Distriktssköterskors erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvård

(1)

Distriktssköterskors erfarenheter av att vårda

barn i hemsjukvård

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Lotta Meraz, Jenny Sandberg EXAMINATOR:Lennart Christensson JÖNKÖPING: 2021 januari

(2)

District nurses' experiences of caring for

children in home care

an interview study

MAIN AREA: Nursing Science

AUTHOR: Lotta Meraz, Jenny Sandberg EXAMINOR: Lennart Christensson JÖNKÖPING: 2021 January

(3)

Sammanfattning

Bakgrund: Hemsjukvård för barn är en ny och växande vårdform i Sverige. Möjligheten att få hjälp av hemsjukvården för sjuka barn ser olika ut beroende på var i landet familjen bor. I Skåne län finns specialiserad hemsjukvård för sjuka barn medan barn i övriga landet får insatser från kommunens distriktssköterskor i hemsjukvården.

Syfte: Syftet var att belysa distriktssköterskors erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvård.

Metod: Intervjuer genomfördes med tio distriktssköterskor och tre sjuksköterskor och materialet analyserades med innehållsanalys.

Resultat: Samtliga informanter hade erfarenhet men ansåg sig sakna viktig kunskap om vårdandet av sjuka barn. Ett bra samarbete och tydlig kommunikation med ordinerande klinik där barnet vårdades var nödvändigt för att kunna utföra en säker vård i hemmet. De behövde även mer tid för besöken i hemmet, för att kunna bemöta barn, föräldrar och syskon.

Slutsats: Vårdandet av barn ansågs positivt och meningsfullt av distriktssköterskorna, men resurskrävande då det eftersträvades att arbeta i par vid hembesök En välfungerande kommunikation mellan ordinerande klinik och hemsjukvård ansågs viktigt. God vårdrelation mellan barnet, familjen och distriktssköterskor var en förutsättning för att kunna bedriva patientsäker vård.

(4)

Summary

Background: Home care for children is a new and growing form of care in Sweden. The possibility of receiving help from home care for sick children looks different depending on where in the country the family lives. In the county of Skåne, there is specialized home care for sick children, while children in the rest of the country receive contributions from the municipality's district nurses in home care. Aim: The aim was to elucidate district nurses' experiences of caring for children in home care.

Methods: Interviews using a qualitative approach were conducted with ten district nurses and three nurses. The material was analyzed with a qualitative content analysis.

Results: All informants had experience but considered themselves to lack important knowledge about the care of sick children. A good collaboration and clear communication with the prescribing clinic where the child was cared for was necessary to be able to perform safe care at home. They also needed more time for the home visits, to be able to deal with the children, parents, and siblings.

Conclusions: The care of children was considered positive and meaningful by the district nurses, but resource-intensive as it was sought to work in pairs during home visits. A well-functioning communication between the prescribing clinic and home health care was considered important. Good care relations between the child, the family and district nurses were a prerequisite for being able to provide patient-safe care

(5)

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 2

Omvårdnad ... 2

Hemsjukvård ... 2

Barn som vårdas i hemsjukvård ... 2

Familjefokuserad omvårdnad ... 2

Distriktssköterskornas profession ... 3

Syfte ... 4

Metod ... 4

Design ...4 Urval ...4 Datainsamling ... 5 Dataanalys ...6 Etiska överväganden ... 7

Resultat ... 7

Patientsäker vård ... 7 Behov av kunskap ... 8 Behov av reflektion... 8

Behov av fungerande kommunikation ...9

Familjefokuserad omvårdnad ...9

Fokus på hela familjen ...9

Familjens delaktighet i vården ...9

Diskussion ... 10

Metoddiskussion ... 10 Resultatdiskussion ...11

Slutsatser ... 12

Slutsatser ... 12 Kliniska implikationer... 12

Referenser ... 14

Bilagor

Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3

(6)

1

Inledning

Sjukhusvistelse för barn kan påverka hela familjen både praktiskt och psykosocialt. Många familjer önskar vård i hemmet framför vård på sjukhus. Samtidigt varierar organisationen och genomförandet av att erhålla sjukvård i hemmet för barn både internationellt och nationellt (Castor, 2019). Hälso- och sjukvård i hemmet är inriktad på äldre och barn är en relativt liten och nyligen framväxande grupp av patienter (Law et al., 2011). Internationella studier visar att det finns begränsningar av att utföra vård i hemmet beroende på lokala avtal och överenskommelser, även brist på kunskap och utbildad personal minskar möjligheten att få vård i hemmet (Balaguer & González de Dios, 2015; Smith, 2011). En annan internationell studie visar att familjer som önskar få vård i hemmet riskerar att inte få sin vilja tillgodosedd då beslutstiden för att erhålla hemsjukvård tar lång tid (Chong & Kalid, 2016).

Nationella studier visar att kompetens och resurser fördelas på olika sätt i landet vilket medför att hemsjukvård för barn skiljer sig åt. Det innebär att hemsjukvården blir begränsad beroende på i vilken del av landet familjen bor (Castor et al., 2018; Castor, 2019). Behovet av hemsjukvård för barn med både kroniska och akuta tillstånd samt barn som är i behov av palliativ vård i hemmet ökar i Sverige (Parker et al, 2012; Huijer & Zernikow, 2007). Majoriteten av patienterna som vårdas i hemsjukvård är vuxna eller äldre, därför finns det en brist på erfarenhet av att vårda barn i hemsjukvård (Socialstyrelsen, 2019a).

I Skåne län arbetar en specialiserad hemsjukvård inriktad på barn, ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet). Det är det enda län i Sverige som är verksamma utifrån detta arbetssätt, vilket medför att tillgänglighet och kompetens på vården för barn skiljer sig åt i olika delar av Sverige. Forskningen kring barn i hemsjukvården är mycket begränsad (Castor, 2019). Vidare forskning om distriktssköterskors erfarenheter av att vårda barn i hemmet behövs för att skapa goda förutsättningar för en rättvis och likställd vård för barn och deras familjer.

(7)

2

Bakgrund

Omvårdnad

Omvårdnad som är distriktssköterskornas huvudområde syftar till att främja hälsa och välbefinnande samt förebygga ohälsa och lindra lidande. Omvårdnad vilar på de fyra konsensusbegreppen människa, miljö, hälsa och samskapande omvårdnad. Den människa som omvårdnaden riktar sig till i denna studie är barnet som vårdas i hemsjukvård. Människan som konsensusbegrepp i omvårdnadsteorin anses vara unik, fri, aktiv och skapande av sitt liv med val och ansvar (Eriksson & Bergbom, 2017). Hälsa ses som ett helhetsgrepp där människans fysiska, psykiska, existentiella och sociala dimensioner blir en helhet. Begreppet miljö innefattar allt som människan påverkas av som samhälle, kultur, attityder, politik och ekonomiska förhållanden och omständigheter som människan befinner sig i (Ylikangas, 2012). När ett barn blir patient blir miljön en viktig del i barnets välmående. Barnet kan uppleva en känsla av trygghet eller otrygghet beroende av vilken miljö barnet befinner sig i (Ekebergh, 2016). Samskapande omvårdnad innefattar vårdare, människan samt praktiska omvårdnadshandlingar och förverkligas genom en god kommunikation och relation mellan barnet, dess närstående och vårdaren (Batalden, 2015).

Hemsjukvård

Hemsjukvård innefattar hälso- och sjukvårdsinsatser men även rehabilitering och habilitering. Hälso- och sjukvårdsinsatser i hemmet kan vara både akuta och planerade och kan utföras i ordinärt boende samt inom särskilt boende. Hemsjukvården är ett komplext verksamhetsområde och utförs av olika professioner som sjuksköterskor, specialistsjuksköterskor, distriktssköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och undersköterskor. Det är vanligt förekommande att distriktsskötersketjänster är besatta av sjuksköterskor utan distriktssköterskeutbildning och utför samma arbetsuppgifter. Distriktssköterskornas arbetsuppgift i hemsjukvården handlar om medicinska vårdinsatser som exempelvis såromläggningar, provtagningar, injektioner samt näringstillförsel via dropp eller sond samt preventivt arbete. Distriktssköterskorna utför även bedömningar samt omhändertagande och vård av svårt sjuka patienter som kan ha behov av avancerad medicinteknisk utrustning och palliativ vård (Socialstyrelsen, 2014). Målet med hemsjukvård är en individuellt anpassad sjukvård av god kvalitet (SOU 2011:55). Lagar och styrdokument som styr hemsjukvårdens arbete är hälso- och sjukvårdslagen, socialtjänstlagen, patientlagen, offentlighets- och sekretesslagen samt dataskyddsförordningen The General Data Protection Regulation (Socialstyrelsen, 2019b). Personer som inte kan ta sig till en landstingskommunal vårdinrättning på grund av sjukdom eller annan orsak kan få hjälp av hemsjukvården (SOU 2011:55).

Barn som vårdas i hemsjukvård

Som barn räknas varje människa som är under 18 år (UNICEF, 2020). Det krävs vårdnadshavares samtycke för att vårda ett barn enligt föräldrabalkens regelverk. Hänsyn ska tas till barnets vilja, synpunkter och önskemål i takt med att barnet blir äldre och utvecklas (Föräldrabalken 1949:381). I arbetet med sjuka barn ska föräldrabalken, hälso- och sjukvårdslagen, FN:s barnkonvention och Nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom hälso- och sjukvårds standard vara vägledande (NOBAB, 2012).

Barn ska i så stor utsträckning som möjligt erbjudas att vårdas i det egna hemmet. För att vården i hemmet ska kunna fungera behöver samplanering mellan sjukhusansluten specialistvård, primärvård och kommun fungera optimalt. Barn som kan vara aktuella för hemsjukvård är barn med lindrig sjukdom som är i behov av exempelvis antibiotikabehandling under begränsad tid, men även barn med svår sjukdom som cancersjukdom, diabetes, olika typer av handikapp, neurologiska sjukdomar, kardiologiska sjukdomar, palliativ vård och vård av barn i livets slut (SOU 2001:6; Castor, 2017).

Familjefokuserad omvårdnad

Under de senaste decennierna har definitionen av en kärnfamilj förändrats. Hur en familj ser ut idag gör att begreppet familj har fått flera betydelser. En familj kan ses som en grupp av individer som har själsliga och känslomässiga band, där familjen själva bestämmer vilka som tillhör (Benzein et al., 2017a).

(8)

3

Enligt Bowens systemteori är det ett mänskligt beteende där familjen ses som en emotionell och känslomässig enhet och där systemtänkande används för att beskriva interaktionen i familjen, organisationen och samhället. Utgångspunkten i teorin är att människan är en del i evolutionen och har ett grundläggande och instinktivt mål att det system man är en del av ska överleva (Bowen, 1966). Den definition av familj som används inom familjefokuserad omvårdnad har sin utgångspunkt i och fokuserar på de känslomässiga band som finns mellan de olika personer som delar hushåll tillsammans. Förhållandet som familjen har till varandra kan påverka på ett positiv eller negativt sätt. Om familjemedlemmarna har ett positivt förhållningssätt till situationen kan det bidra till förbättrad hälsa, minskat lidande och ökat välbefinnande (Benzein et al., 2017a).

Det finns två sätt att förstå familjefokuserad omvårdnad. Dessa begrepp är familjecentrerad omvårdnad och familjerelaterad omvårdnad. I den familjecentrerade omvårdnaden ses familjen som helhet medan i den familjerelaterade omvårdnaden står patienten i centrum. Dessa två teorier vävs ofta samman då familjens känslor och tankar påverkar alla familjemedlemmar och situationen för barnet. Familjefokuserad omvårdnad vilar på ett systemiskt förhållningssätt. Det innebär att familjen ses som ett system där samtliga medlemmar utgör var sin del. Målet med familjefokuserad omvårdnad är att familjerelaterad och familjecentrerad omvårdnad ska fungera som ett komplement till varandra. Distriktssköterskorna ska utgå från den del som är mest relevant utifrån vårdsituationen (Benzein et al., 2017a).

I Sverige har familjen en central roll och är ett viktigt komplement till den vård och omsorg som samhället erbjuder. I den offentliga vården förväntas närstående ofta vara en resurs, både som informationskälla under vårdtiden och som anhörigvårdare i hemmet. Genom familjefokuserad omvårdnad kan samskapande vård nås. Om barnet och familjen möts som en enhet av vård och omsorgspersonal så kan det bidra till att familjemedlemmar blir mer delaktiga i problemidentifiering, problemlösning och beslut som påverkar familjens hälsa och livssituation. På så sätt kan samskapande vård uppnås och allas kompetens samt familjens unika resurser kan tas tillvara (Benzein et al., 2017b).

Distriktssköterskornas profession

Distriktssköterskorna ska med ett etiskt, personcentrerat och evidensbaserat förhållningssätt tillsammans med andra professioner som ett team, ge en säker och evidensbaserad vård. I distriktssköterskornas ämneskompetens ingår vårdpedagogik och ledarskap, omvårdnad, folkhälsovetenskap och medicinsk vetenskap. Kärnan i arbetet som distriktssköterskor är att med ett hälsofrämjande synsätt utgöra ett stöd för människor i alla åldrar och sjukdomstillstånd (Swenurse, 2019). Distriktssköterskornas grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga ohälsa samt lindra lidande (SSF, 2014).

För att säkerställa kvalitén på vården och att den utförs på ett tryggt och säkert sätt har distriktssköterskorna sex kärnkompetenser att förhålla sig till. Personcentrerad vård innebär att kunna forma omvårdnaden efter barnets värderingar, livssituation, fysiska behov, engagemang samt ta beslut gemensamt med barnet och dess föräldrar. Evidensbaserad vård är en medveten och systematisk strävan efter att bygga vården på bästa möjliga vetenskapliga grund. Genom beprövad erfarenhet och vetenskaplig kunskap skapas bästa förutsättningarna för en trygg och säker vård. Förbättringskunskap

för kvalitetsutveckling betyder att ett kontinuerligt arbete utförs för att förbättra hälso-sjukvårdens

arbete genom olika arbetsmodeller och metoder. Samverkan i team innebär nära samarbete mellan olika yrkeskategorier, vars kompetens används effektivt kring barnets behov för att uppnå säkerhet, kontinuitet och ett framgångsrikt resultat. Säker vård är för distriktssköterskorna ett nödvändigt säkerhetsarbete för att förhindra vårdskador både för barnet och personalen. Genom riskmedvetenhet och proaktivt arbete synliggöra risker och rapportera negativa händelser. Informatik innebär att genomföra en säker kommunikations- och informationsöverföring samt kunskap i vårdens övergångar för att samordna vården kring barnet (Cronenwett et al., 2007). För att möta behoven hos hela familjen krävs både tydlig kommunikation och tydlig vårdplanering (Castor, 2019).

Distriktssköterskorna ska arbeta hälsofrämjande och inneha fördjupade kunskaper om sjukdomstillstånd bland patienter i hemsjukvården som innefattar både barn och vuxna. Distriktssköterskorna ska skapa förtroende, trygghet och tillit i relationen med barnet och dess föräldrar. Att vårda i barnets hem kräver ett utvecklat etiskt förhållningssätt. Hänsyn till familjens önskemål är nödvändigt där både föräldrar och barns åsikt beaktas (Swenurse, 2019).

(9)

4

Syfte

Syftet var att belysa distriktssköterskors erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvård.

Metod

Design

Då syftet var att belysa erfarenheter valdes en intervjustudie med kvalitativ design och induktiv ansats (Polit & Beck, 2012). Data analyserades på en manifest nivå för att få djupare förståelse om distriktssköterskors erfarenheter kring att vårda barn i hemsjukvård (Bengtsson, 2016).

Urval

Ett ändamålsenligt urval av informanter gjordes för att kunna svara på studiens syfte (Polit & Beck, 2012). Målet för studien var att intervjua distriktssköterskor i första hand och sjuksköterskor i andra hand som var verksamma i hemsjukvården och hade erfarenhet av att vårda barn. Inklusionskriterierna för att delta var att de skulle arbetat i hemsjukvården i minst ett år. Ansökan om tillstånd att genomföra studien skickades med e-post till verksamhetschefen i en kommun i södra Sverige där ASIH för barn inte förekommer (Bilaga 1). Efter godkännande skickades information om studien till tre enhetschefer om förfrågan att genomföra intervjuer. Två av enhetscheferna gav sitt godkännande och överlämnade därmed email-adresser till tretton distriktssköterskor och fyra sjukskötskor som de ansåg kunde medverka i studien. Därefter skickades information om studien till de utvalda distriktssköterskorna och sjuksköterskorna (Bilaga 2). Informationsbrevet innehöll uppgifter om studiens syfte, namn och kontaktuppgifter till ansvariga för studien samt att deltagandet var frivilligt (Kjellström, 2017). Positiva svar att medverka i studien erhölls av tio distriktssköterskor och tre sjuksköterskor. I denna studie benämns alla informanter som distriktssköterskor. Samtliga informanter var kvinnor med en varians på 31 till 52 år och hade en yrkeserfarenhet som sjuksköterska eller distriktssköterska mellan 4 till 22 år (Tabell 1).

(10)

5

Tabell 1: Informanternas ålder, utbildning och yrkeserfarenhet

Kön

Antal

Kvinnor 13 Ålder Antal 31-35 1 36-40 6 41-45 3 46-50 2 51-55 1 Utbildning Antal Distriktssköterska 10 Sjuksköterska 3

Yrkeserfarenhet antal år Antal

1-5 3 6-10 3 11-15 3 16-20 3 21-25 1

Datainsamling

Datainsamlingsmetoden som användes var en semistrukturerad intervjuguide för att undersöka erfarenheter. Öppna frågor ställdes för att informanterna fritt skulle kunna berätta med sina egna ord (Danielson, 2017). Intervjufrågor utformades som rörde syftet (Polit & Beck, 2012) (Bilaga 3). Intervjun påbörjades med en öppen fråga: Vilka erfarenheter har du av att vårda barn i hemsjukvården? Övriga frågor handlade om utmaningar, kunskapsnivå samt familjens betydelse i hemsjukvård. Följdfrågor som: Kan du utveckla? Vad innebär det? Kan du ge exempel? ställdes under intervjun för att få fram mer detaljerad information (Polit & Beck, 2012). En provintervju genomfördes för att bedöma frågornas relevans (Danielsson, 2017). Provintervjun visade att intervjuguiden fungerade genom att den gav ett material som svarade väl mot syftet och inkluderades därför i studien. Efter tio intervjuer märkte författarna en viss datamättnad då inget nytt framkom i intervjuerna som genererade fler subkategorier. För att bekräfta denna datamättnad utfördes ytterligare tre intervjuer. Intervjuerna tog mellan 30–60 minuter och genomfördes under hösten 2020. Under rådande Covid-19 pandemi genomfördes alla intervjuer via telefonsamtal som spelades in med hjälp av mobiltelefon och därefter transkriberades ordagrant. Det var endast författarna som hade tillgång till det insamlade materialet som har förvarats i ett gemensamt dokument på författarnas datorer.

(11)

6

Dataanalys

Materialet bearbetades och analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys som innefattar fyra steg: dekontextualisering, rekontextualisering, kategorisering och sammanställning (Bengtsson, 2016). Författarna till den aktuella studien hade erfarenhet av att vårda barn i hemsjukvård. Därför fanns en förförståelse med från datainsamling till dataanalysen. För att motverka denna påverkan på studien diskuterades förförståelsen och ett öppet förhållningssätt beaktades under hela analysprocessen (Polit & Beck, 2012). I det första steget som är dekontextualisering lyssnades de genomförda intervjuerna igenom var för sig och sedan gemensamt och skrevs ned ordagrant. Därefter lästes varje intervju flera gånger och lades i nummerordning. Intervjufrågorna markerades med fetstil för att synas tydligt vid bearbetningen av texten. Texten lästes ytterligare några gånger för att hitta meningsenheter som hörde samman. Meningsenheter som identifierades var stycken eller meningar som svarade på syftet. Meningsenheterna färgkodades i texten och kondensering av de meningsenheter gjordes, som ändå behöll sitt innehåll, för att bli mer lätthanterliga. Meningarna som hörde ihop samlades och infogades i ett eget dokument. I nästa steg som är rekontextualisering lästes intervjutexterna igenom igen för att kontrollera att innehållet täckts i förhållande till syftet. I steg tre som är kategorisering kondenserades meningsenheterna ytterligare så att koder bildades. I sista steget av analysen som är sammanfattningen grupperades koderna och jämfördes för att slutligen bilda subkategorier och kategorier (Bengtsson, 2016). Vid den slutliga sammanställningen bildades fem subkategorier och ur dessa bildades två kategorier som täckte all data och svarade på syftet (Figur 1).

Meningsbärande enhet

Kondenserad meningsenhet

Kod Subkategorier Kategorier

#8 Det är ju jätteviktigt att det blir rätt doser, det är ju alltid viktigt men just när det är ett barn så tänker man till ännu mer och vidtar ännu fler

försiktighetsåtgärder. Man dubbelkollar sig själv att man gjort rätt på allting.

Viktigt att allt blir korrekt utfört med rätt dosering.

Rädsla för att göra fel

Behov av kunskap Erfarenheter av att utföra patientsäker vård

#13 Det har hänt att man känner att man inte får tillräckligt bra information inför behandling och vården av barnet. Allt ifrån ordinationer till plan för barnets vård. Ibland känns det som att man slängs lite in och ut i barnets behandling. Viktigt med information för att bedriva god vård. Rädsla för att missa viktig information Betydelsen av fungerande kommunikation

(12)

7

Etiska överväganden

Att värna människors lika värde, integritet och självbestämmande är kärnan i forskningsetik. Forskningsetiken bidrar till att skydda personer som medverkar i studier. Studier där människor medverkar styrs av riktlinjer, lagar och konventioner för att undvika att människor skadas, såras eller utnyttjas (Kjellström, 2017). Etiska reflektioner ska göras genomgående och ska genomsyra alla aspekter av forskningen. Riktlinjer enligt Helsingforsdeklarationen följdes med fokus på medicinsk klinisk forskning där respekten av informanternas integritet ska skyddas (WMA, 2013). De etiska krav som ska följas är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet, nyttjandekravet.

Informationskravet uppfylldes genom att informanter och enhetschefer fick skriftlig information om studiens syfte, namn på ansvariga samt kontaktuppgifter för eventuella frågor eller ytterligare information. Samtyckeskravet uppfylldes genom att deltagandet var frivilligt samt att informanterna fick avbryta deltagandet utan några vidare förklaringar. Samtliga informanter gav sitt samtycke innan intervjun påbörjades. Konfidentialitetskravet tillgodoseddes genom att inga personuppgifter lämnades som skulle kunna identifiera deltagarna och allt material avidentifierades och kodades så att deltagarna inte kunde kopplas till materialet. All information och data behandlades så det var oåtkomligt för obehöriga. Inga uppgifter ska vara möjliga att härleda till informanterna. Nyttjandekravet uppfylldes genom att materialet bara kommer att användas i denna studie (Vetenskapsrådet, 2002).

Handledare ansvarade för de forskningsetiska aspekterna samt att författarna följde forskningsetiska riktlinjerna (Kjellström, 2017). Studien har tillsammans med handledare granskats för att identifiera eventuella etiska hinder. Blankett för etisk egengranskning av examensarbete vid Hälsohögskolan Jönköping University fylldes i före studiens genomförande.

Resultat

Analysen av de tretton intervjuerna resulterade i två kategorier: Erfarenheter av att utföra

patientsäker vård och Erfarenheter av att bedriva familjefokuserad omvårdnad samt fem

subkategorier: Behov av kunskap, Behov av reflektion, Behov av fungerande kommunikation, Fokus

på hela familjen och Familjens delaktighet i vården (Figur 2).

Figur 2: Översikt över kategorier samt subkategorier

Kategorier

Subkategorier

Patientsäker vård Behov av kunskap

Behov av reflektion

Behov av fungerande kommunikation Familjefokuserad omvårdnad Fokus på hela familjen

Familjens delaktighet i vården

Patientsäker vård

För att utföra en patientsäker vård ansåg distriktssköterskorna att de hade behov av kunskap som innefattad vårdandet av barn, medicintekniska produkter samt bemötande. De hade även behovet att reflektera tillsammans med kollegor för att orka med vårdandet känslomässigt. Deras behov av en fungerande kommunikation gällde främst mellan klinik och hemsjukvård men även kommunikationen med barnet och dess familj.

(13)

8

Behov av kunskap

Distriktssköterskornas erfarenhet visade att barn i hemsjukvården var mer utmanande att vårda än andra patientgrupper. De beskrev en rädsla att göra fel då de saknade kunskap om vad som var rimligt vid dosering av läkemedel som gavs till barn. De var osäkra kring medicintekniska produkter och den osäkerheten skapade stress och otrygghet. Kunskapen kring avancerade medicintekniska produkter fick inhämtas inför varje nytt besök hos patienten. En skörhet och sårbarhet i vården av barn beskrevs. Det var ett arbete som var extra krävande och där distriktssköterskorna oftast kände sig som nybörjare då det kunde dröja mellan de gånger de vårdade barn.

“Kunskap och noga förberedelser är a och o annars mår vi i personalen inte bra. Och vi går alltid två till barnen, för säkerheten. Vi har sagt att om vi inte kan avsätta den tiden så är det en risk. Så

varför ska vi tumma på det om inte ens barnkliniken tummar på att vara själva att blanda antibiotika varför ska hemsjukvården vara sämre?” (Informant 4)

Mer kunskap om att vårda sjuka barn och bemötande var önskvärt. Distriktssköterskorna ansåg att högre krav ställdes vid vården av barn än vården av vuxna. De tyckte att de var ständigt övervakade och granskade av barnets förälder och var rädda att de inte kunde svara på eventuella frågor kring vården och läkemedel, vilket skapade en osäkerhet. Det framkom att det var distriktssköterskornas eget ansvar att inhämta kunskap och lära varandra vid exempelvis nya medicintekniska produkter. Den kunskapen de hade kring att vårda barn var från grundutbildning och specialistutbildning men att vårda barn hemma förvärvades genom upplevda erfarenheter.

“Alltså kunskap. Jag har ju egna barn så jag har kunskap därifrån. Men att kunna barn rent medicinskt kan jag inte, det saknar jag. Jag känner mig osäker. Jag får hela tiden leta information om barn, och bemötande kan jag inte, det skiljer sig med vuxna. Vi är inte utbildade för att ta hand om barn som på en barnavdelning på sjukhuset. Det är så specifikt med barn, vuxna är annorlunda.”

(Informant 2)

Distriktssköterskorna påtalade att då kunskapen inte fanns var det ett tidskrävande arbete med planering, genomgång av medicintekniska produkter, inläsning på barnets diagnos och läkemedelsordinationer så de kunde utföra en säker vård. Det framkom i intervjuerna att tiden för hembesöken inte räckte till då barnet ibland inte ville medverka eller att föräldrarna hade behov av stöd. Det var tidskrävande för distriktssköterskorna att skapa förtroende och trygghet hos barnen och deras föräldrar. Det fanns även en oro inför framtiden då ett ökat antal barn förväntades erhålla vård i hemmet. Mer kunskap skulle då behövas om olika medicintekniska produkter, diagnoser och ordinationer, eftersom det ställer högre krav på distriktssköterskornas kompetens.

“Vi behöver ha mer kunskap och mer anpassad kunskap för barn i hemsjukvård. Egentligen något skräddarsytt för barn. Det behövs även mer tid hos barnen, det är otroligt viktigt” (Informant 7)

Behov av reflektion

Behovet av tid för reflektion var viktig för att orka vårda sjuka barn. Då vårdandet även innefattade föräldrar och syskon krävde det mycket engagemang av distriktssköterskorna. Ett arbete som var känslosamt och ofta blev personligt beskrevs i intervjuerna då de relaterade till sina egna barn. De ansåg att det var extra krävande att vårda barn och att det ibland kändes tungt då de var svårt sjuka. Att få reflektera kring svåra fall tillsammans med kollegor beskrevs som viktigt. De ansåg att reflektionen bidrog till att de kunde bemöta familjen på ett mer professionellt sätt. Genom reflektionen menade distriktssköterskorna att de kunde fokusera mer på både familjen samt den medicinska uppgiften de utförde, vilket gav en mer patientsäker vård.

“Det var jättetufft. Där fick vi en professionell kontakt som kom ut till oss i teamet och pratade med oss. Det var jätteskönt. För det var oerhört tufft för hela gruppen. Just vikten av att kunna lämna det

(14)

9

Behov av fungerande kommunikation

Tydliga instruktioner och ordinationer från den ordinerande kliniken var nödvändigt för att säkerställa trygghet för distriktssköterskorna och säkerhet för patienten. Distriktssköterskorna ansåg att det ibland var otydliga ordinationer vilket skapade otrygghet. Det var viktigt redan innan barnen kom hem från sjukhuset att föräldrarna till barnen som vårdades var införstådda med hur hemsjukvård fungerade. Bra samarbete och kommunikation mellan ordinerande klinik, läkare och hemsjukvård var enligt distriktssköterskorna centralt för en trygg och säker vård.

“Det har hänt att man känner att man inte får tillräckligt bra information inför behandling och vården av barnet. Allt ifrån ordinationer till plan för barnets vård. Ibland känns det som att man

slängs lite in och ut i barnets behandling”. (Informant 13)

Kommunikationen och mötet med barnen och deras föräldrar beskrevs vara utmanande. Ofta var det mycket information som skulle ges till föräldrarna och den behandling som skulle förberedas till barnet lektes fram för att skapa trygghet och relation med barnet. Ytterligare utmaning för distriktssköterskorna var de familjer som ej var svensktalande. Kommunikationen blev inte densamma och det fanns en oro att barnet och dess familj inte erhållit relevant och viktig information för att vården hemma skulle blir så bra som möjligt.

“Det är jättesvårt. Främst med språket. Det är så svårt att förmedla information. Man vet inte om de har förstått det vi har sagt. Det bästa är ju om det finns tolk, men tolken är ju inte alltid där när vi kommer. Så kanske det är något annat barn som får tolka. Och det känns inte rätt. Att man lägger

det ansvaret på ett barn.” (Informant 1)

Familjefokuserad omvårdnad

Distriktssköterskorna vårdade hela familjen då ett barn vårdades i hemmet. Både barnet, föräldrar och syskon kände sorg eller behov av att ställa frågor, vilket distriktssköterskorna försökte tillgodose. Delaktigheten i barnets vård skiljde sig mellan olika familjer beroende var familjen befann sig känslomässigt.

Fokus på hela familjen

Det framkom att distriktssköterskorna ansåg arbetet positivt och meningsfullt då de vårdade sjuka barn i hemmet. Det gjorde skillnad för familjens situation att de kunde vara i sin hemmiljö istället för på sjukhuset. Distriktssköterskorna uppgav att de vårdade hela familjen och inte bara barnet. De ansåg att det var en fördel att alltid åka två distriktssköterskor då den ena kunde fokusera på barnet och den andra ta hand om föräldrar och syskon. De menade att det kunde finnas frustration i familjen och att föräldrarna kunde vara både ledsna och arga då de befann sig i kris vilket var en utmaning för distriktssköterskorna att hantera. För familjens och barnets trygghet försökte kontinuitet skapas genom att begränsa antalet personal som åkte till barnet så familjen inte behövde lära känna ny personal varje dag.

“Oftast när man vårdar barn framförallt så blir det ju att man vårdar hela familjen. Det är ju inte bara barnet utan det kan finnas syskon och mamma och pappa som tar det här på olika sätt, finns ju

lite frustration, det kan vara mycket då man är ledsen och arg” (Informant 9).

Familjens delaktighet i vården

Distriktssköterskorna uppgav att familjemedlemmar hos sjuka barn var delaktiga i vården utifrån vilken situation de befann sig i vid det tillfälle som hemsjukvården blev involverade i barnets vård. Vissa föräldrar upplevde sorg och oro över svåra besked kring barnets hälsa och att själva lära sig medicintekniska produkter i hemmet var inte möjligt för dessa familjer. För de familjer som visste att barnet skulle komma att erhålla vård under lång tid, önskade själva lära sig administrera läkemedel eller lära sig infusionspumpar för att kunna leva ett självständigt liv. Vid tidsbegränsade insatser som

(15)

10

exempelvis antibiotikabehandling var intresset för delaktighet mindre. Svårigheten för distriktssköterskorna var att få förtroendet från barnen när de skulle utföra medicinska åtgärder i hemmet, speciellt i de fall där inte föräldrarna önskade närvara.

“En del föräldrar vill vara väldigt delaktiga och är verkligen med och håller barnet, pratar med barnet och vill lära sig av oss, hur gör ni och verkligen är involverade. En del säger: nej nu går jag

ut från det här rummet, jag vill inte se vad ni gör” (Informant 8)

Diskussion

Metoddiskussion

För att fastställa tillförlitlighet i en kvalitativ studie granskas pålitlighet, trovärdighet och överförbarhet (Polit & Beck, 2012). Studiens syfte var att belysa distriktssköterskors erfarenheter kring arbetet med barn i hemsjukvård, intervjuer ansågs därför vara en lämplig datainsamlingsmetod. Informanterna valdes genom ändamålsenligt urval då de ansågs ha den informationen samt erfarenheten som krävs för att svara på studiens syfte vilket höjer studiens trovärdighet (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017). Verksamheter i södra Sverige valdes och urvalet av informanter varierade när det gällde yrkeserfarenhet, ålder och geografiskt område. Hänsyn togs dock inte till kön då samtliga informanter var kvinnor. Det är därför oklart vad manliga distriktssköterskor har för erfarenheter kring arbetet med barn i hemsjukvård. Att informanterna var kvinnor ansågs inte ha en negativ påverkan på studiens trovärdighet då majoriteten av distriktssköterskor som arbetar i hemsjukvården i Sverige är kvinnor (Socialstyrelsen, 2019c). En svaghet med studien kan vara att informanterna arbetade inom tre av elva hemsjukvårdsteam som finns i en kommun. Om fler team i fler kommuner hade tillfrågats och fler distriktssköterskor skulle deltagit, kanske fler erfarenheter hade kunnat presenterats. Av tretton intervjuade distriktssköterskor från tre team framkom dock ett välbeskrivet resultat som ansågs rikt och tillräckligt för att besvara studiens syfte. Datamättnad uppnåddes vid tio intervjuer och ytterligare tre utfördes för att bekräfta datamättnaden. Urvalet får anses vara representativt då varierande data och olika erfarenheter beskrivits av distriktssköterskorna och stärker därav trovärdigheten. Informationsbrev skickades ut i förväg så att distriktssköterskorna var förberedda vid intervjutillfällena. Deltagandet var frivilligt och informanterna fick bestämma själva över sin medverkan i studien. Information lämnades både skriftligt innan intervjutillfällena samt muntligt under intervjutillfällena. Samtliga informanter lämnade samtycke. Riktlinjer enligt Helsingforsdeklarationen följdes med fokus på medicinsk klinisk forskning och respekten av informanternas integritet skyddas (WMA, 2013). De etiska krav som följdes var informationskraven, samtycke, konfidentialitet och fastställande av nyttjandekravet. Det var endast författarna som hade tillgång till det insamlade materialet som har förvarats i ett gemensamt dokument på författarnas datorer. En etisk egengranskning genomfördes där utfallet styrker att hänsyn tagits till forskningsetiska krav (Henricson & Billhult, 2017). Intervjuerna utfördes via telefon på grund av rådande Covid-19 pandemi. Detta kan vara en nackdel eftersom det viktiga samspelet mellan intervjuare och informant går förlorat (Polit & Beck, 2012). Vid telefonintervjuer ökar fokus på konversationen då det inte finns övriga fysiska distraktioner (Danielson, 2017). Telefonintervjuerna upplevdes som positiva då fokus låg på telefonsamtalet och övriga distraktioner uteblev. Intervjuerna utfördes under cirka en månads tid. Enligt Graneheim och Lundman (2004) är det positivt för resultatets pålitlighet om datainsamlingen inte pågår under för lång tid. En svaghet kan vara att den som intervjuar är ensam under intervjun. Detta upplevades dock inte som en svaghet då intervjuarna var samspelta och ställde frågorna på samma sätt och lyssnades på gemensamt direkt efter samtalet. Fördomar samt forskarbias kan motverkas om det är fler som lyssnar vid intervjun. Eftersom intervjuerna transkriberades ordagrant samt att båda författarna läste igenom materialet flera gånger och diskussioner fördes med handledaren angående intervjumaterialet, motverkades det. Materialet från de tretton intervjuerna var tillräckligt för att bilda meningsenheter och kategorier och bearbetades därefter induktivt och förutsättningslöst. En kvalitativ innehållsanalys enligt Bengtsson (2016) användes för analys av intervjumaterialet. En lämplig dataanalysmetod är viktigt för att skapa trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2004). Syftet fanns med som en röd tråd genom analysen och meningsenheterna valdes utifrån syftet för att öka trovärdigheten. Meningsenheter, koder och kategorier diskuterades och kontrollerades under handledning med handledare och två andra studenter under analysprocessen. Studiens trovärdighet stärktes genom att

(16)

11

citat förstärkte resultatet i både analysprocessen och i resultatdelen (Polit & Beck, 2012). En viss förförståelse fanns då studiens författare arbetar inom hemsjukvård och har haft barn som patienter. Vid kvalitativa studier kan författarnas förförståelse, kunskap och erfarenhet påverka resultatet (Henricson & Billhult, 2017) Förförståelse kring att vårda barn i hemsjukvård diskuterades och medvetandegjordes under hela analysprocessen så det inte skulle färga resultatet, vilket stärker pålitligheten och ökar trovärdigheten (Polit & Beck 2012).

Resultatdiskussion

Resultatets viktigaste fynd var att distriktssköterskorna behövde mer kunskap om vård av sjuka barn samt det vårdbehov som behöver tillgodoses i hemmet gällande medicintekniska produkter och läkemedelsordinationer. Nära samarbete med den klinik där barnet var inskrivet var nödvändig samt att kommunikationen var tydlig för att uppnå god patientsäkerhet. Distriktssköterskorna upplevde tidsbrist då de vårdade barnet och att tillgodose familjens behov av stöd.

Resultatet visade att distriktssköterskorna hade viss kunskap om att vårda barn i hemsjukvården, men var i behov av mer utbildning kring sjuka barn för att kunna utföra trygg och säker vård. Hemsjukvårdens distriktssköterskor har med sig en grundläggande kunskap om vård av barn från grundutbildningen samt genom egna erfarenheter (Samuelsson et al., 2015). Insatser i hemmet är både medicintekniskt avancerade samt kräver djupare kunskap om varje enskilt barns sjukdom (Castor et al., 2017; Castor et al., 2019). Familjer som erbjuds hemsjukvård blir allt mer vanligt och kräver då mer utbildning för distriktssköterskorna (Huijer & Zernikow, 2007; Parker et al., 2013; Castor et al, 2017). I distriktssköterskornas roll ingår att ge evidensbaserad och säker vård. Genom erfarenhet och vetenskaplig kunskap kan distriktssköterskorna skapa bra förutsättningar för säker vård (Swenurse, 2019).

Distriktssköterskorna menade att vårda barn i hemmet var en utmaning då det fanns osäkerhet gällande medicintekniska produkter. Redan 2002 beskriver Contro et al (2002) att familjer med barn i behov av hemsjukvård behöver hjälp och stöd med medicintekniska produkter samt kontinuitet av den personal som besöker familjen. Resultatet visade att behovet av kunskap fortfarande var lika aktuell som Contro et al., (2002) beskriver i sin studie. För att vårda barn i hemmiljö behövs adekvat utbildning för att behovet ska kunna tillgodoses (Castor et al, 2017; Samuelsson et al., 2015). För att kunna utföra en säker vård i hemmet behövde utbildning ske kontinuerligt kring specifika medicinska insatser, vårdbehov och medicintekniska produkter.

Distriktssköterskorna erfor att ett bra samarbete med ordinerande kliniker var viktigt. Ökat samarbete mellan barnkliniker och hemsjukvårdsteam är nödvändig då forskning visar att barnkliniker betraktas som värdefull hjälp för hemsjukvården gällande inhämtning av kunskap om vårdandet av barn (Kremeike et al., 2014). Distriktssköterskorna hade behov av ett välfungerande samarbete mellan familj, vårdgivare och barnsjukvården för att familjen skulle känna förtroende när ett barn vårdades i hemmet. Tvärprofessionellt samarbete är centralt för att kunna utföra effektiv vård. Distriktssköterskors roll i att arbeta tvärprofessionellt runt barnet innefattar att samordna olika professioner (Carrier & Newbury, 2016). Trots att tidigare forskning har påvisat att samarbetet behöver öka, finns fortsatt behov av tydligare samarbete (Kremeike et al., 2014).

God kommunikation mellan ordinerande klinik och hemsjukvård är en förutsättning för patientsäker vård i hemmet (Stevens et al., 2004; Jünger et al., 2010a; Samuelson et al., 2015; Castor et al., 2017). När ett barn skrivs in i hemsjukvården ska patientspecifik information från ordinerande barnkliniken kommuniceras om sjukdom, prognos och planering. För att underlätta distriktssköterskornas kontakt med barnkliniker behöver tydliga och etablerade tillvägagångssätt för kommunikation finnas. God kommunikation mellan olika professioner krävs för att planera och optimera vården kring barnet (Carrier & Newbury, 2016). Det ger trygghet i distriktssköterskornas arbete att få tillgång till barnklinikens expertis (Samuelson et al., 2015). Distriktssköterskorna behövde känna trygghet vid mötet med familjen och genom god kommunikation med barnets klinik kunde trygghet skapas. Distriktssköterskorna behövde få tydlig information om barnets sjukdom, vårdbehov och läkemedelsordination för att kunna förbereda mötet med barnet och familjen. För att skapa goda förutsättningar för hemsjukvården bör detta ske i god tid innan barnet och familjen kommer hem. Familjefokuserad omvårdnad inkluderar både barn och föräldrar och att informera om vården kring barnet ger det barn och föräldrar trygghet och kontroll (Eichner et al., 2012).

Distriktssköterskorna menade att de vårdade hela familjen då ett barn var i behov av hemsjukvård. Forskning visar att personal som vårdar barn i hemmet är så känslomässigt engagerade att det kan leda till stress och ångest (Nielson et al., 2010). Resultatet visade att de föräldrar som inte önskade delta i det medicinska ansvaret kring barnets vård kände osäkerhet eller befann sig i kris. Att

(17)

12

stödjas emotionellt och socialt av vårdgivare är en viktig del för föräldrar och är grundläggande då barn vårdas hemma (Spiers et al., 2012). För familjer där vården i hemmet var planerad under lång tid, önskade föräldrarna delta i vårdandet för att kunna leva ett självständigt liv. Det är viktigt att familjen kan fokusera på det som de själva kan hantera och få kontroll över (Reid, 2013). Familjefokuserad omvårdnad belyser hur relationer påverkas av de personer som lever tillsammans som en familj, både på ett positivt eller negativt sätt. Om familjen känner sig positiv och trygg medför det förbättrad hälsa och minskat lidande (Benzein et al., 2017). Familjer med sjuka barn upplever hemsjukvård som en möjlighet att stärka familjeliv och hälsa (Castor et at., 2019).Vårda barn i hemsjukvård är meningsfullt och viktigt samt är ett positivt bidrag till familjens situation (Castor et al, 2017).

Familjefokuserad omvårdnad är ett sätt att ta hand om barn och deras familjer inom hälso- och sjukvården som säkerställer att vården planeras runt hela familjen, inte bara det enskilda barnet (Shields, 2010). Föräldrarnas roll är viktig för barnen både gällande beslutsfattande och trygghet, vilket innebär att information till föräldrarna är avgörande då de kan förbereda barnet vid behandling (Jacobson et al., 2001). Distriktssköterskorna beskrev att föräldrarna ofta kände en osäkerhet för att själva lära sig hantering av läkemedel och teknisk utrustning och distriktssköterskorna kan vara ett stöd och uppmuntra till delaktighet i vården om familjen önskade det. Det är viktigt att förstå att varje barn, familj och situation är unik och ska hanteras individuellt.

Distriktssköterskorna erfor tidsbrist vid vårdandet av barn i hemsjukvården. Resultatet visade att det var ett känslosamt och tidskrävande arbete och i den mån det var möjligt åkte de två på hembesök till barnpatienter. Det var en fördel att arbeta i par då en kunde ta hand om barnet och den andra kunde vara ett stöd för föräldrarna. Arbetet med barn inom sjukvården är tidskrävande och tålamodsprövande (Castor et al, 2017; Castor, 2019). Barn är en speciell patientgrupp och vårdandet skiljer sig i jämförelse med att vårda vuxna (Jünger et al., 2010b). För att barnet ska känna trygghet under den medicinska behandlingen som utförs i hemmet måste distriktssköterskorna vinna barnets tillit. Distraktion och lek har identifierats som metoder som fungerar. Distriktssköterskorna ska möta barnet i barnets värld, vara intresserad, lyhörd samt ha tålamod. Det innebär att de måste kunna avsätta tid för att skapa en relation med barnet (Karlsson et al., 2014; Karlsson et al., 2015). En del av distriktssköterskornas roll är att skapa förtroende, trygghet och tillit i relationen med barnet och dess föräldrar (Swenurse, 2019). En annan tidskrävande roll som distriktssköterskorna har i hemmet är att vara en trygg bas och hjälpa föräldrarna att hantera sin oro kring barnets diagnos och vård (Karlsson et al., 2015). Distriktssköterskorna ska se barnet som en del i ett system, familjen, och familjen ska ses som en jämbördig partner i vårdandet av barnet (Benzein et al., 2017b). Partnerskapet ska ha utgångspunkt i barnets bästa samt familjens behov. Det är därför av vikt att distriktssköterskorna kan bemöta och föra dialog med flera samtidigt. Ett sätt att säkerställa partnerskapet är att åka två till barnpatienter. Om barnet och familjen möts som en enhet så kan det bidra till att familjemedlemmar blir mer delaktiga i problemidentifiering, problemlösning och beslut som påverkar familjens hälsa och livssituation. På så sätt kan familjens unika resurser tas tillvara och tid kan vinnas för distriktssköterskor (Benzein et al., 2017b).

Slutsatser

Distriktssköterskornas erfarenhet av att vårda barn i hemsjukvård visade sig vara en utmaning på flera plan, trots det såg distriktssköterskorna ändå positivt på vårdandet. Det har med största sannolikhet att göra med känslan av meningsfullhet som det innebär att barnet får vara i sin hemmiljö. En välfungerande kommunikation mellan ordinerande klinik och hemsjukvård och en god vårdrelation mellan barnet, familjen och distriktssköterskor är en förutsättning för att kunna bedriva patientsäker vård. Vårdandet av barn i hemsjukvård är tidskrävande för distriktssköterskorna och resurskrävande organisatoriskt då det är eftersträvansvärt att arbeta i par vid hembesök. Distriktssköterskorna ansåg att det skapade en trygghet för barnet, familjen och distriktssköterskorna att arbeta i par. Ett professionellt bemötande som ingav trygghet, att skapa en god relation till barnet och familjen samt att arbeta utifrån ett familjefokuserat perspektiv är centralt för att bedriva god vård i hemmet.

Kliniska implikationer

Då barn är en patientgrupp som ökar i hemsjukvården bör det finnas tillgång till utbildning samt kompetenshöjning för de distriktssköterskor som sällan eller aldrig vårdar barn. Medicinteknik utvecklas och förnyas ständigt och möjligheten att uppdatera kunskapen kontinuerligt bör erbjudas. Studien visar att arbeta i par hemma hos barn var önskvärt vilket bör ses över organisatoriskt när barn ska vårdas i hemsjukvården. Tid för hembesöken hos barnen behöver frigöras i organisationen för att

(18)

13

säkerställa trygg och säker vård. För att distriktssköterskorna ska känna trygghet inför ett barns hemgång föreslås ett besök på den klinik där barnet vårdas, dels för att möta familjen och dels för att få en inblick i vad som ska utföras i hemmiljön. Studiens resultat anses vara överförbart till andra distriktssköterskor samt allmänsjuksköterskor som vårdar barn i hemsjukvård. Utifrån ett samhällsperspektiv kan studiens resultat bringa kunskap om vad det innebär för distriktssköterskorna att vårda barn i hemsjukvård vilket kan förebygga framtida negativa konsekvenser som att barn inte får likställd vård samt öka barnens trygghet och säkerhet.

(19)

14

Referenser

Balaguer A., González de Dios, J. (2015). Home versus hospital intravenous antibiotic therapy for cystic fibrosis. Cochrane Database of Systematic Reviews,12.

https://doi.org/10.1002/14651858.cd001917.pub3

Batalden, M., Batalden, P., Margolis, P., Seid, M., Armstron, G., Opipari-Arrigan, L., & Hartung, H. (2015). Coproduction of healthcare service. BMJ Quality & Safety, 25(7), 509–517.

https://primo.library.ju.se/permalink/f/1k7th3c/TN_bmj_journals10.1136/bmjqs-2015-004315 Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis. Nursing

Plus Open, 2, 8-14. https://doi.org/10.1016/j.npls.2016.01.001

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017a). Relation mellan familj och sjuksköterska - ett systematiskt förhållningssätt. I Saveman, B-I (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 54– 63). Studentlitteratur.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017b). Varför ska familjen ses som en enhet? I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 27–31).

Studentlitteratur.

Bowen, M. (1966). The use of family theory in clinical practice. Comprehensive psychiatry. Elsevier 7(5). 345-374. https://doi.org/10.1016/S0010-440X(66)80065-2

Carrier,J., & Newbury, G. (2016). Managing long-term conditions in primary and community care.

British Journal of Community Nursing, 21(10), 504-508.

Castor, C. (2017). Palliativ vård för barn. Palliativ vård, 2017(4), 7–9. https://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2018/05/Palliativ-vard-for-barn-Charlotte-Castor.pdf

Castor, C., Hallström, I., Hansson, H., & Landgren, K. (2017). Home care services for sick children: Healthcare professionals´ Conceptions of challenges and facilitators. Journal of Clinical Nursing. https://doi.org/10.1111/jocn.13821

Castor, C., Landgren, K., Hansson, H., & Kristensson Hallström, I. (2018). A possibility for strengthening family life and health: Family members’ lived experience when a sick child receives home care in Sweden. Health and Social Care in the Community, 26(2), 224-231.

https://doi.org/10.1111/hsc.12512

Castor, C. (2019). Home Care Services for Sick Children. Family, healthcare, and health-economic

perspectives (Doktorsavhandling). Lunds universitet.

Castor, C., Kristensson., Hällström, I., Landgren, K., & Hansson, H. (2019). Accessibility, utilisation and acceptability of a county-based home care service for sick children in Sweden. Scandinavian

Journal of Caring Sciences, 33, 824–832. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1111/scs.12678 Chong Ai, L., & Khalid, F. (2016). Paediatric palliative care at home: a single centre’s experience.

Singapore Medical journal 57(2), 77-80. https://doi:10.11622/smedj.2016032

Contro, N., Larson,J., Scofield, S., Sourkes, B. & Cohen, H. (2002). Family Perspectives on the Quality of Pediatric Palliative Care. Arch Pediatr Adolesc Med, 156(1), 4-19.

https://doi.org/10.1001/archpedi.156.1.14

Cronenwett, L., Sherwood, G., Pohl, J., Barnsteiner, J., Moore, S., Sullivan, D., Ward, D. & Warren, J. (2007). Quality and safety education for advanced nursing practice. Nursing Outlook, 57 (6) 338-348. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2009.07.009

Danielsson, E. (2017) Kvalitativ forskningsintervju. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och

(20)

15

Eichner, J.M., Johnson, B.H., Betts, J.M., Chitkara, M.B., Jewell, J.A., Lye, P.S., Mirkinson, L.J., Brown, C., Heiss, K., Lostocco, L., Salerno, R.A., Percelay, J.M., Alexander, S. N., Abraham, M., Ahmann, E., Crocker, E., DiVenere, N., MacKean, G., Schwab, W.E., & Shelton, T. (2012). Patient- and

family-centered care and pediatrician´s role. American Academy of Pediatrics, 129(2).

http://pediatrics.aappublications.org/content/129/2/394

Ekebergh, M. (2016). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (Red.). Teoretiska grunder för vårdande (s. 66–75).

Eriksson, K., & Bergbom, I., (2017). I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. (Red.). Vårdvetenskapliga

begrepp i teori och praktik. Studentlitteratur

Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1016/j.nedt.2003.10.001

Graneheim, U.H., & Lindgren, B.M. & Lundman, B. (2017). Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper. Nurse Education Today, 56,29-34.

https://doi-org.proxy.library.ju.sej.nedt.2017.06.002

Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.111-119). Studentlitteratur.

Huijer, H. A. S., & Zernikow, B. (2007) IMPACCT: Standards for paediatric palliative care in Europe.

European Journal of Palliative Care,14(3), 109-114.

https://www.palliative.lv/wp-content/uploads/2013/01/EU_Childrens_Palliative_Care_standarts.pdf

Jacobson, R.M., Swan, A., Adegbenro, A., Ludington, S.L., Wollan, P.C. & Poland, G.A. (2001). Making

vaccines more acceptable-Methods to prevent and minimize pain and other common adverse events associated with vaccines. Vaccine Research Group, 19(17), 2418-2427.

https://doi.org/10.1016/S0264-410X(00)00466-7

Jünger, S., Pastrana, T., Pestinger, M., Kern M., Zernikow, B., & Radbruch, L. (2010a). Barriers and needs in paediatric palliative home care in Germany: A qualitative interview study with professional experts. Palliative Care, 9(10).

https://doi.org/10.1186/1472-684X-9-10

Jünger, S., Vedder, A. E., Milde, S., Fischbach, T., Zernikow, B., & Radbruch, L. (2010b). Paediatric palliative home care by general paediatricians: A multimethod study on perceived barriers and incentives. BMC Palliative Care,9(11).

https://doi.org/10.1186/1472-684X-9-11

Karlsson, K., Rydström, I., Enskär, K., & Dalheim Englund, A.C. (2014). Nurse´s perspective on supporting children during needle-related medical procedures. International Journal of Qualitative

Studies on Health and Well-being, 9(1), 1-11. https://doi.org/103402/qhw.v9.23063

Karlsson, K., Rydström, I., Enskär, K., & Dalheim Englund, A.C. (2015). Consequences of needle-related medical procedures: A hermeneutic study with young children (3-7 years). Journal of Pediatric

Nursing, 31(2), 109-118. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2015.09.008

Kremeike K., Reinhardt,D., Sander, A. (2014). The role of nursing in pediatric palliative home care– Experiences from Lower Saxony, Germany. Journal of Nursing Education and Practice 4(2), 243– 252. https://doi.org/10.5430/jnep.v4n2p243

Kjellström,S. (2017). Forskningsetik. I M.Henricson(Red.). Vetenskaplig Teori Och Metod: från idé till

(21)

16

Law, J., McCann, D., O'May, F. (2011). Managing change in the care of children with complex needs: healthcare providers’ perspectives. Journal of Advanced Nursing, 67(12), 12, 2551–2560.

https//doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05761.x

Nielson, S., Kai, J McArthur, C., & Greenfield, S. (2010). Exploring the experiences of community-based children´s nurses providing palliative care. Pediatric Nursing, 22(3), 31–36.

https//doi.org/ 10.7748/paed2010.04.22.3.31.c7640

NOBAB. (2012). Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och

sjukvård. http://www.nobab.se/images/nobabprodukter/Presentation_NOBAB_2017.pdf

Parker, G. M., Spiers, G. F., Cusworth, L., Birks, Y. F., Gridley, K., & Mukherjee, S. K. M. (2012). Care closer to home for children and young people who are ill: developing and testing a model of service delivery and organization. Journal of Advanced Nursing, 68(9), 2034–

2046. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05893.x

Parker, G., Spires, G., Gridley, K., Atkin, K. , Birks, Y., Lowson, K., Light, K. (2013). Systematic review of international evidence on the effectiveness and costs of paediatric home care for children and young people who are ill. Child Care Health, 39(1)1-19. https://doi.org/ 10.1111/j.1365-2214.2011. 01350.x Polit, D.F. & Beck, C. T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (9: e. Uppl.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/ Lippincott Williams & Wilkins.

Reid, F. C. (2013). Lived experiences of adult community nurses delivering palliative care to children and young people in rural areas. International Journal of Palliative Nursing,19(11)

541-547. https://doi.org/10.12968/ijpn.2013.19.11.541

Samuelson, S., Will, C., Bratt, E-L. (2015). New kid on the block? Community nurses’ experiences of caring for sick children at home. Journal of Clinical Nursing, 24, 2448–2457. https://doi.org/ 10.1111/jocn.12823

SFS (1949:381). Föräldrabalken.

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/foraldrabalk-1949381_sfs-1949-381

Shields, L. (2010). Models of care: Questioning family-centred care. Journal of Clinical Nursing,

19(17–18), 2629–2638.https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03214.x

Smith, T. (2011). Bringing children home: bridging the gap between inpatient pediatric care and home healthcare. Home Health Nurse, 29(2), 108 - 117. https://doi.org/10.1097/nhh.0b013e3182085e93 SOU 2001:6. Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut.

https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2001/01/sou-20016/

SOU 2011:55 Kommunaliserad hemsjukvård.

https://41F00-3449-4AAF-9447-9FCD736497E1

Socialstyrelsen (2014). Hemvård - En kartläggning av översikter.

https://www.sbu.se/contentassets/e6c06e9b0d1545aaaeb3d2ef44918531/hemvard_2014-12-22.pdf Socialstyrelsen (2019a). Statistik om kommunal hälso och sjukvårdsinsatser 2018.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2019-5-21.pdf

Socialstyrelsen (2019b). Lagar.

(22)

17

Socialstyrelsen (2019c). Statistik om legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal 2019 samt arbetsmarknadsstatus 2018. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2020-9-6881.pdf

Spiers, G., Gridley, K., Cusworth, L., Mukherjee, S., Parker, G., Heaton, J., Atkin, K., Birks, Y., Lowson, K., Wright, D. (2012). Understanding care closer to home for ill children and young people. Nurs Child

Young People 5 (24), 29–34.

https://doi.org/10.7748/ncyp2012.06.24.5.29.c9143

Stevens, B., McKeever, P., Booth, M., Greenberg, M., Daub, S., Gafni, A., Beamer, M. (2004). Home chemotherapy for children with cancer: Perspectives from health care professionals.

Health and Social Care in the Community, 12(2), 142-149.

https://doi.org/10.1111/j.0966-0410.2004.00480.x

Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/

publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf Swenurse. (2019). Kompetensbeskrivning för distriktssköterskor.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/distriktssjukskoterskor-kompetensbeskrivning-2019-klar-for-webb.pd

Unicef. (2020). FN:s konvention för barns rättigheter. https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten

Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig

forskning. https://lincs.gu.se/digitalAssets/1268/1268494_forskningsetiska_principer_2002.pdf World Medical Association. [WMA]. (2013). Declaration of Helsinki-Ethical principles for medical

research involving human subjects. https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

Ylikangas, C. (2012). Miljö ett vårdvetenskapligt begrepp. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (1:5. uppl., s. 265–277). Studentlitteratur

(23)

Bilagor

Bilaga 1

Till verksamhetschef inom Socialtjänsten Jönköpings Kommun

Förfrågan om genomförande och förmedlande av deltagande till

intervjustudie

Bakgrund

Hemsjukvården i Sverige är en verksamhet i ständig förändring och utveckling. Den

medicintekniska utvecklingen de senaste åren har bidragit till att allt mer avancerad

sjukvård kan bedrivas i hemmet och patienter med stort vårdbehov och kvalificerade

sjukvårdsinsatser kan vårdas hemma istället för på sjukhus. Majoriteten av de

personer som har kommunala hemsjukvårdsinsatser är 65 år eller äldre. Emellertid

ökar antalet barn mellan 0 - 19 år som får kommunal hemsjukvård. Under perioden

maj 2018 – till maj 2020 var 83 barn inskrivna i Jönköpings kommuns hemsjukvård.

Syfte

Vi är två distriktssköterskestudenter vid Hälsohögskolan i Jönköping som till hösten

skall skriva vår magisteruppsats inom omvårdnad. Syftet med studien kommer att vara

”distriktssköterskors erfarenheter av att vårda barn i hemsjukvården”.

Tillfrågan om deltagande i studie

Med detta informationsbrev ber vi om er tillåtelse att genomföra denna studie i

verksamheten och vara oss behjälplig att vidareförmedla denna förfrågan till lämpliga

distriktssköterskor för deltagande. För studien söker vi 10–15 distriktssköterskor.

Inklusionskriterier för studien är att deltagarna skall vara anställda och verksamma

inom hemsjukvården med erfarenhet av att vårda barn i hemmet samt ha arbetat minst

1 år inom verksamheten. I första hand söker vi utbildade distriktssköterskor och i

andra hand utbildade sjuksköterskor.

(24)

Insamling och hantering av data

Beräknad tidsåtgång för intervjuerna kommer vara 30–60 minuter och kommer att

genomföras enskilt och på en tid och plats, alternativt digitalt, efter önskemål från

informanten. Intervjuerna planeras att äga rum under augusti/september hösten

2020. Alla intervjuer kommer spelas in för att sedan transkriberas, och allt material

kommer hanteras konfidentiellt och alla uppgifter kommer avidentifieras. Resultatet

kan komma att publiceras i vetenskaplig tidskrift. Då resultatet från studien publiceras

kommer enskilda individer som blivit intervjuade inte att kunna identifieras eller

härledas till ert specifika hälso- och sjukvårdsteam.

Med i detta brev är även ett informationsbrev till de tilltänkta deltagarna i studien där

vi förklarar att medverkan är frivillig och att de när som helst under studiens gång kan

avbryta sin medverkan utan att ange orsak. Brevet kommer att skickas till

verksamhetschefen i kommunens hemsjukvårdsteam som förmedlar informationen

till berörda distriktssköterskor.

Vid eventuella frågor, kontakta gärna någon av oss eller vår handledare

Med vänlig hälsning

Jenny Sandberg

Lotta Meraz

saje18pb@student.ju.se

mesa1408@student.ju.se

Tfn: 0739–813182

Tfn: 0736–768936

Handledare för studien:

Berit Munck

Universitetslektor

Jönköping University

telefon: 036-550 24 56

berit.munck@ju.se

.

(25)

Bilaga 2

Deltagarinformation