Ett hjärta är livets största gåva
En litteraturstudie om mottagarens upplevelser efter en hjärttransplantation.
A heart is the greatest gift of life
A literature study about recipient's experiences after a heart transplant.
Författare: Anoar Karim & Christer Vernberg.
VT 2020.
Examensarbete: Kandidat, 15hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet
Handledare: Ann-Sofie Adolfsson, universitetslektor, Örebro Universitet. Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro Universitet.
Sammanfattning
Inledning: En mottagare kan uppleva åtskilliga tankar och känslor. Det kan innebära ett psykiskt,
fysiskt, socialt, existentiellt och andligt ifrågasättande när patienten genomgår denna stora livsförändring. Hjärtat som organ kan symbolisera liv, död, kärlek, känslor och identitet.
Bakgrund: Hjärttransplantation har funnits sedan 1960-talet och blev en revolutionerande metod
för behandling av svår hjärtinsufficiens. Organtransplantation globalt och nationellt finns reglerat i lagar och riktlinjer. I Sverige transplanteras ungefär 60 hjärtan årligen. Patienten står inför en livslång immunsupression, som hjälper kroppen att förhindra avstötning.
Syfte: Syftet var att beskriva mottagarens upplevelser efter en hjärttransplantation.
Metod: En litteraturstudie med systematisk litteratursökning genomfördes. Studien inkluderade
kvalitativa studier. Cinahl Plus och MEDLINE användes och tio artiklar valdes in efter kvalitetsgranskning. Integrerade analys genomfördes.
Resultat: Resultatet påvisade fyra huvudkategorier; emotionella upplevelser, upplevelser av tröst,
existentiella upplevelser och upplevelser av omgivningen. Sex subkategorier var; oro samt skam- och skuldkänslor, upplevelser av sorg, upplevelser av hopp-, tacksamhet- och acceptans,
pånyttfödelse-, liv- och döden, att forma sig själv samt donator-, sjukvård- och samhälle. Dessa upplevelser beskriver aspekter som mottagare kan uppleva.
Slutsats: Slutsatser var att fler studier behövs för att studera ämnet. Resultatet är till hjälp för
sjuksköterskan att få medvetenhet och en större förståelse för hjärttransplantationspatienter.
Innehållsförteckning
Bakgrund...4
Hjärttransplantation och dess historia...4
Hjärttransplantation i världen...6
Lagar som reglerar organtransplantation i Sverige...6
Betydande faktorer i samband med en transplantation...7
Vården i samband med en hjärttransplantation...7
Begreppet hopp...8 Problemformulering ...9 Syfte...10 Metod...10 Design...11 Sökstrategi...11 Inklusionskriterier...11 Exklusionskriterier...11 Systematisk litteratursökning...11 Datainsamling...12 Kvalitetsgranskning...12
Databearbetning och analys...13
Forskningsetiska överväganden...15
Resultat...16
Emotionella upplevelser...16
Oro samt skam- och skuldkänslor ...16
Upplevelser av sorg ...16
Upplevelser av tröst...17
Hopp, tacksamhet och acceptans...17
Existentiella upplevelser...19
Pånyttfödelse, liv och döden...19
Att forma sig själv...21
Upplevelser av omgivningen...22
Donator, sjukvård och samhälle...22
Resultatsammanfattning...24 Metoddiskussion...25 Resultatdiskussion...27 Slutsats...36 Litteraturlista...39 Bilaga 1 - Sökmatris...48 Bilaga 2 – Artikelmatris...52
Inledning
En hjärttransplantation från en människa till en annan är en omfattande process och ett stort ingrepp. Mottagare som genomgått detta är en utsatt patientgrupp. Ingreppet kan påverka mottagarens liv i många aspekter. Det kan innebära psykiska, fysiska, sociala, existentiella och andliga livsförändringar. Hjärtat som organ kan symbolisera liv, kärlek, känslor och identitet. Sjuksköterskan har en viktigt roll för omvårdnaden av dessa hjärttransplanterade mottagare. Det krävs att sjuksköterskan besitter kunskap och förståelse kring patientens levda erfarenheter. Omvårdnad i samband med en hjärttransplantation har diskuterats i litteratur. Det har bland annat berört transplantation i förhållande till läkemedelspåverkan och biverkningar, hjärtfunktion, mortalitet och postoperativa komplikationer.
Bakgrund
Hjärttransplantation och dess historia
En hjärttransplantation kan bli aktuell för en patient som bland annat drabbats av obotlig hjärtsvikt. Det kan omfatta patienter som inte kan få tillräcklig behandling farmakologiskt (Hjärt-lungfonden, u.å.). Hjärtsvikt innebär att hjärtats kapacitet och förmåga blivit försämrad. Det gör att hjärtat inte kan tillgodose kroppen med syrerikt blod till kroppens alla funktioner (Henriksson & Rasmusson, 2018). I väntan på ett nytt hjärta är en lång process. Patienten ska ha drabbats av en svår
hjärtinsufficiens, utan möjlighet till farmakologiska interventioner. En transplantation kan även ges till patienter som har medfödda hjärtfel och allvarliga arytmier. Patienten måste genomgå en klinisk bedömning samt uppfylla kriterier. Dessa kriterier kan vara exempelvis att ha en obotlig
hjärtinsufficiens och att ha en förväntad överlevnadstid på mindre än sex till 12 månader. Trots att patienten utreds och bedöms för hjärttransplantation, måste alla kriterier uppfyllas innan en transplantation genomförs (Bakkan, Myrseth, Kongshaug, Relbo & Grov, 2011). Enligt
Socialstyrelsens var hjärt- och kärlsjukdomar den vanligaste dödsorsaken i Sverige under 2018. 33% av alla dödsfall var på något vis relaterad till hjärt- och kärlsjukdom (Socialstyrelsen, 2019a). Vid en transplantation ersätts ett sviktat eller dysfunktionellt organ med ett annat friskt organ. I dagsläget genomförs transplantation av kroppens olika organ, till exempel hjärta, njure, tarm och lever (Svensk Transplantationsförening, 2019). Syftet med en transplantation är att förbättra livet för patienten och att förlänga överlevnadstiden. Efter genomgången transplantation behöver patienten en livslång medicinering med immunhämmande läkemedel (Bergh & Nilsson, 2002).
Den 3 december 1967 utfördes den första hjärttransplantationen i Sydafrika. Operationen genomfördes av doktor Christiaan Barnard (Bergh & Nilsson, 2002). Barnard skrev en artikel om
utförandet redan tre veckor efter ingreppet. Washkansky, en manlig patient som var 53-år hade drabbats av svår hjärtinsufficiens, ödembildning med efterföljande infekterade sår, var diabetiker och rökare. Han ansågs vara långt från idealet för att vara en transplantationspatient. Ingreppet gav ett positivt utfall och hjärtat fungerade tillfredsställande. Den globala massmedian följde
Whaskanskys återhämtningsfas och strävan mot hälsa. Washkansky behandlades av en typ av immunsuppression, men avled den 18:e dagen postoperativt. Detta på grund av en bilateral
pneumoni och sepsis. Transplantationer ökade i antal och därmed kunde mer forskning bedrivas om ämnet. Transplantation som metod började spridas på 1970-talet till andra delar av världen. Detta blev ett medicinskt framgångskoncept, för att förlänga överlevnaden för patienter i behov av transplantation (Brink & Hassoulas, 2009). Denna genombrytande metod kunde därmed spridas runt om i världen och fler hjärttransplantationer kunde genomföras. Det som blev en
framgångsfaktor för hjärttransplantationer, var utvecklandet av immunsuppressiva läkemedel under 1980-talet. Den visade sig att förhindra organavstötning. Detta ökade chansen till patientens
överlevnad och möjliggjorde att fler hjärttransplantationer lyckades (Watson & Dark, 2012). I Sverige utfördes den första hjärttransplantation år 1984 på Sahlgrenska
Universitetssjukhuset i Göteborg. Hjärtat transporterades då från utlandet (Kornhall et al., 2012). Under de första tio åren fanns en hög risk för mortalitet. I början av 1980-talet genomfördes
transplantation av hjärtan från utländska donatorer till svenska mottagare. Detta var på grund av att begreppet om hjärndöd inte hade etablerats. År 1988 infördes begreppet om hjärndöd i Sverige (Hjärt- och lungfonden, u.å). Detta innebar att enligt lag om kriterier för bestämmande för människans död (SFS 1987:269, 1 §), kunde svenska donatorer börja användas.
Personer som bland annat drabbats av tumörsjukdom, HIV eller har ett drogmissbruk kan inte donera sina organ på grund av risk för smitta. Tumörsjukdomar riskerar att sprida sig till andra delar av kroppen, från donator till mottagare. Det finns dock en möjlighet att en person med en icke-metastaserad tumörsjukdom kan donera sitt hjärta till en annan människa. Personer med Hepatit B och C kan donera sina organ till en annan person som också drabbats av Hepatit (Bakkan et al., 2011). En individ som önskar donera sina organ kan anmäla sig till det svenska
donationsregistret. Över 1,7 miljoner individer var registrerade år 2019. Denna siffra stiger för varje år som går, trots detta råder brist på donatorer i samhället. (Socialstyrelsen, 2019b, Socialstyrelsen 2020a). På grund av den rådande epidemiologiska situation som Sverige stått inför första kvartalet 2020, behövs även ett nasofarynxprov bekräfta ett negativt resultat på Covid-19. Detta för att godkänna en organdonation (Socialstyrelsen, 2020b).
Hjärttransplantation i världen
Mellan den första juli 2017 till 30 juni 2018 genomfördes totalt 146.975 stycken
organtransplantationer i världen, varav 4.884 stycken var hjärttransplantationer. Drygt 1500 utfördes i Europa, 2000 i Nordamerika och de kvarvarande i andra delar av världen (The International Society for Heart and Lung Transplantation, 2019). Trots reglerande lagar om organtransplantation kan illegala, oetiska donationer ske. Exempel på detta är trafficking. Detta är på grund av en individers försämrade ekonomiska situationer (World Health Organization, 2020b).
I Sverige är det Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge samt Skånes Universitetssjukhus i Lund och Malmö, som utför transplantationer i Sverige. Sedan år 2011 ansvarar Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt Skånes universitetssjukhus i Lund över att transplantera hjärtan (Hjärt- och
lungfonden, u.å). Från år 1984 fram till sekelskiftet år 2000 har totalt 384 hjärttransplantationer utförts i Sverige (Bergh & Nilsson, 2002). I Sverige transplanterades totalt 60 stycken hjärtan och en kombinerad hjärt- och lungtransplantation år 2019. Det har genomförts drygt ett 60-tal
hjärttransplantationer årligen de senaste fem åren i Sverige (Scandiatransplant, 2019; Socialstyrelsen, 2020a).
Lagar som reglerar organtransplantation i Sverige
Riktlinjer i den svenska hälso- och sjukvården tar hänsyn till World Health Organization och deras vägledande principer, som gäller för organtransplantation i världen. Detta stödjer hälso- och sjukvården att forma sina transplantationskliniker, samt att transplantationen ska ske på ett säkert, kvalitetssäkrat och etiskt sätt. Organisationen hjälper också till med bland annat att synliggöra den globala bristen på organ samt stoppa organhandel (World Health Organization, 2020b).
Året 1995 tog riksdagen ett beslut om lag om transplantation m.m. (SFS, 1995:831). Den lagen beskriver att biologiskt material från en levande eller avliden människa, endast får tas om donatorn uttryckt sitt medgivande till transplantation. Om det saknas ett upprättat dokument med den avlidnes motsättning, kan närstående godkänna en organtransplantation. Beslut kring
transplantation skall fattas av medicinsk ansvarig läkare.
Lag om kriterier för bestämmande av människans död (SFS, 1987:269) reglerar
bestämmelser om människans död. Det är en läkare som fastställer att död har inträtt. Om andning och blodcirkulation upphört samt om stilleståndet har varit under lång tid, kan läkaren avgöra med säkerhet att hjärnans alla funktioner fallit bort. Om organ eller annat biologiskt material ska bevaras från den avlidne, kan medicinska insatser fortgå trots att döden infallit.
Betydande faktorer i samband med en transplantation
En transplantation är komplex och betyder inte att enbart genomgå en operation. Till följd av den livslånga behandlingen behöver patienterna ändra sina levnadsvanor. Detta i kombination med att tillgodose sig med ny kunskap. Denna kunskap handlar om hur patienten ska undvika risker för postoperativa komplikationer (Mauthner et al., 2012).
Det var 39% av Sveriges befolkning som rapporterade ängslan, ångest och oro under år 2018. Undersökningsgruppen i studien var mellan 16 till 84 år. Det var fler kvinnor än män som rapporterade dessa symtom (Folkhälsomyndigheten, 2020b). En studie visar att efter 12 till 18 månader postoperativt ökar risken för en depressionsepisod med 13 till 14% (Amanda Dew et al., 2001). Denna procentsats ökar successivt till tre år postoperativt med en prevalens av 25,5%. Patienten kan också drabbas av ångesttillstånd med prevalens på 22% två år efter en transplantation (Amanda Dew et al., 2001). Denna patientgrupp hade en högre risk att drabbas av depression än andra grupper. Detta på grund av försämrad livskvalitet (Aguiar, et al., 2010).
Det sociala stödet var en viktig komponent för transplanterade patienter som inbegrep partner, familj, vänner och vårdpersonal (Mauthner et al., 2012). Mycket stöd kunde dock leda till konflikter inom en familjs dynamik (Conway et al., 2013). För att lindra lidande och främja hälsa hos denna patientgrupp beskrevs att stöd på olika sätt kunde vara betydelsefullt. Både att få och ge stöd. Detta för att öka kunskap och att få dela sina upplevelser med andra människor. Det kunde motivera transplantationsmottagare att sträva framåt i livet (Sadala & Stolf, 2008).
Livskvalitet har påvisats att öka mellan sex till och upp till 120 månader postoperativt. Patienter som överlevt över 20 år postoperativt skattade i en cross-sectional studie att sin upplevda livskvalitet hade ökat gällande sin fysiska funktion, allmänna hälsa och psykiska välbefinnande. Andra prospektiva studier har påvisat att omedelbart efter hjärttransplantation och upp till 60 månader, hade fysiska och psykosociala faktorer förbättrats. Det förelåg en påverkan av både psykologiska och fysiska faktorer i studien. Vid ett nedslag på ett respektive fem år efter
transplantation, var familjens stöd en viktig del. Detta sattes i relation till fysiska och psykosociala faktorer. Livskvalitet hade anknytning till begreppen känsla av sammanhang, optimism och self-efficacy. Det identifierades också att mellan fem - tio år postoperativt fanns en social och
ekonomisk tillfredsställelse som kunde leda till en ökad överlevnad (Tackmann & Dettmer, 2018).
Vården i samband med en hjärttransplantation
patienten ska bli stabiliserad. Det innebär att hjärtat ska fungera tillfredsställande för fortgående omvårdnad. Övervakningen ansvaras av intensivvårdssjuksköterska som kontrollerar vitala parametrar. När patientens tillstånd är stabilt kan patienten flyttas till en vårdavdelning. Där tar allmänsjuksköterska vid och sköter den fortgående postoperativa omvårdnaden. Patienten får immunsuppressiva läkemedel, som hjälper att sänka immunförsvaret. Immunsuppression används för att kroppen inte ska initiera en avstötning av det nya hjärtat. Medicinjustering kan behöva göras beroende på patientens mående, risker för infektion samt efter genomgången biopsi. Biopsi av hjärtats vävnad ska utföras postoperativt för att säkerställa om avstötning skett eller ej. Ju mer tiden går, desto mindre risk för avstötning föreligger. Efterkontroller görs också kontinuerligt (Johnson et al., 2011). Patienten måste ta mediciner fortsättningsvis i hela livet. I realiteten kommer patienten behöva gå på regelbundna kontroller (Kornhall, 2003).
Patienten riskerar att utveckla komplikationer under det postoperativa skedet. Under det första året finns en ökad risk för avstötning av det nya hjärtat. Det är vanligt förekommande med infektioner och symtom som liknar bland annat angina pectoris. Därför finns indikationer för att genomföra kontinuerliga koronarangiografier. Organet som kommer från en donator, kan ha
drabbats av bakteriell infektion före döden. Detta behandlas med antibiotika för att organet ska vara möjligt för transplantation (Bakkan et al., 2011). Smittskyddsinstitutets epidemiologiska årsrapport problematiserar att antibiotikresistens kan utgöra ett hot mot transplantationspatienter och den generella folkhälsan (Smittskyddsinstitutet, 2011). Hjärttransplantationer innebär inte alltid ett bot, en överlevnad eller upplevelse av hälsa. Det kan också innebära att personen drabbas av andra patofysiologiska risker, såsom aterosklerotisk kärlsjukdom, diabetes med svåra komplikationer, irreversibel pulmonell hypertoni, cancer eller allvarliga leversjukdomar. Vissa av dessa sjukdomar kan behandlas och vara övergående (Bakkan et al., 2011). En studie visade att hjärttransplanterade patienter kunde utveckla depression inom ett år postoperativt. Det var endast fem av 107 deltagare i studien som hade drabbats av depressionsepisod både pre- och postoperativt. Det var en av 107 deltagare som utvecklade depression efter två år postoperativt. Organavstötning rapporterades däremot vara vanligt förekommande. 71 personer av totalt 107 patienter rapporterade att de drabbats av en akut avstötning under de första 12 veckorna postoperativt. Forskare i studien fann att
riskfaktorerna dålig adherence, ålder och cancer har ett samband med ökad mortalitet. De fann också att efter transplantation med dålig adherence kunde drabba patienten med posttraumatiskt stressyndrom (Favaro et al., 2011).
Begreppet hopp
som betyder vänta. Hopp är ett komplext och mångdimensionell begrepp. Det kan ha flera lingvistiska funktioner; hopp, att hoppas eller att vara hoppfull. Begreppet kan inneha synonyma betydelser som tillit, förväntan, önskan eller att vara en kognitiv process. Den kan också beskriva ett tillstånd eller en egenskap. Ett viktigt perspektiv är att sätta hopp i förhållande till ordet förtvivlan.
Inom omvårdnadsvetenskap används hopp för att hjälpa patienter att sätta och att uppnå ett mål. Forskare har sedan 1960-talet försökt att definiera begreppet. Detta med grund för hoppets betydelse för människan. Det kunde anses att hopp var väsentligt i människans förståelse av meningen av livet. Av den anledningen har hopp anknytning till en individs livsperspektiv. I omvårdnadsstudier har hopp använts som ett operationellt begrepp. Det har resulterat i att hopp har kunnat mätas med instrument samt haft ett samband med livskvalitet. Ett annat alternativ kunde vara att hopp innefattade två dimensioner. En dimension med ett generellt- och ett specifikt hopp. Ett generellt hopp innebar ”att vara hopp”. Det hade en betydelse av ett varande, en mening, inre kraft eller interpersonalitet. Ett specifikt hopp innefattade ”att hoppas på något”. Det kunde exemplifieras som ett görande, en framtida riktning samt ett mål (ibid.).
Andra betydelser för begreppet var till exempel de fyra innebörder som kunde förklara att vara i hopp; att känna sig hemma, att kunna uppleva bekräftande relationer, komma hem till Gud samt att gå in i ett transcendent tillstånd. Begreppet kunde också beskrivas enligt tre nivåer: att ha hopp, att vara hoppfull samt att bli hoppfull. Patienternas hopp kunde karaktäriseras att bli frisk, återgå till det normala livet och att vardagen normaliseras. Här förekom stödjande relationella begrepp som var av vikt för upplevelsen av hopp. Till slut betonades att det inte finns en relation mellan hopp och acceptans i verkligheten. Alla människor har hopp oavsett var de befinner sig (ibid.).
Problemformulering
Upplevelser av hjärttransplantationer i Sverige har ökat sedan den första transplantationen år 1984. Omvårdnaden för dessa patienter har successivt förbättrats. I och med fler medicinska och
vetenskapliga upptäckter om bland annat komplikationer och överlevnadsprognos för
transplantationspatienter, har kunskapen om patienters upplevelser inte utvecklats i samma takt. Att se hela människan med sina fysiska, psykiska, andliga, sociala och existentiella aspekter, kan sjuksköterskan få en inblick i hur det kan upplevas att genomgå en hjärttransplantation. Detta kan bidra till att optimera den personcentrerade vården. Valt ämne bör studeras eftersom hjärt- och kärlsjukdomar är den främsta dödsorsaken i Sverige och hjärttransplantationer kan bli aktuellt i samband med insjuknande. Det saknas också en fullgod statistik för antalet hjärttransplantationer runtom i världen samt en brist på patienternas egna perception om sin upplevelse. Den främsta
motiveringen för valt område är att efterfrågan av organ ökar i samhället och att studien kan ge en upplysning för verksamma sjuksköterskor. Sjuksköterskan får därmed en helhetsbild över
patientens liv och inverkan av en viss händelse. Hjärttransplantationen är i ett fysiskt perspektiv. Därför måste sjuksköterskan se till alla dimensioner av människan. Det kan stärka sjuksköterskans förhållningssätt, bemötande, attityder, fördomar, förutfattade meningar och eller ökar hennes förmåga till medkänsla och empati.
Syfte
Syftet var att beskriva mottagarens upplevelser efter en hjärttransplantation.
Metod
Denna litteraturstudie genomfördes med en systematisk litteratursökning. Det användes sökord, fritextsökning och ett val av databaser. Tabell 2, sökmatris samt artikelmatriser var ett komplement för att styrka litteratursökningen, urvalet och granskningen av artiklar. Analys genomfördes med hjälp av en integrerad analysmetod. Arbetsprocessen presenteras i figur 1.
Figur 1 – Arbetsprocessen.
Design
Vald syftesformulering besvarades genom att genomföra en litteraturstudie med deskriptiv design.
Sökstrategi
Söktjänsten Primo användes för att identifiera vetenskapliga studier utefter syftesformulering. Därefter valdes databaserna Cinahl Plus med fulltext och MEDLINE för att avgränsa till artiklar inom omvårdnadsvetenskap. Sökord som bestämdes var heart transplantation, patient, &
experience. Sökorden söktes var och en för att därefter använda för den booleska operatorn AND.
Booleska operatorn användes för att skapa blocksökning av sökorden. Se sökmatris (Bilaga 1) för den systematiska litteratursökningen. Några sökord inkluderade trunkering för att utöka antalet sökträffar. Sökorden Nurs* och postoperative användes som tilläggsord för att få en bredare sökning. Det gav sökträffar inom ett medicinskt perspektiv och svarade inte på syftet. Därför återgick sökstrategin till de förvalda sökorden. Kontroll av sökord genomfördes med hjälp av svensk MeSH (http://https://mesh.kib.ki.se/), och därmed kunde sökordet emotion användas vid patienters upplevelser. Därmed användes även detta för att hitta fler relevanta artiklar.
Avgränsningar som gjordes var peer-review för att få vetenskapligt granskade artiklar. Val av publikationsår valdes mellan år 2010-2020. Detta för att få ett sådant aktuellt resultat som möjligt. Därefter valdes att alla artiklar skulle förekomma på engelskt språk, på grund av begränsning i språkkunskaper hos litteraturstudiens författarpar.
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier var att finna artiklar där män och kvinnor fanns representerade. Alla artiklar skulle inkludera alla åldrar och komma från varhelst i världen.
Exklusionskriterier
Exklusionskriterier var artiklar som fokuserade på sjuksköterskans perspektiv och hennes
förhållningssätt till transplantationspatienter. Ett annat exklusionskriterie var om studier använde en kvantitativ metod.
Systematisk litteratursökning
Den systematiska litteratursökningen genomfördes efter bestämmandet av sökord. Se sökmatris (Bilaga 1) för kombination av sökord tillsammans med booleska operatorn AND. Där återfinns även en fritextsökning. Det identifierades många vårdvetenskapliga artiklar i båda databaserna. Det förekom många artiklar inom området med hjärttransplantation. Oavsett om artiklarna handlade om
patientens upplevelse, erfarenhet eller känslor uppmärksammades dessa. Efter den systematiska litteratursökningen eftersöktes fler artiklar genom en manuell sökning av referenslistor. Detta för att identifiera flera artiklar inom samma ämnesområde.
Datainsamling
Efter systematisk litteratursökning förekom totalt 52 stycken artiklar som möjligen kunde väljas in till studien. Urvalsförfarandet presenteras nedan i tabell 1. Författarna läste igenom artiklarnas abstrakt var och en, för att sedan värdera gemensamt dess relevans och senare läsa i fulltext. Fem stycken av artiklarna förekom som dubbletter både i databaserna Cinahl Plus och Medline. Därmed togs dessa dubbletter bort. En artikel var en systematisk översikt och var inte aktuell för att
involvera till studiens resultatdel. Bedömning gjordes att sex stycken artiklar hade ett svagt resultat eller svarade inte på det valda syftet till resultatdelen. Dessa kunde därmed gallras ut och 40 stycken artiklar blev kvar. Båda författarnas värderingar blev sammanvägda och diskuterades. Det
beslutades att 23 stycken artiklar gallrades ut, för att dessa studier inte svarade på syftet. En manuell sökning via referenslistor gav en artikel till resultatet. Därmed gick 18 stycken artiklar vidare för kvalitetsgranskning.
Tabell 1 – Urval av artiklar.
Totalt antal artiklar 52
Dubbletter (-) 5
Systematisk översikt (-) 1
Artiklar med svagt resultat (-) 6
Artiklar som var oväsentliga i relation till syftet (-)
23
Manuell sökning (+) 1
Totalt antal urvalsartiklar 18
Tabell 1 visar urvalsförfarandet. Det totala antalet artiklar som återfanns vid den systematiska litteratursökningen var 52 artiklar och visas längst upp i tabellen. Minus- och plustecken symboliserar hur artiklarna minskade respektive ökade i antal.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning av 18 artiklar genomfördes utefter granskningsmall av Kristensson (2014). Författarparet diskuterade och beslutade vad som representerade låg-, medel- respektive hög kvalitet vid granskningen. Hade studien restriktivt med metodbeskrivning och en icke utförlig
resultatdel, ansågs studien hålla låg kvalitet. Paret kunde av den anledningen inte sammanställa ett omfattande resultat med hjälp av dessa artiklar. Anträffades en väl beskriven metoddel, resultat samt diskussion ansågs studien vara av med medel kvalitet. Hade studien en utförlig beskriven metoddel, resultatdel, diskussionsdel samt en etisk diskussion kring trovärdighet, ansågs studien vara högkvalitativ. Kvalitetsgranskningen (Tabell 2) utgallrade totalt åtta artiklar, fyra stycken av dessa använde kvantitativ ansats, vilka uteslöts direkt utefter förvalt exklusionskriterie. Fyra resterande artiklar bedömdes hålla låg kvalitet. Dessa kunde därför inte bidra med varken utförliga metodbeskrivningar eller ett tillförlitligt resultat. Resultatet utgjordes slutligen av tio artiklar som representerade syftet väl. Se artikelmatris (Bilaga 2) för utvalda artiklars svagheter respektive styrkor, samt värdering av kvalitet. Artiklarna lästes ett flertal gånger och noggrant i fulltext, för att identifiera med säkerhet att artiklarna svarade an på syftet på ett adekvat sätt. Detta gjordes för att inte riskera att irrelevanta artiklar skulle inkluderas i resultatet. Därefter diskuterade författarna om vad artiklarna innehöll. Författarna läste alla utvalda artiklarna var och en, och sedan gick vidare med databearbetning och analys.
Tabell 2 – Kvalitetsgranskning
Tabellen visar kvalitetsgranskningens utsållning av artiklar. Värdering av styrkor respektive svagheter återfinns i artikelmatrisen.
Totalt antal artiklar före kvalitetsgranskning 18
Kvantitativa studier (-) 4
Lågkvalitativa studier (-) 4
Medel- och högkvalitativa studier 10
Antalet artiklar till resultat 10
Databearbetning och analys
Resultatet sammanfattades med hjälp av en integrerad analysmetod enligt Kristensson (2014). Detta innebar att författarparet läste igenom alla resultatdelar i utvalda artiklar. Detta för att få en inblick i patienters upplevelser efter en hjärttransplantation. Därefter identifierades likheter och skillnader som samtidigt färgkodades. Färgkodning användes för att underlätta sorterandet av insamlandet av data. Artiklarnas resultatdelar som innehöll patienters upplevelser bildade totalt 18 kategorier. Därmed sammanfördes dessa liknande kategorier till en och samma kategori. Detta för att minska antalet till sex kategorier. Dessa sex kategorier blev studiens subkategorier. Avslutningsvis diskuterades och bestämdes de fyra huvudkategorier som omfattade de sex subkategorierna. Se
resultattabell för kategorisering (Tabell 3).
Tabell 3 – Resultattabell
Resultattabellen visar utvalda artiklar i alfabetisk ordning, huvudkategorier samt subkategorier.
Huvudkategori er
Emotionella
upplevelser Upplevelserav tröst Existentiellaupplevelser Upplevelser av omgivning en Subkategorier Artiklar Oro samt skam- och skuldkäns lor Upplevel ser av sorg Hopp, tacksamhet och acceptans Pånyttföd else, liv och döden Att forma sig själv Donator, sjukvård och samhälle Almgren et al., 2017 * * * * * Anthony et al., 2019 * * * * * Flynn et al., 2014 * * * Ivarsson et al., 2013 * * * * * Mauthner et al., 2015 * * * * * O’Brien et al., 2014 * * * * * Palmar-Santos et al., 2019 * * * * * Poole et al., 2016 * * *
Peyrovi et al.,
2014 * * * * *
Waldron et al.,
2017 * * * *
En stjärna innebär vilken typ av upplevelse som återfinns i vilken artikel.
Forskningsetiska överväganden
Forskningsetiska överväganden applicerades före och under denna litteraturstudie. Detta åstadkoms genom att artiklarna som valts in till arbetet, har blivit etiskt godkända av en etisk kommitté. Detta var viktigt för att författarna kunde ta hänsyn till de etiska principerna. Studiedeltagarna i
datainsamlingsmaterialet ska inte ha skadats eller utnyttjats. Alla deltagare hade behandlas
likvärdigt. De etiska principerna ska enligt Kjellström (2013) vara vägledande och i vilken riktning en handling ska ha. Detta förhållningssätt applicerade författarparet vid denna litteraturstudie och som rättfärdigar valet av handlingar som gjorts och genomförts i litteraturstudien.
Författarna har redovisat i detalj hur studiens tillvägagångssätt genomförts. Det har applicerats ett objektivt och etiskt förhållningssätt i alla delar i studien, från val av syfte till rapportering. Arbetet har skett med full transparens genom hela processen. Urvalet som gjorts har diskuterats mellan författarparet samt gemensamt haft etiska tankegångar för att välja ut de artiklar som passar till valt syfte. En del av urvalet nämner konfidentialitet och anonymitet, vilket styrker att artiklarnas författare har haft ett etiskt resonemang vid deras studier. Urvalets nämner också att samtycke har lämnats från studiedeltagarna, vilket författarparet ansågs vara väsentligt vid insamlingen av data.
Författarparet understryker att inget fusk, plagiat, sanningsenligt eller ohederlighet i skriften förekommer. Allt resultat som svarar an på syftesformuleringen har beskrivits och författarparets tyckanden och åsikter har åsidosatts. Hantering av data har skett med försiktighet och inget har spridits vidare till obehöriga. Forsberg och Wengström (2015) styrker delvis dessa etiska överväganden som förankrats i en systematisk litteraturstudie.
Resultat
I denna litteraturstudien ingår kvalitativa studier från olika delar av världen. Studierna är utförda på både män och kvinnor i alla åldrar. Resultatet beskriver patienters upplevelser efter en
hjärttransplantation.
Emotionella upplevelser
Oro samt skam- och skuldkänslor
Oro var en vanligt förekommande upplevelse efter en hjärttransplantation. Denna oro har
genomsyrats i hela transplantationsprocessen. Den har också funnits långt efter ingreppet samt kan bli långvarig och ihållande i många år. Oro kunde uppstå på grund av en osäkerhet som inverkade på patientens känsla av sammanhang. Det kunde handla om patientens återhämtning och
överlevnad, rädsla för komplikationer samt sin möjlighet till hälsa. Efter transplantationen uppdagas fler orosmoment som berör bland annat själva ingreppet, biverkan från mediciner, hur länge organet ska hålla, att drabbas av infektion eller andra framtida komplikationer. Oroande tankar uppdagades om återhämtning skulle uppnås eller inte. Detsamma gällde om mottagaren kunde få någon form av begränsning i livet. Det har identifierats att minskad oro kunde erhållas, genom att patienten själv var vaksamma över sina strikta levnadsvanor. En annan viktig aspekt var att patienten, genom en god kommunikation med vårdpersonal, hade tillgodosetts med rätt information. Dock har studier visat att transplantationsmottagare kontaktat vården i en större utsträckning på grund av en större oro, främst på grund av organavstötning. Kontakten med vården upplevdes som en oro. Det var för att vårdpersonalen lade fokus på mottagaren och inte på deras respektive i omvårdnaden.
Mottagarna kunde också uppleva en oro över att inte få möjlighet att bilda familj eller att lyckas återgå till arbete. En negativ inverkan på en upplevelse var att mottagaren kunde känna
skuldkänslor gentemot donator och dennes familj. Mottagaren kunde känna att hjärtat de fått inte kunde återgäldas på något sätt. Denna känsla övergick till en skuldkänsla, som kunde förstärkas om komplikationer uppstått under transplantationen. Detta eftersom patienten kände ett ansvar över det nya hjärtat de erhållit (Almgren, Lennerling, Lundmark & Forsberg, 2017; Anthony, Nicholas, Regehr & West 2019; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg, 2013; O’Brien, Donaghue, Walker & Wood, 2014; Palmar-Santos et al., 2019; Peyrovi, Raiesdana & Mehrdad, 2014).
Upplevelser av sorg
upplevelse av sorg kunde yttra sig på många sätt. Det kunde uttryckas som en långvarig sorg som var påverkad av donatorns död. Sorgen kunde yttra sig det motsatta eftersom mottagaren utvecklade undvikande tankar om donatorn och dennes familj. När en mottagare inte fick möjlighet att få kännedom om donatorn, berövades en del av sorgen. Vårdpersonal kunde uppmuntra patienter att inte etablera någon form av kontakt som berör donatorn. Mottagaren skulle istället känna en tacksamhet, glädje och känna sig värdig över att ha fått ett nytt hjärta. Detta kunde dock ge en negativ inverkan på patienten eftersom en ovisshet om donatorn initierades. Mottagare kunde även känna en sorg som upplevdes oönskad från deras eget perspektiv. Det förekom också en sorg över sitt eget hjärta som hade avlägsnats från dem vid transplantationen (Mauthner et al., 2015; Poole et al., 2016).
Upplevelser av tröst
Hopp, tacksamhet och acceptans
Det fanns en upplevelse av ett gränsland mellan att känna hopp och hopplöshet. Relationer var en faktor som gav mening till mottagaren, genom att få behålla en partner efter transplantationen. Mottagare kunde dock kännas en hopplöshet inför att finna en partner efter transplantation. Detsamma gällde att lyckas bli förälder. Patienter kunde uttrycka ett hopp och en meningsfullhet om de redan hade en partner, eller hade hunnit skaffa barn före transplantationen. Denna
meningsfullhet kunde ödeläggas när tankar om att inte få se sina barnbarn växa upp. Andra patienter hyste en förhoppning om att bli förälder i framtiden, trots den stora planering som krävdes inför detta. Meningslöshet kunde upplevas när patienterna diskuterade sitt arbetsliv. Denna känsla var grundad i tanken om att spendera flera år med ett meningslöst arbete på en och samma arbetsplats. Detsamma gällde mottagarnas medvetenhet om ett förkortat framtida liv, där hopp och förtvivlan kunde pendla mellan varandra. Efter ett läkarbesök och provresultat kunde mottagare uppleva ett lugn. Detta resulterade i att patienter kunde sträva närmare hopp än till förtvivlan. Patienter kunde reflektera tillbaka på sina skamfyllda tankar de hade före transplantationen. De uttryckte någon form av hopp eller en förväntan när de väntade på att en olycka skulle ske. Då skulle det finnas ett tillgängligt organ för patienten. Samtidigt hoppades patienterna tvärtom och önskade att ingen människa skulle behöva avlida, i samband med en olycka. Det nya hjärtat kunde resultera i mer glädje och inge en känsla av hopp. Det kunde ge en känsla av att mottagaren lever på övertid än vad som var tänkt för hen. Många personer som har genomgått en hjärttransplantation kunde känna lycka och stolthet över att vara unik i upplevelsen. De kunde anse sig blivit utvalda av Gud och att ha fått ett nytt liv. De som förankrade en framtidstro, tänkte positivt och gav inte upp, utan kunde
hantera sin situation bättre. Dessa faktorer hade som funktion att vara drivkrafter i patientens tillvaro (Almgren et al., 2017; Mauthner et al., 2015; O’Brien et al., 2014; Peyrovi et al., 2014; Waldron, Malpus, Shearing, Sanchez & Murray, 2017).
I studier om upplevd tacksamhet kunde patienter komplext känna på olika sätt genom hela transplantationsprocessen. Mottagare kunde uttrycka en upplevd tacksamhet över att leva. Det fanns också patienter som uttryckte att de önskade att dö under själva transplantationen. Denna upplevelse infann sig för att patienten skulle få känna en tacksamhet och tillfredsställelse. Patienter kunde uttrycka en tacksamhet över den information de hade fått om väsentlighet i den fysiska aktiviteten efter uppvaknandet. Mottagarna kunde också uppleva en tacksamhet inför hälso- och sjukvården, andra professioner, familj och vänner, som gjort hela transplantationsupplevelsen möjlig. Det förekom dock patienter som kände av omgivningens förväntningar av att mottagarna skulle känna sig tacksamma. Hjärtat ansågs från patienternas perspektiv vara en “livets gåva” som var värdefullt. Mottagarna uttryckte sig vara privilegierad över att fått erhålla ett så kallat “bra” hjärta. Mottagarna kunde reflektera tillbaka på tiden när de inväntade sitt nya organ. Denna reflektion gav en
dubbeltydig känsla. Den ena aspekten var den tidigare nämnda förväntan över att en olycka skulle ske, där ett hjärta skulle bli tillgängligt för patienten. Den andra var att väntan på att en olycka skulle ske, upplevdes som obehaglig. Samtidigt upplevdes att denna förväntan skulle frambringa ett liv. Trots tacksamhet över sin transplantationsupplevelse, kunde detta mörka tänkande leda till bland annat sorg eller skuld- och skamkänslor. Mottagare upplevde att de kände sig tacksamma över att deras liv var i behåll. De kunde dock samtidigt känna en sorg när hjärtats funktionalitet inte kunde uppfylla deras förväntningar. Mottagarna fick inte tillgång till att veta donatorns identitet, trots detta hystes en tacksamhet inför donatorn och dess familj. Därmed kunde mottagaren utveckla en form av medkänsla för donatorns familj. Detta gjordes genom att mottagaren tänkte medvetet på familjen, som framgent inte kunde uppleva ett liv gemensamt med den avlidne donatorn.
Mottagaren kunde därmed uppleva att ha ett band mellan sig själv och donatorn. Genom den tidigare nämnda medkänslan kunde mottagarna samtidigt känna en tacksamhet. En ökad upplevd tacksamhet öka också mottagarens sociala funktion i samhället och minskade stress. Ett sätt för att uttrycka sin tacksamhet var att formulera ett brev till donatorns familj. Detta upplevdes både som en positiv och en negativ gest. Mottagarna som valde att inte formulera ett brev, innebar att de ändå kunde uppleva en tacksamhet. En god copingförmåga medförde känslor av tacksamhet samt ett välbefinnande i sin unika situation. Mottagarna kunde även utgöra ett stöd för andra som inväntade en organtransplantation. Detta genererade en mening och en positiv tacksamhet för sig själv som mottagare. Ett samband mellan tacksamhet och stolthet påvisades i flera studier vilket innebar att patienter kunde uttrycka en stolthet att vara unik i sin upplevelse. Upplevelsen av tacksamhet kunde
ge upphov till efterföljande känslor, bland annat en acceptans och en helighet (Anthony et al., 2019; Ivarsson et al., 2013; O’Brien et al., 2014; Palmar-Santos et al., 2019; Peyrovi et al., 2014).
Många transplantationspatienter erfor att det var svårt att acceptera det nya hjärtat.
Upplevelsen av acceptans var därför en påtalad viktig upplevelse för patienterna. Acceptansens grad kunde bestämmas av den emotionella och psykologiska lidandet patienterna utsättes för efter transplantationen. Vissa mottagare kunde insjukna återigen av andra orsaker, eller för att medicineringen gav svåra biverkningar. När det inte rådde något bot av en komplikation, kunde mottagarna upplevda att det enda hen kunde göra var att acceptera sin situation. Många patienter hade en förväntan att bli helt återställda efter ingreppet, men i realiteten upplevde de istället dessa lidanden. Vissa mottagare kunde uttrycka att känna acceptans, trots små uppdagade åkommor var viktigt. Andra patienter hade bland annat svårt att acceptera att det nya hjärtat inte kunde fylla den funktion som deras eget hjärta hade gjort. Detta gav ett tvivel om sin framtidstro (Almgren et al., 2017; Anthony et al., 2019; Flynn, Daiches, Malpus, Yonan & Sanchez, 2014; O’Brien et al., 2014; Waldron et al., 2017).
Existentiella upplevelser
Pånyttfödelse, liv och döden
Studiers resultat påvisar att en hjärttransplantation förändrar patientens liv, genom att de upplever en pånyttfödelse direkt i anslutning till hjärttransplantationen. Det kunde tas i uttryck att när det nya hjärtat hade erhållits, påbörjas en känsla av pånyttfödelse. Då uppstod en ny födelsedag. Detta medförde att mottagare kände sig vara värdiga en andra chans, med ett efterföljande stort ansvar. Ansvaret innebar att hålla goda levnadsvanor för att skydda det nya hjärtat. Studier har visat att levnadsvanor är av betydelse i den efterföljande behandlingen samt ökar chans till en förlängd överlevnad. Pånyttfödelsen symboliserade ett avslut på den sjukdomstid patienten upplevt tidigare, samt en form av acceptans till det nya erhållna hjärtat. Den kunde också ses ur en annan aspekt. Innan transplantationen hade patienterna för varje dag som gått tagit ett närmare steg mot döden. De hade på ett andligt sätt upplevt en pånyttfödelse. Detta genom att mottagaren fått ett organ, som betraktades vara ett dött organ. Detta hade opererats in i mottagarens egna upplevda ”döda” kropp. Mottagaren blev därmed återfödd till världen genom transplantationen. Pånyttfödelsen gav
patienten sin nya identitet och sitt nya liv. Pånyttfödelsen kunde även ses i en aspekt att Gud hade givit patienten ett nytt liv. Mottagare kunde dock uppleva att livet efter transplantationen blev begränsad med sin tid kvar på jorden (Flynn et al., 2014; O’Brien et al., 2014; Palmar-Santos et al., 2019; Peyrovi et al., 2014).
Livets betydelse har setts i samband med en hjärttransplantation. Studier har beskrivit varierande upplevelser av patienters liv och dess betydelse. En generell upplevelse var att patienter upplevde att de fått nya perspektiv på livet. Livsuppfattningen hade förändrats och fick nya
meningar. Det kunde vara att livet hade förändrats för alltid, och att patienter upplevde att se världen för första gången. Patienterna kunde känna en lättnad över att ha besegrat döden. Dock med en efterföljande och ihållande känsla av skuld gentemot donatorn och dennes familj. Det nya hjärtat som kunde ses som en gåva, har som tidigare nämnts varit omöjlig att återgälda. Detta värdefulla hjärta kunde ge patienten en känsla av ansvar, som de var tvungna att leva med. Det skapade en känsla av stress. Detsamma gällde den minskade chansen för överlevnad som förelåg de första åren efter en transplantation. Det gav upphov till rädslor. Trots dessa rädslor och stressorer fanns en tacksamhet över det transplanterade hjärtat. Patienterna valde istället att glädjas åt livet och att leva i nuet. De kunde erfara en omvärderad livsfilosofi, genom att leva i nuet och att omvärdera sin tillvaro. Bland annat kunde patienterna betona betydelsen av familjen, istället för att vilja resa och upptäcka världen. Upplevelsen av liv fick en ny betydelse för patienterna. De kunde se tillbaka på hur de behandlat andra individer före transplantationen. Detta hade en inverkan på patienternas psykologiska mående, dock kunde patientens nya perspektiv på livet ge en tröst och glädje. Detta kunde göras genom mindfulness, att identifiera sina grundläggande behov, bland annat genom andning, hunger och törst. Den förändrade livsfilosofin utgjordes av två faktorer. En religiös tro och en självkänsla. Dessa gav en säkrare livsfilosofi i livet efter hjärttransplantation. I studier fann forskare ett samband mellan livet och en religiös tro. Patienter upplevde tröst, tillit och att de kommit närmare Gud. De kände en förpliktelse gentemot Gud, samt att deras önskningar har blivit verkliga. Omvårdnaden hade genomförts genom Guds vilja. Patientens tro hade förstärkts samt att de trodde på någon form av övernaturlig makt. Genom sin tro fick patienter relaxation och en upplevelse att allting skedde utefter Guds vilja (Flynn et al., 2014; Ivarsson et al., 2013; O’Brien et al., 2014; Palmar-Santos et al., 2019; Peyrovi et al., 2014).
En hjärttransplantation innefattade ett nytt liv men tillika närvarande av död. Patienter förhöll sig på olika sätt gällande dödens närvarande i livet. En del patienter kunde reflektera tillbaka när de väntade på ett hjärta. Andra patienter kunde strikt vara undvikande i samtal om döden. Det fanns en uppenbar gräns mellan liv och död för dessa patienter. Gränsen mellan liv och död suddas ut vid en hjärttransplantation. Detta för att när hjärtat avlägsnas från mottagaren, var patienten på ett symbolisk sätt, i ett tillstånd av död. Efter ingreppet inföll omedelbart en upplevelse av att patienten har överkommit döden. Döden kunde finnas närvarande både före- under- och efter
transplantationen. När patienten hade överkommit döden, uppstod en strävan till exempelvis att börja arbeta och att bilda familj. Det kunde kännas som en triumf att överkomma döden. Det
förväntades ett förkortat liv och en stress över sin egen chans till fortsatt överlevnad. Närvarandet av döden var därmed konstant (Flynn et al., 2014; Palmar-Santos et al., 2019; Peyrovi et al., 2014; Waldron et al., 2017).
Att forma sig själv
Patienten kan uppleva en förändring av sin identitet efter en hjärttransplantation. Både före- och efter hjärttransplantation kunde patienter ifrågasätta sin nya identitet, vem de var och vem de kommer att bli som person. Studier kunde påvisa att identiteten påverkades av en så kallad störning, som skapades från patientens egna kulturella bakgrund. Denna kulturella bakgrunden kunde
ifrågasätta patientens enhetliga känsla av sig själv. Detta kunde leda till en splittring av patientens identitet. Donatorn var en viktig komponent i denna kontext. Patienten kunde känna en
sammanlänkning med donatorn efter hjärttransplantationen. Det kunde resultera till spekulationer och en egen föreställning om vem donatorn var när han eller hon levde. Denna förbindelse
upplevdes överföra donatorns personlighetsdrag till mottagaren. Antingen i patientens realitet eller fantasi. Det fanns många mottagare som visade en nyfikenhet för donatorns personlighet, och ville därefter utveckla sin egen. Det fanns också de patienter som upplevde ett visst lidande när de föreställde sig något om donatorn. Dessa patienter kämpade med att förkroppsliga sig själva med det nya organet och skapa en mening. Tänkandet på donatorn kändes därför avskräckande. En andlig aspekt på identiteten visade sig när mottagare ansåg att donatorns ande lever vidare. Detta trots att de avlidit men att anden lever vidare i mottagarens kropp. Därmed kunde vissa patienter känna sig tudelad mellan två identiteter. Mottagarna kunde uppleva frågor från omgivningen om deras stereotypiska könskaraktäristika. Dessa fördomar att ett hjärta från en kvinna skulle inverka på en mottagarens manlighet, påverkade negativt på patientens nya identitetsskapande. Patienterna uttryckte att de kände att någon inkräktar på deras identitet vid transplantationen. Efter
hjärttransplantation initierades tankar om vem de hade blivit. De erfor sig antingen främmande inför andra, splittrad mellan två personer, vara oviss om sin egna identitet samt visade minskad affektion gentemot sin partner. Många av patienterna kände sig anpassade till tanken på att införliva ett nytt organ i sin identitet. Vissa ansågs dock att organet inte tillhör deras egna kropp och har därmed svårt att förkroppsliga det nya organet med sin identitet. I flera studier diskuterades patienternas självuppfattning. Efter transplantation kunde den ovannämnda identitets klyvning inverka på mottagarnas självperception och att kunna fortsätta framåt i livet. Det fanns patienter som såg det nya hjärtat som sitt. Hjärtat tillhörde mottagaren och patienterna ägnade ingen tanke på donatorn. Det råder en fysisk uppfattning postoperativt där patienter inte kände det fysiska hjärtat inom sig. Att tänka aktivt på hjärtat krävdes för att patienterna skulle kunna känna och uppfatta det (Anthony
et al., 2019; Flynn et al., 2014; Ivarsson et al., 2013; Mauthner et al., 2015; Palmar-Santos et al., 2019; Peyrovi et al., 2014; Waldron et al., 2017).
Upplevelsen av att tvivla på sitt eget värde kunde uttryckas hos hjärttransplanterade
patienter. Främst kunde patienterna tänka tillbaka på tiden före transplantationen och undervärdera sig själv. Patienter kunde ifrågasätta varför just dem fått en transplantation och inte en yngre person, som uppfattades mer värdig att erhålla ett nytt organ. De kunde tvivla på att återgå till ett normalt liv, sin ekonomi eller återhämtning efter transplantation. De upplevde hinder som de var tvungna att övervinna för att kunna fortsätta sin återhämtning. Andra tvivel var sin egen förmåga och prestation samt om nära relationer eller rädsla att bli övergiven. Vissa patienter satte sin tilltro till
vårdpersonalen och de provresultat som de fick, för att det gav en känsla av säkerhet som minskade patientens tvivel (Almgren et al., 2017; O’Brien et al., 2014).
Efter transplantation förändrades livskvaliteten i många avseenden. Många patienter
strävade efter en normalitet i livet med hjälp av att arbeta, att bibehålla social kontakter och att leva självständigt. Många patienter kände ett krav på sig för att följa hårda restriktioner och försöka att leva ett hälsosamt liv. Återgång till ett normalt liv hade både positiva och negativa aspekter hos hjärttransplanterade. Patienter visade glädje över att få börja arbeta igen, att få möjlighet till resor igen samt se sina barn växa upp. Å andra sidan kunde en framtidsoro uppstå. Arbetslivet var en oro på grund av patientens relationen till sin chef och kollegor. Patienten kände därmed tvivel om arbetsplatsens okunskap om patientens transplantationsupplevelse och rådande infektionskänslighet. En viktig aspekt kring hjärttransplanterade patienter är att de kunde känna paradoxala känslor. Dessa var en blandad känsla av att vilja vara som alla andra, samtidigt som de ville anse sig unika (Almgren et al., 2017; Ivarsson et al., 2013; O’Brien et al., 2014; Peyrovi et al., 2014; Waldron et al., 2017).
Upplevelser av omgivningen
Donator, sjukvård och samhälle
Patientens upplevelser av omgivningen var ett faktum i flera perspektiv. Erhållandet av ett nytt hjärta från en annan människa kunde skapa en upplevelse av relation, eller en gemenskap till donatorn och dennes familj. Vissa studier uttryckte vikten för möjligheten att mottagaren fick formulera ett brev till donatorns familj för att visa uppskattning, medan andra studier visar det motsatta. Information om donatorn inverkar på föreställningen som patienten gjort om donatorn. Patienterna upplevde en skam över risken att donatorns familj kunde nedvärdera mottagaren. Särskilt på grund av ålder. Patienter kunde tänka att hjärtat ödslats på dem själva. Vissa mottagare
valde att enbart skicka ett meddelande till donatorfamiljen. Detta för att sätta en gräns och inte behöva utsätta sig för denna nedvärdering. Flera mottagare rapporterade att de kände att donatorn levde vidare inom mottagarens kropp. Detta var viktigt gällande patientens nyfikenhet inför donatorn och dennes personlighet. Patienten kunde spekulera kring donatorns personlighet och jämförde sig med denna föreställning. Det skapade bilder av hur donatorn kunde ha varit, dock med en fundering om donatorn varit och levt bättre än patienterna själva. Det minskade patienternas känsla av ensamhet. Det fanns patienter som önskade ett hjärta från en donator med samma kön, medan det fanns vissa kvinnor som önskade ett nytt hjärta från en man. Många patienter kände en oförmåga att återgälda den gåva de fått, i och med det värdefulla hjärtat. Därmed hade patienter själva blivit donatorer för att försöka återgälda sin upplevda skuld. Patienterna blev tvungna att tolerera fördomar från omgivningen, särskilt kring könsnormer. En annan upplevelse kunde vara att mottagaren tar efter donatorns beteendemönster och karaktär. Dessa myter råder kring
hjärttransplantationspatineter (Anthony et al., 2019; Ivarsson et al., 2013; Mauthner et al., 2015; O’Brien et al., 2014; Palmar-Santos et al., 2019; Peyrovi et al., 2014; Waldron et al., 2017).
Olika upplevelser med sjukvårdskontakter var vanligt förekommande under hela transplantationsprocessen. Känslan av höga utgifter var betungande för patienterna. Detta
resulterade i en försämrat ekonomisk situation för patienter och deras familjen. De uttryckte också att det fanns en avsaknad av tillräcklig med information från hälso- och sjukvård personal.
Hjärttransplantations mottagare upplevde att deras familjer och närstående uttryckte en besvikelse, att inte fått tillräckligt med information om transplantationen från sjukvården. Det saknades också ett stöd till familjen som kunde med lätthet glömmas bort (Almgren et al., 2017; Ivarsson et al., 2013; Peyrovi et al., 2014).
När patienter fått ett nytt hjärta försöker de att ge stöd tillbaka till samhället. Detta var deras eget sätt, att återbetala den tidigare nämna skuld de kände. Många patienter deltog i olika
stödgrupper för att hjälpa andra individer i samma situation. De kunde delge sina egna erfarenheter om transplantationsupplevelsen. De gav information till andra för att öka medvetenhet om vilken brist det råder på organ. Stödet som patienterna förväntar sig från samhället är en viktigt aspekt i deras liv. De känner dock ett stort stöd från familj, behandlingsteam och vänskapskrets. Detta trots en egen bristfällig ekonomi och höga behandlingskostnader. Återgång till ett socialt liv kunde upplevas ge negativa effekt. Det fanns dock en rädsla av att drabbas av infektioner, särskilt infektioner från barn. Familjemedlemmar kunde också visa sitt missnöje med utfallet av transplantationen. Vänner hade inte visat förmåga att ge ett gott stöd till hjärttransplanterade patienter. Det förekom en brist på förståelse och acceptans för mottagaren i fråga. Vänner kunde anta att mottagaren var botad och återställd. Allting kunde återgå till den normala. Detta medförde
att mottagarna var tvungna att spela en roll i sociala sammanhang, för att lyckas leva upp till sina vänners förväntningar samt undvika vännernas besvikelse. En viktig stödfunktion som
identifierades i studier var stödet från vårdpersonal. Vårdpersonalen kunde ge ett viktigt stöd, genom att bland annat tillhandahålla information genom hela transplantationsprocessen.
Vårdpersonal uppmuntrade patienter att undvika att se tillbaka på livet och att kämpa för att skapa nära relationer. Dock uttrycktes att många patienter hade behov av känslomässigt stöd från en legitimerad psykolog, för att förstå sig på och kunna identifiera verktyg i sin situation. Samhället och familj kan ge både positiva och negativa effekt till patienten som genomgått
hjärttransplantation. Denna patientgrupp uttryckte upplevelser av stigmatisering från samhället och att patienten ansågs som sjuk, trots en genomgången transplantation. Patienter upplevde förändring i familjedynamiken där familjemedlemmar blev extra omhändertagande och visar en extra
medkänsla. Detta gav som följd att patienter istället utvecklade mer oro. När patienten fick
familjens ökade uppmärksamhet ledde det till att patienten kände sig trängd och instängd (Almgren et al., 2017; Ivarsson et al., 2013; O’Brien et al., 2014; Peyrovi et al., 2014; Waldron et al., 2017).
Resultatsammanfattning
Patienter som genomgått en hjärttransplantation har i resultaten visats att de utsätts för ett mycket stort lidande efter en transplantation. Lidandet drabbar den fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella individen på olika sätt. De resultat som kom fram i denna studie var en variation av patientens emotionella upplevelser, som innefattade oro, skam- och skuldkänslor. Upplevelser av tröst inbegrep känslor av hopp, tacksamhet och acceptans. Existentiella upplevelser omfattade känslor av pånyttfödelse, liv- och döden, samt att forma sig själv. Den sista kategorin var
upplevelser av omgivningen. Denna innefattade donator, sjukvård och samhälle. Resultatet kunde belysa patienten känslor av glädje, skuld, sorg eller särskilda förpliktelser. De kunde bland annat ha ett positivt tänkande i att leva i nuet. De kunde yttra sina ståndpunkter om donatorer och hur
transplantationsprocessen kunde hanteras. Patienterna tyckte att processen skulle vara individualiserad och att själva donatorn skulle få bestämma över sin egen kropp. Detta utan inblandning av familjens åsikter. Patienten kunde ha en närvarande tanke och en förväntan att avlida efter transplantation. Det var en ihållande tanke efter operation och som kunde knytas an till tankar om den avlidna donatorn. Det kunde också upplevas en oro över patientens framtida
överlevnad. Patienters upplevelser av godare hälsa uppnåddes tidigare än väntat efter operation. Trots detta lång och tung återhämtningsfas. Vårdpersonal har påvisats fylla en god funktion till patientens strävan mot hälsa genom att uppmuntra patienterna att utföra vad de klarar av efter sin transplantation.
Mottagare som har genomgått en hjärttransplantation kan känna många emotionella känslor och reaktioner. Det var dock inte alltid lätt att uttrycka sig sina känslor. Vissa upplever en
tacksamhet och identifierar andra känslor inom sig själv. Äldre organmottagare kan känna sig ovärdiga. Den mest förekomna upplevelsen var en lättnad över att ha överkommit döden. Positiva känslor har varit livskraft, eufori och andra starka känslor. Detta kan leda till en känsla av ett förbättrat välbefinnande (Flynn et al., 2014; O’Brien et al., 2014; Palmar-Santos et al., 2019).
Diskussion
Metoddiskussion
Metodens svagheter var att författarparet enbart inkluderade kvalitativa studier. Det kunde under processen upplevas begränsat. Kvantitativa studier ansågs att inte ge ett djupt material som
behövdes. Levda erfarenheter och upplevelser var därför lämpliga att finna inom kvalitativa studier. Författarna bedömde att kvantitativa studier inte skulle ge ett förväntat djup av patienters
upplevelser. Det kunde istället med fördel uppnås vid en kvalitativ forskningsansats. Dock skulle kvantitativa studier kunna inkluderats i resultatet. Detta kan också ses från ett motsatt perspektiv. Kvalitativa studier kunde vara en styrka för att studera patientupplevelser. Detta styrker Kristensson (2014) att bland annat ett fenomenologiskt perspektiv är adekvat för detta val av metod. Genom vald metod gav ett resultat om mottagarnas upplevelser. Därmed bedöms metodiken lämplig och en litteraturstudie var genomförbar. Studier utefter förvalt syfte kunde genomföras med bland annat en intervjustudie. Författarparet upplevde dock en svårighet att inhämta data. Det motiverades genom den begränsning som föreligger med åtkomst av deltagare inom Sverige.
I denna litteraturstudie användes databaserna Cinahl Plus och Medline. Eftersom studiens syfte var att beskriva patienters upplevelser valdes dessa för att omfatta omvårdnadsvetenskap. Enligt Forsberg och Wengström (2015) var dessa två databaser lämpliga att använda. Det kan anses att PsychINFO borde ha brukats i samband med den psykiska påfrestning som mottagare kan uppleva. Snöbollsurval användes för att upptäcka fler vetenskapliga artiklar, vilket Kristensson (2014) föreslår att genomföra. En styrka var att korrekta sökord användes då det resulterade i många sökträffar. Sökord i kombination med valda databaser fick ett omfångsrikt material. Syftet var att beskriva mottagarens upplevelser och materialet var adekvat för ändamålet.Fler sökord lades till för att öka sökträffar. Därefter förändrades sökstrategin och till slut valdes det att gå tillbaka till den förvalda strategin. Författarparet ansåg att en sökstrategi kunde vara dynamisk och förändrades över processen. Bland annat med hjälp av sökordens trunkering. Sökorden bevarades hela tiden inom syftesformulering. Booleska operatorer användes som enligt Henricson (2017) specificerar och avgränsar sökningen. En tabell visar med tydlighet den systematiska litteratursökningen. Detta påtalar Kristensson (2014) är viktigt för att visa att sökningen var genomtänkt, relevant samt att
kunna efterhärmas. Sökträffarna blev mer specifika efter begränsningar, att artiklarna var av relevans och svarade på syftesformuleringen. Författarnas förhållningssätt till studien är en styrka. Detta i och med att författarparet arbetade metodiskt och strukturerat. De hade en transparens sinsemellan och förankrade tankar och idéer i en öppen dialog. Författarparet använde sig utav triangulering i analysförfarandet, vilket enligt Henricson (2017) styrker trovärdigheten i studien.
Granskningsprocessen var tillförlitlig eftersom författarparet refererat och använt en utförligt beskriven mall enligt Kristensson (2014). Detta med en kombination av artikelmatris samt med författarnas oberoende värderingar, styrker granskningens trovärdighet. Kvalitetsgranskning styrker även relevans av utvalda artiklar. Artiklarna gav olika aspekter av upplevelser,erfarenheter, tankar och känslor. Några enstaka artiklar handlade om tiden före transplantationen i relation till det efterföljande skedet. Författarparet var noggranna för att artiklarna skulle svara an på syftet. Författarparet både reflekterade och diskuterade sinsemellan om valda artiklar för att säkerställa kvalitet och relevans. Detta styrks också genom att en granskningsmall användes. Paret skulle dock ha diskuterat vilken bedömningsmall som var mest objektiv. Detta eftersom bedömningsmallen enligt Kristensson (2014) kan möjligen vara påverkad av författaren. SBU:s granskningsmallar skulle enligt Henricson (2017) istället kunna användas. Detta för att säkerställa en objektiv kvalitetsgranskning.
Det upptäcktes en skillnad mellan män och kvinnor i urvalet. Majoriteten av studierna inkluderade män som deltagare. Detta kunde påverka resultatet. Därmed bör det ifrågasättas om genusaspekten har en påverkan på resultatet i denna litteraturstudie. En annan fråga var varför det fanns denna skillnad mellan könen. En förklaring kan vara att fler män drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar i större utsträckning än kvinnor (Folkhälsomyndigheten, 2020a).
Hjärttransplantationer rapporterades under 2019 vara vanligare hos män än kvinnor, både i Sverige och världen. 73,6 % av alla hjärttransplantationer i Sverige genomfördes på män. Orsaken till detta tros vara relaterat till bakomliggande sjukdomar, bland annat ischemisk hjärtsjukdom,
kardiomyopati och myokardit (Jernberg, 2019).
Artiklarna som användes i datainsamlingen presenterade varierande upplevelser av
hjärttransplantation i olika delar av världen. Länder som inkluderades i resultatet kom från Sverige, Iran, Kanada, Spanien, Storbritannien och Australien. Denna geografiska variation kunde påverka resultatet. Fördelen är att patientupplevelser kan identifieras i flera kontinenter. Dessa patienter har genomgått en hjärttransplantation, men kan uppleva på olika sätt. En reflektion är om den
omvårdnad och medicinska behandling skiljer sig. Oavsett finns en divergens i omvårdnad och dess utveckling runt om i världen. Detta påvisar Rahm Hallberg (2013) där Sveriges och världens hälso- och sjukvård är beroende av hur finansieringen styrs i landet. Därmed kan sjukvården se olika ut och alla människor världen över kan få en skillnad i omvårdnaden. Därmed kan det förekomma den skillnad mellan olika patientupplevelser, samt kan vara beroende av politik, geografisk bosättning och ett lands ekonomiska resurser.
Genom att välja en litteraturstudie som metod gör att studenter genomför en systematisk och kritiskt granskning av litteratur. Den hjälper studenter att söka information, strukturera upp och arbeta metodologiskt. Det ger en omfattande bild över kunskapsläget som därefter kan generera till evidensbaserad omvårdnad till kliniska verksamheter (Kristensson, 2014).
Resultatdiskussion
Resultatet visade att hjärttransplanterade patienter upplever sitt efterföljande liv på olika sätt. Tre huvudfynd var framträdande efter analys av data samt sammanställning av resultat. Dessa tre fynd var patientens upplevelse av hopp, upplevelse av sitt fortgående liv samt de olika upplevelser som förekom om donatorn. Huvudfynden diskuteras utefter ett förslag av Kristensson (2014).
I litteraturstudien fanns olika aspekter om hoppets betydelse. Resultatet visade att hopp och meningsfullhet kunde infinna sig hos hjärttransplanterade mottagare. Detta kunde relateras till patientens sociala situation och familjestatus. En första tolkning som gjordes var att individerna antingen känner ett hopp, eller det motsatta en hopplöshet. Hopp kunde sättas i relation till meningslöshet, främst inför individens framtid. En andra tolkning var att individer kunde pendla mellan hopp och förtvivlan. En tredje tolkning var att individer kände någon grad av förväntan. Detta kunde tolkas som att vara hoppfull.
Patienters erhållande av ett nytt hjärta var en unik upplevelse samt kunde fylla patienten med glädje, lycka eller stolthet. Det ingav en känsla av hopp. Mottagare kunde uttrycka att de levde på övertid. De patienter som hade en framtidstro grundade en stabilare copingförmåga, samt att tro på något övermäktigt var betydelsefullt. Tolkningarna styrks av Benzein (2017) och beskriver hur hopp har en mångsidig dimension och är komplext. Detsamma gäller betydelsen av hopp som sätts i relation till en individs livsperspektiv eller en förtvivlan. Hopp har många korrelationer med diverse ord och begrepp, vilket kan försvåra eller underlätta tolkningen av begreppets betydelse. Enligt Benzein, Saveman & Norberg (2000) är hoppet närvarande hela tiden. Om hopp inte finns kan en individ inte bejaka ett bättre liv eller lyckas att fortsätta leva. Därför ligger det något i att hoppet är det sista som lämnar oss. I resultatet påvisas att patienter reflekterar tillbaka på upplevelser före transplantationen, där de har uttryckt någon form av hopp eller en förväntan. Enligt (Benzein, 2017) används hopp för att hjälpa patienter att sätta och uppnå ett mål. Hopp kan ha ett samband med livskvalitet både för friska och sjuka patienter. Hoppet kunde utvecklas genom att patienten upplevde hälsa samtidigt att återgå till det normala livet. Resultatet visar både på att hoppet kan vara specifikt eller generellt. Hammer, Mogensen & Hall (2009) har diskuterat hoppets positiva roll för människors liv, hälsa och sjukdom. I studien beskriver man att hoppet är både universellt och specifikt. Universellt hopp är den allmänna övertygelsen inför framtiden och ett försvar mot
förtvivlan. Specifikt hopp är kopplat till tid och objekt, till exempel kan en person hoppas att en behandling botar en kronisk sjukdom. När det specifika hoppet hotas, kan universellt hopp stödja en individ att inte ge upp. Studien visade att en viktig riskfaktor till att en person förlorar hoppet, var bristfällig information från vårdpersonal. Forskare har också lyckats mäta begreppet hopp i form av skalor, för att mäta omvårdnadsstrategier och utveckla interventionsprogram. En sjuksköterska kan använda sådana program för att stödja mottagare att sträva mot hopp. Hoppet har visat sig vara personligt och en inre styrka, oberoende av ett specifikt sammanhang. Detta går i samma linje som Benzein (2017) och hennes beskrivning av begreppet hopp. Resultatet påvisade vikten av att sätta upp mål i sitt liv. Detta bland annat genom ett specifikt hopp, att hoppas på något. Sådana konkreta mål kunde i resultaten exemplifieras som att bilda familj eller skaffa partner. Benzein et al (2000) beskriver en annan aspekt att se på ett mål, detta genom att ett mål kan vara “att leva”. Det ger en individ mening och upplevelse av hopp.
Det generella hoppet, att vara hopp, kunde påvisas i resultatet. Det hade anknytning till betydelsen för att komma hem till Gud. Detta betyder enligt Benzein (2017) att uppnå ett liv i gemenskap med Gud efter döden. För att denna innebörd ska bli ändamålsenligt bör individen ha en tro på Gud. Hopp kan därför ses i samband med en tro. Detta fortsätter Monemian, Abedi & Naji (2015) att belysa genom att hopp kan vara en tilltro till Gud, samt att Gud har en nyckelroll i en patients liv. Stolf & Sadala (2006) beskriver att tro på Gud leder till en förhoppning att fortsätta sitt liv. Här ses att antingen en religiös tro, eller religiös tro, kan resultera i ett hopp. En icke-religiös tro kunde vara en individs framtidstro. Monemian et al. (2015) fortsätter att beskriva att individer känner en ovisshet inför sin framtid efter transplantation, men att framtidstro ger en känsla av hopp. Almgren et al. (2017) betonar att framtidstro är en strategi för att kunna hantera motstånd och restriktioner som hjärttransplanterade möts av. Därmed behövs ett positivt tänkande och att inte ge upp. Benzein et al. (2000) uttrycker att en tro på något, religiös eller ej, ger hopp. Därmed ses att tro kan sättas i förhållande med hopp, antingen att tro alstrar hopp och tvärtom. Det kan identifieras i resultatet att andra personer i patientens omgivning har en betydelse för upplevelse av hopp. Peyrovi et al. (2014) beskriver när pendlingen mellan hopp och förtvivlan råder, har vårdpersonal en viktig roll i att stödja patienten att sträva mot hopp. Detta genom exempelvis när läkare är tillfredsställda med patientens provresultat, inger detta en känsla av hopp för patienten. Hjärttransplanterade patienter behöver stöd av sin omgivning i många aspekter, men att
vårdpersonalens reaktioner och tyckanden inverkar på patientens känsla av hopp (Peyrovi et al., 2014).
Tolkningen visar inte hela omfattningen av begreppet hopp och det kan vara på grund av att hoppet är individualiserat. Hjärttransplanterade patienter kan likväl uppleva hopp men också ett
