Estetisk- filosofiska fakulteten Institutionen för pedagogik
Rosemary Solvarm
Specialpedagogiska metoder som främjar utvecklingen hos barn med autism samt hur dessa påverkar barn och föräldra-/vårdarrelationen
-en litteraturstudie
Remedial teaching methods to facilitate development in children with autism–and how these methods affect
the child–parent and/or child-caregiver relationship
-a study of literature
Examensarbete 10 poäng Lärarprogrammet
Datum: 080219
Handledare: Lena German- Millberg, Ulla Olsson Examinerande lärare: Lena Räty
Sammanfattning
Titel: Specialpedagogiska metoder som främjar
utvecklingen hos barn med autism- samt hur dessa
påverkar barn och föräldra-/vårdarrelationen-en litteraturstudie.
Avdelning Avdelningen för pedagogik, Karlstads universitet Kurs: Lärarutbildningen - examensarbete, 10p, C-nivå Författare: Rosemary Solvarm
Handledare: Lena German Millberg och Ulla Olsson Tentator: Lena Räty
Sidor: 24
Nyckelord: autism, autistic disorder, parents, policy, teaching
Sammanfattning
Autism är ett livslångt handikapp som ställer stora krav på familj, skola, sjukvård samt övriga personer som på olika sätt kommer i kontakt med dessa barn. Pedagoger och vårdare behöver medvetandegöras om sina föreställningar eftersom dessa styr bemötandet. Målet för behandlingen är målmedveten träning eftersom förmåga till social inlevelseförmåga mer eller mindre saknas hos såväl barn som vuxna med autism.
Syftet med litteraturstudien var att belysa metoder som fanns för att främja utvecklingen av barn med autism, samt vilken påverkan dessa metoder hade på barn- vårdarrelationen.
Litteraturstudien var en granskning och en sammanställning av ett specificerat forskningsområde/ämne. Resultatet visade på att vårdare som använt sig av specialpedagogik i hemmet upplevde att relationen till barnen förbättrades. Genom att familjerna erbjöds undervisning om olika metoder för specialpedagogik påverkades barnen med autism på olika positiva sätt. Vårdarna rapporterade minskad stress, ökad trygghet samt förbättrad kommunikationsförmåga hos barnen. Andra positiva resultat var förbättrad social interaktion, ökad förmåga att visa empati, bättre konversationsteknik, ökad förmåga till generalisering, samt minskade negativa beteenden som aggression och självdestruktivitet. Specialpedagogik i hemmet innebar att en positiv inlärningssituation skapades i barnets kontext. Familjen fick därmed tillgång till metoder som motverkade negativa beteendemönster och som främjade barnets utveckling, samspel och interaktion. Metoderna skulle med fördel kunna användas av vårdpersonal i olika situationer, lärare, samt av övriga som på olika sätt kommer i kontakt med barn med autism.
Justerad och godkänd Examinerande lärare
Abstract
Title: Remedial teaching methods to facilitate development in children with autism and how these methods effect the child–parent and/or child-caregiver relationship-a study of literature.
Institution: Institution of pedagogics, Karlstad University
Course: Teachers Training-Exam Paper, 10p, Bachelor Thesis Author: Rosemary Solvarm
Tutors: Lena German Millberg and Ulla Olsson Tentator: Lena Räty
Pages: 24
Key words: autism, autistic disorder, parents, policy, teaching
Abstract
Autism is a life-long handicap with great demands on all that are involved with children with this disorder. Teachers and parents need to become conscious of their own convictions as these are crucial to the way they approach the child. The aim of the therapy is to establish a goal-oriented training programme, since the ability for empathy in social behaviour is more or less absent in both children and adults with autism. The aim of the study of literature on this subject was to highlight existing methods to stimulate the development of children with autism, as well as the results these methods had on the child-parent relationship. The study of literature was established within a specified area of research. The result demonstrated that parents using remedial teaching methods within the family environment experienced a better relationship with the children. By giving the families access to different remedial teaching methods, the children with autism were affected in various positive ways. Those in charge of the children reported diminished stress symtoms, an increased feeling of security, and an improved ability of communication in the children. Other positive results were improved social interactions, improved ability to show empathy, better conversational techniques, improved ability to generalise a subject, as well as less aggressive and self- destructive behaviour. Remedial teaching methods within the family environment meant that a positive learning situation was created within the context of the child. In this way, families were given methods that lessened negative behavioural patterns and that promoted the development of interaction in the child. These remedial methods could well be used by all categories of nurses, teachers, and others who may encounter children with autism.
Innehållsförteckning
Introduktion
...5Autism...5
Familjesituation...6
Vårdpersonal...……....………...7
Skolpersonal...9
Syfte...10
Begreppsförklaring...10
Metod
...11Litteratursökning och urval Inklusionskriterier...11
Exklusionskriterier...11
Databearbetning…...………...…………...…...12
Etiska överväganden...12
Resultat
Rollspel...12Stärkande av barnets egna initiativ...13
Mindfullness...14
Förändring av beteenden...14
Närvaro i barnets aktiviteter...15
Konversationsteknik...15
Diskussion
Resultatdiskussion...16Metoddiskussion…..…...…………..………..…...19
Framtida forskning……..…...………..…..…...20
Referenser
………...…...……...21Bilagor
Artikelmatris...……...………...Bilaga 1
Introduktion
I mötet med barn med autism krävs ett speciellt förhållningssätt. För att barnet skall erfara en känsla av att lyckas och att duga i sin omgivning är det viktigt att barnet blir bemött utifrån sina förutsättningar. Om barnet känner att det är accepterat och duger som det är stärks det i sin självtillit. Struktur, tydlighet och igenkännande är tre nyckelbegrepp i arbetet med barn med autism. För ett barn med en kaotisk verklighetsbild behövs nödvändiga yttre ramar för att skapa ordning i barnets kaotiska värld. Den yttre strukturen kan ses som ett sätt att bygga upp en inre struktur. För att barnet skall kunna känna trygghet krävs en överdriven tydlighet av pedagogiken som kan ge form åt omgivningen och ge barnet möjlighet att finna något av sitt jag i omgivningen (Klinta, 1998; Åstrand, 1996).
Specialpedagogik förebygger destruktiva negativa beteenden, repetitiva beteenden, inåtvändhet, utbrott och aggressivitet hos barn med autism. Därför är det aktuellt att alla som kommer i kontakt med barnen inom skola, vård och omsorg får tillgång till olika metoder för att kunna möta och bemöta barn med autism på ett individuellt pedagogiskt sätt. Kunskapen om specialpedagogiska metoder stimulerar inte bara barnen till utveckling, utan stärker också föräldra- barn relationen. Föräldrarna får metoder för hur de ska hantera olika negativa beteenden som uppstår i vardagen. De stärks i sin föräldraroll kan därför lättare hantera sina egna känslor, och därmed även barnets känsloutbrott i olika situationer. Specialpedagogik användas som en metod för skolpersonal och vårdare och övriga som på olika sätt kommer i kontakt med barn med autism.
Autism
Autism kommer från det grekiska ordet ”autos” och betyder ”själv”. Denna term kommer utav personens tillbakadragenhet från det sociala livet, in i det egna självet.
Den sammanbindande länken för alla former av autism, oavsett vilka andra tillstånd som förekommer är funktionshindren i social interaktion, kommunikation, fantasi, och de därav följande repetitiva beteendemönster som förekommer.
Autism finns beskrivet redan på 1700-talet bland barn och munkar, och finns troligtvis i alla kulturer. Diagnoskriterierna har i stort sett varit oförändrade sedan Kanner år 1943 satte kriterierna för handikappet autism. Samtidigt beskrev Asperger- oberoende av Kanner- om ”de autistiska personlighetsavvikelserna i barndomen” (Frith, 1994).
Numera sammanförs ofta dessa diagnoser och andra autismliknande tillstånd och kallas för autismspektrum (Gillberg, 1999; Wing, 1996).
I sin klassiska form är autism en relativt sällsynt störning; den uppträder hos mindre än 0,1 procent av befolkningen. Tillsammans med Aspergers syndrom samt andra autismliknande tillstånd är totalfrekvensen 0,6-1,0 procent av barn i skolåldern.
Frekvensen är förmodligen likartad hos den vuxna befolkningen, vilket innebär att praktiskt taget alla allmänpraktiserande läkare har patienter med autism eller autismspektrumstörningar bland sina patienter (Gillberg & Peeters, 2002).
Autism indelas ofta i svår, medelsvår och lindrig form. Lindig form av autism är jämförbar med Aspergers syndrom och kallas också för ” högfungerande autism”
(Gillberg, 1999). Idag vet vi att autism är det beteendemässiga uttrycket för neurologisk dysfunktion, baserad på avvikelser i hjärnan, vissa genetiskt betingade, andra orsakade av hjärnskador i samband med specifika sjukdomstillstånd. Ökad risk för att utveckla autism tycks vara i samband med infektioner, graviditet, förlossning och den postnatala perioden. Blodflödesmätningar av nervaktiviteten i hjärnan visar på funktionsstörningar vid autism (Gillberg, 1999).
Orsaksteorierna till autism har ändrats från att ha setts som en psykisk sjukdom orsakad av omgivningen, till att ses som ett biologiskt orsakat handikapp. Därmed har också behandlingen förflyttats från psykoterapi till specialpedagogik. Målet för behandlingen är därmed målmedveten träning med fokus på integrering. Detta ställer krav på undervisning i specialpedagogik och handledning på olika nivåer inom skolan och barnomsorgens organisationer (Frith, 1994; Gillberg, 1999; Wing, 1996;).
Familjesituation
Autistiskt beteende framträder tydligast för föräldrarna när barnet är mellan två och fem år. Detta med undantag av de barn som har en högfungerande autism med små eller inga språkförseningar. Problemen för denna grupp framträder tydligare vid skolstart då de vägrar anpassa sig, och förefaller likgiltiga för alla typer av belöningar och straff (Wing, 1996).
Föräldrar till barn med autism behöver extra stöd och praktiska riktlinjer för hur de ska gå tillväga för att dels hantera sina egna känslor, dels de situationer som uppstår.”Jag kände hur jag var beredd att slå, slå, slå, slå…”(Deckmar, 1998, sid 46).
Eftersom barnet inte har förmåga att förstå när den vuxne blir arg och tillrättavisande leder inte detta heller till att barnet får någon ”insikt” eller förståelse. Barnet ändrar inte sitt beteende för att tillgodose den vuxnes förväntningar eller för att bli accepterat och älskat av föräldern. Detta beror på att barnet inte ser sambandet mellan det som hänt, sin egen roll och den vuxnes reaktion. Barnet måste istället läras allt. Därför är det ingen större idé att bli arg och straffa barnet (Åstrand, 1996).
Familjens situation ändras på ett dramatiskt sätt. Barn med autism har ofta sömnstörningar, en del har också epilepsi. Påfrestningarna på hela familjen är enorma, både psykiskt, socialt, och ibland även fysiskt. Föräldrar och syskon behöver få vägledning, psykosocialt stöd, samt medicinsk och praktisk hjälp (Gillberg, 1999).
Opassande, besvärligt och för omgivningen provocerande beteende är vanligt hos barn med autism. Bakomliggande orsak är ofta förvirring och rädsla inför obekanta situationer (Gillberg & Peeters, 2002).
Barn med autism har svårt att själva bryta negativa beteenden samt har en inre rädsla för förändringar i sin vardag. Därför behöver de hjälp med att lära nya saker.
Specialpedagogerna har väl fungerande alternativ för hur de olika inlärningssituationerna kan utformas. För att kunna hjälpa ett barn med autism är det av största vikt att förstå hur barnet tänker. På engelska beskrivs detta som ”theory of mind”
(ToM)- förmågan att förstå andra människors tankar och känslor, en förmåga som förutsätter ett abstrakt tänkande dvs. en föreställning av vad andra tänker, eller hur någon kommer att agera. Förmåga till social inlevelseförmåga saknas mer eller mindre
hos barn och vuxna med autism- även hos högfungerande personer med autism (Holm, 2001, Åstrand, 1996).
Barn med autism har en högst personlig och ofta mycket avvikande uppfattning om den omgivande verkligheten och sig själva i förhållande till andra. Detta gör att de har en svag jag- uppfattning och därmed också en dåligt utvecklad jag- känsla. En förvrängd verklighetsbild kan upplevas som kaotisk, förvirrande och ogripbar. Olika sinnesintryck kan tolkas ”fel” och reaktionerna på ljus, ljud, känsel, lukt och smak kan vara mycket avvikande. Känslighet för överstimulering är också vanlig. Dessutom varierar barnets reaktioner vid olika tillfällen, vilket gör att det kan vara svårt för omgivningen att förstå och bemöta dessa reaktioner. Alla barn och vuxna med autism har problem med kommunikation. Problemet ligger oftast i hur de använder sig av språket, men många har också problem med grammatik, vokabulär, samt förståelsen av enstaka ord.
Språkutvecklingen är ofta försenad och problemen varierar i svårighetsgrad (Wing, 1996; Åstrand, 1996).
Pedagogiken bör anpassas individuellt utifrån det enskilda barnet. Utöver avvikelser inom funktionsområdena kontakt, kommunikation och beteende finns ofta ett förståndshandikapp. Exempel på störningar från olika funktionsområden kan vara överaktivitet, koncentrationsstörningar, perceptionsstörningar och motoriska störningar.
Observationer av störningar inom de olika funktionsområdena ger ett bra underlag för planeringen av pedagogiken (Beckman, Kärnevik, Måbrink & Schaumann, 1994;
Åstrand, 1996).
Vårdpersonal
Begreppet föreställning kan användas synonymt är attityd, förklaring, konstruktion, premiss, antagande, preferens, värde, förväntning, mening, och fördom (Wright, Watson
& Bell, 2002).
Hinder för öppenhet i förhållande till patienter kan vara föreställningar som i form av fördomar utgör uppfattningar och kunskaper såsom självklarheter. Dessa skymmer möjligheten att möta barn med autism fördomsfritt utan förväntningar och krav.
Fördomarna är dels bunden till människan i form av personlig och unik kunskap, dels till kulturen och historien. Många gånger blir dessa föreställningar skenbilder av verkligheten . Därför är det nödvändigt att lyfta fram, få klarhet i, och därmed bli medveten om dessa fördomar/föreställningar som styr vårt förhållningssätt i förhållande till andra människor (Wright et al., 2002; Eriksson, Nordman & Myllymäki, 1999).
Som vårdpersonal behöver vi se över våra föreställningar, eftersom dessa i sin tur påverkar patienten och dennes anhöriga. Det är patientens vilja, önskemål och tankar som skall styra mötet. Om vårdpersonalen ser sig som en förändringsagent kan detta hindra att ett möte sker på patientens villkor. Vårdaren bör också inta ett icke- hiarktiskt förhållningssätt, och möta varje individ med respekt för den enskildes önskemål och särskilda behov. Terapeutiska samtal bör föras på sådant sätt att de utvecklas tillsammans av vårdaren och patienten. Vårdaren bör på olika sätt också invitera till reflexion, samt tänka på att både vårdare och patient förändras genom sin interaktion.
Man bör heller inte låsa sig för ett specifikt resultat. Dessa är vägledande principer för vilka uppgifter vårdpersonal som arbetar med familjer har, och hur de bör utföra dessa.
De vill understryka vikten av att vårdarens roll inte är att styra utan att tjäna. Genom att skapa utrymme för problemlösningar, stimulera till reflexion, samt föreslå nya perspektiv på en situation förmedlas en intresserad men ödmjuk hållning. Vårdaren kan på ett medvetet sätt ställa de frågor som inbjuder till reflektion om patienternas föreställningar. Därmed kan vårdpersonalen också påverka föreställningar hos patienter och anhöriga som på olika sätt kan vara negativa eller destruktiva (Wright et al., 2002).
Relationen mellan patient och vårdare skall bygga på ömsesidighet, vilket innebär att denna relation framskrider utgående ifrån beredskapen hos såväl patient som vårdare. I vårdrelationen lär sig patienten att ge och att ta emot. Detta givande och tagande får aldrig uppfattas som självklart. Mottagandet innebär alltid att ge ut sig själv, vilket i sig är en konst. Vårdprocessen syftar till att stödja patientens hälsoprocesser och får inte forceras av vårdaren. Vårdförhållandet är professionellt och syftar till att stödja patientens hälsoprocesser. Detta förhållande skall grunda sig på kunskap och uppfylla de etiska kraven. Kontinuiteten i vårdförhållandet är viktigt för att säkra att optimal kunskap om patienten erhålls. Detta för att åtminstone en djup och trygg relation skall säkras.Vårdaren skall se till patientens hela situation. Lyhördhet och uppmärksamhet samt ett varsamt närmande av patienten med öppenhet för att ge och ta skall prägla mötet (Eriksson, 1990).
Att vara vårdare innebär att ha mod att bejaka den egna existensen samtidigt som man lyssnar till sin egna innersta önskan. Detta speglas i egna handlingar och värderingar.
För detta krävs det att man utför något som man själv tror på och upplever som viktigt, något man känner glädje i samt känner sig kallad att göra. En god professionell vårdare behärskar konsten att vara en naturlig vårdare vilket innebär att han/hon styrs av kärleken. Denna visar sig i stor entusiasm, hängivenhet och arbetsglädje (Eriksson, 1991).
Att möta barn med autism ställer särskilda krav på omgivningen. Detta aktualiseras på ett påtagligt sätt då barnet kommer i kontakt med vården. Personalen behöver utöver kunskap om autism ha tillgång till pedagogiska metoder för att förbereda patienten på kommande undersökning/behandling. Då detta vanligtvis ej finns utarbetat på sjukhus är beredskapen låg vad gäller förebyggande av negativa och svårbemästrade situationer.
Personer med autism har en annorlunda omvärldsuppfattning med annorlunda jaguppfattning. De kan uppfatta ljud, ljus, och omgivningen på sjukhus som mycket skrämmande. Ett väntrum på en akutavdelning med väntan, aktivitet, stress och oro kan vara påfrestande även hos normala personer. Ett annat problem för personer med autism är att de kan ha svårt att sortera sinnesintrycken. Därmed kan de bli överstimulerade och få svårt att ”stänga av ” alla intryck runt omkring dem. Detta tillsammans med att de kanske dessutom har smärta, upplever oro och stress hos vårdaren/ föräldern kan få negativa konsekvenser. Barnet/ den vuxne kan som följd av den svårhanterlig situationen till varje pris vilja åka hem igen, bli utagerande eller gå in i ett repetitivt beteende där det är svårt att nå honom/henne (Morton- Cooper, 2004).
Barn med autism har särskilda omvårdnadsbehov som är viktiga för alla som möter barnen att känna till. Känd personal och kontinuitet är grundpelare i omvårdnadsarbetet med dessa barn. Den som kommunicerar med barnet bör sedan tidigare ha kunskap om hur barnet uttrycker sig för att kunna förstå vad barnet vill och därmed på rätt sätt kunna
tolka barnets känslor och vilja. Genom att barnet känner miljön och personalen samt är väl förberedd på vad som kommer att ske blir barnet lugnare och säkrare (Preece, 2002).
För att barnet ska fungera är det viktigt att de professionella förstår sig på autism och att miljön och undervisningen är tillräckligt anpassad för ett barn med autism.
Kommunikationen får inte vara för svår, undervisningsmetoderna måste vara visuella, inga ändlösa perioder av väntan (Peeters,1994).
Föräldrarna är en viktig resurs i omvårdnadsarbetet och bör medverka i möjligaste mån för att barnen skall känna sig trygga. De allra flesta föräldrar engagerar sig så mycket de förmår och är mycket måna om att kunna ge och få den allra bästa vården till sina barn (Cohen, 2000).
Det kan många gånger vara svårt att få ett barn med autism att förstå varför en behandling eller undersökning måste göras. Som vårdpersonal bör man alltid utgå från att det finns ett alternativt sätt att nå barnet, och inte utgå från att barnet inte förstår.
Viktiga medicinska beslut måste vägas mot etiska beslut när det gäller behandlingar eller undersökningar. Vården av personer med autism skall inte enbart ses utifrån ett medicinskt synsätt. Hänsyn måste tas till patientens kognitiva förmåga, perceptionsstörningar samt hela patientens situation (Morton Cooper, 2004).
Skolpersonal
Barn med särskilda behov har rätt till stödundervisning om det befaras att eleven inte kommer att nå de kunskapsmål vilka anges i kursplanerna, eller om eleven av andra skäl är i behov av särskilt stöd. Rektor är ytterst ansvarig för att ett särskilt åtgärdsprogram upprättas om det framkommit att eleven behöver särskilda stödåtgärder. (Skollagen, 2002).
Bestämmelser om åtgärdsprogram finns i 5 kap. 1 § grundskoleförordningen, 8 kap. 1 a
§ gymnasieförordningen, 5 kap. 1 § särskoleförordningen, 8 kap. 1 a § gymnasiesärskoleförordningen, 6 kap. 1 § specialskoleförordningen samt i 3 kap. 13 § same-skolförordningen. Ett åtgärdsprogram skall utarbetas tillsammans med föräldrar/
målsman och anpassas individuellt utifrån barnets särskilda behov. Alla elever har rätt till en tillrättalagd och anpassad skolgång oavsett om de går i särskola eller integrerade i grundskolan (Skollagen, 2002).
Lärarens förhållningssätt gentemot eleven påverkar eleven på ett positivt respektive negativt sätt. Om elevernas intresse får styra undervisningen skapas ett äkta engagemang.Det är en förutsättning att läraren visar att han/ hon tycker att eleverna har något att bidra med. Likaså att eleverna ser samband mellan det de ska lära sig och sitt eget liv och erfarenheter. Om eleverna dessutom känner att de har en viss kontroll över inlärningsmålen och inlärningsmetoderna finns det goda förutsättningar för ett äkta engagemang för eleverna (Carlgren & Marton, 2002).
Leken är ett suveränt sätt att nå eleverna på. Genom fantasi med t.ex rollek i undervisningen främjas inlärningen. Elevernas intresse bör styra undervisningen och ämnena ha samband för att kunna knyta an till elevernas intressen och vardagliga situationer i deras verklighet (Lindqvist, 1999).
Spännvidden mellan de saker som individen klarar av själv och de saker den kan klara av med hjälp av vårdare/ lärare kan benämnas ”den närmaste utvecklingszonen".
Genom att öva på saker inom den närmaste utvecklingszonen blir utvecklingen och lärandet som störst. Undervisningen måste anpassas utifrån barnets inneboende förmåga, samt dess möjligheter att interagera.Genom att utgå från det kända kan man bygga på med ny kunskap (Säljö, 2000). För att kunna identifiera barnets närmaste utvecklingszon har Psychoeducational Profile Revised (PEP-R) utformats för att mäta de olika funktionsaspekterna hos barn med autism och liknande utvecklingshandikapp.
Testet vänder sig främst till barn i förskolenivå. Utöver detta test används Adoleccent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP), ett test som kan användas efter 12 års ålder. Syftet med detta test som speglar barnets utvecklingsnivå är att utifrån
testresultaten handleda och utbilda personal, föräldrar och övriga i barnets omgivning så att de kan möta barnet i dennes verklighet. På så sätt kan elevernas starka sidor tas tillvara och användas i undervisningen för att stärka de svagare (Mesibov, Schopler, Schaffer, & Landrus, 1995).
PECS- Picture Exchange Communications System är en metod där bilder används som hjälpmedel för kommunikation. Genom PECS- metoden kan barnet undslippa kravet på att det visuella minnet skall omformuleras till ord som kanske inte alls har den innebörd för dem som de har för oss andra. Förutom visuella hjälpmedel kan teckenspråk vara ett hjälpmedel för att barnet lättare skall kunna kommunicera och förstå sin omgivning.
Detta kräver dock att föräldrarna och övriga i barnets omgivning också lär sig att teckna. Ett alternativ är att använda sig av tecken stöd och som ett komplement till bilder (Holmqvist, 2004; Åstrand, 1996).
Eftersom det finns olika symtom och svårigheter för olika barn med autism, även om de har samma diagnos och samma grad av utvecklingsstörning måste alltid undervisningssätt läggas upp individuellt utifrån varje barns behov och förutsättningar.
Fokus bör läggas på socialisation, anpassning, språk/kommunikation, reduktion av negativa beteenden, så att barnet i mesta möjliga mån ges möjlighet att utveckla självständighet och personligt ansvarstagande som vuxen (Lord & McGee, 2001).
Föräldrars medverkan är en självklar del i alla program för barn med autism. Detta ger att psykosocialt stöd till familjerna, samtidigt som barnet får tillfälle att träna inlärda färdigheter på fler ställen än den tillrättalagda träningsmiljön (Zander & Kindwall, 2006).
Barn med autism har svårigheter, föräldrar, lärare och vårdpersonal har problem att kunna möta och hjälpa barnen på bästa sätt. Kan ökad kunskap om specialpedagogiska metoder underlätta i mötet med dessa barn och främja deras utveckling?
Syfte
Syftet var att belysa metoder som finns för att främja utvecklingen av barn med autism, samt vilken inverkan dessa metoder har på barn- vårdarrelationen.
Begreppsförklaring
Med begreppet vårdare avses i denna studie föräldrar, sjukvårdspersonal, skolpersonal, samt annan vård- och omsorgspersonal som kommer i kontakt med barn med autism.
Metod
Enligt Polit och Beck, (2004) är en litteraturstudie en granskning och en sammanställning av ett specificerat forskningsområde/ämne. Litteraturstudien är ett underlag för ytterligare forskning och ett sätt att föra in frågor och problem i ett sammanhang. Studien säkerställer den befintliga kunskapen av forskningsområdet. Polit och Beck, (2004) har gjort en sammanställning av åtta steg som följs i litteraturstudien.
Enligt steg ett identifierades nyckelord och begrepp som användes för att identifiera sökord relaterat till syftet. Därefter identifierades potentiella referenser genom elektronisk eller manuell sökning enligt steg två. Steg tre innebar en primärgranskning, att ta fram möjliga referenser, fjärde steget gjordes en exkludering av irrelevanta artiklar som inte överensstämmer med syfte och frågeställning, samt inklusions och exklusionskriterier. Femte steget utgjordes av en granskning och anteckningar av relevanta textavsnitt, sjätte steget var organisering och kartläggning av aktuell data, sjunde steget gjordes för att analysera och sammanställa materialet, det slutliga steget var att skriva litteraturstudien.
Litteratursökning och urval Inklusionskriterier .
Artiklarna är granskade (peer-reviewed) och från år 1998-01-01 t.o.m.07-04-02.
Samtliga artiklar är skrivna på engelska. Hela autismspektrat är inkluderat i sökningen.
De artiklar som inkluderade undervisning, praktisk rådgivning samt metoder för föräldrar granskades. Endast empiriska artiklar inkluderades.
Exklusionskriterier
De artiklar som handlar om diagnossättning av barn med autism, vuxna med autism, samt de som specifikt handlar om personer med Aspergers syndrom inkluderas ej då dessa ej stämmer överens med syfte och frågeställning.
Tabell 1. Sammanställning av genomförda sökningar, antal träffar samt urval
Sökord Databas Antal
träffar
Urval 1
Urval 2
Urval 3
Autistic disorder Cinahl 2120
Autistic disorder+Teaching Cinahl 187 187 1 1
Autistic
disorder+teaching+policy
Cinahl 9 9
Autistic disorder+ teaching +parents
Cinahl 71 71 11 5
Autism Erik 2648
Autism+teaching Erik 263
Autism+ teaching+parents Erik 28 28 7 3
Autism+teaching+policy Erik 4 4
De sökord som valts är: Autistic disorder i databasen Cinahl samt Autism i databasen Erik. Sökorden framkom i databasernas ämnesordlista Thesarus i respektive databas.
Det framkom här att dessa begrepp är heltäckande vad gäller inkluderingen av hela autismspektrat för respektive sökning. Genom att kombinera sökorden med teaching minskas antalet träffar till 187 respektive 263. För att begränsa sökningen ytterligare lades sökordet policy till. Detta resulterade i nio respektive fyra artiklar. För att hitta
artiklar som var riktade mot föräldrar byttes sökordet ” policy” ut mot ”parents” i sökningen. Detta resulterade i 71 respektive 28 artiklar. Efter att ha värderat alla titlar och sorterat bort kopior lästes samtliga abstrakt. Dessa tolv respektive sju artiklar granskades i sin helhet. Efter genomläsning av artiklarna i sin helhet valdes sju artiklar ut om visade på empiriska studier gjorda av införande av specialpedagogik i hemmet.
Övriga tolv artiklar föll bort då de inte helt överensstämde med syftet eller inklusionskriterier, eller var review- artiklar.
En granskning av de valda artiklarna skedde därefter enligt den studiehandledning som är antagen av ämnesrådet i omvårdnad (Institutionen för omvårdnad, 2006). För att säkerställa vetenskapligheten hos artiklarna används en kvalitativ respektive kvantitativ mall. De sju artiklarna som valdes ut till studiens resultat uppfyllde kravet på hög vetenskaplighet syfte. Litteraturstudien innefattas av kvalitativa artiklar främst av barn i förskoleåldern, eftersom inga kvantitativa artiklar hittades i sökningen som överensstämde med syftet. Inga studier på äldre barn hittades heller som belyste det syfte författaren valde. Sammanställningen av artiklarna redovisas i en matris (Bilaga 1).
Databearbetning
Författaren granskade de sju artiklarna noggrant och bearbetade dessa utifrån litteraturstudiens syfte och inklusionskriterier. Därefter gjorde författaren en innehållsanalys tillsammans med en översättare och materialet diskuterades och sammanställdes. Ytterligare genomläsning genomfördes och markeringar av relevanta textavsnitt gjordes utifrån syftet. Artiklarna delades in i olika kategorier utifrån den metod av specialpedagogik som använts.
Etiska övervägande
Enligt Polit och Beck (2004) bör artiklarna vara analyserade på ett sådant sätt att en noggrann översättning görs så att fakta inte förvanskas samt att originalspråk används vid citering. Vid tveksamheter av tolkning vid översättning granskade författaren översättningen tillsammans med en översättare. Författaren ska också ta hänsyn till sin egen förförståelse med en så värderingsfri utgångspunkt som möjligt för att förhållningssättet skall vara så objektivt som möjligt. Detta har gjorts i största möjliga mån. Ingen relevant data har uteslutits.
Resultat
Litteraturstudien resulterade i sex olika metoder för specialpedagogik; rollspel, stärkande av barnets egna initiativ, mindfullness, förändring av beteenden, deltagande i barnets aktiviteter samt konversationsteknik.
Rollspel Metod
Hess (2006) skriver att ett fruktbart sätt för ett barn med autism var att träna rollspel tillsammans med en vuxen. Metoden gick ut på att en 10-årig pojke fick lyssna till en berättelse i ett ämne eller om en sagofigur som han var intresserad av. Bilder till berättelsen klistrades in i förväg, varpå ett blankt ark lämnades där den vuxne hade plats att skriva in barnets version av berättelsen. I berättelsen inviteras en pojke eller flicka att få vara med att leka/göra en aktivitet. Under berättelsens gång talar den vuxne om de
olika figurernas känslor samt händelseförloppet utifrån bilderna. För varje sida inbjuds barnet att säga vad som kommer att hända samt hur han upplevde sin känsla i förhållande till bilden. Om pojken inte svarade förklarade den vuxne händelsen och meningen med bilden, samt känslan som flickan/pojken på bilden upplevde. Efter varje sida upprepade pojken händelseförloppet och meningen med bilden innan de började på nästa sida. När berättelsen var slut användes en docka som bad om att få höra berättelsen igen eftersom den inte hört den. Pojken berättade då berättelsen medan den vuxne skrev ned i boken vad han sade om varje sida. En mening skrevs för varje sida.
Om pojken inte beskrev händelsen på bilden pekade den vuxne och gav en ledande fråga för att hjälpa honom att formulera en mening till bilden.
När berättelsen skrivits om utifrån pojkens egen version fick han ta med sig boken hem för att ”läsa” för andra. Dockan fick lägga sig och sova efter det att berättelsen var slut.
När berättelsen var färdig inleddes ett rollspel av de olika figurerna i berättelsen, där pojken agerade huvudfigur, medan den vuxne spelade de andra rollerna. Små figurer användes av typ leksaksfigurer, djur, sagofigurer eller pappersfigurer - allt utifrån berättelsens innehåll radades upp på bordet. Händelseförlopp och interaktion mellan figurerna spelades upp. Fokus på rollspelet lades på att uppmuntra barnet att ta initiativ och fråga om de kunde göra olika saker tillsammans. För att hålla berättelsen gående frågade den vuxne (genom figurerna) olika frågor samt gav kommentarer till varandra.
Pojken uppmuntrades att ge lämpliga svar under interaktionen med de andra figurerna.
Om han inte tog initiativ till nya konversationer/ aktiviteter uppmuntrades han till detta av den vuxne.
Pojken genomförde tillsammans med den vuxne 12 olika berättelser 2ggr/veckan i sex veckor. För varje gång berättades en ny berättelse. Läsningen och pojkens återberättande tog ungefär 10 minuter. Vid varje tillfälle tränades också olika abstrakta begrepp som ”förutom”, ”få”, ”några”, ”mellan” osv. Detta gjordes i några minuter före varje tillfälle för att öka ordförrådet samt förståelsen av abstrakta ord som kunde användas i berättelsen/ i rollspelet (Hess, 2006).
Inverkan
I sin forskning visar Hess (2006) att genom rollspelet fick barnet en ökad kapacitet vad gällde initiativ, som att ta egna initiativ till samtal, ställa relevanta frågor och kommentarer. Han utvecklade också bättre förmåga till att hålla sig till ämnet istället för att hålla egna monologer och komma med icke relevanta kommentarer. Därmed förbättrades det sociala samspelet och pojken fick en ökad trygghet. Nya situationer/sociala kontakter tränades och blev därmed mindre skrämmande. Rutiner för hälsningsfraser och ”hur mår du” tränades och användes i leken. Dessa fraser lärde han sig att använda sig av. Han utvecklade också sitt rollspel på så sätt att han ändrade röst och intonation i de olika rollerna. En ökad empatisk förmåga kunde påvisas genom att olika känslor i olika roller övades. Likaså kunde en generalisering av konversationstekniken påvisas i studien (Hess, 2006).
Stärkande av barnets egna initiativ Metod
El-Ghoroury och Romanczyk (1999) ville med sin studie få en ökad förståelse av hur barn med autism utvecklas socialt, eftersom den sociala interaktionen sker i hemmet tillsammans med syskon och föräldrar. Genom att kartlägga barnens initiativmönster
visades i studien hur mycket barnet med autism tog initiativ till lek (social interaktion), samt i vilken grad föräldrar och syskon tog kontakt med barnet med autism (aa).
Kashinath, Woods, och Goldstein (2006) gjorde en undersökning för att se om barnets initiativförmåga ökades om föräldern lärde sig att invänta uttalat önskemål, istället för att föregå barnet ökade initiationsförmågan - kopplad till omedelbar positiv förstärkning av barnets uttryck (aa).
Inverkan
I sin forskning visar El-Ghoroury och Romanczyk (1999) att mödrar förekom barnen innan barnen hann uttrycka sina önskemål. Omvänt visade studien att syskonen inte förekom barnet med autism. När syskonen inte tog kontakt gjorde barnet med autism det istället (aa).
Utifrån Kashinath et al. (2006) visade införandet av metoden i hemmet med ensamstående mödrar främjade barnens förmåga till kommunikation och generalisering. Alla barn hade parallellt med studien stöd av pedagogisk verksamhet vid sidan av undervisningen i hemmet. Alla barnens förmåga att kommunicera ökades.
Föräldrar upplevde också stress av att åka iväg för att träna specialpedagogik. Därför upplevdes en större trygghet då träningen istället genomfördes i hemmet (aa).
Mindfulness Metod
Singh et al. (2006) har gjort en studie av införande av specialpedagogik -
”mindfulness- i hemmet, där alla mammorna var väldigt motiverade och medvetna.
I artikeln beskriver författarna begreppet ”mindfulness” som grundar sig på buddistiska tankar, att vara helt och fullt förutsättningslöst i nuet, utan krav, förväntningar. Assimilerat positivt tänkande förändrar förhållningssättet till sig själv och sin omvärld. Om man förändrar sina tankar om att inte bära agg, inte ta till sig besvikelse, bära aggressioner osv ändrar man sin personlighet till sig själv och sin omvärld. I samband med undersökningen fick mammorna lära sig genom att läsa en bok, samt fick vägledning i meditationsteknik. Tre kriterier på omdömen – poängsätta (subjektiv nöjdhetsfaktor) sin föräldraroll, samspelet med barnet, samt i vilken grad man använde sig av ”mindfulness” (aa).
Inverkan
I sin forskning visar Singh et al. (2006) en markant minskning av aggressioner och negativa beteenden hos samtliga barn med autism. Det barnet som uppvisade självskadebeteende innan studien ändrade också beteende i positiv riktning. Barnen uppvisade också bättre samarbetsvilja. Mammorna var mycket nöjda med resultaten som visade på varaktighet (aa).
Förändring av beteenden
.
Metod.
Crocket, Fleming, Doepke och Stevens (2005) har i sin forskning använt sig av ett intensivt träningsprogram i utbildning av föräldrar fick föräldrarna träna sig på att ändra sitt beteende i förhållande till sina barn med autism. Metoden tränades i olika situationer med betoning på att föräldrarna skulle förstå att deras förhållningssätt påverkar barnen i positiv riktning istället för negativ. De fick också träna sig på att
applicera detta förhållningssätt på i olika situationer för att en hållbar utveckling och förändring skulle kunna komma till stånd (aa)
Inverkan
Utifrån Crocket et al. (2005) kan förstås att föräldraträning gav resultat på så sätt att föräldrar och barn ändrade sitt beteende i positiv riktning. Med utgångspunkt från träningsprogramment kunde barnen med autism generalisera till nya situationer.
Resultatet visade på ökad förmåga till inlärning i varierande situationer. Således är det mer kostnadseffektivt att träna föräldrar att handskas med sina barn därför att de kan använda sig av grundkunskapen till att handskas med nya situationer och öva upp än fler förmågor. Detta i motsats till att träna en förmåga i taget i professionell miljö.
Resultatet visade också på varaktighet (aa).
Närvaro i barnets aktiviteter Metod
Moes och Frea (2002) har i sin studie visat på ett positivt resultat vad gäller stöd och handledning samt införande av specialpedagogik i form av närvaro i barnens aktiviteter.
Föräldrarna till de tre barnen med autism intervjuades och svårigheter i familjen inventerades. Därefter gavs stöd och vägledning. Positiva beteenden förstärktes och negativa beteenden tygliggjordes (orsak- verkan). Fokus lades på familjefunktionen i stort. Båda föräldrarna instruerades vara inkluderade i vardagssysslorna som uppmanades göras gemensamt av bägge föräldrar. Alla aktiveter krävde att bägge föräldrarna skulle närvara. Vitsen med videosekvenserna var att se var svagheterna fanns i familjen. Det identifierades att de tre barnen behövde ett acceptabelt sätt för att uttrycka sina behov i en given problemsituation (aa).
Inverkan
I resultatet visar Moes och Frea (2002) på positiva resultat med punktinsatser redovisades av föräldrarna. Det praktiska fungerade bättre när alla i familjen var delaktiga. Införandet av rutiner i familjens vardag gjorde att familjen fungerade bättre.
Positivt resultat erhölls då fri lek ersättes av strukturerad lek. Gemensamma handlingar/
måltider förbättrades då dessa gjordes tillsammans. En generalisering av inlärt beteende kunde också ses inom andra områden. Uthålligheten av träningsprogrammet blev bättre när de tränade i sin hemmiljö (aa).
Konversationsteknik Metod
Chin och Bernard-Opitz (2000) beskriver om hur barn med autism tränas i konversationsteknik.
Mamman börjar prata med barnet. Om inte barnet svarat inom tio sekunder försöker de igen. Fem typer av konversationskriterier- att föra en konversation, vänta på sin tur, att observera, att prata samt att lyssna. Test utfördes genom en berättelse. Förmågan att gissa sig till vad någon annan tänker ökades inte, vilket var väntat (aa).
Inverkan
Utifrån Chin och Bernard-Opitz (2000)
tyder resultatet utifrån förståelsen av sant/falskt på fortsatt svårighet med omvärldsförståelsen. Detta var dock ett förväntat resultat. För att utvärdera resultatet av konversationsövningarna togs en 6- årig normal pojke in för
att leka och prata med barnen. Det observerades att alla barnen uppvisade en förbättrad konversationsförmåga och kommunikationsförmåga med den 6-årige pojken (aa).
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa metoder som finns för att främja utvecklingen av barn med autism, samt hur dessa metoder påverkar barn – föräldrarelationen.
Författaren har analyserat artiklarna och kommit fram till att det finns olika metoder som kan hjälpa barnen och deras familjer. Eftersom alla barn och familjer är olika behöver de få tillgång till olika metoder som kan fungera på just deras barn, i deras familj. De olika metoderna kan också användas av lärare/pedagoger samt av hälso- och sjukvårdsersonal då familjen kommer i kontakt med vården.
För att barnet ska fungera är det viktigt att de professionella förstår sig på autism och att miljön och undervisningen är tillräckligt anpassad för ett barn med autism.
Kommunikationen får inte vara för svår, undervisningsmetoderna måste vara visuella, så korta perioder av väntan som möjligt (Peeters,1994).
Hess (2006) visar i sin forskning att barnet genom rollspel kan få ökad förståelse för kommande situationer som kräver samspel och social interaktion. Samtidigt tränas barnet i att uttrycka och förstå känslor kopplade till olika händelser. Denna metod kan med fördel tränas av både föräldrar och lärare för att barnet skall utveckla sin verbala funktion, samtidigt som social interaktion och fantasi tränas. Metoden i sig stimulerar till initiativ, fantasi och kreativitet. Detta kan utvecklas till en rolig och utvecklande lek för både barn och vårdare.
Genom en-till-en pedagogik stärks barnets förmåga till interaktion och så småningom även till självständighet (Åstrand,1996). Rollspelet stimulerar också det sociala samspelet med vårdaren samtidigt som berättelserna ger barnet och vårdare samtalsämnen som i sig stärker deras relation. Som vårdpersonal kan man dessutom använda sig av rollspel i förhållande till en ny situation för att t.ex. förbereda barnet för en undersökning/behandling. Genom att använda sig av en berättelse lik den som barnet kommer att möta kan den vuxne använda bilderna i berättelsen för att barnet skall få en bild av det som komma skall. Därefter kan en docka fråga om han kan få höra berättelsen igen för att han missat den. Då barnet återger berättelsen själv skrivs barnets berättelse ned utifrån bilderna. På så sätt får barnet möjlighet att föreställa sig den kommande situationen och därmed förbereda sig på undersökningen/behandlingen. I rollspelet därefter kan olika figurer av de olika aktörerna - sjuksköterskan, läkaren, sjukgymnasten osv. användas. Genom rollspelet får barnet ta initiativ för att på så sätt känna att det har kontroll över situationen och kan påverka händelseförloppet. Den vuxne kan hjälpa barnet att sätta ord på sin rädsla och känslor som uppstår i den kommande situationen (Hess, 2006).
Att använda sig av rollspel som metod i undervisningen i skolan förespråkades redan 1926 av pedagogen och läraren Lev Vygotskij i Ryssland. Vygotskij har aktualiserats genom Lindqvists kommentarer av hans idéer och undervisningsmetoder. Genom att eleverna själva aktivt skapar en undervisningssituation främjas undervisningen genom eget skapande och reflektion (Lindqvist, 1999).
Enligt forskning presenterat av El-Ghoroury och Romanczyk (1999) har mödrar till barn med autism en tendens att förekomma barnet innan det hunnit uttrycka önskemål. För att en förändring skall kunna ske är det viktigt att föräldrarna uppmärksammar detta beteende, så att de får möjlighet att förändra detta förhållande och prova ett alternativt förhållningssätt (aa). Detta måste dock var och en få känna in själv, olika metoder kan fungera olika på olika barn och familjer. En del barn är mer kravkänsliga än andra.
Specialpedagogik skall alltid utgå från det enskilda barnet och anpassas utifrån barnets kognitiva och emotionella utvecklingsnivå (Åstrand, 1996).
Kashinath et al. (2006) visar i sin studie att det som vårdare är viktigt att tänka på att ge barnet tid för att själv få uttala sina önskemål istället för att föregå barnet. Detta ökar barnets initiativförmåga och hjälper barnet att själv känna efter och uttrycka sina egna behov. I förlängningen ger detta en ökad känsla av kontroll och leder till ökad självständighet för barnet (aa). Om vårdaren provar metoden kan barnet få möjlighet att öka sina egna initiativ successivt, och därmed så småningom utveckla en högre grad av självständighet. Detta kan i sig öka tryggheten för barnet, som därmed blir mindre beroende av vårdaren. Detta stärker också självkänslan och i förlängningen relationen mellan barnet och vårdaren. Ett barn med autism har en utvecklingszon som kan vara svårare att hitta- helt enkelt eftersom barnet har problem med sociokulturell interaktion, och abstrakt tänkande. Det krävs därför också andra inlärningsmetoder och förhållningssätt vad gäller undervisning. Undervisningen måste alltså anpassas utifrån barnets inneboende förmåga, samt dess möjligheter att interagera (Säljö, 2000).
Singh et al. (2006) beskriver i sin forskning att om man som förälder ser över sina föreställningar och använder sig av metoden ”mindful parenting”, påverkas barnet med autism i positiv riktning. Förälderns föreställningar och förhållningssätt kan på olika sätt påverka barnet i negativ respektive positiv riktning. Om föräldern är medveten om att hon/han påverkar barnet i positiv respektive negativ riktning kan han/hon fokusera på att helt, fullt och förutsättningslöst vara i nuet, utan krav eller förväntningar på barnet.
Genom att man förändrar sina tankar om att inte bära agg, inte ta till sig besvikelse, bära aggressioner osv ändrar man sin personlighet till sig själv och sin omvärld (aa). Detta är en metod som med fördel kan användas för att stärka relationen mellan barn- vårdare.
Metoden kan också användas av skol- och hälsopersonal. Vårdaren bör se sig själv som pedagog, inte som en förändringsagent och möta barnet med respekt (Wright et al., 2002). Moralisering, förväntningar och krav om inrättande efter föreställningar kan vara det som många gånger blir negativt för barnet och gör att barnet hamnar i en ohållbar situation. Detta kan enligt författaren vara en bidragande faktor och förklaring till varför vissa vårdare fungerar bra med barn med autism, medan andra inte gör det.
Crocket et al. (2005) beskriver hur föräldrarna själva kan påverka barnens beteende genom att ändra sitt eget beteende. Genom att föräldrarna förstår att deras föreställningar och förhållningssätt påverkar barnen i negativ respektive positiv riktning kan de påverka sin situation. Därmed kan relationen till barnet förbättras, och föräldern kan medverka till ökad trygghet för barnet (aa). Metoden påminner om mindfullness på så sätt att vårdarens negativa beteende mevetandegörs. Genom att visa på ett alternativt beteende kan relationen förbättras, men det är enligt författaren först när vårdaren fått en djupare insikt om varför han/hon får ett negativt svar från barnet med autism som en
bestående förändring kan ske. En djupare insikt fås genom att vårdaren ser och analyserar sig själv och även reflekterar över sitt beteende.
I sin forskning visar Moes och Frea (2002) att närvara i barnets aktiviteter kan vara ett sätt för föräldern att nå barnet med autism (aa). Genom att umgås med barnet lär sig den vuxne hur barnet fungerar och reagerar på olika stimuli. Vårdaren lär också känna barnet, något som är viktigt för att barnet skall känna trygghet och få förtroende för henne/honom. Det är viktigt att investera tid för att få upp ett förtroendekapital och öka toleransen, speciellt för vårdpersonal inför kommande undersökningar/ behandlingar, men även för lärare som på så sätt får en bättre didaktisk situation. Lärare som tar sig tid och närvarar i barnets aktiviteter kan dessutom använda sig av dessa som undervisningssituationer. Teman kan skapas utifrån barnets intressen med återkoppling till ”verkliga” situationer, något som också förespråkas av Vygotskij (Lindqvist, 1999).
Utifrån Chin och Bernard-Opitz, (2000) får barnet tillgång till ett rikare språk genom att träna konversationsteknik. Denna metod kan göras till en rolig lek för barnet där det får träna på tekniken i olika steg. Detta är också en en-till-en pedagogik som stärker relationen barn- förälder. Genom att inlärningstillfällena delas upp och görs i korta sekvenser kan även improviserade spontana kommentarer komma till uttryck, vilket skapar en gemenskap och glädje i träningen. Metoden kan med fördel också användas av vårdare som önskar få bättre kontakt med barnet. Den hjälper barnet att uttrycka sig och att ta kontakt med nya personer (aa). Den kan med göras till en lek med barnet och kombineras med rollspel för att barnet ska känna sig tryggare i mötet med nya lärare/sjuksköterskor/ läkare/ sjukgymnaster osv. Genom att barnet och familjen engagerar sig i leken kan detta bli ett positivt sätt att införa specialpedagogik i en vårdsituation. Leken är ett suveränt sätt för att främja inlärning (Lindqvist, 1999).
Genom leken föds och närs lusten att lära. Eftersom barn med autism ofta har en sen språkutveckling och en begränsad förmåga till abstrakt tänkande är det viktigt att träna verbala lekar. Metoden kan även tänkas komma till användning för barn med autism som blir inneliggande på sjukhus en längre tid.
Barn med autism utgör en patientgrupp med ett särskilt omvårdnadsbehov. Bristen på kunskap hos sjukvårdspersonal gör att familjen utsätts för situationer som inte skulle behöva uppstå om personalen haft beredskap för och planerat vården utifrån barnets särskilda behov. Det är därför nödvändigt att sjukhusvistelsen anpassas efter barnet med autism eftersom dennes handikapp ligger i att inte kunna anpassa sig till nya människor i nya situationer (Owley, 2004; Gillberg & Peeters, 2002).
Barnen har troligen en skörhet som gör dem särskilt ömtåliga. Det är därför av största vikt att den pedagogiska stimulansen och träningen kommer igång så tidigt som möjligt.
Specialpedagogiken innebär kunskaper förmåga att tolka barnets signaler och behov samt att bemöta dessa på ett adekvat sätt (Åstrand, 1996).
Morton- Cooper (2004) skriver att patienter med autism ofta missuppfattas och kan uppfattas som lata, icke samarbetsvilliga, egoistiska osv. Bristen på kunskap gör att många som har - ofta en högfungerande - autism råkar illa ut i vården pga av okunskap bland personal (aa). Det är inte svårt att föreställa sig att en person som har svårt att tänka abstrakt, och som tolkar informationen bokstavligt kan råka illa ut och bli
utagerande, eller ännu värre försvinna utan att ha fått de vård han/hon behövde. Tyvärr finns det väldigt lite litteratur som beskriver metoder och strategier för omvårdnad i samband med att personer med autism söker vård (Morton- Cooper, 2004).
Många föräldrar till barn med autism upplever att de blir missförstådda och misstrodda när de tar upp frågor om barnets avvikande utveckling på barnavårdscentralen. Detta kan i sig medverka till att föräldrarna tvivlar på sin egen iakttagelseförmåga, vilket lätt överförs till känslan av att vara en dålig förälder. Detta kan i sin tur medverka till att barnet får en sen diagnos, vilket kan leda till att resurser i form av specialpedagogik sätts in sent. På så sätt kan familjens situation förvärras. En förälder utan tilltro till sin föräldraförmåga kan vara lika svår att nå i ett psykologiskt och pedagogiskt samarbete som det är att nå barnet (Åkerman & Liljeroth, 1998).
Att införa specialpedagogik i hemmet är ett sätt att ge föräldrar de verktyg de behöver för att på bästa sätt kunna möta de speciella krav som ställs på dem i förhållande till barn med autism. Genom att föräldrar och vårdare blir medvetna om sitt förhållningssätt till barn med autism kan de påverka inlärningssituationen på ett positivt sätt och därmed främja barnets utveckling (Danielsson & Liljeroth, 1996).
Det är författarens förhoppning och intention att mer kunskap inom området lyfts fram och att viktiga metoder för specialpedagogik utarbetas, som kan användas av alla, både föräldrar, lärare, samt personal inom vård och omsorg. För sjuksköterskor och blivande vård- och omsorgslärare ger denna undersökning ett bra underlag vad gäller bemötande och undervisningsalternativ för barn med autism. Arbetet är viktigt för att ge framtida elever perspektiv för hur specialpedagogik kan främja relationen till barn och ungdomar inom autismspektrat.
Metoddiskussion
Metoden följde de åtta stegen för en litteraturstudie som innebär att systematiskt granska och sammanställa litteraturen inom ett valt ämne eller ett problemområde (Polit
& Beck, 2004). Studien bygger på aktuell forskning inom området autism. Genom att söka efter vetenskapliga artiklar via databaserna för omvårdnad (Cinahl) och pedagogik (Eric) blev sökningen fullständig vad gällde täckningen av vetenskapliga artiklar inom ämnet autism. Eftersom ordet specialpedagogik (remedial teaching) och pedagogik (pedagogic) inte används i samma utsträckning i engelska som på svenska blev översättningsalternativet istället teaching (lärande, undervisning). För att hitta artiklar som passade specifikt till studiens syfte lades ytterligare sökord till. De artiklar som hittades var enbart kvalitativa studier med fallbeskrivningar. Dessa studier undersöker mycket noga utfallet i de enskilda fallen av den undersökta metoden. Detta är en fördel på så sätt att olika variabler blir kända för läsaren genom att barnets familj, kontext och handikapp beskrivs ingående. Men samtidigt som validiteten är hög är reabiliteten svår att uttala sig om eftersom alla barn är unika, och olika barn med autism har olika symtom och svårigheter. Problemet är också att begåvningsprofilen hos barnen är så ojämn. Detta gör att en metod fungerar bättre på ett barn än ett annat. Dock kvarstår att vissa svårigheter har alla barn med autism, oavsett begåvningshandikapp. Dessa svårigheter kräver olika metoder för specialpedagogik. Metoderna presenterade i detta arbete bör enligt författaren därför kunna användas i olika grad och omfattning på samtliga barn med autism.
Framtida forskning
Kvalitativa studier ger en djupare förståelse och därmed en klarare bild av hur de olika metoderna fungerar för de enskilda barnen med autism. Resultatet av denna studie visar att införandet av specialpedagogik i barnens vardag främjar utvecklingen vad gäller kommunikation, socialt samspel, generalisering, trygghet mm. Det är därför angeläget att allt fler familjer till barn med autism får ta del av och applicera dessa metoder i hemmet. Författaren ser därför gärna att fler studier görs med olika metoder för specialpedagogik i hemmet. Liknande studier för äldre barn och ungdomar, samt omvårdnad och strategier för barn med autism i vården efterlyses också.
För att en tidig diagnos med utredning skall möjliggöras krävs det att sjuksköterskor på barnavårdscentraler, psykologer på förskolan samt läkare inom den specialiserade vården har goda kunskaper om autism. Detta gäller framförallt barnpsykiatrer, habiliteringsläkare, barnneurologer, och öronläkare. Kontinuerlig utbildning måste därför säkras dessa yrkesgrupper med specialkompetens (Gillberg, 1999).
Vidare bör även lärare inom förskola, grundskola och gymnasieskola säkras kunskap om detta handikapp som många gånger kan misstolkas, särskilt hos elever med högfungerande autism.
I slutändan är det ändå viktigast att de som har daglig närkontakt med barnet får ta del av rådande kunskap om autism. Alla studier som bidrar till att öka medvetandet om betydelsen av interaktionen mellan barn med autism och deras vårdare/lärare är både välkomna och nödvändiga. Detta för att främja utvecklingen och bemötandet av de sköra barnen med autism.
Referenser
Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Studentlitteratur: Lund.
Beckman, V., Kärnevik, M., & Schaumann, H. (1994). Gång på gång :pedagogik vid autism och autismliknande tillstånd. Stockholm: Natur och kultur.
Carlgren, I., & Marton, F. (2002). Lärare av i morgon. Stockholm: Lärarförbundets förlag.
Chin, H.Y., & Bernard Opitz,V. (2000). Teaching conversational skills to children with autism: effect on the development of a theory of mind. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, (6) 569-583.
Cohen, S. (2000). Fokus på autism- vad vi vet, vad vi inte vet och vad vi kan göra för att hjälpa barn med autism. Stockholm: Cura bokförlag och Utbildning AB.
Crocket, L. J., Fleming, K. R., Doepke, J. K., Stevens, S. J. (2005). Parent training:
acquisition and generalization of discrete trials teaching skills with parents of children with autism. Research in Developmental Disabilities, 28, 23-36.
Danielsson, L., & Liljeroth I. (1996). Vägval och växande. förhållningsätt, kunskap och specialpedagogik för yrkesverksamma hjälpare. Stockholm: Liber AB.
Deckmar, M. (1998). Freds bok . Östersund: Ord & tanke.
Eriksson, K. (1990). Vårdprocessen., Stockholm: Almqvist & Wiksell.
El-Ghoroury, N. H., & Romanczyk, R.G. (1999). Play interactions of family members towards children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders,29, (3) 249- 258.
Eriksson, K.(1990). Vårdprocessen., Stockholm: Almqvist & Wiksell.
Eriksson, K. (1991). Pausen: en beskrivning av vårdvetenskapens kunskapsobjekt.
Solna: Almqvist & Wiksell.
Eriksson, K., Nordman, T., & Myllymäki I. (1999). Den trojanska hästen, Institutionen för vårdvetenskap, Åbo Akademi.
Frith, U. (1994). Autism. Gåtans förklaring. Stockholm: Liber Utbildning.
Gillberg, C. (1999). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockholm, Natur och kultur.
Gillberg, C., & Peeters, T. (2002). Autism; medicinska och pedagogiska aspekter.
Stockholm: Cura Bokförlag och Utbildning.
Hess, L. (2006). I would like to play but I don´t know how: a case study of pretend play in autism. Child Language Teaching and Therapy 22,(1) 97-116.
Holm, U. (2001). Empati- att förstå andra människors känslor. Stockholm: Natur och Kultur.
Holmqvist, M. (1995). Autism. Uppfostran, undervisning och förståelse för personer med extremt atomistisk omvärldsuppfattning, Lund: Pedagogiska institutionen, Lunds universitet.
Institutionen för hälsa och vård. (2004). Studiehandledning. Omvårdnadsforskningens teori och metod III- examensarbete, 10 poäng (kurskod: OMSC03, rev 2006-01-17).
Karlstad: Karlstads universitet.
Kashinath, S., Woods, J., & Goldstein, H. (2006). Enhancing generalized teaching strategy use in daily routines by parents of children with autism. Journal of speech Language and Hearing Research, 49, (3): 466-85(59 ref).
Klinta, C. (1998). Självtillit, kommunikation, rörelsegläde. Solna:Ekelunds Förlag AB.
Lindqvist, G. (1999). Vygotskij och skolan- texter ur Lev Vygotskijs pedagogisk psykologi kommenterade som historia och aktualitet. Lund: Studentlitteratur.
Lord, C., & McGee J. National Research Council (2001). Educating children with autism. Washington, DC, USA: Division of Behavioral and Social Sciences and Education.
Mesibov, G., Schopler, E., Schaffer, B., & Landrus, R. (1995). Individualiserad bedömning och behandling av barn med autism och liknande utvecklingshandikapp, Vol. 4,AAPEP : för ungdomar och vuxna : svensk version. Stockholm: Natur och kultur.
Moes, R. D., & Frea, D.W. (2002). Contextualized behavioral support in early intervention for children with autism and their families. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, (6) 519-533.
Morton-Cooper, A. (2004). Health care and the autism spectrum- a guide for health professionals, parents and carers., [online]. Available: University of Karlstad/ebrary [2007, May 20]
Owley, T. (2004). Treatment of individuals with autism spectrum disorder in the emergency department: special considerations. Clinical Pediatric emergency Medicine, 5, (3) 87-192.
Peeters, T. (1994). Autism- från teoretisk förståelse till praktisk pedagogik. Stockholm:
Liber AB.
Polit, D., & Beck, C. (2004). Nursing research- principles and methods, Philadelphia:
Lippincott Williams & Wilkins.
Preece, D. (2002). Consultation with children with autistic spectrum disorders about their experience of short- term residetial care. Brittish Journal of Learning Disabilitie, 30, 97-104.
Singh, N.N., Lancioni, E.G., Winton, W., S., A., Fisher, C., B., Wahler, G., R., McAleavey, K., Singh, J., & Sabaawi, M. (2006). Mindful parenting decreases aggression, noncompliance, and self-injury in children with autism. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 14, (3) :169-177.
Skollagen med kommentarer 2002: grundskole-, gymnasie- särskole-specialskole- gymnasiesärskole- fristående skolor och komvuxförordningarna/ redaktör: Bo Forkman.
Stockholm: Gothia, 2002.
Säljö, R. (2000) . Lärande i praktiken: ett sociokulturellt perspektiv. Stockholm:
Prisma.
Wing, L. (1996). Autismspektrum- handbok för föräldrar och professionella.
Stockholm: Cura bokförlag.
Wright, L., Watson, & W., Bell, J. (2002). Familjefokucerad omvårdnad : föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
Zander, E., & Kindwall, K. (2006). Mångsidiga intensiva insatser för små barn med autism. Stockholm: Stiftelsen Allmänna barnhuset.
Åkerman, B., & Liljeroth, I. (1998). Autism- möjligheter och hinder i ett undervisningsperspektiv. Umeå: SIH Läromedel.
Åstrand, B. (1996). De sköra barnen, om autism och specialpedagogik- omarbetad utgåva. Umeå : SIH Läromedel.
Bilaga1
ö rf a tt a re T it el Å r S y ft e M et o d H u v u d re su lt a t
ess, L. I would like to play but I don´t know how: a case study of pretend play in autism.2006Att se om träning med rollspel (med en person) ökar förmågan till deltagande i låtsaslekar En fallstudie med deltagande observation av ett barn, 10 år, med video och skattningsskala.
Förmåga till låtsaslek och förmåga till interaktiv kommunikation ökades väsentligt i studien. ashinath,S. oods, J. oldstein,H.
Ehancing generalized teaching strategy use in daily routines by parents of children with autism 2006Att se om man på olika sätt kan införa specialpedagogik i hemmet genom att se om detta kan stimulera barnens förmåga till kommunikation
En fallstudie med deltagande observation av 5st barn m autism (2-6 år) bekvämlighetsurval, inga bortfall, video och självskattningsskala
Samtliga barns förmåga att kommunicera ökades väsentligt i studien. gh, N.N., ncioni, ., inton, W., A., Fisher, ., B., ahler, G., ., cAleavey, ., Singh, J., Sabaawi, .
Mindful Parenting Decreases Aggression, Noncompliance, and Self- Injury in Children With Autism 2006Att undersöka om föräldrar till barn med autism kan reducera sina barns beteendemässiga problem genom att ändra sitt eget beteende vid interaktion med barnet.
En fallstudie med självskattning där föräldrarna ( 3 mammor) värderar själva spelar in liknande situationer av (konflikt) beteenden. Samtliga barn hade problem med aggressivitet.
Samtliga barns aggressivitet och negativa beteenden minskar.
