Självständigt arbete 15 hp
Anhörigas erfarenheter av vård i livets slutskede
En systematisk litteraturstudie
Författare: Johanna Carlsson &
Ida Johansson Termin: VT-14 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ60E
Abstrakt
Bakgrund: Det blir allt vanligare att anhöriga vårdar en sjuk i livets slutskede i hemmet. Anhöriga som vårdar en sjuk där vården övergått från palliativ vård till vård i livets slutskede har rätt till emotionellt, fysiskt och psykiskt stöd. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående i livets slutskede i hemmet. Metod: En systematisk litteraturstudie där aktuell forskning söktes i databaserna Pubmed, Cinahl och PsycINFO. I databaserna togs det fram både
kvalitativa och kvantitativa artiklar som kvalitetsgranskades. Åtta kvalitativa samt en kvantitativ artikel analyserades och tolkades med inspiration från Friberg. Resultat:
Resultatet visade att stöd från vårdpersonal till anhöriga som vårdar var av stor vikt för att de ska orka vårda den sjuke i livets slutskede i hemmet. Erfarenhet av trygghet var ett betydelsefullt stöd för anhöriga som vårdar i livets slutskede i hemmet. Slutsats:
Anhöriga som vårdar behöver stöd från vårdpersonal, bli bekräftade och känna tillgänglighet till vårdpersonal.
Nyckelord
Palliativ vård, vård i livets slutskede, anhöriga som vårdar, trygghet och förtroende.
Tack
Vi vill tacka vår handledare Irene Franzén för hjälp med handledning i processen och vi vill även tacka Göran Almar för bra hjälp med sökningsprocessen.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
2 Bakgrund ... 1
2.1 Palliativ vård ... 1
2.2 Stöd ... 2
2.3Anhöriga som vårdar ... 3
2.4 Teoretisk referensram ... 3
3 Problemformulering ... 4
4 Syfte ... 4
5 Metod ... 5
5.1 Inklusions- och exklusionskriterier ... 5
5.2 Sökningsförfarande och urval ... 5
5.3 Kvalitetsgranskning ... 6
5.4 Analys ... 6
5.5 Forskningsetiska överväganden ... 7
6 Resultat ... 7
6.1 Anhörigas erfarenhet av trygghet ... 8
6.2 Anhörigas erfarenhet av otillräcklighet ... 9
6.3 Anhörigas erfarenhet av att förlora kontrollen ... 9
6.4 Anhörigas erfarenhet av förtroende ... 10
7 Diskussion ... 11
7.1 Metoddiskussion ... 11
7.2 Resultatdiskussion ... 14
7.2.1 Anhörigas erfarenhet av trygghet ... 14
7.2.2 Anhörigas erfarenhet av förtroende ... 15
7.2.3 Anhörigas erfarenhet av att förlora kontrollen ... 16
8 Slutsatser ... 17
Referenser ... 18 Bilagor Bilaga 1
Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4
Inledning
Vårt intresse för det valda området väcktes under vår period i hemsjukvården. Det som uppmärksammades då var att anhöriga som vårdar hade en stor del av vården av den sjuke i hemmet vid livets slutskede. Stöd och information till de anhöriga som vårdar upplevdes som en viktig del i vården men som oftast inte hanns med då det rådde tidsbrist vid patientbesöken.
Författarna ansåg att det skulle vara spännande att relatera vår litteraturstudie till vårt arbete. Därför valdes nordisk forskning för att lättare kunna överföra nya kunskaper och erfarenheter från studien till den kliniska verksamheten. Det kulturella synsättet är lika i norden och har samma förutsättningar vad gäller landsbygd, städer samt sjukvård.
Därför anser vi att det är viktigt att veta vad de anhöriga som vårdar har för erfarenheter av att vårda en sjuk i livets slutskede för att kunna ge dem stöd och den information som de behöver.
2 Bakgrund
Det har blivit allt vanligare att anhöriga vårdar en sjuk i hemmet i livets slutskede (Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 2012). Anhöriga som vårdar en sjuk i livets slutskede i hemmet kan vara en tillgång för vårdpersonalen då de sköter en stor del av vården.
2.1 Palliativ vård
Palliativ vård är ett begrepp som började användas under 1980-talet. Palliativ vård innebär en utövande helhetsvård när patienten är i skedet då hon eller han inte längre svarar på botande behandling (Ternestedt & Anderhed, 2013). Palliativ vård beskrivs där patienter har behov av personal som har grundläggande kunskap och kompetens inom palliativ vård (Socialstyrelsen, 2014a). Övergången till palliativ vård i livets slutskede är vård som ges till patienten under den sista tiden i livet och här ligger fokus på att lindra lidande och behålla en så hög livskvalitet som möjligt (Socialstyrelsen, 2014b). Ett samtal, som kallas brytpunktsamtal, sker mellan den ansvarige läkaren och patienten där ställning tas till att övergå från palliativ vård till vård i livets slutskede.
Syftet med hälso- och sjukvård är att lindra och öka livskvaliteten hos patienten med obotlig sjukdom eller skada. I brytpunktsamtalet bestäms hur den fortsatta vården ska se ut ifrån patientens tillstånd, önskemål och behov (Socialstyrelsen, 2014a).
Världshälsoorganisationen (2014) beskriver att inom palliativ vård läggs fokus på att lindra smärta och symtom av social, existentiell och psykologisk karaktär hos patienten och detta medför att livskvaliteten ökar hos både patienten och dennes anhöriga.
Vårdpersonal har stor kunskap om palliativ vård i livets slutskede och även kunskap för att kunna ge stöd och livskvalitet åt både patienter och anhöriga som vårdar (Ternestedt
& Anderhed, 2013).
2.2 Stöd
Hälso- och sjukvården bör ta hänsyn till patientens fysiska, psykiska, sociala samt existentiella behov och bör ge stöd till patientens anhöriga (Socialstyrelsen, 2014a).
Stöd kan vara både svårt att ge och att ta emot (Andershed & Stoltz, 2013) och det är därför viktigt att individanpassa stödet för både anhöriga och den sjuke då de brottas med olika problem under sjukdomstiden (Lyckander, 2009). Det ställs mycket krav på anhöriga som vårdar och den sjuke på grund av att vården flyttas till hemmet där de själva får utföra många medicinska insatser samtidigt som de ofta är i en känslomässigt svår situation (Andershed & Stoltz, 2013). Enligt Socialstyrelsen (2013) bygger
palliativ vård på fyra hörnstenar där stöd till anhöriga är en av dem. Anhöriga som vårdar har enligt Socialtjänstlagen kap 5 10§ rätt att erbjudas stöd i vården av en sjuk.
Carlsson (2012) menar att stöd ska innefatta både psykiskt, fysiskt och socialt stöd som ska underlätta för de anhöriga i deras situation. Svensson (2013) beskriver olika former av stöd. Anhöriga som vårdar kan få ekonomisk ersättning ifrån kommunen eller försäkringskassan om man vårdar en sjuk i hemmet. Kommunens ersättning är till för att uppmuntra anhöriga att vårda en sjuk i hemmet och från försäkringskassan får de ersättning för att kunna vara ledig från sitt arbete, max 100 dagar. Det finns
frivilligcentraler där personer med erfarenhet av anhöriga som vårdar en sjuk jobbar ideellt och de är till för att bryta ensamhet för anhöriga samt skapa gemenskap och ge stöd. Ytterligare ett stöd är stödgrupper som är till för att skapa gemenskap med andra som är i liknande situationer och att få hjälp till att få rätt sorts stöd. Det finns
stödgrupper för både den sjuke och den anhörige som vårdar där de kan prata om sina känslor och få hjälp att bearbeta dem. Det finns även möjlighet till enskilda samtal där den anhörige får en möjlighet att samtala och utarbeta en stödplan. Ett annat stöd kan vara avlösning i hemmet då en person kommer hem för att avlösa den anhörige och tar då över omsorgen om den sjuke under en begränsad tid. För anhöriga som vårdar kan det finnas måbra-aktiviteter som till exempel yoga och massage. En del kommuner har ett bra samarbete med primärvården och erbjuder hälsoundersökningar till anhöriga som
vårdar en sjuk i hemmet i livets slutskede för det kan leda till ohälsa. Ett bra stöd för anhöriga som vårdar kan vara utbildning i förflyttningsteknik, olika hjälpmedel, den sjukes sjukdomar och mediciner. Hemtjänst är en av många delar som erbjuds. Med hemtjänst menas att vårdpersonal kommer hem till patienten och ger vård och omsorg i hemmet. För anhöriga som vårdar kan det vara ett stort stöd i form av avlastning med att få hjälp i hemmet (Svensson, 2013).
2.3 Anhöriga som vårdar
Anhöriga som vårdar en sjuk i hemmet beskriver sig själva som den person som i första hand bär ansvar och omsorg för den sjuke (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). En anhörig definieras som en person som är inom familjen eller de närmsta släktingarna.
Som vårdpersonal är det bra att tala om för de anhöriga att vård i hemmet är frivilligt (Brobäck och Bertö, 2003). För anhöriga som vill vårda i hemmet kan det vara en stor resurs för den sjuke och vårdpersonal genom att den anhöriga finns vid den sjukes sida eller praktiskt deltar i vården (Melin-Johansson, Axelsson & Danielsson, 2007). Det kan vara mycket krävande att som anhörig vårda en sjuk i hemmet då de både kan sköta den medicinska delen men också omvårdnadsdelen (Andershed & Stoltz, 2013).
Anhöriga som vårdar kan bli utmattade eftersom vården till en sjuk i hemmet kan vara mycket tung och svår och detta försvåras om de inte får tillräckligt med stöd. De anhöriga kan känna att de saknar utbildning om den sjukes sjukdom och kunskap om hur de ska kunna bedriva en bra vård vid livets slut. Brist på information och stöd från omvårdnadspersonalen kan göra att anhöriga känner sig missnöjda och inte hörda (Jansson, 2013).
För många anhöriga som vårdar en sjuk i hemmet i livets slutskede kan det vara så att livskvaliteten ökar i och med att den anhörige blir en informell vårdgivare. Detta kan uppfattas som en väldigt värdefull erfarenhet hos många. Detta kan leda till att den sista tiden i livet känns mer meningsfull för både patienter och anhöriga (Melin-Johansson, Axelsson & Danielsson, 2007; Wennman-Larsen et al., 2008).
2.4 Teoretisk referensram
Som teoretisk referensram i den här litteraturstudien valdes att använda Antonovsky känsla av sammanhang eftersom den kändes relevant till det valda området.
Känsla av sammanhang, KASAM, bildades av Aaron Antonovsky under 1970-talet.
Känsla av sammanhang består av tre delar som är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. I begreppet känsla av sammanhang definieras begriplighet hur en person förstår olika händelser runt om i omgivningen eller händelser som direkt drabbar personen i fråga. Hanterbarhet innebär i vilken grad en person kan hantera händelser i livet. Meningsfullhet menas med i vilken grad en person känner ett engagemang och motivation i olika händelser i livet. Graden av meningsfullhet kan variera ifrån att en person ser en utmaning och kan känna ett engagemang till att personen klarar
utmaningen eller kan känna att det är helt meningslöst. Ju högre begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet en enskild individ känner ju högre känsla av sammanhang har denna individ (Antonovsky, 1991).
3 Problemformulering
Det är vanligt att anhöriga vill vårda den sjuke hemma men brist på information och stöd från vårdpersonal kan göra att anhöriga som vårdar känner sig osäkra i sin vård.
Det kan vara svårt och påfrestande för anhöriga att vårda en sjuk i hemmet i livets slutskede för att anhöriga kan känna att de har en dubbel roll, då de både ska klara av det vardagliga livet samtidigt som de ska vårda en sjuk (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002).
Det har uppmärksammats att många anhöriga vill ha stöd ifrån vårdpersonal för att orka vårda. Antonovsky (1991) och Carlsson (2012) menar att om de anhöriga inte får det stöd de behöver kan de eventuellt drabbas av både fysisk och psykisk ohälsa, tappa meningsfullhet och engagemang. Personer med en stark känsla av sammanhang och meningsfullhet har lättare att klara av påfrestningar i livet.
Den här litteraturstudien genomfördes för att sjuksköterskor i norden ska kunna få en bättre förståelse och kunskap om vad anhöriga som vårdar behöver för att orka utföra vård i livets slutskede i hemmet. Vad har anhöriga för erfarenheter av att vårda en sjuk i hemmet i livets slutskede?
4 Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en sjuk i livets slutskede i hemmet i norden.
5 Metod
Författarna har valt att göra en systematisk litteraturstudie som innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och därefter sammanställa materialet. Enligt Forsberg och
Wengström (2013) bör en systematisk litteraturstudie baseras på aktuell forskning inom problemområdet och bör syfta till att förbättra klinisk verksamhet. Informationen bör komma ifrån vetenskapliga tidskrifter eller andra vetenskapliga rapporter.
5.1 Inklusions- och exklusionskriterier
För att inkluderas i denna litteraturstudie skulle studierna vara publicerade efter 2004 och de skulle handla om anhörigas upplevelser av att vårda en sjuk i livets slutskede i hemmet. För att artiklarna skulle inkluderas skulle informanterna vara över 18 år gamla.
Artiklarna skulle vara peer reviewed vilket innebär att en utomstående forskare har granskat artikeln innan den publicerats. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska för att inkluderas. Författarna valde att endast inkludera forskning ifrån norden för att kunna överföra eventuellt nya erfarenheter till den kliniska verksamheten.
Forskning om anhörigas erfarenheter till avlidna patienter och även all forskning som fokuserade på patienters och professionellas perspektiv samt då den sjuke befunnit sig på sjukhus eller vårdhem vid vård i livets slutskede exkluderades under
databassökningen.
5.2 Sökningsförfarande och urval
Vi har sökt i Cinahl, PubMed och PsycInfo under perioden 2014-02-25 - 2014-03-11.
I databasen Cinahl finns artiklar som mestadels innefattar omvårdnad. PubMed täcker både omvårdnad och medicin. PsycINFO är en databas som täcker psykologisk forskning inom både omvårdnad och medicin (Forsberg & Wengström, 2013).
Författarna gjorde en fritextsökning som var en grund för att se hur många träffar det blev inom det valda området. Inga artiklar hämtades hem men vi såg att det fanns material att tillgå. För att se vilka ämnesord som var mest lämpade i de valda databaserna använde vi svensk MeSH. Här översätts det svenska ämnesordet till det ämnesordet på engelska som passar bäst i databaserna. Vi fick fram sökorden family relations, palliative care och terminal care. Enligt Östlundh (2012a) kombineras sökord
med OR för att bredda sökningen och AND för att smalna av sökningen. Dessa kombinationer utfördes (se bilaga 1).
Författarna läste titlar och abstrakt som passade in på studiens syfte. Av de titlar och abstrakt som passade in på syftet lästes 23 stycken hela artiklar i fulltext. Fem artiklar valdes bort eftersom de handlade om att vårdas på en vårdavdelning eller på ett vårdhem. Utav de 23 artiklarna gick 18 stycken vidare till kvalitetsgranskning.
5.3 Kvalitetsgranskning
För att kvalitetsgranska våra studiers vetenskapliga kvalitet har vi valt att använda en modifierad version av Forsberg & Wengström (2013) granskningsmall för kvalitativa studier (se bilaga 2) och kvantitativa studier (se bilaga 3). Författarna i litteraturstudien ändrade om frågorna till ja och nej frågor för att kunna poängsätta artiklarna. Vi tog även bort två frågor angående datamättnad och analysmättnad då för att kunskapen inte var tillräcklig för att kunna avgöra detta. Ur den modifierade granskningsmallen
bedömdes hur artiklarna svarar an på frågeställningarna med poäng där ja gav ett poäng och nej eller vet ej gav noll poäng. Efter poängsättningen graderades artiklarna med hög (15 p och över), medel (7-14 p) eller låg (0-6 p). Författarna har först granskat artiklarna var för sig och efter det granskade författarna artiklarna tillsammans för att efterhand uppnå konsensus. Under granskningen gång uteslöts nio artiklar som bedömdes enligt granskningsmallen till mindre god kvalitet (Forsberg & Wengström, 2013). Efter en genomförd kvalitetsgranskning återstod det nio artiklar som erhöll hög eller medel kvalitet. Åtta artiklar var kvalitativa och en var kvantitativ vilket en översikt har gjorts i form av en artikelmatris, se bilaga 4.
5.4 Analys
Analysen var en kvalitativ innehållsanalys som inspirerades av Friberg (2012a) och de vetenskapliga artiklarna studerades med litteraturstudiens syfte i fokus. För att få en helhet och en förståelse för de nio artiklarna lästes de var för sig flera gånger enskilt av båda författarna. Författarna läste dem sedan gemensamt och diskuterade artiklarnas resultat för att efterhand uppnå konsensus. Den kvantitativa artikelns tabeller översattes till text för att på samma sätt kunna analyseras som de kvalitativa artiklarna. Genom att analysera kvantitativa och kvalitativa artiklar på samma sätt kunde likheter och
skillnader hittas mellan artiklarnas resultat (Forsberg & Wengström, 2013). Artiklarna
bearbetades genom att olika färgpennor användes för att särskilja nyckelfynd i
artiklarnas resultat. Av dessa meningsbärande enheter plockade författarna gemensamt ut koder. Koderna som plockades ut bearbetades för att finna likheter och skillnader mellan dem. De koder vi ansåg hörde samman plockades sedan ihop till en kategori. Vi kom fram till fyra kategorier: anhörigas erfarenhet av trygghet, anhörigas erfarenhet av förtroende, anhörigas erfarenhet av att förlora kontrollen och anhörigas erfarenhet av otillräcklighet. Se exempel på analysförfarande i tabell 1, nedan. Dessa kategorier bildade rubrikerna i vårt resultat.
Tabell 1, Exempel på analysförfarande
Meningsbärande enheter Koder Kategorier
Att det fanns tillgänglig personal 24 timmar/dygn gjorde att anhöriga kände sig mer trygga
Trygghet Anhörigas erfarenhet av
trygghet
Skapande av relationer till personal byggde upp ett förtroende till vårdpersonal
Förtroende Anhörigas erfarenhet av förtroende
Bristande stöd från personalen gjorde att anhöriga känner osäkerhet
Osäkerhet Anhörigas erfarenhet av att förlora kontrollen
Känslan av att jag inte orkar med att vårda min man ger mig skuldkänslor
Orkar inte med Anhörigas erfarenhet av otillräcklighet
5.5 Forskningsetiska överväganden
I den här litteraturstudien har endast studier som har fått etiskt godkännande ifrån en etisk kommitté eller där etiska överväganden gjort inkluderats. Enligt Forsberg och Wengström (2013) bör alla vetenskapliga studier samt forskning ha fått ett godkännande från en etisk kommitté eller att det har gjorts noggranna etiska överväganden.
Författarna har inte felaktigt återgivit något resultat och inte heller utelämnat något som överensstämmer med litteraturstudiens syfte.
6. Resultat
Resultatet i den här litteraturstudien har sammanfattats till fyra kategorier som är relevanta till studiens syfte (Forsberg & Wengström, 2013). Kategorierna som framkom i litteraturstudiens analys var anhörigas erfarenhet av trygghet, anhörigas erfarenhet av förtroende, anhörigas erfarenhet av att förlora kontrollen och anhörigas erfarenhet av otillräcklighet.
6.1 Anhörigas erfarenhet av trygghet
Trygghet är ett betydelsefullt stöd för anhöriga som vårdar den sjuke i hemmet.
Anhöriga kan känna trygghet genom att vårdpersonal erbjuder dem att delta i vården av den sjuke (Cronfalk Sieger, Strang & Ternestedt, 2008; Henriksson & Årestedt, 2013;
Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2012). De anhöriga som tar på sig ansvaret att hantera hemmet och all vård den sjuke behöver under dygnets 24 timmar upplever en form av trygghet genom att de känner att de aldrig behöver lämna den sjuke ensam (Cronfalk Sieger, Strang & Ternestedt, 2008; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2011; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008; Munck, Sandgren & Mårtensson, 2012).
Olika typer av stöd inger en trygghet hos anhöriga som vårdar (Andersson, Gustafsson, Hansson & Karlsson, 2013; Henriksson & Andershed, 2007; Henriksson & Årestedt, 2013). Trygghet kan ge säkerhet till att kunna ta hand om den sjuke på ett bättre och mer säkert sätt (Henriksson & Andershed, 2007; Henriksson & Årestedt, 2013; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008). Anhöriga beskriver även att det är viktigt att gå på möten på stödgruppen för det kan leda till att de blir trygga i sin relation till den sjuke, sjukdomen, vårdpersonal och vårdenheten. Det finns de anhöriga som med hjälp av stödgruppen kan tala om att de inte orkar, inte vill eller att de känner sig för trötta för att vårda den sjuke i hemmet och kan förmedla detta till vårdpersonal (Henriksson &
Andershed, 2007). Hos stödgruppen och genom bloggning utbyter anhöriga som vårdar både råd och information som kan hjälpa dem att känna sig tryggare i vården till den sjuke (Andersson, Gustafsson, Hansson & Karlsson, 2013; Henriksson & Andershed, 2007). Stödgruppen ger många anhöriga som vårdar styrka att samtala med den sjuke om dennes sjukdom samt deras behov och omvårdnad (Henriksson & Andershed, 2007).
Genom att den anhörige och vårdpersonal tillsammans utarbetar en plan om hur vardagen ser ut i nuläget samt hur livet kommer att se ut efter den sjukes bortgång.
Denna plan kan inge en trygghet för den anhörige som vårdar att samtala med den sjuke om den kommande begravningen (Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström &
Sandberg, 2011; Henriksson & Andershed, 2007).
Många anhöriga som vårdar kan uppleva en sorts trygghet när den sjuke kan få medicin och lindring från medicinsk teknik i hemmet. Detta kan leda till en förbättrad
familjesituation vilket menas att hela familjen kan vara hemma och finnas jämte den sjukes sida medan lindrande behandling utförs. Med alternativa lösningar av medicinsk
teknik som till exempel smärtpumpar eller nutritionspumpar ges anhöriga som vårdar en känsla av trygghet både då den sjuke kan få direkt smärtlindring samtidigt som de anhöriga kan lämna hemmet en timma för att göra privata ärenden (Dahlborg-Lyckhage
& Lindahl, 2013; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2011;
Munck, Sandgren, Fridlund & Mårtensson, 2012).
6.2 Anhörigas erfarenhet av otillräcklighet
Otillräcklighet uppkommer när en anhörig som vårdar känner att vården till den sjuke är svår och anhöriga känner att de inte orkar vårda i hemmet (Carlander, Ternestedt,
Sahlberg-Blom, Hellström & Sandberg, 2011; Cronfalk Sieger, Strang & Ternestedt, 2008;). Många anhöriga kan då känna att det är svårt att tala om för vårdpersonal att de inte orkar vårda och de blir trötta och arga över situationen de försöker klara av. Dessa tankar ger anhöriga som vårdar skuldkänslor och dåligt samvete. Många anhöriga som vårdar kan även känna att de inte finns tillgängliga alla stunder som den sjuke känner att de behöver dem, vilket också i sin tur leder till att de anhöriga känner otillräcklighet (Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström & Sandberg, 2011; Dahlborg- Lyckhage & Lindahl, 2013; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson &
Friedrichsen, 2011; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008).
Vid en del intervjuer med anhöriga som vårdar kan det visa att de själva kan känna att de inte får all den information som det säkert har rätt till. En del anhöriga som vårdar beskriver att det förekommer brister vid informationsöverföringen mellan dem och vårdpersonal. Vid brist på kommunikation uppkommer känslan av otillräcklighet hos anhöriga då de känner att de inte har den kunskap de behöver om den sjukes vård och sjukdom (Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2011; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008; Munck, Sandgren & Mårtensson, 2012).
6.3 Anhörigas erfarenhet av att förlora kontrollen
För att anhöriga inte ska förlora kontrollen i situationen är det viktigt att den anhöriga och den sjuke fortsätter leva som de gjort tidigare genom att till exempel umgås med släkt och vänner och prata om något positivt, till exempel saker som hänt i det förflutna.
Detta kan minimera risken för att den anhörige som vårdar själv ska insjukna (Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström & Sandberg, 2011; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2011).
Det visar sig att en del anhöriga som vårdar kan uttrycka en oro för att förlora kontrollen när behovet av stöd från vårdpersonal inte finns eller om bristande information eller otillräckliga resurser saknas. Anhöriga som vårdar uttrycker att de förlorar kontrollen om något oväntat händer då till exempel en läkare säger att det inte längre finns någon botande behandling. För anhöriga som deltar i vården är graden av beredskap för oförutsedda händelser större än hos de anhöriga som inte deltar i vården (Dahlborg Lyckhage & Lindahl, 2013; Henriksson & Årestedt, 2013; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2011; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008).
Många anhöriga som vårdar ger personlig vård och omvårdnad till den sjuke samtidigt som de får sköta hela hushållet och sitt arbete vilket leder till att de anhöriga får en dubbel roll. De anhöriga vill sköta hela ansvaret för att upprätthålla kontrollen över situationen (Dahlborg Lyckhage & Lindahl, 2013).
För att anhöriga som vårdar inte ska förlora kontrollen kan de använda sig utav en blogg. Allt som skrivs på bloggen och kommentarer från familj och släkt känner
anhöriga att de har kontroll över. De anhöriga som vårdar kan även hålla kontakten med sjukhuset, släkt och vänner via bloggen med att skicka meddelanden. Det sparar tid som istället kan läggas på den sjuke (Andersson, Gustafsson, Hansson & Karlsson, 2013).
De anhöriga som vårdar som har en öppen blogg känner att de tappar kontrollen av att alla kan läsa bloggen och kommentera. Det leder till både psykisk och fysisk stress.
Ibland kan de anhöriga som vårdar skriva om situationer i hemmet som kan vara jobbiga och sen när de senare läser vad de skrivit kunde ånger uppstå men då var det försent att redigera kommentaren (ibid.).
6.4 Anhörigas erfarenhet av förtroende
För anhöriga som vårdar en sjuk i hemmet är det viktigt med nära relationer till vårdpersonal och det kan byggas upp genom ett förtroende som bygger på bekräftelse från vårdpersonal (Cronfalk, Sieger, Strang & Ternestedt, 2008; Dahlborg Lyckhage &
Lindahl, 2013; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2011).
Dessa relationer mellan vårdpersonal och de anhöriga som vårdar ska ge förtroende men också vara stödjande från vårdpersonalen. En vårdande relation mellan anhörig och vårdpersonal gör att den anhörige känner sig mer säker i situationen och de har styrkan
att kunna tillfredsställa och ge tröst till den sjuke. Utan detta förtroende till vårdpersonal står anhöriga som vårdar ensamma med olika känslor vilket kan leda till rädsla och skuldkänslor (Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström & Sandberg, 2011;
Dahlborg Lyckhage & Lindahl, 2013; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson &
Friedrichsen, 2011). För att det ska upprätthållas ett förtroende med vårdpersonal och känna att vårdpersonalen alltid finns tillgänglig till exempel genom att vårdpersonalen håller sitt ord med att de hör av sig på avsatt tid. Tillgängligheten finns även för de anhöriga som vårdar som använder en blogg då de kan skicka ett meddelande via bloggen till sjukhuset och på så vis hålla kontakten med personalen (Andersson,
Gustafsson, Hansson & Karlsson, 2013; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson
& Friedrichsen, 2011).
Det är en viktig del att anhöriga som vårdar har ett bra förtroende till vårdpersonal när det gäller hantering av medicinsk teknik. Får inte anhöriga som vårdar information och kunskap om tekniken leder till osäkerhet vid hanteringen. En del anhöriga upplever att vårdpersonal har en bristfällig kunskap och en okunnighet vid hanteringen av den medicinska tekniken. (Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2011; Munck, Sandgren & Mårtensson, 2012).
7. Diskussion
7.1 Metoddiskussion
Här diskuteras metoden under följande rubriker, inklusions-och exklusionskriterier, sökningsförfarande och urval, kvalitetsgranskning, analys (Forsberg & Wengström, 2013).
Från början valdes fokus att läggas på anhörigas erfarenheter av stöd men när sökningen av artiklar gjordes upptäcktes det att anhöriga som vårdar uttryckte flera olika
erfarenheter och det kändes då relevant att ändra syftet för att få en bredare förståelse.
Då det endast inkluderades nordisk forskning innebär det att resultatet kan överföras till den kliniska verksamheten i norden. Lundman, Hällgren och Granheim (2012) och Axelsson (2012) beskriver att överförbarhet innebär att resultatet ska kunna överföras till liknande kontext.
De flesta artiklar som finns att tillgå handlar om patienters och professionellas
perspektiv och det fanns inte så mycket material om anhörigas upplevelser av att vårda
en närstående i livets slutskede så forskning från 10 år tillbaka har inkluderats i studien.
Detta ses dock inte ha påverkat resultatet i litteraturstudien då resultaten var liknande.
Vi valde att exkludera forskning om anhörigas erfarenheter till avlidna patienter och även all forskning som fokuserade på patienters och professionellas perspektiv.
Anledningen till att det exkluderats var för att författarna önskade information om anhörigas erfarenheter när de var mitt uppe i vården av en sjuk i livets slutskede i hemmet.
Vi valde att endast inkludera artiklar som var skrivna på engelska. Det kan ha gjort att översättningen feltolkats på grund av att vårt modersmål inte är engelska. Detta ses som en svaghet i studien. För att minska risken för feltolkning har vi använt oss av olika engelska uppslagsverk. De delarna i artiklarna som var svåra att översätta gjordes en gemensam diskussion där författarna kom fram till en gemensam översättning. Detta för att få en tillförlitlig översättning.
Författarna valde att göra sökningar i databaserna Cinahl och PubMed för att de har ett brett urval inom omvårdnadsforskning. Därefter valdes att kompletteras med en sökning i PsycINFO. Enligt Östlundh (2012b) är inte en databas heltäckande och därför valde författarna i litteraturstudien att söka i tre databaser för att få en heltäckande sökning.
När vi började med litteraturstudien hade vi en bristfällig kunskap i hur
sökningsförfarande och urval går till vilket kan ha påverkat vårt val av artiklar så att relevanta artiklar kan ha exkluderats. Detta ses som en svaghet i studien.
Fritextsökningen och sökningen med ämnesord resulterade i bra artiklar med teoretisk mättnad. Vi valde därför att inte göra någon manuell sökning då vi ansåg att vi hade hittat tillräckligt många bra artiklar som svarade an på vårt syfte. Lundman & Hällgren Granheim (2012) beskriver att resultatet kan anses giltigt eftersom de funna artiklarna svarade an på syftet. Eftersom vi använde oss av sökord ur MESH fick vi bra sökord som täcker in alla varianter av det valda området och detta stärker sökningen (Axelsson, 2012). När vi kombinerade sökorden palliative care och terminal care med OR
upptäckte vi att artiklar som handlade om vård i livets slutskede hade ämnesordet palliative care. Därför valde vi att använda oss av sökordet palliative care för att materialet inte svarade an på litteraturstudiens syfte vid endast användning av terminal care.
Hade litteraturstudien gjorts i nuläget hade sökningsförfarandet sett annorlunda ut eftersom författarnas kunskap har ökat. Vi hade valt att använda norden och anhörigas erfarenheter som sökord och vi hade gjort en mer utförlig databassökning eftersom relevanta artiklar kan ha missats. Artiklar som handlar om anhörigas upplevelser till avlidna patienter skulle också inkluderas eftersom de har genomgått hela den palliativa fasen och kan i efterhand säga vad de velat skulle vara annorlunda och vad som var bra.
Till kvalitetsgranskningen togs 18 artiklar och granskades av en modifierad version av Forsberg och Wengström (2013). Enligt Friberg (2012b) fås en större förståelse av artikelns innehåll och helhet om artiklarna kvalitetsgranskas. Nio av artiklarna uppfyllde inte kraven enligt vår granskningsmall och plockades därför bort. Artiklarna som
plockades bort var antingen inte etiskt godkända eller fick en låg poäng vid vår kvalitetsgranskning. Forsberg och Wengström (2013) beskriver att en
kvalitetsgranskning stärker studiers trovärdighet. Vi anser att modifieringen av granskningsmallarna gav en rättvis poäng då artiklarna bedömdes lika.
I den här litteraturstudien inkluderades nio artiklar varav åtta artiklar med kvalitativ design och en artikel med kvantitativ design. Detta ger litteraturstudien ett bredare perspektiv på erfarenheter då de anhöriga som vårdar själva får beskriva vilka erfarenheter de har då resultatet är mest kvalitativt. Rosberg (2012) beskriver att en större förståelse och ett vetenskapligt nytänkande skapas av kvalitativ forskning jämfört med kvantitativ forskning.
Författarna läste först artiklarna flera gånger var för sig och sedan tillsammans. Vi plockade gemensamt ut nyckelfynd för att få fram kategorier. Forsberg och Wengström (2013) beskriver att när flera forskare är engagerade i datainsamling i analys i samma studie kallas det för forskartriangulering och detta stärker trovärdigheten i
litteraturstudien. Lundman och Hällgren Granheim (2012) menar att ett väl bearbetat analysarbete stärker studiens trovärdighet och studiens tillförlitlighet genom att båda författarna deltagit under hela processen
7.2 Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående i livets slutskede i hemmet. I resultatet beskrivs anhörigas erfarenheter genom anhörigas erfarenhet av trygghet, anhörigas erfarenhet av otillräcklighet, anhörigas erfarenhet av att förlora kontrollen och anhörigas erfarenhet av förtroende. De stora delarna som kom fram i resultatet diskuteras nedanför med Antonovskys (1991) teori samt vetenskaplig litteratur och vårdvetenskap.
7.2.1 Anhörigas erfarenhet av trygghet
Litteraturstudiens resultat visar att det är betydelsefullt att anhöriga är trygga i vården av den sjuke samt att vårdpersonal och stödgrupper har stor betydelse för de anhörigas trygghet. Wright, Watson och Bell (2002) beskriver att ett holistiskt synsätt är att föredra då både den anhörige och den sjuke är delaktig i vården. Är relationen mellan den anhöriga som vårdar och den sjuke svag kan stödet från vårdpersonal behöva anpassas för att förstärka relationen mellan dem (Wennman-Larsen, 2008). Känner de anhöriga trygghet i vårdandet till den sjuke samt att de har stöd ifrån vårdpersonal kan de känna som Antonovsky (1991) beskriver hanterbarhet, meningsfullhet och begriplighet i situationen.
Vid övergången från palliativ vård till vård i livets slutskede behövs personal som stöd som på ett professionellt sätt kan ge stöd i att lindra lidande både för den sjuke och anhöriga (Socialstyrelsen, 2014b). Författarna menar att vikten av att ha
brytpunktsamtal inte kan underskattas. I brytpunktsamtalet ska en dialog ske där anhöriga och patient ges en förståelse för att endast lindrande behandling finns. Sker inte brytpunktsamtalet blir det svårare för patient och anhöriga att förstå vad som händer vilket kan leda till otrygghet. Brist på information och stöd från vårdpersonal skapar en viss otrygghet hos de anhöriga (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013). Denna otrygghet hos de anhöriga kan kopplas till Antonovsky (1991) känsla av sammanhang då de kan tappa känslan av hanterbarhet i vårdandet.
Många anhöriga som vårdar beskriver i olika studier att de inte får någon information alls innan den sjuke skrivs ut från sjukhuset. Anhöriga och den sjuke får ingen
information om vilka hjälpmedel som finns när vård utförs i hemmet, de får heller ingen information om den sjukes sjukdom och hur den lindrande behandlingen ser ut. Jansson
(2013) påvisar att anhöriga och den sjuke får begränsat med information. Bristen på information kan leda till att de anhöriga känner sig osäkra i vården av den sjuke och känslan av hanterbarhet minskar (Antonovsky, 1991).
7.2.2 Anhörigas erfarenhet av förtroende
Resultatet i litteraturstudien visar att en vårdande relation mellan vårdpersonal och anhörig skapar förtroende hos anhöriga. Cronfalk, Strang och Ternestedt (2009) påvisar att anhöriga som vårdar i hemmet måste ha en bra relation till vårdpersonal. I många fall kommer vårdpersonal hem till den anhörige och deras sjuke dagligen för att utföra omvårdnad och lindrande behandling. Finns ingen god relation mellan vårdpersonal och den anhöriga uppstår en otrygghet samt ett minskat förtroende för vårdpersonal.
Vårdpersonal ska vara stödjande och professionella (Cronfalk, Strang & Ternestedt, 2009). James, Andershed och Ternestedt (2009) visar i enighet med litteraturstudiens resultat att anhöriga behöver både bekräftelse från och förtroende till vårdpersonal för att kunna hantera vården av en sjuk i livets slutskede i hemmet. Uppfylls detta
uppkommer inte ohälsa hos anhöriga som vårdar i hemmet. Antonovsky (1991) menar att individer som mår bra försöker hitta en mening i de olyckliga händelserna som personen ställs inför, detta för att känna sammanhang.
Som vårdpersonal är det bra att bekräfta hela familjen genom att vårdpersonalen lyssnar på de anhöriga om deras önskemål om den sjukes vård. Wright, Watson och Bell (2002) menar att hela familjen ska ses som en resurs. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det viktigt att se den anhörige i den situationen hon eller han lever i. I Baggens och Sandén (2009) skrivs det om att största fokus läggs ofta på den sjuke och de anhöriga som vårdar glöms lätt bort. Därför anser författarna att den här litteraturstudiens resultatdel påvisar betydelsen av att vårdpersonal även fokuserar på de anhöriga som vårdar. Ser inte vårdpersonalen de anhöriga som vårdar minskar förtroendet hos de anhöriga till vårdpersonalen och detta kan leda till att de anhöriga känner skuldkänslor och gör deras vårdande osäkert. Känner inte anhöriga att de blir bekräftade av
vårdpersonal kan detta leda till att deras hanterbarhet minskar (Antonovsky, 1991).
Författarna i litteraturstudien vill även visa vilka erfarenheter anhöriga får av att delta i olika stödgrupper. Det finns olika former av stödgrupper där de anhöriga kan få stöd (Svensson, 2013). Det finns olika stödgrupper beroende på i vilken kommun de anhöriga bor i. Som vårdpersonal bör de informera anhöriga om att stödgrupper finns.
Hos stödgrupperna kan anhöriga utbyta erfarenheter med andra individer i samma situation. En viktig resurs som kan komma från stödgrupperna eller hemsjukvården är avlastning för anhöriga. Jegermalm (2004) påvisar att anhöriga som får avlastning mår bättre för att de kan gå utanför hemmet utan att känna skuldkänslor eller känslan av att lämna den sjuke ensam i hemmet.
7.2.3 Anhörigas erfarenhet av att förlora kontrollen
Litteraturstudiens resultat visar att en del anhöriga som vårdar i hemmet kan uttrycka en oro för att förlora kontrollen när det professionella stödet som behövs inte finns eller om bristande information eller otillräckliga resurser saknas. I enighet med litteraturstudien beskriver James, Andershed och Ternestedt (2009) och Dahlberg & Segesten (2010) hur vårdpersonal inte har den tid de behöver för att finnas till för de anhöriga som vårdar under dygnets 24 timmar. Många anhöriga som vårdar känner sig avvisade från
vårdpersonal och de anhöriga som vårdar får ta ett stort ansvar för vården av den sjuke i livets slutskede i hemmet. Det här medför att anhöriga som vårdar får kämpa på egen hand vilket leder till minskat förtroende för vården. Anhöriga som vårdar och den sjukes livskvalitet minskar genom att vårdpersonal inte finns tillgänglig vilket kan leda till deras vardag blir ostrukturerad och kaotisk.
För att anhöriga ska uppleva att de har kontroll i sin situation med att vårda en sjuk i hemmet är det för anhöriga viktigt att de får ha ansvaret om vården av den sjuke.
Samtidigt som de anhöriga har fullt ansvar om vården vill de även sköta hushållet och sitt arbete (Dahlborg Lyckhage & Lindahl, 2013). Som framkommit i litteraturstudiens resultat är att vårdpersonalen finns i bakgrunden som en resurs när en motgång
uppkommer för att anhöriga ska kunna känna kontroll och inte tappa den.
Individer som upplever att resurser finns när motgångar uppkommer känner att de kan hantera den uppkomna situationen med hjälp av resurserna. Kan individerna hantera motgångarna i livet kan känslan av sammanhang bli större (Antonovsky, 1991).
I den här litteraturstudien har det framkommit att bloggning kan vara en del som kan leda till förbättrad tillgänglighet. Med bloggning fick anhöriga som vårdar en sjuk i livets slutskede i hemmet känslan av att kunna kontakta vårdpersonalen när behov finns.
Detta kan kopplas till Antonovsky (1991) känsla av sammanhang då de anhöriga kan känna en hanterbarhet i situationen. Baggens och Sandén 2009 beskriver att
kommunikationen som inte sker ansikte mot ansikte blir begränsad vilket kan göra att information som kan vara viktig kan komma att försvinna.
8. Slutsatser
Genom att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en sjuk i hemmet i livets slutskede fås kunskapen av vilka erfarenheter de anhöriga har. Denna kunskap är av stor betydelse för att vårdpersonal ska få en förståelse för hur de anhöriga upplever det att ha en vårdande roll. För att anhöriga ska kunna ge en god vård i hemmet behöver de olika former av stöd från vårdpersonal för att kunna känna trygghet, förtroende och känna att de har kontroll över sin vård i hemmet. Resultatet med litteraturstudien kan överföras till den kliniska verksamheten i norden. För att anhörigas erfarenheter av att vårda en sjuk i hemmet i livets slutskede ska uppmärksammas är resultatet i studien av stor vikt för hälso- och sjukvårdspersonal. Anhöriga kan känna att de inte är sedda eller hörda av vårdpersonal för att de inte alltid verbalt uttrycker sina behov. För att tillvaron för anhöriga i denna situation kan underlättas genom att vårdpersonalen har kunskap om anhörigas erfarenheter samt utbildning inom palliativ vård.
Framtida forskning kan tänkas handla om anhörigas erfarenheter av vård i livets slut till bortgång sker av den sjuke. Detta för att få en mer heltäckande bild av det palliativa förloppet. Även anhöriga som är yngre än 18 år kan inkluderas i en framtida forskning eftersom de kan ha andra erfarenheter av vård i livets slutskede i hemmet än anhöriga som är äldre än 18 år har.
Referenser
Andershed, B. & Stoltz, P. (2013). Stöd. I B. Andershed, B-M. Ternestedt & C.
Håkansson (Red.), Palliativ vård: Begrepp & perspektiv teori och praktik. (sid. 287- 295). Lund: Studentlitteratur AB.
Andersson, M., Gustafsson, E., Hansson, K., & Karlsson, M. (2013). External mirroring of inner chaos: blogging as experienced by the relatives of people with cancer.
International Journal of Palliative Nursing, 19 (1), 16-23.
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 203-220). Lund:
Studentlitteratur AB.
Baggens, C. & Sandén, I. (2009). Omvårdnad genom kommunikativa handlingar. F.
Friberg & J. Öhlén. (Red.), Omvårdnadens grunder perspektiv och förhållningssätt.
(sid. 201-235). Lund: Studentlitteratur AB.
Brobäck, G. & Bertö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care, 12, 339-346.
Carlander, I., Ternestedt, B-M., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I. & Sandberg, J. (2011).
Being me and being us in a family living close to death at home. Qualitative Health Research, 21 (5), 683-695.
Carlsson, M.E. (2012). Sleep disturbance in relatives of palliative patients cared for at home. Palliative and Supportive Care, 10, 165-170.
Cronfalk Sieger, B., Strang, P & Ternestedt, B-M. (2008). Inner power, physical strength and existential well-being in daily life: relatives’ experiences of receiving soft tissue massage in palliative home care. Journal of Clinical Nursing, 18, 2225–2233.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande I teori och praxis. Stockholm:
Natur & Kultur.
Dahlborg Lyckhage, E., & Lindahl, B. (2013). Living in liminality—Being
simultaneously visible and invisible: Caregivers' narratives of palliative care. Journal of Social Work in End-Of-Life & Palliative Care, 9, 272–288.
Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund: Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (2012b). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 37-46). Lund:
Studentlitteratur AB.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier.
Stockholm: Natur & Kultur.
Henriksson, A. & Andershed, B. (2007). A support group programme for relatives during the late palliative phase. International Journal of Palliative Nursing, 13 (4), 175- 183.
Henriksson, A. & Årestedt, K. (2013). Exploring factors and caregiver outcomes
associated with feelings of preparedness for caregiving in family caregivers in palliative care: A correlational, cross-sectional study. Palliative Medicine, 27 (7), 639-646.
James, I., Andershed, B. & Ternestedt, B-M. (2009). The encounter between informal and professional care at the end of life. Qualitative Health Research, 19 (2), 258-271.
Jansson, F. (2013). Palliativ anhörigvårdare. Hämtad 2014-03-31, från
http://www.anhoriga.se/anhorigomraden/anhoriga-till-aldre/viktiga-omraden/palliativ- anhorigvardare-att-sluta-vardandet-sarskilt-boende-och-efterlevandestod/
Jegermalm, M. (2004). Informal care and support for carers in Sweden: pattens of service receipt among informal caregivers and care recipients. European Journal of social work, 7 (1), 7-24.
Lundberg, T., Olsson, M. & Fürst. C-J. (2013). The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. International Journal of Palliative Nursing, 19 (6), 282-288.
Lundman, B. & Hällgren Granheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M.
Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.187-202). Lund: Studentlitteratur AB.
Lyckander, S. (2009). Kommunikation med vårdtagare och närstående. I Fridegren, I. &
Lyckander, S. (red.) Palliativ vård. (sid. 51-61). Stockholm: Liber AB.
Melin-Johansson, C., Axelsson, B. & Danielsson, E. (2007). Caregivers´ perceptions about terminally ill family members’ quality of life. European Journal of Cancer Care, 16, 338-345.
Milberg, A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E-O, Olsson, M. & Friedrichsen, M.
(2011). What is a”secure base” when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients´family members’ experiences of palliative home care. Psycho- Oncology, 21, 886-895.
Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care – from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing, 64, 578-586.
Munck, B., Sandgren, A., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2012). Next-of-kin´s
conceptions of medical technology in palliative homecare. Journal of Clinical Nursing, 21, 1868-1877.
Rosberg, S. (2012). Fenomenologi. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 109-134). Lund:
Studentlitteratur AB.
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.
Hämtad 2014-03-10, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2014a). Palliativ vård. Hämtad 2014-03-31, från http://termbank.socialstyrelsen.se/QuickSearchBrowse.aspx
Socialstyrelsen. (2014b). Vård i livets slut. Hämtad 2014-03-31, från http://termbank.socialstyrelsen.se/QuickSearchBrowse.aspx
Svensson, P. (2013). Fakta om anhörigstöd. Hämtad 2014-03-31, från http://www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/fakta-om-anhorigstod/
Ternestedt, B-M. & Andershed, B. (2013). Den palliativa vårdens utveckling. I B.
Andershed, B-M. Ternestedt & C. Håkansson, (red.) Palliativ vård: Begrepp &
perspektiv i teori och praktik. (sid. 103-116). Studentlitteratur AB: Lund.
Ward-Griffin, C., McWilliam, C.L., & Oudshoorn (2012). Relational Experiences of Family Caregivers Providing Home-Based End-of-Life Care. Journal of Family Nursing, 18, 491-516.
Wennman-Larsen, A. & Tishelman, C. (2002). Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16 (3) 240-247.
Wennman-Larsen, A., Persson, C., Östlund, U., Wengström, Y. & Gustavsson, J.P.
(2008). Development in quality of relationship between the significant other and the lung cancer patient as perceived by the significant other. European Journal Of Oncology Nursing, 12 (5), 430-435.
Världshälsoorganisationen. (2014). Palliative care. Hämtad 2014-03-31, från http://www.who.int/cancer/palliative/en/
Wright, L.M., Watson, W.L. & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur AB
Östlundh, L. (2012a). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats- Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2012b). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats- Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur.
Bilagor
Bilaga 1 Litteratursökning
Tabell 1 Sökningar I Cinahl
Söknr Sökord Antal träffar
Antal lästa titlar
Antal lästa abstrakt
Antal lästa artiklar
Antal använda artiklar &
Artikel nr
1 Palliative
Care
3240
2 Family
relations
5807
3 Terminal
care
3124
4 1 AND 2 152
5 1 OR 2 8895
6 1 AND 3 3240
7 1 OR 3 3240
8 2 AND 3 150
9 2 OR 3 8781
10 1 OR 3
AND 2
152 152 36 14 7
Nr 1, nr 2, nr 3, nr 5, nr 6, nr 7
& nr 9
Tabell 2 Sökningar i PubMed Söknr Sökord Antal
träffar
Antal lästa titlar
Antal lästa abstrakt
Antal lästa artiklar
Antal använda artiklar &
Artikel nr
1 Family
relations
6212
2 Palliative
care
2212
3 Terminal
care
323
4 1 AND 2
OR 3
379 379 7 2 0
Tabell 3 Sökningar I PsycInfo Söknr Sökord Antal
träffar
Antal lästa titlar
Antal lästa abstrakt
Antal lästa artiklar
Antal valda artiklar &
Artikelnr
1 Family
relations
5055
2 Palliative
care
1428
3 Terminal
care
232
4 1 AND 2
OR 3
212 212 25 7 2
Nr 4 & nr 8
Bilaga 2
Checklista för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar
Är studiens syfte relevant i förhållande till vårt valda syfte? JA/NEJ
Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningarna? JA/NEJ Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? JA/NEJ Finns det beskrivet hur urvalet gick till? JA/NEJ
Är undersökningsgruppen lämplig? JA/NEJ Är datainsamlingen tydligt beskriven? JA/NEJ Är data systematiskt samlade? JA/NEJ
Är begrepp, teman och kategorier tolkade och utvecklade? JA/NEJ Är analys och tolkning av resultat diskuterade? JA/NEJ
Är resultaten trovärdiga? JA/NEJ Är resultaten pålitliga? JA/NEJ
Finns stabilitet och överensstämmelse? JA/NEJ
Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? JA/NEJ Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data? JA/NEJ Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? JA/NEJ
Stöder insamlade data forskarens resultat? JA/NEJ Har resultaten klinisk relevans? JA/NEJ
Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? JA/NEJ Finns en risk för bias? JA/NEJ
Håller du med om slutsatserna? JA/NEJ?
Ska artikeln inkluderas? JA/NEJ
Bilaga 3
Checklista för kvantitativa artiklar
Är syftet relevant i förhållande till vårt syfte? JA/NEJ Är frågeställningarna tydligt beskrivna? JA/NEJ Är designen lämplig utifrån syftet? JA/NEJ Är undersökningsgruppen representativ? JA/NEJ Är powerberäkning gjord? JA/NEJ
Var gruppstorleken adekvat? JA/NEJ
Var demografiska data liknande i Experimentgrupp (EG) och Kontrollgrupp (KG)?
JA/NEJ
Var den statistiska analysen lämplig? JA/NEJ
Erhölls signifikanta skillnader mellan EG och KG? JA/NEJ Instämmer du med författarnas slutsatser? JA/NEJ
Kan resultatet generaliseras till annan population? JA/NEJ Kan resultaten ha klinisk betydelse? JA/NEJ
Överväger nyttan av interventionen eventuella risker? JA/NEJ Ska denna artikel inkluderas? JA/NEJ
Bilaga 4
Artikelmatris
Författare Land År
Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
1. Munck, B., Sandgren, A., &
Mårtensson, J.
Sverige 2012
Journal of Clinical Nursing
Next-of-kin`s Conceptions of medical technology in palliative homecare
Syftet var att beskriva anhörigas uppfattningar om medicinteknik inom palliativ hemsjukvård.
Kvalitativ studie.
Intervjuer med 15 anhöriga, under 2009 och 2010
En del anhöriga upplever att den medicinska tekniken inkräktar på det dagliga livet eftersom den medför begränsningar och påverkar den privata sfären. Den medicinska tekningen gav även en möjlighet för komfort och var en förutsättning för vård i hemmet.
15 p Hög
2.
Henriksson, A., &
Andershed, B.
Sverige 2007
International Journal of Palliative Nursing.
A support group programme for relatives during the late palliative phase
Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av hur stödgrupps programmet och dess inverkan på deras liv som anhöriga till en döende person
Kvalitativ studie
Intervjuer med 13 anhöriga, under 2007
Resultatet visar att insatser av stöd i olika slag kan vara en del av de anhörigas förmåga att hantera sin situation när de vårdar en döende
familjemedlem. De anhörigas upplevelser resulterade i sex delar, där bekräftelse, känsla av tillhörighet och delaktighet i vården var några av dem.
16 p Hög
3.
Munck, B., Fridlund, B.,
&
Mårtensson, J
Sverige 2008
Journal of Clinical Nursing.
Next-of-kin caregivers in palliative home care- from control to loss of control.
Syftet var att beskriva situationer som påverkar anhörigvårdares förmåga att hantera palliativ vård i hemmet
Kvalitativ studie.
Nio
anhörigvårdare intervjuades under 2005
Resultatet bestod av två delar, att upprätthålla kontroll och att förlora kontrollen. Anhöriga behöll kontrollen genom att finnas tillgängliga för sin närstående 24 timmar/dygn. De förlorade kontrollen när de saknade professionell hjälp och när de kände sig otillräckliga.
14 p Medel
