Hinder och möjligheter för patientdelaktighet i personcentrerad omvårdnad : En litteraturöversikt

(1)

Hinder och möjligheter för

patientdelaktighet i personcentrerad

omvårdnad

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Isak Utterström & Simon Sjöberg HANDLEDARE:Tomas Dalteg

JÖNKÖPING 2017-05

(2)

Sammanfattning

Bakgrund: Patientdelaktighet är en lagstadgad rättighet och ses som önskvärt och

fördelaktigt. Det är dock vanligt förekommande att patienter hamnar utanför själva processen och bara blir ett instrument i den.

Syfte: Syftet var att, ur ett patientperspektiv, beskriva hinder och möjligheter för

vuxna patienters delaktighet i sin vård.

Metod: En litteraturöversikt där 13 kvalitativa artiklar låg till grund för analys och

resultat.

Resultat: Hindren för delaktighet beskrevs som att känna rädsla, oro och skam,

inget intresse visas för patienten, att sakna information och kunskap och patientens försämrade hälsostatus samt fysiska och mentala tillstånd. Möjligheterna beskrevs

med fenomenen vårdpersonal som lyssnar, att det finns förtroende, vårdpersonal

som uppmuntrar och skapar motivation, en informationssökande patient och att känna sig frisk.

Slutsats: Patientdelaktighet påverkar personcentrerad omvårdnad och både

patienten och vårdpersonalen har ett stort ansvar i huruvida patientdelaktighet och sedermera personcentrerad omvårdnad kan uppstå. Patienter och sjuksköterskor tycker ofta lika i sak vad gäller patientdelaktighet. Resultatet är ett verktyg för vårdpersonal att lättare identifiera vad som behövs för att möjliggöra respektive vad som hindrar patientdelaktighet. Ett arbetssätt för att göra patienten delaktig i sin vård är att vårdpersonal ska lyssna, visa intresse och delge patienten information.

Nyckelord: personcentrerad omvårdnad, litteraturöversikt, kvalitativa studier, patientdelaktighet.

(3)

Summary

Barriers and facilitators to patient participation in person-centred

care

Background: Patient participation is statutory and considered as desirable and

profitable. Nevertheless it is common that patients are excluded from the patient participation process.

Aim: The aim was to, from an adult patient perspective, describe barriers and

facilitators to patient participation in their own care.

Method: A literature review with 13 qualitative articles analysed to the result.

Result: The barriers were described as patients feeling fear, anxiety and shame, no

interest is shown towards the patient, not having information and knowledge and the patients’ impaired health status and physical and mental status. The facilitators were

described as nursing staff are listening, available trust, nursing staff that encourages

and creates motivation, an information seeking patient and to feel healthy.

Conclusion: Patient participation affects person-centred care and the patient and

nursing staff have a great responsibility in whether patient participation and later on person-centred care may arise. Patients and nurses often have similar thoughts about patient participation. The result is a tool designed for nursing staff to in an easier way identify what is needed to facilitate patient participation and what hinders it. A way of working in making the patient to participate in their care is that nursing staff shall listen, show interest and inform the patient.

Keywords: person-centred care, literature review, qualitative studies, patient participation

(4)

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Personcentrerad omvårdnad ... 1

Patientdelaktighet ... 2

Sjuksköterskans roll i patientdelaktighet ... 2

Genomförande ... 2

Svårigheter ... 3

Konsekvenser ... 3

Motiv för studien ... 3

Syfte ... 3

Material och metod ... 4

Design ... 4

Urval och datainsamling ... 4

Dataanalys ... 4

Etiska överväganden ... 5

Resultat ... 6

Hinder för patienters delaktighet i sin vård ... 6

Att känna rädsla, oro och skam ... 6

Inget intresse visas för patienten... 7

Att sakna information och kunskap ... 7

Patientens försämrade hälsostatus samt fysiska och mentala tillstånd ... 8

Möjligheter för patienters delaktighet i sin vård... 8

Vårdpersonal som lyssnar ... 8

Att det finns förtroende ... 8

Vårdpersonal som uppmuntrar och skapar motivation ... 8

En informationssökande patient ... 9

Att känna sig frisk ... 9

Diskussion ... 10

Metoddiskussion ... 10 Resultatdiskussion ... 11

Slutsatser ... 13

Kliniska implikationer ... 13

Referenser ... 14

Bilaga 1 ... 20

Bilaga 2 ……… 21

Bilaga 3 ………... 22

(5)

Inledning

Personcentrerad omvårdnad är ett koncept sjuksköterskor och vårdpersonal världen över strävar efter. I denna strävan måste en rad delmål uppnås, ett av dem är patientdelaktighet (Ekman et.al., 2011; McCormack & McCance, 2010). Enligt lag har individen rätt att göras delaktig i sin vård. Dessa rättigheter finns skrivna i Socialtjänstlagen, Hälso- och sjukvårdslagen, Patientlagen och i Tandvårdslagen (Socialstyrelsen, 2014). Trots detta finns en problematik där patienten inte blir delaktig (Coulter & Magee, 2003; Rotegård, Ruland, & Fagermoen, 2011). Detta trots att patientdelaktighet uppfattas som önskvärt och fördelaktigt (Say, Murtagh & Thomson, 2006). Det behövs mer kunskap på området då existerande studier är få vad gäller patientens perspektiv på faktorer som möjliggör eller hindrar patientdelaktighet (Joseph-Williams, Elwyn & Edwards, 2014; Say et al., 2006). Sådan kunskap bör vidare inhämtas direkt från patienten (Say et al. 2006).

Bakgrund

Personcentrerad omvårdnad

En man vid namn Carl Rogers intresserade sig på 1960-talet för andra individers sätt att se på sin personliga situation i helhet. Rogers intresse kan ses som startskottet för tankegångarna kring personcentrerad omvårdnad. Tom Kitwood, en av skaparna till konkret och praktisk personcentrerad omvårdnad, införde detta i Storbritannien i början på 1990-talet (Edvardsson, 2010). Personcentrerad omvårdnad är idag ett förhållningssätt sjukvården anammar i bedrivandet av sin verksamhet. Detta förhållningssätt innebär att vårdpersonal visar respekt för patienten och dennes preferenser eller värderingar, vilket skall integreras med individens egna hälso- och livsrelaterade mål (Person-Centered Care: A Definition and Essential Elements, 2016). Vikten av att samarbeta med varje enskild patient som en unik individ och respektera dennes livsvärld finns beskrivet i Världshälsoorganisationens etiska principer (World Health Organization [WHO], 2017). För att uppnå detta krävs en dynamisk relation mellan patient och vårdgivare. I denna relation ska också, i den omfattning individen önskar, beslutsfattande ingå (Person-Centered Care: A Definition and Essential Elements, 2016). McCormack och McCance (2010) har tagit fram en modell som kan ses som ett hjälpmedel i arbetet med personcentrerad omvårdnad. Modellen kallas ’The person-centred nursing framework’ (PCN Framework) och består av fyra lager, vilka är; förutsättningar (’prerequisites’), vårdmiljö (’the care environment’),

personcentrerings-processen (’person-centred process’) och förväntat resultat

(’expected outcomes’). Målet är att nå centrum av cirkeln (förväntat resultat) vilket förutsätter att inget lager försummas. Det första lagret, förutsättningar, handlar om att sjuksköterskan behöver ha den kompetens och de egenskaper som krävs för arbetet. Det andra lagret visar att begreppet vårdmiljö består av många olika faktorer som behövs. Det är till exempel viktigt att ett system som underlättar för delat beslutsfattande finns tillgängligt och efterföljs. Det tredje lagret, personcentreringsprocessen, visar de åtgärder som sjuksköterska och patient tillsammans vidtar och här spelar patientdelaktighet en stor och viktig roll. Sjuksköterskan ska möjliggöra patientens delaktighet och huruvida det lyckas är beroende av systemet för delat beslutsfattande som finns i vårdmiljön. Det fjärde lagret och målet med processen, förväntat resultat, är det som erhålls via personcentrerad omvårdnad; tillfredställelse med vården, delaktighet i vården, känsla av välbefinnande

(6)

och en stärkande miljö (McCormack & McCance, 2010). Patientdelaktighet är en väsentlig och framstående del av personcentrerad omvårdnad (Ekman et.al., 2011; McCormack & McCance, 2010; Scholl, Zill, Härter & Dirmaier, 2014; Souliotis, 2016). Det är viktigt att uppmuntra patienten till aktivt deltagande i beslutsfattandet kring hans eller hennes vård och hälsa. Enligt personcentrerad omvårdnad är patienten experten på sin egen hälsa som alltid bör tillfrågas för att kunna fatta korrekta beslut (Scholl et al., 2014).

Patientdelaktighet

Patientens delaktighet är nära besläktat med den roll individen erhåller i vården. Historiskt sett har personer som erhållit vård naturligt fått en passiv roll i processen, där vårdpersonalen ’varit de som vetat bäst’. Detta har förändrats och lett till att patienten genom åren fått en nyckelroll i vården (Emanuel & Emanuel, 1992). Flertalet faktorer har bidragit till denna förändring. Människan betraktar det hela som att alla individer är utrustade med en vilja och rättighet till självbestämmande (Gillon, 1994). Patienter ser inte längre sig själva som passiva utan de förväntar sig få vara delaktiga i de beslut som påverkar dem och deras hälsa. Trots detta har patienter upplevt bristande delaktighet (Coulter & Magee, 2003) och sjuksköterskor upplever att tidsbrist hindrar patientens delaktighet (Rotegård et al., 2011). Patientdelaktighet är idag en lagstadgad rättighet. Den delaktigheten innebär att individen har inflytande över sin egen vård och omsorg. För patienten är information och kunskap grunden för delaktighet där en följd till exempel kan vara att få vara med och fatta beslut (Socialstyrelsen, 2014). Sahlsten, Larsson, Sjöström och Plos (2008) definierar begreppet med hjälp av fyra komponenter. Patientdelaktighet råder då (1) det finns en etablerad relation mellan sjuksköterska och patient, (2) sjuksköterskan visar anspråkslöshet gentemot patienten, (3) ömsesidigt informationsutbyte sker mellan parterna och (4) det finns ett mentalt samarbete mellan sjuksköterska och patient.

Sjuksköterskans roll i patientdelaktighet

Genomförande

I ICN:s etiska kod står det att sjuksköterskan ska främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Dessa fyra är de grundläggande ansvarsområdena för sjuksköterskan. Vidare beskrivs att det ligger i vårdens natur att förespråka mänskliga rättigheter som att få tillåtelse att göra egna val och bli bemött med respekt. Verksamma sjuksköterskor ska också kommunicera ut information till patienten så att samtycke till specifika omvårdnadsåtgärder, behandlingar eller val kan ges (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). I en studie fick 31 legitimerade sjuksköterskor ge sin syn på patientdelaktighet, de kom fram till följande; sjuksköterskan ska i sin roll se människan bakom patienten. Här handlar det om att sjuksköterskan vågar, bjuder in, bekräftar och avvaktar. Sjuksköterskan vågar vara öppen i sin kommunikation, bjuder in till delaktighet och uppmuntrar egenvård, bekräftar patientens uttryck och beteende samt avvaktar med tålamod vid de tillfällen patienten behöver tid att acceptera en specifik situation. I varje möte bör sjuksköterskan undersöka vad som är patientens resurser för att klara av den situation han eller hon befinner sig i. Genom att utbyta kunskap och information med patienten tar sjuksköterskan reda på vad som är en patients resurser (Sahlsten, Larsson, Lindencrona & Plos, 2005).

(7)

Svårigheter

I en studie gav 22 sjuksköterskor sina perspektiv på patientens delaktighet i omvårdnaden. De kom fram till följande; det finns en problematik där sjuksköterskan inte lyckas med att göra patienten delaktig vilket enligt sjuksköterskor beror på flertalet faktorer. Det handlar till exempel om patientens attityd eller inställning. Det finns också en generell uppfattning där hänsyn till regler och säkerhetsaspekter måste tas innan patientdelaktighet tillåts. Detta innebär att det finns en gräns för patientens delaktighet. Denna gräns kan också kopplas till sjuksköterskans personliga förmåga att hantera tid; ibland finns inte tid för patientdelaktighet då arbetsbördan är för stor (Tobiano, Bucknall, Marshall, Guinane & Chaboyer, 2015). En studie av Florin, Ehrenberg och Ehnfors (2006) visar att sjuksköterskor har en förutfattad mening om att patienter i högre grad vill vara delaktiga än vad patienterna i själva verket vill.

Konsekvenser

Patientdelaktighet har visat sig ha positiva effekter på patienters stress och oro (Lauri & Sainio, 1998). I en studie av Weingart et al. (2011) påvisas sambandet mellan hög delaktighet och högt skattad vårdkvalitet samt hög säkerhet i vården. Longtin et al. (2010) slår i en studie fast att ytterligare forskning behövs för att avgöra vad som är nyckelfaktorer till att patientdelaktighet ska kunna bidra till minskat antal vårdskador och högre säkerhet i vården. Loh, Leonhart, Wills, Simon och Härters studie (2007) visar att patientdelaktighet bidrar med positiva effekter hos personer med depression. Detta uttrycktes genom ett positivt samband mellan patientens delaktighet och omvårdnadsresultat samt ett positivt samband mellan patientens delaktighet och patientens benägenhet att följa rekommendationer. I en studie, där patienter gjordes delaktiga i upprättandet av mål för sin behandling, påvisas ett samband mellan delaktighet i målsättning och bättre fysiska resultat av behandlingen såväl som den skattade kvalitén på vården (Arnetz, Almin, Bergström, Franzén & Nilsson, 2004). Patientdelaktighet kan också bidra till ett sänkt HbA1c hos personer med diabetes typ II (Ishikawa & Yano, 2011).

Motiv för studien

Ovan finns definition av begreppet delaktighet, vad lagen säger om fenomenet, sjuksköterskors syn på begreppet och delar av patientdelaktighetens effekter. Patientdelaktighetens starka samband med personcentrerad omvårdnad påvisas. I den kliniska verksamheten förväntas sjuksköterskan skapa förutsättningar för patientdelaktighet. Detta är dock utmanande och patientens röst glöms ibland bort. Utifrån tidigare forskning och sjuksköterskors perspektiv på patientdelaktighet blir det därför intressant att beskriva patienters perspektiv på ämnet. Denna studie vill undersöka och beskriva fenomenet patientdelaktighet utifrån patientens perspektiv, med fokus på hinder och möjligheter för patientdelaktighet.

Syfte

Syftet var att, ur ett patientperspektiv, beskriva hinder och möjligheter för vuxna patienters delaktighet i sin vård.

(8)

Material och metod

Design

Studien genomfördes som en litteraturöversikt. Detta för att skapa en överblick över det kunskapsområde som finns idag. Artiklarna som ligger till grund för studiens resultat är kvalitativa och beskriver individers subjektiva upplevelser och tankar kring det aktuella forskningsämnet (Friberg, 2012).

Urval och datainsamling

Inklusionskriterierna vid artikelsökningarna var att varje artikel skulle vara peer reviewed, vara skriven på engelska, vara publicerad tidigast år 2011 och senast 2017, vara kvalitativ, vara utförda med personer som var 18 år eller äldre och vara etiskt godkända. Artikelsökning genomfördes i databaserna CINAHL och MEDLINE och en kombination av fritextsökord och ämnesord tillämpades (se bilaga 1). De booleska söktermerna AND och OR användes. AND skrivs mellan sökord och gör att det skapas en kombination i sökningen där samtliga sökord finns med i sökträffarna. OR skrivs mellan sökord i ett sökfält för att sökträffarna ska inkludera minst ett av sökorden. Trunkering (*) användes vid slutet av ordstammar för att inkludera olika ändelser av sökorden (Karlsson, 2012).

I CINAHL gjordes sökningen med sökorden consumer participation, barrier*, facilitat*, qualitative, interview*, narrative*, focus group*, phenom*, grounded theory. Avgränsningarna “Peer Reviewed”, “English language” och ”publiceringsår 2011-” kryssades för. Sökningen gav 134 träffar. Av de 134 träffarna lästes samtliga titlar, 47 abstracts lästes och av dem valdes nio artiklar ut för ytterligare bedömning med Hälsohögskolans protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Protokollet är uppdelat i två delar. Den första delen består av fyra frågor där samtliga måste besvaras med ett ”ja” för att artikeln ska godkännas. Den andra delen består av åtta frågor, där ju fler ”ja” ger högre kvalitet (se bilaga 2). Samtliga nio artiklar gick igenom kvalitetsgranskningen och inkluderades.

I MEDLINE gjordes sökningen med sökorden patient participation, barrier*, facilitat*, qualitative, interview*, narrative*, focus group*, phenom*, grounded theory. Avgränsningarna “English language” och “publiceringsår 2011-” kryssades för. Sökningen gav 233 träffar. Av de 233 träffarna lästes samtliga titlar, 72 abstracts lästes och av dem valdes 16 artiklar ut för ytterligare bedömning med Hälsohögskolans protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (se bilaga 2). Av de 16 artiklarna var fyra av dem dubbletter från CINAHL-sökningen och därför kvalitetsgranskades de övriga tolv artiklarna. Av de tolv artiklarna gick fyra igenom kvalitetsgranskningen och inkluderades. Åtta artiklar exkluderades. Sju av dem bedömdes inte ha tillräcklig mängd relevant resultat för studiens syfte och en artikel uppfyllde inte kriteriet gällande beskrivet urval.

Dataanalys

Analysen gjordes med en induktiv ansats och följde Fribergs femstegsmodell vilken är kopplad till kvalitativ forskning (Friberg, 2012). Artiklarna, vilka redovisas i en artikelmatris (se bilaga 3), lästes igenom av varje författare flera gånger där innehåll

(9)

som svarade mot syftet ströks under. Sedan sorterade författarna tillsammans upp det understrukna materialet efter hinder och möjligheter för patienters delaktighet. Därefter samlades alla hinder och möjligheter i ett dokument där likheter och skillnader identifierades. Utifrån detta skapades nya övergripande kategorier. Därefter skapades, med hjälp av text utifrån gällande referenser, en ny helhet; litteraturöversiktens resultat. Resultatet delades in i två rubriker; hinder för patienters delaktighet i sin vård respektive möjligheter för patienters delaktighet i sin vård. I hinderdelen mynnade analysen ut i fyra kategorier; att känna rädsla, oro och skam,

inget intresse visas för patienten, att sakna information och kunskap och patientens försämrade hälsostatus samt fysiska och mentala tillstånd. I möjlighetsdelen

mynnade analysen ut i fem kategorier; vårdpersonal som lyssnar, att det finns

förtroende, vårdpersonal som uppmuntrar och skapar motivation, en informationssökande patient och att känna sig frisk.

Etiska överväganden

De etiska överväganden som har beaktats är att inklusionskriterierna följts och att etiskt godkännande givits artiklarna (Kjellström, 2012). Författarna har förståelse för att de, trots en induktiv ansats, har en viss förförståelse för ämnet innan studien genomförts (Priebe & Landström, 2012).

(10)

Resultat

Resultatet (se figur 1) baseras på 13 kvalitativa artiklar från sex olika länder. I nio av artiklarna användes semistrukturerade intervjuer, två använde fokusgrupper och två var intervjustudier.

Figur 1. Beskrivning av resultatet i rubriker med kategorier.

Hinder för patienters

delaktighet i sin vård

Möjligheter för patienters

delaktighet i sin vård

Att känna rädsla, oro och skam

Patienterna uppgav att det fanns många delar av vården att vara oroliga över vilket hindrade delaktighet.

Vårdpersonal som lyssnar

När vårdpersonalen bemötte

patienterna på ett individanpassat vis möjliggjordes delaktighet.

Inget intresse visas för patienten

Patienterna upplevde att vårdpersonal bemötte dem på ett oengagerat och opersonligt sätt vilket hindrade delaktighet.

Att det finns förtroende

När patienten kände förtroende för vårdpersonalen möjliggjordes delaktighet.

Att sakna information och kunskap

Att patienterna inte visste om eller förstod delar av sin vård var negativt för delaktigheten.

Vårdpersonal som uppmuntrar och skapar motivation

När vårdpersonalen medvetet

aktiverade patienten följde delaktighet.

Patientens försämrade hälsostatus samt fysiska och mentala tillstånd

Om patienten på något sätt var nedsatt kunde delaktigheten hindras.

En informationssökande patient

När patienten var driftig möjliggjordes delaktighet.

Att känna sig frisk

När patientens hälsotillstånd förbättrades ökade delaktigheten.

Hinder för patienters delaktighet i sin vård

Patienterna identifierade hinder för sin delaktighet i vården och dessa hinder varierade. Hindren kunde härledas till patienten själv, till vårdpersonalen eller till de förutsättningar vården bedrevs på.

Att känna rädsla, oro och skam

När patienter inte vågade lyfta upp frågor eller funderingar hindrades deras delaktighet (Bynum, Barre, Reed & Passow, 2014; Henselmans et al. 2012). Patienter som intervjuades om gruppdelaktighet i sin diabetesutbildning beskrev att de inte ville lyssna på medpatienters bekymmer och att de inte ville bli uppskrämda av andras

(11)

berättelser vilket hindrade patientens delaktighet (Schäfer et al. 2014). Att patienterna inte var delaktiga i beslutsfattande kunde bero på en rädsla att fatta ett riskfyllt beslut (Eliacin, Salyers, Kukla & Matthias, 2015) eller en rädsla för att inte kunna hantera eller förstå ett problem (Larsson, Sahlsten, Segesten & Plos, 2011). Ytterligare hinder var oron för att inkräkta på vad som var läkarens uppgifter (Eliacin et al. 2015) och för eventuella konsekvenser av att inte tycka eller göra samma bedömning som läkaren (Eliacin et al. 2015; Henselmans et al. 2012). En rädsla för att något skulle göra ont hindrade delaktighet (Llewellyn, Balandin, Poulos & McCarthy, 2011). När patienten kände oro över vårdpersonalens färdigheter minskade delaktigheten (Flink, Öhlén, Hansagi, Barach & Olsson, 2012; Näsström, Idvall, & Strömberg, 2015). Det förekom att patienter skämdes över att ställa en viss fråga till vårdpersonalen vilket ledde till en passiv roll i vården för patienten (Henselmans et al. 2012).

Inget intresse visas för patienten

Patienter beskrev att vårdpersonal inte visade intresse för dem vilket hindrade delaktighet. Det kunde till exempel handla om att vårdpersonal inte följde upp patienters funderingar kring sina sjukdomar och behandlingar eller distanserade sig från patienten och endast fokuserade på det biomedicinska. När vårdpersonal inte tog hänsyn till patientens önskemål eller åsikter hindrades delaktighet (Flink et al. 2012; Henselmans et al. 2012; Larsson et al., 2011; Latimer, Chaboyer, & Gillespie, 2014; Näsström et al. 2015; O’Brien et al. 2013). När vårdpersonal bemötte patienterna med ett diktatoriskt förhållningssätt minskade delaktigheten (Frosch, May, Rendle, Tietbohl & Elwyn, 2012; Henselmans et al. 2012; Larsson et al., 2011; Latimer et al. 2014; O’Brien et al. 2013; Schäfer et al. 2014). När vårdpersonalen valde att inte lyssna på vad patienten hade att säga minskade patientens delaktighet i vården (Henselmans et al. 2012; Larsson et al., 2011; Latimer et al. 2014; Llewellyn et al. 2011; Näsström et al. 2015). Då vårdtillfällena kändes stressade och när det var tidsbrist hindrades patienterna från att vara delaktiga i sin vård (Flink et al. 2012; Frosch et al. 2012; Henselmans et al. 2012; Näsström et al. 2015; Schäfer et al. 2014).

Att sakna information och kunskap

Att inte ha tillräcklig information eller kunskap påverkade patientens delaktighet i negativ riktning (Bynum et al. 2014; Eliacin et al. 2015; Henselmans et al. 2012; Larsson et al., 2011; Llewellyn et al. 2011; Näsström et al. 2015; O’Brien et al. 2013). När patienterna inte hade information och kunskap om sin hälsosituation och hälsostatus resulterade det i att de inte tog beslut själva (Bynum et al. 2014; Eliacin et al. 2015; Larsson et al., 2011; Llewellyn et al. 2011; Schäfer et al. 2014; Swenne & Skytt, 2014). Om patienter inte erhöll information om hur vården ser ut, genomförs och är uppbyggd, minskade patienternas möjlighet till delaktighet (Näsström et al. 2015; O’Brien et al. 2013). Patienternas tro att personalen redan hade all information de behövde i datorsystemen (Flink et al. 2012) eller patienternas felaktiga information om att delar av sin behandling var definitiva, utan möjlighet till olika alternativ, förhindrade delaktighet (Bynum et al. 2014). Patienter beskrev att sjuksköterskor undanhöll information för patienten, till exempel genom att ta en anhörig åt sidan och endast samtala med denne. Detta hindrade patientens delaktighet (Larsson et al., 2011).

(12)

Patientens försämrade hälsostatus samt fysiska och mentala tillstånd

Patientens hälsostatus var något som kunde hindra patienten från att vara delaktig i sin vård (Larsson et al., 2011; Latimer et al. 2014; Lindberg, Creuter, Taft & Person, 2013; Llewellyn et al. 2011; Schäfer et al. 2014). Patienter upplevde många gånger sina sjukdomar som ett hinder då de gjorde att patienterna blev passiva och därmed inte delaktiga i sin vård (Larsson et al. 2011; Latimer et al. 2014; Lindberg et al. 2013; Schäfer et al. 2014). Att vara sövd eller medvetslös upplevdes som det största hindret för delaktighet (Larsson et al. 2011) men också läkemedelsbiverkningar, nedsatt kognitiv funktion och funktionsnedsättning minskade patientens delaktighet (Latimer et al. 2014). Om patienter hade smärta och den inte kunde lindras hindrades deras delaktighet (Latimer et al. 2014; Llewellyn et al. 2011).

Möjligheter för patienters delaktighet i sin vård

Patienterna identifierade möjligheter för sin delaktighet i vården och dessa möjligheter varierade. Möjligheterna kunde härledas till patienten själv, till vårdpersonalen eller till de förutsättningar vården bedrevs på.

Vårdpersonal som lyssnar

När patienterna bemöttes med en positiv attityd från vårdpersonalen ökade sannolikheten för att delaktighet skulle uppstå (Flink et al. 2012; Henselmans et al. 2012). Patienterna tryckte på vikten av att vårdpersonalen ville lära känna dem och lyssna på dem. Det var viktigt att de behandlade dem som unika individer samtidigt som de visade respekt för personliga önskemål, preferenser och patientens sätt att vara (Flink et al. 2012; Lindberg et al. 2013; Llewellyn et al. 2011; Näsström et al. 2015; O’Brien et al. 2013). När det fanns tid till att stanna hos patienten en stund ökade hens delaktighet i vården (Henselmans et al. 2012; Näsström et al. 2015; O’Brien et al. 2013; Swenne & Skytt, 2014).

Att det finns förtroende

Det var viktigt för delaktigheten att patienterna fick interagera med vårdpersonal som de kände och/eller hade goda erfarenheter tillsammans med, att det fanns kontinuitet (Flink et al. 2012; Henselmans et al. 2012; Näsström et al. 2015). Förtroende och tillit i relationen gjorde att patientens delaktighet möjliggjordes (Näsström et al. 2015).

Vårdpersonal som uppmuntrar och skapar motivation

När vårdpersonal inkluderade patienterna, det vill säga på olika sätt visade en vilja att göra dem aktiva, ökade patientens delaktighet (Flink et al. 2012; Latimer et al. 2014; Lindberg et al. 2013; Llewellyn et al. 2011; Näsström et al. 2015; O’Brien et al. 2013). Det var viktigt att vårdpersonalen motiverade och uppmuntrade patienterna till att vara aktiva så att de blev delaktiga (Flink et al. 2012; Latimer et al. 2014; Lindberg et al. 2013; Llewellyn et al. 2011).

(13)

En informationssökande patient

När patienterna visade handlingskraft eller hade en viljesträvan möjliggjordes också patienternas delaktighet (Bynum et al. 2014; Flink et al. 2012; Frosch et al. 2012; Henselmans et al. 2012; Latimer et al. 2014; Näsström et al. 2015; O’Brien et al. 2013; Swenne & Skytt, 2014). När patienterna var förberedda, ställde frågor, intog en aktiv roll samt delade information om sitt hälsotillstånd möjliggjordes patientdelaktighet (Bynum et al. 2014; Flink et al. 2012; Swenne & Skytt, 2014). Patientdelaktighet möjliggjordes också genom att patienterna på diverse vis tog ett ansvar genom att de till exempel kontaktade sjukvården på egen hand (Flink et al. 2012; Näsström et al. 2015), tog med sin medicinlista (Flink et al. 2012) eller var aktiva i förebyggande syfte och till exempel utförde egenvård (Latimer et al. 2014; Näsström et al. 2015). När patienterna aktivt sökte information ökade delaktigheten (Bynum et al. 2014; Henselmans et al. 2012) och ännu mer vid de tillfällen information söktes upp från flera olika källor (Bynum et al. 2014). Möjligheten till patientdelaktighet kunde också öka då patienterna efterfrågade mer utbildning av sjuksköterskor och medengagerade dem (Latimer et al. 2014) eller när patienterna uppvisade en vilja att ta hjälp och information av sina läkare (O’Brien et al. 2013). Patientdelaktighet uppstod då patienterna var självsäkra (Bynum et al. 2014; Latimer et al. 2014) och la fram sina preferenser och åsikter (Bynum et al. 2014) eller när de vågade utmana eller ifrågasätta sina läkare (Frosch et al. 2012). När patienterna hade förberett sig inför ett möte möjliggjordes delaktighet (Henselmans et al. 2012).

Att känna sig frisk

När patienterna erhöll adekvat smärtlindring ökade deras delaktighet (Latimer et al. 2014). När patienterna hade återfått mer kraft och fungerade hälsomässigt bättre gavs möjligheten att enklare vara delaktig i vården (Lindberg et al. 2013).

(14)

Diskussion

Metoddiskussion

Det är första gången författarna har genomfört denna sorts arbete, enligt Henricson (2012) kan datainsamling, granskning och analys påverkas av det (Henricson, 2012). Författarna har diskuterat och reflekterat över de förförståelser som finns för att hindra eventuell påverkan på resultatet. Förförståelserna handlar om författarnas tidigare erfarenheter i möten med patienter och vårdpersonal. Författarna har stött på patienter och vårdpersonal som uttryckt upplevelser av diverse konflikter sinsemellan vilket rimligtvis bör påverka patientens delaktighet. Författarna är medvetna om vikten av att inte låta dessa erfarenheter förvränga analysarbetet åt ett håll som stämmer överens med erfarenheterna eller förförståelserna. Det går dock inte utesluta att dessa förförståelser ändå påverkat dataanalys och resultat (Henricson, 2012). Genom arbetets gång har grupphandledning tillämpats vilket stärker både trovärdigheten och pålitligheten genom den kontinuerliga feedback som givits av medstudenter och handledare (Henricson, 2012). En styrka är att datainsamlingen anpassades noggrant efter syftet genom så kallad specialiserad sökning (Karlsson, 2012). Ämnet var patientdelaktighet och för att försäkra sig om att ämnet ingick i varje träff användes ämnesord. Fenomenen som eftersöktes var hinder respektive möjligheter och dessa erhölls genom att kräva av databasen att någon av dessa fanns med i träffen tillsammans med patientdelaktighet. Till sist lades kvalitativa metoder till i sökningen för att på så vis sålla bort en del oönskade kvantitativa artiklar. Dessa element stärker litteraturöversiktens trovärdighet (Henricsson, 2012). En svaghet är att inga synonymord användes för sökorden barrier och facilitat. Detta kan ha gjort att material med hinder och möjligheter, som istället beskrivits med andra ord än sökorden, missats (Karlsson, 2012). För att ytterligare öka trovärdigheten användes flera databaser (CINAHL och MEDLINE) vid sökning av artiklar (Henricson, 2012). DÅ MEDLINE är en större databas som genererar fler sökresultat valde författarna att begränsa ämnesordet patientdelaktighet till endast huvudämne (major subject). I CINAHL kunde patientdelaktighet ingå i både major subject och minor subject men där blir träffbilden mindre och mer hanterbar. Genom att en begränsning genomfördes i MEDLINE finns risken att författarna missat viktig data (Karlsson, 2012). Detta kan ses som en svaghet och försvagning av trovärdigheten (Henricson, 2012). Genom att författarna tillsammans gick igenom hela träfflistorna med matchande artiklar i CINAHL och MEDLINE och valde ut de som stämde in mot syftet, för att sedan bedöma varje vald artikel enskilt innan de tillsammans valde ut vilka som skulle ingå i studien, höjs pålitligheten. Författarna har inte genomfört någon manuell sökning. Detta är en av studiens svagheter. Då det går att hitta flera likheter i de olika artiklarnas resultat trots att de är utförda på flera olika patientgrupper, och i flera olika länder fördelade på tre kontinenter, så är överförbarheten god. Detta kan ses som en av litteraturöversiktens styrkor. Ett perspektiv som begränsar överförbarheten är att alla 13 artiklar utfördes i länder med västerländsk levnadsstandard, vilket kan göra det svårt att föra över resultatet till kontexter som skiljer sig mycket från den typen studierna är utförda i (Henricson, 2012). En första helikoptersökning av artiklar på ämnet patientdelaktighet visade att det fanns gott om material att studera. Detta har gjort att författarna haft god tid på sig att vara grundliga i bakgrundsarbetet av litteraturöversikten. Tillika har kvalitetsgranskning av de valda artiklarna givits adekvat med tid. Detta ses som en styrka för litteraturöversikten (Henricson, 2012).

(15)

Resultatdiskussion

Ett av resultatets huvudfynd handlade om att vårdpersonal inte intresserade sig för patienterna. De följde inte upp patientens funderingar, tog inte hänsyn till dennes önskemål, lyssnade inte på vad hen hade att säga och uppträdde diktatoriskt. Detta ledde i sin tur till att patienten inte blev delaktig i sin vård. Detta beteende från vårdpersonal är motsatsen till hur sjuksköterskorna i Sahlsten et al. (2005) tycker att sjuksköterskor bör göra i delaktighetsarbetet med patienten. Här brister det för patienten i det tredje lagret i PCN Framework, personcentreringsprocessen, där en viktig del för att uppnå patientdelaktighet är engagemang i processen, det vill säga motsatsen till litteraturöversiktens resultat (McCormack & McCance 2010). Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor brister vårdpersonalen också här i sin profession. I riktlinjerna står att sjuksköterskan ska vara lyhörd (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). När sjuksköterskan inte är lyhörd blir patienten inte delaktig. Anledningen till bristen på lyhördhet, att patientens önskemål eller åsikter inte beaktades, skulle kunna bero på att vårdpersonalens arbete tar lång tid. I en studie beskriver sjuksköterskor att just tid är en av de största barriärerna för delaktighet. De beskriver bland annat att det tar mycket tid att skriva en gemensamt framtagen vårdplan och att de istället ofta skriver den utan att alla berörda, patienter och dennes anhöriga, är närvarande eller delaktiga (Goodwin & Happell, 2008). Tidsbristen beskrivs även som ett hinder för patientdelaktighet i Rotegård et al. (2011) samt i Tobiano et al. (2015). Att tidstillgång är ett fenomen som påverkar utgången av personcentrerad omvårdnad, och därmed patientdelaktigheten, stämmer med PCN Framework och skulle kunna kopplas till det andra lagret, vårdmiljö. Där beskrivs vikten av att ett starkt organisatoriskt system finns tillgängligt (McCormack & McCance 2010). Resultatet skulle också, förutom tidsbrist, kunna bero på en attityd från vårdpersonalens sida där de inte tycker att patientdelaktighet passar in vid behandlingsdiskussioner (Höglund, Winblad, Arnetz & Arnetz, 2010). MacDonald, Kayes & Brights studie (2013) styrker denna litteraturöversikts resultat genom att visa på vikten av respekt för patientens intressen. Deras studie visade att det blir svårare för patienter att delta i sin vård om detta undermineras. De beskriver också, likt Goodwin och Happell (2008), Rotegård et al. (2011) samt Tobiano et al. (2015), att tidsbrist påverkar delaktigheten i negativ riktning (MacDonald et al. 2013). När det inte finns ett fungerande system för patientdelaktighet kan heller inte personcentrerad omvårdnad uppstå. Litteraturöversiktens resultat visar att det brister i vårdpersonalens holistiska förhållningssätt, och därmed i det första och tredje lagret i PCN Framework, förutsättningar och personcentreringsprocessen. En kompetent och professionell sjuksköterska bör kunna bemöta patienten ur ett holistiskt perspektiv och i personcentreringsprocessen ska detta genomföras praktiskt. Det holistiska förhållningssättet är en stor och viktig del i skapandet av patientdelaktighet och personcentrerad omvårdnad (McCormack & McCance, 2010). Det ska samtidigt nämnas att Zandbelt, Smets, Oort, Godfried & Haess studie (2007) visar att det diktatoriska förhållningssättet som vårdpersonal kan uppvisa snarare ökar patientens delaktighet än minskar den. Patienterna blir vid dessa tillfällen lika angelägna att aktivt delta i vården.

Ett betydande fynd i resultatet var att patienter upplevde att deras sjukdom och ohälsa hindrade dem från att vara delaktiga i sin vård. Att detta är ett hinder för patientdelaktighet överensstämmer med en studie av Thorpe, Johnston och Kumar (2012). De undersökte vilka hinder det fanns för patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) att vara delaktiga i rehabilitering och fysisk aktivitet. Studien

(16)

visade på att en försämring i sjukdomstillståndet försvårade för patienterna att vara delaktiga (Thorpe et al. 2012). Eftersom ohälsa enligt litteraturöversiktens resultat påverkar delaktigheten negativt, begränsas eller omöjliggörs personcentrerad omvårdnad. Hälsa finns dock inte med som en förutsättning i PCN Framework för att uppnå patientdelaktighet och personcentrerad omvårdnad (McCormack & McCance, 2010).

Resultatet visade att patienterna förespråkade kontinuitet i mötet med vården. Detta, tillsammans med en förtroenderik relation mellan patient och vårdgivare, möjliggjorde patientdelaktighet. Detta stämmer överens med Sahlsten et al. (2008). Också Newman, O’Reilly, Lee och Kennedys studie (2015) styrker vikten av detta. Deras resultat visar att kontinuitet är viktigt för omvårdnad i allmänhet och för delaktighet i synnerhet. Brist på kontinuitet leder till att patienten får svårt att vara delaktig i upprättandet av dennes vårdplan. Författarna slår också fast att kontinuitet i vården fortfarande är ett fenomen som inte är uppnått (Newman et al. 2015). I Sverige är personalomsättningen på sjuksköterskor på många platser hög och kan vara så stor som 15,2 % (Westin, 2017). Om det inte finns kontinuitet i vården blir patienten inte delaktig vilket i sin tur leder till att ingen personcentrerad omvårdnad erhålls (McCormack & McCance, 2010).

Ett framträdande fynd från de möjligheter som fanns för patientdelaktighet handlade om den informationssökande patienten. Sahlsten et al. (2008) lägger också fram vikten av information. Resultatet visade att ett genomgående engagemang, där patienten själv tog initiativ i sin personliga vård, underlättade för delaktighet. Detta stämmer med McCormack och McCance (2010), som i det tredje lagret i PCN Framework talar om vikten av att patienten engagerar sig i sin vård för att personcentrerad omvårdnad och därmed delaktighet skall uppnås. Höglund et al. (2010) visar här på en skiljelinje då patienterna där menade att det först och främst åligger vårdpersonalen att se till att patientdelaktighet erhålls. Samtidigt finns likheter mellan denna litteraturöversikts resultat, den nyss nämnda studien och Sahlsten et al. (2005) då samtliga visar att vårdpersonal har en möjlighet att hjälpa patienten till delaktighet genom motivation och uppmuntran (Höglund et al. 2010). Att patienterna på ett aktivt sätt är delaktiga i sin vård leder till minskade utgifter, mindre smärta samt färre sjukskrivningar (Rosenfeld, Seferiadis & Gunnarsson, 2006). Delar patienterna dessutom information och ställer frågor finns möjlighet för patientsäkerheten att utvecklas (Cohen & Stewart, 2016; Davis, Sevdalis, Jacklin & Vincent, 2012) vilket bekräftas av Weingart et al. (2011). Detta skulle kunna förklara patienternas aktiva och viljesträvande förhållningssätt.

Litteraturöversiktens resultat visade att information och kunskap till patienten var viktig för att hen skulle bli delaktig. Det stämmer överens med Sahlsten et al. (2005) samt Sahlsten et al. (2008). Perlas studie (2002) visar att information och kunskap inte bara möjliggör och gynnar patientdelaktighet. Det bidrar också till att patienternas följsamhet ökar, de blir bättre på att hantera sjukdomssymtom, de får färre komplikationer och blir mer nöjda med omvårdnaden (Perla, 2002). Dessa positiva omvårdnadsresultat stämmer överens med det fjärde lagret i PCN Framework, förväntat resultat av personcentrerad omvårdnad, där nöjdhet med vården, delaktighet och god hälsa ingår (McCormack & McCance, 2010).

(17)

Slutsatser

Patientdelaktighet påverkar personcentrerad omvårdnad och vice versa. Mycket dem emellan hänger ihop och litteraturöversikten visar att paralleller kan dras mellan fenomenen som funnits i resultatet. Både patienten och vårdpersonalen har ett stort ansvar i huruvida patientdelaktighet och sedermera personcentrerad omvårdnad kan uppstå. Patienter och sjuksköterskor har liknande syn på vad patientdelaktighet är och vilka hinder eller möjligheter som finns för patientdelaktighet. Patientdelaktighet påverkas också av strukturer i samhället såsom tillgång till resurser. Graden av personalomsättning, vilket handlar om kontinuitet i vården, är ett exempel på ett fenomen som påverkas av samhällsstrukturen. Hög personalomsättning leder till begränsad patientdelaktighet och i Sverige idag råder det brist på kontinuitet i vården. Vidare forskning behövs som studerar patientdelaktighet empiriskt ur flera perspektiv. Studier på hur chefer kan påverka sina underställda och skapa en kultur där patientdelaktighet blir en naturlig del är ett perspektiv. Ett annat perspektiv som behöver studeras är hur samarbetet mellan vårdpersonal och patienter kan utvecklas på ett strukturerat vis.

Kliniska implikationer

Vårdpersonal ska i sitt arbete lyssna på patienten, uppmuntra denne och aktivt arbeta för att motivera hen till delaktighet i sin vård. Vårdpersonalen ska visa intresse för patienten och ska se till att hen har information och kunskap. Vårdpersonalen ska informera patienten om att dennes egna jakt på information påverkar personens möjligheter att vara delaktig i sin vård. Detta är arbetssätt för att göra patienten delaktig i sin vård. För att patientdelaktighet ska uppstå ska personalomsättningen på arbetsplatsen vara låg. Patienten ska vårdas av så få personal som möjligt.

(18)

Referenser

Arnetz, J., Almin, I., Bergström, K., Franzén, Y., & Nilsson, H. (2004). Active patient involvement in the establishment of physical therapy goals: effects on treatment outcome and quality of care. Advances In Physiotherapy, 6(2), 50-69. Hämtad från http://www.tandfonline.com/toc/iejp20/current.

Bynum, J. W., Barre, L., Reed, C., & Passow, H. (2014). Participation of Very Old Adults in Health Care Decisions. Medical Decision Making, 34(2), 216-230. doi:10.1177/0272989X13508008

Cohen, D. L., & Stewart, K. O. (2016). The Stories Clinicians Tell: Achieving High Reliability and Improving Patient Safety. The Permanente Journal, 20(1), 85-90. doi:10.7812/TPP/15-039

Coulter, A. & Magee, H. (2003). The European Patient of the Future. Maidenhead: Open University Press.

Davis, R. E., Sevdalis, N., Jacklin, R., & Vincent, C. A. (2012). An examination of opportunities for the active patient in improving patient safety. Journal Of Patient

Safety, 8(1), 36-43. doi:10.1097/PTS.0b013e31823cba94

Edvardsson, D. (2010). Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur AB.

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., & ...

Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care — Ready for prime time. European

Journal Of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251.

doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008

Eliacin, J., Salyers, M. P., Kukla, M., & Matthias, M. S. (2015). Factors influencing patients' preferences and perceived involvement in shared decision-making in mental health care. Journal Of Mental Health, 24(1), 24-28.

doi:10.3109/09638237.2014.954695

Emanuel, E. J., & Emanuel, L. L. (1992). Four models of the physician-patient relationship. Jama, 267(16), 2221-2226. Hämtad från http://jamanetwork.com/. Flink, M., Öhlén, G., Hansagi, H., Barach, P., & Olsson, M. (2012). Beliefs and experiences can influence patient participation in handover between primary and secondary care--a qualitative study of patient perspectives. BMJ Quality & Safety, i76-83. doi:10.1136/bmjqs-2012-001179

Florin, J., Ehrenberg, A., & Ehnfors, M. (2006). Patient participation in clinical decision-making in nursing: a comparative study of nurses' and patients' perceptions.

(19)

Journal Of Clinical Nursing, 15(12), 1498-1508.

doi:10.1111/j.1365-2702.2005.01464.x

Friberg, F. (red.) (2012). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur AB.

Frosch, D. L., May, S. G., Rendle, K. A., Tietbohl, C., & Elwyn, G. (2012).

Authoritarian Physicians And Patients' Fear Of Being Labeled 'Difficult' Among Key Obstacles To Shared Decision Making. Health Affairs, 31(5), 1030-1038.

doi:10.1377/hlthaff.2011.0576

Goodwin, V., & Happell, B. (2008). Psychiatric nurses' attitudes toward consumer and carer participation in care: part 2--barriers to participation. Policy, Politics &

Nursing Practice, 9(4), 249-256. Hämtad från

http://journals.sagepub.com/home/ppn.

Gillon, R. (1994). Medical ethics: four principles plus attention to scope. BMJ

(Clinical Research Ed.), 309(6948), 184-188. Hämtad från http://www.bmj.com/.

Henselmans, I., Jacobs, M., van Berge Henegouwen, M., de Haes, H., Sprangers, M., & Smets, E. (2012). Postoperative information needs and communication barriers of esophageal cancer patients. Patient Education & Counseling, 88(1), 138-146. Hämtad från http://www.pec-journal.com/.

Henricson, M. (2012). Diskussion. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 470-479). Lund:

Studentlitteratur AB.

Höglund, A., Winblad, U., Arnetz, B., & Arnetz, J. (2010). Patient participation during hospitalization for myocardial infarction: perceptions among patients and personnel. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 24(3), 482-489.

doi:10.1111/j.1471-6712.2009.00738.x

Ishikawa, H., & Yano, E. (2011). The relationship of patient participation and diabetes outcomes for patients with high vs. low health literacy. Patient Education &

Counseling, 84(3), 393-397. Hämtad från http://www.pec-journal.com/.

Joseph-Williams, N., Elwyn, G., & Edwards, A. (2014). Knowledge is not power for patients: a systematic review and thematic synthesis of patient-reported barriers and facilitators to shared decision making. Patient Education And Counseling, 94(3), 291-309. doi:10.1016/j.pec.2013.10.031

Karlsson, E. K. (2012) Informationssökning. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig

teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 94-113). Lund:

(20)

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 68-93). Lund:

Studentlitteratur AB.

Larsson, I. E., Sahlsten, M. J., Segesten, K., & Plos, K. A. (2011). Patients' perceptions of barriers for participation in nursing care. Scandinavian Journal Of Caring

Sciences, 25(3), 575-582. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00866.x

Latimer, S., Chaboyer, W., & Gillespie, B. (2014). Patient participation in pressure injury prevention: giving patient's a voice. Scandinavian Journal Of Caring

Sciences, 28(4), 648-656. doi:10.1111/scs.12088

Lauri, S., & Sainio, C. (1998). Developing the nursing care of breast cancer patients: an action research approach. Journal Of Clinical Nursing, 7(5), 424-432.

doi:10.1046/j.1365-2702.1998.00169.x

Lindberg, J., Kreuter, M., Taft, C., & Person, L. (2013). Patient participation in care and rehabilitation from the perspective of patients with spinal cord injury. Spinal

Cord, 51(11), 834-837. doi:10.1038/sc.2013.97

Llewellyn, G., Balandin, S., Poulos, A., & McCarthy, L. (2011). Disability and mammography screening: intangible barriers to participation. Disability And

Rehabilitation, 33(19-20), 1755-1767. doi:10.3109/09638288.2010.546935

Loh, A., Leonhart, R., Wills, C. E., Simon, D., & Härter, M. (2007). The impact of patient participation on adherence and clinical outcome in primary care of depression. Patient Education And Counseling, 65(1), 69-78. Hämtad från http://www.pec-journal.com/.

Longtin, Y., Sax, H., Leape, L., Sheridan, S., Donaldson, L., & Pittet, D. (2010). Patient participation: current knowledge and applicability to patient safety. Mayo

Clinic Proceedings, 85(1), 53-62. doi:10.4065/mcp.2009.0248

MacDonald, G. A., Kayes, N. M., & Bright, F. (2013). Barriers and facilitators to engagement in rehabilitation for people with stroke: a review of the literature. New

Zealand Journal Of Physiotherapy, 41(3), 112-121. Hämtad från

http://physiotherapy.org.nz/.

McCormack, B. & McCance, T. (2010). Person-centred nursing: theory and practice. Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.

Newman, D., O'Reilly, P., Lee, S. H., & Kennedy, C. (2015). Mental health service users' experiences of mental health care: an integrative literature review. Journal Of

(21)

Näsström, L. M., Idvall, E. A., & Strömberg, A. E. (2015). Heart failure patients' descriptions of participation in structured home care. Health Expectations, 18(5), 1384-1396. doi:10.1111/hex.12120

O'Brien, M. A., Ellis, P. M., Whelan, T. J., Charles, C., Gafni, A., Lovrics, P., & ... Hodgson, N. (2013). Physician-related facilitators and barriers to patient involvement in treatment decision making in early stage breast cancer: perspectives of physicians and patients. Health Expectations, 16(4), 373-384.

doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00712.x

Perla, L. (2002). Patient compliance and satisfaction with nursing care during delivery and recovery. Journal Of Nursing Care Quality, 16(2), 60-66. Hämtad från http://journals.lww.com/jncqjournal/pages/default.aspx.

Person-Centered Care: A Definition and Essential Elements. (2016). Journal of the

American Geriatrics Society, 64(1), 15-18. doi:10.1111/jgs.13866

Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I Henricson, M. (Red.),

Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 31-50).

Lund: Studentlitteratur AB.

Rosenfeld, M., Seferiadis, A., & Gunnarsson, R. (2006). Active involvement and intervention in patients exposed to whiplash trauma in automobile crashes reduces costs: a randomized, controlled clinical trial and health economic evaluation. Spine

(03622436), 31(16), 1799-1804. Hämtad från:

http://journals.lww.com/spinejournal/pages/default.aspx.

Rotegård, A. K., Ruland, C. M., & Fagermoen, M. S. (2011). Nurse perceptions and experiences of patient health assets in oncology care: a qualitative study. Research

And Theory For Nursing Practice, 25(4), 284-301. Hämtad från

http://www.ingentaconnect.com/content/springer/rtnp.

Sahlsten, M., Larsson, I., Lindencrona, C., & Plos, K. (2005). Patient participation in nursing care: an interpretation by Swedish registered nurses. Journal Of Clinical

Nursing, 14(1), 35-42. doi:10.1111/j.1365-2702.2004.00957.x

Sahlsten, M., Larsson, I., Sjöström, B., & Plos, K. (2008). An analysis of the concept of patient participation. Nursing Forum, 43(1), 2-11.

doi:10.1111/j.1744-6198.2008.00090.x

Say, R., Murtagh, M., & Thomson, R. (2006). Patients' preference for involvement in medical decision making: a narrative review. Patient Education And Counseling,

(22)

Scholl, I., Zill, J. M., Härter, M., & Dirmaier, J. (2014). An integrative model of patient-centeredness - a systematic review and concept analysis. Plos One, 9(9), e107828. doi:10.1371/journal.pone.0107828

Schäfer, I., Pawels, M., Küver, C., Pohontsch, N. J., Scherer, M., van den Bussche, H., & Kaduszkiewicz, H. (2014). Strategies for improving participation in diabetes

education. A qualitative study. Plos One, 9(4), e95035. doi:10.1371/journal.pone.0095035

Socialstyrelsen. (2014). Om vård- och omsorgstagares delaktighet. Hämtad 25 januari, 2017, från:

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19469/2014-6-18.pdf

Souliotis, K. (2016). Patient participation: are we far from fulfilling the vision of patient-centred care?. Health Expectations, 19(4), 787-789. doi:10.1111/hex.12483 Svensk sjuksköterskeförening. (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 13 februari, 2017, från:

http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf

Swenne, C. L., & Skytt, B. (2014). The ward round--patient experiences and barriers to participation. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 28(2), 297-304.

doi:10.1111/scs.12059

Thorpe, O., Johnston, K., & Kumar, S. (2012). Barriers and Enablers to Physical Activity Participation in Patients With COPD: A SYSTEMATIC REVIEW. Journal Of

Cardiopulmonary Rehabilitation & Prevention, 32(6), 359-369.

doi:10.1097/HCR.0b013e318262d7df

Tobiano, G., Bucknall, T., Marshall, A., Guinane, J. & Chaboyer, W. (2015). Nurses’ views of patient participation in nursing care. Journal of

Advanced Nursing, 71(12), 2741–2752. doi: 10.1111/jan.12740

Weingart, S. N., Zhu, J., Chiappetta, L., Stuver, S. O., Schneider, E. C., Epstein, A. M., & ... Weissman, J. S. (2011). Hospitalized patients' participation and its impact on quality of care and patient safety. International Journal For Quality In Health Care:

Journal Of The International Society For Quality In Health Care / Isqua, 23(3),

269-277. doi:10.1093/intqhc/mzr002

Westin, J. (2017). Allt fler sjuksköterskor flyr landstingen. Hämtad 10 maj, 2017, från: https://www.vardfokus.se/webbnyheter/2017/januari/allt-fler-sjukskoterskor-flyr-landstingen/

World Health Organization. (2017). About WHO - WHO Ethical principles. Hämtad 2017-03-09 från http://www.who.int/about/ethics/en/

(23)

Zandbelt, L., Smets, E., Oort, F., Godfried, M., & Haes, H. (2007). Patient

participation in the medical specialist encounter: does physicians' patient-centred communication matter? Patient Education & Counseling, 65(3), 396-406. Hämtad från http://www.pec-journal.com/.

(24)

Bilaga 1

Databas Avgränsningar Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt

Granskade Valda artiklar

CINAHL Peer reviewed English language 2011- (MH”Consumer participation”) AND (barrier* OR facilitate*) AND (qualitative OR interview* OR narrative* OR focus group* OR phenom* OR grounded theory) 134 134 47 9 N=9

** Eliacin, J., Salyers, M. P., Kukla, M. & Matthias, M. S. (2015). Flink, M., Öhlén, G., Hansagi, H., Barach, P. & Olsson, M. (2012). ** Frosch, D. L., May, S. G., Rendle, K. A. S., Tietbohl, C. & Elwin, G. (2012).

Henselmans, I., Jacobs, M., van Berge Henegouwen, M. I., de Haes, H. C. J. M., Sprangers, M. A. G. & Smets, E. M. A. (2012).

Larsson, I. E., Sahlsten, M. J. M., Segesten, K. & Plos, K. A. E. (2011). ** Latimer, S., Chaboyer, W. & Gillespie, G. (2014).

** Lindberg, J., Kreuter, M., Taft, C. & Person, L-O. (2013). Llewellyn, G., Balandin, S., Poulos, A. & McCarthy, L. (2011). Swenne, C. L. & Skytt, B. (2014).

MEDLINE English language 2011- (MM”patient participation”) AND (barrier* OR facilitat*) AND (qualitative OR interview* OR narrative* OR focus group* OR phenom* OR grounded theory) 233 233 72 12 N=8

Bynum, J. P. W., Barre, L., Reed, C. & Passow, H. (2014). ** Eliacin, J., Salyers, M. P., Kukla, M. & Matthias, M. S. (2015). ** Frosch, D. L., May, S. G., Rendle, K. A. S., Tietbohl, C. & Elwin, G. (2012).

** Latimer, S., Chaboyer, W. & Gillespie, G. (2014). ** Lindberg, J., Kreuter, M., Taft, C. & Person, L-O. (2013). Näsström, L. M., Idvall, E. A-C. & Strömberg, A. (2015).

O’Brien, M-A., Ellis, P. M., Whelan, T. J., Charles, C., Gafni, A., Lovrics, P., Mukherjee, S. D. & Hodgson, N. (2013).

Schäfer, I., Pawels, M., Küver, C., Pohontsch, N. J., Scherer, M., van den Bussche, H. & Kaduszkiewicz, H. (2014).

(25)

(26)

Bilaga 3

Författare, land

och år Syfte Design och urval Resultat Kvalitet

Bynum, J. P. W., Barre, L., Reed, C. & Passow, H. USA

2014

Syftet var att förstå graden av äldre äldres delaktighet, att beskriva hur de upplever processen i medicinskt beslutsfattande och att identifiera hinder för större delaktighet i deras vårdbeslut.

Kvalitativ studie, semistrukturerade intervjuer/grounded theory. N=29. 12 män, 17 kvinnor. Ålder, 80-93 år. Medelåldern var 84 år.

De flesta äldre hade låg grad av delaktighet, några få påvisade hög grad av delaktighet. Sju steg fanns i processen till medicinska beslut, det börjar med insikt från patienten att beslut behövs och avslutas med omvärdering av situationen. Faktorer som påverkar delaktighet identifierades; patientens aktivitetsgrad, hur väl kommunikation mellan patient och vårdpersonal fungerar och tillgång till information var några av dem.

Del I: 4/4 Del II: 8/8

Ja: Artikelns resultat är relevant för syftet.

Eliacin, J., Salyers, M. P., Kukla, M. & Matthias, M. S. USA

2015

Syftet var att undersöka vilket värde patienter sätter på sitt involverande i beslut gällande sin behandling.

Kvalitativ studie,

semistrukturerade intervjuer. N=54. 49 män, 5 kvinnor. Ålder, 20-70 år.

Vissa patienter uttryckte önskan om full delaktighet medan andra föredrog att låta vårdpersonal fatta beslut. Många patienter såg delaktighet som ett verktyg för att kommunicera på ett effektivt sätt. Patienter uttryckte att meningsskiljaktigheter med vårdpersonal försvårade delat beslutsfattande.

Flink, M., Öhlén, G., Hansagi, H., Barach, P. & Olsson, M.

Sverige 2012

Syftet var att förbättra kunskap om och förståelse för patienters perspektiv på sin delaktighet vid byte av vårdinstans. Kvalitativ studie, semistrukturerade intervjuer. N=23. 12 män, 11 kvinnor. Ålder, 41-84 år. Medelåldern var 67 år.

Upplevelser av delaktighet handlade om informationsutbyte mellan patienter och vårdpersonal och exempel gavs på passivt respektive aktivt deltagande. Möjliggörande faktorer för delaktighet handlade om möten mellan patienter och vårdpersonal samt patient- och

organisationsrelaterade faktorer.

Ja: Artikelns resultat är relevant för syftet. Frosch, D. L., May, S. G., Rendle, K. A. S., Tietbohl, C. & Elwyn, G. USA 2012

Syftet var att komma fram till en bättre förståelse för hur patienter uppfattar

kommunikation kopplat till delat beslutsfattande.

Kvalitativ studie,

fokusgrupper. N=48. 18 män, 30 kvinnor. Ålder >39 år. Medelåldern var 64,7 år.

Resultatet visade att patienter kände sig tvingade att anpassa sig till socialt accepterade roller. Läkare kunde ofta vara diktatoriska och patienter kände behov av att ha socialt stöd vid konsultationer.

Henselmans, I., Jacobs, M., van Berge Henegouwen, M. I., de Haes, H. C. J. M., Sprangers, M. A. G. & Smets, E. M. A. Nederländerna 2012

Syftet var att undersöka innehållet i och typen av patientens informationsbehov och patientupplevda

möjliggörare och hinder för patientdelaktighet. Kvalitativ studie, semistrukturerade intervjuer. N=20. 14 män, 6 kvinnor. Ålder, 42-77 år. Medelåldern var 62 år.

Resultatet visade att i princip alla hade frågor gällande nutrition postoperativt. Det var också vanligt med frågor gällande fysisk aktivitet. Hinder för patientens inflytande i konsultationen identifierades. Många av dessa kunde kopplas till kommunikation. Patienter nämnde faktorer som underlättade delaktighet; läkarens egenskaper, patientens egenskaper och mötets egenskaper var några av faktorerna.

(27)

Larsson, I. E., Sahlsten, M. J. M., Segesten, K. & Plos, K. A. E.

Sverige 2011

Syftet var att undersöka hinder för patientdelaktighet i omvårdnad med fokus på vuxna patienters erfarenheter från sjukhusvård.

Kvalitativ studie,

fokusgrupper. N=26. 18 män, 8 kvinnor. Ålder, 32-87 år.

Hinder för patientens delaktighet uppstod då patientens oförmågor i form av sjukdom, kunskapsluckor eller lågt självförtroende fanns. Andra hinder var att bli bemött med bristande empati eller översittarattityd. Ytterligare hinder utgjordes av hur vården var strukturerad.

Latimer, S., Chaboyer, W. & Gillespie, B.

Australien 2014

Syftet var att beskriva patienters uppfattningar om deras nuvarande och framtida roll i förebyggandet av trycksår. Kvalitativ studie, semistrukturerade intervjuer. N=20. 7 män, 13 kvinnor. Ålder, 24-80 år. Medianåldern var 65,5 år.

Upplevelsen av trycksår kopplades till känslor, att uthärda smärta, förmågan att minska tryck, känna lukt från trycksår och tidigare erfarenheter, dessa faktorer påverkade delaktigheten i trycksårsförebyggandet. För att vara delaktig i trycksårsförebyggandet var det viktigt att patienter

uppmuntrades, hade förståelse för ämnet, var förebyggande och att resurser fanns för delaktighet.

Lindberg, J., Kreuter, M., Taft, C. & Person, L-O. Sverige

2013

Syftet var att undersöka

innebörden av patientdelaktighet i vård och rehabilitering ur perspektivet från patienter med ryggmärgsskador.

Kvalitativ studie,

Det var viktigt att bli behandlad med respekt som individ. Det var viktigt att få delta i planering och beslutsfattande. Information och kunskap sågs som en förutsättning för delaktighet. Det var viktigt att vårdpersonal motiverar och uppmuntrar patienterna. Somliga tyckte att involvering av familjen i vården var viktigt.

Llewellyn, G., Balandin, S., Poulos, A. & McCarthy, L. Australien

2011

Syftet var att undersöka

ogripbara eller icke fysiska hinder för funktionsnedsatta kvinnors delaktighet i mammografi.

Kvalitativ studie,

intervjustudie. N=75. 0 män, 75 kvinnor. Ålder, 50-69 år.

Kvinnorna identifierade tre huvudförväntningar för delaktighet; att få tillfredsställande information, att göras delaktig efter egen förmåga och att bli behandlad samt bemött med respekt.

Näsström, L. M., Idvall, E. A-C. & Strömberg, A. E. Sverige

2015

Syftet var att undersöka hur hjärtsviktpatienter, som erhåller hemtjänst/hemsjukvård, beskriver delaktighet i vården.

Kvalitativ studie,

intervjustudie. N=19. 13 män, 6 kvinnor. Ålder, 63-90 år. Medelåldern var 77 år.

Patienterna beskrev patientdelaktighet som kommunikationen mellan patient och vårdgivare, tillgänglighet till vård, att vara aktiv i vården, en förtroendefull relation med vårdpersonal och att man erbjuds

valmöjligheter.

O’Brien, M-A., Ellis, P. M., Whelan, T. J., Charles, C., Gafni, A., Lovrics, P., Mukherjee, S. D. & Hodgson, N. Kanada 2013

Syftet var att identifiera patienters och läkares

uppfattningar om läkarrelaterade verbala och icke verbala

möjliggörare och hinder till patientinvolvering i

behandlingsbeslut för kvinnor med bröstcancer i tidigt stadium.

Kvalitativ studie,

Både patienter och läkare identifierade läkarrelaterade underlättande faktorer. Några faktorer var att patienterna värdesätter när läkaren visar hänsyn för patientens preferenser, möjliggör patientens förståelse och ger tid för beslutsfattande.

(28)

Schäfer, I., Pawels, M., Küver, C., Pohontsch, N. J., Scherer, M., van den Bussche, H. & Kaduszkiewicz, H. Tyskland 2014

Syftet var att analysera patienters attityder gentemot

diabetesutbildning för att kunna identifiera hinder för delaktighet och för att utveckla strategier för bättre patientutbildning. Kvalitativ studie, semistrukturerade intervjuer. N=14. 6 män, 8 kvinnor. Ålder, 51-81 år. Medelåldern var 73 år.

Resultatet visade att patienternas deltagande i diabetesutbildning var beroende av läkarens inflytande, patientens hälsotillstånd, patientens inställning till utbildning och kunskap kring området.

Swenne, C. L. & Skytt, B. Sverige

2014

Syftet var att undersöka patienters upplevelser under vårdronden och deras möjlighet att vara delaktiga i sin vård.

Kvalitativ studie,

Patienterna upplevde att vårdronden var för kort och att det var viktigt att göra det bästa möjliga av den korta tiden. Mötena med vårdpersonalen och dess olika roller påverkades av deras attityd, kompetens och tillgänglighet. De patienter som ville vara delaktiga pekade på vikten av förberedelser, information och gott bemötande från vårdpersonal. De som inte ville vara delaktiga upplevde att de inte hade det behovet.