Möjligheter och hinder inom palliativ vård i hemmet

Uppsats omvårdnad 15 hp

Möjligheter och hinder inom

palliativ vård i hemmet

-upplevelser ur ett sjuksköterskeperspektiv

Abstract

Background: The need for palliative care at home has increased in recent years as more people wish to die in their own homes. To perform good palliative care by addressing patients' needs and desires of life care requires a better understanding of how nurses experience palliative care at home.

Aim:The aim of the study was to describe nurses experiences of caring for

patients in palliative care in home care.

Method: The method was a systematic literature review and the article search resulted in eleven qualitative articles. An inductive qualitative approach was used where nurses different experiences was identified. Results: Our results are reported under two themes: Opportunities and Barriers. Palliative care in home care experienced by nurses in various ways in which personal growth, experience, guidance, trustful communication, cooperation and self-knowledge was opportunies that emerged. Barriers experienced by nurses was ineffective communication, lack of time and abuse of power in palliative care at home. A trusting relationship between nurses, patients and relatives, continuous mentoring and reflection was considered by nurses to be equipped to carry out worthy of-life care.

Conclusion: This literature review shows the need for knowledge about how society nurses perceive opportunities and barriers in palliative care in order to eventually be able to develop and assure the quality of care.

INLEDNING __________________________________________________ 4

BAKGRUND __________________________________________________ 4

Palliativ vård _____________________________________________________________ 4 Hemsjukvård _____________________________________________________________ 5 Teoretisk referensram - Bekräftande omvårdnad ________________________________ 7

PROBLEMFORMULERING ____________________________________ 9

SYFTE _______________________________________________________ 9

METOD ______________________________________________________ 9

Inklusions- och exklusionskriterier __________________________________________ 10 Sökningsförfarande och urval ______________________________________________ 10 Kvalitetsgranskning ______________________________________________________ 12 Dataanalys _____________________________________________________________ 13 Forskningsetiskt resonemang ______________________________________________ 14

RESULTAT __________________________________________________ 15

Sjuksköterskors upplevda möjligheter att utföra god palliativ omvårdnad i hemmet ___ 15

Öppen/förtroendefull kommunikation _______________________________________ 15 Samarbete ____________________________________________________________ 15 Handledning __________________________________________________________ 16 Personlig utveckling ____________________________________________________ 17

Sjuksköterskors upplevda hinder att utföra god palliativ omvårdnad i hemmet _______ 17

Makt i relationen _______________________________________________________ 17 Ineffektiv kommunikation ________________________________________________ 17 Känslomässiga svårigheter _______________________________________________ 18 Tidsbrist ______________________________________________________________ 19

DISKUSSION ________________________________________________ 19

SLUTSATS __________________________________________________ 26

REFERENSER _______________________________________________ 27

INLEDNING

Palliativ vård som tidigare gavs på vårdavdelningar har idag utvecklats till avancerad

hemsjukvård som kan erbjudas och utföras i patienters hem. Palliativ vård innebär att kurativ behandling är avslutad och omvårdnaden av patienter inriktas på att lindra lidande för att patienter och anhörigas livskvalitet ska bevaras. Allt fler patienter väljer att vårdas palliativt i hemmet och det ställer särskilda krav på sjuksköterskan i hennes arbete för att hon ska kunna tillgodose patienter och anhörigas behov vid vård i livets slutskede (Beck-Friis & Österberg, 2005; Westlund & Larsson, 2002). Utifrån författarnas intresse av palliativ vård och för att få en fördjupad kunskap om sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i patienters hem har vi valt att fördjupa oss inom området.

BAKGRUND

Palliativ vård

Palliativ vård innebär vård i livets slutskede och avser att lindra fysiska, psykiska, sociala och andliga symtom så att patienter upplever god livskvalitet. Begreppet palliativ vård infördes i slutet av 1970-talet och ersatte begreppet terminalvård. Ordet palliativ härstammar från latinets pallium och betyder ”mantel”, vilket symboliserar vård och omsorg i livets slutskede. Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård innebär att den som vårdar bör ha ett förhållningssätt som strävar efter att öka livskvalitet hos patienter, lindra lidande, behandla smärta och existentiella frågor. Palliativ vård har som mål att:

 lindra smärta

 bejaka livet och betrakta döendet som en normal process

 inte skynda på eller uppskjuta döden

 integrera psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård

 erbjuda stöd till patienter så att de kan leva så aktivt som möjligt fram till döden

 erbjuda organiserat stöd till familjen så att de kan hantera sin situation under

patientens sjukdom och efter dödsfallet

 tillämpa ett teambaserat förhållningssätt som bemöter patienters och familjers behov

samt tillhandahålla och stödjande och rådgivande samtal

 främja livskvalitet och påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse

 vara tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet och tillsammans med behandlingar som

Palliativ vård är en aktiv vård som delas in i en tidig fas (månader-år) där vården består av livsuppehållande behandling och en sen fas (dagar-veckor) då sjukdomen inte längre går att bota och livsuppehållande behandling sätts ut där fokus inriktas på symtomlindring för god livskvalitet fram tills döden inträder (SOU 2001:6). I arbetet med att förbättra och

kvalitetssäkra den palliativa vården har Svenska palliativregistret prioriterat aktuella

vårdåtgärder i sen palliativ fas med avsikt att skapa möjlighet för att öka patienters livskvalitet och främja kommunikationen med patienter och anhöriga (Svenska palliativregistret, 2007). För att kunna erbjuda patientsäker och kvalitetssäker palliativ omvårdnad i hemmet krävs det kontinuerlig kompetensutveckling av berörd vårdpersonal. God palliativ omvårdnad grundar sig i en humanistisk människosyn med ett holistiskt synsätt där fokus läggs på människan och inte på sjukdomen i sig. Möjligheten att få palliativ vård i hemmet är inte en självklarhet för alla patienter då vissa län i Sverige saknar kompetens och strategier för vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2006). Palliativ vård innefattar ett familjefokuserat perspektiv där även anhörigas behov måste tillgodoses av vårdpersonal under vårdtiden och efter dödsfallet i anhörigas sorgearbete (Millberg, 2005).

Hemsjukvård

Patienter, oavsett ålder som vet att döden är nära förestående och har valt att inte tillbringa sista tiden i livet hemma kan istället få möjlighet att tillbringa sin sista tid i livet på ett hospice. Ett hospice är en specialiserad enhet för palliativ omvårdnad. Teamet runt patienten består av specialutbildad vårdpersonal där vården utförs med ett helhetsperspektiv och fokuserar på att bevara patienters livskvalitet. Omvårdnaden på hospice är specifikt anpassad till hemmiljö där närstående är välkomna dygnet runt och omvårdnaden tillgodoser den döende patientens behov samt verkar stödjande för anhöriga (Eckerdal, 2005). I den här studien jämställs hospice med vård i egna hemmet.

Hemsjukvård innebär alltså att sjuksköterskor utför omvårdnadshandlingar i patienters hem, dvs. ett besök i en människas livsvärld där sjuksköterskor får ta del av människans vardag (Melin-Johansson, 2010). Förutsättningen för god omvårdnad i hemsjukvård är att

sjuksköterskor har en förståelse för vad det innebär att ha sin arbetsplats i någon annans hem. Detta kräver att sjuksköterskor medvetandegör vilken roll hon bör inta såsom professionell vårdare, vän och gäst. Även maktbalansen mellan sjuksköterskor och patienter förändras då sjusköterskor får patienters hem som sin arbetsplats och patienternas beroendeställning planas ut (Josefsson, 2009). Arbetsuppgifterna för sjuksköterskor i hemsjukvård kan upplevas som betungande då omvårdnaden ofta består av ensamarbete som kräver förmågan att arbeta självständigt och förmågan att prioritera (Westlund & Larsson, 2002; Öresland, 2010). Omvårdnaden av patienter inom palliativ vård kan medföra emotionella påfrestningar för sjuksköterskor. Med hjälp av handledning i form av reflektion och stöd till sjuksköterskor vid emotionella påfrestningar kan situationen bli hanterbar och medföra personlig utveckling i yrkesrollen (Nilsson, Norén-Winsell & Djärv, 1999). Omvårdnaden av patienter inom palliativ vård i patienters hem fordrar att sjuksköterskor tillbringar mycket tid hos dessa patienter. Bilresor vid långa avstånd mellan patienters bostäder är tidskrävande och förutsätter att sjuksköterskor har god planeringsförmåga och framförhållning av sitt arbete så inte tiden hos patienter ska bli lidande (Westlund & Larsson, 2002; Öresland, 2010). För att upprätthålla hög patientsäkerhet ska omvårdnaden utföras av hälso- och sjukvårdspersonal på ett

respektfullt sätt utifrån beprövad erfarenhet samt vila på en vetenskaplig grund där patienter ska vara delaktiga i sin vård (SFS, 2010:659). För att kunna erbjuda patientsäker och

kvalitetssäker omvårdnad vid palliativ vård i hemmet krävs ett holistiskt synsätt med

för god palliativ vård bygger på ett holistiskt synsätt och en bekräftande relation mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga. Utifrån detta valdes omvårdnadsteorin bekräftande omvårdnad av Gustafsson (2004) i den här studien.

Teoretisk referensram - Bekräftande omvårdnad

Bekräftelse i en relation står i förhållande till vår självbild då interaktionen i mötet med andra påverkas av vår syn på oss själva som människor. Bekräftande omvårdnad innebär ett

holistiskt synsätt där vården fokuserar på omvårdnadshandlingar utifrån patienters

individuella behov och unika upplevelser av sin situation, vilket kanbevara patienters

autonomi, integritet och värdighet. Bekräftande omvårdnad bygger på att sjuksköterskor stödjer patienters förmågor till att kunna hantera sin situation. Bekräftelse i omvårdnaden kan leda till att patienters upplevelser av sin egen förmåga och tron på sig själv ökar samtidigt som osäkerhet och känslor av beroende minskar. Bekräftande omvårdnad delas upp i tre delar och utgör tillsammans helhetssynen på människan: livsplan (önskningar/livsmål i livet), miljö (inre miljö består bland annat av emotionella känslor och yttre miljö omfattas av

omgivning/närstående) och repertoar (individuella förmågor). När sjuksköterskor arbetar med patienter inom palliativ vård i patienters hem utifrån bekräftande omvårdnad tillgodoses patienters fysiska och psykiska behov genom att patienter inbjuds till delaktighet i sin

omvårdnad och får möjligheten till att vara med och fatta beslut (livsplan). Sådan bekräftelse i omvårdnaden kan öka patienters tilltro till sig själva och resultera i god livskvalitet i livets slutskede. När sjuksköterskor inbjuder patienter till samtal om existentiella funderingar som

exempelvis meningen med livet, kan patienter få sina andliga och existentiella behov (inre

miljö) medvetandegjorda, vilket i sin tur kan skapa ro i själen och öka patienters

förutsättningar för att kunna förbereda sig inför döden. För att minska patienters känsla av ensamhet bör sjuksköterskor främja kontakten med familj och vänner för att tillgodose och uppfylla patienters sociala behov (yttre miljö). Då sjuksköterskor genom vägledande samtal hjälper patienter att reflektera och lyfta fram de förmågor (repertoar) patienter har, bevaras patienters autonomi, integritet och värdighet. Samtidigt ökar välbefinnandet hos patienter då de upplever en delaktighet i sin omvårdnad. När omvårdnad utförs i hemmet, är det

betydelsefullt att omvårdnaden präglas av helhetssyn och att en förtroendefull relation skapas för att visa respekt mot patienter och anhöriga. Vid palliativ omvårdnad utför sjuksköterskor omvårdnadshandlingar som stödjer patienters förmågor att möta döden med förtröstan och den ömsesidiga relationen är av stor betydelse för att sjuksköterskor ska kunna utföra god palliativ omvårdnad. I relationen mellan människor kan bekräftelse skapas där den unika uppfattningen om sig själv och sin livsvärld sätts i fokus och accepteras av den andre genom att se människan bakom patienten som en unik individ. Ett holistiskt perspektiv skapar goda förutsättningar för att få en människa att känna sig värdefull och respekterad för den som den

är (Gustafsson, 2004).

I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor poängteras vikten av att omvårdnadsarbete präglas av helhetssyn och etiskt förhållningssätt och att synen på

människan bör genomsyras av ett humanistiskt perspektiv där respekt för människans värdighet, autonomi och integritet sätts i fokus (Socialstyrelsen, 2005). Omvårdnaden av patienter i palliativ hemsjukvård ställer krav på sjuksköterskor att kunna balansera sin

PROBLEMFORMULERING

Det blir allt vanligare att patienter som befinner sig i livets slutskede vill tillbringa sista tiden hemma istället för på sjukhus. Idag finns resurser till att utföra många olika hälso- och sjukvårdsinsatser i hemmiljö för patienter med ökat vårdbehov. Dessa behov har ökat kraven på sjuksköterskor i sin yrkesroll i form av självständigt arbete, flexibilitet och ansvar samt att ha förmågan att våga göra egna bedömningar och fatta beslut då palliativ hemsjukvård många gånger innebär ensamarbete utan direkt kollegialt stöd (Josefsson, 2009; Socialstyrelsen, 2008). När palliativ vård utförs i patienters hem är kommunikation och relation mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga betydelsefullt för att skapa förutsättningar för god hemsjukvård, vilket sjuksköterskor kan göra genom att se människan bakom sjukdomen i dennes specifika livsvärld (Öresland, 2010). Att möta döende patienter och samtidigt vara den som erbjuder tröst, lindring och trygghet kräver stöd och handledning till sjuksköterskor för att göra arbetet mentalt hanterbart (Socialstyrelsen, 2008). Sjuksköterskor bör vara medvetna om hur maktbalansen mellan sjuksköterskor och patienter kan påverka relationen då

sjuksköterskor har patienters hem som sin arbetsplats (Josefsson, 2009).

För att uppnå målen för god palliativ vård är det viktigt att lyfta fram och medvetandegöra sjuksköterskors upplevelser av att utföra palliativ omvårdnad, vilket ökar möjligheten för en patientsäker och kvalitetssäker palliativ vård i patienters hem.

SYFTE

Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter inom palliativ vård i hemmet.

METOD

Studien är en systematisk litteraturstudie, vilket innebär en sammanställning av tidigare forskningsresultat utifrån en systematisk sökning och kritisk granskning. Studien grundar sig på aktuell omvårdnadsforskning utifrån det område som varit avsett att undersökas. För att underlätta sökstrategin har problemområdet avgränsats. Därefter har valda artiklar

Inklusions- och exklusionskriterier

I litteraturstudien har vi inkluderat vetenskapliga artiklar publicerade från 2007 till 2011 och som var peer-rewied, enligt Ulrich´s Periodicals Directory. Ytterligare kriterier för

inkludering var att artiklarna skulle vara ur ett sjuksköterskeperspektiv, spegla studiens syfte, omfatta omvårdnad av patienter som vårdades palliativt inom hemsjukvård eller hospice, samt vara publicerade på svenska eller engelska. Artiklar som saknade abstract i respektive databas valdes bort.

Sökningsförfarande och urval

Databaserna Cinahl, PubMed och PsychInfo valdes då dessa enligt Forsberg & Wengström (2008) innehåller vetenskapliga artiklar som beskriver omvårdnadsforskning. Först gjordes en pilotsökning med sökord utifrån studiens syfte: palliative care, home care, nurse experience. Träffarna resulterade i artiklar vars nyckelord användes som hjälp för att finna ytterligare användbara sökord som vi har benämnt som ”grundsökord”. För att hitta artiklar som motsvarade formulerade inklusionskriterier krävdes viss anpassning av sökorden och sökningar i respektive databas (se tabell 1). Hospice lades till som sökord då vi vid genomläsning av tilltänkta artiklar upptäckte att palliativ omvårdnad på hospice även

inkluderade vård av patienter i hemmet. När antalet träffar resulterade i maximalt 115 artiklar

i respektive databas, lästes samtliga titlar.När titlarna bedömdes svara mot

Tabell 1 Grundsökord och anpassning i respektive databas

Sökord nr

Grund sökord Cinahl PubMed PsychInfo

1 Community

nurse

Community health services (Headings)

Community nurse (fritext) Community nurse (fritext)

2 Palliative care Palliative care (Headings) Palliative care (MeSH) Palliative care (Thesaurus)

3 Nursing Nursing (Keyword) Nursing (MeSH) Nursing (Thesaurus)

4 Nurse

perspective

Nurs* perspective* (Keyword)

Nurse perspective (fritext) Nurs* perspective* (fritext)

5 Hospice Hospice and palliative

nursing (subheadings)

Hospice (fritext) Hospice (Thesaurus)

6 Experience Experience (Keyword) Experience (fritext) Experience (fritext)

7 Home care Home health care

(Subheadings)

Home care services (MeSH)

Home care (Thesaurus)

Tabell 2 Sökning i CINAHL 2011-02-02

Sök nr

Sökord Antal

träffar

Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Artikel nr

1 Community health services (MH) 46492 0 0 0 0 2 Palliative care (MH) 5340 0 0 0 0 3 Nursing (Keyword) 74210 0 0 0 0 4 Nurs* perspective* (Keyword) 300 0 0 0 0 5 Hospice and palliative nursing (MH) 628 0 0 0 0 6 Experience (Keyword) 23021 0 0 0 0

7 Home health care

Tabell 3 Sökning i PubMed 2011-02-02

Sök nr Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Artikel nr

1 Community nurse 2223 0 0 0 0 2 Palliative care 9345 0 0 0 0 3 Nursing 71756 0 0 0 0 4 Nurse perspective (Keyword) 1274 0 0 0 0 5 Hospice 3107 0 0 0 0 6 Experience 81569 0 0 0 0 7 Home care services (Mesh) 7339 0 0 0 0 8 2 AND 4 45 45 45 5 1, 2, 6, 8, 11 9 2 AND 3 AND 4 32 32 30 3 1, 6, 11 10 1 AND 2 AND 4 6 6 6 1 1 11 4 AND 7 53 53 50 4 1, 2, 6, 8 12 2 AND 3 AND 5 AND 6 35 35 12 1 11 13 2 AND 3 AND 7 249 0 0 0 0 14 1 AND 5 38 38 36 0 0 15 4 AND 6 AND 7 16 16 16 11 1, 2

Tabell 4 Sökningi i PsychInfo 2011-02-03

Sök nr Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Artikel nr

1 Community nurse 102 102 1 1 4 2 Palliative care 5057 0 0 0 0 3 Nursing 44117 0 0 0 0 4 Nurs* perspective* 624 0 0 0 0 5 Hospice 4277 0 0 0 0 6 Experience 103491 0 0 0 0 7 Home care (Mesh) 4978 0 0 0 0 8 2 AND 4 104 104 67 5 5, 9, 10, 11 9 2 AND 3 AND 4 101 101 58 4 5, 9, 10, 11 10 1 AND 2 AND 4 1 1 1 0 0 11 4 AND 7 72 72 47 4 5, 9, 11 12 2 AND 3 AND 5 AND 6 726 0 0 0 0 13 2 AND 3 AND 7 677 0 0 0 0 14 1 AND 5 5 5 0 0 0 15 4 AND 3 AND 7 44 44 37 3 5, 9, 11 Kvalitetsgranskning

upplevelser från andra personalkategoriers. De elva artiklar som identifierades i sökningarna kvalitetsgranskades med hjälp av kvalitetsgranskningsverktyget för kvalitativ metod i

Forsberg och Wengström (2008) (bilaga 2). EnligtWillman, Stoltz och Bahtsevani (2006) kan

kvaliteten bedömas genom en tregradig skala i procent där grad ett motsvarar 80-100 %, grad två 70-79 % och grad tre 60-69 %. Vi valde att konstruera om graderingen enligt följande innan granskningen påbörjades på grund av att vi ville uppnå en rättvisare fördelning mellan medel och låg kvalitet. Hög kvalitet motsvarar 80-100 % (14-17 p), medel kvalitet 58-79 % (10-13 p) och låg kvalitet 0-57 % (0-9 p), där uträkning av poängsystemet har avrundats uppåt till närmaste heltal. Frågorna poängsattes med en poäng för varje fråga som besvarades med

ett Ja utom frågan som behandlar risken för bias där ett Nej svar gav en poäng.

Genomläsning av valda artiklar utfördes inledningsvis av författarna var för sig. Därefter diskuterades gemensamt artiklarnas innehåll. Sedan utförde vi gemensamt kvalitetsgranskning och poängsatte artiklarnas innehåll och upplägg utifrån granskningsverktyget för kvalitativa artiklar från Forsberg och Wengström (2008). I studien inkluderades elva artiklar av hög eller medel kvalitet (bilaga 1).

Dataanalys

Analysen har inspirerats av Lundman & Hällgren-Granheims (2008) sätt att göra en innehållsanalys. Artiklarnas resultat analyserades med hjälp av analysverktygen

meningsenhet, kondensering, kod, kategori och tema. Analysen har byggt på en induktiv kvalitativ ansats, vilket innebär att ingen förutbestämd mall använts. Inledningsvis lästes samtliga artiklars resultat först individuellt för att sedan följas av en gemensam diskussion framför allt i relation till vad artiklarnas resultat handlade om. En översikt av artiklarnas resultat visade bland annat på behovet av handledning speciellt vid palliativ vård av barn, vikten av att sjuksköterskor skapar en relation med patienter och anhöriga, betydelsen av att sjuksköterskor kommunicerar om existentiella och andliga behov med patienter och anhöriga. En av artiklarna beskriver hur sjuksköterskor upplevde maktens betydelse i relationen med patienter.

meningarna och ta bort ord som saknade betydelse. Efter kondensering försågs innehållet med koder som i den här studien innebar att vi ”lyfte” de väsentliga meningarna och försåg dessa med koder. Studiens kategorier med liknande upplevelser slogs samman och presenterades under två teman och åtta kategorier. Ett exempel från analysprocessen presenteras i tabell 5.

Tabell 5 Exempel på analysprocessen

Meningsenhet Kondensering Kod Kategori Tema

"In addition to providing support, nurse-specialists believed a dedicated palliative care team would improve patient care" (1)

providing support, nurse specialists believed team improves patient care nurse support in palliative care team cooperation and communication Möjligheter "All the nurse-specialists

interviewed explained in different ways how they and the home care nurses achieved mutually

determined goals through a joint process of communication and decision making" (1) nurses achived mutually determined goals through communication and decision making communication between nurses for decision making

"Because the different personalities and experiences in the care team complemented and strengthened one another, team members were able to help each other when necessary..." (3) experiences in care team complemented and strengthened team members experiences strengthened team members support "A feature of this sample

of nurses was that they felt well supported by their immediate team..." (2) nurses felt supported by their team support by team Forskningsetiskt resonemang

RESULTAT

Analysen resulterade i två övergripande teman: sjuksköterskors upplevda möjligheter att

utföra god palliativ omvårdnad i hemmet och sjuksköterskors upplevda hinder att utföra god palliativ omvårdnad i hemmet. Temat som byggde på sjuksköterskors möjligheter utgjordes

av fyra kategorier: öppen/förtroendefull kommunikation, samarbete, handledning och

personlig utveckling. Temat som byggde på sjuksköterskors hinder utgjordes av fyra

kategorier: makt i relationen, ineffektiv kommunikation, känslomässiga svårigheter och

tidsbrist.

Sjuksköterskors upplevda möjligheter att utföra god palliativ omvårdnad i hemmet

Öppen/förtroendefull kommunikation

När en bekräftande och förtroendefull relation skapats mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga innan den palliativa fasen inträtt, upplevde sjuksköterskor det som underlättande att utföra palliativ omvårdnad ur ett holistiskt perspektiv. När sjuksköterskor upplevde att de hade god relation med patienter och anhöriga blev omvårdnaden av patienter stimulerande även när arbetet var fysiskt och psykiskt tungt och krävande (Arnaert & Wainwright, 2009; Goodridge & Duggleby, 2010; Iranmanesh, Haggstrom, Axelsson & Savenstedt, 2009; Wallerstedt & Andershed, 2007). När den palliativa fasen inträdde önskade patienter och anhöriga ofta mental stöttning av sjuksköterskor i form av återkommande samtal om

livskvalitet och existentiella tankar, såsom hoppet och dess betydelse i den palliativa fasen då dessa fenomen kan förändras från en dag till en annan. Genom kommunikationen skapades ett ömsesidigt förtroende mellan sjuksköterskor och patienter som stärkte deras relation, vilket sjuksköterskor upplevde som värdefullt för att kunna tillgodose patienter och anhörigas behov av hopp (Reinke, Shannon, Engelberg, Young och Curtis, 2010). Sjuksköterskor upplevde ett välbefinnande vid tillfällen när de kunde hjälpa patienter som var i sen palliativ fas med andliga funderingar genom att aktivt lyssna och vara närvarande i mötet, vilket minskade patienters lidande och rädsla inför döden (Evans & Hallett, 2007).

Samarbete

patienter fick en fridfull död. Samarbetet med patienter och anhöriga ökade sjuksköterskors erfarenhet inom palliativ vård, vilket resulterade i personlig utveckling och stärkt självkänsla i rollen som sjuksköterskor (Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007; Wallerstedt & Andershed, 2007). Samarbetet i den palliativa vården utfördes ofta av ett team bestående av läkare, sjuksköterskor samt övrig vårdpersonal. När teamets gemensamma kunskap nyttjades på ett positivt sätt bidrog samarbetet till god vård för patienter och anhöriga. God självinsikt, förmåga att prioritera och sätta gränser, vara medveten om egna styrkor och svagheter var kvaliteter som flera sjuksköterskor upplevde som betydelsefullt för teamarbete då balansen mellan närhet och distans kunde upprätthållas i relationen till patienter och anhöriga

(Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007; Burt, Shipman, Addington-Hall & White, 2008). Att ta tillvara på varandras kunskap för att nyttja tillgängliga resurser så att god palliativ vård kunde ges till döende barn samt vara stödjande för barnens familjer beskrivs av Beringer et al., (2007).

Handledning

I sitt dagliga arbete diskuterade sjuksköterskor ofta patientfall med varandra, för att kunna rådgöra och besluta om omvårdnad, vilket ökade sjuksköterskors kunskap och gav dem erfarenhet inom palliativ omvårdnad. Tillgång till kontinuerlig och reflekterande handledning sågs som vägledande i svåra situationer för sjuksköterskor samtidigt som kontinuerlig

handledning kvalitetssäkrade den palliativa vården (Arnaert & Wainwright, 2009; Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007; Beringer, Eaton & Jones, 2007). Arbetet med att vårda barn

palliativt upplevdes av sjuksköterskor som tungt och mentalt krävande, vilket gjorde att sjuksköterskor kände stora behov av kontinuerlig handledning. Möjligheter att reflektera tillsammans och dela erfarenheter och kunskaper med kollegor bidrog till att sjuksköterskor kände sig uppskattade och betydelsefulla i sin yrkesroll (Beringer et al., 2007).

Sjuksköterskor upplevde stundtals sitt arbete med döende patienter som mycket känslosamt och svårt att hantera men deras erfarenheter och förmågor att kunna distansera sig i sitt arbete bidrog till att de känslosamma situationerna blev hanterbara (Arnaert & Wainwright, 2009; Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007; Burt et al., 2008; Wallerstedt & Andershed, 2007).

Personlig utveckling

För att få en förståelse för och en djupare insikt i patienters unika situation var det

betydelsefullt att sjuksköterskor lyssnade och tillät patienter att vara delaktiga i sin vård då patienter betraktades vara experter på sina liv. Delaktigheten utgjorde grunden för en helhetssyn hos sjuksköterskor genom personlig utveckling och en förtroendefull relation mellan sjuksköterskor och patienter (Oudshoorn, Ward-Griffin & McWilliam, 2007). Den förtroendefulla relationen gjorde att patienter och anhöriga vågade ge både positiv och negativ återkoppling på omvårdnad som utfördes i hemmet. Återkopplingen skapade ny kunskap och personlig utveckling för sjuksköterskor men också en kvalitetssäkrad palliativ vård.

Sjuksköterskor upplevde sitt arbete som utmanande och genererade i en självständighet utifrån sin yrkeskompetens, vilket bidrog till personlig utveckling (Iranmanesh et al., 2009).

Sjuksköterskors upplevda hinder att utföra god palliativ omvårdnad i hemmet

Makt i relationen

Sjuksköterskor menade att de hade en underliggande makt i relationen med patienter och anhöriga vid palliativ vård i hemmet på grund av statusen i yrkesrollen. Makten kunde missbrukas omedvetet i vardagliga möten med patienter och anhöriga genom att sjuksköterskor talade över huvudet och inte litade på patienters egna svar utan sökte bekräftelse från anhöriga. Genom att sjuksköterskor reflekterade och medvetandegjorde maktens betydelse i relationen med patienter resulterade detta i en respektfull och värdig palliativ hemsjukvård (Oudshoorn, Ward-Griffin & McWilliam, 2007).

Ineffektiv kommunikation

hemmet väntades hem från sjukhuset upplevde sjuksköterskor en kommunikationsbrist i överrapporteringen. Kommunikationsbristen hämmade möjligheten att samordna och anpassa hemmiljön efter patienters behov. Detta medförde att en del patienters sista önskningar om att få dö i hemmet inte kunde tillgodoses (O´Brien & Jack, 2010). Sjuksköterskor upplevde otillräcklig kommunikation från läkare om vad denne förmedlat för information till patienter som rörde omvårdnaden. När läkaren glömt att vidarebefordra till sjuksköterskor om vilken information som givits till patienter resulterade detta i att sjuksköterskor fick ta emot patienter och anhörigas missnöje som visade sig genom minskat förtroende för den palliativa vården (Reinke et al., 2010). Sjuksköterskor upplevde att de ofta fick ta det kommunikativa ansvaret för läkarens deltagande i patienters palliativa vård då läkaren uppvisade osäkerhet och rädsla i närheten av döende patienter. Detta resulterade i att läkaren oftast gjorde praktiska åtgärder istället för att samtala med patienter och anhöriga (Wallerstedt & Andershed, 2007).

Känslomässiga svårigheter

Ibland var inte patienter och anhöriga överens om hur den palliativa vården skulle utformas och om patienter skulle vistas på sjukhus eller i hemmet i livets slutskede. Sådana

meningsskiljaktigheter medförde att sjuksköterskor upplevde en psykisk påfrestning att vistas i ett hem där en konflikt rådde, trots att de var medvetna om att deras yrkesroll inte var att lösa konflikter inom familjen utan att verka stödjande och ge råd vid behov (Iranmanesh et al., 2009). Sjuksköterskor såg det som känslomässigt svårt att ta hand om anhörigas reaktioner och konflikter, bland annat vid information då anhöriga inte ville att sjuksköterskor skulle uttala ordet död och när anhöriga hade svårt att hantera den psykiska påfrestning som kunde uppstå vid palliativ vård i livets slutskede. Situationer som sjuksköterskor upplevde som svårhanterliga var vid konflikter mellan anhöriga gällande livsuppehållande åtgärder (Arnaert & Wainwright, 2009). Sjuksköterskor upplevde ett risktagande när de fick överlämna

omvårdnadsansvaret till anhöriga som ville vara delaktiga i patienters palliativa vård. Sjuksköterskor var då tvungna att förlita sig på anhörigas kunskap och sätt att lösa problem som kunde skilja sig från sjuksköterskors arbetssätt (Iranmanesh et al., 2009). Några

palliativ omvårdnad då arbetet innebar ständiga möten med döden. När döden inträdde oväntat hos patienter som sjuksköterskor hade nära relation med, upplevde sjuksköterskor maktlöshet och sorg. Detta medförde ökad svårighet att bearbeta känslor som de konfronterats med under arbetsdagen. Sjuksköterskor hade svårigheter att distansera sig från känslosamma situationer, vilket resulterade i att de tog med sig ”arbetet” hem. Situationer som

sjuksköterskor hade svårt att hantera upplevdes som psykiskt påfrestande och behövde bearbetas med hjälp av handledning men handledning var något som arbetsledningen inte

prioriterade, vilketmedförde utbrändhet (Wallerstedt & Andershed, 2007).

Tidsbrist

Vid perioder med hög vårdtyngd och flera patienter som vårdades palliativt upplevde sjuksköterskor att brist på tid medförde ett för litet utrymme för akuta förändringar under

arbetsdagen. Tidsbristenupplevdes av sjuksköterskor som ett hinder i deras arbete och blev en

stressfaktor som påverkade den palliativa vården negativt (Burt et al., 2008; Wallerstedt & Andershed, 2007). Ett lågt personalantal i samband med en hög arbetsbelastning resulterade i tidspress för sjuksköterskor och innebar ökad personlig arbetsbörda. Ibland när sjuksköterskor hade fler patienter och arbetsuppgifter än vad tiden räckte till, upplevde sjuksköterskor att patienter som behövde palliativ vård inte fick så mycket tid som de var i behov av, trots att de hade högst prioritet. Planeringen för hur lång tid som behövde avsättas för varje hembesök hos patienter inom palliativ vård upplevdes som en omöjlighet av sjuksköterskor då den specifika vården var oförutsägbar och patienters tillstånd kunde förändras på kort tid (Burt et

al.,2008). Det fanns en skillnad mellan att arbeta på landsbygden och i en stadsmiljö då

sjuksköterskor som arbetade på landbygden hade sämre tillgänglighet och längre väntetid på omvårdnadsmaterial och hjälpmedel. Sjuksköterskor som arbetade i stadsmiljöer hade större tillgänglighet, vilket medförde att sjuksköterskor på landsbygden upplevde tidspress och en minskad kapacitet för att kunna utföra god palliativ vård (Goodridge & Duggleby, 2010).

DISKUSSION

Resultatdiskussion

och Sjuksköterskors upplevda hinder att utföra god palliativ omvårdnad i hemmet. Resultatdiskussionen bygger på tre av resultatets kategorier: öppen/förtroendefull

kommunikation, makt i relationen och handledning.

Öppen/förtroendefull kommunikation

Evans och Halletts artikel (2007) lyfter fram värdet av att sjuksköterskor genom

kommunikation ska se till patienters andliga och existentiella behov, då patienter i palliativ vård ofta ställs inför funderingar som handlar om meningen med livet samtidigt som rädsla och ångest inför döden är vanligt förekommande. Sjuksköterskor anser att omvårdnaden generellt fokuserar på patienters fysiska behov i första hand där de andliga behoven lätt hamnar i bakgrunden men borde ha högre prioritet för att lindra lidande.

Existentiella tankar som skildrar hoppets betydelse för patienter i livets slutskede och deras anhöriga kan tydliggöras genom att sjuksköterskor med hjälp av god kommunikation skapar en förtroendefull och ömsesidig relation (Reinke et al, 2010). När patienter befinner sig i palliativt skede och har en önskan att få dö hemma i sin trygga omgivning har sjuksköterskor utifrån repertoaromvårdnad i bekräftande omvårdnad, förmågan att tillgodose patienters behov. Bekräftande omvårdnad innebär delaktighet för patienter och anhöriga i vården och när sjuksköterskor visar engagemang och intresse för patienter och anhörigas unika situation framkommer känslan av att bli sedd och bekräftad. Bekräftelse i relationen uppnår

sjuksköterskor dels genom en öppen och tillåtande kommunikation och kontinuerlig information om förändringar i omvårdnadssituationen men också genom att besvara frågor och visa intresse för patienters och anhörigas förväntningar och krav på vården. Då

sjuksköterskor ser anhöriga som en resurs kan motivation och vilja till delaktighet i omvårdnaden tillgodose patienters yttre miljöomvårdnad, vilket ingår i bekräftande omvårdnad. Vid situationer då patienter inom palliativ omvårdnad har existentiella

värdighet, vilket kan leda till att patienter upplever en känsla av hopp och dagen kan bli meningsfull.

Genom att sjuksköterskor använder sig av ett holistiskt synsätt och ser den unika människan bakom patienten i bekräftande omvårdnad läggs grunden till en förtroendefull relation till patienter (Gustafsson, 2004).

Studiens resultat visar att en kommunikation som inte är tillfredställande leder till att relationen inte blir bekräftande och förtroendefull, vilket hindrar sjuksköterskor från att komma patienter och anhöriga nära. Närhet behövs för att kunna skapa en god relation i patienters hem och närheten är betydelsefull för patienter som vill dö hemma (Arnaert & Wainwright, 2009; Goodridge & Duggleby, 2010). Kommunikationens betydelse i arbetet med att vårda barn palliativt, beskrivs av Morgan (2009) där det kommunikativa samspelet med barnens föräldrar är en förutsättning för att kunna utföra god palliativ vård och främja familjens livskvalitet. I sitt arbete kommunicerar sjuksköterskor kontinuerligt med kollegor, patienter och anhöriga där kommunikation är ett hjälpmedel för att sjuksköterskor ska få inblick och förståelse för pati(Eide & Eide, 2009). Vid omvårdnad av patienter inom palliativ vård kan sjuksköterskor uppleva känslomässig påfrestning då sjuksköterskor inte har

Makt i relationen

I relationen mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga finns makten alltid närvarande då patienter befinner sig i en beroendeställning i förhållande till sjuksköterskor som genom sin kompetens har en högre maktposition i relationen. Sjuksköterskor kan omedvetet missbruka sin maktposition i relationen med patienter och anhöriga, vilket omedvetet kan leda till en kränkning av patienters värdighet. För att förhindra uppkomsten av maktmissbruk kan

sjuksköterskor reflekteraoch medvetandegöra den egna maktpositionens betydelse i palliativ

hemsjukvård (Oudshoorn et al., 2007).

När sjuksköterskor uppmuntrar patienter till delaktighet i sin omvårdnad kan patienters tilltro till sig själva och sin autonomi stärkas, vilket kan resultera i en god livskvalitet i livets slutskede. Med hjälp av bekräftande omvårdnad där sjuksköterskor försöker uppfylla patienters önskningar och behov kan patienters livsplanomvårdnad tillgodoses. I en relation där patienter ses utifrån en helhetssyn kan sjuksköterskor genom kommunikation skapa förutsättningar till att förstärka patienters självbedömning och därmed öka patienters upplevelse av god livskvalitet vid palliativ omvårdnad. Om sjuksköterskor missbrukar sin makt i relationen till anhöriga genom att inte se till deras behov och önskningar uppstår inte en bekräftande relation, vilket minskar förutsättningarna för ett psykosocialt välbefinnande för patienter och anhöriga.

Om maktbalansen respekteras och fördelas jämlikt mellan sjuksköterskor och patienter i deras omvårdnadsrelation utför sjuksköterskor sitt arbete utifrån en helhetssyn där patienters

autonomi, integritet och värdighet bevaras och vilar på en humanistisk värdegrund (Kettunen, Poskiparta & Gerlander, 2002). Maktens betydelse mellan sjuksköterskor och patienter i deras relation finns beskrivet generellt i tidigare forskning men inte specifikt beskrivet inom

palliativ omvårdnad i hemmet. Kettunen et al., (2002) menar att makt är baserad på professionell kunskap inom omvårdnad men makt behöver inte automatiskt tilldelas sjuksköterskor utan ska fördelas jämlikt mellan sjuksköterskor och patienter i deras

Handledning

Behovet av reflektion och kontinuerlig handledning för att kunna hantera svåra situationer i palliativ vård för barn och vuxna framkommer i flera av artiklarna som ingår i studiens resultat (Arnaert & Wainwright, 2009; Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007; Beringer, Eaton & Jones, 2007). Reflekterande handledning som genomförs individuellt och tillsammans med kollegor, bidrar till att sjuksköterskors erfarenhet ökar. Genom att diskutera och planera patienters omvårdnad med varandra nyttjas all yrkeskompetens i gruppen, vilket utvecklar och kvalitetssäkrar den palliativa vården (Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007; Burt, Shipman, Addington-Hall & White, 2008). I resultatet framkommer att sjuksköterskor upplever kritik från patienter och anhöriga som positivt då kritiken hjälper sjuksköterskor att ompröva sitt beteende i omvårdnadssituationer. I och med detta utvecklas sjuksköterskors kompetens samtidigt som det ger möjlighet att förbättra förutsättningarna för den palliativa vården (Iranmanesh et al., 2009).

Genom handledning utvecklas sjuksköterskors syn på sig själva och förmågan att kunna utföra bekräftande omvårdnad utifrån en helhetssyn där sjuksköterskor ser den unika människan bakom patienten i dennes livsvärld som innefattar patienters fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Utifrån sjuksköterskors helhetssyn av patienter inom palliativ omvårdnad tillgodoses omvårdnadsteorins tre delar som bygger på bekräftande omvårdnad och består av repertoaromvårdnad, inre och yttre miljöomvårdnad samt livsplaneomvårdnad.

Förutsättningar för en kvalitetssäkrad palliativ omvårdnad ökar genom handledning då handledningsprocessen hjälper sjuksköterskor att medvetandegöra sina kliniska

omvårdnadshandlingar, vilket innebär att sjuksköterskors insikt om sig själva och sitt arbete ökar. Insikten kan bidra till förbättrade patientrelationer och kan öka möjligheten att

tillsammans med kollegor utveckla den palliativa omvårdnaden (Kihlgren, Engström & Johansson, 2009). Betydelsen av handledning beskrivs av Ohlson och Arvidsson (2005) som menar att reflekterande handledning leder till att sjuksköterskors yrkesidentitet och

självkänsla stärks då sjuksköterskor blir sedda och hörda av kollegor, vilket möjliggör

personlig utveckling inom yrkesrollen. Reflektion och handledning beskrivs som en stödjande process för sjuksköterskor i omvårdnadsarbetet där fokus ligger på relationen mellan

tillfredställelsen i arbetet för sjuksköterskor samtidigt som processen minskar risken för stress och utbrändhet (Kihlgren, Engström & Johansson, 2009; Rahm-Sjögren & Sjögren, 2002).

Studiens resultat visar att sjuksköterskor upplever att patienter har behov av att samtala om existentiella tankar vid livets slutskede. Vi var övertygade om att behovet skulle visa sig i flera artiklar än vad resultatet visar. Om sjuksköterskor valde att samtala mer med patienter om existentiella tankar skulle då patienters ångest och rädsla inför döden minska?

Sjuksköterskor bör medvetandegöra maktens betydelse i relationen med patienter i hemmet för att undvika uppkomsten av omedvetet eller medvetet maktmissbruk. Makt är ett starkt ord och omvårdnadsforskning som lyfter fram sjuksköterskors upplevelser av

omvårdnadssituationer där sjuksköterskor har patienters hem som sin arbetsplats är

begränsad. Handledning behövs för att sjuksköterskor ska kunna hantera den känslomässiga påfrestningen som kan uppstå i arbetet med människor i livets slutskede. Handledning kan ge sjuksköterskor ökad förståelse för varandras arbetssituation och bidrar till att utveckla den palliativa vården.

Metoddiskussion

Det föreligger risk att data från tidigare studier förlorar sin ursprungliga mening då det ligger i den systematiska litteraturstudiens natur att studien blir en sekundärkälla till ursprunget (Polit & Beck, 2004). Vi valde att gemensamt utföra och sammanställa litteraturstudiens olika delar för att uppnå ett rättvist och likvärdigt engagemang, vilket medför att båda författarna får en fördjupad kunskap och kan svara för studien i sin helhet.

Metodologiska styrkor av litteraturstudien är dels att sökstrategin är utformad för att

identifiera alla relevanta studier och begränsades till att omfatta åren 2007-2011 för att få ett hanterbart antal vetenskapliga artiklar i förhållande till studiens storlek samt att artiklarna bekräftades vara peer reviewed.

Peer reviewed innebär att en artikel är granskad av oberoende forskare inom samma

En annan styrka är att sökningsförfarandet utfördes systematiskt i alla databaserna och vi utformade sökord som var anpassade i respektive databas för att vara säkra på att vi utförligt sökt igenom det aktuella området. Metodens alla delar har vi beskrivit så utförligt som möjligt för att läsaren ska kunna följa hela forskningsprocessen i arbetet. Analysen utfördes på

engelska för att bevara textens innebörd men resultatet skrevs på svenska. Analysens

förfarande anser vi vara en styrka då risken för att textens meningsinnehåll kan förändras vid översättning. Studiens båda författare har gemensamt översatt det engelska materialet till svenska och har använt ordlistor till hjälp. Enligt Trost (2000) kan översättningar innebära att författarens tolkningar skiljer sig mot originalkällan. Genom vår tolkning kan resultatet skilja sig från originalet, vilket kan ses som en svaghet i studien. Andra svagheter kan vara att artiklar som saknade abstract valdes bort och att vi begränsade sökningarna till att omfatta artiklar som var skrivna på enbart svenska och engelska, vilket kan ha medfört att fler artiklar kunde ha inkluderats och därmed påverkat studiens resultat.

Studiens trovärdighet bedöms av läsaren och innebär en tolkning av studiens sanningsvärde i förhållande till resultatet (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Trovärdigheten ökar då studiens metod är noggrant beskriven, vilket ökar möjligheten till upprepning.

Med överförbarhet menas i vilken grad studiens resultat kan appliceras i annan kontext än den som använts i studien (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Förutsättningarna för god överförbarhet finns då studiens inklusionskriterier omfattar alla åldrar. Däremot kan

överförbarheten ifrågasättas då studien syftar till patienter inom palliativ hemsjukvård, vilket ses som en specifik kontext. Resultatet baseras på artiklar från olika länder där

omvårdnadskulturen är snarlik Sverige och vi anser oss ha baserat vår studies resultat på tillräckligt många artiklar, vilket ökar studiens överförbarhet till länder med liknande omvårdnadskultur och kontext.

beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i hemmet såg vi som en möjlighet till att öka förståelsen för yrkesrollens karaktär och samtidigt öka kunskapen om professionellt förhållningssätt utifrån ett holistiskt perspektiv i vår kommande yrkesroll. Utifrån ett metodologiskt perspektiv är berättelserna som bygger på sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter grunden för ny kunskap. Arbetet med litteraturstudien har förmedlat framförallt teoretisk kunskap om hur sjuksköterskor upplever sitt arbete med palliativ omvårdnad i hemmet utifrån flera subjektiva sanningar där bekräftelse i relationen med patienter och anhöriga är det centrala.

Förslag till fortsatt forskning

Författarna anser att det bör forskas mer om maktbalansens betydelse inom palliativ vård i hemmet då omvårdnadsforskning inom området fram till idag är begränsad. Om

sjuksköterskors kunskap och förståelse ökar angående maktbalansens betydelse i relationer och hur patienters existentiella behov ökar i den palliativa fasen, kan sjuksköterskor tillgodose patienters unika behov samt öka förutsättningarna för att kunna utföra en så god palliativ omvårdnad som möjligt i patienters hem.

SLUTSATS

Litteraturstudien ger en överskådlig beskrivning av sjuksköterskors upplevelser vid palliativ vård i hemmet som visar vilka möjligheter och hinder som kan uppstå i deras dagliga arbete. Om sjuksköterskor reflekterar över möjligheter och hinder inom palliativ vård kan det leda till ökad kunskap och personlig utveckling som därmed ökar erfarenheten och kvalitetssäkrar omvårdnaden. Handledning och kontinuerlig reflektion är av yttersta vikt för att

REFERENSER

Arnaert, A., & Wainwright, M. (2009). Providing care and sharing expertise: Reflections of nurse-specialists in palliative home care. Palliative and Supportive Care, 7, s.357-364.

Friis, B., & Österberg, A. (2005). Hemsjukvård- också i livets slutskede. I B, Beck-Friis., & P, Strang. (Red). Palliativ medicin. (s. 203-210). Stockholm: Liber AB.

Bennet, K.C., & Irwin, H. (1997). Shifting the emphasis to patient as central: sea change or ripple on the pond? Health Communication 9, (1), s. 83-93.

Beringer, A.J., Eaton, N.M., & Jones, G.L. (2007). Providing a children´s palliative care service in the community through fixed-term grants: the staff perspective. Child: care, health

and development, 33, (5), s. 619-624.

Blomberg, K., & Sahlberg-Blom, E. (2007). Closeness and distance: a way of handling difficult situations in daily care. Journal of Clinical Nursing, 16, s. 244-254.

Burt, J., Shipman, C., Addington-Hall, J., & White, P. (2008). Nursing the dying within a generalist caseload: A focusgroup study of district nurses. International Journal of Nursing

Studies, 45, s. 1470-1478.

Bökberg, C., & Drevenhorn, E. (2010). Omvårdnad av vuxna och äldre. I E. Drevenhorn. (Red). Hemsjukvård. (s. 91-107). Lund: Studentlitteratur AB.

Eckerdal, G. (2005). Vad är hospice? I B, Beck-Friis., & P, Strang. (Red). Palliativ medicin. (s. 187-192). Stockholm: Liber AB.

Eide, H., & Eide, T. (2009). Omvårdnadsorienterad kommunikation: relationsetik, samarbete

och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur AB.

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier, värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.

Goodridge, D., & Duggleby, W. (2010). Using a Quality Framework to Assess Rural Palliative Care. Journal of Palliative Care, 26, (3), s. 141-150.

Gustafsson, B. (1997). Bekräftande omvårdnad – SAUK-modellen för vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur.

Gustafsson, B. (2004). Bekräftande omvårdnad – SAUK-modellen för vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur.

Hales Reynolds, M.A. (2008). Hope in adults, ages 20-59, with advanced stage cancer.

Palliative and Supportive Care, 6, s. 259-264.

Iranmanesh, S., Haggström, T., Axelsson, K., & Savenstedt, S. (2009). Swedish

nurses´experiences of caring for dying people: a holistic approach. Holistic Nursing Practice,

23, (4), s. 243-252.

Josefsson, K. (2009). Sjuksköterskan i kommunens äldrevård och äldreomsorg. Stockholm: Gothia Förlag AB.

Josefsson, K., & Ljung, S. (2010). Sjuksköterskans roll i hemsjukvården. I E, Drevenhorn. (Red). Hemsjukvård. (s. 15-35). Lund: Studentlitteratur AB.

Kettunen, T., Poskiparta, M., & Gerlander, M. (2002). Nurse-patient power

relationship..preliminary evidence of patient power messages. Patient Education and

Counseling, 47, s. 101-113.

Luker, K.A., Austin, L., Caress, A., & Hallett, C.E. (2000). The importence of “knowing the patient”: community nurses´ constructions of quality in providing palliative care. Journal of

Advanced Nursing, 3, (4), s. 775-782.

Lundman, B., & Hällgren Granheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M, Granskär & B, Höglund-Nielsen. (Red). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (s.159-172). Lund: Studentlitteratur AB.

Melin-Johansson, C. (2010). Vård i livets slutskede. I E, Drevenhorn. (Red). Hemsjukvård. (s.175-196). Lund: Studentlitteratur.

Millberg, A. (2005). Anhöriga vid palliativ vård. I B, Beck-Friis., & P, Strang. (Red).

Palliativ medicin. (s. 147-154). Stockholm: Liber AB.

Morgan, D. (2009). Caring for Dying Children: Assessing the Needs of the Pediatric Palliative Care Nurse. Pediatric Nursing. 35, (2), s. 86-90.

Nilsson, E., Norén-Winsell, E., & Djärv, S. (1999). Administration och arbetsledning i vård

och omsorg. Lund: Studentlitteratur AB.

O´Brien, M., & Jack, B. (2010). Barriers to dying at home: the impact of poor co-ordination of community service provision for patients with cancer. Health and Social Care in the

Community, 18, 849, s. 337-345.

Ohlson, E., & Arvidsson, B. (2005). Sjuksköterskornas uppfattning av hur processorienterad omvårdnadshandledning kan befrämja deras psykiska hälsa. Vård i Norden, 25, (2), s. 32-35.

Oudshoorn, A., Ward-Griffin, C., & McWilliam, C. (2007). Client-nurse relationships in home-based palliative care: a critical analysis of power relations. Journal of Clinical Nursing,

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2004). Nursing research principals and methods. Philadelphia: Lippincott.

Rahm-Sjögren, K., & Sjögren, T. (2002). Att vara sjuksköterska och chef. Stockholm: Förlagshuset Gothia AB.

Reinke, L.F., Shannon, S.E., Engelberg, R.A., Young, J.P., & Curtis, J.R. (2010). Supporting Hope and Prognostic Information: Nurses´ Perspectives on Their Role When Patients Have Life-Limiting Prognoses. Journal of Pain and Symptom Management, 39, (6), s. 982-992.

SFS, 2010:659. Patientsäkerhetslag. Stockholm: Socialdepartementet.

Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede. Socialstyrelsens bedömning av utveckling i

landsting och kommuner. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2008). Hemsjukvård i förändring. En kartläggning av hemsjukvården i

Sverige. Stockholm: Socialstyrelsen.

SOU 2001:6. Döden angår oss alla – Värdig vård i livets slut. Statens offentliga utredningar (SOU). Stockholm: Socialdepartementet.

Svenska palliativregistret. (2007). Årsrapport för svenska palliativregistret verksamhetsåret 2007. [Tillgänglig] http://www.palliativ.se/mainfrme.aspx [2011-01-24]

Trost, J. (2000). Att vara opponent. Lund: Studentlitteratur.

Wallerstedt, B., & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal Caring Science,

Westlund, P., & Larsson, E. (2002). Kommunens sjuksköterska I Florence anda. Karlshamn: Lagerblads Tryckeri AB.

Willman, A., Stoltz, P., & Bathsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan

forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Artikelmatris Nr Författare, År,

Land

Tidskrift Titel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

1 Arnaert, A., & Wainwright, M. (2009). Kanada

Palliative and Supportive Care: Providing care and sharing expertise: reflections of nurse-specialists in palliative home care.

Sjuksköterskors

upplevelser, perspektiv och reflektioner av palliativ hemsjukvård.

En kvalitativ studie med semistrukturerade

intervjuer på ca 40 minuter där fem sjuksköterskor deltog.

Resulterade i tre teman utifrån

sjuksköterskor upplevelser: Erkännande av egen begränsning och förmåga, Bygga en relation för samarbete och Kollegialt samarbete. Gott samarbete visade på ökad reell kompetens. Erfarenheter och förmågor bidrog till att kunna hantera känslomässiga situationer. Hög (14/17) 2 Beringer, A.J., Eaton, N.M., & Jones, G.L (2007). Storbritannien.

Child, care, health and development: Providing a children´s palliative care service in the community through fixed-term grants: the staff perspective.

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn palliativt i

hemsjukvård.

En kvalitativ studie med semistrukturerade telefonintervjuer på 30-45 minuter med 21

sjuksköterskor från 12 olika palliativa team.

Resulterade i fyra teman som var: Arbetsplats, Roller, Ekonomi, Handledning till personal.

Kommunikationens betydelse mellan kollegor. Palliativ vård till barn är känslomässigt svårt och kräver

kontinuerlig handledning som underlättar det dagliga arbetet.

Medel (12/17) (Ej diskuterat bias, ej diskuterat resultat med urvalsgrupp en) 3 Blomberg, K., & Sahlberg-Blom, E. (2007). Sverige.

Journal of Clinical Nursing: Closeness and distance: a way of handling difficult situations in daily care.

Sjuksköterskors upplevelser av hur omvårdnadsteam hanterar svåra situationer inom palliativ vård.

En kvalitativ studie med fenomenologisk metod. Diskussioner från 16 fokusgrupper med 77 kvinnliga deltagare.

Resultatet visar på behov av att reflektera över den dagliga omvårdnaden och att bli medveten om vad som styr olika

omvårdnadsåtgärder för att kunna balansera mellan närhet och distans i relationen. Hög (14/17) 4 Burt, J., Shipman, C., Addington-Hall, J., & White, P. (2008). Storbritannien. International Journal of Nursing Studies: Nursing the dying within a generalist caseload: A focus group study of district nurses.

Sjuksköterskors upplevelser av den egna yrkesrollen i palliativ vård.

En kvalitativ studie. Diskussioner i nio

fokusgrupper som pågick i 1-1,5 timmar med 51 sjuksköterskor.

Resulterade i fem teman: Hemmet som arbetsplats, Påverkan på tid vid

oförutsedda händelser, Pressad arbetsdag, Hantering av känslor och Palliativt arbete. Sjuksköterskor upplevde sig ha en central roll i palliativt arbete. Arbetet var tidskrävande och svårt att förutse.

Hög (15/17)

Nr Författare, År, Land

Tidskrift Titel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

5 Evans, M.J., & Hallett, C.E. (2007). Storbritannien.

Journal of Clinical Nursing: Living with dying: a hermenuetisk

phenomenological study of the work of hospice nurses.

Sjuksköterskors

upplevelser av existentiell omvårdnad av patienter i palliativ vård.

En kvalitativ studie med

hermeneutisk-fenomenologisk metod. 15 sjuksköterskor deltog i semistrukturerade intervjuer.

Resulterade i tre teman: Välbefinnande, Andlighet och Mening med livet. Sjuksköterskor poängterade vikten av att samtala om andliga och existentiella behov med patienter. Hög (15/17) 6 Goodridge, D., & Duggleby, W. (2010). Kanada.

Journal of Palliative Care: Using a quality framework to assess rural palliative care.

Sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård på landsbygden och vilka faktorer som kan påverka kvaliteten på vården.

En kvalitativ studie. Fyra fokusgrupper med 33 sjuksköterskor deltog i djupintervjuer. 11 sjuksköterskor som deltog i telefonintervjuer.

Resulterade i tre teman: Effektivitet och säkerhet, Patientcentrering och Effektiv tid. Patientcentrering sågs som en styrka för god vård. Intresse och vilja krävs av sjuksköterskor för att god vård ska kunna utföras på landsbygden. Hög (17/17) 7 Iranmanesh, S., Haggstrom, T., Axelsson, K., & Savenstedt, S. (2009). Sverige

Holisting Nursing Practice: Swedish nurses experiences of caring for dying people: a holistic approach.

Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda döende personer i egna hemmet och på en särskild enhet på sjukhus.

En kvalitativ studie med fenomenologisk

hermeneutisk metod. Fyra sjuksköterskor från hemsjukvård, 4 sjuksköterskor från ett sjukhus intervjuades.

Resulterade i tre teman: Möta patient och anhöriga som unika, Lärande i utmanande miljö och Främja personlig utveckling. Vikten av att tillgodose patienters önskningar vid livets slutskede och att se varje patient som unik. Sjuksköterskor är gäster i patienters egna hem.

Hög (16/17)

8 O´Brien, M., & Jack, B., (2010). Storbritannien.

Health and Social Care in the Community: Barriers to dying at home: the impact of poor co-ordination of community service provision for patients with cancer.

Sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård och svårigheter som kan finnas när en patient vill dö i egna hemmet.

En kvalitativ studie. Semistrukturerade intervjuer i två fokusgrupper med 8 specialiserade sjuksköterskor inom palliativ vård, 11 distriktssköterskor. Intervjuerna pågick i två timmar.

Resulterade i fyra teman: Hjälpmedel, Vårdbehov, Planering och samordning och Tillgänglighet. Vikten av god

kommunikation för att kunna tillgodose patienters önskningar och behov vid livets slutskede.

Nr Författare, År, Land

Tidskrift Titel

Syfte Metod Resultat Kvalitet

9 Oudshoorn, A., Ward-Griffin, C., & McWilliam, C. (2006). Kanada

Journal of Clinical Nursing: Client-nurse relationships in home-based palliative care: a critical analysis of power relations.

Sjuksköterskors upplevelser om/hur maktbalansen påverkas i patient relationen inom palliativ hemsjukvård.

En kvalitativ studie där 17 sjuksköterskor deltog i djupintervjuer.

Resultatet visade att makt i relationen mellan sjusköterskor och patienter fanns ständigt närvarande. Om och hur makten påverkade relationen var beroende på om/hur sjuksköterskor reflekterade och medvetandegjorde maktens betydelse.

Medel (13/17) 10 Reinke, L.F., Shannon, S.E., Engelberg, R.A., Young, J.P., & Curtis, J.R. (2010). USA

Journal of Pain and Symtom Management: Supporting Hope and Prognostic Informations: Nurse´s Perspectives on Their Role When Patients Have Life-Limiting Prognoses.

Sjuksköterskors upplevelser av att ge information och inge hopp till patienter och anhöriga vid vård i livets slutskede.

En kvalitativ studie med semistrukturerade djupintervjuer som pågick ca en timma med 22 sjuksköterskor.

Resulterade i tre teman: Hur

sjuksköterskor främjar patienters hopp, Hur sjuksköterskor ger information och Sjuksköterskors samarbete med läkare gällande patientinformation. Hög (15/17) 11 Wallerstedt, B., & Andershed, B. (2007). Sverige.

Scandinavian Journal Caring Science: Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective.

Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård.

Kvalitativ studie med fenomenologisk metod. Nio sjuksköterskor deltog i intervjuer som pågick i ca 60-100 minuter.

Resulterade i tre strukturer: Ambition och engagemang, Vardagliga möten och Tillfredställelse och missbelåtenhet. Sjuksköterskors vilja var att tillgodose patienter och anhörigas önskningar och behov. Sjuksköterskor såg behov av olika resurser för att kunna kvalitetssäkra palliativ omvårdnad.

Bilaga 2

Checklista för kvalitativa artiklar

Original av Forsberg & Wengström, 2003.

A. Syftet med studien?

Vilken kvalitativ metod har använts?

Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? Ja Nej

B. Undersökningsgrupp

Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusion och exklusionskriterier ska vara beskrivna)

Ja Nej

Var genomfördes undersökningen?

Urval- finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades?

Vilken urvalsmetod användes? Strategiskt urval

Snöbollsurval Teoretiskt urval Ej angivet

Är undersökningsgruppen lämplig? Ja Nej

Metod för datainsamling

Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)?

Ja Nej

Beskriv:

Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv: Ange datainsamlingsmetod: Ostrukturerade intervjuer Halvstrukturerade intervjuer Fokusgrupper Observationer Video-/bandinspelning

Skrivna texter eller teckningar

Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? Ja Nej

D. Dataanalys

Ange om:

teman är utvecklade som begrepp det finns episodiskt presenterade citat

de individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna

svaren är kodade Resultatbeskrivning:

Är analys och tolkning av resultat diskuterade? Ja Nej

Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? Ja Nej

Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)? Ja Nej

Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? Ja Nej

Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, är summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)?

Ja Nej

E. Utvärdering

Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Ja Nej

Stöder insamlade data forskarens resultat? Ja Nej

Har resultaten klinisk relevans? Ja Nej

Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? Ja Nej

Finns risk för bias? Ja Nej

Håller du med om slutsatserna? Ja Nej