Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
HIV-positiva personers upplevelser av bemötandet från vårdpersonal
En litteraturstudie
Författare
Ingrid Björnlund Jenny Nestor
Examensarbete i vårdvetenskap, 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp 2021
Handledare Cecilia Arving
Examinator
Helena Volgsten
SAMMANFATTNING
Introduktion
Idag lever 38 miljoner människor med HIV. HIV är ett retrovirus som utmärker sig genom att det lagras i kroppens arvsmassa, vilket gör att infektionen inte kan läka ut utan blir kronisk.
Idag finns tillgång till effektiv behandling som gör nivåerna av viruset så låga att personerna inte utgör någon risk att smitta. Trots detta finns det en tydlig stigmatisering i samhället som HIV-positiva personer upplever. Det finns även beskrivet att vårdpersonal har bristande kunskap med oro kring HIV.
Syfte
Syftet var att undersöka hur HIV-positiva personer upplever bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonal.
Metod
För att genomföra arbetet gjordes en allmän litteraturöversikt där 12 studier av kvalitativ design inkluderades. Studierna kvalitetsgranskades och innehållet analyserades med skapandet av kategorier och teman.
Huvudresultat
Resultatet visade på upplevelsen av både positivt och negativt bemötande. Det negativa bemötandet beskrevs mer, och specialistvården upplevdes ha bättre bemötande. Tre teman identifierades. Temat känslor som beskriver upplevelsen av skuld hos HIV-positiva, samt rädsla som upplevs finnas hos hälso- och sjukvårdspersonal. Temat agerande beskriver HIV- positivas upplevelser av agerande från vårdpersonal, vilka var bristande konfidentialitet, påverkad tillgång till vård och irrelevanta frågor. Det sista temat kompetens handlar om upplevd kunskap och tillgång till information.
Slutsats
Deltagarna upplevde att bemötandet hade förbättrats över tid men att stigmatisering och diskriminering fortfarande fanns inom sjukvården. Specialistvården ansågs ha ett bättre bemötande än den övriga sjukvården. Kunskapen om HIV behöver förbättras inom hälso- och sjukvården för att HIV-positiva personer i mindre grad ska uppleva stigmatisering och
diskriminering.
Nyckelord: HIV, stigma, omvårdnad, bemötande
ABSTRACT
Introduction
Today, 38 million people live with HIV. HIV is a retrovirus that is stored in the genome which means that the infection becomes chronic. There is access to effective treatment that makes levels of the virus so low that people are not at risk of infecting others. However, there is a clear stigma in society that HIV-positive people experience. It is also described that healthcare professionals have concerns and a lack of knowledge about HIV.
The aim
The aim of this study was to investigate how HIV-positive people experience the treatment from health care professionals.
Method
A general literature review was conducted. This included 12 scientific studies of qualitative design, which quality were reviewed and the content analyzed and divided in categories and themes.
Results
Both positive and negative experiences were expressed. The negative treatment was described more, and the specialist care was perceived to have better treatment. Three themes were identified. The theme “emotions” describes experiences of guilt in HIV-positive people and fear among healthcare professionals. The theme “action” describes the experiences of actions from healthcare professionals, as lack of confidentiality, the influence on access to care and irrelevant questions. The last theme “competence” describes perceived knowledge and information, often perceived as lacking.
Conclusion
The treatment was expressed to be better now than before, but stigma and discrimination still exist. The specialist care was considered to have a better treatment than other types of care.
Knowledge about HIV needs to improve for people to not experience such discrimination and stigmatization.
Keywords: HIV, stigma, nursing, treatment
Innehållsförteckning
Introduktion ... 1
Teoretisk referensram ... 3
Problemformulering ... 5
Syfte ... 5
Metod ... 5
Design ... 5
Sökstrategi ... 5
Urval och sökord ... 5
Inklusions- och exklusionskriterier ... 6
Sökresultat och tillvägagångssätt ... 6
Bearbetning och analys ... 7
Kvalitetsanalys ... 7
Resultatanalys ... 7
Forskningsetiska överväganden ... 8
Resultat ... 8
Känslor ... 9
Skuld ... 9
Rädsla ... 10
Agerande ... 11
Tillgång till vård ... 12
Irrelevanta frågor ... 13
Kompetens ... 13
Kunskap och information ... 13
Diskussion ... 14
Resultatdiskussion ... 15
Känslor ... 15
Agerande ... 17
Kompetens ... 19
Kliniska implikationer ... 20
Metoddiskussion ... 20
Slutsats ... 21
Självständighetsdeklaration ... 21
REFERENSER ... 22
1
Introduktion
Humant immunbristvirus, HIV, är en kronisk infektionssjukdom som uppemot 38 miljoner människor levde med i slutet av år 2019 (World health organization, 2020). I Sverige uppskattas 7000 människor leva med sjukdomen, och varje år de senaste 10 åren har de inkommit cirka 450 nya anmälningar om HIV-infektion i Sverige (Folkhälsomyndigheten, 2018). Humant immunbristvirus är ett retrovirus som utmärker sig genom att det lagras i kroppens arvsmassa, något som gör att infektionen inte kan läka ut spontant utan blir kronisk.
Smittsamheten för viruset är hög de första veckorna efter att man fått infektionen, samt då den utvecklas till aids, acquired immunodeficiency syndrome (Folkhälsomyndigheten, 2020).
Detta sker om HIV-infektionen inte behandlas varvid immunbrist uppstår hos individen med efterföljande infektioner. Vid obehandlad aids dör ca 80% av patienterna inom 2 år, och 100%
är döda inom 5 år (Andreassen, Fjellet, Hægeland, Wilhelmsen & Stubberud, 2011).
Humant immunbristvirus kan smitta på tre olika sätt, via blod, sexuella kontakter eller vid graviditet. Ett vanligt sätt att smittas via blod är genom smutsiga kanyler som är
kontaminerade med viruset (HIV-Sverige, 2020a). Viruset överlever inte länge utanför människokroppen och sprids inte om man till exempel delar toalett eller vid sociala kontakter som att skaka hand eller kramas (Folkhälsomyndigheten, 2020). Behandlingen består av bromsmediciner som hämmar virusets replikering, vilket hindrar viruset från att utvecklas till aids (HIV-Sverige, 2020b), och vid välinställd behandling blir virusnivåerna i blodet så låga att de inte längre kan uppmätas. Att leva med en HIV-infektion idag med så framgångsrik behandling innebär att personerna kan leva ett normalt liv utan rädsla för att smitta andra, till den grad att de kan ha oskyddat sex och genomgå en graviditet helt riskfritt (HIV-Sverige, 2020b). De förväntas även idag leva lika länge som personer som inte har infektionen tack vare den behandling som finns (Folkhälsomyndigheten, 2018).
Trots god behandling som leder till låg smittsamhet är stigmatisering från samhället ett vanligt problem som HIV-positiva personer upplever, då sjukdomen är förknippad med fördomar och skam (Andreassen et al., 2011). Stigma beskrivs som ett socialt konstruerat begrepp som har sitt ursprung från antikens Grekland, med en betydelse av att märka människor (Liamputtong, 2013). Denna märkning gjordes med syftet att skilja slavar från övriga befolkningen och genom detta tydliggöra att de var av lägre värde i den sociala strukturen. Grunden i stigma handlar om skillnader mellan individer eller grupper och kan handla om utseende,
personlighet, beteende eller sjukdom. Dessa skillnader beskrivs framkalla missnöje eller
2 avsky från andra människor, och genom att tydliggöra skillnaderna blir det en strategi för att separera individer med skapandet av ett “vi” och ett “dem”. I denna konstruktion anses “vi”
som goda och “dem” som onda inom den givna sociala normen för fenomenet.
Konstruktionen beskrivs vara applicerbar även på HIV där infektionen anses som en synd och som något ont, vilket leder till att personer med HIV uppfattas som diskrediterade individer med resultatet av att de inte anses som “en del av oss”. Detta kan följaktligen leda till diskriminering med negativ inverkan på livet, hälsan och välbefinnandet (Liamputtong, 2013).
Enligt Folkhälsomyndigheten (2018) finns en förbättring i attityder gentemot HIV-positiva personer. Detta framkommer även i studien av Alemu, Biadgilign, Deribe och Escudero (2013), där HIV-positiva beskriver en upplevelse av minskad stigmatisering och
diskriminering jämfört med tidigare år, men där det fortfarande beskrivs vara ett problem.
Även om kunskapen om sjukdomen generellt har förbättrats så finns det fortfarande de som får utstå ett negativt bemötande på grund av rädsla, okunskap och fördomar
(Folkhälsomyndigheten, 2018). Enligt HIV-Sverige (2018) så uppger 40% av befolkningen att HIV-positiva inte bör få arbeta med vilket yrke som helst, även om så inte är fallet, och endast 10% av de HIV-positiva vågar öppna upp sig om sin sjukdomsstatus på arbetsplatsen.
Även hos vårdpersonal finns en osäkerhet kring sjukdomen med oro och avståndstagande på grund av både okunskap och rädslan för att bli smittad av infektionen (Andreassen et al., 2011). I en nyligen genomförd studie beskrivs just rädsla hos vårdpersonal vara den främsta orsaken till negativa attityder gentemot HIV-infekterade patienter (Houston et al., 2019). I studien fann författarna att vårdpersonal ibland är rädda för att beröra patienten eller dennes tillhörigheter samt att användandet av dubbla handskar vid arbete med patienter förekommer.
Vidare ansåg viss vårdpersonal att de smittade endast ådragit sig infektionen på grund av oansvarigt beteende och därför bör skämmas, samt att vissa tror att personer med HIV inte bryr sig huruvida de smittar andra eller inte (Houston et al., 2019).
I Sverige bedrivs vård under Hälso- och sjukvårdslagen vilket innebär att alla människor har rätt till vård på lika villkor, samt att vården ska bygga på respekt och integritet (SFS
2020:1043). Även på en global nivå arbetar länder utifrån detta perspektiv. Detta görs genom de 17 globala hållbarhetsmålen som utvecklats, vilka till stor del bygger på hälsa på lika villkor. Mål tre tar bland annat upp tillgång till sjukvård för alla, och mål 16 tar upp att man ska säkerställa rättvisa, minska våld och främja mänskliga rättigheter (Svenska FN-förbundet,
3 2021). De globala målen innebär en vision om att alla människor i världen ska ha rätt till vård oberoende hälsohistoria, nationalitet eller bakgrund, och där Hälso- och sjukvårdslagen i Sverige syftar till att detta skall vara definitivt (SFS 2020:1043). Bemötandet från
vårdpersonal bör således bygga på jämlikhet, integritet och respekt. Om detta inte är fallet kan vårdrelationen, relationen mellan patient och sjuksköterska, påverkas (Snellman, 2014).
Denna påverkan kan leda till ett ökat lidande för patienten där bemötandet kan leda till känslor av hopplöshet och förlust av egenvärde med en icke vårdande relation som resultat.
Detta tydliggörs i studien av Jorefke, Weiss och Yakusheva (2014), som visar på att
sjuksköterskans uppträdande kan påverka patientens mentala funktion och hälsostatus, även efter utskrivning från sjukhus.
Teoretisk referensram
Den teoretiska referensram som används i arbetet är Hildegard Peplaus teori om
interpersonella relationer. Denna belyser just relationen mellan sjuksköterska och patient, något som beskrivs kunna påverkas av bemötandet av patienter (Snellman, 2014).
Enligt Peplau (2004) är all omvårdnad en process mellan den som vårdar och den som vårdas.
Denna process kan ses som en interpersonell process, som består av handlingar som kräver deltagande mellan två eller flera personer. Peplau (2004) menar att relationen av sådan art innebär att de två personerna ska känna varandra tillräckligt för att tillsammans kunna hantera ett problem. Hon menar också att sjuksköterskor är de som är tillgängliga för patienter mer än någon annan yrkeskategori inom hälso- och sjukvården, vilket gör att relationen mellan sjuksköterska och patient är central (Peplau, 2004). Vidare beskrivs patienten som någon som behöver hjälp att hantera ett hälsoproblem, och att patienten vill känna sig respekterad, hörd och känna personlig värdighet. I sin interpersonella teori beskriver Peplau (2004) fyra överlappande faser av relationen mellan sjuksköterskan och patienten.
De fyra faser som Peplau beskriver utgörs av orienteringsfasen, identifieringsfasen,
utforskningsfasen och upplösningsfasen. Orienteringsfasen är den första fasen där patienten söker vård för att få hjälp med ett problem. I denna fas ska sjuksköterskan och patienten börja lära känna varandra och vilket problem som finns. I denna fas diskuterar Peplau (2004) olika faktorer som kan påverka hur sjuksköterskan känner för att hjälpa, som ålder och typen av hjälp som efterfrågas. Sjuksköterskan kan även hjälpa patienten att fylla i kunskapsluckor om det tillstånd patienten har vilket kan skapa samarbete och en upplevelse av integrering. Här
4 kommer patientens första intryck skapas och hen får en uppfattning om vad situationen och sjuksköterskan kan erbjuda för hjälp (Peplau, 2004).
I den andra fasen, identifikationsfasen, kommer patienten att besvara den hjälp som erbjuds på olika sätt. Vissa kommer att känna sig delaktiga i hanteringen av problemet, där de känner sig optimistiska och hoppfulla då de kan identifiera sig med sjuksköterskan som uttrycker
attityder om hoppfullhet, optimism och problemlösande (Peplau, 2004). De kommer att utrycka mer känslor om de känner sig trygga, samt att känslor av hot mot tryggheten och värdigheten minskar om de kan identifiera sig med den som erbjuder hjälp. Andra patienter kommer inte att kunna identifiera sig lika lätt med sjuksköterskan, något som dels kan bero på tidigare interpersonella relationer, dels rädsla för att ty sig till andra eller ställa krav. Här ligger utmaningen i att sjuksköterskan ska försöka skapa nya erfarenheter hos patienten som gör att hen vågar öppna sig (Peplau, 2004).
Den tredje fasen, exploateringsfasen, går patienten in i när patientens har identifierat sig med sjuksköterskan som kan förstå den interpersonella relationen i situationen. Här kommer patienten att utnyttja de tjänster som erbjuds och som är av värde för behov och egenintresse.
Om patienten känner tillhörighet så kommer patienten att utforska alla möjligheter till att förändra den rådande situationen. Patienten kommer identifiera och sikta mot nya mål som att åka hem eller återgå till arbete (Peplau, 2004). I den sista fasen, resolutionsfasen, kommer gamla behov sättas åt sidan och ambitionerna anpassas till de nya målen som formulerades i tidigare fas. Fasen går inte alltid hand i hand med att vara medicinskt färdigbehandlad eftersom fasen är av psykologisk karaktär (Peplau, 2004). Behovet av identifiering minskar och patienten ska klara sig själv, en process som sjuksköterskan kan hjälpa patienten genom.
Detta genom att under hela vårdtiden ha en utvecklande och lärande relation med patienten.
Om patienten inte får hjälp att komma igenom de olika faserna finns en risk att patienten åter söker vård med olika symtom.
Peplaus interpersonella teori handlar om relationen mellan sjuksköterskan och patienten, något som kan påverkas av bemötandet från sjuksköterskan. Detta arbete syftar just till att undersöka hur bemötandet upplevs av patienter med HIV från hälso- och sjukvården, vilket gör att teorin passar som referensram. Teorin belyser varför bemötandet är viktigt då det blir en del i skapandet av den interpersonella relationen som växer fram, som vidare har betydelse för om relationen blir vårdande eller inte.
5 Problemformulering
HIV är en kronisk infektion som många lever med globalt. Idag innebär sjukdomen inte en förkortad livstid, och med modern och välinställd behandling smittar inte infektionen som tidigare. Ändå finns en tydlig stigmatisering av personer med HIV-infektion, även bland vårdpersonal. För att kunna skapa en god relation mellan sjuksköterska och patient är
bemötandet en viktig del, då detta beskrivs kunna påverka hur patientens problem hanteras. I Sverige har alla människor rätt till vård på lika villkor, samt att vården ska bygga på respekt och integritet. Det är därför av vikt att studera hur personer med HIV-infektion upplever bemötandet av hälso- och sjukvårdspersonal för att skapa en medvetenhet och vidare kunna arbeta preventivt i yrkesrollen som sjuksköterska.
Syfte
Undersöka hur HIV-positiva personer upplever bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonal.
Metod
Design
För att besvara arbetets syfte genomfördes en allmän litteraturöversikt med beskrivande design. Ändamålet med en allmän litteraturöversikt är att beskriva kunskapsläget inom ett visst område genom analys och beskrivning av utvalda artiklar (Forsberg & Wengström, 2016). Metoden var således lämplig att använda för att besvara arbetets syfte genom analys av kunskapsområdet som undersöktes.
Sökstrategi Urval och sökord
De databaser som använts för identifiering av relevanta vetenskapliga originalartiklar var PubMed och CINAHL. Databaserna beskrivs innehålla artiklar inom omvårdnadsforskningen vilket anses lämpligt inom ramen för detta arbete (Forsberg & Wengström, 2016). De sökord som användes vid litteratursökningen var följande: HIV-infection, HIV, people living with HIV, HIV-positive, discrimination, stigma, experience, Human immunodeficiency virus, health care settings och health care. Sökorden utarbetades utifrån arbetets syfte vilket är ett vanligt förfarande vid litteratursökning (Forsberg & Wengström, 2016). Baserat på nedan beskrivna inklusions- och exklusionskriterier tillämpades vissa filter för att avgränsa
sökningen och öka relevansen i träffarna. En variation finns gällande hur gamla artiklar som inkluderats i sökningen, med en variation mellan 5 och 10 år. Detta var en strategi för att
6 kunna begränsa sökningarna som gav mycket träffar, vilket motiveras av den tidsbegränsning som fanns för arbetet.
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierför artiklarna var att de skulle vara originalartiklar samt ha studier med en kvalitativ ansats. Även artiklar med en mixad metod inkluderades, men där endast den kvalitativa delen lästes och analyserades. Detta då en kvalitativ ansats fokuserar på att tolka och skapa förståelse för människans subjektiva upplevelse (Forsberg & Wengström, 2016).
Artiklarna skulle vara max 10 år gamla och skrivna på engelska för att kunna läsas utan översättning av författarna. Vidare var deltagarna både män och kvinnor, 18 år eller äldre, samt diagnostiserade med HIV. För inkludering skulle studierna ha vidtagit etiska
överväganden.
Sökresultat och tillvägagångssätt
Det första steget vid litteratursökningen var att läsa samtliga titlarpå alla sökträffar i de olika databaserna. De titlar som ansågs vara relevanta för arbetet gick vidare till nästa steg där studiernas abstract lästes igenom. De abstract som tycktes intressanta utifrån arbetets syfte valdes ut och artikeln lästes i sin helhet för vidare sållning. De artiklar som svarade på arbetets syfte samt följde inklusions- och exklusionskriterier valdes ut och inkluderades i litteraturöversikten. En redovisning av litteratursökningen med sökresultat presenteras nedan i tabell 1.
Tabell 1. Litteratursökning med sökresultat
Databaser Sökord Filter Utfall Antal
lästa abstract
Antal lästa
artiklar Antal utvalda
artiklar
PubMed HIV infection AND HIV AND people
living with HIV AND discrimination AND experience
10 år, adults 19+, engelska
199 16 7 5
PubMed Human Immunodeficiency virus AND
health care settings AND stigma AND discrimination
10 år, adults
19+, engelska 121 5 3 2
Cinahl Human Immunodeficiency virus AND
health care settings AND stigma AND discrimination
5 år, adults
19+, engelska 24 9 5 2
Cinahl HIV AND HIV-positive AND stigma
AND health care AND experiences Engelska, 10
år 148 11 6 3
Totalt antal
492 41 21 12
7 Bearbetning och analys
Kvalitetsanalys
Värdet för en litteraturstudie beskrivs vara beroende av hur relevanta studier värderas (Forsberg och Wengström, 2016). För att kvalitetsgranska de utvalda artiklarna har en granskningsmall använts, utgiven av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2012). Mallen benämns som “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser”, och ansågs lämplig för arbetets syfte och metod.
Mallen återfinns inte på SBU:s hemsida då det är en äldre version, men bedömdes relevant efter jämförelse med exempel på granskningsmallar beskrivna av Forsberg och Wengström (2016). Mallen tar upp huvudkategorierna syfte, urval, datainsamling, analys och resultat med totalt 21 frågor vilka kan besvaras med Ja/Nej/Oklart/Ej tillämplig. Efter att varje fråga besvarats erhåller den granskade artikeln en totalbedömning av studie kvaliteten med resultatet hög, medelhög eller låg kvalitet. För att göra denna bedömning räknades antal frågor som besvarades med “Ja”. Hög kvalitet erhölls vid 15-21 antal “Ja”, medelhög kvalitet erhölls vid 8-14 antal “Ja”, och låg kvalitet erhölls vid 7 eller färre antal “Ja”. Denna
uppdelning av antal baseras på tidigare strategier gjorda i arbeten som lästes av författarna.
Efter genomgången granskning erhöll ingen artikel resultatet av låg kvalitet och därför exkluderades ingen artikel efter detta steg, vilket annars hade varit fallet. En sammanfattning av litteraturgranskningen och inkluderade artiklar presenteras i bilaga 1.
Resultatanalys
Metoden för resultatanalys grundas på modellen för utformandet av innehållsanalys,
beskriven av Forsberg och Wengström (2016). Utgångspunkten är en stegvis och systematisk klassificering av data för vidare identifiering av teman och kategorier med mål om att
beskriva ett fenomen. Metoden för innehållsanalysen anpassades efter arbetets syfte och innehåll. Resultatet av de inkluderade originalartiklar, baserades på inklusions- och exklusionskriterier beskrivna ovan, lästes och analyserades noggrant upprepade gånger av båda författarna. Skillnader och likheter mellan artiklarna urskildes med bildandet och
identifieringen av meningsbärande enheter. Liknande meningsbärande enheter sammanfördes.
Därpå följde analyser med utformning av kategorier och teman, vilka åter analyserades i förhållande till arbetets syfte för att säkerställa relevansen. Dessa fick sedan utgöra rubriker, inom vilka arbetets resultat presenterades i form av löpande text.
8 Känslor
Skuld
Rädsla
Agerande
Konfidentialitet
Tillgång till vård
Irrelevanta frågor
Kompetens
Kunskap och information
Forskningsetiska överväganden
Enligt Forsberg och Wengström (2016) skall etiska överväganden alltid göras innan en litteraturöversikt genomförs. I detta arbete har författarna tillämpat ett objektivt
förhållningssätt vid resultatanalysen för att undvika påverkan på resultatet, något som
beskrivs som oetiskt (Forsberg & Wengström, 2016). Då arbetet inkluderar redan genomförda studier är det även av vikt att analysera de forskningsetiska överväganden som gjorts i de artiklar som granskats. De etiska principerna som bör följas och som beskrivs vara grundläggande för deltagarna i forskning är informationskravet, samtyckeskravet,
konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Bryman & Nilson, 2011). Utöver tillämpningen av dessa principer bör studierna även ha sökt och fått ett godkännande från någon etisk kommitté innan genomförandet (Forsberg och Wengström, 2016). Endast de artiklar som följer dessa principer har inkluderats i arbetet.
Resultat
Sammanställningen av resultatet bygger på 12 originalartiklar, varav 11 med kvalitativ metod och en med mixad metod, där endast den kvalitativa delen har inkluderats. I samtliga studier har intervjuer använts som datainsamlingsmetod och samtliga beskriver HIV-positivas upplevelser av bemötandet av hälso- och sjukvårdspersonal. Vid kvalitetsgranskningen av artiklarna erhöll 9 artiklar hög kvalitet, och 3 artiklar erhöll medel i kvalitet. Studierna i artiklarna har genomförts i följande länder: Belgien, Nya Zeeland, USA, Brasilien, Ghana, Kanada, Peru, Nepal, Sydafrika, Nederländerna, Irland och Etiopien. Se bilaga 1 för sammanfattning av de inkluderade artiklarna. Sammanställningen av artiklarnas resultat presenteras nedan under tre teman med tillhörande kategorier, se figur 1 för översiktbild.
Dessa utgörs av följande: Temat känslor med kategorierna skuld och rädsla, temat agerande med kategorierna konfidentialitet, tillgång till vård och irrelevanta frågor, samt temat
kompetens med kategorin kunskap och information. I nedan stycke presenteras övergripande upplevelser av bemötandet.
Figur 1. Översiktsbild av identifierade teman med kategorier.
9 I flera av studierna beskrev deltagare ett positivt bemötande från hälso- och sjukvården
(Arrey, Bilsen, Lacor & Deschepper, 2017; Brinsdon, Abel & Desrosiers, 2017; Cordeiro, Cordova & Avant, 2018; Gagnon, 2015; Okoror, BeLue, Zungu, Adam & Airhihenbuwa, 2014; Stutterheim et al., 2014; Vaughan, Power & Sixsmith, 2020). Det goda bemötande upplevde deltagarna främst från personal som var specialiserad på HIV (Arrey et al., 2017;
Gagnon, 2015; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020). Bemötandet upplevdes bättre på sjukhus med undervisning för studenter än på andra offentliga sjukhus (Dako-Gyeke, Dako-Gyeke & Asampong, 2015). I samtliga studier beskrevs upplevelser av negativt bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal med upplevelser av stigmatisering och
diskriminering (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017; Cordeiro et al., 2018; Dako-Gyeke et al., 2015; Gagnon, 2015; Garcia, Rao, Strick & Simoni, 2017; Ion & Elston, 2015; Neupane, Khanal, Sharma & Aro, 2012; Okoror et al., 2014; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020; Wodajo, Thupayagale-Tshweneagae & Akpor, 2017). I tre av studierna beskrevs de positiva interaktionerna vara fler än de negativa (Brinsdon et al., 2017; Gagnon 2015;
Stutterheim et al., 2014). Stigmatisering och diskriminering beskrivs i flera studier leda till att HIV-positiva undviker att söka vård (Arrey et al., 2017; Gagnon, 2015; Garcia et al., 2017;
Vaughan et al., 2020). I två av artiklarna beskrivs bemötandet och attityderna från hälso- och sjukvårdspersonalen ha förbättrats över tid (Dako-Gyeke et al., 2015; Gagnon, 2015), även bland den specialiserade personalen (Gagnon, 2015).
Känslor Skuld
I flera studier beskrev deltagare att de upplevde känslan av att bli beskyllda på grund av sin infektion i mötet med hälso- och sjukvården (Arrey et al., 2017; Ion & Elston, 2015;
Stutterheim et al., 2014). I två av studierna beskrev deltagare upplevelsen av att personal klandrat dem för att ha fått infektionen, vilket ledde till känslor av skuld och skam (Ion &
Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014), och i en av studierna beskrev deltagare att de blivit beskyllda för att sprida smittan vidare (Arrey et al., 2017). I flera studier beskrev deltagare att personal blivit upprörda när de inte direkt vid mötet berättat att de hade HIV (Arrey et al., 2017; Cordeiro et al., 2018; Gagnon, 2015). Detta beskrevs i en studie leda till känslor av skuld och skam (Arrey et al., 2017). Stigmatisering och diskriminering beskrevs av deltagare i flera studier vara en orsak till att man inte ville berätta om sitt tillstånd för personalen (Arrey et al., 2017; Cordeiro et al., 2018; Vaughan et al., 2020). Det ansågs även som irrelevant att
10 behöva berätta att man hade HIV, då man sökt för annat eller inte var smittsam (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017; Gagnon, 2015).
Rädsla
I flera av studierna beskrev deltagare upplevelsen av att vårdpersonal vidtar överdrivna försiktighetsåtgärder när de skall undersöka eller behandla dem (Arrey et al., 2017; Gagnon, 2015; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020; Wodajo et al., 2017). Detta tog sig uttryck i att personalen bar handskar, dubbla handskar eller munskydd trots att detta inte ansågs nödvändigt av deltagarna (Gagnon, 2015; Garcia et al., 2017; Stutterheim et al., 2014;
Vaughan et al., 2020; Wodajo et al., 2017). Detta upplevdes som förnedrande och
stigmatiserande i mötet med hälso-och sjukvårdspersonalen (Brinsdon et al., 2017; Gagnon, 2015; Wodajo et al., 2017). Ett exempel på när handskar användes var när blodtryck mättes, då personalen även bar munskydd (Wodajo et al., 2017).
Andra överdrivna försiktighetsåtgärder som upplevdes av deltagare var då personalen lät patienter sitta i enskilda rum i väntan på behandling eller undersökning (Gagnon, 2015;
Garcia et al., 2017), samt då personalen klädde in rummen i plast som skydd från patienterna (Vaughan et al., 2020). I två studier beskrev deltagare en vilja att berätta om sin infektion så att personalen kunde vidta försiktighetsåtgärder (Arrey et al., 2017; Gagnon, 2015).
Deltagarna ville inte sprida infektionen vidare. Detta beskrevs leda till extra försiktighet hos personalen och uppfattades inte som förolämpande (Arrey et al., 2017; Gagnon, 2015).
I flera av studierna beskrev deltagare att de upplevde att personalen var rädda för att bli smittade och därför inte ville vidröra dem (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017; Dako- Gyeke et al., 2015; Gagnon, 2015; Garcia et al., 2017; Ion & Elston, 2015; Neupane et al., 2012). Flera deltagare upplevde detta som stigmatiserande och diskriminerande (Brinsdon et al., 2017; Garcia et al., 2017; Neupane et al., 2012). I en studie beskrev deltagare en händelse då personalen vägrat rengöra kontaktlinserna av rädsla för att bli smittade (Brinsdon et al., 2017), och i artikeln av Wodajo och medarbetare (2017) beskrev deltagare att personal inte ville bädda deras sängar på grund av rädsla. Denna rädsla beskrevs finnas även när deltagare var i behov av akut hjälp som barnafödande, då deltagare blivit utsatta för stigmatisering (Arrey et al., 2017; Garcia et al.,2017; Ion & Elston, 2015). I en studie beskrev deltagare att personalen inte är stigmatiserande eller diskriminerande eftersom de vågade vara nära utan rädsla för att de ska bli smittade, något som skapade glädje (Dako-Gyeke et al., 2015).
11 I flera studier beskrev deltagare att rädsla och försiktighetsåtgärder även fanns kopplat till hur de fick röra sig och bete sig inom hälso- och sjukvården enligt personalens anvisningar (Gagnon, 2015; Garcia et al., 2017). I studien av Gagnon (2015) beskrev en deltagare att personalen inte ville att hon skulle röra vid något, inte heller väggarna eller de räcken som fanns som stöd. Samma deltagare fick sin mat inrullad på en vagn då personalen inte ville gå in i rummet, och när de väl gjorde det beskrevs de vara klädda som astronauter. I två av studierna beskrev deltagarna att de inte fick duscha under sin vistelse på sjukhus, då
personalen inte ville att de skulle röra vid något eller lämna sina rum (Gagnon, 2015; Garcia et al., 2017), och en deltagare beskrev att när hon väl fick duscha så fick hon själv rengöra och desinfektera duschen efteråt (Gagnon, 2015).
Deltagare beskrev att de ofta undersöktes eller behandlades sist på dagen, efter andra patienter (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017; Dako-Gyeke et al., 2015; Stutterheim et al., 2014;
Vaughan et al., 2020). Ofta hade deltagare bokat tid tidigt på morgonen vilket ledde till att de fick vänta hela dagen på att få träffa någon (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017; Dako- Gyeke et al., 2015; Vaughan et al., 2020). Deltagare uppfattade detta som en
försiktighetsåtgärd, orsakad av rädsla hos personalen (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017; Stutterheim et al., 2014). Orsaken beskrevs handla om personalens vilja att kunna rengöra och sterilisera instrumenten ordentligt efter mötet (Brinsdon et al., 2017; Gagnon, 2015; Stutterheim et al., 2014). I en annan studie beskrev en deltagare att personalen vägrat ge behandling på grund av risken att kontaminera instrument och infektera personalen (Neupane et al., 2012).
Agerande Konfidentialitet
I flera av studierna upplevde deltagare att deras HIV-status avslöjades antingen direkt eller indirekt av vårdpersonal (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017; Dako-Gyeke et al., 2015;
Gagnon, 2015; Garcia et al., 2017; Ion & Elston, 2015; Okoror et al., 2014; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020; Wodajo et al., 2017). I en av studierna upplevde två av deltagarna att konfidentialiteten kring deras HIV-status respekteras och att de känt sig trygga med att personalen inte spred informationen vidare (Stutterheim et al., 2014). I flera av studierna var journalerna märkta eller färgkodade vilket gjorde det uppenbart för omgivningen att journalen tillhörde en HIV-positiv person, vilket gjorde att deltagare kände sig utlämnade och
diskriminerande (Arrey et al., 2017; Dako-Gyeke et al., 2015; Okoror et al., 2014; Stutterheim et al., 2014). I en studie av Okoror och medarbetare (2014) beskrev en deltagare upplevelsen
12 av att konfidentialiteten inom specialistvården var mycket bättre. Detta då alla oavsett vilken diagnos man sökte vård för hade samma färg på sin journal och därför blev det inte uppenbart vem som var HIV-positiv (Okoror et al., 2014).
I flertal studier hade deltagarnas anhöriga, vänner eller annan sjukvårdspersonal informerats om deltagarnas HIV-status utan givet samtycke (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017;
Cordeiro et al., 2018; Gagnon, 2015; Garcia et al., 2017; Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014). I två studier beskrev deltagare hur personal hade avslöjat deras HIV-status till anhöriga genom att diskutera och ställa frågor om deras läkemedel och behandling, vilket ledde till att anhöriga förstått att de hade HIV (Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014). I en studie gjord av Garcia och medarbetare (2017) berättade en deltagare att hon var rädd att hennes mamma skulle få reda på hennes HIV-status genom det sätt som vårdpersonalen behandlade henne på.
I studien av Vaughan och medarbetare (2020) beskrev en deltagare att en receptionist vid ett läkarbesök hade sett att hon var HIV-positiv i journalen och sedan berättat det för en
gemensam vän. I en annan studie beskrev en deltagare att hon bett en sjuksköterska ta reda på hennes provsvar efter att hon hade blivit HIV-testad, sjuksköterskan hade sedan spritt
information vidare vilket gjorde att deltagaren kände sig tvungen att flytta på grund av skam (Cordeiro et al., 2018). I flera studier beskrev deltagare att personal spridit deras HIV-status till kollegor som inte hade med deras vård att göra (Gagnon, 2015; Arrey et al., 2017).
Tillgång till vård
I flera studier upplevde deltagarna att deras vård hade blivit fördröjd (Arrey et al., 2017;
Gagnon, 2015; Stutterheim et al., 2014; Wodajo et al., 2017). Detta upplevdes som
diskriminerande och som att personalen inte tog dem seriöst (Arrey et al., 2017; Stutterheim et al., 2014). Enligt deltagare i studien av Stutterheim och medarbetare (2014) ledde
fördröjningen av vård till att de blev diagnostiserade flera år senare än de kunde ha blivit. I samma studie beskrev vissa deltagare att tillgången på vård var bra, samt att de upplevde att de fick extra uppmärksamhet på grund av sin HIV-infektion. Deltagare beskrev i flera studier att det var svårt att få eller behålla sin bokade tid inom hälso- och sjukvården (Brinsdon et al., 2017; Gagnon, 2015; Vaughan et al., 2020). I en annan studie beskrevs det vara enkelt att boka in en tid när man ville (Stutterheim et al., 2014).
13 I flera studier beskrev deltagare att personal i vissa fall helt vägrat behandla eller undersöka dem på grund av att de var HIV-positiva (Arrey et al., 2017; Cordeiro et al., 2018; Neupane et al., 2012; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020; Wodajo et al., 2017). Deltagare beskrev i två studier att de haft svårt att få medicin utskrivet då personalen fått reda på att de var infekterade (Dako-Gyeke et al., 2015; Stutterheim et al., 2014). I en studie beskrev deltagare att de hade nekats fertilitetsvård när de uttryckt önskan om att bli gravida (Arrey et al., 2017). I en annan studie beskriver en kvinna att hon behandlats som vilken kvinna som helst när hon ville bli gravid och sedan blev gravid (Stutterheim et al., 2014).
Irrelevanta frågor
I flera studier beskrev deltagare upplevelsen av att bli bemötta med irrelevanta frågor om sin infektion av hälso- och sjukvårdspersonal (Brinsdon et al., 2017; Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020). Frågorna beskrevs som irrelevanta då de inte spelade någon roll för den aktuella situationen eller ansågs ha medicinsk betydelse
(Gagnon, 2015; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020). I flera studier beskrev deltagare att de fått frågor som handlar om hur de har blivit smittade med HIV (Arrey et al., 2017; Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020).
Dessa frågor uppfattades av deltagare som dömande och stigmatiserande (Brinsdon et al., 2017; Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020).
Frågorna beskrevs också som stereotypa kring HIV-positiva och innehöll antaganden om personerna (Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015). Ofta antogs smittan vara kopplad till att deltagarna haft många sexpartners, var drogmissbrukare eller att de hade en viss sexuell läggning (Arrey et al., 2017; Brinsdon et al., 2017; Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015). I två av studierna beskrev deltagare att de fått frågor om hur många sexpartners de haft när de sökt för annat som inte var kopplat till infektionen (Arrey et al., 2017; Ion & Elston, 2015).
Kompetens
Kunskap och information
I flera av studierna upplevde deltagare att det generellt fanns bristande kunskap bland vårdpersonal utanför specialistvården, som ansågs ha bättre kompetens (Arrey et al., 2017;
Cordeiro et al, 2018; Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014). Många deltagare beskrev att de upplevt att vårdpersonal haft för lite erfarenhet av att möta HIV- patienter (Dako-Gyeke al., 2015; Stutterheim et al., 2014; Vaughan et al., 2020). I två studier upplevde deltagare att de fick utbilda vårdpersonal om HIV och om risken att smittas vid god
14 behandling, samt att de själva ansågs ha bättre kunskap än personal (Gagnon, 2015; Vaughan et al; 2020). I en studie beskrev en deltagare att personalen inte velat ta emot honom eftersom de saknade den specialiserade kunskapen, vilket deltagaren upplevde som stigmatiserade (Vaughan et al., 2020). Deltagare i två andra studier berättade att de blivit remitterade till specialistvården även om de sökt vård för sjukdomar som inte hade med deras HIV att göra (Dako-Gyeke et al., 2015; Stutterheim et al., 2014). I en studie berättade en deltagare att hon upplevt att hon har kunnat diskutera sina hälsoproblem med sin husläkare utan att hennes HIV hamnat i fokus (Stutterheim et al., 2014).
I flera studier berättade deltagare om bristande information i samband med att de fått besked om att de var HIV-positiva, samt att de inte erbjöds stöd eller annan information om
sjukdomen eller behandlingsalternativ (Arrey et al., 2017; Garcia et al., 2017; Ion & Elston, 2015; Neupane et al., 2012; Stutterheim et al., 2014). Detta beskrevs i en studie som
stigmatiserande (Ion & Elston, 2015). Deltagare i en annan studie beskrev att upplevelsen av att ha fått bra information och stöd i samband med diagnosen, samt att man tilldelats en HIV- sköterska som deltagare och deras anhöriga kunnat kontakta om de haft frågor, vilket gjorde att deltagare kände sig sedda och omhändertagna (Stutterheim et al., 2014). I tre av studierna diskuterar deltagare om behovet av mer utbildning om HIV till vårdpersonal och att de skulle minska de stigma och diskriminering som uppstår på grund av bristande kunskap (Cordeiro et al., 2018; Gagnon et al., 2015; Wodajo et al., 2017).
Diskussion
Syftet med litteraturöversikten var att undersöka hur HIV-positiva personer upplever bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonal. Resultatet visar på upplevelsen av både positivt och negativt bemötande, men där det negativa bemötandet övervägde.
Litteraturöversikten resulterade även i tre teman. Temat känslor som beskriver upplevelsen av skuld hos personer med HIV, samt rädslan som upplevs finnas hos hälso- och
sjukvårdspersonal. Temat agerande beskriver HIV-positivas upplevelser av olika former av agerande från vårdpersonal, vilka tog sig uttryck i bristande konfidentialitet, påverkad tillgång till vård och irrelevanta frågor. Det sista temat mynnade ut i kompetens, vars kategori handlar om upplevd kunskap och tillgång till information, där dessa ofta uppfattas som bristande.
Resultatdiskussionen inleds med diskussion av övergripande upplevelser av bemötandet, sedan följer resultatdiskussion kopplat till de teman och kategorier som identifierades.
15 Resultatdiskussion
Resultatet visar på både negativa och positiva upplevelser av bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonal. De negativa upplevelserna av bemötandet beskrevs mer än de positiva och förekom i samtliga studier, där förekomsten av diskriminering och stigmatisering var tydlig.
Även i de studier där man inledningsvis beskrev ett generellt positivt bemötande, beskrevs ändock de negativa upplevelserna mer ingående. Detta kan dels bero på vilken infallsvinkel författarna haft, dels på vilka upplevelser deltagarna valt att berätta om. Att personer med HIV upplever stigmatisering och diskriminering är känt, både från samhället och från hälso- och sjukvårdspersonal vilket överensstämmer med andra studier (Andreassen et al., 2011).
Resultatet visar på att bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonal har förbättrats genom åren, något som också skildras av både Folkhälsomyndigheten (2018) och av Alemu och medarbetare (2013), vilket styrker bilden av denna utveckling. I enlighet med teorin av Peplau (2004) kan det tolkas som att nya erfarenheter har skapats hos deltagare med tidigare negativa upplevelser, med resultatet av att bemötandet nu upplevs bättre. Detta är något som
sjuksköterskan kan bidra till genom ett gott bemötande där patienten bland annat får känna sig respekterad och hörd. Dock kvarstår att stigmatisering och diskriminering från hälso- och sjukvårdspersonal är ett problem som HIV-positiva upplever (Andreassen et al., 2011).
Resultatet bygger på studier från flera länder med olika hälso- och sjukvårdssystem och ekonomi. Upplevelsen av stigmatisering och diskriminering återfinns i samtliga studier oavsett land, vilket leder till tolkningen av att det är ett globalt problem. För att arbeta med jämlikhet i världen har de globala hållbarhetsmålen utvecklats (Svenska FN-förbundet, 2021).
Mål 16 syftar till att minska våld, vilket kan appliceras på stigmatisering då detta beskrivs som en strategi för att särskilja människor och på så sätt tydliggöra ett lägre värde i den sociala strukturen (Liamputtong, 2013). Detta kan ses som en form av strukturellt våld. Målet handlar även om att säkerställa rättvisa och främja mänskliga rättigheter, och mål tre handlar om sjukvård för alla. Målen kan och bör tillämpas på personer med HIV och hur dessa upplever bemötandet, framförallt då detta förekommer vara globalt. Baserat på resultatet kan den beskrivna visionen om lika behandling oavsett bakgrund diskuteras, då det tycks föreligga behov om förbättring och där det således kvarstår som vision snarare än realitet.
Känslor
Resultatet visar på att personer som lever med HIV upplever skuld, och att de blir beskyllda av hälso- och sjukvårdspersonal för att dels ha ådragit sig infektionen, dels för att sprida
16 infektionen vidare. HIV beskrivs i litteratur vara förknippat med både fördomar och skam (Andreassen et al., 2011), och resultatet visar på att dessa känslor kan förstärkas av vårdpersonal. Stigmatisering från samhället är ett vanligt problem för dessa personer (Andreassen et al., 2011) vilket kan innebära att känslor av upplevd skuld kan förekomma redan innan mötet med vården och sedan bekräftas som resultat av bemötandet. Att
vårdpersonal beskyller HIV-positiva beskrivs också i artikeln av Houston och medarbetare (2019) som undersöker attityder hos vårdpersonal. Författarna fann att vårdpersonal tror att personer med HIV ådragit sig infektionen på grund av oansvarigt beteende och att de inte bryr sig om huruvida de smittar andra. Attityderna återspeglas i resultatet där deltagare beskrev just upplevelsen av dessa. Dessa attityder kan enligt Peplaus interpersonella teori påverka hur patienten besvarar den hjälp som erbjuds (Peplau, 2004). Om sjuksköterskan inte speglar attityder av hoppfullhet, optimism och problemlösande, kan detta leda till att patienten inte känner sig delaktig i hanteringen av sitt problem. Det kan även uppstå känslor av hot mot patientens trygghet och värdighet, vilket leder till en icke vårdande relation (Peplau, 2004).
Resultatet kopplat till teoretisk referensramen styrker vikten av ett positivt bemötande från sjuksköterskan då det påverkar den interpersonella processen som omvårdnaden består av (Peplau, 2004). Resultatet visar också på att HIV-positiva blir anklagade om de inte berättar om sin HIV-status. Med god behandling behöver inte HIV-positiva vara rädda för att smitta (HIV-Sverige, 2020b), och därför kan man diskutera huruvida man bör berätta om sin infektion, något som i resultatet ofta ansågs irrelevant.
Resultatet visar på att HIV-positiva upplevde att rädsla hos hälso- och sjukvårdspersonal var vanligt förekommande, vilket resulterade i att personalen vidtar överdrivna
försiktighetsåtgärder. Detta tog sig uttryck i att personalen bland annat använde extra skyddsutrustning och inte vågade vidröra personerna eller deras tillhörigheter. Förekomsten av dessa försiktighetsåtgärder beskrivs även i artikeln av Houston och medarbetare (2019).
Artikeln beskriver också att rädsla är den främsta orsaken till negativa attityder mot personer med HIV. Likaså beskrivs rädsla hos hälso- och sjukvårdspersonal i litteratur, där det anses som en orsak till avståndstagande och oro (Andreassen et al., 2011). Resultatet förstärker denna bild och visar på att det är ett problem som leder till att personer med HIV upplever ett negativt bemötande med stigmatisering och diskriminering. Enligt Peplau (2004) finns det flera faktorer som påverkar hur en sjuksköterska känner för att hjälpa en patient, och utifrån resultatet tycks en av dessa faktorer handla om rädsla hos hälso- och sjukvårdspersonal. Det tolkas således som att denna behöver hanteras, och detta eventuellt genom ökad kunskap och
17 information. Det skulle kunna öka förståelsen för hur infektionen smittar, då den inte smittar vid sociala kontakter som att skaka hand (Folkhälsomyndigheten, 2020), således inte heller via en persons tillhörigheter. Detta är av vikt eftersom vårdpersonalens agerande har visat sig påverka patientens hälsostatus även efter vårdtiden (Jorefke et al., 2014), samt då
sjuksköterskan är den som mest finns tillgänglig för patienter (Peplau, 2004).
Agerande
Resultatet visar att vårdpersonal hade problem med att vidmakthålla konfidentialitet, och patienternas HIV-status avslöjades till anhöriga och kollegor. Bland annat skedde detta genom färgkodade journaler, vilket troligtvis användes för att uppmärksamma vårdpersonal på att patienten var HIV-positiv. Detta gjorde att deltagare upplevde sig utpekade och
stigmatiserade, vilket kan ha en negativ inverkan på välbefinnandet och hälsan (Liamputtong, 2013). Då många av studierna är gjorda i låg- och medelinkomstländer där det troligtvis finns begränsade resurser av exempelvis skyddsutrustning, är det av förståelse att personalen behövde veta vilka som var HIV-positiva. Detta eftersom det i vårdsituationer förekommer kanyler och blod vilka är bland de främsta sätt som HIV smittar genom (Hiv-Sverige, 2020a).
Detta kan vidare diskuteras utifrån ett tänkbart etiskt dilemma hos vårdpersonalen. De har en skyldighet att skydda patienternas integritet men samtidigt föreligger skyldigheten mot dem själva och deras kollegor att arbeta utifrån ett sätt där risken att smittas av HIV minimeras.
Den mänskliga faktorn bör även tas i beaktning, vårdpersonal förväntas vara professionella i sin roll, men som människor styrs vi även av vår emotionella sida. Även om vårdpersonal känner medlidande för sina patienter är det av förståelse att de arbetar utifrån ett sätt där de själva kan känna sig trygga. Det går dock att diskutera om HIV-patienternas status hade kunnat uppmärksammats på ett mindre uppenbart sätt, för att på så sätt skydda patienternas integritet från omgivningen.
Avslöjandet av deltagares HIV-status skedde även indirekt när vårdpersonal diskuterade patienterna framför anhöriga, då det antogs att dessa visste om infektionen. Vårdpersonal måste ha i beaktning att många HIV-positiva personer väljer att inte avslöja sin status på grund av de normer som finns i samhället, där exempelvis 40% av befolkningen anser att HIV-positiva inte bör få arbeta med vad som helst (Hiv-Sverige, 2018). Det går dock att diskutera synen på familjen, då anhöriga i stor utsträckning lever med varandra i många länder. Utifrån detta skapas en bild med en bredare förståelse för varför sjuksköterskan avslöjade patienters HIV-status, då familjen ses som en helhet istället för en individ. Det är
18 viktigt att vårdpersonal har förståelse för andra kulturer och dess betydelse, där synen på familjen är en del. Det är dock av vikt att vårdpersonal har en kommunikation med patienten om detta, då det annars riskerar att hamna i en situation där patientens HIV-status felaktigt röjs. Resultatet visar även att vårdpersonal spridit informationen till kollegor. Sverige arbetar enligt Offentlighets- och sekretesslagen vilket innebär att vårdpersonal inte får röja
information om patienterna de vårdar (SFS 2021:82). Det kan vara nödvändigt att kunna föra information vidare till kollegor som ska ta över vården för patienten. Det bör dock på ett ske på ett sådant sätt att personens integritet skyddas.
Resultatet visar på att deltagare upplevde att de fick irrelevanta frågor från vårdpersonal. Det var exempelvis frågor om antal sexpartners, hur de ådragit sig smittan samt om personen hade ett drogmissbruk. Deltagare upplevde frågorna som dömande och diskriminerade. Enligt Houston och medarbetare (2019) finns det okunskap hos vårdpersonal och det kan vara en förklaring på varför frågorna ställs. Högst troligt beror detta på att vårdpersonal formas av de attityder som finns mot HIV-positiva i samhället. Att irrelevanta frågor ställs anses även vara applicerbart i alla typer av vårdsituationer där frågor ofta ställs efter grundformulär, som vid inskrivning. Att få dessa att passa in och utgöra relevans i alla situationer blir problematisk eftersom de handlar om olika fall och där vården skall vara individanpassad.
De irrelevanta frågorna kan också diskuteras utifrån Peplaus teori där relationen mellan sjuksköterska och patient beskrivs utifrån fyra faser (Peplau, 2004). Att utsättas för irrelevanta frågor kan enligt teorin tolkas leda till att faserna påverkas och således den relation som kräver att parterna känner varandra tillräckligt för att kunna hantera patientens problem. Det kan även diskuteras hur långt relationen kommer att utvecklas om en patient initialt upplevt ett negativt bemötande, exempelvis i fas ett. I denna fas ska sjuksköterska och patient lära känna varandra och patienten får ett första intryck (Peplau, 2004). Detta ligger sedan till grund för vidare relation och eventuellt kommer nya erfarenheter krävas för att patienten åter ska känna trygghet, vilket då blir sjuksköterskans uppgift att skapa. Som vårdpersonal är det viktigt att vara medveten om detta för att kunna bygga en meningsfull relation med patienter.
I Sverige arbetar vi enlig Hälso- och sjukvårdslagen som bygger på människors lika värde (SFS 2020:1043). Genom att vårdpersonal ställer frågor som inte har betydelse för personens vård, så bryter de inte bara mot lagen utan bidrar till fortsatt stigmatisering. Vården ska vara en trygg plats för HIV-positiva personer att vända sig till, där de inte ska behöva uppleva den stigmatisering som diagnosen innebär i vardagslivet.
19 Resultatet visar att deltagare upplevde att vården blivit fördröjd. I andra fall hade deltagare svårt att överhuvudtaget få boka en tid, få läkemedel utskrivet och i vissa fall blivit nekade vård helt. Detta kan tänkas bottnas i den okunskap och attityder som finns hos vårdpersonal (Houston et al., 2019). Vårdpersonal behöver aktivt arbeta för att diskriminering och stigmatisering inte ska vara en del av vården, där HIV bör jämställas med andra kroniska sjukdomar. Det kan annars bli problematiskt när HIV-positiva personer exempelvis söker akut vård, då det kan leda till livsfarliga komplikationer om personen behöver vänta till sist. Det fanns deltagare som inte hade upplevt några svårigheter i att nå vård vilket kan tyda på en förbättring i kunskap och attityder gentemot HIV-positiva personer, vilket även uttrycks av Folkhälsomyndigheten (2018). Det går därför att tolka resultatet som att bemötandet av vårdpersonal är på väg i rätt riktning men att det fortfarande finns mycket arbete kvar att göra.
Kompetens
I flera av artiklarna fanns det exempel på bristande kunskap hos vårdpersonalen. Generellt upplevdes specialistvården inneha bättre kunskap och information än den övriga vården. Detta var väntat då specialistvården möter dessa personer dagligen, men att kunskapen inom den övriga vården upplevdes så bristande anses oväntat. Detta kan bottna i bristande erfarenhet av att vårda HIV-positiva och enligt Andreassen och medarbetare (2011) finns det en osäkerhet i att möta dessa personer från vårdpersonal. Ett exempel på detta var när vårdpersonal slussade vidare patienter trots att de sökte för andra åkommor än sin HIV. Enligt Peplau (2004) ska sjuksköterskan hjälpa patienten att fylla kunskapsluckor tidigt i den interpersonella relationen, men där resultatet visade att detta var bristande. Detta kan alltså leda till uppfattningen att sjuksköterskan inte kan erbjuda hjälp och ett samarbete med en vårdande relation blir svår att upprätta. I Sverige arbetar vi under Hälso- och sjukvårdslagen vilket innebär att vi har en skyldighet att erbjuda vård på lika villkor (SFS 2020:1043). Detta innebär att vårdpersonal har ett ansvar i att fylla sina kunskapsluckor, då vård ska bedrivas evidensbaserat. I de fall där deltagare kände att vårdpersonal hade god kunskap så generade det i att de kände sig omhändertagna och trygga, och enligt Snellman (2014) ska vården bygga på integritet, jämlikhet och respekt för att en vårdrelation ska kunna vidmakthållas.
Enligt Folkhälsomyndigheten (2018) finns en ökning på ungefär 400–500 fall per år i Sverige och det är därför viktigt att kunskapen om HIV ökar bland vårdpersonal. Det är av vikt att erbjuda utbildning på aktuellt område då vårdpersonal kommer möta HIV-patienter i alla olika typer av vårdsituationer. Flera av de teman med kategorier som resultatet visade på
20 tolkas kunna bero på viss kunskapsbrist hos hälso- och sjukvårdspersonal. Denna
kunskapsbrist tycks handla om hur HIV smittar och hur effektiv behandling som finns idag, vilket leder till avståndstagande och rädsla.
Kliniska implikationer
Utifrån resultatet så upplever HIV-positiva personer stigmatisering och diskriminering från hälso- och sjukvårdspersonal, men där specialistvården ansågs ha ett bättre bemötande. Detta kan resultera i att HIV-positiva personer undviker att söka vård utanför specialistvården på grund av rädslan för ett negativt bemötande. Detta kan tänkas vara applicerbart på både andra kroniska infektionssjukdomar med också på andra sjukdomar överlag, och det är därför av vikt att vårdpersonal får utbildning inom området. Då studierna är gjorda i flera olika länder med ett liknande resultat är det tänkbart att resultatet även har betydelse för svensk sjukvård, men där mer forskning behövs för att säkerställa detta.
Metoddiskussion
För att besvara arbetets syfte genomfördes en allmän litteraturöversikt med beskrivande design. Val av design ses som en styrka då ändamålet med en litteraturöversikt är att beskriva kunskapsläget inom ett visst område, vilket ämnades utifrån syftet. Vid litteratursökningen användes databaserna PubMed och CINAHL, vilka beskrivs innehålla artiklar inom
omvårdnadsforskning, och ansågs därför passa arbetets syfte inom omvårdnadsämnet. Genom att ha inkluderat fler och andra databaser hade sökresultatet kunnat se annorlunda ut och således även resultatet, dock ansågs databaserna ge tillräckligt mycket träffar. De sökord som användes utgjordes dels av ord som stigmatisering och diskriminering. Detta ses som en svaghet i arbetet eftersom det kan ha bidragit till att mest negativa upplevelser av bemötandet beskrevs. Ett inklusionskriterie var att artiklarna skulle ha en kvalitativ metod, eftersom denna ansats beskrivs skapa en förståelse för subjektiva upplevelser, och där detta ansågs som relevant för arbetets syfte att undersöka upplevelser av bemötande. Även en kvantitativ ansats hade kunnat inkluderats och bidragit till resultatet. Dessa ger dock inte en subjektiv bild av upplevelsen vilket var det som eftersträvades.
Vidare skulle artiklarna vara skrivna på engelska vilket ses som en styrka då ingen översättning krävdes med eventuell påverkan på innehåll orsakat av tolkningsfel. Inga exklusions- eller inklusionskriterier fanns angående länder för studiernas genomförande, vilket ses som en styrka då HIV finns i hela världen. Detta ger ett globalt perspektiv, och där
21 mycket av upplevelserna förekommer mellan länder. Detta anses stärka resultatets
överförbarhet på Sverige. Vidare inkluderades endast studier som var högst 10 år gamla, vilket kan bidra till att resultatet är aktuellt, dock kan upplevelser av bemötande skett för mer än 10 år sedan. För kvalitetsgranskning har en mall från SBU använts. En svaghet ses i att denna inte längre går att finna på deras hemsida, men en styrka finns i att den jämförts med andra granskningsmallar beskrivna i litteratur. Mallen har av författarna givits ett
poängsystem, vilket kan diskuteras då vissa frågor i mallen kan anses väga tyngre eller lättare ur ett kvalitetsperspektiv. Dock ansågs poängsystemet behövas för applicerbarheten i arbetet.
Vid resultatanalysen har båda författarna läst artiklarna upprepade gånger, vilket stärker resultatets trovärdighet.
Slutsats
Sammanfattningsvis fanns det olika upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvården.
Specialistvården hade ett bättre bemötande, medan diskriminering och stigmatisering
upplevdes i större omfattningen i den övriga vården. Generellt fanns en bättre attityd nu men där mer arbete och svenska studier behövs, där effekten av interventioner på kunskap och information undersöks för vidare slutsats.
Självständighetsdeklaration
Författare Jenny Nestor och författare Ingrid Björnlund har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i detta examensarbete.
22
REFERENSER
Alemu, T., Biadgilign, S., Deribe, K., & Escudero, H. R. (2013). Experience of stigma and discrimination and the implications for healthcare seeking behavior among people living with HIV/AIDS in resource-limited setting. Journal of Social Aspects of HIV/AIDS Research Alliance, 10(1), 1-7. doi.org/10.1080/17290376.2013.806645
Andreassen, T.G., Fjellet, L. A., Hægeland, A., Wilhelmsen, I-L. & Stubberud, D-G. (2011).
Omvårdnad vid infektionssjukdomar. I H. Almås, D-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 1 (2.uppl., s.59-103). Stockholm: Liber.
Arrey, A. E., Bilsen, J., Lacor, P., & Deschepper, R. (2017). Perceptions of stigma and discrimination in health care settings towards sub-saharan african migrant women living with hiv/aids in belgium: A qualitative study. Journal of Biosocial Science, 49(5), 578-596.
doi.org/10.1017/S0021932016000468
Brinsdon, A., Abel, G., & Desrosiers, J. (2017). "I'm taking control": How people living with HIV/AIDS manage stigma in health interactions. AIDS Care, 29(2), 185-188.
doi.org/10.1080/09540121.2016.1204420
Bryman, A., & Nilsson, B. (2011). Samhällsvetenskapliga metoder (2. rev. uppl.). Stockholm:
Liber.
Cordeiro, D. A. F., Cordova, W., & Avant, F. (2018). Services, stigma, and discrimination:
Perceptions of african descendant men living with HIV/AIDS in brazil and in the united states. Social Work in Public Health, 33(4), 226-236.
doi.org/10.1080/19371918.2018.1454868
Dako-Gyeke, M., Dako-Gyeke, P., & Asampong, E. (2015). Experiences of stigmatization and discrimination in accessing health services: voices of persons living with HIV in Ghana.
Soc work health care, 54(3), 269-285. doi.org/ 10.1080/00981389.2015.1005268.
Folkhälsomyndigheten. (2018). Personer med lever med hiv. Folkhälsomyndigheten. Hämtad från https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/sexuell-halsa-
23 hivprevention/hiv-och-sti-prevention/kunskapsstod-och-uppfoljning-
hivsti/preventionsgrupper/personer-som-lever-med-hiv/
Folkhälsomyndigheten (2020). Sjukdomsinformation om hivinfektion. Folkhälsomyndigheten.
Hämtad från https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma- sjukdomar/hivinfektion/
Folkhälsomyndigheten (2019). Välkommen att veta mer om HIV. Folkhälsomyndigheten.
Hämtad från https://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. rev. uppl.). Stockholm: Natur & kultur.
Gagnon, M. (2015). Re-thinking HIV-related stigma in health care settings: A qualitative study. The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 26(6), 703-719.
doi.org/10.1016/j.jana.2015.07.005
Garcia, V. D., Rao, D., Strick, L., & Simoni, J. M. (2017). Women's experiences with HIV- related stigma from health care providers in lima, peru: "I would rather die than go back for care". Health Care for Women International, 38(2), 144-158.
doi.org/10.1080/07399332.2016.1217863
HIV-Sverige. (2020b). Leva med HIV. HIV-Sverige. Hämtad från https://hiv-sverige.se/om- hiv/
HIV-Sverige (2018). Med HIV sökes. HIV-Sverige. Hämtad från https://hiv-sverige.se/med- hiv-sokes/
HIV-Sverige. (2020a). Vad är HIV?. HIV-Sverige. Hämtad från https://hiv-sverige.se/om- hiv/vad-ar-hiv/
Houston, P., Powell, E., Khan, J., Sultana, S., Kwagyan, J., Kharfen, M., & Rana, S. (2019).
Thirty-five years later: HIV stigma in washington, DC health care workers. The Journal of the
24 Association of Nurses in AIDS Care, 30(3), 344-351.
doi.org/10.1097/JNC.0000000000000060
Ion, A., & Elston, D. (2015). Examining the health care experiences of women living with human immunodeficiency virus (HIV) and perceived HIV-related stigma. Women's Health Issues, 25(4), 410-419. doi.org/10.1016/j.whi.2015.03.012
Jerofke, T., Weiss, M., & Yakusheva, O. (2014). Patient perceptions of patient‐empowering nurse behaviours, patient activation and functional health status in postsurgical patients with life‐threatening long‐term illnesses. Journal of Advanced Nursing, 70(6), 1310-1322.
doi.org/10.1111/jan.12286
Liamputtong, P. (2013). Stigma, discrimination and living with HIV/AIDS: A cross-cultural perspective. London: Springer.
Neupane, D., Khanal, V., Sharma, S., & Aro, A. R. (2012). Perceived discrimination among people living with HIV in Nepal. Journal of Nepal Health Research Council 10(21), 136-40.
Okoror, T. A., BeLue, R., Zungu, N., Adam, A. M., & Airhihenbuwa, C. O. (2014). HIV positive women's perceptions of stigma in health care settings in western cape, south africa.
Health Care for Women International, 35(1), 27-49. doi.org/10.1080/07399332.2012.736566
Peplau, H. E. (2004). Interpersonal relations in nursing: A conceptual frame of reference for psychodynamic nursing. New york: Springer Publishing Company.
SBU. (2012). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser. SBU. Hämtad den 30 mars, 2021, från
https://moodle.med.lu.se/pluginfile.php/16690/course/section/3462/Mall_kvalitativ_forskning smetodik.pdf
SFS 2020:1043. Hälso-sjukvårdslag. Stockholm. Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso-- och-sjukvardslag_sfs-2017-30
25 SFS 2021:82. Offentlighets- och sekretesslagen. Stockholm. Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/offentlighets--och-sekretesslag-2009400_sfs-2009-400
Snellman, I. (2014). Vårdrelationer - en filosofisk belysning. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (2. uppl., s.439-464). Lund:
Studentlitteratur.
Stutterheim, S. E., Sicking, L., Brands, R., Baas, I., Roberts, H., Van Brakel, W. H., Lechner, L., Kok, G., & Bos. R. A. E. (2014). Patient and provider perspectives on HIV and HIV- related stigma in Dutch health care settings. AIDS Patient Care STDS, 28(12), 652-65. doi:
10.1089/apc.2014.0226.
Svenska FN-förbundet. (2021). Globala målen för hållbar utveckling. Hämtad 26 april, 2012, från https://fn.se/globala-malen-for-hallbar-utveckling/
Vaughan, E., Power, M., & Sixsmith, J. (2020). Experiences of stigma in healthcare settings by people living with HIV in ireland: A qualitative study. AIDS Care, 32(9), 1162-1167.
doi.org/10.1080/09540121.2020.1781761
Wodajo, B. S., Thupayagale-Tshweneagae, G., & Akpor, O. A. (2017). Stigma and discrimination within the ethiopian health care settings: Views of inpatients living with human immunodeficiency virus and acquired immune deficiency syndrome. African Journal of Primary Health Care & Family Medicine, 9(1), e1-e6. doi.org/10.4102/phcfm.v9i1.1314 World health organization. (2020). HIV/AIDS - Key facts. WHO. Hämtad 12 januari, 2021, från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids
