Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola Hälsa och samhälle
I VÄNTAN PÅ ETT
HJÄRTA
- EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
HANNA LAGERSTRÖM
MALIN STRÖMBERG
I VÄNTAN PÅ ETT
HJÄRTA
– EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
HANNA LAGERSTRÖM
MALIN STRÖMBERG
Lagerström, H & Strömberg, M. I väntan på ett hjärta. En systematisk litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007.
När en patient blivit godkänd för transplantation registreras patienten på en väntelista. Väntetiden kan variera från dagar upp till månader eller till och med år. Den förknippas ofta med bland annat oro och ångest för patienten. Syftet med denna systematiska litteraturstudie är att sammanställa litteratur gällande patientens upplevelse under väntetiden inför en hjärttransplantation och vilka faktorer som kan påverka patienten under denna tid. Författarna har använt evidensbaserad metod och följt Goodmans metodvägledning. Totalt inkluderades elva vetenskapliga artiklar, som granskades enligt Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall. Som teoretisk referensram användes Carnevalis (1999) omvårdnadsmodell. I resultatet framkom följande kategorier; stress, coping, depression, socialt stöd, livskvalitet och funktionell förmåga. Det framkom också i resultatet att dessa faktorer i sin tur påverkar varandra. De stressfaktorer som visade sig vara mest vanliga under väntetiden inför hjärttransplantationen var; behovet av ett nytt hjärta, det allvarliga sjukdomstillståndet och familjens oro. Den mest använda copingstrategin var positivt tänkande. Resultatet visar även olika kulturella skillnader gällande de olika faktorernas påverkan.
WAITING FOR A HEART
– A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW
HANNA LAGERSTRÖM
MALIN STRÖMBERG
Lagerström, H & Strömberg, M. Waiting for a heart. A systematic literature review. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2007.
When a patient has fulfilled all the requierment for a hearttransplantation they are placed on a waiting list. The waiting period can be from days up to months or even years. This time is associated with anxiety for the patient. The aim of this systematic literature review is to gather literature concerning the patients experience and the different factors that affect the patients during the waiting period before a heart transplantation. The method that has been used is an evidence based method and Goodman’s seven steps were also used. This literature review is based on eleven scientific articles that have been quality rated using Carlsson and Eimans (2003) ratingscale. As a theoretic frame of reference Carnevali (1999) has been used. The result showed following categories; stressors, coping, depression, social support, quality of life and functional ability. It also showed that these factors affect each other. The three most common stress factors during the waiting period were; requiring a heart transplant, having a terminal illness and worrying family members. The most used coping strategy was positive thinking. The result also shows cultural differences concerning the affects of the different factors.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Historia 4 Statistik 4 Transplantationslagen 5 Donator 5 Mottagare 5 Tabell 1 5 Väntetiden 6 Copingstrategier 7 Teoretisk referensram 7 Resurser 7 SYFTE 8 METOD 8 Inklusionskriterier 8 Exklusionskriterier 8 Databassökning 9 Tabell 2 10 Kvalitetsgranskning 11 RESULTAT 11 Stress 12 Tabell 3 12 Coping 13 Depression 13 Socialt stöd 14 Livskvalitet 14 Funktionell förmåga 15 DISKUSSION 16 Metoddiskussion 16 Resultatdiskussion 18 Stress 18 Coping 19 Depression 19 Socialt stöd 20 Livskvalitet 20 Funktionell förmåga 21 Slutord 21Förslag till framtida forskning 22
INLEDNING
Ett hjärta är förenat med liv. Vid allvarlig sjukdom i hjärtat kan ett nytt hjärta behövas för att livet ska kunna fortskrida. Om ett lämpligt hjärta inte kan finnas i tid finns det risk för att livet tar slut. Att som patient vara medveten om denna risk kan medföra en stor känslomässig påfrestning (Bakkan et al, 2002
).
Det är viktigt att ha i åtanke att donation är en förutsättning för att en
transplantation ska kunna genomföras. Organdonation är idag ett aktuellt ämne, som borde diskuteras mer eftersom det råder brist på organ. Detta leder till långa väntetider utan garanti att ett nytt organ fås i rätt tid. I Sverige är idag medeltiden på väntelistan inför en hjärttransplantation cirka ett par månader, vilket kan jämföras med i USA där väntetiden är åtta månader (Bergh & Nilsson, 2002). Det är därför viktigt att allmänsjuksköterskan får mer kunskap om hur patienten upplever väntetiden för att kunna förstå den situationen som denne befinner sig i. Sjuksköterskan bör också enligt Bakkan et al (2002) vara säker på sin egen ståndpunkt gällande organdonation, både utifrån ett yrkesmässigt och personligt perspektiv. Detta för att hon bättre skall klara av att vara en resursperson till närstående och kollegor.
Enligt kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor (SOSFS 2005-105-1) ska sjuksköterskan ha förmåga att kunna sätta sig in i patientens sjukdomsupplevelse och lidandet som tillkommer. Sjuksköterskans uppgift är också att i den mån det går lindra detta genom lämpliga åtgärder.
BAKGRUND
En organtransplantation berör flera parter; dels donatorn, organmottagaren, personalen men också de anhöriga till den som ska få ett nytt organ. Det är viktigt att sjuksköterskan är en resurs för alla parter. Både läkare och sjuksköterska måste kunna ta upp frågan om organdonation bland de närstående (Bakkan et al, 2002). Historia
År 1967 utfördes den första hjärttransplantationen i världen. Denna ägde rum i Sydafrika och patienten levde i 18 dagar. Ett år senare genomfördes den första transplantationen i USA. Denna patient levde i flera år (Jansson & Andersson, 2002). Den första hjärttransplantationen i Sverige gjordes 18 år senare (Bakkan et al, 2002). I genomsnitt görs 20 till 30 hjärttransplantationer varje år i landet. Överlevnadsfrekvensen ligger på 85 procent ett år efter genomförd transplantation och efter 10 år lever 60 procent (Bakkan et al, 2002).
Statistik
Det förekommer att patienter avlider i väntan på ett nytt hjärta. Tillgången på organ är idag otillräcklig. Varje år dör cirka 200 personer som hade kunnat vara aktuella donatorer (Socialdepartementet, 2003). Enligt Socialstyrelsen (2007) väntade 25 personer i Sverige på ett nytt hjärta 31 mars, 2007 och året innan utfördes 40 transplantationer. Antalet genomförda hjärttransplantationer från år 1988-1999 var 364 stycken, varav vissa patienter genomgått mer än en
Transplantationslagen
Transplantationslagen ingår i Svensk Författningssamling (SFS 1995:831). Den anger regler för tillvaratagandet av organ och vävnader från levande eller avlidna människor för transplantation. Lagen säger också att handel med organ och vävnader inte är tillåtet (Ett ämne om livet, 2004). Den innehåller även regler för hur man som individ kan ge samtycke till donation av organ. Detta kan ske genom muntligt besked till närstående, ifyllning av donationskort eller skriftligt
medgivande till donationsregister (Nyberg & Jönsson, 2004).
"Biologiskt material avsett för transplantation eller annat medicinskt ändamål får tas från en avliden människa om denne har medgett det eller det på annat sätt kan utredas att åtgärden skulle stå i överensstämmelse med den avlidnes inställning. I annat fall än som avses i första stycket får biologiskt material tas, om inte den avlidne har skriftligen motsatt sig ett sådant ingrepp eller uttalat sig mot det eller det av annat skäl finns anledning att anta att ingreppet skulle strida mot den avlidnes inställning." (Transplantationslagen, 1995:831 3§)
Donator
För att kunna ta ett hjärta från en avliden krävs det att ett samtycke finns. Det kan ske på olika sätt; den avlidne kan själv ha angett sitt samtycke före sin död, om detta inte gjorts och patienten inte haft en negativ inställning tillfrågas anhöriga. Vid en eventuell donation är det viktigt att transplantationsenheten tidigt får en anamnes för att kunna besluta om en donation är möjlig. Vissa undersökningar behöver genomföras då patienten är hjärndöd, som t ex EKG och eventuellt coronarangiografi. Åldern på donatorn är upp till 60-65 års ålder vid donation av hjärta. Kontraindikationer för donation av hjärta är HIV-positivitet och malignitet (Bäckman & Fehrman-Ekholm, 2002).
Antalet avlidna donatorer i Sverige är lågt. För att öka antalet donationer har informationskampanjer genomförts och ett nationellt donationsregister har
upprättats, dock har det inte medfört någon stor inverkan. I Spanien har man länge haft det högsta antalet donatorer troligen på grund av deras välutbildade och motiverande personal. I Sverige har Västra Götalands region startat ett projekt, som har bidragit till en stor ökning av donatorer. Ökningen har bland annat berott på ett nytt arbetssätt för transplantationskoordinatorerna. Det nya arbetssättet innebär att de redan finns på plats precis innan eller precis efteråt när en patient fått diagnosen hjärndöd. Transplantationskoordinatorn är då med i ett tidigt skede som en resursperson vad gäller att stödja de närstående i samtal men även att hjälpa den behandlande läkaren i det medicinska handläggandet (Gustafsson, 2006).
Mottagare
Den största anledningen till att patienten är i behov av ett nytt hjärta är hjärtsvikt i stadie III-IV graderat enligt NYHA (Pavo Hedner, 2004).
Tabell 1. NYHA (New York Heart Association)
Grad Symtombild NYHA I Inga symtom
Beroende på patientens ålder har hjärtsvikten olika grundorsaker. Kongenitala vitier som innebär medfött hjärtfel, är den vanligaste orsaken hos barn under ett år. I åldern 1-17 år är detta fortfarande en vanlig orsak, men allra störst är kardiomyopati. De två största anledningarna hos vuxna är kardiomyopati och ischemisk hjärtsjukdom (Bergh & Nilsson, 2002).
Innan patienten sätts på en väntelista görs en noggrann bedömning. Denna omfattar en anamnes, kardiovaskulära undersökningar, test av lungfunktionen, immunologiska undersökningar, rutinmässiga prover, röntgen samt andra specifika undersökningar. Under denna utredning bedömer man också
kontraindikationer. Även patientens ålder har betydelse, vilket har varit väldigt omdiskuterat. I Sverige togs den övre åldersgränsen bort 1998. Vid
hjärttransplantationer i andra länder finns det dock fortfarande en övre åldersgräns, denna är 55 år (a.a).
Väntetiden
När patienten blivit godkänd för transplantation registreras patienten på
väntelistan. Väntetiden kan variera från dagar upp till månader eller till och med år. Under väntetiden håller patienten en tät kontakt med en koordinator, en
sjuksköterska med speciell utbildning. Denna koordinator finns till för att ge stöd, information och svar på frågor. Eftersom många patienter är medvetna om att de inte överlever utan ett nytt organ, är väntetiden en pressande tid där patienten känner stor stress. Den förknippas ofta med oro och ångest för både patient och närstående. Även depression, frustration och hjälplöshet kan förekomma. Under väntetiden är patienten oftast svårt sjuk, vilket är en stor påfrestning för både patient och närstående. Det är därför av stor vikt att de har en bra kommunikation om sina känslor i väntan och inför transplantationen. Den stora påfrestningen kan medföra att rollerna i familjen påverkas, även familjens levnadssätt kan förändras (Bakkan et al, 2002).
En viktig uppgift som sjuksköterskan har för att underlätta tiden på väntelistan är att ta reda på vilka resurser och eventuella problem som patienten har. Genom att samtala med patienten angående anamnes, hur det dagliga livet påverkas av sjukdomen och hur patienten hanterar sina problem kan sjuksköterskan få en bild av vilka åtgärder som kan behövas (a.a)
Under väntan får patienten en personsökare, som larmar om ett lämpligt organ hittats. Ibland kan det hända att organet inte visar sig vara lämpligt när patienten kommit in till sjukhuset. Om denna händelse uppstår kan patienten känna en stor besvikelse (Sanner, 2002)
En del patienter är så svårt sjuka och instabila av sin hjärtsvikt att de behöver hjälp med att upprätthålla cirkulationen. Detta kallas för mekaniskt
cirkulationsstöd och fungerar som ett stöd för att upprätthålla livet fram till hjärttransplantationen. Därför är det ett krav att patienten godkänts för
hjärttransplantation innan ingreppet genomförs. Bergh och Nilsson (2002) skriver om två typer av mekaniskt cirkulationsunderstöd: IABP som är en
aorta-ballongpump och LVAS som är ett mekaniskt vänsterkammarstöd. Den första metoden används inte i detta sammanhang. Den andra tekniken, LVAS, innebär att man opererar in en pump i buken eller preperitonealt. Blodet förs då från vänsterkammaren in till pumpen för att sedan pumpas ut i aorta ascendens. I Sverige används antingen Heartmate eller Novacor, som är två typer av
mekaniska vänsterkammarpumpar. Ingreppen av dessa slag är inte riskfria och det finns risk för komplikationer t ex infektion (Bergh & Nilsson, 2002)
Copingstrategier
I stressframkallade och svåra situationer i livet kan patienterna använda
copingstrategier för att kunna hantera dessa. Copingstrategi innebär den handling man utför för att hantera krav eller utmaningar. Alla människor har olika
copingstrategier då utvecklandet av dem har ett nära samband med personligheten. Även individens omedvetna strategier kommer att prägla beteendet vid användandet av sina copingstrategier (Harris Kalfoss, 2002). Det går att dela in copingstrategier i två olika huvudgrupper, problemfokuserad och emotionsfokuserad coping. Problemfokuserade copingstrategier används framför allt i de situationer man tror att det finns en möjlighet att genomföra en förändring och inriktningen sker mot problemet. Däremot i emotionsfokuserad coping vill man istället förändra och påverka själva upplevelsen av problemet. Det kan ske genom olika strategier som t ex att fly från den svåra situationen för att slippa sina egna svåra känslor som sen kan utvecklas till ångest. Användandet av emotionsfokuserade strategier kan medföra tillfällig bättring av stress och oro, men på lång sikt kan det leda till psykiska och fysiska skador hos individen (Harris Kalfoss, 2002).
Teoretisk referensram
Carnevali (1999) har utformat en modell som kan underlätta för sjuksköterskor vid hanteringen av patientdata och planeringen av omvårdnadsbehandling. Modellen kallas Dagligt liv ↔ funktionellt hälsotillstånd. I det dagliga livet har individen krav som kan uppstå från omgivningen, händelser och andras
förväntningar. Sjuksköterskans roll är att hjälpa patienterna att uppnå balans mellan kraven och resurserna i det dagliga livet.
Resurser
Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd är beroende av varandra och man vill uppnå balans mellan dessa med hjälp av resurserna. Resurserna som krävs för att tillfredsställa kraven kan delas in i inre och yttre resurser. Utifrån Carnevalis modell fungerar den funktionella förmågan som en inre resurs, som patienten bör ha för att kunna hantera utmaningar och krav i det dagliga livet. Dessa inre resurser kan vara fysisk och psykisk styrka, motivation, kunskap och förmåga att kunna kommunicera. De resurser som finns utanför patienten kallas yttre resurser. Exempel på dessa är bostad, arbete, familj, pengar och socialt nätverk. Även om patienten har en låg funktionell förmåga kan balans uppnås, men då krävs det att yttre resurser finns att tillgå (Carnevali, 1999).
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie var att erhålla ökad kunskap om hur patienter upplever väntetiden innan en hjärttransplantation och om vilka faktorer som kan påverka dem under denna väntetid.
METOD
Syftet besvarades genom en systematisk evidensbaserad litteraturstudie. En litteraturstudie är en skriftlig sammanfattning av redan existerande kunskap kring ett ämne (Polit et al, 2001). I Willman et al (2006) går det att läsa att
evidensbaserad omvårdnad kan beskrivas som utvärderingsforskning.
Evidensbaserad omvårdnad innebär att all befintlig vetenskaplig forskning inom ett visst ämne granskas och detta sker systematiskt. Denna granskning kan sedan ligga till grund för beslut inom vården.
För att hitta den vetenskapliga litteraturen användes Goodmans metodvägledning (SBU, 1993).
Denna omfattar sju steg: 1. Definiera problemet
2. Definiera studiens inklusions- och exklusionskriterier 3. Utforma en plan för litteratursökningen
4. Utföra litteratursökningen och samla in funna artiklar 5. Tydliggöra artiklarnas bevis
6. Sammanställa bevisen
7. Formulera rekommendationer grundade på bevisens kvalitet
Efter att problemet var definierat utfördes en övergripande informationssökningen i både databaser, bibliotek och på webbplatserna Google (2007) och Livsviktigt (2007). Detta gjordes för att få en insikt i det tänkta ämnets omfattning och för att få mer kunskap om ämnet.
Inklusionskriterier
Följande inklusionskriterier ställdes på artiklarna: - skrivna på engelska
- innehålla abstract
- vetenskapligt förankrade enligt Polit et al (2001) - utförda på vuxna, 18+
- publicerade mellan åren 1990-2007
- tillgängliga via Malmö Högskola i fulltext eller via fjärrlån Exklusionskriterier
Avgränsningen gjordes till enbart hjärta, eftersom organtransplantation är ett brett ämne. Artiklar som även belyste tiden efter hjärttransplantationen uteslöts. Om möjlighet fanns valdes studier som även inkluderade anhöriga att utelämnas.
Databassökning
Inför genomförandet av sökningen utformades en plan för hur sökningen skulle gå till. Enligt Willman et al (2006) ska planen bestå av fyra olika steg:
1. Identifikation av tillgängliga resurser
Artiklarna ska finnas i Malmö Högskolas elektroniska tidskrifter eller kunna beställas från Norden via fjärrlån. På grund av begränsad tid kommer artiklarna att beställas i god tid före kursstart för litteraturstudien. Författarna behärskar
svenska och engelska därför kommer endast artiklar med dessa språk att användas. För att ta tillvara på alla resurser kommer handledning i
informationssökning att användas. För att få ytterligare information kommer en transplantationskoordinator på ett sydsvenskt sjukhus att kontaktas.
2. Identifikation av relevanta källor
Databaserna PubMed och CINAHL kommer att användas efter rekommendationer vid undervisning i databassökning. Även funna artiklars referenslistor kommer att granskas för att ytterligare öka möjligheten att finna relevanta artiklar.
3. Avgränsning av forskningsproblemet och fastställande av huvuddrag i sökningen
För att avgränsa det valda problemet kommer sökningen att göras med olika kombinationer av ord som omfattar frågeställningen. För att öka sökningarnas träffsäkerhet och underlätta sökningen kommer ämnesord i första hand att väljas. I Pubmed namnges dessa för MeSH-termer och i CINAHL benämns dessa för thesaurus (Willman et al, 2006). För att ytterligare avgränsa sökningen kommer utvalda limits att användas.
4. Utvecklande av en sökväg för varje söksystem.
I första hand kommer artiklarnas titlar att läsas, om dessa befinner sig inom litteraturstudiens syfte, läses också abstract. Om abstract sedan belyser syftet, väljs artikeln ut för granskning. Genom att läsa abstract får man en snabb bild av artikelns handling och dess värde, vilket underlättar sökandet efter lämpliga artiklar (Björklund & Paulsson, 2003)
*limits: english, 1997-2007
För att begränsa antalet träffar i sökningarna användes limits. I Pubmed användes följande limits:
- publicerade under åren 1990-2007 - 19+ years
- english
Även i CINAHL användes limits. Dessa var: - english
- peer-reviewed
Tabell 2. Databassökning i PubMed & CINAHL
Databas Datum Sökord - MeSH termer/Thesaurus Antal träffar Granskade abstract Använda artiklar Pubmed 1/3 Heart transplantation AND waiting list 180 3 2
Heart transplantation AND waiting list
AND quality of life
21 3 2
Heart transplantation AND adaptation 67 7 4
26/3 Heart transplantation AND emotions (fritext) 40 2 0
Heart transplantation AND
emotions 36 0 0
Heart failure, congestive AND heart transplantation 1001 2 0
Transplantation AND quality of life AND
heart failure, congestive 36 4 1 27/3 Heart transplantation AND life change events 7 3 0 Heart transplanation AND preoperative care 124 7 0 CINAHL 17/2
Heart transplantation AND
waiting list* 38 9 1
26/3
Heart transplantation AND
waiting list 33 6 0
Heart transplantation AND
coping 16 6 0
Heart transplantation AND pretransplantation period
19 4 0
Heart transplantation AND
emotions 2 2 0
Funnen via
referens 1
Genom att läsa artiklarnas titlar kunde flertalet studier uteslutas. Artiklarnas användbarhet kunde sedan utläsas via abstract. En del av artiklarna kunde hittas i mer än en sökning. Även fritextsökning genomfördes. Enligt Willman et al (2006) kan fritextsökning innebära att man får ett väldigt stort antal träffar att
hanterbarheten kan bli svår. För att ytterligare utöka möjligheterna till att finna användbara artiklar granskades också en del related articles och även
referenslistorna från de valda artiklarna.
Flertalet artiklar fick beställas via fjärrlån från Malmö Högskolas Bibliotek. Fyra artiklar kunde fås i fulltext via Malmö Högskolas elektroniska tidskrifter. Totalt hittades elva artiklar, varav tio var kvantitativa och en kvalitativ.
Kvalitetsgranskning
Artiklarna lästes och granskades enskilt för att båda författarna skulle skapa sin egen uppfattning. Enligt Willman et al (2006) får granskningen en större betydelse om minst två personer granskar artiklarnas kvalitet. Efter granskning
sammanställde författarna artiklarnas resultat och kvalitet. Artiklarnas kvalitet valdes att granskas genom ett modifierat protokoll för kvalitetsbedömning efter tillstånd från upphovsmannen (Carlsson & Eiman, 2003) se bilaga 1. Alla artiklar förutom en var kvantitativa och bedömdes enligt bedömningsprotokoll av studier med kvantitativ metod. Bedömningsprotokoll av studier med kvalitativ metod användes på den kvalitativa artikeln. Vid bedömningen av artiklarna poängsattes; abstract, introduktion, syfte, metod, resultat, diskussion och slutsatser. Totalt kunde artiklarna få 43 poäng, utifrån poängen graderades sedan artiklarna. Grad I visar på en hög kvalitet och för att erhålla denna krävdes 80 procent eller mer av den totala poängsumman, vid 70-79,9 procent blev graderingen II, d v s
medelkvalitet och vid 60-69,9 procent grad III som innebär låg kvalitet. Tre av artiklarna bedömdes som grad I, sex av artiklarna bedömdes som grad II och resterande två som grad III. Kommentarer till vald gradering kan läsas i bilaga 2. I samband med analysarbetet delades artiklarnas resultat in i kategorier. Ett kategorisystem innebär att man systematiskt delar in resultaten i olika kategorier efter deras likheter (Polit et al, 2001). De elva artiklarna lästes först igenom en gång. Vid en andra genomläsning markerades fynd. De funna fynden från olika artiklar kunde sedan föras samman till kategorier efter deras likheter. Dessa kategorier kommer att bilda underrubriker i resultatet.
Carnevali (1999) valdes som teoretisk referensram. Denna omvårdnadsteori som utgörs av modellen Dagligt Liv ↔ Funktionellt Hälsotillstånd kunde sedan kopplas samman med resultatets olika kategorier.
RESULTAT
Resultatet av denna litteraturstudie presenteras under sex olika kategorier, som kan relateras till valt syfte. Dessa kategorier uppkom vid bearbetning av de elva artiklarnas resultat. Följande kategorier uppkom; stress, coping, depression, socialt stöd, livskvalitet och funktionell förmåga. En sammanfattning av de vetenskapliga artiklarna återfinns i bilaga 2.
Stress
Faktorer som visade sig vara stressande för patienter under väntetiden var behovet av ett nytt hjärta, det allvarliga sjukdomstillståndet och familjens oro (Porter et al, 1994; Cupples et al, 1998; Jalowiec et al 1994).
En beskrivande studie genomfördes i USA under en två års period. Artikeln bedömdes vara av medelkvalitet. I studien deltog 39 patienter från väntelistan för hjärttransplantation, varav alla fullföljde genom att lämna in sina enkäter ifyllda. Det framkom att stressnivån bland patienterna var låg. Utifrån en likertskala på 0 till 243 låg medelvärdet på 72,84. Denna skala innehöll 81 olika punkter som mätte närvaron av stressfaktorer och dess intensitet. Något samband mellan
stressnivån och tiden på väntelistan kunde inte ses. Sjukdomstiden hade inte heller någon betydelse (Porter et al, 1994). Däremot visade en deskriptiv och explorativ studie att det fanns ett samband mellan stressnivån och tiden på väntelistan. Enkätstudien genomfördes i USA med 94 deltagare vid studiens första tillfälle, vid sista tillfället återstod 15 deltagare. Första tillfället var när patienten
placerades på väntelistan, andra tillfället efter 3 månader sedan efter 6, 9 och 12 månader. Behovet av ett nytt hjärta och det allvariga sjukdomstillståndet bidrog till stress vid alla fem tillfällena. Vid samtliga tillfällen utom tillfälle tre visade sig också att patienterna upplevde det stressande att behöva oroa sin familj. Den totala stressen visade sig vara signifikant högre vid tillfälle två än vid tillfälle tre. Den totala stressen bland patienterna sjönk från det första tillfället till tillfälle två och tre, för att sedan öka vid tillfälle fem (Cupples et al, 1998). Artikeln visade sig vara av medelkvalitet.
I ytterligare en studie i USA undersöktes även sambandet mellan stressfaktorer och patientens tid på väntelistan. I denna studie deltog 175 patienter, 85 procent av dessa var män. Studien var en del i en större longitudinell studie som pågick under tio år, där man undersökte flera resultat som påverkar livskvaliteten hos hjärttransplantations patienter under väntetiden. Artikeln bedömdes vara av medelkvalitet. Hos de patienter som varit på väntelistan en längre tid (mer än en månad) fanns endast en signifikant faktor som var mer stressande än hos dem som varit på listan kortare tid. Denna stressfaktor var oron över att inte kunna betala för sin sjukhusvård. Patienterna som befunnit sig på väntelistan i kortare tid (en månad eller mindre) uppgav fler signifikanta stressfaktorer. Några av dessa var; att behöva spendera lång tid på sjukhuset, vara i från sin familj och att vara uppkopplad till maskiner under sjukhusvistelsen. Författarna av studien beskrev tydligt att det var fler patienter som vistades på sjukhus av dem som befunnit sig på väntelistan en kortare tid än de som varit på listan en längre tid (Jalowiec et al, 1994)
Tabell 3. Översikt av stressfaktorer.
Studie Mest stressande faktorer
Porter et al (1994) Behovet av ett nytt hjärta, det allvarliga
sjukdomstillståndet och familjens oro.
Cupples et al (1998) Behovet av ett nytt hjärta, det allvarliga
sjukdomstillståndet och familjens oro.
Jalowiec et al (1994) Beskedet om att ett nytt hjärta behövs,
att ha en allvarlig hjärtsjukdom och
Deltagarna i studien av Porter et al (1994) nämnde även 26 andra stressfaktorer än dem som redan fanns på enkäterna. Den faktor som förekom flest gånger, angivet av fyra patienter, var förhållandet till sjukvårdspersonalen. De angav olika
exempel; en patient upplevde att personalen inte gav tillräcklig information och en annan kände att personalen inte var ärlig. En tredje patient upplevde det
stressande att inte ha någon kontakt med den transplanterande läkaren. Att möta olika sjuksköterskor varje dag uppgavs också som stressande.
Coping
De mest använda copingstrategierna var optimistiska copingstrategier (Porter et al, 1994; Cupples et al, 1998) De tre vanligast förekommande bland patienterna var; positivt tänkande, humor och normalisering av livet. Resultatet visade också att de två första copingstrategierna hade störst effekt. Mindre vanligt var att skuldbelägga någon annan och utföra riskfyllda handlingar (Porter et al, 1994). I studien som genomfördes vid fem olika tillfällen framkom att positivt tänkande förekom vid alla tillfällen, som patienterna besvarade enkäterna. Vid alla tillfällen utom ett uppgav patienterna att de försökte leva sitt liv så normalt som möjligt och använde detta som copingstrategi. Användandet av humor som copingstrategi kunde ses vid tillfälle ett till fyra. De faktorer som visade sig mest effektiva var; positivt tänkande och humor (Cupples et al, 1998). I en artikel av låg kvalitet beskrevs att innehavandet av en positiv attityd som copingstrategi är effektivt och används i hög grad. Studien visar också att patienterna själva värderade
användandet av coping högt. Denna enkätstudie genomfördes i USA på 41 patienter, varav 36 var män och var en del av en longitudinell undersökning (Muirhead et al, 1992). I en fenomenologisk studie framkom det att användandet av positivt tänkande var vanligt förekommande. Denna artikel visade sig vara av hög kvalitet. Studien bestod enbart av sex manliga deltagare från Hong Kong, då det inte var fler som gav samtycke till att delta i studien. Dessa använde inte humor som copingstrategi. I studien kan man också läsa att deltagarna inte använde sig av sin religiösa tro. De uttryckte sig i stället ha en yttre kraft som kontrollerade deras situation. Denna använde dem för att skydda sig från skuldkänslor och inte kunna göra något åt situationen (Yuk Man Lee, 2004). I en annan studie, även denna genomförd i USA, framkom andra vanliga copingstrategier. Dessa var religion, utvecklande av positivt sinneslag, accepterande, planerande och sökandet av yttre stöd. Copingstrategier som användes i mindre grad var; förnekande, oengagemang och att ge utlopp för sina känslor. Antalet deltagare var 50 hjärttransplantationskandidater, varav 74 procent var män (Burker et al, 2005). Artikeln var av medelkvalitet.
Resultatet en studie visade att make/maka använde sig av samma copingstrategier som den sjuke. Mest använda var planerande och minst använda var förnekande och oengagemang. Antalet deltagare var 22 patienter, som fanns på väntelistan för att genomgå en hjärttransplantation och deras make/maka. Artikeln var av hög kvalitet (Burker et al, 2006).
Depression
Tre olika artiklar belyste depression men med olika aspekter. Burker et al (2005) kom fram till att medelvärdet för depression var 3,8 på en skala från 0 till 15
några av de demografiska variablerna som t ex ålder, utbildning, kön eller civilstånd. Depressionen visade en signifikans i relation till förnekande, men däremot visade sambandet mellan oengagerat beteende och depression ingen signifikans. Det framkom även att användandet av negativ copingstrategi hade signifikant betydelse för utvecklandet av depression.
Partnerns engagemang har signifikant betydelse för graden av depression hos den hjärtsjuke patienten. I en studie av Burker et al (2006) påvisades senare att oengagerade partners kunde sättas i relation till en högre grad av depression hos patienten.
Zipfel et al (1998) genomförde en follow-up studie, som bedömdes vara av en låg kvalitet. I studien delades enkäter ut vid två tillfällen med fyra månaders
mellanrum. Antalet deltagare var 62 patienter vid tillfälle ett och vid tillfälle två hade antalet sjunkit till 42 stycken. Endast en kvinna deltog i studien. Resultatet visade en signifikant ökning av depressionen under väntetiden. Det ansågs som ett viktigt resultat, då ökningen skedde under en så pass kort tid som fyra månader. Socialt stöd
En enkätstudie visade att flertalet (66 procent) kände sig tillfredställda med stödet som fanns tillgängligt. En stor del av deltagarna, 64 procent, kände sig nöjda med den förståelse de fick från andra. Även om patienterna upplevde ett bra stöd angav 54 procent att de var tvungna att upprätthålla en fasad och låtsas må bättre än vad dem egentligen gjorde, för att skydda andra (Muirhead et al, 1992).
I en deskriptiv studie med hög kvalitet gjord i Taiwan deltog 45 patienter, varav 82 procent var män. Författarna delade in det sociala stödet i fyra undergrupper; känslomässigt stöd, uppskattande stöd, informationsstöd och yttre stöd.
Känslomässigt stöd visade sig vara det stöd som flest patienter uppgav sig ha medan uppskattande stöd visade sig förekomma i mindre grad. Det framkom även att patienter med partner fick det känslomässiga stödet från sin partner. De utan partner fick i stället detta stöd från föräldrar och syskon. De som fick stöd från sin partner hade ett signifikant högre stöd än dem utan partner. Stöd som information gavs från hälso- och sjukvård oavsett om patienten hade en partner eller inte. Resultatet visade att det yttre stödet var signifikant högre hos kvinnor (Wang et al, 2006). I annan studie används begreppet socialt stöd i sin helhet. Där framkom också att ett stort stöd från partner var viktigt men att stödet från läkare och sjuksköterskor värderades högre. Även stöd från patienternas barn och från andra patienter i samma situation värderades högt (Muirhead et al, 1992).
Det sociala stödet är en faktor som påverkar hoppet hos patienten. Andra faktorer som har stor betydelse är; högre grad av utbildning och användandet av religiös tro. Civilståndet visade sig också ha betydelse. Dessa faktorer visade sig vara signifikanta i studien av Wang et al (2006).
Livskvalitet
Upplevelsen av livskvalitet hos patienterna visade i genomsnitt att patienterna värderade sin livskvalitet åt det negativa hållet. Det framkom att 34 procent av deltagarna uppgav sig ha en dålig livskvalitet, medan 27 procent angav att de hade en bra livskvalitet. Dock rapporterade 50 procent att de åtminstone kände något missnöje med sin livskvalitet. Även om patienterna beskrev sitt liv i negativa
termer, behöll de en positiv attityd gentemot den medicinska behandlingen (Muirhead et al, 1992).
I en deskriptiv studie som genomfördes i USA deltog 359 engelsktalande patienter som befann sig på väntelistan för hjärttransplantation. Männen utgjorde även i denna undersökning majoriteten med 83 procent. Artikelns författare definierade livskvalitet som att vara tillfredsställd med hälsa, fysisk funktionsförmåga, psykologisk hälsa, socialt samspel och sin socioekonomi. Deltagarna kände sig mest tillfredsställda med hälso- och sjukvården, det känslomässiga stödet från andra och familjens hälsa. Tillfredsställelsen av livet ökade med hög ålder, vid låg NYHA grad och vid lågt medicinintag. Dessa tre faktorer visade sig vara
signifikanta. Andra signifikanta faktorer som påverkade graden av tillfredsställelse positivt var låg grad av stress och användandet av copingstrategier (Grady et al, 1995). Denna artikel bedömdes vara av medelkvalitet.
Funktionell förmåga
Fysiska besvär som patienterna upplevde var trötthet och andnöd (Yuk Man Lee, 2004; Grady et al, 1992). Patienterna i den fenomenologiska studien upplevde även bröstsmärta och de var medvetna om att dessa symtom hade samband med deras hjärtsjukdom (Yuk Man Lee, 2004). En patient beskrev det som:
”When doing some physical work, after only 15 seconds, I feel short of breath.”
(a.a s. 65)
Patienternas fysiska restriktioner medförde svårigheter med att bibehålla nuvarande levnadsstil och yrke. Detta ledde till att de inte kunde bevara sin aktuella roll i familjen och dess ansvar. En person som inte kunde fortsätta arbeta beskrev det som:
”Only eat, drink and play…nothing to do the whole day…that is doing nothing. The person is worthless.” (a.a s. 66)
Andra fysiska symtom som var frekventa var sömnsvårigheter och svaghet i hela kroppen. Detta framkom i en enkätstudie med 175 hjärttransplantationskandidater boende i USA deltog. Artikeln visade sig vara av medelkvalitet. Ovanstående symtom visade sig även vara de symtom som oroade patienterna mest. Om denna typ av symtom var högt förekommande såg man ett signifikant samband med stress, lägre livskvalitet, minskad tillfredställelse med livet och större funktionell oförmåga. Ett signifikant samband sågs också mellan den höga oron och patienter som inte arbetade (Grady et al, 1992).
Ett missnöje med deras förmåga att utföra dagliga aktiviteter visade sig hos 73,4 procent av deltagarna i en studie. Endast 25 procent upplevde sig nöjda med sina dagliga aktiviteter. Deras vanligaste svårigheter i det dagliga livet var att arbeta och utöva fysiska aktiviteter (Muirhead et al, 1992).
DISKUSSION
Diskussionen består av fyra delar; metoddiskussion, resultatdiskussion, slutord samt förslag till framtida forskning.
Metoddiskussion
Systematiskt evidensbaserad struktur användes, genom att använda denna metod kunde kvaliteten på de funna artiklarna säkerställas (Willman et al, 2006). Goodmans metodvägledning användes för att tydliggöra litteraturstudiens struktur. Dock uteslöts steg sju för att de funna artiklarna inte hade tillräckligt med hög kvalitet för att kunna fastställa rekommendationer.
Den inledande informationssökningen via webbplatser genomfördes för att få en insikt i det tänkta ämnets omfattning och för att få mer kunskap om ämnet. Ämnets omfattning visade sig vara relativt stor vid denna sökning. Däremot gav databassökningen i PubMed och CINAHL sämre resultat, då det var svårt att finna artiklar som svarade på litteraturstudiens syfte. De flesta artiklar som hittades berörde tiden efter genomgången hjärttransplantation. Databaserna PubMed och CINAHL användes då de har en inriktning inom medicin- och omvårdnadsämnet. För att komma vidare med databassökningen och för att dra nytta av alla
tillgängliga resurser användes handledning i informationssökning. Detta
bekräftade att sökningen genomförts korrekt och att antalet artiklar inom det valda syftet var begränsat. Det gick att se skillnader i sökningarna i PubMed och
CINAHL, då PubMed gav betydligt bättre resultat med tio funna artiklar. I CINAHL hittades endast en användbar artikel inom det valda syftet. I PubMed skrivs artiklarna för det mesta på läkarnivå medan i CINAHL är artiklarna istället gjorda på sjuksköterskenivå. Detta kan kanske medföra att artiklar i PubMed inte är inriktade på ett omvårdnadsperspektiv. Artiklarna i denna litteraturstudie innehåller detta perspektiv då de är utförda av sjuksköterskor. För att precisera sökningarna användes MeSH-termer i PubMed och thesaurus i CINAHL. Då de valda MeSH-termerna inte ledde till tillräckligt många artiklar utfördes också en fritextsökning, trots att hanterbarheten kan försvåras. Denna ledde dock inte till några nya artiklar. Kontakten med transplantationskoordinatorn ledde endast till två nya webbplatser.
En sökning i The Cochrane Library påbörjades för att utöka möjligheterna ytterligare. Författarna var dock inte bekanta med denna databas sedan tidigare och hade inte tillräckligt med kunskaper för att genomföra en korrekt sökning, därför fullföljdes inte denna.
Eftersom det upplevdes svårigheter med att hitta lämpliga artiklar, granskades också utvalda artiklars referenslistor. Detta ledde till att ännu en lämplig artikel hittades. Artiklar som tidigare påträffats återkom i vissa fall här, vilket tolkades som en viss mättnad. Sökmetoden Related articles på databasen PubMed ledde inte till några nya fynd, då många av dessa artiklar inte var på engelska, vilket var en av inklusionskriterierna. Ett annat inklusionskriterier var att studierna skulle vara utförda på vuxna, därför fick många artiklar uteslutas på grund av att dem var gjorda på barn. Svårigheterna med att finna tillräckligt med relevant antal artiklar ledde till att en artikel med anhöriga involverade fick inkluderas. Detta gjordes trots en önskan om att använda artiklar med anhöriga utelämnats, för att inte få ett för brett perspektiv. Endast fyra artiklar hittades tillgängliga i fulltext, resterande sju fick således beställas via Malmö Högskolas fjärrlån. De flesta artiklarna
beställdes innan kursstart, för att komma i gång med granskningen av artiklarnas resultat och kvalitet i god tid.
Kvalitetsgranskningen inleddes med en testgranskning med hjälp av
bedömningsprotokoll för kvantitativ metod (Willman et al, 2006). Då detta inte ansågs vara lämpligt för de utvalda artiklarna, utan passade bättre till
randomiserade fallkontrollstudier, valdes i stället Carlsson och Eimans (2002) protokoll för kvalitetsbedömning. Protokollet är utformat för studier på
lungcancerpatienter och fick därför modifieras. Då författarna utför denna typ av granskning för första gången och inte har någon större erfarenhet sedan tidigare kan detta innebära att granskningen inte genomförs på ett helt korrekt och optimalt sätt.
Majoriteten av artiklarna fick en medelkvalitet vid granskningen men valdes ändå att inkluderas i denna litteraturstudie. Även två artiklar som enbart bedömdes ha en låg kvalitet togs med. Detta då utbudet av artiklar inom ämnet var begränsat. Detta gör att en helt rättvis bild om hur väntetiden upplevs kanske inte kan redovisas eftersom resultatens tillförlitlighet inte är lika hög vid en låg kvalitet. Denna litteraturstudie bygger på tio kvantitativa artiklar och en kvalitativ. Majoriteten av de kvantitativa artiklarna var tvärsnittstudier, vilka endast ger en ögonblicksbild. Detta kan minska tillförlitligheten i resultatet. Den kvalitativa artikeln som användes gjordes på ett få antal deltagare. Enligt Polit et al (2001) används ofta ett ganska litet antal deltagare vid en fenomenologisk studie. Tolkning har gjorts av artiklarnas resultat, vilket är oundvikligt vid en
litteraturstudie. Detta kan medföra vissa felkällor. Även när det gäller översättning från engelskan kan fel och missförstånd ha uppstått.
I samtliga artiklar bestod majoriteten deltagare av män, vilket gör att resultaten kan ha blivit annorlunda, som i sin tur medför att resultatet inte är generaliserbart i samma grad. I artikeln av Zipfel et al (1998) till exempel, deltog endast en kvinna. Att fler män befinner sig på väntelistan kan bero på att kvinnor drabbas av
hjärtsjukdomar tio år senare i livet och då kan vara för gamla för att få genomgå en hjärttransplantation (Sjukvårdsrådgivningen, 2006).
Även en del av studierna har ett lågt antal deltagare, vilket bör beaktas. Detta kan bero på att denna typ av patienter är svårt sjuka, vilket kan medföra svårigheter att delta i studier. Eftersom det finns ett begränsat antal donatorer är det också en risk att patienterna avlider under väntetiden (Socialdepartementet, 2003).
Nio av de använda artiklarna är utförda i USA, de två resterande i Asien. Eftersom majoriteten av artiklarna är utförda i en västerländsk kultur bör man vara
medveten om att det kan ha påverkat resultaten. Ett annat resultat hade kanske visat sig om undersökningar genomförda i fler länder funnits, då kulturen skiljer sig åt från olika länder. Detta medför att de två artiklarna utförda i Asien inte kan generaliseras till Sverige eftersom kulturerna i dessa länder skiljer sig åt.
Resultatdiskussion
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att ta reda på patientens upplevelse och vilka faktorer som kan påverka patienten under väntetiden. När artiklarna analyserades framkom de kategorier som har använts vid redovisning av
resultatet. Dessa var följande; stress, coping, depression, socialt stöd, livskvalitet och funktionell förmåga. Både signifikanta resultat samt resultat som inte
statistiskt har beräknats, exempelvis enkätresultat, har använts, för att belysa problemområdet.
Stress
Väntetiden för hjärttransplantation kan variera stort, allt från dagar upptill år. Ovissheten att inte veta när transplantationen kommer att ske leder till att patienten upplever stress (Bakkan et al, i Almås, 2002).
De faktorer som visade sig vara mest stressande under väntetiden inför hjärttransplantationen var; behovet av ett nytt hjärta, det allvarliga
sjukdomstillståndet och familjens oro. Detta framkom i enkätstudierna gjorda av Porter et al (1994) och av Jalowiec et al (1994) vid ett tillfälle. Skillnader mellan dessa två studier var deltagarantalet som var betydligt mindre i studien av Porter et al (1994) än i studien av Jalowiec et al (1994). Trots detta blev resultatet likvärdigt. Resultatet ovan styrks ytterligare av ännu en studie. Vid denna studie gjordes datainsamling vid fem olika tillfällen (Cupples et al, 1998). Som tidigare har nämnts är det skillnader i deltagarantalet, men eftersom tre studier (Porter et al 1994; Jalowiec et al 1994; Cupples et al 1998) kommit fram till samma resultat kan resultatet i artikeln av Porter et al (1994) ses som tillförlitligt, trots det låga deltagarantalet.
Det gick dock att se andra skillnader i deras resultat. Det framkom att stressnivån bland patienterna var låg i den ena studien och det gick inte att se något samband mellan stressnivån och tiden på väntelistan (Porter et al, 1994). I en annan studie sågs däremot ett samband mellan stressfaktorer och patientens tid på väntelistan. Vid en kort väntetid, d v s en månad eller mindre, framkom fler signifikanta stressfaktorer än vid en längre väntetid. Det framkom då endast en signifikant faktor som visade sig vara oron över att inte kunna betala för sin sjukhusvård (Jalowiec et al, 1994). En viktig aspekt att ta hänsyn till vid denna oro är att studien genomförts i USA där ett annat sjukvårds- och försäkringssystem används i jämförelse med Sverige. Det finns anledning att anta att ett större antal
stressfaktorer uppkommer i början av väntetiden, eftersom den första tiden
förmodligen präglas av att inta mycket ny information och vänja sig vid tanken att de behöver ett nytt hjärta för att kunna överleva sin sjukdom.
Cupples et al (1998) såg också ett samband mellan stressen och tiden på
väntelistan. Stressnivån sjönk efter tillfälle ett för att sedan ökas vid tillfälle fem. Detta kan bero på att första tiden är omtumlande och medför en helt ny situation som patienten kanske lär sig hantera med tiden. Men trovärdigheten vid det sista och femte tillfället kan ifrågasättas eftersom endast 15 deltagare kvarstod. En annan stressfaktor som patienterna själv uppgav var förhållandet till
sjukvårdspersonalen (Porter et al, 1994). Det är viktigt att personalen skapar en bra relation till patienten, så att ett förtroende kan byggas upp. För att underlätta detta är det betydelsefullt att patienterna får möta samma personal under sin sjukhusvistelse. Det är även viktigt att sjuksköterskan är medveten om vilka
resurser patienten har och dennes individuella problem. Genom att ha denna kunskap om patienten kan sjuksköterskan välja ut lämpliga åtgärder (Bakkan et al i Almås, 2002). Åtgärderna är en hjälp för patienten att uppnå balans i det dagliga livet, enligt Carnevali (1999). Detta i sin tur leder till ett bättre förhållande mellan patient och personal, eftersom en ökad förståelse för individen uppnås.
Även Sanner (2002) menar att tiden innan transplantationen är väldigt
ansträngande för patienten och att väntetiden är präglad av stress. Sanner (2002) beskriver även att under väntan får patienten en personsökare, som larmar om ett lämpligt organ hittats. Att bära en personsökare dygnet runt kan bidra till att stressen ökar, då patienten aldrig vet när sökaren kommer att larma.
Coping
De mest använda copingstrategierna var; positivt tänkande, humor och
normalisering av livet, där samtliga är optimistiska copingstrategier (Porter et al 1994; Cupples et al 1998). Detta kan tyckas förvånade med tanke på den situation patienterna befinner sig i. En situation som både kan vara svår att hantera och som man inte vet slutet på. Patienterna hanterar denna situation på olika sätt utifrån deras olika copingstrategier, då personligheten har en stor betydelse vid utvecklandet av dessa strategier (Kalfoss, 2002). Enligt den enda kvalitativa studien i denna litteraturstudie användes inte humor som copingstrategi, men de andra två tidigare nämnda strategierna användes (Yuk Man Lee, 2004). Orsaken till att humor inte användes kan eventuellt sammankopplas med att studien genomfördes i Hong Kong, där befolkningen lever i en annan kultur. En annan kulturell skillnad som kunde ses i denna studie var att deltagarna trodde på yttre krafter, som kontrollerade deras situation.
Andra vanligt använda copingstrategier var religion, accepterande, planerande och sökande av instrumentalt stöd (Burker et al, 2005). Vid utövning av en religion kan det finnas en stor sannolikhet att man tar hjälp av denna för att hantera sin svåra livssituation. Dessa optimistiska copingstrategier är en form av inre resurser som behövs för att klara av det dagliga livet i relation till patientens funktionella hälsotillstånd (Carnevali, 1999).
Depression
Graden av depression visade sig vara låg. Många av patienterna uppgav sig ha något depressionssymtom, men majoriteten hamnade inom en icke diagnostiserbar depression. Användandet av negativ copingstrategi hade signifikant betydelse för utvecklandet av depression. Ett exempel på en negativ strategi är förnekande, som relation till depression visade signifikans (Burker et al, 2005). I tidigare nämnda artiklar framkom det att negativa copingstrategier inte var vanligt förekommande. Detta kan kanske ses som en förklaring till att depressionsgraden inte var högre bland patienterna som väntade på hjärttransplantation. Enligt en annan studie kom det fram att partnerns engagemang har betydelse för patientens grad av
depression. Vid lågt engagemang gick det att se en högre grad av depression hos patienten (Burker et al, 2006). Genom att stötta både patienten och dess partner kan engagemanget öka, vilket i sin tur gör att de närstående kan fungera som en yttre resurs. Enligt Carnevali (1999) är människor som finns omkring patienten en viktig roll som yttre resurs. En patients partner finns oftast tillgänglig både vid
Ett viktigt resultat som framkom var att depressionen ökade under de fyra första månaderna av väntetiden (Zipfel et al, 1998). Det kan därför vara viktigt att kontrollera graden av depression hos patienter under första tiden på väntelistan, för att kunna förebygga och åtgärda tidiga depressionstecken. Dock hade denna artikel en låg kvalitet, vilket kan betyda att resultatet kanske inte är så
övertygande vad gäller depression hos patienter som står på väntelista inför en hjärttransplantation.
Socialt stöd
Majoriteten av deltagarna i en studie kände sig nöjda med det sociala stöd som fanns tillgängligt. Trots att patienterna uppgav att de hade ett bra stöd medgav de att dem använde sig av en fasad för att dölja hur de egentligen mådde. För att de ville skydda andra (Muirhead et al, 1992). Detta resultat kan tolkas som att det är andra faktorer än det sociala stödet som har en större betydelse. I samma studie beskriver patienterna att stödet från andra patienter med samma diagnos, läkare och sjuksköterskor värderades högre än stödet de fick från sin partner.
Vårdpersonal och andra patienter har förmodligen en större kunskap om
sjukdomen och den livssituation som medföljer än vad kanske partnern har. Detta kan eventuellt leda till att patienten känner större förtroende för dessa personer och upplever då även ett bättre stöd. Enligt Bakkan et al, (2002) är det en stor påfrestning för de anhöriga att se sin närstående svårt sjuk. Eftersom personalen har en annan relation till patienten än vad familjen har kan de kanske kan ge ett bättre stöd. När man i en annan studie delade in stödet i undergrupper, visade det sig däremot att det känslomässiga stödet från patientens partner hade en
signifikant betydelse (Wang et al, 2006). Även i detta sammanhang kan kultur och religion ha en viktig mening, eftersom studien är utförd i Taiwan. I resultatet från samma studie (Wang et al, 2006) gick det även att se skillnader mellan män och kvinnor gällande det yttre stödet, då det hos kvinnor visade sig vara signifikant högre.
Det sociala stödet som diskuterats ovan visade sig i denna studie påverka patientens hopp. Även faktorer som grad av utbildning och civilstånd visade sig påverka hoppet signifikant (Wang et al 2006). Om man har en partner har man kanske ett ökat stöd från denne partnern, vilket leder till att man också har någon annan att leva för och hoppet ökar.
Livskvalitet
Cirka en tredjedel av patienterna i en studie uppgav sig ha en försämrad
livskvalitet (Muirhead et al, 1992). Denna artikel tar inte upp vilka faktorer som påverkar graden livskvalitet. Kritik kan även riktas mot att en definition av begreppet livskvalitet saknas. Vid en sämre livskvalitet kan denna bero på att patienterna inte kan leva sitt dagliga liv som tidigare och inte utföra aktiviteter som till exempel arbeta och delta i aktiviteter med vänner och familj. Vilket kan leda till isolering och därmed kan livskvaliteten bli ännu sämre.
I en annan studie däremot går det att läsa en definition av livskvalitet. Faktorer som påverkar graden av livskvalitet gick att se i denna artikel. De patienterna med en hög ålder angav sig ha en högre tillfredsställelse med livet. Andra faktorer som medförde en högre tillfredställelse var låg NYHA grad och lågt medicinintag av (Grady et al 1995). De två senast nämnda faktorerna kan tolkas som att
utsträckning. Den höga åldern kan innebära att patienten har en annan syn på livet och har lättare för att acceptera sitt tillstånd.
Funktionell förmåga
I en studie beskrev patienterna fysiska symtom som till exempel trötthet, andnöd och bröstsmärta som vanligt förekommande (Yuk Man Lee, 2004). I en annan studie förekom samma symtom, men patienterna upplevde även sömnsvårigheter och svaghet i hela kroppen, vilka också ledde till en hög oro. Dessa symtom visade sig kunna leda till en lägre livskvalitet och funktionell oförmåga (Grady et al, 1992). Resultatet i Muirhead et al (1992) visade att den större delen av
patienterna kände ett missnöje med deras förmåga att utföra dagliga aktiviteter. De uttryckte att det var svårt att utöva arbete och fysiska aktiviteter. Patienterna som inte arbetade hade en högre oro än de som arbetade enligt Grady et al (1992). Eftersom det också fanns ett samband mellan den höga oron och de fysiska symtomen kan det tolkas som om att det är dessa fysiska symtom som hindrar dem från att kunna arbeta och att utföra fysiska aktiviteter. Utan arbetet och med en minskad fysisk aktivitet kan patienterna få ett försämrat socialt umgänge, vilket eventuellt kan leda till en känsla av ensamhet som i sin tur möjligen kan ge en försämrad psykisk hälsa. Att inte kunna arbeta leder till minskad inkomst, vilket i Carnevali (1999) kan ses som en försämrad ekonomisk resurs.
De fysiska symtomen patienterna upplever på grund av sin hjärtsjukdom försvårar deras funktionella förmåga i det dagliga livet. Deras fysiska styrka försvagas, vilket gör att de förlorar en del av sina inre resurser. Detta kan leda till en obalans enligt Carnevalis modell. För att uppnå balans krävs det yttre resurser, för dessa patienter kan det vara olika läkemedel, tekniska hjälpmedel som till exempel rullstol, sjukhussäng och mekaniskt cirkulationsstöd (Carnevali, 1999).
Deltagarna i den fenomenologiska studien upplevde att de på grund av den fysiska begränsningen förlorade sin roll och sitt ansvar i familjen (Yuk Man Lee, 2004). Detta kan styrkas med litteraturen som beskriver att rollerna i familjen förändras av den stora påfrestningen som uppstår under väntetiden (Bakkan et al, 2002). Slutord
Sammanfattningsvis kan man säga att en patient, som använder positiva
copingstrategier och samtidigt får ett stort stöd från sjukvårdspersonal kan få en bättre livskvalitet under väntetiden. Om även de närstående får god information och stöd kan familjens situation förbättras och de närstående kan i sin tur stödja patienten ytterliggare och genom detta kan patientens grad av depression eventuellt minskas. Med det ökade stödet kan också patientens hopp öka.
Ingen av studierna tar upp något om hur stressen kan minskas. Stressen kommer förmodligen alltid att finnas där i mer eller mindre grad, eftersom situationen som patienten befinner sig i är oviss. Genom att patienten lär sig leva med stressen och att hantera den kan den eventuellt minskas. Det är därför viktigt med
kommunikation om känslor, vilket också beskrivs mycket i Bakkan et al (2002). Sjuksköterskan kan ha en stor roll i att hjälpa patienten att finna lämpliga
copingstrategier och på så sätt kan patienten förmodligen även hantera sin situation bättre och därmed kanske minska stressen. Den stödjande funktionen
Enligt Gustafsson (2006) har genomförda informationskampanjer inte ökat donationsfrekvensen nämnvärt, däremot har transplantationskoordinatorernas arbete haft betydelse. Gustafsson beskriver att transplantationskoordinatorernas nya arbetssätt i Västra Götalandsregionen kan vara en bidragande orsak till den ökade tillgången av organ i samma region. Detta relativt nya arbetssätt i Sverige innebär att transplantationskoordinatorn utövar ett aktivt stöd till de närstående vilket kan ha en mycket stor betydelse då de närstående kan känna ett större förtroende för sjukvårdspersonalen och lättare kan ta till sig all information. Detta kan leda till att deras beslut om att donera den avlidnes organ underlättas.
Arbetssättet finns ännu inte över hela Sverige, men det skulle kunna praktiseras i alla regioner av Sverige om kunskap om metoden sprids. Välkänt globalt är Spaniens höga donationsfrekvens. Spanien har under en längre tid arbetat med att utbilda och motivera personal på liknande vis som Västra Götalandsregionen nu gör, vilket har gett ett världsledande resultat.
Förslag till framtida forskning
Då utbudet inom detta ämne visade sig vara begränsat efterlyses fler
undersökningar för att få en ökad kunskap för dessa patienter. Majoriteten av befintliga artiklar är gjorda som tvärsnittsstudier därför efterfrågas även fler långtidsstudier.
Det bör även undersökas kring allmänsjuksköterskans attityder gentemot organdonation för att öka denna personalkategoris förmåga att kunna prata om den svåra fråga som organdonation innebär, så att de kan ge närstående bättre stöd och information än vad fallet är i dag.
REFERENSER
Bakkan, P-A et al (2002) Omvårdnad vid organdonation och organtransplantation. I: Almås H (Red) Klinisk omvårdnad del 2. Stockholm: Liber AB
Bergh, C-H & Nilsson, F (2002) Transplantation av hjärta och hjärta-lunga. I: Johansson C, Tufveson G (Red) Transplantation. Lund: Studentlitteratur
Björklund, M & Paulsson, U (2003) Seminarieboken – att skriva, presentera och
opponera. Lund: Studentlitteratur
Burker, J E et al (2005) Coping predict depression and disability in heart transplant candidates. Journal of Psychosomatic Research: 59:215-222 Burker, J E et al (2006) Relationship between coping and depression in heart transplant candidates and their spouses. Progress in Transplantation: 16:215-221 Bäckman L, & Fehrman-Ekholm, I (2002) Donation – en förutsättning för transplantation. I: Johansson C, Tufveson G (Red) Transplantation. Lund: Studentlitteratur
Carlsson, S & Eiman, M (2003) Evidensbaserad omvårdnad. Studiematerial för
undervisning inom projekt ” Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö Högskola” Rapport Nr 2 April
Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber Cupples, S et al (1998) Perceived stressor and coping strategies among heart transplant candidates. Journal of Transplant Coordination: Vol 8 No 3 179-187 Ett ämne om livet (2004) Samverkan mellan Socialstyrelsen och
Landstingsförbundet >www.ettamneomlivet.nu< 2007-04-10 Google (2007) >www.google.se< 070216
Grady, L K et al (1992) Symptom distress in cardiac transplant candidates. Heart
Lung: 21:434-9
Grady, L K et al (1995) Predictors of Quality of Life in Patients with Advanced Heart Failure Awaiting Transplantation. J Heart Lung Transplant: 14:2-10 Gustafsson, B (2006) Kraftig ökning av donationsfrekvensen i Västra Götalandsregionen. Transplantationsnytt. Nr 2, s 3
Harris Kalfoss, M (2002) Mötet med lidande och döende patienter –
sjuksköterskans möte med sig själv. I Almås H (Red) Klinisk omvårdnad del 1. Stockholm: Liber AB
Jansson, L & Andersson, A (2002) Transplantationens historia. I: Johansson C, Tufveson G (Red) Transplantation. Lund: Studentlitteratur
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska SOSFS 2005-105-1 Livsviktigt (2007) >www.livsviktigt.nu< 070216
Muirhead, J et al (1992) Quality of Life and Coping in Patients Awating Heart Transplantation. J Heart Lung Transplant: 11:265-272
Nyberg, G & Jönsson, A (2004) Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur Pavo Hedner, L (2004) Invärtesmedicin. Lund: Studentlitteratur
Polit et al (2001) Essentials Nursing Research Methods, Appraisal, and
Utilization 5th Edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
Porter, R R et al (1994) Perceived Stress and Coping Strategies Among
Candidates for Heart Tansplantation During the Organ Waiting Period. J Heart
Lung Transplant: 12:102-107
Sanner, M (2002) Psykologiska aspekter. I: Johansson C, Tufveson G (Red)
Transplantation. Lund: Studentlitteratur
SBU (1993) Literature Searching and Evidence Interpretation for Assessing
Health Care Practices. Stockholm: Statens bredning för utvärdering av
medicinska metoder
Sjukvårdsrådgivningen (2006) Hjärtinfarkt > www.sjukvardsradgivningen.se< 070419
Socialdepartementet (2003) Transplantationer räddar liv. Stockholm: Elanders Gotab AB
Socialstyrelsen (2000) Donation av organ och vävnader – Frågor och svar. Stockholm
Socialstyrelsen, Donationsrådet (2007) Statistik. > www.livsviktigt.se< 070405 Transplantationskoordinator Eva Holmér på Lunds Universitetssjukhus, 070404, telefonnummer 046-173637
Transplantationslagen, 1995:831 3§
Wang, L-Y et al (2006) Self-care behavior, hope and social support in Taiwanese patients awating heart transplantation. Journal of Psychosomatic Research: 61:485-491
Yuk Man Lee, S (2004) Waiting for a heart transplant: the lived experience of Hong Kong Chinese patients. The World of Critical Care Nursing: Vol 3 No 3 61-69
Zipfel, S et al (1998) Psychological distress in patients awaiting heart
BILAGOR
Bilaga 1: Bedömningsmallar Bilaga 2: Matris
Bilaga 1.
Bedömningsmall för studier kvantitativ metod
Poängsättning
0 1 2 3
Abstract (syfte, metod, resultat
= 3 poäng) Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion
Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte
Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig) Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig Urval (antal, beskrivning,
representativitet) Ej acceptabel Låg Medel God
Bortfall Ej angivet > 20 % 5-20 % < 5 %
Bortfall med betydelse för
resultatet Analys saknas/ja Nej
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad
Nej Ja
Resultatbeskrivning (redovisning, tabeller, etc.)
Saknas Otydlig Medel Tydlig
Statistisk analys
(beräkningar, metoder,
signifikans) Saknas Mindre bra Bra
Tolkning av resultatet Ej acceptabel Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig Diskussion av egenkritik
och felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning
Saknas Låg Medel God
Slutsatser
Överensstämmelse med resultat (resultatets
huvudpunkter belyses) Slutsats saknas Låg Medel God
Ogrundade slutsatser Finns Saknas
Summa p p p p
Totala poäng (max 43 p) p %
Grad
Bedömningsmall för studier kvalitativ metod
Poängsättning
0 1 2 3
Abstract (syfte, metod, resultat
= 3 poäng) Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion
Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte
Ej angivet Otydligt Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig) Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig Urval (antal, beskrivning,
representativitet) Ej acceptabel Låg Medel God
Bortfall Ej angivet > 20 % 5-20 % < 5 %
Bortfall med betydelse för
resultatet Analys saknas/ja Nej
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad
Nej Ja
Resultatbeskrivning (redovisning, kodning etc.)
Saknas Otydlig Medel Tydlig
Statistisk analys
(beräkningar, metoder,
signifikans) Saknas Mindre bra Bra
Tolkning av resultatet (citat, kod, teori etc)
Ej acceptabel Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning
Saknas Otydlig Medel Tydlig
Diskussion av egenkritik
och felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning
Saknas Låg Medel God
Slutsatser
Överensstämmelse med resultat (resultatets
huvudpunkter belyses) Slutsats saknas Låg Medel God
Ogrundade slutsatser Finns Saknas
Summa p p p p
Totala poäng (max 43 p) p % Grad Grad I = 80-100 % II = 70-79,9 % III = 60-69,9 %
Bilaga 2. Författare År Land Syfte Antal deltagare /bortfall Studiedesign/ Metod
Resultat Kommentar till kvalitetsbedömning Klassifi
cering/ poäng Grady K et al 1995 USA Bedöma variabler som påverkar patienternas tillfredsställelse i livet och identifiera deras livskvalitet. 359 patienter på väntelistan för hjärt- transplantation Bortfall ej angivet. Tvärsnittsstudie. Patienterna fick utdelat ett häfte med frågor att besvara.
Deltagarna var mest tillfredställda med det känslomässiga stödet de fick från andra och minst tillfredställda med deras egen hälsa och funktionella förmåga.
Tydligt syfte, bra beskrivning av urvalet. Bortfallet tas ej upp. Saknar diskussion av egenkritik och felkällor. Bra slutsats.
II 33 p Burker, E et al 2006 USA Att avgöra om samband finns mellan användandet av copingstrategier hos make/maka, depression hos make/maka och depression hos patienten som väntar på hjärt- transplantation. 22 stycken patienter på väntelistan för hjärt- transplantation och respektive make/maka. Bortfallet var 33 procent Tvärsnittsstudie (Pilotstudie). Patienterna deltog i en strukturerad intervju och dess partner fick fylla i två olika
frågeformulär.
Visar att en make/maka som använder oengagemang som copingstrategi kan bidra till depression hos patienten som väntar på en hjärttransplantation.
Tydligt syfte och en välskriven
introduktion. Metod och urval mycket bra beskrivet.
Studien hade stärkts ytterliggare om det inte varit ett högt bortfall och om analys av detta funnits. I 36 p Porter R R, et al 1994 USA Att undersöka på vilket sätt patienten upplever och hanterar stressen under väntan på att genomgå en hjärt- transplantation. 39 patienter som väntar på att genomgå en hjärt- transplantation . Prospektiv beskrivande studie. Deltagarna fick fylla i två frågeformulär.
Stress: De tre faktorer som var mest stressande var följande: att behöva genomgå en hjärttransplantation, det allvarliga sjukdomstillståndet och att familjen oroas.
Coping: De copingstrategier som flest patienter använde var positivt tänkande, humor och att leva så normalt som möjligt. Copingstrategier som visade sig vara mest effektiva var humor och positivt tänkande.
Tydligt syfte, bra urvalsbeskrivning utan bortfall. Medelnivå på
metodbeskrivningen.
Väldigt bra resultatdel. Diskussion innehåller bra egenkritik, hade dock stärkts om anknytning till tidigare forskning förekommit i diskussionen.
II 33 p
