Målgrupp för VUB. VUB teamet i Region Skåne Varför? För vem? Intelligensen är normalfördelad. Nivåindelning

VUB‐teamet i Region Skåne Varför?

För vem?

Lena Nylander, psykiater lena.nylander@skane.se

8 maj 2014

Lena Nylander 2014 1

Målgrupp för VUB

• Vuxna (> 18 år)med utvecklingsstörning och  svåra beteendeproblem, där insatser från  vuxenpsykiatri och vuxenhabilitering ej haft  tillräcklig effekt

Lena Nylander 2014 2

Psykisk utvecklingsstörning, mental  retardation – ICD‐10, DSM‐IV

Intellektuell 

funktionsnedsättning/IDD ‐ DSM‐5

• Begåvningsfunktionsnedsättning som har uppkommit under  utvecklingsperioden 0 ‐ 16 år och som medför hjälpbehov (= 

funktionshinder)

• /IQ under 70 / lägre abstraktionsnivå än normalt för åldern styrkt  genom testning

OCH

• Brister i adaptiv förmåga

Finns hos minst 0.5% (2%) av befolkningen; ca 0.5% av psykiatrins  patienter (?)

Lena Nylander 2014 3

Intelligensen är normalfördelad

Lena Nylander 2014 4

IQ samvarierar i viss utsträckning med  en del andra kognitiva förmågor

• Uppmärksamhet, uthållighet, impulskontroll

• Andra aspekter av exekutiva funktioner

• Förmåga till flexibelt socialt samspel

• Kommunikationsförmåga

Ovanstående oftast nedsatta hos personer med  utvecklingsstörning – alla förmågor måste ses i  förhållande till nivån

Nivåindelning

• Lindrig (C) 50‐55 till 70 

• Måttlig/medelsvår (B) 35‐40 till 50‐55

• Svår (B) 20‐25 till 35‐40

• Djup (A) <20‐25

• ABC‐nivå enl Kylén (utgår fr Piagets teorier om  olika abstraktionsnivåer)

Lena Nylander 2014 7

Utvecklingsstörning

• Miljön (kravanpassning, attityder, hjälpmedel,  personalstöd mm) kan minska (eller öka!)  graden av funktionshinder 

Vuxna med utvecklingsstörning

• Blir allt fler, och allt äldre

• Oklart hur många som finns – statistiken är  ofullständig

• Har ofta andra funktionsnedsättningar  samtidigt

• Är sårbara för kroppslig och psykisk sjukdom

• Är svåra att förstå sig på

• Ofta ”beteendeproblem”

Lena Nylander 2014 8

Ofta andra funktionsnedsättningar,  till exempel

• Autism (10 – 30%)

• Syn‐, hörselnedsättningar

• Cp‐skada

• Rörelsehinder

• Hjärtfel

• Störningar i mag‐/tarmfunktion

• Epilepsi

Lena Nylander 2014 9 Lena Nylander 2014 10

Autismfrekvens och IQ (enl Wing)

• IQ   < 19: 86%

• IQ 20 ‐ 49: 42% svår – måttlig utv‐störn

• IQ 50 ‐ 69: 2%

• IQ 70+:   0.7%

Vid utvecklingsstörning  (med eller utan autism)

• Kan man drabbas av vilka kroppsliga eller  psykiska sjukdomar som helst

• Ökad sårbarhet för sjukdom (många  studier)!

• Sjukdom upptäcks sent; svårigheter i  diagnostik och behandling

• Personer med utvecklingsstörning blir  äldre, och får därmed ”nya” sjukdomar

Lena Nylander 2014 11

Kroppslig ohälsa vid  utvecklingsstörning

• Ibland annorlunda smärtuppfattning; 

annorlunda uttryck för smärta

• ”Bagatellartade” hälsoproblem upplevs inte så  av en person med utvecklingsstörning

• Får ej del av screeningprogram,  hälsokontroller o dyl

• Svåra sjukdomar upptäcks (för) sent, t ex  cancer, diabetes, luftvägssjukdomar

Lena Nylander 2014 12

Kroppslig ohälsa

• Vem har ansvaret för personernas friskvård? T  ex att hålla koll på vikten, på huden 

(melanom, borrelia, bett och utslag), känna  igenom brösten…

• Munhygien!

Lena Nylander 2014 13 Lena Nylander 2014 14

Psykisk ohälsa är vanligt  förekommande hos vuxna  personer med utvecklingsstörning

• Morgan et al (2007): 

31.7% (registerstudie, stort material); förhöjd  risk för schizofreni – 3.7 – 5.2%, särskilt vid  autismspektrumtillstånd/PDD

• Cooper et al (2007): 

40.9% (klinisk bedömning utifrån  diagnoskriterier)

Lena Nylander 2014 15

I Sverige

• 34 – 41% hade psykisk ohälsa /n = 294  (Gustafsson & Sonnander 2003)

• Nettelbladt et al (2009): Kumulativ incidens  44% (Lundby)

• Mölndal: 50% av populationen med  utvecklingsstörning har sökt  specialistpsykiatrisk mottagning

Lena Nylander 2010 16

Autism

sjukdom” – och vice versa

Autism ökar risken för psykisk ohälsa hos  personer med utvecklingsstörning

Diagnostik av psykisk sjukdom vid  utvecklingsstörning

• Svår, pga bristerna i kognitiv funktion och i  kommunikationsförmåga

• Ju lägre IQ, desto mer atypiska symtom

• Anhöriga/personal MÅSTE medverka

• ”Tolk” behövs /Hjälpmedel för ”tolken”: Vad  vill doktorn veta?, Info från sjukvården

• Diagnosförteckningar/Hjälpmedel för läkaren:

DM‐ID (baserad på DSM‐IV) DC‐LD (baserad på ICD‐10)

Andra hjälpmedel

• Beteenderegistrering (fylls i av personal)

• Stämningsdagbok (fylls i av pat eller personal)

• Vid inläggning: Om möjligt, låt personal vara  med, och se till att personen får ha sina  hjälpmedel

• Ge begriplig information till pat, försök öka  begriplighet och därmed trygghet/lugn – ju lägre  IQ och sämre språk, desto större behov av  information

• ”Lathund” för inläggning finns vid psyk klin, Lund

Lena Nylander 2014 19

Psykofarmakabehandling till personer  med utvecklingsstörning är vansklig

• Alla psykofarmaka kan ge trötthet som biverkan, och  många (inkl antiepileptika!) kan ge försämrade  kognitiva funktioner

• Effekt och biverkningar är svåra att mäta; pat kan  kanske ej berätta – samla beteendedata!

• De flesta med utvecklingsstörning (och/eller ASD) är  mycket känsliga för medicinering: små doser,  långsam in‐ och utsättning

• Medicinbiverkningar kan likna demensbild!

Tankar om stress och ångest..

• Krav > individensresurser = stress.

• Kontrollförlust (olika grader) medför stress och  kan ge ångest. Gäller vid alla 

begåvningsnivåer!!

Lena Nylander 2014 20

Beteendeproblem.

• För VEM är beteendet ett problem?

• VEMS beteende är problemskapande?

• Självskadebeteende

• Våldsamhet

• Obehagligt beteende (”förargelseväckande”) som  leder till social exklusion

• Beteendet är kommunikation! 

”Man gör det man kan”

Lena Nylander 2014 21

Beteendeförändringar

• Alla beteendeförändringar, inklusive  förstärkning av ”typiskt beteende”, kan bero  på sjukdom, eller biverkningar av medicin

• Alla beteendeförändringar kan bero på  vantrivsel, irritation, brister i personkemi,  brister i miljön, att personen inte förstår  situationen

• Alla beteendeförändringar kan vara reaktion  på övermäktiga krav(snabbhet, förståelse,  socialt samspel, kommunikation)

Lena Nylander 2014 22

Lena Nylander 2014 23

Grundregel:

• Vid misstanke om psykisk sjukdom hos en  person med utvecklingsstörning, med eller 

utan autism, måste ALLTID kroppslig sjukdom först uteslutas!

Bemötande

• Alla behöver en daglig tillvaro som präglas av

Begriplighet (jag vet vad) Hanterbarhet (jag kan hur) Meningsfullhet (jag har glädje av)

Hur detta ska åstadkommas är olika för olika personer  Vad är meningsfullt – det som är roligt!

Fokusera på ”well‐being”!

Lena Nylander 2014 24

Lena Nylander 2014 25

Rädsla

• Rädsla ligger ofta bakom besvärliga beteenden

• Rädsla gör att man försvarar sig, eller försöker  fly. Om man inte kan fly: våldsamhet. Man gör  det man kan!

• Bakom rädsla: att man inte vet, eller inte kan,  eller blir överväldigad av sinnesintryck/krav. 

Smärta eller annat kroppsligt obehag kan ge  rädsla

• Psykiatriska symtom kan ge rädsla

Varför ett VUB‐team?

• Förr fanns en speciell organisation för  omsorger om personer med 

utvecklingsstörning, där sjukvård ingick

• Denna organisation, ”omsorgerna”,  avskaffades då LSS kom (1993) och då  försvann omsorgsöverläkarna.

• Primärvården fick huvudansvaret, men ingen  kunskapsöverföring till primärvård eller  psykiatri

Lena Nylander 2014 26

Varför ett VUB‐team?

• LSS: Personer med utvecklingsstörning ska  leva som andra och vara delaktiga i samhället

• Likvärdig vård när man har olika  utgångsvillkor?

• I Skåne finns en regional vuxenhabilitering,  där personer med utvecklingsstörning är en av  målgrupperna

• Region Skånes vuxenhabilitering ger inte  sjukvård (diagnostik/behandling)

Lena Nylander 2014 27

Varför ett VUB‐team?

• Personer med utvecklingsstörning och  beteendeproblem har oftast sökt vård i  primärvården och psykiatrin

• Sjukvårdpersonalen har sällan utbildning om  utvecklingsstörning/autism, ingen 

specialistkunskap finns kvar

• Problem med förståelse/bemötande

• Administrativa rutiner som krockar med  patienternas behov

Lena Nylander 2014 28

Varför ett VUB‐team?

• Många anhöriga och personal reagerade på  brister i bemötande och vård för vuxna med  utvecklingsstörning – radikal skillnad jämfört  med barn och unga – ”ett svart hål”

• Nationella psykiatrisamordningen  uppmärksammade detta – ett nationellt  projekt med utgångspunkt i Skåne 2006 ‐ 2008

Vård och stöd till personer med  utvecklingsstörning som drabbas 

av psykisk ohälsa

Nationellt riktat projekt – NU/Socialstyrelsen  1 oktober 2006 – 31 december 2008

2 personer / 1.15 tjänster Referensgrupp

Rapport klar januari 2009

• Kunskap och Samverkan – finns på 

Socialstyrelsen hemsida (eller kan skickas efter  från mig)

• Genomgång av verksamheter i Sverige som  riktade sig till målgruppen vuxna med  utvecklingsstörning och psykisk ohälsa.

• 13 st fanns – t ex Mölndal, Mora, VUB Stockholm

• Olika modeller – projektet föreslog modell med  utgångspunkt i primärvården men kunde ej  implementera denna

Lena Nylander 2014 31 Lena Nylander 2008 32

Vad behövs?

• Livstidsperspektiv

• Helhetssyn

• Samverkan

• Anpassad miljö (självkänsla!)

• Livslångt lärande, utveckling och stimulans

• Krisintervention

• Friskvård

VUB‐team i Stockholm

• Start 2006 efter politiskt beslut

• Målgrupp > 16 år, i övrigt som VUB Skåne

• Dubbel personalresurs jfrt med Skåne

• Allmänläkare, psykiater, psykolog, pedagog,  samordnare (skötare), sekreterare

• Ses som en resurs, nytt team startade för  något år sedan för personer med ASD och  normal begåvning

Lena Nylander 2014 33

I Skåne

• Anhöriga kontaktat politiker ang behovet av  speciella resurser

• Behovet togs upp i ”Rapport Kognitiv  psykiatri” för strategisk plan för psykiatri  Skåne maj 2012

• Politiskt beslut om avsättande av resurser för  ett VUB‐team i Skåne

• Teamstart 2013 10 01

Lena Nylander 2014 34

VUB Skåne 

• Målgrupp: Vuxna med utvecklingsstörning  och svåra beteendeproblem (självskador,  våldsamhet mot omgivningen, socialt  exkluderande beteende) där insatser från  psykiatri och habilitering ej haft tillräcklig  effekt

• Remitteras av behandlande läkare (psykiatri  eller primärvård), som behåller 

behandlingsansvaret

Lena Nylander 2014 35

Vad tillför VUB‐teamet?

• Mångsidig flerprofessionell bedömning

• Sjukvårds‐ och habiliteringsperspektiv  samtidigt

• Livstidsperspektiv – genomgång av allt  tillgängligt material

• Helhetssyn

• Samverkan

‐ för allt detta behövs TID och KOMPETENS

Lena Nylander 2014 36

Dessutom – och framför allt – behövs  en organisation som tar emot och  förvaltar det som framkommit så att 

det blir till nytta för individen 

Lena Nylander 2014 37