Smärta som inte upphör
Personers upplevelser av att leva med långvarig smärta
Johanna Berg och Matilda Hallbeck
Omvårdnad GR (C), Examensarbete Huvudområde: Omvårdnad
Högskolepoäng: 15 Termin/år: VT/2021 Handledare: Kicki Larsson Examinator: Annette Björk
Kurskod/registreringsnummer: OM095G/OM076G Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet
Abstrakt
Bakgrund: Långvarig smärta är ett komplext fenomen som drabbar 37% av befolkningen i
industriländer respektive 41% i utvecklingsländer. Att leva med långvarig smärta medför funktionsnedsättningar som inverkar på flera aspekter i personens liv och kan leda till försämrad livskvalité och depression. Syfte: Syftet var att belysa personers upplevelser av att leva med långvarig smärta. Metod: Designen utgick från en litteraturöversikt med en induktiv ansats där 14 kvalitativa orginalartiklar inkluderades i resultatet. Resultat: Personer upplevde en brist på förståelse från familj, kollegor och vårdpersonal. Det uppstod känslor av otillräcklighet och sorg i samband med att inte klara det de tidigare klarat, att förlora sin arbetsförmåga och att behöva be om hjälp. Smärtan beskrevs som oförutsägbar och medförde en upplevelse av att vara fången i sin kropp. Personer uttryckte även suicidtankar och oro över hur smärtan skulle upplevas i framtiden. Diskussion: När omgivningen inte kan möta personens behov, bidrar detta till utanförskap och hindrar personen från att känna tillhörighet. Sjuksköterskan behöver förstå smärtans innebörd för varje individ samt stötta personen till att skapa strategier för att hantera påfrestningar och upprätthålla viktiga roller i livet. Personliga övertygelser om smärta påverkar personen och dennes omgivning och kan kopplas till sociala och kulturella normer med betydelse för individens adaption. Slutsats: Kampen mot smärtan
synliggjordes i miljöer där behov av stöd var särskilt viktigt. Trots detta möttes personer ofta av misstro. Vidare forskning krävs kring sjuksköterskans roll vid stöttning av personerna och deras närstående samt hur upplevelser av acceptans av långvarig smärta påverkar suicidtankar.
Nyckelord
Innehållsförteckning
Introduktion 1
Bakgrund 1
Långvarig smärta 1
Att leva med långvarig sjukdom 2
Omvårdnad 2
Hantering av långvarig smärta 3
Problemformulering 4
Syfte 5
Metod 5
Design 5
Inklusions- och exklusionskriterier 5
Litteratursökning 6
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning 7
Analys 8
Etiska överväganden 9
Resultat 9
Den osynliga smärtan 10
Att uppleva brist på förståelse 10
Att söka hjälp och stöd 11
En förändrad vardag 12
Att förlora förmågan att arbeta 12
Att inte klara det man tidigare klarat 13
Att förlora rollfunktion och identitet 14
Att uppleva oro för familjen 15
Att uthärda smärtan 15
Att fortsätta framåt i livet 17
Diskussion 18
Metoddiskussion 18
Resultatdiskussion 20
Den osynliga smärtan 21
En förändrad vardag 22
Slutsats 25
Referenser 26
Bilagor
Bilaga 1 - Översikt av resultatartiklar Bilaga 2 - Översikt över deltagare Bilaga 3 - Frågor kvalitetsgranskning Bilaga 4 - Exempel ur analysen
Introduktion
Långvarig smärta är ett mångfacetterat och komplext fenomen (Ablin & Buskila, 2015). Det leder till konsekvenser i det dagliga livet och inverkar på människans dagliga aktiviteter, sömn och relationer (Rapti m. fl., 2019). Behovet av god omvårdnad och stöd är därför av stor betydelse för personens förmåga att hantera smärtan samt att förebygga vidare konsekvenser i form av ångest och depression.
Bakgrund
Långvarig smärta
Smärta beskrivs som en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse som kan relateras till hot om, eller faktisk vävnadsskada. Upplevelsen av smärta är subjektiv och är därför svår att definiera, men den vanligaste förekommande definitionen av långvarig smärta, är smärta som varat i mer än tre månader (Ospina & Harstall, 2002). Smärta berör även kulturella, religiösa och filosofiska aspekter (Rapti m. fl., 2019). Skilda meningar råder om huruvida långvarig smärta betraktas som ett separat tillstånd eller ej. Det kan antingen ses som ett symtom på olika kroniska sjukdomar, eller betraktas som ett fristående tillstånd, där samsjuklighet förekommer med andra sjukdomstillstånd (Cabrera-León m. fl., 2018). Rapti m. fl. (2019) menar att långvarig smärta inte enbart innefattar ett symptom utan är ett erkänt tillstånd. I denna litteraturöversikt definieras långvarig smärta som ett fristående tillstånd där samsjuklighet med andra långvariga tillstånd kan föreligga.
Långvarig smärta är ett svårbehandlat tillstånd och tillhandahållen smärthantering har visat sig vara undermålig (Fernández-Castillo m. fl., 2020). Inadekvat smärthantering medför begränsad
egenvårdsförmåga, liksom nedsatt förmåga till att utföra sociala- och arbetsrelaterade aktiviteter (Clauw m. fl., 2019). Långvarig smärta med dålig prognos kan relateras till psykiatriska sjukdomar som ångest och depression (Hecke m. fl., 2013). Prevalensen för suicid varierar mellan 5-14% under livstiden bland personer som lever med långvarig smärta (Kress m. fl., 2015).
Den globala prevalensen av långvarig smärta under år 2015 var 37% bland befolkningen i industriländer och 41% i utvecklingsländer (Katz m. fl., 2015). Av den drabbade europeiska
befolkningen har patienter med långvarig smärta genomsnittligen levt med tillståndet under 7 års tid, och upp till 21% av dessa patienter har levt med tillståndet i 20 år eller mer (Kress m. fl., 2015). Långvarig smärta förekommer i högre utsträckning hos kvinnor än hos män och är vanligare bland personer med låg socioekonomisk status (Katz m. fl., 2015). Risken för att drabbas av långvarig smärta
ökar även i takt med stigande ålder (Kress m. fl., 2015). Förekomst av långvarig smärta påverkas även av geografisk och kulturell bakgrund samt yrke. Smärta förekommer i högre utsträckning bland personer som tidigare utsatts för våld eller misshandel, både i hemmiljö och på allmän plats (Hecke m. fl., 2013).
Personer som lever med långvarig smärta söker sig ofta till primärvården, både för att ges smärtlindring men även på grund av smärtans inverkan på arbetslivet, sociala relationer och aktiviteter i det dagliga livet (Rapti m. fl., 2019). Smärtintensiteten hos personer som lever med långvarig smärta varierar från mild till svår smärta och kan förekomma allt ifrån några gånger varje vecka till konstant eller på daglig basis (Lukewich m. fl., 2015).
Att leva med långvarig sjukdom
I denna litteraturöversikt används begreppet upplevelser för att beskriva varje individs unika
uppfattning om deras genomlevda erfarenheter. Detta inkluderar känslor och tankar kopplade till liv, hälsa och sjukdom.
Att leva med en eller flera långvariga sjukdomar påverkar såväl individens fysiska, psykiska, emotionella och sociala tillstånd (Ambrosio m. fl., 2015). Personer med långvariga sjukdomar uttrycker både psykosociala och andliga behov men många upplever att dessa behov ej tillgodoses. När resurserna för att återfå välbefinnande är otillräckliga, uttrycks ofta behov av information, effektiv behandling och känslomässigt stöd. Stöd av dessa behov är förenade med god livskvalitet. (Büssing m. fl., 2013).
Att leva med långvarig sjukdom har även visat sig inverka på familj och partners eftersom att personerna inte längre kan vara lika delaktiga i vardagliga sysslor som exempelvis matlagning, städning och tvättning. Detta kan leda till ändrade roller inom familjen då partners, närstående och i vissa fall barn får ta större ansvar för hushållsarbetet. Familj och partners till personer med långvarig sjukdom kan känna sig maktlös, utanför, och uppleva emotionell stress. Detta kan inverka på
förhållandet till personen med långvarig sjukdom (West m. fl., 2012b).
Omvårdnad
Omvårdnad bör lämpligen utgå ifrån ett holistiskt synsätt där alla orsaker till smärta bör undersökas liksom dess inverkan på kropp, sinne och själ. Vid omvårdnaden av personer med långvarig smärta bör såväl smärtans fysiska som psykologiska följder beaktas, liksom smärtans påverkan på
tankemönster, andlig oro och bristande socialt stöd (Abercrombie & Learman, 2012). En människa kan uppleva smärta utan att det syns på utsidan och smärthantering kan ta sig olika uttryck mellan individer. För att sjuksköterskan ska förstå och kunna hantera en persons långvariga smärta ställs höga krav på att kunna urskilja subtila tecken för att uppnå adekvat smärtlindring (Siedlecki, 2014). Genom omvårdnadshandlingar som riktar fokus mot self-efficacy, adaption och förmåga till
självkontroll kan välbefinnandet hos personer med långvarig smärta förbättras (Topcu, 2018). Self-efficacy har en stor psykologisk effekt på långvarig smärta och definieras som en persons förmåga att på ett gynnsamt sätt utföra handlingar som ger ett önskat utfall i en given situation. Self-efficacy är avgörande för personens uthållighet och ansträngning vid motgångar (Jackson m. fl., 2014). Alternativa metoder vid behandling av långvarig smärta kan utgöras av avslappningsövningar, repositionering, kyla och värme (Siedlecki m. fl., 2014). För att säkerställa en effektiv och säker patientvård behöver sjuksköterskan hålla sig uppdaterad inom aktuell forskning (Dupuis & Duff, 2019). För att möjliggöra en personcentrerad vård där fokus riktas mot personen som individ snarare än sjukdomen, krävs noggranna överväganden av sjuksköterskan i det praktiska omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskan behöver vidare förstå vad sjukdomen innebär för varje enskild individ (Ambrosio m. fl., 2015). Tillämpning av personcentrerad vård i kliniska sammanhang medför flera fördelar för personer som lever med långvarig smärta (Paul-Savoie m. fl., 2018). Dessa fördelar utgörs av bland annat förbättrad livskvalité avseende mobilitet, egenvård och generell hälsa (Ariza-Mateos m. fl., 2020). Personcentrerad vård främjar vidare sjuksköterskors förmåga till bedömning och vägledning (Paul-Savoie m. fl., 2018).
Hantering av långvarig smärta
Self-management utgår ifrån individens förmåga att ta ansvar för och hantera ett kroniskt tillstånd. För att personer med långvarig smärta ska kunna hantera sitt hälsotillstånd krävs stöd och
empowerment både till patienter och närstående. Detta möjliggörs genom samverkan i team med fokus på strategier kopplade till problemlösning och målsättning (Lukewich m. fl., 2015).
Empowerment innefattar en process som underlättar beteendemässiga förändringar och egenvård. En förutsättning för att möjliggöra empowerment hos patienten bygger på tillit och ömsesidighet i relationen mellan vårdare och patient. Empowerment till dessa patienter kan lätta på de negativa personliga och samhälleliga följder som långvarig smärta medför (Weisbeck m. fl. 2019).
Individers smärtrespons påverkas enligt Roy´s adaptionmodell av miljömässiga faktorer kopplade till fyra adaptiva funktioner: fysiologisk, själv-koncept, rollfunktion och ömsesidigt beroende. Dessa
adaptiva funktioner förklarar hur människan besvarar stimuli från omgivningen och utlöser
ändamålsenliga eller ineffektiva copingmekanismer. Begreppet adaption utgår från tankar och känslor som påverkar förmågan att anpassa sig efter omgivningen (Polit & Beck, 1999, s. 36). Utifrån
sjuksköterskans bedömning av tidigare copingstrategier kan individen uppmuntras till att använda dessa för att hantera smärta (Flanagan, 2018). Hälsobegreppet har traditionellt setts utifrån ena delen av ett hälsa-illness-kontinuum, vilket inte tar hänsyn till att hälsa och sjukdom kan samexistera. Denna syn på hälsa utesluter människor med kroniska funktionsnedsättningar även om de på ett effektivt sätt klarar av att hantera livet och de utmaningar som följer (Roy & Andrews, 1999, s. 52). Hälsa utgår enligt Roy & Andrews (1991, s. 15-18) utifrån människans varande och process att
integreras till en helhet, där adaptionen speglar denna process utifrån människans interaktion med sin miljö. Genom omvårdnad kan människans adaptiva funktioner främjas, vilket möjliggör för
sjuksköterskan att säkerställa hälsa och livskvalité (Roy & Andrews, 1991, s. 15-18).
Det är en utmaning för sjuksköterskan att understödja patienten i sin smärthantering, då långvarig smärta utgör en kontinuerlig källa till lidande. Sjuksköterskans bedömning av patientens smärta inleds med en rapport som upprättas tillsammans med patienten och accepteras av sjuksköterskan på ett omsorgsfullt sätt. Sjuksköterskan tror på patientens berättelse och erkänner att patienten har ensamt tolkningsföreträde gällande smärtupplevelsen. Bedömningen sker genom aktivt lyssnande, icke-verbal kommunikation genom exempelvis ögonkontakt och beröring. En adekvat bedömning kan uppnås genom att sjuksköterskan repeterar och förtydligar information, vilket även visar omtanke för patienten. Patienten ombeds även att beskriva smärtans lokalisation, intensitet, när den började, dess kvalitét och varaktighet, trots att lokalisation eller orsak till smärtans uppkomst kan tyckas verka uppenbar för sjuksköterskan (Roy & Andrews, 1999, s. 272-273).
Problemformulering
Långvarig smärta är ett svårbehandlat tillstånd som medför fysiska, psykiska, sociala och arbetsrelaterade funktionsnedsättningar för den drabbade. Inadekvat smärthantering medför begränsad egenvårdsförmåga, liksom nedsatt förmåga till att utföra sociala- och arbetsrelaterade aktiviteter (Clauw m. fl., 2019). Långvarig smärta kan resultera i försämrad livskvalité med depression och funktionsnedsättning som konsekvens (Rapti m. fl., 2019). För att förbättra för personer i det dagliga livet krävs en ökad förståelse för deras upplevelser och livssituation. Detta kan uppnås med hjälp av denna litteraturöversikt som synliggör personers upplevelser av långvarig smärta i det dagliga livet.
Syfte
Syftet var att belysa personers upplevelser av att leva med långvarig smärta.
Metod
Design
Den valda designen utgjordes av en litteraturöversikt, där forskningsproblemet kartlades och sammanställdes utifrån personers upplevelser av att leva med långvarig smärta (jmf. Polit & Beck, 2016, s. 732). Kvalitativa artiklar sammanställdes och analyserades systematiskt och presenterades sedan i litteraturöversiktens resultat. Genom analysen erhölls kunskap inom forskningsområdet liksom konsekvenser för omvårdnaden i den kliniska vardagen (Segesten, 2017, s. 108). Hantering av kvalitativ data grundar sig i att konvertera större mängder data till mindre och mer lätthanterliga segment. Genom en induktiv process undersöktes och upptäcktes generella koncept och idéer utifrån den kvalitativa analysen (Polit & Beck, 2012, s. 562). En induktiv process utgår från holism och syftar till att uppnå en djupgående förståelse och insikter som grundar sig i personers upplevelser (Polit & Beck, 2012, s. 505).
Inklusions- och exklusionskriterier
En väl utformad litteraturöversikt bygger på systematik och innehåller tydliga inklusions- och exklusionskriterier. Detta krävs för att säkerställa replikerbarhet (Polit & Beck, 2012, s. 96).
Denna litteraturöversikt har inkluderat studiedeltagare mellan 18-65 år. Valda orginalartiklar skulle vara engelskspråkiga och erhålla en kvalitetsnivå på medelhög eller hög kvalitet. Artiklar äldre än 10 år exkluderades ur litteraturöversikten, liksom artiklar som berörde akuta och maligna smärttillstånd som exempelvis cancersmärta. Även artiklar som undersökte personer med kognitiv
funktionsnedsättning eller demenssjukdom exkluderas. Artiklar där deltagarnas levnadsförhållanden skiljde sig avsevärt från levnadsförhållanden och/eller hälso- och sjukvårdssystem i Sverige
exkluderades. Artiklar vars syfte utgick från att beskriva upplevelser av att ha genomgått ett rehabiliteringsprogram eller intervention exkluderades även, om det inte fanns en tydlig skillnad mellan upplevelserna av att leva med långvarig smärta och att ha genomgått
rehabiliteringsprogrammet. Artiklar som innefattade sjukdomstillstånd där långvarig smärta ej utgjorde den huvudsakliga diagnosen exkluderades. Detta omfattade artiklar rörande långvarig HIV-relaterad smärta och upplevelser efter genomgången könsstympning.
Litteratursökning
Detaljer om den valda populationen bör i så hög utsträckning som möjligt grunda sig i teoretiska förslag (Polit & Beck, 2012, s. 274). Friberg (2017, s. 41-42) beskriver PICO som ett hjälpmedel för att ringa in problemområdet och understödja litteratursökning och urvalsprocess. Utifrån PICO har följande områden identifierats; population - personer i arbetsför ålder, fenomen - långvarig smärta, vad som studeras - upplevelser av långvarig smärta i vardagen, mål och konsekvenser - ökad förståelse för personernas upplevelser och livssituation (jmf. Friberg, 2017, s. 42). För att skapa en enhetlig bild inom det valda problemområdet genomfördes en pilotsökning i databaserna PubMed och Cinahl. Pilotsökningen inleddes med att identifiera meningsbärande begrepp utifrån
litteraturöversiktens syfte och omformulerades till MeSH-termer, Cinahl headings och fritextord. MeSH-termer innefattade “Chronic pain/psychology” samt fritextordet “living with”. Cinahl headings innefattade "Chronic Pain" och "Patient Attitudes". Fritextord som användes i Cinahl var "Persistent pain", “Living With” och “Experiences”. Den booleska operatorn AND användes för att
sammankoppla termer, medan operatorn OR användes utifrån syftet att kartlägga synonyma söktermer (jmf. Östlundh, 2017, s. 72-73).
Respektive databassökning innehöll avgränsningen 10 år och tillgängliga artiklar skulle vara engelskspråkiga. Avgränsningen “Peer reviewed” var endast tillgänglig i databasen Cinahl. Initialt genomfördes enskilda sökningar utifrån respektive sökterm i syfte att kartlägga antalet genererade träffar utifrån respektive term samt databas. Söktermerna kombinerades sedan på ett sätt som inkluderade samtliga meningsbärande begrepp i litteraturöversiktens syfte. Olika sökningar med synonyma söktermer tillämpades även för att kartlägga vilka sökningar som genererade ett optimalt antal träffar och den slutliga sökningen redovisas i tabell 1.
Tabell 1
Översikt av sökningar
Databas
Datum Sökord Avgr. Antal relevant a träffar
Urval* 1 Urval* 2 Urval* 3 Urval* 4 Antal
valda Valda artiklar Pubmed
2021-01-23
"Chronic Pain/psychology"[M esh] AND "living with"
2011-2021
English 109 38 34 28 7 7 Andersen m. fl. (2014) Hearn m. fl. (2015) Lestoquoy ml fl. (2017) Michaëlis m. fl., (2015) Nilsen & Andersen (2014) Nyen & Tveit (2018) Sallinen & Mengshoel (2019) Cinahl 2021-01-27 ((MH "Chronic Pain") OR "persistent pain" )) AND “living with”
2011-2021 English Peer Reviewed 126 24 15 9 7 7 Arman m. fl. (2020) Bagcivan m. fl. (2015) De Sola m. fl. (2020) Franklin m. fl. (2016)
AND ((MH "Patient Attitudes") OR “Experiences” )) Lönnstedt m. fl (2011) Tollefson m. fl. (2011) West m. fl. (2012a)
* Urval 1: Artiklarnas titel lästes, Urval 2: Artiklarnas abstrakt lästes, Urval 3: Hela artikeln lästes, Urval 4: Artiklarna kvalitetsgranskas, Urval 5: Valda artiklar
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning
Genom urvalet avgränsades innehållet till de studier som avsåg att genomgå analysprocessen (jmf. Friberg, 2017, s. 146). I urvalets första steg gav artiklarnas titel en uppfattning om vilka artiklar som kunde inkluderas till vidare granskning och vilka som kunde sållas bort. Under detta steg
exkluderades dubbletter. I steg två granskades abstrakten vilket sammanfattade orginalartiklarnas innehåll och gav därmed en övergripande uppfattning om artiklarnas relevans gentemot
litteraturöversiktens syfte. Om inte abstrakt fanns tillgängligt lästes originalartikeln i sin helhet. Dessutom granskades ämnesorden och hur de kombinerades i databaserna Cinahl och Pubmed för att skapa en bättre förståelse för innehållet i respektive artikel. I det tredje steget i urvalsprocessen lästes artiklarna i sin helhet för att säkerställa dess relevans (jmf. Östlundh, 2017, s. 77). Under det fjärde och sista steget i urvalsprocessen lästes artiklarna flertalet gånger och gick igenom en kvalitetsgranskning enligt granskningsfrågor för kvalitativa studier (Friberg, 2017, s. 187). Denna mall tillämpades för att identifiera artiklarnas styrkor respektive svagheter samt likheter och skillnader i upplevelserna av att leva med långvarig smärta.
Polit & Beck (2017, s. 101-105) menar att kvaliteten på de frågor som ställs vid en kvalitetsgranskning överväger kvantiteten. Detta innebär att ett stort antal frågor som kan besvaras med ett “Ja” inte nödvändigtvis medför en högre kvalitet. De menar istället att frågor som berör metod och analys utgör särskilt viktiga områden för utvärdering av evidens. Vid kvalitetsgranskningen lades därför störst vikt vid frågor gällande syfte, metod, etiska överväganden och analys.
Evidensgraderingen vid kvalitétsgranskningen baserades på fjorton frågor, varav sex frågor utgjorde särskilt viktiga områden. Dessa markerades med en stjärna och avsåg frågor gällande
problemformulering, syfte, metodbeskrivning, redovisning av studiedeltagare, tillvägagångssätt vid analys av data och förekomst av etiska överväganden och resonemang (jmf. Friberg, 2017, s. 187). För att en artikel skulle erhålla medelhög kvalité krävdes att samtliga sex stjärnmarkerade frågor var utförligt besvarade. Utöver detta skulle även ≥ 4 av de resterande frågorna besvaras på ett utförligt sätt (N = ≥ 4 = 50%). För att inkluderade artiklar skulle erhålla hög kvalité krävdes att samtliga sex stjärnmarkerade frågor kunde besvaras på ett utförligt sätt och ≥ 7 av de resterande frågorna kunde besvaras på ett utförligt sätt (N = ≥ 7 = 95%). Artiklar som besvarade färre än sex stjärnmarkerade
punkter exkluderades oavsett hur många av de resterande frågorna som besvarats (Bilaga 3 - Frågor kvalitetsgranskning).
Analys
Analysen utgick från en kvalitativ innehållsanalys på deskriptiv nivå där kategorier och subkategorier framkom utifrån ett berättande innehåll (jmf. Polit & Beck, 2012, s. 505). Inledningsvis fördes en diskussion kring det valda ämnet där det framkom att ingen av författarna till denna litteraturöversikt hade någon anknytning till det valda problemområdet, i form av egna erfarenheter eller kopplingar till långvarig smärta genom en närstående. Detta säkerställde att det inte fanns någon förförståelse eller risk för subjektivitet för innehållet vilket minskade risken för bias (jmf. Polit & Beck , 2012, s. 176). Tillvägagångssättet vid analysen utgick ifrån en manifest, textnära innehållsanalys med induktiv ansats enligt Graneheim och Lundman (2004). Denna analysbeskrivning lästes innan analysen inleddes för att få en förståelse för tillvägagångssättet vid analysen.
Analysen utgick från åtta steg som inleddes med att läsa valda orginalartiklar en gång enskilt och sedan gemensamt, för att skapa en förståelse för innehållet. I steg två genomfördes en
relevansbedömning av artiklarna i relation till litteraturöversiktens syfte (Friberg, 2017, s. 148-149). I steg tre bearbetades orginalartiklarna utifrån sitt originalspråk och översattes vid behov. Vid svårigheter att förstå innebörden av ord eller meningar jämfördes dessa via olika internetbaserade lexikon, och innehållet diskuterades sedan gemensamt tills konsensus uppnåtts kring innehållets innebörd. I steg fyra användes ett PDF-program där meningar i varje orginalartikels resultatdel som besvarade litteraturöversiktens syfte, färgmarkerades. I steg fem identifierades likheter och skillnader mellan artiklarnas syfte, metod, urvalsprocess, datainsamling, analys och resultat. Dessa likheter och skillnader sammanställdes sedan i en översiktstabell (Bilaga 1). I steg sex skapades en gemensam tabell som bestod av sex kolumner med rubrikerna meningsenhet, meningsenhet-svenska, kondensering, kod, subkategori och kategori. De meningsbärande enheterna som identifierades i artiklarnas resultatdel, klistrades in i kolumnen med rubriken meningsenhet. Därefter översattes de i kolumnen med rubriken meningsenhet-svenska. De meningsbärande enheterna analyserades och reducerades sedan till kondenserade meningsenheter. De kondenserade meningsenheterna placerades i kolumnen kondensering. Kondenseringen utfördes delvis enskilt men vid tveksamheter
diskuterades kondenseringar för att säkerställa att de bevarade kärnan i innehållet. I steg sju utformades koder utifrån de kondenserade meningsenheterna. Dessa placerades under kolumnen med rubriken kod och de jämfördes sedan gemensamt för att fastställa likheter och skillnader. De
koder som beskrev fenomen med samma innebörd färgkodades och sammanfördes slutligen i analysprocessens åttonde steg till subkategorier och kategorier i tabellen under respektive kolumn (Graneheim & Lundman, 2004).
Etiska överväganden
Studier som granskas av en etisk kommitté bör kunna svara på de frågor som delges enligt riktlinjer för kritiserande av etiska aspekter (jmf. Polit & Beck, 2017, s. 154). Dessa riktlinjer användes vid granskning av det etiska övervägandet i denna litteraturöversikt. Till följd av begränsat utrymme beskrivs inte alltid etiska överväganden på ett grundligt sätt. Kritik kan därför inte alltid riktas mot studiens följsamhet till de etiska riktlinjer som föreligger (Polit & Beck, 2017, s. 154-155). Artiklar kunde med fördel granskas av en etisk kommitté men detta var inte ett krav för att artikeln skulle inkluderas. Om artiklarna däremot inte var godkända av en etisk kommitté gjordes en egen
bedömning utifrån de etiska riktlinjerna. 13 av 14 originalartiklar var godkända av en etisk kommitté, varvid artikeln som ej godkänts hade följt riktlinjer från Helsingforsdeklarationen och inkluderades därför. Deltagarnas säkerhet kunde värnas genom informerat samtycke, vilket säkerställde att
deltagarna fått adekvat information om studien och förstått den information som delgivits. Deltagarna gavs således även möjlighet att nyttja sin fria vilja till att delta eller avstå från deltagande (Polit & Beck, 2012, s. 158). Översättning och behandling av data skedde systematiskt och omsorgsfullt för att reducera risker för plagiering eller förvanskande av innehållet. Översättning och språkhantering genomfördes via ett flertal webbaserade internetlexikon och översättningssidor för att jämföra innebörder av meningar och ord.
Resultat
Detta resultat sammanfattade personers upplevelser av att leva med långvarig smärta i arbetsför ålder. Resultatet baserades på 14 vetenskapliga originalartiklar med kvalitativ metod. Resultatet utgjordes av två kategorier som utformades vid analysen; Den osynliga smärtan och en förändrad vardag, samt åtta underkategorier; Att uppleva brist på förståelse, att söka hjälp och stöd, att förlora förmågan att
arbeta, att inte klara det man tidigare har klarat, att förlora rollfunktion och identitet, att uppleva oro för familjen, att uthärda smärtan och att fortsätta framåt i livet.
Den osynliga smärtan
Att uppleva brist på förståelse
Personerna delgav att smärtans intensitet varierade från dag till dag (Nilsen & Andersen, 2014; Sallinen & Mengshoel, 2019) och detta gjorde smärtan svår att både förstå och förklara för andra (Nilsen & Andersen, 2014). Vissa dagar upplevdes smärtan som obefintlig medan den beskrevs som plågsam under dåliga dagar (Sallinen & Mengshoel, 2019). Personer som levde med långvarig smärta kände att de inte kunde prata med andra om sin smärta (Hearn m. fl., 2015; Lestoquoy m. fl., 2017). De upplevde en brist på förståelse från omgivningen (De Sola m. fl., 2020, Franklin m. fl., 2016, Hearn m. fl., 2015 & Michaëlis m. fl., 2015). Bristen på förståelse framkom bland annat genom misstro, både från familj och vänner som ifrågasatte deras upplevelse av smärtan (Franklin m. fl., 2016; Lestoquoy m. fl 2017; & Michaëlis m. fl., 2015). Personerna fick höra kommentarer om att de bara hittade på och att smärtan bara existerade i deras huvuden (Franklin m. fl., 2016). Personerna kopplade detta till att de såg och uppfattades som friska på utsidan (Lestoquoy m. fl., 2017). De menade att omgivningens brist på empati och förståelse för smärtans omfattning, orsakades av bristen på fysiska tecken. Personerna uttryckte detta som att smärtan var osynlig (De Sola m. fl., 2020). De menade även att familj och vänner aldrig skulle kunna förstå hur smärtsamt tillståndet var, utan att enbart personer som upplevt långvarig smärta kunde förstå dess omfattning (Hearn m. fl., 2015).
Personer beskrev även upplevelser av att mötas av negativa känslor från både kollegor och chefer (Bagcivan m. fl., 2015; Nilsen & Andersen, 2014). Personer uppgav att smärtan inte enbart påverkade deras egen arbetsförmåga utan även bidrog till oroskänslor över att behöva placera arbetsbörda på kollegors axlar (Bagcivan, 2015). Personerna hade en förståelse för att det ibland uppstod irritation bland kollegor när de kom till arbetet och till synes såg friska ut, trots att de var sjukskrivna
(Andersen m. fl., 2014). Personerna möttes av negativ respons från chefer då de behövde mer tid på sig för att slutföra arbetsuppgifter på grund av smärtan (Bagcivan, 2015). Personer som inte arbetade berättade även att de blivit misstrodd och avvisad av försäkringskassan, vilket ledde till ytterligare bördor och ekonomiska problem (Andersen m. fl., 2014).
En del personer upplevde att inte heller vårdpersonal trodde på dem när de berättade om sin smärta (Hearn m. fl., 2015; Lönnstedt m. fl., 2011; Nyen & Tveit., 2018; Sallinen & Mengshoel, 2019). De upplevde att vårdpersonalen inte förstod hur ont de hade och kände att de inte togs på allvar (De Sola m. fl., 2020; Franklin m. fl., 2016; Michaëlis m. fl., 2015; Nielsen & Andersen, 2014; Nyen & Tveit., 2018; Tollefson m.fl. 2011). De fanns även upplevelser om att vårdpersonal inte tog dem på allvar på grund
av deras härkomst (Nyen & Tveit., 2018). Upplevelser av att inte bli lyssnad till i mötet med vården uttrycktes även bland personerna (Franklin m., 2016; Hearn m. fl., 2015; Lestoquoy m. fl., 2017; Michaëlis m. fl., 2015; Nielsen & Andersen, 2014). Flera upplevde även att de behövde tjata på vården för att bli hörd (De Sola m. fl., 2020; Franklin m. fl., 2016), medan andra istället var rädda för att upplevas som tjatiga om de satte press på vården (Andersen m. fl., 2014). Gemensamt var att när personerna inte blev lyssnade till, skapades en känsla av frustration, maktlöshet och förlust av kontroll (Hearn m. fl., 2015). Det resulterade även i osäkerhet och att personerna började tvivla på sig själv (Nielsen & Andersen, 2014).
Att söka hjälp och stöd
Att be om hjälp var något personer med långvarig smärta inledningsvis motsatte sig till (Andersen m. fl., 2014; West m. fl. 2012a). En person uttryckte att det värsta var att de tidigare kunnat hantera saker på egen hand men nu tvingades be om hjälp. Detta kunde medföra känslor av sorg eller negativitet och upplevelsen av att vara otillräcklig (Andersen m. fl., 2014). Trots detta uppmanade ändå
personerna till att be om hjälp (Andersen m. fl., 2014; West m. fl., 2012a). För även om en del upplevde det svårt att be partners och familj om hjälp fanns det flera fördelar med att göra det. De uppmanade till att inte låta stoltheten stå i vägen för att be om hjälp. Det var viktigt för dem att förmedla vad de behövde hjälp med och hur personerna i omgivningen kunde hjälpa till på bästa sätt. Att utbilda och hjälpa andra förstå smärtan och dess påverkan hjälpte personerna att själv lära sig leva med långvarig smärta (West m. fl., 2012a).
Personerna delgav familj och närstående som en källa till stöd för att hantera smärtan (De Sola m. fl., 2020; Franklin m. fl., 2016; Sallinen & Mengshoel, 2019; Tollefson m. fl., 2011). Hundar utgjorde även en del av familjens supportsystem och de gav mycket stöd och komfort (Tollefson m. fl., 2011). Förutom hundar så kunde även andra djur vara ett stöd genom att avleda uppmärksamheten och därmed underlätta smärtan (Nilsen & Andersen, 2014). Vidare beskrev de att livet med smärta upplevdes som mer uthärdligt när familj och vänner visade förståelse (Lönnstedth m. fl., 2011). Stöd från närstående stärkte även personerna vid motgångar och gav mening i livet (West m. fl., 2012a). En person beskrev hennes föräldrar som sina livräddare (De Sola m. fl., 2020).
Personer med långvarig smärta upplevde att de diagnostiserats utan att ha delgivits en förklaring till tillståndets innebörd. De tvingades istället att söka information på egen hand och det var först då som de fick förståelse för smärtprocessen och tillståndets konsekvenser (Franklin m. fl., 2016). Personerna delgav hur de remitterats mellan flera olika vårdinstanser (De Sola m. fl., 2020; Lestoquoy m. fl., 2017;
West m. fl., 2012a) och läkare (Franklin m. fl., 2016; Lestoquoy m. fl., 2017; Michaëlis m. fl., 2015; Sallinen & Mengshoel 2019). Detta resulterade i att de behövde upprepa sin sjukdomshistoria vid flera tillfällen (Lönnstedt m. fl., 2011; Michaëlis m. fl., 2015; West m. fl., 2012a). Det var först när de fick en kontinuerlig vårdkontakt med samma vårdpersonal som en känsla av förtroende uppstod. Detta förutsatte dock att de blev bemötta med empati och förståelse (Lönnstedt m. fl., 2011).
En person beskrev remittering som starten på en tortyrliknande resa av hopp och besvikelser. Jakten på den rätta behandlingen beskrevs som en process av trail and error, med drömmen om ett smärtfritt liv (De Sola m. fl. 2020). Personerna upplevde behandlingen som en långvarig process (Andersen m. fl., 2014; Franklin m. fl., 2016; Michaëlis m. fl., 2015; Sallinen & Mengshoel, 2019). De upplevde även att det enda behandlingsalternativ som erbjöds bestod av farmakologiska åtgärder (Arman m. fl., 2020; Lestoquoy m. fl., 2017; Sallinen & Mengshoel, 2019). Vissa upplevde att smärtan var lättare att hantera när de tog vissa typer av läkemedel (Lönnstedt m. fl. 2011). Däremot uppgav andra att den farmakologiska behandlingen inte gav fullgod effekt (Franklin m. fl., 2016; Hearn m. fl., 2015). Utöver det upplevdes biverkningar, som i vissa fall beskrevs vara värre än själva smärtan (Hearn m. fl., 2015). Andra uttryckte rädsla för eventuella biverkningar samt risken för att utveckla ett beroende
(Lönnstedt m fl., 2011). Detta ledde till en ovilja att ta läkemedel (Franklin m. fl., 2016).
“. . . I’d rather put up with a bit of pain than take those drugs and have a blank mind (. . .) It’s like your thoughts are trying to fight their way through a thick lump of fog . . . (Hearn m. fl., 2015, s. 2206)
Personerna uttryckte även att ouppfyllda förväntningar orsakade känslor av besvikelse och bitterhet, vilket i sin tur resulterade i förlust av förtroende för sjukvården. Det blev däremot viktigare för dem att hantera och minska smärtan ju längre den fortskred (Franklin m. fl. 2016). En person berättade att han inledningsvis ej velat prata med en psykolog, men när han gav det en chans upplevde han att det hjälpte honom förstå hur smärta och trötthet belastade honom (Sallinen & Mengshoel, 2019).
En förändrad vardag
Att förlora förmågan att arbeta
Personer upplevde den förändrade arbetssituationen som en särskilt utmärkande del av att leva med långvarig smärta (Andersen m. fl., 2014). Arbetsförmågan hotades inte enbart av smärta och stelhet utan även sömnproblem som orsakade dagtrötthet (Sallinen & Mengshoel, 2019). Vissa personer uttryckte oro inför att inte klara av att hantera arbetslivet i fortsättningen (Andersen m. fl., 2014). Andra beskrev att de inte längre klarade det de tidigare klarat i arbetet (Andersen m. fl., 2014; Nilsen
& Andersen, 2014; Bagcivan m. fl. 2015). De beskrev även att detta bidrog till negativa tankar och känslor av oduglighet samt att vara en börda för andra människor (Nilsen & Andersen, 2014). De personer som tvingades sluta arbeta på grund av smärtan uttryckte negativa känslor i relation till att behöva stanna hemma från arbetet (Andersen m. fl., 2014; Nilsen & Andersen, 2014; Lönnstedt m. fl., 2011; Michaëlis m fl., 2015). Vissa personer beskrev att de kunnat arbeta under vissa dagar medan de under andra dagar förblev sängliggande (Nilsen & Andersen, 2014). Vissa uttryckte att de var för unga för att sluta arbeta och att det kändes ensamt och tråkigt att behöva stanna hemma (Nilsen & Andersen, 2014). Andra personer uttryckte känslan av att inte vara till nytta, liksom att känna avsaknad av kontroll och hanterbarhet i vardagen (Andersen m. fl., 2014). Personerna beskrev även hur de saknade arbetet och upplevde frustration, maktlöshet och besvikelse över att inte kunna arbeta mer (Lönnstedt m. fl., 2011). De beskrev hur de inte längre klarade av att stanna i hemmet och
uttryckte behovet av att ha något att kliva upp för. Arbetslösheten beskrevs även som den främsta orsaken till att de utvecklat depression (Andersen m. fl., 2014).
Smärtan påverkade inte enbart personernas hälsa utan även deras ekonomiska och sociala tillvaro, vilket orsakade en känsla av tomhet inombords (Michaëlis m. fl. 2015). Låg inkomst beskrevs som ett stort problem och det väckte frågor om hur de skulle klara sig månaden ut (Nyen & Tveit, 2018). Personer som var ekonomiskt beroende av en partner uttryckte känslor av hjälplöshet (De Sola m. fl., 2020). De beskrev även hur de fallit mellan stolarna hos socialomsorgen eftersom de ansågs vara för sjuka för att arbeta men för friska för att få bidrag (Andersen m. fl., 2014). Motsatt upplevde de som arbetade att lönen var deras enda inkomst och att de därmed inte kunde sluta arbeta, vilket
resulterade i ångest (De Sola m. fl., 2020).
Personer som tvingats sluta arbeta på grund av smärtan uttryckte att de saknade arbetet och hoppades att de en dag skulle kunna återvända (Lönnstedt m. fl. 2011). Däremot upplevde vissa att det var en utmaning att hitta ett jobb där arbetsuppgifterna och/eller arbetstiderna kunde anpassas efter deras behov (Andersen m. fl. 2014; Nilsen & Andersen, 2014). De personer som återvänt till arbetsplatsen kände att de levde ett normalt liv igen, trots att de fortfarande upplevde smärta (Nilsen & Andersen, 2014). I arbetet gavs de möjlighet att komma ut och samtala med människor igen (Andersen m. fl. 2014).
Att inte klara det man tidigare klarat
Personer med långvarig smärta beskrev begränsningar med att utföra aktiviteter i det dagliga livet (Bagcivan m. fl. 2015; Franklin m. fl. 2016; Michaëlis m. fl., 2015). Att inte kunna tillgodose personliga
behov som att gå på toaletten eller sköta personlig hygien skapade känslor av beroende och
hjälplöshet (Bagcivan m. fl., 2015).Personerna uppgav även att de hade sömnsvårigheter på grund av smärtan, vilket resulterade i ökad trötthet (Bagcivan m. fl., 2015; Franklin m. fl., 2016, Lönnstedt m. fl. 2011; Michaëlis m. fl., 2015). En person menade att denna kombination av smärta och trötthet ledde till att han blev grinig och tappade tålamodet. Trots detta strävade han efter att leva så normalt som möjligt (Lönnstedt m. fl., 2011). En annan person menade att smärtan var värst på morgonen vilket gjorde att han inte ville sova, och att han som längst inte sovit på fem dagar. Personerna uppgav även att de kände sig nervösa och olyckliga till följd av en begränsad rörelseförmåga (Bagcivan m. fl., 2015). De beskrev att ingen berättat för dem hur funktionsnedsatt de skulle bli vilket upplevdes som tråkigt. Morgnarna beskrevs som särskilt svåra på grund av den tid det tog att göra sig i ordning. De beskrev även att smärtan tvingade dem att prioritera aktiviteter i vardagen (Michaëlis m. fl. 2015).
Personerna beskrev hur de inte längre kunnat göra det de tidigare kunnat (Andersen m. fl., 2014; Arman m. fl., 2020; Lestoquoy m. fl., 2017). Detta skapade känslor av rädsla, ångest och sorg
(Andersen m. fl. 2014). Personer uppgav de tidigare utfört fysiskt belastande arbete vilket gjorde att det nu var svårt för dem att behöva säga nej (Andersen m. fl., 2014). Eftersom smärtan resulterade i fysiska begränsningar och orörlighet uppgav även personer att de inte längre kunde ha samlag (Bagcivan m. fl., 2016; De Sola m. fl., 2020; Tollefson m.fl., 2011). En person uppgav att detta fick henne att känna sig värdelös (De Sola m. fl., 2020).
Att förlora rollfunktion och identitet
Vissa beskrev att deras rollfunktion eller identitet påverkats av den långvariga smärtan (Lestoquoy m. fl., 2017; Andersen m. fl., 2014; Bagcivan m. fl., 2015; Michaëlis m. fl., 2015) Rollfunktioner i nära relationer påverkades även av smärtan (Andersen m. fl., 2014; Lestoquoy m. fl., 2017; Michaëlis m. fl., 2015; Sallinen & Mengshoel, 2019). De beskrev att de inte längre kunde leka med barnen eller hjälpa till vid olika sysslor, vilket resulterade i besvikelse (Sallinen & Mengshoel, 2019). Att inte kunna fullgöra ansvaret som kvinna eller mamma upplevdes som ledsamt och orsakade oro (Bagcivan m. fl., 2015). En person beskrev att det värsta var att inte kunna vara en man och utföra de saker som en man på fyrtiofem år förväntas att klara av (Andersen m. fl., 2014). En annan person kände att hon behövde be om ursäkt när hon inte kunde delta i aktiviteter, och beskrev hur en fyrtiofemårig kvinna
förväntades vara mer kapabel att delta än en äldre person (Tollefson m. fl., 2011).
Att smärtan var oförutsägbar gjorde det svårt för personerna att hålla fasta tider (Andersen & Nilsen, 2014), vilket resulterade i känslor av ångest och att inte kunna vara tillförlitlig (Lestoquoy m. fl., 2017).
Personerna beskrev att smärtan bidrog till känslor av hopplöshet, förtvivlan och försämrad självbild. De tvingades uppoffra såväl sitt arbetsliv som integritet och värdighet (Sallinen & Mengshoel, 2019). Andra beskrev att smärtan var svår att försonas med och att den fråntagit dem deras framtid samt förändrat deras självuppfattning och identitet (Michaëlis m. fl., 2015).
Smärtan beskrevs inte enbart som elände, utan personerna menade att smärtan var en del av dem och att det fanns bra dagar också. En person menade att smärtan gick att hantera och att den inte höll henne tillbaka (Hearn m. fl. 2015).
Att uppleva oro för familjen
Personer med långvarig smärta beskrev hur de försökte minimera smärtan eller undvika att prata om den för att inte belasta eller göra familjemedlemmar upprörda (Tollefson m. fl., 2011). Även om familjen beskrevs som ett väsentligt stöd lyftes samtidigt uppfattningen om att vara en börda (De Sola m. fl., 2020). De beskrev att de inte ville tvinga andra att leva med deras smärta, särskilt inte vänner (Tollefson m. fl. 2011). Personerna beskrev att smärtan ledde till utmattning och brist på energi, vilket upplevdes som en svår situation då detta påverkade familjen negativt (Bagcivan m. fl., 2015;
Lönnstedt m. fl. 2011). Personerna uttryckte framförallt oro för barnen (Lönnstedt m. fl. 2011). De uttryckte en känsla av otillräcklighet över att inte kunna tillgodose barnens behov (Michaëlis m. fl. 2015). En person beskrev att det kändes hemskt och ledsamt att inte kunna ta sitt gråtande barn i sina armar (Bagcivan m. fl. 2015). Personernas humör påverkades av mängden smärta vilket i sin tur påverkade interaktionen med familj och vänner (Franklin m. fl., 2016). Smärtan orsakade även irritation vilket gjorde personer i deras närhet ledsna (Bagcivan m. fl., 2015). En person beskrev hur hans smärta orsakade emotionell smärta hos hans fru, vilket gjorde honom obekväm (Hearn m. fl., 2015). Detta ledde till oro för familjemedlemmarnas känslor över att leva med en person med långvarig smärta (Lönnstedt m. fl., 2011).
Att uthärda smärtan
Personerna uttryckte en känsla av att bli lämnad med smärtan och dess konsekvenser (Nilsen & Andersen, 2014). Andra beskrev att smärtan ledde till social isolering (Michaëlis m. fl., 2015; Nilsen & Andersen, 2014). Rädsla för att uppträda på ett olämpligt sätt på grund av smärtan ledde fram till isoleringen och störde förmågan att skapa och upprätthålla sociala relationer (Michaëlis m. fl., 2015). För vissa var det ett eget val att isolera sig under smärtsamma perioder (Bagcivan m. fl. 2015), medan andra upplevde att de tvingades stanna hemma (Andersen m. fl. 2014; Bagcivan m. fl. 2015).
Personerna beskrev hur detta fick dem att känna sig som fångar under perioder av smärta (Bagcivan m. fl., 2015; Michaëlis m. fl., 2015).
“The pain imprisons me… you cannot plan anything…or travel or anything like that… it restricts all that… It is about backing away from free life… […] it may well be that there will be a day when I no longer remember how it feels to be healthy… this malaise has begun to be a normal status…” (Sallinen & Mengshoel, 2019, s. 426)
Utöver de fysiska begränsningar som nämnts i tidigare stycken förmedlade även personerna att de påverkades på ett känslomässigt och mentalt plan genom brist på självförtroende, negativt humör (Sallinen & Mengshoel, 2019) och depression (Franklin m. fl., 2016; Sallinen & Mengshoel, 2019). En kvinna beskrev vardagen som en kamp där smärtan nått tortyrnivå. Hon upplevde att hon arbetade under dygnets alla timmar med att uthärda smärtan (Arman m. fl., 2020). Personerna förmedlade att depressionen var en tänkbar orsak till att smärtan och stelheten ibland upplevdes som extrem (Arman m. fl., 2020). Personerna uttryckte känslor av ilska, rädsla, sorg och hjälplöshet på grund av smärtans fysiska och sociala inverkan på deras liv (Bagcivan m. fl., 2015).
Personer som immigrerat till ett kallt land upplevde livet som svårt då kylan orsakade mer smärta (Nyen & Tveit 2018). Smärtan upplevdes även vara konstant (Lönnstedt m. fl., 2011; Tollefson m. fl., 2011), och likställdes med tandvärk, en elchock eller en explosion och beskrevs som mental terror. De beskrev hur smärtan ville ta överhand och att den upplevdes som en pågående strid i huvudet som de kämpade för att hantera (Lönnstedt m. fl., 2011). På ett liknande sätt beskrevs en tung känsla i bröstet som ständigt var närvarande, där 30% av den mentala kapaciteten användes bara för att tolerera smärtan (Sallinen & Mengshoel, 2019). Kroppen beskrevs som öm och likställdes med att ha blivit misshandlad eller att vara en 50-årig person. Att vara sängliggande med smärtor som beskrevs som outhärdliga ledde till utmattning. Kognitiva symptom beskrevs även av personerna och upplevdes som pinsamma och störande. De beskrev vidare en rädsla för att utveckla en demenssjukdom på grund av symptom som minnesluckor (Sallinen & Mengshoel, 2019).
Personer beskrev hur de förlorade mot smärtan, vilket ledde till en oförmåga att leva livet fullt ut och göra val i livet (Hearn m. fl., 2015). De redogjorde även för tankar som berörde död (Arman m. fl., 2020; Hearn m. fl., 2015; Michaëlis m. fl., 2015). En kvinna beskrev hur hon tidigare upplevt sig som stark, aktiv, glad och självständig. Hon beskrev att hon aldrig känt som hon nu gjorde med smärtan och beskrev att hon kanske levt färdigt (Michaëlis m. fl., 2015). Andra uttryckte suicidtankar för att undkomma ett liv som upplevdes överväldigande och beskrevs medföra fruktansvärda begränsningar (Arman m. fl., 2020). En annan person beskrev känslan av att smärtan aldrig skulle ta slut som
fruktansvärd och trots att hon inte såg fram emot döden så skulle hon iallafall slippa smärtan när hon gått bort (Hearn m. fl., 2015).
“. . . It’s always been there, the worst thing in my life that’s one thing when I do pass away, not looking forward to it yet though, but when I do, I know I’ll be smiling in the back of my mind, I’ll be thinking at least there’ll be no more pain.” (Hearn m. fl., 2015, s. 2207)
Att fortsätta framåt i livet
Vissa personer hade utvecklat strategier som hjälpte dem att hantera smärtan i vardagen (Michaëlis m. fl. 2015). Personerna beskrev att det var viktigt att vara medveten om sina begränsningar för att kunna hantera smärtan. Strategier som upplevdes användbara var att ta pauser samt att göra lite i taget (Lönnstedt m. fl., 2011). De behövde planera dagen och dra ner på tempot för undvika ökad smärta och spänning (Franklin m. fl., 2016). De uppgav även att de inte kunde göra för många saker samtidigt (Franklin m. fl., 2016; Michaëlis m. fl. 2015). Andra menade att aktiviteter som vandringar,
promenader och träning hjälpte dem att hantera smärtan. En person delgav att hans barnbarn skänkte glädje vilket blev hans smärtlindring (Nilsen & Andersen, 2014). Livet med den långvariga smärtan gjorde personerna mer toleranta inom andra delar av livet. När smärtan var som värst hjälpte det att skratta och se livet från den ljusa sidan. Insikten om att smärtan kunde ha varit värre hjälpte
personerna att fokusera på det positiva i livet och hindrade personerna från att låta smärtan besegra dem (Tollefson m. fl. 2011).
Att leva med långvarig smärta påverkade även personernas känslor och tankar inför framtiden (Bagcivan m. fl. 2015; Lönnstedt m. fl. 2011; Michaëlis m. fl. 2015; Nyen & Tveit, 2018; Tollefson m. fl. 2011). Gemensamt var att personerna upplevde oro över hur smärtan skulle utvecklas och upplevas i framtiden (Bagcivan m. fl 2015; Lönnstedt m. fl. 2011; Michaëlis m. fl. 2015). En person förklarade att rädslan hindrade henne från att ha drömmar inför framtiden. För trots att hon vill sätta upp mål för sig själv, tillät inte smärtan henne att kunna genomföra dem (Michaëlis m. fl. 2015). En annan person berättade att smärtorna redan påverkade hans liv negativt och att han därmed planerade att gifta sig och få barn så snart som möjligt innan smärtan blev värre (Bagcivan m. fl. 2015).
Vissa personer uttryckte irritation över att smärtan var bestående och accepterade inte den. De beskrev att de inte hade för avsikt att lära sig leva med smärtan (Andersen m. fl., 2014). Andra personer beskrev att de accepterat smärtan (Lestoquoy m. fl., 2017; Lönnstedt m. fl., 2011; West m. fl., 2012a), och de begränsningar smärtan medförde (Lönnstedt m. fl., 2011; Sallinen & Mengshoel, 2019). Personerna beskrev acceptansen av smärtan som en lättnad medan andra uttryckte att var svårt att acceptera att saker tog längre tid än förut (Lönnstedt m. fl., 2011). De upplevde det även som svårt att behöva planera långsiktigt på grund av de begränsningar som smärtan medförde (Lestoquoy m. fl., 2017; Sallinen & Mengshoel, 2019). Vissa personer beskrev att de tidigare varit arg och levt i
förnekelse. De lyfte betydelsen av att sörja över deras tidigare liv, samtidigt som de ställde sig frågandes till de hur de skulle gå vidare och vad som skulle bli deras nya normala (Lestoquoy m. fl., 2017). En person uttryckte att han önskade återfå livet innan symptomdebuten, trots att han var nöjd med sin nuvarande tillvaro (Sallinen & Mengshoel, 2019).Personer beskrev acceptans som en lång och svår process vilket initialt upplevdes som ett nederlag men i efterhand medförde positiva effekter. Smärtan beskrevs av vissa som en integrerad del av deras identitet, vilket hjälpte dem att fortsätta framåt i livet. En person beskrev att det fanns möjlighet att överleva förutsatt att smärtan inte negligerades (West m. fl., 2012a).
You know this is actually how hard life can get. You can survive this if you don’t put on blinkers and pretend this is not nasty, it hurts, it sucks, but you know, such is life…it’s just the way I am….not so much get negative….but not pretend things are sweet…empowerment to say things are crap … but I survived it… if I’m ever faced with such difficult stuff again then I’ll just get through it.” (West m. fl., 2012a, s. 1287)
Diskussion
Metoddiskussion
Designen som tillämpades vid denna studie utgjordes av en litteraturöversikt med kvalitativ metod. Genom kvalitativ datainsamling kunde den studerade populationen ge en rik beskrivning av det emotionella tillståndet hos personer med långvarig smärta (jmf. Polit & Beck, 2012, s. 53). Att
inkludera kvalitativ och kvantitativ data hade kunnat öka litteraturöversiktens validitet och potentiellt kunnat bidra till fler upplevelser av att leva med långvarig smärta (jmf. Polit & Beck, 2012, s. 604). Vid litteratursökningen återfanns däremot ingen kvantitativa data som kunde besvara syftet. Polit och Beck (2012, s. 14) menar att den mänskliga upplevelsen är något komplext. Kvantitativ forskning tenderar att studera små delar av den mänskliga upplevelsen, exempelvis livskvalitet eller depression. Detta kan leda till att fokusområdet smalnas av och viktiga insikter om den mänskliga upplevelsen uteblir (jmf. Polit & Beck, 2012, s. 14). Detta var anledningen till att ingen ny eller ytterligare litteratursökning utfördes för att inkludera kvantitativ data.
Eftersom litteraturstudien ämnade att undersöka upplevelser av långvarig smärta bland personer i arbetsför ålder, valdes åldersspannet 18-65 år, då 65 år är den allmänna pensionsåldern i Sverige (jmf. Rasmussen-Barr m. fl., 2017). Tre av fjorton artiklar inkluderade ett fåtal personer över 65 år men deras upplevelser av att leva med långvarig smärta har uteslutits från litteraturöversikten (Bilaga 2 - Översikt av deltagare). Polit och Beck (2012, s. 274) menar att individers förmåga till deltagande kan
ingå som exklusionskriterie, detta om exempelvis hälsotillståndet förhindrar individers förmåga till deltagande. Detta var anledningen till att originalartiklar rörande maligna smärttillstånd
exkluderades från litteraturöversikten. Genom att undersöka en homogen grupp kan risken för störfaktorer minska vilket ökar den interna validiteten (Polit & Beck, 2012, s. 274). Originalartiklar från länder vars levnadsförhållanden eller hälso- och sjukvårdssystem skiljde sig avsevärt från Sveriges, exkluderades därför.
Inom kvalitativ forskning diskuteras studiers trovärdighet ofta utifrån begreppen giltighet (credibility), pålitlighet (dependability), bekräftelsebarhet (confirmability) och överförbarhet
(transferability) (Polit & Beck, 2012, s. 585; Graneheim & Lundman, 2004). Giltighet behandlar hur väl datahantering och analysprocess utförts i relation till problemområdet, och omfattar beslut rörande datainsamling, urval och kontext, liksom den studerade populationen.
Att inkludera deltagare med variationsrika upplevelser förbättrade möjligheterna till att belysa problemområdet utifrån flera perspektiv och ökade litteraturöversiktens trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2004). Litteraturöversikten inkluderade vetenskapliga originalartiklar med upplevelser från både män, kvinnor, personer som immigrerat från andra länder och från personer som bor i glesbygd. Genom en noggrann utformning av meningsenheter kunde risken för dubbla innebörder och
fragmentering undvikas vilket även främjade studiens giltighet (jmf. Graneheim & Lundman, 2004). Översättningar och tolkningar av text bearbetades enskilt och diskuterades sedan gemensamt på ett djupgående sätt (jmf. Polit & Beck, 2012, s. 175). Vid skilda meningar om meningsenheters innebörder diskuterades dessa gemensamt till konsensus uppnåddes.
Bekräftelsebarhet (confirmability) innebär att forskaren fastställer att hantering av data motsvarar den information som deltagarna delgivit och inte utgår från forskarens perspektiv, förutfattade meningar eller intentioner (Polit & Beck, 2012, s. 585). Bekräftelsebarhet säkerställdes inledningsvis med att en diskussion fördes kring det valda problemområdet, där förekomst av egna erfarenheter eller förförståelser kunde uteslutas. Under analysprocessen fördes en diskussion kontinuerligt för att säkerställa att datan som bearbetades motsvarade deltagarnas uttryckta upplevelser.
Bekräftelsebarheten kunde vidare styrkas genom användning av citat i litteraturöversiktens resultatdel.
Pålitlighet (dependability) innebär att insamlad data är stabil över tid och att resultaten skulle kunna upprepas vid replikering med samma eller liknande urvalsgrupp och kontext. Detta motsvarar reliabilitet som används vid undersökning av trovärdighet i kvantitativa studier (Polit & Beck, 2012, s. 583-585). Genom att beskriva samtliga steg i analysprocessen på ett djupgående och detaljerat sätt kunde pålitligheten förstärkas.
Vid analysprocessen användes strategin reflexivitet som används inom kvalitativ forskning för att förstärka kvalité. Detta innebar att arbetet vid analysprocessen utfördes delvis självständigt i
utformningen av kondenserade meningsenheter. Persontriangulering användes även vilket syftar till att validera data och belysa fenomenet utifrån flera perspektiv. Detta kan utföras mellan individer, grupper eller gemenskaper (jmf. Polit & Beck, 2012, s. 590-591). Under arbetets gång har dokumentet vid fyra tillfällen delats mellan kurskamrater som granskat innehållet. Utifrån deras kommentarer har justeringar gjorts vilket är ytterligare en form av persontriangulering vilket kan säkerställa kvalitet. Överförbarhet (transferability) beskriver i vilken mån ett resultat kan tillämpas i andra kontexter eller bland andra grupper. En förutsättning för att möjliggöra detta är att innehållet beskrivs på ett
tillräckligt utförligt sätt (Polit & Beck, 2012, s. 585). Denna litteraturöversikt omfattar orginalartiklar från olika länder med varierande sjukvårdssystem och inkluderade personer med olika härkomst, kön och åldrar. Resultatet redovisade för en gemensam upplevelse av bristande förståelse från både omgivningen och hälso- och sjukvården. Eftersom denna litteraturöversikt undersökte en bred population talar resultatet för att liknande upplevelser bör kunna påträffas hos personer från länder utöver de som studerats.
Resultatdiskussion
Denna litteraturöversikt undersökte upplevelser av att leva med långvarig smärta bland personer i arbetsför ålder. Resultatet visade att långvarig smärta inverkar på flera aspekter av en persons liv. Huvudfynd som framkom i resultatet var att personerna upplevde en brist på förståelse både bland närstående och i mötet med hälso- och sjukvården. De upplevde även fysiska begränsningar som påverkade både arbetslivet, aktiviteter i det dagliga livet och sociala relationer. De fysiska begränsningar som uppkom till följd av den långvariga smärtan påverkade även familjelivet och fritiden.
Den osynliga smärtan
Resultatet visade att personer med långvarig smärta upplevde en brist på förståelse (De Sola m. fl., 2020, Franklin m. fl., 2016, Hearn m. fl., 2015 & Michaëlis m. fl., 2015) vilket orsakades av att tillståndet inte var synligt för omgivningen (De Sola m. fl., 2020). I likhet med detta resultat uppgav personer med fibromyalgi upplevelser av att behöva övertyga både arbetskamrater, närstående och
sjukvårdspersonal om att deras upplevelser inte var påhittade utan faktiskt var verkliga. Detta kunde leda till att personerna minskade sina sociala kontakter och valde att inte prata om sitt tillstånd med omgivningen (Armentor, 2017).
Enligt Roy’s adaptionsmodell innefattar sjuksköterskans roll att försöka förstå världen runt
människan eftersom den påverkar den adaptiva förmågan. Roy och Andrews (1999, s. 497) beskriver hur en känsla av utanförskap utvecklas när betydelsefulla personer i omgivningen inte kan möta de anknytningsbehov som finns hos personen med smärta. Detta kan leda till att inte känna sig värderad, behövd eller uppskattad. En reflektion utifrån detta är att bristen på förståelse kan leda till isolering, vilket är en riskfaktor för att utveckla psykisk ohälsa i form av depression. Denna reflektion styrks av Wang m. fl. (2017) som menar att det finns en koppling mellan ensamhet, depression och andra psykiatriska tillstånd. Roy och Andrews (1999, s. 275) menar likt Ambrosio m. fl. (2015) att sjuksköterskan behöver ta sig an en förståelse för smärtans innebörd för individen och hur hen förmedlar sin smärta. En reflektion utifrån denna information kan vara att sjuksköterskan genom sin bekräftande hållning, bidrar till att personen känner sig uppskattad och behövd, och därmed kan tillgodose personens anknytningsbehov och emotionella behov. Om personen känner sig betrodd i sin smärtupplevelse i kontakten med vården bör detta potentiellt stärka personens självbild. Detta kan i sin tur leda till att personen blir mer öppen att prata om sin smärta med närstående. Sjuksköterskan fyller därmed en viktig funktion för att ge personen den trygghet som hen behöver för att sätta ord på och förstå sin smärta.
Personerna upplevde att vårdpersonal inte trodde på deras smärtberättelse (Hearn m. fl., 2015; Lönnstedt m. fl., 2011; Nyen & Tveit., 2018; Sallinen & Mengshoel, 2019) och att de inte togs på allvar (De Sola m. fl., 2020; Franklin m. fl., 2016; Michaëlis m. fl., 2015; Nielsen & Andersen, 2014; Nyen & Tveit., 2018; Tollefson m.fl. 2011). Dessa upplevelser stämmer överens med Hansson m. fl. (2011) som beskriver hur patienter ej blev lyssnad till och bemöttes av misstro i kontakten med hälso- och sjukvården. Personerna med långvarig smärta tvingades även kämpa för att få den vård de behövde.
Miljöns påverkan på personers hälsa blir särskilt tydlig i detta sammanhang. Roy och Andrews (1999, s. 8) beskriver att miljön kan relateras till såväl personens omgivning, temperatur, som personerna i en människas liv, oavsett om deras bemötande är stödjande eller likgiltigt. En reflektion är att detta belyser ett problemområde inom sjukvårdens bemötande av personer med långvarig smärta, vilket lyfter behovet av ett holistiskt synsätt, en personcentrerad vård och ett empatiskt bemötande. Detta stämmer överens med beskrivningen enligt Paul-Savoie m. fl. (2018) som lyfter empati som en nödvändighet vid tillämpning av personcentrerad vård.
Utifrån ett holistiskt synsätt bör patienter ses utifrån ett helhetsperspektiv, som inte enbart undersöker orsaken till smärtan utan även dess inverkan på personen (Abercrombie & Learman, 2012). Vidare menar Hansson m. fl. (2011) att när ett holistiskt synsätt tillämpades av vårdpersonalen upplevde personerna med långvarig smärta att de sågs som människor och inte enbart som patienter med smärta.
En förändrad vardag
Under denna resultatdel framkom att arbetsförmågan hos personer med långvarig smärta hotades (Sallinen & Mengshoel, 2019), men att personer som tvingats sluta arbeta på grund av smärtan uttryckte en önskan om att en dag kunna återvända (Lönnstedt m. fl. 2011). En reflektion utifrån detta är att individen genom tillämpning av self-management, kan stöttas i sin process att lära sig hantera smärtan och så småningom återgå till arbetet. Denna reflektion styrks av Lukewich m. fl. (2015) som menar att self-management är ett effektivt verktyg som hjälper personer att ta en ledande roll i hanteringen av kroniska tillstånd. Detta kan göras genom empowerment och stöd till både patienten och närstående. Stödet kan inkludera att sjuksköterskan hjälper personen att hantera egenvård, att skapa strategier för att hantera mentala påfrestningar samt att göra nödvändiga förändringar för att kunna upprätthålla viktiga roller i livet (Lukewich m. fl., 2015).
Roy och Andrews (1999, s. 66-68) beskriver hur adaptionsmodellen kan tillämpas genom
omvårdnadsprocessen, där sjuksköterskan i det första steget bedömer om individens beteende leder till effektiva eller ineffektiva beteenderesponser i relation till de fyra adaptiva funktionerna. En reflektion utifrån denna beskrivning är att sjuksköterskan kan bedöma vilken eller vilka adaptiva funktioner där det förekommer ineffektiva beteendemässiga responser. De kan sedan arbeta specifikt med dessa områden för att hjälpa personen att utveckla mer effektiva copingmekanismer.
Sjuksköterskan behöver ta reda på vilka adaptiva funktioner som potentiellt hindrar personen från att kunna återgå till arbetet. Om sjuksköterskan exempelvis noterar att personen uttrycker att hen känner
sig redo för att återgå till arbetet, men samtidigt är noterbart smärtpåverkad kan den ineffektiva beteendemässiga responsen vara kopplad till det fysiologiska adaptionsläget. Den fysiologiska
funktionen innefattar hur individens respons fysiskt yttrar sig som resultat av stimuli från miljön(Roy & Andrews, 1991, s. 15). Uttrycker patienten däremot en önskan om att återgå till arbetet, men
samtidigt en rädsla för att inte kunna leva upp till de förväntningar som ställs på personen, kan en vidare reflektion vara att sjuksköterskan istället behöver rikta insatser som genererar en mer effektiv beteenderespons kopplat till självkonceptet.
Resultatet visade att långvarig smärta inverkade på individers upplevda identitet och rollfunktion (Lestoquoy m. fl., 2017; Andersen m. fl., 2014; Bagcivan m. fl., 2015; Michaëlis m. fl., 2015). Personer uttryckte känslor av oro och sorg över att inte kunna fullgöra ansvaret som kvinna (Bagcivan m. fl., 2015), respektive man (Andersen m. fl., 2014). På ett liknande sätt beskriver även Hansson m. fl. (2011) att kvinnor med långvarig smärta oroade sig över att se för friska ut och därmed förlora trovärdighet om de exempelvis bar smink eller var uppklädda.
Roy och Andrews (1991, s. 16) beskriver hur självkonceptet formas utifrån individens sammansatta personliga övertygelser och känslor om sig själv och andra. Vidare menar Flanagan (2018) att rollfunktionen kompromissas när individen ej förmår att leva upp till förväntningarna. Dessa föreställningar och personliga övertygelser tycks ha integrerats i personen och deras självbild, vilket även påverkat deras syn och förväntningar på sin omgivning. Detta föreslår att exempelvis endast äldre är berättigade att ha långvarig smärta eller förväntas vara i sämre skick än de själva. På ett liknande sätt synliggörs hur personens uppfattning av genus och kön även kan kopplas till
smärtupplevelsen. Denna reflektion styrks av Stenberg m. fl. (2017) som beskriver hur övertygelser om smärta formas och beskrivs utifrån sociala och kulturella normer, kopplat till kvinnlighet och maskulinitet. Roy och Andrews (1999, s. 75) beskriver på ett liknande sätt att en individs beteende, kopplat till rollfunktionen påverkas av kön, ålder och ärftliga faktorer och utgör stimuli som påverkar individens adaption.
Att utbilda och hjälpa omgivningen förstå smärtans påverkan, hjälpte personer med långvarig smärta att lära sig att leva med sitt tillstånd (West m. fl., 2012a). Roy och Andrews (1999, s. 53) beskriver hur mänsklig adaption påverkas av bland annat familj och utvecklingsstadier, och hur familjer och
grupper på samma sätt som individer genomgår övergångsfaser. De utmaningar som de i sin tur ställs inför kan kopplas till det utvecklingsstadium de för närvarande befinner sig i. Utifrån en reflektion kan denna beskrivna övergångsfas ses hos såväl personerna med långvarig smärta, som hos deras
familjemedlemmar. Känslor av otillräcklighet, sorg och negativitet övergick till att se det som fördelaktigt att be om hjälp och hjälpte även personerna lära sig leva med smärtan (Andersen m. fl., 2014; West m. fl. 2012a).
Familjen beskrevs som ett väsentligt stöd för personer med långvarig smärta, men samtidigt lyftes uppfattningen om att vara en börda (De Sola m. fl., 2020). Detta kan diskuteras utifrån
familjemedlemmars perspektiv som ett komplement till personernas upplevelser. Partners uttryckte emotionella aspekter i att leva med en person med långvarig smärta. De uttryckte känslor av skuld för att de ibland kände sig frustrerade och överväldigade av situationen. Partners förklarade att de ville ha någon att skylla på för smärtans inverkan på deras familjeliv. De uttryckte även att de kände sig själviska över att ibland bara vilja sitta ner och inte behöva ta hänsyn till smärtan. Partners kunde även använda copingstrategier i form av emotionell distansering för att skydda sig själva (West m. fl., 2012b). Detta scenario skildrar en svår familjedynamik som kan uppstå när närstående inte får det stöd de behöver för att kunna hantera de livsomställningar som smärtan medför. Detta kan leda till att personerna med långvarig smärta uppmärksammar att närstående blir mer likgiltiga inför dem, vilket vidare kan leda till känslan av att vara en börda. West m. fl. (2012b) menar att sjuksköterskan i denna situation har möjligheten att ta en ledande roll i vårdplaneringen och öka delaktigheten bland familjemedlemmar.
Resultatet visade att personer med långvarig smärta uppgav depressiva symptom (Franklin m. fl., 2016; Sallinen & Mengshoel, 2019), och beskrev depression som en tänkbar orsak till extrema symptom på smärta (Arman m. fl., 2020). Roy och Andrews (1999, s. 275) menar att personer med långvarig smärta kan uppvisa få yttre tecken, särskilt om de levt med smärtan under en lång tid och anpassat sig till den. Personer uttryckte i samband med detta känslor av hjälplöshet (Bagcivan m. fl., 2015). Roy och Andrews (1999, s. 275) beskriver hur långvarig smärta och depression ofta går hand i hand, där personens undvikande beteende ofta sker till följd av känslor av hjälplöshet, där personen inte upplever att det finns någon nytta med att tala om eller uppvisa tecken på smärta.
Av resultatet framkom även att personer med långvarig smärta uttryckte tankar på suicid för att undkomma smärtan och de begränsningar som den medförde i personernas liv (Arman m. fl., 2020). Det framkom däremot inte specifikt vad som påverkade de suicidala tankarna. McCracken (m. fl., 2018) menar att personer med långvarig smärta utgör en grupp med relativt hög risk att drabbas av suicidtankar. Dessutom kunde de suicidala tankarna kopplas till katastroftankar relaterade till smärta,
