Vägen tillbaka till ett aktivt liv i samband

SAHLGRENSKA AKADEMIN ENHETEN FÖR FYSIOTERAPI

SAHLGRENSKA AKADEMIN

INSTITUTIONEN FÖR NEUROVETENSKAP OCH FYSIOLOGI SEKTIONEN FÖR HÄLSA OCH REHABILITERING ENHETEN FÖR FYSIOTERAPI

Vägen tillbaka till ett aktivt liv i samband med

cancerbehandling

En intervjustudie om upplevelsen av fysioterapeutisk grupprehabilitering

Agnes Weijland Carlsson Moa Tholén

Examensarbete: 15 hp

Program och kurs: Fysioterapeutprogrammet, FYS 304

Nivå: Grundnivå

Termin/år: HT 2017

Handledare: Fil Dr. Leg Fysioterapeut Lena Zidén

Examinator: Professor, Leg. Specialistsjukgymnast, Monika Fagevik Olsén

Abstrakt

Examensarbete: 15 hp

Program och kurs: Fysioterapeut

Nivå: Grundnivå

Termin/år: HT/ 2017

Handledare: Fil Dr. Leg Fysioterapeut Lena Zidén

Examinator: Professor, Leg. Specialistsjukgymnast, Monika Fagevik Olsén Nyckelord: Cancerrehabilitering, fysisk aktivitet, tidigt insatt, upplevelse,

fysioterapi

Bakgrund: Det finns forskning vars resultat visar att fysisk aktivitet i samband med cancerbehandling har goda effekter avseende biverkningar och välmående. Tidigt insatt rehabilitering efter en cancerdiagnos är en relativt ny företeelse i Sverige. Det finns därför förhållandevis få studier kring patienters upplevelser av rehabiliteringen och tiden efter avslutad rehabilitering.

Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur patienter med cancerdiagnos vilka deltagit i och avslutat tidigt insatt rehabilitering upplevt sitt deltagande, sin fysiska aktivitetsnivå samt övergången mellan rehabilitering och egenträning.

Metod: Individuella intervjuer med fyra personer vilka under hösten 2016/våren 2017 deltagit i grupprehabilitering för patienter med cancerdiagnos. Intervjuerna har analyserats med kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Resultatet visade olika positiva upplevelser av tidigt insatt rehabilitering, då den ansågs ge struktur och mening med vardagen samt bidra till minskade medicinbiverkningar i form av fatigue, illamående och ledvärk. Att rehabiliteringen utfördes i grupp upplevdes medföra stora psykosociala fördelar såsom erfarenhetsutbyte mellan deltagarna, minskad isolering samt ökad motivation till aktivt deltagande. Fysioterapeutens ledarskap och yrkeskunnande ansågs avgörande för motivation och inställning till träning hos deltagarna. Övergången från professionellt handledd rehabilitering till egenträning upplevdes som utmanande och ytterligare stöttning efterfrågades.

Slutsats: Den tidigt insatta rehabiliteringen bidrog till många fysiska och psykiska fördelar för individen. Det är av stor betydelse att rehabiliteringen leds av fysioterapeuter som med sin kompetens kan motivera och individanpassa rehabiliteringen. Den upplevda svårigheten gällande övergången från rehabilitering till egenträning indikerar att det finns ett behov av stöd under en längre period.

1

Abstract

Bachelor thesis: 15 hp

Program: Physical therapist

Level: Bachlor

Term/year: Autumn/ 2017

Supervisor: RhD, RPT Lena Zidén

Examiner: Professor, RPT Monika Fagevik Olsén

Keywords: Cancer treatment, physical activity, early phase, experience, Physiotherapy

Background: Results from previous studies point towards the fact that physical activity in addition to medical cancer treatment has beneficial effects regarding adverse effects and well-being. In Sweden, rehabilitation at an early phase after a cancer diagnosis is a relatively new phenomenon.

Therefore, there are relatively few studies exploring patients’ experiences of participating in rehabilitation and experiences of the post-rehabilitation period.

Purpose: The purpose of this study was to describe how patients with cancer diagnosis who were participating in and completed early rehabilitation experienced their participation, level of physical activity and the transition between supervised rehabilitation and training on their own.

Method: Individual interviews with four persons which during autumn 2016/ spring 2017 had participated in group rehabilitation for patients with cancer diagnosis. The interviews were analyzed using qualitative content analysis.

Results: The result of this study revealed different positive experiences of rehabilitation at an early phase, it was experienced as reducing medical adverse effects such as fatigue, nausea and joint pain.

The fact that the rehabilitation was conducted in groups included social benefits, such as reduced isolation, exchange of experiences between participants, and increased motivation for active participation. The leadership and professional skills of the physiotherapists were essential for the participants motivation and positive attitude towards training. The transition between supervised rehabilitation and training independently was seen as challenging and further support were requested.

Conclusion: Rehabilitation in an early phase led to several physical and mental advantages. It is

important that the rehabilitation is led by physiotherapists, which with their competence can motivate

and individualize the rehabilitation. The experienced difficulty regarding the transition between

supervised rehabilitation and independent training indicates a need for extended support during a

longer period.

Bakgrund

Antalet cancerfall har under de senaste åren successivt ökat, idag uppskattas att minst var tredje person i det svenska samhället någon gång under sin livstid kommer att drabbas av cancer. Cancer har i och med detta en stor påverkan på det moderna samhället (1).

Cancer är ett samlingsnamn och omfattar ungefär 200 olika sjukdomar. De vanligast

förekommande typerna är prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, lungcancer samt tjock- och ändtarmscancer. Cancertypen bestäms utifrån vilken slags cell som cancercellen

ursprungligen härstammar från. En frisk cell är noga styrd vad gäller celldelning, det krävs en balans i omsättningen av nya celler som ersätter döda celler. Vid utveckling av cancer har denna balans störts och cellen delas ohämmat. Efter en tid bildar de nya cancercellerna tillsammans en tumör. Cancer kan antingen vara godartad (benign) eller elakartad (malign).

Skillnaden mellan dessa är att en benign tumör inte sprider sig till andra organ än

ursprungsplatsen, den växer heller inte igenom annan vävnad. En malign tumör kan däremot både växa in i annan vävnad och spridas till andra organ (2).

Under 2016 registrerades totalt 64 107 nya cancerfall i socialstyrelsens cancerregister.

Socialstyrelsen för statistik över hur många personer som drabbas av cancer per år samt vilken typ av cancer de får (3). Det ständigt ökade antalet registrerade cancerfall beror delvis på att medellivslängden i Sverige ökar samt att undersökningstekniker förbättras och därmed möjliggör att fler cancerfall upptäcks och registreras (1).

Det finns många olika faktorer som anses utgöra en risk för att utveckla cancer.

Livsstilsfaktorer är en viktig del där bland annat rökning, solljus, matvanor och fysisk aktivitet spelar en stor roll. I endast 5-10% av totala antalet cancerfall spelar ärftlighet en avgörande roll (4).

Den generella prognosen vid en cancerdiagnos har över tid utvecklats i positiv riktning och överlevnaden fem år efter diagnosställande har mellan åren 1970 och 2013 gått från ca 35%

för män respektive 48% för kvinnor till ungefär 70% för båda könen. Prognosen för olika

typer av cancersjukdomar kan variera i hög grad. Överlevnadsprognosen inom till exempel

bröstcancer har ökat avsevärt medan prognosen hos tjock- och ändtarmscancer är nästintill oförändrad (1). Trots variationen i överlevnadsprognos blir i genomsnitt cirka 60% av dem som drabbas av cancer friskförklarade alternativt lever med sin cancerdiagnos vid

uppföljning 10 år efter insjuknandet (5).

Cancerbehandling och dess biverkningar

Vilken typ av behandling en patient med cancer behöver bestäms bland annat utifrån patientens hälsa och medicinska status, vilken cancerform det rör sig om samt hur långt cancersjukdomen utvecklats. De flesta cancertyper kräver operation av varierande omfattning där cancerceller och eventuellt lymfkörtlar tas bort. Majoriteten av patienterna får dessutom cytostatika ¹ som bromsar tillväxten i alla kroppens celler (6). Ungefär hälften av alla

patienter med cancer får strålbehandling, antingen som enda behandling alternativt som komplement innan eller efter operation. Strålbehandling kan också ges i kombination med cytostatika (6, 7). Vid vissa bröst- och prostatacancersjukdomar används dessutom

hormonbehandling för att dämpa tillväxten av tumören. All cancerbehandling medför ett stort antal biverkningar och eftersom cellgiftsbehandling och strålbehandling både påverkar cancerceller och friska celler kan dessa biverkningar skilja sig från de kirurgiska

biverkningarna (6). Några av de vanligaste biverkningarna vid cancerbehandling är smärta, illamående, diarré, skador på slemhinnorm hud- och hårförändringar samt cancerrelaterad fatigue (6, 8, 9).

Cancerrelaterad fatigue beskrivs som en överväldigande trötthet och kraftlöshet som inte går att vila bort. De bakomliggande mekanismerna till fatigue är i dagsläget inte helt klarlagda. Fatigue kan vara en följd av cancern i sig eller cancerbehandlingen och tros bero på förändringar i immunförsvar, cellaktivitet och anemi ² (10). Dessutom påverkar

cancersjukdomar ofta ämnesomsättningen i kroppen vilket kan medföra att näring inte tas upp i samma utsträckning som normalt. Personer med cancerdiagnos rör sig ofta mindre än innan de fick sjukdomen och den minskade fysiska aktiviteten bidrar också till ökad trötthet (11).

1 Cellgiftsbehandling

2 Minskat antal röda blodkroppar

Fysisk aktivitet vid cancer samt tidigare forskning

Yrkesföreningar för Fysisk Aktivitet har tagit fram rekommendationen för vuxna om 150 minuter fysisk aktivitet på måttlig intensitet per vecka och utöver detta minst två

styrketräningspass ( 12) . Denna rekommendation gäller även för cancerpatienter ( 13 ).

Det finns forskning som visar att fysisk aktivitet kan minska risken för insjuknande och dödlighet i flera av de vanligaste cancerformerna såsom livmoder-, bröst-, och

tjocktarmscancer (14). Forskning visar vidare att fysisk aktivitet under och efter en cancerbehandling har positiv påverkan på livskvalitet, oro, fysisk funktion, muskelstyrka, sömnsvårigheter och fatigue. Med få undantag tål cancerpatienter träning och fysisk aktivitet väl och det finns idag inget som tyder på att det på något sätt skulle vara skadligt att träna under pågående behandling (15). Den enda kontraindikationen för träning vid en

cancerdiagnos är om det finns en pågående infektion. Har patienten en ökad

infektionskänslighet bör träning på hög intensitet undvikas tills infektionskänsligheten minskat (13). Enligt rutiner på sjukhuset där studien genomförts finns också en restriktion som säger att träning bör undvikas under de första 24 timmarna efter intravenös

cellgiftsbehandling.

En kvalitativ metasyntes gjord av Midtgaard et al. då åtta kvalitativa intervjustudier

granskades visade att personer med olika typer av cancerdiagnoser, som alla tränat antingen under eller efter cancerbehandling, hade en positiv inverkan på självförtroende, trygghet och förhållningssätt till kroppen. Träningen gav möjlighet till att åter bygga upp en struktur i livet efter cancerdiagnosen och för de personer som fortfarande var under behandling gav träningen ett socialt sammanhang som upplevdes som viktigt för att avlasta den påfrestande situation som en cancerbehandling innebär (16 ).

I e n randomiserad och kontrollerad cross-over studie av Travier et al. visade resultatet att

tidigt insatt cancerrehabilitering i form av träning hos en patientgrupp med bröstcancer gav

en signifikant förbättring avseende fatigue, kardio-respiratorisk kapacitet och muskelstyrka

jämfört med en kontrollgrupp som inte deltog i någon typ av organiserad rehabilitering. Detta

styrker att rehabilitering har en positiv inverkan på symtom kopplade till cancer samt dess

behandling och att dessa fördelar tidigareläggs om rehabiliteringen påbörjas tidigt (17).

En metaanalys där 16 studier granskades visade vidare att träning, i synnerhet aerobisk träning, gav en signifikant minskning av symtom och påverkan som cancerrelaterad fatigue medför. Metaanalysen belyste också att eftersom den patofysiologiska förklaringsmodellen till cancerrelaterad fatigue inte är helt kartlagd är det svårt att i dagsläget avgöra vilken typ av träningsupplägg som har mest positiv effekt på biverkningen (18).

Det faktum att aerobisk träning verkar positivt avseende biverkningar lyfts också fram av Cramp och Byron-Daniel i en metaanlys där aerobisk träning gav en signifikant minskning av fatigue hos cancerbehandlade patienter. Författarna till denna systematiska cochrane översiktsanalys underströk vikten av ytterligare forskning för att kunna bestämma hur träningen för denna patientgrupp bör utformas gällande intensitet och frekvens (19).

Fysioterapeutisk rehabilitering för patienter med cancerdiagnos

När begreppet rehabilitering fortsatt kommer att användas i denna studie åsyftas den

fysioterapeutiska rehabiliteringen, då det är det fysioterapeutiska området som studien berör.

Grupprehabiliteringen på berört sjukhus påbörjades hösten 2016, innan dess fanns ingen liknande verksamhet på sjukhuset.

Begreppet cancerrehabilitering omfattar enligt det nationella vårdprogrammet olika åtgärder från olika professioner, exempelvis kuratorer, dietister, fysioterapeuter och arbetsterapeuter.

Baserat på en ökad vetenskaplig kunskap gällande fysisk aktivitet bör alla med cancerdiagnos enligt det aktuella vårdprogrammet erbjudas kontakt med fysioterapeut (20).

Vårdprogrammet betonar att “Fysisk aktivitet och träning är en av de viktigaste interventionerna för att uppnå gott resultat av cancerrehabilitering.” (20, s.31).

För att utforma ett fysioterapeutiskt träningsprogram som är anpassat efter patienternas

prestationsnivå är det viktigt att ansvarig fysioterapeut är väl insatt i vilka behandlingar som

patienten genomgår samt vilka biverkningar dessa kan medföra (6). Cancerrelaterad fatigue

är till exempel en biverkning som är viktig att ha i åtanke vid planering av fysioterapeutisk

rehabilitering (11).

Rehabiliteringen som deltagarna i studien genomgått erbjuds till patienter i arbetsför ålder som genomgår eller nyligen har genomgått cancerbehandling. Upplägget för rehabiliteringen varierar utifrån deltagarnas förutsättningar och tidigare träningsvana. Deltagarna tränar i grupp på bestämda tider där upplägget antingen är guppbaserat eller utifrån individuellt program. Två pass per vecka á 60 minuter erbjuds och både styrke-, kondition-, och

dansinspirerad träning finns att välja mellan. En inledande föreläsning ledd av fysioterapeut erbjuds då rehabiliteringen introduceras, deltagarna som väljer att medverka får sedan boka ett individuellt möte där upplägg och anpassning diskuteras tillsammans med fysioterapeut.

Deltagarna erbjöds även att konsultera arbetsterapeut vid behov. Rehabiliteringen pågår under cirka tre månader och avslutas med ett individuellt möte med fysioterapeut där det diskuteras hur deltagarna på bästa sätt kan vara fortsatt fysiskt aktiva på egen hand.

FaR ³ erbjuds både som ett alternativ till rehabiliteringen på sjukhuset, om så önskas, samt efter avslutad rehabilitering om deltagarna upplever ett behov av fortsatt stöd.

Problemformulering

Det finns en hel del forskning som visar att fysisk aktivitet i samband med en cancerbehandling har goda effekter. Dock finns det inga riktlinjer för när i

cancerbehandlingen den fysiska aktiviteten ska sättas in för bästa möjliga resultat. Eftersom tidigt insatt rehabilitering efter en cancerdiagnos är en relativt ny företeelse i Sverige finns förhållandevis lite information kring hur patientupplevelsen av rehabiliteringen och tiden efter avslutad rehabilitering ser ut.

Syfte

Syftet med studien var att beskriva hur patienter med cancerdiagnos som deltagit i och avslutat tidigt insatt rehabilitering upplevt sitt deltagande, sin fysiska aktivitetsnivå samt övergången mellan rehabilitering och egenträning.

3 Fysisk aktivitet på recept

Metod

Forskningsansats och teoretisk referensram

En intervjustudie med kvalitativ innehållsanalys användes som metod då fokus låg på att få en ökad förståelse utifrån deltagarnas erfarenheter (21, 22). För att möta studiens syfte valdes en fenomenologisk ansats då individernas egna beskrivningar av sin livsvärld, sina upplevelser och sina tankar var det som eftersöktes (23).

Då målsättningen var att utan omtolkning presentera intervjudeltagarnas upplevda livsvärld sökte författarna gemensamt medvetandegöra sin förförståelse för att i största möjliga mån minska dess inflytande under intervjuerna och analysarbetet för att säkerställa

tillförlitligheten (21, 23).

Urvalsprocess och deltagare

Rekryteringen till studien skedde på ett större sjukhus i Sverige via en fysioterapeutisk enhet där cancerrehabilitering erbjuds. Inklusionskriterier för studien var att personerna genomfört rehabilitering på berört sjukhus samt att rehabiliteringen genomförts i samband med eller i tät anslutning till cancerbehandling. Med tät anslutning menas i det här fallet högst fyra veckor mellan avslutad medicinsk behandling och igångsatt rehabilitering. Ansvarig

verksamhetsutvecklare valde ut tio personer som uppfyllde inklusionskriterierna. Därefter skickades informationsblad (bilaga 1) och samtyckesblankett (bilaga 2) hem till utvalda personer som ombads återkoppla till verksamhetsutvecklare vid intresse för att delta. Tre personer återkopplade till verksamhetsutvecklare att de var intresserade av att delta. En person delgav muntligt sitt intresse i samband med ett sedan tidigare inplanerat

rehabiliteringsbesök, därav skickades ingen skriftlig information till hen. Därefter tog studiens författare kontakt med personerna som tackat ja för planering och genomförande av intervju.

Tre kvinnor och en man intervjuades, genomsnittsålder var vid intervjutillfället 45 år.

Deltagarna har behandlats för olika typer av cancerdiagnoser på samma sjukhus som

rehabiliteringen genomförts. Samtliga deltagare påbörjade rehabilitering under pågående

medicinsk behandling eller inom två veckor efter avslutad behandling, och deltog mellan sju

och tolv veckor i rehabiliteringen. När intervjuerna genomfördes hade det gått mellan fyra och nio månader sedan deltagarna avslutat sin rehabiliteringsperiod.

Tillvägagångssätt

Materialinsamlingen skedde genom individuella intervjuer, deltagarna fick själva välja plats.

Tre intervjuer genomfördes i universitetets lokaler och en intervju genomfördes efter önskemål hemma hos deltagaren. Innan genomförandet av intervjuerna färdigställdes en intervjuguide bestående av nyckelfrågor och förslag på följdfrågor (bilaga 3). En

semistrukturerad intervjuform valdes för att ge ett mer öppet klimat i samtalet där deltagarna gavs möjlighet att tala fritt och formulera sig med egna ord. Följdfrågor och sondering användes för att hålla samtalet inom ramen för studiens syfte (24).

Vid varje intervju var en av studiens författare huvudansvarig och den andra observatör, för att vid nästa intervju byta roller. Samtliga intervjuer varade mellan 30 och 60 minuter. Den första intervjun registrerades som en testintervju för att pröva intervjuteknik och de i förväg bestämda nyckel- och följdfrågorna. Efter avslutad testintervju bedömdes materialet i samråd med forskningserfaren handledare som användbart och kom därefter att användas i studien likt övriga intervjuer. Intervjuerna dokumenterades med hjälp av en

ljudinspelningsapp på båda författarnas telefoner.

Databearbetning och analys

Intervjuerna bearbetades och analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (22, 25). Materialet transkriberades efter varje intervju av ansvarig

intervjuledare och kontrollerades sedan av observatör. Deltagarna fick tre dagar på sig att läsa den transkriberade intervjun som de deltagit i och gavs då möjlighet att exkludera eventuellt material som upplevdes kunna identifiera personen ifråga. Analysarbetet fortgick genom att meningsbärande enheter med koppling till syftet lyftes ut ur den transkriberade texten.

Efterföljande kondensering av de meningsbärande enheterna genomfördes av

studieförfattarna och i samband med detta kodades materialet. Under arbetets gång skapades

underkategorier som möjliggjorde grupperingar av meningsbärande enheter med liknande

innehåll, detta låg till grund för huvudkategorier (22). Ett exempel på analysarbetet

presenteras i slutet av arbetet (bilaga 4). Under hela processen analyserades materialet både enskilt och gemensamt, detta för att skapa en djupare förståelse för innehållet samt

möjliggöra så god trovärdighet som möjligt (21).

Samtliga intervjuer lästes av ansvarig handledare med forskningserfarenhet inom kvalitativ metod, resultatet diskuterades gemensamt med författarna för att nå konsensus om

kategorier och underkategorier.

Etiska överväganden

Verksamheten som är ansvarig för rehabiliteringsprogrammet på berört sjukhus har

godkänt studien och dess syfte, rekryteringen har skett via verksamheten för att undvika

utlämnande av patientuppgifter innan ett aktivt medgivande till att delta i studien givits.

Resultat

Resultatet samlar och presenterar intervjudeltagarnas upplevelser av att genomgå tidigt insatt rehabilitering. Nedan presenteras resultatet i en tabell i form av fyra huvudkategorier med efterföljande underkategorier. Tabellen visar även vilka deltagare som berört varje

underkategori. Respektive kategori och underkategori presenteras därefter i textform, ett eller flera citat lyfts fram.

HUVUDKATEGORI Deltagare:

- underkategori

1 2 3 4

BETYDELSEN AV FYSISK AKTIVITET I TIDIGT SKEDE EFTER CANCERDIAGNOS

- Vikten av strukturerad information i anknytning till cancerbesked X X X X - Anpassad träning i samband med medicinsk behandling X X X X - Träning som ett viktigt verktyg för välmåendet X X X X - Rehabiliteringen gav struktur och meningsfullhet i vardagen X X X - Rehabiliteringens inverkan vid igångsättning av fysisk aktivitet X X X BETYDELSEN AV REHABILITERINGENS UTFORMNING

- Upplägg och utvecklingspotential X X X X

- Fysioterapeutens nyckelroll X X X X

- Tryggt och tillåtande X X X X

GRUPPENS BETYDELSE

- Gemenskap och delad erfarenhet X X X X

- Ökad motivation till ett aktivt deltagande X X

ATT STÅ PÅ EGNA BEN EFTER REHABILITERINGEN

- Att vara själv i sitt tillfrisknande X X X X

- Fortsatt kontakt med gruppdeltagare X X X

- Det värdefulla i att ha ett sammanhang X X X X

- Vilja att återgå till tidigare aktivitetsnivå X X X X

Betydelsen av fysisk aktivitet i tidigt skede efter cancerdiagnos

Samtliga deltagare såg ett värde i att rehabiliteringen var tidigt insatt då det upplevdes bidra till ett ökat välmående, minskade biverkningar och en snabbare tillbakagång till fysisk aktivitetsnivå.

Vikten av strukturerad information i anknytning till cancerbesked

Att ta till sig och processa information som gavs i samband med cancerbeskedet upplevdes hos flera som övermäktigt. Information om rehabiliteringen nådde deltagarna på olika sätt och det upplevdes i somliga fall som slumpmässigt att få vetskap om att möjligheten till rehabilitering fanns.

“Jag kommer faktiskt inte riktigt ihåg hur jag fick reda på det [information om rehabiliteringen], men jag tyckte det var lite synd att liksom det var mer en slump än en självklarhet eller vad man ska säga.” (deltagare 1)

Anpassad träning i samband med medicinsk behandling

Att genomgå rehabilitering som var tidigt insatt innebar att samtliga deltagare vid tidpunkten upplevde biverkningar från medicinsk behandling som exempelvis fatigue, led- och

muskelvärk, illamående samt nedsatt immunförsvar. Dessa biverkningar påverkade i olika utsträckning möjligheten till att vara fysiskt aktiv och det fanns hos vissa av deltagarna en oro kring hur mycket kroppen kunde belastas.

“..det kändes som att hjärtat ibland, om hjärtat orkar med det här, orkade med både cellgiftsbehandlingarna och alla dom här medicinerna man tar för att klara av cellgifterna. Liksom blir det för mycket om jag ska ut och belasta kroppen fysiskt nu också?” (deltagare 3)

Tack vare att träningsnivån kunde anpassas och att rörelse upplevdes kunna påverka flera av biverkningarna, i synnerhet fatigue, positivt föredrog samtliga deltagare att ändå genomföra rehabiliteringen.

“Ibland så kunde det ju vara motigt att man skulle ta sig dit, man mådde inte alls bra.

Men efteråt så mådde man ju bättre.” (deltagare 3)

Träning som ett viktigt verktyg för välmåendet

Trots biverkningar och förändrade fysiska förutsättningar upplevde samtliga deltagare det som värdefullt att ta sig iväg och träna. Övrig cancervård upplevdes bidra till en känsla av att vara utlämnad och att inte själv kunna påverka sjukdomsförloppet, träningen ansågs därför vara det verktyg som själv gick att använda sig av i kampen mot sjukdomen. Den gav en känsla av att det själv gick att påverka sitt psykiska och fysiska välmående.

“Mentalt har det ju varit träningen som har funkat liksom, det enda som man har känt att man liksom har kunnat kämpa med. Det är min insats mot sjukdomen, det enda som känns som att det hjälper är att man är ute och rör på sig liksom.”

(deltagare 1)

Rehabiliteringen gav struktur och meningsfullhet i vardagen

Det framkom hos merparten av deltagarna att rehabiliteringen upplevdes bidra till en struktur och meningsfullhet i vardagen. Att ha inplanerade tider avsatta för fysisk aktivitet i vardagen var värdefullt och bidrog till att komma utanför hemmet och en känsla av att göra någonting nyttigt.

“Jag hade varit mer rädd, offer och känt mig ensam om jag inte hade varit där [på rehabiliteringen].. just det här att man träffar andra och att man faktiskt kan göra något annat än att bara vara sjuk.” (deltagare 3)

Rehabiliteringens inverkan på igångsättning av fysisk aktivitet

Det framgick tydligt att deltagarna ansåg att rehabiliteringen bidrog till en tidig återgång till fysisk aktivitet, och enligt en deltagare även tidigare återgång till arbete. Rehabiliteringen skapade förutsättningar för att träning som annars uteblivit blev av samt att motivationen till att fortsätta träna stärktes. Det poängterades att om rehabiliteringen inte påbörjats i tidigt skede hade den fysiska aktivitetsnivån varit avsevärt lägre under och efter behandling.

“Jag tror att man hade sjunkit mer ner i sin sjukdom om den [rehabiliteringen] hade

kommit senare, nu tog man ju den parallellt [med behandling]. Annars hade man nog

gått ner mer och behövt jobba från en lägre nivå tror jag. Så jag tycker det var

nyttigt.” (deltagare 3)

Betydelsen av rehabiliteringens utformning

Rehabiliteringen upplevdes som en möjlighet att på ett tryggt och professionellt övervakat sätt börja använda kroppen i träningssammanhang. Samtliga deltagare framförde vikten av att rehabiliteringen var frivillig och att det gick att välja upplägg själv.

Upplägg och utvecklingspotential

Majoriteten av deltagarna önskade att rehabiliteringen skulle fortgått under en längre period än vad som erbjöds. Dessutom upplevdes övergången mellan rehabilitering och fortsatt egenträning som svår, att få fortsätta träna med personer som har liknande bakgrund och erfarenhet efterfrågades därför. En person upplevde att rehabiliteringsupplägget kunde varit ännu mer individuellt. Det framfördes också önskemål på aktiviteter som skulle kunna ingå i upplägget varav stavgång, yoga och mindfulness upplevdes passande för den mentalt och fysiskt påfrestande situation som en cancerbehandling innebär.

Vidare framkom det i flera av intervjuerna en frustration över att rehabiliteringen tidigare inte varit en självklar del i cancerbehandlingen, deltagarna menade att med de fördelar som upplevts borde det vara en given del i vårdprocessen.

“För det [rehabiliteringen] borde vara en så naturlig följd liksom, nu har sjukvården på något sätt brutit ner din kropp på så många sätt och här har du hjälpen att komma tillbaka och bygga upp dig och så.” (deltagare 2)

Fysioterapeutens nyckelroll

Deltagarna menade att fysioterapeutens stöttning och kunskap kring vikten av träning vid en cancerdiagnos var avgörande för de framsteg som gjordes under rehabiliteringsprocessen.

Genomgående nämndes att fysioterapeuten och dennes roll som ledare av gruppen upplevdes som viktig för att våga utmana kroppen. Dessutom belystes vikten av att fysioterapeuten gjorde att gruppens deltagare kände sig sedda och bekräftade, samt att träningen inte presenterades som ytterligare ett måste i behandlingsprocessen utan var frivillig.

“Men det jag framförallt minns var hur skönt det var att man blev behandlad som en

vanlig människa liksom.. Så det tyckte jag var det skönaste, att “det är inget fel på

er” ungefär.” (deltagare 1)

“Man var rädd att belasta kroppen, men när man var där och det var någon som var professionell och som bevakade en så...då vågade jag även hemma när jag var ute och gick så vågade jag ta i lite mer när jag var ute och promenerade så det blev lite mer powerwalk.” (deltagare 3)

Tryggt och tillåtande

Deltagarna upplevde orkeslöshet och rädsla inför att utföra fysisk aktivitet på egen hand, det fanns en oro kring hur fysisk ansträngning påverkade kroppen när pågående medicinsk behandling redan belastade kroppen. Den övervakade träningen som rehabiliteringen erbjöd utgjorde ett tryggt och tillåtande sammanhang där kroppen kunde belastas utifrån dagsform.

“Jag blev liksom rädd och tänkte att träning kunde vara farligt i och med diagnosen och därför vågade jag inte göra någonting, inte ens en armhävning hemma.

Rehabiliteringen blev en trygg plats att utföra fysisk aktivitet på.” (deltagare 1)

“..man fick en känsla av vad kroppen klarar av i ett sammanhang där det inte gjorde något om den inte klarade av så mycket. Så det var nog största

behållningen.” (deltagare 2)

Gruppens betydelse

För samtliga deltagare har gruppen spelat en viktig roll i hur rehabiliteringen har upplevts.

Begrepp som gemenskap, trygghet och positiv stämning var återkommande.

Gemenskap och delad erfarenhet

En av de huvudsakliga faktorerna som lyftes fram som positivt i samband med gruppens betydelse var gemenskapen som gav en känsla av att inte vara ensam med sin

cancerdiagnos. Att kunna prata om rädsla för döden, utbyta erfarenheter av olika behandlingar och de svårigheter som en cancerdiagnos innebär upplevdes som otroligt viktigt. Dessutom gav gruppsammanhanget en känsla av att bli behandlad som en frisk människa.

“Alltså det var ju vissa som hade inget hår, hade stomipåse och nån hade inga bröst och så var det för alla där och det var liksom inga konstigheter. Vi visste ju att alla vi hade haft någon form av cancer liksom. Så det var inga problem med

det..” (deltagare 4)

“Innan jag opererades så hade jag ingen att fråga. Man har ju läkaren att fråga men läkaren har ju inte gått igenom det själv. Det är ju jättebra att bara vara i ett omklädningsrum där väldigt många är bröstopererade... andra har ju också tappat håret och sånt där. Det känns bra för att man inte är ensam om det.” (deltagare 3)

Ökad motivation till ett aktivt deltagande

Flera deltagare beskrev hur gruppen gav ökad motivation till att delta vid

rehabiliteringstillfällena. Att se andra klara fysiska utmaningar gav inspiration och en insikt om att ingenting är omöjligt, deltagarna uppgav att prestationen förbättrades genom att träningen utfördes i grupp.

“..man mår väldigt bra av att träna med andra som är i samma situation. Dels är man inte ensam och så blir man lite sporrad av att det kan faktiskt bli

bra.” (deltagare 3)

Att stå på egna ben efter rehabiliteringen

Samtliga deltagare har en tid efter avslutad cancerrehabilitering åter kommit igång med fysisk aktivitet. Aktivitetsnivån varierar mellan deltagarna, utifrån tidigare livsstil och intresse. Majoriteten upplevde övergångsperioden mellan rehabiliteringen till

självständig träning som utmanande, då rehabiliteringen varit en trygg plats där övervakad träning erbjudits.

Att vara själv i sitt tillfrisknande

Att gå från strukturen och tryggheten som rehabiliteringen erbjöd till att utföra fysisk aktivitet och träning på egen hand upplevdes av majoriteten av deltagarna som svårt. När träningen skulle ske i andra sammanhang upplevde deltagarna att det var lätt att jämföra sig med tidigare aktivitetsnivå samt att dragkraften som rehabiliteringsgruppen medfört

försvunnit.

“Sen så försvann ju lite det här med grupp när man ska träna själv och motivera sig själv, vara iväg själv. Det blir lite svårare.” (deltagare 3)

En av deltagarna upplevde inte övergången som ett problem utan ansåg sig efter avslutad

rehabiliteringen vara mycket redo för att utföra träningen på egen hand. Trots utmaningarna

som det innebar att stå på egna ben ansåg samtliga deltagare att rehabiliteringen medfört

verktyg som bidragit till att främja återgång till självständig träning.

“Jag tror att det hjälpte mig, att jag fick gå den här [rehabiliteringen]. ..att man inte är rädd för att träna liksom fast man är sjuk, det tror jag är grymt.” (deltagare 4)

En avslutad cancerbehandling innebär en minskad kontakt med sjukvården. En deltagare belyste det faktum att det fanns en stor oro för återfallsrisk vilket i kombination med den minskade kontakten med sjukvården gav en påtaglig känsla av att vara själv i sitt

tillfrisknande. Detta upplevdes som skrämmande och resulterade i en känsla av maktlöshet.

“Tiden efter behandling tycker jag är mycket läskigare om man säger, alltså än själva cellgiftsbehandlingen och strålningen och alla dom här sjukhusbesöken för då är man ju liksom under kontrollering. Att då gå ensam med det och försöka liksom ta sig tillbaka till sitt liv.” (deltagare 1)

Fortsatt kontakt med gruppdeltagare

Majoriteten av deltagarna uppgav att de hade någon form av fortsatt kontakt med de

personer som rehabiliteringen utförts tillsammans med. Denna kontakt ansågs värdefull och gav fortsatt möjlighet till känsla av gemenskap och utbyte av erfarenheter.

“Sedan så började vi [deltagarna i rehabiliteringen] träffas när det hade gått ett antal gånger, det var nästan mot slutet när vi tyckte att det var ganska tråkigt att vi inte skulle ses igen. Då har vi anordnat luncher, nu är det en gång i månaden, och har en facebook-grupp där vi skriver lite hur status är eller om det är någon som har behandlingar och lite sånt där.” (deltagare 3)

Det värdefulla i att ha ett sammanhang

Det fanns en variation i vad livskvalitet innebar för deltagarna efter avslutad

cancerrehabilitering och begreppet upplevdes som svårt att definiera. Områden som lyftes

fram som viktiga var att få vara frisk, kunna röra sig ute i naturen och att få njuta av att vara

i nuet. Alla deltagare ansåg att känslan av att ha ett sammanhang och att aktivt kunna

använda kroppen var betydelsefulla komponenter för att kunna uppnå och uppleva vad de

själva definierade som livskvalitet. Flera av deltagarna upplevde att sjukdomen påverkat

deras syn på livskvalitet, och belyste att tillhörighet och känsla av sammanhang blivit ännu

mer betydelsefullt.

“Ja, vad betyder livskvalitet för mig? Det är en jättesvår fråga.. Jag är nog inte riktigt färdig med det ännu liksom, jag blir liksom förvånad över hur man har omvärderat väldigt mycket vill jag nog påstå under de senaste två åren.”(deltagare 1)

“..jag tror att det nu när man varit sjuk, liksom det viktiga är, familjen och relationerna till familjen.” (deltagare 3)

Vilja att återgå till tidigare aktivitetsnivå

Alla deltagare ansåg sig ha kommit igång med hjälp av rehabiliteringen och var en tid efter avslutad rehabilitering fysiskt aktiva. Nivån på aktiviteten varierade mellan deltagarna men det fanns en gemensam målbild om att komma tillbaka till sin respektive aktivitetsnivå innan insjuknandet i cancer. En av deltagarna hade som mål att bli ännu mer aktiv än innan sjukdomen.

“..alltså det är klart att det har påverkat kroppen jättemycket det här [cancern och behandlingen]. Men det känns som att man kan komma tillbaka och det är gött, faktiskt.” (deltagare 4)

Flera deltagare betonade vikten av att ha en balans mellan aktivitet och återhämtning eftersom en del biverkningar som ledvärk och trötthet fortsatt kvarstod. En deltagare belyste också att återgång till arbete var energikrävande och gjorde att möjligheten att vara fysisk aktiv minskade. Samtliga deltagare tog upp att kroppen i och med sjukdom och behandling har förändrats, flera underströk att rehabiliteringen gjorde att kroppen upplevdes svara bättre på träning, något som annars inte känts möjligt.

“Och det tror jag, jag tror det [rehabiliteringen] har hjälpt mig nu. För nu tränar jag

ju en massa som vanligt. Och det känns ganska bra ändå, jag känner att jag svarar

på träningen på något sätt liksom.” (deltagare 4)

Diskussion

Metoddiskussion

Författarna valde att genomföra en intervjustudie då det inte ansågs vara möjligt att på samma sätt kunna besvara studiens syfte med kvantitativ ansats.

Värt att notera är ändå att exempelvis en enkätstudie hade kunnat erbjuda ett forum då deltagaren på ett annat sätt tillåtits vara anonym och kanske inte på samma sätt riskerat att bli färgad av att det fanns en intervjuledare närvarande. En enkätstudie hade dessutom möjliggjort att fler personer kunnat tillfrågas. Vid genomförandet av en enkätstudie

försvinner dock möjligheten att ställa följdfrågor vilket är viktigt för en djupare förståelse av deltagarnas upplevelser och erfarenheter (26).

Att intervjudeltagarna visste om att författarna till studien var fysioterapeutstudenter kan ha färgat hur de beskrev sin situation. Det kan finnas en möjlighet att deltagarna, om än

omedvetet, tenderade att svara det som de trodde efterfrågades. För att i största möjliga mån få deltagarna att svara utifrån sina egna erfarenheter och inte utifrån vad de trodde att författarna ville höra eftersöktes ett så öppet och tillåtande klimat som möjligt vid varje intervjutillfälle. För att bidra till detta klimat var författarna noggranna med att ge information om att de var fristående från det sjukhus där rehabiliteringen genomförts.

Vid utformning av intervjuguide hade författarna en tanke om att området livskvalitet skulle

utforskas i intervjuerna. Det visade sig sedan att när deltagarna vid intervjutillfället fick

frågan om att definiera begreppet livskvalitet upplevde de flesta det som mycket svårt. Då

det är ett komplext begrepp som kräver eftertanke har författarna i efterhand diskuterat kring

om det tydligare skulle ha framgått i informationsbladet att livskvalitet var ett ämne som

skulle beröras så att deltagarna givits tid att reflektera kring dess betydelse. Detta kunde ha

möjliggjort att deltagarna på ett mer genomtänkt sätt kunnat beskriva sin syn på livskvalitet

och att ämnet fått en mer framträdande del i studien.

Under studiens gång har det funnits en ständigt pågående diskussion kring förförståelse och hur vi i egenskap av författare bör förhålla oss till dess påverkan.

Att ha en medvetenhet kring förförståelsens påverkan på insamling- och analysarbete är i sig ett sätt att minska dess inflytande (22). En utvecklingsprocess skedde allt eftersom

intervjuarbetet fortgick och insikten kring valt ämne ökade, därmed påverkades också förförståelsen (25). I och med detta försökte författarna i största möjliga mån att använda intervjuguiden som en given mall för att varje intervju skulle ha samma förutsättningar oavsett om det var den första eller sista som genomfördes.

Gällande deltagarna som rekryterats till studien anser författarna att det finns ett par viktiga aspekter som kan ha påverkat studiens resultat och därav är viktiga att lyfta.

En risk vid rekryteringen av deltagare till studien är att de personer som sedan tidigare har en träningsvana och därmed ett positivt förhållande till fysisk aktivitet är de som tenderar att tacka ja. Dessutom finns det en risk att de som är positivt inställda till rehabiliteringen också har en större tendens att vilja delta.

Att intervjudeltagarna genomfört rehabiliteringen under olika tidsperioder och då har

tilldelats ett individuellt träningsupplägg kan ha skapat en variation i upplevelsen av

rehabiliteringen. Detta har både för- och nackdelar då upplevelsen av gruppen och dess

upplägg kan ha varierat samt att olika fysioterapeuter kan ha varit ledare och därmed haft

olika inverkan på gruppens deltagare. Att det gått en tid mellan avslutad rehabiliteringen och

intervju ansågs vara relevant för studiens syfte. Det gav deltagarna en chans att få perspektiv

på rehabiliteringens betydelse samt en möjlighet att undersöka hur den fysiska aktivitetsnivån

såg ut en tid efter rehabiliteringen. Dock upplevde ett fåtal deltagare det som svårt att dra sig

till minnes specifika detaljer som avsågs.

Under samtliga intervjuer närvarade båda författarna, vilket sågs som en fördel både vid intervjutillfället och i analysarbetet. Trots att en av författarna hade rollen som intervjuledare vid varje intervju ställdes också följdfrågor av den författare som observerade, därmed kunde en fördjupning av ämnet fångas upp.

Detta skulle dock kunna upplevas som en nackdel för intervjudeltagaren då hen hamnade i minoritet i förhållande till författarna (26). Baserat på kroppsspråk och stämning fanns inga tecken på att så var fallet.

För att uppnå en god intern forskaretik granskades samtliga transkriberade intervjuer samt en slumpvis utvald intervjus kondensering och kodning av ansvarig handledare (25). Därefter förde författarna och handledare diskussioner kring koder och kategorier tills konsensus uppnåddes. Det fanns en avsikt att undvika överlappningar kategorier emellan och att skapa benämningar som gav en bild av innebörden i respektive kategori och underkategori.

Resultatdiskussion

I resultatet framkom en rad viktiga aspekter gällande personers upplevelser av att genomgå tidigt insatt rehabilitering. Resultatet kan anses vara av värde både ur patient-, och

fysioterapeutisk synpunkt men även för övrig vårdpersonal såsom läkare och sjuksköterskor, då de ofta ansvarar för att informationen om rehabiliteringen når berörda patienter.

Att rehabiliteringen medförde ett värdefullt socialt sammanhang anses som ett av de

viktigaste fynden. Det faktum att rehabiliteringen genomfördes i grupp innebar inte bara

fysiska fördelar utan gav också psykiska vinster, till exempel upplevde deltagarna vid

rehabiliteringstillfällena att de trots sjukdomen inte behandlades annorlunda. Liknande fynd

framkom när påverkan av fysisk aktivitet på självförtroende och trygghet undersöktes i

Mitgaards metasyntes (16). Med hänsyn till tidigare forskning samt utifrån resultatet av

denna studie är träning i grupp viktig att prioritera både utifrån deltagarnas perspektiv men

också ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Genom gruppträning kan fler patienter ta del av

de fördelar som rehabilitering visat sig medföra.

Fysioterapeuten spelar en viktig roll för hur deltagarna upplever gruppsammanhanget. Den kompetens och det medicinska kunnandet som finns hos fysioterapeuten medför ett ansvar kring hur kunskap till gruppdeltagarna förmedlas samt att rehabiliteringen blir tillåtande och trygg.

Individer som genomgår cancerbehandling har olika förutsättningar och erfarenheter och blir på olika sätt påverkade av sin cancersjukdom (2, 27). Det krävs därmed lyhördhet,

flexibilitet och ständig anpassning från ansvarig fysioterapeut för att se och bemöta de individuella behoven hos gruppdeltagarna. Denna kompetens upplevdes av deltagarna inte vara möjlig att återfinna i andra träningssammanhang utanför den sjukhusanknutna

rehabiliteringen. Därför anser författarna att det finns en stor risk att träningen uteblir helt eller senareläggs tidsmässigt om fysioterapeutisk insats och ledarskap saknas.

Det faktum att rehabiliteringen var tidigt insatt var betydelsefullt för deltagarna då den medförde tidig igångsättning, ökad motivation till aktivitet, minskad fatigue samt en

möjlighet att själv påverka och förbättra måendet. Att de fysiska vinster som träning medför tidigareläggs när träningen påbörjas tidigt återspeglas även i studien av Travier et al (17).

Tidigt erbjuden rehabilitering har hos de personer som deltagit i vår studie enbart upplevts som positivt. Trots detta anser inte författarna att denna upplevelse kan appliceras generellt på andra grupper av cancerdrabbade personer. I och med att det finns en stor variation gällande hur personer påverkas av cancer, cancerbehandling samt biverkningar är det tänkbart att det finns personer som inte uppfattar en tidig rehabilitering som lika positivt.

Fatigue är ett exempel på en biverkning som i studiens resultat visat sig förbättras av fysisk

aktivitet, något som också återspeglas i tidigare forskning (18, 19). Biverkningen kan dock

försvåra möjligheten att vara fysiskt aktiv i vissa fall (11). Det är därmed tänkbart att

personer som upplever svårare fatigue fått ut mer av rehabiliteringen om den påbörjats i ett

senare skede.

Studiens resultat visar att rehabiliteringen var avgörande för tidig igångsättning av fysisk aktivitet. Det är däremot svårt att yttra sig om rehabiliteringens specifika effekter på lång sikt. Att den fysiska aktivitetsnivån en tid efter avslutad cancerbehandling ökat jämfört med under behandling kan tänkas bero på fler faktorer än rehabiliteringen i sig. Tidigare

träningsvana och inställning till träningens inverkan på psykiskt och fysiskt välmående är faktorer som kan ha påverkat personernas återgång till fysisk aktivitet. Dessutom kan det faktum att biverkningar i de flesta fall gradvis minskade i och med den avslutade

cancerbehandlingen också ha bidragit till förbättrade förutsättningar för att vara fysiskt aktiv.

Utifrån varje individs tidigare träningserfarenhet och målbild kan det anses naturligt att det finns en variation i hur mycket rehabiliteringsperioden påverkar på lång sikt. Författarna anser att ytterligare forskning krävs för att kartlägga rehabiliteringens effekter på lång sikt.

Vissa av deltagarna upplevde att rehabiliteringsperioden var för kort och ansåg att det fanns en förbättringspotential gällande övergången till träning på egen hand. Det framkom ett stort behov av, och en önskan om, att fortsatt få möjlighet att träna tillsammans med andra i liknande situation. Författarna anser att övergången mellan rehabilitering och egenträning som den är utformad i dagsläget kan utgöra ett problem, främst hos personer med tidigare låg träningsvana. Steget till träning som utförs på offentliga träningsanläggningar kan uppfattas som stort då avsaknaden av individuell rehabiliteringsanpassning tydliggörs när den fysiska kapaciteten ännu inte återhämtat sig helt efter cancerbehandling. Det kan upplevas som omotiverande eller avskräckande om man inte orkar följa med i tempot eller tekniken i de förutbestämda klasserna.

Ur intervjuerna framkom att miljön på offentliga träningsanläggningar inte uppfattas som lika tillåtande när ens utseende skiljer sig från andra på grund av cancersjukdom- och behandling. Att sakna hår, ha operationsärr eller sakna ett bröst gör att den som blivit cancerdrabbad ofta tvingas hantera omgivningens reaktioner i exempelvis omklädningsrum.

Rehabiliteringen erbjuder en plats och ett sammanhang där alla på olika sätt är drabbade av

samma sjukdom vilket kan tänkas ge en miljö som inte är lika påfrestande och därigenom

lämnar mer plats och energi till att fokusera på hur det egna välmåendet på bästa sätt går att

påverka. Ett

alternativ till förlängd träningsperiod skulle vara att bygga upp och utveckla ett samarbete med primärvården, som skulle kunna erbjuda uppföljande träning för denna patientgrupp.

Baserat på resultatet förefaller det behövas samstämmighet och en tydligare rutin kring hur, när och var patienter med cancer ska få information om rehabilitering och erbjudas

deltagande. I linje med detta skriver Carlsson i Psykosocial cancervård om hur kunskap kring olika behandlingsalternativ är bland de högst rankade informationsbehoven hos

patientgruppen (28). Enligt det nationella vårdprogrammet ska alla som genomgår cancerbehandling erbjudas fysioterapeutisk rehabilitering (20). På berört sjukhus erbjuds generellt sett rehabiliteringen endast till personer i arbetsför ålder. En utökning med rehabilitering även för patienter i andra åldrar skulle kunna vara en utveckling av rehabiliteringsverksamheten.

Sammanfattningsvis är det svårt att överföra studiens resultat till alla patienter som har haft cancer eller till alla patienter som genomgått rehabiliteringen. Flera åsikter och tankar återkommer dock i de genomförda intervjuerna och kan därför tänkas vara generella och giltiga även för andra patienter som genomgått liknande rehabilitering.

Huruvida ett större urval hade gett en ökad överförbarhet är svårt att veta med säkerhet, dock är det tänkbart att ett större urval av intervjupersoner möjliggjort en uppnådd mättnadspunkt och därigenom en ökad överförbarhet (21).

De fördelar som studiens resultat pekar på, liksom tidigare forskningsresultat, indikerar att

cancerrehabilitering är en viktig del i vårdprocessen vid cancersjukdom. Författarna drar

slutsatsen att den fysioterapeutiska rehabiliteringen borde vara en självklar del i all

cancerbehandling, och därmed erbjudas samtliga patienter som drabbas av cancer.

Etisk diskussion

Extern forskaretik togs i beaktning på så sätt att information kring sekretess och valfritt deltagande framgick tydligt både skriftligt och muntligt vid förfrågan om deltagande i studien. Det framgick tydligt att deltagarna när som helst kunde avbryta medverkan utan att nämna orsak, även under pågående intervju. Det fanns hos författarna en medvetenhet om att samtalet under intervjun kunde beröra känsliga områden och att detta medförde att

deltagarna under eller efter samtalet kunde bli berörda på olika sätt.

Författarna tog hänsyn till intern forskaretik genom hela processen, med strävan om en korrekt tolknings- och analysmetod (25). Endast ansvariga för studien samt handledaren har haft tillgång till materialet som hanterats på lösenordsskyddade enheter. Samtliga har tystnadsplikt och arbetar under sekretesslagen. När transkriptionen av intervjuerna

färdigställts numrerades materialet och all anknytning till personuppgifter och identifikation plockades därmed bort.

Tillämpning av resultaten

Studiens resultat ger en ökad förståelse för hur cancerpatienter upplever rehabilitering som erbjuds i slutenvården. Resultatet styrker att rehabiliteringen bör utföras i grupp och understryker de viktiga psykiska vinsterna som denna utformning medför.

Majoriteten av deltagarna i studien upplevde att det var svårt att upprätthålla den motivation

och aktivitetsnivå som rehabiliteringen bidragit med efter avslutad rehabilitering. Det finns

en förhoppning om att studiens resultat medvetandegör fysioterapeuter och annan berörd

vårdpersonal om att det verkar finnas ett behov av längre rehabiliteringsperiod, alternativt

ett utbyggt samarbete med primärvården. Det hade varit av värde om rehabiliteringsgrupper

även funnits tillgängliga inom öppenvården, som ett ytterligare steg för de som behöver mer

stöttning i övergången mellan rehabilitering och egenträning.

Fortsatt forskning

Eftersom cancerrehabilitering är en relativt ny företeelse i Sverige finns det i nuläget

begränsad forskning inom området. Studiens resultat har åskådliggjort ett vidare behov av att undersöka effekten av rehabilitering samt hur övergången mellan rehabilitering och

egenträning bör utformas. Det hade dessutom varit av värde att undersöka hur aktivitetsnivån påverkas på längre sikt efter avslutad rehabilitering.

Parallellt med denna studie pågår en multicenterstudie i Sverige, där syftet är att undersöka träningens effekt på fatigue och livskvalitet under pågående cancerbehandling (29).

Förhoppningsvis ger denna studie mer underlag för vilken effekt och betydelse cancerrehabiliteringen har för berörda patienter.

Konklusion

Rehabilitering i ett tidigt skede efter cancerdiagnos upplevdes bidra till ökat välmående, minskade biverkningar och en snabbare tillbakagång till fysisk aktivitet. Träningen blev det verktyg som deltagarna ansåg sig själva kunna använda för att påverka sitt välmående.

Rehabiliteringen och gruppen som träningen utfördes i utgjorde ett tryggt och tillåtande sammanhang där fysisk aktivitet kunde återupptas efter eller i samband med

cancerbehandling. Fysioterapeutens närvaro och yrkeskunnande upplevdes av deltagarna som avgörande för att våga belasta kroppen och successivt öka träningsintensiteten.

Deltagarna upplevde en svårighet vid övergången från professionellt handledd rehabilitering till egenträning. En längre rehabiliteringsperiod och ett utökat stöd vid återgång till

egenträning efterfrågades.

Referenslista

1. Johansson E, Cancerfonden, Sverige. Socialstyrelsen. Cancer I Siffror:

Populärvetenskapliga Fakta Om Cancer [Elektronisk resurs]. Stockholm:

Socialstyrelsen: Cancerfonden; 2013.

2. Cancerfonden. Om cancer [Internet] Stockholm: Cancerfonden; 2014. [Granskad 2016-05-12; Citerad 2017-05-08]. hämtad från: https:// www.cancerfonden.se/om- cancer/vad-ar-cancer

3. Socialstyrelsen. Statistik om cancer [Internet] Socialstyrelsen; 2017 [Citerad 2018-01-07]. Hämtad från: http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikdatabas/

cancer

4. Cancerfonden. Orsaker till cancer [Internet] Stockholm: Cancerfonden; 2014.

[Granskad 2016-04-06; Citerad 2017-05-08]. Hämtad från: https://

www.cancerfonden.se/om-cancer/vad-orsakar-cancer

5. Cancerfonden. Efter cancerbeskedet [Internet] Stockholm: Cancerfonden; 2014.

[Granskad 2015-05-27; Citerad 2017-05-08]. hämtad från: https://

www.cancerfonden.se/om-cancer/efter-cancerbeskedet

6. Schmitz KH, Courneya KS, Matthews C, Demark-Wahnefried W, Galvão DA, Pinto BM, et al. American college of sports medicine roundtable on exercise guidelines for cancer survivors. Medicine and Science in Sports and Exercise.

2010;42(7):1409-26.

7. Cancerfonden. Strålbehandling [Internet] Stockholm: Cancerfonden; 2014. [Granskad 2015-01-28; Citerad 2018-01-4]. hämtad från: https:// www.cancerfonden.se/om- cancer/stralbehandling

8. Varre P. Problem vid strålbehandling. I: Reitan AM, Schølberg TK, Jones L.

Onkologisk omvårdnad: patient, problem, åtgärd. 1. uppl. ed. Stockholm: Liber; 2003, s 105-112.

9. Varre P. Problem vid cytostatikabehandling. I: Reitan AM, Schølberg TK, Jones L.

Onkologisk omvårdnad: patient, problem, åtgärd. 1. uppl. ed. Stockholm: Liber; 2003,

s 113-121.

10. Schølberg TK. Fatigue - cancerrelaterad trötthet. I: Reitan AM, Schølberg TK, Jones L. Onkologisk omvårdnad: patient, problem, åtgärd. 1. uppl. ed. Stockholm: Liber;

2003, s 122-129.

11. Cancerfonden. Trötthet vid cancer [Internet] Stockholm: Cancerfonden; 2014.

[Granskad 2015-08-18; Citerad 2017-05-18]. hämtad från: https://

www.cancerfonden.se/om-cancer/trotthet-vid-cancer

12. Rekommendationer om fysisk aktivitet för vuxna [Internet]. Stockholm:

Yrkesföreningar för fysisk aktivitet (YFA) och Svenska Läkarsällskapet; 2011.

[Granskad: 2011-10-24, Citerad: 2017-10-04] Hämtad från: http://www.yfa.se/

rekommendationer-for-fysisk-aktivitet/

13. Johnsson A, Rundqvist H, Wengström Y. Fysisk aktivitet vid cancer. I: Ståhle A, huvudredaktör. Yrkesföreningar För Fysisk Aktivitet. FYSS 2017 : Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling. 3. uppl. ed. Stockholm: Läkartidningen Förlag AB, 2016. s.341-352.

14. Friedenreich CM, Neilson HK, Lynch BM. State of the epidemiological evidence on physical activity and cancer prevention. Eur J Cancer. 2010. Sep;46(14):2593-604.

15. Speck RM, Courneya KS, Mâsse LC, Duval S, Schmitz KH. An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis.

Journal of Cancer Survivorship. 2010;4(2):87-100.

16. Midtgaard J, Hammer NM, Andersen C, Larsen A, Bruun D, Jarden M. Cancer survivors' experience of exercise-based cancer rehabilitation - a meta-synthesis of qualitative research. Acta Oncologica. 2015;54(5):609-17.

17. Travier N, Velthuis M, Bisschop C, van den Buijs B, Monninkhof E, Backx F, et al. Effects of an 18-week exercise programme started early during breast cancer treatment: a randomised controlled trial. BMC MEDICINE. 2015;13(1):121.

18. McMillan EM, Newhouse IJ. Exercise is an effective treatment modality for reducing cancer-related fatigue and improving physical capacity in cancer patients and

survivors: a meta-analysis. Appl Physiol, Nutr Metab. 2011 Dec;36(6):892-903.

19. Cramp F, Byron-Daniel J. Exercise for the management of cancer-related fatigue in

adults. The Cochrane database of systematic reviews. 2012;11:CD006145.

20. Regionala cancercentrum. Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering [Internet].

Stockholm: Regionalt cancercentrum syd; 2017. ISBN: 978-91-87587–71-9.

[Uppdaterad 2017-04-26; Citerad 2017-11-06] Hämtad från: https://

www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/

vardprogram/natvp_cancerrehabilitering_2017-04-26_final.pdf

21. Kvale S, Brinkmann S. Den kvalitativa forskningsintervjun. 3. uppl. ed. Lund:

Studentlitteratur; 2014.

22. Lundman B, Hällgren-Granheim U. Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 3 uppl.

Lund: Studentlitteratur AB; 2017. s.211-226.

23. Rosberg S. Fenomenologi. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur AB; 2017. s.

127-152.

24. Yin RK, Retzlaff J. Kvalitativ forskning från start till mål. 1. uppl. ed.

Lund: Studentlitteratur; 2013.

25. Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today. 2004 Feb;24(2):105-12

26. Kylén J. Att få svar: intervju, enkät, observation. 1. uppl. ed. Stockholm:

Bonnier utbildning; 2004.

27. Hellbom M. Coping. I: Carlsson M. Psykosocial cancervård. 1. uppl. ed. Lund:

Studentlitteratur; 2007. s39-53.

28. Carlsson M. Informativt stöd. I: Carlsson M. Psykosocial cancervård. 1. uppl. ed.

Lund: Studentlitteratur; 2007. s111-130.

29. Uppsala universitet. Phys-Can Physical Training and Cancer [Internet] Uppsala:

Uppsala Universitet; 2014 [Uppdaterad 2017-10-09; Citerad 2017-11-06] Hämtad

från: http://www.phys-can.uu.se/

Bilaga 1 ^{1 (2)}

2017-06-01

Förfrågan om deltagande i intervju för utvärdering av effekterna av tidigt insatt rehabilitering i samband med cancerbehandling.

Bakgrund och syfte

Tidigare studier visar på att rehabilitering i samband med olika typer av cancerbehandling ger god effekt på vissa av dess biverkningar, framförallt trötthet. Att sätta in rehabilitering i ett tidigt skede under en pågående cancerbehandling är nytt på Sahlgrenska Universitetssjukhus och därför finns det en efterfrågan om att undersöka dess effekter. Syftet med denna studie är att undersöka hur upplevelsen av deltagande, fysiska aktivitetsnivå, livskvalitet och hälsa var och är hos dig som deltagit i rehabiliteringen och om rehabiliteringen påverkat ovanstående.

Varför får jag detta brev?

Du får detta brev eftersom du under eller efter din cancerbehandling har deltagit i och nu avslutat rehabiliteringsprocessen som erbjudits från Sahlgrenska Universitetssjukhus.

Ansvarig utvecklare för berörd verksamhet, Louise Östgaard, har tillgång till uppgiften om att du genomfört rehabilitering som var tidigt insatt i samband med cancerbehandling.

Ansvarig för personuppgifter som hanteras under studien är Göteborgs Universitet och dessa hanteras enligt personuppgiftslagen (1990:204)

Hur går intervjun till?

Att delta i intervjun innebär att du vid ett tillfälle på cirka 60 minuter kommer träffa intervjuare på självvald plats, intervjulokal kan erbjudas på Göteborgs universitet på

adressen: Arvid Wallgrens backe 5, 413 46 Göteborg. Intervjun kommer att ske ihop med en intervjuledare och du får själv välja om en observatör ska delta. Du kommer under

nästkommande dagar efter intervjun att få tillgång till det nedskrivna materialet från intervjun för att kunna ge respons på om någon del av materialet inte önskas användas i studien.

Förfrågan om deltagande i intervju för att utvärdera rehabilitering Om du kan tänka dig att delta i intervjun är du varmt välkommen att kontakta verksamhetsutvecklare Louise Östgaard på telefon

XXXX-XXXXXX

före fredag den 14:e juli.

Louise Östgaard tar sedan kontakt med studieansvariga som ringer upp dig för att boka tid.

Om du inte vill delta kan du bortse från detta brev.

Hantering av data och sekretess: 2 (2) Intervjuerna kommer att spelas in och kommer efter bearbetning att förvaras på säker plats hos Göteborgs Universitet. Dina berättade upplevelser kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Endast ansvariga för studien kommer att ha tillgång till materialet och samtliga har tystnadsplikt och arbetar under sekretesslagen. Resultatet kommer att redovisas utan att enskilda individer kan identifieras.

Vilka är riskerna?

En intervju kan väcka nya tankar och funderingar kring din situation.

Finns det några fördelar?

Att få berätta om sina upplevelser och tankar kan kännas berikande.

Hur får jag information om studiens resultat?

De som deltar i intervjuer kommer när studien är färdigställd att få ta del av den om man så önskar.

Ersättning:

Deltagande i intervju är kostnadsfritt, ingen ersättning utgår.

Frivillighet:

Det är frivilligt att delta i intervjun. Du kan när som helst avbryta ditt deltagande, även mitt under intervjun.

Ansvarig för studien:

Forskningshuvudman: Göteborgs Universitet, Handledare Lena Zidén, fil dr, leg fysioterapeut lena.ziden@vgregion.se

Kontaktadress för ytterligare information:

Moa Tholén -fysioterapeutstudent Agnes Weijland Carlsson- fysioterapeutstudent Intervjuledare/ observatör Intervjuledare/ observatör moatholen@hotmail.com agneswcarlsson@hotmail.com

XL.LX XXXX-XXXXXX

Vänliga Hälsningar

Moa Tholén Agnes Weijland Carlsson

Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet

Bilaga 2

1 (1)

SAMTYCKE

till deltagande i intervjustudie

Blankett tas med och överlämnas till fysioterapeutstudenterna vid intervjutillfället.

Jag har läst deltagarinformationen gällande studien om att undersöka upplevelsen av att delta i tidigt insatt rehabilitering i samband med cancerbehandling. Jag samtycker till att delta i studien genom att medverka i en intervju. Jag vet att deltagande i studien är helt frivilligt, utan ekonomisk ersättning och att jag när som helst kan avbryta mitt deltagande utan att ange en förklaring till varför.

Datum och ort

Namn

Namnförtydligande

Med vänliga hälsningar

Fysioterapeutstudent Moa Tholén, moatholen@hotmail.com

Fysioterapeutstudent Agnes Weijland Carlsson, agneswcarlsson@hotmail.com

Handledare: Lena Zidén, fil dr, leg. fysioterapeut, Sahlgrenska Universitetssjukhuset

lena.ziden@vgregion.se

Institutionen för neurovetenskap och fysiologi/fysioterapi

Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet

Bilaga 3

Intervjuguide:

Rehabiliteringen:

● Skulle du vilja berätta hur du upplevde rehabiliteringen som du genomförde i fjol?

● Vilken betydelse hade det att rehabiliteringen genomfördes i grupp?

● Vad för betydelse tror du det hade att du deltog i rehabiliteringen?

- Fördelar? Nackdelar?

- Tror du att det hade betydelse att rehabiliteringen genomfördes i tät anslutning till den medicinska behandlingen?

Fysisk aktivitet:

● Hur ser din fysiska aktivitet ut idag?

● Har du förändrat dina fysiska aktivitetsvanor jämfört med innan du blev sjuk?

● Upplever du att rehabiliteringen har påverkat din nuvarande fysiska aktivitetsnivå?

- På vilket sätt?

- Vad i rehabiliteringen tror du skulle ha kunnat motiverat eller påverkat dig till att bli ännu mer fysiskt aktiv?

● Upplevde du biverkningar av din medicinska cancerbehandling?

- Hur påverkades isåfall dessa av träningen?

Livskvalitet:

● Vad är livskvalité för dig?

- Tror du att rehabiliteringen har påverkat din livskvalité?

● Är det någonting mer du vill lägga till innan vi avslutar?

● Skulle du kunna sammanfatta vad som har varit viktigast för dig med

rehabiliteringen?