Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Sjuksköterskors uppfattningar av att vårda patienter med andnöd i palliativ hemsjukvård
Författare: Handledare:
Margareta Busk Cecilia Arving
Självständigt arbete inom Examinator:
Specialistsjuksköterskeprogrammet Maria Carlsson med inriktning mot onkologisk vård.
D-uppsats, 15 hp, Vt 2010
SAMMANFATTNING
Syftet var att beskriva hur sjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård uppfattar och lindrar andnöd hos cancerpatienter i sen palliativ fas.
Metoden var kvalitativ med fenomenografisk ansats. Sex informanter från två palliativa hemsjukvårdsteam i Mellansverige valdes ut och intervjuades.
Resultat som representerar informanternas olika uppfattningar bestod av de fem kvalitativt skilda beskrivningskategorierna:
• Diskrepans i uppfattningen av andnöd som vanligt förekommande och svårt.
• Fysiska och psykososociala faktorer orsakar andnöd.
• Stödjande faktorer är betydelsefulla för sjuksköterskans arbete.
• Känner osäkerhet och otillräcklighet.
• Medicinska åtgärder prioriteras framför omvårdnadsåtgärder.
Slutsats: Studien visade att andnöd var ett komplext symtom som kräver en mångfacetterad kompetens. Det framgår också att läkarstöd, kollegialt stöd, manualer, handledning och erfarenhet stärkte informanternas omvårdnadsarbete och ökade förutsättningarna för att patientens andnöd lindrades på ett adekvat sätt. En god tillgång till de olika stödfaktorerna ökade dessutom informanternas möjlighet att hantera den ansträngda situation som uppstod i patientens hem.
Nyckelord: palliativ vård, hemsjukvård, andnöd, sjuksköterska, fenomenografi
ABSTRACT
The aim was to describe how nurses within palliative home care assess and alleviate dyspnea in cancer patients in late palliative phase.
The method was qualitative with a phenomenographic approach. Six informants from two palliative home care teams in Middle Sweden were selected and interviewed.
The result which represents the various assessments comprised the five qualitatively different description categories:
• Discrepancy in the assessment of dyspnea as common and difficult.
• Physical and psychosocial factors cause dyspnea.
• Supportive factors are important for nursing care.
• Feeling insecurity and inadequacy.
• Medical actions have priority over nursing interventions.
Conclusion: The study showed that dyspnea was a complex symptom, which requires a many-faceted competence. It also showed that support from doctors, colleagues, manuals, preceptorship and experience strengthened the nursing care of the informants and improved the prerequisites to alleviate the patient’s dyspnea in an adequate way. Good access to the various supportive factors also enhanced the potential of the informants to manage the stressful situation occurring in the home of the patient.
Keywords: palliative care, home care, dyspnea, nurse, phenomenographic
INNEHÅLL
1 INLEDNING 4
2 BAKGRUND 4
2.1 Palliativ vård 4
2.2 Avancerad hemsjukvård 5
2.3 Andnöd inom palliativ cancervård 5
2.4 Andnöd och ångest 6
2.5 Patientens andnöd och sjuksköterskans arbete 6
2.6 Problemformulering 7
3 SYFTE 7
4 METOD 8
4.1 Design 8
4.2 Urval 8
4.3 Datainsamling 9
4.4 Tillvägagångssätt 10
4.5 Analys 10
4.6 Kvalitetskriterier 13
5 RESULTAT 14
5.1 Stödjande faktorer är betydelsefulla för sjuksköterskans arbete 15 5.2 Diskrepans i uppfattningen av andnöd som vanligt förekommande och svårt 16
5.3 Fysiska och psykosociala faktorer orsakar andnöd 16
5.4 Känner osäkerhet och otillräcklighet 17
5.5 Medicinska åtgärder prioriteras framför omvårdnadsåtgärder 17
6 DISKUSSION 18
6.1 Resultatdiskussion 19
6.1 Metoddiskussion 22
6.2 Etiska överväganden 25
6.3 Kliniska implikationer 25
6.4 Slutsats 25
7 REFERENSER 26
1. INLEDNING
Avsikten med denna studie var att belysa sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med andnöd i hemmet. Utgångspunkten för studien har varit palliativ hemsjukvård och patienter med avancerad cancersjukdom där bot inte längre är möjligt. Som sjuksköterska i palliativa hemsjukvården arbetar man ofta ensam i patientens hem vilket ställer krav på medicinska kunskaper, adekvata omvårdnadsinsatser och förmåga att ge psykosocialt stöd.
Beck-Friis och Österberg (2005) menar att vårda en svårt sjuk och döende person i hemmet medför en påtaglig psykosocial anspänning och en känsla av maktlöshet hos anhöriga. För att öka förutsättningarna för att patienten skall uppnå en så god symtomlindring som möjligt är det därför viktigt att sjuksköterskan har förmåga att hantera situationer så att en känsla av trygghet och kontroll förmedlas till hela familjen.
2. BAKGRUND
2.1 Palliativ vård
Palliativ vård är enligt WHO:s definition ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten för patienter och deras familjer vars problem är förknippande med en livshotande sjukdom, då bot inte längre är möjligt. Vården innebär att förebygga och lindra lidande, samt tidigt identifiera, bedöma och behandla smärta och andra plågsamma symtom såväl fysiska, psykosociala som andliga. Palliativ vård inbegriper en livssyn som bejakar livet och betraktar döendet som en naturlig process. Målet med vården är att hjälpa patienten leva ett så aktivt liv som möjligt fram till döden och att stödja familjen så att de tillsammans orkar med situationen under patientens sjukdom, samt stödja anhöriga i deras sorgearbete. Enligt SOU 2001:6 ”Värdig vård vid livets slut” framgår att palliativ vård skall vila på de fyra hörnstenarna
symtomkontroll, mångprofessionellt arbetslag, goda relationer, kommunikation och stöd till närstående.
Beck-Friis och Strang (2005) menar att palliativ vård är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi vars syfte är att skapa förutsättningar för livskvalitet när bot inte längre är möjligt. De poängterar också att man inom cancervården i dag skiljer på en tidig och en sen palliativ fas. Den tidiga fasen kan vara från månader till flera år och under denna tid är målet både livsförlängning och livskvalitet. I den sena palliativa fasen är döden förväntad och syftet med vården är då
varken att förlänga eller förkorta livet, utan att skapa förutsättningar för livskvalitet trots svår sjukdom. Den här studien fokuserade på andnöd hos cancerpatienter under hela denna sena palliativa fas och inte enbart på de sista dygnen.
Enligt Socialstyrelsen (2006) utgörs den specialiserade palliativa vården av tre olika vårdformer:
- Avancerad hemsjukvård, som är den vanligaste formen.
- Palliativa rådgivningsteam, som ger råd och stöd till vårdpersonal inom t ex primärvård, kommunala vård- och omsorgsboenden.
- Slutenvård i form av Hospice, palliativa enheter/avdelningar och platser inom andra vårdformer som t ex geriatriska kliniker.
2.2 Avancerad hemsjukvård
Allt fler önskar att få vårdas i hemmet även i livets slutskede, förutsatt att vården håller en kvalitet som kan jämföras med den vård som ges på sjukhus. Sådana alternativ finns i dag i form av lasarett-, sjukhus- och i några fall primärvårdsansluten hemsjukvård som står för den avancerade hemsjukvården och till stor del arbetar med palliativ vård (Strang, 2002).
Enligt SOU 2001:6 är kraven för att räknas som avancerat hemsjukvårdsteam: teambaserat arbetssätt, läkarmedverkan och dygnet runt vård. Även Beck-Friis och Österberg (2005) menar att den avancerade hemsjukvården är en specialiserad sjukvård som skall bedrivs av ett multiprofessionellt team som består av läkare, sjuksköterskor, kurator, sjukgymnast etc. För att kunna möta alla svåra situationer och behov som uppstår i vården av en döende patient krävs att den avancerade hemsjukvården erbjuder en fungerande professionell vårdinsats 24 timmar om dygnet, alla dagar i veckan. Denna vårdform är en intensiv vård som ställer krav på specifika omvårdnadsinsatser och medicinska insatser för symtomkontroll och trygghet.
Med palliativ hemsjukvård avses i den här studien vård som utförs av hemsjukvårdsteam som uppfyller ovan angivna kriterier för avancerad hemsjukvård.
2.3 Andnöd inom palliativ cancervård
Vid avancerad cancersjukdom är andnöd ett av de vanligaste symtomen och inom den palliativa vården anges andelen patienter som upplever andnöd vara 40-80%. Det är ett komplext, subjektivt symtom orsakat av anatomiska, fysiologiska, psykologiska och sociala
faktorer, därför är det också viktigt att ha en helhetssyn på patienten och dennes situation (Fürst, 2005; Maher & Hemming, 2005).
Maher och Hemming (2005) framhåller att trots dålig syresättning och andfåddhet kan patienten ha ett gott välbefinnande, likväl som han kan uppleva andnöd utan synliga symtom.
Om möjligt bör därför orsaken till andnöd utredas och bakomliggande orsaker behandlas, t ex anemi, infektion, smärta, ascites och pleuravätska. När detta inte längre är möjligt, om
patienten är döende, skall dock lindrande behandlig ges utan föregående utredning.
Ur farmakologisk synvinkel anses Morfin ge bäst symtomlindring, ibland i kombination med Benzodiacipiner. Behandling med syrgas i palliativ vård bör undvikas då patienten oftast inte har någon vinst av denna utan snarare ”binds till utrustningen” och begränsas ytterligare i sin rörlighet. Det finns inte heller några belägg för att tillförsel med syrgas minskar upplevelsen av andnöd hos patienter som inte lider av hypoxi (Ben-Aharon, Grafter-Gvili, Paul, Leibovici
& Stemmer, 2008; Viola, Kiteley, Lloyd, Mackay, Wilson & Wong, 2008).
2.4 Andnöd och ångest
Förutom att andnöd begränsar förmågan till aktivitet och socialt umgänge, leder den också till ett ökat beroende av andra. Många patienter menar att detta i sig medför ökad oro, ångest och nedstämdhet. Dessutom beskrivs en påtaglig känsla av att ”hålla på att dö” av flera patienter.
Ångestreaktionerna är svåra för patienten själv att bryta, vilket ofta leder till att
andningssvårigheterna tilltar (O´driscoll, Corner & Baily, 1999; Roberts, Thorne & Pearson, 1993). Studier visar också att andnöd många gånger ger upphov till oro och förtvivlan hos anhöriga och att sjuksköterskans omvårdnadsinsatser är viktiga för att patienten och anhöriga skall känna sig trygga (Ben-Aharon et al. 2008; LeGrand, 2002; Maher & Hemming, 2005).
2.5 Patientens andnöd och sjuksköterskans arbete
I Tarzanias studie (2000) framgår att den skräck som avspeglar sig i patientens ögon när de upplever att de inte får luft, samt den panik de då känner, gjorde det svårt för sjuksköterskan att kontrollera situationen. Några av sjuksköterskorna upplevde också en känsla av att patientens andnöd spred sig till dem själva. I en studie av Watts, Jenkins och Back 1997 framgår att den ljudliga rossliga andning, som ibland uppstår hos döende patienter även den upplevs som mycket stressande. Dels på grund av avsaknad av effektiva behandlingsmetoder, men framför allt p g a den ångest den skapar hos anhöriga.
Det finns studier påvisar att sjuksköterskor har påtagligt olika uppfattningar om vad de anser ge bästa effekt när det gäller medicinska åtgärder. En del framhåller morfin och
ångestdämpande läkemedel, medan andra menar att syrgas i regel har god effekt även när patienten inte lider av hypoxi. Det framgår också att riktlinjer för så väl medicinska åtgärder som omvårdnadsinsatser ofta saknas, vilket gör att sjuksköterskorna känner sig osäkra på hur de skall agera och hantera situationen. Sjuksköterskorna i dessa studier uttrycker också att bristande symtomkontroll känns som ett svek mot patientens önskan att vårdas i hemmet (Dunne, Sullivan & Kernohan, 2005; Roberts, Thorne & Pearson, 1993).
Johnson och Moore (2003) visar i sin studie att när en handlingsplan för icke farmakologiska åtgärder infördes för patienter med andnöd stärktes sjuksköterskornas handlande och känsla av kontroll. De åtgärder man fokuserade på var andnings- och avslappningsteknik,
psykosocialt stöd, information och coping-strategier. Det framgår också att sjuksköterskorna upplevde tillfredställelse av att kunna ta sig tid att vara närvarande och arbeta utifrån
patientens behov. När patienten hade det jobbigt med andningen vågade de stanna kvar och
”bara vara” och andas tillsammans med patienten, i stället för att förlita sig på medicintekniska kontroller och åtgärder.
2.6 Problemformulering
Tidigare studier påvisar således att andnöd är ett symtom som på ett påtagligt sätt påverkar patientens fysiska och psykosociala välbefinnande samt ger upphov till oro och förtvivlan hos anhöriga. Det framgår också att optimal symtomkontroll är en förutsättning för att patienten inte skall avbryta vården i hemmet. En studie baserad på sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med andöd i palliativ hemsjukvård ansågs kunna föra utvecklingen av denna vårdform framåt och därmed förbättra förutsättningarna för att cancerpatienter skall kunna vårdas i hemmet vid livets slut.
3. SYFTE
Syftet var att beskriva hur sjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård uppfattar och lindrar andnöd hos cancerpatienter i sen palliativ fas.
4. METOD
4.1 Design
Utifrån studiens syfte valdes kvalitativ metod med fenomenografisk ansats. Valet av metod gav möjlighet att beskriva sjuksköterskors uppfattningar av att vårda patienter med andnöd utan att en värdera eller tolka den enskilda sjuksköterskans uppfattning och agerande. Enligt Alexandersson (1994), Larsson (1986) och Marton (1981) är huvudsyftet med ansatsen att beskriva hur fenomen, företeelser eller objekt uppfattas av människor. Det finns en skillnad mellan perspektiven, hur något är och hur något uppfattas vara, det vill säga ett första ordningens perspektiv som beskriver olika företeelser sådana som de är och ett andra ordningens perspektiv som beskriver hur människor uppfattar dessa företeelser.
Fenomenografins fokus vilar på andra ordningens perspektiv och dess avsikt är att identifiera kvalitativt olika erfarenheter eller uppfattningar, söka innebörd i stället för förklaring,
samband eller frekvens. Genom att beskriva olika uppfattningar kan större medvetenhet och djupare förståelse för ett fenomen nås. Olika resonemang kan även vara underlag för reflektion och utveckling (Dahlberg, 1997; Larsson, 1986).
4.2 Urval
De två palliativa hemsjukvårdsteam som deltog i studien var belägna i Mellansverige och valdes ut med tanke på geografisk tillgänglighet, samt att de var väl etablerade enheter.
Kontakt togs med enhetscheferna som båda gav tillstånd för att sjuksköterskorna i respektive hemsjukvårdsteamet intervjuades. De ställde sig också positiva till att vara behjälpliga i urvalet av informanter utifrån de kriterier som utformats för deltagande i studien.
Enligt Alexandersson (1994) och Uljens (1989) innebär den fenomenografiska ansatsen att man utgår från personer med olika erfarenheter för att skapa förutsättningar för variation och nyanser i den företeelse som är i fokus. Insamling av data pågår sedan till en mättnad av uppfattningar nås, vilket innebär att man inte på förhand bestämmer hur många informanter som skall ingå i undersökningsgruppen. På så sätt ökar möjligheten att upptäcka hur olika ett fenomen kan uppfattas. Enligt Larsson (1984) kan det vara svårt att avgöra hur omfattande urvalet för denna typ av studie bör vara, ett för omfattande material är tidskrävande och man riskerar att analysen blir ytlig och underminerar hela poängen med den kvalitativa studiens syfte.
Urvalet av undersökningsgrupp var strategiskt med utgångspunkt från det grundläggande kriteriet att man arbetat minst två år inom palliativ hemsjukvård. För att öppna upp för variation i resultatet genomfördes det fortsatta urvalet utifrån erfarenhet av palliativ hemsjukvård, antal yrkesverksamma år som sjuksköterska, arbete dag/natt, ålder, kön och eventuell vidareutbildning. Några av de sjuksköterskor som tillfrågades om deltagande i studien valde att tacka nej, frågan gick då vidare utifrån samma kriterier som tidigare.
Den slutliga undersökningsgruppen omfattade sex informanter, bestående av tre kvinnliga sjuksköterskor från vardera teamet, vid studiens genomförande saknades manliga
sjuksköterskor inom verksamheterna. Informanternas ålder var 38-63 år, erfarenheten av palliativ hemsjukvård 2-14 år och antal yrkesverksamma år som sjuksköterska 6-41 år.
Samtliga hade sin arbetstid förlagd till dag- och kvällspass, några hade kortare erfarenheter av nattjänstgöring. De sjuksköterskor som arbetade natt och som tillfrågades om deltagande önskade avstå. En av sjuksköterskorna hade vidareutbildning i medicin/kirurgi och en i onkologi. Denna undersökningsgrupp ansågs ge en så stor variation som var möjligt utifrån verksamheternas storlek, samtidigt som materialet var hanterbart.
4.3 Datainsamling
I fenomenografiska undersökningar är öppna intervjuer den vanligaste metoden för insamling av data. Det innebär att man inte utgår från fasta svarsalternativ eller tänkbara svarsutrymmen, utgångspunkten är att det inte finns rätta eller lämpliga svar (Alexandersson, 1994; Marton, 1981). Meningen är att den kvalitativa intervjun utvecklas som en dialog utan på förhand bestämda frågor och den intervjuade uppmuntras efterhand att fördjupa sitt resonemang. Det öppna förhållningssättet är betydelsefullt för att kunna inhämta kunskap och nyanserade beskrivningar av den intervjuades livsvärld ( Dahlberg, 1997; Kvale, 1997).
Enligt ovanstående ansågs intervjuer av öppen karaktär vara en lämplig metod även för denna studie och en intervjuguide utformades utifrån detta (se bilaga 1). Intervjuerna inleddes med att informanterna ombads berätta om ett tillfälle då de vårdat en patient med andnöd i hemmet, det fortsatta samtalet utgick sedan från de tre temana ”Vad såg du? Vad kände du?
Hur agerade du?”, följdfrågor ställdes efterhand för att informanterna skulle utveckla och fördjupa sina berättelser. Informanterna ombads också att sammanfatta några viktiga punkter för omvårdnad av patienter med andnöd inom palliativhemsjukvård. Frågor relaterade till urvalskriterierna ställdes avslutningsvis så att dessa kunde bekräftas.
4.4 Tillvägagångssätt
Enhetscheferna kontaktades via telefon och informerades om studien och dess syfte, vilket resulterade i att muntliga tillstånd gavs för att genomföra intervjuerna. De tillfrågades också om hjälp med det strategiska urvalet för att detta skulle kunna ske enligt ovan angivna kriterier, vilket de ställde sig positiva till. Tillståndblanketter skickades därefter ut för ett skriftligt godkännande (se bilaga 2). Brev med information och förfrågan om deltagande i intervjuerna bifogades med tillståndsblanketterna (se bilaga 3). Detta så att enhetscheferna skulle kunna tillhandahålla en skriftlig information samtidigt som sjuksköterskorna, som valts ut som lämpliga informanter, tillfrågades om deltagande i studien. Tillsammans med de påskrivna tillståndsblanketterna återsände enhetscheferna talongerna där informanterna skriftligt lämnat sitt samtycke till att delta i studien. På talongerna framgick förutom namn även uppgifter för fortsatt kontakt.
Den första kontakten med informanterna togs via mail för att bekräfta att deras medgivande till att delta i studien mottagits. Telefonkontakt föreslogs för fortsatt planering och för att eventuella frågor skulle kunna besvaras. Den fortsatta kontakten kom att ske via telefon och/eller via mail, utifrån informanternas önskemål, tider bokades in efterhand och intervjuerna genomfördes under de två sista veckorna i augusti 2009.
Intervjuerna genomfördes enskilt i ett avgränsat rum i anslutning till informanternas arbetsplats. Inför varje intervju klargjordes att deltagandet var frivilligt och att materialet skulle hanteras konfidentiellt. Muntlig information angående studien och intervjuns genomförande gavs. Informanterna uppmuntrades också att ställa frågor så att dessa kunde besvaras. Intervjuerna som genomfördes enligt intervjuguiden (se bilaga 1) tog mellan 30-45 minuter och spelades in via diktafon. I samband med att intervjuerna avslutades tillfrågades informanterna om de hade några frågor eller om de hade något ytterligare de önskade tillägga, de uppmanades också att ta kontakt om frågor skulle uppstå senare.
4.5 Analys
Kärnan i den fenomenografiska analysen består av en fortlöpande jämförelse mellan olika svar, ett ständigt sökande efter likheter och skillnader För att underlätta detta arbete bör intervjuerna först transkriberas. Önskan att gestalta variationer i uppfattningar kräver därefter upprepade genomläsningar och reflektioner, vilket medför att olika utsagor efterhand
utkristalliserar sig och ett mönster av olika uppfattningar framträder. Efter ytterligare
jämförelse samordnas dessa uppfattningar i mer övergripande grupper. Dessa
uppfattningsgrupper utgör grunden till de beskrivningskategorier som skall sammanfatta och klargöra de kvalitativt skilda uppfattningarna som framträder i materialet. Slutligen upprättas ett kategorisystem som på ett logist sätt påvisar beskrivningskategoriernas inbördes
förhållande. Detta kategorisystem kallas inom fenomenografin för det totala utfallsrummet och betraktas som studiens huvudresultat. (Larsson, 1986; Marton, 1981; Uljens, 1989).
Enligt Alexandersson (1994) delas analys och tolkningsarbetet av intervjuerna i in i fyra faser:
1. Bekanta sig med data och skapa ett helhetsintryck.
2. Uppmärksamma likheter och skillnader i utsagorna.
3. Kategorisera uppfattningar i beskrivningskategorier.
4. Studera den underliggande strukturen i kategorisystemet.
Genom citat ur intervjuerna beläggs slutligen de erhållna beskrivningskategorierna vilket gör det möjligt att följa forskarens ställningstaganden och värdera rimligheten i dessa.
Enligt ovanstående inleddes bearbetningen och analysen även i denna studie med att intervjuerna transkriberades i sin helhet och för att få en överblick över materialet lästes därefter samtliga intervjuer igenom. Var och en av intervjuerna granskades sedan och de uppfattningar som var relaterade till studiens syfte markerades. Efter detta fördes de
uppfattningar som ansågs beröra samma ämne in i gemensamma grupper, vilket resulterade i femton olika uppfattningsgrupper. De olika uppfattningsgrupperna analyserades åter och fem beskrivningskategorier bildades för att synliggöra de kvalitativt skilda uppfattningar som framkom i informanternas berättelser (se figur 1). Slutligen konstruerades en struktur som pressenterade beskrivningskategorierna och deras inbördes förhållande. Denna struktur utgör det totala utfallsrummet, det vill säga studiens huvudresultat (se figur 2). För att resultatet skulle bli tydligt redovisades det också i löpande text där betydelsefulla uppfattningar lyftes fram med hjälp av citat.
Uppfattningsgrupper Beskrivningskategorier
Figur 1. Analysbeskrivning Andnöd är vanligt och svårt
att lindra
Inte så vanligt att patienten har besvär med andnöd
Andnöd är relaterad till fysiska faktorer
Andnöd är relaterad till psykiska faktorer
Den sociala situationen påverkar patientens andnöd
Läkarstöd är viktigt Kollegialt stöd är viktigt Manualer skapar trygghet Erfarenhet skapar trygghet Handledning är positivt
Känner stress
Känner maktlöshet och otillräcklighet Känner osäkerhet
Medicinska åtgärder väljs i första hand
Omvårdnadsåtgärder väljs i begränsad utsträckning
Stödjande faktorer är betydelsefulla för sjuksköterskans arbete Fysiska och psykososociala
faktorer orsakar andnöd
Känner osäkerhet och otillräcklighet
Medicinska åtgärder prioriteras framför omvårdnadsåtgärder
Diskrepans i uppfattningen av andnöd
som vanligt förekommande och svårt
4.6 Kvalitetskriterier
Genomförande och resultatredovisning skall inom all forskning vila på kvalitetskriterierna trovärdighet, noggrannhet och giltighet. När det gäller kvalitativa studier handlar det om att forskaren systematiskt redovisar hur data samlats in, bearbetats och analyserats. Detta för att synliggöra att resultatet som redovisas också representerar verkligheten (Alexandersson, 1994; Dahlberg, 1997).
Inom den fenomenografiska ansatsen skall de erhållna beskrivningskategorierna representera informanternas olika uppfattningar om det fenomen som studerats. Oftast förstärks
kategoriernas giltighet genom citat, vilket ökar möjligheten att följa forskarens
ställningstaganden samtidigt som en värdering av dess rimlighet kan göras. Ett annat sätt som används inom fenomenografin för att pröva resultatets trovärdighet är att använda sig av en oberoende medbedömare (Alexandersson, 1994; Larsson, 1986; Marton 1981).
Ovanstående har beaktats genom att studien genomförts på ett systematiskt och noggrant sätt utifrån de steg och kriterier som gäller för den fenomenografiska ansatsen. Vilket tydligt beskrivits under studiens metodavsnitt.
5. RESULTAT
Resultatet bestod av fem beskrivningskategorier, vilka synliggör informanternas olika uppfattningar av andnöd och hur detta lindras hos cancerpatienter i sen palliativ fas (se figur 2). Beskrivningskategorin ”Stödjande faktorer är betydelsefulla” visar att informanterna uppfatta att faktorer som läkarstöd, kollegialt stöd, manualer, handledning och erfarenhet stärker dem i vården av patienter med andnöd. Kategorin betraktades som den grundläggande utgångspunkten då ett tydligt samband återfanns mellan denna kategori och övriga kategorier i resultatet. I beskrivningskategorin ”Diskrepans i uppfattningen av andnöd som vanligt förekommande och svårt” framgår att hälften av informanterna uppfattade andnöd som vanligt förekommande och svårt att lindra, medan övriga informanter uppfattade andnöd som ett relativt oproblematiskt symtom i sen palliativ fas. I de tre återstående
beskrivningskategorierna redovisas vilka känslor patientens andnöd väckte hos informanterna, vad som uppfattades påverka patientens andnöd och vilka åtgärder informanterna använde för att lindra patientens andnöd.
I resultatredovisningen används beskrivningskategorierna som huvudrubriker, under dessa återges skillnader och likheter i informanternas berättelser, vilket förtydligas genom citat.
Figur 2. Det totala utfallsrummet
Stödjande faktorer är betydelsefulla för sjuksköterskans arbete Medicinska åtgärder
prioriteras framför
omvårdnadsåtgärder Fysiska och psykosociala
faktorer orsakar andnöd Diskripans i uppfattningen
av andnöd som vanligt förekommande och svårt
Känner osäkerhet och otillräcklighet
5.1 Stödjande faktorer är betydelsefulla för sjuksköterskans arbete
Denna beskrivningskategorin anger de olika faktorer som framträder som betydelsefulla för informanternas uppfattningar när det gäller förekomsten av andnöd hos patienter i sen palliativ fas, vad som orsakar och/eller påverkar patientens andnöd, hur informanterna själva påverkas av patientens andnöd och vilka åtgärder de använder för att lindra andnöd.
Nära samarbetet med läkare, dagliga ronder, tydliga ordinationer, möjlighet att läkare medföljde vid hembesök och god tillgänglighet till läkare på jourtid uppfattades av informanterna som mycket viktigt. Samtliga informanter i det ena teamet och en av informanterna i det andra teamet uttryckte också att de hade detta stöd. God tillgång till läkarstöd innebar att informanterna uppfattade att de hade en viss förberedelse för hur olika symtom skall lindras, men de framhöll också vikten av att ha någon att vända sig till vid behov. Övervägande delen av informanterna uppfattade också att manualer som tydligt anger vilket läkemedel som kan ges när och i vilka doser, var en extra trygghet.
När det gällde kvalitetsmanualer för omvårdnad saknades det helt och flertalet av informanterna var också tveksamma till vad denna typ av manual skulle kunna tillföra.
De av informanterna som inte hade så lång yrkeserfarenhet gav dock uttryck för att en kvalitetsmanual för omvårdnad skulle kunna tydliggöra och ge struktur åt relevanta omvårdnadsåtgärder.
”Vi har ju generella ordinationer som är väldigt tydliga för rosslighet och så där, annars finns ju alltid tillgång till en doktor. Även om jag åker ut ensam kan jag alltid ringa en doktor och det är ju en otrolig trygghet som sjuksköterska att kunna nå någon. Men en manual för omvårdnad, jag vet inte vad som skulle kunna ingå där för att skapa trygghet.”
Samtliga av informanterna uppgav att det kollegiala stödet var betydelsefullt för hur de hanterade situationen hemma hos patienten, men också för hur de efteråt bearbetade händelsen. Det framgår också att informanterna i det ena teamet hade kontinuerlig handledning, vilket de uppfattade var positivt.
”Möjligheten finns alltid att prata med någon kollega, få råd och stöd och så, det tror jag är en förutsättning för att man själv ska känna sig lugn och trygg.”
Av materialet gick även att utläsa att erfarenhet, i form av antal yrkesverksamma år och hur länge informanterna arbetat inom palliativ hemsjukvård, var en betydelsefull stödjande faktor.
5.2 Diskrepans i uppfattningen av andnöd som vanligt förekommande och svårt Hälften av informanterna uppfattade andnöd som ett vanligt förekommande symtom, medan de övriga informanterna framhöll motsatt uppfattning. Skillnaden som framkom i
informanternas berättelser är relaterad till respektive team. Det vill säga att alla informanterna i det ena teamet uppfattade andnöd som vanligt förekommande och svårt, medan samtliga informanter i det andra teamet uppfattade andnöd som relativt oproblematiskt hos de patienter de vårdade i sen palliativ fas, i citaten nedan synliggörs denna skillnad.
”Det är ofta andnöd, speciellt i slutet, de sista veckorna eller dagarna och det är svårt, jättesvårt………”
”Jag upplever inte att patienterna så ofta har besvär med andnöd. Tycker nog att palliativ vård är bra på att symtomlindra det här i början och sedan funkar det bra med det vi gör.”
5.3 Fysiska och psykosociala faktorer orsakar andnöd
Denna beskrivningskategori redovisar de olika faktorer som informanterna menade orsakar och/eller förstärka patientens andnöd. Samtliga informanter var ense om att så väl fysiska som psykosociala faktorer orsakar patientens andnöd och att det ofta handlar om en kombination av dessa faktorer, vilket gör symtomet extra komplext . De fysiska orsaker som togs upp var typen av cancersjukdom, andra symtom, bakomliggande sjukdomar, aktivitet och
kroppsställning. De psykosociala faktorerna som informanterna tog upp var oro, ångest och den sociala situationen., dessa faktorer framhölls också i högre grad av informanterna med lång yrkeserfarenhet. Av intervjuerna framgick också att informanterna uppfattade att en redan ansträngd situation i hemmet på ett påtagligt sätt förvärras då patienten drabbas av andnöd. Detta menade informanterna ställer krav på en mångfacetterad kompetens och professionellt bemötande. Citaten nedan styrker det samband som informanterna menade finns mellan andnöd och fysiska samt psykosociala faktorer.
”Han hade haft pleuravätska förut och nu hade han larmat. När jag kom var han ju helt tydligt andningspåverkad, sitter lutad över köksbordet, alldeles gråblek i ansiktet. Andas gör han ju, men jag ser hur jobbigt det är för honom att dra in luft. En orolig hustru vid sidan av, små barn runt omkring i huset som hon försöker hålla undan. Han som har det rejält besvärligt men ändå är med och vaken, men han har ju ångest det är ju helt uppenbart. Anhöriga dras lätt in i den ångest som patienten känner, så om ångesten släpper lite hos anhöriga kan det också hjälpa patienten.”
”Jag tänker på en patient, hon hade bröstcancer och lungmetastaser. Hon hade det svårt, fick inte luft. Hon kunde inte ligga och sova. Ligga och sova var
omöjligt, sitta och sova gick inte heller. Det var otroligt jobbigt för anhöriga, hon ville så gärna vara hemma och dom ville också att hon skulle få vara det.”
5.4 Känner osäkerhet och otillräcklighet
Målet med denna beskrivningskategori var att beskriva de känslor som informanterna uttryckte att de kände i samband med att de vårdade patienter med andnöd.
”När det är så där riktigt jobbigt med andningen så påverkar det ju en. Det är stressande och komma in när patienten har det så svårt med andningen, man funderar över vad ska jag göra nu då?”
Övervägande delen av informanterna uppgav att de ofta kände sig osäkra och stressade när de kom hem till en patient med andnöd, de menade att det är lätt att dras med i den oro och ångest som patienten och anhöriga ger uttryck för. Några av informanter framhöll dessutom att de kände sig stressade på väg till patienten, innan de riktigt visste hur situationen såg ut.
Flertalet av informanterna kände maktlöshet och frustration när de åtgärder som de vidtog inte riktigt hjälpte, när patienten inte orkade vara kvar hemma trots att en sådan önskan uttalats, vilket citatet nedan visar.
”Det fanns en stor önskan att få vara hemma till slutet och sedan kunde man inte uppfylla den. Att det inte gick, att det blev för oroligt, för jobbigt för patienten och familjen. Man känner sig frustrerad att man inte kan, inte riktigt kan lindra det här som är jobbigt….”
Även känslan av maktlöshet och att inte räcka till i sitt stöd till anhöriga uppfattades som tärande. Flertalet av informanterna i det ena teamet uttryckte också att de ofta känner sig osäkra på om de kunnat göra något annorlunda för att uppnå en bättre symtomlindring för patienten, vilket inte uttalades i lika hög grad av informanterna i det andra teamet.
5.5 Medicinska åtgärder prioriteras framför omvårdnadsåtgärder
När det gällde vad som lindrar patientens andnöd framhöll informanterna syrgas, Morfin, Stesolid, Furosemid och läkemedel som gör att mindre slem bildas, medan olika
omvårdnadsinsatser inte alls prioriterades i samma utsträckning. Det framkom att ge injektioner, koppla syrgas etc innebar att informanterna uppfattade att de verkligen gjorde något för patienten.
”När jag kommer hem till henne har hon hade det jätte jobbigt med andningen. Jag drar upp injektionen och ger henne den för att få ett snabbt resultat…… Man vill ju gärna göra något….”
De av informanterna som arbetat längst som sjuksköterskor och under många år inom palliativ hemsjukvård poängterade dock att sitta ned, ta sig tid, skapa närhet, samtala och bekräfta patientens situation var den viktigaste utgångspunkten för att nå fram till ett välbefinnande hos patienten. Detta oavsett om de i nästa steg bedömde situationen sådan att medicinska åtgärder behövdes.
”Man behöver ju inte slå på stora trumman för att någon har andnöd…….det är ju inte alltid det är läkemedelsrelaterat. Ta det lugnt och bekräfta det man ser, att det är jobbigt med andningen och att vi ska hjälpa dig, sitta ner och skapa närhet, våga stanna kvar…….. Det brukar lugna sig då, i alla fall till en del…….”
Samtliga informanter var dock medvetna om att omvårdnadsåtgärder som att försöka skapa en lugn miljö, hjälpa patienten till en bra kroppsställning, andningsteknik och massage kan lindra patientens andnöd. Man tog också upp samtal och information som viktiga faktorer för att skapa trygghet för så väl patienten som för anhöriga. Det framkom att ingen av informanterna använde sig av någon from av strukturerade omvårdnadsåtgärder som andningsteknik,
massage etc. utan insatserna skedde mer som punktinsatser. Citatet nedan styrker att medicinska åtgärder prioriteras trotts en medvetenhet hos informanterna om att även omvårdnadsåtgärder har stor betydelse vid andnöd.
”Bra hjälpmedel och se till att de sitter eller ligger rätt, det låter fjuttigt men det är väl det man tänker på, det går inte att andas om man ligger som en liten boll.
Kanske att beröring kan hjälpa rent psykologiskt och trygghetsmässigt, massage för att slappna av. Man kanske kan gå in från ett annat håll, som sjuksköterska är man så inriktad på symtom åtgärd och så vill man ha en lösning på en gång.”
6. DISKUSSION
Studiens huvudresultat bestod av fem beskrivningskategorier, vilka synliggör informanternas olika uppfattningar av andnöd och hur detta symtom lindras hos cancerpatienter i sen palliativ fas. Intressant var att hälften av informanterna uppfattade andnöd som vanligt förekommande och svårt medan övriga informanter uppfattade andnöd som ett relativt oproblematiskt symtom i sen palliativ fas. När beskrivningskategorierna granskades kunde denna diskrepans sätts i samband med i vilken omfattning informanterna hade tillgång till olika stödjande faktorer som läkarstöd, kollegialt stöd, manualer, handledning och egen erfarenhet. Hög
tillgång till de stödjande faktorerna medförde att informanterna stärktes i sitt arbete och att förutsättningar för att patientens andnöd skulle lindras förbättrades. Detta i sin tur innebar sannolikt att uppfattningen av andnöd som svårt och vanligt förekommande tonades ner och i stället uppfattades som mer oproblematiskt. Den betydelse som olika stödfaktorer visade sig ha för informanterna i deras arbete, framstod som studiens viktigaste och mest tänkvärda resultat.
6.1 Resultatdiskussion
Då studien bygger på ett mycket begränsat material leder inte resultatet till någon generell slutsats. Uppfattningen är dock att resultatet består av viktig information som kan användas för kvalitetsutveckling när det gäller vården av patienter med andnöd i palliativ hemsjukvård.
Nedan kommer de fynd som gjordes i studien att lyftas fram och jämföras med resultat från tidigare studier.
Informanterna i studien var ense om att så väl fysiska som psykosociala faktorer kan orsaka eller förstärka patientens andnöd och att det ofta rör sig om ett samspel mellan dessa två parametrar. De psykosociala orsakerna, oro, ångest och den sociala situationen, var det som informanterna uppfattade som mest komplext och svårast att hantera, vilket också bekräftas i resultat från andra studier (Ben-Aharon et al. 2008; LeGrand, 2002; Maher & Hemming, 2005).
Under intervjuerna berättar informanterna om hur redan ansträngda situationer i hemmet förvärras då patienten drabbas av andnöd. Anhöriga dras ofta med i den ångest som patienten känner, vilket försvårar situationen ytterligare. Detta menade informanterna ställer krav på en mångfacetterad kompetens och professionellt bemötande. Även Beck-Friis och Österberg (2005) framhåller att den avancerade hemsjukvården är en mycket specialiserad sjukvård som ställer höga krav på vårdgivaren. För att kunna möta de svåra situationer som kan uppstå i vården av en döende patient menar de att ett fungerande team krävs, ett team bestående av flera yrkesprofessioner som kompletterar och stödjer varandra.
När det gäller informanternas uppfattning om förekomsten av andnöd, hos cancerpatienter under den sena palliativa fasen, framgick en tydlig diskrepans. Hälften av informanterna menade att förekomsten av andnöd är vanligt förekommande och svårt, medan övriga informanter uttryckte motsatt uppfattning. Detta uppfattas som en förvånansvärt markant
skillnad då tidigare studier visar att andnöd är ett vanligt förekommande symtomen vid avancerad cancersjukdom och inom palliativ vård beräknas andelen patienter som upplever andnöd vara 40-80% (Fürst, 2005; Maher & Hemming, 2005).
När de olika beskrivningskategorierna granskades kunde skillnaden i hur informanterna uppfattade förekomsten av andnöd sättas i samband med beskrivningskategorin stödjande faktorer, det vill säga läkarstöd, kollegialtstöd, manualer, handledning och erfarenhet.
Resultatet tyder på att den markanta skillnad i informanternas uppfattningar av andnöd som vanligt förekommande och svårt grundade sig på om andnöd uppfattas som ett problem som är svårt att lindra och inte på hur vanligt förekommande det verkligen är.
Beskrivningskategorin stödjande faktorer visade att ett nära samarbete med läkare och tydliga ordinationer innebar att informanterna i större utsträckning kände sig förberedda för att lindra patientens olika symtom. Det framkom även att kollegialt stöd, d v s att ha någon att rådfråga, få hjälp av och efteråt ventilera det man varit med om, var mycket betydelsefullt för hur informanterna hanterade situationen och för hur de efteråt bearbetade händelsen. Förutom det stöd som informanterna kände att de hade av sina kollegor i det dagliga arbetet framkom att handledning i grupp uppfattades mycket positivt av de informanter som hade detta
kontinuerligt.
Tidigare studier har visat att riktlinjer för såväl medicinska åtgärder som riktlinjer för
omvårdnadsinsatser ofta saknas, vilket medför att sjuksköterskor ofta känner sig osäkra på hur de skall hantera situationen när patienten har andnöd (Dunne et al., 2005; Roberts et al., 1993). I den här studien framkom dock att samtliga informanter hade tillgång till
läkemedelsmanualer som angav vilka läkemedel de kunde ge när och i vilka doser, vilket informanterna uppfattade som en extra trygghet. När det gällde någon form av manual eller handlingsplan för omvårdnadsåtgärder så hade inte heller informanterna i denna studie tillgång till detta. De av informanter som inte hade så lång yrkeserfarenhet menade att nedskrivna riktlinjer för omvårdnadsinsatser skulle kunna utgöra ett stöd för dem i vården av patienter med andnöd. De övriga informanter var dock mer tveksamma till nyttan med denna typ av manual.
Behovet av stödjande faktorer och i vilken utsträckning informanterna upplevde sig ha tillgång till dessa kunde i denna studien härledas till den egna erfarenheten. Det vill säga att
mindre erfarenhet innebar ett mer uttalat behov av olika stödjande faktorer utifrån. Resultatet visade också att informanterna själva ofta påverkades känslomässigt i en vårdssituation då patienten drabbades av andnöd, vilket också bekräftas av Tarzania (2000) och Watts, Jankins
& Back (1997).
Flera av informanterna i den här studien uttryckte att de ofta känner sig stressade av patientens andöd och har lätt att dras med i den oro och ångest som råder i patientens hem.
Några av informanterna menade också att stressen ibland är större innan de kommer hem till patienten, innan de riktigt vet hur situationen ser ut. En känsla av maktlöshet och frustration framkom också, då de åtgärder och det stöd som informanterna gav inte räcker till, när både patienten och anhöriga kände att de inte orkade vara kvar hemma trots att en sådan önskan tidigare uttalats. Resultatet visade även att yrkeserfarenhet till viss del var betydelsefull för hur informanterna hanterade den stressade situationen.
Flera studier visar att behandling med syrgas har det en mycket begränsad effekt vid andnöd hos cancerpatienter i sen palliativ fas och att Morfin i stället är det som ger bäst
symtomlindring, eventuellt i kombination med Benzodiacipiner (Ben-Aharon, et al., 2008;
Viola, et al. 2008). Andra studier visar också att sjuksköterskor inom palliativ vård ofta fokuserar på olika medicinska åtgärder (Dunne, et al., 2005; Johnson & Moore, 2003;
Roberts, et al., 1993). Även i denna studie framkom att informanterna hade behov av att göra något konkret och att det då i första hand handlade om medicinska åtgärder som att koppla syrgas, ge injektioner av Morfin, Stesolid, Furosemid och läkemedel som minskade slemproduktionen.
Intressant att notera är att trots att informanterna i studien tydligt poängterade att orsaken till andnöd hos de cancerpatienter som de vårdar i palliativ hemsjukvård ofta orsakas och/eller förstärks av psykosociala faktorer som oro, ångest och den sociala situationen, så fokuserar de i hög utsträckning på medicinska åtgärder. Detta trots en medvetenhet om att lugn miljö, vilsam kroppsställning, andningsteknik och massage är faktorer som kan lindra patientens andnöd. De av informanter som hade arbetat längst som sjuksköterskor och många år inom palliativ hemsjukvård poängterade dock vikten av att sitta ner, ta sig tid, skapa närhet, samtala och bekräfta patientens situation är de viktigaste utgångspunkterna för att nå fram till en bra symtomlindring. Resultatet visade att ingen av informanterna använde någon form av
strukturerade omvårdnadsåtgärder som andningsteknik, massage eller avslappning utan insatserna skedde i stället mer som punktinsatser.
Troligen är det som en av informanterna sa; ”…man kanske kan gå in från ett annat håll, som sjuksköterska är man så inriktad på symtom, åtgärd och så vill man ha en lösning på en gång.” Johnson och Moore (2003) visar i sin studie att när en handlingsplan för icke farmakologiska åtgärder infördes för patienter med andnöd innebar det att sjuksköterskornas handlande och känsla av kontroll stärktes. De vågade också stanna kvar och vara ett stöd för patienten i stället för att förlita sig på medicinska åtgärder. Kanske är det också något som kunde ha stärkt informanterna i denna studie, så att åtgärdsfokus förflyttats från medicinska åtgärder i riktning mot omvårdnadsåtgärder.
6.2 Metoddiskussion
Fenomenografins huvudsyfte är att identifiera olika uppfattningar av objekt, fenomen och företeelse, att söka innebörd i stället för förklaring och frekvens (Alexandersson, 1994;
Larsson, 1986; Marton, 1981). Detta ansågs stämma väl överens med studiens syfte, att beskriva hur sjuksköterskor uppfattar och hanterar andnöd hos cancerpatienter i palliativ hemsjukvård. Det vill säga att söka kunskap baserade på olika sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med andnöd, i stället för att undersöka vilka faktakunskaper som
sjuksköterskor hade om andnöd. Detta medför troligen också att andra sjuksköterskor i högre utsträckning kan engageras av studiens resultat, vilket kan utgöra en grund för utveckling av omvårdnadsarbetet.
De två teamen som deltog i studien valdes ut med tanke på geografisk tillgänglighet och att de var väl etablerade enheter. För att informanterna skulle känna sig fria att berätta om sina uppfattningar ansågs det också viktigt att inte en personlig relation fanns sedan tidigare. Då intervjuerna genomfördes i ett rum i nära anslutning till informanternas arbetsplats skapades både trygghet och avskildhet. En timme avsattes för varje intervju vilket gav informanterna möjlighet att tänka efter och utveckla sina uppfattningar.
Inom fenomenografin anses ett strategiskt urval vara en förutsättning för att skapa variation och nyanser i materialet (Alexandersson, 1994; Uljens 1989). Det grundläggande kriteriet i den här studien var att informanterna skulle ha arbetat i minst två år inom palliativ
hemsjukvård, vilket uppfattades som en förutsättning för att de skulle kunna reflektera över
fenomenet andnöd utifrån olika perspektiv. De övriga kriterierna, erfarenhet av palliativ hemsjukvård, antal yrkesverksamma år som sjuksköterska, arbete dag/natt, ålder, kön och vidareutbildning, ansågs tillräckliga för att en stor variation skulle uppnås i materialet.
Då urvalet av informanter genomfördes med hjälp av respektive enhetschef var det svårt att i efterhand få fram uppgifter om hur många som tackat nej till att delta i studien och om ytterligare information skulle ha påverkat detta. Det viktigaste anses ändå vara att materialet som erhölls hade en stor variation samtidigt som det var fylligt. Om någon av informanterna hade haft enbart nattjänstgöring, hade detta eventuellt kunnat tillföra ytterligare uppfattningar till materialet. Då några av informanterna som deltog i studien hade viss erfarenhet av att nattarbete, anses detta ändå inte påverka resultatet i någon större utsträckning.
Vid en fenomenografiska studie pågar ofta insamling av data till en mättnad av uppfattningar nås, vilket innebär att man därför inte på förhand bestämmer hur många informanter som skall ingå i undersökningsgruppen (Alexandersson, 1994). I den här studien ansågs att en
undersökningsgrupp på sex sjuksköterskor ändå skulle motsvara en så stor variation som var möjlig utifrån verksamheternas storlek. I efterhand upplevs det också vara ett relevant beslut då materialet var rikt på uppfattningar. Däremot kan det inte helt uteslutas att flera intervjuer hade kunnat tillföra ytterligare uppfattningar. Enligt Larsson (1984) är det också viktigt att materialet inte är för omfattande då risken är att analysen blir ytlig och inte ger den djupare kunskap som eftersöks.
Intervjuer av öppen karaktär valdes som metod för att samla in data. Inom fenomenografin anses detta också vara en relevant metod för att ett rikt material med stor variation skall uppnås (Alexandersson, 1994; Marton, 1981). För att intervjuerna ändå skulle ha en viss struktur, utan att upplevas kontrollerande, konstruerades en intervjuguide (bilaga 1).
Intervjuerna påbörjades genom att sjuksköterskorna ombads berätta om en situation då de vårdat en cancerpatient med andnöd i palliativ hemsjukvård. Detta uppfattas som en bra inledning då informanterna inte tvekade inför uppgiften. För att berättelserna skulle utvecklas och fördjupas ställdes följdfrågor efterhand, vilket också rekommenderas av Dahlberg (1997) och Kvale (1997).
Intervjuguiden var en fasta punkten som gjorde att fokus kunde bibehållas på det som var tänkt. Avsikten med följdfrågorna utifrån de olika temana, vad såg du? vad kände du? hur agerade du? var att de olika perspektiven skulle återspeglas i samtliga intervjuer, vid analysen
visade det sig också vara fallet. Viss information skulle förmodligen ha kunnat fördjupas ytterligare, men en sparsam erfarenhet av att genomföra intervjuer begränsade den
möjligheten. I efterhand kan man därför undra om provintervjuer skulle ha stärkt förmågan att ställa mer riktade följdfrågor?
Erfarenheten av att arbeta som sjuksköterska i palliativ hemsjukvård, medförde att en
förförståelse för ämnet fanns redan innan studien påbörjades. Detta kan tolkas som en risk, då studiens resultat skulle kunna repressentera den personliga erfarenheten i stället för
informanternas, men den kan också uppfattas som en tillgång, då den tillför en förtrogenhet med ämnet som studeras och med informanternas arbete.
Enligt (Uljens, 1989) går det inte att helt bortse från den egna erfarenhet, men genom att reflektera över den är man ändå medveten om sin egen utgångspunkt. Denna medvetenhet har funnits under hela arbetet med denna studie och uppfattningen är därför att risken för att resultatet påverkats därmed minimerats.
Den fenomenografiska analysen utgör en process som innebär att forskaren fortlöpande söker efter likheter och olikheter i informanternas svar (Larsson, 1986; Marton, 1981; Uljens, 1989). De transkriberade intervjuerna lästes därför igenom ett flertal gånger och de olika uppfattningar som framkom markerades tydligt och jämfördes sedan upprepade gånger, på så vis minskades risken att viktig information skulle gå förlorad. Därmed ökade också
sannolikheten att beskrivningskategorierna i studiens resultat verkligen återspeglar de olika uppfattningar som informanterna förmedlat. Genom citat har betydelsefulla uppfattningar lyfts fram i resultatbeskrivningen, vilket enligt Alexandersson (1994), Larsson (1986) och Marton (1981) styrker de enskilda beskrivningskategorierna och därmed det slutliga resultatet.
För att om möjligt styrka studiens resultat ytterligare hade en medbedömare kunnat användas.
Dennes roll hade då varit att granska beskrivningskategoriernas rimlighet i förhållande till materialets helhet. Då detta hade krävt tid och mycket engagemang av en utomstående person, ansågs det inte som ett rimligt alternativ. En medbedömare är inte heller det en garanti för att helt utesluta brister i resultatet (Alexandersson, 1994; Larsson, 1986; Marton, 1981). För att stärka studiens resultat har däremot stor energi lagts på att steg för steg presentera hela studiens genomförande. Detta anses också vara det viktigaste momentet för att
kvalitetskriterierna trovärdighet, noggrannhet och giltighet skall beaktas vid kvalitativa studier (Alexandersson, 1994; Dahlberg, 1997).
6.3 Etiska överväganden
Någon ansökan för etiskprövning har inte gjorts inför denna studie då detta inte längre är nödvändigt för arbeten som utförs av studenter inom ramen för högskoleutbildning, enligt lagen för etikprövning från juni 2008 (www.epn.se). Studien har dock utgått från de forskningsetiska principerna, informerat samtycke och konfidentiellitet, som Kvale (1997) framhåller som de grundläggande principerna vid all forskning.
De forskningsetiska principerna har beaktats under hela studien. Ett skriftligt godkännande inhämtades från de berörda enhetscheferna och de sjuksköterskor som tillfrågades om deltagande i studien informerades både skriftligt och muntligt om studien och dess
genomförande. Av informationen framgick också att deltagandet var frivilligt och att det när som helst kunde avbrytas, samt att materialet skulle hanteras konfidentiellt och på ett sådant sätt att den ursprungliga innebörden skulle kvarstå.
6.4 Kliniska implikationer
I likhet med andra studier (Dunne, et al., 2005; Roberts, et al., 1993) framgår att flera av informanterna i denna studie känner sig osäkra på om de kunnat göra något annorlunda för att uppnå en bättre symtomlindring för patienten. Detta faktum tyder på att nedskrivna riktlinjer för så väl läkemedel som omvårdnadsåtgärder kan vara högst väsäntliga. Dessutom förefaller det som att handledning i någon form kan möjliggöra att kunskaper som de erfarna
sjuksköterskorna förvaltar diskuteras och förmedlas på ett sådant sätt att det stärker de mindre erfarna kollegor i deras arbete.
6.5 Slutsats
Studien visar att andnöd är ett komplext symtom som kräver en mångfacetterad kompetens.
Det framgår också att läkarstöd, kollegialt stöd, manualer, handledning och erfarenhet stärkte informanternas omvårdnadsarbete och ökade förutsättningarna för att patientens andnöd lindrades på ett adekvat sätt. En god tillgång till de olika stödfaktorerna ökade dessutom informanternas möjlighet att hantera den ansträngda situation som uppstod i patientens hem.
7. REFERENSER
Alexandersson, M. (1994). Den fenomenografiska forskningsansatsens fokus. Starrin, B &
Svensson, P-G. (Red). Kvalitativ metod och vetenskapsteori. Lund: Studentlitteratur.
Beck-Friis, B. & Strang, P. (2005). Palliativ medicin. Stockholm:Liber.
Beck-Friis, B. & Österberg, A. (2005). Hemsjukvård – också i livets slutskede. Beck-Friis, B.
Strang, P. (Red.). Palliativ medicin. Stockholm: Liber.
Ben-Aharon, I., Gafter-Gvili, A., Paul, M., Leibovici, L. & Stemmer, S.M. (2008).
Interventions for alleviating cancer-relatet dyspnea: a systematic review. Journal Of Clinical Oncologi,14. 2396-2404.
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur.
Dunne, K., Sullivan, K. & Kernohan, G. (2005). Palliative care for patients with cancer:
district nurses’ experiences. Journal of Advanced Nursing 50 (4), 372-380.
Etikprövningslagen, (2008). Etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad 2009 från http://www.epn.se
Fürst, C.J. (2005). Andfåddhet och andnöd. Beck-Friis, B., Strang, P. (Red.). Palliativ medicin. Stockholm: Liber.
Johnson, M. & Moore, S. (2003). Research into practice: the reality of implementing a non- pharmacological breathlessness intervention into clinical paractice. European Journal of Oncology Nursing 7 (1), 33-38.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Larsson, S. (1986). Kvalitaitiv analys - exemplet fenomenografi. Lund: Studentlitteratur.
LeGrand, S. M D. (2002). Dyspnea: the continuing challenge of palliative managment.
Current Opinion in Onkologi, 4. 394-398.
Maher, D. & Hemming, L. (2005). Palliative care for breathless patients in the community.
British Journal of Community Nursing, 9. 414-418.
Marton, F. (1981). Pehenomenography – Describing conceptions of the world around us.
Instructional Scince, 10:177-200.
O´driscoll, M., Corner, J. & Bailey, C. (1999). The experience of brathlessness in lungcancer.
European Journal of Cancer Care, 8. 37-43.
Roberts, D., Thorn, S. & Pearson, C. (1993). The experience of dyspnea in late-stage cancer:
Patientes and nurses’ perspectives. Cancer Nursing 16 (4), 310-320.
Socialstyrelsen (2006). Vård i livets slutskede: Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Hämtad 2009-11-04 från http://www.socialstyrelsen.se
SOU (2001:6). Döden angår oss alla – värdig vård i vid livets slut. Slutbetänkande från kommittén om vård i livets slut. Statens offentliga utredning. Hämtad 2009-10-29 från http://www.regeringen.se
Strang, P. (2002). De flesta terminalt sjuka vill dö hemma. Avancerad hemsjukvård kan i mågnga fall ersätta palliativ slutenvård. Läkartidningen, 99 (8), 742-746.
Tarzian, A. J. (2000). Caring for Dying Patients Who Have Air Hunger. Journal of Nursing scholarship 32:2, 137-143.
Viola, R., Kiteley, C., Loyd, N.S., Mackay, J.A., Wilson, J. & Wong, R.K.S. (2008). The management of dyspnea in cancer patients: a systematic review. Suport Care Cancer, 16.
329-337.
Watts, T., Jenkins, K. & Back, I. (1997). Problem and management of noisy rattling breathing in dying patients. International Journal of Palliative Nursing 3 (5), 245-252.
World Health Organisation. Definition of Palliativ Care. Hämtad 2009-11-11 från http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en
Bilaga 1 INTERVJUGUIDE
Berätta om ett specifikt tillfälle då du vårdat en patient med andnöd i ditt arbete som sjuksköterska inom den palliativa hemsjukvården.
Följdfrågor utifrån 3 olika teman:
1. Vad såg du?
Hur såg situationen ut?
Hur utvecklades situationen under besöket?
Hur såg situationen ut när besöket avslutades?
2. Vad kände du?
Hur kändes det inför besöket?
Hur kändes det under besöket?
Hur kändes det efter att besöket?
3. Hur agerade du?
Hur hanterades patienten och dennes symtom?
Vilka åtgärder användes? (omvårdnadsåtgärder och/eller medicinska åtgärder) Hur hanterades anhörigas situation?
Kan du slutligen sammanfatta några punkter som du uppfattar som viktiga i vården av patienter med andnöd?
Urvalskriterier
• Hur länge har du arbetat som sjuksköterska?
• Har du någon form av vidareutbildning efter sjuksköterskeexamen?
• Hur länge har du arbetat inom palliativ hemsjukvård?
• Arbetar du för närvarande dag / kväll eller natt?
• Hur gammal är du?
Bilaga 2
Till Enhetschefen vid………
Härmed söks samtycke för att tre av sjuksköterskorna inom verksamheten deltar i en intervjustudie. Studien är ett examinationsarbete i Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot onkologisk vård vid Uppsala Universitet och kommer att genomföras av Margareta Busk leg. Sjuksköterska. Studien kommer att omfatta totalt sex sjusköterskor och genomföras inom två palliativa hemsjukvårdsteam.
Syftet är att beskriva hur sjuksköterskor upplever och hanterar andnöd hos cancerpatienter i palliativ hemsjukvård.
Intervjuerna är av öppen karaktär och kommer att inledas med att sjusköterskorna ombeds berätta om ett specifikt tillfälle då de vårdat en patient med andnöd i hemmet. Tankemönstret i intervjun kommer sedan att utgå ifrån; vad såg du? Vad kände du? Hur agerade du?
Intervjuerna kommer att bandas och beräknas ta ca 1 timme.
Urvalet av sjuksköterskor kommer att ske strategiskt utifrån antal arbetade år inom palliativ hemsjukvård, ålder, kön, arbete dag/natt och eventuell vidareutbildning, så att en spridning uppnås. För detta urvalsförfarande och för att komma i kontakt med dessa sjuksköterskor behövs också ett visst stöd från Dig som verksamhetschef.
Forskningsetiska principer som frivilligt deltagande, konfidentialitet och att materialet hanteras på ett sådant sätt att dess ursprungliga innebörd kvarstår kommer att beaktas.
Bakgrund till studien: Vid avancerad cancersjukdom är andnöd ett av de vanligaste
symtomen och inom den palliativa vården anges andelen patienter som upplever andnöd vara 40-80%. Det är ett komplext, subjektivt symtom, nära förknippat med oro och ångest hos såväl patient som hos anhöriga. Det känns därför relevant att göra en studie som baserar sig på sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med andöd inom palliativ hemsjukvård.
Ovanstående har granskats och godkänts av undertecknad:
……… ………
Namnteckning Ort Datum
………
Namnförtydligande
Margareta Busk. Skivyxvägen 25, 72353 Västerås. Tele 070/6701603.
E-post margareta.busk@gmail.com
Bilaga 3
Förfrågan till Dig, sjusköterska inom palliativ hemsjukvård, om deltagande i en intervjustudie.
Syftet är att beskriva hur sjuksköterskor upplever och hanterar andnöd hos cancerpatienter i palliativ hemsjukvård. Studien kommer att omfatta totalt sex sjusköterskor och genomföras inom två palliativa hemsjukvårdsteam.
Bakgrund till studien: Vid avancerad cancersjukdom är andnöd ett av de vanligaste
symtomen och inom den palliativa vården anges andelen patienter som upplever andnöd vara 40-80%. Det är ett komplext, subjektivt symtom, nära förknippat med oro och ångest hos såväl patient som anhöriga. Det känns därför relevant att göra en studie som baserar sig på sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med andöd inom palliativ hemsjukvård.
Intervjuerna beräknas ta 1 timme och är individuella. Du kommer att ombes berätta om ett specifikt tillfälle då du vårdat en patient med andnöd i hemmet. Följdfrågorna kommer sedan att utgå ifrån; vad såg du? Vad kände du? Hur agerade du?
Etiska principer: Allt material kommer att hanteras konfidentiellt och på ett sådant sätt att dess ursprungliga innebörd kvarstår. Dina personuppgifter kommer inte på något sätt att framkomma och Du som enskild person kommer inte heller att kunna identifieras i det resultat som pressenteras. Deltagandet i studien är frivilligt och Du har rätt att avbryta deltagandet.
Om Du känner dig positiv till att medverka i studien så underteckna svarstalong nedan och skicka tillbaka den i medföljande kuvert. Du kommer sedan att kontaktas per telefon för att avtala tid för intervjun.
Har Du frågor så kontakta: Handledare:
Margareta Busk Cecilia Arving
Tele 070/6701603 Uppsala Universitet
E-post margareta.busk@gmail.com
---
Undertecknad har tagit del av informationen om intervjustudien ”Sjuksköterskors upplevelser av att vård patienter med andnöd i palliativ hemsjukvård” och önskar deltaga i studien.
Namnteckning………
Namnförtydligande……….
Datum och ort……….
Telefon………
