Sjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer vid vård av patienter med palliativ diagnos: En litteraturstudie

Sjuksköterskors upplevelser av etiskt

svåra situationer vid vård av patienter med

palliativ diagnos

En litteraturstudie

Linda Berggren

Beatrice Lundgren

2013

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Sjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer vid

vård av patienter med palliativ diagnos

- En litteraturstudie

Nurses’ experiences of ethically difficult situations in the care

of patients with palliative diagnosis

- A literature review

Linda Berggren

Beatrice Lundgren

Sjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer vid vård av patienter med

palliativ diagnos

- En litteraturstudie

Linda Berggren Beatrice Lundgren

Luleå tekniska universitetet Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad

Abstrakt

Etiskt svåra situationer uppstår många gånger i vården av patienter med palliativ diagnos. Palliativ vård beskrivs som en tidsbegränsad process som vanligen består av en tidig fas som kan vara lång och en sen fas som är kort och som kan sträcka sig från några dagar upp till någon månad. Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer i vård av patienter med palliativ diagnos. Kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats användes för att analysera 14 vetenskapliga artiklar. Denna analys resulterade i fyra kategorier: Att hamna i konflikt; att känna kontrollförlust och maktlöshet; att hantera betungande känslor; och att ta ställning. I resultatet framkom att sjuksköterskor upplevde att etiskt svåra situationer ofta skapade konflikter, som kunde leda till sämre kvalité på vården, vilket kunde orsaka negativa känslor hos sjuksköterskor. Sjuksköterskor upplevde känslor av kontrollförlust och maktlöshet på grund av bristande stöd och oförmåga att kunna påverka läkarens beslut. Vidare upplevdes maktlöshet när den döende patientens livskvalité inte längre prioriterades. Sjuksköterskor har behov av utbildning, reflektion och kunskap om olika etiska teorier och förhållningssätt. Detta för att kunna hantera etiskt svåra situationer och att kunna ge en god vård och minska vårdlidande för patienter med palliativ diagnos.

Nyckelord: Etiskt svåra situationer, kvalitativ metod, omvårdnad, palliativ diagnos, sjuksköterskors, upplevelser, innehållsanalys, litteraturstudie

Vid palliativ vård kan olika etiska problem uppstå. Den palliativa vården måste utformas olika beroende på vilken diagnos patienten har eller vilken situation denna befinner sig i. Som sjuksköterska är det viktigt att lära känna patienten och dess anhöriga för att anpassa

omvårdnaden efter dennas specifika behov. Det finns vissa situationer som kan leda till olika etiska dilemman. En sådan situation kan exempelvis uppstå vid palliativ vård av dementa personer då dessa inte kan uttrycka sin vilja och sina önskemål om hur vård och behandling ska utformas (Barber & Murphy, 2011). Palliativ vård innebär att förbättra livskvaliteten för patienter och dess närstående som drabbats av en livshotande sjukdom genom att erbjuda smärt- och symtomlindring, andligt och psykosocialt stöd från den tidpunkten då diagnos ställs och fram till livets slutskede. Den palliativa vården avser varken att hindra eller skjuta upp döden och erbjuder ett stöd för patienten att kunna leva så aktivt som möjligt fram till döden (Världshälsoorganisationen [WHO], 2013). Palliativ vård syftar till att sätta in aktiva resurser för att hantera de symtom som uppstår till följd av patientens sjukdom, innan

patienten nått det terminala stadiet av sjukdomen. Palliativ vård är den totala vården utifrån ett helhetsperspektiv som innefattar sjukdomar som inte svarar på kurativ behandling.

Behandling av smärta och andra fysiska symtom samt sociala, psykologiska, och spirituella problem är avgörande för välbefinnandet hos patienter med palliativ diagnos (Izumi, Nagae, Sakurai & Imamura, 2012).

Palliativ vård beskrivs som en tidsbegränsad process som vanligen består av en tidig fas som kan vara lång och en sen fas som är kort och som kan sträcka sig från några dagar upp till någon månad. Processen är alltid tidsbegränsad men det kan vara svårt att avgöra när döendet börjar. Ett typexempel på denna tidsbegränsade process kan till exempel vara bröstcancer där den tidiga fasen kan sträcka sig under flera år medan den sena fasen omfattar en mycket kort period. Det finns andra sjukdomar där det kan vara svårare att avgränsa var den tidiga fasen slutar och den sena tar vid, detta kan till exempel vara vid hjärt- och lungsjukdomar. Men oavsett vilken grundsjukdomen är så så är symtomen som de döende människorna lider av i den sena fasen i stort sett densamma. Som exempel på dessa symtom kan nämnas smärta, illamående och ångest (Statens offentliga utredningar [SOU], 2001:6). Vidare beskriver SOU (2001:6) att lidandet vid livets slut inte bara omfattar fysisk smärta utan även psykiskt och socialt lidande och det existentiellt/andliga lidandet. Till det psykiska och sociala lidandet hör att man förlorar de roller som man har haft i livet som exempelvis förlusten av sin yrkesroll och känslor av att växla mellan hopp och förtvivlan. Det andliga och existentiella lidandet väcker tankar om livets mening och att ångra det som gjorts eller inte gjorts under livet.

Pastrana, Jünger, Ostgathe, Elsner och Radbruch (2008) beskriver vikten av att utgå ifrån varje enskild individ när den palliativa vården utformas samt att individen får möjlighet att vara delaktig. Patienten har rätt att medverka i beslut, få information om vilka

behandlingsalternativ som finns att tillgå samt rätten till en specialiserad palliativ vård. Målet är att patienter ska få möjlighet att vårdas i hemmet, vilket ses som den mest föredragna platsen att dö på. Palliativ vård ska utföras på ett respektfullt, öppet och ömsint samt ta hänsyn till religiösa och kulturella värderingar för att bevara patientens känsla av autonomi och värdighet. Patient med palliativ diagnos kan definieras på olika sätt, detta innebär att förutom patienter som lider av symtom till följd av sin palliativa diagnos så kan det även innefatta patienter med komplexa medicinska tillstånd som inte svarar på botande behandling. Palliativ vård innefattar även patienter i alla åldrar från ung till gammal. Några exempel på vanliga diagnoser som förutsätter palliativ vård är cancer, HIV/AIDS, vissa neurologiska sjukdomar, MS och slutstadiet av demenssjukdom (Pastrana et al., 2008).

Kunskap om etiska teorier är till nytta för sjuksköterskor på olika sätt. De kan vara till hjälp för att utröna om ett problem är av etisk karaktär (Allmark, 2005). Vivian (2006) beskriver att främjande av fysiskt och emotionellt välbefinnande är en viktig kärna inom omvårdnad och detta kräver även omdöme att fatta beslut om huruvida en handling är rätt eller fel. Att tillämpa olika etiska perspektiv ger ett strukturerat förhållningssätt i etiskt svåra situationer som möjliggör för sjuksköterskan att göra en välgrundad bedömning av situationen. Allmark (2005) beskriver situationer där det exempelvis kan bli tal om återupplivning då olika etiska aspekter måste tas hänsyn till, såsom livskvalitet kontra kvantitet.

Sjuksköterskan ska jobba utifrån ICN:s etiska kod (International Council of Nurses [ICN] 2007) där fyra ansvarsområden betonas, att främja hälsa, att förebygga sjukdom, att återställa hälsa samt att lindra lidande. Vidare ska sjuksköterskan värna för en miljö där de mänskliga rättigheterna, värderingarna, sedvänjorna och trosuppfattningarna hos individer, familj och samhälle respekteras. Sjuksköterskan har även ansvar för att enskilda individer får den information som krävs för att möjliggöra för individer att ge samtycke till vård och

behandling. I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) beskrivs att en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt ska genomsyra sjuksköterskans arbete. Enligt Allmark (2005) är kunskap om etiska teorier till nytta för sjuksköterskor på olika sätt. De kan vara till hjälp för att utröna om ett problem är av etisk karaktär Vivian (2006) beskriver att främjande av fysiskt och emotionellt välbefinnande är en viktig kärna

rätt eller fel. Att tillämpa olika etiska perspektiv ger ett strukturerat förhållningssätt i etiskt svåra situationer som möjliggör för sjuksköterskan att göra en välgrundad bedömning av situationen. Allmark (2005) beskriver situationer där det exempelvis kan bli tal om återupplivning då olika etiska aspekter måste tas hänsyn till, såsom livskvalitet kontra kvantitet.

Rees, King och Schmitz (2009) beskriver att sjuksköterskor upplever etiskt svåra situationer i vård av äldre personer. Sjuksköterskor beskriver i omvårdnaden att de fattar beslut utifrån kunskap och erfarenhet. De kan utifrån detta ifrågasätta oetiska beslut. I situationer där etiska problem upplevs som svåra att lösa uttrycks ofta känslor som frustration, skuld och

maktlöshet. Rollen mellan sjuksköterskan och patienten ses som en viktig aspekt för att kunna lösa etiskt svåra situationer och bidra till en god vård som bygger på respekt för den äldre patienten. Respekten för den äldre människan ses som avgörande för att kunna lösa etiska problem på ett tillfredsställande sätt.

För att kunna möta behov och etiska problem behöver sjuksköterskor kunskap om etik i omvårdnaden för att kunna bidra till en god vård som fokuserar på hela människan och som utförs med respekt för individens autonomi. Därför var syftet med denna litteraturstudie att beskriva hur sjuksköterskor upplever etiskt svåra situationer i vård av patienter med palliativ diagnos.

Metod

Utifrån syftet att beskriva sjuksköterskors upplevelser utfördes litteraturstudien med kvalitativ manifest innehållsanalys.

Litteratursökning och kvalitetsgranskning

Sökningen påbörjades med attdatabasen Svensk MeSH användes för att översätta svenska ord till engelska för att lättare finna bra ämnesord att söka artiklar på. De bibliografiska databaser som användes var de som var inriktade mot hälsa och medicin,Cinahl och PubMed. Sökorden som användes var: palliative care, terminal care, end-of-life, nurses, nursing, nurses

perspectives, experiences, dilemmas, perspectives, perceptions, qualitative, ethics nursing, ethical, decision making och ethics. För att kombinera söktermer användes den booleska

sökoperatorn AND, detta gjordes för att hitta den mest relevanta litteraturen och för att ge så exakta resultat som möjligt. Att använda den booleska söktermen OR hade också kunnat vara

lämpligt för att förenkla sökningen, men författarna valde att bara använda AND eftersom de ansåg att detta genererade tillräcklig relevanta resultat (Jmf. Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011, s.72). Inklusionskriterier var kvalitativa studier som var vetenskapligt granskade och som beskrev sjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer vid vård av patienter med palliativ diagnos, artiklar som var publicerade mellan år 1995 och 2013. Exklusionskriterier var studier som innefattade barn och ungdomar under 18 år.

I Tabell 1 visas en sammanställning av litteratursökningen som gav upphov till de artiklar som ingår i analysen. Titeln på artiklarna lästes på de träffar som uppkom, om dessa svarade mot syftet och verkade relevant lästes sedan abstraktet. Om artikeln fortfarande svarade mot syftet så valdes denna ut för vidare granskning.

Tabell 1 Översikt av litteratursökning

Syftet med sökningen: Sjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer vid vård av patienter med palliativ diagnos

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 CH Ethics Nursing 6048 2 CH Terminal care 8822 3 FT Qualitative 54731 4 1 AND 2 AND 3 24 3 5 FT End of life 8715 6 CH Ethical 35343 7 CH Nurses 210882

8 3 AND 5 AND 6 AND 7 39 4

9 CH Palliative care 18877 10 FT Nurses perspectives 473 11 2 AND 6 AND 10 4 2 12 FT Dilemmas 3325 13 8 AND 12 8 14 CH Ethics 27732

15 1 AND 3 AND 9 and 14 18 1

16 FT Perspectives 19447 17 CH Nursing 349996 18 5 AND 16 AND 17 99 19 CH Perceptions 24717 20 CH Decision making 49150 21 7 AND 19 AND 20 364 1

Forts. Tabell 1 Översikt av litteratursökning

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda PubMed 2013 01 29 1 MSH Ethics Nursing 14471 2 MSH Terminal care 42840 3 FT Qualitative 115091 4 1 AND 2 AND 3 80 5 FT End of life 40412 6 MSH Ethical 80617 7 MSH Nurses 171422

8 3 AND 5 AND 6 AND 7 27 1

9 MSH Palliative care 45249 10 FT Nurses perspectives 2409 11 2 AND 6 AND 10 0 12 FT Dilemmas 8454 13 8 AND 12 5 1 14 MSH Ethics 166714

15 1 AND 3 AND 9 AND 14 41 2

16 FT Perspectives 57778 17 MSH Nursing 550094 18 5 AND 16 AND 17 152 1 19 MSH Perceptions 397501 20 MSH Decision making 163067 21 7 AND 19 AND 20 869 *MSH – MeSH termer. FT – Fritext sökning. CH – Cinahl Headings

I första urvalet ingick 674 artiklar där titel eller abstrakt lästes igenom. Detta resulterade i att16 studier som motsvarade studiens syfte valdes ut för kvalitetsgranskning.

Kvalitetsgranskning skedde utifrån SBU:s granskningsprotokoll för kvalitativa studier baserade på personers upplevelser (SBU, 2013). De 16 artiklarna poängsattes genom att de fick ett poäng för ”ja” och 0 poäng för ”nej” eller ”oklart”, poängen lades sedan ihop och dividerades med antalet frågor på protokollet. Poängen räknades därefter om i procent och utgjorde då kvaliteten på studien. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani, (2006, s.96) motsvarar 80 – 100 % hög kvalitet, 70 – 79 % medel kvalitet och 60 – 69 % låg kvalitet. För att få en så hög kvalitet som möjligt exkluderades 2 artiklar då den ena inte fick tillräckligt hög kvalitet i granskningen och den andra bedömdes inte vara vetenskaplig. Av de resterande 14 artiklarna fick tre kvalitetsbedömningen medel och de resterande 11 fick hög kvalitet. Artiklar som ingår i analysen presenteras enligt Tabell 2.

Tabell 2 Översikt av artiklar tillhörande analysen (n=14) Författare/År

Land

Typ av studie

Deltagare Metod Datains. Dataanalys

Huvudfynd Kvalitet Chaowalit et al.

(2002) Thailand

Kvalitativ 40 Sjuksköterskor Fokusgrupp intervjuer/ Innehållsanalys enl. Waltz, Strikland & Lenz Sjuksköterskor identifierade åtta typer av etiska dilemman. Sjuksköterskor ansåg att vissa etiska konflikter var oundvikliga

Hög

Gran & Miller (2008) Norge

Kvalitativ 73 Sjuksköterskor Semi-strukturerade intervjuer/Deskriptiv statistik och kvalitativ innehållsanalys

Sjuksköterskorna tyckte att det var etiskt svårt att ta beslut om palliativ sedering när patienter inte själva kunde delta i beslutet Hög Houtepen & Hendrikx (2003) Belgien & Nederländerna

Kvalitativ 12 Sjuksköterskor Empirisk kvalitativ ansats/ Semi-strukturerade intervjuer/ Sjuksköterskor konfronterades med fyra typer av problem gällande existentiella värden där de spelade en viktig roll Medel Izumi (2010) Japan

Kvalitativ 32 Sjuksköterskor Djupintervjuer/ Kvalitativ metod med en fenomenologisk ansats.

Sjuksköterskors inställningar till omvårdnad vid livets slut.4 etiska värderingar beskrivs. Medel Karlsson et al. (2010) Sverige

Kvalitativ 7 Sjuksköterskor Kvalitativ ansats/ Öppna och slutna intervjuer/Kvalitativ innehållsanalys Studien bekräftar behovet av kunskap om hur sjuksköterskor upplever dilleman vid etiska beslut.

Hög Konishi et al. (2002) Japan Kvalitativ 160 Sjuksköterskor Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys Sjuksköterskors åsikter om att avsluta behandling vid palliativ vård. Medel Long-Sutehall et al. (2011) England

Kvalitativ 13 Sjuksköterskor Intervjuer/Metod och analys enl. Charmaz grounded theory

Sjuksköterskor uppfattade

beslutsfattandet om huruvida att avsluta behandling som det mest svåra

Hög

Oberle & Hughes (2001)

Kanada

Kvalitativ 14 Sjuksköterskor Kvalitativ deskriptiv ansats/Ostrukturerade intervjuer/Tematisk innehållsanalys enl. Strauss & Corbin

Deltagarna upplevde etiska problem gällande beslutsfattande vid livets slut. Hög

Forts. Tabell 2 Översikt av artiklar tillhörande analysen (n=14) Författare/År

Land

Typ av studie

Deltagare Metod Datains. Dataanalys

Huvudfynd Kvalitet Rietjens et al

(2007) Nederländerna

Kvalitativ 16 Sjuksköterskor Semi-strukturerade intervjuer med öppna och slutna frågor/ Komparativ analys

Studien visar på varierande orsaker till varför palliativ sedering används enligt

sjuksköterskorna.

Hög

Robichaux & Clark (2006)

Texas

Kvalitativ 21 Sjuksköterskor Intervjuer/Tematisk analys enl. Coffey & Atkinson/

Sjuksköterskorna visade förmåga att aktivt skydda sina utsatta patienter även i situationer där dessa åtgärder inte påverkar resultaten. Hög

Searle & McInerney (2008) Australien Kvalitativ 12 Sjuksköterskor. Semistrukturerade intervjuver/komperativ metod. Analys enligt Strauss och Corbin; Pope, Ziebland & Mays.

Sjuksköterskor motiverades av en önskan att göra det bästa för patienten men handlingar kunde begränsas av kollegor elelr organisationen som medförde moraliska dilemman Hög Varcoe et al (2012) Kanada Kvalitativ 292 Sjuksköterskor Semi-strukturerade frågor via formulär/Analys genom tolkande beskrivning Sjuksköterskor beskrev olika typer av moralisk stress som upplevdes etiskt svåra, såsom att behöva uppleva onödigt lidande och att behöva utföra vård som stred mot deras värderingar

Hög

Volker (2001) Texas

Kvalitativ 40 Sjuksköterskor Deskriptiv,

naturalistisk/ analys enligt Denzin´s. Beskriver fyra huvudområden av sjuksköterskans erfarenheter vid begäran om assisterad dödshjälp. Hög

Wilkes & White (1995) Australien Kvalitativ 39 Sjuksköterskor Semi-strukturerade intervjuer/Innehållsan alys Sjuksköterskor upplevde etiska dilemman inom palliativ vård när de upplevde att de inte kunde ge nog god vård för patienterna

Analys

De valda artiklarna analyserades med manifest innehållsanalys beskriven av Graneheim och Lundman (2004). Analysarbetet startade med att de 14 artiklar som valdes ut numrerades för att lättare kunna identifiera var textenheten kom från. Samtliga artiklar lästes igenom som en helhet och de textenheter som motsvarade syftet markerades. Enligt Graneheim och Lundman (2004) är en textenhet ett kortare stycke eller en mening med en betydelse som svarar mot studiens syfte. Det är därför viktigt att e extrahera tillräckligt stora textenheter med delar av innehållet för att kunna bevara helheten under analysprocessen. Totalt identifierades 204 textenheter som översattes till svenska och sedan kondenserades, det vill säga innehållet i texten kortades ner samtidigt som kärnan i innehållet bevarades (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). De kondenserade textenheterna sorterades sedan utifrån likheter och skillnader i tre olika steg vilket först resulterade i 36 preliminära kategorier. Dessa bearbetades vidare för att slutligen resultera i fyra kategorier.

Resultat

Analysen resulterade i fyra kategorier (Tabell 3). Kategorierna beskriver sjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer. Innehållet i kategorierna presenteras och illustreras med citat från artiklarna som ingick i analysen.

Tabell 3 Översikt av kategorier (n=4) Kategorier

Att hamna i konflikt

Att känna kontrollförlust och maktlöshet Att hantera betungande känslor

Att ta ställning

Att hamna i konflikt

I studier (Chaowalit, Hatthakit, Nasae, Suttharangsee & Parker, 2002; Izumi, 2010; Rietjens, Hauser, Van der Heide & Emanuel, 2007; Robichaux & Clark, 2006; Searle & McInerney, 2008; Volker, 2001; Wilkes & White, 1995) beskrev sjuksköterskor att de upplevde konflikter i situationer vid vård av patienter i livets slut. De upplevde att konflikterna kunde grunda sig i

motsättningar som gick emot deras egna etiska principer eller motsättningar inom teamet om huruvida beslut och behandlingar var rätt eller fel. Sjuksköterskor beskrev även att de

upplevde konflikter när de inte kunde tillgodose patienters behov på ett tillfredsställande sätt (Volker, 2001). I studier (Rietjens et al., 2007; Wilkes & White, 1995) beskrev sjuksköterskor att de upplevde inre konfliker som ibland kolliderade med deras egna etiska värderingar i situationer som handlade om palliativ sedering. Sjuksköterskor upplevde att det var en fin linje mellan palliativ sedering och dödshjälp, vilket skapade inre konflikter hos

sjuksköterskan. De kände sig oförmögna att hjälpa patienterna med deras vädjan när de önskade att få avsluta sina liv.

I remember having questions about – because it was all new to me – what was an appropriate intervention? Was this euthanasia? Was this physician-assisted suicide? Was I being asked to actually kill a human being? And so I remember having to do a lot of reflection upon that to explore those notions. (Rietjens et al., 2007,

s.647)

I studier (Chaowalit et al., 2002; Izumi, 2010; Robichaux & Clark, 2006;Volker, 2001) beskrevs känslor av att det var viktigt att tala sanning och vara ärlig mot de patienter som sjuksköterskorna vårdade. De upplevde att det ibland kunde bli en konflikt och en rädsla att orsaka lidande hos patienten, samtidigt ville de vara tydliga och inte ge patienter och anhöriga orealistiska hopp och förväntningar gällande prognos och behandling. Vissa sjuksköterskor beskrev även att de kände sig obekväma med att berätta sanningen för patienter och anhöriga. I studier (Robichaux & Clark, 2006) beskrevs att sjuksköterskor kände sig tvungna att tala sanning till patienter eftersom de många gånger la märke till om sjuksköterskor var oärliga och undanhöll sanningen. I en studie (Chaowalit et al., 2002) beskrevs att sjuksköterskor upplevde konflikter när de inte kunde tillmötesgå närståendes önskan om att få veta sanningen om patienten eftersom sekretessen hindrade dem från att ge ut informationen.

I studier (Chaowalit et al., 2002; Karlsson, Roxberg & Berggren, 2010; Oberle & Hughes, 2001; Robichaux & Clark, 2006; Varcoe, Pauly, Storch, Newton & Makaroff, 2012; Wilkes & White, 1995) beskrev sjuksköterskor att de ofta upplevde konflikter med arbetskamrater gällande beslut och åtgärder runt patienternas vård. I två studier (Oberle & Hughes, 2001; Varcoe et al., 2012) beskrev sjuksköterskor upplevelser av att läkarna inte kommunicerade tillräcklig med patienters närstående vilket ledde till frågor om huruvida närstående hade fått tillräcklig information för att fatta rätt beslut utifrån patientens tillstånd. De kände att detta skapade konflikter mellan sjuksköterskor och läkare, samt att läkarnas oförmåga att närma sig

problemen gav upphov till onödigt lidande hos patienterna. Vidare beskrevs i Karlsson et al. (2010) att konflikter uppstod mellan medarbetare och patienternas anhöriga, vilket ledde till att anhöriga vände sig till andra sjuksköterskor inom teamet för att få sina önskningar tillgodosedda. Detta skapade i sin tur konflikt mellan sjuksköterskor då bristande enighet rådde inom teamet.

I have occasionally come unstuck with staffs who feel they should sedate patients to the point of rendering them unconscious. I feel that this sometimes meets the needs of the staff to have their patients peaceful and comfortable, but may not always be in the best interests of the patients. (Wilkes & White, 1995, s.100)

I studier (Gran & Miller, 2008; Long-Sutehall et al., 2011; Volker, 2001) beskrevs att

sjuksköterskor upplevde inre konflikter. Inre konflikter uppstod i situationer när de inte visste hur de skulle förhålla sig till de beslut som fattades av läkare angående patienten. Skulle de följa läkares beslut som inte mötte patienters önskan eller skulle de gå emot beslutet och istället möta patienters behov. I studien av Gran och Miller (2008) framkom det att

sjuksköterskor upplevde att de kom i komplicerade konflikter med sin yrkesroll när patienten gavs djup palliativ sedering, och inte längre kunde kommunicera fram sina behov.

Att känna kontrollförlust och maktlöshet

I studier (Houtepen & Hendrikx, 2003; Karlsson et al., 2010; Long-Sutehall et al., 2011; Oberle & Hughes, 2001; Robichaux & Clark, 2006; Varcoe et al., 2012) beskrev

sjuksköterskor att de upplevde en känsla av maktlöshet och otillräcklighet på grund av bristande stöd och oförmåga att kunna påverka läkarens beslut. De kände sig också maktlösa då den döende patientens livskvalitet inte längre prioriterades. I tre studier (Oberle & Hughes, 2001; Robichaux & Clark, 2006; Varcoe et al., 2012) beskrevs även att sjuksköterskors etiska problem var relaterade till deras ”lägre” position på den hierarkiska struturen och innebar att inte bli lyssnad på av läkaren, förväntades vara tysta även då de bevittnade felaktiga val och att inte kunna påverka de beslut som fattades. Maktlöshet upplevdes när sjuksköterskorna hade få eller inga möjligheter att påverka de beslut som fattades av läkare eller anhöriga, de hade då inte kunnat göra vad de ansåg var det bästa för patienten. Många beslut var utom deras kontroll, ingen lyssnade till vad sjuksköterskor ansåg trots att de förmedlade

upplevdes som att patientera blev lidande när sjuksköterskorna inte kunde få stöd för sina åsikter, de var maktlösa inför situationen.

Karlsson et al. (2010), Varcoe et al. (2012) och Volker (2001) beskrev att maktlöshet upplevdes när sjuksköterskor fick krav från anhöriga när de vårdade patienter, de kände sig bakbundna och tvingade att fortsätta behandling trots att detta gick emot patienternas vilja. Patienterna var i sådant tillstånd att de inte längre kunde framföra sin vilja och anhöriga vägrade att acceptera deras sista önskningar. Maktlösheten som de upplevde uttrycktes ofta genom ångest, chock och självtvivel.

We called the ethics committee and essentially they said, ”We can’t tell you anything”, and they gave the mother a very mixed story. So he went through absolute hell and died a very, very ugly death because his mother would not withdraw care…(Robichaux

& Clark, 2006, s.487)

I en studie (Varcoe et al., 2012) beskrev sjuksköterskor hur de kände sig maktlösa när de ibland fick ta emot hot om rättsliga åtgärder från anhöriga om de inte fick igenom sin vilja om hur patienternas behandling skulle ske. Sjuksköterskorna kände sig då tvingade att följa anhörigas önskemål.

Had a family that ”dictated” the care of their family member, threatened the nursing staff, violated visiting rules, threatened staff with legal actions – basically it left us as the nursing staff feeling completely powerless & that we were forced to comply with the family’s wishes (for example, withholding pain medications even though the patient was stating they were in pain)….(Varcoe

et al, 2012).

I studier (Izumi, 2010; Karlsson et al., 2010; Varcoe et al., 2012; Volker, 2001) beskrev sjuksköterskor att de upplevde sig maktlösa när de inte kunde få kontroll på situationen när patienter led av smärta och smärtlindringen inte längre var effektiv. De ville ge ett gott slut för patienten, men vissa gånger blev det svårt att göra detta eftersom de inte visste vad de skulle göra eller hur de skulle göra det. Maktlösheten och förlusten av kontroll blev påtaglig när de inte kunde uppfylla patientens önskan.

Att hantera betungande känslor

I studier (Izumi, 2010; Karlsson et al., 2010; Oberle & Hughes, 2001; Wilkes & White, 1995) beskrevs att sjuksköterskor upplevde känslor av frustration vid etiskt svåra situationer i vård av patienter med palliativ diagnos. Även oro och osäkerhet var vanligt förekommande hos sjuksköterskor (Oberle & Hughes, 2001; Varcoe et al., 2012). I en studie (Karlsson et al., 2010) framkom att sjuksköterskor många gånger upplevde känslor av besvikelse,

otillräcklighet och stress när de inte kunde tillgodose patienternas behov på ett tillfredsställande sätt.

I studier (Varcoe et al., 2012; Wilkes & White, 1995) beskrev sjuksköterskor upplevelser av frustration, ilska och moralisk stress när patienter som befann sig i livets slutskede gavs aggressiv behandling som ansågs onödig och då utsattes för onödigt lidande. Sjuksköterskor ansåg att detta hade en negativ inverkan på patientens välmående. Vidare beskrevs i studien (Varcoe et al., 2012) att moralisk stress upplevdes när läkare och annan personal behandlade människor med lägre inkomster med brist på respekt. Sjuksköterskor upplevde även att hög arbetsbelastning skapade upplevelser av oro och känslor av att känna sig otillräcklig. I studier (Izumi et al., 2012; Karlsson et al., 2010, Volker, 2001) beskrev sjuksköterskor känslor av vemod, osäkerhet och frustration när de ville tillmötesgå patienters önskningar men som ofta kunde krocka med de olika värderingar och tankar som sjuksköterskan, patienten eller närstående hade. Vidare beskrevs i studier (Izumi et al, 2012; Karlsson et al., 2010) upplevelser av frustration när anhöriga saknade förtroende för sjuksköterskan och patienters önskemål ignorerades av de anhöriga. Sjuksköterskor upplevde känslor som frustration när patienters önskemål inte prioriterades av närstående. De saknade förtroende för

sjuksköterskors bedömning om vad som var viktigast att prioritera gällande vems önskemål som skulle tillgodoses i första hand, patientens eller närståendes. Sjuksköterskor upplevde frustration och oro då de inte kunde övertyga de anhöriga att acceptera deras förslag när det var i linje med patienters önskemål.

Nurses were frustrated when the dying patient’s wish to be cared for at home was ignored by the family. The nurses experienced an ethical dilemma when the relative was satisfied, whereas they themselves, and the patient, were not. (Karlsson et al., 2010,

I studien av Volker (2001) beskrevs att sjuksköterskor förmedlade en känsla av osäkerhet till hur de ställer sig till frågan om assisterad dödshjälp. Deras vilja att tillmötesgå patienters önskningar krockade med olika värderingar vilket kunde leda till känslor av vemod och osäkerhet hos sjuksköterskor och denna osäkerhet upplevdes svårare att hantera då man var ung och obekväm i rollen som sjuksköterska.

At the time of this incident I was only 25 years old. I felt “uncomfortable” about giving “more meds,” but I think

I would not be so uncomfortable at this point in my life (Volker,

2001)

Izumi et al. (2010) beskrev att sjuksköterskor kände frustration och vemod då de inte kunde ge den goda vård som de ville till patienten, trots att de visste vad som var det rätta för patienten. Sjuksköterskor kände sig ibland även osäkra på vilka etiska problem som de skulle handla utifrån eftersom de inte kunde identifiera vad som var orsaken till det etiska problemet. Sjuksköterskor menade att man kan lära sig om etiska principer och dilemman i skolan men att det var något helt annat att kunna omsätta det i praktiken.

Att ta ställning

I studier (Chaowalit et al, 2002; Gran & Miller, 2008; Konishi, Davis & Aiba, 2002; Robichaux & Clark, 2006) beskrev sjuksköterskor att de tyckte det var viktigt att våga säga ifrån när de ansåg att något inte gick rätt till. De upplevde att detta var viktigt för att orka leva med sig själva och de beslut som fattades om patienterna. Sjuksköterskor beskrev att de i många fall upplevde att de inte gjorde rätt för patienten om de inte hade möjlighet eller kände sig starka nog att säga ifrån och stå upp för dem.

And then finally I just spoke up right there because I have to live with myself, and he practices medicine [doctor], and my role as a nurse is patient advocate….(Robichaux & Clark, 2006, s.483)

I två studier (Gran & Miller, 2008; Robichaux & Clark, 2006) beskrev sjuksköterskor att de hade en vilja av att stå upp för patientens intressen och tala för dem . De kände att de i deras yrkesroll förespråkade patienter när dessa själv inte kunde föra sin talan eller inte vågade stå upp för sig själv och sina tankar om hur omvårdnaden skulle utformas. Vidare upplevdes att sjuksköterskor lättare kunde stå upp för patienter och våga säga ifrån om de hade tillräcklig kännedom om patienters önskemål och vilja. I en studie (Robichaux & Clark, 2006) beskrev

sjuksköterskor att orsaken till att de sa ifrån var för att de ville beskydda patienterna och hjälpa dessa att uppnå det som var bäst för dem. Att stå upp för patienter innebar för sjuksköterskor att de förespråkade patienters önskningar både inför läkare och anhöriga.

”Well, I’m a patient advocate, and what the patient is telling me is

she is not in agreement with what you say”. And then he said I work for the hospital and I work for him. And I said, “No I don’t; I work for the patient.” (Robichaux & Clark, 2006, s.484)

I studien (Robichaux & Clark, 2006) beskrevs att sjuksköterskor ansåg att patienter hade rätt att säga nej till behandling även om denna hade varit till fördel för patienten. De kände då ett behov av att säga ifrån när andra personer ville annorlunda och försökte övertyga patienten om en annan väg än den som valts.

Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur sjuksköterskor upplever etiskt svåra

situationer i vård av patienter med palliativ diagnos. Analysen resulterade i fyra kategorier: Att hamna i konflikt, att känna kontrollförlust och maktlöshet, att hantera många känslor och att ta ställning.

I litteraturstudiens resultat framkom att etiskt svåra situationer skapade konflikter inom teamet samt att det bidrog till inre konflikter och rollkonflikter hos sjuksköterskorna. Enligt Evans (2007) uppstår ofta rollkonflikter mellan sjuksköterskor och läkare som är relaterade till dålig kommunikation, vilket i sin tur kan leda till vårdlidande hos patienterna. Eriksson (1993, s.12-13) beskriver att vårdlidande är kopplat till själva vårdsituationen och kan orsakas av

kränkning av patientens värdighet, maktutövning, fördömelse och straff samt utebliven vård. Vårdlidandet är ett onödigt lidande som med alla medel ska undvikas. Resultatet i

litteraturstudien visade vidare att en orsak till etiskt svåra situationer ofta var bristande

kommunikation. God kommunikation och ett välfungerande teamarbete mellan professionerna kan minska vårdlidande hos patienter. Hermsen och Ten Have (2005) beskriver att ett

fungerande teamarbete där alla medverkar för god kommunikation gör det möjligt att möta behoven hos patienten och dess närstående mer effektivt. Svantesson, Löfmark, Thorsén, Kallenberg och Ahlström (2008) beskriver vikten av etikronder för att ge sjukvårdspersonal

som ska fattas. Dessutom verkade det finnas ett behov av att få ömsesidig förståelse mellan de olika yrkesgrupperna. En brist på kommunikation mellan sjuksköterskor och läkare ses som en viktig orsak till att etiska konflikter om livsuppehållande behandling kan uppstå. Vidare beskriver Svantesson et al. (2008) att etikronderna och möjligheten att reflektera med läkarna ger sjuksköterskorna ” en känsla av jämlikhet” och får dem att känna att de var på mer jämlik grund, vilket främjade för en ömsesidig förståelse. Hall, Weaver, Gravelle och Thibault (2007) beskriver att ett personcentrerat fokus hos läkare och sjuksköterskor kan förbättra effektiviteten, trivseln och kontinuiteten inom palliativ vård. Att införliva teamet i att arbeta personcentrerat i patienternas vård har visat sig vara framgångsrikt. Det är viktigt att som sjuksköterska kunna arbeta personcentrerat och utforma vården utifrån varje patients unika problem och behov, vilket innebär att fokus ligger på patienten (Kjörnsberg, Karlsson, Babra & Wadensten, 2010). Vidare beskrivs att personcentrerad omvårdnad gör det möjligt att genom att möta och se patientens behov som sjuksköterska få möjlighet att komma patienterna närmare och utifrån det kunna agera för patientens bästa. Vilket enligt Green (2006) gör det lättare för sjuksköterskan att uppfylla känslomässiga, psykologiska och fysiska behov hos patienter vid livets slut. Detta kan underlätta processen för patienten och dess anhöriga att ta sig igenom den slutliga övergången av livet.

I resultatet i litteraturstudien framkom att sjuksköterskorna upplevde kontrollförlust och maktlöshet när de inte fick stöd från läkaren i sina åsikter när det exempelvis gällde

smärtlindrig till patienter. De upplevde att de inte kunde påverka beslut som fattades. Många beslut var utom deras kontroll, ingen lyssnade till dem trots att de förmedlade patienternas egna önskemål. Socialstyrelsen (2001) beskriver att palliativ vård ska bedrivas som en helhetsvård som ska möta alla former av lidande hos svårt sjuka människor och dess närstående. För att kunna möta patienters och närståendes många och olika behov behöver teamet som arbetar runt patienten innehålla flera olika kompetenser som kan upprätthålla en helhetssyn på patienten. Inom teamet beskrivs sjuksköterskan som den som organiserar och ansvarar för att samordna insatserna i teamet. Sjuksköterskan ansvarar även för att samla information från andra yrkeskategorier inom teamet samt från patienten och dess närstående. Thacker (2008) beskriver att sjuksköterskan är den som tillbringar mest tid med den döende patienten och är därför en nyckelperson i syfte att förespråka patienten och dess behov. I resultatet i litteraturstudien framkom att sjuksköterskorna ansåg att det var viktigt att ta ställning och våga säga ifrån när de tyckte att något inte gick rätt till. De kände att de i sin yrkesroll förespråkade patienten när denne själv inte kunde föra sin talan eller inte vågade stå

upp för sig själv om hur omvårdnaden skulle utformas. Att stå upp för patienten innebar att sjuksköterskan förespråkade patienternas önskningar, både inför läkare och anhöriga. Enligt Lachman (2010) är det viktigt att som sjuksköterska stå upp mot oetiska, olagliga eller föråldrade metoder och att inte tveka att ifrågasätta läkarnas beslut. Patientsäkerhet kräver moraliskt mod för att skydda patienterna. Lachman (2010) förespråkar utifrån Florence Nightingales filosofi att detta fortfarande behövs i omvårdnaden idag.Woodrow (1997) beskriver att istället för att se en konfronterande handling som ett sätt att få makt så bör denna istället ses som ett sätt att påverka och bidra till ett mer patient fokuserat förhållningssätt som har positiva effekter för patienten.

I resultatet i litteraturstudien framkom att sjuksköterskorna upplevde många olika känslor vid etiskt svåra situationer såsom frustration, vemod, besvikelse, oro och ilska. Frustration och besvikelse uppstod när anhöriga saknade förtroende för sjuksköterskan och patienternas önskemål ignorerades av de anhöriga. Vidare upplevde sjuksköterskor osäkerhet till hur de ställde sig till frågan om assisterad dödshjälp, deras vilja att tillmötesgå personers önskningar krockade med olika värderingar. Denna osäkerhet upplevdes svårare att hantera då

sjuksköterskorna var unga och oerfarna. Sheldon, Barrett och Ellington (2006) beskriver att det kan vara svårt att hitta rätt ord och handlingar i kommunikationen med patienter vilket ger sjuksköterskor upplevelser av negativa känslor. Vidare beskrivs att relationen mellan

sjuksköterskan och patienten är en viktig del i den dagliga omvårdnaden och att

kommunikationen är en viktig hörnsten i interaktionen mellan sjuksköterska och patient. I Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763, 2§) fastställs att goda kontakter ska främjas mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen och bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Detta indikerar att sjuksköterskans relation till patienten och dennes närstående är av stor betydelse för omvårdnadens kvalitet.

Interventioner

Genom reflektion och kommunikation kan ett mer välfungerande teamarbete uppnås bland sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. Detta är av vikt för att lättare kunna möta patienters behov på ett mer tillfredsställande sätt, vilket i sin tur bidrar till ett minskat vårdlidande. För att sjuksköterskor ska kunna möta behoven vill författarna lyfta fram vikten av etikronder som en intervention för att ge sjuksköterskor mer träning i att föra ett etiskt resonemang i olika

(2008) menar att etikronder ger sjuksköterskor en möjlighet att tillsammans med andra yrkeskategorier reflektera över etiska problem och hur de ska hanteras på bästa möjliga sätt. Utifrån detta kan etikronder som ett hjälpmedel för reflektion ses som en viktig metod för att förbättra kommunikationen, ge ökad trygghet och kunskap i hur etiskt svåra situationer ska hanteras. Detta leder till minskat vårdlidande och en tryggare vård för patienten.

Metoddiskussion

I litteraturstudien som har syfte att beskriva sjuksköterskors upplevelser av etiskt svåra situationer vid vård av patienter med palliativ diagnos, har författarna använt kvalitativ innehållsanalyst med manifest ansats beskriven av Graneheim och Lundman (2004) för att analysera artiklarna som varit inkluderade.

Trovärdighet i kvalitativa studier innebär att metoden ska vara relevant och att studien ska kunna påvisa tillförlitlighet, pålitlighet, objektivitet och överförbarhet. Tillförlitlighet innebär att analysen ska vara konsekvent och noggrant utförd samt att läsaren ska kunna följa

analysarbetet i studien. (Holloway & Wheeler, 2002, s.254-255). För att få en hög

tillförlitlighet i arbetet har författarna under analysen flera gånger jämfört textenheterna mot originaltexten för att kontrollera att dessa svarar mot syftet. Författarna har då kunnat diskutera och resonera tillsammans utifrån materialet och har flera gånger gått tillbaka till ursprungstexten för att försäkra sig om att inga egna slutsatser dragits. Vidare har studien diskuterats tillsammans med handledare och studiekamrater vid flera seminarier. Detta arbetssätt har ökat studiens trovärdighet.

Pålitlighet innebär att läsaren ska ha möjlighet att följa hela analysprocessen och kunna följa författarnas tankegångar (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Författarna i litteraturstudien har redovisat och tydliggjort sökvägar och val av sökord genom tabeller. Analysen är noggrant beskriven utifrån vald metod och artiklar ingående i analysen har redovisats i form av tabeller. Vidare har kvalitetsgranskningens utförande och förlopp beskrivits utförligt. Överförbarhet i kvalitativ forskning innebär att fynden i studier kan överföras till liknande situationer eller deltagare. Författarna anser att resultatet i studien kan implementeras i andra liknande omvårdnads sammanhang där etiskt svåra situationer kan uppstå. Etiskt svåra situationer uppstår överallt inom sjukvården i både mindre och större skala varvid resultatet i studien kan vara till nytta för sjuksköterskor inom andra områden än den palliativa vården

Bekräftbarhet innebär att läsaren ska kunna följa datan i en studie till sina ursprungliga källor. Författarnas tillvägagångssätt och tankegångar i studien ska kunna följas (Holloway &

Wheeler, 2006, s.255). Författarna har numrerat artiklarna och de extraherade textenheterna under arbetets gång för att det ska vara möjligt att spåra innehållet till ursprungsartiklarna. Artiklarna i analysen fick kvalitetsgraderingarna låg, medel och hög. Författarna valde att exkludera artiklar med låg kvalitet då dessa kunde påverka tillförlitligheten i denna studies resultat, medan artiklarna med gradering hög och medel inkluderades i studien. Anledningen till att författarna valde att inkludera artiklar med kvalitetsgradering medel i analysen var att utbudet av artiklar som svarade mot studiens syfte var begränsat. Att hitta relevanta artiklar som var vetenskapliga och som svarade mot syftet var svårt. Om studiens syfte utökats kunde det ha resulterat i att fler studier kunnat inkluderas men samtidigt med risk att syftet blivit för allmänt och svårt att besvara. Eftersom engelska inte är författarnas modersmål kan detta begränsa studien då det kan finnas risk för en viss översättningsbias. Fördelen med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats är att studiens resultat är baserat på det som faktiskt sägs, vilket innebär att inga egna tolkningar från författarna förekommer.

Slutsats

Slutsatsen är att sjuksköterskor har behov av utbildning, reflektion och kunskap om olika etiska teorier och förhållningssätt. Detta för att kunna hantera etiskt svåra situationer och att kunna ge en god vård och minska vårdlidande för patienter med palliativ diagnos. Det är av vikt att sjuksköterskor har insikt om att etiska svåra situationer kan uppstå samt hur de ska kunna tillämpa olika strategier och förstå olika resonemang för att hantera dessa situationer i det kliniska arbetet.

Sjuksköterskor upplever många etiskt svåra situationer vid vård av patienter med palliativ diagnos. Problematiken grundar sig i att teamarbetet många gånger brister samt att

sjusköterskor har för lite kunskap om etiska teorier och etiskt förhållningssätt för att kunna möta patientens behov, vilket kan leda till sämre kvalitet på vården och orsaka vårdlidande. Det är därför viktigt att det finns ett fungerande teamarbete för att kunna möta behoven hos patienten och dess närstående mer effektivt. Teamet ger även sjuksköterskor stöd och möjlighet till reflektion. För att detta ska vara möjligt är det viktigt att skapa förutsättningar och tid för att reflektera och diskutera med sina medarbetare. Då brist på kommunikation har

visat sig vara en källa till olika betungande känslor hos sjuksköterskor skulle förbättrad kommunikationsförmågan inom teamet kunna minska de etiska konflikter som uppstår. Utifrån detta skulle mer utbildning i konflikthantering och kommunikation behövas för att kunna implementeras i det dagliga arbetet och på så sätt förbättra omvårdnaden. En annan grundläggande förutsättning för att ge en så god omvårdnad som möjligt är en väl fungerande kommunikation mellan sjuksköterskan och patienten och dess närstående. Kommunikationen är viktig för att skapa en god relation till patienten och dess närstående och för att de ska känna sig trygga och delaktiga i omvårdnaden. Patienter har behov av att sjuksköterskor företräder dem i svåra etiska situationer för att uppnå vad som är bäst för patienten. Sjuksköterskor har i sin tur behov av kunskap om olika etiska teorier och ett etiskt

förhållningssätt för att kunna möta behoven hos patienter och anhöriga på ett tillfredställande sätt. Vidare omvårdnadsforskning behövs utifrån hur sjuksköterskor upplever etiskt svåra situationer samt hur dessa situationer kan hanteras för att på bästa sätt bidra till att stärka sjuksköterskor i arbetet. Vidare ses att det behövs forskning kring vilken kunskap

sjuksköterskor är i behov av för att kunna hantera etiskt svåra situationer på ett

tillfredsställande sätt. Detta för att kunna ge sjuksköterskor mer kunskap om hur man ger ett så värdigt slut som möjligt för dessa patienter för att minska vårdlidande.

Referenslista

Artiklar märkta med * ingår i analysen

Allmark, P. (2005). Can the study of ethics enhance nursing practice? Journal of Advanced

Nursing, 51(6), 618-624. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03542.x

Barber, J., & Murphy, K. (2011). Challenges that specialist palliative care nurses encounter when caring for patients with advanced dementia. International Journal of Palliative Nursing,

17(12), 587-591.

*Chaowalit, A., Hatthakit, U., Nasae, T., Suttharangsee, W., & Parker, M. (2002). Exploring ethical dilemmas and resolutions in nursing practice: a qualitative study in Southern Thailand.

Thai Journal of Nursing Research, 6(4), 216-230.

Eriksson, K. (1993). Möten med lidanden. Åbo Akademi.

Evans, S. (2007). Silence kills -- challenging unsafe practice. Kai Tiaki Nursing New Zealand,

13(3), 16-19

*Gran, S., & Miller, J. (2008). Norwegian nurses' thoughts and feelings regarding the ethics of palliative sedation. International Journal of Palliative Nursing, 14(11), 532.

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.

Green, A. (2006). A person-centered approach to palliative care nursing. Journal of Hospice

& Palliative Nursing, 8(5), 294-301.

Hall, P., Weaver, L., Gravelle, D., & Thibault, H. (2007). Developing collaborative person-centred practice: A pilot project on a palliative care unit. Journal of Interprofessional Care,

21(1), 69-81.

Hermsen, M., & Ten Have, H. (2005). Palliative care teams: effective through moral reflection. Journal of Interprofessional Care, 19(6), 561-568.

Holloway, I., &Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Sciences.

*Houtepen, R., & Hendrikx, D. (2003). Nurses and the virtues of dealing with existential questions in terminal palliative care. Nursing Ethics, 10(4), 377-387.

doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1191/0969733003ne620oa

ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. (2007). Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.

*Izumi, S. (2010). Ethical practice in end-of-life care in Japan. Nursing Ethics, 17(4), 457-468. doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/0969733010364584

Izumi, S., Nagae, H., Sakurai, C., & Imamura, E. (2012). Defining end-of-life care from perspectives of nursing ethics. Nursing Ethics, 19(5), 608-618.

doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/0969733011436205

*Karlsson, M., Roxberg, Å., & Berggren, I. (2010). Community nurses' experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study. International Journal of Palliative Nursing,

16(5), 224-231.

*Konishi, E., Davis, A., & Aiba, T. (2002). The ethics of withdrawing artificial food and fluid from terminally ill patients: an end-of-life dilemma for Japanese nurses and families. Nursing

Ethics, 9(1), 7-19. doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1191/0969733002ne477oa

Kjörnsberg, A., Karlsson, L., Babra, A., & Wadensten, B. (2010). Registered nurses' opinions about patient focused care. Australian Journal of Advanced Nursing, 28(1), 35-44.

Lachman, V. (2010). Strategies necessary for moral courage. Online Journal of Issues In

Nursing, 15(3), 1. doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.3912/OJIN.Vol15No03Man03

*Long-Sutehall, T., Willis, H., Palmer, R., Ugboma, D., Addington-Hall, J., & Coombs, M. (2011). Negotiated dying: A grounded theory of how nurses shape withdrawal of treatment in hospital critical care units. International Journal of Nursing Studies, 48(12), 1466-1474. doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.ijnurstu.2011.06.003

*Oberle, K., & Hughes, D. (2001). Doctors' and nurses' perceptions of ethical problems in end-of-life decisions. Journal of Advanced Nursing, 33(6), 707-715.

doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1046/j.1365-2648.2001.01710.x

Pastrana, T., Jünger, S., Ostgathe, C., Elsner, F., & Radbruch, L. (2008). A matter of definition -- key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care.

Palliative Medicine, 22(3), 222-232. Doi: 10.1177/0269216308089803

Rees, J., King, L., & Schmitz, K. (2009). Nurses' perceptions of ethical issues in the care of older people. Nursing Ethics,16(4),436-452. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0969733009104608

*Rietjens, J., Hauser, J.,Van Der Heide, A., & Emanuel, L. (2007). Having a difficult time leaving: experiences and attitudes of nurses with palliative sedation. Palliative Medicine,

21(7), 643-649.

*Robichaux, C., & Clark, A. (2006). Practice of expert critical care nurses in situations of prognostic conflict at the end of life. American Journal of Critical Care, 15(5), 480-491.

SBU. (2013). Granskningsmall för patientupplevelser- kvalitativ metod. Stockholm. Statens beredning för medicinsk utvärdering.

*Searle, C., & McInerney, F. (2008). Creating comfort: nurses' perspectives on pressure care management in the last 48 hours of life. Contemporary Nurse: A Journal for the Australian

Nursing Profession, 29(2), 147-158.

doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.5172/conu.673.29.2.147

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Riksdagen. Hämtad 25 februari 2013 från Riksdagen,

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/

Sheldon, L., Barrett, R., & Ellington, L. (2006). Difficult communication in nursing. Journal

of Nursing Scholarship, 38(2), 141-147.

doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1547-5069.2006.00091.x

Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2001). Smärtbehandling i livets slutskede. Stockholm: Socialstyrelsen.

SOU 2001:6 Döden angår oss alla. Värdig vård i livet slut. Slutbetänkande från kommittén

om vård i livets slutskede. Stockholm: Socialdepartementet.

Svantesson, M., Löfmark, R., Thorsén, H., Kallenberg, K., & Ahlström, G. (2008). Learning a way through ethical problems: Swedish nurses' and doctors' experiences from one model of ethics rounds. Journal of Medical Ethics, 34(5), 399-406.

Thacker, K. (2008). Nurses' advocacy behaviors in end-of-life nursing care. Nursing Ethics,

15(2), 174-185. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0969733007086015

*Varcoe, C., Pauly, B., Storch, J., Newton, L., & Makaroff, K. (2012). Nurses’ perceptions of and responses to morally distressing situations. Nursing Ethics, 19(4), 488-500.

doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/0969733011436025

*Volker, D. (2001). Oncology nurses' experiences with requests for assisted dying from terminally ill patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 28(1), 39-49.

Vivian, R. (2006). Truth telling in palliative care nursing: the dilemmas of collusion.

International Journal of Palliative Nursing, 12(7), 341-348.

Världshälsoorganisationen. (2013). Hämtad 25 januari från Världshälsoorganisationen, http://www.who.int/cancer/palliative/en/

*Wilkes, L., & White, K. (1995). Palliative care nurses' conflict of values. Journal of Cancer

Care, 4(3), 97-100.

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan

forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan

forskning & klinisk verksamhet. (3., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Woodrow, P. (1997). Ethical and legal. Nurse advocacy: is it in the patient's best interests?