EXAMENSARBETE
ARBETSTERAPEUTEXAMEN • C-NIVÅ
Institutionen för Hälsovetenskap Vetenskaplig handledare: Anneli Nyman
2002:55 HV • ISSN: 1404 - 5516 • ISRN: LTU - HV - EX - - 02/55 - - SE
HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR
SOFIA DAHLSTEDT CAROLA ZAKRISSON
Erfarenheter av deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning för
personer med reumatoid artrit
LULEÅ TEKNISKA UNIVERSITET Institutionen för hälsovetenskap
Arbetsterapeutprogrammet, 120 poäng
Erfarenheter av deltagande i temagrupp med
ledskyddsundervisning för personer med reumatoid artrit.
Sofia Dahlstedt Carola Zakrisson
Kurs: C3, Arbetsterapi C-uppsats, 10 poäng Vårterminen 2002
Handledare: Anneli Nyman, universitetsadjunkt
Erfarenheter av deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning för personer med reumatoid artrit.
Sofia Dahlstedt & Carola Zakrisson Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
ABSTRAKT
Personer som lever med reumatoid artrit (RA) måste hela livet anpassa sina dagliga aktiviteter efter sin sjukdom.
RA ger konsekvenser på många sätt bland annat socialt, ekonomiskt, fysiskt och psykiskt. Syftet med denna studie var att beskriva erfarenheter av att delta i temagrupp med ledskyddsundervisning för några personer med RA. Undersökningsgruppen bestod av totalt sju personer. Studien genomfördes som en kvalitativ intervjustudie. Analysen resulterade i tre kategorier som fick namnen Att lära av varandra, En möjliggörande miljö och Att förändra sina aktiviteter.
Det som belystes av samtliga var den sociala miljöns betydelse och utbytet av erfarenheter mellan personer i samma situation. Att lära sig lyssna till sin kropps signaler var en viktig del i att kunna förändra sina aktiviteter.
Denna studie handlar om vilken betydelse deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning har för några personer med reumatoid artrit (RA). Att leva med RA har stor inverkan på personernas liv och aktiviteter, dessa personer påverkas på många olika sätt. För att lära sig skona kroppen har temagrupper med ledskyddsundervisning utformats. Arbetsterapeutens roll i denna behandlingsform är att tillsammans med personen förändra dennes aktivitetsmönster, göra anpassningar i miljön eller förskriva hjälpmedel för att i möjligaste mån underlätta aktiviteter i det dagliga livet.
Reumatism är ett samlingsbegrepp för olika sjukdomstillstånd i rörelseapparaten. RA är en kronisk inflammatorisk sjukdom med okänt ursprung som engagerar kroppens olika leder. Ledinflammationerna kan vara återkommande med uppehåll, men de kan även pågå kontinuerligt. Dessa inflammationer kan med tiden leda till förstörda leder och rörelseinskränkningar (Engström-Laurent, Leden, Nived & Sturfelt, 1994).
Geografiskt sett finns RA över hela världen, i Sverige uppges cirka 1 % av befolkningen ha denna reumatiska sjukdom. Tre av fyra som får RA är kvinnor och sjukdomen kan debutera i alla åldrar. Symptomen brukar komma smygande, men kan även vara plötsliga och akuta. Sjukdomen utvecklas olika hos olika personer. I början är det vanligt med enstaka inflammationer då lederna i kroppen blir svullna och ömma, så småningom drabbas fler och fler leder och utbredningen blir symmetrisk. Tidiga symptom är morgonstelhet, allmän sjukdomskänsla och trötthet.
Efter en tid drabbas lederna av skador på brosk, mjukvävnader och ben. Resultatet blir deformeringar på kroppen vilket senare kan leda till funktionsnedsättning (Engström-Laurent et al. 1994; Melvin, 1982; Nationalencyklopedin, 1994).
Personer med RA har ofta en livslång kontakt med sjukvården. Sjukvården har idag en mycket aktiv behandlingslinje gällande åtgärder med aktiva insatser tidigt i sjukdomsförloppet. Det finns inga medicinskt förebyggande eller botande behandlingar att erbjuda idag. Behandlingen som finns har som mål att lindra smärta, förbättra allmäntillståndet, minska sjukdomens aktivitet, förbättra rörelsefunktionen och begränsa eller minska nedbrytningen av ben och brosk. Ju tidigare effektiv behandling sätts in, desto bättre resultat. Teamet kring en reumatiker består i
huvudsak av kurator, sjuksköterska, läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut.
Tillsammans med teamet sätter personen med RA upp mål för sin rehabilitering. Det är inte bara personerna i teamet som är viktiga under rehabiliteringen, utan även vänner, anhöriga och kollegor på arbetsplatsen, då de kan ge stöd och motivation för att klara vardagen. (Engström-Laurent et al. 1994; Höök, 1991).
Att drabbas av en reumatisk sjukdom är i många fall omskakande, personen får nya roller och befinner sig i en helt ny situation i livet. Vardagliga aktiviteter måste anpassas utifrån sjukdomens förlopp. RA kan medföra konsekvenser i form av att det sociala umgänget minskar både privat och på arbetet. Psykiskt genom att det är en kronisk sjukdom som kan vara svår att acceptera och att rollerna i vardagen förändras. Ekonomiskt i och med att sjukdomen ofta innebär kortare arbetstid, dyra mediciner och många hjälpmedel som själv måste bekostas. Fysiskt eftersom sjukdomen kan leda till funktionsnedsättningar som medför svårigheter att utöva aktiviteter i vardagen (Eberhardt, Larsson & Nived, 1993; Eberhardt, 1994; Fex, Larsson, Nived & Eberhardt, 1998).
Som tidigare nämnts behöver personer med RA kunna anpassa sina aktiviteter utifrån sjukdomens förlopp. Adaptation är en process som personen går igenom för att själv kunna anpassa sina aktiviteter och använda sin tid på ett effektivt sätt.
Adaptationsprocessen påverkas dels av inre faktorer hos en person såsom värderingar och motivation och dels av yttre faktorer som den fysiska, sociala och kulturella miljön som personen befinner sig i (Schultz & Schakade, 1997).
Adaptation beskrivs i arbetsterapi som att hjälpa en person till att leva ett tillfredsställande liv i samhället och att bibehålla en fungerande relation till sin omgivning. För att uppnå detta kan arbetsterapeuten hjälpa en person att förändra sitt aktivitetsmönster, göra anpassningar i miljön eller förskriva hjälpmedel (Blesedell Crepeau, 1998; Fisher, 1998; Thorén-Jönsson, Möller & Grimby, 1998). Vidare skriver Schakade & Schultz (1998) att adaptation inte är en samling tekniker utan ett sätt att tänka, vilket guidar arbetsterapeuten i praxis för att hjälpa individen att adaptera en aktivitet så att den känns meningsfull. Att använda adaptation för att förändra aktiviteten så att personen kan utföra den på ett för henne lyckat sätt beskrivs av Fisher (1998). Hon menar att det är viktigt att personen är aktiv och att aktiviteten är vald av personen. Aktiviteten ska kännas ändamålsenlig och
meningsfull för personen som utövar den. Aktivitetsutförande utvecklas genom en interaktion mellan personen, miljön och aktiviteten. Det som förutsäger på vilket sätt och varför en person utför en aktivitet är motivation, roller och vanor samt miljön.
Det är dessa faktorer som avgör varför vissa aspekter i aktivitetsutförandet upplevs svårt eller att personen känner missnöje med utförandet.
Personer med RA behöver hjälp att klara sin vardag och dess aktiviteter på ett så smärtfritt sätt som möjligt. De behöver träna för att rörligheten i lederna inte ska minska, samtidigt som de behöver lära sig att utöva vardagliga aktiviteter på ett sätt som minskar belastning på lederna (Handikappinstitutet, 1994). I syfte att minska konsekvenserna av sjukdomen har Nordenskiöld, Althoff & Hansen (1993) utvecklat en ledskyddande behandling. Principer för ledskydd innebär avlastning av leder och fördelning av belastning på fler leder, från de små lederna till de större. Ledskydd innebär även att nyttja muskulaturen på ett skonsamt sätt för att undvika extrem uttröttning eftersom muskulaturen då ger dåligt skydd för lederna och nedsatt stabilitet.
Ledskyddsundervisning bedrivs på olika sätt, antingen genom dagrehabilitering på sjukhus eller under internatliknande former på rehabiliteringscenter. Nordenskiöld (1994) beskriver att behandlingen bygger på Dewey´s pedagogik ”Learning by doing” och består av undervisning där teori och praktik varvas. Behandlingen utgår från personens behov och egen erfarenhet av sjukdomen och dess konsekvenser, så att all information de får kan appliceras till aktiviteter i personens dagliga liv och emotionella situation. Enligt Nordenskiöld et al. (1993) fokuserar temagrupper med ledskyddsundervisning på att deltagarna får information om avlastande arbetsmetoder och hjälpmedel för att klara de dagliga aktiviteterna på ett mer skonsamt sätt. Det viktigaste blir att behålla förmågan att utföra aktiviteter som är meningsfulla. Med ökad kunskap kan deltagaren även få ökad förståelse för vilka egna insatser som kan göras för att minska konsekvenserna i sin sjukdom. I undervisningen får de även information om hur leden är uppbyggd och vad som händer om leden blir inflammerad för att skapa en förståelse om hur en led kan skonas. Kunskap om hur lederna fungerar gör att personen kan utföra övningar för att behålla rörligheten samt undvika skadlig belastning. Temagrupper med
ledskyddsundervisning har utformats så att inlärningen sker genom de aktiviteter deltagarna utför. Målsättningen med temagrupper är att på kort sikt förstå vikten av att skona sina leder och kunna undvika skadlig belastning samt att vänja sig att stadigvarande använda hjälpmedel även i förebyggande syfte. På längre sikt finns en förhoppning om att skapa en förändring i sättet att utföra aktiviteter, att få en person att ändra sitt aktivitetsmönster. Målet är således att genom kunskap förändra situationer i hemmet samt på arbetet för att därigenom kunna fortsätta ett aktivt liv.
Genom att medverka i en temagrupp stärks tilltron till den egna förmågan att lösa problem som kan uppstå till följd av sjukdomen. Utbytet i den sociala miljön har stor betydelse eftersom undervisning i grupp ger personerna möjlighet att påverka sin situation genom att ta del av andras erfarenheter. De temagrupper med ledskyddsundervisning som finns idag i Sverige utgår i stort från dessa behandlingsprinciper som beskrivs av Nordenskiöld (1993).
Att använda inlärning genom aktivitet som pedagogisk princip beskrivs även av Mosey (1986). Hon beskriver att undervisning i grupp sker i en avvägd balans mellan aktivitet och diskussion. Deltagande i grupp med andra inger en känsla av hopp och tryggheten i att upptäcka att personen inte står ensam, utan delar denna typ av problem med andra. Dahlin-Ivanoff och Archenholtz (1993) menar att gruppmedlemmarna lär sig mycket av varandra genom att alla delar med sig av information och erfarenheter. Gruppen skapar en känsla av samhörighet, det finns någon att vända sig till och bli förstådd av utifrån de gemensamma problemen.
Grupprocessen framstår tydligt som ett medel för att påverka kunskaper och beteende hos individer.
Den litteraturgenomgång som gjordes inför denna studie visade att många studier inriktade sig mot upplevelsen av att leva med sjukdomen RA. Nordenskiöld har i sin avhandling (1996) en studie med kvinnor som deltagit i ledskyddsundervisning. I denna studie fokuseras användandet av hjälpmedel och dess effekter. Eberhardt (1994) har gjort studier om personer med RA där fokus ligger på personernas psykiska och sociala erfarenheter av sjukdomen. Det finns även studier gjorda av Parker, McRae, Smarr, Beck, Frank, Anderson & Walker (1988) och Blalock, McEvoy De Vellis, Holt & Hahn (1993) som handlar om hur personer med RA
använder sig av coping strategier i sina vardagliga aktiviteter. Författarna har dock inte funnit litteratur gällande erfarenheter av deltagande i ledskyddsundervisning.
Eftersom detta är en vanlig behandlingsform för personer med RA behövs en ökad kunskap inom detta område.
Syftet med denna studie är således att beskriva erfarenheter av deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning för några personer med RA.
Metod
Design
Utifrån syftet att beskriva erfarenheter av deltagande i en temagrupp med ledskyddsundervisning valdes en kvalitativ metod för datainsamling och analys. En intervjustudie genomfördes och analyserades utifrån innehållsanalys enligt Patton (1990).
Undersökningspersoner
Urvalskriterierna för undersökningspersonerna var att de skulle ha diagnostiserad RA och under senaste året deltagit i en temagrupp med ledskyddsundervisning.
Personerna skall ha erhållit ledskyddsundervisningen på ett utvalt rehabiliteringscenter med internatliknande boendeform där rehabiliteringen bedrivs under tre veckor. Ledskyddsundervisningen som bedrivs på detta rehabiliteringscenter utgår från de behandlingsprinciper som beskrivs av Nordenskiöld (1993). På grund av utlovad konfidentialitet ges inte någon närmre presentation av upplägget. Ovanstående inklusionskriterier valdes eftersom deltagandet inte skulle vara alltför avlägset, men så lång tid skulle ha gått att vissa nya vanor kunde ha etablerats. Den reumatiska familjen är stor och innehåller många diagnoser, författarna begränsade sig därför till personer med diagnosen RA. Urvalet skedde med hjälp av en yrkesverksam arbetsterapeut med anknytning till en reumatologklinik.
Totalt sju personer ingick i studien varav sex kvinnor och en man. De hade deltagit i temagrupp med ledskyddsundervisning minst en gång och som mest två gånger. Det
var stor variation bland undersökningspersonerna både vad gäller ålder och sjukdomstid.
Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes i form av öppna samtalsintervjuer som spelades in på band. Öppna intervjuer möjliggjorde för deltagarna att själva beskriva sina erfarenheter med egna ord i likhet med vad Kvale (1997) beskriver. Intervjuerna genomfördes med utgångspunkt i en framarbetad intervjuguide innehållande följande frågeområden:
• Kan du berätta om hur du upplevde deltagandet i en temagrupp med ledskyddsundervisning.
• Vad har du upplevt som betydelsefullt med ledskyddsundervisningen?
• Kan du beskriva hur din vardag ser ut idag.
• Är det något som är förändrat i din vardag idag?
• Kan du beskriva om det var något nytt du kunde tillgodogöra dig från ledskyddsundervisningen.
• Upplever du tillfredsställelse i din vardag?
Följdfrågor ställdes även för att verifiera att svaret hade uppfattats rätt och för att få fram mer information.
Procedur
Efter godkännande för genomförande av studien från den Etiska gruppen vid Institutionen för hälsovetenskap i Boden, kontaktades verksamhetschefen för Reumatologkliniken samt verksamhetschefen för ett rehabiliteringscenter med anknytning till Reumatologkliniken per brev. Dessa tillfrågades om godkännande att kontakta en arbetsterapeut för att finna lämpliga personer för studien (Bilaga 1).
Därefter tillfrågades en utvald arbetsterapeut via brev om hjälp med att kontakta undersökningspersoner till studien (Bilaga 2). Arbetsterapeuten vidarebefordrade sedan brev till undersökningspersonerna (Bilaga 3) med en presentation av studien och en förfrågan om medverkan. Författarna till studien fick inte vetskap om vilka de tillfrågade personerna var förrän de meddelat sitt intresse att delta i studien. I brevet
som arbetsterapeuten skickade ut framgick även information om frivilligt deltagande, garanterad konfidentialitet och att intervjun skulle spelas in på band. De personer som tackade ja till att delta kontaktades via telefon av författarna där plats och tid för intervju bestämdes. Alla intervjuer genomfördes i undersökningspersonernas hem efter deras önskemål. Varje intervju tog cirka en timme, spelades in på band och skrevs därefter ner ordagrant. Enligt Kvale (1997) finns det fördelar med att intervjuerna spelas in på band eftersom intervjuaren då kan koncentrera sig på ämnet och dynamiken i intervjun.
Båda författarna deltog vid samtliga intervjuer efter det att undersökningspersonerna givit sitt medgivande. Detta för att författarna var ovana vid att intervjua och att båda fick ta del av helhetsintrycket vid intervjun vilket underlättade i analysarbetet. För att få en bättre förståelse kring intervjusituationen menar Kvale (1997) att orden, tonfallen, pauserna, ansikts- och kroppsuttryck hos undersökningspersonerna är av stor vikt vid en intervju. Att enbart ta del av intervjuutskrifterna är bara en liten del av själva intervjun, hela den visuella aspekten av situationen förloras.
Vid intervjuns början förklarades åter syftet med studien samt att allt material skulle behandlas konfidentiellt. Vid intervjuns slut tillfrågades undersökningspersonerna om det gick bra att författarna hörde av sig igen om något behövde klargöras.
Författarna hade innan studien genomfördes gjort studiebesök på två rehabiliteringscentrum för att få information om hur upplägget vid en behandlingsperiod såg ut. En provintervju med en person utanför studien som uppfyllde urvalskriterierna genomfördes för att säkerställa validiteten i intervjuguiden. Efter provintervjun gjordes revidering av intervjuguiden.
Dataanalys
Intervjuutskrifterna har analyserats utifrån innehållsanalys enligt Patton (1990). Han menar att innehållsanalys används för att beskriva mönstret som finns i data, det vill säga det karaktäristiska i innehållet. Vidare beskriver han att innehållsanalys är en process där mönstret identifieras, kodas och kategoriseras. För att stärka tillförlitligheten har båda författarna var för sig analyserat intervjumaterialet för att sedan gemensamt diskutera och se en överensstämmelse i analysen i enlighet med
vad Patton (1990) beskriver. Utskrifterna har till en början lästs enskilt av båda författarna för att få en helhetsbild av materialet. Ord och meningar har i varje intervju markerats utifrån studiens syfte. Viss data sorterades härmed ut eftersom det inte var relevant. Orden och meningarna har sedan benämnts i olika koder. Efter det har koderna från varje enskild intervju sammanförts med liknande koder från övriga intervjuer. Här började författarna se olika spår i intervjuerna som exempelvis miljöns betydelse för rehabiliteringsperioden och aktiviteter som hade förändrats för deltagarna. Koder med liknande innehåll sammanfördes i olika kategorier. Här fördes en diskussion om kodernas innehåll, relevansen mot syftet, hur koderna skulle kategoriseras och hur materialet skulle redovisas. Dataanalysen resulterade slutligen i tre kategorier vilka namngavs utifrån innehållet i dem. Kategorierna bygger på några personers erfarenhet av deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning.
Citat valdes ut av författarna för att illustrera resultatet.
Resultat
Dataanalysen resulterade i tre kategorier, som fick namnen Att lära av varandra, En möjliggörande miljö och Att förändra sina aktiviteter. Resultatet beskriver personernas erfarenheter av deltagande i en temagrupp med ledskyddsundervisning.
Detta speglar dels betydelsen av att vara på rehabiliteringscentrumet och dels de erfarenheter det har fört med sig i personernas vardag.
Att lära av varandra
I denna kategori berättar undersökningspersonerna om erfarenheter de fick av att träffa andra i samma situation och betydelsen av att utbyta tips och idéer med varandra. De påtalar även den fantastiska gemenskapen.
Personerna som deltar i en temagrupp med ledskyddsundervisning tillbringar nästan all tid tillsammans under vistelsen. Den mesta behandlingen sker i grupp, vilket leder till ett intensivt umgänge. Samtliga undersökningspersoner uttryckte en fantastisk gemenskap i gruppen och att de utbytte värdefulla erfarenheter med varandra. Enligt några av dem berodde detta på att de befann sig långt hemifrån. Många stannade kvar under helgerna då de inte hade några schemalagda aktiviteter vilket
möjliggjorde att de kunde umgås mer med varandra och sitta ner och prata, något som två deltagare sa var att:
”… man är ju en grupp där och man får ju det stödet och man pratar ju, man uppmuntrar ju varandra…”
”…det blir ju så att man sitter och pratar, men jag tycker konstigt nog att vi inte pratade så mycket sjukdom, det blir som att man glömmer bort att man är sjuk.”
Att höra hur andra uppfattade sin situation underlättade för deltagarna att acceptera sjukdomen och dess konsekvenser samt glädjas över de aktiviteter som kunde utföras i vardagen. Information utbyttes mellan deltagarna om bl.a. sjukdomen och dess konsekvenser, mediciner samt mat. Det framkom även konkreta tips och råd mellan deltagarna om hur de kunde förändra i sina aktiviteter och förenkla redskapen. De kände att det var lättare att ta till sig information av personer som upplevde samma problem.
Personer som tidigare erhållit ledskyddsundervisning och nu deltog för andra gången beskrev fördelarna med detta. De upplevde att även om de lärde mycket av varandra vid första deltagandet så kunde det vara svårt att ta till sig allt eftersom det var mycket information och nya intryck. När personen är på rehabilitering för första gången är svårigheterna i vardagen kanske inte så stora. Vid nästa rehabiliteringsperiod skapas en bättre förståelse för det som diskuteras mellan deltagarna, vilket enligt deltagarna berodde på att med tiden framträder svårigheterna i vardagliga aktiviteter mer och mer. Saker som diskuteras under vistelsen bearbetas mellan vistelserna. Detta illustreras med följande citat:
”Det är ju som att se en film två gånger, du ser den först en gång och sen när du ser den en gång till så fattar du ännu mer.”
Några av undersökningspersonerna upplevde att de hade mer att dela med sig till andra under rehabiliteringsperioden, eftersom de haft sjukdomen en längre tid och gått igenom olika faser under sjukdomstiden. Andra som var mer nydebuterade fick mer tips än vad de själva hade att ge. Många av undersökningspersonerna tyckte att det var bra att se hur olika sjukdomen kunde uttrycka sig.
Den sociala miljön på rehabiliteringscentrumet kändes viktig för många av deltagarna, de upplevde att umgänget här var större jämfört med i deras vardagliga liv. I vardagen beskrev personerna att umgänget istället minskat på grund av att tröttheten medför att de inte orkar umgås så mycket med vänner. Tröttheten gjorde ibland att personen själv blev missnöjd med att inte orka umgås med andra, vilket gjorde att de kunde känna sig bortglömda. Personerna beskrev också att det som gjorde att många drog sig undan var inte bara tröttheten och orken utan också det att friska människor oftast saknar förståelse för sjukdomen och dess konsekvenser. Att omges av nära och kära fick en större betydelse än att ha ytliga kontakter. Många beskrev vikten av det sociala umgänget på rehabiliteringscentrat, att vara tillsammans med personer i samma situation som förstår en underlättade tillvaron och gav en ökad gemenskap, vilket illustreras av följande citat:
”Mycket är det att alla har som samma problem och man kan vara den man är där.”
En möjliggörande miljö
I denna kategori delar undersökningspersonerna med sig av miljöns betydelse för rehabiliteringen. De berättar om hur de upplever både den fysiska och den sociala miljön under vistelsen på rehabiliteringscentrumet.
Den internatliknande miljön på rehabiliteringscentrumet där personerna får sin rehabilitering, träning och information är annorlunda mot miljön vid rehabilitering på hemorten. De flesta har blivit remitterade för intensiv rehabilitering under de veckor de vistas på rehabiliteringscentrumet. Personerna bor i egna rum, men delar på gemensamma utrymmen som kök och TV-rum. De tränar ihop, har undervisning i grupp och äter måltider i matsalen tillsammans med människor de aldrig tidigare träffat. Detta gör att personerna som deltar kommer varandra nära under vistelsen. En negativ synpunkt som framkom med den intensiva behandlingen var att det inte fanns ork till att umgås efter de schemalagda aktiviteterna.
Både den fysiska och sociala miljön skiljer sig från vardagen i hemmet.
Rehabiliteringscentrumet där de vistas är beläget i en by där det inte finns tillgång till
andra kvällsaktiviteter än de på rehabiliteringscentrumet vilket möjliggjorde umgänge och gemenskap. Detta medförde att personerna även på sin lediga tid utförde aktiviteter tillsammans. Det många av undersökningspersonerna uttryckte, var att det nog var skillnad på gemenskapen i grupperna om behandlingscentrumet legat i en större stad. Då hade deltagarna haft tillgång till olika kvällsaktiviteter, kunnat shoppa och fika samt ha tillgång till att anhöriga kunnat komma och hälsa på, vilket personerna menar hade kunnat leda till att gruppen splittrats. Deltagarna lyfte även fram vikten av att komma till en miljö som var annorlunda och avkopplande.
Det betydde mycket för rehabiliteringen, vilket kan illustreras med följande citat:
”…själen behöver ju också vila. Det var så skönt att sitta och titta ut över sjön… det har stor betydelse av vart det finns, att det är lite avsides….”
”…det har stor betydelse av vart det finns, att det är lite avsides, det är ingen som springer ner på stan utan alla är liksom samlade. Jag tycker om den miljön som det var nu.”
På rehabiliteringscentrumet finns en varmvattensbassäng för reumatiker, vilket uppskattades av de flesta undersökningspersonerna. Den användes under dagarna till schemalagda aktiviteter, men deltagarna nyttjade även bassängen på egen tid. Den naturliga miljön inbjöd till promenader runt i omgivningen som också var en mycket uppskattad aktivitet. Det här var en miljö som möjliggjorde för personerna själva att hitta en lämplig form för träning. Undersökningspersonerna hade lämnat sin vardagliga miljö och dess plikter och behövde inte lägga ner energi på sysslor i hemmet. Många upplevde detta som positivt, miljön möjliggjorde till avkoppling eftersom vardagens krav minskat. Några deltagare tyckte att:
”Det var så skönt att gå till dukat bord…”
”Sen har man tre veckors vila från sin diskbänk här hemma vilket kan vara skönt…”
Det framkom att även om vissa varit skeptiska till behandlingsperioden före vistelsen, så hade de under perioden upplevt det mycket positivt och var mycket nöjda i efterhand.
Att förändra sina aktiviteter
I denna kategori berättar deltagarna om vikten av att lära sig en ny livsteknik, lyssna på sin kropp och prioritera om i sin vardag. De berättar även att de fick förståelse för hur viktig balansen mellan vila och aktivitet är.
De flesta undersökningspersonerna som deltog i studien fick en ny och stärkt förståelse för vikten av att lära känna sin kropp. Personerna beskrev att de lärt sig ta pauser, prioritera om i sin vardag och skapa en bättre balans mellan aktivitet och vila. Ett vanligt problem som beskrevs var att kraft och ork inte riktigt räckte till för allt de skulle vilja göra. De flesta av deltagarna hade haft svårt att acceptera detta innan, men hade under vistelsen på rehabiliteringscentrumet fått förståelse för hur viktigt det var att spara på sin kropp och sin energi. Likaså vikten av att lyssna på sin kropps signaler och planera sin tid i de vardagliga aktiviteterna. Utifrån detta hade många prioriterat om sina aktiviteter och för vissa innebar det att de hade lämnat över sysslor till anhöriga och andra personer för att använda sin energi till de aktiviteter som kändes meningsfulla. Något som personerna beskrev var att det upplevdes svårt att lämna ifrån sig roller och sysslor som de förknippar med sig själv. Det de flesta av undersökningspersonerna fått med sig hem från rehabiliteringen var hur betydelsefullt det var att hitta en balans mellan vila och aktivitet, även om inte alla hade kunnat omsätta det i vardagen än. Personerna hade påbörjat bearbetningen av kunskapen och de var på väg att integrera detta, men vardagliga sysslor hade i vissa fall kommit i vägen, som några av deltagarna förklarar:
”Jo, mitt inre här har förändrats, just det med att låta andra göra jobbet, jag måste ju… Får inte bli så dålig som de andra.”
”…jag har börjat känna efter mer och går och vilar på dagarna…”
”Man försöker inrätta livet av vad man kan och orkar.”
Undersökningspersonerna hade förändrat vissa aktiviteter för att förenkla i sin vardag efter vistelsen. Även aktivitetsmönstret hade förändrats hos de flesta, exempelvis städningen delade de upp på flera dagar, som de tidigare gjorde på en
dag. Förändringar som beskrevs var att de skaffat sig hjälpmedel för att utföra vissa aktiviteter. Dock nämndes att vissa hjälpmedel inte alltid förenklar utan ibland upplevs som besvärliga att använda. Som en person uttryckte det:
”…jag har lite svårt att använda hjälpmedel, vet inte varför om jag inte riktigt är i behov av hjälpmedel eller om det är besvärligt att använda, jag vet inte…”
De personer som haft kontakt med Reumatikerförbundet sedan tidigare ansåg inte att vistelsen innehöll så mycket nytt i hjälpmedelsväg eftersom de redan hade sett det mesta och även hade införskaffat vissa hjälpmedel i hemmet. De anser dock att det är bra med information om nya produkter på marknaden.
De personer som fortfarande är yrkesverksamma beskriver hur de efter ledskyddsundervisningen kunde möjliggöra förändringar i sin arbetssituation.
Deltagarna hade fått en förståelse för hur de kunde nyttja sin tid på ett bra sätt på arbetet. De flesta hade förstående arbetsledare som möjliggjorde för dem att styra sin arbetstid. Några hade även skurit ner på sin arbetstid för att orka med. De kunde gå ifrån och vila om det behövdes och hade även fått tillgång till anpassning på arbetet för att underlätta arbetssituationen. Personerna var nöjda med att kunna behålla sitt arbeta eftersom det var viktigt för dem att inte förlora den sociala kontakten som arbetet innebar.
Deltagarna har även efter vistelsen gjort andra förändringar i sina aktiviteter genom att lägga till mer träning, några utav dem tränar genom Reumatikerförbundet. Tiden på rehabiliteringscentrumet hade förändrat deras syn på träning. Några av undersökningspersonerna som haft sin sjukdom länge och de som haft äldre släktingar med samma sjukdom hade tidigare den inställningen att de inte skulle träna. Det skulle inte få göra ont, sjuka personer skulle vara försiktiga och vara stilla.
Deltagarna hade fått förståelse för vikten av att röra på sig för att lindra smärtan och få ökad rörlighet i lederna, en deltagare säger följande:
”…man känner själv att det blir bättre om man rör på sig…
man ska inte lyssna på andra, man ska lyssna på sig själv…”
Diskussion
Syftet med denna studie var att beskriva erfarenheter av deltagande i en temagrupp med ledskyddsundervisning för några personer med RA. Resultatet visar att en stor del av erfarenheterna var att lära av varandra genom att utbyta tankar och idéer.
Miljön för rehabiliteringen visade sig vara av stor betydelse för deltagarna, såväl den sociala som den fysiska. Miljön beskrivs i arbetsterapi innehållande såväl fysiska som sociala dimensioner, vilka kan fungera som stöd genom att möjliggöra aktivitet (Kielhofner, 1995 & Townsend, 1997). I denna studie beskriver deltagarna hur gruppen fungerat som stöd genom att möjliggöra socialt umgänge och samvaro samt ett utbyte av erfarenheter. Den fysiska miljön har tillhandahållit möjligheter för såväl utövande av aktiviteter som avkoppling. Erfarenheter personerna fick med sig var vikten av att förändra sina aktiviteter, hitta en balans mellan aktivitet och vila, lära sig ta pauser och prioritera om i sin vardag. Samtidigt som de lärde sig att det var nyttigt att röra på sig för att behålla en bra livskvalité. Att bistå människor till att uppnå en balans mellan aktivitet och vila, kunna organisera sin tid och möjliggöra utförandet av meningsfulla aktiviteter för att främja hälsa är något som beskrivs i arbetsterapeutiska teorier av både Kielhofner (1995) och Townsend (1997).
Något som genomgående beskrivs av deltagarna i studien är den sociala miljöns betydelse. Viktiga aspekter av den sociala miljön belyses på olika sätt i samtliga kategorier och i varje intervju som gjordes. Den sociala miljön betyder mycket för deltagarna dels gemenskapen som skapades på rehabiliteringscentrumet och dels familj, vänner eller arbetskamrater vilka möjliggör förändringar i aktivitet.
Författarna tror att en anledning till att den sociala miljön var extra viktig kan vara rädslan för att bli isolerad och att hamna ensam med sjukdomen. Några av deltagarna nämner att tröttheten som ofta följer med sjukdomen gör att det sociala nätverket minskar eftersom personerna inte längre har orken att upprätthålla kontakter, vilket även påvisas i andra studier. I studier gjorda av Albers, Kuper, van Riel, Prevoo, Van´t Hof, van Gestel & Severens (1999), Brown & Williams (1995), Eberhardt et al. (1993) och Fex et al. (1998) berättade personer med RA om hur det sociala nätverket minskat och att de fått förändrade sociala roller. I dessa studier framkom
också att flera av personernas nuvarande vänner hade de mött på sjukhuset under behandlingar. De upplevde att de kände sig mer tillfreds med andra i samma situation. Sjukdomen innebär både trötthet och smärta vilket gör att de helt enkelt inte orkar umgås med andra människor i lika stor utsträckning som tidigare.
Umgänget med andra upplevs ensidigt då de själva inte alltid har möjligheter att åka till sina vänner och ibland blir tvungna att ställa in träffar med kort varsel på grund av trötthet eller smärta. Även det faktum att många reumatiker skär ner på sin arbetstid kan innebära att de förlorar stora delar av sitt sociala liv. Även andra studier påvisar att den sociala miljön påverkas. Enligt McColl (1997) och Häggman-Laitila (1997) minskar det sociala nätverket efter insjuknande, men de personer som finns kvar har dock större betydelse. Det blir viktigare att omges av nära släkt och vänner som förstår ens situation än att ha många ytliga kontakter, vilket även bekräftas av denna studie.
Denna studie visar att ny vänskap uppstod på rehabiliteringscentrumet och undersökningspersonerna var glada över det sociala stöd som skapades i temagrupperna. Många mådde bra av att träffa andra i samma situation och utbyta olika erfarenheter. Gemenskapen som bildades på rehabiliteringscentrumet kom att innebära nya kontakter med personer i samma situation och relationer som upprätthölls även efter avslutad rehabiliteringsperiod. Efter det som framkommer i denna studie, anser författarna att denna behandlingsform med internatliknande boende kan vara en möjlighet att knyta nya band och utöka det sociala nätverket. Det kan vara ovärderligt för många att hitta vänner att dela sina tankar med och att kunna få vara sig själv. Att kunna dra sig undan på grund av trötthet och veta att inga missförstånd uppstår eftersom personer i samma situation lättare förstår att det finns bättre och sämre dagar.
Nordenskiöld et al. (1993) samt en artikel skriven av Dahlin-Ivanoff och Archenholtz (1993) menar att patientutbildningsgrupper syftar till att gruppdeltagarna lär sig klara av det dagliga livets aktiviteter genom att praktiskt lära sig att utföra en aktivitet ledbesparande. Deltagarna lär sig mycket av varandra genom att dela information och erfarenheter, gruppen skapar en känsla av samhörighet och fungerar som ett socialt stöd. Detta är något som bekräftas av
deltagarna i denna studie. Sjukdomen tedde sig olika hos deltagarna, men det fanns ändå mycket som förde dem samman. Författarma tror att de kunde må bra av att prata när de träffades, inte bara om praktiska saker i vardagen utan även om olika sätt att bearbeta sina känslor gällande sjukdomen och dess konsekvenser. I en studie av Rebeiro & Cook (1999) har erfarenheter av engagemang i aktiviteter hos kvinnor vilka deltagit i aktivitetsgrupper studerats. I den studien påvisas att den sociala miljön var av stor vikt. Att gruppen innehöll personer i samma situation gjorde att gruppdeltagarna lättare kunde klara av gruppaktiviteten. De upplevde en trygg miljö, blev bekräftade och kände sig accepterade för den de var. Detta resulterade i större delaktighet och engagemang i aktiviteter.
Någonting som påvisats i flera studier är att arbetssituationen för många reumatiker förändras. En del slutar arbeta helt, oftast på grund av fysiskt krävande arbeten.
Andra får ändrade arbetsuppgifter, byter arbete eller går ner i arbetstid. Detta eftersom de behöver längre tid på sig för att klara av de dagliga aktiviteterna, mestadels under morgontimmarna (Albers et al. 1999; Eberhardt et al. 1993;
Eberhardt, 1994; Fex et al. 1998; Pincus, Callahan, Sale, Brooks, Payne & Vaughn, 1984). Detta är även något som påvisas i denna studie där nästan alla undersökningspersoner skurit ner på arbetstid eller helt slutat arbeta. Enligt Eberhardt (1994) slutade en majoritet av deltagarna i hennes studie arbeta redan under första sjukdomsåret. Detta stämmer dock inte överens med undersökningspersonerna i denna studie eftersom det haft sin sjukdom en längre tid innan deras arbetssituation påverkades.
Många av undersökningspersonerna hade redan före deltagandet i temagrupp med ledskyddsundervisning sett och hört det som sades under undervisningen. En förklaring, som författarna ser det, kan vara att när personer med RA söker sjukvård för sina symptom och besvär så får de träffa hela reumateamet redan i ett tidigt skede. De får behandlingar och information om sin sjukdom på reumatologen. Enligt det som framkommit under intervjuerna i denna studie verkar det också vara så att Reumatikerförbundet varit ute i god tid och informerat om bl.a. hjälpmedel till många av undersökningspersonerna. Författarna har fått den uppfattningen att det varierar med aktivitet hos förbunden i olika städer, men trots det har samtliga av
deltagarna i denna studie fått information om att förbundet finns och vilka aktiviteter som förbundet anordnar. Undersökningspersonerna hade redan innan deltagandet i temagruppen träffat andra i samma situation, påbörjat bearbetningen och acceptansen av sin sjukdom.
I denna studie framgick det att deltagarna fick med sig olika erfarenheter och kunskap hem till vardagen. I grupperna intog deltagarna olika roller. Vissa av undersökningspersonerna upplevde att de fick rollen att lära andra medan en del fick rollen att lära sig. Liksom resultatet avspeglar kunde de som fick rollen att lära ut ha kommit längre i bearbetningen av sin sjukdom och gått igenom fler faser av sjukdomen. Vissa av undersökningspersonerna hade inte än känt behovet av alla de kunskaper som tillhandahölls vid deltagandet medan de uppger att om och när behovet uppstår finns kunskaperna att ta fram ur minnet. Enligt resultatet som framkom anser författarna att samtliga personer hade påbörjat sin anpassningsprocess. I likhet med vad Schultz & Schakade (1997) säger påverkas denna anpassningsprocess av inre faktorer hos en person samt av yttre miljöfaktorer.
De som fortfarande arbetade i denna studie har i sin arbetssituation haft förstående arbetskamrater och arbetsledning, de har även haft en inre motivation som drivit dem till att fortsätta arbeta. Deltagarna hade även påbörjat förändring av sitt aktivitetsmönster, vant sig och fått rutin vid att använda vissa hjälpmedel som underlättade och smärtlindrade samt att de lärt sig disponera sin tid i de dagliga aktiviteterna utifrån sin förmåga. Deltagarna beskrev att de tillgodogjorde sig kunskaper och fick verktyg för att adaptera och förändra sina aktiviteter i det dagliga livet under sin vistelse på rehabiliteringscentrat.
I denna studie upplevde många av undersökningspersonerna att det var svårt att förlora roller och aktiviteter i hemmet, de är inte längre de som har hand om majoriteten av de praktiska sysslorna i hushållet. De hade även fått förändra sina vanor i vardagen och vänja sig vid att många aktiviteter tar längre tid att utföra idag.
Kunskap de fått med sig från ledskyddsundervisningen var olika strategier för att själv kunna förändra sina aktiviteter och de hade förändrat sitt sätt att tänka.
Författarna har under studiens gång fått en inblick i hur svår anpassningsprocessen kan vara för personer med kronisk sjukdom. Det som författarna tror är svårast när
ens roller förändras, är att personerna kan känna att de tappar kontrollen över vardagen och inte känner att de är lika viktiga i hemmet som tidigare. Enligt Kielhofner (1995) är vanor och roller svåra att förändra, bearbetningen är en process som tar lång tid och det kan vara svårt att acceptera sin situation. Detta är även något som studier av Brown & Williams (1995) och Dildy (1996) påvisar. Personerna i dessa studier berättar om hur det känns att inte vara samma hustru/man som man tidigare varit och att inte vara den som har huvudansvaret över hushållet. De upplevde det jobbigt att behöva lämna över sysslor till sin respektive och se hur annorlunda de utfördes. Även rädslan av att bli beroende av andra var något som framkom i dessa studier.
Yttre faktorer så som den fysiska miljön i och omkring rehabiliteringscentrat inbjöd till träning och olika aktiviteter. Många av undersökningspersonerna nämner den nyfunna kunskapen om vikten av att träna för sitt välmående. En erfarenhet som deltagarna tog med sig från rehabiliteringscentrumet var att de även efteråt fortsatt träningen i olika grupper med andra reumatiker. Det som nämndes mest var bassängträning. Undersökningspersonerna upplevde minskad smärta och ökad rörlighet i lederna efter träning, vilket även påvisas i en studie av Eberhardt (1994).
Hennes studie visade att personer med RA mådde bättre och hade mindre ont om de regelbundet ägnade sig åt fysisk träning. Träning gjorde inte bara att de fick bättre kondition, ökad rörlighet och minskad smärta. De kunde även få ett ökat välbefinnande och minska den psykosociala stressen som sjukdomen medför och den inverkan som sjukdomen har på det dagliga livet.
Alla undersökningspersoner var inte lika positiva till deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning. Enligt författarna kan detta bero på att denna undervisningsform och behandling kanske inte passar alla individer. Alla människor trivs inte i gruppaktiviteter utan vissa behöver få information och träning individuellt. Det kan även bero på var någonstans i livet personen befinner sig.
Denna typ av behandling kanske passar bättre vid en annan tidpunkt och i en annan fas av sjukdomen. En annan aspekt kan vara att vissa personer kan ha svårt att anpassa sig till det internatliknande boendet.
Fördelar med studien är att personer med RA som befinner sig i ett initialt skede av sjukdomen kan få ökad kunskap om vilken betydelse ett deltagande i en temagrupp med ledskyddsundervisning kan ha. Även andra yrkesgrupper i ett reumateam som arbetar runt personen kan få ökad kunskap om vilka erfarenheter personer kan ha med sig efter ett deltagande. Andra fördelar med studien kan vara att de som tvekar till att delta i en temagrupp med ledskyddsundervisning kan få motivation eftersom i stort sett samtliga undersökningspersoner beskrev positiva erfarenheter.
Metoddiskussion
För att få fram personers erfarenheter valde författarna att göra en kvalitativ studie med intervjuer och framarbetade därför en intervjuguide med öppna frågeområden.
Denna metod möjliggjorde för deltagarna att fritt berätta om sina erfarenheter. För att förbereda sig inför intervjuerna lästes material om hur öppna intervjuer görs och hur relevant fakta fås fram. Intervjuguiden har också omarbetats för att få relevanta frågeområden efter det att provintervjun genomfördes. Alla intervjuer ägde rum i undersökningspersonernas hem, vilket gjorde att det blev en avslappnad stämning.
Båda författarna till studien var med vid samtliga intervjuer. Därefter har författarna var för sig läst igenom intervjuutskrifterna och markerat ord och meningar som var relevanta mot studiens syfte, för att sedan gemensamt diskutera och komma fram till relevanta kategorier. Detta menar Kvale (1997) är ett sätt att öka trovärdigheten i analysarbetet. Likaså menar Krefting (1991) att trovärdigheten ökar genom att författarna diskuterar med varandra om intervjuernas innehåll för att se att de uppfattat situationen lika.
Intervjuguiden som arbetats fram utgår från inläst litteratur som sammanställts i introduktionen till studien. Intervjufrågorna har sedan prövats via en provintervju med en person utanför studien, som uppfyller urvalskriterierna, och sedan reviderats.
Detta är enligt Kvale (1997) en metod för att stärka validiteten i frågorna. Författarna anser att studien har fört fram undersökningspersonernas erfarenheter utan att ha utsatt dem för någon möjlighet till identifiering.
I den framarbetade intervjuguiden frågar författarna efter undersökningspersonernas
upplevelser. I syftet har författarna använt sig av ordet erfarenheter. Resultatet visar att det är personernas erfarenheter och betydelsen av att delta i en temagrupp med ledskyddsundervisning som framkommit. I inledandet av arbetet gjordes ingen värdering av orden upplevelser kontra erfarenheter. Efter resultatet såg författarna att det var erfarenheter som framkommit, därav titeln.
Författarna skickade ut arton förfrågningar om deltagande via arbetsterapeuten.
Orsaken till att de inkom så få svar kan bero på att många av dessa personer kan ha varit nydebuterade i sin sjukdom, och därmed inte orkat delta i en studie. Bortfallet kan även bero på att studien genomfördes i en glest befolkad del av landet och personerna kan ha deltagit i andra studier tidigare. Utskicket till studien skedde strax före jul, den tid på året då människor ofta har det stressigt och åker bort, vilket även kan vara en orsak till bortfallet. Deltagarna i studien representerade en stor bredd vad gäller ålder, sjukdomstid och variation av erfarenheter. Om det hade funnits mer tid och fler deltagare till studien hade detta kunnat påverka resultatet, t ex kunde kanske fler kategorier framarbetas och fler av erfarenheterna kunnat stärkas. Av tidsskäl utfördes samtliga intervjuer i följd, vilket gjorde att det inte fanns tid till analys och diskussion efter varje intervju. Om mer tid funnits hade detta kunnat möjliggöra förbättringar av intervjuguiden och intervjutekniken under studiens gång. Författarna anser dock, trots ovana att intervjua, att mycket information framkom i varje intervju. Författarna upplever att det varit en styrka att vara två personer närvarande vid varje intervju tillika vid senare bearbetning av materialet. Att ha någon att dela tankar och synpunkter med har varit av stor betydelse under studiens gång. Det har fört arbetet framåt och har gett givande diskussioner gällande kategoriernas innehåll och namn.
Förslag till vidare forskning kan vara att se om erfarenheterna skiljer sig om en person får behandling på dagrehabilitering eller under internatliknande boende. Detta kan vara intressant eftersom det i vår studie framkom mycket positiva erfarenheter av internatliknande boende. Ett annat förslag till vidare forskning är att se om det skiljer sig på aktiviteten i olika reumatikerförbund i Sverige, om det tas kontakt med nydebuterade och i vilken omfattning. Ett annat intressant ämne kan vara om det skiljer sig vad gäller erfarenheter hos personer med RA beroende på var i landet man
får sin behandling på ett rehabiliteringscentrum.
Tillkännagivanden
Författarna vill framföra ett varmt tack till alla de personer som ställt upp på intervjuerna samt ett tack till arbetsterapeuten som hjälpt oss få kontakt med dessa personer. Ett stort och hjärtligt tack vill författarna även framföra till sin handledare, Anneli Nyman, som varit ett ovärderligt stöd. Hon har alltid tagit sig tid, haft ett stort tålamod och hjälpt till att föra arbetet framåt. Tack!
Referenslista
Albers, J. M. C., Kuper, H. H., van Riel, P. L. C. M., Prevoo, M. L. L., Van´t Hof, M. A., van Gestel, A. M., & Severens, J. L. (1999). Socio-economic consequences of rheumatoid arthritis in the first years of the disease. British Society for Rheumatology, 38, 423-430.
Blalock, S. J., McEvoy De Vellis, B., Holt, K., & Hahn, P. M. (1993). Coping with Rheumatoid Arthritis: Is One Problem the Same as Another? Health Education Quarterly, vol. 20, (1), 119-132.
Blesedell Crepeau, E. (1998). Activity Analysis: A Way of Thinking About Occupational Performance. In M.E. Neistadt and E. Blesedell Crepeau (Eds.), Willard and Spackmans Occupational Therapy (pp. 135-147). Philadelphia:
Lippincott.
Brown, S., & Williams, A. (1995). Woman´s experiences of rheumatoid arthritis.
Journal of Advanced Nursing, 21, 695-701.
Cordery, J.C. (1965). Joint protection – A responsibility of the occupational therapist. American Journal of Occupational Therapy, 19, 243-248.
Dahlin-Ivanoff, S., & Archenholtz, B (1993). Förebyggande hälsoarbete inom arbetsterapi. Socialmedicinsk tidskrift, nr 7-8, 347- 350.
Dildy, S. P. (1996). Suffering in People With Rheumatoid Arthritis. Applied Nursing Research, vol. 9, (4), 177-183.
Eberhardt, K., Larsson, B-M., & Nived, K. (1993). Early Rheumatoid Arthritis – some Social, Economical and Psychological Aspects. Scandinavian Journal of Rheumatologi, 22, 119-123.
Eberhardt, K. (1994). Konsekvenser av reumatoid artrit i tidigt skede. Nordisk medicin, vol. 109, (8-9), 218-220.
Engström-Laurent, A., Leden, I., Nived, O., & Sturfelt, G. (1994). Reumatologi.
Falköping: Almqvist & Wiksell.
Fex, E., Larsson, B-M., Nived, K., & Eberhardt, K. (1998). Effect of Rheumatoid Arthritis on Work Status and Social and Leisure Time Activities on Patients Followed 8 years from Onset. The Journal of Rheumatology, 25, (1), 44-50.
Fisher, A. G. (1998). Uniting Practice and Theory in an Occupational Framework.
American Journal of Occupational Therapy, 52, (7), 509-521.
Handikappinstitutet. (1994). Hjälpreda för reumatiker – Lev livet lättare med hjälpmedel. Uppsala: Författaren.
Häggman-Laitila, A. (1997). Health as an individual´s way of existence. Journal of Advanced Nursing, 25, 45-53.
Höök, O. (1991). Medicinsk rehabilitering. Värnamo: Almqvist & Wiksell.
Kielhofner, G. (1995). A Model of Human Occupation. Theory and application (2:a rev. uppl.). Baltimore: Williams & Wilkins.
Krefting, L. (1991). Rigor in Qualitative Research: The Assessment of Trustworthiness. The American Journal of Occupational Therapy, 45 (3). 214- 222.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
McColl, M. A. (1997). Social Support and Occupational Therapy. In C, Christiansen and C, Baum (Ed 2). Occupational Therapy Enabling Function and Well-being.
(pp. 411-422). Thorofare, USA: SLACK Incorporated.
Melvin, J L. (1982). Rheumatic disease – Occupational Therapy and Rehabilitation.
Ed 2. Philadelphia: Davis Company.
Mosey, A. C. (1986). Psychosocial components of occupational therapy. New York:
Raven Press.
Nationalencyklopedin. (1994). Höganäs: Bokförlaget Bra Böcker.
Nordenskiöld, U. Althoff, B., & Hansen, A-M. (1993). Ledskydd- ett skonsamt och aktivt levnadssätt. (Manual). (4:e rev. Uppl.). Stockholm: Riksförbundet mot reumatism.
Nordenskiöld, U. (1994). Evaluation of assistitive devices after a course in joint protection. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 10 (2), 293-394.
Nordenskiöld, U. (1996). Daily activities in woman with rheumatoid arthritis.
(akademisk avhandling för medicin doktorsexamen, Göteborgs Universitet).
Parker, J., McRae, C., Smarr, K., Beck, N., Frank, R., Anderson, S., & Walker, S.
(1988). Coping Strategies in Rheumatoid Arthritis. The Journal of Rheumatology, 15 (9), 1376-1383.
Patton, M. Q. (1990). Qualitative evaluation and research methods. Newbury Park:
Sage Publications, Inc.
Pincus, T., Callahan, L. F., Sale, W. G., Brooks, A. L., Payne, L. E., & Vaughn, W.
K. (1984). Severe functional declines, work disability, and increased mortality in seventy-five rheumatoid arthritis patients studied over nine years. Arthritis and Rheumatism, vol 27, (8), 864-872.
Rebeiro, K. L., & Cook, J. V. (1999). Opportunity, not prescription: An exploratory study of the experience of occupational engagement. La Revue Canadienne D´Ergothérapie, vol. 6, (4), 176-187.
Schakade, J., & Schultz, S. (1998). Section 3: Occupational Adaptation: An Integrative Frame of Reference. In M.E. Neistadt and E. Blesedell Crepeau (Eds.) Willard and Spackmans Occupational Therapy. (pp. 529-531). Philadelphia:
Lippincott.
Schultz, S., & Schakade, J. (1997). Adaptation. In C, Christiansen and C, Baum Ed 2. Occupational Therapy Enabling Function and Well-being. (pp. 459-481).
Thorofare, USA: SLACK Incorporated.
Thorén-Jönsson, A-L., Möller, A., & Grimby, G. (1998). Managing Occupations in Everyday Life To Achieve Adaptation. The American Journal of Occupational Therapy, vol. 53, (4), 353-362.
Townsend, E. (1997). Enabling Occupation – An Occupational Therapy Perspective.
Ottawa: CAOT Publicatons ACE.
Bilaga 1 Verksamhetschef
Till verksamhetschef
Vi är intresserade av att göra en kvalitativ intervjustudie för att beskriva hur aktiviteter i det dagliga livet upplevs efter deltagande i en temagrupp med ledskyddsundervisning. Vi avser att intervjua ungefär åtta personer och för att komma i kontakt med dessa skulle vi behöva hjälp av en arbetsterapeut. Vi är två studenter som går femte terminen på arbetsterapeutprogrammet och i vår utbildning ingår att göra ett examensarbete. Vi vänder oss till Dig med en förfrågan om vi får tillåtelse att kontakta en arbetsterapeut som arbetar med reumatiker på din avdelning, för att få dennes hjälp att leta reda på personer som kan ingå i vår studie.
Vid intervjun ombeds deltagarna att utifrån några frågor fritt berätta om sina upplevelser av aktivitetsförändringar. Materialet kommer att behandlas konfidentiellt d.v.s. ingen kommer att kunna känna igen undersökningspersonen. De som väljer att ej delta förblir anonyma för oss.
Vi kontaktar dig inom en vecka för att få ett svar.
Examensarbetet kommer att finnas tillgängligt på Sociomedicinska biblioteket vid Institutionen för hälsovetenskap i Boden hösten år 2002.
Om Du har frågor är du välkommen att ringa eller höra av dig till någon av oss.
____________________
Sofia Dahlstedt
0921-14837, 0702-195828 sofiadahlstedt@hotmail.com
____________________
Carola Zakrisson
0921-470171, 070-5460171 carola_zakrisson@hotmail.com
Handledare vid Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap är universitetsadjunkt vid arbetsterapeutprogrammet, Anneli Nyman.
Bilaga 2
Arbetsterapeut på Reumatologkliniken
Till arbetsterapeut
Vi är intresserade av att göra en kvalitativ intervjustudie för att beskriva hur aktiviteter i det dagliga livet upplevs efter deltagande i en temagrupp med ledskyddsundervisning. Vi är två studenter som går femte terminen på arbetsterapeutprogrammet och i vår utbildning ingår att göra ett examensarbete. Vi vänder oss till Dig med en förfrågan om Du kan hjälpa oss att komma i kontakt med personer med Reumatoid artrit. Undersökningspersonerna ska ha deltagit i temagruppen under det senaste året. Vi avser att intervjua ca. åtta personer. Vid intervjun ombeds deltagarna att utifrån en intervjuguide fritt berätta om sina upplevelser av aktiviteter i dagliga livet efter deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning för personer med diagnosen RA.
Vi bifogar missivbrev till undersökningspersonerna som innehåller en svarstalong och vore tacksamma om Du kan förmedla detta till lämpliga personer. Vi vill påpeka att deltagandet i studien är frivilligt och de kan när som helst avbryta sin medverkan om de så önskar.Materialet kommer att behandlas konfidentiellt d.v.s. ingen kommer att kunna känna igen undersökningspersonen. De som väljer att ej delta förblir anonyma för oss.
Vi kontaktar dig inom en vecka för att få ett svar.
Examensarbetet kommer att finnas tillgängligt på Sociomedicinska biblioteket vid Institutionen för hälsovetenskap i Boden hösten år 2002.
____________________
Sofia Dahlstedt
0921-14837, 0702-195828
sofiadahlstedt@hotmail.com
____________________
Carola Zakrisson
0921-470171, 070-5460171
carola_zakrisson@hotmail.com
Handledare vid Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap är universitetsadjunkt vid arbetsterapeutprogrammet, Anneli Nyman.
1 (2)
Bilaga 3
Deltagare i temagrupp med ledskyddsundervisning
Hej!
Detta brev har sänts till dig via din arbetsterapeut och vi undrar om du vill delta i en studie. Vi är intresserade av att göra en intervjustudie för att beskriva aktiviteter i det dagliga livet upplevs efter deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning. Vid intervjun kommer vi att ställa några få frågor och utifrån dessa får du fritt berätta om hur aktiviteter i ditt dagliga liv upplevs efter deltagande i temagrupp med ledskyddsundervisning. Vi är två studenter som går femte terminen på arbetsterapeutprogrammet och i vår utbildning ingår att göra ett examensarbete, vilket kommer att bli denna studie.
Deltagandet är frivilligt och du kan när som helst och utan att ange skäl avbryta din medverkan. Materialet kommer att behandlas konfidentiellt d.v.s. ingen kommer att kunna känna igen dig. Ingen utomstående kommer att få tillgång till de uppgifter som du lämnar vid intervjun.
Om du vill bli kontaktad för att delta i studien och en intervju ber vi dig vänligast att skicka in svarstalongen i medföljande svarskuvert. Om du inte vill delta i studien vore vi tacksamma om du skickar in talongen blank för att vi, om behov uppstår, kan söka fler deltagare. De som väljer att ej delta förblir anonyma för oss. När vi mottagit ditt svar kommer vi inom 1-2 veckor att kontakta dig per telefon, för att tillsammans boka en lämplig tid och plats för intervju. Intervjun beräknas ta ungefär 60 minuter och kommer att spelas in på band.
Examensarbetet kommer att finnas tillgängligt på Sociomedicinska biblioteket vid Institutionen för hälsovetenskap i Boden hösten år 2002.
Om Du har frågor är Du välkommen att ringa eller höra av dig till någon av oss.
___________________
Sofia Dahlstedt
0921-14837, 0702-195828
sofiadahlstedt@hotmail.com
____________________
Carola Zakrisson
0921-470171, 070-5460171
carola_zakrisson@hotmail.com
Handledare vid Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap är universitetsadjunkt vid arbetsterapeutprogrammet, Anneli Nyman.
2 (2)
