Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet : En litteraturstudie

Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet 61-90 hp Hälsa och Samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2021

NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV

PALLIATIV VÅRD I HEMMET

EN LITTERATURSTUDIE

REBECKA FRITZ

DANIEL HÄLLSTRÖM

2

NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV

PALLIATIV VÅRD I HEMMET

EN LITTERATURSTUDIE

FRITZ REBECKA

HÄLLSTRÖM DANIEL

Fritz R & Hällström D. Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2021.

ABSTRAKT

Bakgrund: Palliativ vård definieras som hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och

främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada.

Världshälsoorganisationen (WHO) uppskattar att 40 miljoner människor runt om i världen är i behov av palliativ vård varje år. Närstående har en betydelsefull roll i den palliativa

hemsjukvården och kan vara en stor tillgång för patienten men också för sjuksköterskans arbete. Syfte: Syftet med litteraturstudien är att belysa närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturstudie grundad på tio kvalitativa empiriska studier

genomfördes och resultatet sammanställdes genom manifest innehållsanalys. Sökningarna har gjorts i databaserna Cinahl och PubMed. Resultat: Resultatet genererade tre kategorier; En omvälvande period i livet, En värdefull relation och En vårdande roll. Ur dessa genererades fyra underkategorier; En emotionell chock, Hemmet som en trygghet, Ansvar och

Delaktighet. Konklusion: De närstående handskades med mycket känslor under hela vårdförloppet, men även efter döden. Behovet av stöd var stort och relationen med

sjuksköterskan var en viktig komponent för att den palliativa vården i hemmet skulle fungera väl. Känna delaktighet, bli sedd samt att få tillräcklig och adekvat information var väsentligt för att uppleva relationen som god. Kunskap om hur närstående upplever palliativ vård i hemmet underlättar för sjuksköterskans arbete med att skapa och bygga en relation, ge stöd men också kunna ta tillvara på den resurs som närstående kan vara i omvårdnaden av patienten.

3

NEXT OF KIN´S EXPERIENCES OF

PALLIATIVE CARE AT HOME

A LITERATURE REVIEW

FRITZ REBECKA

HÄLLSTRÖM DANIEL

Fritz R & Hällström D. Next of kin´s experiences of palliative care at home. A literature review. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2021.

ABSTRACT

Backgrund: Palliative care is defined as a holistic care. The purpose of which is not to cure

but to give as good quality of life as possible by relieving suffering. The World Health

Organization estimated that around 40 million people worldwide are in need of palliative care every year. The patient´s next of kin has a significant role in palliative home care and can be a great asset for the patient but also for the nurse´s job. Aim: The aim was to illuminate next of kins´experiences of palliative care at home. Method: A literature review with 10 qualitative studies was conducted and the result was compiled through a manifest content analysis. The databases Cinahl and PubMed were used for the article search. Result: The result were compiled into three categories, A transformative period in life, A valuable relationship and A caring role. From these, four subcategories were generated, Emotional shock, The home as a security, Responsibility and Participation. Conclusion: The relatives dealt with a lot of emotions throughout the care process and also afterwards. The need for support was great and the relationship with the nurse was an important component for the palliative care at home to work well. Being seen, feeling involved and getting sufficient and adequate information was essential to experience the relationship as good. Knowledge of how next of kins´ experience palliative care at home facilitates the nurse's work in creating and building a relationship, providing support but also being able to make use of the resource that next of kins´ can be in the care of the patient.

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Värdering och kvalitetsgranskning 12

Analys 12

RESULTAT 13

En omvälvande period i livet 13

Behov av trygga aspekter i tillvaron 15

En vårdande roll 16

DISKUSSION 17

Metoddiskussion 17

Resultatdiskussion 20

KONKLUSION 22

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 22

REFERENSER 24

BILAGOR 28

Bilaga 1. Sökning i PubMed 28

Bilaga 2. Sökning i Cinahl 29

Bilaga 3. Granskningskriterier 30

5

INLEDNING

Den medicinska utvecklingen går ständigt framåt och gör att vi idag kan bromsa flera sjukdomar även om de inte går att bota. Den palliativa vården har blivit vanligare för sjukdomar och diagnoser där kurativ vård inte är ett alternativ (Regeringens skrivelse

2004/05:166). Ett av de senaste exemplen, som renderade i Nobelpriset 2018, är immunterapi vid behandling av metastaserat malignt melanom (Cancerfonden 2019). Samtidigt medför det även att den grundutbildade sjuksköterskan oftare kommer i kontakt med människor vars sjukdomar är obotliga. Omvårdnadsfokus skiftar då till att lindra och skapa förutsättningar för ett värdigt liv men även att hjälpa och stötta närstående.

När en person övergår till palliativ vård är det viktigt att se helheten det vill säga att inte enbart se patienten och hens sjukdom utan även det sociala sammanhang som patienten lever i. Finns det en familj, partner, barn eller andra närstående? Även dessa människor kommer att påverkas av omständigheterna kring patientens sjukdom och behöva hjälp och stöttning på olika sätt från sjuksköterskan samtidigt som de kan vara en tillgång under vårdtiden. Stödet till närstående innebär ofta att de involveras i vården av patienten men det kan även handla om emotionellt stöd eller praktiska vardagsgöromål som hjälp med städning. Samtidigt kan de i sin tur stötta patienten både känslomässigt och praktiskt.

Under sjuksköterskeutbildningen vid Malmö Universitet har helhetssynen och vikten av att inkludera de närstående lyfts av många olika föreläsare. Idag, när möjligheten till palliativ vård i hemmet förbättrats och blivit vanligare, så blir de närståendes roll allt viktigare. Hur upplever de närstående den palliativa vården i hemmet? Detta område vill vi utforska och öka vår kunskap om.

BAKGRUND

Den palliativa vården kan härledas bakåt till medeltiden då det fanns hospiceliknande platser dit svårt sjuka och döende människor kunde söka sig (Benkel m.fl. 2016). Den hospicerörelse som dagens palliativa vård präglas av är dock inte fullt så gammal. Sveriges första professur i palliativ medicin erhölls av Peter Strang och etablerades i slutet av 1900-talet. Det medförde att begreppet terminalvård ersattes av palliativ vård och medicin. I slutet på 1900-talet

skapades också Sveriges första hospiceavdelning på Ersta diakoni i Stockholm. Detta cirka 20 år efter att St. Christopher´se Hospice i London grundades av Cicely Saunders, vars arbete betraktas som grund för den hospicefilosofi som råder idag. Innan dess bedrevs hemsjukvård på flera ställen i Sverige för de med obotlig sjukdom, främst cancerpatienter, som önskade att vårdas i hemmet. (a.a.) År 2002 formulerade Världshälsoorganisationen (WHO 2020) en definition av palliativ vård som bekräftar livet och att döendet är en normal process.

Världshälsoorganisationen (WHO 2020) uppskattar att 40 miljoner människor världen över är i behov av palliativ vård varje år. De vanligaste sjukdomarna hos vuxna som erhåller palliativ vård är hjärt-kärlsjukdomar (38,5%) och cancer (34%). Som ett resultat av befolkningens åldrande och den ökande belastningen av icke smittsamma och vissa smittsamma sjukdomar, exempelvis HIV, så kommer det globala behovet av palliativ vård att fortsätta öka (a.a.).

6

Palliativ vård

Begreppet palliativ kommer från latinets pallia´tus och betyder lindrande (Regeringens skrivelse 2004/05:166). Socialstyrelsen definierar palliativ vård som hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående (Regionala cancercentrum i samverkan 2016). Det är numera en vedertagen benämning på den helhetsvård som ges där syftet inte är att bota

sjukdomen, utan att erhålla så god livskvalitet som möjligt genom lindrat lidande (a.a.). Enligt Världshälsoorganisationen (WHO 2020) bör det betraktas som en etisk plikt för vårdpersonal att tillhandahålla palliativ vård.

Palliativ vård kan ges både på sjukhus och i hemmet, då med insatser från både regionen och kommunen (Socialstyrelsen 2013). Flertalet studier, däribland Kastbom m.fl. (2017), har visat att många vill dö i sitt eget hem. Möjligheterna att få avancerad vård i hemmet har förbättrats i Sverige, vilket har gjort att patienter med palliativ vård i större utsträckning kan välja var de vill vårdas (Socialstyrelsen 2013). Några avgörande faktorer för var en person väljer att vårdas är tillgången till stöd och kvalificerad personal, sjukdomsförloppet samt närståendes attityd och situation (a.a.).

En god samverkan mellan kommuner och landsting är centralt för att god vård ska erhållas oavsett huvudmannaskap (SOU 2019:29). Primärvård är den första vårdnivån och ska tillgodose befolkningens basala behov av hälso- och sjukvård. Kommunerna ansvarar för hemsjukvård i det ordinära boendet i de fall då det finns avtal med regionen. Ansvaret omfattar dock inte hälso- och sjukvård i form av läkarinsatser eller Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH), utan det ska regionen bistå med. Det är därför en förutsättning att region och kommun samarbetar för att ge god och nära vård (a.a.).

Den palliativa vården beskrivs ofta som en process bestående av två faser, den tidiga fasen och den sena fasen (Socialstyrelsen 2013). Den tidiga fasen är oftast längre och den

medicinska vården syftar åt en livsförlängande behandling där en högre livskvalitet främjas. Under den senare fasen skiftar fokus från livsförlängande behandling till symtomlindrande och att minska lidande (a.a.). När patienter erhåller tidig palliativ vård förbättras deras livskvalitet och onödiga sjukhusvistelser minskar (WHO 2020). I en studie av Temel m.fl. (2010) framkom det att patienter som nyligen diagnostiserats med avancerad lungcancer med dålig prognos mådde bättre och levde i genomsnitt tre månader längre om de fick insatser av ett palliativt team, utöver cancervården, redan från diagnosen. De hade också färre depressiva symtom i jämförelse med de patienter som inte fick palliativa vårdinsatser (16% versus 38%) (a.a.).

Fyra hörnstenar

Det palliativa förhållningssättet omfattar fyra dimensioner som tillsammans utgör en helhet: den psykiska, fysiska, sociala och existentiella dimensionen. Behoven inom de fyra

dimensionerna tillfredsställs via de fyra hörnstenarna: symtomlindring, multiprofessionellt

samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående (Strang 2012;

Socialstyrelsen 2013). De utgör grunden för det palliativa arbetet och är skapade utifrån Världshälsoorganisationens definition av palliativ vård. Symtomlindring handlar om att lindra smärta och andra påfrestande symtom (Strang 2012). Två av de vanligaste och allvarligaste symtomen hos patienter med palliativ vård är smärta och andningssvårigheter (WHO 2020). 80% av patienter med cancer eller AIDS kommer att uppleva måttlig till svår smärta i livets slutskede. Det är en etisk skyldighet att i ett tidigt skede kontrollera sådana symtom för att

7

lindra lidande och respektera människans värdighet (a.a.). Det är viktigt att vara medveten om att psykiska och existentiella symtom kan vara väl så plågsamma och försämra livskvaliteten markant (Strang 2012). Livskvaliteten kan vara undermålig trots avsaknad av fysiska symtom. Existentiell ångest eller dödsångest är inga ovanliga upplevelser hos patienter med palliativ vård eller patienter som befinner sig i livets slutskede. Många uttalar ett behov av att få stöd och ventilera frågor, men upplever inte att de får den hjälpen i tillräcklig utsträckning (Strang m.fl. 2001).

Det multiprofessionella samarbetet handlar om att tillämpa ett teambaserat förhållningssätt. Hela teamets resurser bestående av exempelvis sjuksköterskor, läkare, fysioterapeuter och kuratorer, behöver nyttjas för att möta patienters och familjers behov. Strang (2016) menar att den tredje hörnstenen, kommunikation, är en självklarhet och kanske också den viktigaste. Utan kommunikation fungerar inte vården. En god kommunikation mellan det palliativa teamet och andra vårdenheter, men också med patienten och dennes närstående, gynnar patienten (a.a.).

Det talas om The unit of care, det vill säga att patienten och dennes närstående tillsammans utgör en enhet (Strang 2012). Syftet med stöd till närstående är att förebygga ohälsa, bearbeta sorgen och hjälpa till att hantera svårigheter, dels under vårdtiden men också efter dödsfallet. Behovet av stöd hos de närstående kan vara olika och variera under sjukdomstiden

(Socialstyrelsen 2013) Det kan innebära ett praktiskt och emotionellt stöd, men också att bjuda in de närstående att vara delaktiga i vården. Det emotionella stödet utgörs ofta av någon form av samtal och det praktiska stödet, som kan vara aktuellt om patienten vårdas i hemmet, kan innebära hjälp med hushållssysslor eller att bli avlöst i några timmar (a.a.).

Sjuksköterskan har en viktig roll i att stötta närstående så att de i sin tur kan vara ett stöd för patienten. Stödet från sjuksköterskan medför att patienten kan fortsätta erhålla vård i hemmet (Martinsen m.fl. 2018).

Den palliativa vården slutar inte vid dödsfallet, utan inkluderar också stöd i form av

efterlevandesamtal till närstående i samband med dödsfallet eller inom en tid därefter. Syftet är dels att stötta men också att fånga upp eventuellt behov av ytterligare stöd eller hjälp framöver (Regionala cancercentrum i samverkan 2016). Efterlevandesamtal definieras enligt Socialstyrelsen (2018) som samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet. I en rapport från svenska palliativvårdsregistret (2020) svarade 67,6% av de tillfrågade att de blivit erbjudna efterlevandesamtal.

Närstående

Närstående är enligt Socialstyrelsen definierat som en person som den enskilde anser sig ha

en nära relation till (Socialstyrelsens termbank 2004). Det är ett vidare begrepp än

anhörigbegreppet eftersom det inkluderar personer som inte nödvändigtvis behöver tillhöra den nära familjen, då anhöriga definieras som person inom familjen eller bland de närmaste

släktingarna (Socialstyrelsen 2014).

När döden närmar sig och palliativ vård är ett faktum gör det avtryck i vardagslivet och påverkar de tankar och känslor som uppkommer (Benkel m.fl. 2016). Förmågan att hantera det faktum att någon som står en nära har en obotlig sjukdom och kommer att dö kan

förklaras av olika faktorer såsom var i livsprocessen den närstående befinner sig, det sociala livet och den kulturella bakgrunden (a.a.). I en studie av Milberg m.fl. (2014) uppgav 36% av de närstående att de upplevde maktlöshet och/eller hjälplöshet flera gånger i veckan under den palliativa vårdperioden medan 33% svarade att de inte hade upplevt det. Känslan av

8

maktlöshet eller hjälplöshet kunde härledas till den närståendes uppfattning av patientens lidande, om patientens bortgång och den egna känslan av otillräcklighet (a.a.). Enligt

Carlander m.fl. (2010) ökade känslan av otillräcklighet när den närstående kände sig förringad eller underskattad, exempelvis när sjuksköterskan eller den professionella vårdaren förutsatte att de hade kunskap som de inte hade. Det mynnade ut i symtom som huvudvärk,

muskelspänningar, aptitlöshet, ångest och depression (Milberg m.fl. 2014).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskans ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande utifrån ett omvårdnadsperspektiv (Svensk Sjuksköterskeförening 2017). De etiska frågeställningarna och utmaningarna inom vården blir allt fler. International Council of Nurses (ICN) har gett ut en skrift om den etiska koden för sjuksköterskor som ska fungera som ett stöd och vägledning för sjuksköterskor i hela världen. Den revideras fortlöpande och finns utgiven på svenska. Kodens fyra områden är sjuksköterskan och allmänheten,

sjuksköterskan och yrkesutövningen, sjuksköterskan och professionen samt sjuksköterskan och medarbetare (a.a.).

För sjuksköterskan som arbetar med palliativ vård är det centrala att handla och agera utifrån närståendes och patienters önskan så långt det är möjligt (Friedrichsen 2016). Det kan vara en stor utmaning att hjälpa en familj att få balans och stabilitet i en så utsatt situation som det innebär när någon ligger för döden. För att det ska vara möjligt handlar en stor del om att bygga upp relationer med patienten och närstående (a.a.). Det är viktigt att uppnå ett nära och förtroendefullt samarbete med patient och anhöriga då framgången av den palliativa vården blir större om detta samarbete inleds så skyndsamt som möjligt, helst redan första dagen (Danielsen m.fl. 2018). Samtidigt behöver sjuksköterskan sträva efter en balans i relationen för att inte bli alltför känslomässigt engagerad (Friedrichsen 2016).

Kommunikationen är ytterligare ett viktigt område som sker både verbalt och ickeverbalt. Många gånger handlar det om att lyssna (Friedrichsen 2016). Empati och tid för att lyssna på patienten och de närstående är av stor betydelse för sjuksköterskan (Danielsen m.fl. 2018). Då samtal kan behandla fysiska, psykiska, sociala samt existentiella aspekter är det viktigt att veta sina begränsningar och när man skall lämna vidare till en annan profession inom teamet (Friedrichsen 2016).

I ett palliativt team runt en patient tillfaller det ofta sjuksköterskan att vara koordinator, det vill säga det som i vardagligt tal ofta benämns som spindeln i nätet (Friedrichsen 2016). Det innebär även att sjuksköterskan är den som gör en initial bedömning, vanligtvis via telefon. Utifrån denna bedömning tar sjuksköterskan kontakt med andra professioner i teamet och kan sedan följa upp olika insatser (a.a.).

Kärnkompetenser

Sjuksköterskans specifika kompetens är omvårdnad. (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Den legitimerade sjuksköterskans självständiga ansvar för omvårdnaden beskrivs i

kompetensbeskrivningen, som består av sex kärnkompetenser: personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård samt informatik. Enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ska sjuksköterskan bland annat kunna bedöma, planera, genomföra och utvärdera omvårdnad i partnerskap med patienten och där det önskas med patientens närstående (a.a.). Det blir en väsentlig förmåga när det gäller den palliativa vården i hemmet, eftersom närstående då ofta har en viktig och betydelsefull roll gällande den vård som ges. I en studie av Martinsen m.fl.

9

(2018) beskrivs närstående som en tillgång, då de kan stötta patienten angående såväl känslomässiga som praktiska frågor. I Kastbom m.fl. (2017) uppger flera studiedeltagare att de vill ha sina närstående med i hela processen och att ha familjen nära är ett kriterium för en god död.

PROBLEMFORMULERING

Den palliativa vården utgörs av ett multidisciplinärt arbete där sjuksköterskan och närstående tillsammans utgör en del av teamet runt patienten (Jakobsson m.fl. 2014). Kännedom och förståelse av den närståendes upplevelser är viktigt för sjuksköterskans förmåga att

kommunicera på ett lyhört, respektfullt och empatiskt sätt. Samverkan i team är en av de sex kärnkompetenserna i sjuksköterskans kompetensbeskrivning (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Kunskapen som detta arbete förväntas ge kan gynna sjuksköterskans förmåga att samverka i team, tillsammans med närstående.

SYFTE

Syftet med litteraturstudien är att belysa närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet.

METOD

Avsikten med arbetet är att göra en kvalitativ litteraturstudie, grundad på befintlig data från tidigare empiriska studier. Studiens syfte ämnar att skapa förståelse och insikt genom att studera personers upplevelser och levda erfarenheter av palliativ vård i hemmet (Danielson 2015).

Efter problemformuleringen gjordes en plan för litteraturstudien som redovisades i form av en projektplan (Willman m.fl. 2016). Den bestod av syfte och frågeställning, tänkt metod och preliminärt sökresultat. Även vald granskningsmall, etiska överväganden och en tidsplan för litteraturstudien presenterades.

Nedanstående modell av Willman m.fl. (2016) har använts genom arbetet. I den beskrivs proceduren för att systematiskt hitta och värdera relevant vetenskaplig litteratur och innefattar följande sju steg:

1. Precisera problemet som är föremål för utvärderingen

2. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier

3. Formulera en plan för litteratursökningen

4. Genomföra litteratursökningen och samla in de studier som möter

inklusionskriterierna

5. Tolka bevisen från de individuella studierna

6. Sammanställa bevisen

7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet (de mest tillförlitliga

10

Frågeställning

En tydlig, välstrukturerad och definierad frågeställning är viktigt för att få en korrekt

sökstrategi (Willman m.fl. 2016). Enligt Willman m.fl. (2011) kan POR-modellen användas för att besvara studier med kvalitativ metod och för att strukturera frågeställningen. Den ligger sedan till grund för sökorden i databassökningen (a.a.). POR-modellen har genererat fyra sökblock.

Tabell 1. Enligt POR-modellen (Willman m.fl. 2011)

Population Område/fenomen Resultat

Närstående till patienter med

palliativ vård

Palliativ vård i hemmet

Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet.

Upplevelser → kvalitativ forskning → qualitative study Relevanta sökblock: 1. Närstående 2. Palliativ vård 3. Vård i hemmet 4. Upplevelser

Oavsett vilken metod som används är det viktigt att trovärdigheten skall kunna bedömas av läsaren. Det ska kunna kontrolleras att ingen viktig litteratur uteslutits. Metoden ska vara så väl beskriven att studien kan vara reproducerbar (Willman m.fl. 2011).

Inklusions- och exklusionskriterier

Det andra steget i urvalsprocessen enligt Willman m.fl. (2016) är att bestämma kriterier för vilka studier som ska användas. Det kan göras genom inklusions- och exklusionskriterier.

Tabell 2. Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterier Exklusionskriterier

Vuxna närstående Pediatrik

Vuxna patienter Barn som närstående

Palliativ vård oavsett sjukdom/diagnos Palliativ vård på särskilt boende (SÄBO), sjukhus, hospice Hemmet räknas som ordinärt boende Artiklar utan abstrakt

Närstående och anhöriga Omvårdnad

Studier på engelska och svenska Studier med etiskt resonemang Kvalitativa primärstudier

11

Datainsamling

Steg fyra är att utföra litteratursökningen. Sökningarna av relevanta studier för arbetets syfte skedde via databaserna PubMed och Cinahl, som båda har material med fokus på medicin och omvårdnad (Willman m.fl. 2016). PubMed är en gratisversion av Medline där det också finns material och tidskrifter som ännu inte lagts till i Medline. PubMed innehåller över 25 miljoner referenser och Cinahl innehåller referenser till mer än 5400 tidskrifter. Största delen av

materialet i de båda databaserna är på engelska (Karlsson 2017).

Sökningarna bestod av både ämnesord och fritextsökningar. Att kombinera ämnesord, så kallade MeSH-termer i PubMed versus tesaurus i Cinahl, med fritextord ger enligt Willman m.fl. (2016) bäst resultat. Engelska ord och synonymer som är relevanta till varje sökblock användes i sökningen. Synonymer och söktermer som har liknande betydelse användes för att få med alla relevanta studier inom området som skulle studeras. Trunkeringar användes på vissa av fritextorden där det fanns flera olika relevanta ändelser på ordet. Trunkering innebär att man kapar ändelsen på ordet genom en asterisk (*) på slutet, men stommen blir kvar (a.a.) Booleska sökoperatorer såsom AND och OR, vilka är två av de mest användbara, nyttjades för att kombinera sökord och sökblock på olika sätt (Willman m.fl. 2011).

Att utveckla en sökväg för varje söksystem är nödvändigt. Det är en viktig process som är central för den fortsatta insamlingen av relevanta litteratur (Willman m.fl.). Inledningsvis genomfördes så kallade provsökningar, i samband med att projektplanen skrevs, för att få en uppfattning av vad som fanns skrivet inom området och vilka ämnesord som kunde vara relevanta att använda (a.a.). Provsökningarna bestod av sökorden som genererats i problemformuleringen, och ledde sedan fram till den slutgiltiga sökningen. Sökningarna återfinns som bilaga 1 och 2.

Urvalsprocess

Sökningarna i PubMed och Cinahl begränsades till artiklar publicerade år 2010 eller senare, abstract tillgängligt samt artiklar skrivna på engelska eller svenska. Sökningen genererade totalt 246 artiklar i PubMed och 272 artiklar i Cinahl. Samtliga titlar lästes och granskades utifrån inklusions- och exklusionskriterierna. Kvar blev 52 artiklar i PubMed och 61 artiklar i Cinahl. Därefter lästes samtliga abstrakt av båda författarna och de artiklar som ej tycktes svara på syftet valdes bort. Kvar blev 27 artiklar i PubMed och 16 artiklar i Cinahl. Nio stycken av dem var dubbletter, det vill säga att samma artiklar återfanns i båda databaserna. Med andra ord lästes 34 unika artiklar i fulltext. Av de tio valda artiklarna så var nio stycken av dem dubbletter och en av dem fanns enbart i PubMed.

12

Tabell 3. Urvalstabell

Databas Datum

Sökblock och filter Antal träffar/lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal studier lästa i fulltext Antal valda artiklar efter granskning Antal valda artiklar

PubMed Närstående AND palliativ vård AND vård i hemmet AND upplevelser Filter: Abstract available, English, 2010–2020 246 52 27 (varav 18 unika) 9 4

Cinahl Närstående AND palliativ vård AND vård i hemmet AND upplevelser Filter: Abstract available, English, 2010–2020 272 61 16 (varav 7 unika) 6 6 Totalt 518 113 34 15 10

Värdering och kvalitetsgranskning

Efter första fulltext-läsningen valdes 15 artiklar gemensamt ut för ytterligare granskning, som resulterade i att 5 artiklar sorterades bort då de inte ansågs tillräckligt relevanta för den aktuella litteraturstudiens syfte. Tio artiklar valdes då de svarade på syftet och ligger således till grund för litteraturstudien. Övergripande information om artiklarna såsom författare, publiceringsår, syfte, metod och resultat presenteras i artikelmatriser, se bilaga 4. Artiklarna har kvalitetsgranskats av två oberoende granskare, de två författarna av detta arbete. Därefter gjordes en gemensam bedömning av varje artikel. När minst två oberoende granskare

sammanför sina tolkningar så får granskningen en större tyngd (Willman m.fl. 2011). Kvalitetsgranskning skedde med hjälp av SBU:s granskningsmall (SBU 2017). Studierna delades in efter hög, medel eller låg kvalitet med hjälp av de kriterier som presenteras, se bilaga 3. Granskarna beslutade innan granskningen påbörjades att, utöver de kriterier som finns, så är den etiska aspekten viktig för studiens kvalitet. Därav är ett tydligt etiskt resonemang önskvärt. Efter att granskningen skett enskilt så diskuterades det gemensamt vilken kvalitetsnivå studierna hade och huruvida eventuella brister påverkar kvaliteten och tillförlitligheten.

Analys

Kvalitativ innehållsanalys är lämpligt för att svara på syftet. En kvalitativ ansats koncentreras på att skapa mening, tolka och förstå människans subjektiva upplevelse av omvärlden

(Forsberg & Wengström 2013). Analysen har ett induktivt förhållningssätt, vilket innebär att författarna fokuserar på slutsatser som genereras av studiedeltagarnas upplevelser (Henricson & Billhult 2017). I en deduktiv ansats handlar det däremot om att förhålla sig till en färdig och klarlagd teori som finns redan vid start, innan analysen påbörjas (a.a.). Innehållsanalys av text kan göras manifest eller latent. Det förstnämnda görs genom att ange vad som står medan latent innebär en djupare tolkning av texten (Danielson 2015). I denna litteraturstudie gjordes en manifest innehållsanalys. Artiklarna skrevs ut och numrerades för att på ett enkelt sätt kunna hålla ordning på de olika analysenheterna. Därefter lästes de individuellt flera gånger

13

och meningsbärande enheter med relevans för syftet definierades. För att korta ner texten men samtidigt behålla det väsentliga innehållet så kondenserades och kodades de meningsbärande enheterna (Danielson 2015). De grupperades sedan i olika kategorier utifrån vad de i

huvudsak handlade om. Utifrån det kunde kategorier och underkategorier utformas. Detta gjordes först individuellt och sedan gemensamt. Genom att diskutera och analysera både texterna och de egna tolkningarna kunde ett gemensamt resultat genereras. När innehållet i artiklarna läses och diskuteras flertalet gånger så skapas en djupare förståelse och tolkning med fokus på det faktiska resultatet i artiklarna, vilket stärker kvaliteten på analysen (Willman m.fl. 2011).

RESULTAT

I litteraturstudien användes tio stycken empiriska studier med en kvalitativ studiedesign. Tre studier var utförda i Sverige, tre i Storbritannien och tre i USA samt en i Norge. Av det totala antalet studier bedömdes sju stycken vara av hög kvalitet och tre stycken av medium kvalitet. Tre av artiklarna behandlade även patienters upplevelse och en artikel även hälso- och

sjukvårdspersonals upplevelse. De artiklarna var dock tydliga med vilket perspektiv som beskrevs, därför så inkluderades även dessa i studien. Deltagarantalet sträckte sig från 7 till 63 personer. Av totalt 309 deltagare var 189 kvinnor, 119 män och en person av okänt kön. Närstående var 249 personer, hälso- och sjukvårdspersonal 32 personer och patienter 28 personer. Alla de valda studierna beskrev närståendes upplevelser av den palliativa vården i hemmet. Artiklarna presenteras i artikelmatriser, se bilaga 4.

Analysen resulterade i tre kategorier och fyra underkategorier som skildrar närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Resultatet presenteras mer ingående nedan och tydliggörs i tabell 4.

Tabell 4. Resultatöversikt.

Kategorier Underkategorier

En omvälvande period i livet • Emotionell chock

• Att inte bli sedd Behov av trygga aspekter i tillvaron • En värdefull relation

• Hemmet som en trygghet

En vårdande roll • Att behöva ta ansvar

• Behov av att känna delaktighet

En omvälvande period i livet

Skiftet från kurativ behandling till palliativ vård resulterade i många tankar och känslor hos de närstående. När vården skiftade fokus från kurativ till palliativ vård så försämrades de

närståendes tillit till sin förmåga att vårda, trots att de tidigare känt sig trygga och bekväma med den uppgiften. Det uttrycktes som en känsla av emotionell chock (Soroka m.fl.

2018). När tilliten till sin förmåga att vårda och hantera den nya vardagen försämrades så blev det extra viktigt för de närstående att känna sig sedda och bekräftade av sjuksköterskan (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Linderholm & Friedrichsen 2010; Milberg m.fl. 2012).

14

Emotionell chock

Den palliativa vården upplevdes som ett smärtsamt möte med döden (Soroka m.fl. 2018). Det var svårt både kognitivt och känslomässigt att förstå att döden var att vänta. Det fanns

perioder med hopp om ny behandling eller hopp om att sjukdomen skulle försvinna (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011). Religion och tro hade en betydande roll för många då det gav både styrka och tröst under en emotionellt och praktiskt svår tid (Soroka m.fl. 2018; Totman m.fl. 2015).

Rädsla och oro var två vanligt förekommande känslor som uppstod i samband med skiftet till palliativ vård. Rädsla för hur lång tid patienten hade kvar att leva, rädsla för vad de skulle stöta på under sjukdomsförloppet och vad som skulle hända vid dödstillfället (Soroka m.fl. 2018). Dessutom uttryckte de en överhängande rädsla för att inte kunna ge det stöd och hjälp som behövdes eller förväntades av dem (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011). Samtidigt uttrycker flera att de inte fick tillräckligt med information och stöd i samband med beslutet om palliativ vård i hemmet och att övergången gick för snabbt (Mohammed m.fl. 2018; Wennman m.fl. 2020). Oro, som också var en vanlig känsla, grundades främst på tvivel om förmågan att hantera vårdrollen, men också vad man “borde” känna, tänka och göra (Totman m.fl. 2015). Det ledde i sin tur till känslor av ambivalens och ångest (Linderholm &

Friedrichsen 2009).

Många närstående upplevde dödsfallet som ett abrupt slut där rutinerna och den kontinuerliga kontakten med vårdpersonal plötsligt upphörde (Vierhout m.fl. 2019). Några skildrade det som att leva i ett vacuum (Linderholm & Friedrichsen 2010). Tiden efter döden uttrycktes som en tung och svår tid med överväldigande känslor. Det fanns ett behov av bättre förberedelser och stöd under tiden som var omedelbart efter döden. När de närstående fick stöd och möjlighet till planering så upplevdes tiden efter döden som lugnare och mindre stressande (Mohammed m.fl. 2018). Dödsfallet och den sorg som det innebar följdes ofta av en tid med ensamhet och dålig hälsa i form av svårigheter att äta, depression, isolering, sömnlöshet och koncentrationssvårigheter (Linderholm & Friedrichsen 2010). När alla praktiska frågor kring dödsfallet och den första sorgeperioden var förbi, så uppstod ofta många frågor kring allt som varit. Det var därför viktigt att kunna vända sig med frågor och tankar till de som varit involverade i vården (Vierhout m.fl. 2019). Debriefing med läkare eller sjuksköterska var en god hjälp i sorgeprocessen och i att hantera den nya situationen (Mohammed m.fl. 2018). De närstående uttryckte en acceptans för livets förgänglighet och tacksamhet för det liv som den avlidne hade levt (Totman m.fl. 2015).

Att inte bli sedd

Känslan av att inte bli sedd återkom i flera av artiklarna (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Linderholm & Friedrichsen 2010; Milberg m.fl. 2012). Misslyckande av att etablera en god relation i kombination med otydliga förväntningar från sjuksköterskan mynnade ut i känslor som hjälplöshet och att vara osynlig hos de närstående (Linderholm & Friedrichsen 2010). När patient och de närstående inte sågs som individer skapade det en känsla av otrygghet och en känsla av att vara övergiven av vården (Milberg m.fl. 2012). Om inte sjuksköterskan bekräftade de närstående som seriösa och viktiga vårdgivare, eller uppfattade den osäkerhet och brist på erfarenhet som närstående ofta erfor, så upplevde de närstående en känsla av maktlöshet och isolering (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Linderholm & Friedrichsen 2010; Totman m.fl. 2015)

15

Behov av trygga aspekter i tillvaron

Närstående upplevde palliativ hemsjukvård som en säker form av vård och de beskrev det som en trygg plats att utgå ifrån (Milberg m.fl. 2012). Vård i hemmet gav goda möjligheter att bygga upp förtroende och en djupare relation mellan sjuksköterskan och de närstående

(Vierhout m.fl. 2019).

En värdefull relation

Det blev tydligt att upplevelsen av vården blev påverkad av hur relationen mellan

sjuksköterskan, närstående och patienten varit (Jack m. fl. 2016; Linderholm & Friedrichsen 2010; Milberg m.fl. 2012; Seamark m.fl. 2014; Soroka m.fl. 2018; Wennman m.fl. 2020). När de närstående misslyckades att bygga en relation med sjuksköterskan resulterade det i en känsla av maktlöshet och att vara utlämnad (Linderholm & Friedrichsen 2010). Kontinuiteten av personal och att ansvariga höll sina löften om planering, kontakt och besök var viktigt för tilliten och den personliga integriteten (Milberg m.fl. 2012; Wennman m.fl. 2020). Det var betydelsefullt att ha samma team av sjuksköterskor och annan vårdpersonal för att närstående skulle se dem som betrodda medhjälpare snarare än främlingar (Seamark m.fl. 2014). När de hela tiden blev introducerade för ny personal kände de sig dränerade på energi både fysiskt och psykiskt. Det förekom även närstående som tackade nej till hjälp av den anledningen (a.a.).

Den goda relationen mellan sjuksköterskan och den närstående präglas även av en tydlig rollfördelning (Linderholm & Friedrichsen 2010). De närstående belyste vikten av att känna sig välkomna, bli inviterade till att medverka i vården samt att mer praktiskt bli visade hur moment gällande omvårdnaden skulle utföras (Milberg m.fl. 2012; Soroka m.fl. 2018). En god relation hjälpte de närstående att hitta mening i situationen som de befann sig i och upplevde att det var lättare att be om hjälp. När sjuksköterskan gav de närstående

uppmuntran, bekräftelse och beröm ökade deras självförtroende och relationen gynnades (Soroka m.fl. 2018). Dessutom upplevde de närstående ett emotionellt, psykiskt, fysiskt och socialt välbefinnande när relationen mellan patienten och sjuksköterskan fungerade. Det fanns en uppfattning att sjuksköterskorna kunde förstå patientens individuella situation vilket

säkerställde att patientens behov och önskningar förblev centrala (Jack m.fl. 2016).

Hemmet som en trygghet

De närstående uttryckte att det holistiska synsättet, där helheten är större än summan av delarna, blev tydligare vid vård i hemmet. Detta skapade en positiv skillnad gentemot att vårdas på sjukhus (Wennman m.fl. 2020). De närstående hade övervägande positiva upplevelser av de palliativa vårdteamen och såg dem som en väsentlig del för att patienten skulle kunna vårdas i hemmet (Linderholm & Friedrichsen 2010). Den generella

uppfattningen var att sjuksköterskorna var kompetenta och hade rätt kunskap, även om en del hade upplevelser av sjuksköterskor som inte brydde sig (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Soroka m.fl. 2018).

Hemmiljön och vardagslivet frambringade en känsla av trygghet och stod för den hälsosamma och friska delen av livet (Milberg m.fl. 2012; Wennman m.fl. 2020). När patienten vårdades hemma uttryckte de närstående att det också gjorde det lättare att ta tillvara på tiden som var kvar och gav möjligheten att förnya band och fördjupa relationer, både för patienten och dennes nära familj (Totman m.fl. 2015). Närstående upplevde en glädje och tacksamhet i att, trots sjukdomen, kunna göra sådant som de tidigare gjort tillsammans, exempelvis fiska, umgås med vänner och gå promenader. Livet, såsom det tidigare varit, kunde till viss del fortsätta och närstående uppfattade deras make/maka som full av liv även om döden var nära

16

(Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Milberg m.fl. 2012). Detta resulterade i att de närstående hittade en inre styrka och mening i den nya vardagen som de strävade efter att anpassa sig till (Soroka m.fl. 2018). Det gjorde också att de annars konstanta påminnelserna om sjukdomen och den väntande döden minskade (Milberg m.fl. 2012). Trots flera positiva aspekter av att vårda i hemmet så upplevde många närstående att de åsidosatte sina egna behov och att patientens behov var det som alltid prioriterades (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Jack m.fl. 2016).

En vårdande roll

De närstående ansåg sig vara naturligt rustade för att ta hand om familjemedlemmen och antydde att det var lite utav en moralisk plikt (Linderholm & Friedrichsen 2010; Soroka m.fl. 2018). Det fanns förväntningar hos patienterna att deras närstående skulle inta en vårdande roll i hemmet. Samtidigt så upplevdes sjukvårdspersonal ta det för givet att patienten skulle vårdas i hemmet med hjälp av den närstående, om det var den önskan patienten uttryckte (Linderholm & Friedrichsen 2010). När de närstående intog en vårdande roll i hemmet växte också behovet av att känna delaktighet. Tydlig rollfördelning och god kommunikation i teamet var viktigt för upplevelsen av vården och den psykiska hälsan hos de närstående (Jack m. fl. 2016; Linderholm & Friedrichsen 2010; Milberg m.fl. 2012; Seamark m.fl. 2014).

Att behöva ta ansvar

Det ansvar och den ansvarsbördan som de anhöriga många gånger ställdes inför lyftes fram i flertalet artiklar. När en patient vårdades av en närstående kunde det uppkomma tuffa perioder med stor vårdbörda och brist på paus (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011). Om de

närstående kände förväntningar från sjuksköterskan att ta sig an vårdrollen trots att de inte upplevde sig som en i teamet runt patienten, var oförberedda inför uppgiften eller kände att de saknade kunskap upplevde de ofta maktlöshet och kände sig utnyttjade (Linderholm &

Friedrichsen 2010). Ångest hos de närstående var också vanligt när de kände sig otillräckliga med frågor som gör jag tillräckligt, har jag missat något eller skall jag be om hjälp nu (a.a.). En återkommande känsla bland de närstående var att de fungerade som en sammanhållande kraft (Linderholm & Friedrichsen 2010; Mohammed m.fl. 2018; Seamark m.fl. 2014; Totman m.fl. 2015). De blev tvungna att fatta olika beslut om patientens vård och kände att de

behövde ha kontroll på att mediciner gavs vid rätt tid, att förändringar i måendet hos patienten uppmärksammades och att patientens önskan uppfylldes. Patientens önskan kunde handla om att aldrig lämnas ensam, att få somna in i hemmet och hur kroppen togs om hand efter döden (a.a.). Sjuksköterskan och teamet runt patienten kan underlätta för den närstående genom att ta huvudansvaret kring patientens vård men samtidigt låta de närstående själva få avgöra hur delaktiga de vill eller klarar av att vara (Milberg m.fl. 2012). Viljan och förmågan att ta ansvar är inte statisk utan kan ändras under sjukdomens förlopp. När sjuksköterskan upplevdes som kompetent och ansvarstagande kunde de närstående slappna av och få mer normalitet (Jack m.fl. 2016; Milberg m.fl. 2012). Likaså att kunna dela funderingar och beslut med andra personer som de närstående kände tillit till gjorde att den känslan av isolering som uppkommit av att vara ansvarig för allt lättades (Totman m.fl. 2015).

Vid palliativ vård i hemmet finns inte personalen där hela tiden. Därmed blev det extra viktigt för de närstående att få tydlig information om vem som var ansvarig för vården och vem som skulle kontaktas vid behov, oavsett tid på dygnet (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Milberg m.fl. 2012). Närstående upplevde trygghet och mindre stress när de hade vetskap om

17

att personen som kontaktades hade kompetens om symtom, kommunikation, vård och hur patienten bäst kunde bli hjälpt i den aktuella situationen (Milberg m.fl. 2012).

I samband med dödsfallet förändrades den närståendes egen roll (Linderholm & Friedrichsen 2010). Från en stödjande och vårdande roll med stort ansvar till en roll där de inte längre var behövda. Det upplevdes som en lättnad att patienten inte behövde lida mer, och det ständigt överhängande ansvaret lättade (a.a.). När det erbjöds administrativ hjälp av vårdgivarna gjorde det att press och ansvar avlägsnades, och tillät de närstående att sörja (Mohammed m.fl. 2018).

Behov av att känna delaktighet

Det var viktigt att sjuksköterskan var klar och tydlig i sin roll inför de närstående (Jack m. fl. 2016; Linderholm & Friedrichsen 2010). När de närstående inte fick veta vad sjuksköterskan förväntade sig av dem ledde det till känslor som osäkerhet och sårbarhet.

Kommunikationsproblem och brist på vägledning skapade frustration hos de närstående (Linderholm & Friedrichsen 2010). Däremot ökade självförtroendet och känslan av delaktighet när de närstående blev inbjudna till att delta i vården och fick chans att öka sin kunskap genom att få observera och ta efter det som sjuksköterskan gjorde (Jack m.fl. 2016). Fick de dessutom information om vad som kommer hända med patienten när sjukdomen progredierar blev de närstående mer förberedda både mentalt och praktiskt (Milberg m.fl. 2012).

Flera närstående beskrev hur informationen och kommunikationen mellan olika vårdgivare och instanser fallerade (Seamark m.fl. 2014). Därför hade de generellt låga förväntningar på att kommunikationen skulle fungera. I dagens IT-samhälle borde det vara enkelt att föra information vidare. När den närstående blev tvungen att repetera och kontrollera

informationen till ny personal skapades en känsla av frustration. I de fall som systemet fungerade var det både tröstande och uppmuntrande för de närstående. De kände stöd och upplevde att de hade kontroll över situationen (a.a.).

Många närstående uttryckte en stolthet över att de bibehöll sin vårdroll under den palliativa fasen (Linderholm & Friedrichsen 2010). Trots de stundtals tuffa perioderna med fysiska och psykiska lidanden hos patienten ångrade de närstående inte att vården skedde i hemmet (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Totman m.fl. 2015). Palliativ vård i hemmet sågs som en bro från sjukhuset till hemmet och det var en stor lättnad att, genom den palliativa

hemsjukvården, inte behöva söka sjukhusvård via akuten (Jack m.fl. 2016; Wennman m.fl. 2020). När de fick vårda hemma skapade det en djupare känsla av samhörighet och det var ett privilegium att få dela den sista tiden tillsammans (Linderholm & Friedrichsen 2010).

DISKUSSION

Nedan förs en diskussion avseende arbetets metodprocess och resultatdiskussion med fokus på omvårdnad i förhållande till relevant litteratur samt begrepp som presenterats i

bakgrunden.

Metoddiskussion

Sjuksköterskans centrala arbetsuppgift är att ge god vård och stödja familjen i den palliativa vården (Kjellström 2017; Jakobsson m.fl. 2014). För att kunna ge god vård insamlas fakta genom exempelvis samtal och prover. Forskare samlar in liknande data, men med syfte att

18

besvara en forskningsfråga snarare än att ge vård (Kjellström 2017). Det är viktigt att dessa roller inte hamnar i konflikt. Risken finns att datainsamlingen stör god vård. En annan

försvårande omständighet kan vara att även om forskaren kan särskilja sina roller som vårdare och forskare, så kan patienten och dess närstående har svårt att skilja på vårdpersonal som vårdare och som forskare. Det kan påverka utfallet av studierna (a.a.). Det har redogjorts tydligt i föreliggande artiklar att forskarna inte har vårdat eller haft någon relation med deltagarna.

Inklusions- och exklusionskriterier

Viktiga inklusionskriterier utifrån syftet är studier som rörde palliativ vård i det ordinära boendet. Således exkluderas hospice och särskilt boende, SÄBO. När den palliativa vården sker på SÄBO eller på hospice så har sjuksköterskan hela omvårdnadsansvaret och det finns ständigt vårdpersonal tillgänglig men när vården förflyttas till eller bedrivs i hemmet så får de närstående ta ett större ansvar (Benkel m.fl. 2016). Ur den aspekten är det en viktig och relevant skillnad för syftet var vården bedrivs. Genom att inkludera alla sjukdomar/tillstånd oavsett fas, tidig eller sen, kan en generell bild av närståendes upplevelser åskådliggöras. Arbetet inkluderar endast vuxna närstående och vuxna patienter. Det eftersom det skiljer sig väsentligt i både utgångspunkt, förhållande och behov av stöd om barn är inkluderade oavsett om det är som patient eller närstående. Enligt Socialstyrelsen (2013) skiljer sig den palliativa vården mellan vuxna och barn. De presenterar några viktiga skillnader, bland annat skillnader i etiska och rättsliga frågor, hur de uppfattar och kommunicerar sin situation och sina behov samt att föräldrar och närstående till barn vanligtvis är mer direkt och aktivt involverade i vården (a.a.).

I Sverige gäller Lagen om etikprövning (2003:460) som innebär att all forskning som avser forskning på människor måste genomgå etikprövning. Detta för att skydda den enskilda människan. Forskningsprojekt måste granskas och godkännas av en etikprövningsnämnd (a.a.). Detta arbete inkluderar endast studier som redan är utförda, därav används endast studier som genomgått etikprövning för att på så sätt skydda respekten för människovärdet.

Datainsamling

Sökningarna gjordes i de två stora databaserna Cinahl och PubMed, som båda har fokus på medicin och omvårdnad (Willman m.fl. 2016). Sökningen gjordes i flera databaser då det inte ger en tillräcklig god omfattning att basera litteraturstudien på endast en databas (a.a.).

Träffsäkerhet i informationssökningen handlar om att uppnå en god balans mellan sensitivitet och specificitet. Det ska finnas en jämvikt mellan antalet träffar som det går att läsa igenom och antalet intressanta träffar som missas (Karlsson 2012; Willman m.fl. 2016). För att uppnå det gjordes först en bred sökning för att få med alla artiklar som kunde vara relevanta för syftet, och sedan avgränsades sökningen mer och mer med hjälp av limitfunktioner såsom språk och tidsperiod (Karlsson 2016). Sökningarna avgränsades till artiklar publicerade år 2010 och framåt. Det motiveras med att fler önskar att vårdas i hemmet under senare år, möjligheterna till palliativ vård har förbättrats samt det faktum att forskning är en färskvara (Forsberg & Wengström 2008; Socialstyrelsen 2013).

Sökningen genererade 246 träffar i PubMed versus 272 träffar i Cinahl. Efter att ha läst de första 20 titlarna i respektive databassökning, vilket Karlsson (2012) rekommenderar, så bedömdes sökningarna vara relevanta och tillräckliga för att ge svar på

problemformuleringen. Det faktum att alla titlar, abstrakt och senare också artiklar i fulltext lästes enskilt av båda författarna minskade risken för att missa relevanta artiklar. I varje steg

19

av urvalsprocessen diskuterades materialet för att få en samförståelse av artiklarna, dess innehåll och hur väl de svarade på syftet.

Granskning, värdering och analys

Enligt Willman m.fl. (2018) kommer grundligare förståelse om tolkning och beskrivning av upplevelse och erfarenhet från innehållsanalysen. Arbetets syfte avser inte att generera en ny teori utan snarare sammanfatta nuvarande forskningsläge samt jämföra likheter och skillnader mellan olika studiers resultat (a.a.). Således är innehållsanalys en relevant metod i relation till syftet med detta arbete.

Det finns en risk att resultatet påverkas av författarnas förförståelse och eventuella önskan om vilket resultat studien skulle mynna ut i. Det är viktigt att presentera alla resultat oavsett om de stödjer hypotesen eller ej (Forsberg & Wengström 2013). Risken att resultatet påverkas i denna studie är mindre då frågeställningen inte utgår från någon hypotes utan syftet är att undersöka likheter och skillnader mellan upplevelser. För att granskningen ska öka i

trovärdighet så dokumenteras och redovisas allt som görs. Två oberoende personer granskade och bearbetade studierna var för sig för att säkerställa att allt som är relevant för syftet och frågeställningarna lyfts och tas med. Därefter sammanställs de individuella tolkningarna till ett resultat.

Inom kvalitativ forskning används ofta begrepp som giltighet, tillförlitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet för att bedöma trovärdigheten och kvalitén. En

granskningmall är ett hjälpmedel för att bedöma kvaliteten på vetenskapliga artiklar (SBU 2017). Viktiga egenskaper för en granskningsmall är att den är tydlig och lättöverskådlig. En sådan finns beskriven i SBU:s metodbok, vilken presenteras i detta arbete som bilaga 3 (SBU 2017). Bedömningen av en studies kvalitetsnivå blir en subjektiv tolkning då granskarna själva bestämt studiernas kvalitetsnivå och tillförlitlighet utifrån huruvida studierna uppnått eller ej uppnått kriterierna. Då granskningsmallen endast fungerar som ett stöd för att bedöma studiernas kvalitet så kan det tänkas att studierna kan bedömas annorlunda av någon annan och i förlängningen skulle det kunna leda fram till ett annat resultat. Genom att artiklarna har granskats och kvalitetsbedömts noggrant, både enskilt och gemensamt, så ökar det

trovärdigheten samt ger granskningen större tyngd (Willman m.fl. 2011).

Studiernas etiska resonemang granskades då de fyra forskningsetiska kraven som

Vetenskapsrådet (2020) presenterar berörs i allra högsta grad i de studier som inkluderas i detta arbete. Det som utforskas är exempelvis hur informationen till studiedeltagarna gått ut, muntligt, skriftligt eller både och, och om deltagarna gett skriftligt informerat samtycke att delta. Forskningsetiska överväganden är viktigt för att värna om forskningens ställning och allmänhetens tillit till högskoleutbildning och forskning (Kjellström 2017). I samband med kvalitetsgranskningen har frågan om någon författare återkommer i de granskade studierna lyfts. Endast en författare, Maria Friedrichsen, återkom i två artiklar. Det bedömdes inte påverka resultatet.

Feltolkning av texten kan tänkas bero på författarnas ovana att använda innehållsanalys som metod och att resultatet översätts till svenska. Med en större erfarenhet kan det tänkas att artiklarnas kvalitet men även resultat skulle kunna tolkas annorlunda. För att i så stor utsträckning som möjligt motverka detta har artiklarna inte bara diskuterats vid urvalsförfarandet utan det har pågått en kontinuerlig jämförelse och diskussion av det

20

ständigt fokusera på det som faktiskt står skrivet i texten, eftersom innehållsanalysen görs på en manifest nivå.

Alla studierna är gjorda i västerländska länder. Med tanke på att 78% av de som behöver få palliativ vård lever i låg- och medelinkomstländer, så kan resultatet bli ett annat om fler studier från dessa länder skulle vara inkluderade (WHO 2020). Olika kulturella och sociala aspekter kan också påverka resultatet och upplevelsen av den palliativa vården (a.a.). Det faktum att studierna är gjorda i liknande demografiska områden, med tillgänglighet till vården som krävs, ger applicerbart resultat i många länder i västvärlden. Som ett exempel kan

nämnas att låg- och medelinkomstländer står för en märkbart liten del av morfinkonsumtionen för att lindra lidande och smärta i världen (WHO 2020). Litteraturstudiens resultat visade att cirka 60% av de närstående var kvinnor. Det är svårt att dra några slutsatser utifrån ett jämställdhetsperspektiv från den siffran. Artiklarna nämner inte om det föreligger någon skillnad, utifrån val av palliativ vård i hemmet, om den närstående är en man eller kvinna. Det saknas även diskussioner om jämställdhet i artiklarna.

Resultatdiskussion

Beslutet om palliativ vård i hemmet medförde en våg av känslor och tankar hos de närstående att handskas med, från diagnosen till patientens bortgång. Det upplevdes som en känslosam period, där de pendlade mellan hopp och hopplöshet. Hopp ger trygghet, strategi och styrka (Benkel m.fl. 2016). Genom att ha hopp och vara i nuet kan patienten och närstående vila sig från det svåra, vilket är en viktig strategi för att orka leva trots vetskapen om att livet snart tar slut (a.a.). Illusionen av att saker och ting är som vanligt blir en hjälp att orka med

verkligheten och vardagen så som den är. Det styrks av resultatet där de närstående uttrycker en inre styrka och mening i vardagen av att kunna vara hemma och fortsätta göra sådant som de tidigare gjort tillsammans, som att fiska och umgås med vänner (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Milberg m.fl. 2012). Att kunna tillbringa sista tiden i livet hemma frambringade en form av trygghet i livssituationen och hade i flera fall också en positiv påverkan på livskvalitén. Många beskrev det som känslor av tacksamhet, glädje och kärlek (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Milberg m.fl. 2012).

Det tydliggjordes i studiens resultat att många närstående upplevde ett lidande under och efter vårdtiden. När närstående, både kognitivt och känslomässigt, behöver handskas med det faktum att döden var att vänta och samtidigt axla ett vårdansvar, i en för många främmande situation, medför något som kan tolkas som ett emotionellt lidande. Enligt Eriksson (1994) är det inte enbart patienten som drabbas av lidande, utan även närstående blir drabbade och erfar ett lidande i samband med sjukdom. Ur den aspekten kan närstående som lider också

betraktas som patienter som behöver hjälp (a.a.). Det framhäver hur betydelsefullt det är att sjuksköterskan ger stöd till närstående och är uppmärksam och lyhörd på de individuella behoven. Ångest, rädsla, maktlöshet, hjälplöshet och sorg var vanligt förekommande känslor under vårdens tid (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Linderholm & Friedrichsen 2009; Totman m.fl. 2015). Genom att få en förståelse av på vilket sätt närstående upplever sitt lidande så kan förutsättningarna för ett gott bemötande och stöd förbättras, vilket i sin tur gynnar den personcentrerade vården.

En del av kärnkompetensen samverkan i team är att främja kontinuitet i vården (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Kontinuitet av personal är viktigt både för närstående och sjuksköterskor (Danielsen m.fl. 2018; Milberg m.fl. 2012; Seamark m.fl. 2014). Det ger en känsla av trygghet och främjar relationen mellan närstående, patienten och sjuksköterskan. Enligt Danielsen m.fl. (2018) har kontinuitet av personal också en positiv påverkan på

21

patientsäkerheten, vilket bidrar till en säkrare vård. I resultatet blir det tydligt hur väsentligt det är för närstående att upprätta en god relation med vårdpersonalen. En god relation med vårdpersonalen och känslan av att bli sedd tycktes vara essentiellt för att kunna genomföra en god palliativ vård (Jack m.fl. 2016; Linderholm & Friedrichsen 2009; Milberg m.fl. 2012; Soroka m.fl. 2018; Vierhout m.fl. 2019). I Danielsen m.fl. (2018) understryks även detta från sjuksköterskornas sida. För att den palliativa vården i hemmet ska bli så optimal som möjligt är det viktigt med en bra och tidigt etablerad relation. Framträdande element i uppbyggnaden av relationen var empati och att ha tid att lyssna (a.a.). Vid övergången till palliativ vård är de närstående ofta i en sorgeprocess med mycket tankar och känslor. Det blir sjuksköterskans uppgift att initiera och bygga upp en relation med de närstående. Därmed är det av största vikt att som sjuksköterska ha utbildning i bemötande och samtal. Både för att ge ett emotionellt stöd och för att kunna skapa en god relation där sjuksköterskan samtidigt behåller sin professionalitet.

Ansvarsbördan som de närstående beskriver är även det något som sjuksköterskorna är medvetna om (Hunstad & Foelsvik Svindseth 2011; Jack m.fl. 2016; Linderholm &

Friedrichsen 2009; Milberg m.fl. 2012; Pusa m.fl. 2015). Sjuksköterskorna beskriver själva hur de involverar de närstående i vården men inte lägger över allt ansvar på dem. De finns som ett stöd och uppmuntrar deras delaktighet men erbjuder samtidigt respit när det blir för mycket (Pusa m.fl. 2015). När det fungerar så är det en stor hjälp för de närstående för att kunna hantera det vardagliga livet. Studiens resultat visade också att motsatsen, när det inte fungerar, får negativa effekter såsom känslor av maktlöshet, ångest och att känna sig

utnyttjad. Det är således angeläget att det finns en medvetenhet hos sjuksköterskorna om hur viktigt det är att involvera de närstående i rätt omfattning. När samverkan i team fungerar innebär det att sjuksköterskan initierar och samordnar teamets arbete. Även planering och samverkan med andra aktörer i vårdkedjan åligger sjuksköterskan (Svensk

sjuksköterskeförening 2017). Resultatet blir då, som visat i denna studie, att de närståendes ansvarsbörda minskar och de kan känna tillit till sjuksköterskan och vårdteamet.

Det är viktigt att sjuksköterskan är tydlig i sin roll men också observerar patienten och de närstående för att veta vilken roll som förväntas (Linderholm & Friedrichsen 2009; Milberg m.fl. 2012; Pusa m.fl. 2015). Pusa m.fl. (2015) visar, liksom studiens resultat, även vikten av att vägleda de närstående i både den medicinska vården och den dagliga omvårdnaden. I resultatet beskrivs hur de närstående påverkas av att inte vara delaktiga i vården. Det skapar lägre självförtroende och frustration. Både sjuksköterskor och närstående tycks vara eniga om att delaktighet är av stor betydelse för att närstående ska ha en god upplevelse av den

palliativa vården i hemmet. Närstående behöver ges tid att lära sig och ta in ny kunskap och sjuksköterskorna behöver identifiera kunskapsluckor samt kontinuerligt avgöra graden av delaktighet hos de närstående relaterat till deras kapacitet och förmåga.

När de närstående inte har tillräckligt tydlig information om vem som kan kontaktas vid behov under dygnets alla timmar skapas en otrygghet och stress. När informationen däremot är tydlig så hjälper det både närstående och patienter att på ett bättre sätt hantera situationer som uppstår, vilket även bekräftas av flera andra studier (Danielsen m.fl. 2019; Pusa m.fl. 2015). Det visar på vikten av sjuksköterskans förmåga att kunna ge anpassad och tydlig information samt förmedla den på rätt sätt till mottagaren.

Stolthet, privilegium att få dela sista tiden, tacksamhet och en djupare känsla av samhörighet var några av de positiva aspekter som lyftes fram i resultatet gällande att vårda en närstående i hemmet. Det kan diskuteras om dessa positiva känslor ibland kunde utgöra en form av

22

copingstrategi. Coping är en psykologisk term som beskriver det kognitiva och

beteendemässiga sätt en person tar i anspråk för att hantera en känslomässig eller stressande situation (Benkel m.fl. 2016). En copingstrategi är känslomässig hantering, vilket innebär att försöka påverka känslorna som uppstår för att kunna kontrollera dem. Det kan göras genom exempelvis positivt tänkande (a.a.).

Dödsfallet är ett definitivt slut för den sjuke men de närståendes lidande fortsätter. Vanligt är att de närstående har många känslor, tankar och frågor efteråt. Efterlevandesamtal är ett sätt att kunna lindra lidande och upptäcka eller förebygga ohälsa hos de närstående. Den personcentrerade vården, som är en av kärnkompetenserna för sjuksköterskan, blir tydlig när närstående och patient ses som en enhet. Studiens resultat indikerar att efterlevandesamtal fyller en viktig funktion.

KONKLUSION

Resultatet beskrev hur närstående upplevde den palliativa vården i hemmet. De närstående handskades med mycket känslor under hela vårdförloppet, men också efteråt. Det framkom att behovet av stöd var stort och att relationen med sjuksköterskan var en viktig komponent för att den palliativa vården i hemmet skulle utfalla väl. Känna delaktighet, bli sedd och få tillräcklig och adekvat information var väsentligt för att uppleva relationen som god. När ett samband mellan sjuksköterskans handling och närståendes känslor kan tydas så ger det en djupare förståelse för närståendes reaktion. Det i sin tur kan ha betydelse för

omvårdnaden och hur den utförs. Kunskap om hur närstående upplever palliativ vård i hemmet underlättar för sjuksköterskans arbete med att skapa och bygga en relation, ge stöd men också kunna ta tillvara på den resurs som närstående kan vara i omvårdnaden av patienten.

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH

FÖRBÄTTRINGSARBETE

Inför denna litteraturstudie hade författarparet en teoretisk kunskap om De fyra hörnstenarna inom palliativ vård samt sjuksköterskans sex kärnkompetenser. Studiens resultat har gett en fördjupad kunskap och större förståelse varför dessa hörnstenar och kärnkompetenser finns och hur viktigt det är att de är ständigt närvarande i sjuksköterskans arbete. Den nyutbildade sjuksköterskan kommer med största sannolikhet att möta närstående som hjälper och vårdar sina anhöriga, oavsett om det är specifikt inom palliativ vård eller ej. I mötet med närstående tycks färdigheter gällande bemötande och samtal vara centralt. Sådan kunskap är viktigt för att främja det holistiska synsättet. Därav är det områden som författarna vill utveckla hos sig själva.

Artiklarna som har studerats i denna studie är gjorda i västerländska länder där

tillgängligheten till palliativ vård är god. Det hade varit intressant att studera hur närståendes upplevelser skiljer sig när förutsättningarna inte är desamma och huruvida kultur och religion påverkar upplevelsen. Kunskapen om sådana skillnader är värdefullt i det mångkulturella samhället som vi lever i idag. En annan aspekt som hade varit intressant att undersöka, som en

23

utveckling av denna litteraturstudie, är hur närstående uppfattar den palliativa vården i hemmet beroende på om patienten befinner sig i tidig eller sen palliativ fas. Finns det några skillnader däremellan? Hur ändras den närståendes upplevelse av vården och behovet av stöd från sjuksköterskan när patienten går från tidig till sen fas?

Enligt Jakobsson m.fl. (2014) behöver det riktade stödet till närstående utvecklas, en slutsats som också kan dras utifrån arbetets resultat. Genom att jämföra upplevelser av den palliativa vården i hemmet hos sjuksköterskan, de närstående och patienten så blir det möjligt att kartlägga och definiera svårigheter och kunskapsluckor. Då finns möjligheten att förbättra utbildningen för de som jobbar med palliativ vård samt stimulera till vidare forskning.

24

REFERENSER

*Artiklar som är med i resultatet

Anhörig (2004), I Socialstyrelsens termbank. Hämtad: 2020-10-26, från Socialstyrelsen Cancerfonden, (2019) Immunterapi. Hämtad 2021-01-11 från

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/behandlingar/immunterapi

Carlander I, Sahlberg‐Blom E, Hellström I, Ternestedt B, (2010) The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical

Nursing, 20, 1097–1105.

Danielsen B V, Sand A M, Rosland J H, Førland O, (2018) Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care - a qualitative study.

BMC palliative care, 17(1), 95.

Danielson E, (2015) Kvalitativ innehållsanalys. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och

metod från ide till examination inom omvårdnad (1:a upplagan) Lund, Studentlitteratur AB.

Eriksson K, (1994) Den lidande människan. Stockholm, Liber AB.

Forsberg C, Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur & Kultur.

Friedrichsen M, (2016) Sjuksköterskans roll - anpassning och balans I: Beck-Friis B, Strang P (Red.) Palliativ Medicin och Vård (4:a upplagan) Liber AB, Stockholm.

Henricson M, Billhult A, (2017) Kvalitativ metod. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori

och metod från ide till examination inom omvårdnad (2:a upplagan) Lund, Studentlitteratur

AB.

*Hunstad I, & Foelsvik Svindseth M, (2011) Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses' experiences. International journal of palliative

nursing, 17(8), 398–404.

*Jack B A, Mitchell T K, Cope L C, O’Brien M R, (2016) Supporting older people with cancer and life-limiting conditions dying at home: a qualitative study of patient and family caregiver experiences of Hospice at Home care. Journal of Advanced Nursing

(Wiley-Blackwell), 72(9), 2162–2172.

Jakobsson E, Andersson M, Öhlén J, (2014) Livets slutskede. I: Friberg F, Öhlén J (Red)

Omvårdnadens grunder perspektiv och förhållningssätt (2:a upplagan) Lund, Studentlitteratur

AB.

Karlsson E K, (2017) Informationssökning. I: Henricson M (Red.) Vetenskaplig teori och

metod från ide till examination inom omvårdnad (2:a upplagan) Lund, Studentlitteratur AB.

Kastbom L, Milberg A, Karlsson M, (2017) A good death from the perspective of palliative cancer patients. Support Care Cancer, 25, 933-939.