Familjesituationen när man har ett barn med autism

2009:302

C - U P P S A T S

Familjesituationen när man har ett barn med autism

Emma Strandberg

Maria Wallin

Institutionen för arbetsvetenskap Sociala omsorgsprogrammet

Familjesituationen när man har ett barn med autism

Familysituation when you have a child with

autism

Emma Strandberg & Maria Wallin

Luleå tekniska universitet C-uppsats

Social omsorg

Institutionen för Arbetsvetenskap

Avdelningen för socialt arbete

Sammanfattning

Autism är en funktionsnedsättning som medför en del problem i vardagen som till exempel kommunikationssvårigheter, ritualbeteende och problem med ömsesidiga kontakter med andra människor. Utseendemässigt syns det inte alltid på barnet att det är något som inte stämmer och föräldrar tvingas då ofta förklara vilken problematik autism verkligen innebär och detta kan medföra en oförståelse från samhällets sida. Syftet med studien är att få kunskap om och förståelse hur föräldrar till barn med autism upplever sin livssituation och vilket stöd de får från samhället. Studien har en kvalitativ ansats med intervjuer som datainsamlingsmetod som belyser föräldrarnas situation. Det som framkommer i studien är att föräldrar ofta får leva en inrutad tillvaro tillsammans med barnet där tydlighet och rutiner måste finnas för att vardagen ska fungera. Att få diagnosen autism på barnet, trots att man länge förstått att det är något som inte stämmer, kan innebära en stor chock för föräldrarna och det är bara början på en lång resa.

Viktiga begrepp för studien: Autism, stöd, samhälle och familj.

Abstract

Autism as a disability causes trouble in daily life, for example problems such as;

communication difficulties, stereotyped behaviour and problems with mutual interactions with other people. It doesn’t always show complexionally if a child has autism and that everything isn’t as it should be. Therefore many parents have to explain the problems that autism implies and that these problems can result in an inability to understand from the community. The purpose of this essay is to receive knowledge and understanding about how parents of children with autism experience their situation and what support they get from the community. This essay has a quantitative approach with interviews, as a way to collect data that illuminates the situation of parents to a child with autism. The result of this essay shows that the parents often live in a structured weekday together with their child, where structure and routines has to be followed in order to make the weekday function. To get the diagnose autism on a child is often a great shock for the parents even if they already knew that something isn’t as I should be, and that is just the start of a long journey.

Key concepts in the study: autism, support, community and family

Förord

Arbetet som ligger bakom denna studie har för oss varit intressant och givande, men också intensivt. En viss del av arbetet har vi gjort på skilda håll, men genom regelbunden kontakt har vi haft ett bra samarbete. Denna studie har gett oss en stor inblick i hur det är att ha ett barn med diagnosen autism. Vi har sett många samband mellan teori och empir

Vi vill rikta ett stort tack till alla som har ställt upp på intervjuer och till vår handledare Lena

som har gett oss tips och råd genom handledning.

Innehållsförteckning

Inledning……… 7

- Syfte och frågeställningar……….. 8

Bakgrund...……….. 9

- Historik………. 9

- Diagnosen autism……… 9

- Problematiken kring barn med autism……… 11

- Innebörden av att vara förälder till ett barn med autism……… 11

- Sorgen……….. 13

- En förälder berättar……… 13

- Vårdnad/ Föräldraansvar ..……… 14

- Samhällets stöd via lagstiftning……….. 15

Metod………. 16

- Urval……….. 16

- Metoddiskussion……… 17

- Intervjuer……….., 18

- Etiska reflektioner ……… 18

Analys………. 19

- Upptäckten ……… ……… 19

- Familjesituationen ………. 22

- Samhället ……… 25

- Kommunikation ……….. 27

Avslutande diskussion……… 29

Referenslista……… 32

Biliga 1………. 34

Bilaga 2... 35

Inledning

Alla människor har drömmar, planer och ambitioner för vad de ska göra med sina liv och möjligheterna att förverkliga sina livsprojekt är avgörande för vilken mening de upplever att deras liv har. Att vara en god förälder är ett av de allra viktigaste livsprojekten för många människor (Gustavsson, 1989). Det är en omtumlande upplevelse att bli förälder, det är något stort. Redan som liten tänker man mycket på den dag då man själv ska bli förälder (Lundström 2007). Författaren skriver vidare att samhället tar förberedelserna på stort allvar. I Sverige finns bra mödravårdscentraler och bra föräldrautbildningar. Som förälder har man en föreställning om barnets livsgång, förskola, skola, student, partner, egna barn osv. Vi vill ofta att våra barn ska få uppleva det som vi själva aldrig fick uppleva. Föräldraskap är alltså något svårt, allvarsamt och betydelsefullt, det är en livslång uppgift och genom barnet lever släkten vidare. Swärd (2007) skriver ”Att få ett barn är en livsresa med barnet, en resa en vandring i år” (sid. 40).

Ett barn som utvecklas annorlunda innebär en stor omställning. De som har erfarenhet av sådant är också de som förstår hur det verkligen är. Familjer står ständigt inför svårigheter, nya erfarenheter ska läras in men det finns ingen handbok att läsa. Ett barn som föds med annorlunda eller nedsatta funktioner kommer aldrig att bli som ett ”vanligt” barn utan det behöver alltid mera eller mindre stöd och hjälp i sin utveckling. Familjer med autistiska barn måste ofta ha en livslång kontakt med myndigheter, något som de inte själva har valt eller önskat och inte heller fått träning i (Swärd, 2007).

Denna uppsats kommer att handla om föräldrarnas livssituation som bland annat innebär

svårigheter i kommunikationen och svårigheter i det sociala samspelet. Därför är rutiner

viktiga för att vardagen ska fungera och familjen tvingas ofta anpassa sig efter barnet. En

självklar händelse som att åka på utflykt tillsammans med familjen är inte alltid en så självklar

och enkel sak för en familj som har ett barn med diagnosen autism (Wing, 1998).

Syfte och frågeställningar

Syftet med denna studie var att få kunskap om och förståelse för hur föräldrar till barn med diagnosen autism upplever sin livssituation och vilket stöd de tycker sig ha fått från samhället.

1. Vilket stöd får föräldrarna från samhället när barnet fått sin diagnos?

2. Hur förändras familjelivet när man får ett barn med diagnosen autism?

Bakgrund

I detta avsnitt beskrivs lite historik om autism, sedan kommer en förklaring av själva diagnosen, vilka problem som finns kring autism, sorgen hos föräldrarna och en återberättelse av en förälder ur Frith (1994). Avslutningsvis beskrivs vårdnads ansvar hos föräldrar samt de insatser som samhället erbjuder enligt lag om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Historik

Leo Kanner och Hans Asperger var barnläkare som båda forskade inom området autism redan på 1940-talet och de gjorde det helt oberoende av varandra. Deras kriterier för autism ligger till grund för diagnosmanualen DSM-IV, (Statistical Manual of Mental Disorders) och denna manual används vid dagens utredningar (Swärd, 2007). Kanner och Aspberger använde sig båda av begreppet ”autism” detta på grund av att Eugen Bleuler år 1911 använde termen som grundläggande störning vid schizofreni (Frith, 1994).

Gillberg (1992) skriver att det inte var Kanner eller Aspberger som var först med att beskriva barn med autism och menar att läkarna Jean Itard och Halsam redan på 1700-talet beskrev varsitt fall. De såg sina fall som intressanta men ingen av dem föreslog någon diagnostisk etikett.

Diagnosen autism

Diagnosen autism är baserad på beteende och för att kunna bedöma autistiska symtom är det viktigt att ta hänsyn till barnets ålder och mentala utveckling. En del beteenden visar sig inte förrän barnet nått en viss mental mognad. Vi kan till exempel inte förvänta oss att barnet före två års ålder ska kunna utforma grammatiskt korrekta meningar (Frith, 1994). Därför ställs ofta ingen diagnos innan barnet fyllt två år (Wing, 1998).

Människor med autism har svårt att kommunicera och svårt att förstå innebörden i ord. Ett stort problem för människor med autism är att avkoda kroppsspråket, speciellt ”ögonens språk”. De har även svårt med symbolisk lek, som att föreställa sig att en docka är en bebis.

En del kan lära sig det men inte alla (De Clercq, 2007).

Gillberg (1992) tar upp följande kriterier som skall uppfyllas för diagnosen autism:

1. Svår störning ifråga om social interaktion

2. Svår störning av kommunikation inklusive störningar i språkförståelse, gestförståelse, symbolförståelse samt svårigheter och avvikelser när det gäller förmågan att uttrycka sig verbalt och icke verbalt.

3. Svår störning av beteendet med begränsning i beteenderepertoaren, utstuderade ritualbeteenden, märkliga rutiner eller extremt avvikande lekbeteende (sid. 18).

Människor med autism har inte förmågan till ömsesidighet i sociala kontakter med andra människor, de har svårt att tolka ansiktsuttryck såsom miner och uttryck och de har även svårt att förstå språk. Barn med autism blir ofta fixerade vid vissa föremål som exempelvis stenar, hårtofsar, nålar eller metaller. Föremålen väljs ut av barnet på grund av till exempel färg, ytkvalitet eller dylikt, barnet bär hela tiden runt på föremålet och blir arg om någon försöker ta den ifrån dem. Autistiska barn kan sitta i timtal och rada upp olika föremål och saker som går att snurra är fascinerande för nästan varje autistiskt barn (Ibid).

Cohen (2000) menar att symtomen vid autism är olika från barn till barn och att man ser detta i mycket tidig ålder. Vissa barn med autism ger avvikande intryck redan efter födseln medan andra tycks utvecklas normalt till en början. Cohen skriver om en mamma som efter en månad upptäckte att allt inte var som det skulle med barnet och allt eftersom tiden gick blev hon allt mer övertygad om att det var något som inte stämde. Dottern grep inte efter mammans finger, hon sökte inte ögonkontakt, log inte och hon tydde sig inte till mamman när hon höll henne i famnen. Författaren beskriver också om föräldrar som upplevde spädbarnstiden annorlunda.

Till en början utvecklades barnet normalt men efter en tid stannade utvecklingen upp och gick

bakåt igen, allt eftersom förlorade de kontakten med sitt barn, barnet blev mer inbundet och

sökte inte längre kontakt med mamman.

Problematiken kring barn med autism

Eftersom människor med autism har svårt med kommunikation uppstår det ofta konflikter och omgivningen måste anpassa sitt språkbruk efter individens förutsättningar. Det är bland annat bristande kommunikation som ställer till problem för barn med autism och de vanligaste missförstånden som uppstår är konkret språkförståelse som innebär att personen uppfattar exakt det som sägs. Dahlgren (2007) ger följande exempel när ett barn skulle cykla på dagis och dagisfröken sa ”du måste ha hjälm så att du inte slår dig när du cyklar omkull” (sid. 40).

Barnet förstod det som att han/hon kommer att cykla omkull om han/hon tar på dig hjälmen.

En fyra- till sexåring vet hur man leker socialt och de tar hänsyn till spelets regler och till sina vänner. Ett barn med autism i samma ålder har svårigheter med detta och det vill gärna leka efter de regler som det lärt sig och har svårt att anpassa sig efter andra barn. För åskådare kan det se ut som att barnet leker precis som de andra barnen. När leken utvecklar sig till att det krävs kommunikation, fantasi, socialt beteende, empati och att man förstår innebörden i orden och hur det hänger ihop blir problemen stora (De Clercq, 2005). I en studie av Grey (2006) framkommer att diagnosen autism är den funktionsnedsättningen som medför mest stress i en familj på grund av svårigheter i kommunikationen, svårt att utrycka känslor samt de antisociala svårigheterna. Fler svårigheter som kan medfölja för många familjer är exempelvis utflykter som är en naturlig del av det sociala familjelivet. Men då småbarn med autism uppfattar stora folksamlingar och oväsen som skrämmande, krävs det noggrann planering när man ska göra en utflykt. Misslyckas man så bör man vänta ett tag innan man gör om det igen.

När barnen börjar förstå lite mer kan man förbereda dem i förväg genom att förklara med ord och visa bilder på vart man ska, vad som kommer hända där, hur länge man kommer att vara borta och att man sedan ska återvända hem. Det är även viktigt att berätta om detaljer som exempelvis när och var man ska äta och att det finns toaletter (Wing, 1998).

Innebörden av att vara förälder till ett barn med autism

Som förälder har man ett ansvar för sina barn som minskar ju äldre barnet blir och så

småningom försvinner ansvaret helt. Där ligger den stora skillnaden i att ha ett barn med en

funktionsnedsättning, exempelvis autism och ett ”normalt” barn. De flesta barn med en

funktionsnedsättning kan också bli mer självständiga ju äldre de blir men en del behöver

vuxenstöd livet ut. En del barn med funktionsnedsättning klarar sig sämre på egen hand, har

svårt att bygga upp ett liv utanför hemmet och de har även svårt att hänga med i andra barns aktiviteter. När ett barn med funktionsnedsättning växer upp flyttar de ofta till en gruppbostad eller servicelägenhet men därmed upphör inte föräldrarnas ansvar. Eftersom barnet inte själv kan bevaka sina intressen har föräldrarna ständigt kravet på sig att föra deras talan (Gustavsson, 1989).

Swärd (2007) skriver om en mammas berättelse om att leva nära ett barn med diagnosen autism och hon menar att hon upptäckte en helt ny värld. Hon säger att man lär sig att se världen utifrån en annan vinkel eller dimension. Hon säger att hon aldrig skulle vilja vara utan honom men hon önskar att hon sluppit kampen kring hans person, att alltid försöka få omgivningen att förstå. Sonen var livlig när han var liten, exempelvis snurrade han på alla olika sorters hjul som fanns och hade ingen distans till andra människor. Han kallade alla kvinnor för mamma och satte sig i okända människors famn. Eftersom funktionsnedsättningen inte syntes sa alla till mamman att ”barn är barn”. Det visar sig också att föräldrar ofta inte blir förstådda och bemötta på ett bra sätt av till exempel lärare. De upplever till och med ibland att de blir ifrågasatta som föräldrar (Swärd, 2007).

Ett barn utvecklas och växer och detta ställer ständigt nya krav på föräldrarna och på familjen eftersom varje ny fas i utvecklingen ger nya utmaningar. I en del familjer blir påfrestningarna så stora att man har svårt att klara det på egen hand. Det som skiljer familjer som har barn med autism mot andra familjer är att allt kretsar kring barnet. Det kan i vissa fall bli så stora påfrestningar att föräldrarna väljer att skilja sig, i andra fall blir man mer sammansvetsade. I vilket fall som helst kommer frågorna kring autism och barnet att uppta den mesta tiden många år framöver eller under hela livet (Cohen, 2000). Aktuell forskning har också visat att det är vanligare med utbrändhet bland föräldrar som har barn med autism än hos andra föräldrar (Schieve m.fl. 2009).

Ett barn med autism kommer att påverka hela sin familj på olika sätt, inte minst när det gäller

tidplanering. Den första tiden efter att familjen fått diagnosen autism på sitt barn brukar

så bra omvårdnad, utredning och behandling som möjligt. En del föräldrar väljer till och med att flytta till annan ort. Det blir ju även föräldrarna som får föra barnets talan när det gäller rättigheter (Cohen, 2000).

Sorgen

En familj som får ett barn med en funktionsnedsättning genomgår en sorgeprocess. Det är viktigt att de får stöd och hjälp i en sådan situation så de kan återgå till sina liv och känna stabilitet i vardagen. Sorgen utvecklas olika och utvecklingen beror i hög grad på hur omgivningen bemöter familjen. Det är viktigt att omgivningen förstår och accepterar sorgen och att man låter informationen om barnets funktionsnedsättning smälta in. En del familjer behöver stöd och samtal i flera månader eller år innan de hittar ett bra sätt att leva sina ”nya”

liv. När föräldrarna fått sörja en tid och ge uttryck för sina känslor kan de börja bygga upp ett liv där deras barn verkligen ingår (Fyhr, 2002).

Insikten om vilket gigantiskt ansvar man har kan väcka kan väcka oro och ångest hos föräldrarna. Vad blir det kvar av ens eget liv? En del föräldrar beskriver det som att de såg sitt liv rinna bort i en ström av blöjbyten, träning och evig tillsyn. Uppoffringar för barnet kan väcka självförakt hos föräldrarna då de ger upp sina egna mål för barnets skull (Gustavsson, 1989).

En förälder berättar

När man ser ett barn med svår utvecklingsstörning ser man att barnet är annorlunda men ett barn med autism kan se ut som vilken bebis som helst. Frith (1994) skriver om en pojke som heter Peter. Under Peters första levnadsår var han precis som vilket spädbarn som helst. Han grät och skrattade åt samma saker som andra barn. På fotografier ser han ut som ett ”friskt”

och lyckligt barn. Under Peters andra levnadsår började föräldrarna att oroa sig för honom,

eftersom han till skillnad från hans syster inte hade lärt sig prata. Men det som oroade dem

mest var att han inte verkade förstå det man sade till honom och att han inte reagerade när

man ropade på honom. När man talade till honom visade han inget intresse, istället kunde han

inspektera varenda liten del av en byggkloss. Peter kunde sätta sig i knäet på vem som helst

precis som att det var en mjuk och skön soffa men han var samtidigt nöjd med att sitta helt

själv i en annan del av rummet. När hans mamma kom för att ta upp honom sträckte han inte

självständigt barn som bara var sen med talet. Man testade Peters hörsel för att konstatera om det kunde vara en förklaring till att han inte kunde prata och varför han inte reagerade när man tilltalade honom. Men det visade sig att Peter var väldigt känslig för ljud, han blev oerhört rädd när dammsugaren var igång, han skrek och var otröstlig och vande sig aldrig vid ljudet.

Föräldrarna fick lösa det så att de aldrig dammsög när Peter var i närheten. När Peter lekte med bilar var hans intresse fokuserat på att ställa upp bilarna i rader och noggrant undersöka om däcken snurrade. När Peter var tre år förstod föräldrarna att det var något som inte stämde med honom, han kunde ännu inte prata och han utvecklades inte i samma takt som sin jämnåriga syster. Men Peter älskade musik, han kunde lyssna på samma låt om och om igen.

Vid tre års ålder gick Peter igenom olika tester som gav honom diagnosen autism. Resultatet på språktestet blev dåligt, medan tester där han skulle foga samman geometriska figurer och former gav utmärkt resultat. Hemma var han en hejare på pussel, han kunde till och med lägga pusslet med bitarna upp och ner. Denna färdighet gav hans mamma ett hopp om att han skulle överraska alla och visa att han var ett vanligt barn.

Vårdnad/ Föräldraansvar

Alla föräldrar har ett rättsligt ansvar för vårdnaden av sina barn vilket innebär att man har en rätt och en skyldighet att ombesörja barnets personliga omvårdnad och angelägenheter i övrigt samt att ge barnet bra uppfostran. Detta rättsliga ansvar innefattar även den faktiska vårdnaden vilket handlar om den dagliga omsorgen (Saldeen, 1995). Barnets grundläggande rättigheter tas upp i föräldrabalken (SFS 1949:381). 6 kap:

Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran. Barn ska behandlas med aktning för sin person och egenart och får inte utsättas för kroppslig bestraffning eller annan kränkande behandling. (1 §)

Det är vårdnadshavaren som är skyldig att se till att barnets behov tillgodoses (Saldeen,

1995). I föräldrabalken 6 kap 2 § 2 st. erinras om att det är vårdnadshavarna som har

skyldighet att se till att behoven enligt föräldrabalken 1 § följs och i 11 § står det att

skyldighet att se till att barnet får den vård som det behöver, men det ligger således inte på föräldraansvaret att själv utföra vården (Fallenius, 2006).

Samhällets stöd via lagstiftning

Att alla människor har rätt till stöd och hjälp kan man få bekräftat i lagen. Följande citat är hämtat ur Socialtjänstlagen (SFS 2001:453):

Kommunen har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver (2 kap).

Utöver Socialtjänstlagen finns Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)

(SFS 1993:387). Det är en rättighetslag som gäller vissa funktionshindrade (Bergstrand,

2005). I denna lag anges vilka som har rätt att söka insatser. Det är tillexempel personer med

utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd (1 kap1 § LSS). Om man tillhör

någon av dessa grupper har man rätt till insatserna enligt 9 § LSS. De insatser man kan

erhållas med stöd av lagen är bland annat: Rådgivning och personligt stöd, ledsagarservice,

kontaktperson, avlösarservice, korttidsvistelse, bostad med särskild service samt daglig

verksamhet. Den första insatsen, rådgivning och personligt stöd ansvarar landstinget för, de

övriga är det kommunen som tillhandahåller (Bergstrand, 2005).

Metod

För att besvara syftet har vi gjort en kvalitativ studie, detta för att förstå ämnet från den intervjuades livsvärld. Lämpligaste datainsamlingsmetoden ansågs vara öppna enskilda intervjuer (jfr.Kvale, 1997).

Urval

För att besvara syftet var kriteriet att intervjupersonerna skulle ha barn som fortfarande bor hemma, men denna avgränsning fick vi gå ifrån när det gällde en intervjuperson. För att få intervjupersoner skickades ett informationsbrev (bil.1) om studien och dess syfte till intresseföreningen för autism. Den första informanten som var positiv till att intervjuas kontaktades via telefon efter att vi fått kännedom om att personen ifråga var ordförande i intresseföreningen autism. Vidare kontaktades en annan medlem ur intresse föreningen som också ville bli intervjuad. Hon informerade även om att de skulle ha ett medlemsmöte samma vecka och vi var välkomna dit för att informera om studien. Tyvärr ställdes mötet in. Den första intervjun genomfördes och vi frågade om informanten hade förslag på någon som skulle kunna tänka sig att bli intervjuad. Hon informerade om att de skulle ha föräldramöte på sonens skola, som är en skola för ungdomar med autism. Vi skickade med henne några informationsbrev som hon skulle dela ut till föräldrarna. Hon föreslog även en kvinna som har ett barn med autism som kontaktades och som var villig att bli intervjuad. Via henne fick vi en kontakt med ännu en förälder som har en dotter i tonåren, men som flyttat hemifrån.

Eftersom vi haft svårigheter att få intervjupersoner valde vi att göra ett avsteg från vår

begränsning och utföra intervjun i alla fall trots att dottern hade flyttat hemifrån. Via

föräldramötet fick vi kontakt med ytterligare en förälder som ställde upp, han hade två barn

med diagnosen autism. Vi fick även ett annat tips, och även denna förälder var positiv till att

bli intervjuad. ”Via intresseföreningen för autism” och en annan kontakt fick vi namn på ett

par föräldrar som kontaktades och som ställde sig positiva. Vi har intervjuat åtta föräldrar som

har barn med diagnosen autism mellan åldrarna 12-25 år.

Metoddiskussion

Vi valde att göra en kvalitativ studie med intervjuer som datainsamlingsmetod. Detta för att få så grundläggande och djupa svar som möjligt. I och med att vi själva inte har barn, kan man anta att vår förståelse troligen inte är tillräcklig när det gäller frågor kring familjeliv. Familjer som har barn med autism lever i en speciell situation. Det vi vill belysa är människors erfarenheter, därför var intervjuer för oss ett bra val istället för att basera studien på det som redan skrivits i ämnet.

Vår tanke från början var att med hjälp av LSS-handläggare få informationsbreven

hemskickade till föräldrar som har barn med autism. Vi antog att vi på så sätt få tag på

tillräckligt många intervjupersoner. Eftersom vi fick erbjudandet att komma på medlemsmötet

för ”Norrbottens intresseförening för autism” ändrade vi planen. Då mötet skulle omfatta alla

Norrbottens medlemmar antogs att intervjupersoner skulle finnas där men när mötet blev

inställt tyckte vi att tiden inte räckte till för att kontakta LSS-handläggare. Vi valde därför att

nöja oss med kontakterna vi hade och hoppades på att dessa skulle kunna leda oss till fler

möjliga intervjupersoner, vilket också blev fallet. Vi tror inte att det nämnvärt har påverkat

slutsatsen av studien då vi fick tag i nog många intervjupersoner tillslut.

Intervjuer

Inför intervjuerna hade en intervjuguide (bil. 1) med övergripande frågeställningar utformats och intervjuerna genomfördes i en miljö som personen själv fick välja. Detta för att intervjupersonerna skulle känna sig trygga och därmed fick vi även så mycket information som möjligt (jfr. Kvale, 1997). Intervjuerna inleddes med en kort presentation av syftet och en information om att allt skulle spelas in, men att man när som helst kunde välja att avbryta om det inte kändes bra. Vi informerade även om att ingen annan skulle lyssna på intervjun och att den skulle raderas så fort vi skrivit ner den.

Vi valde att spela in intervjuerna för att kunna koncentrera oss på ämnet i intervjun. Vi lyssnade av bandet och skrev ner intervjun ordagrant för att analysera det som framkommit.

Etiska reflektioner

För en del människor kan det kännas jobbigt att prata om sin livssituation och de problem som

kan uppstå när man har ett barn med autism. Därför tog vi hänsyn till föräldrarna och gav dem

tid att fundera på om de ville ställa upp. Vi lät dem sedan kontakta oss för tid och plats som

passade dem bäst. Några svarade direkt att de ville ställa upp och tyckte att det var roligt att vi

hade valt att studera just detta ämne.

Analys

Genom utskriften av intervjun har vi fått en struktur och överblick över samtalen. Efter att utskrifterna var klara började vi analysera texten. Vi läste igenom intervjuerna och kategoriserade vissa avsnitt för att lätt kunna ta fram olika kodade avsnitt (jfr Kvale, 1997).

För att lättare förstå texten har vi delat in analysen i fyra huvudteman.

De teman som framkom i intervjuerna är upptäckten, familjesituationen, samhällets stöd och kommunikationen.

Upptäckten – att få diagnosen autism

Frith (1994) säger att man måste ta hänsyn till barnets ålder och utveckling för att kunna ställa diagnosen autism. Detta framkommer i samtliga intervjuer då majoriteten av barnen fick sin diagnos vid fem-sex års ålder. Det vanligaste verkar vara att funktionsnedsättningen framträder på ett betydligt tydligare sätt när barnet börjar på dagis. När en förälder hämtade sitt barn från dagis så hade fröknarna alltid något negativt att säga. Han säger:

Med vår son började vi stöta på problem från förskolan då han var fem år.

Det var ofta så att när man kom och hämtade honom så stod personalen och rabblade, det här och det här och det här har han gjort de pratade om ouppfostrad osv.

Personalen på dagis tyckte att han var ett problem barn. Detta överensstämmer med vad Swärd (2007) skriver om att föräldrar till barn med autism ofta upplever att de inte blir bemötta på ett bra sätt till exempel av lärare. De upplever ibland att de blir ifrågasatta som föräldrar. Detta gäller således inte alla föräldrar då en förälder uttryckte sig så här:

Vår son har fått en underbar lärare som hjälpt honom och oss väldigt mycket, det betyder så mycket att man får bra kontakter och hjälp

En annan förälder tar upp problemet med bristfälliga kunskaper om diagnosen autism och säger:

På lärarutbildningen läser dom vad är det, fyra timmar om neurologiska

funktionshinder. På dom fyra timmarna så hinner man inte, man tappar

ganska fort bort det i rulliansen när man börjar på daghem eller skola, så

det är ju förståeligt

Den här föräldern uttrycker en känsla av att personalen inte förstår funktionsnedsättningen och dess konsekvenser, men uttrycker samtidigt en förståelse för personalen. Denna förälder har en önskan om att det i utbildningen samt under arbetet bör finnas mer fokus på funktionsnedsättningar.

En annan förälder säger så här:

Vi såg ju att han var annorlunda än de andra barnen och fröknarna sa också att han var annorlunda och att de misstänkte en hjärnskada

Dessa två utsagor visar att symtomen på autism framkommer på olika sätt precis som Cohen (2000) säger så kan symtomen vara olika från barn till barn. Det kan vara en av förklaringarna till att en av barnets fröknar uppmärksammade att det var något som inte stämde hos barnet, hans beteende kanske var mer synligt avvikande medan det andra barnet sågs som ett problem barn som var ouppfostrat.

I en familj fick man inte diagnosen på barnet förrän hon var 16 år gammal eftersom hon var så

”högfungerande”. Hon var till exempel inte sen med att lära sig prata men däremot var hon sen med att lära sig gå, sitta och cykla och liknande saker. Mamman uttrycker sig så här:

Det var väl när hon började skolan som det började bli lite problem med kompisar. Sen hade hon bara ett intresse hästar från det att hon var sju och det är ju inte så ovanligt när det gäller tjejer. Hade det varit Afrikas städer så hade man ju börjat undra men hon ritade hästar, pratade hästar, lekte häst och skrev om hästar. Hon ville leka med kompisar när dom lekte häst men ville dom spela fotboll eller nått annat så ville hon inte vara med. När hon var liten var vi mycket på kontroller för att hon tuppade av ibland, vi gjorde mycket tester och dom var väl inne på att det kunde vara nått åt det här hållet men sen när de fysiska testerna i tre års åldern blev så bra så var det inge snack om nå kontroller

För den här flickan fungerade det mesta bra fram till dess att hon blev äldre och det började

ställas högre krav på henne (jfr Gillberg, 1992). Efteråt förstår mamman att en del saker som

vad olika de kan vara. Nu har jag som förstått att det har ju också med saken att göra

Detta kan jämföras med berättelsen om Peter ur Friths (1994) bok. Mamman beskriver om hur Peter inte sträckte fram armarna mot henne som andra barn gjorde. Detta förklarade man till en början med att Peter var ett mycket självständigt barn.

Ett stort problem för människor med diagnosen är ”ögonens språk” (De Clercq, 2007) detta märkte en förälder hos sitt barn redan när han var mycket liten:

I början så var det de här med att det inte blev någon ögonkontakt, den här naturliga kontakten saknades.

Detta överensstämmer även med vad Cohen (2000) skriver om en mamma som upptäckte att något inte var som det skulle när barnet inte greppade efter mammans finger och inte sökte ögonkontakt.

Det finns stora svårigheter att sätta en diagnos på ett barn på grund av att barn utvecklas olika och en av föräldrarna säger:

En del barn är ju mycket senare än andra barn och de är ju olika som barn också, men som förälder så känner man ju när nånting inte är rätt

Till denna mamma sa läkarna att man måste vänta lite med utredningarna tills han blir äldre.

Detta stämmer väl överens med det som Frith (1994) skriver om att man bör ta hänsyn till barnets mentala ålder. En annan förälder uttryckte det som följer:

Vi började misstänka att det inte stod rätt till när han var tre men det tog ändå ett tag innan vi kom till BUP, de ville kolla lite annat först om det bara kunde vara omognad eller sådär, men vi kände ju att det inte stod rätt till

En mamma sa att hon kände redan när sonen var spädbarn att det var något som inte stämde, det var nått i blicken. Att förstå att allting inte står rätt till är en sak men att få det bekräftat med en diagnos kan vara väldigt jobbigt och omtumlande, som framkommer av följande citat:

Jag trodde att jag var förberedd men det var jag ju tyvärr inte. Någonstans

så har man ju ändå som förälder att man inte vill att nånting ska vara fel,

utan man vill ju att allting ska vara bra... så jag däckade total, jag fick

sjukskriva mig några dagar jag fixade inte att gå på jobbet

Det gick inte att acceptera att han hade utvecklingsstörning. Jag vet inte det sitter ju här i hjärnan. Det hände inte så mycket det var bara prat, vi hade ju själva mycket tankar... det kan man säga i början är man ganska snurrig.

… alltså när man får en diagnos, alltså jag var nog i nått chocktillstånd kan man väl säga och man blir väldigt trött i huvudet

Att få ett sorgebesked som exempelvis att ens barn har diagnosen autism är mycket omtumlande. Och då är det är viktigt att få stöd och hjälp i en sådan här situation, det är viktigt att omgivningen förstår och accepterar sorgen (Fyhr, 2002).

Det är mycket att bearbeta när man får ett barn som inte utvecklas normalt. Ett normalt barn blir mer självständigt ju äldre de blir, medan ett barn med autism behöver stöd kanske resten av livet (Swärd, 2007). Många av föräldrarna såg en utveckling hos sina barn, ju äldre barnet blev desto mer självgående blev de och föräldrarna upplevde att man kunde släppa lite på rutinerna. Att flytta hemifrån trodde de flesta föräldrarna att barnen skulle klara av men att de ändå skulle behöva ett visst stöd i livet.

Familjesituationen

Barn med autism är beroende av rutiner i vardagen och ofta får hela familjen finna sig i detta eftersom avbrott i de dagliga rutinerna kan förstöra en hel dag. En förälder liknade autism vid första gången man kommer till Arlanda. Han uttryckte sig på följande sätt:

Första gången man kommer till Arlanda så är det ganska mycket intryck, det är skärmar som blinkar och det är en väldigt kaosartad situation man vet inte vart man är vart man ska och hur man ska ta sig dit, så ser en vardag ut för ett barn med autism.

När man tänker sig in i denna liknelse kanske man kan förstå hur jobbig en vardag kan vara

för ett barn med autism och även för familjen då varje dag kan bli kaosartad om man inte

följer dagliga rutiner. Föräldern berättar vidare att han vid ett tillfälle sa till en byråkrat: ”Vi

kan ju komma och möblera om i ditt kontor varje dag, vill du ha det så?”. Man kan försöka

Att få barn är en stor uppgift i livet och många drömmer om detta och tänker sig barnets uppväxt och allt som det kommer vara att få vara med om. Man tänker sig barnbarn och kanske till och med barnbarnsbarn (Swärd, 2007). Det är en stor omställning att få barn men att få ett barn som utvecklas annorlunda är kanske en ännu större omställning för hela familjen. Man får lära sig att tänka på att planera det mesta i detalj och i möjligaste mån göra varje dag lik den andra för att behålla friden i huset. En av informanterna beskriver:

Från det att han var liten kunde det ju liksom vara så att han reagerade på att jag tog en annan väg till dagiset, då var hela dagen förstörd och då ballade det mesta ut på skolan. Han var väldigt rutinberoende och det är han fortfarande, han vill veta vad vi ska göra. Vad ska jag göra? Hur länge ska jag göra det? När slutar det och vad ska vi göra sen?

Barnet vill veta precis vad som skall hända annars blir det väldigt oroligt och jobbigt. Olika aktiviteter som exempelvis resor och utflykter kan bli jobbiga om barnet inte vet precis var man ska, när man ska stanna osv. Detta framkommer i följande utsagor.

När vi reser utomlands och så, så bokar vi ofta samma hotell år efter år.

… utflykter och resor var jobbigt i början, hade man inte förberett långt innan hur det skulle bli till exempel vi ska äta glass där osv...

… man måste ju totalt förbereda, det tar flera dagar att komma ut på en resa med honom just därför att man ska förbereda. Han kan sticka iväg om han tycker att det blir för jobbigt så man måste som alltid ha koll på honom

Att ha en lång framförhållning och god planering är en förutsättning för en familj som har ett barn med autism (jfr Wing, 1998). Rädslan för att att till exempel en utflykt kan gå snett blir för några att man väljer att stanna hemma istället. En förälder sa så här:

Det är ju som när man har riktigt små barn man väljer kanske att stanna hemma ibland för att det blir så jobbigt

På detta vis påverkas hela familjen. Det kan vara svårt att åka iväg, alla tillsammans. Man

tvingas dela på sig som föräldrar så att alla barn får lika mycket uppmärksamhet. En förälder

sade att när deras autistiska barn är på korttids så ägnar de hela den tiden till hans syster som

annars hamnar i skymundan. Man kan göra saker som familj som man inte kan när barnet med

autism är hemma.

Autism är speciellt inte minst därför att barnet kan börja utvecklas normalt och att man ofta inte får diagnosen förrän barnet är några år gammalt. Barnet måste få utvecklas mentalt innan testerna kan genomföras (Frith, 1994). Detta kan upplevas oroligt för föräldrarna, de lever med ”hoppet” om att barnet ska visa sig vara normalt.

För hela familjen är det slitsamt att ha ett barn med autism i familjen. Alla får göra stora uppoffringar. Så här beskriver ett par föräldrar det:

… från början var det som vanligt och han hade också ett tidigt utvecklat språk så att man kunde inte se någonting på det. Det förändrades väl när han var i tre års åldern och hade raseriutbrott och man kunde inte riktigt nå honom. Det var ju väldigt slitsamt för familjen och för den äldre sonen också. Han kunde få raseriutbrott flera gånger om dagen och vi förstod inte varför, han var inte så intresserade av jämnåriga och ville bara se på TV.

Och sen när vi får veta det vi befarat, att det är någonting så blir det ju ett sorgearbete för familjen

… från att ha varit en familj med mamma, pappa och stora syster som hade ett rikt socialt liv så förändrades naturligtvis vårat liv drastiskt när han anlände till vårt liv. Eftersom han är så krävande så har det naturligtvis också inneburit att det haft negativa följder på vårat sociala liv. Det är ju så illa att det går ju inte spontant att komma och hälsa på. Vi måste alltid förbereda oss, vi måste alltid veta när någon kommer och hälsar på.

Kommer någon utan att man vet om det så blir det jättetufft

Ovanstående utsagor beskriver både frustrationen att inte veta varför barnet reagerade som det gjorde och det sorgearbete som familjen gick igenom när de fick diagnosen. De beskriver också svårigheterna med improvisation och spontanitet. Cohen (2000) säger att det som skiljer familjer som har barn med autism åt från andra familjer är att hela tillvaron kretsar runt autism.

Det föräldrarna betonar är att de måste följa de utarbetade rutinerna för att barnet ska må bra

och fungera så bra som möjligt. En av föräldrarna säger:

Vi väcker henne prick 06:15 varje morgon, halv sju ska hon sitta vid frukostbordet, klockan sju är det dags för badrummet och halv åtta ska hon vara klar. Det är väldigt enkla scheman som har varit jättebra... hon mår bäst av att veta hur dagen börjar. Rutiner är jättebra!

Ett barn påverkar hela familjen inte minst när det gäller tidsplanering (Cohen, 2000). Även Wing (1998) betonar vikten av planering vid till exempel utflykter man bör förbereda barnet med detaljer om resmålet och miljön runt om kring.

Det tar ofta lite mer tid och kraft att ha ett barn med en funktionsnedsättning. Cohen (2000) skriver att föräldrar är beredda att göra stora uppoffringar för sitt barn med funktionsnedsättning, man låter kanske karriären vila. Av följande utsagor framkommer detta:

För oss har det absolut inte gått... alltså om man ska överleva som familj om inte han fungerar och får det han behöver så då blir det så otroligt jobbigt för alla andra och för honom också... det är ju jag då som har offrat mitt yrkesliv. Men jag tycker att det är värt de.

Jag har kunnat arbeta som vanligt men däremot så har jag haft en period när jag varit sjukskriven i fem år, de fem åren har nog gett mycket för sonen det var alltid någon som var hemma när han kom hem, annars vet jag inte vad vi hade gjort. Han klarade ju inte av att gå på fritids

En period när hon mådde som sämst var det på gränsen att jag inte kunde arbeta, jag var faktiskt hemma ett tag... Ibland var det så pass jobbigt hemma att det nästan var vila att gå på jobbet

Jag har kunnat arbeta eftersom att jag har haft en förstående arbetsgivare, man har kunnat flexa och gå på de här mötena då när det var utredning.

Vissa perioder har han ju varit med på jobbet i upp till tre dagar, men jag har ju tur att ha mamma och pappa här i stan också

Jag har ju fått gå ner väsentligt i tid, stundtals inte arbetat alls för det har bara inte gått

Några hade haft möjlighet att arbeta i samma utsträckning men då haft föräldrar i närheten

som hjälpt till. Men majoriteten av föräldrarna har fått gå ner i arbetstid och några har även

blivit sjukskrivna. Detta överensstämmer med Grey D.E. (2006) som menar att autism är den

funktionsnedsättning som framkallar mest stress hos föräldrar. Enligt Cohen (2000) är

föräldrar beredda att göra stora uppoffringar för sitt barn, han menar att man kanske låter karriären vila. Det handlar inte alltid om ett val utan ett måste för att få vardagen att fungera.

Samhället

Samhället har en del stöd att erbjuda eftersom de som har diagnosen autism tillhör personkretsen i LSS (SFS 1993:387 1 §) och det som kommunen och landstinget tillhandahåller finns som tidigare nämnts i 9 § LSS. Det som framkom i intervjuerna var att de insatser som deras barn hade var mest kontaktperson och korttidsboende men även avlösarservice i hemmet och ledsagarservice. Ett barn hade även personlig assistans. Några föräldrar uttryckte att de själva fick ta reda på mycket när det gäller LSS och vara aktiva för att få insatserna. Det tyckte inte hade de hade orken att ta reda på vad som fanns att tillgå från kommunen när de redan hade det rätt tungt hemma. En förälder uttryckte det så här:

Vi hade kontakt med LSS-handläggare om kontaktperson så hon hade det ett tag. Men det måste jag säga att, att man får ju inte information utan man måste ju söka det själv och när det är som jobbigast så har man nästan ingen ork att söka det själv

En annan förälder sa:

På kommunen på stadshuset där LSS-handläggarna sitter så fick vi inget bra intryck på sista träffen vi hade. Hon lade upp en ”bibba” med papper och liksom kort förklara att ni kan söka kontaktperson och läsa den där bunten. Nä det kändes inte bra så jag sköt allt åt sidan ett par år

När man som förälder precis har fått en diagnos på sitt barn känns det mesta lite kaotiskt och man har fullt upp med att få vardagen att fungera. Att följa upp vilka som omfattas av lagen och vilka deras behov av stöd och service är, ingår i kommunens skyldigheter (SFS 1993.387 15 §).

Att i en kaotisk situation även ta emot en stor mängd information kan kännas svårt. En av

föräldrarna berättar:

Den här mamman upplevde stödet från samhället som mycket prat som sedan inte ledde någon vart. Hon kände sig snurrig av all information i början och hade svårt att acceptera diagnosen.

En del föräldrar berättade att de själva hade tagit initiativet att kontakta kommunens LSS- handläggare. En av föräldrarna säger:

Jag ringde till LSS handläggaren och sa att du får komma till mig och berätta om vilka insatser som finns och vad man har rätt till för jag vet ingenting. Så småningom kom hon till mig.

En annan förälder menade att de själva måste ta reda på mycket och sätta sig in i en massa saker men att de har blivit väl bemötta av LSS-handläggare och att det inte har varit några problem att få sådan hjälp som de har behövt men däremot att det är svårt att få tag i människor som utför dessa arbeten. Hon säger:

När vi började ha kontakt med LSS-handläggarna så gjorde de allt, nu finns det en enhetschef som ska se till att det finns personal, dom som är unga flyttar ju iväg. Det här är ju inget som man gör hela livet. Om vi vill ha hjälp tre timmar i veckan så är det ju ingen som kan försörja sig på det. Så det tycker jag är ett problem.

Föräldern som påtalade detta problem önskade att anställningsformerna skulle bli bättre för de som arbetar med exempelvis ledsagning. Problemen som uppstår när det inte finns tillräckligt med personal är att föräldrarna blir väldigt låsta. En förälder berättar:

Ibland har man ju varit tvungen att göra nått och ingen har kunnat komma just den kvällen

Bergstrand (2005) beskriver vilka insatser som finns enligt LSS. Dessa insatser är viktiga för många människor, men föräldrarna som intervjuats har uttryckt en del missnöje med samhällets insatser. Insatserna i sig upplevs som bra, men servicen från kommunen beskrivs av del föräldrar som mindre bra.

Kommunikation

Människor med autism har svårigheter när de ska kommunicera. Ett kriterium som Gillberg

(1992) skriver om vid diagnosen av autism är: svår störning i kommunikationen inklusive

störningar i språkförståelse, gestförståelse, symbolförståelse samt svårigheter och avvikelser

när det gäller förmågan att uttrycka sig verbalt och icke verbalt. En förälder säger så här om kommunikationen:

Han gör sig inte förstådd annat än att man varit mycket runt honom, det innebär ju också att man missförstår honom ofta och det som händer är ju att antingen blir han stannad för att man inte förstår honom eller så får han inte sagt det han vill säga och då tolkar man det fel och då kan man säga menar du det här och då säger han ja fast han inte menar det. Det som jag tycker är det mest förskräckliga är ju att pojken inte får sagt det han vill säga. Så det är ett stort problem i hans liv det är kommunikationen

Denna pojke har svårt att göra sig förstådd. Ett annat problem som barn med autism också ofta har är att förstå det man säger till dem. De tar en precis på orden. Att till exempel säga

”nu har du fått allt om bakfoten” kan vara jättesvårt att förstå för en person med autism. De ställer sig frågan vaddå bakfoten? Och tolkar det som att de verkligen fått nått bakom foten (Dahlgren, 2007). En förälder hade uppmärksammat detta problem:

Jag sa åt honom att du är en liten pajas då svarade han mig att jag är ingen clown, jag jobbar inte på cirkus.

Här ser man att pojken tar sin pappa precis på orden. Även ärlighet är ett framträdande drag hos människor med autism:

Det som är roligt är ju att deras censurdel inte är så stor, det kan ju vara lite obehagligt att leva med sanningen, vad tycker du om min klänning? Fy fan vad ful den är, han är ärlig, han säger vad han tycker.

Men det visar sig också att detta med kommunikation är något som man kan lära sig. Många uttrycker att det har blivit bättre när barnen blivit äldre och en förälder säger:

Kommunikationen fungerar bättre idag men det var svårare när han var mindre. Det var jättesvårt med skämt och ironi och sådana här saker.

Ibland kan han ha svårt för det idag men det funkar absolut.

En mamma beskrev svårigheter med symbolförståelsen och berättar att när hennes dotter var i

tonåren så tänkte hon fortfarande att alla verkligen trodde att hon var tomte då hon hade klätt

Diskussion

Syftet med studien var att få kunskap om och förståelse för hur föräldrar till barn med diagnosen autism upplever sin livssituation och vilket stöd de har erfarenhet av från samhället.

För att kunna besvara denna fråga började vi med att reda ut vad diagnosen autism innebär.

Frith (1994) säger att diagnosen styrs av beteenden. Man har svårt med kommunikationen och talet kanske aldrig utvecklas. En av föräldrarna berättar om svårigheterna med ironi och skämt med sitt barn. En annan berättar hur hans son tar honom precis på orden, vilket kan vara svårt och skapa vissa missförstånd ibland. Cohen (2000) skriver att föräldrar kan märka på barnet i mycket tidig ålder redan under spädbarnstiden att det är något som inte stämmer. Detta var något som de intervjuade föräldrarna bekräftade. En av de intervjuade berättade att hennes barn inte följde med blicken. En annan talar om sitt barns kontakt med andra barn och berättar att barnet ofta lekte ensam och intresserade sig inte för andra barn.

Både Frith (1994) och Wing (1996) menar på att man oftast inte ställer diagnosen autism på barn som är under två år. Barn med autism lär sig prata sent eller aldrig och därför är det svårt att ställa diagnosen innan två års ålder, för vilket barn under två år kan utforma grammatiskt korrekta meningar? När det gäller kommunikationen var det en av de intervjuade föräldrarna som kommenterade detta på ett avvikande sätt jämfört med de övriga intervjupersonerna. Hon berättade att hennes son hade ett tidigt utvecklat språk. Jämför man detta med litteraturen, ser man att det bland barn med autism är vanligt med sent utvecklat tal och ibland kommer inget tal alls. Denna förälders upplevelser av talets utveckling var alltså lite speciellt. Kriterierna som Gillberg (1992) tar upp handlar i stora drag om svårigheter i social interaktion, kommunikation, svårigheter med tal och begränsningar. Det är inte alltid som man ser på ett barn med autism att det är något som inte stämmer. När barnet är litet förklarar man problematiken med att barnet är sent i utvecklingen men kommer i kapp så småningom.

Föräldrar vill ofta förklara problem med barnet med andra saker än att det skulle vara en

hjärnskada. När diagnosen väl är satt ägnar sig föräldrarna enligt Cohen (2000) mycket tid till

att söka information om diagnosen, föräldrarna är ofta beredda att göra stora uppoffringar för

barnet. Omgivningen kan ha svårt att förstå barnets beteende eftersom funktionsnedsättningen

inte syns utåt. En förälder uttryckte det som så att omgivningen inte förstod problemen med

pojken. Båda föräldrarna var hemma när de fick ett barn till, det fanns ingen möjlighet att ta

hand om båda barnen på egen hand då barnet med autism krävde så pass mycket tid och energi. Omgivningen såg det mer som att föräldrarna bara var lata och inte orkade arbeta utan valde istället att vara hemma. Det som framkom i studien var att när det föds ett barn med autism in i familjen kretsar hela ens vardag kring detta barn. Det krävs strikta rutiner och lång förberedelsetid för förändringar.

Cohen (2000) skriver att det blir stora påfrestningar för familjen eftersom hela tillvaron kretsar kring barnet. Barn med autism har en väldigt inrutad vardag och förändringar i vardagen kan ställa till med problem. Det är svårt för familjen att göra spontana saker tillsammans eftersom barnet är så pass beroende av rutiner. Ett problem som föräldrar också känner är omgivningen som inte förstår. Som läkaren sade till Alefalk-Eklund (2007) som hade en son med autism: ”Denna pojke kommer att bli missförstådd och felbedömd genom åren. Det hade varit bättre om tungan hängde på honom, då hade de som möter honom förstått” (Sid. 49). (Barnet kan se ut som vilket annat barn som helst men ha stora svårigheter med sociala sammanhang. Hade barnet sett ut på ett annorlunda sätt, om till exempel tungan hängt på honom så hade beteendet accepterats av omgivningen).

Det som många författare (Swärd 2007, Gustavsson 1989, Lundström, 2007 och Fyhr, 2002) verkar vara rörande överens om är att det är ett livslångt ansvar för föräldrar när de får ett barn med en funktionsnedsättning. När barnet inte själv kan ge uttryck kommer föräldrarna att få stå till svars för sitt barn livet ut. Som familj kommer man att få anpassa sig efter barnet på grund av att barnet behöver rutiner och har en väldigt inrutad vardag. Det kan, som tidigare nämnts, vara svårt att göra spontana utflykter och resor, det krävs en lång förberedelsetid för att förbereda barnet så att denne ska känna sig trygg

Det största ”verktyget” vid ungänge med barn med autism tycks vara just rutiner. När man ser på familjelivets förändring, i och med barnet med diagnosen, återkommer informanterna ofta till att rutiner är ett stort och viktigt redskap. Detta var något som alla föräldrar betonade och som också framkommer i litteraturen. Wing (1998) är en av författarna som poängterar detta.

Hon skriver även om hur viktigt det är att berätta om detaljer för ett barn med autism när det

Vad gäller stödet från samhället finns det mycket stöd och hjälp att få via Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Några av insatserna som finns att tillgå, om man tillhör personkretsen, är ledsagarservice, korttidsvistelse och avlösarservice (SFS 194:387).

Föräldrarna har alla haft någon slags kontakt med handläggare som informerat om vilka rättigheter som finns, men de utryckte dock en del missnöje när det gäller stödet från samhället. Den bild vi fick av föräldrars upplevelser av stöd från samhället var inte så positiv.

En förälder påtalade problemet med brist på personal. Visst blir det ett problem när man blir beviljad en insats men man inte hittar någon som kan utföra insatsen. Som tidigare nämnts är en av kommunens uppgifter att följa upp vilka som omfattas av lagen och vilka deras behov av stöd och service är (SFS 1993:387). Vissa upplever att kommunen bör bli bättre på att gå ut med information till de föräldrar som får en diagnos för sitt barn och tycker inte att man själv ska behöva ta reda på alla vägar som man kan gå när man redan är så utmattad av allt som ett barn med autism kräver. Samtidigt påtalas av föräldrar att detta även kan bero på att man själv är så upptagen av allt runtomkring diagnosen att man har svårt att ta in informationen man får. När föräldrarna berättar om hur de upplevt stödet från samhället får det oss att fundera på samarbetet mellan kommun och landsting. Det hade varit intressant att studera detta närmare, men tyvärr är det inget vi kunnat lägga vikt vid detta arbete.

Sammanfattningsvis kan vi säga att vi ser en stor kunskap hos alla intervjuade föräldrar. En kunskap som ofta väldigt gärna förmedlas till människor runt omkring. Kunskap ger förståelse och med förståelse kan man arbeta med sina barn på rätt sätt.

Förslag till vidare forskning är att studera hur syskon till barn med autism upplever sin

livssituation.

Referenslista

Alefalk-Eklund, D. (2007). En vandring mellan ingenmansland och oaser. I Swärd A-K (red) Att pussla ihop ett liv - om samverkan . Kungsängen: Intermedia Books.

Bergstrand, B-O. (2005). LSS och LASS stöd och service till vissa funktionshindrade.

Höganäs: Kommunlitteratur AB

Cohen, S. (2000). Fokus på autism. Stockholm: Cura Bokförlag.

Dahlgren, S-O. (2007). Varför stannar bussen när jag inte ska gå av?. Stockholm: Liber AB.

De Clercq, H. (2005). Mamma, är det där ett djur eller en människa?. Stockholm:

Mäklartryckeriet AB.

De Clercq, H. (2007). Autism från insidan – en handbok. Falun: Scandbook AB.

Fallenius, O. (2006). Föräldraansvar. Ofus rättsinfo AB.

Frith, U. (1994). Autism Gåtans förklaring. Stockholm: Liber Utbildning AB.

Fyhr, G. (2002). Den förbjudna sorgen – om förväntningar och sorg kring det handikappade barnet. Stockholm: Edita Norstedts tryckeri.

Gillberg, C. (1992). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna.

Borås: Centraltryckeriet.

Grey D.E. (2006). Coping over time ur Journal of intelectual disability research. Blackwell Publishing Ltd 2006.

Gustavsson, A. (1989). Samhällsideal och föräldraansvar. Stockholm: Norstedts Förlag AB.

SFS 1949:381 Föräldrabalk.

SFS 1993:387 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade.

SFS 2001:453 Socialtjänstlagen.

Swärd, A-K m.fl. (2007). Att pussla ihop ett liv- om samverkan. Kungsängen: Intermedia Books.

Laura A. Schieve, Stephen J. Blumberg, Catherine Rice, Susanna N. Visser and Coleen Boyle (2009). The Relationship Between Autism and Parenting Stress.

Wing, L. (1998). Autism spektrum- en handbok för föräldrar och professionella. Stockholm:

Cura AB.

Information och förfrågan om deltagande i studie

Diagnosen autism innebär bland annat svårigheter i kommunikationen och svårigheter i det sociala samspelet. Rutiner är viktigt för att vardagen ska fungera, familjen måste ofta anpassa sig efter barnet med autism. Genom en studie vill vi beskriva hur föräldrar till barn med diagnosen autism upplever sin livssituation och vilket stöd de har erfarenhet av från samhället. För att få information om detta är dina kunskaper och erfarenheter av största betydelse, därför skulle vi gärna vilja intervjua dig.

Vi är två studenter som läser sista terminen på Sociala omsorgsprogrammet vid Luleå tekniska universitet och under denna termin kommer vi att skriva ett examensarbete om detta ämnesområde.

Vi är intresserade av att intervjua åtta till tio föräldrar. Intervjun beräknas ta cirka en timme och kommer att spelas in på band och detta kommer att förvaras oåtkomligt för obehöriga.

Allt material kommer att behandlas konfidentiellt. Exempelvis har endast vi (studerande) tillgång till bandet och efter godkännande av uppsatsen kommer bandet att förstöras.

Information som skulle kunna identifiera dig kommer inte att redovisas vare sig muntligt eller skriftligt för någon. Den färdiga studien kommer att publiceras i rapportform i november 2009. Den kommer att finnas tillgänglig på Luleå tekniska universitets hemsida

(http://epubl.ltu.se). Är du intresserad av att delta i studien ring eller Maila oss. Har du några frågor eller vill veta mer om studien är du välkommen att kontakta oss.

Vänliga Hälsningar

Maria Wallin Emma Strandberg

Mobil: 070-29 68 998 Mobil: 073-84 49 185

E-posst: amaawi-4@student.ltu.se E-post: forema-6@student.ltu.se

Handledare: Lena Widerlund, Universitetsadjunkt

Intervjufrågor

 Hur ser er livssituation ut?

- Familj - Syskon - Arbete - Föräldraroll

 Hur gammal var ert barn när han/hon fick diagnosen och när upptäckte ni att det var något som inte stämde?

 Berätta hur ert familjeliv förändrades när ni fick barnet med diagnosen autism?

- Vardagslivet - Resor - Utflykter - Syskon

- Umgänge med andra

- Möjligheten att fortsätta att arbeta i samma utsträckning som tidigare

 Beskriv vilket stöd får ni från samhället?

- Skola - Myndigheter - Sjukhus

 Berätta hur de dagliga rutinerna kring ert barn ser ut?

- Kommunikation