Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2020
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSE AV PALLIATIV
VÅRD I HEMMET
EN LITTERATURSTUDIE
AMANDA HOLMÉR
SOFIE JOHANSSON
2
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSE AV PALLIATIV VÅRD
I HEMMET
EN LITTERATURSTUDIE
AMANDA HOLMÉR
SOFIE JOHANSSON
ABSTRAKT
Holmér, A & Johansson, S. Sjuksköterskors upplevelse av palliativ vård i hemmet. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: I Sverige avlider drygt 90 000 personer varje år, av dessa bedöms
80% ha varit i behov av palliativ vård. Den palliativa vården syftar till att höja patientens livskvalitet under dennes sista tid i livet samt underlätta processen för de anhöriga. All sjukvårdspersonal och därmed även grundutbildade
sjuksköterskor kan komma att möta palliativa patienter vilket gör ämnet palliativ vård relevant att studera.
Syfte: Syftet är att genom en kvalitativ litteraturstudie undersöka sjuksköterskors
upplevelser av palliativ vård i hemmet.
Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Vid
litteratursökningarna användes databaserna Cinahl och Pubmed. Litteraturstudiens
resultat är baserad på elva vetenskapliga artiklar som författarna kvalitetsgranskat med hjälp av SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier.
Resultat: Det framkom tre kategorier i resultatet; samarbete, patient/närstående,
tid och resurser. Ur dessa genererades även tio subkategorier; samarbetet mellan andra aktörer i sjukvården, samarbete med kollegor, delaktighet, motivationen, bygga en relation, etiska dilemman, hur vården påverkas av tidsbrist, utrustning, emotionellt stöd, vikten av kunskap.
Konklusion: Att arbeta med palliativa patienter är psykiskt slitsamt för
sjuksköterskan vilket gör att sjuksköterskor inom den palliativa vården är i behov av strukturerad handledning för att kunna ge god omvårdnad. Kommunikation är en central del av sjuksköterskans arbete där en öppen kommunikation mellan de inblandade parterna är essentiell för att patienten ska få en god död.
3
NURSES´ EXPERIENCES OF
PALLIATIVE CARE IN THE HOME
ENVIRONMENT
A LITERATURE REVIEW
AMANDA HOLMÉR
SOFIE JOHANSSON
ABSTRACT
Holmér, A & Johansson, S. Nurses' experiences of palliative care in the home environment. A literature review. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
Background: In Sweden, more than 90,000 people die each year, 80% of whom
are estimated to have been in need of palliative care. The palliative care aims to raise the patient's quality of life during his or her last time in life and to facilitate the process for the relatives. All healthcare professionals and undergraduate nurses may encounter palliative patients, which makes the subject of palliative care relevant to study. The purpose is to investigate nurses' experiences of palliative care in the home through a qualitative literature study.
Aim: The aim is to investigate nurses' experiences of palliative care in the home
through a qualitative literature study.
Method: The study was conducted as a literature study with a qualitative
approach. In the literature searches, the databases Cinahl and Pubmed were used. The literature study results are based on eleven scientific articles that the authors have quality checked using SBU's review template for qualitative studies.
Results: Three categories emerged in the result; collaboration, patient / relatives,
time and resources. From these categories the ten following sub-categories emerged; the collaboration between other professionals in the healthcare sector, collaboration with colleagues, participation, motivation, building a relationship, ethical dilemmas, how care is affected by lack of time, equipment, emotional support, the importance of knowledge.
Conclusion: Working with palliative patients is mentally tiring for the nurse,
which means that nurses in palliative care need structured guidance in order to provide good nursing care. Communication is a central part of the nurse's work where open communication between the parties involved is essential for the patient to have a good death.
4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND ... 5 Palliativ vård ... 5 Hemsjukvård ... 6 Patientperspektivet ... 6 Närståendeperspektivet ... 7 Kärnkompetenser för sjuksköterskor ... 8 Sjuksköterskans roll... 8 PROBLEMFORMULERING ... 9 SYFTE ... 9 METOD ... 9 Informationssökning ...10
Inklusions- och exklusionskriterier ...10
Kvalitetsgranskning ...11
Dataanalys ...11
RESULTAT ...12
Samarbete ...12
Patient / Närstående ...14
Tid och resurser ...16
DISKUSSION ...18
Metoddiskussion...18
Resultatdiskussion ...20
KONKLUSION ...23
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ...23
REFERENSER...25
BILAGA 1 ...28
5
INLEDNING
Utvecklingen inom svensk sjukvård tyder på att allt färre avlider på sjukhus och att det blir allt vanligare att avlida utanför sjukhus. Många människor vill dö i sitt eget hem, vilket styrks av såväl internationella som svenska studier (Benkel m.fl. 2016). I livets slutskede ökar behoven för vård hos patienterna vilket gör att kraven på hemsjukvården blir högt ställda (Beck-Friis & Jakobsson 2012). Utmaningar som personal kan ställas inför i arbetet med döende patienter är inte bara medicinska utan också emotionella, sociala, ekonomiska och psykologiska. Patienter i livets slutskede har bred problematik och kräver problemintensiv sjukvård. Detta gör att arbetet med svårt sjuka och döende är krävande, med en risk för utbrändhet hos personalen (a.a.). Samtidigt som det är en utmaning att som sjuksköterska jobba med döende patienter uppger många att vårdandet känns meningsfullt då de vill göra gott. Omvårdnaden går inte bara ut på att rädda liv, oavsett vart i livet patienten befinner sig, så går sjuksköterskeyrket också ut på att stötta och stärka den sjuke (Friedrichsen 2012).
Det valda området är intressant att studera då all sjukvårdspersonal kan komma att möta palliativa patienter (Socialstyrelsen 2018). Det inkluderar grundutbildade sjuksköterskor vilket gör att det är intressant att studera problemområdet ur en grundutbildad sjuksköterskas perspektiv. Intresset kring den palliativa vården väcktes under författarnas praktikperioder där båda upplevde att det fanns en brist på kunskap hos sjuksköterskor kring palliativ vård. Som kommande
sjuksköterskor och av den anledningen, enades författarparet om att den palliativa vården i hemmet var mest intressant att undersöka närmare ur en sjuksköterskas perspektiv.
BAKGRUND
Drygt 90 000 personer avlider varje år i Sverige och omkring 80 % av dessa har bedömts ha behov av palliativ vård (Socialstyrelsen 2018).
Palliativ vård
Enligt WHO:s (2018) definition så syftar den palliativa vården till att förbättra den sista tiden i livet för den palliativa patienten och dennes anhöriga genom att minska och förebygga lidande. Detta ska generera i ökad livskvalitet. För att minska lidande ska fysiska symtom såsom smärta tidigt upptäckas och behandlas. Även patientens andliga och psykosociala behov ska tidigt tillgodoses. Palliativ vård är inte inriktad på att bota patienten, istället ligger fokus på att lindra och göra den sista tiden så bra som möjligt, detta utan att varken skynda på eller fördröja döden (Bengtsson & Lundström 2015; Glimelius 2005). Den palliativa vården syftar till att omsluta hela personen, detta återspeglas i ordet palliativ som kommer från det latinska ordet pallium vilket översätts till mantel. Sjuksköterskan inom den palliativa vården arbetar efter ett holistiskt synsätt vilket innebär att patienten och den närståendes existentiella, psykiska, fysiska samt sociala behov ska tillfredsställas (Bengtsson & Lundström 2015). Det holistiska synsättet är något som lyfts i några av de fyra hörnstenarna.
Baserat på WHO:s definition av palliativ vård så formulerades fyra hörnstenar i den palliativa vården i regeringens utredning (SOU 2001:6) Döden angår oss alla
6
– Värdig vård vid livets slut. De fyra hörnstenarna består av; närståendestöd, kommunikation och relation, symtomlindring och teamarbete. Hörnstenen
närståendestöd innefattar att det ska finnas stöd till närstående, inte bara under patientens sjukdomstid utan också efter dödsfallet. Den andra hörnstenen handlar om att främja patientens livskvalité genom god kommunikation och relation, som ska finnas gentemot patient, närstående och mellan arbetslag. Den palliativa vården ska också innefatta symtomlindring såväl som fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov enligt den tredje hörnstenen. Den sista och fjärde hörnstenen betonar att samarbete i ett mångprofessionellt arbetslag ska finnas (Socialstyrelsen 2013).
Palliativ vård kan med insatser från kommunen ges i hemmet och på särskilda boenden. Kombinerat med vårdperioder på sjukhuset kan palliativ vård också ges i primärvården samt på slutenavdelningar på sjukhuset (Socialstyrelsen 2018). Detta innebär att all sjukvårdspersonal kan komma att möta palliativa patienter och att kunskap inom området är relevant (a.a.).
Hemsjukvård
Enligt Benkel m.fl. (2016) vill allt fler dö i sitt eget hem. Vård av en döende patient i hemmet kräver lika effektiv symtomkontroll som på ett sjukhus och måste kunna erbjudas dygnet runt. För att kunna möta alla situationer krävs en välfungerande och professionell vårdinsats (Beck-friis & Jakobsson 2012). Att som vårdpersonal vårda en patient i dennes egna hem är en ständig balansgång mellan att vara professionell och gäst enligt Martinsen m.fl. (2018) studie. Samtidigt som vårdpersonal måste vara ödmjuka mot de som bor i hemmet eftersom det innebär att ett privat hem blir en arbetsplats, måste de också försäkra sig om att det skapar en säker miljö för patienten. Hemsjuksköterskor arbetar ofta under tidspress när de vårdar patienter vilket ofta leder till att sjuksköterskorna blir besvikna på vården de ger och att de inte kan leva upp till sina egna
ideal. Känslor av ångest kan uppstå hos sjuksköterskor när närstående till patienter uppträder aggressivt eller inte är nöjda (a.a.).
När patienter vårdas i hemmet är det lättare för sjuksköterskor att se människan och lära känna patienten och inte bara fokusera på sjukdomen. Hemmiljön bidrar också till att balansen i relationen mellan sjuksköterskan och patienten blir mer likvärdig, även om det ibland krävs att det använder sin professionella makt. Om patienten bor tillsammans med en partner anser sjuksköterskor att det är deras uppgift att stötta både patienten och närstående, samtidigt som det är en
balansgång att bli nära men inte för nära i relationen med närstående. Liknande beskrivs också i relationen med patienterna då hemmiljön kan bidra till att sjuksköterskor blir för involverade i patienten eftersom de måste förhålla sig till att vara gäst i patienters hem (Martinsen m.fl. 2018).
Patientperspektivet
Två studier presenteras här för att ge en inblick i hur palliativa patienter upplever palliativ vård samt hur palliativa patienter anser att en god död bör se ut. I Conner m.fl. (2008) tas tio patienters perspektiv upp varav fem vårdas på sjukhus och de andra fem vårdas i hemmet.
Studien fick fram att det fanns blandade meningar kring huruvida patienterna upplevde att vården hjälpt dem bli mer självständiga. Några patienter uttryckte svårigheter gällande att få stöd finansiellt och praktiskt och att de var tvungna att
7
aktivt efterfråga hjälp. Andra patienter menade att de fått god hjälp som lett till ökad självständighet. En svårighet som studien tog upp var att patienterna var osäkra på vem de skulle kontakta gällande olika ärenden. De var även osäkra över vilken roll de olika vårdarna hade. En annan kategori som togs upp var
patienternas känsla av hopp. En patient uppgav att mötet med en vårdare ledde till ökat självförtroende. En annan patient upplevde att läkarna ingav falska
förhoppningar (Conner m.fl. 2008).
Kastbom m.fl. (2017) studie behandlar palliativa cancerpatienters perspektiv gällande hur en god död ser ut. Bland deltagarna i studien vårdades vissa i hemmet medan andra vårdades på sjukhus. Enligt Kastbom m.fl. (2017) är det högst individuellt vad patienter anser är en god död, därför lyfter artikeln vikten av att sjukvårdspersonal tar reda på vad patienten anser är en god död. Flera patienter berättade att det var viktigt för dem att ha ett projekt då det gav mening samt en känsla av att ha ett normalt liv. Att förbereda praktiska saker inför sin död genom att till exempel ordna med begravningsförberedelser eller slutföra
ouppklarade affärer var något som flera patienter uppgav som viktigt. Liksom deltagarna i Conner m.fl. (2008) studie uttryckte även deltagarna i Kastbom m.fl. (2017) vikten av att känna sig självständig.
Närståendeperspektivet
Enligt Borstrand & Bergs (2009) studie, som behandlar närståendes erfarenheter i palliativ hemsjukvård påvisar resultatet att teamet runt deras närstående hade mycket att erbjuda men trots det räckte det inte till i alla situationer. De
närstående upplevde en känsla av utsatthet. De uppgav att de inte fick det stöd de hade behövt för att känna sig trygga. Samtidigt kände de en tacksamhet inför vårdpersonalen. Det framkom att närstående önskade att få bättre information om själva döendet. Närstående trodde att patienten hade längre tid kvar att leva än vad patienten faktiskt hade. Konsekvensen blev att de upplevde att informationen från teamet inte var tillräcklig då närstående hade velat ha både muntlig och skriftlig information om själva döendet tidigare (Borstrand & Berg 2009). Information och kunskap utgör ett psykosocialt stöd för många anhöriga och patienter.
Informationssökande beteende är också en av de viktigaste copingstrategierna (Carlsson 2012). Tryggheten som de närstående upplevde skapades tack vare att de kunde nå det palliativa teamet dygnet runt och att det inte var några längre väntetider. Anhöriga tyckte det var skönt att dela ansvaret med teamet och att dem visste om patientens situation när det vill nå dem (Borstrand & Berg 2009).
Vikten av att ha tillgång till ett palliativt team tas även upp i Klarare m.fl. (2016) där både patienter och deras familjer beskriver att kontinuiteten i vården och att alltid ha tillgång till teamet dygnet runt ingav en känsla av säkerhet. Det
uppskattades också att dem bara behövde säga sitt namn när det ringde så visste vårdarna om vem det var och deras situation. Att varje individ i det palliativa teamet kände till patienterna och familjerna väl främjade upplevelsen av kontinuitet i vården.
Utan insikten om att palliativ vård i hemmet kräver avancerad vård och att den kan vara intensiv med många olika problem, så finns det en risk att alltför stort ansvar läggs på de närstående. Närstående behöver stöd från professioner och att någon i vårdteamet ser och analyserar problemen som finns i hemmet (Beck-Friis & Jakobsson 2012). Då orkar närstående ge mer stöd till den döende om den själv
8
också får stöd. Vårdteamets stöd ger också en avlastning till patienten då den blir hjälpt med att trösta sina närmaste (Eckerdal 2012).
Kärnkompetenser för sjuksköterskor
Svensk sjuksköterskeförening har tagit fram sex stycken kärnkompetenser som sjuksköterskor ska jobba efter. De sex kärnkompetenserna är; personcentrerad vård, säker vård, informatik, samverkan i team, evidensbaserad vård och förbättringskunskap. Tanken med kärnkompetenserna är att de ska leda till att sjuksköterskor är bättre rustade i sitt arbete som sjuksköterska vilket i sin tur ska leda till säkrare vård med högre kvalitét (svensk sjuksköterskeförening 2017).
Ansvaret för omvårdnaden och samarbetet patient och sjuksköterska emellan ansvarar sjuksköterskan för. Omvårdnaden av patienten ska vara av sådan karaktär att den bevarar patientens värdighet och integritet (svensk
sjuksköterskeförening 2017). Att omvårdnaden ska bevara patientens värdighet och integritet är något som även är essentiellt inom den palliativa vården och som lyfts i de fyra hörnstenarna (Socialstyrelsen 2013). Centralt i personcentrerad vård är att patient och närstående ska känna sig sedda och förstådda utifrån sina
individuella behov och förväntningar. Sjuksköterskan ska kunna utveckla omvårdnaden efter patientens behov samt förstå utformningen av olika
vårdorganisationer, detta för att nå förbättringskunskap samt säker vård. Vikten av att sjuksköterskan förstår utformningen av andra vårdorganisationer är särskilt nödvändig inom palliativ vård då denna typ av vård ofta kräver insatser från flera olika instanser (Socialstyrelsen 2018; svensk sjuksköterskeförening 2017). För att samverkan i team mellan de olika instanserna ska uppnås ska de olika
yrkeskategorierna ta vara på och komplettera varandras kompetenser. Säker och god vård uppnås genom gemensamt lärande och beslutsfattande (svensk
sjuksköterskeförening 2017).
Sjuksköterskans roll
Omvårdnad är sjuksköterskans professionsspecifika huvudområde som innefattar patientarbete samt vetenskaplig utveckling inom en vårdande kontext (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Sjuksköterskans roll inom den palliativa vården är att stötta patienten och dennes anhöriga. För sjuksköterskan betyder det att hen blir tvungen att reflektera över sin egen och sina anhörigas död. För att kunna hantera tankar kring sin egen död och inte riskera att drabbas av en
utmattningsdepression, behöver sjuksköterskan bemästra sin egen rädsla och ångest. Detta brukar ske cirka ett år efter att sjuksköterskan börjat jobba med palliativa patienter (Friedrichsen 2005).
En betydande del av att arbeta som sjuksköterska inom den palliativa vården handlar om att vara lyhörd inför patienten och dennes anhörigas intressen. För att kunna möta patienten på dennes nivå behöver sjuksköterskan kunna sätta sig in i patientens situation för att på ett djupare plan förstå patienten och försöka lära känna patienten. Exempelvis kan det röra sig om att ställa frågor angående bilder som patienten har i sitt hem, liksom diskutera patientens tankar. Detta kan ge en förutsättning för att kunna bygga upp en förtroendefull relation mellan
sjuksköterska och patient. Sjuksköterskan behöver även bred kunskap gällande medicinsk teknik och symtomlindring (Friedrichsen 2005).
Sjuksköterskan behöver ha handlingsberedskap för att kunna förebygga att patienten råkar ut för vårdskada. Säker vård uppnås genom att följa regelverk,
9
arbeta patientsäkert, identifiera risker samt uppmärksamma och rapportera
förändringar. Informatik i form av e-hälsoverktyg och e-tjänster är en annan viktig del som sjuksköterskan behöver ha kunskap inom för att kunna uppnå
patientsäkerhet (svensk sjuksköterskeförening 2017). Vid palliativ vård är det viktigt att se till patientens unika behov (Socialstyrelsen 2013). Patientens unika behov ska fångas upp av de metoder som sjuksköterskan använder sig av. Metoderna ska även vara evidensbaserade, baserade på vetenskaplig grund samt beprövad erfarenhet (svensk sjuksköterskeförening 2017).
PROBLEMFORMULERING
En sjuksköterska i palliativ vård utsätts för komplexa situationer och måste ha bred kunskap och ett brett synsätt. För att kunna ge avancerad symtomlindring och använda medicinsk teknik krävs bred kunskap och för att kunna vara stödjande när patienter har existentiella frågor som uppkommer behöver sjuksköterskan ha ett brett synsätt för att kunna anpassa sig till patientens nivå. Sjuksköterskan ska agera i patientens och närståendes intressen så långt det är möjligt vilket är en central del i sjuksköterskans professionsutövande. Att ständigt mötas av kriser, sorg, och död samtidigt som sjuksköterskan ska prestera i sin profession är inte lätt och kan kosta på känslomässigt. Det är en utmaning och samtidigt en möjlighet att göra gott för patienter och närstående (Friedrichsen 2012). När en patient ska vårdas palliativt i hemmet tillför det ytterligare aspekter då sjuksköterskan ofta måste förhålla sig till att vara både gäst och professionell i patientens hem. Om närstående till patienter i hemmet känner att bördan är för stor ska sjuksköterskan försöka avlasta i största möjliga mån. Hemmiljön kan bidra i positiv mening då det kan leda till en djupare förståelse och relation till patienterna samtidigt sjuksköterskan inte får bli för involverad (Martinsen m.fl. 2018). Eftersom sjuksköterskans arbetsplats är någons hem kan miljön vara ostrukturerad och även ibland kaotisk och bidra till att sjuksköterskan upplever att hen inte har kontroll som i sin tur kan leda till utbrändhet (Andersson m.fl. 2017).
SYFTE
Syftet är att genom en kvalitativ litteraturstudie undersöka sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i hemmet.
METOD
I valet av studiedesign är det syfte och frågeställningar i ett arbete som styr. Syftet med detta arbete är att undersöka sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i hemmet. Eftersom det är sjuksköterskors upplevelser arbetet avser att undersöka lämpar sig den kvalitativa metoden som avser att studera individers levda
erfarenheter (Henricson & Billhult 2017). Detta arbete har därför genomförts som en litteraturstudie och baserats på vetenskapliga empiriska studier med kvalitativ studiedesign.
10
Informationssökning
Av studier som är relevanta för litteraturgenomgång identifieras de främst i olika databaser genom sökningar (Bahtsevani m.fl. 2016). För att hitta artiklar som passade in på arbetets syfte användes databaserna Cinahl och Pubmed. Båda databaserna innehåller material inom omvårdnadsdisciplinen. Cinahl innehåller referenser till mer än 5 400 tidskrifter och Pubmed innehåller 25 miljoner referenser. Pubmed är gratisvarianten av Medline och innehåller en del artiklar som ännu inte lagts in i Medline (Karlsson 2017).
För att få en överblick av problemområdet började författarna med att utföra en pilotsökning. Flera sökningar gjordes för att till sist komma fram till vad som var den mest lämpliga slutsökningen för att få fram artiklar som lämpade sig till att besvara syftet. För att öka träffsäkerheten användes de booleska söktermerna AND och OR som kombinerades med de specifika sökorden (Karlsson 2017). Exempel på dessa sökord är; nurses experiences, qualitative research, home care och palliative care (för fullständig sökning se bilaga 1). För att precisera
sökningen ännu mer använde författarna sig av modellen (se tabell 1). POR-modellen är ett hjälpmedel för att precisera sökningen gällande erfarenheter, det vill säga när det är kvalitativa studier som ska undersökas (Willman m.fl. 2016). Det gjordes genom att definiera undersökningsgrupp (population) och resultat (outcome) (Willman & Stoltz 2017). Sökorden som identifierades blev palliativ
vård och perspektivet skulle vara utifrån sjuksköterskors upplevelse och att vården
skulle ha skett i hemmet,
Tabell 1. POR-tabell
Hur upplever sjuksköterskor det att utföra palliativ vård i hemmet? (Utifrån William m.fl. 2016)
Population Område Resultat
Grundutbildad sjuksköterska Upplevelse av att ge palliativ vård i hemmet Beskrivning/Erfarenheter av att ge palliativ vård i hemmet Relevanta sökblock 1. Palliativ vård 2. Sjuksköterskans perspektiv 3. Upplevelser →
kvalitativa studier 4. I hemmet
Tabell 2. Urval; Antal artiklar
Inklusions- och exklusionskriterier
Med hjälp av POR- modellen identifierades inklusionskriterierna palliativ vård,
sjuksköterskors upplevelse och att vården skulle ha skett i hemmet. Endast
publikationer mellan åren 2000 - 2020 inkluderades då äldre publikationer bedömdes av författarna vara mindre aktuella samt för att det skulle ge balans i antal träffar (Karlsson 2017). Artiklar på engelska och svenska inkluderades då författarna endast behärskar dessa språk. Alla studier som inte hade kvalitativ studiedesign eller inte hade tagit hänsyn till de forskningsetiska principerna som framtagits av vetenskapsrådet (2002) exkluderades. I Cinahl valde författarna att
Databas Filter Träffar/antal lästa Lästa abstrakt Lästa artiklar Granskade Urval Cinahl År 2000 -2020 434/434 40 25 10 10 Pubmed År 2000 - 2020 Fulltext available 405/405 19 8 3 1 Totalt 839 59 33 13 11
11
inte använda sig av begränsningsfunktionen ”fulltext”, detta val gjordes för att få fram fler sökresultat och inte missa väsentliga artiklar. Artiklar som inte var skrivna i fulltext i Pubmed exkluderades.
Vid sökningarna i databaserna granskades artiklarnas rubriker och abstrakt för att sedan inkluderas alternativt exkluderas beroende på om de uppfyllde
inklusionskriterierna eller ej. De inkluderade artiklarna lästes i fulltext av båda författarna och genom diskussioner enades det om vilka artiklar som bedömdes vara mest relevanta för att besvara arbetes syfte. De studier som inte bedömdes som relevanta exkluderades och anledningarna till att de exkluderades samt antal exkluderade artiklar dokumenterades (SBU 2017).
Kvalitetsgranskning
För att få ett starkt vetenskapligt underlag till resultatet i arbetet har författarna kvalitetsgranskat studierna som dem baserats på (Willman & Stoltz 2017). Enligt rekommendation ska artiklarna granskas av två oberoende granskare och i detta arbete har det varit författarparet (Rosén 2017). För att hålla fokus på centrala frågor i kvalitetsgranskningen har granskningen gjorts i enlighet med SBU:s mall som används för kvalitativ forskningsmetodik (Bahtsevani m.fl. 2016; Willman & Stoltz 2017).
Kvaliteten på studierna bedömdes utifrån studiernas syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. För att kunna inkluderas till arbete har artiklarnas syfte bedömts vara tydligt och utgå ifrån en definierad
frågeställning/problemformulering. I granskningen har även relevansen för artiklarnas urval och datainsamling tagits med i beaktning vid bedömning. Analysen bedömdes utefter tydligheten och relevansen i relation till
datainsamlingsmetoden. Resultatet i samtliga artiklar som tagits med ansågs vara tydligt beskrivna och rimliga i förhållande till syfte och metod (Willman & Stoltz 2017). Efter noggranna oberoende granskningar har författarparet diskuterat och tillsammans tillskrivit studierna hög, medelhög eller låg kvalitet. De artiklar som max hade tre nej eller oklart-svar i SBU:s mall bedömdes ha hög kvalité. Genom att se till helheten på studierna och diskussioner med SBU:s mall som grund bedömdes vilka som var av medelhög kvalité. Samtliga studier uppfyllde
merparten av SBU:s frågor i mallen och därför bedömdes ingen studie vara av låg kvalité. Eftersom det inte finns ett absolut eller korrekt värde har granskningen skett utefter granskarnas bästa förmåga med SBU:s granskningsmall som underlag (Willman & Stoltz 2017). Sammanlagt 13 studier kvalitetsgranskades varav fyra bedömdes ha hög kvalitet och resterande nio medelhög kvalitet. Två studier exkluderades då deras resultat inte var överförbart till vårt syfte.
Dataanalys
Analysen har inspirerats av kvalitativ innehållsanalys (Danielsson 2017). Först gjorde författarna en individuell analys, oberoende av varandra, för att sedan gemensamt diskutera fram en unison analys. Tillvägagångssättet utgick ifrån Graneheim och Lundman (2004) olika termer som beskriver de olika delarna i kvalitativ innehållsanalys. Dataanalysens delar inbegriper; analysenhet, domän, meningsenheter, kod, kategori (Danielson 2017).
Analysenheten är de elva studier som vi enats kring att använda i vårt resultat. Genom tolkning av resultaten i analysenheterna och utefter variationer i texterna så enades författarna om olika domäner som beslutades att bli arbetets kategorier.
12
Återkommande i flertalet av studierna var sjuksköterskornas upplevelser kring samarbete, patient/närstående, tid & resurser och kunskap, de beslutades därför att bli arbetets kategorier. Artiklarnas resultat lästes om igen och utifrån
kategoriernas område så letade författarparet efter sjuksköterskors gemensamma upplevelser i relation till arbetes syfte och som bestod av stycken eller meningar. När detta hade identifierats så placerades dessa under lämplig kategori och det mest väsentliga innehållet rödmarkerades. Den rödmarkerade texten utgjorde sedan grunden för kodning. Koderna blev samlingsnamn för de reducerade i meningsenheterna som hade rödmarkerats och blev arbetes subkategorier (Danielson 2017). Det utmynnade i att domänerna blev fyra kategorier och koderna blev tio subkategorier. Efter diskussion så flyttades kategorin ”kunskap” och blev en subkategori då båda författarna ansåg att den tillhörde kategorin ”tid och resurser”. Slutligen hade tre kategorier och tio subkategorier skapats.
Tabell 3. Resultatredovisning.
Kategori Subkategori
Samarbete - Samabetet mellan andra aktörer i
sjukvården
- Samarbete med kollegor
Patient/närstående - Delaktighet
- Motivationen - Bygga en relation - Etiska dilemman
Tid och Resurser - Hur vården påverkas av tidsbrist - Utrustning
- Emotionellt stöd - Vikten av kunskap
RESULTAT
Denna litteraturstudie baserades på elva empiriska studier med kvalitativ studiedesign. En av studierna behandlade data från tre länder; Storbritannien, Nederländerna och Belgien. Fem av studierna utfördes i Sverige, tre i
Storbritannien, en i Norge och en i Australien. Sju av de studierna bedömdes ha medelhög kvalitet och resterande fyra bedömdes ha hög kvalitet. Tre studier hade med andra perspektiv än sjuksköterskans, två stycken tog även med läkarens perspektiv och en behandlade också palliativa patienters familjers perspektiv. Deltagarantalet varierade från 3-51 deltagare. Av totalt 208 deltagare i samtliga studier var 33 läkare, 19 familjemedlemmar och 156 sjuksköterskor. Endast sjuksköterskornas upplevelser har tagits med i resultatet. Fyra av studierna angav att det enbart var kvinnor som deltog i studien och blev sammanlagt 35 kvinnor, sju studier angav ingen uppdelning gällande kvinnor/män gällande
sjuksköterskorna i studierna och en studie angav att det var blandad uppdelning. I samtliga studier undersöktes den palliativa vården som gavs i hemmet, utöver det tog även en av studierna med palliativ vård som utförts på sjukhus, äldreboende och i primärvården. Eftersom dessa platser inte kunde urskiljas från den palliativa vården i hemmet inkluderades även dessa i resultatet.
Samarbete
Under samarbete presenterades vikten av samarbete vid palliativ vård.
Gemensamt för de två subkategorierna tillhörande kategorin samarbete var att samarbete är centralt för att patienten ska få god och säker vård.
13
Samarbetet mellan andra aktörer i sjukvården
Sjuksköterskor i artiklarna Danielsen m.fl. (2018) och O’Brien & Jack (2009) tog upp att sjukhuspersonal lovade patienter och dess anhöriga för mycket. Det handlade dels om att sjukhuspersonal ingav för höga förväntningar på den
kommunala vården genom att utlova tillgång till professionell vård under en större utsträckning än vad som var realistiskt. Enligt O’Brien & Jack (2009) kunde det faktum att mer utlovades än vad som var rimligt påverka patientens val av dödsplats utan att det valet var byggt på helt sanningsenlig grund då distriktsjuksköterskorna inte var involverade i det samtalet.
I Danielsen m.fl. (2018) artikel lyfte sjuksköterskorna i hemsjukvården vikten av ett bra samarbete mellan sjukhus och hemsjukvård för att få en god start med patienten. För att kunna ge patienten säker vård var samarbetet mellan sjukhus och hemsjukvård extra viktigt i början av vårdkontakten och i vid planerandet av patientens vård. I O’Brien & Jack (2009) framkom det att sjukhuspersonalens kommunikation med hemsjuksköterskor var bristande. Hemsjuksköterskorna uttryckte en önskan om att i ett tidigare stadie ha blivit involverade i planerandet av att skicka hem en patient. I Holmdahl m.fl. (2013) tog sjuksköterskorna upp att beslut angående parenteral nutrition i hemmet togs på sjukhus och att detta var ett beslut som disstriktsjuksköterskor oftast inte involverades i.
Samarbete med kollegor
I flertalet av artiklarna tog sjuksköterskor upp problem som uppstått i samarbetet med kollegorna. I sex av de artiklarna beskrev sjuksköterskorna problem och upplevelser som berör smärtlindringen i den palliativa vården (Karlsson m.fl. 2010; Karlsson m.fl. 2012; Kennedy 2005; O’Brien & Jack 2009; Wallerstedt & Andershed 2005), I Anquinet m.fl. (2015) lyftes sjuksköterskors upplevelser gällande sederande läkemedel. Bland annat så togs det upp svårigheter att få läkemedel ordinerat från läkarna som hade ansvar för den aktuella patienten. I en av artiklarna beskrev sjuksköterskorna att de ofta tyckte det var svårt att övertyga läkarna att ordinera adekvat smärtstillande till patienter som upplevde outhärdlig smärta. Trots att sjuksköterskorna upplevde att de hade tillräckligt med kunskap om smärtstillande kände de sig beroende av läkarna när det inte kunde ge den dos smärtstillande som det tyckte var nödvändig (Karlsson m.fl. 2010). Ytterligare i en artikel beskrevs det att sjuksköterskorna upplevde oro över svårigheterna att få smärtstillande ordinerat, särskilt på helger och efter normal arbetstid då en
jourhavande läkare hade ansvaret över patienterna. Detta var något som
deltagarna var oroliga skulle påverka patienters önskan att få dö hemma (O’Brien & Jack 2009). Att inte få stöd från läkare när patienten behövde mer
smärtstillande gjorde att sjuksköterskorna kände sig obekväma (Karlsson m.fl. 2012).
Sjuksköterskor berättade att det var dem som gav förslag på vilket läkemedel som skulle vara lämpligt för patienten trots att flera av dem tyckte det skulle vara ett beslut från hela teamet. En del av sjuksköterskorna uppgav att de kunde känna en emotionell belastning relaterat till osäkerhet om läkemedlet hade påskyndat patientens död. Dessa känslor uppstod ofta i samband med att sjuksköterskorna inte upplevde att läkaren som ordinerat läkemedlet hade tillräcklig kunskap om ordinationer och vilken dos som var lämplig (Anquinet m.fl. 2015). Etiska dilemman uppstod när det saknades gemensamma beslut i teamet kring
smärtstillande. När en kollega hade lovat en patient tillräckligt med smärtstillande och en kollega vägrade ge dosen uppstod det en konflikt. Detta ledde till att
14
sjuksköterskans kunskap kring smärtstillande ifrågasattes av medlemmar i teamet (Karlsson m.fl. 2010).
Tre av artiklarna behandlade svårigheter att få läkaren involverad i den palliativa vården (Karlsson m.fl. 2012; Kennedy 2005; Wallerstedt & Andershed 2005). Läkarnas intresse av palliativ vård varierade. När patienter var nära att dö upplevdes läkarna som osäkra och till och med ibland rädda. Istället för att prata med patienter och dess anhöriga beskrevs läkare uppehålla sig med andra uppgifter. Sjuksköterskor beskrev att de kände att ansvaret låg på dem att få läkaren involverad i vården och den palliativa patienten. Sjuksköterskorna förväntades att jobba självständigt, med hjälp av kollegor så kändes ansvaret inte lika överväldigande (Wallerstedt & Andershed 2005). Svårigheterna att få läkaren involverad trodde sjuksköterskorna berodde på läkarens egna prioriteringar och deras bedömning av den aktuella sjuksköterskans kunskap. Det ansågs viktigt att läkarna och sjuksköterskorna hade tät kontakt och att de litade på varandra, annars upplevdes det finnas en risk att patienten dog på ett sjukhus på grund av att deras jobb inte kunde utföras ordentligt (Karlsson m.fl. 2012). Vikten av att
sjuksköterskan fick veta vilken information patienten hade fått av läkaren betonades också (Kennedy 2005).
Patient / Närstående
Under denna kategori förklarades hur relationen sjuksköterskor, patient och närstående emellan påverkade omvårdnaden. Återkommande var att relationen mellan de inblandade parterna var av stor vikt och att relationen både kunde påverka vården positivt och negativt.
Delaktighet
Enligt Anquinet m.fl. (2015) och Wilkes & White (2005) togs det upp att det ingick i sjuksköterskans roll att stötta och undervisa patienten och dess
närstående. Sjuksköterskan stöttade närstående genom att göra dem delaktiga och lära ut hur de närstående skulle hantera utrustning och läkemedel. Närstående upplevde ofta läkemedelshantering som skrämmande (Wilkes & White 2005). Sjuksköterskans olika beslut påverkades av vad patienten och dennes familj hade för önskemål. Att nå fram till rätt balans gällande olika viljor genererade oftast i en kompromiss (Kennedy 2005). Vikten av en god relation mellan sjuksköterskan och patientens familj lyftes i flera studier (Danielsen m.fl. 2018; Wallerstedt & Andershed 2005). I Danielsen m.fl. (2018) skildrades att ett gott samarbete med den anhöriga som hade en essentiell roll i patientens vård var viktig redan från första mötet. Samarbetet beskrevs som en viktig del av sjuksköterskans dagliga arbete, detta för att kunna ge bästa förutsättning till att patienten fick en god död (Wallerstedt & Andershed 2005). I Holmdahl m.fl. (2013) studie berättade sjuksköterskor hur en problematisk relation med patientens anhöriga ledde till svårigheter att utföra arbetet. Denna typ av dålig relation ledde till att patienten påverkades negativt. Sjuksköterskorna uppgav att detta var svårt att hantera då de hamnade i en situation där de kände sig tvungna till att medla mellan patienten och dennes anhöriga.
Osäkerhet uppstod då anhöriga inte höll med sjuksköterskan om hur vården av patienten skulle gå till. Anhöriga kunde även ha åsikter angående var patienten skulle vårdas (Karlsson m.fl. 2012). Anhörigas åsikter om var patienten skulle vårdas togs även upp i Karlsson m.fl. (2010) där sjuksköterskor uppgav att anhöriga till patienten hade önskemål om att patienten skulle vårdas på sjukhus
15
istället för i hemmet, detta trots att patienten ville vårdas hemma. Sådana
situationer ledde till att sjuksköterskorna kände sig frustrerade då de hade svårt för att övertyga de anhöriga om att låta patienten vårdas hemma.
Motivationen
De anledningar som låg till grund för sjuksköterskorna att fortsätta jobba med palliativ vård togs upp i tre artiklar och gemensamt så handlade det om relationerna till patienter och närstående (Beterö 2002; Burt m.fl. 2008;
Wallerstedt & Andershed 2005). Den drivande kraften för sjuksköterskorna av att jobba med döende patienter beskrevs huvudsakligen vara att få försöka tillgodose patientens önskningar. Möjligheten att kunna ge något till en svårt sjuk person, uppfylla speciella önskningar och kunna ta hand om hela personen var den stora tillfredställelsen i arbetet (Wallerstedt & Andershed 2005). Sjuksköterskorna förklarade att det var ett privilegium att vårda en patient vid livets slut samtidigt som det var givande och tillfredställande. Det var uppenbart att deras hängivenhet att uppfylla patienters behov var en avgörande del i deras roll (Burt m.fl. 2008).
Relationerna till patienter och närstående upplevdes vara positiva och ge något tillbaka. Detta ”något” beskrevs vara en insikt, en slags djupare förståelse om människan och dess lidande (Berterö 2002). I mötet med patienter och närstående fick sjuksköterskorna ovärderlig kunskap och erfarenhet som inte bara var till deras egen fördel utan även för andra patienters situation. Genom att möta patienter och anhöriga utvecklades sjuksköterskornas kunskap som också bidrog till en professionell säkerhet och styrka att acceptera utmaningar (Wallerstedt & Andershed 2005).
Bygga en relation
I två av artiklarna skrivna av Kennedy (2005) och Danielsen m.fl. (2018) togs vikten upp av att skapa en relation och samarbete med patient och närstående. I båda artiklarna var sjuksköterskorna överens om att det fanns ett värde i att skapa en relation tidigt i den palliativa vården. I en av artiklarna var en patient väldigt sjuk redan vid första mötet och sjuksköterskan var tvungen skapa en relation snabbt så de omedelbara behoven kunde tillgodoses samtidigt som det skulle planeras för patientens framtida vård (Kennedy 2005).
Den närmsta anhöriga upplevdes ha en nyckelroll i en god palliativ vård och därför ansåg sjuksköterskorna att redan vid första mötet med den anhörige var det viktigt att försöka skapa ett samarbete. Det grundläggande för att detta skulle uppnås var att sjuksköterskorna hade empati för patienten och den närstående och även tid att lyssna. Det betonades att samarbetet med patient och anhörig skulle vara nära och förtroendeingivande (Danielsen m.fl. 2018). Genom att skapa en relation med både anhörig och patient så gav det en möjlighet för
sjuksköterskorna att förstå hur familjen hanterade patientens sjukdom (Kennedy 2005).
Etiska dilemman
Det påvisades i tre av artiklarna att etiska dilemman gentemot familj och närstående hade uppstått i den palliativa vården sjuksköterskorna hade utfört (Holmdahl m.fl. 2013; Karlsson m.fl. 2010; Karlsson m.fl. 2012). På grund av att en närstående till en av patienterna haft en negativ attityd och ett beteende
gentemot sjuksköterskorna så hindrade det patienten att få god vård. Det tas upp ytterligare exempel i en av artiklarna där det beskrivs att de närstående vägrade
16
acceptera att patienten var allvarligt sjuk. Detta genererade i en konflikt vilket gjorde att miljön hemma inte längre var lämplig, eftersom det inte gick att utföra en god vård gentemot patienten. Detta på grund av att sjuksköterskorna valde att respektera de närståendes autonomi och privatliv (Karlsson m.fl. 2012).
När etiska dilemman uppstod såsom brist på öppen kommunikation mellan sjuksköterska, patient och anhörig, skapade det en ökad osäkerhet hos
sjuksköterskorna och de blev osäkra i sina professionella roller. (Karlsson m.fl. 2012). Detta tas också upp i artikeln av Holmdahl m.fl. (2013) där det beskrivs att när familjernas reaktioner var svåra att hantera bidrog det till osäkerhet och sjuksköterskorna blev rädda för att göra misstag och även misslyckas i familjens ögon. Frustration och maktlöshet var ytterligare två känslor som sjuksköterskor upplevde i etiska dilemman gällande familj och närstående. De känslorna uppkom bland annat då en patients önskan om att få dö hemma ignorerades av familjen. Sjuksköterskorna tyckte det var svårt att hantera situationen då anhöriga var nöjda men inte patienten och de själva (Karlsson m.fl. 2010).
När en palliativ patient levde ensam i sitt hem upplevde sjuksköterskorna att patienterna kunde ha större behov än vad de kunde uppfylla. Detta upplevdes uppstå när någon som inte förstod deras tjänster i vården hade lovat anhöriga för mycket. Konsekvenserna av detta blev att sjuksköterskorna upplevde att anhöriga blev besvikna då deras förväntningar på vården inte uppfylldes (O’Brien & Jack 2009).
Tid och resurser
Under denna kategori belystes hur tid och resurser påverkade problemområdet. Sjuksköterskor tar upp hur tid, handledning och ökad kunskap kring smärtlindring är något de skulle behöva mer av för att kunna utföra god vård.
Hur vården påverkas av tidsbrist
Känslan av att inte ha tid för patienter och sina arbetsuppgifter var återkommande i två av artiklarna (Beterö 2002; Burt m.fl. 2008). Sjuksköterskor beskrev att när de hade ansvar för många palliativa patienter samtidigt ledde det till att de fick begränsad tid för varje patient. De vanliga rutinerna upplevdes då som
störningsmoment och att planera deras arbete kändes meningslöst då det
vanligtvis inte hanns med att utföra. Tidsbristen beskrevs ofta vara en stressande faktor och ansågs kunna utgöra en risk både på personlig nivå och för hela organisationen. Det ledde också till att sjuksköterskorna var missnöjda med hur patienter och anhöriga blev behandlade och vårdade (Wallerstedt & Andershed 2005). I Berterös (2002) artikel tas det upp en liknande beskrivning från
sjuksköterskorna. De kände frustration för att det ofta inte fanns tillräckligt med tid för det de ville göra för varje patient. De kände även frustration när deras arbetsgivare inte förstod att den palliativa vården ibland gjorde att de var tvungna att jobba övertid.
Sjuksköterskor i artikeln skriven av Burt m.fl. (2008) prioriterade vanligtvis de palliativa patienterna. Detta ledde till att sjuksköterskorna var tvungna att utveckla olika sätt för att kunna ta hand om resten av arbetsbelastningen. Det var ofta stora högar med pappersarbete och andra arbetsuppgifter de inte hade tid med. Det var en utmaning att hantera den vanliga vården samtidigt som att ge en god palliativ vård (Berterö 2002). Även om de tillbringade mindre tid med icke-palliativa patienter så försökte de alltid ge den vård de behövde till alla deras patienter. Det
17
beskrevs i artikeln att de inte alltid kunde tillbringa så mycket tid som de ville med de palliativa patienterna. Att vårda palliativa patienter upplevdes ta upp en stor del av deras tid och var svår att planera då den ofta var oförutsägbar (Burt m.fl. 2008).
Utrustning
För att kunna utföra palliativ vård i hemmet och för att göra det så bekvämt som möjligt för patienten och de anhöriga behövdes utrustning. Det var för det mesta sjuksköterskan som bistod med utrustning och undervisning i hur den skulle användas (Wilkes & White 2005). Vikten av utrustning i hemmet lyftes även i O’Brien & Jack (2009) artikel där sjuksköterskorna tog upp att de behövde framförhållning angående vilken typ av utrustning som var behövd och när den skulle användas för att i tid kunna ordna fram utrustningen. Sjuksköterskorna menade att det oftast var utrustningen som fattades i de fall då sjukhuspersonal hade lovat att patienten skulle få komma hem men inte kunnat skicka hem dem.
Återkommande i två av artiklarna var att utrustningen som var essentiell för att kunna utföra den palliativa vården hemma hos patienten ledde till att hemmet fick en sjukhuskänsla över sig (Holmdahl m.fl. 2013; Karlsson m.fl. 2012). I Karlsson m.fl. (2012) artikel uppgav sjuksköterskorna att detta fick dem att känna sig obekväma då de kände att detta inkräktade på patienten och familjens integritet. Utrustningen hade en negativ inverkan på patienten och familjen då den störde hemmets lugn.
Emotionellt stöd
Det var återkommande i flera artiklar att sjuksköterskorna uttryckte ett behov av emotionellt stöd. Sjuksköterskorna berättade att det stöd de fick oftast kom ifrån kollegor. Sjuksköterskorna hade önskat mer stöd från organisationen, men de upplevde inte att detta prioriterades (Holmdahl m.fl. 2013). Även i Danielsen m.fl. (2018) och Burt m.fl. (2008) artiklar tas det upp att sjuksköterskor uttryckte ett behov av handledning. Detta var behövligt då arbetet med palliativa patienter kunde vara utmattande och stressande både psykiskt och fysiskt. Även i denna studie berättade sjuksköterskorna att de stöttade varandra genom att dela med sig av sina erfarenheter, men att ett stöd från ledningen i form av handledning var önskvärt.
Sjuksköterskorna i Burt m.fl. (2008) berättade att de tog med sig sina känslor hem och använde sin familj som samtalsstöd. De uppgav att formellt stöd från
organisationen hade varit till stor hjälp. Att arbeta med döende patienter och deras anhöriga beskrevs som stressande. Detta ledde till ett behov av stöd från
ledningen vilket sjuksköterskorna i Wallerstedt & Andershed (2005) studie uppgav att de inte fick. Sjuksköterskorna menade att ledningen inte visade på någon större förståelse gällande deras psykiska mående. Detta kunde i sin tur leda till att de palliativa patienterna upplevdes som en börda.
Vikten av kunskap
Vikten av kunskap bland de som jobbar inom den palliativa vården var ett återkommande ämne i artiklarna. I Anquinet m.fl. (2015) artikel lyfte
sjuksköterskorna att viss läkemedelshantering kunde resultera i ett etiskt dilemma då de inte alltid kände sig bekväma med att hantera läkemedlet, detta då deras kunskap kring effekten inte var hög nog. Sjuksköterskorna uppgav att de inte var säkra på om läkemedlet påskyndade patientens död.
18
Även i Karlsson m.fl. (2010) togs brist på kunskap gällande läkemedel upp som ett problem. Sjuksköterskor oroade sig för att patienten inte fick den smärtlindring som var behövd, detta då brist på kunskap resulterade i att vissa kollegor inte vågade ge tillräckligt hög dos.
I Danielsen m.fl. (2018) artikel tog sjuksköterskorna upp vikten av att det skulle finnas expertis och erfarenhet inom teamet, detta för att skapa säkerhet för patienten och dennes familj. Sjuksköterskorna betonade att palliativ vård inte var ett passande område för nybörjare.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Under denna rubrik diskuteras litteraturstudiens styrkor och svagheter samt metoden bakom denna litteraturstudie. Författarna diskuterar även vad som hade kunnat göras annorlunda.
Informationssökning
Cinahl och Pubmed var de databaser som användes vid litteratursökningen då dessa innehåller artiklar som innefattar omvårdnad. Databasen PsychINFO hade kunnat vara en relevant databas att söka i men den användes inte då författarna ansåg att tillräckligt med material fanns att hitta i Cinahl och Pubmed. En pilotsökning gjordes för att få ett underlag över mängden information inom det valda området (Willman m.fl. 2016). Inga av de artiklar som användes i denna litteraturstudie kostade något. Författarparet hade med i beräkningen att artiklar kunde komma att kosta men efter att ha utfört pilotsökningen ansågs det inte vara nödvändigt i och med att tillräckligt med artiklar som besvarade syftet fanns att hitta i Cinahl och Pubmed.
Av de studierna som denna litteraturstudie grundas på var alla förutom en studie från europeiska länder vilket kan anses som både en styrka och en svaghet. Styrkan i att nästan alla studierna är europeiska är att det kan tänkas finns en viss likhet i hur sjukvården bedrivs, detta gör att deltagarna i studierna har liknande förutsättningar och att det på så vis är rimligt att jämföra resultaten. Svagheten i detta skulle kunna vara att överförbarheten till andra kulturer utanför Europa är låg. Fem av artiklarna är från Sverige kan därför tänkas vara mer överförbart till det svenska sjukvårdssystemet än andra.
Inklusions- och exklusionskriterier
Författarna satte upp ett antal inklusions- och exklusionskriterier för att avgränsa sökresultaten. Av de elva artiklar som till sist valdes ut till denna litteraturstudie är alla på engelska. Detta har fungerat bra då båda författarna behärskar engelska. Dock har ingen av författarna engelska som modersmål vilket gör att det föreligger en viss risk för att texten kan ha tolkats fel vilket kan anses som en svaghet och något som skulle kunna påverka studiens trovärdhet (Willman m.fl. 2016). Artiklar publicerade innan år 2000 exkluderades då författarna ville försäkra sig om att de olika studierna inte skulle ha utförts under allt för olika tidsperioder och därmed riskera att sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av att ge palliativ vård hemma hos patienten ändrats för mycket. En smalare
19
tidsperiod hade även kunnat väljas, men detta gjordes inte då det hade inneburit ett lägre utbud av antal artiklar.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen gjordes via SBU:s testade granskningsmall, anpassad för kvalitativ forskning (Mårtensson & Fridlund 2017). Den bedömdes omfattande då den tog upp alla delar med relevanta frågor och modifierades därför inte.
Granskningen utfördes av författarparet och oberoende av varandra (Rosén 2017).
I detta arbete har endast studier med kvalitativ studiedesign kvalitetsgranskats och därför har det valts att utgå utifrån termerna anpassade till kvalitativa studier: Trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. Trovärdighet innebär att kunskapen som genererats är rimlig och att författaren gjort det tydligt i sin studie. Om en studie är pålitlig så har författaren tagit upp sina tidigare erfarenheter och diskuterat sin förförståelse kring ämnet i studien. När
analysprocessen är tydligt beskriven och författaren, med en så neutral hållning som möjligt, bekräftar sina ställningstagande återkommande så ökar
bekräftelsebarheten i studien. Då trovärdighet, pålitlighet och bekräftelsebarhet är uppfyllda så granskas vilken grad resultatet är överförbart till andra grupper. Är alla dessa fyra uppfyllda i en studie så indikerar det på hög kvalitet (Mårtensson & Fridlund 2017) och är de delvis eller inte alls så har författarna i detta arbete utgått från att bedöma kvaliteten som medelhög eller låg.
Det gjordes inget poängsystem utifrån SBU:s mall utan istället bedömdes
studierna utifrån helheten och genom en diskussion granskarna emellan. Det kan ses som en svaghet då granskningen eventuellt hade blivit tydligare och
underlättat för granskarna om poängsättning används. Som utgångspunkt hade granskarna istället att de endast skulle sättas hög kvalitet på de studier som max hade tre nej eller oklart-svar i SBU:s mall. Ytterligare en svaghet skulle kunna vara att det var författarnas första gång som dem granskade en studie. Den vetenskapliga kvaliteten på studierna hade kanske bedömts lägre eller högre om det hade granskare med mer erfarenhet och kunskap.
Dataanalys
Eftersom det ständigt skedde en översättning från engelska till svenska under dataanalysen kan detta eventuellt ha påverkat resultatet. Detta försöktes undvikas genom gemensamma reflektioner kring tolkningar och översättningar. Tre av studierna innehöll andra perspektiv än sjuksköterskans. I de tre studierna var det tydligt vad som hade sagts av en sjuksköterska och av en läkare eller familj, enbart resultatet som var från sjuksköterskan perspektiv togs med i dataanalysen. I en av studierna deltog inte enbart sjuksköterskor som jobbade med den palliativa vården i hemmet utan också på äldreboenden, primärvården och sjukhus.
Eftersom den studien inte specificerat vilken sjuksköterska som sagt vad, var det inte möjligt att endast ta med sjuksköterskor som jobbat med palliativ vård i hemmet. Detta kan ses som en svaghet och för att styrka vårt resultat valde vi att ta med ytterligare en artikel. Under arbetets gång ändrades kategorin ”kunskap” till en subkategori och lades till under ”tid och resurser” eftersom författarparet enades om att kunskap är en form av resurs och att den som kategori inte hade några egna tillhörande subkategorier.
20
Resultatdiskussion
Under denna rubrik diskuteras de elva studiernas resultat mot utvalda delar av bakgrunden samt relevant litteratur.
Samarbete
Resultatet i detta arbete påvisar att sjuksköterskor upplevt brister i deras samarbete med sina kollegor. Bristerna som togs upp handlade framför allt om svårigheter att få smärtstillande utskrivet av läkare och att samarbetet med läkare i det palliativa teamet inte fungerade (Karlsson m.fl. 2010; Karlsson m.fl. 2012; O’Brien & Jack 2009). Sjuksköterskorna kände att ansvaret låg på dem att involvera läkaren (Wallerstedt & Andershed 2005). Det var sammankopplat med oro över att vården skulle brista så att patientens sista önskan om att dö hemma inte skulle uppfyllas (Karlsson m.fl. 2012). Liknande problematik beskrivs uppstå när samarbetet med sjukhusen inte var fullkomligt. Personal på sjukhusen
utlovade mer tillgång till vård i hemmet än vad som var rimligt och ingav höga förväntningar på den kommunala vården. Detta beskrev sjuksköterskorna kunde påverka patienten att välja hemmet som dödsplats, på grund av fakta som inte stämde (O’Brien & Jack 2009).
Både när samarbetet brister med sjukhus och kollegor så beskriver
sjuksköterskorna oro över att patientens sista tid i livet ska påverkas negativt (Anquinet m.fl. 2015; Karlsson m.fl. 2012; Kennedy 2005; O’Brien & Jack 2009). Även att patientens val av dödsplats ska påverkas (Karlsson m.fl. 2012; O’Brien & Jack 2009). Sjuksköterskor beskriver att den stora drivkraften att jobba med palliativa patienter är att få tillgodose dem med god vård och deras önskningar (Burt m.fl. 2008; Wallerstedt & Andershed 2005). En risk med att samarbetet inte fungerar skulle därför kunna tänkas ge konsekvenser inte bara för patienten, utan också påverka sjuksköterskors drivkraft att arbeta med döende patienter.
Sjuksköterskors berättelser tyder på att det är viktigt för en sjuksköterska i palliativ vård att kunna tillgodose en patientens önskningar (Burt m.fl. 2008; Wallerstedt & Andershed 2005) och att bristande samarbete i teamet runt patienter påverkar detta negativt (Karlsson m.fl. 2012; O’Brien & Jack 2009).
Distriktssjuksköterskor i resultatet upplever att de inte involveras i vården kring den palliativa patienten på sjukhuset samtidigt som sjuksköterskor berättar att det finns svårigheter att involvera läkare i vården (Holmdahl m.fl. 2013; O’Brien & Jack 2009; Wallerstedt & Andershed 2005). Att inte bli involverad eller
svårigheter att involvera någon annan i teamet tyder på att samarbetet inte fungerar enligt författarna. Samverkan i teamet kring patienten är något som tas upp som en viktig del i både sjuksköterskans kärnkompetenser och i de fyra hörnstenarna i palliativ vård som regeringen tagit fram (Socialstyrelsen 2013; svensk sjuksköterskeförening 2017). I sjuksköterskans kärnkompetenser så betonas vikten av att olika yrkeskategoriers kompetenser ska komplettera varandra (svensk sjuksköterskeförening 2017) och i en av hörnstenarna tas det upp att arbetslaget ska vara mångprofessionellt med bra samarbete och
kommunikation (Socialstyrelsen 2013) vilket enligt författarna inte uppfylls när sjuksköterskan tar på sig ansvaret gällande att involvera läkaren i patientens vård. Detta arbetes resultat påvisar enligt författarparet också vikten av att hörnstenen teamarbete och kärnkompetensen samverkan efterlevs då det enligt
sjuksköterskornas upplevelser i slutändan kan komma påverka patienter sista önskan om att få dö hemma.
21
Välkända rutiner inom en verksamhet är ett sätt att säkerställa samverkan i ett team. En rutin är ett bestämt tillvägagångssätt som är känd och ska användas av alla i personalen så vården fungerar för patienten (Socialstyrelsen 2016). Därför kan det enligt författarparet vara en indikation på att rutiner behövs överses när personal upplever att samarbetet i den palliativa vården inte fungerar. Kanske efterlevs inte rutinerna eller behövs det utformas nya om verksamheten har förändrats. Tillkommer ny personal är det en förutsättning att denne blir upplärd gällande rutinerna och inte bara förutsätts ha kunskap om dem.
Patient och närstående
De fyra hörnstenarna som Socialstyrelsen tagit fram nämner kommunikation och relation mellan vårdpersonal, patient och anhöriga som en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård (Socialstyrelsen 2013). En god relation mellan patient, familj och sjuksköterska lyfts även fram i flera av artiklarna som något essentiellt för god vård. Samt vikten av att bygga en relation till den anhörige, som har en slags nyckelroll i vården (Danielsen m.fl. 2018; Kennedy 2005; Wallerstedt &
Andershed 2005). Trots att de fyra hörnstenarna beskriver hur viktigt det är med en god relation mellan de inblandade parterna så påvisar litteraturstudiens resultat att just relationen mellan sjuksköterska, patient och anhörig ibland kunde
upplevas som svår.
Exempel på en svårighet som sjuksköterskan ställdes inför var när det inte fanns en öppen kommunikation mellan patient, anhörig och sjuksköterska (Karlsson m.fl. 2012). En problematisk relation kunde leda till svårigheter för
sjuksköterskan att utföra sitt arbete (Holmdahl m.fl. 2013). I de fall där
kommunikationen var bristande mellan sjuksköterska och anhörig uppstod etiska dilemman (Karlsson m.fl. 2012). Enligt författarna kan det dras en slutsats kring att det är viktigt med en öppen och tydlig kommunikation för att kunna ge bästa möjliga vård.
Karlsson m.fl. (2010) och Karlsson m.fl. (2012) skriver att sjuksköterskan och de anhöriga inte alltid var överens om hur och var patienten skulle vårdas vilket kunde leda till att patientens önskan om dödsplats inte alltid kunde tillgodoses. Att patientens önskemål om dödsplats inte alltid kunde uppfyllas strider emot
kärnkompetensen personcentrerad vård som tar upp vikten av att patient och närståendes förväntningar och behov ska vara sedda (svensk
sjuksköterskeförening 2017).
I tre av artiklarna framkom det att patient och närstående inte alltid var överens angående hur och var den palliativa vården skulle skötas (Holmdahl m.fl. 2013; Karlsson m.fl. 2010; Karlsson m.fl. 2012) och i dessa situationer kände
sjuksköterskan sig ofta frustrerad och fick agera som medlare (Holmdahl m.fl. 2013). I de fall då patient och anhörig inte är överens skulle det enligt
författarparet kunna föreligga en risk för att etiska dilemman uppstår då, enligt kärnkompetensen personcentrerad vård, både patientens och de anhörigas behov ska bli sedda (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Författarna anser därför också att det är viktigt att sjuksköterskan är med och lyfter fram allas önskemål och perspektiv så att dessa inte glöms bort. Detta är speciellt viktigt i palliativ vård då patienten ofta kan vara svag och kanske inte alltid orkar argumentera för sin åsikt.
22
Tid och resurser
Behov av emotionellt stöd hos sjuksköterskorna identifierades i litteraturstudiens resultat (Burt m.fl. 2008; Danielsen m.fl. 2018; Holmdahl m.fl. 2013; Wallerstedt & Andershed 2005). Jobba med döende patienter beskrevs upplevas som
utmattande och stressande och därav fanns det behov av stöd från organisationen (Burt m.fl. 2008; Danielsen m.fl. 2018). Sjuksköterskorna uppgav att de fick stöd från familj och kollegor men ytterligare stöd och handledning från
organisationerna efterfrågades (Burt m.fl. 2008; Danielsen m.fl. 2018; Holmdahl m.fl. 2013). Stödet till sjuksköterskorna upplevdes inte prioriteras från
organisationernas håll och sjuksköterskorna beskrev att bristen på handledning gjorde ibland att de palliativa patienterna upplevdes som en börda (Wallerstedt & Andershed 2005).
Brist på kunskap i den palliativa vården identifierades även i arbetets resultat, detta kopplat till läkemedel. Vikten av att ha kunskap kring effekterna av
läkemedlen betonades då sjuksköterskor var osäkra om det påskyndades patienters död (Anquinet m.fl. 2015). När sjuksköterskor oroade sig för att patienten inte fick en adekvat dos av smärtlindring sades orsaken bero på att sjuksköterskor inte vågade ge en tillräckligt hög dos (Karlsson m.fl. 2010). Det ansågs viktigt att det skulle finnas erfarenhet och expertis och att palliativ inte var passande för
nybörjare. Framförallt eftersom det skulle skapa säkerhet för patienten och anhöriga (Danielsen m.fl. 2018).
Avsaknad av både utbildning och handledning har visat sig vara stort i den palliativa vården i Sverige och att det endast fanns begränsade insatser gällande utbildning och ingen systematisk handledning i den palliativa vården
(Socialstyrelsen 2013). Sjuksköterskans upplevda behov i detta arbetes resultat styrks av socialstyrelsens rekommendationer 2013, då det betonades att
fortbildning och handledning av personal inom den palliativa vården behövdes förbättras och utvecklas. Deras förslag att erbjuda studiecirklar och handledning till personal bedömdes öka möjligheterna för god vård till de palliativa
patienterna. Handledningen beskrevs vara till för personalen att utveckla strategier för att möta och hantera känslor som kommer med arbetet, likt det som
efterfrågades av sjuksköterskorna i denna litteraturstudie (Burt m.fl. 2008; Danielsen m.fl. 2018; Holmdahl m.fl. 2013; Socialstyrelsen 2013; Wallerstedt & Andershed 2005).
Sjuksköterskornas önskan gällande handledning kan enligt författarna tänkas finnas kvar trots socialstyrelsens rekommendationer eftersom socialstyrelsens utvärdering 2016 visar att det inte gjorts tillräckligt gällande varken handledning och fortbildning. Rekommendationerna hade inte nått ut till att verksamheter och enbart en tredjedel av kommunerna hade satsat på handledning. Gällande
fortbildningen är det endast 40 % av kommunerna som erbjuder detta årligen (Socialstyrelsen 2016). Sjuksköterskors beskrivning att palliativa patienter kan kännas som en börda på grund av bristen av handledning understryks också av Socialstyrelsen där de beskriver att utan handledning och fortbildning så kan det ge svårigheter att tillgodose patientens palliativa behov (Socialstyrelsen 2016; Wallerstedt & Andershed 2005). Det är också ett tecken på att den palliativa vården fortfarande saknar det personalstöd som sjuksköterskorna i detta arbetes resultat efterfrågar. Enligt författarna skulle fortbildning förmodligen ge
sjuksköterskorna ökad kunskap kring palliativ vård och därmed också smärtlindringen som är en central del. Förhoppningsvis skulle det göra
23
sjuksköterskorna tryggare att säkrare i att patienten får adekvat smärtlindring och hur det påverkar patienters döende. Att utföra smärtskattning i patientens sista levnadsvecka är ännu ett område som Socialstyrelsen ser som ett
förbättringsområde då deras utvärdering 2016 visade att enbart 38 procent av patienterna smärtskattades sista veckan (Socialstyrelsen 2016). Författarparet menar att om det skulle införas systematiska rutiner på detta skulle det också kunna tänkas höja kunskapen och tryggheten för sjuksköterskorna att patienten får tillräcklig smärtlindring. Genom att införa systematiska rutiner skulle detta enligt författarna kunna leda till att hörnstenen gällande symtomlindring uppfylls.
KONKLUSION
Palliativ vård syftar till att öka patientens livskvalitet och till att förbättra den sista tiden i livet. En stor del av att jobba som sjuksköterska inom den palliativa vården är att stötta patienten och dennes anhöriga. En genomgående grundtanke inom vården är kommunikation. Kommunikationen är essentiell i relationen mellan sjuksköterska, patient och anhörig, där sjuksköterskor anser att en öppen
kommunikation behövs för att god omvårdnad ska kunna ges. Även i teamarbetet mellan sjuksköterskor och läkare behöver kommunikationen vara bra.
Centralt i god palliativ vård liksom i kärnkompetensen samverkan i team, är samarbete. För att patienten ska få en god död behöver samarbetet mellan de inblandade parterna fungera. Att patientens val av dödsplats inte ska uppfyllas alternativt att patientens beslut är baserad på icke sanningsenligfakta är något sjuksköterskor oroar sig över. Denna oro är kopplad till att sjuksköterskor känner att samarbetet mellan olika instanser i vården inte fungerar och att omvårdnaden därför blir lidande.
Emotionellt stöd är något som sjuksköterskor inom den palliativa vården efterfrågar. Det emotionella stödet bör ges av ledningen i form av strukturerad handledning. Sjuksköterskor inom den palliativa vården blir lätt väldigt
engagerade och detta kan vara på bekostnad på deras egen psykiska hälsa. Dock uppger sjuksköterskor att det är just tillfredställelsen i att få tillgodose patientens önskemål som motiverar dem till att jobba inom den palliativa vården.
Att som sjuksköterska jobba med palliativa patienter handlar om att hitta en balans. En balans som gör det möjligt för sjuksköterskor att kunna ge god
omvårdnad till patienterna och deras anhöriga samtidigt som det ska finnas tid och möjlighet till handledning och reflektion för de som arbetar inom den palliativa vården och på så sätt stärka kommunikationen.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
I denna litteraturstudie har det påvisats vilka svårigheter en sjuksköterska kan uppleva i den palliativa vården i hemmet samt vad som motiverar dem att jobba med döende patienter. När samverkan i teamet eller med patienters närstående inte fungerar kan det bidra till osäkerhet och oro hos sjuksköterskan, vilket också belyst vikten av god kommunikationen dem emellan. Ytterligare kunskap gällande
24
smärtlindring och stöd i form av handledning för sjuksköterskorna har det också uttryckts behov av. Innan arbetet skrevs var kunskaperna goda hos författarna kring sjuksköterskans kärnkompetenser och hörnstenarna i palliativ
vård. Resultatet som skapats i arbetet har fört med sig en djupare förståelse till författarparet och en insyn rent praktiskt hur viktigt det är att kärnkompetenserna och de palliativa hörnstenarna efterlevs.
Samarbetet med anhöriga ur sjuksköterskans perspektiv har tagits upp i detta arbete som både en positiv och en betungande del i den palliativa vården. Det har väckt ett intresse hos författarna kring hur samarbetet kan påverka vården och hur en sjuksköterska ska hantera olika anhörigas viljor. Vilka är faktorerna som gör att samarbetet blir bra och hur ska konflikter med anhöriga hanteras på bästa sätt. Ökad kunskap kring dessa frågor är något som skulle vara önskvärt för framtida arbete i vården med palliativa patienter.
Döende patienter i behov av palliativ vård finns i hela landet och på många olika instanser i vården. Det är något som alla sjuksköterskor inom vården kommer att möta någon gång. Behovet för fortsatt kunskapsutveckling och handledning har visat sig vara stort inom området samt att det ser olika ut beroende vart i landet man befinner sig. För att den palliativa vården ska bli så jämlik som möjligt så ser författarna att fasta rutiner på handledning och fortbildning i hela landet skulle behövas.
