En kvalitativ design med semistrukturerade intervjuer valdes för det ansågs bäst anpassat till syftet. Valet av kvalitativ metod gjorde det möjligt för kvinnorna att återge sina subjektiva upplevelser och erfarenheter av att leva med endometrios och av den fysioterapeutiska
behandlingen. Det fanns en risk att bara personer med positiva upplevelser skulle höra av sig, men deltagarna i studien hade både positiva och negativa upplevelser. Att deltagandet skedde på eget initiativ bidrog till att studien fångade informanter som var villiga att dela med sig av sina upplevelser.
För att stärka studiens trovärdighet tillämpades reflexivitet, till exempel genom att ifrågasätta tolkningar, medvetenhet om egna förväntningar på data och sin förförståelse, genom hela projektet. Författarna hade vid studiens start en liten förförståelse kring ämnet vilket kan ha påverkat förmågan att urskilja vad informanterna kunde fördjupa sig i samt svårare att avgränsa undersökningen i en relevant riktning. Den låga förförståelsen gjorde dock att intervjuerna och tolkningarna ej styrdes för att passa in i en förväntad riktning. Genom
intervjuer. En provintervju genomfördes för att säkerställa att intervjutekniken fungerade. Båda författarna närvarade på samtliga intervjuer för att stärka trovärdigheten. All data analyserades först enskilt av författarna och sedan diskuterades eventuella skillnader i tolkningen för att säkerställa trovärdigheten. För att öka kvalitén har även
forskartriangulering med handledare skett regelbundet.
För att stärka överförbarheten tog författarna hänsyn till att tydligt beskriva syfte, urval, metod, genomförande samt analysprocess, vilket gör det möjligt att återupprepa studien eller använda materialet till större studier. Resultatet i aktuell studie går även i linje med vad som presenteras i en liknande kvalitativ studie av Kullmar och Scherman (32) där de undersökt kvinnor med endometrios upplevelser av en fysioterapeutisk behandling, vilket gör att
överförbarheten stärks. Det bör beaktas att resultatet bygger på ett litet antal deltagare och ska därför ej generaliseras på gruppnivå. Utifrån den kvalitativa metoden är dock detta inte syftet med studien, utan snarare att fånga individuella upplevelser och erfarenheter av att leva med endometrios där läsaren själv kan avgöra överförbarheten utifrån egna upplevelser av
sjukdom, klinisk erafenhet och den teoretiska kunskap som finns inom området. Trots att ett bekvämlighetsurval tillämpades vid rekryteringen så framkom variation i informanternas erfarenheter. Urvalet genererade även informanter som var spridda i ålder och som kom från olika delar av Sverige.
6.2.1 Etisk diskussion
Vid kvalitativa studier finns en risk att författarnas tolkningar blir för djupa eller att de vrids i en riktning som gynnar studien istället för att en neutral ställning tas. Informanterna har själva inte tagit del av författarnas tolkningar av materialet innan publicering av studien och det är därför av stor vikt att deras berättelser respekteras och inte snedvrids i analysprocessen. En forskartriangulering tillämpades därför av författarna för att få in fler perspektiv av
analysen. Ett exempel på hur analysprocessen gick till redovisas även i resultatet vilket gör det möjligt för läsaren att ta del av alla steg. Att författarna är fysioterapeutstudenter kan ha påverkat informanternas bekvämlighet i att vara ärliga med sina åsikter om den
fysioterapeutiska behandlingen. Författarna upplever dock att informanterna istället sett det som en möjlighet att dela med sig av sin kunskap till framtida fysioterapeuter. Informanterna hade ingen relation till författarna och var inte i någon beroendeställning gentemot dem.
6.2.2 Klinisk nytta
Studien speglar kvinnornas perspektiv av hur det är att leva med endometrios, vilket kan bidra med en ökad förståelse för deras situation och ge fysioterapeuter en uppfattning av hur de bör bemöta dessa personer. Fysioterapi upplevs generellt som positivt i studien, men det är enskilt för varje informant vad som fungerat, vilket framställer vikten av att individanpassa behandlingen. I studien framkommer det att behandlingarna har olika effekt på
informanterna, vad som orsakar detta är oklart och behöver studeras vidare för att kunna erbjuda den bästa möjliga vården för dessa patienter. Det är även viktigt att drabbade kvinnor vet att det finns mer hjälp att få som kan lindra deras lidande och hindra att värre symtom utvecklas. Trots studiens få deltagare så framkommer användbar information som kan bidra till ny kunskap och förståelse för fysioterapi vid endometrios. Det visar hur mycket dessa personer har att säga och det kan motivera till att liknande studier utförs som kan fånga ytterligare perspektiv och bidra till den ökade kunskapen.
7 Konklusion
Denna studie visar att endometrios är en sjukdom som ständigt påverkar informanternas vardag där den fysioterapeutiska behandlingen beskrevs kunna hjälpa kvinnorna att lindra sina symptom samt att de av fysioterapeuten fått strategier att hantera smärtan på egen hand. Informanterna betonade vikten av ett gott bemötande av fysioterapeuten där de blev
bekräftade, lyssnade på och att de inte upplevde någon press. Fysioterapeuten hade även bidragit med ny kunskap och ökad förståelse inför smärtan och på så sätt minskat patienternas rädsla inför den. Informanterna beskrev att det var värdefullt att få vara delaktig i
behandlingen och att de tillsammans med fysioterapeuten provat sig fram till den behandling som fungerat bäst för dem. Det framkom olika upplevelser kring effekten av TENS,
akupunktur, fysisk aktivitet och behandling av bäckenbotten. Fler studier behövs för att stärka tillämpbarheten av dessa kompletterande fysioterapeutiska behandlingarna vid endometrios för att påvisa dess relevans för denna patientgrupp och för att tydliggöra vad som behövs för att behandlingen ska bli effektiv.
Referenser
1. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård vid endometrios 2018 Stöd för styrning och ledning. [internet]. [Citerad 2019-10-22]. Tillgänglig:
https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/slutliga-riktlinjer/endometrios/
2. Rogers P, D`Hooghe T, Fazleabas A, Gargett C, Giudice L, Montgomery G, et al. Priorities for Endometriosis Research: Recommendations from an International Consensus Workshop. Reproductive sciences. 2009;16(4): 335-346.
3. Borgfeldt C, Sjöblom I, Strevens H, Wangel A-M. Obstetrik och gynekologi. 5 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2019.
4. Tanbo T, Fedorcsak P. Endometriosis‐associated infertility: aspects of pathophysiological mechanisms and treatment options. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. 2017;96(6): 659-667.
5. Mao AJ, Anastasia JK. Diagnosis and management of endometriosis: The role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners. 2010;22(2): 109-16.
6. Werner M, Strang P, redaktörer. Smärta och smärtbehandling. 1 uppl. Falköping: Liber AB studentlitteratur; 2003
7. Rolla E. Endometriosis: advances and controversies in classification, pathogenesis, diagnosis, and treatment. F1000 Research. 2019; 8
8. Ballard K, Lowton K, Wright J. What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and Sterility. 2006; 86(5): 1296-1301.
9. 1. As-Sanie S, Black R, Giudice LC, Gray Valbrun T, Gupta J, Jones B, et al. Assessing research gaps and unmet needs in endometriosis. Am J Obstet Gynecol. 2019 Aug;221(2):86–94.
10. SBU. Endometrios – Diagnostik, behandling och bemötande: en systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska, sociala och etiska
aspekter. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2018. SBU-rapport nr 277. ISBN 978-91-88437-19-8. Tillgänglig:
https://www.sbu.se/sv/publikationer/SBU-utvarderar/endometrios--diagnostik-behandling-och-bemotande/
11. Marian S, Hermanowicz-Szamatowicz K. Endometriosis - a decade later - still an enigmatic disease: What is the new in the diagnosis and treatment? Gynecological Endocrinology. 2019
12. Rocha A, Reis F, Petraglia F. New trends for the medical treatment of endometriosis. Expert opinion on investigational drugs. 2012; 21(7):905-919.
13. Vercellini P, Viganó P, Somigliana E, Fedele L. Endometriosis: pathogenesis and treatment. Nature Reviews Endocrinology. 2014; 10(5): 261-275.
14. Mira TAA, Buen MM, Borges MG, Yela DA, Benetti-Pinto CL. Systematic review and meta‐analysis of complementary treatments for women with symptomatic
endometriosis. International Journal Of Gynecology & Obstetrics. 2018; 143(1): 2-9. 15. Mira TAA, Giraldo PC, Yela DA, Benetti-Pinto CL. Effectiveness of complementary pain treatment for women with deep endometriosis through Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation (TENS): randomized controlled trial. European Journal of
Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. 2015; 194:1-6.
16. Xu Y, Zhao W, Li T, Zhao Y, Bu H, Song S. Effects of acupuncture for the treatment of endometriosis-related pain: A systematic review and meta-analysis. PLOS ONE. 2017; 12(10)
17. World Health Organization. Global strategy on Diet, Physical activity and Health. [Internet]. Genève: World Health Organization (WHO); 2010. [citerad 2019-10-27]. Tillgänglig: http://www.who.int/dietphysicalactivity/pa/en/
18. Bispo APS dos, dos Bispo APS, Ploger C, Loureiro AF, Sato H, Kolpeman A, et al. Assessment of pelvic floor muscles in women with deep endometriosis [Internet]. Vol. 294, Archives of Gynecology and Obstetrics. 2016. p. 519–23. Available from: http://dx.doi.org/10.1007/s00404-016-4025-x
19. Granskär, Monica & Höglund-Nielsen, Birgitta. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård 2:a uppl. Lund: Studentlitteratur, 2012
20. Rush G, Misajon R. Examining subjective wellbeing and health-related quality of life in women with endometriosis. Health Care Women Int. 2018 Mar;39(3):303–21. 21. O’Hara R, Rowe H, Fisher J. Self-management in condition-specific health: a
systematic review of the evidence among women diagnosed with endometriosis [Internet]. Vol. 19, BMC Women’s Health. 2019. Available from:
http://dx.doi.org/10.1186/s12905-019-0774-6
22. Wijma AJ, Bletterman AN, Clark JR, Vervoort SCJM, Beetsma A, Keizer D, et al. Patient-centeredness in physiotherapy: What does it entail? A systematic review of qualitative studies. Physiother Theory Pract. 2017 Nov;33(11):825–40
24. Grundström H, Alehagen S, Kjølhede P, Berterö C. The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study. J Clin Nurs. 2018 Jan;27(1-2):205–11.
25. Hylands-White N, Duarte RV, Raphael JH. An overview of treatment approaches for chronic pain management [Internet]. Vol. 37, Rheumatology International. 2017. p. 29–42. Available from: http://dx.doi.org/10.1007/s00296-016-3481-8
26. Mira TAA, Giraldo PC, Yela DA, Benetti-Pinto CL. Effectiveness of complementary pain treatment for women with deep endometriosis through Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation (TENS): randomized controlled trial. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2015 Nov;194:1–6.
27. Elboim-Gabyzon M, Kalichman L. Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation (TENS) for Primary Dysmenorrhea: An Overview. Int J Womens Health. 2020 Jan 8;12:1–10.
28. Bonocher CM, Montenegro ML, Rosa E Silva JC, Ferriani RA, Meola J.
Endometriosis and physical exercises: a systematic review. Reprod Biol Endocrinol. 2014 Jan 6;12:4.
29. Ambrose KR, Golightly YM. Physical exercise as non-pharmacological treatment of chronic pain: Why and when. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2015 feb;29(1):120–30. 30. Cao H-J, Li X, Li X-L, Ward L, Xie Z-G, Hu H, et al. Factors influencing participant
compliance in acupuncture trials: An in-depth interview study. PLoS One. 2020 Apr 16;15(4):e0231780.
31. Pastore EA, Katzman WB. Recognizing Myofascial Pelvic Pain in the Female Patient with Chronic Pelvic Pain [Internet]. Vol. 41, Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing. 2012. p. 680–91. Available from:
http://dx.doi.org/10.1111/j.1552-6909.2012.01404.x
32. Kullmar E, Scherman I. Patienters och fysioterapeuters upplevelser av
fysioterapeutisk behandling vid endometrios [examensarbete på Internet]. Linköping; Linköpings universitet; 2020. Hämtad från
Bilaga 1
Intervjuguide Bakgrundsfrågor: Hur gammal är du? Var bor du?Vad har du för aktuell medicinering?
Hur många år har du haft diagnosen endometrios?
Hur länge har du gått till en fysioterapeut för din endometrios?
1. Kan du beskriva en typisk dag för dig och hur den påverkas utifrån din endometrios? - En bra / dålig dag?
2. Kan du berätta om första gången du fick kontakt med en fysioterapeut för din endometrios? - Hur upplever du fysioterapeutens förkunskaper om endometrios?
- Vad upplever du att du fått för bemötande av fysioterapeuten? 3. Kan du berätta vad du har fått för behandling av en fysioterapeut? - Hur kom ni fram till den behandlingen som funkat bäst för dig?
- Upplever du att du fått testa flera olika fysioterapeutiska behandlingsalternativ? - Hur ofta använder du dig av dessa behandlingar?
4. Kan du berätta hur den fysioterapeutiska behandlingen påverkar dig och din vardag för tillfället?
- Vad har fysioterapeutiska behandlingarna för effekt på dina vardag & symtom jämfört den medicinska behandlingen?
5. Kan du beskriva hur ditt liv var innan du började med fysioterapeutisk behandling och hur det är nu?
- Är det något du upplever har blivit bättre / sämre?
6. I ett möte med en fysioterapeut, finns det något du upplever att fysioterapeuten gjort bra / mindre bra?
Bilaga 2
Meddelande till administratörer av Facebookgruppen Leva med endometrios - öppna gruppen och Instagramkontot Endometriosdoktorn
Hej!
Vi är två studenter från Uppsala universitet som ska skriva ett examensarbete som en del av vår utbildning på fysioterapeutprogrammet. Studien kommer handla om vilka erfarenheter och upplevelser kvinnor med endometrios har av fysioterapeutisk behandling. Studien är en intervjustudie som kommer vara baserad på fem intervjuer med kvinnor som har
endometrios.
Vi önskar att få tillåtelse att göra ett inlägg i facebookgrupp Leva med endometrios - öppna gruppen där vi informerar om att vi söker deltagare till studien samt information om vad den innebär.
Hoppas ni vill hjälpa oss!
Bilaga 3
Inlägg i Facebookgruppen Leva med endometrios - öppna gruppen och på Instagramkontot Endometriosdoktorn
Hej!
Vi är två studenter från Uppsala universitet som ska skriva ett examensarbete som en del av vår utbildning på fysioterapeutprogrammet. Det ämnet som studien kommer belysa är vilka erfarenheter och upplevelser kvinnor med endometrios har av en fysioterapeutisk behandling. Studien kommer vara baserad på fem intervjuer med kvinnor som har endometrios, för att fånga upp en djupare förståelse och öka kunskapen om hur fysioterapi upplevs som behandlingsalternativ vid endometrios.
● De deltagare vi söker ska ha blivit diagnostiserad med endometrios för minst ett år sedan.
● Träffat en fysioterapeut för endometriosrelatearade besvär minst tre gånger. ● I den fysioterapeutiska behandlingen ska antingen fysisk aktivitet, TENS,
akupunktur eller behandling av bäckenbotten genomförts. ● Deltagarna ska vara mellan 18–40 år.
● Kunna förstå svenska i tal och text.
● Du ska inte genomgå samtidig fysioterapeutisk behandling för ett annat smärttillstånd eller sjukdom.
Deltagandet är helt frivilligt och du kan när som helst avbryta din medverkan utan närmare motivering. Intervjuerna kan ske på plats i Uppsala eller via Skype/Facetime. Kontakta oss gärna vid frågor!
Vid en intresseanmälan kommer ett mail skickas ut till dig med mer information om hur intervjun kommer gå till. Är du intresserad av att delta?
Kontakta oss på: exarbete.fysio@gmail.com
Bilaga 4
Mail till informant med information om deltagande Tack för att du vill ställa upp!
Vi kommer att höra av oss och boka in tid för intervju från v.6 och framåt. Här kommer information om studien och ditt deltagande.
Vid endometrios rekommenderas fysioterapi som behandling på grund av att det kan ha en bra smärtlindrande effekt och kan höja kvinnornas livskvalité. Kunskapsbristen är dock stor och därför finns ett behov av att ge fysioterapeuter, övrig vårdpersonal och drabbade kvinnor en ökad kunskap och förståelse för ämnet. De deltagare vi efterfrågar är kvinnor som blivit diagnostiserad med endometrios för minst ett år sedan och gått på minst tre besök till en fysioterapeut. I den fysioterapeutiska behandlingen ska antingen fysisk aktivitet, TENS, akupunktur eller behandling av bäckenbotten genomförts. Du ska vara mellan 18–40 år. Du ska inte genomgå samtidig fysioterapeutisk behandling för ett annat smärttillstånd eller sjukdom.
Studien är ett examensarbete på grundnivå och är en del av utbildningen till
fysioterapeutprogrammet vid Uppsala universitet. Studien kommer att genomföras med intervjuer under januari - februari 2020. Intervjun kommer att beröra dina upplevelser och erfarenheter av en fysioterapeutisk behandling vid endometrios. Intervjun beräknas ta max 60 minuter. Det är viktigt att intervjun sker i ostörd miljö, på en tid och plats som vi tillsammans bestämmer. Mötet kan ske på plats eller över Skype. Intervjun kommer att spelas in och skrivas ut i text. Du har rätt att få intervjun makulerad i efterhand. Den information som du lämnar ut kommer att behandlas säkert och förvaras på lösenordskyddade datorer så att ingen obehörig kommer att få ta del av det. Redovisningen av resultatet kommer att ske så att ingen individ kan identifieras. Resultatet kommer att presenteras muntligt till andra studerande (vid fysioterapeutprogrammet) samt i form av ett examensarbete. När examensarbetet är färdigt och godkänt kommer det att publiceras i databasen DIVA portal. Inspelningarna och den utskrivna texten kommer att raderas när examensarbetet är godkänt. Du kommer ha möjlighet att ta del av examensarbetet i efterhand. Deltagandet är helt frivilligt och du kan när som helst avbryta din medverkan utan ett specifikt skäl. Vid intervjutillfället kommer vi be om ett muntligt godkännande.
Ansvariga för studien är Sanna Björklund och Evelina Håkansson och handledare Hanna Ljungvall. Har du ytterligare frågor om studien är du välkommen att höra av dig till oss.
Mail till ansvariga studenter: exarbete.fysio@gmail.com