anses ha varit framgångsrikt då studiens resultat snarare har varit ögonöppnande och gett en ökad förståelse för de som lever med RA. Det går dock inte att säkerställa att förförståelsen inte har påverkat analysen och resultatet (Henricson 2017, 415).
Konklusion
Resultatet belyser vilka djupgående effekter diagnosen RA har på individens alla delar i livet. Erfarenheter av att leva med sjukdomen visar på bestående förändringar, där individen inte bara drabbas av en obotlig sjukdom utan även står inför en livskris.
Individen upplever livsbegränsningar, tvingas omdefiniera sig själv och de sociala roller som de innehar. De utvecklar också olika strategier till att hantera RA samt påverkas i relationsskapandet och i mötet med andra. RA tvingar ofta individen till förändringar i arbetslivet vilket resulterar i tappad inkomst och leder till känslor av otillräcklighet,
frustration och depression. Studiens resultat belyser vikten av en personcentrerad vård och kan bli ett viktigt redskap i vårdpersonalens förståelse för individens situation. Hälso- och sjukvården behöver kunna möta individens inre process och det som sker i skuggan av sjukdomen och inte bara behandla och lindra de symtom som RA medför. En
personcentrerad vård som tar hänsyn till individens psykiska, sociala och existentiella behov kan öka patientens förmåga att begripa och hantera sin tillvaro med RA. Enligt Socialstyrelsen (2015, 35) sparar samhället pengar och minskar lidandet för patienterna, när de är delaktiga i sin egen vård. En motiverad person följer vårdens rekommendationer och innebär bättre behandlingsresultat. Vi drar slutsatsen att en individ som får sina behov tillgodosedda och som ges de bästa förutsättningarna till att begripa och hantera livet med RA, får en bättre livskvalitet.
Vidare forskning inom sjuksköterskans omvårdnadsarbete av personer med RA är att föredra. Denna litteraturöversikt kan vara vägledande för framtida forskning inom området. Vi anser att det är av intresse att även fokusera på sjuksköterskans perspektiv i mötet med individen med RA och även uppmärksamma deras erfarenheter. Framtida studier skulle även kunna fokusera på att fördjupa sig specifikt i manliga och kvinnliga erfarenheter av att leva med RA.
Referenser
Artiklar märkta med * är inkluderade i litteraturstudiens resultat.
Akkaya, F och Kiyak, E. 2018. Evaluation of the loneliness, social support and quality of life in patients with rheumatoid arthritis. International Journal of Caring Sciences 11(1): 457–463.
http://web.a.ebscohost.com.proxy.ub.umu.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=7&sid=09b56904-0ac1-434c- b85b-6006e2fbe725%40sessionmgr4007 (Hämtad 2021-03-01).
Aletha, D; Neogi, T; Silman, A; Funovits, J; Felson, D; Bingham, C.; Birnbaum, N; Burmester, G; Bykerk, V; Cohen, M; Combe, B; Costenbader, K; Dougados, M; Emery, P; Ferraccioli, G; Hazes, J; Hobbs, K; Huizinga, T; Kavanaguh, A; Kay, J; Kvien, T; Laing, T; Mease, P; Ménard, H; Moreland, L; Naden, R; Pincus, T; Smolen, J; Stanislawska-Biernat, E; Symmons, D; Tak, P; Upchurch, K; Vencovsky´, J; Wolfe, F och Hawker, G. 2010. Rhumatoid Arhritis Classification Criteria. Arthritis & Rheumatism 62(9): 2569–
2581. doi: 10.1002/art.27584.
Antonovsky, A. 2005. Hälsans mysterium. 2. utg. Stockholm: Natur och kultur.
Bala,V och Mandl, T. 2016. Reumatiska sjukdomar och osteoporos. Ekwall, Anna & Jansson, Anna M.
(red.) Omvårdnad och medicin. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur, 484–533.
*Bala, S-V; Samuelson, K; Hagell, P; Fridlund, B; Forslund, K; Svensson, B och Thomé, B. 2017.
Living with persistent rheumatoid arthritis: a BARFOT study. Journal of Clinical Nursing 26 (17–18): 2646–
2656. doi: 10.1111/jocn.13691.
Barret, E; Scott, D och Symmons, D. 2000. The impact of rheumatoid arthritis on employment status in the early years of disease: a UK community-based study. Rheumatology 39(12): 1403–1409.
doi: 10.1093/rheumatology/39.12.1403.
Bergström, M; Ahlstrand, I; Thyberg, I; Falkmer, T; Börsbo, B och Björk, M. 2017. Like the worst toothache you´ve had – How people with rheumatoid arthritis describe and manage pain. Scandinavian Journal Occupational Therapy 24(6): 468–476. doi: 10.1080/11038128.2016.1272632.
Cipolletta,S; Gammino,G-R och Palmieri,A. 2017. Illness trajectories in patients with amyotrophic lateral sclerosis: How illness progression is related to life narratives and interpersonal relationships.
Journal of Clinical Nursing 26(23–24): 5033–5043. doi: 10.1111/jocn.14003.
Coady, D.A; Armitage, C. och Wright, D. 2007. Rheumatoid arthritis patients´experiences of night pain.
Journal of Clinical Rheumatology 13(2): 66–69. doi: 10.1097/01.rhu.0000262087.78402.d5.
*Coty, M-B och Wishnia, G. 2013. Adjusting to recent onset of rheumatoid arthritis: a qualitative study.
Journal of Research in Nursing 18(6): 504–517. doi: 10.1177/1744987112451263.
Covic, T; Tyson, G; Spencer, D och Howe, G. 2006. Depression in rheumatoid arthritis patients:
demographic, clinical, and psychological predictors. Journal of Psychosomatic research 60(5): 469–
475. doi: 10.1016/j.jpsychores.2005.09.011.
Cullberg, J. 2006. Kris och utveckling: en psykodynamisk och socialpsykiatrisk studie. 5. utg. Stockholm:
Natur och kultur.
Daker-White, G; Donovan, J och Campbell, R. 2014. Redefined by illness: meta-ethnography of qualitative studies on the experience of rheumatoid arthritis. Disability and rehabilitation 36(13): 1061-1071. doi:
10.3109/09638288.2013.829531.
Donnelly, S; Manning, M; Mannan, H; Wilson, A och Kroll, T. 2020. Renegotiating dimensions of the self:
A systematic review and qualitative evidence synthesis of the lived experience of self-managing rheumatoid arthritis. Health Expectations 23(6): 1388-1411. doi: 10.1111/hex.13122.
Flurey, C; White, A; Rodham, K; Kirwan, J; Noddings, R och Hewlett, S. 2018. Everyone assumes a man to be quite strong': Men, masculinity and rheumatoid arthritis: A case-study approach. Sociology of Health
& Illness 40(1): 115–129. doi:10.1111/1467-9566.12628.
Flurey, C; Hewlett, S; Rodham, K; White, A; Noddings, R; Kirwan, J. 2017. ”You obviously just have to put on a brave face”: A qualitative study of the experiences and coping styles of men with rheumatoid arthritis.
Arthritis Care & Research 69(3): 330–337. doi: 10.1002/acr.22951
Friberg, F. 2017. Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, F (red.). Dags för uppsats. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 129–140.
Gaffo, A; Saag, K och Curtis J. 2006. Treatment of rheumatoid arhritis. Am J Health Syst Pharm 63(24): 51–
65. doi: 10.2146/ajhp050514.
Gerhold, K; Richter, A; Schneider, M; Bergerhausen, H-J; Demary, W; Liebhaber, A; Listing, J; Zink, A och Strangfeld, A. 2015. Health-related quality of life in patients with long-standing rheumatoid arthritis in the era of biologics: data from the Germon biologics register RABBIT. Rheumatology 54(10): 1858–
1866. doi: 10.1093/rheumatology/kev194.
Giannini, G; Antonucci, M; Petrelli, F; Bilia, S; Alunno, A och Puxeddu, I. 2020. One year in review 2020:
pathogenesis of rheumatoid arthritis. Clinical and experimental rheumatology 38(3): 387–397.
https://www.clinexprheumatol.org/abstract.asp?a=15504 (Hämtad 2021-04-13).
Halls, S; Dures, E; Kirwan, J; Pollock, J; Baker, G; Edmunds, A och Hewlett, S. 2015. Stiffness is more than just duration and severity: a qualitative exploration in people with rheumatoid arthritis. Rheumatology 54(4): 615–622. doi: 10.1093/rheumatology/keu379.
Henricson, M. 2017. Diskussion. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad. Uppl. 2:5: Lund: Studentlitteratur, 411–420.
Hoving, J; van Zwieten, M; van der Meer, M; Sluiter, J och Frings-Dresen, M. 2013. Work participation and arthritis: a systematic overview of challenges, adaptions and opportunities for interventions. Rheumatology 52(7): 1254–1264. doi: 10.1093/rheumatology/ket111.
*Hughes, J; van Middendorp, H; Kool, M; Geenen, R; Dobkin, P och Mäkeläinen, P. 2009.
Exploring the impact of rheumatoid arthritis on patients' lives. International Journal of Therapy &
Rehabilitation 16(11): 594–601. doi:10.12968/ijtr.2009.16.11.44940.
*Iaquinta, M och Larrabee, J. 2004. Phenomenological lived experience of patients with rheumatoid arthritis. Journal of Nursing Care Quality 19(3): 280–289. doi:10.1097/00001786-200407000-00016.
IHE – Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi. 2016. Kostnader för reumatoid artrit i Sverige år 2014.
https://ihe.se/wp-content/uploads/2016/08/IHE-Rapport-2016_3.pdf (Hämtad 2021-05-31).
Jamshidi, A-R; Banihashemi, A; Paragomi, P; Hasanzadeh, M; Barghamdi, M och Ghoroghi, S.
2016. Anxiety and depression in rheumatoid, arthritis: an epidemiologic survey and investigation of clinical correlates in Iranian population. Rheumatology Int 36(8): 1119–
1125. doi: 10.1007/s00296.
Karlsson, E-K. 2017. Informationssökning. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad. Uppl. 2:5: Lund: Studentlitteratur, 81–97.
Katchamart, W; Narongroeknawin, P; Chanapai, W; och Thaweeratthakul. 2019. Health-related quality of life in patients with rheumatoid arthritis. BMC Rheumatology 3(34): 1–8. doi: 10.1186/s41927-019-0080- 9.
Katz, P. 2017. Fatigue in Rheumatoid Arthritis. Current Rheumatology Reports 19(25): 1-10. doi:
10.1007/s11926-017-0649-5
Kjellström, S. 2017. Forskningsetik. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. Uppl. 2:5. Lund: Studentlitteratur, 57–77.
Klak, A; Raciborski, F; och Samel-Kowalik, P. 2016. Social implications of rheumatic diseases. Reumatoligia 54(2): 73–78. doi: 10.5114/reum.2016.60216.
