Synen på personer med autism

Synen på personer med autism

- en jämförelse mellan personal och föräldrar

Johan Strömbeck

C-uppsats i psykologi, HT2007 Handledare: Juliska Wallin Examinator: Eric Hansen

Synen på personer med autism

- en jämförelse mellan personal och föräldrar

Johan Strömbeck

Personer med autism behöver ha människor runt omkring sig som förstår dem, vilket kräver kunskap både om autism och om den specifika individen. För att kunna uppnå detta behövs ett fungerande samarbete mellan föräldrar och personal. Syftet med denna studie var att jämföra personal och föräldrars syn på personer med autism. För att undersöka detta genomfördes 10 intervjuer som analyserades med meningskoncentrering som analysmetod. Resultatet visade att föräldrar och personal betonade olika delar av störningen. Föräldrar ansåg sig ha samma syn som personal, medan personalen ansåg sig ha en annan syn än föräldrarna, något som kunde bero på att de hade olika referensgrupper i åtanke. Samarbetet ansågs kunna förbättras genom att ha fler möten. Resultaten bekräftar tidigare forskning.

Key words: view of autism, parent professional agreement, cooperation,

parent-professional partnership, knowledge of autism.

Inledning

Forskning och kunskap om autism har ökat avsevärt under de senaste 20 åren. Även bland allmänheten har autism blivit mer känt, men vad som orsakar autism är än idag oklart. Teorier finns dock om att skador uppkomna på grund av svårigheter vid födseln kan vara en bidragande orsak. Då autism definieras är det viktigt att komma ihåg att det inte handlar om endast en typ av symptom eller beteende, utan det är mer korrekt att tala om ett spektrum av symptom, ett autismspektrum. De centrala symptomen, den så kallade symptomtriaden, är dock gemensam för hela spektrumet. Den består av kraftig nedsättning i social interaktion, kommunikationsförmåga och fantasi. Dessutom kännetecknas det av repetitiva, rigida beteendemönster (Wing, 1996).

Personer med autism har själva svårt att uttrycka sin vilja och sina behov (Wing, 1996). Dessa individers välmående är beroende av att människor omkring dem har en förståelse för dem och kunskap om deras symptom. På grund av detta är det viktigt att undersöka hur samarbetet ser ut mellan föräldrar till barn med autism och personal som arbetar med personer med autism (Renty & Roeyers, 2005).

Vad är autism?

Enligt Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (American Psychiatric Association, 1994) karaktäriseras autism av kraftig nedsättning i social interaktion, kommunikationsförmåga och begränsningar i beteenderepertoar, fantasi och intresse. Vad gäller nedsättning i social interaktion är bristande ögonkontakt, ansiktsuttryck och kroppsspråk vanligt förekommande. Personer med autism saknar ofta relationer med jämnåriga. Unga barn kan sakna intresse för att skapa dessa relationer. Äldre barn kan skapa relationer, men ofta används dessa endast som

redskap i deras lekar snarare än att det finns ett ömsesidigt utbyte i gemensamma lekar och aktiviteter. De kan sakna intresse att dela glädje och intressen med andra. Individer med autism kan också ha svårt att förstå andra människors behov, och märker inte när andra mår dåligt. Överhuvudtaget är medvetenheten om andra människor nedsatt.

Autism består även av en kraftig nedsättning i kommunikation. Talat språk utvecklas sent, och ibland saknas det helt. De som talar har svårt för att initiera en konversation. Ofta är talet entonigt och betoning och rytm kan också uppfattas som avvikande. Personer med autism kan ha svårt att förstå enkla frågor och anvisningar. Deras språk är ofta repetitivt, och karaktäriseras av att de endast kan upprepa vad andra har sagt, utan att själva ha förståelse för orden (American Psychiatric Association, 1994).

Autism karaktäriseras även av begränsade och repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Personer med autism är ofta upptagna med rutiner och ritualer, vilka kan uppfattas märkliga av andra människor. Deras intresse kan rikta sig till vad som kan uppfattas som onormala saker, till exempel delar av objekt, så som knappar eller märken på en tröja. De karaktäriseras vanligtvis också av ett starkt motstånd mot förändringar, om än så små (American Psychiatric Association, 1994). Bristande intresse för andra är vanligt hos personer med autism, de har svårt att lära av sina erfarenheter och att placera sig i tid och rum. Individer med autism kan uppvisa speciella rädslor, och det är vanligt att dessa individer även uppvisar socialt oaccepterade beteenden, som till exempel att vara våldsam och aggressiv eller olämpliga sexuella uttryckssätt (Higgins, Bailey, & Pearce, 2005), även om dessa olämpliga och oönskade beteenden mer eller mindre kan tränas bort (Wing, 1996).

Störningar i någon av dessa delar av symptomtriaden, det vill säga nedsättning i social interaktion, kommunikation och fantasi, ska visa sig före tre års ålder för att diagnosen autism ska kunna sättas. Två till fem fall per 10 000 individer rapporteras, och diagnosen förekommer fyra till fem fler gånger hos pojkar än hos flickor (American Psychiatric Association, 1994). Andra källor (Heidgerken, Geffken, Modi, & Frakey, 2005) rapporterar att autism förekommer i 10-20 fall på 10 000. I Sverige beräknas det finnas mellan 1500 och 3000 barn i åldrarna 4 till 17 som har autism (http://www.autismforum.se). Studier (Burgess & Gutstein, 2007; Heidgerken et al.) visade dock att denna siffra har ökat. Delvis beror denna ökning på att professionella och lekmän har blivit bättre på att identifiera och diagnostisera autism.

Historisk överblick

Kanner var bland de första som forskade om autism. Denne beskrev autism 1943 (Wing, 1996). Sedan dess har det hänt en del gällande forskningen om autism. Förr såg man autism som en affektuell och emotionell störning orsakad av föräldrarnas psykopatologi. Till exempel kunde det, hos personer vilka har anlag för autism, orsakas av en kall och avvisande moder. Personer med autism ansågs ha potential för att kognitivt kunna fungera väl. Sådant som dåliga resultat på standardiserade test skylldes istället på sociala och emotionella problem. Denna syn stärktes av rapporter om ovanligt höga värden på vissa områden, så kallade specialkunskaper (Stone & Rosenbaum, 1988). Exempel på specialkunskap är att vara expert på baseballstatistik (American Psychiatric Association, 1994).

Nyare rön ser däremot autism som ett livslångt handikapp, en störning i utvecklingen framkallad av organiska och neuropsykologiska faktorer. Cirka 70 procent av personer med autism har även utvecklingsstörning. De har oftast kraftigt nedsatta kognitiva funktioner. Detta

trots att autism är förekommande i alla intelligensnivåer (Stone & Rosenbaum, 1988). En liten procent har specialkunskaper, men de flesta är intellektuellt handikappade och har inga kompenserande specialkunskaper. Vad som orsakar autism råder det än idag delade meningar om (Gray, 1995), men modern forskning har kunnat visa att personer med autism har neurologiska, biokemiska och andra organiska försämringar (Moroz, 1989). Den exakta medicinska orsaken till autism kan vanligtvis inte påvisas. Orsakerna till autism kan variera, men det har alltid med hjärnans funktioner att göra. Teorier finns om att autism orsakas av en avvikelse i hjärnan. När denna avvikelse uppstår kan dock variera. Prenatalt kallas det om avvikelsen uppstått före födseln, perinatalt om den skett under tiden för födelsen och vid den första levnadsveckan, och postnatalt kallas det om den skett under de första levnadsåren (http://www.autismforum.se).

Framtiden för personer med autism ser inte speciellt ljus ut (Gray, 1995). Enligt Gray finns det en liten del av personer med autism som återhämtar sig från symptomen, även fast detta är väldigt ovanligt. Endast en liten procent av personer med autism kan komma att leva ett självständigt liv och ha ett arbete som vuxna (American Psychiatric Association, 1994). Studier (Gray) har visat att cirka 5-20 procent utvecklas så att de kan leva ett relativt normalt liv. Mellan 60 och 80 procent är dock långtifrån att nå upp till en nivå där de kan fungera någorlunda normalt.

Har föräldrar och personal olika syn på personer med autism?

Synen på autism och behandlingen för det har ändrats avsevärt de senaste 40 åren (Stone & Rosenbaum, 1988). Synen på autism påverkas bland annat av kunskap, och kunskap om autism kan variera, mellan olika professioner, men också inom dem (Heidgerken et al., 2005). Både föräldrar och personal behöver information om autism generellt, och den specifika individen i synnerhet (Renty & Roeyers, 2005). För att kunna tilldela personen med autism rätt typ av aktiviteter krävs både generell kunskap om autism, och kunskap om den specifika individens styrkor, svagheter och inlärningsstil (Stone & Rosenbaum). För att på ett korrekt sätt kunna behandla personer med autism behövs det av personal att med hjälp av kontinuerlig utbildning ta del av den senaste forskningen (Heidgerken et al.). Även för föräldrar gäller det att vara uppdaterade i kunskapen om autism (Stone & Rosenbaum). Jämfört med specialister i området är dock vårdhavare mer troliga att hålla fast vid en föråldrad syn på behandling av personer med autism (Heidgerken et al.). Renty och Roeyers visade i en studie att föräldrar inte tyckte sig ha blivit tillräckligt informerade om autism. De menade att föräldrar bör få mer kunskap om autism.

Olika synsätt kan störa samarbetet mellan föräldrar och personal. Skillnad i syn på personer med autism kan bland annat leda till skillnader i idéer om hur brukarens utbildning ska planeras och utformas (Stone & Rosenbaum, 1988). Med brukare menas person med autism som använder en tjänst, till exempel går på daglig verksamhet eller bor på ett gruppboende. Enligt Geiger, Smith och Creaghead (2002) kan det förekomma åsiktsskillnader gällande synen på brukarens kognitiva nivå, och gällande grad av utvecklingsstörning och patologiskt beteende. Enligt författarna kan anledningar till dessa skillnader vara flera. En är att barn med autism ofta uppvisar en ojämn utvecklingsprofil. Synen på grad av utvecklingsstörning kan påverkas av att de kan uppvisa en mängd olika beteendestörningar som kan vara svåra att mäta. En annan är att föräldrar även har möjlighet att observera sitt barn i fler sammanhang än personal, vilket betyder att de kan ha sett en större beteenderepertoar samt att de ofta är medvetna om fler färdigheter hos barnet. Dessa åsiktsskillnader kan enligt Geiger et al. påverka kommunikationen mellan föräldrar och personal. Till exempel visade Abrams och Goodman (1998) att personal varierade sitt ordval

vid diagnostiserandet beroende på föräldrarnas reaktion. Om föräldrarna verkade upprörda använde personalen sig av mer positiva och hoppfulla ord. Följden av detta blev att föräldrarna gick därifrån med upplevelsen att fortfarande ha många obesvarade frågor. Åsiktsskillnader gällande synen på brukarens kognitiva nivå kan även leda till att det blir svårare att samarbeta. Till exempel kan för höga förväntningar hos föräldrarna leda till frustration hos dem (Geiger et al.).

Geiger et al. (2002) ansåg att vad gäller brukarens utvecklingsnivå och vid beskrivningar av brukarens beteende är föräldrar en pålitlig och viktig källa. Vad gäller brukarens kognitiva och generella funktionsnivå finns det dock en skillnad i syn mellan föräldrar och personal, en skillnad som blir större ju lägre IQ-värde brukaren har. Ho, Miller och Armstrong (1994) menar att föräldrar och personal ofta är överens vid diagnostiserandet av personen med autism. Detta i jämförelse med diagnostiserandet av mindre svåra diagnoser, där diagnoskriterierna är mindre väldefinierade, som till exempel Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD).

Stone och Rosenbaum (1988) visade dock att föräldrar och lärare båda har en övertro på den kognitiva förmågan hos barn med autism. De uppskattade att barnen var mindre mentalt och kognitivt utvecklingsstörda, och mer intelligenta, än vad specialister i området gjorde. En övertro på förmågan kan leda till för höga krav på individen, vilket i sin tur kan leda till frustration hos personen med autism.

Behandling av autism

Autism har behandlats på olika sätt. Metoder används för att utveckla sociala färdigheter och kommunikation för barn och unga genom att utveckla den kognitiva förståelsen. Cognitive

Affective Training (CAT-kittet) och sociala berättelser är exempel på detta. Den sistnämnda

används för att mer visuellt förklara situationer och händelser för individen med autism (http://www.autismforum.se). Tre andra behandlingsmetoder är Applied Behaviour Analysis (ABA), Sensory Integration (SI) och en kombination av vitamin B6 och magnesium (B6-Mg) (Green, 2007). ABA går ut på att lära ut ändamålsenliga färdigheter. SI baserar sig på antagandet att personer med autism har perceptionsstörningar och problem med motoriken. Terapin går ut på att under kontrollerade former ge individen sensoriska stimuli i syfte att bättre kunna hantera dessa. B6-Mg är så kallad megavitaminterapi som baserar sig på antagandet att personer med autism inte har tillräckligt mycket av vissa vitaminer och mineraler. Vitamin B6 i kombination med magnesium har ansetts kunna intas i höga doser utan någon skadlig biverkan. Det är oklart hur effektiv den sistnämnda metoden är. Någon allmänt accepterad medicinsk behandling ("drug therapy") finns inte idag. Gray (1995) skrev att beteendeterapi är den vanligaste behandlingsformen för autism. Trots att detta inte fungerar som ett botemedel kan det dock minska de värsta symptomen.

Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children

(TEACCH) är en metod för att behandla personer med autism (Van Bourgondien, 1996). Det är en form av beteendeterapi där ett nära samarbete mellan föräldrar och professionella betonas för att åstadkomma ett så bra resultat som möjligt. Hela familjen spelar en avgörande roll i arbetet med personer med autism. Den har ofta det bästa perspektivet vad gäller individens långsiktiga behov. Föräldrar är experter på sina barn, och de har värdefull information att ge till professionella, bland annat behandlingspersonal.

träning i sociala färdigheter samt att sysselsätta sig i sin fritid. Den strukturerade träningen handlar om att strukturera upp dagen för individen med visuella hjälpmedel, till exempel bildschema eller arbetsordningar. Detta kan öka individens självständighet och minska förvirring och frustration. Stressreduktion handlar om att uppmärksamma vilka krav individen har på sig från omgivningen. Vid utformandet av aktiviteter är det viktigt att de är intressanta för individen, och inkluderar sådant som individen är bra på. Motion och systematisk avslappning är andra sätt att minska stressen. Kommunikationsträning syftar till att träna individen i att kunna uttrycka sig, bland annat sina behov och sin vilja. Personer med autism kan även behöva lära in lämpliga aktiviteter att kunna sysselsätta sig med på sin lediga tid (Van Bourgondien, 1996).

Samarbete mellan föräldrar och personal

Trots att kunskapen om autism ökar får personer med autism fortfarande låga värden på livskvalitéskalor. Till exempel tenderar de att ha få möjligheter till personlig utveckling samt möjlighet till självbestämmande (Burgess & Gutstein, 2007). Föräldrar uttrycker en oro för hur deras barn kommer ha det i framtiden (Renty & Roeyers, 2005).

Ett fungerande samarbete mellan brukarens familj och personalen är viktigt för att behandlingen på lång sikt ska fungera väl (Moroz, 1989; Stone & Rosenbaum, 1988). För att lyckas med behandlingen av personen med autism behövs ett samarbete mellan föräldrar och personal (Stone & Rosenbaum). Bäst resultat har de behandlingsprogram uppvisat som har sett föräldrar och personal som samarbetspartner (Moroz). Ett gott samarbete kan leda till att brukarens behov bättre blir tillgodosedda (Burgess & Gutstein, 2007). Det kan även leda till att föräldrarna mer aktivt strävar efter att uppnå de mål som satts upp för deras barn (Renty & Roeyers, 2005). Vid interventionsplaner och bedömningar har vikten av att ta del av föräldrarnas erfarenheter och åsikter betonats. Det är viktigt för kliniker som är involverade i bedömningar av individen att ta till sig information om individen från dess föräldrar (Geiger et al., 2002). Ho et al. (1994) anser att föräldrar ska vara delaktiga dels vid diagnostiserandet, men också då rekommendationer ska formuleras. Burgess och Gutstein menade att inte bara diverse personal, utan även familjen ska ses som en del av behandlingsteamet. Deras behov ska också bli tillgodosedda. Ett långsiktigt och långvarande samarbete mellan föräldrar och personal anses vara den ideala relationen (Moroz).

Samarbetet mellan föräldrar och personal fungerar dock inte alltid som det ska (Renty & Roeyers, 2005). Moroz (1989) undersökte föräldrars uppfattning om vården och kom fram till att ett flertal faktorer står i vägen för ett gott samarbete mellan föräldrar och personal. Personal var dåligt förberedda på att arbeta med personer med autism. Dessutom kunde föräldrar uppleva stigmatisering av att ha ett barn som ser normalt ut, men som beter sig bisarrt. Det är inte säkert att varken föräldrar eller personal är tillfredställda med samarbetet, till exempel kan det hända att föräldrar och personal ser varandra som konkurrenter snarare än medarbetare. Även relationer utöver de mellan föräldrar och personal behöver fungera för att uppnå ett gott resultat. Moroz skrev att positiva ömsesidiga relationer mellan föräldrar och professionella och mellan skolor och samhället skapar sådana inlärnings- och levnadsmiljöer som barn och vuxna med autism behöver. Tidigare studier som undersökt synen på autism har utförts bland annat i Belgien (Renty & Roeyers, 2005), USA (Stone & Rosenbaum, 1988), Australien (Gray, 1995) och Kuwait (Al-Shammari, 2006). De kulturella skillnaderna har i vissa fall varit betydande. En del av dessa studier är relativt föråldrade. Nyare undersökningar som gjort jämförelser mellan personal och

föräldrar har gjort detta i skolmiljö, där personerna med autism varit barn eller ungdomar. Personalen har i dessa fall varit lärare (Renty & Roeyers; Stone & Rosenbaum). Föreliggande studie kan anses motiverad av fyra skäl. För det första för att eventuella skillnader i synsätt på personer med autism kan störa samarbetet mellan föräldrar och personal, och ett fungerande samarbete kan ge bättre behandlingsresultat. För det andra behövs mer uppdaterade studier på området synen på autism. För det tredje: På grund av att kulturella värderingar kan påverka synen på autism, är resultaten från utländska studier inte nödvändigtvis generaliserbara till svenska förhållanden. Till exempel förekommer skillnader gällande hur länge specialskolor för personer med autism har funnits (Al-Shammari; Renty & Roeyers). För det fjärde saknas studier som jämför synen på personer med autism mellan å ena sidan personal på daglig verksamhet och boende, och å andra sidan föräldrar till vuxna och ungdomar med autism.

Syfte och frågeställningar

Syftet med studien var att jämföra personal och föräldrars syn på personer med autism. Med personal menas de som arbetar direkt med personer med autism, i detta fall vårdare/personliga assistenter på en autismenhet innehållande både daglig verksamhet och korttidsboende. Föräldrar är föräldrar till vuxna och ungdomar med autism. Frågeställningarna var: Hur ser föräldrar och personal på personer med autism? Skiljer sig sättet att se på personer med autism åt mellan personal och föräldrar? Hur ser samarbetet ut mellan föräldrar och personal?

Metod

Deltagare

Deltagare i studien var personal vid en autismenhet i en medelstor svensk stad, och föräldrar till brukare vilka går på denna autismenhet. Intervjuer genomfördes med fem i personalen, och fem föräldrar. Deltagarnas kön, ålder och befattning uppges inte på grund av att detta kan riskera att avslöja deltagarnas identitet. Deltagarna valdes ut genom ett målinriktat urval. Målet med urvalet var att kunna göra jämförelser mellan grupperna. Deltagarna erbjöds att se intervjuguiden i förväg. Några ville se den någon dag före intervjutillfället. Deltagarna erbjöds att ta del av de sammanställda resultaten.

Material

Data samlades in genom halvstrukturerade intervjuer. Utifrån tidigare litteratur och författarens egna erfarenheter som behandlare skapades en intervjuguide som underlag till intervjusituationen. Innan intervjuguiden användes genomfördes en pilotintervju för att pröva den, vilket bidrog till mindre justeringar. Intervjuguiden bestod av bakgrundsfrågor, ett antal inledande frågor som följdes upp med sonderande, uppföljande, direkta och tolkande frågor. I senare delen av intervjuguiden fanns ett antal mer specifika frågor. Avslutningsvis tillfrågades deltagarna ifall de hade något att tillägga. Frågeområden var bland annat grundläggande syn på autism, bemötande,

medicinering och relation mellan föräldrar och personal. Några exempel på frågor är "Hur tycker du det är att jobba med personer med autism?", "Vad tror du stressar personer med autism?", "Upplever du att föräldrarna har samma eller en annan syn på personer med autism jämfört med dig själv?" samt "Hur mycket samarbetar personalen med er vid utformandet av behandling?". Vid intervjutillfällena användes ett fickminne som dokumentering. Inspelningarna raderades efter att uppsatsen var klar.

Procedur

Först kontaktades samordnaren på autismenheten via telefon. Denna enhet kontaktades för där ansågs chansen vara god att deltagarna skulle ställa upp. Inför detta skapades ett missivbrev som stöd till samtalet. Studiens övergripande drag, inklusive humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådets (HSFR:s) etikregler (Vetenskapsrådet, 2002), skickades därefter per mail till samordnaren för denne att presentera för personalen på enheten. En av deltagarna hörde av sig för att boka tid för intervjuerna med personalen. Personal från autismenheten redogjorde lite kort för studien för föräldrarna. Därefter mottogs telefonnummer till några utvalda föräldrar från en i personalen. Dessa ringdes upp och tillfrågades ifall du kunde tänka sig att delta. Intervjuerna med personalen genomfördes i ett ostört rum på deras arbetsplats. Fyra av intervjuerna med föräldrarna genomfördes på ostörd, neutral mark, och en genomfördes i deltagarens hem. Detta i enlighet med deras önskemål.

Innan intervjuerna påbörjades erhölls ett skriftligt godkännande från samordnaren på autismenheten för undersökningen att genomföras via dennes arbetsplats. Före respektive intervju genomfördes delgavs deltagarna muntligt HSFR:s etiska regler (Vetenskapsrådet, 2002). De informerades om att deltagandet var frivilligt, att de kunde avstå från att svara på frågor som upplevdes vara känsliga, och att de när som helst kunde avbryta intervjun. De garanterades att data från intervjuerna skulle behandlas konfidentiellt, samt att data endast skulle användas i utbildningssyfte för föreliggande examinationsuppsats. Därefter bekräftades det muntligt av deltagarna att de givit sitt informerade samtycke.

Intervjuerna genomfördes inom loppet av två veckor. De varade mellan 30 och 40 minuter. Fokus i intervjuerna var deltagarens åsikter, upplevelser och erfarenheter kring frågeställningarna.

Databearbetning

Studien var induktiv, det vill säga den rörde sig från insamlade data mot teori. Tolkningssammanhanget stannade dock vid nivån självförståelse. Intervjuerna transkriberades ordagrant snarast möjligt, för att därefter analyseras efter analysmetoden meningskoncentrering. Transkriptionerna från intervjuerna med föräldrarna och personalen analyserades först separat och i detta steg bildades teman. Därefter jämfördes föräldrarnas och personalens teman. Analysnivån var tolkande.

Grundläggande synsätt. Vad är autism?

Autism är ett handikapp. Tre av föräldrarna och två i personalen menade att autism är ett

handikapp. För att beskriva handikappet användes ord som stort, hemskt svårt, komplicerat, känslomässigt och livslångt. Autism beskrevs även som en störning, ett funktionshinder, en funktionsnedsättning och ett utvecklingshandikapp. "Det är en funktionsnedsättning som inte syns utanpå, och det är detta som gör det så lurigt", sade en förälder. Enligt deltagarna har personer med autism svårigheter med kommunikation, det sociala samspelet och fantasi. En i personalen sade att "personen med autism inte har behov av denne som person, utan endast som ett redskap". Bland föräldrarna användes ord som självcentrerade och avskärmade. En förälder menade att autism är en form av slutenhet. En annan sade att en person med autism är en enstöring, att denne inte har något behov av socialt umgänge. Två av föräldrarna menade att personer med autism mår bra av att vara ifred. Dock påpekade en av dessa att de även är i behov av kontakter: "Bra kontakt med någon eller några personer behöver de".

Behov av struktur, sammanhang och trygghet. Åtta av deltagarna tog upp svårigheter hos

individer med autism med att förstå sin omgivning, och vad som förväntas av dem. Samtliga deltagare var överens om att personer med autism är i starkt behov av rutiner och struktur: "De mår bra av att veta vad som ska hända". Schema, eller bildkommunikation är ett hjälpmedel som kan användas i detta syfte. Samtliga av personalen tog upp schema som ett pedagogiskt hjälpmedel som de använder på sin arbetsplats. En förälder berättade att denne tidigare, då barnet bodde hemma, hade använt sig av bildschema i hemmet. En annan förälder sade att den inte trodde att behovet var lika stort för dennes barn hemma hos föräldrarna i jämförelse med när barnet var på daglig verksamhet, eller i sitt gruppboende. För att underlätta för personer med autism betonades av fyra i personalen och en förälder vikten av tydlighet. Att vara tydlig i sitt bemötande och att vara tydlig med sitt syfte med ett samtal.

Fyra i personalen och en förälder tog upp behovet av trygghet. Tre deltagare, en förälder och två personal, menade att det är det viktigaste för personer med autism, att känna trygghet. Övriga svårigheter som togs upp var svårigheter med tidsuppfattning, svårt med förändringar, krav, svårt att generalisera en situation till en annan, samt praktiska problem. Fyra i personalen menade att perceptionen är annorlunda för en person med autism. De har svårt att tolka sinnesintryck. Exempel på detta som togs upp är att de kan vara känsliga för ljud eller se bilder i detaljer. Det togs även upp av att personer med autism har ett annat tankesätt. En sade att de upplever saker olika mot vad vi gör. En annan sade att de inte följer de normala tankebanorna: "Vi fungerar inte alls som personer med autism". En trodde inte att man till 100 procent kan sätta sig in i deras situation. En av personalen och en förälder sade att personer med autism har förmågor mer än vi vanliga har, förmågor som de är oerhört duktiga på: "De brukar vara extremt duktiga på något specifikt område".

Problematiskt beteende. En förälder beskrev hur dennes barn kan bli arg eller irriterad då

språket inte räcker till. En annan förälder berättade om hur dennes barn blir stressad av att människor kommer fram och ställer för svåra frågor, och kan då reagera genom att ryta, eller svära, eller bete sig på sätt som denne annars inte alls brukar göra. Två i personal menade att oönskade problematiska beteenden kommer sig av att man ställer för höga krav på personen med autism: "Sänk kraven så minskar, eller i bästa fall försvinner, beteendet". En av dem lade till att

problematiskt beteende kan komma av att de inte förstår vad som förväntas av dem. Två i personalen tyckte att ett bra sätt att hantera problematiskt beteende är att försöka avleda uppmärksamheten. Två av föräldrarna försökte förklara att så gör man inte, och två andra satsade på att försöka sätta gränser. En menade att det gick att säga till, bara det inte gjordes för bryskt.

Kunskap

Två i personalen sade att skillnad i synsätt kan bero på brist i kunskap hos föräldrarna. Samtliga i personalen ansåg att hur mycket kunskap föräldrarna har varierar, att det är olika från person till person. En personal sade att mer kunskap även skulle ändra synen på personalen som jobbar med personerna. Det skulle kunna leda till att föräldrarna får en större förståelse för hur personalen jobbar, vad personalen gör och varför. Tre av föräldrarna sade att informationen de fick vid diagnosen var mycket bristfällig (se Tabell 1). Två av dessa sade att de till följd av detta själva gick ut och sökte kunskap.

Tabell 1

Personalens och föräldrarnas syn på föräldrars kunskap om autism

______________________________________________________________________________

Tema Citat

____________________________________________________________ Personalens syn

Erfarenhet Självklart har ju de sina erfarenheter, för de har ju ett barn med autism. Så, liksom, de lever ju med det, så de kunskaperna har de ju.

Brist Det skulle kanske behövas lite mer kunskap, många gånger.

Beror på barnets ålder Ju äldre barnet är ju mindre hjälp har man ju fått från samhället. Utvecklingen har ju gått framåt. Får du ett barn med autism idag, så får du mycket hjälp, och du får kurser om autism, och så vidare.

Föräldrarnas syn

Hur mycket kan man veta? Autism, och vad det innebär, det kan ju egentligen ingen förklara. Men jag tror inte att det finns så mycket att ta reda på egentligen.

Brist Jag vet alldeles för lite.

Vill veta mer Jag skulle naturligtvis vilja veta betydligt mer.

Forska själv Nu är inte jag den som sitter still och låter få allting berättat, utan jag började forska själv. Och letade och läste, det här då, för att se ungefär, vad kan jag göra, vad kan jag hjälpa

till med, vad kan jag göra för att han ska ha det bättre?

Information vid diagnosen Nix. Ingen, absolut ingen. Informationen var under alla kritik.

______________________________________________________________________________ Kunskapen har de fått bland annat från populärvetenskapliga böcker, vetenskapliga artiklar, föreläsningar och kurser. Två föräldrar sade att de tycker att de borde ha varit flitigare med att söka kunskap. En förälder ställde frågan om man kan ha tillräcklig kunskap om autism. En annan tvivlade på att det finns särskilt mycket information om autism som kan vara till nytta varken för personal eller för föräldrar.

Vad gäller personalens kunskap om autism uttryckte två föräldrar att de har stort förtroende för personalen eftersom de är specialinriktade på denna typ av problematik. Fyra i personalen sade att de inom personalen har tillräcklig kunskap, samt att de har ungefär samma kunskap eftersom de har liknande utbildning.

Skillnad i synsätt? Personalens och föräldrarnas upplevelser

Samtliga i personalen var överens om att vissa föräldrar har en annan syn på personer med autism jämfört med personalen. Synsättet varierar från förälder till förälder. En i personalen sade att det skiljer sig ganska mycket. En annan sade att föräldrarna säkert inte alls har samma synsätt. Skillnad i synsätt berodde enligt personalen på föräldraroll, okunskap, självförnekelse eller normalisering (se Tabell 2). En personal sade att föräldrarna ser på svårigheterna utifrån en föräldraroll. Detta innebär bland annat att de är mer emotionellt involverade än vad personalen är. På grund av detta skiljer sig synen åt föräldrar och personal emellan.

En i personalen sade att även fast föräldrarna är experter på sina barn kan kunskapen om gruppen i stort variera. En annan i personalen menade att det finns föräldrar som har svårt att förstå vad autism är, och detta kan leda till att de har svårt att förstå varför personalen gör som de gör. De har svårt att förstå hur personalen tänker, till exempel när de utformar hjälpmedel till brukarna.

Tabell 2

Personalens och föräldrarnas upplevelse av huruvida de har samma eller en annan syn på personer med autism jämfört med varandra

______________________________________________________________________________

Syn Tema Citat

__________________________________________________________________ Personalens syn

Olika Föräldraroll Ja, dels så är de ju föräldrar till de här barnen. Så då tror jag automatiskt att man får ett helt annat förhållande till den här personen. Tror inte man blir lika objektiv i synsättet, och i problematiken. Tror det är, mer känslor inblandade där.

med autism har för färdigheter och svårigheter.

Olika Självförnekelse Det finns ju föräldrar som inte riktigt förstått det. Det finns föräldrar som i stort sett förnekar just att deras barn har autism. Olika Normalisering De vill att personerna ska vara så normala

som möjligt. Föräldrarnas syn

Olika Försiktighet Man som förälder är lite mer försiktig, lite mer överbeskyddande. De är lite djärvare kanske.

Samma Kunskap De är ju lite utbildade på det här också. Samma Välmående Utav att jag tycker att mitt barn verkar må bra

så tror jag att vi har samma syn.

Samma Lärt från personal Jag har ju fått mycket av min syn jag har genom den personal som har jobbat med mitt barn. Så att jag tycker att jag lärt mig mycket av personal.

______________________________________________________________________________ Två i personalen menade att vissa föräldrar har lite självförnekelse, och då får de självklart ett helt annat synsätt. En i personalen menade att självförnekelse hos föräldrar kan leda till att de har svårt att ta till sig den kunskap som de erbjuds att få. En annan menade att känslan av misslyckande av att ha fått ett barn med autism kan ta överhanden ibland, och att de då aldrig skaffar sig någon kunskap.

En i personalen sade att föräldrarna kan ha annan fokus än de på grund av att föräldrarna strävar efter att deras barn ska vara så normala som möjligt. Detta kan till exempel ta sig uttryck i att de koncentrerar sig på att individen ska lära sig knäppa jackan, medan personalen tycker att annat är viktigare att koncentrera sig på. Detta bland annat för att uppgiften att knäppa jackan är för svår, och energi borde läggas på något annat. En av personalen sade att den synen som föräldrarna har är mer den traditionella synen på autism.

Fyra av föräldrarna tyckte att föräldrar till barn med autism har samma syn på personer med autism som personal, och alla fem av föräldrarna tyckte att de själva hade samma syn som personalen. En sade att de är specialinriktade på sådana här personer och att de förhoppningsvis har fått lära sig vad autism handlar om, de är utbildade. En annan sade att det inte har varit några problem hittills. En förälder tyckte att dennes barn mådde bra, och utifrån det antog denne att personalen har samma syn. En annan sade sig ha fått sin syn från personalen som denne träffat.

Personalen menade att de ofta hade samma syn inom personalgruppen. Detta på grund av att de har ungefär samma utbildning, att de jobbar efter samma metod samt att de diskuterar mycket. Då det kunde skilja berodde detta på olika tidigare erfarenheter, samt okunskap om någon enskild brukare. En förälder upplevde att synen på personer med autism kunde skilja inom gruppen på grund av olika erfarenheter, då allas barn är unika individer och olika varandra, och att det kunde skilja beroende på barnets ålder. Föräldrar till små barn med autism får mer kunskap och information om autism, eftersom forskningen gått framåt och det finns mer kunskap om autism.

Samarbete

Sju av deltagarna sade att relationen överlag är bra mellan föräldrar och personal. En personal var inte lika positiv: "Det är lite olika faktiskt. Vissa föräldrar har man superbra kontakt med, och som verkligen är intresserade och engagerade och ingenting är ett hinder, varav andra är reserverade och jätterädda för förändringar". En annan sade: "Den skulle kunna vara mycket mycket mycket bättre, kan man säga. Nej, det är inte så mycket relation". En förälder tyckte att relationen är bra, även fast denne inte träffar personalen så ofta. Vad gäller samarbetet var även där meningarna delade. Sex deltagare sade att samarbetet är bra. En annan tyckte inte att det är så mycket samarbete: "Den fungerar nog inte mer än på ett nödvändigt plan. Vad som gäller bokning av tider, och så vidare".

Informationsutbyte. Tre föräldrar uttryckte att de skulle vilja ha bättre kontakt med personalen.

En förälder skulle vilja veta mer om hur personalen ser på autism, och hur de arbetar: "Det är det här att jag skulle vilja ha information om hur de ser på autism, och vad de utgår ifrån, är det TEACCH-metoden eller är det. Lite grann sådär". Även fyra i personalen sade att de skulle vilja ha en mer regelbunden dialog. Fyra föräldrar sade sig uppskatta kontaktboken, där de får information om vad som hänt under dagen. En personal sade att de vill veta hur föräldrarna gör hemma med sitt barn. Två föräldrar sade att personal har ringt och rådfrågat dem om bemötande: "Många gånger har assistenter ringt hem, och sagt att nu gör ditt barn såhär. Vad tror du, vad kan det bero på? Och sådant är ju jättebra".

Möten. Tre föräldrar uttryckte önskemål om att ha möten med personal oftare: "Det skulle man

ju kunna, att vi kunde ha något möte där lite oftare". Även bland personalen uttrycktes önskemål om regelbundna möten: "Det skulle kunna bli bättre, man skulle kanske kunna få ett mer återkommande forum där man träffades, träffade föräldrarna och pratade. Det är kanske det som fattas, att man har någon sorts föräldramöte, eller något sådant som skulle vara återkommande". Mötena skulle enligt en personal kunna syfta till att stämma av läget. En förälder sade att det kan vara ett bra tillfälle att bolla idéer.

Inflytande. Två av personalen tyckte att föräldrarna har inflytande över arbetet. De tillgodoser

föräldrarnas behov och önskemål: "Vi är väldigt lyhörda här, och omtänksamma. Vi försöker tillgodose deras önskemål, om det är någonting föräldrarna vill speciellt. Motion och lite sådana fritidsaktiviteter, och att de inte äter för mycket onyttigt". Tre av personalen tyckte inte att de involverar föräldrarna tillräckligt mycket. En sade: "Vi involverar ju inte föräldrarna så mycket som jag tror vi skulle behöva göra. Vi kanske skulle fråga föräldrarna mer ibland, istället för att testa. Så man inte uppfinner hjulet flera gånger om, man utsätter den här personen för samma saker, och det funkar inte, sådana saker". Fyra av föräldrarna tyckte att de har inflytande över arbetet med deras barn. Två sade att personalen tar till sig vad föräldrarna säger då de kommer med förslag. En sade:

Ganska stort inflytande. Att jag säger ifrån, eller jag säger till. Framförallt då att jag inte sätter mig ner och accepterar allting utan jag säger ifrån om jag tycker att någonting inte stämmer, eller om jag har några idéer så kan jag tala om det, att det här tycker jag är en bra grej. Kan ni ta upp det? Ja, det är för mig ganska självklart. Det är ju mitt barn det handlar

om. Men det tycker jag att det har jag, jag säger ifrån och de tar emot det, alltså tar reda på det. Det tycker jag är jättebra.

Ha brukaren i fokus. Tre av personalen sade att de tycker det är viktigt att sätta brukaren i

fokus. En sade: "Det är alltid viktigt att ha ett samarbete, så att man har brukaren i mitten, och sen liksom vi som jobbar runt brukaren, eller personen, stämmer av med varandra, för att, jag tror att det ger bättre resultat för personen. Den blir tryggare i sig själv när vi hjälps åt att hitta bra mål". En annan sade att det finns risk att man tappar individens helhet då den bor på ett ställe, går på daglig verksamhet på ett annat, och även träffar sina föräldrar ibland: "Många gånger tappar man också, kommer jag på nu, tappar man lite personens helhet, den har ju ett boende, och vi som arbetar kring brukaren, både på kvällen på natten på dagen måste ju ändå bemöta personen, att vi arbetar med ungefär samma förhållningssätt på något sätt, så att man inte skiljer sig helt åt". En i personalen tog upp att grundtanken med den behandlingsmetod de använder sig av (TEACCH) är att ha ett nära samarbete mellan föräldrar och personal, där man sätter individen i centrum.

Diskussion

Syftet med studien var att jämföra personal och föräldrars syn på personer med autism. Den första frågeställningen handlade om hur personal och föräldrar ser på personer med autism. Deltagarna menade att autism är ett handikapp. De såg på personer med autism som individer som behöver mycket struktur och trygghet i sin tillvaro, och för att uppnå detta behöver de stöd i form av personer som har kunskap och förståelse för deras svårigheter, men även i form av pedagogiska hjälpmedel, som till exempel schema. Personer med autism har även svårigheter med tidsuppfattning, krav, samt möjlighet att kunna generalisera. Både bland personalen och bland föräldrarna togs det upp att personer med autism inte har särskilt stort behov av människor. På frågan hur problematiskt beteende ska hanteras svarade föräldrar att det går att säga till, och att det är viktigt att sätta gränser. Personalen menar istället att sådana beteenden bör bemötas genom att försöka avleda personen ifråga, att avstyra genom att rikta uppmärksamheten mot något annat. Både personal och föräldrar kommer med förklaringen att problematiskt beteende kan bero på för höga krav på individen. Detta är i enlighet med Stone och Rosenbaum (1988) som menar att en övertro på förmågan kan leda till för höga krav på individen, vilket i sin tur kan leda till frustration hos personen med autism.

Den andra frågeställningen handlade om huruvida sättet att se på personer med autism skiljer sig mellan föräldrar och personal. Föräldrar menade att de har samma syn på personer med autism som personal. Personal däremot menade att det kan variera, huruvida synen är samma eller en annan. Med tanke på att personalen själv fick välja vilka föräldrar som skulle tillfrågas vara med i studien, är det inte så förvånande att det inte framkom några stora skillnader. Troligt är att personalen och föräldrarna har olika referensgrupper i huvudet då de jämför syn. Medan föräldrarna jämför endast sig själva med hela personalgruppen, jämför personalen personalgruppen med alla föräldrarna. Föräldrarna menade att de även upplevde en skillnad i syn föräldrar emellan, vilket kunde bero på barnets ålder, och olika erfarenheter. Dessutom kan personer som är insatta i ett område se skillnader fler nyansskillnader som de som inte är lika insatta förbiser. Även fast föräldrar ansågs som experter på sina barn kan enligt personalen deras kunskap om autism generellt ibland vara bristfällig. Föräldrar och personal betonade olika delar av autism. Personalen talade mer om vikten av tydlighet och trygghet, samt att

perceptionsstörningar är vanligt förekommande. Föräldrar talade mer om behovet att få vara ifred.

Under analysen av intervjuutskrifterna blev meningsenheterna fler till antalet hos föräldrarna än hos personalen. Detta kan tolkas som att vad föräldrarna svarade, och vad de valde att ta upp, alltså vilket perspektiv de intog, varierade i högre grad än vad svaren varierade bland personalen. Kunskap påverkar synen på autism menade både personal och föräldrar. Även tidigare forskning visar att kunskap påverkar syn (Heidgerken et al., 2005). Föräldrarna menade att de fått för lite information om autism. Flera sa att de tycker sig ha för lite kunskap. Även personalen påpekade att vissa föräldrar har för lite kunskap om autism. Tidigare forskning visar också att föräldrar uttryckt att de fått för lite information om autism (Renty & Roeyers, 2005). Då skillnad i syn på personer med autism kan påverka samarbetet mellan föräldrar och personal negativt, är det viktigt att föräldrar får tillräckligt kunskap om autism.

Den tredje frågeställningen handlade om hur samarbetet ser ut mellan föräldrar och personal. Föräldrar menar att de har möjlighet att ha inflytande med arbetet med deras barn. Dock kan informationsutbytet vara bristfälligt, och flera deltagare uttryckte önskemål om fler regelbundna möten där läget kan stämmas av och idéer kan utbytas. Tidigare forskning visar även att det är viktigt att ta del av brukarens livshistoria och föräldrarnas erfarenheter vid utformandet av behandling (Van Bourgondien, 1996). Flera föräldrar önskade en bättre kontakt med personalen. Regelbundna möten skulle kunna fungera som ett forum där erfarenheter delas och information byts ut. Personalen menade att föräldrar kan ha bristande kunskap om autism, men däremot är de experter på sina barn. Att ett fungerande informationsutbyte och samarbete mellan föräldrar och personal är viktigt, och ger ett bättre resultat av behandling, visar även tidigare forskning (Stone & Rosenbaum, 1988). Personal menade att det är viktigt att ha brukaren i fokus. Detta är i enlighet med tidigare studier (Van Bourgondien, 1996) som också betonade att se individen.

Ett fungerande samarbete mellan personal och föräldrar är viktigt för att uppnå ett gott resultat vid behandling av personer med autism. Både föräldrar och personal tycker också att det är viktigt med ett fungerande samarbete. Föräldrar kan bidra med det livslånga perspektivet, och personal är experter på autism. Föräldrar uttrycker önskemål om mer regelbundna möten. Personal tycker att det är viktigt att ta del av föräldrarnas erfarenheter, även fast brist på kunskap hos föräldrar kan leda till svårigheter i kommunikation dem emellan. En åtgärd för att förbättra samarbetet föreslås därför vara att införa fler regelbundna möten mellan personal och föräldrar.

Vad gäller validiteten av denna studie kom det fram vid samspråk med samordnaren på autismenheten att dennes chef hade önskemål om att deltagarna från personalgruppen skulle ha genomgått en enveckasutbildning inom autism, och helst ha jobbat ett tag för att få ställa upp i undersökningen. Vid intervjutillfällena visade det sig dock att inte alla hade gått denna kurs. Social önskvärdhet kan trots detta ha påverkat vilka som deltog av personalen. Till följd av detta behöver inte deras svar anses vara representativa för den aktuella autismenheten. De föräldrar som tillfrågades kan ha valts ut på grund av att de har en god kontakt med personalen. Även i intervjusituationen kan social önskvärdhet ha spelat in. Deltagarna vill framstå som duktiga arbetare och goda föräldrar. Författaren till denna studie har själv arbetat som behandlare för personer med autism. Detta kan ha influerat utformandet av intervjuguiden och därmed de svar som erhållits. I vissa fall kunde deltagarnas svar också ha följts upp bättre. Detta gäller särskilt frågan ifall föräldrarna anser att personalen har samma eller en annan syn på autism jämfört med dem själva.

Att göra jämförelser mellan grupper kan vara problematiskt med tanke på det ringa urvalet. För att uttrycka sig i termer av positivistisk vetenskapssyn är den externa validiteten låg. Det är alltså svårt att generalisera urvalet till att gälla all personal, och alla föräldrar till personer med

autism. Det bör dock poängteras att detta inte heller var syftet med denna undersökning. Syftet var istället att etablera kvalitativa jämförelser för att erhålla teman att jämföra. Denna undersökning syftade även till att fungera som underlag för en uppföljande enkätundersökning med ett större urval. I denna prövas ifall resultatet är representativt och några av resultaten ovan kan vidareutvecklas. Bland annat kan det undersökas ifall samarbetet anses vara bristfälligt, ifall föräldrar i högre utsträckning anser sig ha samma syn som personalen jämfört med hur väl personalen anser sig ha en samsyn med föräldrarna, samt vad detta i så fall kan bero på. Då samarbetet mellan föräldrar och personal är viktigt för att kunna uppnå framgångsrika resultat i arbetet med personer med autism behövs det genomföras vidare studier inom detta område i syfte att undersöka vad som rent generellt kan störa samarbetet, och mer specifikt hur skillnad i synsätt kan leda till samarbetssvårigheter.

Referenser

Abrams, E. Z., & Goodman, J. F. (1998). Diagnosing developmental problems in children: Parents and professionals negotiate bad news. Journal of Pediatric Psychology, 23, 87-98. Al-Shammari, Z. (2006). Special education teacher’s attitudes toward autistic students in the

autism school in the state of Kuwait: A case study. Journal of Instructional Psychology, 33, 170-178.

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed). Washington, DC: Author.

Burgess, A. F., & Gutstein, S. E. (2007). Quality of life for people with autism: Raising the standard for evaluating successful outcomes. Child and Adolescent Mental Health, 12, 80-86. Geiger, D. M., Smith, D. T., & Creaghead, A. (2002). Parent and professional agreement on

cognitive level of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 307-312.

Gray, D. E. (1995). Lay conceptions of autism: Parents´ explanatory models. Medical

Anthropology, 16, 99-118.

Green, V. A. (2007). Parental experience with treatment for autism. Journal of Developmentals

and Physical Disabilities, 19, 91-101.

Heidgerken, A. D., Geffken, G., Modi, A., & Frakey, L. (2005). A survey of autism knowledge in a health care setting. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 323-330.

Higgins, D. J., Bailey, S. R., & Pearce, J. C. (2005). Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism, 9, 125- 137.

Ho, H. H., Miller, A., & Armstrong, R. W. (1994). Parent-professional agreement on diagnosis and recommendations for children with developmental disorders. Children’s Health Care, 23, 137-148.

Moroz, K. J. (1989). Parent-professional partnership in the education of autistic children.

Children and Youth Services Review, 11, 265-276.

Renty, J., & Roeyers, H. (2005). Satisfaction with formal support and education for children with autism spectrum disorder: The voices of the parents. Child: Care, Health & Development, 32, 371-385.

Stone, W. L., & Rosenbaum, J. L. (1988). A comparison of teacher and parent views of autism.

Van Bourgondien, M. E. (1996). Intervention for adults with autism. Journal of Rehabilitation,

62, 65-72.

Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk och samhällsvetenskaplig

forskning. Hämtat 18 december, 2007 från Vetenskapsrådet: http://www.vr.se.