UPPSALA UNIVERSITET Institutionen för neurovetenskap Fysioterapeutprogrammet Vetenskapsmetodik IV
Examensarbete 15 poäng, grundnivå Rättad och godkänd efter granskning
Kvinnor med endometrios upplevelser och erfarenheter av fysioterapeutisk behandling
Women with endometriosis experiences of physiotherapeutic treatment
Författare Handledare Björklund, Sanna Ljungvall, Hanna
Sammanfattning
Bakgrund: Endometrios är en sjukdom som drabbar var tionde kvinna i fertil ålder.
Fysioterapi rekommenderas som alternativ behandling eftersom det kan ha en smärtlindrande effekt och höja kvinnornas livskvalité. I litteraturen framkommer inte hur kvinnor med endometrios upplever den fysioterapeutiska behandlingen som helhet. Det finns därför behov av att undersöka hur den fysioterapeutiska behandlingen upplevs av kvinnor med
endometrios.
Syfte: Utforska kvinnors erfarenheter och upplevelser av endometrios och fysioterapeutisk behandling vid endometrios.
Metod: Studien var av kvalitativ design. Semistrukturerade intervjuer genomfördes med fem kvinnor i åldrarna 24–40 år som diagnostiserats med endometrios. Deltagarna rekryterades via en Facebookgrupp och ett Instagramkonto för kvinnor med endometrios.
Bekvämlighetsurval tillämpades. Databearbetning av materialet gjordes genom kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: I analysprocessen formulerades fyra huvudkategorier: Att leva med endometrios, Betydelse av fysioterapeutens förkunskap, Att skapa en trygg miljö med patienten och Individuella upplevelsen av de fysioterapeutiska behandlingarna.Kategorierna lyfter upplevelser och erfarenheter av sjukdomens påverkan i vardagen, fysioterapeutens kunskap och bemötande samt effekten av behandlingsmetoderna.
Slutsats: Endometrios beskrevs ständigt påverka informanternas vardag där fysioterapin bidragit till lindring av symtom genom att de fått ny kunskap om smärtan samt individuellt anpassade behandlingar. Det ansågs värdefullt för informanterna att vara delaktiga i val av behandling. Att bli hörd och bekräftad upplevdes som viktigt i mötet med fysioterapeuten.
Det framkom olika upplevelser av effekten av TENS, akupunktur, fysisk aktivitet och behandling av bäckenbotten. För att tydliggöra vad som gör behandlingen effektiv behövs fler studier.
Keywords: Endometriosis, Physiotherapy, Experiences, Qualitative research
Abstract
Background: Endometriosis is a disease that affects every tenth woman of reproductive age.
Physiotherapy is recommended as part of a treatment because it can have a pain-relieving effect and increase quality of life. The literature does not present how women with endometriosis experience the physiotherapeutic treatment. Therefore, there is a need to investigate how physiotherapeutic treatment is experienced by women with endometriosis.
Objectives: Examine women's experiences of endometriosis and physiotherapeutic treatment in endometriosis.
Method: The study was of qualitative design. Five semi-structured interviews were conducted with women aged 24–40 diagnosed with endometriosis. They were recruited through a Facebook group and an Instagram account. Convenience sampling was applied.
Data processing was done with qualitative content analysis.
Results: Four main categories were formulated: Living with endometriosis, Importance of physiotherapist's knowledge, Creating a safe environment with the patient and Individual experience of the physiotherapeutic treatments. The categories highlight experiences of the impact of the disease, the physiotherapist's knowledge and the effect of treatment methods.
Conclusion: Endometriosis was described as constantly influencing the everyday lives of informants where physiotherapy has contributed to relief of symptoms by obtaining new knowledge and by individually tailored treatments. It was considered valuable for informants to be involved in the choice of treatment. Being heard and validated was perceived as
important. Various experiences of the effect of TENS, acupuncture, physical activity and treatment of the pelvic floor emerged. To clarify what makes the treatment effective, more studies are needed.
Keywords: Endometriosis, Physiotherapy, Experiences, Qualitative research
Innehållsförteckning
1 Bakgrund ... 1
1.1 Endometrios ... 1
1.2 Diagnostik... 2
1.3 Behandling ... 2
1.4 Fysioterapeutisk behandling ... 3
2 Problemformulering ... 5
3 Syfte... 5
3.1 Frågeställningar ... 5
4 Metod... 6
4.1 Design ... 6
4.2 Urval ... 6
4.3 Datainsamlningsmetod ... 7
4.4 Genomförandet ... 7
4.5 Databearbetning ... 8
4.6 Etiska överväganden ... 8
5 Resultat ... 10
5.1 Att leva med endometrios ... 12
5.2 Betydelse av fysioterapeutens förkunskap ... 13
5.3 Att skapa en trygg miljö med patienten ... 15
5.4 Individuella upplevelsen av de fysioterapeutiska behandlingarna ... 16
5.5 Resultatsammanfattning ... 19
6 Diskussion ... 20
6.1 Resultatdiskussion ... 20
6.2 Metoddiskussion ... 23
7 Konklusion ... 25
Referenser ... 26
Bilaga 1
Bilaga 2
Bilaga 3
Bilaga 4
1 Bakgrund
1.1 Endometrios
Idag lever var tionde kvinna i fertil ålder med den kroniska sjukdomen endometrios, vilket betyder att ungefär 250 000 kvinnor i Sverige har sjukdomen (1). Symtomen av endometrios påverkar kvinnors liv i stor omfattning och leder i många fall till försämrad livskvalité, både fysiskt, mentalt och socialt (2). Endometriosrelaterad smärta orsakar hög sjukfrånvaro vilket kan leda till försämrad privatekonomi eller svårighet att uppnå studieresultat (3).
Endometrios innebär att endometrialvävnad som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern och bildar endometrioshärdar. I de flesta fall förekommer härdarna på bukhinnan, äggstockarna, rektovaginalt och på andra platser inom eller utanför bäckenet (2). Den bakomliggande orsaken till endometrios är ännu inte klarlagd. Den mest etablerade
förklaringen är att det uppstår en retrograd menstruation där mensblod inte bara går ut genom livmoderhalsen utan också går via äggledaren in i bukhålan. När detta sker kan de
endometriella fragmenten implanteras, växa och invadera olika områden utanför livmodern, vilket ger upphov till en akut och sedan kronisk inflammatorisk reaktion (4). Under
menstruation blir östrogennivåerna i kroppen förhöjda vilket triggar de endometriella härdarna och gör att de, var de än är placerade, kommer genomgå samma cykliska förändringar som slemhinnan i livmodern vid menstruation (3).
Symtomen vid endometrios ser olika ut. Hälften av de som drabbas har inga symtom alls eller endast lindriga besvär, medan andra hälften lider av symtom som i olika stor utsträckning påverkar deras liv (1). Debuten av symtomen kommer ofta i 20–30 års åldern (3). Det vanligaste symptomet är svår smärta i samband med menstruation vilket oftast är det första tecknet på endometrios. Smärtan är intensiv och strålar ut i underlivet, ryggen och benen (1).
Andra vanligt förekommande symtom är bäckensmärta, djup smärta vid samlag, ryggsmärtor, infertilitet och svårigheter och/eller smärta vid tarmtömning och urinering. Även diarré, illamående, trötthet, huvudvärk, fatigue och feber kan förekomma (5). Smärtan kan få större utbredning över tid och följer därefter inte längre menscykeln, vilket gör att den blir mer konstant. Fenomenet bakom detta kallas smärtsensitisering och innebär att smärtsystemet blir
förändrat rörelsemönster och undvikande av fysisk aktivitet. Faktorer som i sin tur försämrar kondition, styrka och skapar eventuell rörelserädsla (1). Sekundära symtom som depression, ångest och mindre upplevd kontroll över tillvaron kan tillkomma (6).
1.2 Diagnostik
För att ställa diagnosen endometrios utförs först en klinisk undersökning och bedömning där kvinnans kliniska symtombild kan stärka misstanken om endometrios (5). För att sedan bekräfta diagnosen är det vanligt att en laparoskopi utförs som är ett kirurgiskt ingrepp som visar på förekomsten, utsträckningen och aggressiviteten av sjukdomen (7). Ett vanligt förekommande problem är att diagnostiseringen av endometrios blir fördröjd. Det tar i genomsnitt 7–8 år från de första upplevda symptomen tills att kvinnan får en fastställd diagnos (3). I en studie av Ballard, Lewton, Wright (8) framkom det att många kvinnor normaliserade smärtan till att vara vanlig menstruationssmärta. De hade svårt att själva avgöra om smärtan var “normal” eller “onormal” trots att smärtan under menstruationen hade en problematisk påverkan på deras liv. En tidig diagnos sågs gynna kvinnorna eftersom det ledde till att de kunde få rätt behandling och en bekräftelse på att symtomen inte berodde på till exempel cancer. De fick även bättre tillgång till socialt stöd samt en mer accepterad anledning att vara frånvarande från sociala och arbetsrelaterade förpliktelser (8). Det finns ett stigma kring ämnen som menstruation och en samhällelig normalisering av kvinnors smärta, vilket hindrar kvinnor med endometrios från att prata om och söka vård för sina besvär (9).
Många kvinnor upplever att det finns en fördröjning av diagnostisering på grund av okunskap inom vården och att deras problem inte tas på allvar (10).
1.3 Behandling
I dagsläget finns det inget som botar endometrios, men det finns behandlingar som kan lindra kvinnornas olika symtom (11). Den behandling som vanligen ges i första hand är
farmakologisk behandling med syfte att få en smärtstillande effekt. Ett alternativ är non- steroidal anti-inflammatory drugs (NSAID) som minskar utsöndringen av inflammatoriska substanser och verkar smärthämmande. Det finns även hormonell behandling i form av bland annat av progesteron, orala preventivmedel och gonadotropinfrisättande hormon (GnRH)- analoger. De används i syfte att hämma ägglossning, uppehålla menstruation och uppnå imiterad graviditet. Om effekt ej uppnås av den farmakologiska behandlingen kan nästa steg vara ett kirurgiskt ingrepp (12). Laparoskopi är ett vanligt förekommande alternativ som innebär att endometrioshärdar skärs bort och därmed förstörs tillväxten av endometrial
vävnad. Det har setts ge goda långsiktiga effekter om alla endometrioshärdar avlägsnas på ett ingrepp. Ingreppet kan dock medföra risker som blödningar, infektioner och/eller skador på inre organ. Vanligt förekommande efter kirurgiska och medicinska behandlingar är att symtomen återkommer (12). För patienter som har svårt att bli gravida är
provrörsbefruktning, i form av in vitro-fertilisering (IVF), ett väl fungerande alternativ (13).
Medicinska och farmakologiska behandlingar fokuserar främst på att eliminera smärta, där sjukdomens negativa inverkan på kvinnornas livskvalité ofta förbises. Kompletterande interventioner som fokuserar på kvinnan som helhet är därför viktigt att tillämpa som en del i behandlingen (9).
1.4 Fysioterapeutisk behandling
För att minska risken att kvinnor utvecklar svåra symtom som till exempel långvariga smärtsyndrom på grund av endometriosrelateradsmärta tog Socialstyrelsen år 2018 fram nationella riktlinjer för vård vid endometrios (1). Enligt deras rekommendationer bör en fysioterapeutisk behandling vid endometrios främst gå ut på att lindra den rörelserelaterade smärtan, erbjuda strategier för att hantera smärta samt ge individanpassad fysisk aktivitet. De fysioterapeutiska interventionerna som rekommenderas är TENS, akupunktur, fysisk aktivitet och behandling av bäckenbotten (1). Idag finns begränsat med randomiserade kontrollerade studier som kan stödja tillämpbarheten av dessa fysioterapeutiska behandlingar vid
endometrios. Behandlingsalternativen har dock visat positiva tendenser till att behandla endometriosrelaterade symtom och förbättra livskvaliteten (14). Det saknas forskning som beskriver vad kvinnor med endometrios har för upplevelser och erfarenheter av den
fysioterapeutiska behandlingen, något som är viktigt att utforska eftersom det kan bidra till utvecklingen av behandlingsmetoder för denna patientgrupp.
1.4.1 Transkutan elektrisk nervstimulering (TENS)
Transkutan elektrisk nervstimulering (TENS) är ett kompletterande behandlingsalternativ som kan lindra smärta och höja livskvaliteten hos kvinnor med endometrios. Det är en lättillgänglig och biverkningsfri teknik som under leveransen av elektriska impulser kan ge smärtlindring som varar från minuter till timmar (15). Metoden verkar enligt gate-control- teorin genom att de elektriska impulserna aktiverar afferenta nervfibrer som hämmar
1.4.2 Akupunktur
Vid endometrios och långvarig smärta kan akupunktur ge tillfällig smärtlindring och ökad avslappning, vilket underlättar kroppens förmåga att återhämta sig. Sterila nålar placeras på kroppen och får sitta kvar 25 till 60 minuter. Det som sker i kroppen lokalt är
antiinflammatoriska och cirkulationshöjande effekter och det som sker centralt är att kroppens egna smärthämmande ämnen frisätts. En vanlig biverkning av akupunktur är trötthet, men då många smärtpatienter har nedsatt sömnkvalitet så kan detta vara en positiv verkan (1). Studier visar att akupunktur kan verka smärtlindrande vid dysmenorré och minska perifert blod, men ytterligare studier behövs för att bekräfta resultatet (16).
1.4.3 Fysisk aktivitet
Fritt översatt från World Health Organization (WHO) definieras fysisk aktivitet som alla kroppsliga rörelser som produceras av skelettmuskler och som kräver energiförbrukning. I fysisk aktivitet ingår motion såväl som andra aktiviteter som involverar kroppslig rörelse (17). Fysisk aktivitet under minst 30 minuter har setts ge positiva effekter, genom att endorfiner frisätts som har en smärtlindrande effekt. Det kan även ge förbättrad funktionsförmåga och ökad livskvalité. Fysisk aktivitet är en säker behandling att rekommendera till personer med endometrios då risken för biverkningar är liten. Det är viktigt att övningarna individanpassas, så inte aktiviteten triggar smärtan. Det bör finnas tillgång till handledning av en fysioterapeut under interventionen som har bra kunskaper inom psykosomatik, smärta och rehabilitering. Fysisk aktivitet kan erbjudas i form av konsulterande samtal, instruktion av övningar och träningsprogram med uppföljningar (1).
1.4.4 Behandling av bäckenbotten
Vid endometrios är det vanligt med ökad smärta i bäckenbotten på grund av en
överbelastning i muskulaturen som ofta uppkommer till följd av att en långvarig antalgisk hållning använts för tillfällig smärtlindring. Överbelastningen kan leda till muskelkramper som orsakar syrebrist i musklerna. Det kan även leda till triggerpunkter som kan ge refererad smärta och påverka muskelns förmåga att kontrahera och relaxera (18). Det kan i sig påverka förmågan att genomföra samlag, blås- och tarmtömning samt öka menstruationssmärta.
Fysioterapeuter erbjuder behandling i syfte att bevara cirkulationen och rörligheten i muskulaturen kring bäckenet. Kvinnorna kan även få hjälp med rätt redskap till att utföra egenbehandling med manuella tekniker och avslappning (1).
2 Problemformulering
Endometrios är en sjukdom som drabbar var tionde kvinna i fertil ålder. Sjukdomen medför en mängd symtom som i olika stor utsträckning inverkar på kvinnors liv socialt, mentalt och fysiskt. Det är därför av stor vikt att fokus inte bara läggs på att eliminera smärta genom farmakologiska och kirurgiska behandlingar utan att också tillämpa patientcentrerade
interventioner som fokuserar på patienten som helhet (9). Fysioterapi rekommenderas därför som en kompletterande behandling vid endometrios där olika fysioterapeutiska interventioner har setts kunna ge en smärtlindrande effekt och höja kvinnornas livskvalité (1). Det som inte framkommer i litteraturen är hur kvinnor med endometrios upplever den fysioterapeutiska behandlingen som helhet. Denna kunskapslucka gör att det finns ett behov av att undersöka den fysioterapeutiska behandlingens kliniska relevans utifrån kvinnor med endometrios perspektiv. Det finns ett stigma kring sjukdomen som hindrar kvinnor från att söka hjälp och prata om sina symtom (9), vilket gör att det finns ett behov av att lyfta dessa kvinnors erfarenheter och upplevelser för att bidra till ökad kunskap och minskad stigmatisering.
3 Syfte
Syftet med denna studie är att utforska kvinnors erfarenheter och upplevelser av endometrios och fysioterapeutisk behandling vid endometrios.
3.1 Frågeställningar
• Hur upplever kvinnor som fått fysioterapeutisk behandling att endometrios påverkar deras liv?
• Vilka erfarenheter och upplevelser har kvinnor med endometrios av fysioterapeutisk behandling?
4 Metod
4.1 Design
En kvalitativ design baserad på semistrukturerade intervjuer användes i syfte att fånga
kvinnors upplevelser och erfarenheter kring fysioterapeutisk behandling vid endometrios. Då endometriosrelateradsmärta är en subjektiv upplevelse som beskrivs olika mellan individer och som bidrar till skillnader i hur behandlingsmetoder upplevs, ansågs en kvalitativ design lämplig för att fånga deltagarnas individuella upplevelser och erfarenheter kring ämnet (19).
4.2 Urval
Kvinnorna i studien var mellan 24–40 år gamla och rekryterades via Facebookgruppen Leva med endometrios - öppna gruppen som vid förfrågan hade 488 medlemmar och
Instagramkontot Endometriosdoktorn som vid förfrågan hade 6359 följare.
Bekvämlighetsurval tillämpades där fem kvinnor visade intresse för deltagande i studien och samtliga inkluderades. Beskrivning av deltagarna finns i tabell 1.
Inklusionskriterier: Blivit diagnostiserad med endometrios för minst ett år sedan. Träffat en fysioterapeut för endometriosrelaterade besvär minst tre gånger. I den fysioterapeutiska behandlingen ska antingen fysisk aktivitet, TENS, akupunktur eller behandling av bäckenbotten genomförts. Exklusionskriterier: Ej genomgå samtidig fysioterapeutisk behandling för ett annat smärttillstånd eller sjukdom.
Tabell 1. Beskrivning av informanterna utifrån ålder, bosättning, år med diagnos, aktuell medicinering och tidsperiod med regelbundna besök hos fysioterapeut för endometrios.
Informant Ålder Bosättning År med diagnos
Aktuell medicinering
Tidsperiod med regelbundna besök hos fysioterapeut för endometrios
1 24 år Jämtlands län 2 år Mirena spiral,
provera
6 månader
2 40 år Värmlands län 7,5 år Provera, Saroten,
Panodil, Ipren, ibland morfin
4 månader
3 26 år Stockholms län 5 år Provera, Norflex,
Alvedon, Venflaxin, Morfinplåster, Naprasol, Movicol
8 månader
4 32 år Uppsala län 3 år Smärtlindring 3 år
5 27 år Stockholms län 6 år P-piller 6 månader
4.3 Datainsamlningsmetod
Fem semistrukturerade intervjuer genomfördes och spelades in via inspelningsprogrammet Audio Hijack på en dator av märket Macbook Air. Intervjuer skedde på plats, över Skype eller via telefonsamtal. Intervjuerna utgick från en intervjuguide (se bilaga 1) med öppna frågor som syftade till att fånga upplevelser och erfarenheter kring endometrios och den fysioterapeutiska behandlingen vid endometrios. Intervjuguiden inleddes med frågor för att samla in bakgrundsdata.
4.4 Genomförandet
Ett informationsbrev (se bilaga 2) skickades ut till administratörer för en Facebookgrupp och ett Instagramkonto där vi bad om tillåtelse att göra ett inlägg där vi efterfrågar deltagare till studien. Ett inlägg (se bilaga 3) gjordes i Facebookgruppen Leva med endometrios - öppna gruppen och på Instagramkontot Endometriosdoktorn. Inlägget bestod av information om vad studien syftade till att undersöka, inklusionskriterier för att delta och att de vid intresse skulle kontakta författarna via mail. Ett mail med information om deltagandet skickades sedan ut (se bilaga 4) till de fem kvinnor som visat intresse för att medverka. Tid för intervjun och hur den skulle genomföras bestämdes tillsammans med informanten. Intervjuerna genomfördes i februari 2020. Båda författarna deltog under alla intervjuer där en intervjuade och den andra var bisittare och flikade in vid behov. Informanterna som deltog via telefon eller Skype valde själva en bekväm miljö att genomföra intervjun i och författarna satt i en ostörd miljö där ingen utomstående kunde ta del av samtalen. En intervju skedde på plats i ett avskilt grupprum på Uppsala Stadsbibliotek. Detta gjordes för att stärka konfidentialiteten. Alla deltagare gav ett muntligt godkännande på att intervjun fick spelas in. Det framgick muntligt och skriftligt att redovisningen av resultatet kommer ske så att ingen individ kan identifieras.
Det insamlade materialet benämndes med varsitt nummer. Intervjumaterialet lagrades på två lösenordskyddade datorer för att säkerhetsställa att ingen obehörig kom åt intervjumaterialet.
En provintervju genomfördes innan studiens start för att testa intervjuguiden och se att den genererade fyllig information utifrån syfte och frågeställning. Provintervjun bidrog
framförallt till förbättring av intervjutekniken då öppna frågor i fortsättningen kunde ställas utan att informantens svar styrdes. Inga förändringar av intervjuguiden gjordes. Provintervjun användes inte i aktuell studie.
4.5 Databearbetning
Kvalitativ innehållsanalys användes som analysmetod. Intervjuerna transkriberades ordagrant till text. Texterna lästes igenom av författarna och en gemensam reflektion över innehållet gjordes. Meningsbärande delar av texten analyserades och utifrån dessa skapades
meningsenheter som kondenserades, abstraherades och etiketterades med en kod. Utifrån innehåll fördelades koderna in i kategorier och subkategorier. En forskartriangulering
tillämpades där ansvarig handledare granskade det bearbetade materialet samt indelningen av koder och kategorier tills dess att samtliga parter var eniga. Det bidrog till att fler perspektiv togs in i analysen (19).
Tabell 2. Exempel på analysprocessen
Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet
Kod Subkategori Kategori
“Jag vet inte hur många sjukdagar jag haft, men det är ändå liksom ganska relativt många utifrån smärta så eller liksom jag har haft flextid vilket har, det är det som har fungerat, att jag har kunnat gå hem om jag har haft ont så, men jag blir i princip sängliggande” #5
Jag har haft relativt många sjukdagar utifrån smärtan.
Jag blir i princip sängliggande
Sängliggande på grund av smärta
Att vara maktlös inför smärtan
Att leva med Endometrios
“Då förklarade hon väldigt mycket liksom hur det fungerar med trycket och att kroppen kan reagera på det och sända ut signaler till hjärnan om vad det är för någonting som är positivt för smärtan och vad det är som är negativt” #1
Hon förklarade hur det fungerar med trycket och att kroppen kan reagera på det och vad som är positivt och negativt för smärtan
Lära sig hur kroppen fungerar
En ökad förståelse av smärtan skapar trygghet och lugn
Betydelse av fysioterapeut ens
förkunskaper
4.6 Etiska överväganden
Alla deltagare fick själva kontakta författarna vid intresse att delta och de fick tydlig information innan studiens start att deltagandet var frivilligt och att närhelst de önskade kunde avbryta sin medverkan. Risken att konfidentialiteten rubbas anses som låg utifrån de åtgärder som beskrivs under genomförande. Deltagarna hade ingen beroendeställning
gentemot författarna vilket gjorde att de inte behövde känna sig tvungna att berätta saker. En eventuell risk med studien var att frågorna kunde uppfattas som inkräktande mot deltagarnas integritet då ämnet som studien belyser kunde upplevas som känsligt. Deltagarna fick därför information om att de kunde avstå från att svara på frågor utan vidare förklaring. Att som deltagare få dela med sig av sina personliga erfarenheter gör att en djupare förståelse fångas och det blir lättare att greppa deras upplevelser och spegla informanternas verklighet än om
generella svar hade getts. Det behövs mer kunskap för att kunna utveckla vården för denna patientgrupp och det är därför viktigt att få en ökad förståelse för hur vården upplevs utifrån kvinnornas perspektiv, vilket denna studie kan bidra med. Nyttan med att delta i studien anses därför som hög.
5 Resultat
Utifrån analysen av intervjumaterialet från de fem informanterna bildades fyra kategorier och elva subkategorier presenterade i tabell 3.
Tabell 3. Översikt av huvudkategorier med tillhörande subkategorier och kondenserade meningsenheter Kategori Subkategori Kondenserad meningsenhet
Att leva med endometrios
Ständig förberedelse och anpassning efter smärta
Tänker på vad jag äter och vad jag har på mig så det inte trycker mot livmodern #1
Har jag en riktigt dålig dag då går jag inte ut #1
Innan jag lägger mig ser jag till att ha vatten, alla tänkbara värktabletter och telefonen. Man har hela tiden med sig massa smärtstillande #4 Bra dagar äter jag massa smärtstillande i förebyggande syfte #2 Att vara
maktlös inför smärtan
Man får kämpa mer än vad man hade behövt om man inte haft sjukdomen
#3
Tänker att smärtan ska släppa men den bara stegrar, då blir jag väldigt påverkad #2
Jag blir i princip sängliggande på grund av smärtan #5
Senaste två åren har jag varit inlagd tre gånger på grund av smärtan #5 Flera gånger har jag legat och spytt hemma och det gör så ont att man tror nu dör jag #4
Har man haft ont så pass länge så blir man van vid att det gör ont #1 Smärtfria dagar
kan jag vara mig själv
Jag är gladare, piggare, liksom mera med. Jag har mer energi efter jobbet och kan träna, träffa vänner. Det är stor skillnad som både jag och mina anhöriga märker #4
En bra dag behöver jag inte ta extra smärtstillande #3
En väldigt bra dag så påverkar det inte jättemycket i vardagen #1 Då har jag humöret i schack. Vissa dagar är jag i princip smärtfri #5 Betydelse av
fysioterapeutens förkunskap
Krävande att söka vård när kunskap inte finns
Jag har inte fått kunskap från fysioterapeuten, snarare jag som fått berätta för henne #4
Skulle vilja att det fanns fler fysioterapeuter som kan göra vaginal undersökning #2
Det tar ganska mycket från en att berätta om sjukdomen för varje ny person #5
Just kring endometrios var det inte alls mycket kunskap #5
Det är synd att det finns så få specialister... man måste boka 3 månader i förväg #3
Att få ökad förståelse för smärtan skapar trygghet och lugn.
Om jag får ont så vet jag varför, det är en trygghet #4
Hon förstod när jag förklarade hur smärtan känns, få veta att det inte var påhitt #2
Hon kunde göra vaginal undersökning och det var viktigt att veta att jag är så spänd #2
När man får det bekräftat att du har spänningar på grund av sjukdomen så blir det att det inte är ens eget fel att man inte kan slappna av #3
Efter den här hjälpen kan jag koppla när jag har ont och varför #1 Det var mycket att jobba med acceptans av smärta och hur man reagerar på smärtsignalerna, det var väldigt bra för mig #5
Kategori Subkategori Kondenserad meningsenhet Att skapa en
trygg miljö med patienten
Liten förståelse för patientens situation ger rädsla och minskat förtroende
Det var pang bom på. Jag kände mig intryckt i ett hörn, hade önskat att fysioterapeuten lyssnat in mig mer #4
Det som funkar för mig kanske inte funkar för nästa patient. Jag tror det är viktigt som fysioterapeut att veta att det är olika för alla #4
Personen som tog över kunde inte göra vaginal undersökning och kunde inte känna om det blivit bättre eller sämre #2
Hon har ibland skrämt upp mig … så att jag tänkt om jag varit för spänd nu och nu har någon muskel pajat #3
Sätta patienten i centrum
Hon bemötte mig med förståelse och bekräftade mig #2
Hon skötte det exemplariskt, hon var förstående, lyssnade, gav förslag, tvingade mig aldrig att göra någonting, hon tog det alltid försiktigt #1 Det blev som en blandning mellan samtalsstöd och mer hands on #5 Jag har fått bra stöd av fysioterapeuten, bara att få prata. Det är ganska kravlöst när man kommer dit, vilket är skönt #4
Det blir en väldigt intim situation då man går in i vaginan men det kändes tryggt #3
Individuella upplevelsen av fysioterapeutiska behandlingar
Upplevelse och erfarenheter av TENS
Jag hyllar TENS, det gör att jag många gånger kan fungera #4
Under dom riktiga smärttopparna kan man öka TENS-maskinen till max, smärtan blir då på ett annat vis #2
Jag fick testa TENS men det var inget för mig #1
Jag vet inte om det funkar jättemycket på muskelsmärtorna, det kan nästan trigga smärtan också. Det är lite olika #3
Upplevelse och erfarenheter av Akupunktur
Vi testade en gång, det funkade inte så bra. Jag blev inte så avslappnad av det #3
Jag har blivit erbjuden akupunktur men jag är jätterädd för nålar #5 Akupunktur är inte min grej, jag testade men vi fortsatte inte på mitt initiativ #5
Upplevelse och erfarenhet av Fysisk aktivitet
Tycker ej det hjälpt, det som är svårt med fysisk aktivitet är att smärtan kan bli värre #5
Jag skulle vilja ha hjälpen och orken att göra mer fysisk aktivitet #5 Jag fick att jag skulle kolla över det här med fysisk aktivitet och återhämtning #1
Upplevelse och erfarenheter av bäckenbotten- behandling
Triggerpunktsbehandlingar har fungerat jättebra. Den muskulära smärtan har minskat i bäckenbotten. Den molande smärtan har släppt. Innan fysioterapi hade jag mer ont dagligen #3
Avslappningsövningarna använder jag ofta. När jag är avslappnad blir inte smärtan lika intensiv #1
Muskelsmärtorna i buken tar inga mediciner på, det är bara fysioterapin som kan komma åt #3
Knipövningar gjorde jag varje dag i början men tillslut gjorde det mer ont än vad det var bra. Töjövningar gjorde ganska ont #2
Det är svårt att komma åt själv med just den behandlingen sen ibland om man trycker för hårt kan det istället trigga smärtorna, så det är svårt att göra själv #3
5.1 Att leva med endometrios
Informanterna beskrev hur sjukdomens ständiga närvaro påverkade vardagen i olika stor utsträckning och att smärtan i regel avgjorde om det blev en bra eller dålig dag.
5.1.1 Ständig förberedelse och anpassning efter smärta
Deltagarna beskrev hur de ständigt behövde vara förberedda och anpassa sig efter eventuell smärta men också ha en plan för hur de skulle hantera det på bästa sätt. Det kunde handla om att äta smärtstillande i förebyggande syfte, välja att stanna hemma på grund av smärtan eller att tänka på sitt klädval så det inte triggade smärtan. Det var sällan de hade dagar utan att sjukdomen gjorde sig påmind, även en bra dag med mindre smärta behövdes strategier för att förebygga att kraftigare smärta uppkom då symtomen kunde vara väldigt oförutsägbara.
“Man har hela tiden med sig massa smärtstillande i väskan ... hela liksom tiden tänka plan A, B och C utifall det händer någonting, så att man är liksom hela tiden på stand by” #4
5.1.2 Att vara maktlös inför smärtan
I intervjuerna framkom det att smärtan spelade en central roll i hur det är att leva med endometrios. Vissa dagar gick smärtan att hantera, men när den var som värst kunde det påverka i den grad att de blev sängliggande och inte kunde ta sig ut. En informant beskrev att tröttheten som infann sig som en följd av smärtan var värst. Majoriteten av informanterna upplevde att endometrios är en sjukdom som innebär att aldrig riktigt vara fri från smärtan.
När strategierna för att hantera smärtan inte gav tillräcklig lindring kunde det infinna sig en känsla av maktlöshet och förlust av kontroll inför smärtan, när den blev så pass stark kunde det även orsaka kraftig rädsla inför den.
“Det är flera gånger jag legat och spytt hemma och känt att håller jag på att dö nu?
För att det gör ju så pass ont att man tror nej men nu dör jag” #4
5.1.3 Smärtfria dagar kan jag vara mig själv
Samtliga informanter beskrev att när smärtan var hanterbar så påverkade inte sjukdomen vardagen i lika stor utsträckning. Sådana dagar hade de en möjlighet att anpassa dagen utifrån vad de ville göra och inte utifrån vad de klarade av. De hade tillexempel mer ork till att vara med vänner eller genomföra träningspass. En informant beskrev att hon kunde vara sig själv
“När jag har en bra dag för jag är gladare jag är piggare ... jag är liksom mera med på ett annat sätt … jag känner ju det själv jag har mer energi efter jobbet jag kan gå och träna, träffa vänner så det är stor skillnad som både jag och mina anhöriga märker runt om mig” #4
5.2 Betydelse av fysioterapeutens förkunskap
Informanterna berättade att fysioterapeutens förkunskap om endometrios påverkade deras upplevelser av mötet. De beskrev vikten av att fysioterapeuten hade goda förkunskaper för att förtroendet som behandlingen krävde skulle stärkas. Både bra och dåliga upplevelser
skildrades.
5.2.1 Krävande att söka vård när kunskap inte finns
Att det fanns en brist på kunskap om endometrios hos fysioterapeuter var återkommande i samtliga intervjuer. Bristen på kunskap resulterade bland annat i att informanterna själva fått berätta för fysioterapeuten vad endometrios innebär. En informant beskrev hur krävande det var att berätta om sjukdomen för varje ny person hon träffade och att kunskap hade förenklat det. En annan problematik som togs upp var att det fanns få fysioterapeuter som var
specialister inom endometrios och det gjorde att väntetiden för att få hjälp var lång, men också att de som ej hade möjlighet att träffa en specialist inte fått den hjälp de hade behövt.
“Jag tänker att träffa någon som säger såhär att ja men okej du har endometrios det innebär ju såhär och det här ... asså det är ju förtroendeingivande. Det tar ganska mycket från en att liksom behöva ja men såhär berätta om sjukdomen för varje liksom ny person som man träffar” #5
“Det var faktiskt ett tag sen jag träffade henne jag ska till en annan eftersom hon är specialist så har ju hon så dåligt med tider ... det som är så synd också, att det finns så få” #3
5.2.2 En ökad förståelse av smärtan skapar trygghet och lugn
Informanterna beskrev att de hade fått ny kunskap av att gå till fysioterapeuten, framförallt en ökad förståelse kring hur kroppen och smärtan fungerade. De berättade att de nu kunde förstå
“Innan jag fick dom fysioterapeutiska behandlingarna tyckte jag att jag inte hade någon kunskap, jag visste liksom inte vad det var som gjorde att jag fick ont, eh, jag visste inte hur något fungerar i kroppen” #1
Informanterna lyfte värdet av att träffa en fysioterapeut som kunde göra vaginala
undersökningar. De hade på så sätt fått vetskap om sina muskulära spänningar i bäckenbotten och fått hjälp att behandla det. En informant beskrev att hon haft problem med
urininkontinens på grund av sin endometrios och trott att hon varit för slapp i bäckenbotten.
Tack vare vaginal undersökning fick hon veta att hon var överspänd i bäckenbotten och kunde då få rätt behandling mot det.
“Hon kunde ju göra vaginal liksom undersökningar och det var ju väldigt viktigt kanske för mig att få veta att jag är så spänd som jag är ... bäcken blir ju väldig spänd och de ger ju smärta” #2
En informant belyste vikten av att ha fått diagnosen endometrios och hur det hade påverkat hennes livskvalité till det bättre. Hon levde innan med en stark rädsla för smärtan eftersom hon inte visste vad den berodde på. Informanten berättade att vården normaliserade hennes smärta och att det skapade en känsla av hjälplöshet och skam. En annan informant lyfte sin tacksamhet över att ha fått sin diagnos tidigt och över att inte bemött en vård som
bortförklarat hennes smärtor.
“… Eftersom jag inte heller visste vad det var för sjukdom jag hade, så var det ju ...
alltså jag slutade fungera … för jag har liksom från det att jag var 12 år till 29 så har jag fått höra från alla möjliga läkare, alla möjliga ambulanspersonal att det är normalt att ha så ont när man har mens … och när jag har haft som ondast så har jag stängt in mig själv … för att jag skämts” #4
“Man ju hört såhär skräckhistorier kring att det kan ta 5–6 år från symtom till
diagnos … jag är tacksam över att jag aldrig bemött den vården, ehm jag fick från att jag hade ont eller liksom symtom tog det snabbt från att jag fick göra den
titthålsoperationen” #5
5.3 Att skapa en trygg miljö med patienten
Att söka hjälp för sin endometrios hos en fysioterapeut kräver ofta intima situationer och det upplevdes därför som viktigt att känna sig bekväm med fysioterapeuten, där ett gott
bemötande hade en avgörande roll. Informanterna betonade vikten av fysioterapeutens bemötande och vad som gjorde att de hade en bra respektive dålig upplevelse av mötet.
5.3.1 Liten förståelse för patientens situation ger rädsla och minskat förtroende
En informant hade i första mötet med sin fysioterapeut inte känt sig lyssnad på, istället hade fysioterapeuten varit snabb med att göra undersökningar innan informanten fått berätta om sin situation. Det ledde till minskat förtroende för fysioterapeuten och gjorde att informanten inte ville gå tillbaka dit. Hon beskrev även att fysioterapeuter borde veta att
endometriospatienter har olika symtom och upplevelser av sjukdomen och det som fungerar för henne kanske inte fungerar för nästa patient.
“Ja men jag hade nog önskat att hon hade frågat mig hur mina smärtor är ... och lyssnat in mig lite mer .. för det var liksom pang bom på .. då kände jag mig nästan intryckt i ett hörn” #4
En annan informant berättade hur hon blev uppskrämd av fysioterapeuten som gett henne besked om skador som kan uppstå på grund av spänningar i bäckenbotten, detta utan att ha undersökt henne ordentligt. Det gjorde informanten rädd och stressad över sina spänningar och för att en eventuell skada uppstått. När det kommer till känsliga områden som
bäckenbotten så menade informanten att det var viktigt med lugnande besked.
“Då har hon ibland skrämt upp mig, ja men det där är såna saker som inte kommer gå tillbaka om du är för spänd ... det blev väldigt uppstressat ... ja men tänk om jag har gått och varit för spänd nu, eh, och nu har någon muskel liksom pajat eller nåt”
#3
5.3.2 Sätta patienten i centrum
De informanter som upplevde att de blivit bra bemötta av fysioterapeuten beskrev mer positiva erfarenheter av fysioterapeutkontakten och talade väldigt gott om mötet. De
förklarade att vården var på deras villkor och att mötet gick ut på att hitta vad som fungerade bäst för dem. Fysioterapeuten gav dem tid att berätta om sin situation och sina problem, vilket fick dem att känna sig hörda, något de sällan upplevt inom vården tidigare.
“Jag tycker faktiskt att dom skötte det väldigt exemplariskt, hon var väldigt
förstående, hon lyssnade, hon eh, gav liksom förslag, hon tvingade mig aldrig att göra någonting … hon tog det alltid lugnt och var liksom försiktigt.” #1
Att få kombinationen av samtalsstöd och manuella behandlingar hos fysioterapeuten menade en informant var värdefullt. De majoriteten av informanterna lyfte som positivt i mötet var att fysioterapeuten tog det väldigt lugnt och de upplevde ingen press.
“Jag får bra stöd från henne när jag är där ... mycket bara att få prata, ja men idag har jag haft en sån här dag, då kan hon säga ja men ska vi stretcha tillsammans ... så att det är ganska kravlöst när man kommer dit, vilket är skönt.” #4
5.4 Individuella upplevelsen av de fysioterapeutiska behandlingarna
Samtliga informanter hade tillsammans med sin fysioterapeut provat sig fram till den
behandling som passade bäst för just dem. De fysioterapeutiska behandlingar som togs upp i intervjuerna var TENS, akupunktur, fysisk aktivitet och behandling av bäckenbotten.
5.4.1 Upplevelser och erfarenheter av TENS
TENS är en av behandlingarna som beskrevs väldigt positivt och som användes dagligen av vissa informanter. De beskrev att den var enkel att ta med sig och lätt att använda. En
informant beskrev att TENS var guld värt och att det främst var den som hjälpt henne. TENS beskrevs kunna lindra de värsta smärttopparna och hade därav ökat möjligheten att kunna arbeta trots smärta, berättade två av informanterna. En informant berättade att första gången hon testade TENS gav det inget bra resultat, men efter hon fått hjälp av fysioterapeuten att sätta elektroderna rätt hade hon haft mycket god effekt av det.
“Jag hyllar tensen faktiskt, men det gör att jag många gånger kan fungera. Om jag får ont ... då har ju jag tensen med mig eller så att det är stor skillnad på kvalitén på livet om man säger så” #4
Det framkom även negativa upplevelser av TENS. En deltagare beskrev att det var olika hur TENS fungerade för henne, ibland kunde den istället trigga smärtan. Informanten berättade att hon hade en TENS hemma men att den inte hade någon effekt på hennes muskelsmärtor.
En annan berättade att hon fick testa TENS, men att det inte var något för henne och att hon själv valt att inte använda den.
“Jag vet inte om den funkar jättemycket... utan det kan mer nästan bli att det kan trigga ibland också, med tensen” #3
5.4.2 Upplevelser och erfarenhet av akupunktur
Två av informanterna hade provat akupunktur som behandling mot spänningar i
bäckenbotten. De upplevde att akupunktur inte gav önskad effekt och att de efter första behandlingen inte ville fortsätta med det på eget initiativ. En informant beskrev att hon var rädd för nålar och avstod därför från att prova behandlingen.
“Nej det är inte riktigt min grej hehe ehm det, det testade jag bara på, det var inget som vi hade liksom fortsatte med sen på mitt eget initiativ” #5
5.4.3 Upplevelser och erfarenhet av fysisk aktivitet
Ingen informant lyfte fysisk aktivitet som en behandlingsmetod för att lindra smärta. I
intervjuerna framkom att de flesta informanter endast fått allmänna råd om fysisk aktivitet av fysioterapeuten och att de på egen hand försökte upprätthålla sin fysiska aktivitet.
Återkommande var att smärtan i regel avgjorde om träningen blev av eller ej. Dagar då smärtan var hanterbar var förutsättningarna större att orka träna.
“När jag har en bra dag …. jag har mer energi efter jobbet jag kan gå och träna“ #4
En informant fick kombinerad träning och råd om träning av fysioterapeuten. Hon upplevde det väldigt positivt att träna under kontrollerade former där fysioterapeuten kunde vägleda henne i träningen och hjälpa till att skapa motivation. Hon tränade numera på egen hand och tyckte att somliga träningsformer kunde trigga smärtan och att det hade underlättat att fortsatt ha någon som hjälpte till att lägga träningen på en lämplig intensitet.
“Det är det som är svårt ibland med fysisk aktivitet för vissa aktiviteter kan snarare göra att smärtan blir värre. Jag svårt ibland att liksom hitta en bra balans ... enklare att kunna göra liksom någon typ av där det blir mer kontrollerat” #5
5.4.4 Upplevelser och erfarenhet av bäckenbottenbehandling
Det fanns olika behandlingar för spänningar i bäckenbotten som informanterna använt sig av, men det huvudsakliga målet var att få bäckenbotten mer avslappnad. En del informanter beskrev att avslappningsövningar hade hjälpt, några berättade om töjövningar som det bästa och andra menade att triggerpunktsbehandling var det mest gynnsamma. Informanterna berättade att smärtan inte var lika intensiv längre på grund av minskade spänningar i bäckenbotten. En deltagare berättade att det endast var fysioterapin som kunde verka på muskelsmärtorna, att medicinerna inte kom åt och kunde lindra den smärtan på samma sätt.
“Den muskulära smärtan har ju minskat i bäckenbotten... du kan ju ta asså jättemycket morfin men det hjälper ju inte, så den verkar ju verkligen fysioterapin på... Jag inte har lika ont, ehm, den här molande smärtan har ju släppt, och det gör ju så att det blir lättare i vardagen” #3
Triggerpunktsbehandlingen var svår att utföra på egen hand berättade en informant. Hon upplevde att det var svårt att komma åt själv via vaginan för att göra behandlingen och att det kunde trigga smärta om trycket blev för hårt eller på fel ställe. En informant hade testat att göra knipövningar och töjövningar, men upplevde att det bara gett mer smärta.
“Sen även att jag skulle knipa.. det gjorde jag ju i början men tillslut gjorde det mer ont än vad det var bra.. sen dem här töjövningarna å gjorde ju ganska ont så det gjorde jag väl inte så jättemycket” #2
5.5 Resultatsammanfattning
Syftet med studien var att undersöka kvinnors erfarenheter och upplevelser av endometrios och fysioterapeutisk behandling vid endometrios. Utifrån frågeställningarna bildades fyra kategorier; Att leva med endometrios, Betydelsen av fysioterapeutens förkunskaper, Att skapa en trygg miljö med patienten och Individuella upplevelsen av de fysioterapeutiska
behandlingarna.
Resultatet visade att endometrios är en sjukdom som påverkade kvinnornas liv i stor
utsträckning. Fysioterapeuten bidrog främst med ny kunskap inom smärtfysiologi samt ökade kroppsmedvetenheten, vilket skapade en trygghet och minskad rädsla hos patienterna. För att kvinnorna skulle känna sig trygga och bekväma lyftes vikten av ett gott bemötande från fysioterapeuten. I mötet upplevdes det positivt om fysioterapeuten tog det lugnt och lyssnade på patienten. Informanterna hade tillsammans med sin respektive fysioterapeut kommit fram till det som fungerat bäst för dem. Det framkom därför olika upplevelser av samma
behandlingar men gemensamt var att de alla upplevde en lindring av sina symtom tack vare fysioterapin. TENS och behandling för spänningar i bäckenbotten lyftes som behandlingar som hjälpt till att lindra smärtan. Akupunktur var inte något som upplevdes ha gett god effekt hos de som testat. Majoriteten av informanterna hade endast fått råd om fysisk aktivitet av sin fysioterapeut men inte mer än så.
6 Diskussion
6.1 Resultatdiskussion
6.1.1 Att leva med endometrios
Kvinnorna i studien beskrev att smärtan blev en stor del av livet vid endometrios. Sjukdomen beskrevs påverka och styra livet utifrån smärtans intensitet, något som även lyfts i en studie av Rush och Misajon (20) där sjukdomens negativa inverkan på det vardagliga livet var ett vanligt tema bland deltagarna. Återkommande i aktuell studie var att det behövdes strategier när smärtan uppkom och att det kunde infinna sig en rädsla och maktlöshet inför smärtans intensitet. Detta går i linje med Rush och Misajon som lyfter att känslan av förlust av kontroll inför den endometriosrelateradesmärtan är vanligt hos kvinnorna eftersom den kan vara så pass oförutsägbar (20).
6.1.2 Betydelsen av fysioterapeutens förkunskaper
I samtliga intervjuer framkom att fysioterapeuternas kunskap om endometrios upplevdes som bristande, vilket är ett vanligt problem generellt inom vården (21). En problematik som lyfts av informanterna i aktuell studie är att kvinnorna själva fått berätta om sjukdomens innebörd för fysioterapeuten, vilket kunde upplevas som krävande. Att som patient få möta
vårdpersonal som är utbildad inom endometrios och kan förklara sjukdomen ger en känsla av lättnad (21). Även informanterna i denna studie uttryckte att kunskap upplevdes ge ökat förtroende till vården.
Informanterna beskrev att de fått ny kunskap av fysioterapeuten som de inte fått av någon annan tidigare. Återkommande var att fysioterapeuten upplevdes ha bra kunskaper inom smärtfysiologi och kunde förklara varför smärtan uppkom och skapa en ökad
kroppsmedvetenhet. Just vikten av att vara pedagogisk som fysioterapeut lyfts i en
systematisk litteraturöversikt av Wijma et al (22) som menar att det inte bara handlar om att besitta tillräckligt med kunskap utan också att ha förmågan att lära ut det för att skapa en bra relation med patienten.
Fördröjd diagnostisering av endometrios leder till stort lidande bland kvinnor eftersom de inte får besked om vad smärtan beror på vilket i sin tur kan leda till katastroftankar inför smärtan (8). Detta framkom även bland deltagare i denna studie där diagnosticering upplevdes som
avgörande för att kunna ta tag i sin situation och därigenom få rätt hjälp och en förbättrad livskvalitet. I en kvantitativ studie av McPeak AE et al (23) sågs hög katastrofiering av smärtan vara förknippat med minskad upplevd livskvalité hos kvinnor med endometrios.
En tidig diagnostisering skulle därför kunna undvika att denna process påbörjas. En vanlig orsak till fördröjd diagnostisering vid endometrios är att vården normaliserar smärtan (8).
Sådana negativa erfarenheter av vården lyfts i aktuell studie och beskrevs ha lett till skam och minskat upplevt stöd. En annan informant lyfter istället sin tacksamhet över vården då hennes smärta blev tagen på allvar och hon fick därför hjälp med tidigt insatta åtgärder för sin
endometrios.
6.1.3 Att skapa en trygg miljö med patienten
Att bli bekräftad, tagen på allvar, få prata ut och inte känna någon press ansågs viktigt i mötet med fysioterapeuten. I en studie av Grundström et al (24) tar de upp betydelsen av ett gott bemötande och hur det kan påverka patientens mentala hälsa och tankar kring sjukdomen.
Att inte bli tagen på allvar eller få bekräftelse för sin sjukdom påverkar livskvalitén negativt och därför kan ett negativt bemötande från vården ge inverkan på kvinnornas mående. Att som fysioterapeut visa förståelse för kvinnornas situation innan påbörjad undersökning och behandling lyfts som viktigt i aktuell studie. Det är därför av stor betydelse att först lära känna patienten och det är även väsentligt för att kunna utföra patientcentrerad vård och ge en individualiserad behandling (22).
6.1.4 Individuella upplevelsen av de fysioterapeutiska behandlingarna
I samtliga fem intervjuer framkom det att den fysioterapeutiska behandlingen bidragit till att lindra kvinnornas symtom och lett till en bättre fungerande vardag. Återkommande var att smärtan och muskelspänningarna förbättrats. Det ansågs värdefullt att fysioterapeuten tog hänsyn till både fysiska, psykiska och sociala faktorer i behandlingen genom att sätta patienten i centrum. Vid kronisk smärta kan ett biospykosocialt perspektiv bidra med att fokus inte bara läggs på att lindra den fysiska smärtan utan att strategier även tillämpas som kan öka välbefinnande trots smärta (25). Gemensamt för samtliga informanter var att de provat sig fram till den behandling som var bäst för dem och att det inte fanns en
standardiserad behandling som fungerat för alla. Fysioterapeutens förmåga att kontinuerligt
Upplevelsen av TENS varierade bland informanterna i studien. Vissa upplevde att TENS minskade deras besvär och gjorde att de kunde vara mer delaktiga i vardagsaktiviteter, medan en informant snarare tyckte att hon fick ökad smärta. Att TENS på gruppnivå förbättrar livskvalitén hos kvinnor har tidigare visats (26), även om evidensläget är svagt och fler studier behövs inom området (1). När TENS inte fungerar kan det bland annat bero på att patienten ej använt sig av utrustningen på rätt sätt. I en studie av Elboim-Gabyzon och
Kalichman (27) undersökte de effekten av TENS vid dysmenorré och i resultatet framkom att patienten först bör få utbildning i TENS-maskinens inställningar och elektrodplacering innan regelbunden självbehandling påbörjas för att få bättre effekt.
Ingen av informanterna lyfte fysisk aktivitet som ett sätt att hantera sjukdomen, snarare beskrevs sjukdomen påverka förmågan att kunna träna. Enligt litteraturstudien av Bonocher et al (28) behövs det fler RCT-studier för att stärka evidensen kring effekterna av fysisk aktivitet vid endometrios. Den bristande evidensen kan vara en anledning till att majoriteten i aktuell studie endast fått råd om träning istället för ett konkret träningsupplägg specifikt anpassat för deras endometrios. Trots det svaga vetenskapliga underlaget så rekommenderas fysisk aktivitet som behandling vid endometrios eftersom det har stöd i beprövad erfarenhet (1). Detta har att göra med att endometriosrelaterad smärta över tid kan utvecklas till ett långvarigt smärttillstånd vilket ökar risken för inaktivitet, rörelserädsla och dekonditionering (1). Fysisk aktivitet vid långvarig smärta har setts gynna den fysiska funktionen, sömn, kognitiva funktionen samt främja allmän hälsa och minska sjukdomsrisk (29). I aktuell studie framkom att okontrollerad träning kunde trigga smärtan eftersom det var svårt att lägga träningen på lagom intensitet. Vikten av att träningen individanpassas och följs upp lyfts av Socialstyrelsen (1) som beskriver att felaktig mängd fysisk aktivitet istället kan trigga smärtan.
Akupunktur upplevdes inte ha en god effekt efter första behandlingen och därför valde informanterna själva att inte fortsätta med det. I en studie av XU et al (16) har de granskat och analyserat RCT-studier och de visar att akupunktur är en bra kompletterande behandling vid endometrios som leder till bland annat minskad smärta och ökad livskvalitet. I en
kvalitativ studie av Cao et al (30) framkom att upplevd effekt av akupunktur som behandling är en av de avgörande faktorerna till om behandlingen fullföljs eller inte. Att ha förtroende för behandlingen och behandlaren samt en förväntan på att det ska ge god effekt kan öka
testade akupunktur en gång kan bero på att behandlingen ej upplevdes ge direkt effekt på symtomen. Behandlingar som patienten kände sig mer bekväm inför och som upplevdes ge bättre effekt valdes då istället.
Informanterna beskrev att de fått god hjälp av olika former av bäckenbottenbehandlingar. I litteraturen framkommer det att triggerpunktsbehandling, avslappning och töjövningar är effektiva för att minska smärta i bäckenbottenmuskulaturen. Kvinnor bör därför hänvisas till en fysioterapeut som kan hjälpa till att utföra effektiva behandlingar och ge strategier för egenbehandling av bäckenbotten (31). Dock är utbudet av fysioterapeuter med rätt kompetens begränsat i Sverige (1), vilket var något som kom upp under intervjuerna. Långa väntetider och uteblivna kontroller av patientens spänningar i bäckenbotten beskrivs som exempel på konsekvenser av att fåtal fysioterapeuter med specialistkunskap inom bäckenbotten finns att tillgå. Behandling av bäckenbotten kräver ofta långvarig och regelbunden kontakt och det kräver tid att behandla (1). Det är därför ett stort hinder att det finns så få fysioterapeuter som har den kunskapen.
6.2 Metoddiskussion
En kvalitativ design med semistrukturerade intervjuer valdes för det ansågs bäst anpassat till syftet. Valet av kvalitativ metod gjorde det möjligt för kvinnorna att återge sina subjektiva upplevelser och erfarenheter av att leva med endometrios och av den fysioterapeutiska
behandlingen. Det fanns en risk att bara personer med positiva upplevelser skulle höra av sig, men deltagarna i studien hade både positiva och negativa upplevelser. Att deltagandet skedde på eget initiativ bidrog till att studien fångade informanter som var villiga att dela med sig av sina upplevelser.
För att stärka studiens trovärdighet tillämpades reflexivitet, till exempel genom att ifrågasätta tolkningar, medvetenhet om egna förväntningar på data och sin förförståelse, genom hela projektet. Författarna hade vid studiens start en liten förförståelse kring ämnet vilket kan ha påverkat förmågan att urskilja vad informanterna kunde fördjupa sig i samt svårare att avgränsa undersökningen i en relevant riktning. Den låga förförståelsen gjorde dock att intervjuerna och tolkningarna ej styrdes för att passa in i en förväntad riktning. Genom
intervjuer. En provintervju genomfördes för att säkerställa att intervjutekniken fungerade.
Båda författarna närvarade på samtliga intervjuer för att stärka trovärdigheten. All data analyserades först enskilt av författarna och sedan diskuterades eventuella skillnader i tolkningen för att säkerställa trovärdigheten. För att öka kvalitén har även
forskartriangulering med handledare skett regelbundet.
För att stärka överförbarheten tog författarna hänsyn till att tydligt beskriva syfte, urval, metod, genomförande samt analysprocess, vilket gör det möjligt att återupprepa studien eller använda materialet till större studier. Resultatet i aktuell studie går även i linje med vad som presenteras i en liknande kvalitativ studie av Kullmar och Scherman (32) där de undersökt kvinnor med endometrios upplevelser av en fysioterapeutisk behandling, vilket gör att
överförbarheten stärks. Det bör beaktas att resultatet bygger på ett litet antal deltagare och ska därför ej generaliseras på gruppnivå. Utifrån den kvalitativa metoden är dock detta inte syftet med studien, utan snarare att fånga individuella upplevelser och erfarenheter av att leva med endometrios där läsaren själv kan avgöra överförbarheten utifrån egna upplevelser av
sjukdom, klinisk erafenhet och den teoretiska kunskap som finns inom området. Trots att ett bekvämlighetsurval tillämpades vid rekryteringen så framkom variation i informanternas erfarenheter. Urvalet genererade även informanter som var spridda i ålder och som kom från olika delar av Sverige.
6.2.1 Etisk diskussion
Vid kvalitativa studier finns en risk att författarnas tolkningar blir för djupa eller att de vrids i en riktning som gynnar studien istället för att en neutral ställning tas. Informanterna har själva inte tagit del av författarnas tolkningar av materialet innan publicering av studien och det är därför av stor vikt att deras berättelser respekteras och inte snedvrids i analysprocessen.
En forskartriangulering tillämpades därför av författarna för att få in fler perspektiv av analysen. Ett exempel på hur analysprocessen gick till redovisas även i resultatet vilket gör det möjligt för läsaren att ta del av alla steg. Att författarna är fysioterapeutstudenter kan ha påverkat informanternas bekvämlighet i att vara ärliga med sina åsikter om den
fysioterapeutiska behandlingen. Författarna upplever dock att informanterna istället sett det som en möjlighet att dela med sig av sin kunskap till framtida fysioterapeuter. Informanterna hade ingen relation till författarna och var inte i någon beroendeställning gentemot dem.
6.2.2 Klinisk nytta
Studien speglar kvinnornas perspektiv av hur det är att leva med endometrios, vilket kan bidra med en ökad förståelse för deras situation och ge fysioterapeuter en uppfattning av hur de bör bemöta dessa personer. Fysioterapi upplevs generellt som positivt i studien, men det är enskilt för varje informant vad som fungerat, vilket framställer vikten av att individanpassa behandlingen. I studien framkommer det att behandlingarna har olika effekt på
informanterna, vad som orsakar detta är oklart och behöver studeras vidare för att kunna erbjuda den bästa möjliga vården för dessa patienter. Det är även viktigt att drabbade kvinnor vet att det finns mer hjälp att få som kan lindra deras lidande och hindra att värre symtom utvecklas. Trots studiens få deltagare så framkommer användbar information som kan bidra till ny kunskap och förståelse för fysioterapi vid endometrios. Det visar hur mycket dessa personer har att säga och det kan motivera till att liknande studier utförs som kan fånga ytterligare perspektiv och bidra till den ökade kunskapen.
7 Konklusion
Denna studie visar att endometrios är en sjukdom som ständigt påverkar informanternas vardag där den fysioterapeutiska behandlingen beskrevs kunna hjälpa kvinnorna att lindra sina symptom samt att de av fysioterapeuten fått strategier att hantera smärtan på egen hand.
Informanterna betonade vikten av ett gott bemötande av fysioterapeuten där de blev bekräftade, lyssnade på och att de inte upplevde någon press. Fysioterapeuten hade även bidragit med ny kunskap och ökad förståelse inför smärtan och på så sätt minskat patienternas rädsla inför den. Informanterna beskrev att det var värdefullt att få vara delaktig i
behandlingen och att de tillsammans med fysioterapeuten provat sig fram till den behandling som fungerat bäst för dem. Det framkom olika upplevelser kring effekten av TENS,
akupunktur, fysisk aktivitet och behandling av bäckenbotten. Fler studier behövs för att stärka tillämpbarheten av dessa kompletterande fysioterapeutiska behandlingarna vid endometrios för att påvisa dess relevans för denna patientgrupp och för att tydliggöra vad som behövs för att behandlingen ska bli effektiv.
Referenser
1. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård vid endometrios 2018 Stöd för styrning och ledning. [internet]. [Citerad 2019-10-22]. Tillgänglig:
https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/slutliga- riktlinjer/endometrios/
2. Rogers P, D`Hooghe T, Fazleabas A, Gargett C, Giudice L, Montgomery G, et al.
Priorities for Endometriosis Research: Recommendations from an International Consensus Workshop. Reproductive sciences. 2009;16(4): 335-346.
3. Borgfeldt C, Sjöblom I, Strevens H, Wangel A-M. Obstetrik och gynekologi. 5 uppl.
Lund: Studentlitteratur; 2019.
4. Tanbo T, Fedorcsak P. Endometriosis‐associated infertility: aspects of pathophysiological mechanisms and treatment options. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. 2017;96(6): 659-667.
5. Mao AJ, Anastasia JK. Diagnosis and management of endometriosis: The role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners. 2010;22(2): 109-16.
6. Werner M, Strang P, redaktörer. Smärta och smärtbehandling. 1 uppl. Falköping:
Liber AB studentlitteratur; 2003
7. Rolla E. Endometriosis: advances and controversies in classification, pathogenesis, diagnosis, and treatment. F1000 Research. 2019; 8
8. Ballard K, Lowton K, Wright J. What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and Sterility. 2006;
86(5): 1296-1301.
9. 1. As-Sanie S, Black R, Giudice LC, Gray Valbrun T, Gupta J, Jones B, et al.
Assessing research gaps and unmet needs in endometriosis. Am J Obstet Gynecol.
2019 Aug;221(2):86–94.
10. SBU. Endometrios – Diagnostik, behandling och bemötande: en systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska, sociala och etiska
aspekter. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU);
2018. SBU-rapport nr 277. ISBN 978-91-88437-19-8. Tillgänglig:
https://www.sbu.se/sv/publikationer/SBU-utvarderar/endometrios--diagnostik- behandling-och-bemotande/
11. Marian S, Hermanowicz-Szamatowicz K. Endometriosis - a decade later - still an enigmatic disease: What is the new in the diagnosis and treatment? Gynecological Endocrinology. 2019
12. Rocha A, Reis F, Petraglia F. New trends for the medical treatment of endometriosis.
Expert opinion on investigational drugs. 2012; 21(7):905-919.
