Anhörigas
upplevelser när en
närstående med
demenssjukdom
flyttar till särskilt
boende
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Elma Delimehic & Matilda Strand HANDLEDARE: Jenny Hallgren
Relatives´
experiences when a
person with
dementia moves to
a nursing home
MAIN AREA: Nursing
AUTHORS: Elma Delimehic & Matilda Strand SUPERVISOR: Jenny Hallgren
Sammanfattning
Bakgrund: Allt fler människor insjuknar i någon form av demenssjukdom. Det medför att även anhöriga till personer med demenssjukdom stiger i antal. Anhöriga ser det ofta som naturligt att vårda en familjemedlem, men när bördan blir för tung sker ofta en flytt till ett särskilt boende. Syfte: Att beskriva anhörigas upplevelser när en närstående som har en demenssjukdoms flyttar till särskilt boende. Metod: Litteraturöversikt där kvalitativa artiklar inkluderades. Sökningarna gjordes i databaserna Cinahl, PsycINFO och Pubmed. Analysen gjordes utifrån en tre-stegs-modell. Resultatet har sammanställts och redovisats genom kategorier. Resultat: Två huvudkategorier identifierades; “Tiden före flytt” med underkategorier; “En ohållbar situation”, “Att ta steget till beslutet” samt “Tiden efter flytt” med
underkategorier; “Att känna skuld och skam”, “Att inte kunna släppa taget”, “Den förändrade relationen”, “Det rätta beslutet”. Anhöriga upplever processen som svår och som en process som underlättas om stöd ges från familj eller
vårdpersonal. Slutsats: Resultatet kan ses som att anhöriga genomgår en transition över tid. Om anhöriga får stöd av vårdpersonal under processens gång så kan de lättare acceptera den nya tillvaron.
Summary
Background: More and more people fall ill with some type of dementia. This leads to that the relatives of people with dementia will increase in number. Relatives often see it as natural to care for a family member, but when the burden becomes too heavy it often ends in a move to nursing home. Aim: To describe relatives´experiences when a person with dementia moves to a nursing home. Method: Literature review where qualitative articles were included. Searches were made in the databases
CINAHL, PsycINFO and PubMed. The analysis was based on a three-step model. The result was then compiled and presented in different categories. Results: Relatives are experiencing a change and two main categories were identified; "The time before the move" with subcategories; "An untenable situation" and "Taking the step to the decision" and "The time after the move” with the subcategories; "To feel guilt and shame," "Not being able to let go," "The changed relationship" and "The right
decision". Family members experience the process as difficult and as a process that is facilitated if support is given by family members or health professionals.
Conclusion: The result can be seen as that relatives undergo a transition over time. If relatives are supported by health professionals during the process it can help them to accept the new life situation.
Inledning
Demens beskrivs som ett syndrom av kronisk eller progressiv natur som medför en försämring av de kognitiva funktionerna. Demens tillhör inte normalt åldrande men det är framförallt äldre människor över 65 år som drabbas (Dening &
Babu-Sandilyan, 2015). I Sverige är ungefär 148 000 människor diagnostiserade med en demenssjukdom och varje år insjuknar cirka 24 000 personer (Socialstyrelsen, 2010). Internationellt lever 47,5 miljoner människor med någon demenssjukdom och
årligen insjuknar 7,7 miljoner människor (World Health Organisation, 2016).
Ett av sjuksköterskans ansvar är att främja insatser som tillgodoser allmänhetens och främst den sårbara befolkningsgruppens hälsa och sociala behov men också att lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Anhöriga utgör en viktig del för
personen med demenssjukdom och påverkas likväl genom sjukdomsförloppets hela process (Edberg, 2009). Det kan kännas svårt och komplicerat att vara anhörig till en person med demenssjukdom eftersom det blir en stor förändring i båda parters livsmönster (Edberg, 2009). Vissa personer kommer så långt i sin utveckling av sjukdomen att det inte längre är hållbart att bo kvar hemma, och en flytt till särskilt boende blir aktuellt.
Enligt Socialstyrelsen (2013) definieras anhöriga som personer med någon form av vårdkontakt med en närstående vilket kan innebära att den anhöriga antingen vårdar eller stödjer den närstående. Närstående person är i detta fall den som tar emot vård eller stöd. I denna uppsats kommer makar och barn att utgöra definitionen anhöriga och den närstående utgör definitionen förälder samt make/maka.
I takt med att livslängden ökar, så ökar också antalet individer som drabbas av demenssjukdom (Ericsson, 2011). Det medför att fler blir anhöriga till personer med demenssjukdom och tar hand om dessa, vilket innebär att anhörigas roll blir allt viktigare. Genom att beskriva anhörigas upplevelser när en person med
demenssjukdom flyttar till särskilt boende, kan kunskap och förståelse öka, vilket bidrar till att sjuksköterskan kan ge stöd och omvårdnad utifrån personen med demenssjukdom samt de anhörigas behov. Därför är uppsatsens syfte att belysa anhörigas upplevelser när en närstående som har en demenssjukdom flyttar till särskilt boende.
Bakgrund
Demens
Demenssjukdomar är ett begrepp som innefattar olika sjukdomar som drabbar
hjärnan (Edberg, 2009). Demens beskrivs som ett syndrom som uppkommer till följd av olika sjukdomar i hjärnan och består av försämringar i minnet, förståelsen,
tänkandet, språket och lärandet (Dening & Babu-Sandilyan, 2015).
Demenssjukdomar delas in i tre grupper, primärgenerativa, vaskulära och sekundära sjukdomar. Den primärgenerativa gruppen kan delas in i tre undergrupper;
Alzheimers sjukdom, Frontotemporal demens och Lewy body demens/Parkinson sjukdom med demens (López-Pousa et al., 2012).
Vid primärdegenerativa sjukdomar förtvinar och dör hjärncellerna i en onormal omfattning (Edberg, 2009). Vid Alzheimers sjukdom finns det även en brist på
signalsubstansen acetylkolin, vilket är viktigt för minnesfunktion och inlärning. Lewy body demens tillhör en av de vanligaste typerna av demenssjukdom där symtomen ofta är minnesförluster, svårigheter med uppmärksamhet och planering, samt skakningar och synhallucinationer (Dening & Babu-Sandilyan, 2015). Parkinson sjukdom är ett tillstånd som kan leda till ett mer komplicerat tillstånd, Parkinson sjukdom demens (Gratwicke, Jahanshahi & Foltynie, 2015).
Vaskulär sjukdom är också en vanlig orsak till demenssjukdom (O’brien & Thomas, 2015) och uppstår vid minskad syretillförsel till hjärnan, vilket medför att
hjärncellerna dör (Dening & Babu-Sandilyan, 2015). O’brien & Thomas (2015), menar att stroke även är en bidragande riskfaktor för insjuknande i Alzheimers sjukdom.
Sekundär sjukdom är ett tillstånd som kan ge demensliknande symtom, men också orsaka demenssjukdom. Några av dessa är brist på vitamin B 12 och folsyra,
ämnesomsättningsstörningar, infektioner i hjärnan, tumörer, traumatiska hjärnskador samt toxiska skador såsom alkoholskador (Edberg, 2009).
Att leva med demens
Vid frontotemporal demens drabbas områden som påverkar planering, känslor, motivation och språket, varvid det är lika stor risk att utveckla problem med
beteendet som med språket. Beteendeförändringar påverkar individens personlighet och den drabbade kan bli känslokall, och få det svårt med rutiner på grund av att sjukdomen medför svårigheter vid planering och flexibilitet. Språkproblematik innebär svårigheter då personen förlorar förståelsen för vad olika ord betyder och får svårigheter med att formulera meningar och uttrycka sig verbalt (Dening & Babu-Sandilyan, 2015).
Personer diagnostiserade med demens är ofta medvetna om att deras minne försämras. I det tidiga stadiet av demens upplevs en mildare kognitiv nedsättning vilket innebär minnessvårigheter, att det blir svårare att hitta vardagliga objekt eller att kommunikationsförmågan och den sociala förmågan påverkas. Detta sker på grund av att det i det tidiga stadiet kan uppstå svårigheter med att få fram rätt ord, men det är först i mittenstadiet av demens som dessa faktorer blir allt mer uppenbara och allvarliga (Dizazzo-Miller & Pociask, 2015). Studier visar även att personer med en demenssjukdom upplever en förlust av förmågan att engagera sig socialt, vilket leder till ensamhet (Moyle, Kallett, Ballantyne & Gracia, 2011). I mittenstadiet av demens får personen större svårigheter med minnesfunktionen och kan ha svårt att minnas gamla och nya händelser. Under detta stadie utvecklas också svårigheter med planering, matematiska beräkningar och att sköta aktiviteter i det dagliga livet. I de senare stadierna av demens uppstår svårigheter att orientera sig till tid och rum, samt svårigheter att känna igen människor. På grund av förändringarna som sker över tid kan dessa leda till förändringar i personligheten, nya beteenden och ett minskat välbefinnande hos den diagnostiserade (Dizazzo-Miller & Pociask, 2015).
Upplevelserna av att leva med en demensdiagnos varierar. I en studie framgick det att flertalet personer med en demensdiagnos upplevde god tillfredsställelse. De positiva upplevelserna som personerna hade, kan bero på bristande medvetenhet, men kan också vara förnekande orsakat av kognitiv förlust (Steeman, Godderis, Grypdonck, De Bal & De Casterle, 2007) . En annan studie visade däremot att det är en tuff process när sjukdomen utvecklas. Det är en kamp av att vilja vara av värde och må bra samtidigt som livet präglas av förlust av ansvar, känslan av meningslöshet samt beroende av andra (Mazaheri et al., 2013). De Witt, Ploeg och Black (2010) har undersökt upplevelser av att leva ensam med en demensdiagnos. Där har de funnit att det finns en fruktan hos den diagnostiserade för framtiden och hur sjukdomen kommer utvecklas, detta främst relaterat till andras erfarenheter av demensdiagnos. Denna fruktan medför att personerna inte vågar blicka framåt utan väljer att stanna i nuet.
Att vara anhörig till en person med demenssjukdom
När en person insjuknar i en demenssjukdom drabbas även anhöriga
(Socialstyrelsen, 2010). Enligt Socialstyrelsen (2013), upplever anhöriga det naturligt att ha en vårdande roll gentemot en närstående. Anhöriga har en stor betydelse för personen med demenssjukdom. Därför är det viktigt att anhörigas egen hälsa och välbefinnande är god eftersom det är en förutsättning för att de ska upprätthålla en god livskvalitet så länge som möjligt (Landmark, Aasgaard & Fagerström, 2013). Anhöriga är viktiga i den diagnostiserade personens liv genom att personer med en demensdiagnos blir allt mer beroende av de anhöriga för den egna livssituationen. Att vara anhörig till en närstående som har diagnostiserats med demens kan vara
påfrestande, speciellt om det finns någon form av vårdkontakt med den närstående. När en person diagnostiseras med en demenssjukdom finns risk det att de anhöriga glöms bort (Wang, Xiao, He & Bellis, 2014). För anhöriga kan det innebära att livet får en ny vändning och att mönster i livet förändras. Detta kan bidra till att de egna behoven glöms bort vilket kan vara en bidragande orsak till ohälsa hos den anhöriga (Socialstyrelsen, 2010).
Knutsen och Råholm (2010) har undersökt anhörigas upplevelser i vardagen av att leva i hemmet med en person med demenssjukdom. Att se sin närstående förlora mer och mer av sin identitet är jobbigt och beskrivs som en sorg. Demenssjukdomen påverkar både livet i nuet men också framtiden. Det kan uppstå konflikter i vardagen som grundar sig i att anhöriga, som är med personen med demenssjukdom upplever svårigheter i vardagen som inte omgivningen märker av lika väl. Detta många gånger på grund av att personen med demenssjukdom tenderar att dölja sjukdomen när utomstående är i närheten och därmed blir inte de kognitiva nedsättningarna lika märkbara. Sorg gällande den gemensamma framtiden handlar om olika
förväntningar som inte kommer kunna uppfyllas (Knutsen & Råholm, 2010).
När en närstående diagnostiserats med demens kan omgivningens upplevelser ibland liknas vid sorgen vid dödsfall. Det upplevs som en förlust av en närstående och det är inte ovanligt med svårigheter att uttrycka sin sorg och behovet av stöd är stort.
Anhöriga behöver utbildning som ska hjälpa att öka deras förståelse kring faktorer som kan vara påfrestande, till exempel den närståendes beteende när denne har en demensdiagnos. Utbildning kan även hjälpa anhöriga att kunna hantera sina egna
känslor (Papastavrou, Kalokerinou, Papacostas, Tsangari & Sourtzi, 2008). Likväl som upplevelserna av ensamhet infinner sig hos personer med demenssjukdom (Moyle et al., 2011), så upplevs samma känslor hos anhöriga där ensamheten påverkas av bristande interaktion, sammanhang och samtal (Knutsen & Råholm, 2010).
Stöd till anhöriga
Som sjuksköterska är det viktigt med kunskap om hur demens yttrar sig, men också att inneha kunskaper att kunna stödja personer som insjuknat likväl som deras anhöriga (Dening & Babu-Sandilyan, 2015). När en närstående drabbas av en demenssjukdom bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten enligt de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010), erbjuda anhöriga stöd med hjälp av olika program. Programmen innefattar
utbildningsprogram, psykosociala stödprogram, kombinationsprogram samt
avlösning. Programmen innebär att man lär sig bemötande av beteendeproblem eller får information omolika stödinsatser, vilka kan vara både på individ och- gruppnivå där man får dela med sig av sina erfarenheter. Det finns även möjlighet att få hjälp med avlösning, vilket innebär att personen med demens under en tillfällig tid bor på ett särskilt boende eller deltar i dagverksamhet, eller att anhöriga avlastas genom ersättning av personal (Socialstyrelsen, 2010).
Stöd liknande de riktlinjer som Socialstyrelsen (2010) upprättat finns även
internationellt. Knutsen & Råholm (2010) har i sin studie med makar till personer med demenssjukdom funnit att behovet av stöd var stort och att önskemål hos alla deltagare fanns om att kunna träffa andra personer i liknande situationer.
Särskilt boende
I Sverige finns det särskilda boenden avsedda för äldre människor som har kommit till ett stadie i livet då det inte längre är hållbart att bo kvar hemma. Med särskilda boendeformer avses enligt 5§ kapitel 5 i Socialtjänslagen (SFS, 2001:453), en särskild boendeform avsedd för service och omvårdnad för äldre individer med behov av stöd. I demenssjukdomens tidiga fas är det vanligtvis partners eller familjemedlemmar som hjälper personen med demenssjukdom med stöd i det vardagliga livet.
Sjukdomens senare stadier brukar innebära flytt till en annan vårdmiljö. Nittio procent av alla personer med demenssjukom, kommer någon gång under sjukdomsförloppet att behöva genomgå flytt till annan vårdmiljö (Rose & Palan Lopez, 2012). Personer som flyttar till särskilt boende har ofta ett stort vård och omsorgsbehov (Fonad, 2008; Boström, 2014). Symtom som påverkar beteendet, till exempel vanföreställningar och aggressivitet, bidrar till hög belastning för anhöriga och utgör den största anledningen till placering på särskilt boende av en person med en demenssjukdom (Rose & Palan Lopez, 2012).
Flytten till särskilt boende upplevs både som en stor förändring men också som något positivt. Det tar olika lång tid för personer att acceptera det nya boendet. De positiva aspekterna med flytt till särskilt boende ur ett patientperspektiv är att trygghet upplevs dygnet runt då utbildad personal arbetar på det särskilda boendet.
positivt och är viktiga faktorer i vardagen. Samtidigt som kontinuitet och fasta rutiner upplevs som något positivt så upplever personer på särskilda boenden det negativt att själv inte kunna vara med och påverka vardagen (Boström, 2014).
Transition
Transition innebär att en person övergår från en relativt stabil fas i livet till en annan, vilket ofta utlöses av förändringar (Meleis, 2010). Transition är ett återkommande begrepp i sjuksköterskans arbete då det ofta pågår en transition hos människor som sjuksköterskan möter. En transition innebär att en ny fas i livet börjar och en
avslutas. Detta kan komma att leda till hälsorelaterade problem. Som sjuksköterska är det därför viktigt att ha en förståelse kring begreppet transition för att kunna identifiera detta (Meleis, 2010).
Under livets gång genomgår människan flera transitioner (Kneck, 2013). En transition påverkar individens sociala status, genom utvecklingsrelaterade,
situationsrelaterade eller hälso- och sjukdomsrelaterade förändringar (Ternestedt & Norberg, 2009). Sjukdomsrelaterade förändringar är ofta förknippade med att en person får en diagnos eller blir i behov av någon annan, för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. En annan situation då transition uppstår är vid dödsfall (Meleis, 2010). För anhöriga till en person med demenssjukdom är därför denna process en transition för dem också. Det är inte ovanligt att anhöriga upplever sorg, liknande den vid dödsfall, när en närstående person får en demensdiagnos
(Papastavrou et al., 2008).
Transition kan delas in i tre faser. Den första fasen i transitionen innebär separation, förlust, saknad och tillbakablickande. I fas två befinner sig individen i ett mellanläge, där personen pendlar mellan det gamla och det nya medan individen sedan i tredje fasen har format en ny tillvaro och ett nytt jag vilket beskrivs som en nystart (Kneck, 2013).
Syfte
Syftet är att beskriva anhörigas upplevelser när en närstående som har en demenssjukdom flyttar till särskilt boende.
Material och metod
Design
För att beskriva anhörigas upplevelser då en närstående med demenssjukdom flyttar till särskilt boende har en litteraturöversikt gjorts där kvalitativa artiklar har
inkluderats. Med kvalitativa studier erhålls en förståelse för en persons livssituation. Kvalitativa studier undersöker en persons erfarenheter eller upplevelser (Segesten, 2012 a) vilket stämmer in på syftet. Med metoden litteraturöversikt skapas en översikt över det befintliga kunskapsläget inom ett område (Friberg, 2012) för att sedan användas som bas i arbetet där informationen sammanställs i en ny studie. En induktiv ansats användes, vilket innebär att dra slutsatser av levda erfarenheter utifrån enskilda fall (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Vid analys har inte någon form av teoretisk referensram använts.
Urval och datainsamling
För att få en överblick över tillgängligheten på artiklar inom valt forskningsområde gjordes en inledande sökning (Östlundh, 2012) med orden som matchade uppsatsens syfte: dementia, spouse, child, nursing home, experience och transition vilket visade att det fanns forskning inom ämnet. För att få fram så relevanta artiklar som möjligt till den egentliga sökningen (Östlundh, 2012) preciserades sökorden och mer
strukturerade sökningar gjordes, se bilaga 1.
Artiklarna söktes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO, men enbart sökresultaten från CINAHL och PsycINFO var relevanta till denna uppsats. Dessa databaser användes eftersom de innehar forskning inom området omvårdnad (Willman et al., 2016). För att säkerställa att inte gå miste om relevanta artiklar gjordes även manuella sökningar vilket innebär att sökningar görs i redan framtagna artiklars referenslistor för att hitta nya källor (Östlundh, 2012; Karlsson, 2012). Alla titlar på samtliga sökningar lästes där de genomgick ett första urval. Vid den
slutgiltiga sökningen erhölls artiklar med kvalitativ, kvantitativ och blandad ansats. Endast kvalitativa resultat användes i denna uppsats. 48 titlar matchade syftet och gick vidare till urval två där abstract granskades och jämfördes mot uppsatsens syfte. Tolv abstract svarade mot syftet och gick vidare till kvalitetsgranskning.
Kvalitetsgranskning gjordes med hjälp av protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod, som är framtaget vid avdelningen för omvårdnad, Högskolan i Jönköping, se bilaga 2. Nio artiklar genomgick kvalitetsgranskningen och analyserades. För en översikt, se bilaga 3.
Inklusionskriterier
Artiklarnas inklusionskriterier var att de skulle vara publicerade mellan år 2006-2016, vara av vetenskapligt karaktär dvs. redovisa ny kunskap, vara möjliga att granska, har varit utsatta för peer reviewed bedömning, etiskt godkända samt publicerade på engelska
Dataanalys
Vid analysen har ingen teoretisk referensram använts. Dataanalysen bestod av tre faser vilket innebar att de valda studierna lästes flera gånger för att förstå innehåll och sammanhang. Efter detta söktes likheter respektive skillnader och en
sammanställning gjordes som presenteras genom kategorier (Friberg, 2012).
Forskningsetiska överväganden
Vid forskning ska datainsamling ske på ett sätt att de som berörs av insamlandet inte utsätts för skador eller kränkningar. Litteraturstudier kan i vissa fall väcka etiska frågeställningar då svårigheter med språket och bristande kunskaper kan bidra till feltolkningar samt orättvisa bedömningar av artiklar (Kjellström, 2012), vilket är viktigt att beakta och vara medveten om. Alla resultat som svarar mot syftet ska redovisas. I granskning av artiklar har författarna använt sig av protokoll för
kvalitetsgranskning, se bilaga 2. Ett av protokollets kriterier är att artikeln är etiskt godkänd. Alla artiklar som inkluderades hade ett etiskt godkännande eller ett etiskt ställningstagande. Ett etiskt ställningstagande kan handla om att ta deltagarnas integritet i beaktning och att information om studien har givits. Båda författarna till uppsatsen har tidigare kommit i kontakt med personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Detta ses inte som något som kan komma att påverka denna uppsats resultat då författarna diskuterat förförståelsen och medvetandegjort erfarenheter.
Resultat
Utifrån resultatet kan det ses att det sker en förändring över tid. Analysen resulterade i två kategorier : “Tiden före flytt” och “Tiden efter flytt” med sex underkategorier
(Tabell 1.).
Tabell 1. Översikt av kategorier Tiden före flytt
En ohållbar Att ta steget situationt till beslutet
Tiden efter flytt
Att känna Att inte kunna Den Det rätta skuld och släppa taget förändrade beslutet skam relationen
Tiden före flytt
En ohållbar situation
Makar upplevde tiden innan beslut om flytt till särskilt boende som påfrestande både för sig och för partnern (Crawford, Digby, Bloomer & Williams, 2014). I takt med att personen med demenssjukdoms tillstånd försämrades ökade bördan hos makarna. Demenssjukdomens progression bidrog till att personen med demenssjukdom upplevdes allt svårare att leva med, eftersom utvecklingen av sjukdomen medförde aggressiva och paranoida beteenden. Detta medförde att makarna upplevde att personen med demenssjukdom var i behov av övervakning dygnet runt (Bramble, Moyle & McAllister, 2008). Övervakningen påverkade makarnas hälsa negativt eftersom det innebar sömnlösa nätter (Crawford et al., 2014; Bramble et al., 2009) och satta sig själva i sista hand (Hogsnes, Melin-Johansson, Norbergh & Danielson, 2013). Att ständigt vara till hands för personen med demenssjukdom och att sätta sig själv i sista hand påverkade de sociala relationerna (Bramble et al., 2009). Makar upplevde att de själva blev isolerade från omvärlden vilket kunde vara frivilligt men också ofrivilligt (Bramble et al., 2009; Hogsnes et al., 2013).
Att leva med en person med demenssjukdom medförde att makarna upplevde sig inlåsta då den närstående inte klarade av att hantera situationer utanför hemmet. Makar upplevde en skam över personen med demenssjukdoms beteende och undvek sociala situationer. Att avstå från sociala sammanhang upplevde makarna som en enkel lösning för att undvika situationer där personen med demenssjukdom beter sig på ett socialt oaccepterat sätt (Hogsnes et al., 2013). Makar upplevde att deras
frivilliga isolering påverkade familj och vänner negativt vilket bidrog till att de
agerade på samma sätt och uteslöt makarna och personen med demenssjukdom från sociala sammanhang (Hogsnes et al., 2013; Bramble et al., 2009; Hennings, Froggatt & Payne, 2013).
Barn till en person med demenssjukdom hade olika upplevelser kring tiden före flytt till särskilt boende. För många barn kom den ohållbara situationen plötsligt eftersom tidiga tecken på sjukdomens progression missades (Bramble et al., 2009; Strang, Koop, Dupuis-Blanchard, Nordstrom & Thompson, 2006). Detta ofta på grund av personen med demenssjukdoms goda förmåga att dölja sjukdomen i tidigare faser (Bramble et al., 2009).
Barn upplevde tiden före beslut om flytt till särskilt boende som en tid av kamp mellan verkligheten och personen med demenssjukdoms verklighet. De upplevde att personen med demenssjukdom hade nått ett stadium i sjukdomen där det var
ohållbart att bo hemma. Detta grundade sig många gånger på att progressionen av sjukdomen bidrog till olyckor och sämre fysisk hälsa, men också på försämringen av barnens egen hälsa. Barnen upplevde det svårt när personen med demenssjukdom överskattade sin egen förmåga till ett fungerande vardagligt liv. Barnen kände sig motarbetade av personen med demenssjukdom då denne lyckats dölja sjukdomen så att sjukvårdspersonal inte såg det nödvändigt med flytt till särskilt boende (Caron, Duscharme & Griffith, 2006).
Att ta steget till beslutet
Makar ville, så långt som möjligt, själva bibehålla omvårdnaden för personen med demenssjukdom och höll ut i den mån de kunde (Bramble et al., 2009). Svårigheter och utmaningar i vardagen som var de främsta anledningarna till att makarna sökte hjälp, var i flera fall sammankopplade med personen med demenssjukdoms beteende (Hogsnes et al., 2013; Crawford et al., 2014; Bramble et al., 2009). När vardagen blev så svårhanterlig att makar inte kunde hantera personen med demenssjukdom samt när den egna hälsan och personen med demenssjukdoms hälsa påverkades negativt, valde de att söka hjälp och beslut om flytt till ett särskilt boende togs (Bramble et al,. 2009; Caron et al., 2006; Hogsnes et al., 2013). Andra anledningar till att beslut om flytt till särskilt boende togs var när makarna upplevde att de inte kunde hantera aggressiva och avvikande beteenden som inkluderade hot, hallucinationer, förvirring, våld (Hogsnes et al., 2013) och på grund av en osäker hemmiljö för personen med demenssjukdom (Caron et al., 2006).
Beslutet om att flytta personen med demenssjukdom till särskilt boende beskrevs av makar och barn som ett svårt beslut (Hennings et al., 2013; Crawford et al., 2014; Strang et al., 2006) präglat av skuldkänslor (Crawford et al., 2014; Hogsnes et al., 2013; Caldwell, Low & Brodaty, 2014). Skuldkänslorna handlade om att överge
personen med demenssjukdom och ta ett beslut utan att inkludera denne (Hogsnes et al., 2013; Caldwell et al., 2014). Skuldkänslorna minskade om beslutet togs i samråd med övriga familjemedlemmar (Strang et al., 2006).
Barnen och makarna delade upplevelserna om anledningar till beslut om att flytta personen med demenssjukdom till ett särskilt boende. För flera barn som haft ett delat ansvar för personen med demenssjukdom med den andra föräldern upplevdes försämringen av personen med demenssjukdoms tillstånd som plötslig (Strang et al., 2006; Bramble et al., 2009). Det yttrades vid olika kriser som exempelvis uppstod när personen med demenssjukdom hamnade på sjukhus (Strang et al., 2006) eller när föräldern som man delade ansvaret med gick bort (Bramble et al., 2009). När
barnen blev medvetna om personen med demenssjukdoms dåliga tillstånd togs första steget till att söka plats på särskilt boende (Strang et al., 2006).
Barn som själva haft det största ansvaret för sin förälder med demenssjukdom insåg att ju mer sjukdomen förvärrades desto mindre hållbar blev situationen (Crawford et al., 2014). Barnen upplevde att hemmiljön blev en allt mer osäker plats för personen med demenssjukdom att vistas i, i takt med sjukdomens progression och att deras förmåga att ta hand om dem inte var tillräcklig för personen med demenssjukdoms säkerhet, varför ett beslut om flytt till särskilt boende togs (Caldwell et al., 2014).
Tiden efter flytt
Att känna skuld och skam
Efter flytt till särskilt boende upplevde makar skuld, dåligt samvete (Hogsnes et al., 2013) och skam (Hennings et al., 2013; Hogsnes et al., 2013). Dessa upplevelser delades av barnen till en person med demenssjukdom (Gladstone, Dupuis & Wexler, 2006). Många barn hade negativa känslor efter att personen med demenssjukdom flyttade till särskilt boende, och upplevde att de “förrått” personen med
demenssjukdom (Caron et al., 2006).
Känslan av skuld fanns kvar länge efter flytten. Makar kan ha kämpat länge för att få det att fungera och vid flytt till särskilt boende upplevde de skuldkänslor över att de kunde ha gjort mer. Makar upplevde det som deras fel att personen med
demenssjukdom flyttat till särskilt boende och skuld över att de “gett upp” (Hogsnes et al., 2013) men också skuld när deras partners inte förstod varför de skulle flytta (Caldwell et al., 2014).
Makarna hade en vilja att hälsa på personen med demenssjukdom men när tiden eller orken inte fanns upplevdes en skuld över att de inte hälsade på (Hennings et al., 2013). Denna skuld uppstod även när makarna hittade på annat utöver att besöka personen med demenssjukdom, och kände då skuld över att de kunde spenderat tiden med denne istället. Makarna beskrev hur vårdpersonalen på det särskilda boendet uppmanade dem att ljuga för personen med demenssjukdom i olika
situationer, exempelvis när personen vill följa med hem och inte förstår varför det är omöjligt. Att ljuga för partnern och höra att denne inte vill vara kvar på boendet ledde till upplevelser avskuld (Hogsnes et al., 2013).
Att inte kunna släppa taget
Makar och barn till personer med demenssjukdom beskrev ett behov av att besöka personen med demenssjukdom på det särskilda boendet (Mullin, Simpson & Froggatt, 2013; Hogsnes et al., 2013; Strang et al., 2006; Gladstone et al., 2006). Orsakerna varierade men en anledning var att många makar upplevde en plikt att besöka personen med demenssjukdom på det särskilda boendet (Mullin et al., 2013; Hogsnes et al., 2013). Plikten som makar upplevde kunde dels ha med kärleken att
göra, där de upplevde samma känslor för personen med demenssjukdom som tidigare. Detta trots att personen varförändrad (Mullin et al., 2013), medan plikt också beskrevs som triggat av dåligt samvete (Hogsnes et al., 2013). Att inte kunna släppa taget handlade inte bara om att besöken på det särskilda boendet som kändes som en plikt (Mullin et al., 2013; Hogsnes et al., 2013) utan också om att makarna upplevde att de inte kunde sluta tänka på personen med demenssjukdom (Hogsnes et al., 2013; Strang et al., 2006).
Makar kände ett kontrollbehov och oro över situationen (Mullin et al., 2013;
Hennings et al., 2013). Trots att makarna visste att personalen gav god omvårdnad till personen med demenssjukdom upplevde de det svårt att släppa taget (Hennings et al., 2013). I andra fall tvekade makarna på vården och upplevde att de var tvungna att kontrollera situationen. Detta resulterade i att de besökte personen med
demenssjukdom på det särskilda boendet för att övertyga sig själva om att personen fick god omvårdnad av vårdpersonalen. De upplevde att besöken på det särskilda boendet var en bidragande faktor till att personen med demenssjukdom hade det bra. Om dessa besök skulle utebli menade makarna att personen med demenssjukdom skulle få sämre omvårdnad (Mullin et al., 2013).
Även hos barnen var upplevelserna liknande dem hos makarna till en person med demenssjukdom. Barn upplevde att de inte kunde släppa taget varken genom besök eller i tankarna (Strang et al., 2006). Flera barn ville besöka personen med
demenssjukdom för att personen inte skulle känna sig övergiven (Gladstone et al., 2006). En annan anledning till att barn inte kunde släppa taget var för att de upplevde att de alltid måste vara närvarande (Strang et al., 2006; Gladstone et al., 2006) samt upplevelsen av att de överger personen med demenssjukdom om besöken uteblev (Gladstone et al., 2006). Barn upplevde, liksom makarna, oro för personen med demenssjukdoms välmående på det särskilda boendet, och var tvungna att besöka för att stilla oron (Strang et al., 2006; Gladstone et al., 2006).
Den förändrade relationen
Efter placering på särskilt boende skedde förändringar för makar (Hogsnes et al., 2013; Mullin et al., 2013 ). Makar upplevde sorg över att framtiden inte blev som de hoppats och planerat. För partnern som bodde kvar hemma kunde det upplevas som en förlust att tvingas leva utan sin andra hälft (Mullin et al., 2013). Det var svårt att anpassa sig till ensamheten och övergången från att vara den primära vårdgivaren till att inte ha lika mycket ansvar över sin partner upplevdes som påfrestande (Crawford et al., 2014).
Makar upplevde att relationen förstördes när personen med demenssjukdom flyttade till särskilt boende (Mullin et al., 2013). Detta eftersom de upplevde att de inte kunde dela livet med varandra, varken genom gemensamma aktiviteter eller dela minnen och upplevelser med varandra, på grund av sämre kommunikationsförmåga hos personen med demenssjukdom (Mullin et al., 2013 ; Hogsnes et al., 2013).
Barn som besökte personen med demenssjukdom på särskilt boende upplevde det svårt och menade att det krävdesmental förberedelse inför träffen.
Det kändes inte avslappnat att besöka personen med demenssjukdom eftersom barnen upplevde att de ständigt behövde tänka på vad de sa, detta för att inte väcka starka reaktioner som kundeorsaka konflikter och svårhanterliga situationer. Vid besök hos personen med demenssjukdom upplevde en del barn att det underlättade om de hade med sig sällskap då de fick extra stöd. Andra barn upplevde däremot att det var lättast att göra besöken ensam eftersom fokus annars lätt hamnar på annat än vad tanken var (Gladstone et al., 2006). Barnen upplevde att kommunikationen med personen med demenssjukdom försämrades i takt med att sjukdomen fortskred. De hade därför ofta önskemål om att vårdpersonal på särskilt boende skulle lära ut strategier hur kommunikationen underlättades (Bramble et al., 2009).
Det rätta beslutet
Att ta steget till att fatta beslut om flytt upplevdes som svårt av makar och barn (Hennings et al., 2013; Crawford et al., 2014 ; Gladstone et al., 2006 ; Caron et al., 2006). Makar upplevde det lättare att acceptera att personen med demenssjukdom hade flyttat till ett särskilt boende om de fick stöd från vårdpersonal innan flytten (Crawford et al., 2014). Med stöd från vårdpersonal upplevde makarna det lättare att inse att de själva inte skulle klarat av att personen med demenssjukdom bodde i hemmet. Genom att vårdpersonalen gav stöd, gjorde det att makarna upplevde trygghet och beslutet kändes rätt (Crawford et al., 2014; Hennings et al., 2013). En del barn hade tankar om hurvida beslutet var rätt eller inte långt efter att
personen med demenssjukdom hade flyttat till särskilt boende (Strang et al., 2006). Barn upplevde trots allt att beslutet om att flytta personen med demenssjukdom till ett särskilt boende som rätt (Crawford et al., 2014; Strang et al., 2006; Gladstone et al., 2006). Acceptansen om att beslutet var rätt uppstod vid olika stadier i livet där några förstod att beslutet var rätt redan innan flytten, detta eftersom de insåg bördan både för sig själva men också för personen med demenssjukdom (Crawford et al., 2014), medan andra behövde mer tid för att förstå att beslutet var rätt (Gladstone et al., 2006; Strang et al., 2006). För barn som det tog längre tid för att förstå att beslutet om flytt till särskilt boende var rätt beslut, påverkades denna acceptans många gånger av personalens omsorg på det särskilda boendet. Vad som påverkade dem att inse att beslutet var rätt var när de insåg att personen med demenssjukdom hade det bra och att barnen kände sig bekväma med vårdpersonalen (Gladstone et al., 2006). När barnen hade kommit till insikt med detta förstod de att de själva aldrig hade klarat av att ge omvårdnaden som personen med demenssjukdom behövde. Detta bidrog till att beslutet kändes rätt (Gladstone et al., 2006; Strang et al., 2006). Att uppleva tillit till vårdpersonalen medförde en känsla av trygghet vilket var en bidragande faktor till att barn och makar upplevde beslutet om flytt till särskilt boende som rätt (Crawford et al., 2014; Gladstone et al., 2006). Detta medförde att barn och makar så småningom minskade antal besök till det särskilda boendet eftersom kontrollbehoven minskade (Crawford et al., 2014; Gladstone et al., 2006).
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva anhörigas upplevelser när en närstående som har en demenssjukdom flyttar till särskilt boende. Av resultatet framgick det att anhöriga upplevde en förändring över tid när en närstående flyttar till särskilt boende.
Före flytt
Det som framkom i resultatet var att makar upplevde hemsituationen mer och mer påfrestande allt eftersom demenssjukdomen utvecklades. I samband med att sjukdomen utvecklades upplevde makar det svårt att hantera personen med
demenssjukdom eftersom sjukdomens progression bidrog till aggressiva beteenden. Ett av sjuksköterskans ansvar är att främja insatser som tillgodoser allmänhetens och främst den sårbara befolkningsgruppens hälsa och sociala behov men också att lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Det kan vara påfrestande att vara anhörig till en närstående som diagnostiserats med demens, speciellt om det finns någon form av vårdkontakt med den närstående, vilket innebär att anhöriga vårdar eller stödjer (Socialstyrelsen, 2013). När en person diagnostiseras med en
demenssjukdom läggs det mycket fokus på denne och risken finns att anhöriga glöms bort (Wang, Xiao, He & Bellis, 2014). I Sverige erbjuds stöd till anhöriga i form av utbildningsprogram. Programmen inkluderar information och utbildning om orsaker till sjukdomen, symtom samt sjukdomens förändringsprocess. I
utbildningsprogrammen ges också möjligheten att lära sig att bemöta olika
beteendeproblem (Socialstyrelsen 2010). Utbildning kan även hjälpa anhöriga att hantera sina egna känslor (Papastavrou et al., 2008). Att diagnostiseras med demens blir allt vanligare där cirka 24 000 personer insjuknar varje år i Sverige
(Socialstyrelsen, 2010). Detta bidrar till att många sjuksköterskor kommer i kontakt med personer som är diagnostiserade med demens och deras anhöriga. Beroende på vilken relation anhöriga har till personen med demenssjukdom kan dessa komma att hantera och uppleva situationer olika och därmed vara i behov av olika stöd. Det är därför viktigt att stödet som ges är anpassat utifrån den enskilda individens behov (Socialstyrelsen, 2010).
I resultatet framkom att det var svårt för barnen att finna sig i situationen när personen med demenssjukdom döljer sjukdomen i tidigare faser för omgivningen, vilket medförde en fördröjning av flytt till särskilt boende. Att personer lyckas dölja sjukdomens symtom i det tidiga skedet beror på en medvetenhet om att deras minne försämras (Dizazzo-Miller & Pociask, 2015). För att underlätta situationen är det viktigt att anhöriga får information och kunskap men också vägledning i olika situationer (Landmark et al., 2013). Genom att ge information och stöd kan vardagslivet underlättas och bli enklare (Arsland et al., 2011). Ett exempel på stöd som kan erbjudas för anhöriga i Sverige är att ingå i ett psykosocialt stödprogram. Där ligger fokus på relationen, kommunikationen och att dela sina erfarenheter av svåra eller utmanande situationer med andra personer för att dela med sig sina bemästringsstrategier (Socialstyrelsen, 2010). I en studie har det framkommit att stödinsatser i grupp är av värde och har en positiv inverkan på anhöriga framförallt när dessa själva vårdar en närstående person med demenssjukdom, där det har visat sig att de anhöriga upplever en högre livskvalité (Wang, Chien & Ym Lee, 2012).
I resultatet framkom att den progressiva utvecklingen av demenssjukdomen medförde att makar upplevde ett behov av att övervaka personen med
demenssjukdom dygnet runt vilket bidrog till en negativ inverkan på makarnas hälsa eftersom det påverkade nattsömnen. Det har visat sig att det finns ett starkt samband mellan sömnbrist och depression, där större brist på sömn kan leda till svårare
depressioner (Sadler, McLaren & Jenkins, 2013). Sömnbrist kan associeras med
minskat välbefinnandet, fetma och diabetes. Det kan även medföra en ökad nivå av stress, ökad risk för kardiovaskulär sjukdom samt ökad dödlighet (Simpson & Carter, 2013). För att avlasta anhörigas svåra situation kan avlösningsstöd erbjudas, vilket innebär att personen med demens under en tillfällig tid bor på ett särskilt boende eller deltar i daglig verksamhet. Det kan också innebära att anhöriga avlastas genom avlösning av personal (Socialstyrelsen, 2010).
Av resultatet framgår det att tiden före flytt var en påfrestande period som ledde till både frivillig och ofrivillig isolering hos makar. Studier har visat att personen med demenssjukdom förlorar förmågan att engagera sig socialt i takt med att sjukdomen utvecklas (Moyle, Kallett, Ballantye & Gracia, 2011) vilket skulle kunna ha en
inverkan på de anhöriga. När en anhörig tar hand om en sjuk familjemedlem kan detta bidra till psykisk, fysisk och social börda. Dessa bördor har en negativ inverkan på anhörigas välbefinnande och livstillfredsställelse (Neri et al., 2012).
Efter flytt
Det som framkom av resultatet var att makar och barn upplevde att relationen med personen med demenssjukdom förändrades. Makar upplevde det som svårt att gå från att vara den primära vårdgivaren till att bli ensam och lägga över ansvaret till någon annan. Enligt Socialstyrelsen (2013) är det för många anhöriga naturligt att ha en vårdande roll gentemot en närstående, vilket skulle kunna vara orsaken till att makar upplever det svårt att lägga över ansvaret till någon annan. För vårdpersonal skulle det kunna vara av vikt att fortsätta inkludera den anhöriga i vården även om de inte längre bor tillsammans. Enligt Wang et al. (2014), utgör anhöriga en viktig del i den diagnostiserade personens liv. Att inkludera anhöriga skulle kunna innebära att personer med demenssjukdoms livssituation förbättras (Wang et al., 2014).
Forskning har visat att tillfredsställelsen gentemot vården ökar när det finns en interaktion mellan alla tre parter dvs. personal, anhöriga och personer med demenssjukdom (de Rooij et al., 2012).
Makar och barn upplevde att förutsättningarna till att bibehålla en relation med personen med demenssjukdom förändrades efter flytt till särskilt boende. Detta på grund av att de inte längre kunde dela livet med varandra, varken genom aktiviteter eller genom minnen. Något som tydligt framkom i resultatet av både makar och barn var svårigheter att kommunicera, eftersom kommunikationsförmågan hos personen med demenssjukdom brast. Enligt Dizazzo-Miller och Pociask (2015) påverkas de kognitiva funktionerna vid demens vilket innebär att personen med demenssjukdom har svårt att minnas och kommunikationsförmågan samt den sociala förmågan påverkas. Att kommunikationsförmågan brister hos personen med demenssjukdom sker på grund av att de i takt med att sjukdomen utvecklas förlorar förståelsen för ords innebörd samt får det svårt att formulera och uttrycka sig verbalt (Dening & Babu-Sandilyan, 2015). Av vad som framkom av resultatet önskade anhöriga att de kunde få hjälp av personalen på det särskilda boendet med
Enligt de Rooij et al. (2012 ), är det viktigt att inte se personen med demenssjukdom som en isolerad enhet, utan att försöka upprätthålla kommunikationen mellan personen med demenssjukdom och dennes anhöriga, där man kan arbeta utifrån att se på omvårdnaden som en triangel bestående av personalen, personen med
demenssjukdom samt den anhöriga (de Rooij et al., 2012). Det är viktigt att
vårdpersonal arbetar för att försöka göra anhöriga delaktiga i vården, eftersom brist på interaktion och samtal kan leda till ensamhet (Knutsen & Råholm, 2010).
Ensamhet är en avgörande faktor för individens psykiska välbefinnande samt fysiska hälsa (Tomaka, Thompson & Palacios, 2007). Här går att erbjuda ett psykosocialt stödprogram där anhöriga får träffa andra personer i liknande situationer
(Socialstyrelsen, 2010).
Den förändrade relationen påverkade även den gemensamma framtiden. Makar uttryckte sorg över framtiden som kom att bli helt förändrad eftersom de
gemensamma planerna med personen med demenssjukdom blev orealistiska. Enligt Knutsen och Råholm (2010), är det vanligt att känna en sorg gällande den
gemensamma framtiden eftersom personen är där, men ändå inte.
Av vad som framkom av resultatet så upplevde makar och barn att beslutet om att flytta personen med demenssjukdom till det särskilda boende som ett rätt beslut i slutändan, där vägen till denna insikt var olika och påverkades av olika faktorer. För några var det uppenbart att beslutet var rätt redan innan flytten ägde rum, medan det för andra tog längre tid att inse att beslutet var rätt. Det som var av vikt var att
vårdpersonal visade sitt stöd till de anhöriga och engagemang i omvårdnaden av personen med demenssjukdom, vilket bidrog till att anhöriga insåg att de inte skulle klarat av bördan hemma utan upplevde att beslutet var helt rätt. Raatikainen (1997) menar att vårdpersonal som är engagerade i sitt arbete och ser arbetet som ett kall, har goda kunskaper om att ge rätt stöd till sina patienter. Vårdpersonalen förstår också vikten av en bra relation med anhöriga och kan erbjuda rätt stöd till dem (Raatikainen, 1997). Det är viktigt att vårdpersonal stödjer anhöriga i sitt beslut eftersom situationen många gånger har varit ohållbar hemma och processen som de genomgår kan ses som en transition. Som sjuksköterska är det viktigt att identifiera transition hos individer och kunna ge stöd, eftersom en transition kan leda till hälsorelaterade problem (Meleis, 2010).Enligt Landmark et al. (2013), är det viktigt att anhörigas egen hälsa och välbefinnande är god om de ska klara av att leva vid sidan av personen med demenssjukdom. Anhöriga som får rätt stöd från
vårdpersonalen i samband med att personen med demenssjukdom flyttar till särskilt boende, accepterar den nya situationen bättre än de som inte får stöd. Övergången blir enklare för anhöriga och de kan lättare gå vidare med sina egna liv (Eika, Espnes, Söderhamn & Hvalvik, 2014).
I resultatet framkom, från makar och barn, att det var viktigt att ha tillit och känna trygghet till vårdpersonalen, vilka var avgörande faktorer för att uppleva att beslutet om flytt till särskilt boende var rätt. Enligt Marquis, Freegard och Hoogland (2004), är det viktigt att det finns en god interaktion och kommunikation mellan anhöriga och vårdpersonal samt att inte utstöta anhöriga utan att ha en öppen relation och inbjuda till delaktighet eftersom detta påverkar kvalitén på vården som ges och ökar livskvalitén. Enligt Westin, Öhrn och Daneilson (2009) ökar anhörigas
trygghetskänsla då de erbjuds delaktighet och själva bevittnar god omvårdnad (Westin et al., 2009). Om sjuksköterskan arbetar på detta sätt leder det till en tillfredsställelse hos anhöriga vilket är en bidragande faktor till att kunna inse att
beslutet om flytt till särskilt boende är korrekt. Att som sjuksköterska identifiera transitionen, hur den upplevs och erbjuda stöd, samt skapa en relation som bygger på tillit och trygghet skulle kunna bidra till att anhöriga kan släppa över ansvaret och inse att beslutet är rätt. Detta kan i sin tur bidra till att anhöriga får möjligheten att övergå till transitionens tredje fas, som innebär skapande av ny tillvaro och ett nytt jag, vilket innebär en nystart (Kneck, 2013).
Metoddiskussion
Författarna använde sig av metoden litteraturöversikt för att få en bred översikt över kunskapsläget (Friberg, 2012) angående anhörigas upplevelser när en närstående som har en demenssjukdom flyttar till särskilt boende. Artikelsökningen gjordes i databaserna Cinahl, PubMed samt PsycINFO eftersom de innehar artiklar inom området omvårdnad (Willman et al., 2016). Genom att söka i flera databaser inom området omvårdnad ökar arbetets trovärdighet eftersom det höjer chansen att hitta relevanta artiklar (Henricson, 2012). Vid sökning av artiklar inkluderades kvalitativa studier eftersom de undersöker individers erfarenheter eller upplevelser (Segesten, 2012 a). Ett inklusionskriterie som styrker kvalitén och trovärdigheten är att
artiklarna var peer-reviewed, vilket innebär att de har granskats av en utomstående forskare (Segersten, 2012 b).
Vid en inledande sökning låg fokus på makarnas upplevelser när en person med demenssjukdom flyttar till särskilt boende. Då det inte fanns tillräckligt med
forskning kring endast makars upplevelser utökades sökorden och barn till personer med demenssjukdom inkluderades också. Detta kan ses som en nackdel eftersom det begränsade författarnas tid till den egentliga sökningen (Henricson, 2012). För att öka möjligheten att hitta relevanta artiklar använde sig författarna av trunkering och booleska operatorer (Karlsson, 2012). Författarna fann att den egentliga sökningen inte gav tillräckligt många artiklar som kunde inkluderas och beslutade att göra manuella sökningar också. Detta gjordes för att försäkras om att så mycket relevant material som möjligt hittas (Östlundh, 2012). Manuella sökningar ses som en fördel då sökområdet utvidgas. De artiklar som stämde överens med arbetets syfte
kvalitetsgranskades enligt protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod, ett protokoll framtaget vid avdelningen för omvårdnad, Högskolan i Jönköping, se bilaga 2. För att stärka trovärdigheten granskade författarna artiklarna och jämförde sedan granskningarna. Genom att arbeta på detta vis stärks
trovärdigheten eftersom båda författarna har läst samtliga artiklar och inte delat upp dem vilket medför att risken för missar, oklarheter, feltolkningar och missförstånd vid granskningarna minskar. Att sedan tillsammans jämföra granskningarna medför att författarna stämmer av att granskningarna har gått lika, vilket säkerställer att kvalitén i artiklarna har den nivån som krävs (Henricson, 2012). Artiklarna som inkluderades i resultatet genomgick kvalitetsgranskningen, där åttaav de inkluderade artiklarna fick elva poäng av totalt tolv och en artikel fick tolv poäng av tolv möjliga. Artiklarna som fick elva poäng fick ett nej på frågan om återkoppling sker från bakgrund, gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen. Eftersom artiklarna svarade mot syftet och kravet på antalet poäng på artiklarna var elva, ansåg författarna att artiklarna var godkända för användning. De inkluderade artiklarna till resultatet behandlade främst barn och makar men några artiklar inkluderade även andra anhöriga såsom vänner och barnbarn. Författarna ansåg inte detta som ett
problem eftersom det tydligt framgick i artiklarna vem som tyckte vad och kunde utan problem utesluta anhöriga som inte definierades som barn eller makar.
För att öka resultatets trovärdighet undvek författarna egna tolkningar och försökte återge upplevelserna i artiklarna så korrekt som möjligt. För att möjliggöra detta analyserade och sammanfattade författarna artiklarna på separata håll. En trestegs- modell användes vid analysen (Friberg, 2012). Artiklarna lästes flera gånger för att få en bra inblick. Svårigheter med språket och otillräckliga kunskaper kan skapa etiska frågeställningar eftersom det öppnar upp till feltolkningar och orättvisa bedömningar av studier (Kjellström, 2012). För att minimera risken av feltolkningar användes olika former av lexikon av författarna (Östlundh, 2012). När författarna läst artiklarna togs likheter och skillnader fram och sedan gjordes en sammanställning som presenterade olika kategorier (Friberg, 2012). När författarna var färdiga med
sammanställningarna diskuterades dessa gemensamt för att se likheter och
skillnader. Det visade sig att resultatet blev lika. Författarna diskuterade resultatet med handledaren för att säkerställa rimligheten. Genom att genomgå denna process stärks trovärdigheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008).
Författarna har en förförståelse om demens och har varit i kontakt med personer med demenssjukdom och anhöriga. De diskuterade gemensamt tidigare erfarenheter och upplevelser med varandra, vilket bidrog till en större medvetenhet kring
förförståelsen. Genom detta begränsar man förförståelsens påverkan på resultatet, men det går inte helt utesluta att detta har en inverkan på analysen och resultatet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Eftersom författarna var medvetna om förförståelsen och gjorde analysen på olika håll först för att sedan gemensamt gå igenom den, anser författarna att tillräckligt har gjorts för att minimera risken för egen påverkan på resultatet.
Slutsatser och kliniska implikationer
Resultatet visar att anhöriga genomgår en transition över tid.Genom processens gång upplever anhöriga svårigheter att hantera och bearbeta situationer. Om anhöriga får stöd av vårdpersonal under processens gång, kan anhöriga lättare acceptera att personen med demenssjukdom flyttar till särskilt boende. Som sjuksköterska är det därför viktigt att vara medveten om transition och vilka alternativ till stöd som finns att erbjuda. Anhöriga har till en början svårt att låta vårdpersonalen ha hela vårdansvaret för personen med demenssjukdom. Som sjuksköterska är det därför viktigt att bemöta anhöriga på ett inbjudande sätt, göra dem delaktiga samt att inge ett lugn. Ju mer trygghet personalen inger desto mer tillit skapas gentemot vårdpersonalen. Genom delaktighet får anhöriga möjligheten att komma med åsikter och se vilken vård personen med demenssjukdom erbjuds. Att låta anhöriga vara delaktiga gör att sjuksköterskan kan identifiera deras behov, vilket är en förutsättning för att tillgodose behoven samt stödja dem genom processen. Resultatet förväntas ge en ökad kunskap kring anhörigas upplevelse när en
närstående diagnostiserats med demens och hur detta påverkar dem. Denna kunskap väntas ge sjuksköterskan en vägledning kring hur man stödjer anhöriga.
Framtida forskning bör fokusera på hur sjuksköterskan på bästa sätt identifierar transition hos anhöriga och när i processen det är som mest effektivt att sätta in olika typer av stöd.
Referenser
Boström, M. (2014). Trygghet – på vems villkor? Uppfattningar om och erfarenheter av trygghet hos äldre personer med behov av omsorg.
(Doktorsavhandling, Jönköping University, School of Health Sciences) Hämtat 8/12-2016 10.30 från:
http://hj.diva-portal.org/smash/get/diva2:719116/FULLTEXT01.pdf
Bramble, M., Moyle, W., & McAllister, M. (2009). Seeking connection: family care experiences following long-term dementia care placement. Journal of Clinical Nursing, 18(22), 3118-3125. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.02878.x
Caldwell, L., Low, L-F., & Brodaty, H. (2014). Caregivers’ experience of the decision-making process for placing a person with dementia into a nursing home: comparing caregivers from Chinese ethnic minority with those from English-speaking
backgrounds. International Psychogeriatrics, 26(3), 413-424. Doi: 10.1017/S1041610213002020
Caron C-D., Ducharme, F., & Griffith, J. (2006). Deciding on Institutionalization for a Relative with Dementia: The Most Difficult Decision for Caregivers. Canadian
Journal on Aging, 25(2), 193-205. Doi: 10.1353/cja.2006.0033
Chien, W-T., Wang, L-Q., & Ym Lee, I. (2012). An experimental study on the effectiveness of a mutual support group for family caregivers of a relative with dementia in mainland China. Contemporary nurse: A journal for the Austrailian nursing profession, 40(2), 210-224. Doi: 10.5172/conu.2012.40.2.210
Crawford, K., Digby, R., Bloomer, M., Tan, H., & Williams, A. (2015). Transitioning from caregiver to visitor in a long-term care facility: the experience of caregivers of people with dementia. Aging & Mental Health, 19(8), 739-746. Doi:
10.1080/13607863.2014.962008
Dening T., & Babu-Sandilyan, M. (2015). Dementia: definitions and types. Nursing Standard, 29(37), 37(6). Doi: http://dx.doi.org/10.7748/ns.29.37.37.e9405
De Rooij, A-H., Luijkx, K-G., Spruyette, N., Emmerink, P-M., Schols, J-M., & Declercq, A-G. (2012). Family caregiver perspectives on social relations of elderly residents with dementia in small-scale versus traditional long-term care settings in the Netherlands and Belgium. Journal of Clinical Nursing, 21(21-22), 3106-3116.Doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04110.x
De Witt, L., Ploeg, J., & Black, M. (2010). Living alone with dementia: an interpretive phenomenological study with older women. Journal of advanced nursing, 66(8), 1698-1707. Doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05295.x
DiZazzo-Miller, R., & Pociask, F. (2015). Dementia in the Context of Disability. Physical & Occupational Therapy in Geriatrics, 33(2), 139-151. Doi:
Edberg, A-K. (2009). Minnessvårigheter och förvirringstillstånd. I A-K. Edberg & H. Wijk (red.) Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa (1:6. uppl., s.749-791). Lund: Studentlitteratur AB
Eika, M., Arild Espnes, G., Soderhamn, O., & Hvalvik, S. (2014). Experiences faced by next of kin during their older family members' transition into long-term care in a Norwegian nursing home. Journal of Clinical Nursing, 23(15-16), 2186-2195. Doi: 10.1111/jocn.12491
Ericsson, I. (2011). Välbefinnande och demens: Aspekter på välbefinnande hos äldre personer med måttlig till svår demenssjukdom (Doktorsavhandling, Jönköping University, School of Health Sciences). Hämtad 8/12-2016 10.30 från: http://hj.diva-portal.org/smash/get/diva2:436212/FULLTEXT02.pdf
Fonad, E. (2008). Older people´s safety and security in community care for the elderly: focusing on fall risk and fall (Doktorsavhandling, Karolinska Institutet, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle) Hämtad 8/12-2016 10.00 från:
https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/39950/thesis.pdf?sequenc e=1&isAllowed=y
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (red.) Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. uppl., s.133-143). Lund: Studentlitteratur AB
Gladstone, J., Dupuis, S., & Wexler, E. (2006). Changes in Family
Involvement Following a Relative’s Move to a Long-Term Care Facility. Canadian Journal on Aging, 25(1), 93-106. Doi: 10.1353/cja.2006.0022
Gratwicke, J., Jahanshai, M., & Foltynie, T. (2015). Parkinson's disease dementia: a neural networks perspective. Brain: A Journal of Neurology, 138(6), 1454-1476 23p. Doi: 10.1093/brain/awv104
Hennings, J., Froggatt, K., & Payne, S. (2013). Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes: A longitudinal narrative study. Palliative medicine, 27(7), 683-691. Doi: 10.1177/0269216313479685
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (red.) Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom omvårdnad (1:6. uppl., s.471-479). Studentlitteratur AB
Hogsnes, L., Melin-Johansson, C., Norbergh, K-G., & Danielson, E. (2013). The existential life situations of spouses of persons with dementia before and after relocating to a nursing home. Aging & Mental Health, 18(2), 152-160. Doi: 10.1080/13607863.2013.818100
Karlsson, E-K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (red.) Vetenskaplig teori och metod : från idé till examination inom omvårdnad (1:6. uppl., s.95-113).
Kjellström, M. (2012). Forskningsetik. I M, Henricson (red.) Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad (s. s69-92). Lund:
Studentlitteratur.
Kneck, Å. (2013). Lärande i livet med långvarig sjukdom. I B. Klang-Söderkvist (red.) Patientundervisning (3. uppl., s.17-39). Lund: Studentlitteratur AB
Knutsen, H., & Råholm, M-B. (2010). The Dialectic Movement Between Suffering and Reconciliation: Male Caregivers’ Experience of Caring for Their Wives Suffering from Dementia. International journal for human caring, 13(4), 50-56. Hämtad 14/9.2016 11.30 från:
http://web.a.ebscohost.com.bibl.proxy.hj.se/ehost/detail/detail?sid=26c72608-
bc73-4ec4-bbd5-bbf51b90cfe7%40sessionmgr4007&vid=0&hid=4207&bdata=JkF1dGhUeXBlPWNvb 2tpZSxpcCx1aWQmc2l0ZT1laG9zdC1saXZl#AN=105281636&db=c8h
Landmark, B-T., Aasgaard, H-S., & Fagerström, L. (2013). “To Be stuck in It—I Can’t Just Leave”: A Qualitative Study of Relatives’ Experiences of Dementia Suffers Living at Home and Need for Support. Home Health Care Management & Practice, 25(5), 217-223. Doi: 10.1177/1084822313487984
López-Pousa, S., Turró-Garriga, O., Calvó-Perxas, L., Carmona, O., Gich, J., Alsina, E., Márquez, F., ...Garre-Olmo, J. (2012). Consumption of Pharmaceuticals in Primary Non-Alzheimer's Degenerative Dementias. Drugs & aging, 29(9), 733-740. Doi: 10.1007/S40266-012-0004-5
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Graneheim & B. Höglund-Nielsen (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.159-172). Lund: Studentlitteratur AB
Marquis, R., Freegard, H., & Hoogland, L (2004). Influences on positive family
involvement in aged care: an ethnographic view.Contemporary Nurse: A Journal for the Australian Nursing Profession, 16(3), 178-186. Doi: 10.5172/conu.16.3.178
Mazaheri, M., Eriksson L-E, L., Heikkilä, K., Nasrabdi, A-N., Ekman, S-L., & Sunvisson, H. (2013). Experiences of living with dementia: qualitative content analysis of semi-structured interviews. Journal of Clinical Nursing, 22(21/22), 1032-1041. Doi:10.1111/jocn.12275
Meleis, A.I. (Red). (2010). Transitions theory- Middle-range an situation-specific theories in nursing research and practice. New York: Springer publishing company Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A., & Gracia, N. (2011). Dementia and loneliness: an Australian perspective. Journal of Clinical Nursing, 20(9/10), 1445-1452. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03549.x
Mullin, J., Simpson, J., & Froggatt, K. (2013). Experiences of spouses of people with dementia. Dementia, 12(2), 177-191. Doi: 10.1177/1471301211418096
Neri, A-L., Yassuda, M-S., Fortes-Burgos, A-C., Mantovani, E-P., Arbex, F-S., de Souza Torres, S-V., Perracini, M-R., ... Guariento, M-E. (2012). Relationships
between gender, age, family conditions, physical and mental health, and social isolation of elderly caregivers. International Psychogeriatrics, 24(3), 472-483. Doi: 10.1017/S1041610211001700
O’Brien, J., & Thomas, A. (2015). Vascular Dementia. The Lancet, 386, 1698-1706. Doi: 10.1016/S0140-6736(15)00463-8
Papastavrou, E., Kalokerinou, A., Papacostas, SS., Tsangari, H., & Sourtzi P. (2007). Caring for a relative with dementia: family caregiver burden. Journal of Advanced Nursing, 58(5), 446-457. Doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04250.x
Raatikainen, R. (1997). Nursing care as a calling. Journal of advanced nursing, 25(6), 1111-1115. Doi: 10.1046/j.1365-2648.1997.19970251111.x
Rose, K-M., & Palan Lopez, R. (2012). Transitions in dementia care: theoretical support for nursing roles. Online Journal of Issues in Nursing, 17(2), 1-1. Doi: 10.3912/OJIN.Voll7No02Man04
Sadler, P., Mclaren, S., & Jenkins, M. (2013). A psychological pathway from insomnia to depression among older adults. International psychogeriatrics, 25(8), 1375-1383. Doi: 10.1017/S1041610213000616
Segesten, K. (2012, a). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (red.) Dags för uppsats (2. uppl., s. 97-100). Lund: Studentlitteratur AB
Segesten, K. (2012, b). Användbara texter. I F. Friberg (red.) Dags för uppsats (2. uppl., s. 47-56). Lund: Studentlitteratur AB
SFS (2001:453) Socialtjänstlagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 17/9-2016 10.00 från: http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453
Simpson, C., & Carter, P. (2013). Short-term changes in sleep, mastery & stress: Impacts on depression and health in dementia caregivers. Geriatric Nursing, 34(6), 509-516. Doi: 10.1016/j.gerinurse.2013.07.002
Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid
demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning. Hämtad 8/3-2016 10.00 från: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-5-1.pdf
Socialstyrelsen. (2013). Stöd till anhöriga - vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10§ socialtjänstlagen. Hämtad 15/3-2016 14.30 från: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18969/2013-3-2.pdf
Steeman, Godderis, Grypdonck, De Bal & De Casterle. (2007). Living with dementia from the perspective of older people: Is it a positive story? Aging & Mental Health, 11(2), 119-130. Doi: 10.1080/13607860600963364
Strang, V., Koop, P., Dupuis-Blanchard, S., Nordstorm, M., & Thompson, B. (2006). Family caregivers and transition to long-term care. Clinical Nursing Research, 15(1), 27-45. Doi: 10.1177/1054773805282356
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 13/3-2016 12.00 från: http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Ternestedt, B-A., & Norberg, A. (2009). Omvårdnad ur ett livscykelperspektiv. I F. Friberg & J. Öhlen(red.) Omvårdnadens grunder - perspektiv och förhållningssätt (1:6. uppl., s. 29-65). Lund: Studentlitteratur AB
Tomaka, J., Thompson, S., & Palacios, R. (2006). The relation of social isolation, loneliness, and social support to disease outcomes among the elderly. Journal of Aging Health, 18(3), 359-384. Doi: 10.1177/0898264305280993
Wang, J., Xiao, L-D., He, G-P., & Bellis, A. (2014). Family caregiver challenges in dementia care in a country with undeveloped dementia services. Journal of advanced nursing, 70(6), 1369-1380. Doi:10.1111/jan.12299
Westin, L., Öhrn, I., & Danielson, E. (2009). Visiting a nursing home: Relatives’ experiences of encounters with nurses. Nursing Inquiry, 16(4), 318-325. Doi: 10.1111/j.1440-1800.2009.00466.x
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad - en bro mellan forskning och klinisk verksamhet (4. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB
World Health Organisation. (2016). Dementia. Hämtad 13/9-2016 10.00. Från http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (red.) Dags för uppsats (2. uppl., s. 57-80). Lund: Studentlitteratur A
Bilagor
BILAGA 1
ARTIKELSÖKNING
Sökning 4/10-2016 CINAHL
Träff Lästa titlar Lästa abstract Till kvalitets-
granskning Till resultat Demen* OR alzheimer* OR lewy body demen* OR parkinson* OR vacular demen* OR secundary demen* OR primary degenerative demen* OR frontotempor al demen* 10650 AND transition* OR mov* 411 AND nursing home* OR long term care facilit* OR institution* OR residential care*
AND caregiver* OR spous* OR wife OR wives OR husband* OR child* 56 56 10 6 4 Sökning 4/10-2016 PubMed
Träff Lästa titlar Lästa abstract Till kvalitets- granskning Till resultat Demen* OR alzheimer* OR lewy body demen* OR parkinson* OR vacular demen* OR secundary demen* OR primary degenerative demen* OR frontotempor al demen* 25568
AND transition* OR mov* 1431 AND nursing home* OR long term care facilit* OR institution* OR residential care* 41 AND caregiver* OR spous* OR wife OR wives OR husband* OR child* 16 16 3 1 0 Sökning 4/10-2016 PsycINFO
Träff Lästa titlar Lästa abstract Till kvalitets- granskning Till resultat Demen* OR alzheimer* OR lewy body demen* OR 59718
parkinson* OR vacular demen* OR secundary demen* OR primary degenerative demen* OR frontotempor al demen* AND transition* OR mov* 2922 AND nursing home* OR long term care facilit* OR institution* OR residential care* 292 AND caregiver* OR spous* OR wife OR wives OR husband* OR child* 116 116 27 11 3 Manuell sökning 4/10-2016 53 53 35 5 2
