Faktorer som påverkar livskvalitet
efter en ögonamputation –
en litteraturstudie
Att leva med en ögonprotes
Factors affecting perceived quality of life after amputation of an eye – a review
Living with an artificial eye
Anke von Belino-Bielinowicz
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/ Vetenskaplig metod III
Grundnivå/ 15 HP
SAMMANFATTNING
Titel: Faktorer som påverkar livskvalitet efter en ögonamputation Factors affecting perceived quality of life after amputation of an eye Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper
Institution: Institution för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Vetenskaplig metod III – examensarbete, 15 hp, grundnivå Författare: Anke von Belino-Bielinowicz
Handledare: Christina Sällström
Sidor: 27
Nyckelord: Ögonamputation, ögonprotes, livskvalitet, vuxna, omvårdnad
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Introduktion ... 4
Ögonamputation ... 4
Indikationer för ögonamputation ... 4
Rehabilitatering efter ögonamputation ... 5
Sjuksköterskans roll och ansvarsområde i samband med en ögonamputation ... 6
Livskvalitet ... 7
Problemavgränsning ... 7
Syfte (Steg 1) ... 8
Metod ... 8
Sökstrategi med inklusions- och exklusionskriterier (Steg 2) ... 8
Databassökningar (Steg 3) ... 8
Urval av relevanta artiklar (Steg 4-7) ... 8
Databearbetning (Steg 8) ... 11
Forskningsetiska överväganden ... 11
Resultat (Steg 9A) ... 12
Slutgiltig fysisk förändring ... 12
Psykiska & känslomässiga påfrestningar ... 14
Socialt undvikande beteende ... 15
Diskussion (Steg 9B) ... 16
Resultatdiskussion ... 16
Metoddiskussion ... 18
Framtida forskning ... 22
Klinisk tillämpning/ betydelse ... 23
Slutsats ... 23
Referenser ... 24
Bilagor ... i
INTRODUKTION
En ögonamputation innebär en plötslig förlust av ett öga, för resten av livet. Vid konfrontation med beskedet att ett öga måste amputeras kan en första tanke vara följande: ”Aldrig, aldrig att någon får ta mitt öga. Hellre dör jag.” (Åbacken-Bjaring 1994, s. 10). En reaktion som visar hur betydelsefull synförmågan är för människan. Enligt De Board och Thombs (2014, s. 36) är det vanligt att ögonamputerade patienter citerar Shakespeare’s Midsommarnattsdröm: ”’If the eyes are the windows to your soul, then I worry about what this says about me and what it says about my soul’.” Samma fundering yttrade en äldre kvinnlig patient i samband med ett åter-besök hos ögonprotesteknikern vid ögonkliniken i Lund i närvaro av författaren till denna litteraturstudie.
Personer som har genomgått en ögonamputation behöver anpassa sig till en ny livssituation och kan förväntas vara påverkade i sin funktionsförmåga på olika plan i det dagliga livet. Artiklar av De Board och Thombs (2014), Jones och Lee (1981), Hehir (2000), Hughes och Hughes (2015) samt Tolley och Henninger (1991) tyder på att förlusten av ett öga innebär att synfunktionen påverkas, med begränsning av synfältet och förlusten av avståndsbedömnings-förmågan som måste kompenseras, för att till exempel kunna iaktta vad som händer på den amputerade sidan. Utseendet påverkas dessutom och därmed den egna kroppsuppfattningen efter en ögonamputation, vilket kan resultera i en negativ självbild, depression samt psykosociala problem enligt De Board och Thombs (2014), Hehir (2000) samt Tolley och Henninger (1991). Vissa patienter kan dessutom drabbas av ett fantom-öga-syndrom [PES] som karakteriseras av tre ledsymtom som kan upplevas lång tid efter genomgången ögonamputation enligt Rasmussen et al. (2009) och Sörös et al. (2003): Dessa symtom är smärta, synintryck (som blixtar och permanenta ljusfenomen i olika färger och former) och upplevelsen av att kunna se med det amputerade ögat (bilder, saker eller scener).
ÖGONAMPUTATION
Det finns tre sätt att operera bort ett öga (Bowling 2016, Rasmussen et al. 2010): Evisceration, enukleation och exenteration. Evisceration är det minst invasiva alternativet, där enbart innehållet i ögongloben tas bort, sklera samt ögonmusklerna lämnas intakta. Vid en enukleation tas hela ögongloben bort och vid exenteration även kringliggande vävnader som till exempel ögonlocken. Exenteration är det mest radikala och minst vanliga ingreppet, med sju till sjutton fall per år i Sverige (Soc 2016a). Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas (Socialstyrelsen [Soc] 2016a, 2016b) genomförs inom dagkirurgi och slutenvård sammantaget 270 - 300 eviscerationer och enukleationer om året i Sverige.
INDIKATIONER FÖR ÖGONAMPUTATION
smärtsamt öga i samband med glaukom (Høvding & Bertelsen 2000) och i första hand väljs då evisceration som operationsmetod (Bowling 2016). Eviscerationer har under de senaste två decennierna blivit allt vanligare (Rasmussen et al. 2010; Yousuf et al. 2012). Ögonamputationer (enukleationer och eviscerationer) brukar genomföras i generell anestesi, men om hälsotillståndet inte tillåter detta, kan de även genomföras i lokalanestesi (Cooper 2009). Ett smärtsamt öga som komplikation till tidigare ögonoperationer är en allt vanligare anledning till ögonamputationer, vilket enligt Rasmussen et al. (2010) kan förklaras med en mycket kraftig ökning av kataraktoperationer (gråstarroperationer) samt operationer på grund av amotio (näthinneavlossning) under de senaste två decennierna. Detta innebär även en ökning av antalet operationer som genomförs i vuxenålder, när den cerebrala delen av det audio-visuella systemet inte längre är lika formbar och inte längre tillåter en kompensatorisk reorganisation, som till exempel hos barn som opereras före två-års-åldern (Kelly et al. 2013; Moro et al. 2015). REHABILITATERING EFTER ÖGONAMPUTATION
Rehabilitering efter ögonamputation består av två delar: En operativ och en långvarig postoperativ del. Den operativa delen innebär att ögonhålan fylls med ett implantat för att förbereda för en användning av en ögonprotes. Det kan bland annat användas kroppsegen subkutan fettvävnad som implantat, men ofta väljs andra material, som kan vara kompakta (t.ex. silikon, akryl) eller porösa (t.ex. polyetylen, hydroxyapatit) (Bowling 2016). Porösa material tillåter påväxt av celler och inväxt av småkärl vilket kan gynna rörligheten av en ögonprotes och dessutom tillåter de montering av en knapp, på vilken protesen kan fästas (Bowling 2016; Soares & França 2010). Utan ett implantat skulle protesen, som är ett kosmetiskt skal, inte vara rörlig och följaktligen inte kunna ge ett lika tillfredställande kosmetiskt resultat (Bowling 2016; Soares & França 2010). När ögat har opererats bort, brukar enligt Cooper (2010) en genomskinlig steril skalprotes av plast placeras i ögonhålan, en så kallad conformer som finns i olika former och storlekar. Vid Skånes Universitetssjukhus används däremot mestadels con-former, som efterliknar en protes av plast och finns inte bara i olika former och storlekar utan även i olika färger för att i viss mån kunna matcha det kvarvarande sista ögat, enligt personliga observationer (studiebesök på ögonoperationsavdelning i samband med en evisceration). Conformern sitter kvar tills ögonhålan har läkt och ögonprotesen har tillverkats, vilket tar ungefär fem till sex veckor enligt Cooper (2010). Protesen liknar en stor tjock kontaktlins som är anpassad till ögonhålans storlek och form samt hålls kvar av ögonlocken (Cooper 2010). I många länder, till exempel i Sverige, Danmark och Storbritannien, används specialtillverkade, handgjorda ögonproteser av akrylplast eller glas som individanpassas till ögonhålan samt för att matcha det friska ögat så mycket som möjligt (Cooper 2010; Knudsen & Brodersen 2005). I andra länder, som t.ex. i Indien (Thakkar et al. 2012), har många patienter inte råd med en sådan välmatchad protes och behöver nöja sig med en mycket enklare variant med mycket sämre matchningsgrad än de tillfälliga conformer som används i Sverige idag. Plastproteser håller i cirka fem år och behöver poleras en gång om året för att rengöras från avlagringar och för att återfå sin ursprungliga lyster och glans (Cooper 2010; Knudsen & Brodersen 2005). En glasprotes måste däremot bytas ut mot en ny efter några år, eftersom den blir matt och inte kan poleras (Knudsen & Brodersen 2005).
exempel beroende på om operationens indikation var akut eller kronisk, samt beroende på vilka förutsättningar individen har för att kunna hantera olika utmaningar, både fysiska och emotionella (Cooper 2009). Morris (1991) poängterar att en ögonamputation, oberoende av orsak, alltid följs av en sorgereaktion över att ha förlorat ett öga. Detta gäller även kroniska glaukompatienter med ett smärtsamt öga (Morris 1991), trots att dessa patienter brukar ha tid att vänja sig vid tanken på att ögat ska tas bort och brukar känna en lättnad inför den kommande operationen (Cooper 2009). För patienter med ett hittills smärtfritt och välfungerande öga, där amputationsbeslutet tas snabbt och oväntat, kan det däremot förväntas ta längre tid att bearbeta situationen (Cooper 2009). Enligt De Board och Thombs (2014) är det essentiellt för god omvårdnad av ögontraumapatienter, att de får möjligheten att prata med en rådgivande ögonspecialistsjuksköterska och få uttrycka sina känslor kring händelsen. Morris (1991) anser att det är lika viktigt för alla som behöver genomgå eller har genomgått en ögonamputation att få möjlighet att prata om det som har hänt och att uttrycka sina känslor samt att få individanpassade stödsamtal, där även hela familjen kan behöva involveras. Cooper (2010) går ännu längre och anser att även arbetskollegor behöver involveras för att bekämpa fördomen att förlusten av ett öga skulle innebära förlusten av livsdugligheten.
SJUKSKÖTERSKANS ROLL OCH ANSVARSOMRÅDE I SAMBAND MED EN ÖGONAMPUTATION
Sjuksköterskan ansvarar i samband med en ögonamputation för både den preoperativa och den postoperativa omvårdnaden på kort och på lång sikt (Cooper 2009, Cooper 2010; Knudsen & Brodersen 2005). Omvårdnaden efter ögonamputation tangerar sjuksköterskans fyra ansvarsområden: Att lindra lidande, återställa hälsa, förebygga sjukdom och främja hälsa (International Council of Nurses [ICN] 2012; Svenska Sjuksköterskeföreningen [SSF] 2014). Vårdprocessen börjar i samband med förundersökningen och den preoperativa informationen och följs av de preoperativa förberedelserna inklusive överrapporteringen och överlämnande till operationspersonalen (Knudsen & Brodersen 2005). De första timmarna efter operationen på en postoperativ avdelning följs av några dygn på en vårdavdelning och sedan följer enligt Knudsen och Brodersen (2005) en långsiktig uppföljning på ögonmottagningen, där patienten behöver läras upp i proteshantering och får psykologisk och praktisk stöttning samt utbildning och rådgivning. En god omvårdnadskvalitet förutsätter kontinuitet genom hela vårdprocessen och kan på bästa sätt tillgodoses om det redan i samband med förundersökningen utses en rådgivande ögonspecialistsjuksköterska (De Board & Thombs 2014) eller kontaktsjuksköterska (Knudsen & Brodersen 2005) som ansvarar för patienten genom hela processen. Kontinuitet i vårdrelationen möjliggör att tilliten till varandra ökar vilket är ”en förutsättning för att patienten skall kunna anförtro sig åt vårdaren” enligt SSF (2016b, s. 12).
Optimal omvårdnad i samband med ögonamputation skulle kunna ske i form av person-centrerad vård, eftersom den per definition utgår ifrån att sjukdom och ohälsa påverkar både det sociala nätverket (närstående, partner och andra betydelsefulla personer) och individen i sitt sociala sammanhang (Svenska Sjuksköterskeföreningen [SSF] 2016a). Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (ICN 2012) åligger det dessutom sjuksköterskan att samordna sitt arbete med andra yrkesgrupper, som i detta fall till exempel läkare, kuratorer och protestekniker, för att kunna tillgodose den ögonamputerades behov på bästa sätt och skapa förutsättningen för en god omvårdnad. God omvårdnad av ögonamputerade patienter är enligt Cooper (2010) en utmaning för alla yrkeskategorier.
[KASAM] är avgörande för hur man hanterar påfrestningar i livet samt hur dessa påfrestningar, som t.ex. en ögonamputation, påverkar hälsan enligt Antonovsky (2005). Tre viktiga aspekter av KASAM är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, och det är enligt Langius-Eklöv och Sundberg (2014, s. 67) ”viktig att anpassa omvårdnaden så att det i varje situation finns en känsla av sammanhang, dvs. att situationen görs så begriplig, hanterbar och meningsfullt som möjligt.” Meningsfullheten står i centrum och är avgörande för hur man bemästrar en ny livssituation enligt Antonovsky (2005) och eftersom KASAM betonar det positiva i tillvaron kan den anses vara en förutsättning både för hälsa och för upplevelsen av livskvalitet.
LIVSKVALITET
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2012) uppmärksammar att livskvalitet är ett viktigt effektmått med lika stor betydelse både för patienter och sjukvårdspersonal som för beslutsfattare. Hälso- och sjukvårdens huvudmål är att åstadkomma god hälsorelaterad och allmän livskvalitet för patienten, enligt den vårdetiska modellen av Sandman och Kjellström (2013). Det finns olika definitioner av livskvalitet och några av dessa kommer att presenteras i följande avsnitt.
Nordenfelts definition av livskvalitet (Nordenfelt 2004) liknar SBU:s (SBU 2012): Livskvalitet är det individuellt upplevda välbefinnandet och den enskilda människans bedömning av dennes egen situation. Detta innebär att ett absolut tal värderas olika av olika individer beroende på sammanhang, livserfarenhet och den egna livssituationen.
Brülde (1998) beskriver livskvalitet i hela sin komplexitet: Brülde anser att upplevelsen av livskvalitet delvis bygger på förhållandet mellan behagliga och obehagliga upplevelser och delvis på huruvida upplevelserna leder till önskeuppfyllelse. Upplevelserna och önskeuppfyllelsen värderas av varje individ, bland annat i förhållande till om den baseras på sanna eller falska föreställningar eller i förhållande till saker och tillstånd som värderas som objektivt värdefulla eller inte. Objektivt värde tillräknar människanenligt Brülde (2003) sju områden i livet: arbete/ aktiviteter, relationer, upplevelser, verklighetskontakt, personlighet, personlig utveckling samt frihet/ valmöjligheter. Dessa områden spelar en viktig roll i individens bedömning av vilka behagliga upplevelser och önskeuppfyllelser som slutligen kommer att tillräknas värde för var och en och avgör hur individen sammantaget värderar sin livskvalitet. Därför är det svårt att mäta och/ eller jämföra livskvalitet mellan olika individer. En välkänd definition av livskvalitet är den som har formulerats av världshälsoorganisation [WHO] (1997, s.1) som lyder så här:
WHO defines Quality of life as individuals' perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person’s physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship to salient features of their environment.
Brülde (2003) och SBU (2012) anser att mätning av livskvalitet är ett svårt åtagande, men att den kan ge relevant information. Vårdens och behandlingarnas effekt skall enligt statens offentliga utredningar (SOU 2001:8) mätas som förbättrad hälsa och ökad livskvalitet.
PROBLEMAVGRÄNSNING
användas som synonyma begrepp. Trots att ögonamputerade personer utgör en relativ liten andel av befolkningen, så kan de påträffas i olika vårdsammanhang. Eftersom vårdtider kortas och specialistmottagningar glesas ut ökar behovet av mer kunskaper kring ögonamputationens påverkan på upplevelsen av livskvalitet i alla vårdinstanser. En holistisk patientsyn förutsätter att vårdpersonalen inte bara känner till vilka faktorer som påverkar livskvalitet på lång sikt hos ögonamputerade/ protesbärare utan likaså hur dessa påverkar patientens livskvalitet. Lång sikt innebär i detta sammanhang påverkan som kvarstår efter ett år.
SYFTE (STEG 1)
Litteraturstudiens syfte är att identifiera faktorer som påverkar livskvalitet på lång sikt hos personer som har genomgått en ögonamputation i vuxen ålder. Hur påverkas patientens livskvalitet på lång sikt?
METOD
En litteraturstudie med ett arbetsflöde som följde nio-stegs-modellen av Polit och Beck (2017) har genomförts. Arbetsflödet beskrivs i figur 1. Formulering av studiens syfte var första steget i litteraturstudiens arbetsflöde och motsvarar följaktligen föregående avsnitt.
SÖKSTRATEGI MED INKLUSIONS- OCH EXKLUSIONSKRITERIER (STEG 2) Motsvarande steg två i arbetsflödet valdes sedan lämpliga databaser, nyckelord och lämpliga sökord identifierades samt in- och exklusionskriterier definierades. Artikelsökningar genom-fördes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO vilka ansågs täcka de olika ämnes-områdena som tangerades av frågeställningen. Följande sökord användes: ”Eye enucleation”, ”eye, artificial” och ”Quality of Life” som CINAHL-Heading respektive MeSH-term utan att de behövde vara ”major topic”. Därutöver användes subheading ”Psychosocial” [PF] i CINAHL och motsvarande MeSH-subheading ”Psychology” i PubMed. Som inklusions-kriterier valdes artiklar publicerade mellan januari 2000 till och med december 2016, skrivna på engelska med en studiepopulation bestående av vuxna (i PubMed = 19 år och äldre) samt där ögonamputationen genomfördes fram för allt i vuxen ålder. Exklusionskriterier var reviewartikel, ögonamputation som barn, själv-/auto-enukleation, exenteration (som huvudtema) samt bilateral enukleation.
DATABASSÖKNINGAR (ST EG 3)
I enlighet med arbetsflödets tredje steg genomfördes databassökningar i CINAHL, PubMed och PsycINFO med ett flertal filter motsvarande inklusionskriterierna. Sökningsresultaten redovisas i tabell 1 för respektive databas, de enstaka sökorden och deras kombinationer samt respektive steg i urvalsprocessen för urvalet av relevanta artiklar. Databassökningen i PsycINFO redovisas inte närmare eftersom den inte bidrog med nya träffar utan enbart externa dubbletter till respektive träffar i CINAHL och PubMed.
URVAL AV RELEVANTA ARTIKLAR (STEG 4 -7)
Steg 1 - Formulera syfte och relaterade frågor
Figur 1 – Litteraturstudie som metod: 9-stegs-modell av Polit och Beck (2017) - fri översättning Andra urvalet motsvarade steg fem i arbetsflödet och genomfördes efter genomläsning av de artiklar som ansågs kunna vara relevanta efter urval ett. I urval två bedömdes huruvida hela artikeln svarade på syftet med hänsyn till ex- och inklusionskriterierna. I samband med detta gjordes även en genomgång av artiklarnas referenslistor och GoogleScholar för att hitta fler relevanta artiklar och eventuella möjligheter att förbättra sökstrategin. Vid genomgång av artiklarnas referenslistor (= manuell sökning) identifierades ytterligare tre relevanta artiklar.
Steg 2 - Utveckling av sökstrategin - Val av databas(er)
[t.ex. CINAHL, PsycINFO, PubMed] - Identifiera nyckelord
[CINAHL-headings, motsvarande MeSH och relevanta subheadings] - Definiera in- & exklusionskriterier
Steg 3 - Litteratursökning
- Sök (& justera sökningen vid behov)
- Identifiera potentiella källor - Ta fram primärkällorna
Steg 4 - Sikta/ gallra (urval 1) - Relevans?
- Lämplighet?
Överge irrelevanta eller olämpliga referenser
Steg 5 - Allmän genomgång
- Läsning av källorna/ artiklarna - Gallring efter innehåll (urval 2)
Steg 6 - Noggrann genomgång - Sammanfatta
(artikel- & metodmatriser) - Koda informationen Identifiera nya källor/
länkar/ referenser - t.ex. i referenslistorna - hitta nya vägar/ länkar
Steg 7 - Kvalitetsgranskning - Granskning & bedömning
(bedömningsmatris) - Gallra vid behov (urval 3)
Steg 8 – Databearbetning/ Syntes - Analysera
- Integrera informationen - Sök för olika tema/ ämnen - Identifiera grundtanken
Steg 9 – (a) Resultatpresentation & (b) Diskussion
Därmed genererade litteratursökningarna sammanlagt 23 relevanta artiklar efter urval ett (se tabell 1). Sammanlagt visade sig elva av dessa artiklar efter genomläsning i urval två inte matcha syftet, eftersom de fokuserade på operationer i barndomen, olika medicinska diagnoser, olika operationsmetoder, protestillverkningsprocessen, huruvida livskvalitet påverkades av ett orbitaimplantat eller ett alternativt mått för livskvalitet.
Tabell 1 – Resultat av databassökningarna i CINAHL och PubMed 8/5/2017 och respektive antal relevanta artiklar per urvalssteg
Databas Sökord Antal
träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 CINAHL Major Headings [MH] MH ”Eye Enucleation ” (S1) 34 MH ”Eye, artificial” (S2) 22 MH ”Quality of Life” (S3) 23 297 S1 AND S3 0 0 S2 AND S3 1 0 MH ”Eye Enucleation, PF” 7 2 0 MH ”Eye, artificial, PF” 0 0 Relevanta träffar i CINAHL 2 0 - PubMed Medical Subject Headings [MeSH]
Eye Enucleation [MeSH Terms] (#1) 3 618 Eye, artificial [MeSH Terms] (#2) 211 Quality of Life [MeSH Terms] (#3) 75 107 Psychology [MeSH Subheading] (#4) 318 280
#1 AND #3 12 8 6 3 #2 AND #3 9 7 (2*) 4 (1*) 2 (1*) #1 AND #4 33 13 (7* & 1**) 7 (5*) 5 (3*) #2 AND #4 10 7 (7*) 4 (4*) 2 (2*) Relevanta träffar i PubMed
Antal artiklar minus
(totala antalet dubbletter) =
Antal artiklar exkl. in- & externa dubbletter
35 – (17) = 18 21 – (10) = 11 12 – (6) = 6 Manuell sökning 3 1 1 Totalt
I steg sex sammanfattades informationen i artikel- och metodmatriser. Informationen i matriserna användes i steg sju i kombination med Polit och Becks granskningsmall ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” (Polit & Beck 2017, ss. 102-105 för att bedöma artiklarnas kvalitet (= urval tre). Då kom fram för allt granskningsmallen för kvantitativa studier till användning vid kvalitetsbedömningen eftersom studierna hade övervägande kvantitativ design och de som ansågs ha mixed metod design redovisade ett kvantifierat resultat. I urval tre kvalitetsgranskades tolv artiklar: Åtta med enbart kvantitativ design och fyra med mixed metod design. I urval tre kontrollerades fram för allt om studierna uppfyllde följande kvalitetskrav: 1. Att studien baserades på en stor studiepopulation/ ett stort stickprov (n > 60) och ett bortfall som inte minskade stickprovet till n < 45. 2. Att kvantitativa studier använde sig av validerade frågeformulär. 3. Att det fanns ett godkännande av en etisk kommitté eller något som ansågs vara likvärdigt (närmare definition se avsnitt forskningsetiska överväganden) samt 4. Tydliga och detaljerade beskrivningar av metod och resultat. Urval av dessa kvalitetskrav är en syntes av olika rekommendationer (Forsberg & Wengström 2016; Polit & Beck 2017; SBU 2014).
Fem artiklar ansågs efter kvalitetsbedömning inte uppfylla de ovannämnda kvalitetskraven. Dels på grund av att undersökningarna baserades på ett stickprov med n < 60 (Amaro et al. 2010; Goiato et al. 2013; Kondo et al. 2013; McBain et al. 2014; Morgan-Warren et al. 2013) och dels på grund av att det användes icke validerade frågeformulär i kvantitativa studier (Goiato et al. 2013; Morgan-Warren et al. 2013). I studier med mixed metod design, som till exempel Coday et al. (2002) ansågs däremot användning av icke validerade frågeformulär som legitimt. Allvarliga brister i tydligheten ansågs föreligga både hos Amaro et al. (2010) och McBain et al. (2014). Kvalitetsgranskningen i urval tre resulterade i sju artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat: Fyra med mixed metod design och kvantifierat resultat samt tre med kvantitativ design (se bilaga 1).
DATABEARBETNING (STEG 8)
Textanalysen baserades på upprepade, noggranna genomgångar av dessa sju artiklar för att minska risken att missa relevant information och för att öka förståelsen. Viktiga textavsnitt som motsvarade syftet markerades och sammanställdes i en artikelmatris. Den i artikelmatrisen sammanfattade informationen användes sedan för att identifiera faktorer som påverkade livskvalitet på lång sikt efter ögonamputation och vid protesbärande. Därefter genomfördes en tematisk analys av faktorerna, vilket är ett vanligt tillvägagångssätt vid litteraturstudier enligt Polit och Beck (2017) och liknar en kvalitativ studie där syftet vanligtvis är att identifiera viktiga teman. Faktorer som påverkade livskvalitet sorterades därför efter likheter och olikheter. För respektive grupp av liknande faktorer formulerades en representativ kategori. Sedan sorte-rades dessa kategorier efter likheter och olikheter och det utkristallisesorte-rades tre teman som be-skrev hur livskvalitet påverkades på lång sikt efter genomgången ögonamputation (se figur 2). Innan litteraturstudiens arbetsflöde övergår i resultatpresentation (steg 9a) och diskussion (steg 9b) redovisas några för denna litteraturstudie relevanta forskningsetiska överväganden. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
litteraturstudiens resultat. Ett kvalitetskriterium som Forsberg och Wengström (2016) ansåg som mycket viktig. Kriteriet ansågs vara uppfyllt, både när ett godkännande av en etisk kommitté omnämndes i själva artikeln och i de fall det enbart nämndes bland publikations-kraven för den vetenskapliga tidskriften i vilken artikeln publicerades. En bedömning som anses som legitim enligt Polit och Beck (2017) på grund av ett mycket begränsat utrymme i vetenskapliga artiklar. I resultatsyntesen har försökts att undvika manipulation av resultatet, både genom att läsa artiklarna i flera omgångar och genom att integrera alla resultat i syntesen oberoende om de stödde eller inte stödde författarens åsikt. Presentationen har skett så objektivt som möjligt och god vetenskaplig sed har följts, vilket innebär att inga data har fabricerats eller plagierats samt att tydliga referensangivelser har använts (Forsberg & Wengström 2016). I samband med läsning av artiklarna användes ordböcker för att öka förståelsen och vid behov återges citat på original-/ publikationsspråk för att minska risken för missförstånd och feltolkningar.
RESULTAT (STEG 9A)
Resultatet baseras på sju vetenskapliga studier av ögonamputerade/ protesbärare, som tyder på att en ögonamputation och efterföljande protesanvändning är associerat till en på lång sikt nedsatt livskvalitet. De faktorer som påverkar livskvalitet på lång sikt hos personer som har genomgått en ögonamputation i vuxen ålder kan delas in i tre olika teman: ’Slutgiltig fysisk förändring’, ’Psykiska och känslomässiga påfrestningar’ samt ’Socialt undvikande beteende’ (se figur 2) och beskrivs under respektive tema i följande tre avsnitt.
SLUTGILTIG FYSISK FÖRÄNDRING
Faktorer som tillhör temat ’slutgiltig fysisk förändring’ beskrivs närmare under följande två kategorier: ’Två blir ett: Enögdhet och monokulärt seende’ samt ’Ett camouflerat operationsärr: Ögonhåla och protes’.
TVÅ BLIR ETT: ENÖGDH ET & MONOKULÄRT SEEN DE
Figur 2 – Faktorer som påverkar livskvalitet på lång sikt efter ögonamputation
Slutgiltig fysisk förändring
Två blir ett: Enögdhet & monokulärt seende
Hälsan i det sista ögatLateral synfältsbegränsning Förlust av djupseendet
Syntrötthet [astenopi]
Ett camouflerat operationsärr: Ögonhåla & protes
UtseendeförändringarSmärta/ PES Sekretion & skorpbildning
Psykiska &
känslo-mässiga påfrestningar
Bearbetning av
ögon-förlusten
Skam/ pinsamhet,sorg & ilska
Psykologiska problem
Oro & farhågorUtmattning
Ökade depressions-, ångest- & stressnivåerSocialt
undvikande beteende
Upplevd begränsad
funk-tionsduglighet
Problem med utövande avfritidsaktiviteter Upplevd nedsatt
prestations-förmåga
Osäkerhet i
mellan-mänskliga relationer
Minskat självförtroende Begränsad interaktionsförmåga
Högre andel skilsmässor
ETT CAMOUFLERAT OPER ATIONSÄRR: ÖGONHÅLA & PROTES
Andra faktorer hos ögonamputerade protesbärare som tillhör temat ’Slutgiltig fysisk förändring’ är relaterade till kategorin ’Ett camouflerat operationsärr: Ögonhåla & protes’. Faktorer som är relaterade både till det borttagna ögat, ögonhålan samt protesen beskrivs under denna kategori och omfattar både ’Utseendeförändringar’, ’Smärta/ PES’ samt ’Sekretion och skorpbildning’.
’Utseendeförändringar’ är enligt flera studier ett av protesbärarnas största bekymmer, där position av ögonlocket och protesens rörlighet är två viktiga faktorer (Brandberg et al. 2000; Coday et al. 2002; Pine et al. 2011; Ye et al. 2015). Ansiktsasymmetri och protesens matchningsgrad är två andra (Coday et al. 2002) och enligt Pine et al. (2011) är även blickriktning, orbitafyllnad, storleksskillnad jämfört med det sista ögat samt protesens fixerade pupillstorlek av betydelse. Protesens matchningsgrad är enligt Ahn et al. (2010) inte direkt associerad till nedsatt livskvalitet.
Patienterna kan uppleva ’Smärta’ från ögonhålan/ det borttagna ögat ett år och upp till flera decennier efter ögonamputationen (Brandberg et al. 2000; Hope-Stone et al. 2015, Rasmussen et al. 2012). Smärta är vanligare hos patienter som har haft smärta redan innan operationen och den är ett ledsymtom vid PES som kan upplevas dagligen även flera år efter operationen enligt Hope-Stone et al. (2015) och Rasmussen et al. (2012). Studien av Rasmussen et al. (2012) tyder på ett samband mellan smärta och nedsatt livskvalitet. Även protesbärandet i sig kan upplevas som smärtsamt, delvis beroende på dålig passform (Coday et al. 2002). ’PES’ symtom upplevs av vissa som behagliga och av andra som störande (Hope-Stone et al. 2015). Tiden sedan operationen genomfördes visar varken något statistiskt samband med smärta eller synintryck enligt Hope-Stone et al. (2015), men upplevelsen att kunna se på den amputerade sidan förekommer allt mer sällan ju längre tid som gått.
Det är vanligt med ’Sekretion’ i form av vätskande och flytningar samt med ’Skorpbildning’ hos protesbärare även ett eller flera år efter amputation/ protesanpassning (Brandberg et al. 2000; Coday et al. 2002; Pine et al. 2011).
PSYKISKA & KÄNSLOMÄSSIGA PÅFRESTNINGAR
Kategorier som ’Bearbetning av ögonförlusten’, ’Psykologiska problem’ samt ’Utmattning’ tillordnades temat ’Psykiska och känslomässiga påfrestningar’. Enligt Brandberg et al. (2000) innebär en enukleation på lång sikt fram för allt en emotionell påfrestning.
BEARBETNING AV ÖGONFÖRLUSTEN
Ögonamputerade patienter rapporterar att förlusten av ett öga är förknippad med känslor av ’Skam/ pinsamhet, sorg och ilska’ (Ye et al. 2015).
PSYKOLOGISKA PROBLEM
Personer med offentliga jobb och direkt kundkontakt oroar sig mer än andra, både för utseendet och för synbegräsningarna (synfältsbegränsningen & begränsat djupseende) enligt Pine et al. (2011).
UTMATTNING
Psykiska och emotionella påfrestningar kan på lång sikt resultera i ’utmattning’, en kategori som bildas av de tre faktorer ’Ökade depressions-, ångest- och stressnivåer’. Det finns flera studier som tyder just på ’Ökade ångest- och depressionsnivåer’ hos ögonamputerade/ protesbärare (Brandberg et al. 2000; Coday et al. 2002; Hope-Stone et al. 2015; Ye et al. 2015). Protesens matchningsgrad visar sig dock varken vara relaterad till förhöjda ångest- eller depressionsnivåer (Ahn et al. 2010). Höga bekymmersnivåer beträffande utseendet bidrar enligt multikorrelationsmodeller av Ye et al. (2015) däremot signifikant till förhöjda ångest- och depressionsnivåer. Ahn et al. (2010) visar ett liknande samband för socialt undvikande beteende och ökade ångest- och depressionsnivåer. Känslor av ilska relaterade till ögonförlusten visar enligt multikorrelationsmodeller av Ye et al. (2015) endast ett samband med ökade depressionsnivåer. En normalisering av ångestnivåerna inom ett år efter genomgången ögonamputation observerades av Brandberg et al. (2000), men depressionsnivåerna var fortfarande förhöjda efter ett år. Hope-Stone et al. (2015) anser att det är smärtan, inte ögonamputationen i sig, som ökar sannolikheten för att utveckla klinisk ångest och depression. Rasmussen et al. (2012) observerade dock hos ögonamputerade personer med diagnosen smärtsamt blint öga fram för allt ’Ökade stressnivåer’.
SOCIALT UNDVIKANDE B ETEENDE
Temat ’Socialt undvikande beteende’ tillhör de två kategorierna: ’Upplevd begränsad funktionsduglighet’ och ’Osäkerhet i mellanmänskliga relationer’, som beskrivs i de följande två avsnitten.
UPPLEVD BEGRÄNSAD FUNKTIONSDUGLIGHET
Kombinationen av olika faktorer som tillhör enögdhet och monkulärt seende orsakar fram för allt ’Problem med utövande av fritidsaktiviteter’ och ’Upplevd nedsatt prestationsförmåga’, två faktorer som tilldelades kategorin ’Upplevd begränsad funktionsduglighet’. Oberoende av den tid som gått sedan operationen genomfördes uppger hälften av de monokulära studiedeltagarna att den nedsatta synfunktionen (synfältsbegränsningen och förlusten av djupseendet) är orsaken till att olika fritidsaktiviteter som kräver hand-ögon-koordination inte längre kan utövas, exempelvis bollsporter, handarbete, slöjd, dans och skjutsporter, dessutom upplever enögda personer problem att utöva andra sportaktiviteter som till exempel vandring, skidåkning, aerobics, cykling (Coday et al. 2002; Rasmussen et al. 2012). En kombination av synbegränsningarna och astenopi i det sista ögat anses fram för allt leda till ’Upplevd nedsatt prestationsförmåga’ och medför bland annat problem med TV-tittande (Brandberg et al. 2000; Coday et al. 2002; Rasmussen et al. 2012). Dessutom påverkades bilkörnings- och arbetsförmågan vilket i sin tur kan leda till arbetstidsreduktion, byte av arbete, arbetslöshet eller förtidspensionering (Coday et al. 2002; Pine et al. 2011; Rasmussen et al. 2012).
OSÄKERHET I MELLANMÄNSKLIGA REL ATIONER
et al. (2012) observerade även en två gånger ’högre andel skilsmässor’ bland den ögon-amputerade populationen jämförd med den danska normalbefolkningen.
DISKUSSION (STEG 9B)
Litteraturstudiens syfte var att identifiera faktorer som påverkade livskvalitet på lång sikt hos personer som har genomgått en ögonamputation i vuxen ålder samt att beskriva hur livs-kvaliteten påverkades. Sammantaget tyder studierna som ingår i litteraturstudiens resultat på att ögonamputation och protesbärande innebär en negativ påverkan på livskvalitet på lång sikt. Faktorerna som påverkar livskvalitet beskrevs under följande tre teman: ’Slutgiltig fysisk förändring’, ’Psykiska och känslomässiga påfrestningar’ och ’Socialt undvikande beteende’. Kategorierna ’Två blir ett: Enögdhet & monokulärt seende’ samt ’Ett camouflerat operationsärr: Ögonhåla & protes’ ansågs vara karakteristiska för temat ’Slutgiltig fysisk förändring’. Kategorierna tillhörande temat ’Psykiska och känslomässiga påfrestningar’ var ’Bearbetning av ögonförlusten’, ’Psykologiska problem’ och ’Utmattning’. ’Upplevd begränsad funktionsduglighet’ och ’Osäkerhet i mellanmänskliga relationer’ var de två katego-rierna som tillhörde temat ’Socialt undvikande beteende’.
RESULTATDISKUSSION
Temat ’Slutgiltig fysisk förändring’ anser författaren till denna litteraturstudie beskriva de direkta konsekvenserna av en ögonamputation och motsvarar den direkta/ primära påverkan på livskvalitet hos ögonamputerade protesbärare. De tillhörande kategorierna ’Två blir ett: Enögdheten & monokulärt seende’ samt ’Ett camouflerat operationsärr: Ögonhåla & protes’ och deras respektive faktorer kan därför förväntas att orsaka flest problem. Teman ’Psykiska och känslomässiga påfrestningar’ samt ’Socialt undvikande beteende’ tolkar författaren till denna litteraturstudie som en sekundär/ indirekt påverkan av de fysiska förändringarna som en ögonamputation innebär. Resultatdiskussionen börjar med att undersöka huruvida resultatet står sig i förhållande till annan (= resterande) forskning inom forskningsområdet.
Faktorn ’Hälsan i det sista ögat’ tillhör kategorin ’Två blir ett: Enögdhet och monukulärt seende’. En faktor som verkar vara en förutsättning för relativ god livskvalitet efter en ögonamputation, vilket stöds av en studie av Morgan-Warren et al. (2013) som visar att personer med komorbiditet (= kraftig nedsatt syn) i det sista ögat har en mycket sämre livskvalitet än personer med god syn i det sista ögat. Morgan-Warren et al. (2013) bekräftar även att faktorerna ’Lateral synfältsbegränsning’ och ’Förlust av djupseendet’ är vanligt förekommande hos monokulära individer och orsakar flest problem efter en ögonamputation. Vid jämförelse av ögonfriska och monokulära, ögonamputerade individer observerade Kondo et al. (2013) fram för allt skillnader beträffande det laterala synfältet, men ingen annan begränsning av synfunktionen. Det finns även studier som bestrider att synfunktionen påverkas överhuvudtaget efter en enukleation och den därigenom förlorade binokulariteten (Edwards & Schachat 1991; Steeves et al. 2008). Författaren till denna litteraturstudie anser dock att sådana indicier som tyder på att enögdheten och monokulärt seende påverkar det dagliga livet och den upplevda livskvaliteten överväger.
observationer av Hope-Stone et al. (2015), en studie som ingår i litteraturstudiens resultat. Det finns följaktligen forskningsresultat som stöder litteraturstudiens resultat att ’Utseende-förändringar’ och ’Smärta’ är faktorer som påverkar livskvalitet hos ögonamputerade/ protesbärare på lång sikt.
Temat ’Psykiska och känslomässiga påfrestningar’ är ett av tre teman i litteraturstudiens resultat som beskriver faktorer som påverkar livskvalitet hos ögonamputerade/ protesbärare. Förekomsten av psykiska och känslomässiga påfrestningar efter en ögonamputation bekräftas av ett flertal studier (Goiato et al. 2013; Kondo et al. 2013; McBain et al. 2014; Morgan-Warren et al. 2013). I studien av Goiato et al. (2013) rapporterar protesbärare bland annat känslor av skam, pinsamhet, blyghet och till viss del även ilska beträffande ögonförlusten, vilket överensstämmer med observationer av Ye et al. (2015). McBain et al. (2014) och Mogan-Warren et al. (2013) är två studier som bekräftar att psykologiska problem som ’Farhågor’ beträffande utseendeförändringarna påverkar livskvalitet efter en ögonamputation. Resultatet i föreliggande litteraturstudie visar på ’Ökade depressions- och ångestnivåer’, två faktorer som tillhör kategorin ’Utmattning’. Det finns dock några studier som inte kan bekräfta att depressionsnivåer är på lång sikt förhöjda efter en ögonamputation (Amaro et al. 2010; Ford et al. 2015). Dessa studier anser författaren till denna litteraturstudie dock vara i minoritet. Kategorier som enligt litteraturstudiens resultat tillhör temat ’Socialt undvikande beteende’ är ’Upplevd begränsad funktionsduglighet’ och ’Osäkerhet i mellanmänskliga relationer’. Kategorin ’Upplevd begränsad funktionsduglighet’ motsvarar observationer av Kondo et al. (2013) att ögonamputerade protesbärare inte kunde åstadkomma lika mycket och inte orkade arbeta eller vara delaktiga i olika aktiviteter lika länge som ögonfriska personer. En studie av Morgan-Warren et al. (2013) bekräftar att ögonamputerade upplever problem med utövandet av fritidsaktiviteter samt nedsatt kör- och arbetsförmåga. Studierna av De Board och Thombs (2014) och Goiato et al. (2013) visar att ’Nedsatt självförtroende’ är vanligt förekommande hos ögonamputerade/ protesbärare. ’Osäkerhet i mellanmänskliga relationerna’ och ’Nedsatt självförtroende’ i samband med protesbärandet observerades av McBain et al. (2014), där studiedeltagarna rapporterar utveckling av social fobi och ’Socialt undvikande beteende’. Studierna som refererats till i detta avsnitt bekräftar att faktorer som beskrivits under temat ’Socialt undvikande beteende’ kan påverka livskvalitet efter en ögonamputation.
I studien av Goiato et al. (2013) upplever majoriteten av studiedeltagarna att protesen har en positiv inverkan på de mellanmänskliga relationerna. Detta står i rak motsats till observa-tionerna av Ahn et al. (2010) och McBain et al. (2014), som visar en negativ påverkan på de mellanmänskliga relationerna. Livskvalitet är per definition en individuell, kontextberoende upplevelse (Brülde 1998; Nordenfelt 2004; SBU 2012; WHO 1997), vilket skulle kunna förklara att protesens påverkan på de mellanmänskliga relationerna kan upplevas olika av olika grupper/ individer eller i olika kulturkretsar. Ahn et al. (2010) och Ye et al. (2015) tar i studiernas diskussionsavsnitt upp att studieresultaten skulle kunna vara kulturspecifika och att resultatet därför kan ha begränsad reliabilitet. I Kina förlorar till exempel alla personer med monokulär syn sitt körkort (Ye et al. 2015), vilket inte är fallet i Sverige, förutsatt att personen har god syn i det sista ögat.
procent resterande livstid vilken man skulle kunna tänka sig betala med i gengäld mot en ökad livskvalitet. Baserat på antagandet att det skulle finnas möjlighet att återfå synen eller alternativt möjligheten att enbart bli kosmetisk återställd. TTO värdena visade att monokulära personer skulle kunna tänka sig överlåta i genomsnitt tretton procent av sin livstid för att återfå synen respektive tio procent för att enbart bli kosmetisk återställd. Bedömningen att förlusten av ett öga enligt rekommendation av tyska oftalmologiska förbundet motsvarar en invaliditet på 25 procent skulle behöva omvärderas enligt Hirneiss et al. (2009) och skulle följaktligen kunna läggas på en lägre nivå.
Det finns även några studier (Amaro et al. 2010; Ford et al. 2015) som motsäger litteratur-studiens resultat att livskvalitet påverkas på lång sikt efter en ögonamputation. Coday et al. (2002) är den enda studien som ingår i litteraturstudien, som kommer fram till en liknande slutsats att en ’anpassning’ till monokulärt seende skulle ske inom ett år eller redan inom några månader efter förlusten av ett öga, i de fall där gradvis synförsämring har föregått operationen. Frågan är dock, vad Coday et al. (2002) menar med ’anpassning’ i det sammanhanget. Coday et al. (2002, s. 61, kolumn 1, avsnitt 1) uttalar sig även så här: ”Most patients in this study attained a new baseline level of functioning within one year, […]. However, the responses also indicate that lifelong daily adaptions are required to function adequately.” När detta citat tas i beaktande, blir det tydligt att funktionsbegränsningar kommer att kvarstå livet ut och därför anser författaren till denna litteraturstudie att Coday et al. (2002) menar en anpassning till en lägre nivå av livskvalitet i stället, vilket inte är detsamma som att livskvalitet inte påverkas. Åbacken-Bjaring (1994, s. 46) uttrycker sig i sina dagboksanteckningar ett år efter amputationen så här: ”nu blir jag inte längre så ofta påmind om att jag är enögd. Ibland glömmer jag alldeles bort det. Jag börjar bli van.”. I författarens ögon är beskrivningen ’att vänja sig vid ett tillstånd’ i det sammanhanget enbart en omskrivning för ’anpassning till en lägre nivå av livskvalitet’. Detta är emellertid kanske det enda sättet att hantera sådana påfrestningar som en ögonamputation eller andra kroniska förändringar av hälsotillståndet innebär. En sådan anpassning kräver kognitiva processer, vilka anses vara avgörande för hur monokularitet/ protesbärande påverkar livskvalitet enligt Ahn et al. (2010) och McBain et al. (2014). Enligt Antonovsky (2005) är det KASAM som är avgörande, desto starkare KASAM desto bättre lyckas en individ hantera påfrestningar. Enligt författarens åsikt är kognitiva processer en förutsättning för KASAM, utan kognitiva processer ingen KASAM.
Det finns ett flertal studier som tyder på ett stort stödbehov hos monokulära protesbärare både på det fysiska, psykiska, emotionella och sociala planet (Coday et al. 2002; De Borad och Thombs 2014; Kraut & Lopez-Fernandez 2002; MacBain et al. 2014). McBain et al. (2014) föreslår kognitiv beteendeterapi och Coday et al. (2002) träning/ utbildning för att underlätta övergången till ett liv med ett öga och hantering av en ögonprotes för att på lång sikt förbättra livskvalitet hos ögonamputerade personer. Omvårdnadsriktlinjer som skulle kunna garantera en god omvårdnad enligt SSF (2014) verkar vara bristvara i södra sjukvårdsregionen. Lokala riktlinjer (Åkesson & Hallbäck 2012) gäller de första veckorna efter operationen och fokuserar på valet och hanteringen av ögonprotesen. Detta tyder på ett behov av mer långsiktiga riktlinjer och standardvårdplaner som tar hänsyn till hela människan och den ögonamputerades behov på det fysiska, psykiska, emotionella och sociala planet både på kort och lång sikt.
METODDISKUSSION
Under utvecklingen av sökstrategin provades flera olika sökord förutom de som användes enligt metodbeskrivningen, däribland ”Eye evisceration”, ”Activities of daily living”, ”Self concept”/ ”Body image”, ”Sickness Impact Profile”, ”Depth perception”/ ”Visual Perception”, ”Life experience*” och ”Patient experience*”. Dessa genererade dock inga nya träffar alternativt inga träffar alls. ”Eye enukleation”, ”Eye, Artificial” och ”Quality of Life” visade sig täcka ämnesområdet väl och gav flest relevanta träffar vid användning som MeSH-term respektive CINAHL-Heading i kombination med subheading ’Psychosocial’ i CINAHL och ’Psychology’ i PubMed. Vid kombination med respektive subheading hamnade även artiklar som Ford et al. (2015) och De Board och Thombs (2014) bland träffarna. Sökning gjordes inte som ’major topic’ utan enligt rekommendation av en bibliotekarie vid Karlstads universitet enbart som MeSH-term respektive CINAHL-Heading, för att göra en så specifik sökning som möjligt utan att missa relevanta artiklar som inte har tillordnats något ”major topic”.
Ett inklusionskriterium som användes var vuxna, vilket innebar att studiepopulationen vid tidpunkten för studien skulle bestå av vuxna personer. Enligt syftet skulle personerna dock inte bara vara vuxna vid undersökningstidpunkten utan även vid tidpunkten för amputationen/ synförlusten eller protesanpassningen. Detta kriterium var svårare att uppfylla. Några studier som ingår i denna litteraturstudie inkluderade både, personer som har opererats/ förlorat synen som barn och personer som har opererats/ förlorat synen i vuxen ålder (till exempel Ahn et al. 2010; Coday et al. 2002; Pine et al. 2011). Andra studier redovisade inte alls studiedeltagarnas ålder vid operationen respektive synförlusten (Rasmussen et al. 2012; Ye et al. 2015). Brandberg et al. (2000) och Hope-Stone et al. (2015) studerade patienter med diagnosen uvealt melanom, vilket är den vanligaste ögonmaligniteten hos vuxna enligt Kalirai och Coupland (2014). Retinoblastom utvecklas däremot fram för allt hos barn och studier på populationer med retinoblastom har därför uteslutits i urval två (Ford et al. 2015; Van Dijk et al. 2007). Författaren till denna litteraturstudie anser därför att litteraturstudiens resultat kan anses fram för allt beskriva upplevelser hos personer som har förlorat ett öga i vuxen ålder.
Exenteration var ett exklusionskriterium som användes, eftersom en sådan operation ansågs resultera i mycket allvarliga deformationer av ansiktet jämfört med utseendeförändringar som kan uppstå efter en evisceration eller enukleation. Studier som inkluderade både eviscerationer, enukleationer och exenterationer exkluderades dock inte från litteraturstudien. Fram för allt med anledning av att exenterationer är sällsynta och förväntades därför ha försumbar påverkan på litteraturstudiens resultat. I studien av Rasmussen et al. (2012) hade till exempel enbart två av 131 patienter genomgått exenteration. Bilateral enukleation användes som exklusions-kriterium eftersom den skulle resultera i total blindhet i stället för enögdhet.
majoriteten av studierna var informationen bristfällig beträffande bortfallets storlek och analys och hos Ahn et al. (2010) och Coday et al. (2002) fanns ingen information alls angående detta. Eftersom det inte fanns så många studier att välja emellan ansåg författaren till denna litteraturstudie att det, på grund av ämnesvalet, följaktligen inte var möjligt att ta hänsyn till dessa aspekter vid kvalitetsbedömningen.
Ett annat kriterium som nämns av Forsberg och Wengström (2016), Polit och Beck (2017) och SBU (2014) i samband med värdering av kvantitativa studier är att dessa skulle använda sig av väl utprövade mätmetoder i form av validerade frågeformulär. För att utesluta kvantitativa studier, som använde icke beprövade effektmått, krävdes därför i nästa kvalitetskriterium att kvantitativa studier skulle använda validerade frågeformulär. Emellertid var användning av icke-validerade frågeformulär inte något uteslutningskriterium för studier med mixed metod design.
Enligt Forsberg och Wengström (2016, s. 59) är det en viktig del i forskningsetiska över-väganden i samband med en litteraturstudie att det garanteras att enbart studier ”som har fått tillstånd från en etisk kommitté eller där noggranna etiska överväganden har gjorts” tas med i resultatet. Ett kriterium som också ingår i granskningsmallarna för bedömning av kvantitativa och kvalitativa forskningsartiklar av Polit och Beck (2017). Därför valdes som tredje kvalitetskriterium att det skulle föreligga ett godkännande av en etisk forskningskommitté och under forskningsetiska överväganden redovisades mer detaljerat när detta kriterium ansågs vara uppfyllt. Fjärde kvalitetskriterium var en tydlig och detaljerad beskrivning av metod och resultat, förutsättningar för studiens reliabilitet och validitet. Sammantaget kan konstateras att författaren med hjälp av de valda kvalitetskriterierna har försökt att urskilja studier med relativ hög kvalité.
Flera studier som ingår i denna litteraturstudie kan enligt Forsberg och Wengström (2016) anses ha relativt lågt bevisvärde. Retrospektiva tvärsnittsstudier har till exempel ett lägre bevisvärde än andra tvärsnittsstudier (ibid.). Studien av Pine et al. (2011) använde sig av en retrospektiv design för att undersöka både nutida (= minst två år efter protesanpassning) bekymmer och bekymmersnivåer samt dåtida (= direkt efter ögonförlusten). Emellertid var enbart nutida data av intresse för denna litteraturstudie, eftersom den fokuserade på faktorer och deras påverkan på livskvalitet på lång sikt, och bevisvärdet av nutida data påverkades inte av studiens retrospektiva design. Ahn et al. (2010) och Rasmussen et al. (2012) använde sig av kohortstudie som metod för att jämföra en studiepopulation av protesbärare/ ögonamputerade med en matchad kontrollgrupp. Kohortstudier har enligt Forsberg och Wengström (2016) högre bevisvärde än fallstudier som inte använder sig av en sådan kontrollgrupp. Ett exempel på en fallstudie är Ye et al. (2015). Det stora stickprovet på n = 195, som användes hos Ye et al. (2015), ansåg författaren till denna litteraturstudie dock kunna väga upp denna aspekt. Även studien av Coday et al. (2002) förefaller vara en fallstudie, vilket enligt Forsberg och Wengström (2016) kan anses vara en adekvat design för en studie med kvalitativ karaktär som denna, där deltagarna lämpligtvis väljs beroende på erfarenhet och specifika egenskaper som skall undersökas, i detta fall personer som var monokulära/ enögda samt protesbärare.
för studien av Rasmussen et al. (2012) som undersökte livskvalitet hos ögonamputerade patienter och studien av Coday et al. (2002) där 89 procent av studiedeltagarna hade genomgått någon form av ögonamputation. I studien av Pine et al. (2011) var alla deltagare protesbärare, det redovisades dock inte hur många av dessa som hade genomgått en ögonamputation. Specifik information angående bådadera andelar i den anoftalmiska studiepopulationen saknades hos Ahn et al. (2010). Det kunde enbart dras slutsatser beträffande studiepopulationen genom tolkning av den informationen som gavs i olika delar av studien: I introduktionen motiverade Ahn et al. (2010) studien med otillräckliga rehabiliteringsåtgärder efter ögonamputation och uppmärksammade även en studie som undersökte protesbärarnas nöjdhet med ögonprotesen. I samband med det faktum att frågor beträffande protesbärandet ingick i frågeformuläret som användes och att dessa protesrelaterade frågor besvarades av alla studiedeltagare, drog författaren till denna litteraturstudie slutsatsen att studiepopulationen hos Ahn et al. (2010) bestod av protesbärare, som troligtvis även hade genomgått en ögonamputation. Det faktum att studien av Ahn et al. (2010) baserades på en stor studiepopulation (n = 134) ansåg författaren till denna litteraturstudie till viss del kunna väga upp den bristfälliga definitionen av studiepopulationen.
Enligt litteraturstudiens syfte skulle studien fokusera på långsiktig påverkan på livskvalitet, vilket innebar påverkan som kvarstod efter ett år. De flesta studier som ingår i resultatet av denna litteraturstudie undersökte dock blandade populationer, som bestod både av nyopererade individer och individer som hade opererats/ förlorat synen eller fått protes för länge sedan (Ahn et al. 2010; Coday et al. 2002; Hope-Stone et al. 2015; Ye et al. 2015). Hos Ahn et al. (2010) hade 93% av deltagarna genomgått en ögonamputation för minst ett år sedan och i studiepopulationerna hos Rasmussen et al. (2012) och Pine et al. (2011) hade operationen/ första protesanpassningen genomförts för minst två år sedan. Brandberg et al. (2000) delade ut enkäter vid flera tillfällen upp till ett år efter genomgången amputation. I denna litteraturstudie inkluderades dock enbart observationer angående påverkan på livskvalitet som kvarstod efter ett år (ibid.). Eftersom det är okänd hur stor andel av studiepopulationerna hos Coday et al. (2002), Hope-Stone et al. (2015) och Ye et al. (2015) som genomgick operationen/ protesanpassningen för mer än ett år sedan, ingår i resultatsyntesen onekligen även aspekter som skulle kunna vara enbart av kortvarig natur. En osäkerhetsfaktor som kan minska studiens validitet, beträffande beskrivningen av påverkan på livskvalitet på lång sikt.
information samlades in och analyserades var för sig. Alla studier med mixed metod design presenterade ett kvantifierat resultat, övervägande som procentandelar av studiepopulationen. Författaren till denna litteraturstudie anser att en av studiens styrkor är att det enbart inkluderades undersökningar baserade på stora studiepopulationer/ stora stickprov. Vikten av detta uppmärksammas av SBU (2014) och bidrar enligt Forsberg och Wengström (2016) till hög reliabilitet. En annan styrka anses vara att kvantitativa tvärsnittsstudier kompletterades av studier med mixed metod design (Brandberg et al. 2000; Coday et al. 2002; Hope-Stone 2015; Pine et al. 2011). Studierna med mixed metod design återgav dessutom alla data i kvantifierad form vilket ansågs av författaren vara en fördel med hänsyn till resultatsyntesen. En svaghet är att litteraturstudien endast har en författare, vilket ökar risken för bias/ subjektivitet angående både val av urvalskriterierna, analysen och resultatsyntesen, eftersom olika författare skulle kunna dra olika slutsatser beträffande olika studiers evidens (Polit & Beck 2017).
Dataanalysen gjordes med syftet att identifiera faktorer som påverkade livskvalitet samt att beskriva hur livskvalitet påverkades. Detta kan kritiseras, eftersom studieresultatet är en syntes av ett flertal tvärsnittsstudier (Ahn et al. 2010; Hope-Stone et al. 2015; Pine et al. 2011; Rasmussen et al. 2012; Ye et al. 2015). Samband som påvisas i tvärsnittsstudier kan emellertid inte förklara vad som är orsak och vad som är verkan. Förhöjda depressions- och ångestnivåer till exempel skulle å ena sidan kunna vara bidragande orsak till en nedsatt livskvalitet, som beskrivit i litteraturstudiens resultat, och å andra sidan ett resultat/ verkan av en nedsatt livskvalitet.
Ett annat problem med studier kring livskvalitet är att hälsorelaterad livskvalitet och livskvalitet är två begrepp vilka ofta används som synonymer (Karimi & Brazier 2016). Det finns en stor sannolikhet att detta också är fallet i de studier som inkluderades i denna litteraturstudie, vilket kan påverka både resultatets validitet och reliabilitet. Brülde (2003) påtalar vikten av att redovisa definitionen av livskvalitet vilken studien har utgått ifrån samt varför olika värden har inkluderats i mätinstrumentet, eftersom det är avgörande för vilka slutsatser som kan dras samt hur resultatet kan tolkas. Ett mätinstrument som används ofta som livskvalitetsmätinstrument i medicinska sammanhang är SF-36, trots att det egentligen har utvecklats som ett instrument för att mäta hälsa (Brülde 2003). SF-36 används även i några studier som ingår i litteraturstudiens resultat (Ahn et al. 2010; Rasmussen et al. 2012). Hade det funnits fler studier att välja emellan, skulle livskvalitetsmätinstrumentet eller definitionen av livskvalitet som studien har utgått ifrån kunnat vara lämpliga urvalskriterier. Mätbarheten och jämförbarheten av livskvalitet förblir dock enligt Brülde (2003) begränsad oberoende av valet av mätinstrument eller definition. Därför anser Brülde (2003, ss. 176-177) att det:
[…] ibland kan finnas en poäng med att hålla sig till befintliga mätinstrument, även om de inte mäter exakt vad de borde mäta (dvs. livskvalitet). Vissa instrument har t.ex. fått en stor spridning, och möjliggör därför intressanta jämförelser med andra populationer. Man bör också betänka att man i dessa fall mycket väl kan göra sin egen tolkning av de testresultat man får fram.
Detta stödjer författarens åsikt att litteraturstudiens resultat kan anses beskriva relevanta faktorer och hur dessa påverkar livskvalitet efter en ögonamputation på lång sikt trots att de studier som ingår i resultatet inte använder sig av specifika livskvalitetsmätinstrument.
FRAMTIDA FORSKNING
livskvalitet och synfunktionen påverkas, behövs även fler studier som jämför olika subpopulationer: Till exempel personer som har opererats i tidig barndom eller i vuxen ålder samt personer som har förlorat ögat på grund av en akut händelse eller efter ett kroniskt tillstånd. Dessutom kan långtidsuppföljning av ögonamputerade patienter ett, fem och tio år efter operationen öka kunskapen kring huruvida livskvalitet påverkas på lång sikt samt hur långvariga hjälpbehoven ser ut samt hur stödåtgärderna kan utformas. Därutöver behövs det fler studier som närmare undersöker olika samband och fokuserar på att undersöka orsak och verkan. Detta är bara några förslag på studier och frågeställningar som kan öka den kunskap som sjukvårdspersonalen behöver för att kunna identifiera och uppskatta stödbehovet hos denna patientgrupp samt för att kunna erbjuda adekvata stödinsatser till ögonamputerade protesbärare. KLINISK TILLÄMPNING/ BETYDELSE
Resultatet av denna litteraturstudie tyder på att livskvalitet påverkas av många faktorer lång tid efter en genomgången ögonamputation. Påverkan på livskvaliteten kunde upplevas både på det fysiska, psykiska, emotionella och sociala planet. Eventuellt skulle individanpassad träning kunna optimera rehabiliteringen av ögonamputerade protesbärare. Det är viktigt både för samhället och för patienten att återfå den fysiska och mentala funktionsförmågan efter en ögonamputation. Litteraturstudien sammanfattar kunskapsläget och ger sjuksköterskan som möter dessa patienter i sin vardag i olika vårdsammanhang, kunskaper beträffande ögonamputerade protesbärares problem och potentiella hjälpbehov. En förutsättning för att kunna ge god omvårdnad samt för att underlätta patienternas återgång till arbetslivet och för att kunna förebygga eventuellt utanförskap.
SLUTSATS
REFERENSER
(*markerar artiklar som ingår i resultatet och har sammanfattats i artikelmatrisen/ bilaga 1) *Ahn, J. M., Lee, S. Y. & Yoon, J. S. (2010). Health-related quality of life and emotional status of anophthalmic patients in Korea. American journal of ophthalmology, 149(6), 1005-1011. doi:10.1016/j.ajo.2009.12.036.
Amaro, T. A. C., Yazigi, L. & Erwenne, C. (2010). Depression and quality of life during treatment of ocular bulb removal in individuals with uveal melanoma. European journal of cancer care, 19(4), 476-481. doi:10.1111/j.1365-2354.2009.01073.x.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. 2. uppl. Stockholm: Natur & Kultur. Bowling, B. (2016). Kanski’s clinical ophthalmology. 8. uppl. Oxford: Elsevier.
*Brandberg, Y., Kock, E., Oskar, K., af Trampe, E. & Seregard, S. (2000). Psychological reactions and quality of life in patients with posterior uveal melanoma treated with ruthenium plaque therapy or enucleation: a one year follow-up study. Eye – The scientific journal of the royal college of ophthalmologists, 14(Pt6), 839-846.
Brülde, B. (1998). The human good. Diss. Göteborg: Acta universitatis Gothoburgensis. Brülde, B. (2003). Teorier om livskvalitet. Lund: Studentlitteratur.
Bek, T. & Ehlers, N. (2000). Uvea. Kapitel 13 i Høvding, G. (red.). Oftalmologi: Nordisk lærebok og atlas. 13. uppl. Bergen: Studia, ss. 203-214.
De Board, L. & Thombs, J. (2014). The role of the ophthalmic nurse counsellor. Healthcare counselling & psychotherapy journal, 14(4), 34-37.
*Coday, M. P., Warner, M. A., Jahrling, K. V. & Rubin, P. A. D. (2002). Acquired monocular vision: Functional consequences from the patient’s perspective. Ophthalmic plastic & reconstructive surgery, 18(1), 56-63.
Cooper, J. (2009). Undergoing enucleation of the eye. Part 1: preoperative considerations. British Journal of Nursing, 18(22), 386-390
Cooper, J. (2010). Undergoing enucleation of the eye. Part 2: postoperative care. British journal of nursing, 19(1), 28-34.
Edwards, M. G. & Schachat, A. P. (1991). Impact of enucleation for choroidal melanoma on the performance of vision-dependent activities. Archives of ophthalmology, 109(4), 519-521. Ford, J. S., Chou, J. F., Sklar, C. A., Oeffinger, K. C., Novetsky Friedman, D., McCabe, M., Robinson, L. L., Kleinerman, R. A., Li, Y., Marr, B. P., Abramson D. H. & Dunkel, I. J. (2015). Psychological outcomes in adult survivors of retinoblastoma. Journal of clinical oncology, 33(31), 3608-3614. doi:10.1200/JCO.2014.60.5733.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4. uppl. Stockholm: Natur & Kultur.
Goiato, M. C., dos Santos, D. M., Bannwart, L. C., Moreno, A., Pesqueira, A. A., Haddad, M. F. & dos Santos, E. G. (2013). Psychosocial impact on anophthalmic patients wearing an ocular prosthesis. International journal of oral maxillofacial surgery, 42(1), 113-119. doi:10.1016/j.ijom.2012.05.028.
Hirneiss, C., Neubauer, A. S., Herold, T. R., Kampik, A. & Hintschich, C. (2009). Utility values in patients with acquired anophthalmus. Orbit, 28(6), 332-336. doi:10.3109/01676830903104702.
*Hope-Stone, L., Brown, S. L., Heimann, H., Damato, B. & Salmon, P. (2015). Phantom eye syndrome: Patient experiences after enucleation for uveal melanoma. Ophthalmology, 122(8), 1585-1590. doi:10.1016/j.ophtha.2015.04.005.
Hughes, M. O. & Hughes, N. (2015). Visual field deficits after eye loss: What do monocular patients (not) see? INSIGHT - The journal of the american society of ophthalmic registered nurses, 40(2), 11-17
Høvding, G. & Bertelsen, T. (2000). Det intraokulære trykket og glaukom. Kapitel 12 i Høvding, G. (red.) Oftalmologi: Nordisk lærebok og atlas. 13. uppl. Bergen: Studia, ss. 173-202.
International council of nurses [ICN] (2012). The ICN code of ethics for nurses. Revised 2012. Geneva. http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_english.pdf [2017-05-13] Jones, R. K. & Lee, D. N. (1981). Why tow eyes are better than one: The two views of binocular vision. Journal of experimental psychology: Human perception and performance, 7(1), 30-40. Kalirai, H. & Caoupland, S. E. (2014). An update on ocular melanoma. Diagnostic histopathology, 21(1), 19-25.
Karimi, M. & Brazier, J. (2016). Health, health-related quality of life, and quality of life: What is the difference? PharmacoEconomics, 34(7), 645-649.
doi:10.1007/s40273-016-0389-9
Kelly, K. R., Zohar, S. R., Gallie, B. L. & Steeves, J. K. E. (2013). Impaired speed perception but intact luminance contrast perception in people with one eye. Invastigative ophthalmology & visual science, 54(4), 3058-3064.
Knudsen, A. G. & Brodersen, L. (2005). Sygepleje til patienter, der får fjernet et øje. Sygeplejersken, 23, 36-39.
Kondo, T., Tillman, W. T., Schwartz, T. L., Linberg, J. V. & Odom J. V. (2013). Health-related quality of life: After surgical removal of an eye. Ophthalmic plastic & reconstructive surgery, 29(1), 51-56. doi:10.1097/IOP.0b013e318275b754.
Kraut, J. A. & Lopez-Fernandez, V. (2002). Adaptation to monocular vision. International ophthalmology, 42(3), 203-213.
Langius-Eklöf, A. & Sundberg, K. (2014). Känsla av sammanhang. Kapitel 4 i Edberg, A.-K. & Wijk, H. (red.). Omvårdnadens grunder – Hälsa och ohälsa. 2. uppl. Studentlitteratur, ss. 53-74
McBain, H. B., Ezra, D. G., Rose, G. E., Newman, S. P. & Members of the appearance research collaboration (ARC). (2014). The psychosocial impact of living with an ocular prosthesis. Orbit, 33(1), 39-44. doi:10.3109/01676830.2013.851251.
Morgan-Warren, P. J., Mehta, P. & Ahluwalia, H. S. (2013). Visual function and quality of life in patients who had undergone eye removal surgery: A patient survey. Orbit, 32(5), 285-293. doi:10.3109/01676830.2013.814687.
Moro, S. S., Kelly, K. R., McKetton, L., Gallie, B. L. & Steeves, J. K. E. (2015). Evidence of multisensory plasticity: Asymmetrical medial geniculate body in people with one eye. NeuroImage: Clinical, 9, 513-518. doi:10.1016/j.nicl.2015.09.016.
