Palliativ vård i hemmet
Ett närståendeperspektiv
Palliative care at home A related perspective
Författare: Cecilia Eriksson Författare: Caroline Johansson
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete 15/hp Grundnivå
Handledare: Julia Gabriel Lepasalu och Helena Simonsson Examinerande lärare: Anna Willman
Inlämningsdatum: 2020-11-03
SAMMANFATTNING
Titel: Palliativ vård i hemmet- ett närståendeperspektiv Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Cecilia Eriksson och Caroline Johansson
Handledare: Julia Gabriel Lepasalu och Helena Simonsson Sidor: 38
Nyckelord: Palliativ vård, hemmet, erfarenheter, närstående
Introduktion/Bakgrund: Forskning över hela världen visar på att patienter vill dö i det egna hemmet. Palliativa vårdfilosofin har växt under de senaste åren. I Sverige är palliativ vård ett stort område där vården bedrivs i hemsjukvård, sjukhus och olika vårdinrättningar. Resten av världen har inte samma organisation som finns här så därför är det intressant att ta reda på hur den ser ut i globalt. Närstående är en viktig del i den palliativa vården. Palliativ vård i hemmet är en komplex situation. Närstående är beslutsfattande och dem stöttar samt hjälper patienten under hela vårdprocessen och utför omvårdnad. Syfte: Studien syfte är att undersöka närstående upplevelse av palliativ vård i hemmet. Metod: Polit och Becks (2017) nio steg ligger till grund för metoden. CINAHL och PsychInfo är databaserna som används. Urval från databassökningarna bygger på en granskningsmall för kvalitativa studier som återfinns i Polit & Beck (2017). Urvalet genererade tolv vetenskapliga artiklar som var av relevans och kunde svara på studien syfte. Resultat: Resultatet bygger på kategorierna; stöd, oro och rädsla, trygghet, delaktighet och konflikter. Kategorierna som framkom finns belysta i alla tolv artiklar som bygger resultatdelen. Slutsats: Palliativa vård utförs i flertal länder. Närstående blir många gånger vårdare och delaktiga i den palliativa vården i hemmet. Att se närståendes perspektivet ger en större möjlighet att kunna bemöta personcentrerat förhållningssätt med patienten även involvera närstående som en viktig del i vårdprocessen. Att ha kunskap om närståendes perspektiv ger möjlighet att som sjuksköterska vara anpassningsbar och bemöta dem med trygghet, stöd och omtanke för att närståendes livskvalitet ska bevaras under den palliativa vårdprocessen och även efter döden har inträffat.
Innehållsförteckning
Introduktion ... 1
Bakgrund ... 1
Palliativ vård ... 1
Närstående i hemmet ... 2
Sjuksköterskans ansvarsområde i palliativ vård i hemmet ... 3
Komplexitet inom den palliativ vården i hemmet ... 3
Upplevelse ... 4
Problemformulering ... 5
Syfte ... 5
Metod ... 5
Litteratursökning ... 6
Forskningsetiska överväganden ... 10
Resultat ... 11
Delaktighet ... 11
Trygghet ... 12
Stöd ... 13
Oro och rädsla ... 15
Konflikter ... 16
Diskussion... 17
Resultatdiskussion ... 17
Delaktighet ... 17
Trygghet ... 18
Stöd ... 18
Oro och rädsla ... 19
Konflikter ... 20
Metoddiskussion ... 20
Slutsats ... 21
Klinisk betydelse ... 22
Förslag till fortsatt forskning ... 22
Referenslista ... 23
1
Introduktion
I Sverige visar statistik på att 90 000 människor dör per år och att 80% av dödsfallen var i behov av palliativ vård (Svenska palliativregistret 2016). Palliativ vård ska finnas tillgänglig för de som är i behov av den. Vården kan finnas på sjukhus, i hemmet eller specialiserade enheter inom palliativ vård (Benkel et al. 2016). Majoriteten av människor globalt dör på sjukhus, de flesta människor föredrar att dö i hemmet. Att kunna erbjuda människor med kroniska sjukdomar att få dö i hemmet med palliativ vård har blivit en hälsopolitisk fråga globalt (Nakanishi et al. 2020). Ämnet som ska belysas handlar om att utveckla kompetens och professionsutveckling inom omvårdnad.
Bakgrund Palliativ vård
Palliativ vård definieras;
“Hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” (Socialstyrelsen 2013).
I palliativ vård betraktas döden som ett naturligt skede i livet. Döden ska varken påskyndas eller fördröjas. Palliativ vård innefattar två faser: tidig palliativ fas och sen palliativ fas. Den förstnämndas ändamål är att förlänga livet samt öka livskvalitén. Intentionen med sen palliativ fas, vilken inträffar i livets slutskede, är symtomlindring samt eftersträva livskvalitet (Benkel et al. 2016).
När en sjukdom icke är botbar infaller den palliativa vården. Sjukdomen kan inte behandlas men uppkomna symtom kan lindras. Palliativ vård betyder att lindra och förlänga livet. Inom den palliativa vården så ska patienten och närstående erhålla stöd för att uppnå livskvalitet.
Palliativ vård fokuserar på att se patientens psykiska, fysiska, sociala, andliga och existentiella symtom. Det är därför olika professioner återfinns i team för att kunna bemöta det komplexa som kan uppstå hos patienten. Palliativ vård delas upp i tre olika faser. Fas ett är den tidiga fasen där fokus ligger på att lindra symtom och skapa livskvalitet. Fas ett kan pågå från månader till år beroende på diagnos och tillstånd. Fas två är den sena palliativa fasen och innebär att fortsätta lindra och denna fas motsvarar veckor till månader. Den tredje är den sista palliativa fasen och är den döendefasen. Livets slutskede. Symtomlindring, värdig och god död är målet med den sista fasen. Sista fasen handlar om dagar till någon vecka. Denna fasen kännetecknar dem palliativa läkemedel mer frekvent och det är mot oro, smärta, ångest och andningsbesvär (Cancercentrum u.å).
Syftet med palliativ vård är att optimera livskvalitet för patienter och närstående. Det eftersträvas genom förebyggande arbete och smärtlindring. Bistå patienten i fysiska, psykiska och andliga svårigheter är centralt. Stöd till närstående är en viktig del inom den palliativ vård och att patient samt närstående får vägledning att hantera patientens sjukdom. Patienter och närstående bör få verktyg och information att förstå och hantera betungande kliniska komplikationer som kan handla om sorg, ångest, smärta, oro och rädsla (World health organization 2019).
2
Fyra hörnstenar som bygger den palliativa vården är symtomlindring, samarbete, kommunikation och relation och stöd till närstående. Symtomlindring innebär att lindra svåra symtom samt ta hänsyn till patientens autonomi och integritet. Samarbete sker inom olika professioner där patientens behov tillgodoses. Kommunikation och relation handlar om att vårdpersonal, närstående och patienten ska ha en god kommunikation vilket skapar en god relation. Stöd till närstående innebär att stödja dem under sjukdomen och även efter att döden har inträffat. Närstående ska känna sig delaktiga i patientens vård (Socialstyrelsen 2013).
I palliativ vård ingår olika kroniska sjukdomar. Cancer är en av dem där patienten som har sjukdomen har stor symtombörda och där prognosen snabbt kan försämras. Även svår KOL ger svår symtombörda bland annat andningssvårigheter vilket kan leda till ångest och panik. Ett tvärprofessionellt team som har fokus på både fysisk och psykisk symtomhantering samt ger gott stöd till patient och närstående är mycket viktigt inom palliativ vård. Även uppföljning av sorg (Mounsey et al. 2018).
Närstående i hemmet
Patienten bestämmer om en närstående får vara delaktig i vården och bestämmer även vem som räknas som närstående. De kan innefatta ens partner, barn, barnbarn eller en nära vän. Patientens integritet och självbestämmande ska respekteras (Socialstyrelsen 2019). Dock får inte närståendes inblandning strida mot sekretessen enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).
Närstående har en betydande roll när beslut fattas inom palliativ vård. Patienten blir tillfrågad initialt och i andra hand konsulteras närstående för information om patientens önskemål gällande vård (Nationellt vårdprogram 2016). Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) belyser att kvaliteten på vården ska vara god. Vården ska möta patientens behov av kontinuitet, säkerhet och trygghet. Patientens självbestämmande och integritet ska tillgodoses.
Patienter som är i livets slutskede och bor hemma får flertalet av vårdbehoven uppfyllda av sina närstående. Detta innebär ofta en ny roll för den närstående, en roll som kan upplevas som ensam och ansträngande (Caswell et al. 2017).
Att vara närstående till någon inom palliativ vård innefattar bland annat att kunna bemästra strategier gentemot sjukdomen och skapa förhållningssätt. Coping är ett begrepp som innebär hur man som människa bemöter och hanterar utmanade situationer som kan vara känslomässiga och stressande. Närstående utvecklar coping strategier tillsammans med ett aktivt stöd av vårdpersonal (Benkel et al. 2016; Lundberg et al. 2013).
Närstående värderar en stödjande vårdmiljö för att tillgodose att patientens sjukdomsförlopp och död är frid-och respektfull. Behov att vara närvarande när patienten avlider är önskvärt för närstående. Kommunikation och kontinuitet i vården är en viktig och betydelsefull aspekt för närstående. Att tillgodose patientens och närståendes familjevärderingar samt engagera sig i deras behov och önskningar är meningsfullt i kvaliteten på vården (Boucher et al. 2010).
Lundberg et al. (2013) beskriver att palliativ vård främjar ett fokus på familj och närstående.
Palliativ vård påverkar närstående genom varierande förändringar i ansvar, det sociala livet och framtiden. Stöd av sjuksköterskor inom de här områden är betydelsefullt, det främjar ett minskat lidande och styrkor i de sociala sammanhang den närstående integrerar i. Sorgeprocessen och välbefinnandet kan upplevas bättre när stödet är kontinuerligt under den palliativa vårdtiden.
3
Det krävs ömsesidig kommunikation mellan närstående och sjuksköterskan. Närstående kan behöva ett informationsstöd vilket mynnar ut i kunskap om sjukdom och behandling. Detta kan bidra till upplevelse av säkerhet (Lundberg et al. 2013).
Sjuksköterskans ansvarsområde i palliativ vård i hemmet
Den äldre befolkningen blir större och med ålderdom ökar risken att drabbas av sjukdomar. I Sverige och även globalt har vård och omsorg i hemmiljö ökat. Hemsjukvård samt hemtjänst är i Sverige är samordnade. Inom områden ingår hälso-och sjukvårdsåtgärder av varierande former och olika arbetsgrupper, exempelvis sjuksköterskor. Sjuksköterskor har
arbetsuppgifter som att administrera ordinerade läkemedel eller omvårdnad. Det övergripande omvårdnadsansvaret ligger hos sjuksköterskan (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering 2014). Sjuksköterskor beskriver ofta sin yrkesroll som att vara ”spindeln i nätet”
även inom palliativ vård (Sekse et al. 2018). Spindeln i nätet är en metafor för att förklara yrkesrollen som sjuksköterska inom vård och omsorg.
“När hälso- och sjukvård, liksom omsorg, ska utgå från individens behov och förutsättningar.
När den baseras på den professionella kompetens som finns hos medlemmarna i det team som omger den vård- eller omsorgsbehövande. Ofta med olika professioner” (Svenska
sjuksköterskeföreningen).
Sjuksköterskan är den som har kontakt med andra professioner, patienten och närstående. För god palliativ vård ställs krav på att sjuksköterskan har god kommunikation, kompetens i grundläggande omvårdnad och tid (Sekse et al. 2018).
Palliativ vård i hemmet har blivit allt vanligare. Sjuksköterskans kompetens har en viktig funktion i hemmiljön för både patienten och närstående. I hemmet så arbetar sjuksköterskan för att förbättra patientens livskvalitet för dem som lever med en kronisk sjukdom, alla behöver inte ha det. Där även närståendes livskvalitet är viktigt. Hemmets miljö bidrar också till att patient och närstående känner välbefinnande vilket är betydelsefullt i symtomhantering.
Sjuksköterskan träffar patienten regelbundet, utför omvårdnad, delger patienten information och ger emotionellt stöd. Sjuksköterskan har stor betydelse i kommunikation mellan patienten och närstående samt med annan vårdpersonal. Hemmet associeras med säkerhet, trygghet, integritet, identitet och möjlighet för närstående att finnas till (Alvariza et al. 2020).
International Council of Nurses (2012) uttrycker att; “sjuksköterskan delar med samhället ansvaret för att initiera och ge stödjande åtgärder för att tillgodose allmänhetens hälsa och sociala behov, särskilt de som är utsatta av befolkningen” (ICN 2012).
Komplexitet inom den palliativ vården i hemmet
Sjuksköterskor möter olika patienter som lider av olika kroniska och obotliga sjukdomar inom den palliativa vården. Det kräver kunskap och professionalitet. Vart man än jobbar inom hälso-och sjukvården. Patienter och närstående har komplexa behov.
Världshälsoorganisationen och Europeiska palliativ vårdförbundet menar att det krävs utbildning och träning för att kunna bemöta dessa hinder i vården. Det krävs mycket arbete för att skapa livskvalitet för patienter och deras behov i slutet av deras liv. Även att det är
4
olika resurser, kulturer och hälso-och sjukvårdssystem. Det visar en rapport som skrivits av UN News Centre (2014) och hänvisar att detta är aktuellt i hela världen. Palliativ vård ska vara standardiserat inom sjukvården (Sekes et al. 2018).
Palliativ vård skiljer sig från somatisk vård eftersom det krävs ett fokus på patientens livskvalitet istället för sjukdom. Man fokuserar inte bara på den kommande döden. Olika faserna som sjukdomen uppvisar när den fortskrider att kunna behandla symtomen. Den palliativa vården är föränderlig under sjukdomsprocessen. Olika faser som uppstår med sjukdomen, det praktiska och döden. Patienter inom den palliativa vården behöver uppnå livskvalitet relaterat till de komplexa symtomen och vården som behövs. Palliativ vård finns överallt inom hälso-och sjukvården. Sjuksköterskor är den största professionen som möter patienter som befinner sig i det palliativa skedet. Därför krävs utbildning och kompetens för att kunna utföra ett säkert och välgjort jobb inom omvårdnad. Att lindra lidande och skapa livskvalitet i det mån det går (Sekes et al. 2018).
Hemmet som vårdmiljö gör så att det skapar komplexitet i relation till patientens och
närståendes individuella önskemål. Personcentrerad vård innebär att patienten och närstående är delaktiga i den aktuella vårdmiljön. Vårdmiljön ska vara ett stöd och inte skapa hinder. En god vårdmiljö bygger på materiella saker som god belysning, värme, ventilation och det psykosociala som god relation mellan vårdpersonal och patient samt närstående i det enskilda hemmet. God hygien är en betydelsefull aspekt för att uppnå säkerhet för patienten. Miljön utmanar kompetens och människors beteende. En god miljön bidrar till välbefinnande för patienten och närstående (Svenska sjuksköterskeföreningen, 2010).
Sjuksköterskan uppgift är att planera omvårdnaden genom helhetstänk med miljön runt om och det skapar ett stöd för bättre hälsa hos patienter och närstående. Miljö kännetecknas av fysisk och psykisk miljö. Hemmet och upplevelser är två olika typer av miljöer men står i relation till varandra. Detta är subjektivt för varje människa. Men skapar en stödjande vårdmiljö. Värderingar, erfarenheter och uppfattningar påverkar upplevelsen av vårdmiljön hos varje individ. Hälsa och välbefinnande bygger på en god miljö i vårdandet.
Sjuksköterskan kan uppfylla en god vårdmiljö som är viktig för patient och närståendes funktionsförmåga, välbefinnande och sociala samvaro. Hemmet ger fysisk och psykosocial påverkan vilket är positivt för den palliativa vården och relationen med vårdpersonalen.
Hemmet har en påverkan på hälsan. Faktorer som är stödjande är egna personliga saker (Svenska sjuksköterskeföreningen, 2010).
Upplevelse
Ordet upplevelse betyder att det är en person som upplevt något. En känsla som kan vara svårbeskriven eller oanalyserad, men bildar en helhet för just den personen
(Nationalencyklopedin u.å.).
5
Problemformulering
Allt fler patienter som infaller inom den palliativ vården väljer att vårdas i hemmet. Det skapar trygghet och säkerhet för patienten. Palliativ vård i hemmiljö ställer dock krav på både närstående och sjuksköterskan eftersom enen det är komplex vård. Flertalet närstående blir dem som vårdar patienten i hemmet. Studier kring närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet är begränsad. Det kan leda till att närståendeperspektivet inte blir tillgodosett av sjuksköterskan. Närståendes perspektiv är en subjektiv upplevelse och är individuellt. För att sjuksköterskan ska kunna bemöta och tillgodose närståendes perspektiv är det viktigt att ha förståelse för närståendes upplevelser och behov.
Syfte
Syftet med studien var att belysa närståendes upplevelse av palliativ vård i hemmet.
Metod
Polit och Beck (2017) beskriver att en litteraturstudie ska byggas genom att utforma ett syfte och sedan göra en plan för att samla in information. Informationen ska analyseras och slutligen leda till ett resultat. Polit och Beck (2017) beskriver nio steg som kan användas i skrivandet av en litteraturstudie. Denna litteraturstudie bygger på Polit & Becks (2017) nio steg som är en guide inför skrivandet av en litteraturstudie och stegen är fritt översatta.
Steg 1: Utarbeta ett syfte samt problemformulering.
Steg 2: Välj databaser och sökord. Utforma inklusions- och exklusionskriterier.
Steg 3: Sök artiklar. Dokumentera sökningarna (tabeller) och samordna materialet.
Steg 4: Läs titel och abstrakt.
Steg 5: Läs och bearbeta artiklarna. Exkludera artiklar som inte är relevanta.
Steg 6: Sammanställ relevant information från artiklarna.
Steg 7: Kritisk granskning och kvalitetsgranskning av artiklarna.
Steg 8: Analysera informationen och sammanställ kategorier.
Steg 9: Sammanställ till ett slutgiltigt resultat.
6
Litteratursökning
Steg 1. Syftet formulerades. Steg 2. Relevanta sökord utformades. Sökorden som valdes var:
palliative care, family, home, family caregiver, experience. Databasen CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) användes. I CINAHL användes sökorden
“palliative care” och “family” som Major Headings termer och dem kombinerades med
“experience” och “home”. Databasen PsychINFO (Psychology Information) användes även.
Där sökorden “palliative care” och “family” användes som Thesaurus termer som major.
Anledningen till att Thsaurus termer användes som major var för att “palliative care” och
“family” skulle vara huvudämnen för att försöka begränsa sökningen. Sökorden “experience”,
“family caregiver” och “home” fick fri-sökas då de inte fanns som huvudtermer. Polit & Beck (2017) berättar att CINAHL är en databas som har artiklar som fokuserar på omvårdnad och liknande hälsoområden. PsycINFO är en databas med artiklar som fokuserar på psykologi.
Inklusionskriterier var att samtliga artiklar skulle vara skrivna på engelska och peer-reviewed.
Peer-review innebär att vetenskapliga artiklar är fackgranskade så att de uppfyller vetenskapliga krav (CODEX u.å.). Artiklarna som inkluderades var publicerade mellan årtalen 2015-01-01- 2020-09-09. Artiklar med närstående och patienter under 18 år exkluderades därför att det ingriper en annan typ av palliativ vård för barn och bedrivs på sjukhus. Artiklar som presenterade interventioner eller mätinstrument som skulle utvecklas relaterat till närstående inom palliativ vård exkluderades. Ingen exkludering har gjorts gällande sjukdom eller länder.
Review artiklar är inte redovisat i resultatet.
7 PsycINFO 2020-09-09
Sökningar Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 “TT Palliative care” 2,437
S2 “TT Family” 5,032
S3 F Experience 73,885
S4 F Home 18,060
S5 F Family caregiver 5,010
S6 S1 AND S2 AND S3 62 20 6 (1) 4
S7 S1 AND S2 AND S3 AND S4
36 11 (4) 5 (4) 0
S8 S1 AND S5 AND S3 116 31 (4) 13 (4) 3
Total: 214 58 15 7
Tabell 1. Redovisning av databassökning i Psycinfo. “TT “ = Thesaurus termer. () = intern dublett. [ ] = extern dubblett, F= fritextsökning
8 Cinahl 2020-09-09
Sökningar Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 “MH Palliative care”
3,548
S2 “MH family “ 3,649
S3 F Experience 45,848
S4 F Home 193,428
S5 F Family caregiver 10,078
S6 S1 AND S4 AND S5 105 35 [ 2] 16 1
S7 S1 AND S2 AND S4 64 24 11 2
S8 S1 AND S2 AND S3 AND S4
30 15(1) 9 2
Total: 199 71 36 5
Tabell 2. Redovisning av databassökning i Cinahl. MH = Major Headings termer. ()= intern dublett. [ ]= extern dubblett. F= fritextsökning.
Steg 3. Sökningarna i databaserna kombinerades med utvalda sökord. Booleska opperator
“AND” användes för att sökningen skulle bli avgränsad och inkludera de befintliga sökorden (Polit & Beck 2017). Databassökningarna dokumenterades och sammanställdes i tabeller.
Kombinationssökningarna har sökts genom att utgå från palliativ vård som huvudterm kombinerat med hem, närstående och familjevårdare för att nå ett bredare resultat i sökningen (se tabell 1 & 2).
Steg 4. Titel och abstrakt lästes igenom på artiklarna som ingår i kombinationssökning sex, sju och åtta i PsycInfo (se tabell 1) och kombinationssökning sex, sju och åtta i Cinahl (se tabell
9
2). Detta gjordes för att klargöra om artiklarna var relevanta till syftet. Artiklarna i Urval 1 resulterade i 136 artiklar gemensamt från både PsycInfo och CINAHL.
Steg 5. Artiklarna som valdes ut till Urval 2 lästes igenom och analyserades. I PsycInfo valdes 38 artiklar bort. Artiklar som föll bort i databassökningar berodde på att många handlade om utveckling av mätinstrument och/eller interventioner. 4 artiklar var betal artiklar som föll bort på grund av tidsmässig aspekt. Flertalet artiklar uteslöts då de handlade om vårdboende, specialiserade palliativa vårdenheter eller sjukhus. En del artiklar handlade om faktorer som påverkade närstående. Litteraturstudiens syfte var att beskriva närståendes upplevelser uteslöts även dem artiklarna. Flera artiklar inkluderade både närstående, patienter och olika typer av vårdpersonal. Det var då svårt att urskilja vems upplevelser som beskrevs, därför valdes även de bort. Trots att inklusionskriteriet ”adulthood 18 yrs & older” valts i databasen framkom ändå artiklar som handlade om barn.
I CINAHL valdes 31 artiklar bort. Anledningen till att dem inte var av användbara var att dem innehöll ord, begrepp och applicerbara modeller, teorier eller interventioner som deltagarna skulle utföra vilket exkluderats sedan tidigare. Begrepp och ord som framkom var t.ex.
vårdhem, sjukhem, volontärarbete och specialistteam. Vissa artiklar handlade om patient, närstående, sjuksköterska och läkare vilket gav fleras perspektiv och det var svårt att urskilja vem som tyckte vad. Föll bort på grund av att undvika att uppge fel data. Det framkom även i sökningar att det var barn som var involverade i artiklarna och föll också bort automatiskt.
Reflektionen att det framkom flera artiklar som inte var av relevans kan kopplas till att
“palliative care” och “family” söktes som Major Headings term. Efter urval 2 återstod 60 artiklar.
I Steg 6 och 7 lästes totalt 60 artiklar och det analyserades utifrån Polit & Beck (2017) protokoll för en litteraturstudie. Protokollet lyfter styrkor och svagheter. Artiklarna presenterades då tydligare. Där framkom styrkor och svagheter i artiklarna och det visade också artiklar som inte svarade på litteraturstudiens syfte eller avvek enligt inklusion-och exklusionskriterier. De artiklar som inte var relevanta föll bort automatiskt relaterat till specialistteam, boende och volontärarbete. Urval 3 genererade 12 artiklar som granskades enligt Polit & Beck (2017) granskningsmall “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report”. Efter urval 3 kvarstod 12 artiklar.
Steg 8. Artiklarnas resultatdel lästes enskilt och sedan gemensamt. Bearbetades genom diskussion för att undvika möjliga feltolkningar. Relevant information plockades ut och formulerades om i ett word dokument. Där skapades kategorier för att sammanställa och dela upp resultaten från artiklarna. Artiklarna översattes från engelska till svenska. Information som inte var relevant sammanställdes efter diskussion i ett eget word dokument för att kunna urskilja relevans. Artiklarna lästes flertal gånger. Steg 9. Slutligen sammanställdes artiklarna till ett resultat.
10
Forskningsetiska överväganden
Sandman och Kjellström (2013) beskriver forskningsetik som de etiska beslut som beaktas i varje steg av ett vetenskapligt arbete. Forskningsetik baseras på fyra principer: göra-gott principen, inte-skada principen, rättviseprincipen och autonomiprincipen. Måste alltid tas i beaktning för att respektera och skydda människors integritet och för att måna om
forskningens status och allmänhetens tilltro för forskning (Sandman & Kjellström, 2013).
Genom att artiklarna granskades gemensamt så kunde det bedömas att artiklarna följde dem fyra forskningsetiska principerna. Författarna har förhållit sig neutralt genom att inte lägga värderingar utifrån insamlat material.
Polit och Beck (2017) lyfter betydelsen av att etiska koder har framtagits för att tillgodose mänskliga rättigheter och som ligger till grund att guida forskare. De etiska koderna är viktiga att följa så forskningen håller en hög standard och integritet. Utformning av en litteraturstudie ska ske genom objektivitet (Polit & Beck 2017). Efter granskning av artiklarna gemensamt så kunde det bedömas att artiklarna följde dem fyra forskningsetiska principerna. Kritisk
granskning och analys av artiklar har genomförts genom diskussion samt bedömning av artiklarnas styrkor och svagheter. Enbart artiklar som är peer-review valdes ut. Samtliga artiklar är skrivna på engelska vilket möjliggör att sannolikhet är högre. Engelska ord som var komplicerade slogs upp i lexikon.
Forskningsfusk faller inom ramen att förfalska, fabricera eller plagiera data som är
vetenskaplig (CODEX u.å.). Förförståelse innebär tidigare erfarenheter inom ämnet och den kunskap man besitter innan. Under studiens gång ska det aktivt och medvetet lägga undan förförståelse (SBU 2017). Under utformningen av studien har diskussion gällande artiklar bedrivits och detta för att bevara objektivitet samt att artiklarna är av god kvalitet. Författarna har beaktat i utformningen av litteraturstudien att ingen fabricering eller plagiering har skett.
Förförståelsen är åsidosatt genom att inte fokusera på tidigare erfarenheter under
litteraturstudiens gång och insamling av data från artiklar. Referenser har eftersträvats att vara på korrekt sätt.
11
Resultat
Artiklarna som ligger till grund för litteraturstudiens resultat är tolv kvalitativa vetenskapliga artiklar. Forskningen kommer från nio olika länder: England (2), Nederländerna (1), Kanada (2), Taiwan (1), Singapore (1), Australien (1), USA (2), Danmark (1) och Norge (1).
Huvudkategorier som belyser alla artiklar visas i figuren nedan.
Delaktighet
Tio vetenskapliga artiklar tog upp delaktighet.
Det var viktigt att sjukvårdspersonalen hade god kommunikation särskilt om prognos och döden (Rodenbach et al. 2019; Oosterveled-Vlug et al. 2019). En del närstående upplevde att de fick för lite samtal om detta med sjukvårdspersonalen (Totman et al. 2015) och vissa närstående ansåg att dem fick ta initiativet till samtalet (Oosterveled-Vlug et al. 2019; Roen et al. 2018).
Det upplevdes som viktigt att samtalet om döden skedde tidigt i förloppet (Piil & Jarden 2019;
Wu et al. 2020). En del närstående ville prata om patientens begravning redan innan patienten avlidit (Wu et al. 2020; Roen et al. 2018). Det var dock viktigt att lyssna på patientens önskningar angående samtal om döden. I en studie framkom det att två patienter inte ville ha samtal om det, även om de närstående ville det. Patientens önskningar uppfylls, de närstående upplevde då att de inte fick den information de behövde (Roen et al. 2018).
… that is what I’ve found it hardest to find peace with: did she want to be buried here or did she want to be buried in NN [name of place]? (Roen et al. 2018).
Vissa närstående berättade att vårdandet var påfrestande och skapade stress (Mason & Hodgkin 2019; Rodenbach et al. 2019; Leow & Chan 2017). Det kunde bero på att de närstående hade ett behov av kontroll och ville tillgodose patientens alla behov (Mason & Hodgkin 2019) eller att de fick inta en ny roll i livet som familjevårdare (Piil & Jarden 2018; Leow & Chan 2017).
Det blev ett nytt ansvarsområde i livet som kunde upplevas som slitsamt, särskilt om patientens sjukdomstillstånd hastigt förändras (Piil & Jarden 2018). Det fanns även andra livsroller och livs åtaganden som de närstående upplevde att de behövde uppfylla vilket bidrog till en ökande stress (Leow & Chan 2017).
KATEGORIER
•
Delaktighet
•
Trygghet
•
Stöd
•
Oro och rädsla
•
Konflikter
12
Valet att vårda en patient i hemmet grundade sig i kärlek (Rodenbach et al. 2019; Robinson et al. 2017) och kunde upplevas som något meningsfullt (Oosterveled-Vlug et al. 2019; Mason &
Hodgkin 2019; Leow & Chan 2017; Rodenbach et al. 2019). Vårdandet kunde även upplevdes som ett sätt att ge tillbaka (Oosterveled-Vlug et al. 2019; Robinson et al. 2017). Många närstående ville även att patienten skulle dö på “rätt sätt” och att detta var en smärtfri, fridfull död i hemmet (Totman et al. 2015).
Om inte sjukvårdspersonalen tog de närstående på allvar kunde de känna sig hjälplösa.
Exempelvis om de tolkade att patienten behövde mer smärtlindring och sjukvårdspersonalen inte lyssnade på detta upplevdes de maktlöshet. En del närstående fick också kämpa för att få hjälpmedel och ekonomisk ersättning för vården de utförde i hemmet. Detta var utmattande då tiden de hade med patienten var dyrbar (Oosterveled-Vlug et al. 2019).
Närstående var många gånger nöjda med sjukvårdspersonalen (Oosterveled-Vlug et al. 2019;
Mason & Hodgkin 2019; Robinson et al. 2017; Rodenbach et al. 2019). När de närstående kände sig inkluderade i vårdteamet, fick eloge för att vara bra vårdare och fick känna sig hörda uppstod positiva känslor (Mason & Hodgkin 2019). God relation och förtroende till sjukvårdspersonalen skapades när de visade intresse för patienten och de närstående (Robinson et al. 2017; Roen et al. 2018; Oosterveled-Vlug et al. 2019). Sjukvårdspersonalen som tog sig tid till att svara på frågor och ha en god kommunikation med både patienten och de närstående uppskattades (Oosterveled-Vlug et al. 2019).
"But still they had time, time for the patient, wonderful!" (Oosterveled-Vlug et al. 2019).
Tydlig kommunikation från vårdpersonalen gjorde att de närstående kände sig förberedda och möjliggjorde för praktiska förberedelser (Mason & Hodgkin 2019). Svårigheter i att vårda patienten när symtomen blev för komplexa kunde underlättas med information. Vissa närstående gav förslaget att informationen kunde vara på en ljudinspelning som de kunde lyssna på (Piil & Jarden 2018).
Tänka tillbaka på gamla minnen kunde ge glädje till de närstående när vårdandet kändes tungt (Rodenbach et al. 2019; Robinson et al. 2017). Vårdandet kunde också ses som en viktig personlig lärdom (Leow & Chan 2017; Anderson & White 2017). Det kunde också ses som en viktig lärdom för andra familjemedlemmar.
“As I take care of my mother, my kids are watching this.
This is what you do…This is what family does.” (Anderson & White 2017).
Trygghet
Elva av de tolv vetenskapliga artiklar som legat till grund för resultatet tog upp trygghet.
Trygghet uppstod hos många närstående när sjukvårdspersonal var uppdaterade i patientens sjukdom (Totman et al. 2015; Roen et al. 2018). Kontinuitet i vården gjorde att det upplevdes
13
enklare att prata med vårdpersonalen och fråga om olika saker då de närstående hade en relation med dem. Det gjorde att många närstående kände sig säkra (Roen et al. 2018).
När sjukvårdspersonalen gjorde hembesök och var tillgängliga för de närstående skapades en trygghet (Totman et al. 2015).
”If I have something I can not handle myself, I can always call. It's so perfect. And you know they will listen. That it is loving and committed… It is not a number, it comes directly from the
heart” (Totman et al. 2015)
Tillgång till hemsjukvård upplevdes också som viktig faktor. En närstående berättade:
It’s extremely good to have Home Care. That’s a safe
reference point, because that’s every day the whole year,you know. […] When you need it, they’re there (Roen et al. 2018).
Flera närstående sökte information självständigt gällande patientens sjukdom och vårdbehov (Robinson et al. 2017; Leow & Chan 2017). Många observerade även patienten (Robinson et al. 2017; Anderson & White 2017). I Robinson et al. (2017) studie gjorde de närstående detta för de menade att de ville ge patienten god vård.
Samtal om döden kunde upplevas svårt att prata om (Oosterveled-Vlug et al. 2019; Piil & Jarden 2019) också som något viktigt för de närstående (Wu et al. 2019; Piil & Jarden 2018; Roen et al. 2018; Totman et al. 2015; Oosterveled-Vlug et al. 2019). De närstående tyckte det kunde ge en känsla av trygghet då de till viss del kunde planera framtiden (Oosterveled-Vlug et al. 2019).
Flertalet närstående upplevde att de fått kvalitetstid med patienten när vårdandet skedde i hemmet (Oosterveled-Vlug et al. 2019; Rodenbach et al. 2019). En närhet till patienten uppstod också när de närstående varit familjevårdare (Leow & Chan 2017; Mason & Hodgkin 2019).
Hemmet kunde få en stor betydelse efter patientens död då den kunde förknippas med den känslomässiga relation man haft till patienten (Milligan et al. 2016).
Stöd
Nio vetenskapliga artiklar tog upp om stöd.
Närstående i flertalet studier upplevde ett stort behov av stöd från vårdpersonal, vänner och familjemedlemmar (Leow & Chan 2017; Piil & Jarden 2018; Mason & Hodgkin 2019; Wu et al. 2020; Anderson & White 2017; Roen et al. 2018; Donovan & Williams 2015). Många närstående berättade att de behövde mer stöd än vad de fått av sjukvårdspersonalen (Anderson
& White 2017; Leow & Chan 2017; Oosterveled-Vlug et al. 2019; Roen et al. 2018). Stöd kunde istället komma från olika stödgrupper eller som en närstående beskrev att stöd kunde komma slumpmässigt från människor man inte förväntar sig stöd av (Anderson & White 2017).
Vissa närstående saknade även vägledning från sjukvårdspersonalen (Mason & Hodgkin 2019).
Utan stöd och vägledning kunde vissa närstående uppleva ensamhet och isolering (Mason &
Hodgkin 2019).
14
En del närstående upplevde lidande (Roen et al. 2018; Donovan & Williams 2015). Det kunde vara för att de närstående upplevde ett behov av att skydda familjens integritet och bad därför inte om hjälp och stöd från sjukvårdspersonalen. De närstående menade att hjälpinsatserna kunde erbjudas till någon annan som behövde det mer. Även att det förväntades av dem att ge vård och omsorg till patienten då detta var kopplat till deras kultur (Donovan & Williams 2015).
Lidande kunde också uppstå om de närstående kände sig bortglömda av sjukvårdspersonalen (Roen et al. 2018)
.. if they’d cared only about NN (name of the patient) leaving me in a corner the whole day long, I don’t know … (about to cry) (Roen et al. 2018).
Närstående berättade att stöd kunde underlätta för dem (Robinson et al. 2017; Piil & Jarden 2018; Leow & Chan 2017; Mason & Hodgkin 2019) exempelvis när patientens sjukdomstillstånd blev för komplext och vårdandet blev en för stor belastning (Piil & Jarden 2018). När de närstående var utmattade så behövdes stöd för att orka fortsätta vårda patienten i hemmet (Robinson et al. 2017). Närstående berättade att de behövde bli uppmuntrade under hela vårdprocessen från sjukvårdspersonal och andra människor i deras närhet (Anderson &
White 2017). En del närstående behövde vägledning av sjukvårdspersonal eller familjemedlemmar att inta en mer positiv inställning till vårdandet och finna meningen med det (Rodenbach et al. 2019).
Stödet från sjukvårdspersonalen hade varit bättre om de såg de närstående och inte bara patienten. De närstående ansåg att det var viktigt att sjukvårdspersonalen pratade direkt till dem och frågade hur de ville ha stöd då de närstående menade att det var individuellt (Roen et al.
2018).
”HCPs should just ask what we need, I think. Because it’s so individual, in my head, because what I need, you perhaps don’t need…”(Roen et al. 2018).
Det var viktigt med psykosocialt stöd (Leow & Chan 2017; Oosterveled-Vlug et al. 2019; Roen et al. 2018; Piil & Jarden 2018; Robinson et al. 2017) men också praktiskt stöd (Leow & Chan 2017; Anderson & White 2017; Roen et al. 2018). Informationsstöd uppskattades av en del närstående (Leow & Chan 2017) och det var betydelsefullt om sjukvårdspersonalen gav broschyrer med information till de närstående eller telefonnummer de kunde ringa om de hade frågor (Roen et al. 2018).
Flera närstående upplevde dock att de fått gott stöd från sjukvårdspersonalen genom att de blev omhändertagna, inkluderade, informerade och sedda. Sjukvårdspersonalen visade även intresse för dem genom att kommunicera om deras upplevelser som familjevårdare (Roen et al. 2018).
Det upplevdes även som stöttande om sjukvårdspersonalen var behjälpliga med att ordna hjälpmedel till hemmet som underlättade vardagen. De närstående kände sig då stöttade i sin roll som familjevårdare (Robinson et al. 2017). Många närstående påpekade att bearbetningen av sorgen skulle underlätta om vårdpersonalen erbjöd hjälp med detta (Piil & Jarden 2018).
15
Oro och rädsla
Åtta vetenskapliga artiklar belyste oro och rädsla.
Flertalet närstående upplevde oro (Robinson et al. 2017; Mason & Hodgkin 2019; Oosterveled- Vlug et al. 2019; Leow & Chan 2017). Oron kunde vara kopplad till att de närstående inte ansåg att patienten kände välbefinnande (Leow & Chan 2017) eller att de närstående inte kunde tillgodose patientens alla behov (Mason & Hodgkin 2019). Oron växte sig starkare när patientens död närmade sig (Oosterveled-Vlug et al. 2019).
De närstående kunde även uppleva oro om de kände att de inte kunde uppfylla patientens önskningar (Robinson et al. 2017; Mason & Hodgkin 2019). Vissa närstående kände olust när patientens önskningar gick emot deras egna värderingar och om de skulle säga detta till patienten och i så fall när. De flesta närstående stöttade dock patienten. Även när patienten blev försämrad så stod de fast vid patientens önskningar (Rodenbach et al. 2019). Vissa närstående förklarade att de kände sig utmattade och överrumplade om prognosen angående patientens sjukdomsprocess inte stämde. Om patienten hastigt blev försämrad ökade patientens vårdbehov och de närstående behövde ibland fatta beslut om vården om patienten inte klarade att göra det själv (Rodenbach et al. 2019).
Sorg var en återkommande känsla hos närstående. Det var ofta förknippat med att de var medvetna om att patienten skulle avlida inom en snar framtid (Leow & Chan 2017; Rodenbach et al. 2019). Det fanns en rädsla hos vissa närstående att patienten skulle dö ensam (Oosterveled-Vlug et al. 2019). Att vara med under tiden som patienten avled var starkt kopplat till sorg och en smärtsam upplevelse (Piil & Jarden 2018) men också något som kunde uppfattas som viktigt efter dödsfallet (Oosterveled-Vlug et al. 2019; Piil & Jarden 2018). Vissa närstående berättade att hemmet kunde förknippas med sorg om patienten avled där. De kände då att de ville byta hem där nya minnen kunde skapas (Milligan et al. 2016).
Vissa närstående visste dock inte att patienten skulle dö så pass tidigt än de trott vilket kan komma som en känslomässig chock. Det kunde bero på att patientens sjukdom hastigt försämrades. Närstående berättade även att de höll fast vid ett hopp om att patienten skulle leva längre (Rodenbach et al. 2019; Oosterveled-Vlug et al. 2019). Chocken kunde även bero på bristande information om prognos från sjukvårdspersonalen (Rodenbach et al. 2019). Insikten att patienten skulle avlida kom genom att närstående bevittnade hur patienten försämrades eller genom information från sjukvårdspersonalen. Närstående berättade att de visste att patienten skulle dö på obestämd tid en plötslig insikt att dödsfallet skulle ske inom snar framtid. Flertalet närstående beskrev detta som ”att veta men inte vara medveten” (Rodenbach et al. 2019).
"Even though we were there and knew she was going to
die, we did not think she would - realistically, emotionally, we did not know she was going to die. Academically, you know many things… What does death
really mean?” (Oosterveled-Vlug et al. 2019).
16
Brist på kunskap gav upphov till rädsla (Wu et al. 2020; Mason & Hodgkin 2019). För vissa närstående var det rädsla för att skada patienten. Det upplevdes därför viktigt för närstående att få kunskap i att vårda en patient inom palliativ vård i hemmet, och lära sig färdigheter och interventioner som är passande för patienten (Wu et al. 2020). Frustration kunde också uppstå hos en del närstående när de inte besatt kunskap i hur de skulle vårda patienten på bästa sätt.
Andra kände oro för att patienten inte var säker och inte upplevde välbefinnande (Leow & Chan 2017).
Vissa närstående berättade att deras mående var kopplat till hur patientens tillstånd förändras och beskrev sitt humör som en ”berg-och dalbana” (Leow & Chan 2017). Vårdandet av patienten kunde även leda till sömnproblem (Robinson et al. 2017; Pill & Jarden 2018; Leow
& Chan 2017). Det kunde exempelvis bero på att de närstående kände att de behövde kolla till patienten under natten (Leow & Chan 2017).
Konflikter
Fyra artiklar belyste konflikter.
Konflikter kunde uppstå inom familjen (Leow & Chan 2017; Anderson & White 2017; Milligan et al. 2016) bland annat kunde det bero på att man inte var överens om hur vården gällande patienten skulle se ut. Vissa närstående upplevde att de konflikterna var mer psykiskt påfrestande än själva vårdandet av patienten. Att även ha andra livs åtaganden och andra livsroller än att vara familjevårdare till patienten, exempelvis att vara förälder, ha ett arbete och ta hand om hushållet, ökade på bördan (Leow & Chan 2017).
I två studier framkom att kvinnliga närstående upplevde att de behövde ta större ansvar, framförallt när det gällde de emotionella insatserna till patienten (Leow & Chan 2017;
Anderson & White 2017). I en studie hade vissa manliga närstående inställningen att förpliktelser att vårda låg hos kvinnan. De berättade även att de kunde uppleva det som obekvämt att ge patienten fysisk vård och oftast då om det var en kvinnlig patient (Leow &
Chan 2017). Konflikter kunde även uppstå gällande vilken familjemedlems hem som vårdandet av patienten skulle ske i (Milligan et al. 2016).
”my brother-in-law was there and he said that it was just, they just didn't, he didn't want anything more to do with it - and my sister wasn't there. So we said right, so we turned round
and brought her back…. It was just a slam in the face really. And so she came to live with us and that was that …”(Milligan et al. 2016).
Vissa närstående kände sig överväldigade och besvärade när patienten inte längre hade förmåga att fatta egna beslut om vården och de var tvungna att fatta dem åt patienten. Detta upplevdes som särskilt svårt för de närstående som inte hade andra familjemedlemmar i närheten som de kunde diskutera detta med (Rodenbach et al. 2019).
17
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa närståendes upplevelse av palliativ vård i hemmet. I resultatet presenterades fem kategorier som närstående upplevde som bygger på tolv kvalitativa artiklar. Det fanns vissa områden som de närstående tyckte kunde förbättras inom den palliativa vården i hemmet och av sjukvårdspersonalen. Slutsatsen är dock att flertal närstående upplevde generellt att vården var av god kvalitet överlag. Resultatet diskuteras mot samlings artiklar och reflektioner samt tankar som uppkommit.
Resultatdiskussion Delaktighet
Resultatet i litteraturstudien belyser att närstående väljer av olika anledningar att vårda patienten i hemmet. Att vårda ger närstående meningsfullhet och en känsla att kunna ge tillbaka samt att reflektera över det gemensamma livet. Hemmet skapade mer tid för relation och att livskvalitet uppfylldes. Närstående ville att patienten skulle dö på “rätt sätt” och att dem skulle vara närvarande vid dödsögonblicket. Patienten skulle också vara smärtfri under sjukdomstiden. Detta motsvarade en upplevelse om värdig död som är en definitions tolkning för den enskilde.
En samlingsartikel belyser att vårdpersonalen upplevde positivt om dem var närvarande, hade ett holistiskt synsätt, gav rätt information och hade tiden när dem var i hemmet. Korrekt information om prognos och död var det flera närstående som eftersökte. Om vårdpersonalen var närvarande och vägledande med feedback var det betydelsefullt för dem närstående. Stöd var en faktor som uppfylldes när dem fick möjligheten att dö i hemmet. Vissa närstående hänvisade till negativa aspekter som brist på stöd, information och bristfällig kommunikation.
Det relateras till att närstående behöver stöd från vårdpersonalen emotionellt, mentalt och informativt stöd (Morris et al. 2015). Resultatet som presenteras och samlings artikeln belyser likvärdiga styrkor och svagheter vilket kan anses som att flertal närstående upplevt likvärdiga händelser.
Vi ser det som betydelsefullt att sjukvårdspersonalen involverar de närstående så de får känna sig delaktiga i vårdprocessen. Det kan bidra till att de närstående känner sig hörda, sedda och skapa en motivation så vårdandet underlättas för de närstående och inte upplevs som en lika stor börda. Sammanfattningsvis kan man tyda att stödet som närstående kräver inom den palliativa vården i hemmet är individuell. Att det är viktigt med tydlig kommunikation och information. Vårdpersonalen ska finnas till och ha tiden för samtal.
18
Trygghet
Samlings artikeln beskriver att för att minimera etiska dilemman i den palliativa vården i hemmet så ska patienten vara symtomlindrande. Det mynnar ut i att närstående känner att dem har kontroll och att ansvaret känns hanterbart (Morris et al. 2015).
Resultatet belyser bristen på kunskap relateras till känslor som rädsla och misslyckande.
Närstående eftersträvar kunskap, interventioner och färdigheter för att kunna vårda patienten på ett säkert och tryggt sätt i hemmet. Negativa upplevelser uppkom om patientens symtom var för komplexa och det relaterades till upplevelse av plågor och lidande. Men flera
närstående visade kunskaper att tolka och agera utifrån patientens stundande behov. Var detta otillräckligt uppkom känslor som maktlöshet, frustration och oro. Vilket var negativt för närstående. Att uppnå välbefinnande var av stor vikt.
Sammanfattningsvis behöver sjukvårdspersonalen bemöta närståendes olika situationer de befinner sig i för att skapa trygghet i vårdandet. Att som vårdpersonal ge feedback, vägledning och stödjande åtgärder skapar trygghet för närstående. Att dem känner att de utför rätt omvårdnad.
Stöd
Under kategorin stöd i resultatet framkom att många närstående upplevde ett stort behov av stöd. Detta framkommer även i Morris et al. (2015) och Rainsford et al. (2017) studier. I Morris et al. (2015) artikel framkom att närstående hade behov av praktiskt stöd i hemmet vilket de kände möjliggjorde för god vård. Rainsford et al. (2017) tar upp vikten av närståendes behov av informationsstöd. Detta går i linje med Leow & Chan (2017) och Roen et al. (2018) studier där närstående upplevde behov av mer information från sjukvårdspersonalen.
Slutsatsen blev då att det är viktigt att sjuksköterskan är tydlig i sin information. Exempelvis kan man fråga de närstående om de förstått den information som givits. Detta för att undvika oklarheter eller att de närstående känner att de inte fått tillräckligt med information.
I Roen et al. (2018) studie beskrev några närstående att sjukvårdspersonalen kunde stötta dem genom att se dem och att fråga de närstående hur de ville ha stöttning. Rainsford et al. (2015) studie tar upp vikten av att de närstående hade någon att prata med, oavsett om det var sjukvårdspersonal, familjemedlemmar eller vänner. Många närstående menade också att god kommunikation mellan sjukvårdspersonalen, patienten och de själva kunde underlätta på stressen de upplevde av vårdandet.
Sammanfattningsvis är det alltså viktigt att sjuksköterskan besitter goda kunskaper i kommunikation och involverar närstående i samtalet och lyssnar på dem. Fråga hur de vill ha exempelvis emotionellt stöd, detta är individuellt vad som fungerar bäst. Om de närstående inte vill öppna upp sig för sjukvårdspersonalen kan man hänvisa vidare till exempelvis en kurator.
Då vissa närstående upplevde brist på information är det viktigt att sjukvårdspersonalen informerar på ett tydligt sätt. Stödet är individuellt och ska skräddarsys utifrån patient och närstående så att vårdandet blir jämlikt.
19
Oro och rädsla
Sorg uppstod ofta i kontext med kännedomen att patienten snart skulle dö (Coelho & Barbosa 2017). Detta framkommer även i Leow och Chan (2017) och Rodenbach et al. (2019) studier ur resultatet.
Sorg kunde också uppstå när de närstående såg hur patienten led. Vissa närstående kände en hjälplöshet när de inte kunde göra något åt det. När patientens fysiska och psykiska nedsättningar förvärrades av sjukdomen uppstod förlust som resulterade i sorg hos vissa närstående. De närstående kunde uppleva att patienten inte var samma person som förut och en saknad uppstod, även om patienten fortfarande levde (Coelho & Barbosa 2017).
Vårdandet var tungt och påfrestande genom isolering, sömnproblem och att vara bunden till hemmet vilket var negativt för närstående. Vårdandet skapade stress, trötthet, rastlöshet, frustration och känslor av meningslöshet när det var tungt. Den största bristande aspekten var emotionellt stöd från vårdpersonal. Alla dessa stöd var av stor vikt att orka vård en patient i den palliativa processen. Utan stöd skapar det ohälsa och dålig livskvalitet för närstående. Det kunde vara brist på tillgängliga resurser och kommunikationsmissar mellan vårdpersonalen.
Därför är det viktigt och betydelsefullt att ta reda på vad det är som närstående är i behov av för att optimera den palliativa vården i hemmet för patienten. Detta för att undvika att familjevårdare blir isolerade, får uppleva maktlöshet eller ha en relation som är krävande. Det är viktigt med en god relation mellan närstående och vårdpersonal (Morris et al. 2015).
Att vårda en patient i hemmet gjorde så att de närstående upplevde isolering. De upplevde även sömnbrist, stress och frustration (Morris et al. 2015). Stress framkom som en upplevelse av flera närstående i andra studier (Mason & Hodgkin 2019; Rodenbach et al. 2019; Leow & Chan 2017) och även sömnproblematik (Robinson et al. 2017; Piil & Jarden 2018; Leow & Chan 2017).
Därför är god kommunikation om de närståendes egen psykiska hälsa är viktigt att prata om.
Fråga hur sjukvårdspersonalen kan stötta dem och informera om olika copingstrategier gällande stress.
Efter patientens död kunde det vara svårt att anpassa sig i hemmet som närstående och isolering var en känsla som kunde kvarstå. Det var då viktigt för många närstående att ändra på sina rutiner de haft när patienten levde. För vissa närstående kunde hemmet vara en plats som kopplades till den emotionella relationen de haft med patienten och sågs som något positivt (Morris et al. 2015). Detta går i linje med Milligan et al. (2016) studie där närstående både kunde uppleva att hemmet kopplades till sorg, också som en plats som förknippades med den känslomässiga relation de haft med patienten (Milligan et al. 2016).
Sammanfattningsvis är det viktigt att sjuksköterskan pratat med de närstående om hemmet.
Eventuellt ge råd om att ändra rutiner för att skapa en ny vardag utan patienten eller att prata om hemmet som en plats att tänka tillbaka på positiva minnen de upplevt med patienten. Att öppet diskutera döden, begravning och tomheten inför kommande sorg. Vårdpersonal finns för
20
närstående och hjälper dem med deras hälsa så dem ska orka och bevara livskvaliteten under den palliativa vården.
Konflikter
I resultatet framkom att kvinnliga närstående många gånger upplevde att de behövde ta större ansvar gällande vårdandet av patienten (Leow & Chan 2017; Anderson & White 2017).
Morris et al. (2015) studie framkommer även att kvinnliga närstående kände att de behövde stanna hemma mer än de manliga närstående. När de var tvungna att vårda en patient i hemmet ensamma upplevde de ofta en isolering från social gemenskap.
Det är betydelsefullt att sjuksköterskor som träffar kvinnliga familjevårdare pratar med dem om detta om det finns behov. Om de kvinnliga närstående känner sig ensamma i ansvaret över patienten kan sjuksköterskan erbjuda stöd. Det är även viktigt att sjuksköterskan i övrigt kommunicerar och stöttar familjen som helhet och varje individuell familjemedlem. Om det finns konflikter kan det vara bra att ha en öppen kommunikation om problemen.
Sjuksköterskan kan vara medlare inom konflikthantering och problemlösning generellt inom familjer. Att delge och visa på ett annat perspektiv i problemen. Glajchen och Goehring (2017) sjuksköterskan kan vara en stor roll i att identifiera konflikter inom familjen.
Sjuksköterskan med hjälp av andra professioner är då förberedda på att konflikterna finns inom familjen och kan vara behjälpliga med att ta itu med dem. Vissa gånger går inte
konflikterna att lösa, men att då istället flytta fokus till de ömsesidiga värderingar och mål alla inblandade har kan underlätta
Metoddiskussion
Litteraturstudiens databassökningar gjordes i PSYCHINFO och CINAHL. Polit och beck (2017) beskriver att Cinahl och PsychInfo är viktiga och relevanta databaser eftersom de innefattar omvårdnad och hälsa där det finns artiklar och även annan litteratur. Sökorden diskuterades och formulerades för att koppla dem till studiens syfte. Två sökord användes som Thesarurs-termer och Major Headings termer eftersom de ansågs vara de väsentligaste sökorden relaterat till studiens syfte.
I CINAHL användes ”Palliative care” och ”Family” som Major Headings-termer. Booeliska operatörern valdes ut i båda databaser till ”AND” för att begränsa sökningen det gjordes även försök att testa ”OR” som skulle vidga sökningen enligt Polit och beck (2017). För att kunna få ut väsentliga artiklar så beslutades det till att använda ”AND” eftersom sökningar med ”OR”
gav för mycket träffar på sökorden vid kombinationssökning. Att använda ”AND” vid kombinationssökning i båda databaserna gjorde så att sökningen innefattade alla sökorden vilket resulterade i mer specifika sökträffar.
I databaserna fanns det likartade ord för att benämna Palliativ vård. Det mest aktuella begreppet i världen är palliativ vård så det valdes ut att endast användas. Begreppet terminalvård söktes aldrig upp i databaserna för att det var ett aktuellt ord förr i tiden. Det kan ha medfört att väsentliga artiklar som skulle kunnat bidra till resultatet försvann. Terminalvård skulle
21
antagligen givit artiklar som baserades på äldre årtal, vilket skulle inte vara relevant i denna litteraturstudie att presentera.
De tolv artiklar som använts i resultatet till denna litteraturstudie kom från nio olika länder.
Fem var europeiska länder, två var från USA, två från Kanada och en från Taiwan samt en från Singapore. Palliativ vård ser olika ut i världen. I många länder är det familjemedlemmar som tar hand om patienter som är i behov av palliativ vård. Det kan vara på grund av kultur, att familj och släkt bor tillsammans eller ekonomiska problem. Att det inte finns ekonomi till att patienten vårdas på ett sjukhus. Om artiklar från andra länder hade presenterats så skulle resultatet sett annorlunda ut. Resultatet bygger på artiklar globalt vilket kan medföra att det inte är generaliserbart eftersom vården och systemen i länderna skiljer sig samt ekonomi.
Sökningens begränsning i årtal definierades till 2015-01-01 till 2020-09-09 för att hitta aktuell evidens inom området. Skulle årsspannet varit längre så skulle det bidragit till fler artiklar i sökningarna och framförallt att litteraturstudien är byggd på äldre forskning. Vilket skulle minska trovärdigheten och relevansen.
Efter sammanställning av sökningarna i tabellerna påbörjades urvalsprocesserna. Urval 1 plockades ut relevanta artiklar eftersom dem valdes utifrån titel och abstrakt. Urvalet 2 innebar att sammanställa väsentliga artiklar som skulle kunna svara på syftet efter artikelgranskning.
Inför urval 3 genomfördes en granskning utifrån Polit och beck (2017) protokoll för att kunna urskilja vilka artiklar som skulle vara relevanta till resultatet. I urval 3 granskades alla tolv artiklar med en granskningsmall för kvalitativa studier från Polit och Beck (2017).
Granskningsmallen användes för att säkerställa att artiklarna hade hög kvalitet vilket gör att litteraturstudien bygger på trovärdighet.
Artiklarna som resultatet bygger på var alla skrivna på engelska. Det kan då finnas en risk till feltolkning eller fel översättning av ord. Lexikon användes för att minska den risken eftersom engelska inte är författarna modersmål. Ord fick översättas och omformuleras så det blev till korrekt svenska.
Slutsats
Utifrån resultatet kan man se att den palliativa vården i hemmet är god i grunden men att det finns bristande aspekter kring stöd, negativa upplevelser, behov av hjälpmedel som inte tillgodoses och att närstående oftast får ta en större roll att vara aktiva i vården för att få tillgång till den vård patienten har rätt till. Närstående har en stor roll i hemmet och tar mycket ansvar.
Det finns flera aspekter att bli bättre från vårdpersonalens sida för att optimera den palliativa vården för patienten och närstående. Alltifrån hjälp att bearbeta sorg, få mer stöd, reda ut familje olägligheter och att det även finns flertal positiva aspekter närstående har upplevt och erfarit.
Den palliativa vården i hemmet har utvecklats över tid och är globalt sett förhållandevis god samt att forskning visar på att de flesta människor vill och önskar att dö i hemmet. Därav krävs det mer av vården och vårdpersonalen för att kunna bemöta den palliativa vården i hemmiljö som är komplex. I förhållande att lindra lidande, skapa livskvalitet och förebygga ohälsa speciellt gällande den ohälsan närstående kan utveckla.
22
Klinisk betydelse
Många patienter inom palliativ vård väljer att dö i hemmet och närstående väljer då att bli familjevårdare. Närstående har ett stort behov av att sjukvårdspersonalen stöttar, vägleder och hjälper dem i den nya rollen. Studiens resultat kan ge en inblick och öka förståelsen i närståendes upplevelser inom den palliativa vården i hemmet. Det visar på områden som kan förbättras av sjukvårdspersonalen. Om sjukvårdspersonalen är medveten om det som upplevs som viktigt och det som kan förbättras så kan sjukvårdspersonalen bidra med en positivare upplevelse av närstående inom palliativ vård i hemmiljö.
Förslag till fortsatt forskning
Under denna litteraturstudien har vi synliggjort forskning kring närståendes upplevelser inom palliativ vård i hemmet och att den är limiterad. Det är viktigt att forskning kring detta bedrivs då allt fler människor väljer att dö i hemmet och närstående blir familjevårdare. Forskning är därför viktigt för att exempelvis utveckla interventioner sjuksköterskan kan använda under den palliativa vårdprocessen i hemmet för att tillgodose närståendes behov och främja deras välbefinnande. Palliativ vård är betydelsefull och det är utmanande både för sjuksköterskan och de närstående. Därför skulle det vara av stor vikt att ha modeller och strategier för att underlätta arbetet och att förebygga ohälsa, både ur ett individuellt, ekonomiskt- och samhällsperspektiv.
23
Referenslista
* Artiklar som presenteras i resultatet.
Alvariza, A., Mjörnberg, M., & Goliath, I. (2020). Palliative care nurses’ strategies when working in private homes—A photo‐elicitation study. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 29(1/2), 139–151. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1111/jocn.15072
*Anderson, EW & White, KM. (2017). “This Is What Family Does”: The Family Experience of Caring for Serious Illness. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®. 2018;35(2):348-354. doi:10.1177/1049909117709251
Benkel, I., Molander, U. & Wijk, H. (2016). Palliativ vård - ur ett tvärprofessionellt perspektiv. Stockholm: Liber.
Boucher, J, Bova, C, Sullivan-Bolyai, S, Theroux, R, Klar, R, Terrien, J & Kaufman, DA (2010). 'Next-of-kin's perspectives of end-of-life care', Journal of Hospice and Palliative Nursing, vol. 12, no. 1, pp. 41-50. Doi:10.1097/NJH.0b013e3181c76d53
Cancercentrum (u.å). Min vårdplan cancer- palliativ vård.
https://www.cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/tjock--och-andtarm- anal/uppsala-orebro/min-vardplan/5-behandling/5.36-palliativ-vard-g.pdf
Caswell, G., Hardy, B., Ewing, G., Kennedy, S., & Seymour, J. (2019). Supporting family carers in home-based end-of-life care: using participatory action research to develop a training programme for support workers and volunteers. BMJ supportive & palliative care, 9(1), e4. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1136/bmjspcare-2017-001317
CODEX (u.å.) http://www.codex.vr.se/etik9.shtml (2020-09-13)
Coelho, A., & Barbosa, A. (2017). Family anticipatory grief: An integrative literature review. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 34(8), 774-785.
doi:http://dx.doi.org.bibproxy.kau.se:2048/10.1177/1049909116647960
* Donovan, R., & Williams, A. M. (2015). *Care‐giving as a canadian-vietnamese tradition:
‘It's like eating, you just do it’.Health & Social Care in the Community, 23(1), 79-87.
doi:http://dx.doi.org.bibproxy.kau.se:2048/10.1111/hsc.12126
Glajchen, M., & Goehring, A. (2017). The Family Meeting in Palliative Care: Role of the Oncology Nurse. Seminars in oncology nursing, 33(5), 489–497. https://doi-
org.bibproxy.kau.se/10.1016/j.soncn.2017.09.007
International Council of Nurses. (2012). The ICN code of ethics for nurses.https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-
files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf [2019-11-12]
