ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT I HEMMET VÅRDA EN FAMILJEMEDLEM SOM GENOMGÅTT STROKE

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2021

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT I

HEMMET VÅRDA EN

FAMILJEMEDLEM SOM GENOMGÅTT

STROKE

EN LITTERATURSTUDIE

JAMILA UMAR

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT I

HEMMET VÅRDA EN FAMILJEMEDLEM

SOM GENOMGÅTT EN STROKE

EN LITTERATURSTUDIE

JAMILA UMAR

SARA VON DEWALL

Umar J & Von dewall S. Anhörigas upplevelser av att i hemmet vårda en familjemedlem som genomgått stroke. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institution för vårdvetenskap, 2021.

Bakgrund: Stroke är en av den största dödsorsaken i världen samt den tredje orsaken till

funktionsnedsättning. Sjukdomen medför konsekvenser, inte bara för patientens liv utan även för anhöriga som ofta får ta rollen som vårdgivare i hemmet. Den grundutbildade

sjuksköterska ska kunna bemöta anhöriga utifrån dennes behov, ge vägledning samt erbjuda stöd. Kunskap om anhörigas upplevelser är därför betydelsefullt för den grundutbildade sjuksköterskan.

Syftet: Att belysa anhörigas upplevelser av att i hemmet vårda en familjemedlem som

genomgått stroke.

Metod: En litteraturstudie genomfördes baserad på tretton kvalitativa artiklar från Cinahl och

Pubmed. Artiklarna har genomgått en kvalitetsgranskning samt analyserats utifrån

innehållsanalys. Resultat: Anhörigas upplevelser beskrivs som Förändrad livssituation som innefattar hur anhöriga upplever det ibland påtvingade vårdansvaret och hur anhöriga känner sig isolerade på grund av ekonomiska och sociala begränsningar. Det beskrivs också som

påverkad hälsa som tar upp både psykiska och fysiska besvär som konsekvens av att vara en

anhörigvårdare. Slutligen kommer att hantera situationen som innehåller olika

copingstrategier anhöriga använde sig av för att kunna hantera situationen samt det stöd anhöriga kände behov av från sjukvård och resten av omgivningen.

Konklusion: Litteraturstudiens resultat visade att anhörigvårdare genomgår en livsförändring

som påverkar alla delar av livet så som den egna hälsan, det sociala samt det ekonomiska. För att underlätta för anhöriga i rollen som vårdgivare i hemmet behöver anhöriga en variation av stöd, information och kunskap från närstående och sjukvården. Sjuksköterskan ska på ett personcentrerat tillvägagångssätt möta dessa behov för att på bästa sätt främja anhörigas och patientens hälsa.

RELATIVES´ EXPERIENCES OF CARING

FOR A FAMILY MEMBER AT HOME WHO

HAS SUFFERED A STROKE

A

LITERATURE

REVIEW

JAMILA UMAR

SARA VON DEWALL

Umar J & Von dewall S. Relatives' experiences of caring for a family member at home who has suffered a stroke. A literature review. Degree project in nursing 15 credits points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Sciences, 2021.

Background: Stroke is one of the leading causes of death and the third leading cause of

disability in the world. The disease is a consequence, not only for the patient's life but also for relatives who often have to take on the role of caregiving at home. Registerd Nurses must be able to respond to relatives based on their needs, provide guidance and offer support.

Knowledge of relatives' experiences is therefore important for the undergraduate nurse.

Aim: To illuminate relatives' experiences of caring for a family member at home who has had

a stroke.

Method: A literature study was conducted based on thirteen qualitative articles from Cinahl

and Pubmed. The articles have undergone a quality review and been analyzed based on content analysis.

Result: Relatives' experiences are described as a life changing situation, which includes how

relatives experience the care responsibility imposed on them and how they felt isolated due to economic and social constraints. It is also described as damaged health that addresses both mental and physical ailments as a consequence of being a caregiver. Finally, how relatives dealt with the situation that contains various coping strategies that relatives used to handle the situation as well as the support relatives felt they needed from healthcare and the rest of the environment.

Conclusion: From the results of the literature review, it emerged that caregivers undergo a

life change that affects all parts of life, such as their own health, the social and the financial. To make it easier for relatives in the role of caregiver at home, relatives need a variety of support, information and knowledge from other kins and healthcare. The nurse must meet these needs in a person-centered approach in order to best promote the patient's and relatives' health.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

KONTAKT MED ANHÖRIG I SAMBAND MED STROKE ... 7

PROBLEMFORMULERING... 7

SYFTE ... 8

METOD ... 8

POR- MODELLEN ... 8

INKLUSION - OCH EXKLUSIONSKRITERIER ... 8

DATABASSÖKNING ... 9 URVALSPROCESSEN ... 9 KVALITETSGRANSKNING ... 9 DATAANALYS ... 9 RESULTAT ...10 FÖRÄNDRAD LIVSSITUATION ...10 Vårdansvar ... 11 Isolering ... 11 PÅVERKAD HÄLSA ...12 Psykisk påverkan... 12 Fysisk påverkan ... 12 ATT HANTERA SITUATIONEN...13 Copingstrategier ... 13 Behov av stöd ... 14 METODDISKUSSION ...15 LITTERATURSTUDIE ...15 DATABASSÖKNING ...15 KVALITETSGRANSKNING ...16 DATAANALYS ...16 RESULTATDISKUSSION ...16 FÖRÄNDRAD LIVSSITUATION ...16 PÅVERKAD HÄLSA ...18 ATT HANTERA SITUATIONEN...19 SKILLNAD MELLAN KÖN ...20 KONKLUSION ...21

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ...21

REFERENSER ...22

BILAGA 1. SÖKSCHEMA ...26

BILAGA 2. KRITERIER FÖR BEDÖMNING AV VETENSKAPLIG...28

BILAGA 3. RESULTATÖVERSIKT ...29

INLEDNING

Vi har under vår verksamhetsförlagda utbildning (VFU) vårdat patienter som genomgått en stroke. Vi har även mött anhöriga som vill delta i planering och beslut kring den fortsatta vården. Stroke är en folksjukdom som en stor del av befolkningen kommer att stöta på, även om individerna i fråga inte själva är de som insjuknat. När det gäller patienten som genomgått stroke, involveras ofta anhöriga när vården förflyttas till hemmet. Detta är en livsförändring inte bara för patienten, utan även för anhöriga. Det är vanligt att sjuksköterskan träffar på patienten med deras anhöriga i sin profession. Där är det viktigt att kunna tillgodose patienten utifrån dennes behov, samt även se och möta de anhöriga i deras frågor och känslor. Ur ett omvårdnadsperspektiv kan en djupare förståelse av anhörigas upplevelser göra det lättare för sjuksköterskan att bemöta och stödja anhöriga i vården under patienten sjukdomstid. Det är därför som sjuksköterska betydelsefullt med ökad kunskap om de anhörigas upplevelser av att vårda en patient i hemmet som genomgått stroke. I aktuell litteraturstudie kommer

benämningen patient användas inom sjukvården och familjemedlem i samband med anhöriga.

BAKGRUND

Stroke är den andra största orsaken till död i världen och den tredje största orsaken till funktionsnedsättningar (World Health Organisation, 2016). År 2019 drabbades i Sverige cirka 25 700 individer av stroke, där 5 800 av dessa 25 700 dog under samma år. Utifrån de som insjuknade var 74 procent 70 år eller äldre (Socialstyrelsen 2019). Stroke är vanligare förekommande hos män. Däremot drabbas kvinnor av ett något allvarligare sjukdomsförlopp med 1 procent högre mortalitet (a.a.). I världen förekommer 70 procent av dödsfallen till följd av stroke i låg och medelinkomstländer. Under de senaste åren har incidensen i låg och medelinkomst länderna dubblats. I höginkomst länderna har det minskat med 42 procent. I genomsnitt drabbas individer av stroke femton år tidigare i de länder med låg och

medelinkomst jämfört med dem i hög inkomst (WHO, 2016).

Stroke

Stroke är ett samlingsnamn för kärlsjukdomar i hjärnan på grund av propp eller blödning, vilket kan härledas till cirkulationsstörningar i hjärnans blodkärl med symtom som varar minst 24 timmar eller leder till död (Socialstyrelsen, 2020). Konsekvenserna av stroke kan vara omfattande och manifestera sig olika utifrån proppen eller blödningens lokalisation. Symtomen är bland annat motoriska och sensoriska svårigheter som exempelvis neglekt, språkstörningar som afasi, förändringar i personligheten, och kranialnervs- och

hjärnstamssymtom som yrsel och svalgpares (Norrving, 2019). Konsekvenserna påverkar inte bara patienten utan även anhöriga och vänner (Socialstyrelsen, 2018). Med hjälp av den moderna hälso- och sjukvården ökar livslängden efter stroke och därmed även de sociala och ekonomiska konsekvenserna för patientens och anhörigas liv. I dessa fall påverkas de sociala konsekvenserna för anhöriga med begränsningar i vardagslivet som till exempel isolation och ekonomiska konsekvenser som inkomstbortfall och ökade utgifter (a.a.).

Anhöriga

I Socialstyrelsens termbank definieras anhörig som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna (Socialstyrelsen, 2004). En anhörig som omhändertar en

2014). Långvariga neurologiska förändringar leder till följd av stroke till komplexa

vårdbehov. Med tanke på majoriteten som skrivs ut från slutenvård till hemmet, kommer de flesta att vårdas av en anhörig. Dessa förändringar har konsekvenser för anhörigas liv. Detta innebär en utmaning för hälso- och sjukvårdssystemet att tillgodose anhörigas behov av stöd (Aadal m.fl. 2017). Enligt socialtjänstlagen (2001:453) 5 kap. 10 § ska socialnämnden erbjuda stöd för att underlätta för anhöriga som vårdar en patient.

Sjuksköterskans kärnkompetenser

Omvårdnad, som är sjuksköterskans specifika kompetens, omfattas av ett patientnära arbete och vetenskaplig kunskap (Bentling, 2013). Den grundas på sex kärnkompetenser:

Personcentrerad vård, samverkan i team, säker vård, förbättringskunskap för

kvalitetsförbättring, evidensbaserad vård och informatik. Dessa har implementerats som stöd för sjuksköterskan att på eget ansvar ta kliniska beslut som tillgodoser den enskildes behov av att exempelvis förbättra, bibehålla eller åstadkomma bästa möjliga livskvalitet fram till döden (a.a.). Aktuell litteraturstudie kommer att inriktas på anhörigas upplevelse kring vård av familjemedlem som genomgått stroke. Därför kommer fortsatt fokus att vara på

kärnkompetenserna personcentrerad vård, samverkan i team och informatik.

Personcentrerad omvårdnad

En god omvårdnad baseras på en humanistisk värdegrund och innefattar personcentrerad vård. Vårdpersonal möter inte patienten som en sjuk kropp eller ett ohälsotillstånd. Patienten ses som en person med egna resurser som deltar aktivt i planering och genomförandet av dennes vård. Personcentrerad vård innefattar en förtroendefull relation med både patienten och anhöriga, där allas individuella kunskaper, erfarenheter, resurser och värderingar tas tillvara (McCance & McCorman 2013). Sjuksköterskor och annan vårdpersonal måste ha kunskap om både patienten och anhörigas behov samt tillhandahålla familjeorienterad vård som tar hänsyn till deras behov (Rademeyer m.fl. 2020).

Samverkan i team

Samverkan i team innebär att driva kontinuitet, skapa samordning, samt dialog för att uppnå en god och säker hälso- och sjukvård. Sjuksköterskan ska i partnerskap med patient och anhöriga kunna identifiera patientens behov av omvårdnad och prioritera den utifrån dennes behov. Sjuksköterskan ansvarar för att leda omvårdnadsarbetet, ska ha kompetens att utföra omvårdnadsarbetet samt upprätta ett förtroendefullt samarbete med patient och anhöriga (Berlin 2013). Vidare ska sjuksköterskor inte se anhöriga som endast en anknytning till patienten utan som en egen individ vars liv har förändrats för alltid. Därför är hälso- och sjukvårdspersonal, såsom sjuksköterska, väsentlig för omhändertagandet av patienten och deras anhöriga (Rademeyer m.fl. 2020) Sjuksköterskorna är medvetna om att de spelar en viktig roll och att anhöriga har en risk att bli sjuka på grund av patientens situation (Aadal m.fl. 2017).

Informatik

e-hälsotjänster för att svara mot de kraven på vårdkvalitet i en komplex vårdmiljö med fokus på patientens och anhörigas kunskap och behov. Informationen ska bidra till att stärka patient och närståendes egenvård med djupare kunskap om patientens hälsotillstånd genom

informations och kommunikationsteknologi. Säker kommunikation och

informationsöverföring i vården, framför allt vid övergångarna från exempelvis avdelning till äldreboende eller hemvård, underlättar det fortsatta vårdandet av patienten (Liljekvist & Florin, 2013). Sjuksköterskan spelar en viktig roll i vården och hanteringen av alla faser för att lindra den stress som anhörigvårdare utsätts för. Sjuksköterskorna beskrev vikten av att delge information till anhöriga redan i den akuta fasen utan att överösa familjen med

information för att kontinuerligt fortsätta med detta under vårdtiden. Det mest effektiva sättet för sjuksköterskan att förmedla information på var att stödja verbal kommunikation med skriftlig. Hembesök, utbildningar och telefonsamtal rapporterades också som givande (Roy m.fl. 2015).

Kontakt med anhörig i samband med stroke

Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att aktivt ta kontakt med anhöriga samt respektera deras personliga behov. Detta var särskilt viktigt vid implementering av

personcentrerad omvårdnad. Vården av patienten som genomgått stroke var första prioritet för sjuksköterskor. Genom att löpande under vårdförloppet förklara situationen för de anhöriga omhändertogs och uppmärksammades även familjen vilket ansågs grundläggande (Lehto m.fl. 2018). Även i situationer där patientens tillstånd skulle vara mycket allvarligt och instabilt var det viktigt att sjuksköterskan höll sig stark, lugn och närvarande samt redo för att svara på alla frågor som anhöriga ställde. Att vara lugn i en påfrestande situation ansågs angeläget när sjuksköterskorna gav emotionellt stöd. Sjuksköterskan var också

tvungen att känna till sina egna gränser. På de akuta avdelningarna ansåg sjuksköterskorna att terapeutiska samtal med anhöriga var något de inte hade tillräckligt med kunskap om. För att vid extremt svåra situationer kunna tillgodose och hantera de anhörigas behov och känslor kunde sjuksköterskan i dessa fall konsultera en psykiatrisjuksköterska (a.a.).

Anhörigas deltagande i patientens behandling är viktig, eftersom patienten kan ha

funktionsnedsättningar som komplicerar eller förhindrar patienten från att på egen hand följa behandlingen (Paiva m.fl. 2012). Dessutom är stöd från anhöriga grundläggande för

återhämtning av självkänsla som hjälper patienten att sträva efter tillfrisknande. I den meningen måste sjuksköterskor uppmuntra patienten till att aktivt och ansvarsfullt delta i vården samt uppmuntra de inblandade och stödja dem i förändringen av deras liv. Detta stödjer och ger anhörigvårdare möjlighet att tillgodose behovet av vård för

familjemedlemmen, vilket minskar lidandet för anhörigvårdare (a.a.). I Lehto m.fl. (2018) beskrevs det att sjuksköterskans förmåga att känna empati för anhöriga stärkte deras förmåga att hantera och ta hand om patienten (a.a.). När det gäller omvårdnad i hemmet av en patient som genomgått stroke är det viktigt för sjuksköterskan att förstå upplevelsen av att som anhörig ta hand om en patient och överväga möjliga svårigheter som kan uppstå. Brist på beredskap kan allvarligt skada patienten, vilket kan leda till återinsjuknande och behov av sjukhusvård. Med tanke på detta är det viktigt för vårdpersonalen att förstå hur anhöriga definierar situationen av att ta hand om en patient som genomgått stroke (Paiva m.fl. 2012).

Stroke är en av de vanligaste dödsorsakerna i världen (WHO, 2016). Konsekvenserna av stroke kan se olika ut både för den insjukna men även för anhöriga. Beroende på skadans position kan stroke påverka flera av kroppens funktioner och ge olika funktionsnedsättningar; fysiskt som psykiskt (Socialstyrelsen, 2020). Ofta är det anhöriga som tar över omvårdnaden av patienten i hemmet. Det är viktigt att inte bara patienten får stöd, utan även de anhöriga, för att klara av att vårda samt vara ett stöd för sin familjemedlem. Ur ett

omvårdnadsperspektiv har sjuksköterskans kännedom om anhörigas upplevelse betydelse för sjukvården när sjuksköterskan ska stödja anhöriga på ett bra sätt och ge en god

personcentrerad vård. Det är av vikt att genomföra aktuell litteraturstudie eftersom anhöriga har en stor påverkan på familjemedlemmens mående och i sjuksköterskans ansvarsområde ingår det att förebygga sjukdom samt främja hälsa. Om sjuksköterskan i mötet med anhöriga lyssnar samt visar stöd kan anhöriga i sin tur effektivt vårda sin familjemedlem. Detta kan bidra till familjemedlemmens tillfrisknande, vilket i sin tur kan minska chansen för återinsjuknande.

SYFTE

Syftet med studien var att belysa anhörigas upplevelser av att i hemmet vårda en familjemedlem som genomgått en stroke.

METOD

Syftet besvarades genom att en litteraturstudie genomfördes. En litteraturstudie är en skriftlig sammanställning av vetenskapliga artiklar inom ett forskningsområde (Polit & Beck 2014). Denna litteraturstudie sammanställde vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod, som beskriver personers upplevelser av ett fenomen. Avsikten med en litteraturstudie är att förstå fenomenet från olika perspektiv. Denna studiemetod är bäst för att undersöka anhörigas upplevelse av att vårda en familjemedlem som genomgått stroke

POR - modellen

Genom att använda POR modellen kunde det hittas studier som ansågsvar relevanta för syftet och begränsa antalet träffar i sökresultatet. POR modellen står för population, område och resultat (Willman m.fl. 2016). Modellen tar upp bärande begrepp och prioriterar vilka ord eller termer som är bäst lämpade att utgå ifrån. Detta underlättades för databassökning och formulering av inklusionskriterier och exklusionskriterier (a.a.). Se tabell 1.

Tabell 1. POR modellen

Population Område Resultat

Anhörig Att vårda en familjemedlem som

genomgått stroke i hemmet

Upplevelser

Inklusion - och exklusionskriterier

Databassökning

De databaser som användes var Cinahl som innefattar omvårdnad och hälsa samt Pubmed som innefattar medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2016). POR modellen användes för att utifrån syftet identifiera bärande begrepp och sökblock (Willman m.fl. 2016). Svenska MeSH användes för att hitta relevanta synonymer till bärande begrepp (Karolinska institutet, 2016).

Med MeSH hittades synonymer och ämnesord inom varje sökblock. Dessa i samband med fritext kombinerades med booleska operatören OR. Sedan kombinerades de olika sökblocken med booleska operatören AND för att smalna ner sökningen. Samma sökstrategier användes i båda databaser. Ord med liknande innebörd användes, dock skiljde sig ämnesorden mellan databaserna. Fyra olika sökblock skapades, en för stroke, anhöriga, kvalitativ forskning samt vård i hemmet, se bilaga 1. Sökningarna i Cinahl resulterade sammanlagt i 176 träffar och sökningarna i Pubmed resulterade i 196 träffar.

Urvalsprocessen

Urvalsprocessen följde stegen efter Rosén (2017). Utifrån forskningsfrågan avgränsades urvalet till kvalitativa artiklar. Inklusions och exklusionskriterier smalnade av sökningen och med hjälp av titlar och abstrakt sållades irrelevanta artiklar bort. Sökningarna i Cinahl och Pubmed resulterade sammanlagt i 372 artiklar, se tabell 2. Av 54 lästa abstrakt exkluderades 41 artiklar som inte uppfyllde valda kriterier, vilket ledde till tretton relevanta artiklar som lästes utförligt och kvalitetsgranskas (a.a.)

Tabell 2. Urvalsprocess

Databaser Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Kvalitetsgranskade artiklar Utvalda artiklar Cinahl: 176 34 34 8 8 Pubmed: 196 20 20 5 5 Totalt: 372 54 54 13 13 Kvalitetsgranskning

Granskning av artiklarna utgick från SBU:s (2017) granskningsmall för kriterier för

bedömning av vetenskaplig kvalitet (SBU). Mallen har modifierats från 9 punkter till 8 som följdes vid kvalitetsgranskning av artiklarna se bilaga 2. Artiklarna granskades var för sig för att sedan tillsammans diskutera och avgöra vilken kvalitetsbedömning varje artikel hade. Bedömningsmallen innehåller kriterier som avgör kvaliteten på artiklarna genom gradering utifrån hög, medel och låg. För att artiklarna ska bedömas som hög kvalite ska urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess samt analysmetoden vara

välbeskrivna. Artiklarna bedöms som medelhög kvalite om urvalsprocess,

datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess samt analysmetoden har något otydlig

beskrivning jämfört med hög kvalite. För låg kvalite ska urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess samt analysmetoden vara otydligt beskriven, där alla artiklar med låg kvalité uteslöts. 10 stycken motsvarade hög och 3 medel, se bilaga 4.

Dataanalys

för att få ett helhetsperspektiv av anhörigas upplevelser om omhändertagande av en

familjemedlem som genomgått stroke. Utifrån analysenheten framgick det olika variationer av anhörigas upplevelser. Ett dokument skapades för meningsenheter där meningar som ansågs ha samma innebörd som de ord som sammanställdes utifrån resultatet i artiklarna och skrevs ner under samma rubrik. På så sätt samlades likheter av meningar som ansåg vara viktiga samt svarade på syftet. Meningarna kondenserades sedan till ett ord, en så kallad kod, det vill säga ett ord som ansågs vara en beskrivning av hela meningen. Till exempel hälsa, stöd, stress, kunskap, information, ekonomi och ångest. Utifrån ordens betydelse

sammanställdes koderna till kategorier för att få en överblick av det centrala innehållet. Sedan skapades teman med en djupare inblick i ämnet (a.a.). Detta resulterade slutligen i tre teman och sex kategorier se tabell 3.

RESULTAT

Resultatet i litteraturstudien baseras på 13 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Sammanlagt deltog 235 deltagare i studierna där högst antal deltagare var 46 stycken och lägsta antal var 5 stycken. I de artiklar som det framgick kön i var 180 av de deltagande kvinnor och 41 deltagare män med ett åldersspann på 16–87 år. De vetenskapliga artiklarnas ursprung var från Kina (Lu m.fl. 2019; Lee & Mok 2009; Lee 2004), Canada (White m.fl. 2007; Bastawrous m.fl. 2014a; Bastawrous m.fl. 2014b), Sri Lanka (Muthucumarana m.fl. 2018), Sverige (Bäckström & Sundin 2009), Brasilien (Misawa m.fl. 2014), Syd Afrika (Thomas & Greenop 2008), Italien (Simeone m.fl. 2016), Spanien (Lo ́pez-Espuela m.fl. 2018) samt United States of America (Saban & Hogan 2012). Utifrån de kvalitetsgranskade artiklarna hade tio stycken hög kvalite och tre medelhög. Resultatet presenteras i tre teman med sex kategorier som redovisas i tabell 3. Teman och kategorier som ingick i respektive artiklar redovisas i bilaga 3

Tabell 3. Tema och kategorier

Forskningsområde Teman Kategorier

Anhörigas upplevelse av att i hemmet vårda en familjemedlem som genomgått stroke Förändrad livssituation Vårdansvar Isolering Påverkad hälsa Psykisk påverkan Fysisk påverkan

Att hantera situationen

Copingsstrategier Behov av stöd

Förändrad livssituation

Anhöriga upplevde att de gick igenom en plötslig oväntad livsförändring efter att deras familjemedlem drabbats av stroke där de nu på egen hand blev tvungna att ta hand om familjemedlemmen då anhöriga upplevde att ansvaret enskilt låg på dem (Simeone m.fl. (2016; Lo ́pez-Espuela m.fl. 2018). Det nya ansvaret bidrog till isolering som anhöriga ansåg berodde på inkomstförluster och större utgifter samt att det var svårare att lämna hemmet på grund av de praktiska problemen med att gå ut. Oron för att lämna familjemedlemmen ensam hade också en påverkan eftersom anhöriga kände ett ansvar för familjemedlemmens hälsa och välbefinnande (Bäckström & Sundin, 2009; Lo ́pez-Espuela m.fl. 2018). Förändrad

Vårdansvar

Anhöriga hade ett ansvar att få saker att fungera i det dagliga livet med aktiviteter,

rehabilitering och familjemedlemmens emotionella välbefinnande såväl som att ta ansvar för alla aspekter av vård samt tillgodose familjemellemmens behov (Muthucumarana m.fl. 2018). Anhöriga upplevde att de hade ansvaret för att hantera den nya situationen samt att det förväntades av andra närstående eftersom ingen annan kunde ta på sig vårdrollen (Lu m.fl. 2019). Anhörigvårdare i studien av Lee & Mok (2009) var till en början villiga att ta på sig ansvaret som vårdgivare trots att de inte kunde ta kontrollen över den nya situationen (a.a.). Anhöriga upplevde en ökad arbetsbelastning eftersom förutom deras egna sysslor, var de tvungna att ta över de ansvarsområden som tidigare hade varit familjemedlemmens. Några anhöriga hade tidigare tillsammans sett efter sina små barn, vilket innebar när de enskilt fick ta det ansvaret kände de sig överbelastade (Muthucumarana m.fl. 2018). Överbelastningen bestod även av ökade dagliga aktiviteter, vård av familjemedlem, men också av skuld till andra närstående, särskilt till barn och föräldrar. Detta berodde på att anhöriga upplevde att det inte fanns tillräckligt med tid att ta hand om dem samt se till allas behov. Denna känsla av skuld fick anhörigvårdare att ta ännu mer ansvar (Lu m.fl. 2019).

Döttrar uttryckte att vårdandet av föräldrar som genomgått stroke blev deras första prioritet. De ägnade omfattande tid åt vårdrollen, vilket gjorde att deras egna liv kom i andra hand (Bastawrous m.fl. 2014b). Döttrarna upplevde att det var ett enkelt beslut att ta på sig ansvaret, eftersom de kände att de ville ge tillbaka och hjälpa familjemedlemmen att återhämta sig. Några döttrar upplevde en känsla av skyldighet, för allt emotionellt och ekonomiskt stöd de tidigare fått. De som hade en bristande relation med familjemedlemmen kände inte någon skyldighet att ge tillbaka på grund av tidigare stöd. Däremot kände de en inneboende känsla av skyldighet, eftersom de fortfarande var en familj även om förhållandet mellan dem hade varit turbulent (Bastawrous m.fl. 2014a). Att anpassa sig till dessa

livsförändringar och ha detta ökade ansvar var en stor utmaning. Några manliga anhöriga upplevde att det var svårt att hantera kvinnornas tidigare aktiviteter som matlagning och tvätt, medans kvinnliga anhöriga istället upplevde att de var överväldigade av männens sysslor som att åtgärda elektriska och ekonomiska problem (Lu m.fl. 2019). Anhöriga upplevde

frustration över att inte kunna möta familjemedlemmens behov och förväntningar (Bastawrous m.fl. 2014a). Detta ledde till att anhöriga fick lära sig nya förmågor och färdigheter för att klara familjemedlemmens nya situation (Simeone m.fl. 2016).

Isolering

Anhörigvårdare upplevde att det var svårt att balansera rollen som vårdare med deras vanliga arbete vilket gjorde att de gick ner i tid eller sa upp sig (Lu m.fl. 2019; Simeone m.fl. 2016). Äldre anhöriga upplevde att de inte kunde gå i pension och blev tvungna att fortsätta arbeta på grund av familjemedlemmens inkomstförlust (Saban & Hogan 2012). Anhörigvårdare upplevde mer eller mindre ekonomiska förändringar. Oavsett deras ekonomiska förmågor kritiserade anhöriga de mängder av utgifter som tillkom med stroke, såsom att betala för tjänster, mediciner, modifieringar i hemmet, utrustning, specialkläder och transport (White m.fl. 2007). Anhöriga upplevde att inkomstförlust tillsammans med ökade utgifter för behandling och sjukhusvistelser bidrog till ekonomiska svårigheter (Misawa m.fl. 2014). På grund av detta blev de beroende av andra för hjälp med ekonomiskt stöd i vården och vardagliga sysslor som inköp av mat. I vissa situationer uppgav anhöriga att de gav upp behandling eftersom de inte kunde stå för kostnaden (Muthucumarana m.fl. 2018).

Påverkad hälsa

Anhörigvårdare uttryckte att ett ökat ansvar och belastning med upplevelsen av ett fysiskt och emotionellt tryck upplevs vara stressinducerade och påverkade deras hälsa negativt (Lee 2004). Anhörigvårdare upplevde även att de inte hade tid att vila och återhämta sig eftersom all tid och kraft gick till familjemdelemmens vård, inklusive dagliga aktiviteter, rehabilitering och emotionellt välbefinnande (Muthucumarana m.fl. 2018). Anhöriga upplevde att de förr eller senare nådde fullständig utmattning, några kunde klara flera månader och andra flera år. De upplevde att belastningen förbättrades över tiden, när familjemedlemmens funktionella förmåga förbättrades. När familjemedlemmen försämrades inträffade det motsatta (Lee, 2004). De anhöriga upplevde en försämrad hälsa på olika plan som har kategoriserat under

påverkad psykisk samt påverkad fysisk hälsa.

Psykisk påverkan

Anhöriga upplevde psykisk nöd relaterat till det plötsliga dödshotet där de ensamma fick ta ansvaret att fatta alla beslut angående familjemdelemmens behandling. En del anhöriga grät och ville inte tänka tillbaka på tiden på sjukhuset. Efter att familjemedlemmen skrivits ut och kommit hem upplevde anhöriga att deras egen hälsa försämrats avsevärt (Lu m.fl. (2019). Det började med att saker och ting inte kändes som förut och de upplevde en känsla av osäkerhet (Lee & Mok, 2009). De upplevde också att deras emotionella status var instabil på grund av bristande stöd från familj och samhälle. Vissa anhöriga upplevde att de var extra känsliga och blev arga och ledsna i en större utsträckning än tidigare (Lu m.fl. 2019). I studien av Thomas & Greenop (2008) upplevde anhöriga förhöjda nivåer av trötthet och stress. En anhörig berättade att denne kontinuerligt drabbades av lunginflammationer relaterat till stress samt att denne stod på antidepressiva läkemedel (a.a.). Anhöriga upplevde deras psykiska hälsa som ett stort hinder för deras utveckling i rollen som anhörigvårdare samt att tillhandahålla vård i hemmet, vilket påverkade effektiviteten av familjemedlemmens vård (White m.fl. 2007). När familjemedlemmens hälsa stabiliserades och de återfick en del av sin funktionella förmåga upplevde även anhöriga att deras egen psykiska hälsa förbättrades (Bastawrous m.fl. 2014a). Anhöriga i studien upplevde familjemedlemmen som arg, tjurig och frustrerad vilket fick dem att känna sig ouppskattade och överväldigade (Saban & Hogan, 2012). Dessa instabila känslomässiga konsekvenserna samt låga självkänsla påverkade anhöriga i processen för återintegrering i familjen efter stroke, vilket de upplevde som ökat tryck och stress (Thomas & Greenop, 2008).

Deltagare upplevde att vara anhörig till en familjemedlem som genomgått stroke är för det mesta en fysiskt besvärlig och utmanande uppgift. De fysiska kraven var omfattande. Det tog tid och engagemang från den enskilda anhörigvårdaren att exempelvis utföra den personliga hygienen, ge stöd eller full hjälp vid matning och vård i allmänhet, inklusive administrering av mediciner (Misawa m.fl. 2014). Anhöriga upplevde att familjemedlemmen ständigt behövde hjälp med fysiska behov som rörlighet, toalettbesök och hygien. Utöver de fysiska kraven, hade anhöriga jour dygnet runt för att tillgodose familjemedlemmens behov (Saban & Hogan, 2012). De upplevde också att deras egna hälsoproblem försvårade det fortsatta

tillhandahållandet av vård i hemmet. Några av de anhöriga upplevde att de på grund av allvarliga ryggproblem behövde extra hjälp när familjemedlemmen behövde fysisk hjälp vid exempelvis klädbyte och förflyttning (Lee, 2004). Äldre manliga anhöriga upplevde att de hade allvarligare hälsoproblem än de yngre anhöriga. De flesta av de äldre anhörigvårdarna uppgav att de led av högt blodtryck och sömnlöshet. Till exempel kunde en manlig anhörig inte köra sin frus rullstol på grund av hans bypass-hjärtoperation (a.a.). Andra anhörigvårdare upplevde att de hade fysisk smärta i handleder, axlar, midja och rygg relaterat till rollen som anhörigvårdare (Lu m.fl. 2019). Döttrar upplevde att de led av ångestrelaterade

sömnstörningar och trötthet på grund av allt “runt springande” vilket gjorde dem fysiskt utmattade. Detta innebar exempelvis att springa ärenden för familjemdlemmen eller att försöka uppfylla deras skyldigheter. De upplevde också kroppssmärta som ett direkt resultat av att vara stöd vid aktivitet i det dagliga livet till familjemedlemmen. Andra döttrar upplevde att den fysiska och emotionella belastningen av vårdrollen fick dem att bli sjuka oftare och gå ner i vikt till följd av dåliga matvanor och aptitlöshet (Bastawrous m.fl. 2014a).

Att hantera situationen

Anhöriga använde sig av olika copingstrategier för att manövrera sin roll som vårdare, exempelvis vände sig en del anhöriga till någon sorts större makt medan andra fokuserade på självuppmuntran. Anhöriga i Bäckström & Sundin (2009) studie upplevde att det var

betydelsefullt att ha ett fungerande samarbete med vårdpersonalen (a.a.). Vissa hade positiva upplevelser gällande interaktionen med vårdgivarna medan andra uttryckte missnöje där många av de anhöriga uttryckte ett behov av mer samordnad vård. Några anhöriga upplevde att de kände sig övergivna av närstående. De försökte be om hjälp men fick inte den

responsen som de hoppades på (Saban & Hogan, 2012). Andra upplevde att de fick stöd och hjälp från familj, vänner och andra anhörigvårdare vilket gjorde övergången till

anhörigvårdare mer positiv (Lu m.fl. 2019). Hantering av situationen har delats upp i två kategorier, copingstrategier och behov av stöd.

Copingstrategier

Anhöriga uttryckte olika strategier de använde sig av för att hantera och klara det nya vårdansvaret. Några exempel var självuppmuntrande, självförstärkning av sinnet samt stark beslutsamhet att familjemedlemmen på något sätt skulle kunna återhämta sig

(Muthucumarana m.fl. 2018). Anhöriga i studien av Lo ́pez-Espuela m.fl. (2018) uppgav att de hade korta pauser för andning som en tillflyktsort där de kunde återfå sin tidigare identitet. De utsåg ett rum eller plats, vanligtvis hemma där de kunde återförenas med sig själva (a.a.). Vissa anhöriga upplevde arbetsplatsen som ett andningsutrymme och en plats för

återhämtning vilket var nödvändigt för att kunna fortsätta sin vardag. Arbetsplatsen skapade självförtroende, intellektuell gemenskap, en känsla av normalitet samt en plats där de kunde uppleva sig själva som fokus för uppmärksamhet (Bäckström & Sundin, 2009).

Kinesiska anhörigvårdare upplevde att konfucianismen och Buddhismen var bra

var att ge tillbaka till familjemedlemmen (Lee, 2004). Vissa anhöriga upplevde att religionen påverkade deras uppfattning om vård positivt samt att gud gav dem stöd att vinna vårdstriden och hålla familjemedlemmen vid liv (Misawa m.fl. 2014). En del anhöriga upplevde att de fann styrka i sin andliga tro vilket hjälpte dem att hantera förluster medans andra upplevde att de fick styrka i att be, meditera, skriva poesi, ta hand om djur, att arbeta i trädgården och att måla. En del anhörigvårdare upplevde att även om vården var svår kunde de få ut något bra från upplevelsen (Saban & Hogan, 2012).

Medelålders anhörigvårdare upplevde att det var betydelsefullt att träffa andra i samma situation, eftersom de fick möjlighet att dela med sig av sina upplevelser och samtidigt känna sig förstådda (Bäckström & Sundin, 2009). Anhöriga i studien av Thomas & Greenop (2008) upplevde att socialt stöd var den viktigaste hanteringsstrategin (a.a.). Stödjande sociala nätverk är en grupp som innefattar närstående, släktingar, vänner och grannar som hjälper till vid behov. Anhöriga i denna studie upplevde att de kunde lita tillräckligt mycket på stödjande sociala nätverk för att ensamma kunna lämna familjemedlemmen med dem (Muthucumarana m.fl. 2018). I studien av Saban & Hogan (2012) upplevde anhöriga att det omhändertagande stödjande sociala nätverk visade när de tog hand om familjemedlemmen gav dem styrka (a.a.).

Behov av stöd

Vissa anhörigvårdare var beroende av vänner och närstående för att hjälpa dem, medans andra hade betalda assistenter (Saban & Hogan, 2012). Anhöriga uttryckte att det stöd de fick av sina närstående gav dem styrka att fortsätta sitt jobb som vårdare och förbättrade

förhållandet med familjemedlemmen och närstående, till skillnad från de anhöriga som inte fick något stöd från vänner och narstående (Bastawrous m.fl. 2014b; Simeone m.fl. 2016). Döttrar uppgav svårigheter med att förena två roller som partner eller mor och anhörigvårdare och önskade att deras partner eller barn var mer stödjande och förstående. Några döttrar uttryckte att även om de var mindre engagerade i relationen visade deras partners sympati och förståelse för deras situation. Detta underlättade döttrarnas utförande av vårdrollen eftersom deras partner blev en källa till stöd för dem (Bastawrous m.fl. 2014b). Vissa döttrar uttryckte behov av kamratstöd, där de hade någon att prata med eller som kunde förstå deras situation, känna empati för dem samt kunde erbjuda råd eller vägledning (Bastawrous m.fl.

2014a). Anhöriga uttryckte att känslomässigt och instrumentellt stöd gav dem möjlighet till paus vilket hjälpte dem i vårdrollen (White m.fl. 2007). De flesta anhöriga i studien upplevde att paus behövdes för att komma bort från vårdsituationen och få tid för sig själv där brist på paus var en stor stressfaktor (Saban & Hogan, 2012).

ville ha för att kunna förhindra en ny stroke (a.a.). Anhöriga uttryckte också svårigheter med att få information och hjälp med att ta hand om familjemedlemmen. De upplevde det som en kamp med känslor av osäkerhet och frustration där de fick pusha på för att få saker att ske. Detta i sin tur uppfattades som bristande engagemang från sjukvården och skapade ett minskat förtroende för vårdpersonalen (Bäckström & Sundin, 2009). Anhöriga uttryckte också bristande kunskap om omhändertagande av familjemedlemmen. De var heller inte medvetna om de stödtjänster som fanns tillgängliga eller tillvägagångssättet för att skaffa dem. Som en konsekvens av detta fattade anhöriga beslut baserat på vad de trodde var rätt samt vad de hört av andra. Några anhöriga hade ingen toalett inne i huset och vissa hade toalett där man sitter hukad över golvet. De blev därför tvungna att använda sig av en stol med ett hål i för att stödja familjemedlemmen vid elimination (Muthucumarana m.fl. 2018).

METODDISKUSSION

Den metodlitteratur som använts var Polit & Beck (2014), Danielsson (2012), Forsberg & Wengström (2016) och Willman m.fl. (2016). Svagheter med Polit & Beck (2014) var att den var skriven på engelska och innehöll vetenskapliga ord, vilket gjorde att den blev tvungen att översättas för att få en uppfattning av innehållet. Styrkan med Danielsson (2012) samt Willman m.fl. (2016) var att den var skriven på svenska. Det kan vara både en styrka och svaghet med att använda olika metod referenser, dock ansågs dessa att kompletterade varandra. Nedtill redovisas styrkor och svagheter kritiskt angående val av metod i litteraturstudien.

Litteraturstudie

Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas upplevelser av att i hemmet vårda en familjemedlem som genomgått stroke. Eftersom det var upplevelsen som undersöktes gjordes en sammanställning av resultatet i studier med kvalitativ studiedesign. Kvalitativ metod ger en djupare inblick i detaljer, känslor, tankar och uppfattningar som krävs för att förstå konsekvenser av ett fenomen (Forsberg & Wengström, 2016). Anhörigas upplevelse

undersöktes i största möjliga grad utan att påverka förförståelsen. Detta säkerställdes genom att författarna hade ett medvetet förhållande till sin förförståelse, vilket innebär att

datainsamlingen inte utgick från egna erfarenheter. Genom att kombinera kvalitativa studier med stöttning av statistik från studier med kvantitativ metod hade resultatet kunnat utvecklas men inom ramen för litteraturstudien fanns inte utrymme för det på grund av tidsbrist.

Databassökning

Sökorden sammanställdes utifrån Willman m.fl. (2016) POR-modell, vilket underlättades för att hitta relevanta artiklar för syftet. De databaserna samt ämnesordlistor som användes var Cinahl som innefattar omvårdnad och hälsa samt ämnesordlistan subject heading list och Pubmed som innefattar medicin och omvårdnad samt ämnesordlistan Medical Subject Headings (MeSH) vilket passade valt område (Forsberg & Wengström, 2016). Att

komplettera med fler databaser utöver Cinahl och Pubmed hade täckt ett större område och troligen gett fler relevanta artiklar till studiens underlag. Dock ansåg det att tillräckligt med relevanta artiklar hittades utifrån Cinahl och Pubmed och därför inte behövde utöka

från sökningarna i Pubmed som gav ett betydligt större urval, vilket smalnades av med en tidsbegränsning på 10 år. Eftersom Pubmed hade uppdaterat sin databas blev det en utmaning för att orientera på sidan. Både artiklar, litteratur och tidigare examensarbeten användes för att bredda kunskapen om genomförandet av databassökning. Styrkan med både Cinahl och Pubmed var att det gavs möjlighet att begränsa artiklarna för att exempelvis hitta artiklar som redan är Peer Reviewed av forskare inom det valda området, vilket medför en större

trovärdighet.

Kvalitetsgranskning

För att bedöma artiklarnas kvalitet användes SBU:s (2017) granskningsmall. Kriterierna i granskningsmallen ansågs behjälpliga, lätta att följa samt trovärdiga. Granskningsmallen kändes familjär sedan tidigare vilket förenklade genomförandet av kvalitetsgranskningen. Dock har mallen modifierats från 9 till 8 punkter eftersom punkten “implikationer för relevant praktik välformulerade” inte förstods. Artiklarnas kvalitet graderades utifrån alternativen låg, medel eller hög kvalitet. Initialt gjordes bedömningarna oberoende av varandra för att minimera risken för bias. Sedan bedömdes och diskuterades artiklarna

tillsammans för en slutgiltig kvalitetsbedömning. Majoriteten av artiklarna innehöll både män och kvinnor dock var fördelningen till största del kvinnor. Det fanns enstaka artiklar som endast innehöll kvinnor men inga som innehöll endast män. Det fanns en risk att detta kunde påverka resultatet eftersom precis som att det fanns skillnader mellan olika individer så fanns det skillnader mellan olika kön. Hade det funnits flera artiklar om män hade resultatet

möjligtvis kunnat sett annorlunda ut. Enstaka studier hade få deltagaren men valdes att användas ändå eftersom de hade relevant information som kunde användas för den aktuella litteraturstudien. Detta diskuterades och det kom fram till att ett mindre urval leder till en minskad förståelse för variation av fenomenet som studeras. Dock ansågs att resterande artiklar kompletterade detta.

Dataanalys

Ett antal olika metoder för analys diskuterades såsom metaanalys och tematisk

analys. Slutligen valdes kvalitativ innehållsanalys eftersom det var en tydlig struktur samt att den ansågs bäst lämpad för aktuell litteraturstudie. Eftersom författarna inte var familjära med metoden så fanns det i beaktning risk för felsteg. Med hjälp av Danielsson (2012) och handledare gavs det en klarare förståelse av de olika stegen. Analysen gjorde det lättare att bryta ner artiklarna om anhörigas upplevelse av att vårda en familjemedlem. Artiklarna lästes upprepade gånger individuellt för att säkra att viktig information utifrån syftet inte

utelämnades. De anhörigas upplevelse sammanställdes i ett kodschema, vilket gav en överblick över artiklarnas innehåll. Sammanställningen av kategorier och teman var ett effektivt sätt att använda sig av för att strukturera upp artiklarnas innehåll. Vid oenighet samt olika uppfattningar om meningsenheter, koder och kategorier diskuterades och justerades det tillsammans för ett slutgiltigt resultat.

RESULTATDISKUSSION

Under Resultatdiskussionen sammanställs och diskuteras anhörigas upplevelser av att i hemmet vårda en familjemedlem som genomgått stroke. Diskussionen kommer att utgå från tre teman som redogörs i resultatet samt skillnaden mellan kön.

Litteraturstudiens resultat visade att anhöriga upplevde att det förväntades av samhället och närstående att det var deras ansvar att ta över familjemdelemmens vård i hemmet. Ofta var det ingen annan som kunde ta på sig vårdrollen och ofta skapades en känsla av skyldighet gentemot familjemedlemmen som genomgått stroke. De flesta anhöriga upplevde att det var ett enkelt beslut att ta trots att vissa hade ett turbulent förhållande med familjemedlemmen (Lu m.fl. 2019; Simeone m.fl. 2016; Bastawrous m.fl. 2014a; Bastawrous m.fl. 2014b). Enligt Socialdepartementet (Ds 2008:18) 4.1 är det anhörigas egna val att avgöra hur stort ansvar han eller hon vill ta gällande stöd och vård av familjemedlemmen. Detta innebär att rollen som anhörigvårdare är helt frivillig. Det anses att detta inte är något som bör tvingas på utav vårdpersonal närstående. Snarare tvärtom, så är det viktigt att sjuksköterskan

understryker för anhöriga att det inte är något tvång att gå in i rollen samt att de får tillgång till all information om de olika stödtjänsterna och insatserna som finns för att kunna ta ett adekvat beslut. I studien av Cecil m.fl. (2010) togs det upp att det är nödvändigt att anhöriga får tillgång till information för att förstå familjemedlems tillstånd och därmed på bästa möjliga sätt gå in i rollen som anhörigvårdare (a.a.). Betydelsen av information grundar sig i en av sjuksköterskans grundpelare, informatik, som belyser vikten av att anpassat och kontinuerligt kunna delge information till både patient och anhöriga för att säkra vårdkvaliteten (Liljekvist & Florin, 2013).

Med den förändrade livssituationen uppkom social isolering. De flesta anhöriga kände sig begränsade på grund av konsekvenserna som stroke medförde (Lu m.fl. 2019; Bäckström & Sundin, 2009; Muthucumarana m.fl. 2018). Detta gällde inte bara vården kring

familjemedlemmen, utan även begränsningarna i anhörigas egna liv. De kunde inte längre umgås med närstående eller vänner på grund av det nya vårdansvaret samt det utökade ansvaret över familjemedlemmens tidigare sysslor vilket fick anhöriga att känna sig

överbelastade. Det kunde vara allt från matlagning, städning, betala räkningar till att hand om barnen (a.a.). Det är därför betydelsefullt att sjuksköterskan arbetar med de anhöriga för att skapa ett tillförlitligt band med stöd och information om stroke och dess gränser och

möjligheter, vilket kan hjälpa anhörigvårdare i deras livsförändring (Paiva m.fl. 2012). Detta förhållningssätt av sjuksköterskan utgår från kärnkompetensen samverkan i team. Detta beskrivs av Berlin (2013) att sjuksköterskan i partnerskap med patient och anhöriga ska identifiera patientens behov av omvårdnad, leda omvårdnadsarbetet samt upprätthålla ett förtroendefullt samarbete med patient och anhöriga (a.a.).

Social isolering var något som inte alla anhöriga kunde hantera och påverkade hela kroppen och psyket som exempelvis depression och ångest samt ökade risken för andra sjukdomar som exempelvis hjärtinfarkt, stroke och demens (Lund, 2015). Det är viktigt att

sjuksköterskan i denna situation stödjer och uppmuntrar anhöriga och vid behov exempelvis förmedla kontakt med en kurator eller andra sociala nätverk som exempelvis anhörigas riksförbund. Sjuksköterskan kan också uppmuntra anhöriga att söka stöd från olika

frivilligorganisationer med människor i liknande situationer som kunde bidra till någon sorts samvaro och utlopp för känslor.

Med det nya ansvaret kämpade många anhörigvårdare med att försörja sin närstående

samtidigt som dem balanserade deras andra ansvarsområden. Vissa anhöriga blev tvungna att säga upp sig från sitt jobb för att ta hand om familjemedlemmen, vilket resulterade i

När det gäller ekonomiska svårigheter finns det ekonomisk ersättning i Sverige som socialförsäkringssystemet och ledighet för närståendevård som anhöriga kan ta hjälp av. Genom socialförsäkringssystemet har anhöriga också tillgång till ekonomisk ersättning och ledighet för närståendevård. I aktuell studie ingår dock andra länder som bland annat Kanada, Kina, Sri Lanka, Brasilien med flera som visserligen också är medel till höginkomstländer (International Monetary Fund, 2021). Mellan de länder artiklarna utgått från finns det dock olikheter gällande lagar, ekonomi, kultur och religion vilket skapar en annorlunda syn på ansvaret att vårda. Exempelvis i Kina där de rådande kulturerna är konfucianismen och Buddhismen där utifrån kulturtraditionen anses det rätta vara att ge tillbaka till sina

familjemedlemmar där barnen ska respektera och ta hand om sina äldre (Lu m.fl. 2019; Lee & Mok 2009). Ekonomin är i vissa länder också annorlunda där endast den grundläggande vården täcks av det statliga systemet. Alla utgifter utanför det system får anhöriga stå för själv vilket i hög grad kommer att påverka de som lever i fattigdom (Regeringskansliet, 2019) Detta i sin tur bidrar till en social isolering. Därför blir det svårt att utgå från Sveriges lagar och normer vid reflektion och slutsatser, till skillnad från om alla artiklar hade utgått från anhörigvårdare i Sverige. Oavsett det stöd som finns eller inte finns i de olika länderna var det flera anhöriga som inte var medvetna om det stöd som fanns tillgängligt samt hur de gick tillväga för att få tillgång till det. Som sjuksköterska är det därför viktigt att effektivt kunna ge information till anhöriga gällande ekonomisk ersättning samt andra sorters stöd och hur de anhöriga får tillgång till dem. Det är också viktigt att sjuksköterskan är varm, vänlig och tillmötesgående i mötet med anhöriga.

Påverkad hälsa

Eftersom de flesta anhöriga indirekt hade jour dygnet runt ledde detta till bristande sömn och återhämtning och inducering av stress. Flera anhöriga fick fysiska problem som ryggproblem och smärta i axlar och handleder, vilket i kombination med psykiska hinder påverkade deras emotionella välbefinnande. (Lu m.fl. 2019; Thomas & Greenop 2008; Saban & Hogan, 2012; Lee, 2004). Utifrån de påfrestningarna anhöriga utsätts för finns det risk att utveckla psykisk ohälsa. Flera anhöriga riskerade detta. I studien av White m.fl. (2007) & Bastawrous m.fl. (2014a) beskrev en del anhöriga att deras egna ohälsa sågs som ett hinder för deras utveckling i rollen som anhörigvårdare. De upplevde att belastningen gjorde att dom blev sjuka oftare och gick ner i vikt. Enligt Socialdepartementet (Ds 2008:18) 3:1 är socialtjänsten skyldig att erbjuda stöd till anhöriga för att kunna hantera de olika situationerna i vardagen eftersom allt mer vård och stöd sker i öppenvården vilket leder till att anhöriga får ett större ansvar. Flera anhöriga i resultatet nådde förr eller senare fullständig utmattning på grund av det ökade ansvaret som vårdare. Exempelvis i Kanada och Sri lanka där de anhöriga ofta tog på sig vårdrollen med lite förberedelser vilket i sin tur ledde till ett minskat välbefinnande och social funktion (Lu m.fl. 2019; Lee 2004; (White m.fl. 2007) I vissa länder är även kvaliteten av hälso- och sjukvården annorlunda beroende på vilken del av landet man bor i (Regeringskansliet, 2019). Efter reflektion över hur ansvaret påverkar de anhöriga psykiskt och fysiskt kom författarna fram till att det berodde på hur sjukvården är uppbyggd samt hur landets kultur ser ut.

patientens hälsotillstånd för att säkra vårdkvaliteten. Informationen ska bidra till en djupare kunskap om patientens hälsotillstånd och stärka patientens och anhörigas egenvård (a.a.). I Socialdepartement (Ds 2008:18) 8:1 står det att ifall belastningen blir för stor och den anhörigas hälsa påverkas negativt kan det medföra att den anhöriga inte orkar vårda samt behöver egen sjukvård. Detta innebär en lägre livskvalitet för anhöriga och

familjemedlemmen samt stora kostnader för samhället. Ifall anhöriga istället erbjuds stöd eller avlösning kan det undvikas mer kostsamma insatser. De anhörigas hälsa är anknuten till familjemedlememens hälsa. När familjemedlemmens hälsa förbättrades således gjorde den anhöriges och vice versa (Lee, 2004). Anhöriga är därför i stort behov av stöd från olika håll för att kunna bevara sin egen hälsa och samtidigt kunna hantera rollen som anhörigvårdare och ha en positiv inverkan på familjemedlemmen. Till skillnad från Sverige har inte vissa av länderna i aktuell studie samma etablerad sjukvård vilket leder till att anhörigvårdare inte får ett likvärdigt förberedande för rollen som anhörigvårdare (Muthucumarana m.fl. 2018). Sjuksköterskan bör vara medveten om att det inte bara är patienten som påverkas av stroken utan även anhöriga och bör därför utgå ifrån ett hälsofrämjande arbetssätt inte bara gentemot patienten utan även de anhöriga. Detta kan sjuksköterskan påverka genom att utgå ifrån en personcentrerad vård gentemot båda parter som utifrån anhöriga innefattar att lyssna på individuella behov samt tilldela relevant information om stroke och avlastande resurser.

Att hantera situationen

Utifrån resultatet varierade behovet av stöd mellan anhöriga där vissa behövde utökade kunskaper för att utvecklas medan andra behövde avlastning för att kunna ta en paus från sin roll som vårdare. De flesta anhöriga uttryckte ett behov av att få relevant information

kontinuerligt samt vart och hur de fick tillgång till stödresurser. Flera anhöriga upplevde svårigheter med att få tag på information och upplevde brister i given information som exempelvis information före utskrivning från slutenvård till hemmet, strokeförebyggande kunskaper samt kunskaper kring omvårdnad av stroke (Saban & Hogan, 2012; White m.fl. 2007; Thomas Greenop, 2008; Bäckström & Sundin, 2009; Muthucumarana m.fl. 2018). En del anhöriga uppgav att de tog beslut utifrån vad de hade hört av andra eller vad de antog var rätt (Muthucumarana m.fl. 2018). Detta i sin tur kan leda till att antingen anhörig eller familjemedlemmen råkar ut för en olycka på grund av exempelvis felaktig

läkemedelshantering eller skador vid förflyttningar. Sjuksköterskan bör därför ständigt samordna och undervisa anhöriga om stroke och allt som det innefattar och tillsammans utvärdera familjemedlemmens framsteg. Det är också nödvändigt att sjukvården följer hela familjens utveckling på sjukhuset för att kunna fortsätta att tillhandahålla hjälp i hemmet (Paiva m.fl. 2012). Informationen ska bidra till att stärka patienten och närståendes egenvård med hjälp av djupare kunskap. Säker kommunikations och informationsöverföring i vården vid övergång från exempelvis avdelning till hemvård, underlättar det fortsatta vårdandet av patienten (Liljekvist & Florin 2013). När en person blir anhörigvårdare blir den anhörige beroende av vårdpersonalen, eftersom sjuksköterskan besitter den kunskap och information anhöriga är i behov av för att vårda familjemedlemmen. Därför skapas ett maktförhållande där sjuksköterskan har makten. Sjuksköterskans bemötande har därför en stor inverkan på relationen mellan vårdpersonal och anhöriga där sjuksköterskan bör utgå från att skapa ett förtroendefullt samarbete mot ett gemensamt mål. I ett samarbete innebär det inte att bara delge information till anhöriga utan också att lyssna och ta till sig av den information och kunskap anhöriga besitter för att på bästa sätt kunna utföra en personcentrerad omvårdnad och skapa en maktbalans.

instrumentellt stöd gav dem möjligheter till paus och tid för sig själva (Saban & Hogan, 2012; White m.fl. 2007; Bastawrous m.fl. 2014b). Utifrån Socialdepartement (Ds 2008:18) 3: 1 handlar det för anhöriga om att få stöd, känna uppskattning för sina insatser, behovet av vila, få tid till sig själv samt kunskaper och färdigheter för att på bästa sätt behärska situationen (a.a.). Några anhöriga var beroende av närstående medan andra hade betalda assistenter för att avlösa dem (Saban & Hogan, 2012). Detta kan vara ett problem för anhöriga som hade ekonomiska svårigheter eller som hade närstående som inte ville hjälpa till. Vissa skämdes för att fråga sina vänner om hjälp med familjemedlemmen. Några anhörig uttryckte behov av stöd där de hade någon att prata med och som kunde förstår deras situation samt erbjuda råd och vägledning (White m.fl. 2007; Bäckström & Sundin, 2009). I överensstämmelse med Berlin (2013) ska sjuksköterskan skapa samordning samt upprätthålla ett förtroendefullt samarbete med patientens samt anhöriga (a.a.). Detta innebär att sjuksköterskan ska även se till anhörigas behov av stöd samt kunna vägleda anhöriga. Detta kan hänvisas till Rademeyer m.fl. (2020) där det togs upp att sjuksköterskan inte ska se anhöriga som en förbindelse och resurs till patienten utan som en egen individ med egna behov som behöver tillgodoses (a.a.). Sjuksköterskan ska ta tillvara både patientens och anhörigas erfarenheter, resurser och

värderingar (McCance & McCorman 2013). Detta innebär att sjuksköterskan måste utgå utifrån anhörigas individuella behov och bidra med både muntlig och skriftlig information angående de olika stödinsatser som finns tillgängliga. Skriftlig information bidrar till att anhöriga får tid till att smälta den muntliga informationen och sedan möjlighet att på egen hand kunna gå igenom den skriftliga. Sjuksköterskan bör också förenkla övergången från anhörig till anhörigvårdare genom att delge rikligt med individanpassad information för att anhörig på bästa sätt ska kunna hantera rollen som vårdgivare. Sjuksköterskan hade också kunnat komma med förslag på avlastande resurser som exempelvis en personlig assistent som medför avlösning för den anhörige eller en kontaktperson för vägledning och ventilation av känslor.

Skillnad mellan kön

Manliga anhörigvårdare upplevde att det var svårt för dem att hantera hushållssysslor som matlagning och tvätt medans kvinnor hade det svårt med sysslor som elektricitet och ekonomi (Lu m.fl. 2019). Det är svårt att avgöra gränsen mellan dessa sysslor. Det har tidigare varit en naturlig del av vardagen för en kvinna att utför hushållssysslor, medan mannen jobbar. Detta är något som kan ses av samhället som en oskriven regel för kvinnor, att kvinnan ska vara på ett visst sätt medans mannen på ett annat (Thorbjörnsson, 2019). Detta bekräftas av artiklarna där det tydligt beskrivs skillnaden på mannens och kvinnans tidigare sysslor innan

KONKLUSION

I aktuell litteraturstudie visas det många likheter mellan anhörigas upplevelser av att i hemmet vårda en familjemedlem som genomgått stroke men samtidigt många olikheter relaterat till varje individs identitet. Det är skillnad mellan individer men det finns också en klar kontrast mellan män och kvinnor, där män hade det svårt att klara kvinnors sysslor och kvinnor hade det svårt med mäns. För att kunna hantera detta behöver anhöriga en variation av stöd, information och kunskap från omgivningen som innefattar både närstående och sjukvården. Trots att de flesta anhöriga överlag hade liknande upplevelser är varje individ sin egen och uppfattar situationen olika. Därför ska sjuksköterskan ge en personcentrerad vård med stöd och information utifrån det enskilda behovet. Utifrån reflektion dras slutsatsen att anhörigas upplevelse av en förändrad livssituation beror på det nya ansvaret som i sin tur påverkar hälsan, ekonomin och det sociala livet. Detta beror på att anhöriga inte får tillgång till tillräckligt med information om stroke och vårdinsatser, vilket behövs för att förbereda sig för det nya ansvaret vid hemgång från sluten vården. Den viktigaste slutsatsen är att ansvaret i grund och botten ligger på hälso- och sjukvården när det gäller att förenkla övergången till anhörigvårdare med information, stöd och förberedelse. Studien inriktar sig därför på

anhörigas upplevelser av att ta hand om en familjemedlem efter stroke. Författarna hoppas att ökad kunskap om anhörigas situation kan stärka sjuksköterskan i arbetet kring bemötande och stöd för anhöriga som vårdar en familjemedlem samt främja kommunikationen.

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH

FÖRBÄTTRINGSARBETE

Författarparet hade sedan tidigare haft kunskap om mötet med anhöriga men har under examensarbetets gång utvecklat djupare kunskap och förståelse kring anhörigas situation och att vikten av sjuksköterskans bemötande har en stor påverkan i processen kring anhörigas involvering av familjemedlemmens tillfrisknande. Eftersom det är sjuksköterskan som besitter kunskap och teknik är det viktigt att anhöriga får tillgång till dessa samt att sjuksköterskan säkerställer att anhöriga förstår tilldelad information. Detta kan underlätta övergången från anhörig till anhörigvårdare, vilket kan främja familjemedlemmens hälsa och i sin tur anhörigas. Eftersom anhöriga har en stor påverkan på familjemedlemmens

rehabilitering kan aktuell litteraturstudie bidra till att öka medvetenheten och vara till stöd för den grundutbildade sjuksköterskan för att öka förståelsen i mötet med anhöriga. Vidare kunskapsutveckling relaterat till kulturella skillnader och hur de påverkar anhörigas

upplevelser hade gett sjuksköterskan en ökad förståelse. Det hade också underlättat valet av stöd och tillvägagångssätt samt kunnat bidra till ett starkare band mellan anhörig och

REFERENSER

Aadal L. Angel S, Angel S, Langhorn L, Pedersen B B, Dreyer P, (2017) Nursing roles and functions addressing relatives during in-hospital rehabilitation following stroke. Care needs and involvement. Scadinavian Journal of Caring Science, 32, 871–879

Bastawrous M, Gignac A. M, Kapral K. M, Cameron I. J, (2014a) Daughters providing post-stroke care: perspectives on the parent-child relationship and well-being. Department of

Occupational Science and Occupational Therapy, Vol. 24(11), 1527–1539.

Bastawrous M, Gignac A. M, Kapral K. M, Cameron I. J, (2014b) Adult daughters providing post-stroke care to a parent: a qualitative study of the impact that role overload has on

lifestyle, participation and family relationships. Clinical Rehabilitation, 160-500. Bentling S, (2013) Sjuksköterskeprofessionen - en tillbakablick på kompetens och

kunskapskrav. I: Leksell J, Lepp M, (Red) Sjuksköterskans kärnkompetenser, (2:a upplagan). Stockholm, Liber.

Berlin J, (2013) Teamarbete I: Leksell J, Lepp M, (Red) Sjuksköterskans kärnkompetenser, (2:a upplagan). Stockholm, Liber.

Bäckström B, Sundin K, (2009) The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke - six months after discharge from a rehabilitation clinic.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2010; 24, 116–124

Camak J D, (2015) Addressing the burden of stroke caregivers: a literature review. Journal of

Clinical Nursing, 24, 2376–2382.

Cecil R, Parahoo K, Thompson K, McCaughan E, Power M, Campbell Y, (2010) ‘The hard work starts now’: a glimpse into the lives of carers of community-dwelling stroke survivors.

Journal of Clinical Nursing, 20, 1723–1730.

Danielson E, (2012) Kvalitativ innehållsanalys. I: Henricson M, (red.) Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2:a upplagan). Lund, Studentlitteratur.

Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. rev. Utg). Stockholm, Natur & kultur

Hälso- och sjukvårdslag, 2017:30

International Monetary Fund, (2021) Real GDP growth: Annual percent change.

>https://www.imf.org/external/datamapper/NGDP_RPCH@WEO/OEMDC/ADVEC/WEOW ORLD<HTML (2021-01-14)

Jatko F, (2018) Närståendepenning bland kvinnor och män.

>

Karolinska Institutet, (2016) Svensk MeSH. >https://mesh.kib.ki.se/< HTML (2020-11-05) Lag om ersättning och ledighet för närståendevård, 1988:1465

Lee LT R, Mok SB E, (2009) Seeking harmony in the provision of care to the stroke-impaired: views of Chinese family caregivers. Journal of Clinical Nursing, 20, 1436–1444. Lee T. L. R, (2004) Caring for family members with stroke: Chinese family caregivers' experiences. School of Nursing, Vol.7, No.1.

Lehto B, Kylmä J, Åstedt-Kurki P, (2018) Caring Interaction with stroke survivors’ family members— Family members’ and nurses’ perspectives. Journal of clinical nursing, 28, 300– 309.

Liljekvist D, Florin J, (2013) informatik & Ehälsa I: Leksell J, Lepp M, (Red)

Sjuksköterskans kärnkompetenser, (2:a upplagan). Stockholm, Liber.

Lund A, (2015) Ensamhet – ett hot mot vår hälsa. > https://ki.se/forskning/ensamhet-ett-hot-mot-var-halsa< HTML (2020-12-28)

Lu Q, Mårtenssonc J, Zhaod Y, Johanssone L, (2019) Living on the edge: Family caregivers' experiences of caring for post-stroke family members in China: A qualitative study.

International Journal of Nursing Studies, 94, 1–8.

López-Espuela F, González-Gil T, Amarilla-Donoso J, Cordovilla- Guardia S, Portilla-Cuenca C J, Casado-Naranjo I, (2018) Critical points in the experience of spouse caregivers of patients who have suffered a stroke. A phenomenological interpretive study. Research

Article, 13(4), 0195-190.

McCance T, McCorman B, (2013) Personcentrerad omvårdnad I: Leksell J, Lepp M, (Red)

Sjuksköterskans kärnkompetenser, (2:a upplagan). Stockholm, Liber.

Misawa F, Marcon S S, Radovanovic T A C, (2014) The challenge of caring for a family member with disability resulting from cerebrovascular diseases. Journal of Nursing, 8(11), 3839-46.

Muthucumarana W M, Samarasinghe K, Elgán C, (2018) Caring for stroke survivors: experiences of family caregivers in Sri Lanka - a qualitative study. Topics in Stroke

Rehabilitation, 25:6, 397-402

Norrving B. (2019) Stroke, akut, Internetmedicin.

>https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/geriatrik/stroke-akut/< HTML (2020-12-20)

Paiva de S R, Valadares V G, Pontes S J, (2012) The need to become family caregivers: Grounded Theory. Online Brazilian Journal of Nursing, 11 (3), 607-20.

Polit D, Beck C, (2014) Essentials of Nursing Research, Appraising Evidence for Nursing

Rademeyer M, Roy D, Gasquoine S (2020) A stroke of grief and devotion: A hermeneutic enquiry of a family’s lived- experience two years post-stroke. Nursing Praxis in Aotearoa

New Zealand, Vol. 36, page 8.

Rosén M, (2017) Systematisk litteraturöversikt. I: Henricsson M, (red) Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2:a upplagan). Lund. Studentlitteratur.

Roy D, Gasquoine S, Caldwell S, Nash D, (2015) Health professional and family perceptions of post-stroke. Nursing Praxis in New Zealand, 31(2), 7-24.

Saban L. K, Hogan S. N, (2012) Female caregivers of stroke survivors: coping and adapting to a life that once was. Journal of Neuroscience Nursing, Volume 44, page 1.

SBU, (2017) Värdering och syntes av studier utförda med kvalitativ analysmetodik - bilag

8.5. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet

>https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel08.pdf< PDF (2020-12-11)

Simeone S, Cohen Z. M, Savini S, Pucciarelli G, Alvaro R, Vellone E, (2016) The lived experiences of stroke caregivers three months after discharge of patients from rehabilitation hospitals. Nursing Professions, 69 (2), 103-112.

Socialdepartementet (Ds 2008:18) Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. > https://www.regeringen.se/49bbbf/contentassets/62989744a45d4a5f96de4aafafd73e61/stod-till-anhoriga-som-vardar-och-stodjer-narstaende-ds-200818< PDF (2020-12-12)

Socialstyrelsen, (2018) Bästa möjliga hälsa och en hållbar hälso- och sjukvård. 2018-2-4 >

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-2-4.pdf> PDF (2020-11-04)

Socialstyrelsen, (2020) Nationella riktlinjer för vård vid stroke. Stöd för styrning och ledning. 2020-1-6545 >

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2020-1-6545.pdf< PDF (2020-10-29) Socialstyrelsen, (2004) Socialstyrelsens termbank.

>https://termbank.socialstyrelsen.se/?Term=anh%C3%B6rig< HTML (2020-10-29) Socialstyrelsen, (2019) Statistik om stroke. 2020-11-7047

>

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2020-11-7047.pdf< PDF (2020-10-25) Socialtjänstlagen, 2001:453.

Socialstyrelsen, (2014) Stöd till personer som vårdar och stödjer närstående. 2014-12-6 >

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2014-12-6.pdf< PDF (2020-10-26)

Thomas M, Greenop K (2008) Caregiver experiences and perceptions of stroke. Health Sa

Thorbjörnsson H, (2019) Kvinnor och män i arbetslivet. > https://www.so-rummet.se/fakta-artiklar/kvinnor-och-man-i-arbetslivet< HTML (2020-12-28)

White L. C, Bitensky-Korner N, Rodrigue N, Rosmus C, Sourial R, Lambert S, Dauphinee-Wood S, (2007) Barriers and facilitators to caring for individuals with stroke in the

community: the family's experience. Canadian Journal of Neuroscience Nursing, Volume 29, Issue 2.

WHO, (2016) Stroke: a global response is needed.

>https://www.who.int/bulletin/volumes/94/9/16-181636/en/< HTML (2020-10-25)

Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R, Sandström B, (2016) Evidensbaserad Omvårdnad: en