Maria Persson och Sakina Boularbah Enechar
Sjuksköterskeprogrammet 180hp, Institutionen för vårdvetenskap Vetenskaplig metod och examensarbete 22hp, V61, HT2011 Grundnivå
Handledare: Christina Rehn Ulaner Examinator: Birger Hagren
Bevarandet av hoppet vid livets slutskede
En litteraturstudie om patienters upplevelser av hopp
The preservation of hope at the end of life
A literature study about patients' experiences of hope
Sammanfattning/Abstract
Bakgrund:
Hopp är ett fenomen som är svårt att definiera. Hopp upplevs på olika sätt och i olika omfattningar av patienter med en dödlig sjukdom. Upplevelsen av hopp samspelar med upplevelsen av hopplöshet. Hopp är betydelsefullt för patienter i palliativ vård och kan ge patienter förmåga att uthärda lidandet och det betraktas som en inre resurs som är viktig för att uppnå livskvalitet.
Syfte: Att studera patienters upplevelser av hopp i livets slutskede.
Metod: En litteraturstudie gjordes utifrån vetenskapliga artiklar. Tio artiklar var funna och granskades. Nio artiklar var kvalitativa och en var kvantitativ. De utvalda artiklarna studerades och meningsbärande enheter plockades ut och
utvecklades till kategorier.
Resultat: Resultatet är presenterat utifrån symtomlindring, självständighet, relationer, positiv inställning, syntes och acceptans. Resultatet belyser patienters upplevelser av hopp samt hur betydelsefullt hoppet är i livets slutskede.
Upplevelsen av hopp är att ha en god symtomlindring, att få vara med familj och vänner och att vara oberoende.
Diskussion: Patienters upplevelse av hopp diskuteras i relation till annan forskning om patienters upplevelser om hopp och i relation till de sex S:n. Det diskuteras även betydelsefulla aspekter kring hur sjuksköterskor kan främja patienters upplevelse av hopp.
Nyckelord: Hopp, palliativ vård, patient, sjuksköterska.
Keywords: Hope, palliative care, patient, nurse.
Abstract
Background: Hope is a phenomenon that is difficult to define. Hope is experienced in different ways and in different degrees by patients with a terminal illness.
The experience of hope interacts with the experience of hopelessness. Hope is important for patients in palliative care and is able to give patients the ability to endure suffering and it is considered as an inner resource that is important to achieve quality of life.
Aim: To study patients’ experiences of hope at the end of life.
Method: A literature study was made by scientific articles. Ten articles were found and examined. Nine articles were qualitative and one was quantitative. The selected articles were studied and significant units were picked out and developed into categories.
Results: The results are presented by symptom relief, independence, relationships, positive attitude, synthesis and acceptance. The results illustrate patients’
experiences of hope and how meaningful hope is at the end of life. Hope is having a good symptom relief, being with family and friends and being independent.
Discussion: Patients’ experiences of hope are discussed in relation to other research on patients’ experiences of hope and in relation to the six S words. It also discusses important aspects of how nurses are able to foster patients’
experiences hope.
Keywords: Hope, palliative care, patient, nurse.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund... 1
Palliativ vård……...………...……….…....…………...…1
Begreppet hopp………...………...2
Patienters upplevelse av hopp och hopplöshet vid livets slutskede...….…...3
Hopp………...………...…..3
Hopplöshet……….…….…...………...4
Sjuksköterskan och hoppet…...………...………...5
Problemformulering………...…………...…..…..6
Syfte...……….………...6
Teoretisk utgångspunkt………6
Metod..………....………8
Urval och datainsamling.………...………8
Dataanalys………..……….9
Forskningsetiska överväganden………...……...9
Resultat……….……..…….10
Symtomlindringens betydelse för hoppet...………10
Självständighetens betydelse för hoppet….………....11
Hopp om bot………...11
Oberoende………...………...12
Aktivitet………..12
Måluppfyllelse………...……….13
Relationers betydelse för hoppet………...………...………...14
Relation till familj och vänner………...………….14
Relationen till sjuksköterskan….………...…….14
Den positiva inställningens betydelse för hoppet.………...…….…..15
Syntesens betydelse för hoppet...………...…..16
Summera sitt liv……….…...16
Förberedelser inför döden………...17
Andlighet……….…………...………....18
Acceptansens betydelse för hoppet.………...………….……....19
Diskussion………..19
Metoddiskussion ………....……..20
Resultatdiskussion ………...21
Slutsats………...……….23
Referensförteckning ... 25
Bilaga 1, Sökmatris ... 28
Bilaga 2, Matris över urval av artiklar till resultat ... 29
Inledning
Upplevelsen av hopp hos patienter i livets slutskede har en avgörande betydelse inom palliativ vård. Inom den palliativa vården är målet att sjuksköterskor ska stödja patienter att uppnå optimal livskvalitet. Patienters upplevelse av hopp kan bidra till ökad livskvalitet för patienterna. Enligt socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska ska sjuksköterskor ”uppmärksamma och möta patienters sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder”.
Under den verksamhetsförlagda utbildningen inom palliativ vård påträffades ett flertal patienter som uttryckte känslor av hopplöshet. Det upplevdes svårigheter i att främja hopp hos dessa patienter då kunskapen inom området inte var tillräcklig. I vissa situationer upplevdes otillräcklighet och begränsning hos oss själva då patienter inte kunde stödjas fullt ut. Till följd av det väcktes intresset för patienters upplevelse av hopp i livets slutskede samt hur
sjuksköterskor kan arbeta för att stödja och främja hopp hos dessa patienter och minska deras känslor av hopplöshet.
Bakgrund
I bakgrunden presenteras begreppet hopp och hoppets betydelse för patienter i palliativ vård samt hur sjuksköterskors syn på hopp kan påverka patienters upplevelse av hopp. Då hoppet beskrivs utifrån patienters upplevelser vid livets slutskede presenteras definitionen av palliativ vård först.
Palliativ vård
Palliativ vård är lindrande och stödjande vård i det skede då man inte längre vårdar i kurativt syfte. Ordet palliativ härstammar från det latinska ordet pallium vilket betyder mantel, det vill säga något som ger skydd och håller om. Det kan ses som en symbol för helhetssyn (Beck- Friis & Strang, 2005). Världshälsoorganisationen definierar palliativ vård i det första stycket enligt nedanstående:
Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual (WHO, 1998).
Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av människan med obotlig och dödlig sjukdom och deras närstående. Det är en lindrande vård där man vill skapa förutsättningar för att uppnå optimal livskvalitet för patienten och dennes närstående. Fokus ligger på att den sista tiden i livet ska bli så bra som möjligt genom att se till hela patientens livssituation på alla plan, det vill säga på de fysiska, psykiska, sociala och existentiella planen (Sæteren, 2003).
Den palliativa vården består av de fyra hörnstenarna, symtomkontroll, kommunikation, teamarbete och närståendestöd. Den palliativa vården erbjuder symtomkontroll som innefattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella symtom. Målet med denna symtomkontroll är att lindra lidande och ge patienter den bästa möjliga livskvaliteten. Symtomlindring ska
förekomma i tidigt skede, det ska helst vara förebyggande då det kan vara svårare att behandla symtom vid senare tillfälle (Socialstyrelsen, 2006). Förutsättningen för att den palliativa vården ska fungera utifrån patienters behov krävs samverkan mellan olika professioner och vårdgivare där kontinuiteten är mycket viktig. Det fordrar en god kommunikation inom vårdteamet och mellan patient, närstående och vårdgivarna. Närstående ska erbjudas stöd både under sjukdomstiden och efter dödsfallet (Strang, 2005).
I den palliativa vården har hopp en stor betydelse för livskvaliteten (Tanis & DiNapoli, 2008). Hopp ger mening i livet vilket leder till ökad livskvalitet hos patienter med dödlig sjukdom (Johnson, 2007). Lägre nivåer av hopp är förknippat med sämre livskvalitet (Miller, 2007).
Begreppet hopp
Hopp definieras i nationalencyklopedin (2007) som ”grundad tro på och önskan om gynnsam utveckling av visst slag, särskilt om känslomässigt grundad tro”. I Nordstedts svenska ordbok (2003) definieras hopp på samma sätt. Enligt Eriksson (1987) uppkommer hoppet genom tron och är sammanbundet till det som upplevs vara meningsfullt, vilket i sin tur ger individen livsvilja och styrka att gå vidare.
Penz (2008) belyser i sin studie att det finns en begränsad forskning om hopp och vad som stödjer och främjar hopp hos patienter inom palliativ vård. I Tanis och DiNapolis (2008) studie framkommer det att begreppet hopp är ett svårdefinierat fenomen som upplevs på olika sätt och i olika omfattningar av individer som drabbats av en dödlig sjukdom. Hopp är en viktig del inom palliativ vård och kräver därför en tydligare definition av begreppet. Johnson (2007) beskriver att begreppet hopp är vagt och otydligt och anser att begreppet hopp vid
dödlig sjukdom behöver en noggrann utredning då det finns en begränsad forskning inom detta omvårdnadsområde. I studien har hon åstadkommit en definition av hopp vid dödlig sjukdom. Hon menar att hopp i terminalt skede generellt är av en lugn och känslomässig karaktär, med fokus på förhoppningar om nära och kära snarare än på en blomstrande framtid.
Hopp är att leva i nuet och tillbringa kvalitetstid med betydelsefulla personer. Att vara är viktigare än att ha och att göra.
Tanis och DiNapoli (2008) har definierat begreppet hopp vid livets slutskede. De menar att hopp för patienter i den palliativa vården är att patienterna söker efter mening med livet i en sammanhängande dialog om följderna av att dö utifrån sina egna livserfarenheter. Genom dialogen kan synen på hoppet förändras och patienternas önskemål blir väl genomtänkt och därmed kan livets riktning omformas.
Patienters upplevelse av hopp och hopplöshet vid livets slutskede
Hopp kan ge patienter förmåga att uthärda lidandet och betraktas ofta som en inre resurs som är avgörande för att uppnå livskvalitet. Hopp är viktigt för patienter med dödlig sjukdom då det ger de möjlighet att leva sina återstående dagar så fullt ut som möjligt, att hitta meningen med livet samt att hantera existentiella funderingar och tänka bortom nuvarande svårigheter (Johnson, 2007). Motsatsen till upplevelsen av hopp är känslan av hopplöshet (Benzein &
Berg, 2005). Hopp är precis vad som behövs för att bevara engagemanget i sitt liv medan man bär på känslor på en osäker framtid (Johnson, 2007).
Hopp
I den palliativa vården förändras patienternas syn på hopp under döende processen, från att hoppas på ett botemedel till ett hopp om en fridfull död eller att få vara med sin familj (Tanis
& DiNapoli, 2008). Förändringen av hoppet är relaterat till sjukdomsprogressionen och förändringar i patientens fysiska tillstånd. Efter att ha slutat hoppas på botemedel fokuserade patienterna inte på den återstående tiden utan snarare på deras familjer, vänner och
meningsfulla händelser i livet. Den sista förändringen av hoppet hos patienterna var en önskan om inre frid och evig vila (Duggleby, 2001).
I Johnsons (2007) studie beskrivs hopp hos patienter med dödlig sjukdom som att ha en positiv förväntan, förväntan om att saker kommer att förbättras i framtiden såsom att
morgondagen blir en bättre dag. Det var viktigt för alla patienter att ha en positiv syn på livet.
Genom att patienter förändrar sin attityd om en hopplös situation till en känsla av acceptans resulterade det i en upplevelse av hopp. Tanis och DiNapolis (2008) studie visade på att en acceptans att dö kan ge en känsla av hopp men dessutom att kunna leva ett liv så normalt som möjligt gav hopp. Relationer till familj och vänner var av störst vikt för hoppet hos patienter, att få vara med sin familj och att uppleva kärlek och ömsesidighet gav hopp. Patienternas upplevelse av att ha kontroll och att kunna fatta egna beslut var viktigt för hoppet.
Hopp beskrivs som ett liv efter detta och att återförenas med nära och kära som inte är i livet men även att kunna ansluta sig till ett högre väsen (Johnson, 2007). Tron i livets
slutskede påverkar patienternas liv genom att deras situation förändras från något negativt till något positivt (Krook, 2007). Att vara smärtfri och att kunna njuta av den tid som är kvar samt att prioritera livskvalitet framför kvantitet i livet gav hopp. Patienters förhoppningar förstärks av uppmuntran då det fick patienterna att känna sig värdefulla. Beröring, närvaro, humor, ärlighet, kontinuerlig information och att någon lyssnade hjälpte patienterna att bevara hoppet. Hoppet bevaras av en ärlig relation till sjuksköterskor där sjuksköterskan inte döljer någonting om patientens tillstånd. Det var betydande för patienterna att få njuta av en fredlig miljö som kunde bestå av färger, trägårdar, fåglar och husdjur. Detta gav patienterna hopp då de kände att de lämnade något vackert bakom sig till sina nära och kära. Barnbarn var viktiga då de symboliserade kontinuitet i livet. Lämna arv eller något av värde efter sig och att kunna uppnå kortsiktiga mål bidrog till hopp. Blicka tillbaka på sitt liv med positiva och glada minnen gjorde situationen mer uthärdlig och gav hopp då de kände att de hade bidragit med något värdefullt i livet (Johnson, 2007). Upplevelsen av hopp hos patienter med dödlig sjukdom visade sig i Penz studie vara att uppnå mål men hon belyste också vikten av att skriva sin livsberättelse för att minska upplevelsen av hopplöshet (Penz, 2008).
Hopplöshet
Hopp och hopplöshet samspelar med varandra i den döende processen. Hopplöshet är en vanlig reaktion på hur patienter förhåller sig till slutskedet. Depression är inte oundvikligt hos döende och patienter med depression upplever ofta känslor av hopplöshet (Mystakidou et al., 2008). Ordet hopplöshet finns inte definierat i Nordstedts svenska ordbok (2008) eller
nationalencyklopedin (2007). Enligt en studie av Nissim, Flora, Cribbie, Zimmermann, Gagliese och Rodin (2010) kan hopplöshet definieras som negativa förväntningar på sig själv
och på sin framtid. Hopplöshet i den palliativa vården visar sig ha en koppling till att bot inte längre är möjligt men även att patienter upplever ett nedsatt andligt välbefinnande.
Hopplöshet har beskrivits på flera sätt men forskning med fokus på hopplöshet som en mänsklig upplevelse eller som ett begrepp inom palliativ vård ur både ett patient- och anhörigperspektiv är mycket sparsamt. Hopplöshet ses allmänt som motpolen till hopp.
Hopplöshet kan även ses som ett begrepp och som en känsla eller sätt att tänka och agera.
Forskning har visat att hopplöshet uppstår när en situation upplevs som oöverstiglig och när ingen förändring förväntas i förhållande till sjukdomen eller miljön. Hopplöshet beskrivs också som en känsla av att måluppfyllelse är omöjligt och det inte ens är värt att försöka.
Studier i psykiatriska sammanhang har visat att hopplöshet är förenad med längtan efter påskyndad död och depression. Hopplöshet kan också leda till självmordstankar. Ur det palliativa vårdperspektivet visar en studie på att upplevelsen av hopplöshet kan sluta i självmordsförsök. Sammanfattningsvis kan det hävdas att hopp och hopplöshet är avgörande upplevelser för patienter och närstående i palliativ vård (Benzein & Berg, 2005).
Sjuksköterskan och hoppet
Det västerländska samhället förknippar ofta palliativ vård med en syn av hopplöshet trots att många patienter inom palliativ vård gör situationen hoppfull och kan se möjligheter istället för begränsningar. Sjuksköterskor med syn på hopp som botemedel eller överlevnad ser ofta hopp hos patienter med dödlig sjukdom som förnekelse. Detta kan resultera i minskad livskvalitet hos patienterna. Då botemedel inte längre är möjligt innebär det inte att man är besegrad utan det kräver en förändring i perspektivet. Detta betonar vikten av att främja hopp och att sjuksköterskor är medveten om de attityder och beteenden hos sig själv som kan hindra upplevelsen av hopp hos patienter (Johnson, 2007). Sjuksköterskor inom palliativ vård beskriver sin syn på hopp i relation till sin andlighet och som en positiv eller bättre framtid (Penz, 2008).
I en studie där man undersökte sjuksköterskors syn på hopp inom palliativ vård beskrevs hopp som fred, en bättre framtid, att finna meningen med livet och att göra skillnad. Deras upplevelse av hopp hjälpte de i arbetet med att främja hopp hos patienter och närstående.
Sjusköterskornas hopp gynnades av att ha tillräckligt med resurser för att kunna ta hand om patienter och anhöriga samt att känna att de gjorde skillnad för dem. Sjuksköterskornas hopp påverkas även av patienters och närståendes upplevelser av sin situation, om patienter
upplevde acceptans och fred ökade hoppet hos sjuksköterskorna. I en jämförelse mellan professionella vårdgivare inom palliativ vård påvisades det att sjuksköterskor rapporterade betydligt mindre hopp än de andra vårdgivarna (Duggleby & Wright, 2007).
Hopp om överlevnad yttrar sig vanligen vid dödlig sjukdom och sjuksköterskor kan skapa förutsättningar för patienter att förändra hoppets riktning (Strang, 2005). Hopp beskrivs som en känsla hos patienter som kan påverkas av miljön runt patienterna och inte minst genom vårdpersonalens förhållningssätt. Vårdteamet har därför en viktig roll, framförallt
sjuksköterskor med sin närvaro och sitt sätt att vara (Rustøen, 2003).
Problemformulering
Studier har visat på att det finns en begränsad forskning inom området hopp hos patienter vid livets slutskede och vad som kan vara främjande för upplevelsen av hopp (Penz, 2008).
Upplevelsen av hopp är betydelsefull för patienter i den palliativa vården och det finns brist på kunskap om hur hoppet upplevs för patienter vid livets slut. Sjuksköterskors attityd och beteende kan påverka patienters upplevelse av hopp både negativt och positivt. Då
sjuksköterskor ansvarar för att ge en så god omvårdnad som möjligt och skapa förutsättningar för en optimal livskvalitet är det av vikt att studera patienters upplevelse av hopp vid livets slutskede.
Syfte
Syftet med litteraturstudien är att studera patienters upplevelser av hopp i livets slutskede.
Teoretisk utgångspunkt
Vald teoretisk utgångspunk är modellen av de sex S:n. De sex S:n grundar sig i Weismans analys om ”an appropriate death” vilket kan översättas till en god död (Ternestedt, 1998).
Weisman D. Avery är en amerikansk psykiater. I en studie av Weisman och Hackett (1961) undersöktes patienters förkärlek till döden och döendet ur ett psykologiskt perspektiv. De myntade begreppet ”appropriate death” då de ansåg att fyra kategorier borde tillfredsställas för att åstadkomma en god död. Dessa kategorier innefattade att konflikter reducerades, att överjagets krav minskades, att relationer bevarades samt att önskningar uppfylldes.
Weismans definition av ”en god död” är den död en person själv skulle välja om det var möjligt. Vidare definieras begreppet som att vara fri från lidande, bevara viktiga relationer, en
period av förväntad sorg, befrielse från olösta konflikter, tron på att tiden är inne och
anpassning av fysiska begränsningar (Ternestedt, Andershed, Eriksson & Johansson, 2002).
På 60-talet hade Weisman intresset att undersöka varför människor begick självmord.
Detta för att utvidga förståelsen för de bakomliggande orsakerna till självmorden. För att undersöka detta skapades ett team där närstående och de som hade en anknytning till den döde involverades. Utifrån teamet kunde Weisman utvinna information om dödsorsaken, vem den döde var samt ta del av dennes tankar och känslor. Weisman anser att en person ofta dör som denne levt och att det inverkar på vårt sätt att hantera svårigheterna vid livets slut. Denna forskning har senare fått betydelse för vården av döende (Ternestedt, 1998).
Weisman utformade nedanstående frågor med avsikt att utvärdera vården i livets slut för att undersöka om patienter fick en god död eller inte: Fick den avlidne adekvat vård och smärtlindring i livets slutskede? Hur självständigt kunde han leva fram till slutet? I vilken utsträckning kunde han bevara viktiga relationer under slutfasen av sitt liv? Dog han med en acceptabel självbild och en känsla av personligt värde? Fanns det tecken på konfliktlösning?
Hur var det med hans ”eget samtycke att dö” – hade han själv kommit fram till att han inte hade något mer att leva för? ” (Ternestedt et al., 2002).
Med utgångspunkt i dessa sex frågeställningar har omvårdnadsforskaren Rinell
Hermansson (Ternestedt, 1998) bearbetat och omformulerat frågorna till sex punkter som benämns de sex S:n. De sex S:n innefattar symptomlindring, självbestämmande, sociala relationer, självbild, syntes och samtycke att dö. Symtomlindringen innebär lindring av de symtom som behöver lindras hos den enskilda patienten i det dagliga livet. Det är viktigt att se över om symtomlindringen är effektiv och om patienten blir symtomfri. Det är
betydelsefullt att respektera självbestämmandet och det patienter vill förmedla men även det patienter vill bevara för sig själva. Det krävs att sjuksköterskor respekterar patientens
självbestämmande och förstår att det kan skapa konflikter mellan patienten och närstående eller mellan patienten och sjuksköterskor. Genom ett öppet förhållningssätt och att
sjuksköterskor vågar stå för sitt sätt att värdera kan det underlätta patientens
självbestämmande. Sjuksköterskor bör främja patientens delaktighet som påverkar patientens dagliga liv och livskvalitet. De sociala relationerna är betydelsefulla för patienter och därför ska sjuksköterskor stödja patienten till att bevara dessa men även främja närståendes
delaktighet. Bevarandet av en positiv självbild i slutet av livet är en viktig del i en god död.
Att vara i beroendeställning som patient har visat sig påverka självbilden negativt, särskilt hos
män. Sjuksköterskor behöver ta del av hur patienter upplever förluster han eller hon uthärdar för att kunna stödja patienter till ett accepterande av situationen. Sjuksköterskor måste även veta vad som ger patienter glädje och kraft för att förstärka självbilden. Syntes medför att sjuksköterskor lyssnar till patienters livsberättelse och stödjer patienter i livets stora frågor.
Det kan innebära att sjuksköterskor lyssnar till hur patienter ser på döden eller om det är något de vill ha avslutat innan de lämnar livet. Samtycke omfattar att sjuksköterskor stödjer patienter till att acceptera sin sjukdom och döendet genom att tala med patienter om den svåra situation denne befinner sig i (Ternestedt, 1998).
De sex S:n används för att planera, utvärdera och dokumentera vården av döende och därför kan modellen användas för att kunna kvalitetssäkra omvårdnaden av döende. De sex S:n omsluter döende patienters fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Modellen utvecklades successivt för att optimalt kunna användas i omvårdnaden av döende patienter och hjälper sjuksköterskor att lära känna personen bakom sjukdomen. Studier har visat att med hjälp av de sex S:n kan man enklare identifiera flera av patientens behov, vilket resulterade i att de flesta fick en god död. Självbild och syntes kunde däremot upplevas svårare att dokumentera då sjuksköterskor inte hade erfarenheten att dokumentera denna typ av information (Ternestedt et al., 2002).
Metod
Denna studie är en litteraturstudie. Metoden är vald för att söka vetenskaplig litteratur inom valt ämnesområde. Den valda litteraturen är tidigare publicerade tidskriftsartiklar. Enligt Forsberg och Wengström (2003) beskrivs och analyseras tidigare publicerade studier i en litteraturstudie där frågeställningar riktas till litteraturen istället för individen. Syftet med en litteraturstudie är att skapa en sammanställning av kunskapsläget utifrån tidigare studier.
Urval och datainsamling
Den vetenskapliga litteraturen söktes i databaserna CINAHL plus with Full Text, MEDLINE with Full Text, PubMed och Nursing Allied Health Source. De sökord som användes var:
palliative care, palliative nursing, hope, fostering hope, terminal illness, patient, nursing care, nursing och end of life. Sökorden har på olika sätt kombinerats i de olika databaserna för att maximera träffantalet. Backman (2008) beskriver att sökorden är betydelsefulla för att finna relevant litteratur för sitt syfte men även för att utesluta irrelevant litteratur. Det är också av
vikt att sökorden kan sammanställas med varandra för att få en optimal sökning. Artiklarna är valda utifrån följande inklusionskriterier: vuxna patienter över 18 år inom palliativ vård i hemmet eller på vårdavdelning, alla dödliga sjukdomar studeras och tidsramen för artiklarna är från år 2000-2011. För att säkerställa att artiklarna var vetenskapligt granskade, valdes alternativet ”peer rewieved” och artiklarnas struktur studerades. Artiklarna söktes under perioden augusti och september 2011.
I sökningen efter artiklarna lästes rubriker och abstrakt för att få inblick på artiklarnas relevans för syftet. Sökningen resulterade i 29 artiklar. Dessa artiklar skrevs ut och lästes noggrant igenom för att få helhetsbild av innehållet. Utifrån de 29 artiklarna uteslöts nio artiklar som var litteraturstudier och tio artiklar valdes bort då de inte uppfyllde
inklusionskriterierna eller svarade på vårt syfte. Slutligen valdes tio av totalt 29 funna artiklar till resultatet i litteraturstudien. En översikt av sökningen finns under bilaga 1.
Dataanalys
Artiklarna analyserades utifrån sin helhet till stycken för att skapa en ny helhet. Resultatet i artiklarna granskades för att finna meningsbärande enheter med relevans för syftet (Friberg, 2006). De utvalda artiklarna studerades med stor noggrannhet ett flertal gånger och sedan lades fokus på resultatet i respektive artikel. Vissa ord översattes för att få ökad förståelse för innebörden. Under läsningen markerades tydliga meningsbärande enheter med
överstrykningspenna som framkom i artiklarna. Meningsbärande enheter identifierades och kodades i kategorier för att få fram centrala teman (Forsberg & Wengström, 2003). För att få en klarhet bland alla artiklarna angavs en bokstav för vardera artikeln. Meningsbärande enheter plockades ur artiklarna och sammanfattades med text under varje enhet som rubrik i respektive artikel. De meningsbärande enheterna var exempelvis måluppfyllelse, relationer och att vara oberoende. De identifierande enheterna strukturerades systematiskt till kategorier genom att enheterna fördelades i grupper med liknande innebörder. Kategorierna valdes ut efter den sammanfattande gruppens innebörd som hade mest betydelse för syftet.
Kategorierna systematiserades till bland annat symtomlindring, syntes och självständighet.
Forskningsetiska överväganden
De valda artiklarna i litteraturstudien har blivit granskade och godkända av en etisk kommitté vilket redovisas i respektive artikel. Patienterna har i artiklarna fått information om studien
och tillfrågats att delta. Patienterna har frivilligt medverkat i studierna och lämnat ett skriftligt samtycke. Patienternas anonymitet garanterades i samtliga artiklar. Forsberg och Wengström (2003) anser att etiska överväganden i valda artiklar vid en litteraturstudie ska vara godkända av en etisk kommitté eller att man noga övervägt de etiska aspekterna. Materialet får inte förvrängas eller plagieras. Materialet har analyserats med en öppenhet för att undvika att misstolkningar och egna värderingar påverkar resultatet.
Resultat
Resultatet belyser patienters upplevelser av hopp i livets slutskede. Resultatet av
litteraturstudien är presenterat under kategorierna symtomlindringens betydelse för hoppet, självständighetens betydelse för hoppet med underkategorierna hopp om bot, oberoende, aktivitet och måluppfyllelse. Relationers betydelse för hoppet beskrivs utifrån relationen till familj och vänner samt relationen till sjuksköterskan. Den positiva inställningens betydelse för hoppet och syntesens betydelse för hoppet som beskrivs med underkategorierna summera sitt liv, förberedelser inför döden och andlighet, acceptansens betydelse för hoppet
presenteras sist. En överblick av artiklarna i resultatet finns under bilaga 2.
Symtomlindringens betydelse för hoppet
Majoriteten av patienterna uttryckte att ha en god symtomkontroll gav symtomlindring och var av avgörande vikt för deras hopp (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Duggleby &
Wright, 2004). De hoppades på att de skulle kunna leva resten av sina liv utan smärta och lidande. Det visade sig också att de förknippade symtomen med sjukdomen. Om symtomen hölls i schack tänkte de inte lika mycket på sjukdomen (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).
Okontrollerade symtom hindrade patienterna från att uppleva hopp (Duggleby & Wright, 2004). Sjuksköterskor kan se till att patienter får optimal symtomlindring genom god
symtomkontroll och att identifiera patientens symtom och lindra dessa. Symtomlindringen ska alltid vara förebyggande (Herth & Cutcliffe, 2002). Heart Hope Index (HHI-S) är ett
mätinstrument som används för att mäta upplevelsen av hopp hos patienter i palliativ vård.
Mätinstrumentet kan användas av sjuksköterskor som ett komplement för att bedöma hopp hos patienter (Benzein & Berg, 2003).
Leva så normalt som möjligt var främjande för hoppet hos flertalet av patienterna. Faktorer som var viktiga för att kunna leva var möjligheten att bo hemma, funktionellt oberoende och
ha ett socialt liv. En god symtomkontroll medförde att de kunde leva normalt (Esther, Lam, Chan, Lau, Jeffery & Chan, 2010b). Sysselsättning såsom fritidsaktiviteter eller humor hjälpte patienter att hantera okontrollerade symtom och den osäkra framtiden. Detta fick patienter att tänka på annat och inte kontinuerligt fokusera på vad som skulle hända med dem (Duggleby
& Wright, 2004).
Självständighetens betydelse för hoppet
Patienternas självständighet var betydelsefullt för deras upplevelser av hopp i den
bemärkelsen att patienter får uttrycka hopp om botemedel (Esther et al. 2010b). Flertalet av patienterna upplevde känslor av hopplöshet då de föreställde sig en framtid helt beroende av andra och att de inte kunde få vara självbestämmande (Vitale & Genge, 2007).
Självständighet uttrycks av patienterna som att kunna utföra betydelsefulla aktiviteter för att uppleva hopp (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Genom att patienterna själva fick sätta upp mål och uppnå dessa bidrog det till att patienterna upplevde hopp (Duggleby & Wright, 2004).
Hopp om bot
Hopp om bot var betydande för patienter i den tidiga fasen av palliativ vård. Patienter
uttryckte att om hoppet om bot försvann hade de inget kvar att leva för. Att hoppas på bot var avgörande för deras vilja och förmåga att leva. De menade att de visste att bot inte var möjligt men de hoppades ändå på att ett mirakel skulle ske (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).
I Fanos, Gelinas, Foster, Postone och Millers (2008) studie uttryckte flertalet patienter hopp om ett botemedel. De hoppades på att deras tillstånd var feldiagnostiserat och att den medicinska forskningen skulle komma fram till ett botemedel. En del valde även att vara med i forskningsstudier i hopp om att de skulle bli bättre från sin sjukdom. I Vitale och Genges (2007) studie hoppades patienterna på ett mirakel eller att diagnosen skulle visa sig vara felaktig. Förutom detta fanns hopp om bot eller hopp om att en behandling skulle upptäcktas som stoppar sjukdomens progression innan de dog.
Majoriteten av patienterna hoppades på en mycket långsam progression av sjukdomen då det skulle ge dem mer tid att anpassa sig till situationen och på så sätt uppleva hopp och ha livskvalitet under längre tid. De hoppades på att förbli som de var nu, med sin nuvarande
förmåga och sitt hälsotillstånd då de skulle finna livet värt att leva för en längre tid framöver.
(Vitale & Genge, 2007).
Oberoende
Kontrollen över sig själv var en viktig del i att uppleva hopp. Patienterna menade att om de aktivt kunde släppa kontrollen med tiden blev de mer hoppfulla än om de passivt förlorade kontrollen (Esther et al. 2010b). Genom att sjuksköterskor gav patienterna en känsla av kontroll upplevde patienterna en känsla av hopp och mening (Duggleby & Wright, 2004).
Flera patienter var hoppfulla om de själva orkade söka information om sin sjukdom. Det kunde vara på internet men även att de orkade gå på specifika gruppträffar för döende patienter (Fanos et al, 2008). Patienterna var rädda för att bli beroende av andra. Det var av betydelse för hoppet att de kunde få vara delaktiga i all omvårdnad (Benzein, Norberg &
Saveman, 2001). Flera hoppades på att följderna av deras sjukdom inte skulle komma
förhastat då de inte ville belasta sina närstående. De ville vara självständiga och oberoende så länge som möjligt (Fanos et al, 2008).
Patienternas kompetens och intellektuella förmågor var viktiga men likaså deras
delaktighet i vården och upplevelsen av ansvartagande det medförde. Detta var till hjälp för att upprätthålla meningen för patienterna. De kände att de fortfarande kunde göra värdefulla val (Olsson, Östlund, Strang, Grassman & Friedrichsen, 2010). Patienterna upplevde att om sjuksköterskor förser dem med valmöjligheter och uppmuntrar deras delaktighet i vårdandet främjades deras upplevelser av hopp (Duggleby & Wright, 2004). Tillfällen då patienterna blev alltmer beroende av andra människor var det viktigt att deras egna insatser fortfarande räknades för människorna omkring dem. Det gav de hopp för framtiden och styrka att förbereda sig inför nästa fas. Att vara viktig för andra berikade patienternas liv (Olsson et al.
2010).
Aktivitet
Övervägande antalet patienter beskrev att upplevelser som främjade deras hopp var att få fortsätta med sina intressen och de aktiviteter de tidigare hade. Även om de inte kunde göra det fullt ut så var det hoppfullt att vara med en liten stund eller bara att få titta på. Att inte kunna utföra betydelsefulla aktiviteter hindrade patienterna att uppleva hopp (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Flera patienter upplevde att endast de själva kunde skapa
förutsättningar för att bevara meningen med livet, nämligen genom sina egna insatser.
Patienterna strävade efter normalitet. Att fortsätta med sina fritidsintressen och sina dagliga uppgifter så mycket de kunde hjälpte de att bevara meningen med livet vilket i sin tur
bevarade deras hopp. Mening bevarades genom att samtala med sjuksköterskor om besvärliga frågor samt om praktiska och känslomässiga saker. Då patienterna fick uttrycka sina
erfarenheter och känslor fick patienterna nya utsikter på sitt liv och sin situation, och därmed ökade deras känslor av hopp (Olsson et al, 2010).
I Kennetts (2000) studie beskrivs betydelsen av att få använda sin kreativitet och delta i konst för att uppleva hopp. I ett kreativt konstprojekt för obotligt sjuka patienter där patienterna fick välja mellan olika aktiviteter såsom att skriva och att göra målningar, keramik, hantverk och textiler i olika slag främjade patienternas upplevelse av hopp. Dessa aktiviteter fick patienterna bland annat att känna spänning, njutning, stolthet, stöd samt möjlighet att dela kunskaper med andra. Genom att kunna prestera fick patienterna en känsla av mening som ingav hopp. Patienter som inte kunde kommunicera verbalt eller göra något fysiskt var med och utformade konstarbete genom ansiktsuttryck och huvudrörelser. Detta gav patienterna mening och motivation till att uppnå mål vilket resulterade i upplevelser av hopp.
Måluppfyllelse
Flertalet patienter uppgav att själv få bestämma vilka kortsiktiga mål som skulle sättas upp och att kunna uppnå dessa var främjande för hoppet. Ingen patient nämnde något om långsiktiga mål. Det var alltid med en stor osäkerhet om målen skulle kunna uppnås.
Patienterna hävdade att deras mål tidigare hade tagits för givna. En patient valde att sätta upp mål på morgonen när han kände hur han mådde och endast om de skulle kunna uppnås. Målet kunde vara att orka sitta uppe en liten stund under dagen (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Målen kunde även röra sig om att kunna baka muffins, ta sig igenom dagen med minimala symtom och arrangera sin begravning. Genom att uppnå mål fick patienterna en känsla av kontroll vilket därmed främjade deras hopp. Att inte ha kontroll medgav att
patienterna upplevde känslor av hopplöshet (Duggleby & Wright, 2004). Sjuksköterskor kan tillsammans med den enskilda patienten sätta upp kortsiktiga mål och skapa förutsättningar för patienten att kunna uppnå dessa. Hoppet kan främjas genom att sjuksköterskor uppmuntrar och stödjer patienterna att uppnå målen (Herth & Cutcliffe, 2002).
Relationers betydelse för hoppet
Relationer var betydande för patienternas upplevelse av hopp i livets slutskede och dessa relationer kunde innefatta relationen till sig själv, familj, barn och vänner eller husdjur samt sjuksköterskan (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Fanos et al, 2008).
Relationer till familj och vänner
Bekräftande relationer var en viktig dimension i upplevelsen av hopp (Benzein, Norberg &
Saveman, 2001; Vitale & Genge, 2007). Det var betydande för hoppet att ha relationer till patienter som befann sig i samma situation som de kunde identifiera sig med. Det mest betydande var familj och goda vänner som lyssnade och var stödjande när patienterna
behövde det (Benzein, Norberg & Saveman, 2001; Fanos et al, 2008). Familj och vänner som stödjer och uppmuntrar patienter gav en känsla av hopp. Familjen betraktades som en del av patientens arv och familjens prestationer gav patienten värde och mening i livet (Duggleby &
Wright, 2004). Relationer var betydelsefulla för flertal patienter i den meningen att kunna ge mer än att få, det var viktigt att känna sig värdefull och duglig för sin familj, sina barn och vänner. Hopp handlade om de människor patienterna älskade. Oförmåga att kommunicera med de människor de älskar och att bli isolerad eller övergiven av andra gav känslor av hopplöshet (Vitale & Genge, 2007). En patient uttryckte att hon blev mer hoppfull om hennes familj och vänner upplevde ett välbefinnande (Esther et al, 2010b).
Det var viktigt att ha medresenärer, det vill säga personer som följer och hjälper patienterna under sjukdomsförloppet. Medresenärer kunde vara familjemedlemmar och vänner. Att ha dessa personer omkring sig gav patienterna trygghet och hopp till att bevara livet. Medresenärerna gav patienterna stöd och möjligheten att kommunicera (Olsson et al, 2010). Kärnan i att främja hoppet hos de flesta patienter var sjuksköterskors stöd till patienter och deras familj och vänner (Esther et al, 2010b). Att aktivt lyssna och vara ett stöd för hela familjen gav en känsla av hopp då patienten fick berätta om sin upplevelse av hopp och vad som kunde vara främjande för hoppet (Herth & Cutcliffe, 2002).
Relationen till sjuksköterskan
För patienterna var det betydelsefullt att få stöd från sjuksköterskor då det främjade deras hopp (Fanos et al, 2008). I en studie av Benzein och Saveman (2008) beskrev majoriteten av
patienterna vikten av att vara i en förtroendefull relation med sjuksköterskor och hur det ökade möjligheterna för patienterna att kunna tala om viktiga frågor vid livets slut.
Med sjuksköterskors närvaro upplevde flera patienter trygghet vilket främjade deras hopp.
Sjuksköterskors närvaro kunde på så sätt ge stöd till patienter och öka möjligheten för patienter att kommunicera med sjuksköterskan (Olsson et al, 2010). Att dela tankar med sjuksköterskan ansågs vara en bekräftelse eftersom de fann att sjuksköterskan lyssnade och samtalade med de utan att döma, avbryta eller ta över samtalet. Det upplevdes positivt att sjuksköterskan inte ständigt kom med egna råd. Patienterna uppskattade att samtala om hopp och en patient önskade att den palliativa vården bör fokusera på dessa samtal och skapa en förståelse eller nytt perspektiv för situationen hos patienterna vid livets slutskede (Benzein &
Saveman, 2008).
Patienter upplevde hopp genom att få ärlig information från sjuksköterskor (Duggleby &
Wright, 2004; Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Att sjuksköterskor gav information om patienternas sjukdom och dess utveckling var betydande om huruvida de kände sig hoppfulla eller inte (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Brist på öppen kommunikation av
sjuksköterskan resulterade i hopplöshetskänslor då flertalet patienter upplevde att de fick bära bördan av sitt lidande själva (Olsson et al, 2010).
Den positiva inställningens betydelse för hoppet
Patienternas självbild förstärktes genom att ha en positiv inställning vilket kunde leda till upplevelser av hopp (Vitale & Genge, 2007). Miljön kring patienter var avgörande för deras upplevelser av hopp då miljön kan skapa trygghet och glädje (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).
Positiva tankar gav flera patienter hopp (Duggleby & Wright, 2004). Hopp beskrivs som en produkt av personen själv som kommer inifrån patienten. Det kunde kopplas till tron på en högre makt eller den mentala inställningen och vikten av att leva i nuet. Flera patienter nämnde någon form av uppskattning eller tacksamhet över det de gick igenom. Patienterna relaterade sin upplevelse av hopp till att fokusera på sina möjligheter än på vad som gått förlorat (Vitale & Genge, 2007). En del patienter valde att ändra sin mentala fokus när situationen blev för hotande och det fanns risk att förlora alltför mycket hopp. Patienterna började då aktivt söka efter något som gav dem hopp. Deras fokus kunde riktas mot att lita på stödjande sjuksköterskor eller behandlingar. Patienternas fokus kunde ändras från tanken på
deras försämrade kropp till sin intellektuella kapacitet eller till drömmar om ett bättre liv (Olsson et al, 2010).
De patienter som inte hade positiva tankar och inte kunde ändra fokus hindrades från att uppleva hopp (Duggleby & Wright, 2004). Patienternas självbild förändrades under
sjukdomsprogressionen då de såg sig själva som främlingar när deras utseende och kroppar förändrades (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Förluster av krafter var ledsamt men att finna nya krafter var glädjande och betydande för att bevara hoppet (Fanos et al, 2008). Då patienterna fick uppdaterad information om deras tillstånd av sjuksköterskor gav det stöd till patienterna att omvärdera verkligheten och utveckla nya inriktningar för sina förhoppningar (Herth & Cutcliffe, 2002; Duggleby & Wright, 2004). Det visade sig vara främjande för hoppet om sjuksköterskor uppmuntrade patienter till positiva tankar, glädje och humor för att få något annat att tänka på än bara sin sjukdom (Herth & Cutcliffe, 2002).
Naturen gav sinnesintryck som symboliserade hopp hos flertalet patienter. Naturen kunde innebära trädgårdar, fåglar, djur och färger. Symbolerna kunde påminna patienter om att saker kan förändras till det bättre (Duggleby & Wright, 2004). Patienterna upplevde en känsla av hopp genom att uppskatta naturens skönhet (Fanos et al, 2008). Det kunde vara
hoppfrämjande att få vara utomhus och uppleva de sinnesintryck som man tidigare uppskattat (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). En oförmåga att göra något de ansåg var viktigt gav patienterna en känsla av hopplöshet (Vitale & Gange, 2007). Miljön runt patienterna var betydande för deras hopp. Patienterna uppgav att de ville vårdas och dö i hemmet. Det var där hela tryggheten fanns och ett sätt att hantera hela det dagliga livet (Benzein, Norberg &
Saveman, 2001).
Syntesens betydelse för hoppet
Syntes har betydelse för patienters upplevelse av hopp genom att patienterna får möjlighet att summera sitt liv. Patienternas summering av sitt liv var ett sätt att förbereda sig inför döden.
Genom att patienterna får formulera frågor om livet efter döden upplevde patienterna hopp (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).
Summera sitt liv
En syntes av patienternas levda liv var viktigt för deras upplevelse av hopp. Då patienterna summerade sina liv fick de alla pusselbitarna i livet att falla på plats vilket kunde föra livet
mot sitt slut. Flera patienter menade att få tala om sina minnen och visa fotografier främjade deras upplevelse av hopp. Att minnas tillbaka och få drömma sig bort till roliga stunder i sitt liv samt att få använda sin fantasi gav patienterna en känsla av hopp (Benzein, Norberg &
Saveman, 2001). En del patienter fann tröst i att få blicka tillbaka till sin barndom medan andra patienter skrev för att reflektera över sina liv (Fanos et al, 2008). Då patienterna talade och skrev om sina känslor främjades deras upplevelse av hopp (Olsson et al, 2010). Patienter upplever hopp genom att samtala med sjuksköterskor. Samtalen ger patienter möjlighet att få berätta sin livshistoria vilket upplevdes som en lättnad för patienterna. De kunde lättare förstå hela sin sjukdomsprocess och finna nya perspektiv till situationen (Benzein & Saveman, 2008).
Förberedelser inför döden
Förberedelser inför döden var en viktig del för hoppet hos majoriteten av patienterna. De förberedde sig för döden genom att ta ansvar för nära och kära även efter sin död genom att involvera sin familj i sjukdomsprocessen och vården för att göra sjukdomen och döden mindre traumatisk. Flertalet av patienterna ordnade så att deras närstående visste vad som skulle hända efter dödsfallet. Förberedelserna hade betydelse för patienterna av den orsaken att de gjorde något bra för andra. Genom att sjuksköterskor stödjer patienterna att prata och planera för framtiden med familjen fick patienterna hopp utifrån familjens framtid. Genom att tänka på vad som kommer att hända efter döden minskades patienternas rädsla för att dö och de kunde fortfarande ha hopp inför sin framtid. En del patienter var lättade med tanken på ett liv efter döden och att döden inte var så slutgiltig (Olsson et al, 2010).
För patienterna som förberedde sin begravning och andra praktiska saker stärktes upplevelsen av hopp (Olsson et al, 2010). Hoppet ökade om de var väl förberedda inför döden, både på ett praktiskt och känslomässigt vis. Patienterna upplevde en känsla av kontroll över sina liv när de planerade begravningen, det kunde röra sig om musik eller dikter som skulle läsas upp (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).
Efterlämnandet av ett arv eller att lämna något efter sig av värde för andra gav patienterna hopp och mening till livet. Det kunde handla om att skriva brev till sina barnbarn att läsa i framtiden eller att delta i forskningsstudier. Hoppet bevarades genom att lämna något som lever vidare fast patienten inte längre är i livet (Duggleby & Wright, 2004). En del patienter lämnade ekonomiskt stöd efter sig till sina barnbarns utbildningar och andra videoinspelade
stunder så att deras barn skulle få bestående minnen (Vitale & Genge, 2007). Vissa patienter förberedde sig inför döden genom att skriva om deras känslor, vilket också kunde vara ett sätt att lämna något efter sig till familjen. Att sortera fotografier och lämna till familj och vänner var viktigt då det gav hopp för framtiden samt att nära och kära hade något att minnas av patienten. Det fick även patienterna att fokusera mer på att leva (Olsson et al, 2010).
Andlighet
En övervägande del av patienterna upplevde styrka, tillit och hopp samt mening till det som hände dem genom att ha en tro (Duggleby & Wright, 2004). De flesta patienter talade om en relation till något bortom deras nuvarande liv. Det kunde vara en tro till en specifik gud, men dessutom en tro på att det fanns något därute. En del hävdade att de inte var religiösa men situationen gjorde att tankar och funderingar till andliga ting uppstod. Patienterna hade ett stort behov av att få formulera frågor om livet efter döden (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Då patienterna inte ges möjlighet att få uttrycka sina känslor om liv och död minskar deras upplevelse av hopp (Olsson et al, 2010).
Vissa patienter hoppades på att gud skulle ingripa och bota dem. En del hoppades på ett bättre liv efter detta och såg fram emot att komma till himlen. Patienterna försökte hitta en mening med sitt lidande. En patient mediterade som hjälp i sitt sökande att finna mening åt situationen (Fanos et al, 2008). Religionen och syn på liv efter döden gav stöd till de flesta patienternas upplevelse av hopp. Patienterna kunde få hopp genom att be (Esther et al, 2010b). Flera patienter upplevde hopp utifrån vad som händer efter döden. Det sträckte sig från tron på livet efter detta eller en fortsättning av livet i någon annan form det vill säga himlen, reinkarnation eller återförening med Gud, till hopp om att bidra till ett bättre liv för sina barn, barnbarn eller andra (Vitale & Genge, 2007). Att samtala med sjuksköterskor om existentiella frågor och att förstå begrepp som hopp och lidande samt att få uttrycka sin mening om vad det innebär var viktigt för patienterna (Benzein & Saveman, 2008). Det var betydande att sjuksköterskor uppmuntrade patienter till att medvetet reflektera över
innebörden och meningen med livet och döden då det främjade patienternas upplevelse av hopp (Herth & Cutcliffe, 2002).
Acceptansens betydelse för hoppet
Hopp uttrycktes som en acceptans av döden. Flertalet av patienterna blev mer hoppfulla om de såg på döden som en naturlig process av livet och att kunna förbereda sig inför döden. Att acceptera den obotliga sjukdom de hade gjorde de mer hoppfulla än om de fokuserade på att ett botemedel skulle hittas (Esther et al, 2010b). Medvetenheten om sin situation var
betydelsefullt för hoppet och att acceptera den. Att känna samtycke inför döden i sin tillvaro gjorde att de kunde vara glada för små saker i livet (Benzein, Norberg & Saveman, 2001).
En del patienter upplevde att personer i deras omgivning hade svårt att prata om döden vilket de relaterar till oro över situationen. Detta minskade patienternas känslor av hopp. Patienterna belyste vikten av att inte tvingas prata om döden, utan all kommunikation om döden måste göras på patientens initiativ. Patienterna ville inte diskutera deras egen död utan några inslag av hopp i konversationen (Olsson et al, 2010).
Patienterna uppgav att ta till vara på tiden var att kunna anpassa sig till den förändring som sker. Kunna utveckla ny kapacitet var viktigt och att deras perspektiv förändrades. Förlorade förmågor var sorgligt men att finna nya var glädjande och viktigt för att bevara hoppet (Fanos et al, 2008).
Flertalet av patienterna uppgav att de levde för dagen utan att tänka så mycket på framtiden. De gjorde en omvärdering om vad som var viktigt i livet och hade andra prioriteringar nu än vad de haft tidigare i livet. De kunde uppskatta att göra saker som de tidigare ansett tråkiga. De fick en upplevelse av hopp genom att acceptera sin död då de fann en styrka i sin vilja att få leva och påverka sin överlevnad (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). De flesta patienterna försökte leva varje dag till fullo och inte se för långt in i
framtiden. Patienterna sysselsatte sig med olika aktiviteter för att slippa tänka på sin sjukdom för stunden. Patienterna relaterade sin upplevelse av hopp till att fokusera på sina möjligheter än på vad som gått förlorat (Vitale & Genge, 2007). Flera uttryckte att kunna kontrollera sina känslor var viktigt för hoppet och för att kunna hantera dagen (Fanos et al, 2008).
Diskussion
Diskussionen presenteras i två delar, metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussionen innefattar tillvägagångssättet och hur det kan ha påverkat resultatet. I resultatdiskussionen diskuteras resultatet i förhållande till syftet och den teoretiska
utgångspunkten de sex S:n samt viktiga aspekter kring hur sjuksköterskor kan stödja patienter att uppleva hopp.
Metoddiskussion
Den valda metoden är en litteraturstudie där syftet var att studera patienters upplevelse av hopp i livets slutskede. Avsikten med vald metod var att sammanställa tidigare forskning och få en överblick av kunskapsläget inom ämnesområdet. Nackdelen med en litteraturstudie är att litteraturen redan är tolkad och bearbetad vilket kan leda till misstolkning då ytterligare analys av texten sker. Valda sökord och inklusionskriterier var betydelsefulla för att finna väsentlig litteratur och sökorden kombinerades med varandra för att maximera sökningen.
Andra sökord och andra kombinationer av sökorden kunde haft en annan inverkan på resultatet. För att få en omfångsrik översikt av vad patienter upplever som hopp vid livets slutskede har inriktningen inte endast omfattat cancerpatienter, utan också patienter med andra dödliga sjukdomar. Detta för att upplevelsen av hopp kanske inte skiljer sig markant åt mellan patientgrupperna. Studierna som valdes var publicerade från år 2000-2010, därav tre artiklar från 2010. Det talar för en aktuell forskning. Det förekom svårigheter med att finna litteratur som var relevant för syftet då en stor del av forskningen inom detta ämnesområde skedde under tidigt 90-tal. De valda artiklarna består mestadels av kvalitativa metoder för att optimalt få ut beskrivna känslor och upplevelser. Detta för att resultatet belyser patienters upplevelser av hopp. En artikel var kvantitativ vilket medförde svårigheter med att känslor och upplevelser inte var beskrivna i resultatet då artikeln endast utgjordes av siffror och ett bekräftande på tillförlitlighet.
Texten analyseras med en öppenhet för att förutfattade meningar inte skulle påverka analysen. Inga förvalda kategorier fanns utan texten fick visa vägen för kategorierna. Då artiklarna analyserats och granskats av två författare ges större tillförlitlighet eftersom resultatet diskuteras och kan ses utifrån flera olika perspektiv i jämförelse med om en ensam författare analyserat texterna. Då artiklarna var publicerade på engelska gjordes översättningar av vissa ord vilket kan ha påverkat resultatet, för att undvika detta var noggrannheten i
översättningen ansenlig. En del artiklar beskriver även närståendes upplevelser men fokus har varit på patienters upplevelser av hopp. De valda artiklarna är inte enbart från den
västerländska kulturen utan de innefattar även litteratur från Kina för att få en överblick om det fanns någon större skillnad i upplevelsen av hopp mellan olika kulturer. Artiklarna från
Kina talar för liknande innebörd av hoppet som i den västerländska kulturen. Fyra av de valda artiklarna har svenska författare vilket gör forskningen aktuell och relevant för sjuksköterskor i Sverige.
Resultatdiskussion
Resultatet belyser patienters upplevelser av hopp i livets slutskede. Hopp kan vara att få en god symtomlindring, att få vara med familj och vänner och att få vara oberoende. Upplevelsen av hopp förändras under döendeprocessen, det vill säga från att hoppas på ett botemedel till att vara med betydelsefulla personer och till att få en fridfull död.
Resultatet påvisade att en god symtomlindring gav patienter en upplevelse av hopp. Med hjälp av Herth Hope Index kan patienters upplevelse av hopp mätas. Det kan vara ett
hjälpmedel för att se om hoppet förändras till det bättre eller sämre. Författarna anser dock att instrumentet bör användas med försiktighet då hoppet har flera dimensioner. Okontrollerade symtom gav patienterna hopplöshetskänslor (Buckley & Herth, 2004). Symtomlindring är ett av de sex S:n och enligt Ternestedt et al. (2002) innefattar symtomlindring en förutsättning för en god död. En god symtomlindring skapar även möjligheter för patienters
självbestämmande. Resultatet påvisade att självständighet hade betydelse för hoppet och innebar att få vara oberoende, fortsätta med aktiviteter och kunna uppnå mål. Författarna anser att sjuksköterskor kan främja patienters upplevelser av hopp genom att stödja patienters självbestämmande och självständighet utifrån måluppfyllelse, aktiviteter och oberoende.
Genom att sjuksköterskor uppmuntrar patienterna till aktiviteter som de uppskattar kan det få patienterna att komma på andra tankar än på sin sjukdom. Detta kan tyda på att sjuksköterskor måste vara medvetna om patienters upplevelser av hopp för att kunna främja hoppet hos patienter i livet slutskede. I Buckley och Herth (2004) studie beskrivs det att sätta upp mål och uppnå dessa samt att bevara oberoende var främjande för patienternas upplevelse av hopp. Ternestedt et al. (2002) menar att självbestämmandet omfattar att upprätthålla
patienters oberoende där sjuksköterskan kan ställa sig frågorna: Hur självständig är patienten?
Hur reagerar patienten på självständigheten? Detta för att stödja patientens önskningar och behov.
Resultatet visade att patientens relationer var betydande för upplevelsen av hopp.
Relationen innefattade familj och vänner samt sjuksköterskor. Författarna menar att
sjuksköterskor bör uppmuntra närståendes delaktighet då de är betydelsefulla för patienternas
upplevelse av hopp och det är även av vikt att de mindre barnen får ta plats som närstående. I resultatet påvisades att relationen mellan patienter och sjuksköterskor är avgörande för upplevelsen av hopp hos döende patienter. Buckley och Herth (2004) beskriver också vikten av relationer till familj, vänner och sjuksköterskor då de anses vara hoppfrämjande personer. I Esther et al, (2010a) beskrivs att en god relation mellan sjuksköterskor och patienter ökade känslan av samhörighet hos patienterna vilket gav en upplevelse av hopp. Genom att bli bekräftad av sjuksköterskor och känna sig värdefull förstärktes patienternas upplevelse av hopp. Det var av vikt att sjuksköterskor var på samma våglängd som patienterna och möter dem där de befinner sig. Ternestedt et al. (2002) menar att patienters sociala relationer vid livets slutskede bör stödjas av sjuksköterskor utifrån hur patienten vill ha det. I resultatet framkom det att patienter kände hopplöshet då de var oförmögna att kommunicera med sina familjer, vänner eller sjuksköterskor om sina känslor. Detta visar på hur samspelet mellan hopp och hopplöshetskänslor inverkar på patienter i livets slutskede. Författarna kan utifrån resultatet tydligt se att hopp och hopplöshet kan verka som motpoler, om upplevelsen av hopp inte tillfredsställs leder det till en känsla av hopplöshet.
Resultatet visade att en positiv inställning kan förstärka patienters självbild och detta leder till upplevelser av hopp och genom att sjuksköterskor uppmuntrar patienter till positiva tankar och humor främjar det patienters upplevelse av hopp. Detta bestyrks i Buckley och Herth (2004) genom att de förklarar humor som en del av att bevara hoppet och att få skratta tillsammans med sjuksköterskor. Stunder där patienter inte upplevde sjuksköterskors engagemang gav det upphov till känslor av hopplöshet då patienterna inte kände sig som en person. Detta tyder också på samspelet mellan hopp och hopplöshet. I Esther et al, (2010a) beskrivs att sjuksköterskors förhållningssätt kan påverka patienters upplevelse av hopp och det är därför av vikt att sjuksköterskor måste visa ödmjukhet och förståelse för patienterna. I Ternestedt et al. (2002) beskrivs att patienter under döendeprocessen söker efter svar som kan göra situationen mer hanterbar. Patienters självbild och önskan att summera sitt liv kan därför vara en viktig del av vården vid livets slutskede. Resultatet visar att summera sitt liv,
förbereda sig inför döden, och existentiella funderingar är bidragande delar för att upprätthålla hoppet hos patienterna. Dessa ingår under syntes i resultatet där syntes är betydande för upplevelsen av hopp. Ternestedt et al. (2002) beskriver under syntes i de sex S:n att
sjuksköterskor bör hjälpa patienter att se en mening med sitt levda liv och stödja patienter till att reda ut det som är ouppklarat. Sjuksköterskor bör även vara lyhörda för patienters
existentiella frågor. Buckley och Herth (2004) nämner tron som en central del av hoppet och uttrycket för deras tro var unikt för varje patient. De nämner även att goda minnen i livet var viktigt för hoppet. I Esther et al (2010a) beskrivs vikten av att sjuksköterskor bekräftar patienter och möter patienterna där de befinner sig för att öka patienternas upplevelse av hopp.
Resultatet visade att acceptansen och att leva i nuet var betydelsefullt för upplevelsen av hopp hos patienterna. Vikten av att leva i nuet benämns i en studie av Buckley och Herth (2004) där de beskriver att ta tillvara på det bästa av varje dag främjade patienters upplevelser av hopp. I Esther et al, (2010a) studie visades att hopp främjades hos majoriteten av
patienterna utifrån tanken att ta till vara på och göra det bästa av tiden som fanns kvar. I de sex S:n är samtycke att dö en förutsättning för livskvalitet och en god död. Utifrån patienters önskningar och behov kan sjuksköterskor stödja patienter att acceptera att döden är nära (Ternestedt et al. 2002). Författarna anser att resultatet kan kopplas till de sex S:n då många delar av resultatet har samma innebörd som modellen. Samtliga S är betydelsefulla för livskvalitet och en god död och då delarna i resultatet benämner likvärdiga delar som i de sex S:n kan de kopplas till varandra. Kan det innebära att användandet av modellen ger
sjuksköterskor en framkomlig väg att främja hopp hos patienter vid livets slutskede? Med hjälp av de sex S:n får sjuksköterskor lära känna personen bakom sjukdomen vilket kan underlätta vården av den döende patienten.
I Buckley och Herths (2004) studie om hur sjuksköterskor främjar hopp hos döende
patienter jämfördes resultatet med Herths studie från 1990 vilket ledde till samma resultat. Sju hoppfrämjande kategorier och tre hopphindrande kategorier identifierades. Kategorierna skiljde sig inte åt. Detta kan tyda på att hoppets olika dimensioner är varaktiga under en längre tidsperiod och att hoppet inte markant förändras med tiden. Då hoppet är betydande för patienter i livet slutskede kan det ge patienterna förmåga att uthärda lidande vilket är
avgörande för att uppnå livskvalitet.
Slutsats
För patienter i livets slutskede har upplevelsen av hopp en betydande mening för att
åstadkomma livskvalitet och en god död. För att sjuksköterskor ska kunna stödja patienter i livets slutskede att uppleva hopp bör de vara medvetna om patienters upplevelser av hopp. De sex S:n används för att kvalitetssäkra vården för döende och bidra till en god död. Genom att
använda de sex S:n kanske sjuksköterskor även kan främja upplevelsen av hopp hos döende patienter. Framtida forskning kan undersöka om de sex S:n kan användas i vårdarbetet för att främja hopp hos döende patienter. Ytterligare forskning fordras också i hur sjuksköterskor kan arbeta för att främja hopp hos döende patienter i livets slutskede.
Referensförteckning
Backman, Jarl (2008). Rapporter och uppsatser. 2., uppdaterade [och utök.]. uppl. Lund:
Studentlitteratur
Beck-Friis, B., Strang, P (2005). Inledning. Ingår i Beck-Friis, Barbro & Strang, Peter (red.) (2005). Palliativ medicin. 3. uppl. (s.13-14). Stockholm: Liber.
Benzein, E., Berg, A (2003). The Swedish version of Herth Hope Index- an instrument for palliative care. Scandinavian Journal Caring Science, 17, 409-415. [Augusti 26, 2011].
Benzein G E, Berg C A (2005). The level of and relation between hope, hopelessness and fatigue in patients and family members in palliative care. Palliative medicin 19, 234-240.
[September 13, 2011].
Benzein, E., Norberg, A., Saveman, B-I (2001).The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15. 117-126.
[September 12, 2011].
Benzein, G E., Saveman B-I (2008). Health-promoting conversations about hope and
suffering with couples in palliative care. International Journal of Palliative Nursing, 14(9).
439-455. [September 12, 2011].
Buckley, J., Herth, K (2004). Fostering hope in terminally ill patients. Nursing Standard, 19(10), 33-41. [Augusti 24, 2011].
Duggleby W (2001). Hope at the End of life. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 3(2), 51-64. [Augusti 27, 2011].
Duggleby, W., Wright, K (2004). Elderly palliative care cancer patients descriptions of hope fostering strategies. International Journal of Palliative Nursing, 10(7), 352-359. [Augusti 24, 2011].
Duggleby, W., Wright, K (2007). The hope of professional caregivers caring for persons at the end of life. Journal of hospice and palliative nursing, 9(1), 42-49. [September 15, 2011].
Eriksson, Katie (1987). Vårdandets idé. Stockholm: Almqvist & Wiksell
Esther Mok., Ka-po Lau., Phil, M., Lam, W-M., Chan, L-N., Jeffrey N., Chan, K-S (2010a).
Health-Care Professionals´ Perspective on Hope in the Palliative Care Setting. Journal of Palliative Medicine, 13(7), 877-883. [September 15, 2011].
Esther Mok., Lam, W M., Chan, L N., Lau, K P., Jeffery N., Chan K S (2010b). The meaning of hope from the perspective of Chinese advanced cancer patients in Hong Kong.
International Journal of Palliative Nursing 16(6). 298-305. [September 15, 2011].
Fanos, H J., Gelinas, F D., Foster, S R., Postone, N., Miller, G R (2008). Hope in Palliative Care: From Narcissism to Self-Transcendence in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Journal of Palliative Medicine 11(3). 470-475. [September 15, 2011].
Forsberg, Christina & Wengström, Yvonne (2003). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 1. utg. Stockholm: Natur och kultur
Friberg, Febe (2006). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av
kvalitativ forskning. Ingår i Friberg, Febe (red.) (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur
Herth, K., Cutcliffe, J (2002). The concept of hope in nursing 3: hope and palliative care nursing. British Journal of Nursing, 11(14), 977-983. [September 15, 2011].
Johnson, Sarah (2007). Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis.
International Journal of Palliative Nursing, 13,(9), 451-459. [Augusti 23, 2011].
