Ett känslosamt vårdande : Sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede

Akademin för hälsa, vård och välfärd

ETT KÄNSLOSAMT VÅRDANDE

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede

BÉATRICE ROOS

LINDA TORNBLAD

Huvudområde: Vårdvetenskap med

inriktning omvårdnad

Nivå: Kandidatnivå Högskolepoäng: 15 hp.

Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap

med inriktning mot omvårdnad

Kurskod: VAE209

Slutseminarieledare: Jessica Höglander Seminariedatum: 2020-02-28

Examinator: Jessica Holmgren Betygsdatum: 2020-03-24

SAMMANFATTNING

Bakgrund: En grundsten i sjuksköterskeprofessionen är att främja hälsa och motverka

onödigt lidande hos patienter och anhöriga. Onödigt lidande kan uppstå om det föreligger en bristande förståelse hos sjuksköterskor för vårdandet i livets slutskede. Att beskriva

sjuksköterskors upplevelser kan bidra till att öka förståelsen för hur det är att vårda dessa patienter samt att kunna förebygga lidandet. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede. Metod: Systematisk litteraturstudie med kvalitativ ansats med en beskrivande syntes. Resultat: Sjuksköterskor upplevde vården

tillfredsställande eftersom de fick vara en del av patienters sista tid i livet. Det upplevdes meningsfullt med en god kommunikation. Samtidigt upplevdes hinder i samarbetet när patienters bästa inte kom i första hand. Frustration uppstod när vården påverkade patienter negativt på grund av tidsbrist och hög arbetsbelastning. Vård i livets slutskede upplevdes så pass krävande att de ibland blev så känslomässigt överväldigade att de önskade byta

arbetsplats.Slutsats: Sjuksköterskor behöver mer tid till patienter och anhöriga för att

kunna skapa ett tillfredsställande samarbete, för att kommunikationen skall upplevas betydelsefull liksom vården som skall bedrivas. Att våga vara nära kan bidra till ökad insikt för patienter och anhörigas behov i livets slutskede, vilket på längre sikt kan innebära en god och kvalitativ vård.

Nyckelord: Betydelsen av vårdande, palliativ behandling, relationer, systematisk

ABSTRACT

Background: A cornerstone of the nursing profession is promoting health and

counteracting unnecessary suffering in patients and relatives.Unnecessary suffering can occur if there is a lack of understanding among nurses for care at the end of life. Describing nurses' experiences can help to increase understanding of what it is like to care for these patients and to be able to prevent suffering. Aim: To describe nurse’s experiences to care for patients at the end of life. Method: A systematic literature study with a qualitative approach with a descriptive synthesis. Result: Nurses experienced satisfactory care because they were part of patients' last time in life. It was meaningful with good communication. At the same time, barriers to collaboration were experienced when patients' best interests did not come first. Frustration arose when care had a negative impact on patients due to lack of time and high workload. Care at the end of life was so demanding that they sometimes became so emotionally overwhelmed that they wanted to change jobs. Conclusion: Nurses need more time for patients and relatives to be able to create a satisfactory collaboration, in order for the communication to be perceived as important as well as the care to be performed. Dare to be close can contribute to increased insight for patients and the needs of relatives in the end stage of life, which in the long term can mean good and quality care.

Keywords: Challenges in care, palliative care, relations, systematic literature study, the

importance of care.

INNEHÅLL

Erikssons caritativa vårdteori ... 7

2.9 Problemformulering ... 8

3 SYFTE ...9

4 METOD ...9

4.1 Metodval ... 9

4.2 Datainsamling och urval ... 9

4.3 Genomförande och analys ...10

4.4 Etiskt övervägande ...12

5 RESULTAT ... 12

5.1 Våga vara nära ...12

Att uppleva tillfredsställelse i vårdandet ...13

Att uppleva betydelsefull kommunikation...14

5.2 Utmaningar i vårdandet ...15

Att bli tvungna att prioritera ...15

Att uppleva hinder i samarbetet ...16

6 DISKUSSION... 18

6.1 Resultatdiskussion ...19

6.2 Metoddiskussion ...22

6.3 Etikdiskussion ...25

7 SLUTSATSER ... 25

8 FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ... 26

REFERENSLISTA ... 27

BILAGA A, SÖKMATRIS

BILAGA B, KVALITETSGRANSKNINGSTABELL BILAGA C, ARTIKELMATRIS

1

1

INLEDNING

En sak är helt säker med livet och det är att det någon gång kommer att ta slut. Döden inträffar på olika sätt och i olika miljöer. Döden kan komma plötsligt eller ske efter en lång tids sjukdom. Dagligen arbetar sjuksköterskor för att lindra patienters lidande och förebygga ohälsa utifrån varje enskild individ. Genom att svårt sjuka patienter behandlas i hemmet, på boenden, på palliativ vårdavdelning och på allmän vårdavdelning, kommer sjuksköterskor med stor säkerhet att komma i kontakt med vård i livets slutskede någon gång i arbetslivet. Trots att sjuksköterskor och annan vårdpersonal gör sitt yttersta för att patienter ska återfå sin hälsa räcker kurativ behandling inte alltid till. Istället inleddes en palliativ behandling för att kunna lindra patienters lidande och kunna tillgodose ett gott slut utan smärta och ångest. Både patienter i livets slutskede och anhöriga upplever en känslosam period som kantas av uppgångar och nedgångar, där behovet av sjuksköterskors stöd varierar från att hålla tankar inombords till viljan att dela dem. En del patienter och anhöriga lever i ambivalens till att förneka eller försöka nå en acceptans att livet kommer att ta slut inom en snar framtid. Sjuksköterskors roll är att finnas där för patienter och anhöriga, vilket väckte frågan, hur sjuksköterskor upplevde att vårda patienter i livets slutskede.

Redan i sjuksköterskeutbildningens andra termin väcktes intresset för vård i livets slutskede i och med den verksamhetsförlagda utbildningen (VFU) inom äldreomsorgen. Vidare växte intresset allteftersom utbildningen fortlöpte. I fjärde terminens somatiska VFU fördjupades intresset genom observationer mellan svårt sjuka patienter och sjuksköterskor. När

Mälardalens högskola presenterade de olika intresseområden som kunde väljas till examensarbetet, valdes ämnet Palliativ vård- Ssk ansvar?. Intresseområdet har därefter inriktats på att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede, eftersom det är nära kopplat till hur de upplever sitt ansvar för palliativ vård. Då det

föreligger erfarenhet av vård i livets slutskede utifrån ett undersköterskeperspektiv upplevdes det betydelsefullt att inför den kommande yrkesrollen undersöka sjuksköterskors

upplevelser.

Genom att ta reda på vad som upplevs utmanande men också tillfredsställande i att vårda patienter i livets slutskede, kan bidra till kunskap som kan komma att stärka sjuksköterskors framtida arbete. Att få en inblick i andra sjuksköterskors tankar och upplevelser, kan hjälpa sjuksköterskor att utveckla sitt arbetssätt samt stödja dem när de själva står inför liknande situationer.

2

2

BAKGRUND

I bakgrund kommer de centrala begreppen kurativ behandling, palliativ behandling, vård i

livets slutskede, brytpunktssamtal och anhöriga att beskrivas, för att ge ökad förståelse,

eftersom dessa begrepp är återkommande i examensarbetet. Vidare beskrivs tidigare forskning utifrån patienters och anhörigas upplevelser av att vårdas i livets slutskede. Därefter kommer lagstiftning och styrdokument kopplat till sjuksköterskors ansvarsområde att presenteras följt av teoretiskt perspektiv. Bakgrunden avslutas med en

problemformulering.

2.1 Kurativ behandling

Ordet kurativ kommer från det latinska ordet curo som betyder besörja eller kurera (Lindskog, 2004). Kurativ behandling innebär att målet med behandlingen är att bota sjukdom (Socialstyrelsen, 2018). När målet att bota sjukdom inte längre är möjligt, övergår behandlingen till palliativ behandling (Planck & Palmgren, 2018).

2.2 Palliativ behandling

Ordet palliativ kommer enligt Nationalencyklopedin (2018) från det latinska ordet palliatus som betyder bemantlad. Bemantlad innebär att vårda en person som har en sjukdom som är obotbar med dödlig utgång. Socialstyrelsen (2013) beskriver att palliativ behandling kan delas in i tidig och sen fas. I den tidiga fasen är målet att förlänga patienters liv samt ge en bättre livskvalité. I den sena fasen är målet istället att ge patienter så god livskvalité som möjligt, vilket innebär att smärtlindra och göra det så bekvämt för patienter som tänkas kan. Nationella rådet för palliativ vård (2018) beskriver att helhetsomhändertagandet är grunden för palliativ behandling, vilket innebär att göra det bästa för patienter och anhöriga när patienter står inför det faktum att kurativ behandling måste avslutas. Enligt World Health Organisation (2018) ges palliativ behandling för att lindra snarare än att bota sjukdom. Palliativ behandling innebär att läkare och sjuksköterskor skall lindra lidande, varken forcera eller försena döden, stötta och uppfylla patienters och anhörigas behov samt främja

patienters livskvalité.

I Socialstyrelsen (2013) går det att läsa om den palliativa behandlingens fyra grundpelare som är: Samarbete mellan olika professioner inom vårdteamet, att stötta anhöriga, ha en

god kommunikation till patient och anhöriga samt lindra patienters lidande genom symtomlindring. Förutom grundpelarna beskriver Nationella rådet för palliativ vård (2018)

fyra olika dimensioner för att möta patienter som behandlas palliativt. I dimensionerna skall sjuksköterskor möta patienters fysiska lidande såsom symtom som uppkommer från

sjukdomen, psykiskt lidande såsom ångest och rädsla för att dö, socialt lidande såsom relationer och miljö, samt existentiellt lidande som kan innefatta frågor som exempelvis -Varför just jag?

3

2.3 Vård i livets slutskede

Socialstyrelsen (2013) beskriver livets slutskede som att döden inte kan undvikas inom en snar framtid. Det kan variera från dagar till månader. Vård i livets slutskede är lindrande vård som ges till patienter, där läkare fastställt att den kurativa behandlingen inte längre är till gagn för patienten. När patienter vårdas i livets slutskede, är det en förutsättning att alla som är involverade förstår vad palliativ behandling innebär.

Examensarbetet är inriktat på vårdandet i livets slutskede, vilket hela den palliativa fasen kommer benämnas som.

2.4 Brytpunktssamtal

Svenska palliativregistret (2018) beskriver att brytpunktssamtal inleds när den kurativa eller bromsande behandlingens effekt slutat hjälpa patienter och den livsförlängande

behandlingen istället ersätts med att lindra lidande. Ett brytpunktsamtal kan ske flera gånger, och ses som en dynamisk process, där samtal mellan sjuksköterskor och läkare, och mellan sjuksköterskor och patienter, är återkommande. Flera samtal kan komma att vara nödvändiga för att ett beslut om att avsluta behandlingen skall växa fram hos patienter och anhöriga (Socialstyrelsen, 2013). Om sjuksköterskor närvarar vid brytpunktssamtal, kan de i efterhand stödja patienter samt svara på eventuella följdfrågor. Det finns frågeställningar som sjuksköterskor och läkare bör ta i beaktande vid brytpunktssamtal, bland annat om patienter vill att anhöriga skall närvara och hur tydlig information om sjukdomsförlopp och sjukdom som patienter önskar. Vidare bör sjuksköterskor och läkare individanpassa

informationen samt vara lyhörda för patienters vilja och önskemål (Socialstyrelsen, 2018).

2.5 Anhöriga

Begreppet anhöriga syftar till närstående eller viktiga personer i patienters liv, exempelvis föräldrar, partner, syskon, barn, eller vänner. Vård i livets slutskede berör inte bara patienter och sjuksköterskor utan även patienters anhöriga. Därför kommer anhörigas upplevelser också att skildras samt sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter vars anhöriga är närvarande, eftersom anhöriga spelar en stor roll i patienters liv, när de vårdas i livets

slutskede. Sjuksköterskors och patienters upplevelser kommer dock att vara examensarbetets huvudfokus.

2.6 Tidigare forskning

Patienter som vårdas i livets slutskede upplever det viktigt att sjuksköterskor och läkare är ödmjuka, empatiska och försiktiga i kontakten. En god kommunikation och ett bra samarbete mellan professionerna valideras högt genom den sista vårdtiden. Om sjuksköterskor och läkare har ett bra samarbete och en god kommunikation mellan varandra upplever patienter

4

en tryggare miljö (Dong m.fl., 2015; Parker m.fl., 2007). I brytpunktssamtalet från kurativ till palliativ behandling uppger patienter att det är viktigare hur läkare ger beskedet än vad de har att säga. Visar läkare empati, ödmjukhet och förståelse, kan patienter ta in informationen bättre (Parker m.fl., 2007). Det beskrivs hur viktigt det är för patienter att sjuksköterskor och läkare anpassar informationen individuellt, så att informationens innebörd blir tydlig.

Annars kan misstolkningar ske, vilket kan leda till missförstånd och ökad oro hos patienter. Patienters mående vid brytpunktssamtalet har stor betydelse för hur de kan ta in

information. En tydlig beskrivning av nya behandlingar och hur de kan påverka livslängden är exempel på viktig information som efterfrågas av patienter (Parker m.fl., 2007). En del patienter upplever ambivalens avseende hur mycket information de vill ha om prognosen. Patienter önskar tydliga beskrivningar av vad de olika behandlingarna har för mål för att kunna anpassa behandlingarna efter deras önskemål (Parker m.fl., 2007; Sherman m.fl., 2018).

Majoriteten av patienter uppger att de vill ha tydlig information om hur prognosen ser ut oavsett om informationen är bra eller dålig. De vill även veta hur lång tid de har kvar att leva. Resterande patienter uppger att varken hur lång tid de har kvar att leva eller vad som kan förväntas hända var av intresse för dem. Patienter med många symtom önskar mer information än patienter med färre symtom (Parker m.fl., 2007). Patienter upplever att begäret att veta vad informationen innehåller överskrider rädslan att vara ovetande. Även anhöriga påtalar behovet av information samt att få en förklaring till vad informationen innebär gällande behandlingsalternativ och prognos (Odgers, Fitzpatrick, Penney & Shee, 2018; Robinson, Gott & Ingleton, 2014). Den faktiska informationen om vad som förväntas hända beskrivs som otillräcklig av både patienter och anhöriga, och upplevelsen är att sjuksköterskor sällan pratar om det. Anhöriga föredrar att få all information om prognosen oavsett utfall (Johnston, Milligan, Foster & Kearney, 2012; Odgers m.fl., 2018; Parker m.fl., 2007). Anhöriga uppger att det var svårt att få information om deras närståendes tillstånd, och upplever att det var svårt att hitta och få tala med sjuksköterskor eller läkare. Anhöriga uppger även att sjuksköterskor sällan tar kontakt med dem för att möta frågor och

funderingar (Robinson m.fl., 2014). Anhöriga upplever att de i förväg känner samt är införstådda med att deras närstående skall dö, men upplever att de ändå inte förstod att döden skulle komma så plötsligt. För att anhöriga skall kunna vara förberedda på att deras närstående skall dö, upplever de behov av bra kommunikation med sjuksköterskor och läkare, men också inom familjen. Anhöriga upplever bristande känslomässigt stöd från sjuksköterskor, både för de själva men också för deras närstående (Odgers m.fl., 2018; Robinson m.fl., 2014).

När patienter skall överföras till palliativ behandling kan deras beslut påverkas av att

anhöriga inte är redo för att den kurativa behandlingen ska avslutas. Trots att patienter själva är redo och redan har uppnått en form av acceptans, väljer de istället att fortsätta behandlas i väntan på att anhöriga skall komma till samma slutsats. Det komplexa med acceptans är att den inte alltid infaller samtidigt hos patienter och anhöriga, vilket i sin tur gör det svårare för patienter att hantera prognosen och på så sätt försvåra beslutsfattandet (Walczak m.fl., 2013). Patienter uppger att de lättare klarar av att hantera prognosen om de har stöd från anhöriga och att ett bristande stöd gör patienter mer osäkra gällande acceptans (Dong m.fl., 2015; Sherman m.fl., 2018; Walczak m.fl., 2013). Patienter uttrycker att de vill tillmötesgå

5

anhöriga och ge dem tid att uppnå acceptans, men samtidigt vill de fatta viktiga beslut om behandlingen så snart som möjligt, innan de riskerar att vara oförmögna att uttrycka personliga åsikter på grund av inverkan av mediciner eller för svåra sjukdomssymtom. Patienter upplever anhörigas närvaro som ett kriterium för en uthärdlig död. Även att ha anhöriga närvarande under hela vårdtiden i livets slutskede, upplevs av patienter som betydelsefullt (Kastbom, Milberg & Karlsson, 2017). Patienter upplever även tidspress efter övergången till palliativ behandling, när kraftiga fysiska symtom och biverkningar ökar behovet av att komma fram till beslut gällande vilken vidare palliativ behandling och symtomlindring som de önskar (Dong m.fl.,2015).

Patienter upplever en rädsla för att inte få tillräcklig smärtlindring för såväl fysiska som psykiska smärtor när de övergår till palliativ behandling. Patienter önskar att sjuksköterskor och läkare skall ta dem på allvar då de anser sig bäst lämpade att bedöma smärtan (Black, McGlinchey, Gambels, Ellershaw & Mayland, 2018; Kastbom m.fl., 2017). Samtidigt upplever patienter och anhöriga missnöje med smärtlindringen i vården i livets slutskede (Robinson m.fl., 2014). Patienter upplever att de förlorar kontrollen över livet när de står inför en oviss och snabbt förändrande framtid på grund av sitt obotliga sjukdomstillstånd (Black m.fl., 2018; Kastbom m.fl., 2017). “When pain is overwhelming, life is nothing but pain; to be relieved of overwhelming pain is to be given your life back as a new gift.” (Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland & Alvsvåg, 2014, s. 462). En fullgod smärtlindring som medför högre livskvalité och autonomi men eventuellt medför kortare livstid är något patienter föredrar, framför behandlingar som förlänger livet (Dong m.fl., 2015; Kastbom m.fl., 2017; Robinson m.fl., 2014). Att uppleva stark smärta bidrar till att patienter upplever en förlorad värdighet samt en känsla av att vara instängd i den sjuka kroppen, vilket bidrar till minskad autonomi. Att bli uppassad i för hög grad av anhöriga upplevs frustrerande för patienter eftersom det även påverkar autonomiteten (Dong m.fl., 2015; Kastbom m.fl., 2017). Patienter upplever frustration och rädsla över att bli beroende av andra (Dong m.fl., 2015; Sherman m.fl., 2018). Samtal om farhågor och om döden upplevdes viktigt för patienter. De påtalar även vikten av att sjuksköterskor och läkare är ärliga men balanserade (Parker m.fl., 2007). Frågor gällande döden var vanligt förekommande, och tillägger att vissa patienter uttrycker ett större behov av extra hjälp för att vara redo att dö när det kommer till vissa praktiska aspekter. Patienters fokus och förberedelser avviker från varandra. Vissa fokuserar på ekonomin, att lösa

eventuella skulder och se till att försäkringsfrågor inte skall lämnas åt anhöriga att ta hand om. Andra fokuserar på mer känslomässiga delar att till exempel förbereda anhöriga att klara en framtid utan dem (Kastbom m.fl., 2017; Parker m.fl., 2007; Sherman m.fl., 2018). Terapi är ett bra komplement till medicinsk behandling, där patienter kan få hjälp att bearbeta rädslor (Johnston m.fl., 2011). Patienter som har barn upplever svårigheter i förberedelsen inför döden eftersom de inte vill lämna barnen, vilket kan försena acceptansen samt förberedelserna inför bortgången (Kastbom m.fl., 2017).

Trots att patienter och anhöriga upplever tacksamhet till vården och sjukhuset, så upplever de att sjukhusmiljön som stressig, där sjuksköterskor är belagda med en sådan arbetsbörda att de inte hinner avsluta meningen innan de måste springa iväg till annat. Att vara i en stressig sjukhusmiljö när patienter vårdas i livets slutskede, upplevs som att bli ignorerad som människa, något som även upplevs av anhöriga, känslan av att vara bortglömd

6

(Ellingsen m.fl., 2014; Robinson m.fl., 2014). I slutändan känns det inte värt att skapa en personlig relation med sjuksköterskor eftersom patienter upplever att de ändå måste springa iväg mitt i samtalet. Patienter uppger att de i livets slutskede uppskattar en lugn miljö, anpassad för den vård som krävs i livets slutskede, eftersom tiden känns knapp. Med en oviss framtid är det just vardagstristessen och lugnet de längtar efter (Ellingsen m.fl., 2014). Som ett förslag till en lösning på en stressig miljö efterfrågar patienter och anhöriga enkelsalar, de upplever att det känns obekvämt att vara privat och visa känslor framför andra. Att kunna få utrymme att diskutera svåra saker samt privata samtal med

sjuksköterskor och läkare upplevs som svårt när patienter ligger i en sal med flera andra patienter. Anhöriga upplever det jobbigt när andra patienter stör deras närstående genom att vara agiterade eller utåtagerande, när de önskar lugn och ro för att deras närstående skall kunna få ett lugnt avslut. Oflexibla besökstider upplevs som jobbigt eftersom anhöriga upplever att de är oönskade och blir okänsligt bemötta om de vill stanna kvar hos deras närstående (Robinson m.fl., 2014).

Patienter upplever att vårdas i livets slutskede ändrar perspektivet på livet. De försöker fokusera mer på kärlek och att vara nära anhöriga. De vill reda ut alla oegentligheter i det förflutna och fokusera på att leva i nuet och hitta livskvalité trots framtidens begränsningar. Patienter understryker att det upplevs viktigt för dem att inte skuldbelägga någon för aktuellt tillstånd. Om livet inte längre har någon mening föredrar patienter att sjukdomsprogressen skall gå snabbt så att de inte hinner lida, eftersom de är rädda att hållas vid liv även när de inte längre kan ta del av livet eller inneha någon form av livskvalité och bara vara ett paket. Patienter önskar att anhöriga inte skall behöva bevittna ett långt lidande (Kastbom m.fl., 2017).

2.7 Lagar/styrdokument

Precis som all hälso- och sjukvårdspersonal, regleras sjuksköterskor av olika lagar och styrdokument. I Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30) står det att alla människor har lika värde och skall behandlas med värdighet. I Patientlagen (PL, SFS 2014:821) står det att hälso- och sjukvårdspersonal skall tillgodose patienters behov av trygghet samt en kontinuitet i vården. Vården och patientsäkerheten skall utformas och samordnas

tillsammans med patienten i största möjliga mån. I HSL (SFS 2017:30) framkommer även att vården skall respektera patienters självbestämmande, ge patienter trygghet, ha god kvalitet, vara lättillgänglig och bidra med en god patientkontakt. Enligt patientsäkerhetslagen (PSL, SFS 2010:659) skall vården vara kompetent och omsorgsfull, och patienter skall ges

möjligheten att vara med och utforma vården som planeras att utföras. De människor som är i störst behov av vård skall ges företräde och sjukvårdspersonal som arbetar under HSL (SFS 2017:30) skall aktivt arbeta för att befrämja hälsa och förebygga ohälsa hos patienter. Enligt PL (SFS 2014:821) har patienter själv rätt att bestämma om de vill ha livsuppehållande behandling. Det är ansvariga sjuksköterskors- eller läkares ansvar att försäkra sig om att patienter och anhöriga har fått och förstått informationen om vad det innebär och vad det kan få för eventuella konsekvenser (PL, SFS 2014:821).

7

Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017b) är sjuksköterskors ansvars - och

kompetensområde omvårdnad. Det innebär att sjuksköterskor skall ha vetenskaplig kunskap och arbeta evidensbaserat med ett humanistiskt synsätt. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017a) skall sjuksköterskor följa ICN:s fyra etiska koder i omvårdnadsarbete, vilka är:

Sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan och yrkesutövningen, sjuksköterskan och professionen samt sjuksköterskan och medarbetarna. Sjuksköterskan och allmänheten

syftar till att respektera människors rättigheter, vara lyhörd och visa medkänsla.

Sjuksköterskan och yrkesutövningen syftar till att upprätthålla en öppen vårdkultur och att

vara uppdaterad inom aktuellt kompetensområde. Sjuksköterskan och professionen syftar till att alltid arbeta evidensbaserat och att aktivt delta i utvecklingen av omvårdnadens värdegrunder. Slutligen syftar Sjuksköterskan och medarbetaren till att kunna samarbeta med och respektera kollegor.

För att kunna ge en god vård krävs det av sjuksköterskor att skapa en god och trygg relation till patienter. En av sjuksköterskors uppgifter är att lindra patienters lidande och för att kunna göra det behöver sjuksköterskor vara lyhörda för vad som är hälsa för patienter, för att de skall kunna uppnå hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).

2.8 Teoretiskt perspektiv

Valt teoretiskt perspektiv är Erikssons (2018) caritativa vårdteori. Teorin utgår från patienters hälsa och lidande samt hur sjuksköterskor kan arbeta för att möta patienter och lindra deras lidande. Genom teorin kan sjuksköterskors kunskap vara till fördel för patienter och på samma gång ge sjuksköterskor värdefulla upplevelser. Trots att det kan vara

överväldigande att vårda dessa patienter, kan de genom att vara medaktörer lindra lidande och därigenom uppleva meningsfullhet i arbetet.

Erikssons caritativa vårdteori

Erikssons (2018) caritativa vårdteori utgår från att lindra lidande. Lidande är något som ingår i livet, och som varje människa någon gång står inför. Ett lidande som känns

outhärdligt. För att kunna lindra lidande hos patienter inom vården behöver sjuksköterskor våga möta det samt skapa en vårdrelation. Vårdrelationen mellan patienter och

sjuksköterskor är grunden till ett lyckat vårdande. I vårdrelationen får patienter en möjlighet att beskriva preferenser och behov. För att sjuksköterskor ska kunna bemöta detta behöver de inneha kunskap om vårdrelationens betydelse tillsammans med ett etiskt förhållningssätt. Innehar sjuksköterskor inte den kunskapen, hindrar det processen för att patienter ska uppnå hälsa. Därmed blir inte vårdandet lika betydelsefullt (Eriksson, 2018).

Ibland kan lidandet få en mening, om det finns kärlek runt människan. Som en motsats är därför ensamheten orsaken till det största lidandet. Ensamhet kan upplevas trots omgiven av andra människor, om människan inte blir sedd. När sjuksköterskor har ansvar för andra, skall de undvika att åsamka dem lidande, genom exempelvis att inte bekräfta dem. Är

8

lidandets krafter. Medaktören blir då själv deltagare i lidandets drama. Genom att lida med den andra människan och när kärleken möter lidandet, kan det sanna vårdandet börja. Att vara en medaktör innebär även att ha mod att kunna stå upp för patienter gentemot annan hälso- och sjukvårdspersonal. Att ha modet att vara medaktör behövs, även om

sjuksköterskor upplever att situationen inom vården inte är fulländad (Eriksson, 2018). Sjuksköterskors bemötandet är betydelsefullt för att få patienter att känna sig trygga. Genom en ärlig och tydlig kommunikation samt att vara närvarande, kan patienter inbringas ett lugn och en känsla av trygghet. Ett lidande behöver inte nödvändigtvis lindras med hjälp av medicinering, utan kan lindras genom att sjuksköterskor respekterar patienters olikheter och rädslor samt bemöter dem individuellt. När patienters egna krafter är otillräckliga, skall sjuksköterskor kunna hjälpa dem att främja hälsa genom att vara medaktörer. Om lidandet inte går att lindra är det betydelsefullt för sjuksköterskor att försöka hjälpa patienter att finna lidandets mening och ursprung. Om meningen hittas upphör lidandet och därmed

sjuksköterskors roll som medaktörer (Eriksson, 2018).

2.9 Problemformulering

Tidigare forskning visar att patienter i livets slutskede upplever ambivalens, från att ena stunden kämpa för att bli friska till att andra stunden bara acceptera att dö. Det är viktigt för patienter att få känna tillit och bli väl bemötta av sjuksköterskor. De önskar mötas med empati och ödmjukhet, och få en välanpassad information om prognos. Patienter upplever rädslor inför livets slutskede. De är rädda för att inte bli tagna på allvar och därmed bli otillräckligt smärtlindrade. De är även rädda för att förlora autonomin och bli beroende av andra. Anhöriga är en viktig del av vården, men upplever utanförskap och bristande stöd från sjuksköterskor och önskar mer och tydligare information, för den egna acceptansen, men också för att kunna stötta deras närstående i beslutsfattandet. Det valda teoretiska

perspektivet innebär för sjuksköterskor att lindra patienters lidande och vara medaktörer i lidandets kamp. Att vårda innebär inte enbart att göra det arbetet kräver, utan också att kunna uppleva glädje och meningsfullhet, trots att vårdandet sker i livets slutskede. Kunskap om hur sjuksköterskor upplever att vårda patienter i livets slutskede, kan komma att hjälpa andra sjuksköterskor i det dagliga arbetet. Det kan bidra till mer kunskap och ökad förståelse hur det är att vårda patienter i livets slutskede, och det kan bidra till att patienter och

anhöriga inte riskerar ett onödigt lidande på grund av en bristande kunskap och/eller förståelse från sjuksköterskor. Att beskriva sjuksköterskors upplevelser kan även komma att hjälpa vårdgivare att förstå de utmaningar sjuksköterskor upplever varje dag, och på så vis utveckla vilka resurser i vården i livets slutskede som behövs.

9

3

SYFTE

Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede.

4

METOD

I metod kommer val av metod, genomförandet av datainsamling och urval att redovisas, följt av genomförande och analys. Avslutningsvis redogörs för vilka etiska överväganden som tagits i beaktande.

4.1 Metodval

För att besvara syftet i examensarbetet, att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att

vårda patienter i livets slutskede, valdes kvalitativ metod. Enligt Danielson (2017) kan

sjuksköterskors upplevelser belysas och förstås med hjälp av kvalitativ forskning.

Systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002) valdes för att kunna sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede. Evans beskriver fyra steg i hur analys av kvalitativ litteratur genomförs.

Det första steget innebär att bestämma vilken typ av studie som eftersöks samt vilka

inklusionskriterier som skall ingå. Därefter skall relevanta databaser väljas. Andra steget innebär att samla in artiklar och att läsa igenom vald litteratur flera gånger för att få en förståelse och helhetsbild av innehållet. Genom att läsa en text flera gånger kan viktiga detaljer urskiljas och nyckelfynd hittas, som sedan sammanställs från varje artikel. Tredje

steget innebär att identifiera nyckelfynd och sammanställa likheter och olikheter mellan

artiklarnas nyckelfynd, för att bilda teman och vidare subteman. Processen resulterar i en förståelse för fenomenet. Det fjärde och sista steget innebär att beskriva fenomenet som framkommit. Varje tema skall stödjas utifrån originalartiklarna. De nyckelfynd som framtas, skall sammanfogas till löpande text, och beskriva aktuellt tema via subteman. Varje subtema skall stödjas av citat från originalartiklarna (Evans, 2002).

4.2 Datainsamling och urval

Till att börja med söktes kvalitativa artiklar utifrån valda inklusionskriterier i databaser med vårdvetenskapligt perspektiv. Inklusions- och exklusionskriterier samt avgränsningar användes för att hitta artiklar som kunde svara på sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede. Inklusionskriterierna var kvalitativa och engelskspråkiga artiklar, sjuksköterskor och vuxna patienter. Exklusionskriterierna var specialistsjuksköterskor.

10

Till examensarbetets resultat valdes vårdvetenskapliga och kvalitativt bearbetade artiklar, vilket bidrog till att databaserna som användes för artikelsökningen var CINAHL Plus och PubMed. Sökandet utgick från 2019 och utökades med ett år i taget. Slutligen valdes artiklar som publicerats mellan år 2002–2019, eftersom en snävare tidsperiod inte gav tillräckligt med relevanta artiklar. Andra avgränsningar som gjordes var ”Full text” och ”Abstract” i PubMed samt ”Full text”, ”Abstract available” och ”Peer Reviewed” i CINAHL Plus. Henricson och Mårtensson (2017) beskriver att avgränsningen peer reviewed innebär att enbart granskade artiklar som godkänts för publicering i vetenskapliga tidskrifter

framkommer i sökningarna.

I sökningen användes trunkering (*) en gång i ordet ”nurs” för att få olika böjningar. Trunkering innebär enligt Östlundh (2017) att valt sökord böjs, vilket gör att sökningen ger ett bredare resultat. Sökorden som användes för att hitta relevanta artiklar till resultatet utifrån syftet var: ”curative to palliative care”,” curative to palliative”, “curative”,

“transitions”, “dying”, “end”, “life”, “patients”, nurse’s”, “experiences”, “caring”, “care”, “nurse”, ”nursing”, “edge of life”, ”nurse experience”, ”nurs*”, ”prognostic information”, “experience”, ”end-of-life”, “end-of-life care” och ”palliative care”.

I sökningarna användes AND kombinerat med valda sökord i olika kombinationer, vilket visas i Bilaga A. Östlundh (2017) beskriver användandet av AND, även kallat Boolesk söklogik. Boolesk söklogik innebär att exempelvis använda operatorn AND, för att rikta sökningar på litteratur som innehåller önskade sökord som angivits före och efter AND oberoende ordning.

Vidare i Bilaga A presenteras antal hittade artiklar för varje vald sökkombination samt hur många abstrakt och hela artiklar som lästes. Svarade abstraktet på valt syfte, lästes hela artikeln och valdes slutligen ut till kvalitetsgranskningen, som visas i Bilaga B. Inför

granskningen valdes 23 artiklar ut som upplevdes svara på valt syfte. Artiklarna granskades sedan genom en granskningsmall där problemområde, syfte, deltagare, metod, resultat, diskussion och etiskt resonemang poängsattes. Granskningsmallen utgick från frågor som Friberg (2017) föreslog kunde användas vid artikelgranskningar. Artiklarna behövde ha minst åtta poäng för att godkännas som högt kvalitativa artiklar och för att få användas i examensarbetet (se Bilaga B). De artiklar som erhöll högst antal poäng tilldelades tio poäng. Slutligen valdes 13 vårdvetenskapliga artiklar. Fyra av artiklarna lokaliserades via

sekundärsökning. Östlundh (2017) beskriver att sekundärsökning innebär att artiklar hittas utifrån andra artiklars referenslistor, som kan vara av betydelse för aktuellt syfte. Artiklarna som redovisas i Bilaga C är vetenskapliga originalartiklar. Detta för att examensarbetet skulle uppnå bästa möjliga trovärdighet.

4.3 Genomförande och analys

De 13 artiklarna som valts ut granskades sedan noga för att få en helhetsbild samt att samtidigt leta efter nyckelfynd som kunde tänkas svara på valt syfte. Nyckelfynden

11

framkom det att 148 svarade på syftet. Valda nyckelfynd numrerades utifrån vilken artikel samt följd i texten de hittades, och sammanställdes sedan i ett dokument.

Därefter kunde två teman bildas utifrån framtagna nyckelfynd. För att inte omtolka nyckelfynden, lästes artiklarna återigen i sin helhet flertalet gånger. Inom varje tema

jämfördes nyckelfynden för att hitta likheter och olikheter. Utifrån jämförelsen framkom tre respektive två subteman, som sammanfogades till respektive tema.

Slutligen beskrevs fenomenet som framtagits i varje subtema. I Tabell 1 visas exempel på funna nyckelfynd, bildade subteman och teman som framkommit genom analysen. Under

resultat besvarades syftet i löpande text under varje subtema. Inom varje subtema användes

citat från originalartiklarna för att stärka resultatet.

Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, subteman och teman.

Nyckelfynd Subtema Tema

“Job satisfaction is expressed when the dying process has been calm and peaceful and when patients and relatives are satisfied regarding the

end of life” (Andersson, Salickiene & Rosengren,

2016, s. 147).

Att uppleva tillfredsställelse i vårdandet

Våga vara nära “They feel useful,

appreciated and valued for their work with individuals at the end of life” (Fortin &

Bouchard, 2009, s. 3).

“… communication skills, such as listening, empathy and developing rapport, are

used regularly and are important” (Kerr m.fl., 2019,

s. 5).

Att uppleva betydelsefull kommunikation “In terms of communication

with the medical team, the nurses serve as a relay between the patients and/or families and the physicians” Ecarnot m.fl., 2018, s. 5).

12

4.4 Etiskt övervägande

CODEX (2019) beskriver grundprinciper om exempelvis oredlighet i forskning, vilket innebär att förfalska, förvränga eller plagiera vetenskapligt material, för att skapa ett eget arbete. Vid användning av någon annans material, skall det alltid hänvisas till källan. Grunden till examensarbetet bygger på tidigare forskning och allt material som används, refereras till källan. Referering görs genom American Psychological Association som är ett system för referenshantering (American Psychological Association [APA], 2019). För att säkra att artiklarna till examensarbetet är av hög kvalité, används förslag som Friberg (2017) föreslår vid kvalitetsgranskning. Andra etiska överväganden är att valda artiklar skall ha etiska resonemang presenterade, vilket kan ses i kvalitetsgranskningsmallen (Bilaga B). Enligt Evans (2002) skall utförandet av en systematisk litteraturstudie genomföras med minimal omtolkning för att inte påverka resultatet, vilket tagits i beaktning under arbetets gång. Vidare kan förförståelse påverka resultatet, vilket resulterar i att artiklarna har granskats flertalet gånger och med objektivitet.

5

RESULTAT

I resultatet kommer examensarbetets syfte: Sjuksköterskors upplevelser av att vårda

patienter i livets slutskede att presenteras under två teman och fem subteman vilka redovisas

nedan i Tabell 2.

Tabell 2: Tema och subtema

Tema Subtema

Våga vara nära

Att uppleva tillfredsställelse i vårdandet Att uppleva betydelsefull kommunikation

Utmaningar i vårdandet

Att bli tvungna att prioritera Att uppleva hinder i samarbetet Att bli känslomässigt överväldigad

5.1 Våga vara nära

I temat Våga vara nära framkom två subteman; att uppleva tillfredsställelse i vårdandet och att uppleva betydelsefull kommunikation. Genom att våga vara nära patienter i livets

13

slutskede upplevde sjuksköterskor att de kunde bidra till ett betydelsefullt vårdande samt en betydelsefull kommunikation tillsammans med patienter och anhörig, vilket upplevdes tillfredsställande. Att våga vara nära medförde att sjuksköterskor kunde bejaka patienters önskningar och vara ett stöd för dem och anhöriga. Att våga vara nära bidrog till att

sjuksköterskor kunde inta en roll som kommunikatör i en tid när patienter antogs behövde det som mest.

Att uppleva tillfredsställelse i vårdandet

Sjuksköterskor upplevde vård i livets slutskede som ett framstående och meningsfullt ansvar som medförde en form av inre belöning. En belöning att få vara kreativ och praktisera kunskaper som framkommit redan i sjuksköterskors grundutbildning: att befinna sig och vårda i nuet, att vårda inför det mest basala i livet - döden. Att vara närvarande och befinna sig “här och nu” var inte bara värdefullt för patienter och anhöriga. Det medförde även att sjuksköterskor kunde planera en god vård efter stundande behov. Vårdandet bestod främst i möjligheten att förbättra patienters välbefinnande, genom att lösa eller reducera patienters problem, uppfylla speciella önskemål och ta hand om hela personen. När patienter och anhöriga var tillfreds och sjuksköterskor fick erkännande för vad de hade gjort, upplevde sjuksköterskor att vårdandet blivit meningsfullt för samtliga involverade parter (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2016; Ecarnot m.fl., 2018; Fortin & Bouchard, 2009; Georges, Grypdonck & Dierckx de Casterle, 2002; Hov m.fl., 2008; Johansson & Lindahl, 2011;

Wallerstedt & Andershed, 2007). ”Caring for dying patients is described by nurses as fruitful, creative and meaningful, and it contributes to well-being for both patients and relatives” (Andersson m.fl., 2016, s. 147). Sjuksköterskor hade höga ambitioner och ett betydande intresse för vård i livets slutskede då det även ansågs gynnande för den egna kompetensen. Vårdformen gav dem utrymme för självreflektion samtidigt som de kunde reflektera över patienters tillstånd, meningen med livet och skälet till yrkesutövandet (Fortin & Bouchard, 2009; Wallerstedt & Andershed, 2007).

Något som bidrog till att sjuksköterskor upplevde tillfredsställelse i sitt arbete var när praktiska saker såsom speciella patientrum kunde erbjudas till patienter. Enskilda

patientrum tillät patienter och anhöriga att spendera mer tid tillsammans samt att patienter fick dö i en lugn och harmonisk miljö. Enskilda rum bidrog till känslor av säkerhet i

vårdandet. Det rådde konsensus bland sjuksköterskor att enskilda rum förbättrade

vårdkvalitén. Sjuksköterskor efterfrågade även enskilda avdelningar för att kunna tillgodose patienter de resurser och den tid som krävdes för att kunna tillgodose ett gott slut

(Johansson & Lindahl, 2011; Lai, Wong & Ching, 2018; Tse, Hung & Pang, 2016)

Att vårda patienter i livets slutskede beskrevs av sjuksköterskor som en konst, en övergång från teori till praktik i processen att bli kvalificerade sjuksköterskor. Det upplevdes

betydelsefullt att inneha kunskap om palliativ vård, för att kunna tillgodose patienters och anhörigas behov. Genom en formell utbildning och erfarenhet kunde sjuksköterskor komma patienter närmre. Sjuksköterskor kunde överföra utbildningens kärndelar till praktiskt utförande vilket bidrog till en djupare relation som resulterade i en kvalitativ vård (Hov m.fl., 2009; Johansson & Lindahl, 2011; Wallerstedt & Andershed, 2007). Fördelarna med att

14

komma patienter nära var bland annat att sjuksköterskor kunde vidarebefordra patienters behov till medarbetare men även till andra vårdinstanser (Georges m.fl., 2002; Johansson & Lindahl, 2011).

Att uppleva betydelsefull kommunikation

Sjuksköterskor upplevde kommunikationen som betydelsefull när de vårdade patienter i livets slutskede, eftersom de upplevde sig vara en medlare mellan patienter och läkare (Ecarnot m.fl., 2018; Tse m.fl., 2016). För att kunna medla på ett professionellt sätt

upplevdes det vara betydande att få ta del av den information läkare givit till patienter, för att kunna bemöta patienter på ett bra sätt. Det upplevdes särskilt viktigt vid brytpunktssamtalet då sjuksköterskor behövde hantera och bemöta eventuella följdfrågor eller behov av

förtydligande som uppkom rörande vården (Ecarnot m.fl., 2018; Kerr m.fl., 2019; Reinke, Shannon, Engelberg, Young & Curtis, 2009). Att våga vara nära och/eller inta rollen som förespråkare för patienter i kommunikationen med andra professioner, upplevdes

utvecklande för den vårdande kompetensen och bibehållandet av professionella kunskaper och färdigheter (Tse m.fl., 2016). Sjuksköterskor beskrev att kommunikationen förbättrades om de var lyhörda och visade empati när det skulle möta patienter i deras lidande. De upplevde att det var de som i första hand kom patienter närmst, och genom tiden de spenderade i patienters närhet bidrog till att de kunde knyta band och skapa en relation. Därigenom upplevde de att de kunde hantera djupare samtal och dialoger (Kerr m.fl., 2019; Reinke m.fl., 2009).

Assessing what the patient already knows about his or her disease or prognosis was viewed as a communication skill that laid the groundwork for assessing patients’ and families’ illness information needs. This action was described as something that could be done independently and was within the nurses’ scope of practice. (Reinke m.fl., 2009, s. 986)

Att kommunicera ärligt med patienter, anhöriga och inom det kliniska teamet identifierades som en betydelsefull faktor, för att anpassa vården samt att främja för patienters värdighet. Sjuksköterskor upplevde det betydelsefullt när de i samråd med läkare kunde enas med både patienter och anhöriga i planeringen om vidare behandling (Badger, 2005; Periyakoil, Stevens & Kraemer, 2013; Reinke m.fl., 2009). Att ständigt vara i utveckling bidrog till att sjuksköterskor blev uppdaterade med potentiella strategier och hur de skulle kommunicera på ett mer effektivt sätt (Kerr m.fl., 2019). De upplevde att de fick gehör för sitt

utvecklingsarbete för främjandet av kommunikationens betydelse när de funnit en balans mellan patienters bästa och anhörigas känsla av delaktighet i planeringen. Genom att ena patienter och anhörig i planeringen kunde sjuksköterskor föra en vidare diskussion om fortsatt vård som skulle bedrivas samt vilka behandlingsalternativ som kändes aktuella (Badger, 2005).

En annan betydelsefull del av kommunikationen med patienter, som sjuksköterskor upplevde som grundläggande, var insamling av information. Genom att samla in adekvat information om patienters symtom bidrog till att sjuksköterskor samtidigt fick en inblick i patienters liv, hur de upplevde sjukdomen samt hur pass införstådda de var med sjukdomens progress. Om

15

sjuksköterskor inte kunde samla in rätt information, kunde de inte heller utföra en adekvat vård, då de inte kunde basera vården på egna antaganden. Sjuksköterskor beskrev att det var lika betydelsefullt att kunna kommunicera verbalt som i skrift. De belyste kunskapen att kunna hantera ett formellt språk när de beskrev patienters hälsoproblem och historia. Genom att kunna ge en tydlig bild av patienters vårdbehov via skrift bidrog till en betydelsefull men även säker vård (Georges m.fl., 2002; Kerr m.fl., 2019). För att kunna utveckla kompetensen inom kommunikation upplevde sjuksköterskor att det var

betydelsefullt att kommunicera med och observera andra sjuksköterskor i dialoger med patienter. Genom att konsultera dem om olika situationer inom den palliativa vården

upplevde sjuksköterskor avslutningsvis att vården blev högkvalitativ (Andersson m.fl., 2015; Kerr m.fl., 2019).

5.2 Utmaningar i vårdandet

I temat Utmaningar i vårdandet framkom tre subteman; Att bli tvungna att prioritera, att

uppleva hinder i samarbetet och att bli känslomässigt överväldigad. Det framkom att

sjuksköterskor upplevde det utmanande att vårda patienter i livets slutskede när de kom till arbetsplatser där palliativa patienter delade avdelning med kurativa patienter. De

utmaningar som sjuksköterskor stod inför upplevdes känslomässigt överväldigande då de behövde prioritera mellan patienter. Utmaningarna uppstod även i mötet med anhöriga, där sjuksköterskor beskrev hinder i samarbetet för att kunna åstadkomma en god vård för patienter, om anhöriga inte var redo att acceptera de sjukdomsförhållanden som deras närstående genomled.

Att bli tvungna att prioritera

Samtidigt som sjuksköterskor upplevde det positivt att möta och vårda både palliativa och kurativa patienter på en gemensam avdelning, upplevdes det även utmanande. De upplevde ambivalens att behöva prioritera patienter med botbara tillstånd framför patienter som behandlades palliativt, vilket bidrog till existentiella frågor hos sjuksköterskor.

Sjuksköterskor som hade ansvar för och behandlade palliativa och kurativa patienter samtidigt upplevde det utmanande och svårt då tiden för varje patient begränsades (Andersson m.fl., 2015; Fortin & Bouchard, 2009; Johansson & Lindahl, 2011; Kerr m.fl., 2019; Wallerstedt & Andershed, 2007). Om sjuksköterskor inte kunde tillgodose patienters behov, upplevdes det otillfredsställande och medförde känslor av att vara otillräckliga. Exempelvis när patienters symtom inte kunde behandlas tillfredsställande på grund av att de behövde prioritera andra arbetsuppgifter såsom provtagningar, undersökningar och

behandlingar. Sjuksköterskor upplevde att en hög arbetsbelastning medförde att de inte alltid kunde prioritera lindrandet av patienters ångest och smärta i dödsögonblicket. Att inte kunna tillgodose en adekvat smärt- och ångestlindring medförde upplevelser av stress och missnöje hos sjuksköterskor (Andersson m.fl., 2015; Fortin & Bouchard, 2009; Johansson & Lindahl, 2011). Sjuksköterskor upplevde även att arbetet medförde att det ofta blev avbrutna vilket minskade deras möjlighet att ha ett betydelsefullt samtal eftersom de bara hade tid till att lyssna till färre problem (Kerr m.fl., 2019; Wallerstedt & Andershed, 2007).

16

Palliative care is perceived as being marginalized compared with curative care. As reported by the nurses, activities focusing on supportive attention, helping relations and support to the individual at the end of life and their loved ones are not being recognized within the unit. Nurses feel they can't allocate the necessary amount of time to provide quality care to these individuals. (Fortin & Bouchard, 2009, s. 3)

Sjuksköterskor beskrev också att det kändes meningslöst att försöka prioritera och planera arbetet i förväg, eftersom det vanligtvis inte kunde fullföljas på grund av tidsbrist. Med lite utrymme för akuta omprioriteringar upplevde de att det var svårt att kunna ge en

betydelsefull vård (Fortin & Bouchard, 2009; Wallerstedt & Andershed, 2007). Slutligen upplevdes en frustration när även läkare främst prioriterade kurativa patienter, vilket bidrog till mindre stöd för patienter med palliativ behandling (Andersson m.fl., 2015; Fortin & Bouchard, 2009).

Att uppleva hinder i samarbetet

Sjuksköterskor upplevde hinder i samarbetet med anhöriga när det gällde enighet i brytpunktssamtalet om kommande behandling, när det fanns oenigheter inom familjen. Trots att det var patienters beslut om hur vården skulle fortgå, övertog ibland anhöriga beslutsfattandet till förmån för det egna behovet. Problemet framstod som tydligt när patienter själva valt att avstå från samtliga behandlingar eftersom de redan uppnått en egen acceptans. Istället önskade anhöriga att den kurativa behandlingen skulle fortgå till förmån för att rädda deras närstående. Detta medförde en oro och förvirring hos sjuksköterskor som upplevde hindret som ett störande moment till ett gott samarbete samt orsakar mer lidande för patienten (Badger, 2005; Kerr m.fl., 2019; Lai m.fl., 2018; Periyakoil m.fl., 2013). ”…factor that made transitions difficult was dealing with patients’ families who had limited knowledge or understanding of the patients’ illness…” (Badger, 2005, s. 517).

Sjuksköterskor upplevde anhörigas bristande förståelse för patienters beslut som ett hinder för ett bra samarbete och gav upphov till orimliga krav (Kerr m.fl., 2019; Lai m.fl., 2018). I sådana situationer upplevde sjuksköterskor att det var svårt att förespråka för patienter och på samma gång bevara en god relation till anhöriga (Badger, 2005; Fortin & Bouchard, 2009; Kerr m.fl., 2019; Tse m.fl., 2016).

The nurses’ alliance with the patient, and their loneliness and vulnerability when struggling to act in the patient’s best interest...and doing what they considered patients’ relatives desired. Furthermore, they wanted to be content in their work and feel good. The nurses tried by various means to attain these ends, but felt pulled between providing good and bad nursing care as there were frequent conflicts of interest. (Hov m.fl., 2009, s. 656)

Sjuksköterskor uppgav även känslor av frustration när läkares direktiv inte stämde överens med deras uppfattning om vilka behandlingar som ansågs vara bäst lämpade för deras patienter (Badger, 2005; Ecarnot m.fl., 2018; Fortin & Bouchard, 2009; Kerr m.fl., 2019; Tse m.fl., 2016). Sjuksköterskor upplevde att de blev exkluderade i behandlingsplaneringen och beslutsfattandet av läkare, vilket begränsade dem att kunna förespråka för deras patienter (Ecarnot m.fl., 2018; Kerr m.fl., 2019). De uppgav att de vid vissa tillfällen försökte övertala

17

läkare om att byta behandlingsplan till en mer palliativ inriktning då de ansåg sig veta vad som var bäst för deras patienter (Ecarnot m.fl., 2018). Ibland var de till och med tvungna att utföra behandlingar som upplevdes strida mot deras professionella etik. Exempelvis när patienter åsamkades mer lidande vid långa upplivningsförsök till förmån för att läkare inte vill ge upp. Sjuksköterskor uppgav att de även ansåg att vissa behandlingar som utfördes var slöseri av hälso- och sjukvårdens resurser, som istället kunde användas till andra patienter, som hade större nytta av dem (Fortin & Bouchard, 2009; Lai m.fl., 2018).

Att bli känslomässigt överväldigad

Sjuksköterskor upplevde att mötet med patienter och anhöriga behövde hanteras med viss försiktighet, för att de inte skulle bli känslomässigt överväldigade (Johansson & Lindahl, 2011). Kontakten med patienter i livet slutskede, upplevdes som känslosamt för

sjuksköterskor, eftersom de överväldigades av känslor, såsom sorg, vid fel tillfällen. Samtidigt upplevde de att varje möte med patienter och anhöriga, gav dem ovärderlig erfarenhet och kunskap både för egen nytta men också i mötet med andra patienter (Andersson m.fl., 2015; Johansson & Lindahl, 2011; Wallerstedt & Andershed, 2007). Att möta plågade och maktlösa patienter i livets slutskede upplevdes som utmanande och påverkade sjuksköterskor, både inom professionen men också som människor (Fortin & Bouchard, 2009; Georges m.fl., 2002; Hov m.fl., 2009; Johansson & Lindahl, 2011). De beskrev att de blev djupt involverade i sitt arbete, beskrivet som ”att vara i fullständighet”, som kunde ses som en stark önskan att göra sitt yttersta till förmån för patienter och anhöriga. Patienters fysiska och existentiella behov kunde göra att sjuksköterskor upplevde yrkesmässig osäkerhet, vilket inverkade negativt på den personliga identiteten när de inte kunde tillgodose behoven (Johansson & Lindahl, 2011).

Meeting dying patients actualizes existential thoughts about one’s own death and how one should act. These thoughts are revealed as a consciousness of what life can be and how vulnerable people are. ‘To be struck by existential thoughts’ means to be affected by emotions that impact on the private sphere. (Johansson & Lindahl, 2010, s. 2037–2038)

För sjuksköterskor var det utmanande att distansera sig från den egna tron och samtidigt vara tillgängliga och visa empati för patienters perspektiv och situation (Georges m.fl., 2002). Sjuksköterskor kände ett känslomässigt överväldigande när patienter fick uppleva lidande, för trots att sjuksköterskor hade gjort allt de kunnat, kunde de inte påverka lidandet och den oundvikliga döden. När sjuksköterskor exempelvis inte kunde smärtlindra patienter

tillräckligt upplevde de maktlöshet, eftersom de upplevde att de inte kunde göra något meningsfullt för dem (Fortin & Bouchard, 2009; Georges m.fl., 2002; Johansson & Lindahl, 2011).

Det var även utmanande för sjuksköterskor att hantera känslor när yngre patienter övergick från kurativ till palliativ behandling. De upplevde att yngre patienter kunde påverka

självsäkerheten eftersom det påminde om dem själva. I mötet med patienters anhöriga, som i vissa fall var små barn, väcktes tankar och reflektioner om den egna livssituationen och den

18

inre sårbarheten. Arbetet kändes som tyngst när yngre patienter avled (Badger, 2005; Kerr m.fl., 2019).

Sjuksköterskor upplevde det utmanande att hitta balans mellan närhet och distans i kontakten med patienter och anhöriga (Hov m.fl., 2009). En viktig taktik i mötet med patienter och anhöriga i livets slutskede blev att försöka undvika att bli överväldigad av känslor. Sjuksköterskor upplevde ett behov av självskydd, från att konfronteras med den börda som orsakats av att se lidande patienter. Genom att fokusera på uppgifter såsom att hålla patienters symtom under kontroll kunde en medveten distans hållas och på så sätt inte investera i relationen. Som ett exempel på självskydd beskrev sjuksköterskor hur de intog en annan roll i en annan värld när de klev in i ett patientrum, för att möjliggöra mötet med patienter och anhöriga utan att själv ta skada (Georges m.fl., 2002; Johansson & Lindahl, 2011).

Sjuksköterskor uppgav även att de berördes av vissa patienter i sådan utsträckning att de upplevde ett så pass känslomässigt överväldigande, att de inte kunde sluta tänka på patienternas mående, även när arbetsdagen var över (Andersson m.fl., 2015; Hov m.fl., 2009). Den speciella och intensiva kontakten och det starka bandet som skapats med patienter och anhöriga, gjorde det utmanande att släppa taget om dem efter att de gått bort. Många dödsfall efter varandra inom en kort tidsperiod kunde upplevas som stressande och resultera i utmattning (Wallerstedt & Andershed, 2007). Rädslor för att bli utbränd på grund av alla svåra stunder och smärtsamma upplevelser de utsattes för, var så pass vedertagna att sjuksköterskor upplevde att de i vissa fall inte hade för avsikt att arbeta inom den palliativ vården en längre tid. Det kunde skada deras såväl fysiska som psykiska hälsa i sådan utsträckning att de önskat byta avdelning, arbetsplats, haft behov av sjukskrivning eller slutligen bytt yrke (Georges m.fl., 2002; Hov m.fl., 2009). Avslutningsvis upplevde sjuksköterskor att de blev personligt berörda av att vårda patienter i livets slutskede, eftersom de blev medvetna om den egna och anhörigas dödlighet. (Andersson m.fl., 2015; Fortin & Bouchard, 2009; Johansson & Lindahl, 2011; Tse m.fl., 2016; Wallerstedt & Andershed, 2007).

6

DISKUSSION

I diskussion diskuteras resultat, metodval och etiska aspekter. I resultatdiskussionen diskuteras examensarbetets resultat i förhållande till det valda vårdvetenskapliga perspektivet, lagar och styrdokument samt tidigare forskning. I metoddiskussionen diskuteras den valda metodens styrkor och svagheter. I etikdiskussionen diskuteras hur relevanta etiska ställningstaganden utifrån en systematisk litteraturstudie har följts i

19

6.1 Resultatdiskussion

Syftet för examensarbete var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede. Två huvudteman framkom i resultatet som beskrev sjuksköterskors

upplevelser att vårda patienter i livets slutskede; Våga vara nära och utmaningar i

vårdandet.

Sjuksköterskor upplevde att det var betydelsefullt att inneha kunskap om palliativ vård. De upplevde att de genom formell utbildning och erfarenhet kunde överföra utbildningens kärndelar till praktiskt utförande. Överföringen kunde bidra till en djupare relation som resulterade i en kvalitativ vård. Kunskapen kunde även bidra till att tillgodose patienters behov och preferenser, men också för att förbättra deras välbefinnande. Kunde patienters behov och preferenser tillgodoses upplevde sjuksköterskor vårdandet meningsfullt.

Sjuksköterskor hade även ambitioner och intresse för vård i livets slutskede, då det upplevdes gynnande för den egna kompetensen. Denna del av resultatet kan relateras till Socialstyrelsen (2013) som beskriver att det anses vara en förutsättning för alla involverade parter att inneha kunskaps- och evidensbaserade underlag vid vård i livets slutskede. Det är viktigt att hälso- och sjukvården ger sjuka patienter en individuellt anpassad palliativ vård och omsorg. Symtomlindring, självbestämmande och delaktighet är väsentliga delar för livskvaliteten och för en god och värdig död. Även Svensk sjuksköterskeförening (2017b) skriver att

sjuksköterskor skall vara uppdaterade inom sitt kompetensområde. De ska även använda sig av bästa tillgängliga evidens, utifrån patienters behov och preferenser. Vidare kan det även relateras till examensarbetets teoretiska perspektiv, där Eriksson (2018) skriver om

vårdrelationens betydelse. I vårdrelationen ska patienter ges en möjlighet att uttrycka sina behov och preferenser, vilka sjuksköterskor då behöver möta för att vårdandet ska anses som lyckat. I detta fall kan kunskap om palliativ vård och vårdrelationens betydelse bidra till en högkvalitativ och omsorgsfull vård. Utifrån resultat, teoretiskt perspektiv samt styrdokument kan slutsatsen dras att eftersom omvårdnad är sjuksköterskors kompetensområde, är det inte bara betydelsefullt utan även relevant att inneha kunskap i palliativ vård.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde det tillfredsställande att få vara en del av patienters sista tid i livet samt att ta hand om hela personen. Det fick dem att sträva efter att uppnå bästa möjliga vård både för patienter som anhöriga. Sjuksköterskor upplevde anhöriga som betydelsefulla både i planeringen men också i delaktigheten i patienters vård. Resultatet går att sätta i relation till tidigare forskning i detta examensarbete, där Kastbom m.fl. (2017) beskriver att patienter upplever anhörigas närvaro som ett viktigt kriterium för en god vård. Anhöriga upplevde att stöd från sjuksköterskor hjälpte dem i förberedelserna för att deras närstående skulle dö (Odgers m.fl., 2018; Robinson m.fl., 2014). Likheter mellan resultatet och tidigare forskning går att relatera till Socialstyrelsen (2013) som beskriver att sjuksköterskor skall stötta både patienter och anhöriga.

Det framkom i resultatet att sjuksköterskor upplevde att de ibland bara behövde finnas till som ett stöd, lyssna och se patienter och anhöriga utan att behöva prata. Detta bidrog till ett gott slut. Resultatet kan relateras till Svensk sjuksköterskeförening (2017b) som beskriver att sjuksköterskor skall uppvisa medkänsla, lyhördhet och respekt gentemot patienter. Om sjuksköterskor gör det kan de lindra patienters lidande. Även Eriksson (2018) beskriver att

20

patienters lidande behöver bekräftas för att de skall kunna komma till försoning. Därmed behöver sjuksköterskor bli medaktörer i patienters lidande och bekräfta det. Eriksson (2018) beskriver vidare att ensamheten kan infalla när patienter inte blir sedda eller bekräftade, vilket kan åsamka större lidande för dem. Begreppet medaktör valdes, eftersom det utgick ifrån hur sjuksköterskor skall kunna lindra patienters lidande under vårdandet. Begreppet ansågs även lämpligt, eftersom sjuksköterskors upplevelser skulle belysas. Istället för att sjuksköterskor ska stå handfallna, kan kunskapen utifrån Erikssons vårdteori hjälpa dem att möta patienter i livets slutskede.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde att de var en form av medlare när det kom till att förespråka för patienter. De upplevde att de var en förespråkare för både patienter och anhöriga. Därför upplevdes det betydelsefullt att delges den information som läkare skulle förmedla till patienter, för att kunna hantera och bemöta patienters behov och eventuella följdfrågor. Det kan relateras till tidigare forskning där det framkommer att patienter upplever att en god kommunikation och möjligheten till att få adekvat information gör att de upplever en tryggare miljö (Dong m.fl., 2015; Parker m.fl., 2007). Dock framgår det att patienter och anhöriga samtidigt upplever bristande information samt bristande stöd av sjuksköterskor (Johnston m.fl., 2012; Odgers m.fl., 2018; Parker m.fl., 2007). Resultatet kan även kopplas till HSL (SFS 2017:30) där det framgår att vården skall tillgodose patienter en trygg och god kontakt. Vidare koppling kan också göras till PL (SFS 2014:821) där det beskrivs att patienter skall kunna vara med och påverka vårdens utformning så långt som möjligt. Även i PSL (SFS 2010:659) står det att patienter skall kunna vara med och påverka och delta i vårdplaneringen. I både resultat och tidigare forskning framkommer det att involverade parter upplever ett betydande behov av att få tydlig information samt delaktighet i vården. Det anses även betydande att uppmärksamma att det är reglerat i befintlig

lagstiftning.

I resultatet framkom att sjuksköterskor kände frustration gällande hur patienter inom den palliativa vården blev bortprioriterade på en delad avdelning. Detta till förmån för kurativa patienter. De ansåg att palliativa patienter bör ges företräde eftersom deras tillstånd är så pass allvarligt. Det kan kopplas till HSL (SFS 2017:30) där det står att vårdpersonal skall beakta människors lika värde och erbjuda lika vård oavsett vem som behöver den. Utifrån egna tankar upplevs det oetiskt att prioritera bort patienter i livets slutskede bara för att kunna kurera andra. Dock medhålles att precis som det står i HSL: “Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården” (HSL, SFS 2017:30). Men att låta patienter ligga med onödigt lidande på grund av bristande resurser upplevs inte som en kvalitativ vård. I resultatet framkom det också att sjuksköterskor upplevde att det inte fanns tid för samtal och upplevde det utmanande att ansvara för flera svårt sjuka patienter

samtidigt, eftersom det bidrog till begränsad tid för varje patient. Det kan relateras till tidigare forskning där det framgår att patienter också upplever att det inte finns tid för samtal eftersom sjuksköterskor upplevs vara belagda med en tung arbetsbörda (Ellingsen m.fl., 2014; Robinson m.fl., 2014). Vidare i resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde att en hög arbetsbelastning bidrog till att de inte alltid kunde prioritera patienters smärt- och ångestlindring i dödsögonblicket. Att inte kunna tillgodose en adekvat smärt- och ångestlindring medförde stress och missnöje hos sjuksköterskor. Samtidigt uppger patienter i tidigare forskning en rädsla att sjuksköterskor inte skall ta vare sig den fysiska eller psykiska

21

smärtan på allvar (Black m.fl., 2018; Kastbom m.fl., 2017). En adekvat smärtlindring anses så pass viktig att patienter till och med väljer bort ett längre liv med risk för smärta i utbyte mot en kortare livstid men med adekvat smärtlindring (Dong m.fl., 2015; Kastbom m.fl., 2017; Robinson m.fl., 2014). Som en likhet i detta avseende är fenomenet rädsla. En likhet, trots att det upplevs olika utifrån vems perspektiv som presenteras. Sjuksköterskor är rädda att inte kunna hjälpa patienter och patienter är rädda att de inte skall få hjälp. Sjuksköterskors höga arbetsbelastning påverkar patientsäkerhet och även utförandet av en kvalitativ vård. Oavsett om sjuksköterskor försöker att prioritera på bästa sätt kommer patienter att bli lidande. Vidare anses att organisationen bör granskas och fler resurser behövs för att möta framtidens patientbehov.

Sjuksköterskor påtalade betydelsen av att bemöta patienters behov med ödmjukhet och empati. Det framgår i tidigare forskning att patienter och anhöriga efterfrågar just det. Med detta tillgodosett, upplever patienter en tryggare miljö. Patienter och anhöriga upplever att de inte blir sedda i en stressig sjukhusmiljö, vilket upplevs som att inte bli bekräftad som människa (Ellingsen m.fl., 2014; Robinson m.fl., 2014). Sjuksköterskor i resultatet ansåg också att en trygg och lugn miljö främjade för att palliativa patienter skulle få ett gott slut. De önskade att patienter skulle erbjudas en plats på en separat avdelning för palliativ vård, för att kunna erhålla den tid och de resurser som krävdes. Det kan relateras till tidigare

forskning där patienter och anhöriga också efterfrågar en plats på en avdelning som inriktas mot palliativ vård. Detta för att kunna erhålla kvalitativ vård (Robinson m.fl., 2014). Resultat och tidigare forskning kan också relateras till Socialstyrelsen (2013) som beskriver att det är viktigt att hälso- och sjukvården i samråd med socialtjänsten utformar palliativa vård och omsorg utifrån de fyra hörnstenarna: symtomlindring, multiprofessionellt samarbete,

kommunikation och relation samt stöd till närstående. Resultatet kan också kopplas till

Eriksson (2018) som beskriver att patienter som upplever lidande, behöver en lugn miljö. Dock tillägger Eriksson att en lugn miljö inte betyder att de vill uppleva ensamhet.

Ensamheten kan infalla när patienter inte blir sedda eller bekräftade, vilket kan åsamka större lidande för patienter.

I resultatet uppgav sjuksköterskor att anhöriga utgjorde ett hinder för patienter i övergången från kurativ till palliativ behandling. Detta eftersom anhöriga inte hunnit uppnå samma nivå av acceptans som deras närstående. Det kan relateras till Eriksson (2018) som skriver om

den lidande människan och försoningen som en symbios mellan kamp och försoning.

Genom att försonas med sitt lidande kan de förändringar som krävs utföras och på så vis lindra lidande. Sjuksköterskor upplevde även att anhöriga påverkade vårdandets betydelse när de var oense sinsemellan om behandlingsplanen. Deras bristande förståelse ansågs skapa hinder för ett gott samarbete och i värsta fall ett ökat lidande för patienten. I tidigare

forskning framkommer det samtidigt att anhöriga upplever svårigheter med att få

information rörande deras närstående. Detta på grund av att de upplever att sjuksköterskor inte bemöter deras frågor med svar (Robinson m.fl., 2014). I PL (SFS 2014:821) beskrivs att anhöriga skall få möjlighet att vara delaktiga i planeringen och utförandet av vården av deras närstående. Som en paradox till detta, även nämnt i tidigare del av diskussionsavsnittet, så ansåg sjuksköterskor att anhörigas närvaro vara betydelsefull för patienters vård. Det ansågs till och med som “ett kriterium för en god vård”.