MA
GISTER
UPPSA
TS
Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning distriktssköterska 75 hp
Hjärtsviktssjuka personers behov av psykosocialt
stöd i hemmet
Diana Sörmdal, Åsa Wester och Gabriella Åbinger
Omvårdnad 15 hp
Hjärtsviktssjuka personers behov av
psykosocialt stöd i hemmet
Diana Sörmdal
Åsa Wester
Gabriella Åbinger
Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning distriktssköterska 75 hp Omvårdnad – Vetenskapligt arbete 15 hp
VT 2014
_________________________________________________________________________ Sektionen för hälsa och samhälle
Box 823
The psychosocial needs of individuals
with heart failure living at home
Diana Sörmdal
Åsa Wester
Gabriella Åbinger
Specialist nursing with specialization district nurse 75 credits Nursing Thesis 15 credits
Spring 2014
_________________________________________________________________________ School of Social and Health Sciences
P.O. 823
Titel Hjärtsviktssjuka personers behov av psykosocialt stöd i hemmet
Författare Diana Sörmdal, Åsa Wester och Gabriella Åbinger
Sektion Sektionen för hälsa och samhälle, Högskolan Halmstad
Handledare Ingrid Larsson, Universitetslektor, Fil.Dr.
Examinator Maria Nyholm, Universitetslektor, Dr.Med.Vet.
Tid VT 2014
Sidantal 20
Nyckelord Hjärtsvikt, Psykosocialt stöd, Stödjande insatser, Vård i hemmet
Sammanfattning Hjärtsvikt är en av Sveriges största folksjukdomar och en vanlig orsak
till sjukhusvistelse. Kvalificerad professionell vård i hemmet kan minska antalet inneliggande vårddygn för den hjärtsviktssjuke. Lyfts inte hjärtsviktssjuka personers behov av stödjande insatser fram finns risk för att professionella vårdare i hemmet inte uppmärksammar den sjukes behov av psykosocialt stöd. Syftet med litteraturstudien var att beskriva behovet av psykosocialt stöd för den hjärtsviktssjuke
personen som vårdas i hemmet. Systematisk litteraturstudie valdes där 19 artiklar analyserades genom kvalitativ innehållsanalys. Det
framkom två huvudkategorier; professionella stödet och det informella stödet. Resultatet beskriver behovet av stödjande insatser i form av psykosocialt stöd den hjärtsviktssjuke erfar i hemmet. Då den professionella vården gjorde en helhetsbedömning av den
hjärtsviktssjuke uppmärksammades psykosociala behov hos den sjuke. Genom att stärka den inneboende förmågan med stödjande insatser kunde den sjuke hantera de psykiska symtom som hjärtsvikt medförde. För det professionella stödet var delaktighet av största vikt, delaktighet ökade känslan av att bemästra sjukdomssituationen och stärkte
värdigheten hos den sjuke. Litterturstudien riktar sig främst till distriktsköterskor i kommunal hemsjukvård och är överförbar på personer med andra palliativa sjukdomar. Vidare forskning för att få en helhetsbild av den hjärtsviktssjukes vård i hemmet skulle vara att undersöka hur patienternas copingförmåga påverkar deras
Title The psychosocial needs of individuals
with heart failure living at home
Author Diana Sörmdal, Åsa Wester och Gabriella Åbinger
Department School of Health Sciences, Halmstad University Supervisor Ingrid Larsson, Senior Lecturer, PhD
Examiner Maria Nyholm, Senior Lecturer, PhD
Pages 20
Year Spring 2014
Keywords Heart failure, Nursing home care, Psychosocial support, Supportive services Abstract Heart failure is one of the most common diseases and a major cause
of hospitalization in Sweden. Professional health care provided at home might decrease the number of days of hospitalization for the heart failure patient. If not the heart failure patient´s need for support takes into consideration, there is a risk that professional caregivers in the home do not pay attention to the patient`s need of psychosocial support. The purpose of this study was to describe the heart failure patient's need for psychosocial support while being cared for in the home. A systematic literature review was chosen, 19 articles where selected and analyzed by qualitative content analysis. Two main categories revealed: professional support and informal support. Results of the study describe the supportive services in the form of psychosocial support on heart failure patient experience in the home. The professional care made a holistic assessment of the patient and they noticed psycho-social needs. By enhancing the inherent ability with supportive services, the patient could cope with the mental symptoms of heart failure. For the professional support the
Innehållsförteckning
Inledning ... 1 Bakgrund ... 1 Omvårdnad i hemmet………..1 Distriktssköterskans kompetensområde………. 2 Stöd ... 2 Hjärtsvikt ... 3 Teoretisk referensram ... 4 Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 5 Design……… 5 Datainsamling ... 6 Databearbetning ... 7 Etik ... 7 Resultat ... 8Det professionella stödet ... 8
Det informella stödet ... 12
Inledning
Hjärtsvikt, kärlkramp och hjärtinfarkt är hjärtsjukdomar som är vanligt förekommande och risk finns för ett slentrianmässigt bemötande från den professionella vården. Det är av vikt att distriktssköterskan har ett individuellt bemötande för varje hjärtsjuk person detta för att få en uppfattning av den enskilde personens sjukdomsrelaterade behov (Socialstyrelsen, 2008). Vården i hemmet av den hjärtsviktssjuke personen har inte utvecklats lika effektivt som vården av till exempel den palliativt cancersjuke där den sjuke har tillgång till
avancerad och specialiserad vård. Då tillståndet hos den hjärtsviktssjuke personen
försämras eller om personen är döende sker vårdandet främst inom slutenvården (Ekman, 2005; Mosterd & Hoes, 2007). Det är av vikt med en specialiserad läkemedelsbehandling i kombination med god omvårdnad i hemmet för att ge den hjärtsviktssjuke personen en upplevelse av kontinuitet och trygghet samt en ökad upplevelse av livskvalitet. Tillgodoses behovet av god omvårdnad och vård i hemmet leder det till att den hjärtsviktssjuke
personen i större utsträckning kan vårdas i hemmet istället för att bli inlagd på sjukhus (Forsell & Boman, 2006). En form av stöd som förutsättning för vården av den
hjärtsviktsjuke personen boende i hemmet är det psykosociala stödet. Det psykosociala stödet som distriktssköterskan möter i sitt arbete är mångfacetterat och omfattar bland annat emotionellt stöd, social tillhörighet, social identitet och information (SBU, 2010).
Bakgrund
Omvårdnad i hemmet
Vid vård i hemmet av svårt kroniskt sjuka och döende personer är det viktigt att den kroniskt sjuke själv har önskemål om att vårdas i hemmet och att det finns en
vårdorganisation som kan erbjuda kvalificerade medicinska insatser dygnet runt samt en välfungerande hemtjänstorganisation (Beck-Friis & Jakobsson, 2012). I denna
litteraturstudie är professionella vården ett samlingsbegrepp för hemvård och hemsjukvård som den hjärtsviktssjuke personen möter i hemmet. Hemsjukvård i Sverige definieras enligt Socialstyrelsens termbank som “hälso- och sjukvård given i patientens bostad eller
motsvarande och som är sammanhängande över tiden”. Hemvård definieras som “vård och omsorg när den ges i den enskildes bostad eller motsvarande” (Socialstyrelsen, 2013).
Enligt distriktssköterskans kompetensbeskrivning bör en distriktsköterska inneha kunskaper och egenskaper som möjliggör för att anpassa vården till individen samt vårdorganisationen och dess resurser (Distriktssköterskeföreningen, 2008). Gott et al. (2007) beskrev att
den sjuke får med sjuksköterskan vid en inläggning på sjukhus (ibid.). När den
hjärtsviktssjuke personen får insatser av avancerad hemsjukvård minskar antalet vårddygn inom slutenvården signifikant (Forssell & Boman, 2006).
Distriktssköterskans kompetensområde
Enligt Distriktssköterskeföreningen (2008) ska distriktssköterskans arbete bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet samt utföras i enlighet med gällande författningar och riktlinjer. Distriktssköterskans arbete skall utföras med en helhetssyn på patienten och ha ett etiskt hälsofrämjande förhållningssätt som skall bidra till att stärka den enskilde
individens förmåga. Etiskt förhållningssätt innebär en respekt för patientens autonomi och integritet i olika miljöer och situationer som är distriktssköterskans arbetsområde. I
distriktssköterskans kompetensbeskrivning står det att distriktssköterskan skall ha fördjupande kunskaper och förståelse för att stödja patientens delaktighet i vården och egenvårdsförmågan (ibid.). Distriktsköterskan är en specialistutbildad sjuksköterska vars ansvar mot patienten är att skapa en trygg och trovärdig relation. Genom
specialistutbildning har distriktssköterskan kunskaper utöver den grundutbildade sjuksköterskan som möjliggör att utföra en holistisk bedömning av den som är sjuk (Nieminen, Mannevaara & Fagerström, 2011). Idag ställs krav på distriktssköterskan med ett ökat ansvar för svårt sjuka som vårdas i hemmet samt att arbeta förebyggande i enlighet med samhällets utveckling, behov och förändringar i organisationen (Karlsson, Morberg & Lagerström, 2006).
Stöd
Forskning som beskriver stöd handlar till stor del om det sociala stödet, “social support” (Williams, Barclay & Schmied, 2004). Finfgeld-Connett (2005) delar in socialt stöd i psykosocialt emotionellt stöd och instrumentellt stöd, där tyngdpunkten ligger på det psykosociala emotionella stödet (ibid.). Stödet kan användas för att hjälpa en person att mobilisera sina inre resurser för att klara av att hantera emotionella bördor samt gynna välbefinnandet genom att uppfylla grundläggande sociala behov (Williams et al., 2004). Det psykosociala emotionella stödet avser att normalisera tillvaron, öppna upp för
möjligheten att dela erfarenheter och känslig information samt lindra stress och att någon aktivt lyssnar eller bara finns tillgänglig. Stödet är en trygghet genom tillgängligheten av någon som lindrar oro och känsla av hopplöshet. Psykosociala stödet kan ges på avstånd via telefonsamtal även om den fysiska närvaron är mer uppskattad. Instrumentellt stöd är till största del att tillhandahålla materiella tillgångar och olika tjänster så som transport och utförande av hushållstjänster (Finfgeld-Connett, 2005).
skapa en känsla av hjälplöshet (ibid.). En del hjärtsviktssjuka personer kan uppleva sin begränsade fysiska kapacitet och behov av stöd som en börda medan andra kan tycka att det är naturligt att vänner och familjemedlemmar hjälper dem (Pihl, Fridlund & Mårtensson, 2011). Baqutayan (2011) beskriver att närvaron av betydelsefulla personer som
psykosocialt stöd ger stressreduktion, stödet lindrar effekterna av stress genom att
tillhandahålla en lösning på problemet samt genom att minska den upplevda betydelsen av problemet (ibid.). Enligt SBU (2010) innefattar psykosocialt stöd bland annat information (ibid.). Många hjärtsviktssjuka personer har en kunskapsbrist om sin sjukdom, behandling och symtom. Det diskuteras om den professionella vårdaren genom lämplig
kommunikationsstrategi kan bidra med denna kunskap i sitt möte med den hjärtsviktssjuke personen (Rogers et al., 2000). I Hälso- och sjukvårdslagen finns att läsa om
informationsskyldighet samt hur man reglerar patientens delaktighet (HSL 1982:763). Psykosociala stödet avser i litteraturstudien vara stödjande insatser som ges till den hjärtsviktssjuke utifrån ett individanpassat psykosocialt perspektiv.
Hjärtsvikt
I Sverige är ungefär 250 000 personer diagnostiserade med hjärtsvikt och uppges vara den diagnos som är vanligaste inläggningsorsaken på sjukhus för personer över 65 år (Hjärt-Lungfonden, 2012). Prognosen för hjärtsvikt förblir dålig trots framgångsrik farmakologisk behandling (Mosterd & Hoes, 2007). Sjukdomen är allvarlig och är en av Sveriges största folksjukdomar samt en vanlig orsak till nedsatt livskvalitet och dödsfall. Det är av betydelse för denna patientgrupp att få god omvårdnad för att underlätta symtom och minska behovet av sjukhusvistelse (Rikssvikt, 2012). Amerikanska hjärtsällskapet New York Heart
Associations (NYHA) har i sina riktlinjer för diagnostik, bedömning och behandling delat in hjärtsvikt i akut och kronisk hjärtsvikt. Det görs en åtskillnad mellan nydebuterad
hjärtsvikt, övergående hjärtsvikt och kronisk hjärtsvikt, där kronisk hjärtsvikt nämns när det talas om en klar försämring av en manifest sjukdom. Kronisk hjärtsvikt delas in i fyra olika svårighetsgrader (Tabell 1)(McMurray et al., 2012).
Sjukdomsförloppet av kronisk hjärtsviktssjukdom är mer oberäkneligt och nyckfullt än vid andra svåra kroniska sjukdomstillstånd och inget tydligt förlopp kan urskiljas. En orsak till att icke-maligna sjukdomar förbises är svårigheten att förutse tidsaspekten. Det kan således vara svårt att förutsäga när personer med kronisk hjärtsvikt går in i livets slutskede (Gott et al., 2007; Strang, 2005). För den hjärtsviktssjuke personen kan signalerna på kroppens försämrade hälsa vara svåra att tolka och förstå (Nordgren, Asp & Fagerberg, 2007b). Kunskap om symtom i samband med hjärtsvikt och eventuella biverkningar av
behandlingar kan förbättra hjärtsviktssjukas förmåga att tolka, behandla eller lindra symtom (Rogers et al., 2001).
Hjärtsviktssymtomen begränsar den fysiska förmågan och viljan att delta i olika aktiviteter (Nordgren et al., 2007b). Avsaknad av självförtroende till följd av sjukdom gör den
hjärtsviktssjuke personen mindre benägen att gå ut varpå social isolering samt beroendet av stödjande insatser ökar (Boyd, Murray, Kendall, Worth, Benton & Clausen, 2003).
än för personer med andra kroniska sjukdomar (ibid.).
Tabell 1. Gradindelning av hjärtsvikt enligt New York Heart Association - NYHA. Grad Klinisk bild
NYHA I
NYHA II
NYHA III
NYHA IV
Ingen begränsning av fysisk aktivitet. Normal fysisk aktivitet orsakar inte avvikande trötthet, hjärtklappning eller andnöd.
Lätt begränsning vid fysisk aktivitet. Lätthanterlig i vila, men normal fysisk aktivitet resulterar i trötthet, hjärtklappning eller andnöd.
Markant begränsning av fysisk aktivitet. Lätthanterlig i vila, men lättare normal aktivitet resulterar i trötthet, hjärtklappning eller andnöd.
Oförmögen att utöva någon fysisk aktivitet utan obehag. Symtom i vila. Besvären ökar då någon form av fysisk aktivitet utförs.
(McMurray et al., 2012)
Teoretisk referensram
Jean Watsons omvårdnadsteori har en fenomenologisk-existentiell och andlig inriktning och hon kallar den “omsorgens vetenskap” (science of caring) som beskrivs vara besläktad med humanvetenskap. Humanvetenskapen är en vetenskap som inriktar sig på att studera hela människan och beskriver att människan är mer än summan av sina delar, samt framhåller att människa och miljö har ett ömsesidigt växelspel. Vården ska enligt det humanvetenskapliga perspektivet fokusera på människans värde samt andras
omsorgens och omvårdnadens art och innebörd. Vidare menar Watson att hur omvårdnaden ges är beroende av sjuksköterskans vilja och avsikt att erkänna och bekräfta den sjuke personens egna subjektiva roll, hur insiktsfull sjuksköterskan är samt hans/hennes moral. Sjuksköterskans arbete bör vara att främja mänsklig värdighet och genom detta ge den som är sjuk en möjlighet att bestämma meningen hos sig själv (Watson, 1993). Sjuksköterskans stödjande roll innebär åtgärder som han/hon utför i enlighet med den sjuke personens förmåga i hemmet och därmed i den sjukes naturliga miljö. Den sjuke personens miljö innefattar enligt Watson både inre och yttre faktorer. Den yttre miljön beskrivs som en trygg samt säker fysisk miljö och den inre miljön beaktar den sjuke personens psykiska, andliga, sociala och kulturella välmående. Watson påpekar även betydelsen av en behaglig och trivsam miljö för att bibehålla självkänsla och egenvärde (Watson, 1985).
Problemformulering
Lyfts inte hjärtsviktssjuka personers behov av stödjande insatser fram finns risk för att professionella vårdare i hemmet inte uppmärksammar den hjärtsviktssjukes behov av psykosocialt stöd. Följden av detta kan innebära negativa konsekvenser för omvårdnaden med risk för att den hjärtsviktssjuke personen upplever ett vårdlidande. Genom att synliggöra betydelsen av stödjande insatser i form av psykosocialt stöd för den
hjärtsviktssjuke personen, kan den professionella vårdaren planera och genomföra adekvat omvårdnad i hemmet.
Avsikten var att litteraturstudien skulle beskriva behovet av stödjande insatser i form av psykosocialt stöd som är av värde för distriktssköterskan att uppmärksamma hos den hjärtsviktssjuke hemmaboende personen.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva behovet av psykosocialt stöd för den hjärtsviktssjuke personen som vårdas i hemmet
Metod
Design
verksamhetsområde (Friberg, 2006). Arbetsdesign följdes enligt Polit och Becks flödesschema, se figur 1 (Polit & Beck, 2013).
Datainsamling
I april 2013 genomfördes en pilotsökning av databaserna Cinahl, PubMed, PsycInfo och SveMed+ som valdes ut med hjälp av bibliotekets ämnesguide för databaser, detta för att få en överblick av forskningsläget inom området. Pilotsökningen medförde att sökord och sökteknik kunde förbättras samt struktureras inför slutliga sökningar till urval ett. Sökningarna från pilotsökningen avsågs fokusera på sensitivitet snarare än specificitet, detta för att fånga in så mycket användbara referenser som möjligt (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Inklusionskriterier för litteraturstudien var artiklar vars studiepopulation bestod av män samt kvinnor över 65 år med kronisk hjärtsvikt boende i sitt hem med insatser av professionell vård i hemmet. Ytterligare inklusionskriterier var vetenskapliga kvalitativa och kvantitativa originalartiklar som var peer-reviewed, skrivna på engelska, publicerade 2003-2013 och abstrakt tillgängliga. Artiklarna som ingick var etiskt godkända i originalutförandet. Exklusionskriterierna var studier gjorda uteslutande ur ett
närståendeperspektiv, studier gjorda på individer med demens, samt studier gjorda utifrån sjukhus- och vårdboendeperspektiv.
Vid slutliga sökningar användes databaserna Cinahl, PubMed, PsycInfo samt SveMed+. Följande sökord användes; heart failure, chronic heart failure, support, social support, need of support, home*, home care, palliative, nursing, nursing care, home nursing (se Tabell 2, Bilaga A). I Cinahl användes funktionen Major Headings [MH] för sökordet heart failure och fritextsökning på sökorden; support, home, home care, palliative, nursing care och chronic heart failure i olika kombinationer. Sökningar gjordes även utan att använda Major headings. I PubMed användes funktionen Medical Subject Headings [MeSH] för sökordet heart failure, fritextsökning gjordes på sökorden; support, home nursing, home. Även sökningar i PubMed gjordes utan att använda Medical Subject Headings. För att möjligöra för olika böjningsformer användes funktionen trunkering efter själva ordstammen på
sökordet home*. Sökningarna utfördes efter boolesk söklogik och operatorn AND användes med olika kombinationer (Östlundh, 2006) (se Tabell 3, Bilaga B).
Databassökningen gjordes i angivna databaser utifrån bestämda och enhetliga
sökordskombinationer. I databasen Cinahl gjordes efter sex sökningar en vidareutveckling med sökorden; self care, self management och coping samt i databasen PubMed; patients participation och motivation. Utifrån sökträffarna lästes samtliga titlar och abstrakt som svarade mot syftet och 104 antal artiklar valdes ut för genomläsning av hela artikeln varav två artiklar beställdes via biblioteket. I litteraturstudiens andra steg, urval 1 exkluderades 85 stycken artiklar som inte ansågs svara mot syftet. Originalartiklar som skulle ingå i
Databearbetning
Kvalitativ innehållsanalys med en manifest abstraktionsnivå användes vid analys av
erhållna artiklar för att identifiera likheter och skillnader, skapa en struktur och för att finna mening i det insamlade materialet (Graneheim & Lundman, 2004). Graneheim och
Lundman (2004) menar att det alltid blir någon form av tolkning av en text men den kan vara mer eller mindre djup. Induktiv ansats användes för att skapa en förutsättningslös analys av textmaterialet i artiklarna. Valda och granskade artiklar genomlästes och meningsbärande enheter identifierades, därefter kondenserades och kodades de
meningsbärande enheterna. Koder som framkom sorterades in i sex underkategorier (ibid.). Underkategorierna ledde sedan fram till två huvudkategorier.
Figur 1. Flödesschema vid litteraturstudie. Fritt efter Polit & Beck (2013, s.118).
Etik
Arbetet är utfört i enlighet med Lagen (SFS 2003:460) om etikprövning och som avser forskning av människor. Endast artiklar som fått etiskt tillstånd och där etiska övervägande gjorts användes. All insamlad data baserades på primärkällor (Axelsson, 2012). Backman (2008) redogör för vikten av att redovisa även negativa och motstridiga resultat då
vetenskapliga artiklar läses och granskas samt att den slutliga framställningen under resultat är neutral och objektiv. Vid genomförandet av litteraturstudien ingick granskning av
erhållna artiklars etiska övervägande samt att studiens fokus hade respekt för individen där olika aspekter av mänsklig sårbarhet ingick (Northern Nurses Federation, 2003). Enligt
möjligheter och samtidigt utveckla ny kunskap och nya färdigheter (International Council of Nurses, 2012).
Resultat
I litteraturstudien ingick 16 kvalitativa artiklar och tre kvantitativa artiklar. I resultatet framkom två huvudkategorier som beskrev behovet av psykosocialt stödjande insatser för den hjärtsviktssjuke personen som vårdas i hemmet; det professionella stödet samt det informella stödet. Det professionella stödet innefattade att stärka den hjärtsviktssjuke personens inneboende förmåga, skapa tillit hos den hjärtsviktssjuke personen, tillgänglighet till den professionella vården samt delaktighet i den egna vården. Det informella stödet innefattade den hjärtsviktssjuke personens behov av att få stöd från närstående samt att vara delaktig i en gemenskap.
Det professionella stödet
Det professionella stödet innebar stödjande insatser i form av psykosocialt stöd som stärkte den hjärtsviktssjuke personens inneboende förmåga, skapade tillit, tillgänglighet och delaktighet samt var en förutsättning för den hjärtsviktssjuke att erfara god vård i hemmet. Enligt Costello och Boblin (2004) var de psykosociala prövningarna den största svårigheten för den hjärtsviktsjuke personen att bemästra. Det var av vikt att professionella vårdaren bedömde den hjärtsviktssjuke personens vårdbehov ur ett holistiskt synsätt för att beakta fysiska och psykosociala behov. För att möjliggöra en helhetsbild över den
hjärtsviktssjukes livssituation var delaktighet och att stärka den inneboendes förmåga väsentliga faktorer. Hjärtsviktssjuka personer kunde då sätta ord på sina känslor och det fanns tillfälle för etablering av ett terapeutiskt förhållande mellan den som är sjuk och den professionella vårdaren (ibid.).
Stöd för att stärka den egna inneboende förmågan
De psykosociala problemen hos den hjärtsviktssjuke personen uppmärksammades lika väl som de fysiska symtomen genom att den professionella vårdaren gjorde en
helhetsbedömning. Den psykosociala insatsen var av vikt för att stärka den hjärtsviktssjukes inneboende förmåga. Hjärtsviktsjuka personer kände stöd då
vilket påverkade deras livskvalitet negativt (Bosworth et al., 2004; Dekker et al., 2009; Pattenden, Roberts & Lewin, 2007). Depressionen ökade för många hjärtsviktssjuka personer i takt med att sjukdomen förvärrades. Fokusering på negativa tankar var särskilt vanligt förekommande och hade en skadlig effekt på den hjärtsviktssjuke personens humör (Dekker et al., 2009; Pattenden et al., 2007).Vanligt var känslor av uppgivenhet,
skuldkänslor över tidigare livsstilsval, förlust och likgiltighet “like what did it matter, I need a heart transplant…”(Costello & Boblin, 2004, p.13). Hos hjärtsviktssjuka personer med depression visade det sig att biofeedback terapi och kognitiv terapi givet av en särskilt utbildad sjuksköterska hade en stärkande och positiv effekt på den hjärtsviktssjukes
förmåga att hantera negativa känslor. Stödjandeeffekten av biofeedback terapi och kognitiv terapi var att den som är sjuk kunde använda sig av metoder för att hantera sina depressiva symtom (Dekker et al., 2009). Genom att den hjärtsviktssjuke personen fortfarande kunde göra de saker de önskade och gladdes åt under bättre sjukdomsperioder kunde den
hjärtsviktssjuke bättre uthärda de sämre perioderna (Brännström, Ekman, Boman & Strandberg, 2007). Det handlade om att se sjukdomen som en möjlighet att påbörja nya aktiviteter och lära sig nya saker, samt att se över sina prioriteringar och bli medveten om sina anhörigas värde (Pattenden et al., 2007). Små delmål som att ha hopp om att leva till sin nästa födelsedag eller möjligheten att återuppta en fritidssysselsättning var
betydelsefullt för många hjärtsviktssjuka personer (Costello & Boblin, 2004). Positiva påståenden och bekräftelse av sig själv användes och kunde handla om att växa som människa genom sin sjukdom, se nya möjligheter och att vara tacksam över att leva (Dekker et al., 2009).
Information gällande kost, motion och läkemedel skapade psykosociala upplevelser och inverkade positivt på den hjärtsviktssjukes hälsa (Costello & Boblin, 2004; Vaughan-Dickson & Riegel, 2009; Vavouranakis et al., 2003). Hjärtsviktssjuka personer som saknade erfarenheter och kunskap om sin sjukdom var osäkra på när symtomen var allvarliga och det krävdes oftare insatser från den professionella vården för att lindra eller behandla (Vaughan-Dickson & Riegel, 2009).
Skapa tillit hos den hjärtsviktssjuke personen
den hjärtsviktssjuke personens individuella behov gjordes en holistisk bedömning där det var av betydelse att stödet kom från en kontinuerlig stödjande insats (Boyd et al. 2009; Nordgren et al., 2007a). Kontinuitet skapade en psykosocial relation mellan den hjärtsviktssjuke personen och den professionella vårdaren och det växte fram en tillit mellan parterna (Vavouranakis et al., 2003). Det var lättare att skapa tillit mellan den professionella vårdaren och den hjärtsviktssjuke personen om den som var sjuk kände uppriktigt engagemang och blev bekräftad samt uppmärksammad (Nordgren et al., 2007a). Hjärtsviktssjuka personer kunde ha svårt att uttrycka sina tankar och oro om döden inför sin familj därav var det av vikt att professionella vårdare och närstående var medvetna om dessa upplevelser så det gavs stödjande insatser av de hjärtsviktssjukas behov inför livets slut (Burstöm, Brännström, Boman & Strandberg, 2011; Horne & Payne, 2004).
Stödjande insatser kunde för hjärtsviktssjuka personer innebära hantering av läkemedel, administrering av läkemedel samt påminnelser gällande läkarbesök (Pattenden et al., 2007). Gemensamt för professionella vårdare var att se vikten och betydelsen men också
svårigheten i att ge personer som lever med hjärtsvikt adekvat läkemedelsbehandling. Det fanns en komplexitet i läkemedelsbehandlingen till den hjärtsviktssjuke personen,
läkemedlen gavs vid olika tillfälle i varierande doser samt i varierande utsträckning (Clark et al., 2007). Betydelsen av information angående biverkningar av hjärtsviktsläkemedel påpekades för att den hjärtsviktssjuke personen skulle känna tillit och vara trygg med att fullfölja sin läkemedelsbehandling. För många hjärtsviktssjuka personer kunde
biverkningar av hjärtsviktsläkemedel försämra livskvaliteten och det överskuggade de positiva effekterna samt skapade försämring av redan existerande symtom. Besvärande biverkningar som yrsel och försämrad balans ledde till rädsla och oro för fallrisk (Bosworth et al., 2004; Pattenden et al., 2007). Tron på att kunna erhålla en god stödjande vård i samband med att sjukdomsförloppet förvärrades skapade för den hjärtsviktssjuke personen en trygghet och tillit till den professionella vårdaren, det förutsatte dock att den
hjärtsviktssjuke hade goda erfarenheter och positiv inställningfrån tidigare kontakter med sjukvården (Nordgren et al., 2007; Waterworth & Jorgensen, 2010).
Tillgänglighet till den professionella vården
Tillgängligheten till den professionella vården innebar för den hjärtsviktssjuke personen att tillvaron även i de svåra perioderna var hanterbar (Brännström et al., 2007). Möjligheten att ringa och att ha en fysisk närhet till den professionella vårdgivaren ingav den
hjärtsviktssjuke personen en känsla av psykosocialt stöd (Burström et al., 2011). Närvaron av den professionella vården skapade trygghet för den hjärtsviktssjuke personen att följa ordinationer samt även till insikt om att tillståndet var kroniskt och livshotande. Förståelse för sjukdomens allvar gav acceptans och bättre följsamhet i den hjärtsviktssjuke personens vård och behandling (Brännström et al., 2007; Burstöm et al., 2011; Pattenden et al., 2007). Professionella vårdaren hade uppfattningen att insatt behandling och kunskapsmål
personen varierade med NYHA´s svårighetsgrad (Clark, et al. 2007). Personer som levde med hjärtsvikt NYHA-grad I-II och som hanterade sina läkemedel utan insatser från professionella vårdare i hemmetkunde uppleva svårigheter som att ta sig till apoteket eller anlita hjälp (Horne & Payne, 2004). Tillgängligheten stärkte den hjärtsviktssjuke personens förtroende för den professionella vården, den hjärtsviktssjuke kände inte motstånd till att tillkalla hjälp i god tid innan symtomen blev för uttalade (Brännström et al. 2007). Många hjärtsviktssjuka personer var obenägna till att motionera av rädsla för att det skulle
försämra deras tillstånd och leda till sjukhusinläggning (Pattenden et al., 2007; Bosworth et al., 2004; Vavouranakis et al., 2003). Enligt Vavouranakis et al. (2003) var tillgänglighet till den professionella vården i form av information, kontinuerliga hembesök och
telefonkontakt bidragande faktorer till att många av hjärtsviktssjuka personer påbörjade någon form av lättare fysisk aktivitet (ibid.). Enligt Costello & Boblin (2004) var
tillgänglighet till kontinuerlig bedömning av den hjärtsviktssjukes hälsotillstånd ett behov för att minska den hjärtsviktssjukes frustration över sin hjärtsviktssjukdom, samt
återinläggning på sjukhus (ibid.).
Delaktighet i den egna vården
Delaktighet skapades genom att den hjärtsviktssjuke personen i största möjliga mån behöll kontrollen över sin tillvaro och deltog i sin vård. Genom delaktighet minskade upplevelsen av att vara en börda, med kunskap och förståelse hos den hjärtsviktssjuke personen kom självständighet och förbättrad egenvård. Intervention som uppmuntrade till egenvård var att den hjärtsviktssjuke personen reglerade sitt intag av vätskedrivande läkemedel i förhållande till den dagliga vikten, liksom personer med diabetes som skötte sitt insulinintag (Costello & Boblin, 2004). Hjärtsvikt kunde för många sjuka vara överväldigande och ledde till svårigheter att ta till sig information och förklaringar, den hjärtsviktssjuke personen förstod inte de fysiska förändringarna i kroppen (Burstöm et al., 2011; Costello & Boblin, 2004; Nordgren et al., 2007a). Bristfällig kunskap märktes även vid svårigheter med
symtomhantering, att inte veta vad som väntade (Costello & Boblin, 2004). Ökad
delaktighet och medvetenhet om fysiska problem relaterade till hjärtsvikt gav bättre insikt för den hjärtsviktssjuke med ökad motivation och följsamhet av behandling (Brännström et al., 2007; Pattenden et al., 2007). Den professionella vårdaren borde informera
hjärtsviktssjuka om vad de hade att handskas med då insikt om sin sjukdom och sin oförutsägbara kropp ökade känslan av att bemästra sjukdomssituationen vilket innebar en större delaktighet i sin vård (Brännström et al., 2007; Nordgren et al., 2007a). Information om sitt sjukdomstillstånd innebar att den hjärtsviktssjuke personen lärde känna sin
sjukdom, lyssnade på sin kropp och på så sätt hanterade symtom som trötthet bättre, detta genom att de drog ner på takten eller att de planerade in vila före alternativt efter en ansträngande aktivitet (Brännström et al., 2007; Jones, McDermott, Nowels, Matlock & Bekelman, 2012). Hoekstra et al. (2010) framhöll att hjärtsviktssjuka personer värdesatte information om anatomi och fysiologi, medan professionella vårdare bedömde det viktigare att informera de hjärtsviktssjuka personerna om riskfaktorerna med att vara hjärtsviktssjuk (ibid.).
som träffar den hjärtsviktssjuke personen kontinuerligt var ett viktigt stöd i form av en kommunikationslänk mellan den hjärtsviktssjuke och deras ansvarige läkare för att tillgodose individuell vård. Det var av vikt att professionella vårdare skapade delaktighet med den hjärtsviktssjuke personen för att förstå den hjärtsviktssjukes symtom, då den hjärtsviktssjuke oftast led av en komplex samling av oförutsägbara och sammanvävda symtom (Brännström, Ekman, Norberg, Boman & Strandberg, 2006). Hjärtsviktssjuka personers komplexa symtombild, där ett uttalat symtom var trötthet (fatigue), benämndes som en individuell “inre upplevelse”. Familj och även professionell vårdpersonal saknade tillräcklig kunskap om den hjärtsviktssjuke personens erfarenheter av trötthet (Jones et al., 2012). Enligt Woung-Ra, Chiaung-Yao och San-Jou (2009) såg den hjärtsviktssjuke personens upplevelse av trötthet (fatigue) olika ut beroende på ålder samt om den
hjärtsviktssjuke var man eller kvinna. Det framkom att delaktighet bidrog till individuellt planerade insatser så att den hjärtsviktssjuke personen kunde bemästra tröttheten (ibid.). Vaughan-Dickson och Riegel (2009) uppgav i sin studie att hjärtsviktssjuka personer saknade strukturerade färdigheter i att planera (ibid.). Boyd et al. (2009) belyste i sin studie att den hjärtsviktssjuke personen behövde stödjande insatser med planeringen av aktiviteter i sitt dagliga liv, samt hjälp med att effektivt utnyttja tidsåtgången för vardagliga bestyr för att minimera effekterna av tröttheten. Genom att göra den hjärtsviktssjuke personen
delaktigi planeringen besparades den hjärtsviktssjukes energinivå, som exempel bokades läkarbesök på morgonen då den som är sjuk uppgav sig ha mest energi (Jones et al., 2012). Professionella vårdarens respekt för den hjärtsviktssjukesdelaktighetoch individuella behov var enligt Nordgren et al. (2007a) av stor vikt. I de fall detta hänsynstagande inte togs i beaktande kände sig den hjärtsviktssjuke personen ignorerad och det ledde till att den hjärtsviktssjuke personens värdighet drabbades. Den hjärtsviktssjuke personens livsvärld hade förändrats och det var svårt för den hjärtsviktssjuke att förhålla sig till sin nya situation vilket skapade sårbarhet, lidande och oförmåga att leva sitt liv till fullo (ibid.). Delaktigheten mellan professionell vårdare och den som var sjuk byggde på ett förtroende, Clark et al. (2007) beskrev förhållandet där professionella vårdare av rädsla för
felmedicinering tog över den hjärtsviktssjuke personens ansvar för sina läkemedel, ofta på grund av orsaker som professionella vårdaren själv avgjort som risker. Det var en balans mellan att ge den berättigade assistansen samt att uppmuntra den som är hjärtsviktssjuk att utföra dagliga sysslor på egen hand (ibid.). Nordgren et al. (2007a) omtalade även den begränsande funktion som läkemedelsbehandling hade, där den hjärtsviktssjuke personens självständighet drabbades. Läkemedel fungerade även som en källa till hopp, lättnad och möjligheten att återfå ett meningsfullt liv med sociala aktiviteter (ibid.).
Det informella stödet
Psykosociala stödjande insatser som tillgodoser behovet av att få trygghet genom
närstående samt att känna delaktighet i en gemenskap framkom som underkategorier i det informella stödet. Stöd genom närstående var för den hjärtsviktssjuke personen en
isolering en stor risk där betydelsen av gemenskap ingav hopp och en känsla av tillhörighet.
Stöd från närstående
Enligt den hjärtsviktssjuke personen hade de närstående en nyckelroll både gällande det fysiska och det psykosociala stödet (Aldred, Gott & Gariballa, 2004). Det psykosociala stödet i form av närstående gav ett emotionellt, ekonomiskt och fysiskt stöd och var en särskilt viktig form av support för att kunna skapa en bra tillvaro för den hjärtsviktssjuke personen i hemmet (Dekker et al., 2009; Pattenden et al., 2007). Närstående refereras till som “informella vårdare” och till skillnad från den professionella vården är den informella vården inte associerad med det formella utförandet som den professionella vården tillför (Clark et al., 2007).
Stödjande insatser från närstående upplevdes som lättare att acceptera för den
hjärtsviktssjuke personen, att förlita sig på närstående för hjälp i vardagen såsom dagliga sysslor i hemmet var en nödvändighet samtidigt som den hjärtsviktssjuke upplevde obehag över att känna sig som en börda för sina närstående (Clark et al., 2007; Horne & Payne, 2004). Det informella stödet från närstående fungerade betryggande då den hjärtsviktssjuke personen inte behövde känna sig ensam i det beroende som uppstod till följd av hjärtsvikten (Burström et al., 2011). Informella vårdare var ofta en make/maka till den som var
hjärtsviktssjuk som hade levt flertalet år i den hjärtsviktssjukes direkta närhet, och hade på så sätt tagit del av sjukdom och motgångar. Det handlade om att genom erfarenhet lära sig vilka frågor som behövde ställas till den hjärtsviktssjuke personen för att synliggöra eventuell försämring i sjukdomstillståndet samt att anpassa sig till den hjärtsviktssjukes behov i det dagliga livet till följd av försämringen. Partnerskapet var viktigt för att motivera den hjärtsviktssjuke personen till aktiviteter som var välgörande. Även om det innebar mycket ansvar och en stor börda att hjälpa till i vården av sin partner, så skapade vård i hemmet en meningsfullhet i tillvaron där det fanns möjlighet för hjärtsviktssjuka personer och deras partner att spendera tiden de hade kvar tillsammans och med vänner. Ett fortsatt vardagsliv och dess guldkanter gav en ökande känsla av hopp och kärlek till livet.
Partnerskapet gjorde det lättare för den hjärtsviktssjuke personen att uthärda
sjukdomssymtom och njuta av livet samt underlättade för en integrering av sjukdomen i tillvaron (Aldred et al., 2004).
Vara delaktig i en gemenskap
För att lättare kunna möta den hjärtsviktssjuke personens psykosociala behov och brist på kunskap borde det enligt Costello och Boblin (2004) skapas stödjande insatser i form av gruppmiljö där hjärtsviktssjuka personer kunde vara delaktiga i en gemenskap.
Restriktioner i form av dieter och alkoholinskränkningar, oförmåga av köra bil och delta i fritidsaktiviteter till följd av trötthet och andfåddhet skapade social isolering. Trötthet (fatigue) var för den hjärtsviktssjuke personen en individuell upplevelse och reflekterade en brist på antingen känslomässig eller fysisk energi. Den hjärtsviktssjuke kunde uppleva liten förståelse och dåligt stöd från vänner, vilket ledde till att den hjärtsviktssjuke personen undvek vänner av rädsla för att inte orka med att delta i gemenskapen. Isolering till följd av sin sjukdom kunde avhjälpas om den hjärtsviktssjuke personen fick datorkunskap och på så sätt kunde använda sig av e-post, webbsidor och chat-forum (ibid.). I en undersökning gjord av Cortis och Williams (2007) uppgav deltagarna värdet av att få träffa andra
hjärtsviktssjuka personer i samma situation som de själva, att känna deltagande i en
gemenskap ingav hopp och viljan att fortsätta. Bosworth et al. (2004) belyste betydelsen av sociala nätverk som ett psykosocialt stöd, sociala nätverk gav den hjärtsviktssjuke personen en känsla av godkännande och lättnad (ibid.). Osäkerhet var för den hjärtsviktsjuke
personen ett tillstånd som kunde förvärra den hjärtsviktssjukes symtom. För att skapa upplevelse av att delta i en gemenskap och hantera osäkerheten i samband med sin sjukdom kunde den hjärtsviktssjuke söka information om sitt tillstånd, söka tro i sin religion eller stöd från samhället (Waterworth & Jorgensen, 2010). Religion och andlighet var en viktig distraktionsmetod i form av att be, läsa bibeln och besöka sin kyrka (Dekker et al., 2009; Pattenden et al., 2007). Förhållandet med gud som en vän och någon att anförtro sig åt gav en lättnad i den hjärtsviktssjukes börda (Dekker et al., 2009).
Diskussion
Metoddiskussion
Utifrån ämnesguiden och ämnet omvårdnad valdes databaserna Cinahl, PubMed och SveMed+ då deras huvudsakliga ämne var omvårdnadsforskning, samt valdes databasen PsycInfo. Databasen PsycInfo valdes då den baseras på människors upplevelser och erfarenheter samt hanterar artiklar inom psykologi. Sökord som valdes svarade mot litteraturstudiens syfte. I PubMed användes MeSH-term på sökordet heart failure och fritextsökning på resterande ingående sökord. Major headings användes i Cinahl initialt för sökordet heart failure, dock utan önskat resultat därav fortsatte sökningarna i
fritextsökningar. Fritextsökningar kan ses styrka trovärdigheten då risken minskar att missa relevanta artiklar till följd av begränsning i sökningen med bestämda ämnesord. Funktionen trunkering användes på sökordet home, i syfte att få sökordets alla böjningsformer.
Sökorden kombinerades i 6 kombinationer i samtliga databaser. Många av artiklarna återkom i de olika sökkombinationerna och i de valda databaserna vilket styrkte
framkom det att en stor del av sökträffarna vid de 6 gemensamma
kombinationssökningarna beskrev hjärtsviktssjuka personers upplevelse av sin sjukdom, vilket inte svarade mot det tänkta syftet. I Cinahl gjordes efter sex sökningar en utvidgad sökning med sökorden; self care, self management och coping samt i databasen PubMed; patients participation och motivation. Valet av databaser för fortsatt sökningar grundade sig på den större mängd sökträffar i Cinahl och PubMed. Sökorden valdes genom
abstraktgranskning av artiklar från tidigare sökningar. Den utökade sökningen med nya sökord gav ytterligare sökträffar på artiklarmed stödjande insatser. Artiklar som svarade mot syftet i andra urvalet granskades enligt Forsberg och Wengströms checklistor för kvalitativa samt kvantitativa studier (Forsberg & Wengström, 2013). Artiklar som uppfyllde samtliga frågor i checklistan ansågs ha god kvalitet. De valda checklistorna belyste delarna i vetenskapliga artiklar på ett strukturerat och okomplicerat sätt,
checklistornas brist var dock att artiklarnas grad av kvalitet inte framkom efter analys vilket ses som en svaghet i pålitligheten av studien.
Inklusionskriterier för studien var artiklar vars studiepopulation bestod av både män och kvinnor alternativt män eller kvinnor. Fokus var på kronisk hjärtsvikt och när sjukdomen leder till behov av stödjande insatser i hemmet. Den valda åldersbegränsningen 65+ gav relevanta artiklar vars studier inkluderade personer med kronisk hjärtsvikt, och samtidigt enklare exkludering av personer som insjuknat med akut hjärtsvikt. Exklusionskriterierna var det rena närståendeperspektivet som inte speglade den hjärtsviktssjukes psykosociala behov av stödjande insatser. Närståendeperspektivet togs dock i beaktande då det var en del av resultatet i artiklar som studerade den hjärtsviktssjuke personens behov av stödjande insatser i hemmet, detta medför ett ytterligare nyanserat resultat. Exkludering av studier vars population var personer med demens gjordes då trovärdigheten i dessa artikelresultat ifrågasattes. Studier gjorda utifrån sjukhus- och vårdboendeperspektiv exkluderades eftersom syftet med litteraturstudien var att studera behovet av stödjande insatser hos den hjärtsviktssjuke personen i hemmiljö. Artiklar som enbart hade fokus på
läkemedelsbehandling, utbildningsprogram för sjuksköterskor, telemetriövervakning samt utveckling av mätmetoder exkluderades liksom studier angående hjärtkirurgi.
Originalartiklarna kommer övervägande ifrån Storbritannien men även Grekland, Holland, Nya Zeeland, Sverige, Taiwan och USA finns representerat. Artiklarna täckte in stora delar av världen vilket kunde öka litteraturstudiens trovärdighet och gav ett bredare perspektiv av hjärtsviktssjuka personers behov av stödjande insatser. Dock kunde formen av stödjande insatser från den professionella vården av hjärtsviktssjuka variera beroende av i vilket land studien var gjord. Skillnader fanns i begreppet stöd samt i organisation av vårdinsatser i hemmet och polikliniskt utanför hemmet. Begreppet den professionella
vården/professionella vårdaren har används i denna litteraturstudie som ett
samlingsbegrepp för dessa olika stödjande insatser. Forskaren Brännström återkom som medförfattare i tre artiklar, vilket inte var avsiktligt utan på grund av att resultatmaterialet motsvarade litteraturstudiens syfte. Möjligtvis kunde detta leda till att en viss del av resultatet inte var varierat. Giltigheten ansågs ändå vara av god tillförlitlighet genom det antal artiklar som analyserades i litteraturstudiens resultat samt det antal (104 stycken) artiklar som lästs i sin helhet. Artiklarnas publiceringsår begränsades till åren 2003-2013 då det innebar att de senaste forskningsrönen inom valt område framkom. Tretton av
framkom fokus på aktuellt kunskapsläge då vården ständigt är föränderlig.
Pålitligheten stärktes då artiklarna som ingick i resultatet hanterades och analyserades förutsättningslöst utifrån litteraturstudiens syfte. Artiklarna hanterades först enskilt sedan gemensamt för att skapa en förståelse och finna mening i resultattextens sammanhang, samt identifiering av likheter och skillnader (Graneheim & Lundman, 2004). Meningsbärande stycken motsvarande litteraturstudiens syfte plockades ut ur textinnehållet. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2012) var det av vikt att meningsbärande enheter inte var för stora med risk att de innehöll flera olika företeelser (ibid.). Meningsbärande enheterna kondenserades till koder som sorterades till underkategorier, samt vidare i analysen bildades två huvudkategorier. Indelningen i underkategorier hade som syfte att inget relevant datamaterial skulle förbises samt att inget irrelevant datamaterial ingick vilket styrkte pålitligheten. Lundman och Hällgren Graneheim (2012) menar att förförståelsen när meningsbärande enheterna plockades ut och kodades till underkategorier innefattade
tidigare erfarenheter, teoretisk kunskap och förutfattade meningar detta var en styrka vid genomläsning och analys av artiklarnas resultat (ibid.). I litteraturstudien ingick 16
kvalitativa artiklar och tre kvantitativa artiklar. Syftet med studien var att beskriva behovet av psykosocialt stöd för den hjärtsviktssjuke personen som vårdas i hemmet. Förförståelsen för att beskriva det psykosociala stödet som ett fenomen gav förväntningen att finna
relevanta artiklar till resultatet i övervägande kvalitativa artiklar. De tre funna kvantitativa artiklarna ansågs öka tillförlitligheten till de kvalitativa artiklarna då de presenterade faktainformation i form av statistik och konkreta mätvärden.
Hjärtsviktssjuka personers NYHA-grad kunde variera i några artiklar, merparten av de hjärtsviktssjuka personerna hade NYHA-grad III-IV. Några av de hjärtsviktssjuka
personerna kunde lämna hemmet och utföra aktiviteter som promenader, medan andra var bundna till hemmet. Några artiklar speglade även olikheter i hemförhållanden, där inte samtliga hjärtsviktssjuka i artikeln hade insatser i hemmet av professionell vård. Variationer i förutsättningar för den hjärtsviktssjuke personen gav ett brett resultat av psykosociala stödjande insatser för den som är hjärtsviktsjuk.
Lundman och Hällgren Graneheim (2012) menade på att läsaren av litteraturstudiens resultat avgör om det går att överföra till annat sammanhang.Litteraturstudiens avsikt var att resultatets överförbarhet skulle vara så hög att även andra sjukdomsgrupper med vård i hemmet, exempelvis njursjuka och personer med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), skulle kunna dra fördel av litteraturstudiens resultat.
Resultatdiskussion
Thorell-Ekstrand, 2000).
I kategorin stöd för att stärka den egna inneboende förmågan beskrivs betydelsen för den hjärtsviktssjuke personen att bli sedd ur ett helhetsperspektiv och att få uppmuntran till positiva tankar (Boyd et al., 2009; Costello & Boblin, 2004; Dekker et al., 2009). Det förutsätter kunskapsbas och klinisk erfarenhet hos sjuksköterskan som ska kunna
kommunicera både verbalt och icke verbalt enligt Watson (1993). Inom den professionella vården är det vanligt förekommandeatt ett stort fokus ligger på fysiska symtom, vilket leder till ett ofullständigt tillgodoseende av den hjärtsviktssjukes psykosociala behov. Rädsla för att diskutera känsliga frågor som döden utgör ett hinder för en förutsättningslös dialog mellan professionell vårdare och den hjärtsviktssjuke personen (Boyd et al., 2009). Watson (1993) belyser vikten av att professionella vårdare ger den som är sjuk möjligheten att uttrycka positiva och negativa känslor för att nå en djupare nivå i omvårdnaden. Den professionella vårdaren ska bemöta den sjuke personen på ett förtroendefullt sätt så att den som är sjuk utvecklar tillit, hopp och mening med livet enligt Watsons karativa faktorer (Watson, 1985). Den professionella vårdaren bör enligt Willems, Hak, Visser och Van der Wal (2004) öppna upp för samtal om döden med den hjärtsviktssjuke personen. Samtalet är dock en balansgång mellan en olämplig betoning på att dö och att främja optimism (ibid.). Osäkerhet och hjälplöshet finns mer uttalat hos hjärtsviktssjuka personer som saknar erfarenheter och kunskap om sin sjukdom vilket medför att det krävs mer frekventa stödjande insatser från den professionella vården (Vaughan-Dickson & Riegel, 2009). Kunskap hos den professionella vårdaren om den hjärtsviktssjuke personens behov av stöd och vilka metoder det finns att tillgå för att stärka den hjärtsviktssjukes inneboende
förmåga att hantera psykosociala svårigheter är av största vikt.
Skapa tillit hos den hjärtsviktssjuke personen baseras på den hjärtsviktssjukes erfarenhet av
god vård och behov av att känna sig hörd och uppmärksammad (Nordgren et al., 2007a). Larsson, Sahlsten, Sjöström, Lindencrona och Plos (2007) menar att god vård och tillit uppnås då den professionella vården uppmärksammar den hjärtsviktssjukes behov och anpassar sig till en individanpassad vård (ibid.). Henratty et al. (2012) ser problem i att den hjärtsviktssjuke personen inte blir bekräftad som ett hinder för den basala vården i hemmet (ibid.). Utveckla en förtroendefull relation med den som är sjuk förutsätter enligt Watson att professionella vårdaren lär känna den sjuke personen och förmedlar intresse av att vara till stöd och hjälp (Watson, 1993). Den hjärtsviktssjuke personen upplever en svårighet att tala om oro och ångest med sina närstående, professionella vårdare som ger samtalsstöd är av stort värde (Burström et al., 2011; Horne & Payne, 2004). Imes, Dougherty, Pyper & Sullivan (2011) menar att den hjärtsviktssjuke personen försöker skydda sin partner från sjukdomens allvar (ibid.). Känner inte hjärtsviktssjuka personer tillit till professionella vårdare kommer inte denna viktiga information fram och den hjärtsviktssjuke får otillräcklig psykosocial avlastning (Brännström et al., 2007).
Med tillit för den professionella vårdaren medverkar den hjärtsviktssjuke i sin vård och får en trygghet i sin läkemedelsbehandling (Clark et al., 2007). Tillit är något som växer fram över en tid och är beroende av att den professionella vården är återkommande och anpassad till den hjärtsviktssjuke personens psykosociala behov (Vavouranakis et al., 2003).
Tillgänglighet till den professionella vården i form av fysisk närhet eller att ha möjlighet
(Burström et al., 2011). Brist på tillgänglighet till professionell vård i hemmet eller kunskap om vart den hjärtsviktssjuke ska vända sig är en förlust av delaktighet som kan uppstå i vården (Hanratty et al., 2012). Närheten till den professionella vården skapar bättre
följsamhet och acceptans för den hjärtsviktssjuke personen, vilket gör sjukdomssymtomen mer hanterbara (Brännström et al., 2007; Burström et al., 2011; Pattenden et al., 2007). Tillgänglighet möjliggör en relation mellan den hjärtsviktssjuke och professionella vårdaren, där en god vård med individuella behov tillgodoses (Brännström et al., 2007; Nordgren et al., 2007a).
Delaktighet i den egna vården var av betydelse för det psykosociala stödet. Delaktighet var
av betydelse för hjärtsviktssjuka personer för att hantera sitt begränsade och förändrade liv, trots den rädsla och osäkerhet de känner (Brännström et al., 2007; Nordgren et al., 2007a). Det betonas i Watsons teori att interaktionen mellan professionella vårdaren och den som är sjuk ska hjälpa den sjuke till inre harmoni och upplevd hälsa (Watson, 1985). Delaktighet gör att den som är sjuk upplever en ökad kontroll över tillvaron, självständighet samt trygghet i sin sjukdom. En god psykosocial insats kännetecknas av att den hjärtsviktssjuke personen görs delaktig genom kunskap om vad sjukdomstillståndet innebär samt kunskap om behandlingen av hjärtsvikten (Nordgren, Asp & Fagerberg, 2008). Kunskap och information möjliggör för den hjärtsviktssjuke personen att aktivera sig samt att vara mer deltagande i sin vård (Brännström et al., 2007; Jones et al., 2012; Nordgren et al., 2007a; Pattenden et al., 2007). Larson et al. (2007) belyser att professionella vårdare som delger de hjärtsviktssjuka personerna individuellt anpassad tillförlitlig kunskap och information leder till att den hjärtsviktssjuke lär sig fakta, bildar en förståelse och kan delta i
omvårdnadssituationer (ibid.). Psykosociala insatser som ger kunskap skapar
förutsättningar för den hjärtsviktssjuke att vårdas i hemmet. Den professionella vårdaren kan tillsammans med den som är sjuk skapa förståelse för komplicerade
läkemedelsbehandlingar samt de komplexa symtom den hjärtsviktssjuke upplever. Problem med att förstå den hjärtsviktssjuke personens egen upplevelse av symtom utgör ett hinder för det professionella stödet (Nordgren et al., 2007a). Thomas et al. (2008) framhöll svårigheten i att avgöra om den hjärtsviktssjukes symtom beror på hjärtsvikt eller om den som är sjuk lider av depression då de två tillstånden är av samma symtom till exempel fatigue, trötthet och brist på energi. Genom delaktighet ökar medvetenhet hos
professionella vården om kopplingen mellan det psykosociala stödet och dess påverkan på psykosociala symtom som depression (ibid.). Respekt för individuella behov underlättar den hjärtsviktssjukes livsvärld genom att förhindra sårbarhet och möjliggöra för den hjärtsviktssjuke personen att leva sitt liv till fullo (Nordgren et al., 2007a). Murray et al. (2007) talar om förlust av identitet och växande beroende, delaktighet i sin vård gav i detta fall meningsfullhet (ibid.). Delaktighet är en balansgång, där risken med överdrivna insatser till den hjärtsviktssjuke har som följd att deras självständighet tas ifrån dem (Clark et al., 2007). Watson (1993) anser att det är betydelsefullt att sjuksköterskan är delaktig i den hjärtsviktssjukes omsorgsprocess. Sjuksköterskans egen moral samt vilja att bekräfta den hjärtsviktssjukes subjektiva roll kan påverka omsorgen. Sjuksköterskan bör främja delaktighet och därmed ge den hjärtsviktssjuke personen möjligheten att bestämma meningen hos sig själv och behålla sin värdighet (ibid.).
erfarenhet genom att levt i en nära relation med den hjärtsviktssjuke personen under lång tid (Aldred et al., 2004). Imes et al. (2007) menar att den hjärtsviktssjukes partner har förståelse för de utmaningar som sjukdomen medför och att livet förändrats, partnern ”höll ihop i vått och torrt” med den hjärtsviktssjuke personen (ibid.). Partnerskapet förenklar synliggörandet av den hjärtsviktssjukes behov samt försämring i den hjärtsviktssjukes tillstånd (Aldred et al., 2004). Närstående som stöd för den hjärtsviktssjuke personen möjliggör för ett fortsatt liv i en välbekant miljö och chans till ett socialt liv i form av aktiviteter som inger livslust för den som är sjuk (Aldred et al., 2004; Dekker et al., 2009; Pattenden et al., 2007). Watson (1985) menar att en trivsam miljö är en förutsättning för bevarande av den sjuke personens självkänsla och egenvärde (ibid.). Utredningen SOU 2001:6 belyser vikten av att professionella vården erbjuder psykosociala stödjande insatser som omsorg och närhet till den palliativt sjuke personen och den närstående till den som är sjuk så att närstående får tillfälle till avlösning och vila. Enskilda samtal under och efter sjukdomstiden skall erbjudas den som är sjuk och närstående (ibid.).
Vara delaktig i en gemenskap är ett behov hos den hjärtsviktssjuke personen som
tillgodoses genom gruppaktiviteter tillsammans med andra personer som lever med hjärtsvikt. Upplevelsen av delaktighet underlättar känslan av isolering som den hjärtsviktssjuke erfar till följd av sin begränsade kropp. Tillsammans med andra hjärtsviktssjuka personer är det lättare att känna sig accepterad och kraven på
hänsynstagande minskar. Vänner till den hjärtsviktssjuke personen kan ha liten förståelse för den hjärtsviktssjukes fysiska begränsningar och psykosociala behov, då symtomen många gånger är “osynliga” (Bosworth et al., 2004; Cortis & Williams, 2007). Den psykosociala isoleringen till följd av brist på energi gav känsla av hopplöshet och att inte orka delta i sociala sammanhang vilket förstärkte den hjärtsviktssjuke personens känsla av att vara frihetsberövad. Utanförskap från den sociala gemenskapen skapade tristess och känslan av att vara mindervärdig (Ryan & Farrelly, 2009). Osäkerhet och otrygghet avhjälptes genom att få hjälp med att söka information om sin sjukdom, uppsöka sociala nätverk och genom religion där gud ses som en vän att anförtro sig åt (Bosworth et al., 2004; Costello & Boblin, 2004; Dekker et al., 2009; Waterworth & Jorgensen, 2010). Murray et al. (2007) beskriver andlighet som ett stort stöd och tröst.
Konklusion
I resultatet framkom att stödjande insatser i form av psykosocialt stöd för den
hemmaboende hjärtsviktssjuke personen gavs av professionella och informella vårdare. Då den professionella vårdaren gjorde en helhetsbedömning av den hjärtsviktssjuke
uppmärksammades psykosociala behov hos den hjärtsviktssjuke personen. Genom att stärka den inneboende förmågan med stödjande insatser kunde den hjärtsviktssjuke hantera de psykiska symtom som hjärtsvikt medförde. För det professionella stödet var delaktighet av stor betydelse. När den hjärtsviktssjuke personen kände sig delaktig i vården ökade känslan av att bemästra sjukdomssituationen och stärkte värdigheten hos den
den hemmaboende hjärtsviktssjuke var tillgänglighet till stödjande insatser i form av en fortlöpande relation med det professionella vårdaren högt värderat och skapade tillit och möjliggjorde delaktighet. För en holistisk individanpassad vård för den hjärtsviktssjuke borde den informella vårdaren uppmärksammas som en viktig resurs för att ge psykosocialt stödjande insatser. Närstående kunde fungera som en viktig informationskälla för den professionella vårdaren, där kunskap om den sjukes personlighet och innersta tankar underlättade en individanpassad vård. Stödjande insatser till närstående för att underlätta deras funktion som vårdare var värdefullt, samt att uppmuntra och informera den
hjärtsviktssjuke om gruppmiljöer som främjade delaktighet i en gemenskap. Psykosocialt välmående inverkade positivt på den sjukes självbild och skapade känsla av värdighet, detta gav förbättrad livskvalitet och förmåga att bemästra sin sjukdom. Vinster med den trygghet som kom av psykosocialt stöd var bättre egenvård och därmed ett stabilare
sjukdomsförlopp med färre sjukhusvistelser.
Implikation
Fokus inom hjärtsviktsvården läggs i dag på den fysiska kroppen och det som är synbart i form av exempelvis andfåddhet och ödem. En stor del av den hjärtsviktssjuke personens symtombild omfattas av psykosociala problem som i sin tur kan påverka den fysiska kroppen negativt. Det psykosociala måendet hos den hjärtsviktssjuke får stå tillbaka för det fysiskt uppenbara. Hemmaboende hjärtsviktssjuka personer är i jämförelse med palliativt cancersjuka en tyst patientgrupp som inte får samma uppmärksamhet när det gäller psykosociala stödjande insatser. För att uppnå psykosocialt stödjande insatser för den hjärtsviktssjuke personen är av vikt att distriktsköterskan i hemsjukvården har goda kunskaper om sjukdomstillståndet samt hur stöd bör ges ur ett holistiskt synsätt. Ett förbättrat samarbete mellan slutenvård och öppenvården vore önskvärt. Genom att kombinera specialistvårdens kunskaper om hjärtsvikt med distriktssköterskornas
individanpassade vård i hemmet kan ett utbyte optimera stödjande psykosociala insatser för den hjärtsviktssjuke personen.
Referenser
*Aldred, H., Gott, M. & Gariballa, S. (2004). Advanced heart failure: impact on older patients and informal carers. Journal of Advanced Nursing, 49(2), 116-124. doi:10.1111/j.1365-2648.2004.03271.x
Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I. Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red),
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (2 uppl.) (s.203-220).
Lund: Studentlitteratur.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur AB. Baqutayan, S. (2011). Stress and social support. Indian Journal of Psychological
Medicine, 33(1), 29–34. doi:10.4103%2F0253-7176.85392
Beck-Friis, B. & Jakobsson, M. (2012). Hemsjukvård - också i livets slutskede. I. Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin. (s.169-178). Stockholm: Liber *Bosworth, H.B., Steinhauser, K.E., Orr, M., Lindquist, J.H., Grambow, S.C. & Oddone, E.Z. (2004). Congestive heart failure patients perceptions of quality of life: the integration of physical and psychosocial factors. Aging & Mental Health, 8(1), 83-91. doi:10.1080/13607860310001613374
Boyd, K. J., Murray, S. A., Kendall, M., Worth, A., Benton, T. F. & Clausen, H (2003). Living with advanced heart failure: a prospective, community based study of patients and their carers. The European Journal of Heart Failure, 6(5), 585-591. doi:10.1016/j.ejheart.2003.11.018
*Boyd, K. J., Worth, A., Kendall, M., Pratt, R., Hockley, J., Denvir, M. & Murray, S.A. (2009). Making sure services deliver for people with advanced heart failure: a longitudinal qualitative study of patients, family carers, and health professionals.
Palliative Medicine, 23(8), 767-776. doi:10,1177/0269216309346541
*Brännström, M., Ekman, I., Boman, K. & Strandberg, G. (2007). Narratives of a man with severe chronic heart failure and his wife in palliative advanced home care over a 4,5-year period. Contemporary Nurse, 27(1), 10-22. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
http://dx.doi.org.ezproxy.bib.hh.se/10.5172/conu.2007.27.1.10
*Brännström, M., Ekman, I., Norberg, A., Boman, K & Strandberg, G. (2006). Living with severe chronic heart failure in palliative advanced home care. European
Journal of Cardiovascular Nursing, 5(4), 295-302.
*Burström, M., Brännström, M., Boman, K & Strandberg, G. (2011). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal of Advanced Nursing, 68(4), 816-825. doi:10.1111/j.1365-2648.2011.05782.x
*Clark, A.M., Reid, M. E., Morrison, C. E., Capewell, S., Murdoch, D. L. & McMurray, J. J. (2007) The complex nature of informal care in home- based heart failure management. Journal of Advanced Nursing, 61(4), 373- 383.
doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04527.x
*Cortis, J.D & Williams, A. (2007). Palliative and supportive needs of older adults with heart failure. International Nursing Review, 54(3), 263-270.
doi:10.1111/j.1466-7657.2007.00558.x
*Costello, J-A. & Boblin, S. (2004). What is the experience of men and women with congestive heart failure? Canadian Journal of Cardiovascular Nursing, 14(3), 9-20. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
*Dekker, R.L., Peden, A.R., Lennie, T.A., Schooler, M.P. & Moser, D.K. (2009). Living With Depressive Symptoms: Patients With Heart Failure. American Journal
of Critical Care, 18(4), 310-318. doi:10.4037/ajcc2009672
Distriktssköterskeföreningen (2008). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen distriktssköterska. Hämtad 14 februari 2014, från
http://www.distriktsskoterska.se
Ehnfors, M., Erenberg, A., & Thorell-Ekstrand, I. (2000). VIPS-boken: om en
forskningsbaserad modell för dokumentation av omvårdnad i patientjournalen.
FoU, nr.48. Stockholm: Vårdförbundet.
Ekman, I. (2005). Hemsjukvård och palliativ vård. I. Strömberg, A. (red.). Vård
vid hjärtsvikt. (s. 99-113). Lund: Studentlitteratur.
Finfgeld-Connett, D. (2005). Clarification of Social Support. Journal of Nursing
Scholarship, 37(1), 4-9. doi:10.1111/j.1547-5069.2005.00004.x
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering,analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3 uppl.). Stockholm:
Natur och kultur.
Forssell, A. & Boman, K. (2006). Erfarenheter av palliativ avancerad hemsjukvård för patienter med svår kronisk hjärtsvikt. Vård i Norden, 26(3), 44-48.
Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I. Friberg, F. (red.). Dags för
uppsats – en vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.115-124). Lund:
Gencöz, T. & Özlale, Y. (2004). Direct and indirect effects of social support on psychological well-being. Social Behavior and Personality, 32(5), 449-458. doi:10.2224/sbp.2004.32.5.449
Glazer, S. (2006). Social support across cultures. International Journal of
InterculturalRelations, 30(5), 605–622.
http://dx.doi.org/10.1016/j.ijintrel.2005.01.013
Gott, M., Barnes, S., Parker, C., Payne, S., Seamark, D., Gariballa, S. & Small, N. (2007). Dying trajectories in heart failure. Palliative Medicine, 21(2), 95-99. doi:10.1177/0269216307076348
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
Education Today 24(2), 105-112. http://dx.doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001 Hanratty, B., Holmes, L., Lowson, E., Grande, G., Addington-Hall, J., Payne, S. & Seymour, J. (2012). Older adults´experiences of transitions between care settings at the end of life in England: A qualitative interview study. Journal of Pain and
Symptom Management, 44(1), 74-83. doi:10.1016/j.jpainsymman.2011.08.006
Hjärt-Lungfonden (2012). Hjärt- och kärlsjukdomar - Hjärtsvikt. Hämtad 14 januari, 2014 från
http://www.hjart-lungfonden.se/Sjukdomar/Hjartsjukdomar/Hjartsvikt/ *Hoekstra, T., Lesman-Leegte, I., van der Wal, M., Luttik, M.L. & Jaarsma, T. (2010). Nurse-led interventions in heart failure care: Patient and nurse perspectives.
European Journal of Cardiovascular Nursing, 9(4), 226-232.
doi:10.1016/j.ejcnurse.2010.01.006
*Horne, G. & Payne, S. (2004). Removing the boundaries: palliative care for patients with heart failure. Palliative Medicine, 18(4), 291-296.
doi:10.1191/0269216304pm893oa
HSL 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet.
Imes, C.C., Dougherty, C.M., Pyper, G., Sullivan, M.D. (2011). Descriptive study of partners’ experiences of living with severe heart failure. Heart & Lung, 40(3), 208-216. doi:10.1016/j.hrtlng.2010.12.007.
International Council of Nurses (2012). The ICN code of ethics for nurses. Hämtad 13 december, 2013 från
*Jones, J., McDermott, C.M., Nowels, C.T., Matlock, D.D. & Bekelman, D.B. (2012). The experience of fatigue as a distressing symptom of heart failure. Heart &
Lung: The Journal of Acute and Critical Care, 41(5), 484-491.
doi:10.1016/j.hrtlng.2012.04.004
Karlsson, B., Morberg, S. & Lagerström, M. (2006). Starka som individer men svaga som grupp. Vård i Norden, 26(79), 36-41.
Larsson, I.E., Sahlsten, M.J.M., Sjöström, B., Lindencrona, C.S.C. & Plos, K.A.E. (2007). Patient participation in nursing care from a patient perspective: a Grounded Theory study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(3), 313-320.
doi:10.1111/j.1471-6712.2007.00471.x
Lu, L. (1997). Social support, reciprocity, and well-Being. The Journal of Social
Psychology, 137(5), 618-628. doi:10.1080/00224549709595483
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I. Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red), Tillämpad kvalitativ forskning inom
hälso- och sjukvård. (2 uppl.) (s.187-201). Lund: Studentlitteratur.
McMurray, J.J.V., Adamopoulos, S., Anker, S.D., Auricchio, A., Böhm, M., Dickstein, K…. Zeiher, A. (2012). ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012. European Heart Journal, 33, 1787–1847. doi:10.1093/eurheartj/ehs104
Mosterd, A. & Hoes, A.W. (2007). Clinical epidemiology of heart failure. Heart,
93(9), 1137-1146. doi:10.1136/hrt.2003.025270
Murray, S.A., Kendall, M., Grant, E., Boyd, K., Barclay, S., Sheikh, A. (2007). Patterns of social, psychological and spiritual decline toward the end of life in lung cancer and heart failure. Journal of Pain and Symptom Management, 34(4), 393-402. doi:10.1016/j.jpainsymman.2006.12.009
Nieminen, A-L., Mannevaara, B. & Fagerström, L. (2011). Advanced practice nurses´ scope of practice: a qualitative study of advanced clinical competencies.
Scandinivian Journal of Caring Sciences, 25(4), 661-670.
doi:10.1111/j.1471-6712.2011.00876.x
*Nordgren, L., Asp, M. & Fagerberg, I. (2007a). An exploration of the phenomenon of formal care from the perspective of middle-aged heart failure. European Journal
of Cardiovascular Nursing, 6(2), 121-129. doi:10.1016/j.ejcnurse.2006.06.002
