Ett förändrat liv: Från anhörig till informell vårdare vid demensdiagnos

Avdelningen för Omvårdnad Campus Sundsvall

Ett förändrat liv

Från anhörig till informell vårdare vid demensdiagnos

Daniela Escobar Ebba Rosenquist

Omvårdnad GR (C), Examensarbete Huvudområde: Omvårdnad

Högskolepoäng: 15 Termin/år: VT/2021 Handledare: Luan Alija Examinator: Bosse Ek

Kurskod/registreringsnummer: OM095G/OM076G

Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet

Abstrakt

Bakgrund: I världen finns omkring 50 miljoner människor med demens och det upptäcks uppåt 10 miljoner nya fall varje år. Många patienter vårdas hemma av sina anhöriga. Det är sjuksköterskans ansvar att uppmärksamma och stödja anhörigvårdare för att de ska kunna klara av omvårdnaden.

Syfte: Att belysa anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem med demenssjukdom i hemmet. Metod: Metoden var en litteraturöversikt med induktiv ansats. Kvalitativ och kvantitativ design valdes och 15 vetenskapliga artiklar inkluderades till resultatet. Resultat: Anhörigvårdare upplevde generellt en vårdbörda, detta påverkade hela livet i alla dimensioner med en negativ påverkan på hälsa och välbefinnande. Det förelåg likheter mellan anhörigvårdare men också skillnader mellan att vårda en partner och en förälder. Hanteringsstrategier var en viktig del för att kunna hantera livssituationen. Möjligheter av att få stöd fanns men upplevdes överlag som bristande.

Diskussion: Det var en utmaning att bli vårdare och växla mellan roller. Anhörigvårdare gick igenom blandade känslor och situationer som påverkade deras hälsa och välbefinnande. Anhörigvårdare kände brist på stöd samtidigt som de var motvilliga att ta emot stöd. Slutsats: Förståelse för

individens transition är vital för att kunna ge adekvat stöd till anhörigvårdare. Att vara uppmärksam och ge stöd till anhörigvårdare kan vara avgörande för en lyckad familjefokuserad omvårdnad och för att främja hälsa och förebygga sjukdom.

Nyckelord: Anhörigvårdare, demens, hemmiljö, litteraturöversikt, transition, upplevelser

Innehållsförteckning

Introduktion ... 1

Bakgrund ... 1

Demens ... 1

Omvårdnadsbehov vid demenssjukdom ... 1

Anhörigvårdare i hemmiljö ... 2

Familjefokuserad omvårdnad ... 3

Teoretisk anknytning – transitionsteori ... 3

Problemformulering ... 4

Syfte ... 4

Metod ... 4

Design ... 4

Inklusions‐ och exklusionskriterier... 4

Litteratursökning ... 5

Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning ... 5

Analys ... 6

Etiska överväganden ... 8

Resultat... 8

Upplevelser av att bli vårdare ... 9

Upplevelser av hälsa och ohälsa... 11

Upplevelser av hantering ... 12

Diskussion... 14

Metoddiskussion ... 14

Resultatdiskussion ... 17

Slutsats ... 21

Referenser ... 22 Bilaga 1 – Tabell 1. Översikt av inkluderade artiklar

Bilaga 2 – Tabell 2. Exempel på kvalitetsgranskning

Bilaga 3 – Tabell 3. Översikt av inkluderade artiklar

Bilaga 4 – Tabell 5. Översikt av datareduktion

Bilaga 5 – Tabell 6. Demografiska egenskaper

1

Introduktion

I världen finns omkring 50 miljoner människor med demens och det upptäcks uppåt 10 miljoner nya fall varje år (World Health Organization [WHO], 2020). I olika vårdformer träffar sjuksköterskor personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Trots att de flesta patienter vårdas hemma av sina anhöriga är det sjuksköterskans roll att uppmärksamma och stödja familjen för att de ska kunna klara av omvårdnaden (World Health Organization & Alzheimer’s Disease International, 2012).

Bakgrund

Demens

Förekomsten av demens ökar i vår åldrande befolkning i en alarmerande takt (Wortmann, 2012).

Demens omfattar olika tillstånd som utvecklas när nervceller i hjärnan inte längre fungerar eller förtvinar (Thies & Bleiler, 2012). Det kännetecknas av en progressiv försämring av minnesfunktionen (Kopf & Rösler, 2013). I dagens läge finns ingen känd kurativ behandling (Harrison m.fl., 2019).

Sjukdomen ger en försämring i ADL vilket leder till ett ökat behov av hjälp och omsorg hos patienten (Johannessen m.fl., 2017). Detta är en följd av den kognitiva förmågan och kan inkludera förändringar i personens tankegång, arbetsminne, koncentrationsförmåga och navigation (Pulido Herrera, 2017).

Patientupplevelserna är varierande, individuella och förändras över tid (Williams m.fl., 2020).

Demens är en av de största orsakerna till funktionshinder och osjälvständighet bland vuxna

människor världen över (Boots m.fl., 2015). Att diagnostiseras i ett tidigt skede har visat att patienter med demens kan få en längre period med hög livskvalitet hemma (Chrisp m.fl., 2012). För informella vårdare kan en tidig diagnos erbjuda en möjlighet att förbereda framtida omvårdnadsuppgifter (Boots m.fl., 2015). Försenad diagnos av demens kan bli ett signifikant hinder för tillgång till evidensbaserad vård (Dal Bello-Haas m.fl., 2014). En viktig faktor till försening av diagnos är stigmatisering (Vernooij- Dassen m.fl., 2005). Demensrelaterad stigma förekommer både bland hälso-och sjukvårdspersonal samt allmänt i samhället (Herrmann m.fl., 2018).

Omvårdnadsbehov vid demenssjukdom

För att tillgodose psykologiska, sociala och fysiska behov rekommenderas en helhetssyn, individuell och flexibel vård till personer som har demens (Hansen m.fl., 2017). De mest rapporterade ouppfyllda behoven handlar om dagsaktiviteter, sällskap, minne, information och psykisk oro

(Castillo m.fl., 2013). Personer med demens löper risk för isolering och ensamhet. Social

kontakt, relationer samt meningsfulla och varierande aktiviteter bör beaktas av sjuksköterskor för att

2

öka välbefinnande (Hansen m.fl., 2017). Sjuksköterskor har en ledande roll i hälso-och sjukvården. De samordnar demensbehandlingar, vårdpersonal och utbildar anhörigvårdare angående demensvård (Callahan m.fl., 2006; Chien & Lee 2011). Sjuksköterskor kan leda olika områden i ett demens- interventionsprogram, där det ingår: hembesök och bedömningar, psykopedagogiska program, telefonstöd och vårdgivare-stödgrupper. Dessa åtgärder kan leda till att antalet sjukhusinläggningar för personer med demens minskar (Chien & Lee 2011; Ducharme m.fl., 2011; Wang m.fl., 2012).

Sjuksköterskor möter människor med nedsatt kognitiv förmåga i alla vårdformer. Även om sjuksköterskor är utbildade att ge vård och känna igen personer med demenssjukdom är det betydelsefullt att kunna identifiera kognitiva förändringar innan demens utvecklas för att kunna ge tidig behandling och försöka minimera konsekvenser av sjukdomen (Elliott m.fl., 2008). Det är viktigt att sjuksköterskor ger adekvat stödjande vård, utbildning och vägledning till anhörigvårdare längs demensförloppet (Rose & Lopez, 2012).

Anhörigvårdare i hemmiljö

Anhörigvårdare tillhandahåller vård och hjälp utan lön till en familjemedlem eller nära vän som har funktionshinder, kroniskt tillstånd eller långvarig sjukdom och som är i behov av hjälp med

aktiviteter såsom promenader, äta, bada och omvårdnad, till exempel att ta medicin eller delta i vårdbesök (Sarris m.fl. 2020). Det är också vanligt att anhörigvårdare gör det mesta av den praktiska omsorgen och sysslor som uppkommer i vardagen, exempelvis laga mat och shoppa, för

vårdtagaren (Gillick, 2013). Anhörigvårdare rapporteras tillhandahålla cirka 90% av den hembaserade långtidsvården för personer med behov av det. Initialt har flerparten av anhörigvårdarna ett betalt arbete utanför hemmet (Scharlach m.fl. 2007). Enligt WHO (2020) tillhandahåller familjer globalt majoriteten av vård och stöd för personer med demens. Demens kräver en hög nivå av vård som tillhandahålls huvudsakligen av informella vårdare. Anhörigvårdare har en viktig roll att bibehålla vårdtagarens livskvalitet. Utan tillgängliga anhörigvårdare kan personen med demenssjukdom behöva formella insatser i ett tidigare skede (Brodaty & Donkin, 2009).

Cirka 80 % av personer diagnostiserade med demens i världen får omvårdnad av sina anhöriga i

hemmet (Rose & Lopez, 2012). Många anhörigvårdare har gjort uppoffringar för att behålla sina

familjemedlemmar hemma (Park m.fl., 2004; Gaugler m.fl., 2007). Vuxna med funktionshinder har

utmaningar i hemmets miljö. Det finns säkerhetsproblem i hemmet som är specifika för personer med

demenssjukdom såsom att skada sig genom intag av farliga ämnen eller felanvändning av ett vasst

föremål (Gitlin m.fl., 2002; Wahl m.fl., 2009). Emellertid övervägs kostnadseffektivitet och en

underliggande tro att de flesta personer kan och skulle föredra att vara omhändertagna i sina hem.

3

Detta tros bero på känslan av en bekant miljö (Tucker m.fl., 2008). Hemmiljön har väntade fördelar då personer med demenssjukdom fortsatt kan behålla sitt sociala nätverk och få en bättre livskvalitet (Nikmat m.fl., 2011).

Familjefokuserad omvårdnad

Familjefokuserad omvårdnad innebär ett partnerskap och samarbete mellan vårdgivare och patient med familj (Harrison, 2010; Kuo m.fl., 2012). Sjukdom kan påverka hela familjen och därför behöver också deras behov tas hänsyn till i omvårdnaden (Foster m.fl., 2016). Familjefokuserad omvårdnad är en förlängning av personcentrerad vård där familjen har en betydande roll i bestämmande gällande omvårdnad och behandling av personer med demenssjukdom (Hao & Ruggiano, 2020). Familjen kan ge en positiv inverkan på omvårdnaden för personer med demens genom att adressera symtom såsom depression och konfusion samt förbättra tillfredställelsen i vården (Li m.fl., 2003).

Teoretisk anknytning – transitionsteori

Transitionsteorin finner att en övergång kan förhastas av en specifik händelse eller vändpunkt som kräver nya hanteringsstrategier. En övergång beskrivs som en passage mellan två relativt stabila tidsperioder, där individen under perioden flyttar från en livsfas, situation eller status till en annan (Meleis m.fl., 2000). Meleis (1975) menar att en rollövergång orsakar förändringar i personens relationer, förväntningar och förmågor. Därför krävs det kunskap, förändringar i beteende och en egen definition i den nya kontexten. Det finns olika typer av transition som påverkar individens roll såsom utveckling, situation samt hälsa och sjukdom. Meleis (2009, s. 15-16) beskriver de olika typerna av transitioner, där utveckling innebär en rollförändring som är relaterad till en normal utveckling eller uppväxt, till exempel övergången från vuxen till äldre och dess konsekvenser som kroniska sjukdomar, identitetsförändring och att bli pensionärer. Om en person förändrar sin roll, betyder det också en ny rollövergång för de andra inblandade. Individer påverkar alltså varandra. Nästa begrepp som beskrivs är situation där rollförändringen är relaterad till en addition eller subtraktion av en individ i en redan existerande kontext. Till exempel att någon i familjen dör eller blir kronisk sjuk. I dessa fall har sjuksköterskan en avgörande roll för att hjälpa de inblandade att ta in de nya

rolldefinitionerna. Sista begreppet hälsa och sjukdom menar att en rollförändring är relaterad till en plötslig övergång från välbefinnande till akut sjukdom där det inte finns tid att förbereda sig.

Individens förändring påverkar sina relationer och nätverk.

Denna teori föreslår att assistera personer att hantera en livstransition som är en nyckelfunktion i

omvårdnad. Tidigare studier har använt sig av denna teori för att bejaka betydelsen av en transition

för hälsan och försöka inkapsla egenskaper och indikatorer av en hälsosam transitionsprocess och på

4

detta vis kunna föreslå en adekvat omvårdnadsintervention (Davies, 2005). Det här arbetet kommer därför att använda sig av Meleis teori för att få en bättre förståelse för anhörigas transitioner som lever med en familjemedlem med demens.

Problemformulering

Sjuksköterskor möter patienter med demenssjukdom i alla vårdformer. Denna komplicerade och oväntade sjukdom kan vara en utmaning för anhöriga då de kan förväntas uppfylla

familjemedlemmars omvårdnadsbehov i hemmet. Demens har ett individuellt sjukdomsförlopp som påverkar hela familjen. Sjuksköterskor måste ha kännedom om anhörigas upplevelser för att kunna möta dem och patienten på bästa sätt och ge stöd. Det finns mycket forskning om patientens behov men lite är sagt om hur sjuksköterskan kan hantera anhöriga på ett optimalt sätt, därför är det värdefullt att se sjukdomen från familjens perspektiv.

Syfte

Syftet var att belysa anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem med demenssjukdom i hemmet.

Metod

Design

Litteraturöversikt valdes som metod i detta arbete. En litteraturöversikt börjar med en

problemformulering och sedan görs en planering för att kunna samla in data. Därefter analyseras och tolkas denna information. Resultat av analysen summeras slutligen skriftligt (Polit & Beck, 2020, s. 85).

Vidare valdes ett induktivt tillvägagångssätt där generaliseringar växer fram från specifika

observationer (Polit & Beck, 2017, s. 8). Aktuell forskning som förekommer i denna litteraturöversikt innehåller både kvalitativa och kvantitativa studier vilket kan ge en större vy över kunskapsområdet (Friberg, 2017, s. 141-143).

Inklusions‐ och exklusionskriterier

Resultatet inkluderade både kvantitativa och kvalitativa studier med övervägande kvalitativa då upplevelser var i fokus (Polit & Beck, 2017, s. 50). Kriterier för utsedd populations egenskaper kallas för inklusionkriterier (Polit & Beck, 2017, s. 250). Artiklar som inkluderades i det här arbetets resultat var original, på engelska samt att de svarade till områdets problematik ur anhörigas perspektiv.

Inkluderade studier svarade till syftet vilket var anhörigas upplevelser av att vårda vuxna

5

familjemedlemmar som har demenssjukdom. Kontexten i studiens omvårdnadsproblem utgick från hemmiljön. Dock var det inte ett krav att de bodde med varandra utan att den anhöriga var den primära vårdaren. Detta innebär att den hade huvudansvaret. Litteraturöversikten inkluderade artiklar av både hög och medel kvalitet eftersom de ansågs vara relevanta för syftet.

Exklusionskriterier fastställer vilka egenskaper populationen i studien inte ska ha (Polit och Beck, 2017, s. 250). Artiklar som inte hade ett etiskt resonemang exkluderades. Delar i artiklar som innehöll perspektiv av patientupplevelser sorterades bort.

Litteratursökning

Enligt Friberg (2017, s. 146) inleddes arbetet med en helikoptersökning för att få en helhetsbild av området. Detta skapade en överblick för att kunna se karaktären av studier och använda det som guide. Databas-termer som tillhör Pubmed, Cinahl och PsycInfo prioriterades för att få relevanta artiklar som kunde svara till syfte. I databasen Pubmed användes följande MeSH-termer som sökord:

family caregiver, family/psychology, affect och emotions. Dementia adderades som fritextord. I Cinahl nyttjades Headings såsom dementia och life experiences tillsammans med fritext family caregivers.

Följande Thesaurus tillämpades i två PsycInfo-sökningar: dementia, family, caregivers, home care och life experiences. Booleska termer AND och OR kan bredda eller smalna av sökningar (jfr. Östlundh, 2017, s. 59). AND användes som enda booleska term i Cinahl och PsycInfo. I Pubmed användes både AND och OR. Sökningar resulterade i flera artiklar som ansågs ge en vy över relevant och aktuell forskning. Litteratursökningen presenteras i (bilaga 1).

Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning

Urval är processen där det väljs ut olika fall som representerar en hel befolkning, för att möjliggöra slutsatser om populationen (Polit & Beck, 2017, s. 250). Efter genomfört helikopterperspektiv gjordes ett urval för att definiera innehållet av de studier som kommer att analyseras (Friberg, 2017, s. 146).

Urvalet har utförts i fyra steg, se (bilaga 1). I det första steget lästes artiklarnas titlar. Totalt lästes 274 titlar under fyra sökningar. Den första sökningen gjordes i PubMed där 93 titlar lästes. I Cinahl verkställdes den andra sökningen och 47 titlar lästes. I de två avslutande sökningarna utförda i PsycInfo lästes 134 titlar. I steg två lästes abstrakt till de artiklar som ansågs vara av betydelse för litteraturöversiktens syfte. I PubMed lästes 37 stycken abstrakt, i Cinahl tolv och i PsycInfo 20 stycken abstrakt totalt. I det tredje steget i urvalsprocessen lästes artiklarna i sin helhet. Sammanlagt lästes 37 artiklar, 17 från PubMed, nio från Cinahl och elva från PsycInfo. Artiklarna relevansbedömdes sedan utifrån valda inklusions- och exklusionskriterier för att kunna sovra bort studier som ansågs

irrelevanta för syftet (Friberg, 2017, s.146). Relevansbedömning utfördes med hjälp av mall för

6

bedömning av relevans (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2017). Mallen inkluderar frågor som handlar om studiepopulation, undersökt intervention, jämförelseintervention, effektmått samt studielängd. Möjliga svar var ja, nej, oklart eller ej tillämpligt. För att artiklarna skulle anses vara av relevans, var det ett krav att “ja” skulle kryssas i på studiens population, undersökt intervention (som tolkades som resultatensrelevans), effektmått och studiens längd.

Jämförelseintervention togs inte hänsyn till eftersom inga interventioner gjordes.

Relevansbedömningen möjliggjorde sortering av studierna genom inklusions- och exklusionskriterier.

Om artiklarna svarade till syftet och hade ett resultat av betydelse ansågs de vara av relevans för att inkluderas i litteraturöversikten. Artiklar av kvalitativ och kvantitativ metod valdes ut där tio artiklar från Pubmed, fyra från Cinahl och sex från PsycInfo ansågs vara relevanta. I steg fyra

kvalitetsgranskades 20 artiklar med hjälp av bilaga III i Friberg (2017, s. 187-188) ”Granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier”. Slutligen avgjorde artiklarnas kvalitet om de kommer att inkluderas eller exkluderas i den färdiga litteraturöversikten (Friberg, 2017, s. 147). De 14

kvalitativa artiklarna granskades genom 14 frågor som tog upp olika delar av innehållet och dess tydlighet. För att anses vara av hög kvalitet lades vikten på att alla delar av en vetenskaplig artikel fanns med, att syftet och populationen var tydlig, att metoden skulle vara välbeskriven och detaljerad, artiklarna bör ta upp etiska övervägande samt ha en metoddiskussion där för- och nackdelar togs fram. Exempel på kvalitativ kvalitetsgranskning återfinns i (bilaga 2). Tre kvalitativa artiklar valdes bort då artiklarna ansågs vara av låg kvalitet. Det besvarades 13 frågor för att kvalitetsgranska de sex kvantitativa artiklarna. Här ansågs särskilt viktigt med en tydlig och väl detaljerad metod, ett tydligt syfte och innehållsstruktur, urvalsmetod, etiska övervägande och diskussion om begränsningarna i studien. Artiklarna som svarade till de nämnda kriterierna ansågs vara av hög kvalitet. Efter granskning valdes det bort två kvantitativa artiklar som ansågs vara av låg kvalitet. Sammanlagt inkluderades 15 artiklar till resultatet efter kvalitetsgranskning, elva med kvalitativ metod och fyra med kvantitativ metod. Tolv artiklar ansågs vara av hög kvalitet och tre bedömdes vara medelkvalitet.

De som ansågs vara av medelkvalitet hade inte en detaljerad metod och metoddiskussion eller hade ett stort bortfall. Se inkluderade artiklar till resultatet i (bilaga 3).

Analys

De kvalitativa artiklarna analyserades med stöd av Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys.

Totalt analyserades elva artiklar. Artiklarna lästes igenom noga för att få en begripligare bild av

innehållet. Första artikeln analyserades tillsammans för att skaffa ett systematiskt arbetssätt som

vägledning för att säkerställa att artiklarnas resultat bearbetades likvärdigt. Därefter identifierades

meningsbärande enheter individuellt utifrån bestämt syfte i samtliga artiklars resultat. Det skapades

7

ett gemensamt dokument där alla artiklarna inkluderades i en tabell med översatta meningsbärande enheter, kondenserade meningsenheter och koder. Meningsbärande enheter definieras

enligt Graneheim och Lundman (2004) som ett ord, mening eller stycke som innehåller aspekter relaterade till varandra genom innehåll och sammanhang. Att kondensera meningsenheter innebär att korta ner texten men genom att bevara kärnan. Dessa kondenserade meningsenheter omvandlas till koder. En kod kan tilldelas olika händelser eller fenomen som kan förstås i relation till

sammanhang. Koderna fick utvalda färger för att enklare identifiera innehållet i varenda artikel, detta underlättar överblick över likheter och skillnader för att vidare kunna utveckla subkategorier och kategorier. Till exempel fick koder som handlade om “vårdarroll” färgen gul. Exempel på den kvalitativa analysen finns nedanför i tabell 4. Den kvantitativa datan inkluderades under

de kategorier och subkategorier som kom fram av den kvalitativa analysen. Subkategorier utvecklades för att få en fördjupning av kategorierna.

Tabell 4

Exempel av kvalitativ analys

Översatt meningsbärande enhet Kondensering Kod Subkategori Kategori Vårdgivare insåg att de behövde

sörja förlusten av många saker, relationen med deras makar som fanns före sjukdomen, deras makeroll i utbyte mot

deras vårdarroll, och ett ”normalt liv”.

Medvetenhet om förändring av hela deras liv och deras roll, de sörjer förluster.

Sorg vid förändring

Att gå

igenom rolltransition

Upplevelser av att bli vårdare

Vårdgivare förstod också att en hälsosam kost var viktig för att bibehålla sin egen hälsa och därav deras förmåga att tillhandahålla vård.

Vårdgivare ansåg att det var viktigt att bibehålla hälsan för att kunna ge vård.

Egen hälsa Fysiska Upplevelser av hälsa och

ohälsa

Vårdgivare var i allmänhet missnöjda med stödet från formella tjänster och rapporterades känna sig försummade.

Kände sig försummade av den formella vården.

Upplevelse av formell vård

Att få och ta emot stöd

Upplevelser av hantering

Resultaten från studier med kvantitativ design analyserades med hjälp av Fribergs (2017, s. 150) integrativa översiktsanalys. Totalt analyserades fyra kvantitativa studier. Analysen genomfördes i fyra olika steg. I första steget lästes artiklarna i sin helhet flera gånger för att skapa en tydlig förståelse för innehållet där det lades märke till relevant data som svarade till syfte och som sammanfattades och reducerades. I steg två sammanfördes reducerade data i en översiktstabell, se (bilaga 4). I steg tre identifierades eventuella likheter och skillnader med hjälp av översiktstabellen. Likheter som återfanns i studierna hade ett p-värde på <0,05 vilket betyder att signifikansnivå nås vid det värdet.

Statistik signifikant innebär att resultatet förmodligen är pålitligt och replikerbart vid ett nytt

urval (Polit & Beck, 2017, s. 62). Samtliga kvantitativa studier genomfördes i asiatiska länder: Japan,

8

Kina och Taiwan. Både män och kvinnor var representerade i samtliga studier. Alla artiklarna representerade flera olika familjemedlemmar (anhörigvårdare till förälder och partner) som var de primära vårdarna. Alla studier tog upp olika symtom på psykisk ohälsa. Skillnader som fanns var att mätinstrumentet skiljde sig åt och studiernas längd varierade från elva månader upp till fyra år. I det sista steget placerades deskriptiva statistiska data från den kvantitativa analysen under lämpliga kategorier och subkategorier som växte fram i den kvalitativa analysen. Slutligen genomfördes en tabell som sammanfattar demografiska egenskaper för alla 15 inkluderade artiklar, se (bilaga 5).

Etiska överväganden

Litteraturöversikten inkluderade artiklar med samtycke från deltagarna. Riktlinjer användes som underlag för att säkerställa den etiska granskningen (Polit & Beck, 2020, s. 148). Det förelåg ingen anknytning till det valda problemet. Resultatet har skrivit opartiskt i den mån det har gått. Ett systematiskt och förutsättningslöst arbete genomfördes för att undvika risk för egen tolkning eller plagiering. För att underlätta översättning användes lexikon vid brist på kunskaper i det engelska språket.

Resultat

Resultatet visade upplevelser av att vårda en familjemedlem med diagnostiserad demenssjukdom.

Resultatet bestod av 15 vetenskapliga artiklar, elva kvalitativa och fyra kvantitativa. Kvalitativa och kvantitativa data presenteras tillsammans under kategorierna med tillhörande subkategorier;

Upplevelser av att bli vårdare (Att få beskedet, Att uppfatta symtom och Att gå igenom rolltransition), Upplevelser av hälsa och ohälsa (Psykiska, Fysiska och Sociala) och Upplevelser av hantering (Att ha strategier och Att få och ta emot stöd). När resultatet visar kvantitativ data tydliggörs det.

Figur 1. Kategorier och subkategorier.

Upplevelser av hälsa och ohälsa Upplevelser av att bli

vårdare

Upplevelser av hantering

Psykiska Att ha strategier

Att uppfatta symtom

Att gå igenom rolltransition rolltransition

Att få och ta emot stöd Sociala

Fysiska

Att få beskedet

9

Upplevelser av att bli vårdare

Att få beskedet 

Anhörigvårdare försökte hitta alternativa förklaringar till avvikande beteenden hos sina

familjemedlemmar (Ducharme m.fl., 2013). De väntade och kämpade länge med sina känslor innan de sökte sjukvård för att få svar (Meyer m.fl. 2016). När demens hade konstaterats kände de lättnad och bekräftelse men också osäkerhet kring hur livet skulle påverkas. Det upplevdes som en absolut chock att få besked om demens för anhörigvårdare till partner i ung ålder (Ducharme m.fl., 2013; Williams m.fl., 2014). Skuldkänslor uppkom hos anhörigvårdare över hur de hade behandlat

familjemedlemmen innan upptäckt diagnos (Meyer m.fl., 2016).

Det fanns en uppfattning hos anhörigvårdare att det var deras skyldighet och ansvar att vårda deras familjemedlem med demenssjukdom (Bendetti m.fl., 2013; Tatangelo m.fl., 2018; Tuomola m.fl., 2016;

Williams m.fl., 2014; Wang m.fl., 2017).

Att uppfatta symtom

Anhörigvårdare lade först märke till mindre beteendeförändringar hos deras familjemedlemmar som allt eftersom blev mer påtagliga (Bendetti m.fl., 2013; Ducharme m.fl., 2013; Kim m.fl., 2016;

Meyer m.fl., 2016). De förknippade inte förändringarna med någon sjukdom, särskilt inte med demens och skyllde oftast på ålder eller personlighet (Meyer m.fl., 2016; Williams m.fl., 2014). När sjukdomen fortskred upplevde de minskad frihet och kunde inte längre hitta på aktiviteter med sin

familjemedlem som hade blivit helt osjälvständig (Wang m.fl., 2017). Familjemedlemmens nedsatta kognitiva förmåga orsakade svårigheter i bemötande (Lövenmark m.fl., 2018). Anhörigvårdare kände oro över egna symtom som liknade demens (Kim m.fl., 2016).

Uttalat aggressivt beteende upplevdes särskilt svårt att hantera (Ducharme m.fl., 2013). Att leva med någon som hade aggressiva beteenden ansågs vara skrämmande. För att undvika provokationer handlade de med försiktighet och gav endast nödvändig omvårdnad (Lövenmark m.fl., 2018;

Simpson & Acton, 2013; Williams m.fl., 2014). Minnesförlust och aggressivitet orsakade frustration och sorg hos anhörigvårdare (Kim m.fl., 2016).

Kvantitativa data visade att demenssjukdomens funktionella svårigheter var kopplad till högre vårdgivarbörda (p <0,01) (Liu m.fl., 2016). Ett ohämmat och avvikande motoriskt beteende var mindre förekommande symtom men när dessa förekom orsakade de starkt psykiskt lidande hos

anhörigvårdare (p <0,05). Anhörigvårdare identifierade apati, hallucinationer och irritabilitet som de

10

mest svåra och förekommande symtomen (p < 0,01) (Hiyoshi-Taniguchi m.fl., 2018). Högre grad av demens samt större omvårdnadsbehov hade ett positivt samband med ökad rollbelastning hos anhörigvårdare (korrelationskoefficient 0,23 respektive 0,40, p <0,01) (Yang m.fl.,

2014). Agitation/aggression var ett vanligt symtom med stark koppling till anhörigvårdarens psykiska lidande (p <0,01). Irritabilitet, vanföreställningar och ångest var de mest sannolika symtom att orsaka psykiskt lidande hos anhörigvårdarna (p < 0,01) (Hiyoshi-Taniguchi m.fl., 2018).

Att gå igenom rolltransition

Anhörigvårdare kom in i en ny värld och fick inta roller som de inte var förberedda på (Lövenmark m.fl., 2018). För att kunna komma in i vårdarrollen fick de sörja förlusten av sina familjemedlemmar och släppa taget om tidigare roller och sina gamla liv (Ducharme m.fl., 2013;

Newman m.fl., 2019). Det kändes som att personen endast fanns fysiskt trots att de fortfarande bodde tillsammans (Lövenmark m.fl., 2018).

Anhörigvårdare som tog hand om sin förälder upplevde omvända roller (Simpson & Acton, 2013).

Även anhörigvårdare till partner upplevde att rollerna förändrades, från att de tog hand om familjen tillsammans till att den andre skötte om sin partner som ett litet barn (Tuomola m.fl., 2016; Wang m.fl., 2017). Det uppstod tankar kring vilken roll anhörigvårdaren skulle inta, föräldraroll eller oförändrad roll (Lövenmark m.fl., 2018).

Anhörigvårdare till förälder kände en stor tidsbrist då de hade egna sociala roller att uppfylla. Detta ledde till att andra aspekter av livet blev försummade (Newman, m.fl., 2019; Tatangelo m.fl., 2018).

Det var en daglig utmaning att sköta sina inkompatibla roller som partner, förälder och anhörigvårdare (Bendetti m.fl., 2013). Att hjälpa sin familjemedlem vid aktiviteter ledde till att anhörigvårdare kände att deras föräldraroll gentemot sina barn påverkades negativt (Bendetti m.fl., 2013; Tuomola m.fl., 2016). För att klara vardagen behövde anhörigvårdare anpassa sin roll

(Lövenmark m.fl., 2018). Att bli anhörigvårdare tog över livet plötsligt och sedan gradvis (Meyer m.fl., 2016). Detta påverkade kapaciteten att vara förälder och arbetande vilket också ledde till andra uppoffringar (Ducharme m.fl., 2013; Tatangelo m.fl., 2018). 

Kvantitativa data visade att 85,1 % (n=263) anhörigvårdare fick begränsad ekonomi av

medicinkostnader och att vårdandet tog över yrkesrollen (Liu m.fl., 2016). Medelvärdet för tiden

anhörigvårdare la på daglig omvårdnad uppgick till 8,41 timmar i studien av Liu m.fl. (2017) och 7,06

timmar i studien av Yang m.fl. (2014).

11

Upplevelser av  hälsa och ohälsa

Psykiska

Självinsikten hos anhörigvårdare förändrades under vårdandets gång (Tuomola m.fl., 2016). De upplevde att de inte kunde tillgodose sin mentala hälsa. De fokuserade inte på sina behov (Tatangelo m.fl., 2018). En ständig stress och börda upplevdes av att vårda sin familjemedlem (Newman m.fl., 2019; Tuomola m.fl., 2016). Anhörigvårdare upplevde depression och ångest (Meyer m.fl., 2016).

Unga anhörigvårdare upplevde att omvårdnaden var uttröttande och tidskrävande (Newman m.fl., 2019). De tänkte konstant på familjemedlemmens vårdsituation (Tatangelo m.fl., 2018).

Kvantitativa data visade att utbrändhetsnivån var hög med 3.5 poäng (risken för utbrändhet låg mellan 3 och 4 poäng på en frekvensskala av 7 poäng). Det indikerade risk för fysisk, emotionell och mental utmattning hos anhörigvårdare vilket i sin tur ökade risken för depression (p <0,01) (Hiyoshi- Taniguchi m.fl., 2018). Måttlig till svår depression och ångest förekom (p <0,001) (Liu m.fl., 2016).

Kraven på att vårda hade ett signifikant positivt samband till depressiva symtom (korrelationskoefficient 0.28, p <0,01) (Liu m.fl., 2017).

 Fysiska  

Anhörigvårdare ansåg att det var fysiskt tungt att sköta omvårdnaden. Belastningen blev större om anhörigvårdarna var fysiskt begränsade (Bendetti m.fl., 2013). Trots egna sjukdomar prioriterade de sina familjemedlemmar (Lövenmark m.fl., 2018). De kände oro och var bekymrade över nuvarande och framtida fysiska förmåga för att kunna vårda (Tatangelo m.fl., 2018). Anhörigvårdare gav upp sin sömn (Bendetti m.fl., 2013). Störd nattsömn upplevdes som det värsta eftersom det försvårade

kapaciteten att försätta vårda dagen efter (Meyer m.fl., 2016).  Långvarig vård i kombination med allt försämrade symtom fick anhörigvårdare att uppleva fatigue (Kim m.fl., 2016). Bördan av att vårda ansågs ha en negativ inverkan på deras egen hälsa (Bendetti m.fl., 2013). Anhörigvårdare hade svårt att identifiera sina ouppfyllda hälsobehov och det blev en barriär för egenvård (Tatangelo m.fl., 2018). 

Med förebyggande syfte försökte de aktivt att ändra till en hälsosammare livsstil för att inte utveckla demens och bli en börda (Kim m.fl., 2016). Anhörigvårdare ansåg att det var viktigt att träna och bibehålla hälsan för att kunna fortsätta ge vård. De blev medvetna om sin egen hälsas

betydelse (Tatangelo m.fl., 2018). Anhörigvårdare behövde hålla sig starka och friska för att kunna

överleva (Lövenmark m.fl., 2018). 

12

Kvantitativa data visade att en försämrad fysisk status hos anhörigvårdare innan

antagande av vårdarrollen var associerad med en hög nivå av depression och ångest samt

högre känsla av belastning (p < 0,001). Vidare upplevde 87,7% (n=271) av deltagarna sömnbrist (Liu m.fl. 2016).

Sociala  

Anhörigvårdare hade ett ouppfyllt behov av egen tid (Tatangelo m.fl., 2018). De längtade efter ett socialt liv (Meyer m.fl., 2016). Deras familjemedlemmar med demenssjukdom hade stora psykiska och fysiska behov som begränsade tiden för anhörigvårdare att ha ett socialt liv (Tatangelo m.fl., 2018).

Demens ansågs vara ett straff från gud och värre än alla andra sjukdomar (Kim m.fl., 2016).

Anhörigvårdare till partner upplevde skam över diagnosen och undvek därför att berätta för familj och vänner tills det inte var möjligt att dölja partnerns sjukdom längre (Ducharme m.fl., 2013). De isolerade sig eftersom de kände en oförståelse från familj och vänner över valet att vårda sin

familjemedlem (Tatangelo m.fl., 2018). Möjligheten till socialt nätverk försvårades på grund av rädsla för stigmatisering (Ducharme m.fl., 2013). De upplevde social tillbakadragenhet (Bendetti m.fl., 2013).

På grund av situationen upplevde de en ensamhet (Lövenmark m.fl., 2018). Anhörigvårdare kände sig isolerade från samhället på grund av bundenhet till hemmet (Bendetti m.fl., 2013; Meyer m.fl., 2016;

Williams m.fl., 2014). De försökte leva upp till samhällets ideal genom att framställa sig som en god vårdgivare (Simpson & Acton, 2013).

Anhörigvårdare upplevde samhörighet med andra familjemedlemmar och fann en större förståelse och respekt för varandra (Bendetti m.fl., 2013; Newman m.fl., 2019). De upplevde att

familjemedlemmen med demens verkade vara glad när hen inkluderades i familjen (Newman m.fl., 2019).

Kvantitativa data visade att 76,7 % (n=237) av deltagarna var heltidsvårdare och hade lite tid för sig själva (Liu m.fl., 2016). En ökad ömsesidighet mellan anhörigvårdare och familjemedlemmen med demens förknippades med minskad belastning hos anhörigvårdarna (korrelationskoefficient -0.17, p- värde <0,05) (Yang m.fl., 2014).

Upplevelser av hantering

Att ha strategier

Hanteringsstrategier innebar för anhörigvårdare att de sökte sig till vänner, sökte formell hjälp genom

stödgrupper och samtal, lärde sig mer om demens och fokuserade på andra delar i livet (Tuomola

13

m.fl., 2016). Hobbys, aktiviteter och sociala kontakter ansågs ge mer energi att hantera livet

(Lövenmark m.fl., 2018). Unga anhörigvårdare lärde sig att balansera vårdansvar och åtaganden som vänner, familj och skola (Newman, 2019). När kraven blev överväldigande för anhörigvårdarna använde de sig av informationssökning, planering och prioritering för att öka känslan av kontroll (Williams m.fl. 2014). Anhörigvårdare var uppmärksamma på information eftersom de förväntade sig utveckling av nya behandlingsläkemedel för att förebygga eller behandla demens (Kim m.fl., 2016).

Deras förståelse och kunskap utvecklades under sjukdomens gång där anhörigvårdare reflekterade kring sjukdomens komplexitet (Newman m.fl., 2019).

Vårdplaneringsschema möjliggjorde att familjemedlemmens behov blev tillgodosedda (Wang m.fl., 2017). Anhörigvårdare anpassade dagen efter familjemedlems färdigheter och behov av omvårdnad genom kommunikation och handlingar (Lövenmark m.fl., 2018; Simpson & Acton, 2013). Några anhörigvårdare kunde ljuga och dölja känslor för att hålla personen lugn och glad (Lövenmark m.fl., 2018). Anhörigvårdare lärde sig av sina erfarenheter och utvecklade system för att hantera situationer som uppstod i vårdandet (Lövenmark m.fl., 2018; Wang m.fl., 2017). Det förbättrade deras

handlingsförmåga och självförtroende (Tuomola m.fl., 2016). Några anhörigvårdare lärde känna sin familjemedlem så väl att de kunde överlägga och utvärdera underliga beteenden och dess grad av farlighet (Lövenmark m.fl., 2018). En vanlig hanteringsstrategi för att hantera sin familjemedlems försämring var humor (Newman m.fl., 2019; Williams m.fl., 2014). Tålamod och en accepterande inställning var egenskaper som anhörigvårdare ansåg vara till hjälp (Newman, m.fl., 2019). De modifierade sin irritation och retfullhet för att kunna agera lämpligt (Simpson & Acton, 2013). Genom att ändra sin egen inställning kunde anhörigvårdare hitta lösningar på svårigheter som upplevdes (Williams m.fl., 2014). Dock kunde skuldkänslor uppkomma vid brist på hantering av negativa känslor (Simpson & Acton, 2013; Tuomola m.fl., 2016).

Kvantitativa data visade att anhörigvårdare som hade större beredskap för arbetsuppgifter och påfrestningar av vårdandet hade en lägre rollbelastning (korrelationskoefficient –0,25, p <0,01) (Yang m.fl., 2014). En dålig förmåga att balansera olika omvårdnadsbehov var associerat med högre

rollbelastning (korrelationskoefficient –0,60, p <0,01) (Liu m.fl., 2017).

Att få och ta emot stöd

I samband med diagnostiseringen av demens förväntade sig anhörigvårdare att få någon form av stöd

(Williams m.fl., 2014). De kände sig ensamma och saknade professionellt stöd i den värld de nu

befann sig i (Lövenmark m.fl., 2018). Vidare uttryckte anhörigvårdare missnöje med de formella

tjänsterna och stöd som erbjudits och kände sig förbisedda (Meyer m.fl., 2016; Williams m.fl., 2014).

14

Anhörigvårdare saknade stöd i form av kunskap (Newman 2019; Simpson & Acton, 2013). Brist på kunskap om hälsosam kost var något som ledde till stress och oro (Tatangelo m.fl., 2018).

Anhörigvårdare kände en hjälplöshet efter misslyckade försök att få information av hälso- och sjukvården (Ducharme m.fl., 2013).

Anhörigvårdare vägrade att ta emot formellt stöd till följd av deras skyldighet och lojalitet som vårdare (Bendetti m.fl., 2013; Tatangelo m.fl., 2018). När ett krisstadium nåddes var det acceptabelt att söka extern hjälp (Bendetti m.fl., 2013). Några anhörigvårdare lärde sig att vårda genom sjukhusets aktiviteter (Wang m.fl., 2017). De som tog del av formella vårdtjänster upplevde att de fick

betydelsefull bekräftelse av vårdpersonalen (Bendetti m.fl. (2013).

Familjens stöd ansågs som viktigt för att orka fortsätta att vårda (Williams m.fl., 2014). Familjen kunde vara ett stöd eller så kunde de bidra till en känsla av övergivenhet när förväntningar inte uppfylldes av anhörigvårdaren (Meyer m.fl., 2016).

Diskussion

Metoddiskussion

Studien implementerade designen litteraturöversikt och inkluderade artiklar med kvalitativ och kvantitativ metod vilket kan skapa en syntetiserad översikt av kunskapsområdet (Friberg, 2017, s.

144). Litteraturöversiktens validitet kunde anses stärkt av tillämpning av både kvalitativa och

kvantitativa data. Dessa kompletterade varandra genom representation av både siffror och ord som är grundläggande i mänsklig kommunikation (jfr. Polit & Beck, 2017, s. 578) vilket anses vara en styrka.

Att belysa anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem i hemmet var studiens syfte.

Litteraturöversikten kan anses sammanfatta ett stort antal anhöriga och deras gemensamma

upplevelser för att visa komplexiteten av fenomenet trots begränsat antal vetenskapliga artiklar som användes i studien (jfr. Polit & Beck, 2017, s. 579). En induktiv ansats användes för att besvara syftet vilket innebär att dra slutsatser från observationer. Induktiv ansats ses som en styrka då motsatsen deduktiv ansats förväntas pröva hypoteser som bygger på fördomar och åsikter om valt ämne (jfr.

Polit & Beck, 2017, s. 81). Kvalitativa data ansågs vara en viktig inspirationskälla till den induktiva

ansatsen, där övervägande kvalitativa studier användes till resultatet.

15

Databaser Cinahl, Pubmed och PsycInfo användes i artikelsökningen vilka alla tre anses vara passande för sjuksköterskor vid forskning inom omvårdnad samt medicin (Polit & Beck, 2020, s. 90- 94). Tre databaser användes med fördel för att få fler relevanta sökträffar vilket kunde anses stärka litteraturöversiktens trovärdighet (jfr. Polit & Beck, 2017, s. 563). Trovärdighet hänvisar till forskarnas förtroende för sanning i datainsamling och dess analys (Polit & Beck, 2017, s. 559). Sökord valdes utifrån de meningsbärande begreppen i syftet och översattes med stöd av svensk-engelsk ordbok, svenska MeSh, Cinahl Subject Headings och PsycInfo Theasaurus. Detta bidrog till att risken för feltolkning minskade på grund av otillräckliga engelska språkkunskaper. Det finns dock alltid en risk för feltolkning vid översättning då varje språk har olika uttryck och innebörder. Litteratursökningarna gav relevanta träffar som belyste anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem med

demenssjukdom i hemmet. Varje sökning innehöll därför viktiga meningsbärande begrepp som inkluderade människa, hälsa, miljö och omvårdnadshandlingar som representerades med passande termer för varje databas. Nyckelord var “dementia” som ingick i alla sökningar. AND användes som enda booleska term i sökningarna gjorda i Cinahl och PsycInfo då OR tillsammans med möjliga synonymer genererade tusentals träffar där större antalet av artiklar inte längre svarade till syftet. Det anses som en svaghet att sökningarna enbart blev smala eller breda. I PubMed användes både AND och OR vilket gav en hanterbar mängd artiklar där användandet av AND begränsade artiklarna till syftet samtidigt som OR expanderade till fler relevanta studier (Polit & Beck, 2020, s. 89).

Bestämt tidsspann som avgränsning anses vara en styrka eftersom aktuell forskning kunde hittas.

Artiklar som var skrivna på annat språk än engelska uteslöts och anses som en svaghet eftersom relevant och viktig forskning kan ha förbisetts. Vid sökningarna i Cinahl och PubMed användes avgränsningen “abstract available” för att få garanterade sökträffar med en kort beskrivning av studierna (Polit & Beck, 2017, s. 61). Detta underlättade att gå vidare i urvalsprocessen av att inkludera artiklar till litteraturöversikten. Avgränsningen “Peer-Reviewed" nyttjades till sökningarna i Cinahl och PsycInfo för att begränsa träffar till forskning som är publicerade i tidskrifter där artiklarna har genomgått granskningar enligt vissa kriterier innan publikation (Polit & Beck, 2017, s. 101). För sökningen i PubMed kontrollerades relevanta artiklar med hjälp av Ulrichsweb för att säkerställa att dessa också var granskade och från en respekterad tidskrift vilket kunde bedömas stärka

trovärdigheten. Inkluderade studier har använt olika insamlingsmetoder vilket kan anses vara en svaghet för trovärdigheten (jfr. Henricson, 2012, s. 473) men det kan också ge ett bredare perspektiv som stärker trovärdigheten.

Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning resulterade i 15 artiklar där övervägande

bedömdes vara av hög kvalitet vilket kan anses som en styrka för studiens innehåll. Det kan dock

16

anses vara en svaghet att inte samtliga artiklar som inkluderades bedömdes vara av hög kvalitet. Data ansågs vara tillräcklig för att besvara syfte och för att kunna utföra en noggrann analys inom

tidsramen för arbetet. Pålitligheten i litteraturöversikten stärktes av medvetenhet under arbetets gång om egen förförståelse. Pålitlighet hänvisar till stabiliteten av data över tid och omständigheterna (Polit

& Beck, 2017, s. 569). Förförståelsen går dock inte att utesluta helt enligt Henricson (2012, s. 474) som vidare beskriver att det kommer att påverka dataanalys och resultat vilket anses som en svaghet.

Samtliga artiklars deltagare varierade i ålder, kön, relation till patient och i livserfarenheter. Detta kan ge en bredare syn på forskningsproblematiken och stärka överförbarheten. Överförbarhet innebär att resultatets fynd kan överföras till andra grupper eller situationer (Polit & Beck, 2017, s. 560). Använda artiklar representerade olika kontinenter som inkluderade Nordamerika, Europa och Australien med övervägande antal studier från Asien vilket kan vara en svaghet med tanke på skillnader mellan öst- och västvärlden. Två studier från Sverige har använts vilket ansågs vara en fördel för att få ett närmare perspektiv. Tillvägagångssättet har beskrivits strukturerat och noggrant under metoden.

Även den omvårdnadsteoretiska anknytningen med transitioner implementeras metodiskt genom litteraturöversikten och det kan antas att likvärdiga fynd kan erhållas om metoden skulle upprepas.

Det kan både ses som en svaghet och styrka för litteraturöversiktens reliabilitet. Reliabilitet innebär att resultaten skulle bli detsamma om undersökningen görs på nytt (jfr. Polit & Beck, 2017, s. 303).

Relevansbedömning grundades på författarnas bedömning om artiklars data svarade mot litteraturöversiktens syfte. Bedömningarna utfördes genom ömsesidiga diskussioner utifrån inklusions- och exklusionskriterier och med stöd av SBU (2017) mall för bedömning av relevans.

Diskussionerna kan ses som en styrka eftersom olika synvinklar togs upp och utreddes. Artiklarna delades upp under kvalitetsgranskningen vilket ses som en svaghet och sänker reliabiliteten.

Författarna utgick ifrån Fribergs granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier (jfr.

Friberg, 2017, s. 187-188). För att säkerställa samtliga artiklars kvalitetsgranskning diskuterades de gemensamt utifrån utvalda kriterier som ansågs vara betydande för kvalitetsbedömningen vilket kan stärka reliabiliteten. Kriterierna skulle kunna bedömas av andra som mindre relevanta vilket sänker reliabiliteten.

Analysen har verkställts individuellt och gemensamt vilket har medfört att materialet har analyserats

flertalet gånger till resultatet. Det kan anses leda till både ökad validitet samt reliabilitet av resultatet

(Polit & Beck, 2017, s. 726). Utifrån litteraturöversiktens valda population (anhöriga) och det valda

fenomenet (upplevelser av att vårda en familjemedlem med demens) kan validiteten betraktas som

17

stark. Validitet innebär i hur stor utsträckning studierna mäter det som anses relevant i kontexten (Polit & Beck, 2017, s. 578). Innehållsanalys av Graneheim och Ludman (2004) och metod för kvantitativ integrativ översiktsanalys av Friberg (2017) har tillämpats. Det anses vara en styrka att applicera väletablerade analysmetoder som fördelaktigt synliggjorde och strukturerade data.

Artiklar som inkluderades presenterade studier som var godkända av en etisk granskningskommittè och hade deltagarnas informerade samtycke. Informerat samtycke inbegriper bland annat rätten till självbestämmande och fullständig information om studien (Polit & Beck, 2020, s. 134). Det var ytterst viktigt med etiska godkännande där deltagarnas integritet respekterades. En inkluderad artikel hade inte ett tydligt etiskt resonemang beskrivet och då kontaktades forskaren via mejl där hen kunde bekräfta och säkra att artikeln uppfyllde kriterierna litteraturöversiktens författare hade enligt Polit &

Beck (2020, s. 148).

Bekräftelsebarheten av litteraturöversikten har styrkts genom andra studenters granskning, och via handledning har ställningstagande verifierats under hela arbetsprocessen (jfr. Wallengren &

Henricson, 2012, s. 487-488).

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att belysa anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem med demens. Huvudfynden i resultatet var att anhörigvårdare generellt upplevde en börda av att vara vårdare, detta påverkade livet i alla dimensioner med en negativ påverkan på hälsa och välbefinnande. Det föreligger likheter mellan anhörigvårdare men också skillnader mellan att vårda en partner och en förälder samt beroende på vilka andra roller som behövs tas hänsyn till. Strategier var en viktig del för att kunna hantera livssituationen. Det fanns också positiva konsekvenser av att vara anhörigvårdare som familjesamhörighet. Möjligheter av att få stöd fanns men överlag upplevdes det som bristande.

Anhörigvårdare upplevde olika känslor bland annat lättnad och förtvivlan både innan diagnosen hade ställts och under sjukdomsförloppet. Meleis (2009, s. 15-16) menar att personer går igenom transitioner vid ankomst av en kronisk sjukdom, vilket innebär stora förändringar och adaptation.

Transitioner upplevs annorlunda för varje individ men trots varierande ålder, relation till

familjemedlem och kön finns det en gemensam faktor och det är påverkan på deltagarnas existens när

hela livet förändras plötsligt.

18

Resultatet visade vårdarens oförståelse och lidande över patientens symtom. I studien (Feast m.fl., 2018) hade anhörigvårdare svårt att förstå "betydelsen" av sin familjemedlems oftast okontrollerade och konstiga beteende. Studien visade vidare att svårigheter av symtom var direkt kopplad till anhörigvårdares börda och stress, vilka försämrades över tid. Demenssjukdom är associerat med många vårdtimmar och fysiskt krävande omvårdnad relaterat till symtom. Studier har funnit att anhörigvårdare till personer med demens har högre nivåer av börda än andra vårdare (Brodaty &

Donkin, 2009). Detta bekräftades av studien (Merrilees, 2016) där anhörigvårdare upplevde en högre grad av börda jämfört med vårdpersonal. Börda relaterades till patientens svårighetsgrad av demens och deras funktionella status. Det kan tolkas som att det finns en okunskap om demenssjukdom i samhället och sjuksköterskan kan bidra med information och motverka stigmatisering vilket anses skulle minska anhörigbörda. Enligt Rose och Lopez (2012) är det av yttersta vikt att sjuksköterskan har en öppen kommunikation med familjen för att kunna hjälpa dem igenom transitioner.

Resultatet visade att anhörigvårdare antog olika roller, både att vara vårdare och kombinera det med deras tidigare roller. I en studie av Pesonen m.fl. (2013) behövde anhörigvårdare till personer med demenssjukdom omstrukturera sina tidigare roller och identiteter såsom partner, förälder och vuxet barn. Meleis teori (2009, s. 15-16) menade att individer går redan igenom transitionsutveckling under livets gång och detta försvårar anpassningen till att vara vårdgivare och förhålla sig till andra sociala roller. Individer går igenom identitetsförändring genom att anta nya roller. Utvecklingen påverkar i sin tur familjens rollsammansättning vilket medför att alla i familjen behöver genomgå transitioner samtidigt. Det kan tolkas som att familjefokuserad omvårdnad därför är en lämplig utgångspunkt för vården. Studie (Hao & Ruggiano, 2020) visar att familjefokuserad omvårdnad kan förbättra den psykosociala funktionen hos både personen med demenssjukdom och deras anhörigvårdare. Teno m.fl. (2001) beskriver att familjefokuserad omvårdnad erkänner familjens viktiga roll i patientens dagliga liv. Varje familjeindivids behov är viktiga att ta hänsyn till. Det uppfattades som skillnad i resultatet av att vara ung anhörigvårdare med egen familj och ha omvårdnadsansvaret för sin förälder mot att vara äldre anhörigvårdare och ta hand om sin partner då den unga genomgår egna

utvecklingsfaser emedan den äldre har genomgått dessa utvecklingsfaser. Att vara äldre innebär

andra svårigheter som att ha nedsatt ork och att sörja förlusten av sin livspartner och anta en

föräldraroll. Det tycks vara särskilt smärtsamt eftersom det kan anses naturligt att ta hand om en

förälder medan att ta hand om en partner som ett barn kan förstöra partnerdynamiken. Enligt Rose

och Lopez (2012) behöver sjuksköterskan därför ha kännedom om de förutsägbara övergångarna trots

individuella sjukdomsförlopp. Då kan de bidra med lämplig information och koppla in rätt stöd från

vårdteamet.

19

Resultatet visade att upplevelser av att vara vårdare påverkade individen psykiskt, fysiskt och socialt vilket bidrog till deras handlingssätt. Anhörigvårdare till personer med demens har ökad risk för att känna börda, stress, depression och en mängd andra hälsokomplikationer. Effekterna på

anhörigvårdarna är olika och komplexa, och det finns många andra faktorer som kan förvärra eller förbättra hur de reagerar eller känner som ett resultat av sin roll (Brodaty & Donkin, 2009).

Anhörigvårdare visade ett psykiskt lidande orsakad av bland annat skuld och överväldigande känslor samt osäkerhet inför framtiden. Grabher (2018) beskriver att familjemedlemmar kan uppleva många typer av känslor, inklusive sorg, modlöshet, ensamhet, ilska och hopp, samt trötthet och depression.

Personer hanterar, upplever och uttrycker känslor på olika sätt. Känslor om sina familjemedlemmar kunde därför variera. Skuld som upplevs av anhörigvårdare till personer med demens skiljer sig från andra kroniska sjukdomar. Demenssjukdomens progression och egenskaper kan leda till betydande psykisk överbelastning och skuldkänslor (Prunty & Foli, 2019). Det kan uppfattas som att de

överväldigande känslorna som anhörigvårdare upplevde kan bottna i familjemedlemmens förändring där hen kan uppfattas som en helt annan person än innan insjuknandet. Familjemedlemmen själv är inte alltid medveten om situationen och anhörigvårdaren tvingas uppleva förändringar och gå igenom transitioner själv. Detta kan anses traumatiskt och kräver uppmärksamhet från sjuksköterskan.

Resultatet visade att vårdarrollen hade en negativ inverkan på den fysiska hälsan som var kopplad till omvårdnadsuppgifter. Dock blev anhörigvårdarna motiverade att förbättra sin livsstil i förebyggande syfte för att försätta kunna ge vård men paradoxalt nog visar studier att de flesta anhörigvårdare drabbas av ohälsa. Merrilees (2016) belyser att den upplevda belastningen i vårdrollen är associerad med ökad risk för sjuklighet och dödlighet.

Resultatet visade att anhöriga kände sig isolerade och bundna till hemmet relaterat till skam, stigmatisering och kompromissen av att vara vårdare. Viljan till att vårda trots begränsad fysisk, psykisk och social kapacitet kan grunda sig i samhällskrav eller personlig skyldighet. Brodaty &

Donkin (2009) beskrev att anhörigvårdare som motiveras av plikt, skuld eller sociala och kulturella normer är mer benägna att lida psykiskt och vara missnöjda med sin vårdarroll än de som drivs av positiv motivation. Feast m.fl. (2016) menar att sociokulturella förväntningar kan utlösa förlägenhet och skam hos anhörigvårdare.

Hälsa- och sjukdomsperspektiv från Meleis teori (2009, s. 15-16) innebär en plötslig förändring från

hälsa till sjukdom. Resultatet visade att påverkan i de sociala relationerna är ett faktum när en

20

familjemedlem insjuknar i demens. Att inte kunna förbereda sig för en ny verklighet påverkade familjens välbefinnande där isolering ofta förekom. Brodaty & Donkin (2009) har beskrivit att anhörigvårdare saknar social kontakt och stöd samt känner social isolation. Det kan uppfattas som förståeligt att anhörigvårdare isolerar sig med tanke på komplexiteten av situationen. De känner sig oförstådda och ensamma. Det kan därför anses viktigt med stödgrupper för att träffa personer som anhörigvårdare kan relatera till och få uppmuntran av.

Resultatet visade att anhörigvårdare hittade hanteringsstrategier där skickligheten förbättrades genom vårdtiden med hjälp av en god inställning och socialt stöd. Broady m.fl. (2018) redovisade att vårdandet av en person med demens innebär att gå igenom signifikanta transitioner. Förändringarna beror på anhörigvårdares olika erfarenhet av att vårda. Anpassningen till förändringar är viktiga för att klara av nuvarande vårdhantering, eventuella möten med döden och kunna gå vidare efter det.

Det kan tolkas som att yngre anhörigvårdare kan tänkas ha lättare att hitta hanteringsstrategier med ett förmodat större socialt nätverk, mer kapacitet att söka information samt enklare hitta balans i livet.

Det finns en risk för utbrändhet hos unga anhörigvårdare på grund av att de har flera åtaganden samtidigt.

Resultatet visade varierande upplevelser av stöd bland anhörigvårdare men generellt saknades stöd framför allt i form av kunskap från verksamheter. En studie (Peacock, 2013) visade att anhörigvårdare hade en stor tillit för vårdpersonalen och önskade regelbunden och fortsatt kontakt samt support från dem. Anhörigvårdares behov tillgodoses inte av de tjänster som erbjuds. Enligt Meleis teori (2009, s.

15-16) krävs insatser i form av stöd från sjuksköterskan för att anhörigvårdaren ska lyckas anta ny roll.

När situationen så kräver för vård av kronisk demenssjukdom måste adekvata insatser göras. Teno m.fl (2001) beskriver förhållningsätt för en lyckad familjefokuserad omvårdnad, bland annat: lära känna personer, välkomna familjen, tillhandahålla meningsfulla aktiviteter, anpassa miljön, uttrycka flexibilitet, främja delat beslutsfattande, sköta behov och värderingar hos dem inblandade, koordinera hälso- och sjukvård för att smidigt överföra patienter och familjer mellan olika typer av tjänster. Det skulle kunna anses främja stödupplevelsen. Stöd uppfattas vara huvudingrediensen för att kunna ta sig igenom sjukdomen och kunna vårda sin familjemedlem utan att själv uppleva ohälsa. Det är viktigt att sjuksköterskan kan se igenom individen och identifiera behovet av stöd även när anhörigvårdare initialt inte vill ha hjälp.

Resultatet visade också att skam, stigmatisering och plikten av vara vårdare kan utgöra ett hinder för

att ta emot stöd då anhörigvårdare inte vågar söka hjälp. Detta bekräftas av Greenwood m.fl. (2018)

21

som uppgav att anhörigvårdare blev socialt utslagna på grund av stigma. Social utslagning leder till att de utestängs från social samvaro och bristande fritidsaktivitet som sammantaget ger ökad vårdbörda.

Slutsats

Anhörigvårdare befinner sig i en utsatt situation där den egna hälsan blir påverkad i ett försök att få livet att fungera. Inga av individerna var förberedda på en komplex vårdsituation. Anhörigvårdare kämpar med ett överflöd av känslor och en konstant rollanpassning som är beroende av patientens behov. Individens existens blir påverkad och deras gränser testas konstant. Trots motgångar och negativa konsekvenser som psykiskt lidande, somatisk påverkan, social isolering och stigmatisering försätter de flesta individer att ge vård tills det verkligen inte är möjligt längre. Påfrestningen kan få fatala konsekvenser för anhörigvårdare där sannolikheten för att de blir framtida patienter blir högre när deras hälsa och välbefinnande åsidosätts. Sjuksköterskor möter dessa individer genom hela vårdkedjan och har en avgörande roll för att bidra till familjens välbefinnande. Att ge tillräckligt med kunskap och verktyg är avgörande.

Implikation för klinisk verksamhet

Av resultatet i litteraturöversikten framgick att anhörigvårdare lever i en situation där de oftast känner sig otillräckliga och saknar verktyg för att kunna hantera omständigheter som uppstår i vårdandet av sin familjemedlem med demenssjukdom. Behoven av att utbilda sjuksköterskor och utveckla verktyg för att underlätta en effektiv familjefokuserad omvårdnad bör uppmärksammas.

Utbildningen bör belysa komplexiteten av anhörigvårdarens situation och påminna om svårigheter av att vara informell vårdare. Det behöver tas i beaktning och skapa förståelse för individens unika behov där de olika transitionerna individen går igenom inbegrips. Detta skulle bidra till

förbättringskunskap genom evidensbaserad vård.

Implikation för vidare forskning

Studiens resultat föreslår vidare forskning som fokuserar på att utgöra stöd för anhörigvårdare där

det kan skilja mellan att vara barn och partner till personer med demenssjukdom samt deras unika

behov. Även studier som fokuserar på sjuksköterskors strategier och erfarenheter för att stödja

informella vårdare rekommenderas. Detta för att kunna främja hälsa och förebygga sjukdom samt

lindra lidande och återställa hälsa hos redan sjuka anhörigvårdare.

22

Referenser

* = artiklar till resultat

*Bendetti, R., Cohen, L., & Taylor, M. (2013). ”There’s really no other option”: Italian Australians’

Experiences of Caring for a Family Member With Dementia. Journal of Women and Aging, 25(2), 138-164. https://doi.org/10.1080/08952841.2013.760330

Boots, L. M. M., Wolfs, C. A. G., Verhey, F. R. J., Kempen, G. I. J. M., & de Vugt, M. E.

(2015). Qualitative study on needs and wishes of early-stage dementia caregivers: the paradox between needing and accepting help. International Psychogeriatrics, 27(6), 927-936.

https://doi.org/10.1017/S1041610214002804

Broady, T. R., Saich, F., & Hinton, T. (2018). Caring for a family member or friend with dementia at the end of life: A scoping review and implications for palliative care practice. Palliative Medicine, 32(3), 643-656. https://doi.org/10.1177/0269216317748844

Brodaty, H., & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11(2), 217-228. https://doi.org/10.31887/dcns.2009.11.2/hbrodaty

Callahan, C. M., Boustani, M. A., Unverzagt, F. W., Austrom, M. G., Damush, T. M., Perkins, A. J., Fultz, B. A., Hui, S. L., Counsell, S. R., & Hendrie, H. C. (2006). Effectiveness of Collaborative Care for Older Adults With Alzheimer Disease in Primary Care: A Randomized Controlled Trial. The Journal of the American Medical Association, 295(18), 2148– 2157.

https://doi.org/10.1001/jama.295.18.2148

Castillo, C. M., Woods, B., & Orrell, M. (2013). The needs of people with dementia living at home from user, caregiver and professional perspectives: a cross-sectional survey. BMC Health Services Research, 13(43). https://doi.org/10.1186/1472-6963-13-43

Chien, W. T., & Lee, I. Y. M. (2011). Randomized controlled trial of a dementia care programme for families of home‐resided older people with dementia. Journal of Advanced Nursing, 67(4), 774–

787. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2010.05537.x

Chrisp, A. C. T., Tabberer, S., Benjamin, D. T., & Goddard, A. W. (2012). Dementia early diagnosis:

Triggers, supports and constraints affecting the decision to engage with the health care system. Aging & Mental Health, 16(5), 559-565. https://doi.org/10.1080/13607863.2011.651794

Dal Bello-Haas, V. P. M., Cammer, A., Morgan, D. G., Stewart, N., & Kosteniuk, J. G. (2014). Rural and remote dementia care challenges and needs: perspectives of formal and informal care

providers residing in Saskatchewan, Canada. Rural and Remote Health, 14(3).

https://www.rrh.org.au/journal/article/2747

Davies, S. (2005). Meleis's theory of nursing transitions and relatives’ experiences of nursing home entry. Journal of Advanced Nursing, 52(6), 658-671. https://doi.org/10.1111/j.1365-

2648.2005.03637.x

*Ducharme, F., Kergoat, M.-J., Antoine, P., Pasquier, F., & Coulombe, R. (2013). The unique experience

of spouses in early-onset dementia. American journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias,

28(6), 634-641. https://doi.org/10.1177%2F1533317513494443

23

Ducharme, F. C., Levesque, L .L., Lachance, L. M., Kergoat, M.‐J., Legault, A. J., Beaudet, L. M., &

Zarit, S. H. (2011). “Learning to Become a Family Caregiver” Efficacy of an Intervention Program for Caregivers Following Diagnosis of Dementia in a Relative. The Gerontologist, 51(4), 484– 494. https://doi.org/10.1093/geront/gnr014

Elliott, A. F., Horgas, A, L., & Marsiske, M. (2008). Nurses’ Role in Identifying Mild Cognitive Impairment in Older Adults. Geriatric Nursing, 29(1), 38–47.

https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2007.04.015

Feast, A., Orrell, M., Charlesworth, G., Melunsky, N., Poland, F., & Moniz-Cook, E. (2018).

Behavioural and psychological symptoms in dementia and the challenges for family carers:

systematic review. The British Journal of Psychiatry: the journal of mental science, 208(5), 429-434.

https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.153684

Foster, K., Maybery, D., Reupert, A., Gladstone, B., Grant, A., Ruud, T., Falkov, A., & Kowalenko, N.

(2016). Family-focused practice in mental health care: An integrative review. Child & Youth Services, 37(2), 129-155. https://doi.org/10.1080/0145935X.2016.1104048

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3 uppl., s. 141-152). Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017). Bilaga III Granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier. I F.

Friberg. (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3 uppl., s. 187- 188). Studentlitteratur.

Gaugler, J. E., Kane, R. L., & Newcomer, R. (2007). Resilience and Transitions from Dementia Caregiving. The Journals of Gerontology: Series B, 62(1), 38-44.

https://doi.org/10.1093/geronb/62.1.P38

Gillick, M. R. (2013). The critical role of caregivers in achieving patient-centered care. JAMA: Journal of the American Medical Association, 310(6), 575–576. https://doi.org/10.1001/jama.2013.7310

Gitlin, L. N., Schinfeld, S., Winter, L., Corcoran, M., Boyce, A. A., & Hauck, W. (2002). Evaluating home environments of persons with dementia: interrater reliability and validity of the Home Environmental Assessment Protocol (HEAP). Disability and Rehabilitation, 24(1-3), 59-71.

https://doi.org/10.1080/09638280110066325

Grabher, B. J. (2018). Effects of Alzheimer Disease on Patients and Their Family. Journal of Nuclear Medicine Technology, 46(4), 335-340. https://doi.org/10.2967/jnmt.118.218057

Graneheim, U. & Lundman, B. (2004). Qualitative Content analysis in Nursing Research: Concepts, Procedures and Measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.

https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001

Greenwood, N., Mezey, G., & Smith, R. (2018). Social exclusion in adult informal carers: A systematic narrative review of the experiences of informal carers of people with dementia and mental illness. Maturitas, 112, 39-45. https://doi.org/10.1016/j.maturitas.2018.03.011

Hansen, A., Hauge, S., & Bergland, Å. (2017). Meeting psychosocial needs for persons with dementia

in home care services – a qualitative study of different perceptions and practices among health

care providers. BMC Geriatrics, 17, Artikel 211. https://doi.org/10.1186/s12877-017-0612-3