AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för vårdvetenskap
Sjuksköterskors erfarenheter och upplevelser av att vårda vuxna palliativa patienter
En litteraturstudie
Damilola Bolarinwa Manal Nabhani
2021
Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete inom omvårdnad Handledare: Tove Bylund Grenklo
Examinator: Ove Björklund
2 Sammanfattning
Bakgrund: Cirka 90 000 personer dör årligen i Sverige och mellan 70 000–75 000 anses ha behov av palliativ vård. Syftet med palliativ vård är att lindra lidande och främja livskvaliteten för både patienten och närstående. Palliativ vård ingår i sjuksköterskans ansvarsområde, det blir därför av stor vikt att sjuksköterskors har
kunskap och färdigheter som krävs för att kunna tillgodose patienternas behov.
Syfte: Syftet med denna studie är att beskriva sjuksköterskornas erfarenheter och upplevelser av att vårda vuxna palliativa patienter.
Metod: En litteraturstudie med en beskrivande design som baserades på 10
vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna identifierades från databasen PubMed.
Huvudresultat: Sjuksköterskorna beskrev att de gav stöd till både patienter och närstående. Detta innebär bland annat att lindra lidande för patienten ser patienten i helheten och skapa en god relation med patienten och närstående. Sjuksköterskor upplevde både negativa och positiva känslor i samband med att vårda palliativa patienter och deras närstående. De negativa känslorna som upplevdes kunde resulterar till att sjuksköterskan ibland hade svårt att hitta en balans mellan det privata livet och som professionella vårdgivare. Sjuksköterskor betonade att brist på kunskap, tid, personal, kommunikation påverkade vårdkvalitén. Att vårda palliativa patienter upplevdes av sjuksköterskorna som ett privilegium och en inlärningsupplevelse som bidrar till personlig och professionell utveckling.
Slutsats: Att vårda vuxna palliativa patienter väckte både negativa och positiva känslor hos sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna upplevde vården av palliativa patienter som ett privilegium och en inlärningsupplevelse som bidra till personlig och professionell utveckling. Det var uppenbart att sjuksköterskor gjorde sitt bästa för att stödja patienter och familjer i slutet av livet, trots de många utmaningar de mötte.
Nyckelord: Erfarenhet, Livets slutskede, Sjuksköterska, Palliativ vård.
Abstract
Background: Approximately 90,000 people die annually in Sweden and between 70,000 and 75,000 need palliative care. The purpose of palliative care is to alleviate suffering and promote the quality of life for both the patient and relatives. Palliative care is part of the nurse's area of responsibility, so it is of great importance that nurses have the knowledge and skills required to be able to meet patients' needs.
Aim: The purpose of this study is to describe the nurses' experiences of caring for adult palliative patients.
Methods: A literature study with a descriptive design based on 10 scientific articles with a qualitative approach. The articles were identified from the PubMed database.
Results: The nurses described that they provided support to both patients and relatives.
This includes relieving suffering for the patient, seeing the patient as a whole and creating a good relationship with the patient and relatives. Nurses experienced both negative and positive emotions in connection with caring for palliative patients and their relatives. The negative emotions that were experienced could result in the nurse
sometimes having difficulty finding and balancing between private life and as a professional caregiver. Nurses emphasized that lack of knowledge, time, staff,
communication affected the quality of care. Caring for palliative patients was perceived by the nurses as a privilege and a learning experience that contributes to personal and professional development.
Conclusions: Caring for adult palliative care patients aroused both negative and
positive feelings in the nurses. The nurses experienced the care of palliative patients as a privilege and a learning experience that contributes to personal and professional
development. It was obvious that nurses did their best to support patients and families at the end of their lives, despite the many challenges they faced.
Keywords: Experience, End of life, Nurse, Palliative care.
Innehållsförteckning
1. Introduktion ... 1
1.1 Palliativ vård ... 1
1.2 De fyra hörnstenarna ... 1
1.3 De 6 S:n inom Palliativ vård... 2
1.4 Definition av Närstående ... 2
1.5 Närståendes upplevelser ... 2
1.6 Patienternas upplevelser ... 3
1.7 Sjuksköterskans roll och förhållningssätt ... 4
1.8 Definition av erfarenhet… ... 4
1.9 Teoretisk referensram ... 4
1.10 Problemformulering ... 5
1.11 Syfte ... 6
1.12 Frågeställning ... 6
2. Metod ... 6
2.1 Design ... 6
2.2 Sökstrategi ... 6
2.3 Urvalskriterier ... 8
2.4 Urvalsprocessen och utfall av möjliga artiklar ... 8
2.5 Dataanalys ... 10
2.6 Forskningsetiska övervägande ... 10
3. Resultat ... 11
3.1 Sjuksköterskans erfarenheter av att ge stöd ... 11
3.1.1 Sjuksköterskans erfarenhet av att ge stöd till patienten ... 11
3.1.2 Sjuksköterskans erfarenhet av att ge stöd till närstående ... 12
3.2 Sjuksköterskan egna upplevelser ... 13
3.2.1 Negativa erfarenheter ... 13
3.2.2 Hanteringsstrategier ... 15
3.3.3 Positiva erfarenheter ... 16
4. Diskussion ... 17
4.2 Resultatdiskussion ... 17
4.2.1 Sjuksköterskans erfarenhet av att ge stöd ... 17
4.2.2 Sjuksköterskans egna upplevelser ... 19
4.3 Metoddiskussion ... 21
4.4 Kliniska implikationer ... 22
4.5 Förslag till fortsatt forskning ... 23
4.6 Slutsats ... 23
Referenser ... 24
Bilagor ... 1
1
1. Introduktion
Drygt 90 000 personer dör årligen i Sverige och mellan 70 000 och 75 000 anses ha behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2016). I Sverige började den palliativa vården utvecklas för cancerpatienter i livets slut skede. Idag har begreppet palliativ vård vidgats och omfattar alla som har behov av helhetsvård som palliativ vård består av oavsettdiagnos (Nationella rådet för palliativa vård, u.å).
Inom den palliativa vården har majoriteten av vuxna patienter äldre än 19år kroniska sjukdomar såsom hjärt-kärlsjukdomar, cancer, kroniska luftvägssjukdomar och diabetes.
Det förekommer även andra tillstånd som kräver palliativ vård bland annat demens, multipel skleros, kronisk leversjukdom, njursvikt med flera (WHO 2020).
1.1 Palliativ vård
WHO (2020) definierar Palliativ vård som ett tillvägagångssätt som syfta till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjemedlemmar vid obotlig livshotande sjukdom. Genom att tidig identifiera, bedöma och behandla smärta samt andra problem såsom fysiska, psykosociala eller andliga kan detta hindra och lindra lidande. Enligt Nationella rådet för palliativ vård (2014) bör stöd och hjälp erbjudas till både patient och närstående. Houska och Loučka (2019) visade i sitt resultat att upprätthålla
autonomi (Självbestämmande) i livets slut skede handlade inte bara om att fatta beslut om vård och behandling utan också att betoningen bör läggas på att stödja patientens engagemang i dagliga aktiviteter, och i aktiv förberedelse för döden. Enligt Nationella rådet för palliativ vård (2014) är döendet en normal process och patienten ska uppleva största möjliga välbefinnande med värdighet i livets slutskede.
Det finns två faser inom palliativ vård, en tidig fas och en sen fas. Den tidig fasen, vilket är oftast lång syftar till att tidig upptäcka svåra komplikationer av sjukdom, ger behandling för att minska svåra symtom samt obehag för patienten. Detta för att förlänga patientens liv och öka livskvalitet. I den sena fasen befinner patienten sig i livets slutskede. Denna fas varar från dagar till månader. Målet är att ge patienten en god omvårdnad som ökar livskvalité (Thulesius 2019).
1.2 De fyra hörnstenarna
En god palliativ vård grundar sig på fyra hörnstenar. Den första hörnstenen handlar om symtomlindring. Symtomlindring innefattar den fysiska som psykiska, existentiella och
2
sociala behov. Den andra hörnstenen tar upp vikten av teamarbetet, samarbete mellan olika professioner inom vården utifrån patientens behov. Den tredje hörnstenen betonar god kommunikation mellan vårdpersonal, patienten och dennes närstående med syfte att främja patientens livskvalitet. Den sista hörnstenen tar upp stöd till närstående under förloppet av sjukdomen och efter dödsfall. Närstående ska erbjudas hjälp och stöd att delta i vården av patienten såväl som efter dödsfallet (Socialstyrelsen 2013).
1.3 De 6 S:n inom Palliativ vård
Inom Palliativ vård används de 6 S:n som ett förhållningssätt i vården. Det innebär att utgå från problembaserad vård till personcentrerad vård. De 6 S:n handlar om att behandla patienten som person och med vårdpersonalens stöd och kunskap ges möjlighet till bra vård i livet slutskede. Kärnan i de 6 S:n är att ha en helhetssyn på människa där fokus ligger på patientens psykiska, fysiska, andliga och existentiella behov. I de 6 S:n ingår självbild, självbestämmande, sociala relationer,
symtomlindring, sammanhang och strategier. Det är viktigt att främja en möjlighet att ha en positiv självbild genom att ta del av patientens livserfarenhet för att ha en
uppfattning på hur patienten är som person. Att respektera patientens självbestämmande där patientens önskningar uppfyllas och är delaktig i sin vård. Genom att patienten få möjlighet att fritt berätta om sitt liv har man skapat ett sammanhang och strategier om hur patienten vill bli vårdad i livets slutskede vilket. Sociala relationer innefattar vikten av att ge patienten möjlighet att bevara sociala relationer under hela vårdresa. Den främsta mål inom palliativ vård är symtomlindring, där det är viktigt att lindra lidande för patienten och ge en god symtomlindring (Cancercentrum 2016).
1.4 Definition av Närstående
Vilka som bör betraktas som närstående kan definieras av patienten själv. Det kan vara partner, vänner, arbetskamrater eller familj. Att ha släktrelation till patienten betyder inte nödvändigtvis att vara närstående (Nationella rådet för palliativa vård, u.å).
1.5 Närståendes upplevelser
Att vara närstående i palliativ vård kan vara både givande och påfrestande. Det kan vara svårt att pendla mellan att ge stöd och omsorg till den sjuke och att se till och tillgodose sina egna behov. Men i längden kan det bli en fysisk och psykisk påfrestning att kunna
3
vara tillräcklig. Samt att kunna ta emot hjälp som närstående kan vara svårt. Men när behovet av stöd och hjälp till den sjuke förändras så förändras också behov av stöd till närstående (Svenska palliativregister, 2018).
I en studie av Linderholm och Friedrichsen (2010) kände närstående som vårdar en sjuk familjemedlem hemma att de kunde mer eller mindre frivilligt ta på sig den omtänksamma rollen av ansvar och kontroll, med blandade känslor av tveksamhet och ångest. Detta var något som kändes som en självklar skyldighet. Tidigare forskning har visat att närstående uttryckt sig behöva vård och sympati och när ett emotionellt stöd gavs kände de att de kunde klara den smärtsamma situationen bättre. Att få information om en patients tillstånd, såsom prognos var viktig och att detta kunde minska ilska och ångest bland familjemedlemmar (Wong &Chan, 2007).
I en annan studie av Johnston, Milligan, Foster och Kearney (2012) kände
familjemedlemmar sig ofta inte stötta själva.De uttryckte brist på information från sjukvården. Familjemedlemmar och vänner uppgav att de skulle ha föredragit att veta vad de kan förvänta sig oavsett hur illa situationen var och att inte att veta var värre än att veta. Brobäck och Berterö (2003) skriver i sin artikel att de anhöriga lever i en verklighet som är full av krav från olika områden, krav från den sjuka, professionella vårdgivare, samhället och på sig själva som informella vårdgivare. Det finns många krav, förväntningar och skyldigheter som när de kombineras gör att närstående känner sig otillräckliga.
1.6 Patienternas upplevelser
I en tidigare studie har svårt sjuka patienter uttryckt sig hur deras sjukdomstillstånd har fått de och känna en känsla av förlust och sårbarhet. De beskriver det som en djup förlust av självständighet efter de stora livsförändringar som att ge upp arbetet eller att köra bil. Dessa fysiska begränsningar fick de att känna sig ensamma och isolerade.
Vissa patienter har nämnt att deras relation till sina nära och kära har förändrats för att deras familjer inte förstod deras oro och de stora livsförändringar (Philip, Collins, Brand, Moore, Lethborg, sundararajan, Murphy & Gold 2014).
I studien av Stajduhar, Thorn, McGuinnes, Kim-Sing (2010) beskrev patienterna att tid var viktigt och när sjuksköterskor visade intresse och var närvarande och inte hade bråttom kände de sig viktiga och fick bra bemötande. Patienterna beskrev vidare att
4
första intrycket i bemötande med sjuksköterskorna var viktigt för framtida möte. I en annan studie har patienter beskrivit hur en bra relation med vårdande sjuksköterska motiverade de att vilja fortsätta leva, kunde lindra deras lidande samt ge en känsla av fred och säkerhet. De beskrev vidare att en bra relation med sjuksköterska utlöste en inre styrka hos dem (Mok &Chi 2004).
1.7 Sjuksköterskans roll och förhållningssätt
Omvårdnad innebär att utveckla kunskap om människan, hälsa, välbefinnande, ohälsa och lidande. Den utgår från humanistisk grundsyn med existentiellt synsätt där
människan ses i helhet som en aktiv och skapande i ett sammanhang (svensk sjuksköterska förening 2014). Sjuksköterskans grundläggande ansvarsområde är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Vården ska grunda sig på respekt för kulturella, mänskliga rättigheter, rätten till liv och egna val och till värdighet. Omvårdnaden ska ges med respekt, oberoende av ålder, hudfärg, tro, funktionsnedsättning eller sjukdom etnisk bakgrund och kön (International Council of Nurses, 2017). Sekse et al. (2017) menar att sjuksköterskor möter olika patienter som lider av livshotande sjukdomar i alla vårdmiljöer. Det innebär att det kräver kunskap inom palliativ vård överallt där sjuksköterskor arbetar i hälso- och sjukvården.
Sjuksköterska fungerar som en länk mellan olika nivåer av vård, mellan olika yrken och mellan patient och närstående, vilket bidrar till att säkerställa kvaliteten på vården för den enskilda patienten.
1.8 Definition av erfarenhet
Erfarenhet definieras enligt Svenska Akademiens ordlista (2015) som kunskaper och färdigheter förvärvade genom något som man varit med om.
1.9 Teoretisk referensram
Författarna har valt att använda sig av Joyce Travelbees omvårdnadsteori. Travelbees omvårdnadsteori har fokus på omvårdnaden och mellanmänskliga relationer som är grunden i omvårdnadsprocessen. Teorins viktiga begrepp är lidande kommunikation, och mening med livet. Författarna till föreliggande studie har valt att använda denna teori för att den har fokus på relation och kommunikation mellan vårdpersonal och patienten. Omvårdnad i hennes teori beskrivs som att hjälpa människan att finna en
5
mening i sitt lidande och sjukdomstillstånd. Där alla har sitt sätt och förhålla sig till (Kirkevold 2002).
Travelbees teori beskriver att kommunikation är viktig för att skapa en mellanmänsklig dimension. Med fungerande kommunikation kan det skapa ömsesidigt samspel skapas mellan två individer, där kommunikation kan förmedlas genom tankar och känslor, verbalt och icke verbalt (Kirkevold 2002). Travelbees teori har individen i centrum, den är unik har sina behov som ska tillgodoses och tar avstånd från generaliserad
människosyn. Travelbees beskriver vidare att människor kommer i kontakt med lidande, smärta och sjukdom någon gång i livet. Lidande kan vara en känsla av oro som
definieras av fysisk smärta eller psykiskt obehag (Current Nursing 2020). Vidare kan en sjuksköterska hjälpa människan att finna en mening i sitt lidande. Samtidigt som en människa drabbas av sjukdom kan det påverka närstående och familj. En bra relation till närstående kan underlätta hantering av svåra situationer (Kirkevold 2002).
1.10 Problemformulering
Då den palliativa vården innebär att jobba med patienter i livets slutskede, ställer det höga krav på sjuksköterskor som vårdgivare. Både fysiskt och psykiskt. Sjuksköterskan har ett stort ansvar gentemot både patienter samt närstående och ställs därmed inför vissa utmaningar. Tidigare forskning har visat att patienterna tyckte att en bra relation med sjuksköterska utlöste en inre styrka och lindra deras lidande där sjuksköterskan visade intresse och var närvarande. Att det finns en god kommunikation mellan vårdpersonal, patienten och närstående främja patientens livskvalitet och minska ilska och ångest hos familjemedlemmar. Tidigare forskning har även visat att närstående uttryckt sig behöva stöd för att kunna klara den smärtsamma situationen bättre. Att kunna hantera allt detta som sjuksköterska kräver både erfarenhet och kunskap inom palliativ vård överallt där sjuksköterskor arbetar i hälso- och sjukvården. Denna litteraturstudie avser att identifiera och beskriva vilka erfarenheter sjuksköterskan har inom palliativa vården. Detta kan i sin tur öka kunskap inom palliativ vård och villkor för patienter i livet slut skede kan förbättras samtidigt som stöd som behövs kan ges till sjuksköterskor i palliativ vård.
6
1.11 Syfte
Syftet med denna studie är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter och upplevelser av att vårda vuxna palliativa patienter.
1.12 Frågeställning
Hur beskriver sjuksköterskor sina erfarenheter och upplevelser av att vårda vuxna palliativa patienter?
2. Metod 2.1 Design
En beskrivande design valdes för litteraturstudien (Polit & Beck, 2012).
2.2 Sökstrategi
Denna beskrivande litteraturstudie riktas mot omvårdnad och författarna har använt sig av databasen Medline via PubMed, vilket enligt Polit och Beck (2012) har inriktning på medicinska tidskrifter.
De sökord som användes var Palliative Care, Terminal Care, End of Life care, Nurses experience, Nurse Patient relations.
Författarna till föreliggande litteraturstudie har använt sig av MeSH- termer, Fritext och Title/ Abstract. Enligt Polit & Beck (2012) står MeSH för Medical Subject Headings vilket underlätta för sökning efter samma ämne under MeSH term. De MeSH termer som användes var” Palliative care”, Nurse patient relations”,” Terminal care”” End of life care”. Sedan beslutades det att använda sig av Title/Abstract i sökningen. Detta gjordes för att begränsa sökningen, de sökningar som användes med Title/Abstract var
”End of life care”, Nurse experience, Nurses experience. För att få fram ännu fler resultat har författarna använt sig av Fritext. Nurses experience användes som (fritext) även de resterande sökord användes som Fritext en gång i söktabellen. Se tabell 1.
Booleska söktermen “AND” vilket begränsade sökningen till de mest relevanta artiklar som möjligt och ”OR” som bidra till vidgningen av sökningen användes mellan MeSH term och fritext (Polit & Beck, 2012).
7
Begränsningar som användes var att artiklarna skulle finnas på engelska, vara av kvalitativ ansats, handlar om vuxna patienter (19år och äldre), finns tillgänglig på full text och publicerats de senaste 10 år.
Tabell 1-Sökstrategi
Databas, sökdatum
Begränsningar Sökord Antal
träffar
Möjliga artiklar (exklusive dubbletter) Medline
via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år, Adult 19+years, full text
Palliative care [MeSH] 9,303
Medline via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år, Adult 19+years, full text
Terminal Care [MeSH] 6253
Medline via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år, Adult 19+years, full text
End of life care [MeSH] 6253
Medline via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år, Adult 19+years, full text
Nurses experience [Fritext] 9553
Medline via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år, Adult 19+years, full text
Nurse patient relations [MeSH] 2528
Medline via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år, Adult 19+years, full text
Palliative care [MeSH] AND Nurses experience [Fritext] AND Nurse patient relations [MeSH]
32 8
Medline via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år, Adult 19+years, full text
Palliative care [MeSH] OR Terminal care [MeSH] OR End of life care [MeSH] AND Nurses experience [Fritext] AND Nurse patient relations [MeSH]
77 8
Medline via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år, full text
Palliative care [Fritext], Nurses experience [Fritext], Nurse patient relations [Fritext]
135 8
Medline via pubmed 2021-01-19
Engelska, 10år.
Fulltext, Adult 19+years
Palliative care [MeSH] OR Terminal care [MeSH] OR End of life care [Title/Abstract]
AND Nurses experience [Title /Abstract] OR nurse experience [Title/Abstract]
61 5
Totalt 305 29
8
2.3 Urvalskriterier
De artiklar som svarade för studiens syfte inkluderades till det framtida arbetet.
Inklusionskriterierna var empiriska vetenskapliga artiklar som handlade om
sjuksköterskans erfarenhet av att vårda vuxna patienter över 19år som befinner sig i livets slutskede. Artiklarna skulle vara av kvalitativ design om sjuksköterskors
erfarenhet som huvudområde. Exklusionskriterier var studier av erfarenhet från palliativ vård av barn, patientens egna erfarenheter, dubbletter och litteraturstudier.
2.4 Urvalsprocessen och utfall av möjliga artiklar
Inledningsvis vid sökningarna granskades titlar till artiklarna som är relaterad till studiens syfte. Detta gav totalt 305 artiklar. Författarna läste abstract på de artiklar som bedömdes vara relevant utifrån bedömning av titlar för att hitta så relevanta artiklar till syftet som möjligt vilket var riktad mot sjuksköterskans erfarenhet. Detta gav 211 artiklar.182 exkluderas för att de inte var relevans till studiens syfte antingen på grund av att titel eller abstrakt inte svarade på det aktuella syftet och en av artiklarna var av kvantitativ ansat. Genom att göra detta hittades 29 tänkbara artiklar för vidare
granskning artiklar (se Figur 1). De 29 artiklar granskades mer på djupet för att säkerställa att de svarade på studiens syfte och frågeställningar med hjälp av en relevansbedömnings mallen (se bilaga 1). Efter granskningen återstod 10 artiklar. En kvalitetsgranskning gjordes på de kvarstående artiklar med hjälp av en
kvalitetsgranskningsmall (se bilaga 2). I överlag motsvarade alla kvarstående artiklar bra kvalitet och valdes därför inkluderas i studien.
9 Figur 1. Flödesschema om urvalsprocessen
Antal artiklar identifierade vid databassökning
(n = 305)
Bedömda InkluderadeMöjliga Identifierade
Antal artiklar identifierade vid manuell sökning
(n = 0)
Antal artiklar kvar efter att dubbletter tagits bort (n = 305)
Antal artiklar som bedömts utifrån titel och abstrakt
(n = 211)
Antal artiklar som exkluderats Inte relevanta (n =182)
Antal artiklar som bedömts i fulltext
(n = 29)
Antal artiklar i fulltext som exkluderats Inte originalstudier (n = 0)
Inte relevanta (n = 18) Kvantitativ ansats (n= 1)
Antal inkluderade studier med kvalitativ ansats (n =10) kvantitativ ansats (n = 0 )
10
2.5 Dataanalys
I denna studie har författarna använt sig av en tematisk innehållsanalys, detta enligt Aveyard (2014) är bra för sammanställning av data från originalstudier. Till en början har författarna till föreliggande studie översatt artiklarna från engelska till svenska för att få en bättre förståelse och minska risken för feltolkning. Resultatet i denna
litteraturstudie baserades på 10 artiklar. En redovisning av artiklarnas titel, år, författare, land, design, ansats, datainsamlingsmetod, undersökningsgrupp och dataanalysmetod redovisas i Bilaga 3. Artiklarnas resultat, författare och syfte redovisas i Bilaga 4. Detta gjordes för att få en tydlig överblick av artiklarnas innehåll. Författarna läste de 10 artiklarnas resultat individuellt vid upprepade gånger.
Därefter har författarna diskuterat resultatet tillsammans för att säkerställa att det har tolkats lika. För att identifiera tema har författarna färgkodat de viktiga huvudpunkterna i resultatet som svarade på det aktuella syftet. De färgkodade delar sammanställdes i ett nytt dokument, detta för att identifiera likheter och skillnader i artiklarnas resultat.
Enligt Aveyard (2014) ska sammanställning av resultatet baseras på identifiering av likheter och skillnader. Detta tillvägagångssätt kallas för likhetsprincipen (Polit och Beck, 2012).
2.6 Forskningsetiska övervägande
Vid insamlingen av data har författarna använt sig av etiska förhållandesätt för att uppmärksamma att författarna till de inkluderade studierna följt forskningsetiska regler med hänsyn till dess väsentlighet samt kvalitet. Detta gjordes för att säkerställa att studierna genomförts på ett etiskt sätt. Vid tolkning av artiklarnas resultat har författarna eftersträvat att vara objektiv och noggrann. Resultatet bearbetas noggrant genom att översätta från engelska till svenska, detta enligt Sandman & Kjellström (2013) är ett att säkerställa att rätt tolkning av information gjorts. Författarna strävade efter enligt Polit och Beck (2012) att upprätthålla forskaretik. genom korrekt referenshantering och avståndstagande från plagiering och falsifiering.
11
3. Resultat
Resultatet i denna litteraturstudie baserades på 10 artiklar och redovisas i löpande text och tabell. Resultatet sammanfattas i två huvudteman och med fem underteman (se Figur 2).
Figur 2. Tema och undertema
Tema Undertema
Sjuksköterskans erfarenheter av att ge stöd
Sjuksköterskans erfarenheter av att ge stöd till patienten
Sjuksköterskans erfarenheter av att ge stöd till närstående
Sjuksköterskans egna upplevelser Negativa erfarenheter Hanteringsstrategier Positiva erfarenheter
3.1 Sjuksköterskans erfarenheter av att ge stöd
3.1.1 Sjuksköterskans erfarenhet av att ge stöd till patienten
Många sjuksköterskor beskrev sin roll inom palliativ vård som att tänka på patientens komfort (bekvämlighet) och bidra till en värdig död för patienten (Arbour & Wiegand 2014; Efstathiou & Walker 2014; Kisorio & Langley 2016). Att vårda patienter i livets slutskede innebar att bemöta varje patient individuellt som en unik person (Ghaljeh, Iranmanesh, Nayeri, Tirgari & Kalantarri 2016; Johansson & Lindahl 2012). I enstaka studier berättade sjuksköterskor att kultur, tro och religion var viktiga aspekter för en människas personlighet, vilket syntes väldigt tydligt i livet slutskede och påverkade patientens attityder till döden (Ghaljeh et al 2016; Kisorio & Langley 2016). I en annan studie av Ghaljeh et al (2016) berättade sjuksköterskor att det krävdes en nära relation mellan sjuksköterskor, patienter och närstående för att kunna bemöta och vårda
patienten individuellt. När sjuksköterskor var närvarande, lyssnade aktiv kunde det leda till en god vård för patienten.
I några studier tog sjuksköterskorna upp vikten av att hantera symtom och lindra patientens lidande (Andersson et al 2016; Arbour & Wiegand 2014; Efstathiou &
Walker 2014). Detta kunde göras genom att administrera lugnande samt smärtstillande medel vid behov (Efstathiou & Walker 2014; Karlsson, Kasén & Wärnå- Furu 2017). I annan studie nämnde vård med empati som en viktig plikt där sjuksköterska ser
helheten i patientens situation, att göra det lilla extra som att kamma håret, ta hand om patientens hygien (Devik, Enmarker & Hellzen 2013). I en annan studie berättade
12
sjuksköterskor betydelsen av att vara medveten om patientens känslor såsom sorg, ångest och lycka (Andersson et al 2016). Sjuksköterskorna gjorde sitt yttersta för att tillgodose patientens önskningar och behov (Arbour & Wiegand 2014; Johansson &
Lindahl 2012; Kisorio & Langley 2016), att vara en förespråkare för patienten togs upp av flera sjuksköterskor där man bland annat underrättade läkaren om patientens tillstånd (Arbour & Wiegand 2014; Karlsson et al 2017).
I några studier beskrev sjuksköterskorna att de var missnöjda att patienterna ska behöva spendera sin sista tid ensamma (Andersson, Salickiene & Rosengren 2016; Efstathiou &
Walker 2014). I flera studier berättade sjuksköterskor att tillåta och stödja familjens närvaro fungerade som ett stöd till patienten och är viktigt i livets slutskede. Detta kan bidra till trygghet hos patienterna när deras närstående var närvarande och påverka även omvårdnaden positivt (Arbour & Wiegand 2014; Devik Enmarker & Hellzen 2013;
Kisoro & Langley 2016; Kongsuwan 2011). Sjuksköterskorna i en annan studie tog det som ett ansvar att tillbringa tid med de patienterna som inte hade några närstående för att minska patientens känsla av ensamhet (Efstathiou &Walker 2014).
Många sjuksköterskor berättade hur teknisk miljö och teknisk vård kan hindra närståendes tillgång till patienten (Efstathiou & Walker 2014; Arbour & Wiegand 2013). Sjuksköterskorna menade bland annat att övervakningsutrustning kunde begränsa närståendes tillgång till patienten och sjuksköterskorna tyckte att det var viktigt med integritet och närhet (Efstathiou &Walker 2014).
3.1.2 Sjuksköterskans erfarenhet av att ge stöd till närstående
I flera studier berättade sjuksköterskor att vård av patienter i livets slutskede innebär också att vårda närstående till de berörda patienterna. (Arbour & Wiegand 2014; Devik et al 2013; Efstathiou & Walker 2014). Sjuksköterskor som vårdade patienter i livets slut när intensivvårds avslutas upplevde att det var viktigt att ta hand om närstående, de menade att det var något som inte togs upp så ofta men var lika viktigt som att ta hand om patienten (Efstahiou & Walker 2014). I en annan studie berättade
intensivvårdssjuksköterskor att det var viktigt att uppmuntra närståendes närvaro (Arbour & Wiegand 2014). Sjuksköterskorna berättade att ta hand om närstående innebär att skapa en relation med dem, där sjuksköterskan lyssnade, gav information angående patientens tillstånd. De gav stöd och var tillgängliga för närstående vilket upplevdes uppmuntrande (Arbour & Wiegand 2014; Efstathiou &Walker 2014). Att se till att patienten befinner sig i en lugn och ren miljö och att inte behöva flyttas runt
13
mellan olika avdelningar tycktes minska lidande för närstående. Detta gav närstående även möjlighet att spendera mer tid med patienten och gjorde det möjligt för dem att ta farväl (Arbour &Wiegand 2013). Trots detta upplevde många sjuksköterskor i
intensivvården en viss osäkerhet om vem som skulle hamna i centrum, patienten eller de närstående. Sjuksköterskorna menade att innan brytpunktssamtalet var fokuset riktade mest mot patienten men efter att beslutet fattades verkade familjen vara huvudfokus i vården (Efstathiou &Walker 2014).
3.2 Sjuksköterskan egna upplevelser 3.2.1 Negativa erfarenheter
Vid mötet med patienter i livets slutskede kan det uppstå känslor som är svåra för sjuksköterskorna att hantera (Andersson et al, 2016; Johansson & Lindahl, 2012;
Karlsson et al 2016; Kisorio & Langley 2016). Sjuksköterskorna uttryckte sina
upplevelser med patienten och närstående i livets slut som svår, fysiskt, psykologisk och emotionell utmanande (Devik et al. 2013; Karlsson et al. 2016; Kisorio & Langley 2016). De beskrev känslorna som smärtsamma, rörande, deprimerande, dränerande, traumatiska och stressande (Kisorio & Langley 2016). I en studie av Johansson och Lindahl (2012) berättade sjuksköterskorna att mötet med patienter innebar ofta att ge mycket av sig själv både som medmänniska och som sjuksköterska.
I några artiklar upplevde sjuksköterskorna en känsla av hjälplöshet och otillräcklighet när de ställdes inför situationer där de måste tillgodose olika behov (Andersson et al 2016; Karlsson et al 2017). Sjuksköterskor beskrev att när patientens behov inte kunde tillfredsställas; det vill säga när patientens symtom inte behandlas tillräckligt upplevde sjuksköterskorna otillräcklighet (Andersson et al 2016; Ingebretsen & Sagbakken 2016;
Johansson & Lindahl 2012), skuldkänslor (Karlsson et al 2017) och blev irriterade på sig själva (Devik et al 2013; Ghaljeh et al 2016).
Sjuksköterskorna lyfte upp svårigheter med att hitta en balans mellan det privata livet och som professionella vårdgivare (Andersson et al 2016; Devik et al 2013; Karlsson et al 2017; Ingebretsen & Sagbakken 2016). Mötet med palliativa patienter hade påverkan på att sjuksköterskorna fruktade för sin egen och sin familj existens/hälsa när de såg vad patienterna gick igenom. En känsla av oro skapades hos sjuksköterskorna (Ghaljeh et al.
2016; Karlsson et al 2017). Sjuksköterskorna berättade hur de höll tillbaka tårarna, ilska
14
och rädsla när de tog hand om patienterna (Karlsson et al 2017). Ibland kunde dessa känslor och tankar inte hanteras och det blev svårt att lämna ifrån sig allt även när arbetsdagen var över (Andersson et al 2016; Devik et al 2013; Ghaljeh et al 2016).
Svårigheter på grund av brist på kunskaper och färdigheter togs upp av många grundutbildade sjuksköterskor. Upplevelser av brist på kunskap bidrar till frustration hos sjuksköterskor som beskrev att det påverkar vårdkvalitén (Andersson et al 2016;
Johansson & Lindahl 2012).
En del sjuksköterskor beskrev att diskussioner om döden och existentiella frågor var svåra att utföra (Andersson et al 2016; Devik et al 2013; Ghaljeh et al 2016; Ingebretsen
& Sagbakken 2016; Johansson & Lindahl 2012; Karlsson et al 2017; Kisorio & Langley 2016). Några sjuksköterskor beskrev att de var tvungna att prova sig fram när dessa diskussioner uppstod (Andersson et al 2016). Existentiella behov och diskussion om döden med patienten väcker osäkerhet och påverkar sjuksköterskans personliga identitet (Andersson et al 2016; Ingebretsen & Sagbakken 2016; Johansson & Lindahl 2012).
Dessutom blev det svårt att hantera de olika situationer de ställs inför (Andersson et al 2016; Johansson & Lindahl 2012; Karlsson et al 2017; Kisorio & Langley 2016).
Sjuksköterskorna beskrev att för att kunna hantera detta krävdes det att de höll ett visst avstånd i relationen med patienten genom att undvika att bli för personligt involverad (Johansson & Lindahl 2012). Sjuksköterskorna beskrev även att det krävdes att de har förmåga att finna en balans mellan närhet och avstånd i förhållande till att vara
professionell vårdgivare (Devik et al 2013; Ingebretsen & Sagbakken 2016; Johansson
& Lindahl 2012; Karlsson et al 2017).
Kommunikationssvårigheter (Andersson et al 2016; Efstathiou & Walker 2014)
Personalbrist och arbetsbelastning (Ghaljeh et al 2016), var något sjuksköterskorna lyfte upp som ett hinder för en effektiv vård trots att de ville ta hand om patienterna och skapa en närhet med dem och deras närstående (Andersson et al 2016; Efstathiou &
Walker 2014; Ghaljeh et al 2016). Många sjuksköterskor identifierade den begränsade tiden som ett hinder för att utveckla en relation med patienterna och för att ge en effektiv vård (Andersson et al 2016; Ghaljeh et al 2016; Karlsson et al 2017; Kisorio &
Langley 2016). Många sjuksköterskor berättade att det var för många patienter att ta hand om på avdelningar och på grund av tidsbrist hade de inte tillräckligt med tid att
15
vara med patienterna (Andersson et al 2016; Ghaljeh et al 2016). Sjuksköterskorna upplevde en känsla av otillräcklighet och frustration när de inte hade kunnat uppfylla patienten och närståendes önskningar på grund av tidsbristen (Karlsson et al 2017;
Kisorio & Langley 2016). Sjuksköterskorna berättade att den tid som fanns att ta hand om patienterna är kort och när patienten dör, är det inte möjlig att vrida tiden tillbaka (Kongsuwan 2011).
3.2.2 Hanteringsstrategier
Sjuksköterskorna lyfte upp olika strategier och stöd som behövdes för att hantera de svårigheterna med att vårda palliativa patienter. Sjuksköterskor påstod att utbildning var grundläggande för omvårdnaden (Andersson et al 2016; Kisorio &Langley 2016;
Kongsuwan 2011), de beskrev att de behövde coaching för att öka kunskapen och färdigheter som krävdes för att stödja omvårdnadsarbete (Andersson et al 2016; Kisorio
& Langley 2016). Sjuksköterskorna beskrev att för att kunna hantera dessa svårigheter så krävdes det att de höll ett visst avstånd i relationen med patienten genom att undvika att bli för personligt involverad (Johansson & Lindahl 2012). Sjuksköterskorna beskrev även att det krävdes att de har förmåga att finna en balans mellan närhet och avstånd i förhållande till att vara professionell vårdgivare (Devik et al 2013; Ingebretsen &
Sagbakken 2016; Johansson & Lindahl 2012; Karlsson et al 2017).
Teamarbete ansågs som en form av stöd (Andersson et al 2016; Kisorio & Langley 2016). Några sjuksköterskor tog upp stöd som att prata med sina vänner och kollegor för att hantera de svåra känslorna (Andersson et al 2016; Ingebretsen & Sagbakken 2016; Johansson &Lindahl 2012). Stöd från kollegor och att kunna fråga sina kollegor om råd kan bidra till både välbefinnande för sjuksköterskor och en ökad vårdkvalitet (Andersson et al 2016; Ingebretsen & Sagbakken 2016; Kisorio & Langley 2016).
Sjuksköterskorna berättade att det finns ett stort behov av att känna till varandras känslor och upplevelser. Att reflektera med varandra blir ett ovärderligt stöd. En kvalifikation att dela sina innersta tankar är en förmåga att ta ombord de känslor som vården väckte (Ingebretsen & Sagbakken 2016; Johansson & Lindahl 2012). Det var också viktigt med självreflektion vilket ansågs vara ett bra verktyg (Johansson &
Lindahl 2012; Karlsson et al 2017). De lyfte upp olika strategier såsom träning eller matlagning för att komma bort från tankarna efter jobbet (Andersson et al 2016).
16
3.3.3 Positiva erfarenheter
I några studier berättade sjuksköterskorna att de fick givande upplevelser och kände en känsla av säkerhet och välbefinnande när patienter fick hjälp och var nöjda (Devik et al, 2013; Ingebretsen & Sagbakken 2016). Det framkom i några studier att kombinera god vård och att vara en bra vårdgivare kan påverka sjuksköterskans självkänsla och bekräftade hennes värde både som en medmänniska och en professionell sjuksköterska (Andersson et al. 2016; Devik et al. 2013; Johansson & Lindahl 2012; Kongsuwan 2011).
Andra sjuksköterskor berättade att de fick mycket tillbaka när de tog hand om patienter och deras närstående trots att man gav mycket av sig själv. Sjuksköterskorna betonade att de upplevde bekräftelse och uppfräschning i arbetet som i sin tur bidrog till att de få styrkan att bry sig och hitta mening i arbetet (Johansson & Lindahl 2012). Vidare beskrev sjuksköterskor i andra studier att mötet med döende patienter och deras anhöriga som viktigt för utveckling av deras självkännedom och livserfarenhet (Andersson et al 2016; Johansson & Lindahl 2012).
Många sjuksköterskor uttryckte att det var en underbar inlärningsupplevelse för dem att ta hand om palliativa patienter eftersom det gav en utmanande miljö. Vilket i sin tur bidrog till en personlig och professionell utveckling (Ghaljeh et al 2016). Speciellt i de fallen då sjuksköterskan kunde lindra patienternas symtom, gav dem tröst och hjälpte dem att få en fredlig död (Efstathiou & Walker 2014; Ghaljeh et al 2016).
Sjuksköterskorna kände sig hedrade för att de gav omsorg och bra vård för de döende patienterna (Johansson & Lindahl 2012; Kongsuwan 2011). Det gav sjuksköterskorna en känsla av stolthet och lycka då de kunde hjälpa patienterna genom den svåra processen (Kongsuwan 2011). De kände sig nöjda när de tog det fulla ansvaret som sjuksköterskor (Devik et al. 2013; Kongsuwan 2011). Att kunna hjälpa patienten till en bra och fridfull död skapade en känsla av verklig mening (Ghaljeh et al 2016; Johansson
& Lindahl 2012) och tacksamhet hos sjuksköterskorna. Denna känsla exemplifierade en form av belöning som påverkade hur de agerade och hur de utförde sitt arbete på ett bra sätt samt såg omvårdnaden av döende patienter som ett privilegium (Johansson &
Lindalh 2012).
17
4. Diskussion 4.1 Huvudresultat
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att beskriva sjuksköterskans erfarenhet av att vårda vuxna palliativa patienter. Resultat visade att sjuksköterskorna gav stöd till både patienter och närstående, framförallt genom att lindra lidande för patienten i syfte för en fridfull död. Att ha en nära relation med patienten och närstående tycktes viktigt av sjuksköterskorna för att kunna bemöta och vårda både patienten och närstående. I samband med att vårda palliativa patienter och deras närstående upplevde
sjuksköterskor känslor av otillräcklighet och hjälplöshet men samtidigt upplevde många sjuksköterskorna vården av patienter i livets slutskede som ett privilegium och en inlärningsupplevelse som bidrar till personlig och professionell utveckling. De svåra känslorna hanterades framförallt genom stöd från sina kollegor, vänner utanför jobbet och olika typer av aktiviteter. Ibland var det svårt att hitta en balans mellan det privata livet och som professionella vårdgivare. Sjuksköterskor betonade att brist på kunskap, tid, personal, kommunikation påverkade vårdkvalitén.
4.2 Resultatdiskussion
4.2.1 Sjuksköterskans erfarenhet av att ge stöd
I föreliggande litteraturstudie framkommer det att det är viktigt att stödja patienten och närstående i livets slutskede. Detta förklarades som att bemöta varje patient individuellt samt skapa en god relation med patienter och deras närstående (Arbour & Wiegand 2014; Efstathiou & Walker 2014; Ghaljeh et al 2016; Kisorio & Langley 2016. Detta styrks i Travelbees teori där vikten av att se patienten som en unik individ samt relation mellan patienten och sjuksköterskor ansågs vara viktigt för att tillgodose patientens behov och önskningar (Kirkevold 2002). Liknande fynd har framkommit i en studie av Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt och Häggström (2010) där sjuksköterskor uttryckte att vård av döende patienter krävde en nära relation med patienterna och deras
närstående. I en tidigare studie av Mok och Chi (2004) visades det att när
sjuksköterskan kunde tillgodose patientens behov på ett pålitligt sätt skapades ett förtroende mellan dem där deras relation utvecklades till vänskap och sjuksköterskan blev en del av patienternas familj. I föreliggande litteraturstudie identifierades det att det var viktig att ta hand om närstående. Det var även viktigt att lyssna och ge närstående
18
information angående patientens tillstånd (Arbour & Wiegand 2014; Efstathiou &
Walker 2014). I tidigare studier om erfarenheter av kinesiska familjer av patienter i livets slutskede har det framkommit att närstående uttryckt sig behöva omsorg och sympati, vård i form av emotionellt stöd och psykologiskt stöd. De behövde veta om patientens tillstånd. Närstående bekräftade att detta stöd minskade deras ilska och ångest (Wong & Chan 2007).
I resultat har det även framkommit att några sjuksköterskor inte var säkra på om vården av närstående bör prioriteras framför vården av den döende patient (Efstathiou &
Walker 2014). Andra forskare fann att vård av patientens närstående var en viktig del av sjuksköterskans roll i palliativ vård, där närstående känner sig stötta och inte ensamma.
Detta var viktigt för att bygga förtroende för patientens närstående (Sekse et al 2017) Resultatet i föreliggande studie visade även att sjuksköterskor gjorde sitt bästa för att lindra patientens lidande samt en fridfullt död (Andersson et al 2016; Arbour &
Wiegand 2014; Efstathiou & Walker 2014). Detta styrks av Travelbees teori som
beskriver att sjuksköterskan ska hjälpa patienten att lindra lidande samt finna en mening i sitt lidande (Kirkevold 2002). I tidigare forskning beskrevs att närstående hade mest hopp om att deras anhörig fick en fridfull död (Wong & Chan 2007).
I några studier berättade sjuksköterskor att de är en förespråkare för patienten där man bland annat underrättar läkaren om patientens tillstånd och så långt möjligt se till att uppfylla patientens önskningar (Arbour & Wiegand 2014; Karlsson et al 2017). I en tidigare studie där de har undersökt aspekter av relationer mellan sjuksköterska och patienter i samband med palliativ vård beskrev sjuksköterskorna att deras förståelse för patienternas önskningar och val låg till grund för deras starka förespråkare roll.
Sjuksköterskorna beskrev att de gav vård enligt patienternas olika behov. Detta
uppskattade patienterna som beskrev det som att sjuksköterskorna gick den extra milen för dem och såg sjuksköterskor som en del av sin familj (Mok & Chi 2004). I en annan tidigare studie som syftade till att förstå patientens upplevelser i livets slutskede, upplevde patienterna en känsla av hjälplöshet och svårigheter att förespråka sig själva, de beskrev att de försökte begränsa sina önskningar från sjuksköterskan för att undvika att uppfattas som för krävande och detta gjorde så att de riskerade att inte få hjälp när de mest behövde det. Denna känsla av hjälplöshet förklarades som en rädsla för att vara en börda för andra (Philip et al 2014).
19
I föreliggande litteraturstudies resultat berättade många sjuksköterskor att närståendes närvaro var viktig för patienten i livets slutskede. De menar att det kan bidra till trygghet och påverka omvårdnaden positivt när närstående är närvarande (Arbour &
Wiegand 2014; Devik Enmarker & Hellzen 2013; Kisoro & Langley 2016; Kongsuwan 2011). Detta kan kopplas till Travelbees teori som beskriver att närstående spelar en viktig roll i hur en människa känner trygghet och välbefinnande (Pokorny 2018). I tidigare forskning beskrev patienterna att de värderade närvaro av sina familjer och vänner, de tyckte om att umgås med sina nära och kära och uppskattade den fysiska vården och det emotionella stödet från dem (Vig & Pearlman 2003).
4.2.2 Sjuksköterskans egna upplevelser
I föreliggande litteraturstudies resultat har det framkommit att sjuksköterskors känslor påverkades i samband med vårdande av palliativa patienter. Det har framkommit både negativa och positiva känslor. De negativa känslorna beskrev som svåra, smärtsamma, stressande, fysisk, psykisk och emotionell utmanande (Devik et al. 2013; Karlsson et al.
2016; Kisorio & Langley 2016). De positiva känslorna beskrev som meningsfulla, känslor av tacksamhet, välbefinnande, säkerhet och stolthet (Andersson et al 2016;
Devik et al 2013; Ghaljeh et al 2016; Ingebretsen & Sagbakken 2016; Kongsuwan 2011). I en studie av Rowe (2003) som undersökte saker som gav upphov till lidande för vårdgivare och gav rekommendationer om hur sjuksköterskor kunde förberedas för att klara av att bemöta lidande. Det beskrevs i studien att under
sjuksköterskeutbildningen lärde sjuksköterskorna sig om hur man hjälper andra människor som lider men de lärde sig så lite om hur de skulle reagera vid möte med lidande i samband med vård av palliativa patienter. Detta styrks även av Socialstyrelsen (2016) som konstaterar att sjuksköterskor inom palliativ vård arbetar i känslomässigt svåra situationer och handledning bör erbjudas till dem för att sjuksköterskor ska kunna känna sig trygga då det ger sjuksköterskor möjlighet att uttrycka och reflektera över sina upplevelser och känslor samt få stöd. Detta i sin tur öka bästa möjliga vård för patienter i livets slutskede, enligt Socialstyrelsen (2016).
I föreliggande studie har det framkommit att tidsbristen var ett hinder för att utveckla en relation och kunna ge effektiv vård (Andersson et al 2016; Ghaljeh et al 2016; Karlsson et al 2017; Kisorio & Langley 2016). Sjuksköterskorna upplevde en känsla av
otillräcklighet och frustration när de inte ha kunnat uppfylla patientens och närståendes
20
önskningar på grund av tidsbristen (Karlsson et al 2017; Kisorio & Langley 2016).
Liknande resultat har framkommit i tidigare studie som beskrev att när sjuksköterskor inte hade tid att vara tillgängliga och närvarande påverkades patienten negativt
samtidigt påverkades sjuksköterskornas förmåga att skapa närhet.
Tidsbrist inom palliativ vård kan ge otillfredsställande effekter på både patienter och sjuksköterska (Sekse et al. 2018). Travelbees’ teori betonade vikten för sjuksköterska att ha bra relation med patienten samt hur tid kan vara en viktig roll. Enligt Travelbees’
teori tar det tid för en relation att bildas (Kirkevold 2002). Författarna till föreliggande studie tycker att det behövs mer tid inom vården för sjuksköterskor att kunna skapa en relation samt hjälpa patienten under hela vårdprocessen.
I denna studie framkom det svårigheter på grund av brist på kunskaper och färdigheter hos många sjuksköterskor. Denna upplevelse av brist på kunskap bidra till frustration hos sjuksköterskorna, de beskrev att det påverkade vårdkvalitén (Andersson et al 2016;
Johansson & Lindahl 2012). Enligt Socialstyrelsen (2016) är det viktigt att sjuksköterskor har goda kunskaper inom palliativ vård för att kunna tillgodose patienters behov av stöd och främja deras livskvalitet. Fortbildning i palliativ vård är därför viktigt enligt Socialstyrelsen för att sjuksköterskor ska kunna erbjuda en god palliativ vård. Tidigare forskning styrkte att grundutbildade sjuksköterskor uttryckte hur de kände sig kompetenta för att ge fysisk vård men saknade kunskap inom palliativ vård för att kunna tillgodose det emotionella behovet hos patienterna. Det beskrevs vidare i studien att det krävs en förbättring kring sjuksköterskornas kompetens att vårda palliativa patienter för att förbättra vården (Arantzamendi, Addington-Hall, Saracibar &
Richardson 2012).
I föreliggande studie har det även framkommit att sjuksköterskor upplevde diskussioner om döden och existentiella frågor svåra att utföra (Andersson et al 2016; Devik et al 2013; Ghaljeh et al 2016; Ingebretsen & Sagbakken 2016; Johansson & Lindahl 2012;
Karlsson et al 2017; Kisorio & Langley 2016). Sjuksköterskorna beskrev att det blev svårt att hantera de olika situationer de ställs inför (Andersson et al 2016; Johansson &
Lindahl 2012; Karlsson et al 2017; Kisorio & Langley 2016). Liknande fynd har framkommit i en studie av Finset (2016) som kom fram till att vårdgivare upplever diskussioner relaterad till döden svåra att utföra, vårdgivare undviker ofta att diskutera svåra ämnen relaterade till livslängd och döden. I en annan studie av Clayton, Butow
21
och Tattersall (2005) betonade vårdpersonalen att det är viktigt att känna patienten som en person samt utveckla ett förtroende och skapa en relation med patienten, detta ansågs vara nyckeln till effektiv diskussion om döden. Det var även viktigt att vårdpersonalen och känna sig bekväma i att utföra existentiella frågor om döden. Genom att ha
kunskap och att sjuksköterskan själv har tänkt över döden och accepterat att döden som oundviklig och en normal process.
Resultat i föreliggande litteraturstudie visade att sjuksköterskor behövde coaching och stöd för att kunna stödja omvårdnadsarbetet. Teamarbetet såg som en form av stöd där sjuksköterskan kan få stöd från sina kollegor och kan reflektera över sina känslor. Detta bidrog till en ökad vårdkvalitet och välbefinnande för sjuksköterskorna (Andersson et al 2016; Ingebretsen & Sagbakken 2016; Kisorio & Langley 2016). I en studie av Uren och Graham (2013) undersöktes hanteringsstrategier för sjuksköterskor i samband med vårdande av palliativa patienter. Sjuksköterskor beskrev i studien sitt behov av att ha någon att lita på, de beskrev vidare att få stöd från kollegor inte alltid var lätt eftersom de gick igenom samma utmaningar. Detta förklarade sjuksköterskor som oro för att lägga ytterligare börda på andra. I en annan studie av Rowe (2003) beskrevs det att vårdgivare måste lära sig att dela med sig sitt lidande med andra i arbetsgruppen. Det beskrevs vidare att support i grupp bör erbjudas för alla som jobbar inom hälso- och sjukvården och redan under utbildningen bör sjuksköterskestudenter utbildas om verkligheten av lidande och få resurser för att hantera utmaningar som förekommer.
4.3 Metoddiskussion
Författarna till föreliggande studie valde en beskrivande design för litteraturstudien.
Detta är enligt Polit och Beck (2012) passande när forskningens huvudfokus ligger på att beskriva erfarenheter.
För att få fram artiklar till föreliggande studie har författarna använt sig enbart av databasen PubMed vilken enligt Polit och Beck (2012) har inriktning på medicinska tidskrifter. Detta kan enligt Polit och Beck (2012) ses som en svaghet att författarna enbart har använt sig av en databas. Författarna till föreliggande studie tyckte inte att detta påverkade resultatet då de andra databaserna hade liknande artiklar som PubMed, till exempel databasen Cinahl. Till föreliggande studies fördel användes bara kvalitativa studier med hänsyn till föreliggande studies syfte, enligt Polit och Beck (2012) är kvalitativa ansats mest passande för en djupare förståelse av erfarenheter till skillnad
22
mot kvantitativa studier. De inkluderade sökord till föreliggande studie valdes med hänsyn till studies syfte. En styrka är användning av booleska och MeSH termer vid sökningen på PubMed. Enligt Polit och Beck (2012) är MeSH termer en styrka då detta underlätta för sökning efter samma ämne under MeSH term och Booleska söktermen
”AND ” bidrar till begränsning av sökningen till de mest relevanta artiklar som möjligt, medan booleska söktermen ”OR” bidra till vidgning av sökningen (Polit & Beck 2012).
Genom att använda MeSH- och fritext-termer och sedan kombinera dessa med hjälp av booleska ”AND” och ”OR” görs avgränsning till för litteraturstudien relevanta studier.
Användning av Titel/Abstract i samband med sökningen bidrog till att begränsa sökningen.
Författarna till föreliggande studie valde att använda sig av tidsbegränsning på 10 år för att få tillgång till många studier. Vidare valde författarna till föreliggande studie att bara inkludera vuxna patienter äldre än 19 år. Detta tycker författarna till föreliggande studie var en styrka för att få fram artiklar med aktuell forskning men även för att föreliggande studies syfte är inriktad mot vuxna palliativa patienter. De inkluderade artiklar var skrivna på engelska. Polit och Beck (2012) menar att det finns en risk för feltolkning när studier behöver översättas vilket utgör en svaghet. Till föreliggande litteraturstudies fördel hade författarna hade goda kunskaper i engelska. Författarna till föreliggande litteraturstudie strävade efter att upprätthålla forskaretik genom noggrann läsning av samtliga artiklarna samt diskutera innebörden av innehållet i artiklarna samt
avståndstagande från plagiering och falsifiering. Författarna strävade efter att vara så objektivt som möjligt genom att läsa alla inkluderade artiklar individuellt vid upprepade gånger. För dataanalysen har de viktiga innehållen av artiklarna markerades med
färgpennor för att sedan identifiera tema. Detta sågs som en styrka av författarna att använda olika metoder för att komma fram till tema och hitta likheter och skillnader i de inkluderade artiklarna.
4.4 Kliniska implikationer
En ökad förståelse för den palliativa vården kan resultera i en förbättrad
omvårdnadsprocess. Sjuksköterskans erfarenheter inom palliativa vården kan ge en förståelse för alla de svårigheter som kan komma att uppstå i livets slutskede samt hur man hanterar dessa. Utifrån föreliggande studies resultat om brist på kunskap och färdigheter inom palliativ vård bör det erbjudas kontinuerlig utbildning och
23
handledningstillfälle för sjuksköterskor som vårda palliativa patienter. Dessutom kan nyexaminerade sjuksköterskor ta del av dessa studier vilket kan bidra till att mötet mellan vårdgivare och vårdtagare förbättras.
4.5 Förslag till fortsatt forskning
Vård i livet slutskede är väldigt utmanande och kan försätta sjuksköterskor i utmanande situationer. Det vore intressant att undersöka om vidare forskning behövs om mer specifik utbildning och handledning kan hjälpa sjuksköterskor att hantera dessa svåra känslor för att kunna hjälpa palliativa patienter. En interventionsstudie skulle var bra i det här fallet där man med hjälp av enkätfrågor ta reda på om sjuksköterskorna
upplevelser är något annorlunda efter mer specifik och kontinuerlig utbildning och handledning.
4.6 Slutsats
Att vårda vuxna palliativa patienter väckte både positiva och negativa känslor hos sjuksköterskorna. Det var utmanande och påfrestande men samtidigt upplevdes det som berikande, tillfredsställande och meningsfulla. Många sjuksköterskorna beskrev att arbetet inom palliativ vård innebär ofta att de gav mycket av sig själv, både som medmänniska och sjuksköterska. Men de utvecklades även som professionella
vårdgivare och som person. Att få stöd från erfarna kollegor och att reflektera över sina känslor var ovärderligt. Att få bredare kunskap inom palliativ vård var av stor vikt för att kunna hjälpa patienterna på bästa sätt. Stöd och utrymme till närstående var väldigt värdefullt för både patienten och närstående i livet slutskede.
24
Referenser
Referenser i föreliggande studies resultat är märkta med *.
*Andersson, E., Salickiene, Z., & Rosengren, K. (2016). To be involved - A qualitative study of nurses' experiences of caring for dying patients. Nurse education today, 38, 144–149. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2015.11.026
Arantzamendi, M., Addington-Hall, J., Saracibar, M., & Richardson, A. (2012). Spanish nurses' preparedness to care for hospitalised terminally ill patients and their daily
approach to caring. International journal of palliative nursing, 18(12), 597–605.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2012.18.12.597
*Arbour, R. B., & Wiegand, D. L. (2014). Self-described nursing roles experienced during care of dying patients and their families: a phenomenological study. Intensive &
critical care nursing, 30(4), 211–218. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2013.12.002 Aveyard, H. (2014). Doing a Literature Review in Health and Social Care. A Practical Guide. Maidenhead: Open University Press.
Brobäck, G., & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European journal of cancer care, 12(4), 339–346.
https://doi.org/10.1046/j.1365-2354.2003.00436.x
Cancercentrum. (2016). Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt vårdprogram.
Hämtad från https://cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ- vard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf
Clayton, J. M., Butow, P. N., & Tattersall, M. H. (2005). When and how to initiate discussion about prognosis and end-of-life issues with terminally ill patients. Journal of pain and symptom management, 30(2), 132–144.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2005.02.014
Current Nursing. (2020). Nursing thoeries – Human -to-Human relationship model.
Joyce Travelbee. Hämtad från
https://www.currentnursing.com/nursing_theory/Joyce_Travelbee.html
25
* Devik, S. A., Enmarker, I., & Hellzen, O. (2013). When expressions make
impressions-nurses' narratives about meeting severely ill patients in home nursing care:
a phenomenological-hermeneutic approach to understanding. International journal of qualitative studies on health and well-being, 8, 21880.
https://doi.org/10.3402/qhw.v8i0.21880
*Efstathiou, N., & Walker, W. (2014). Intensive care nurses' experiences of providing end-of-life care after treatment withdrawal: a qualitative study. Journal of clinical nursing, 23(21-22), 3188–3196. https://doi.org/10.1111/jocn.12565
Finset A. (2016). The elephant in the room: How can we improve the quality of clinical communication during the last phases in patients' lives?. Patient education and
counseling, 99(1), 1–2. https://doi.org/10.1016/j.pec.2015.11.015
*Ghaljeh, M., Iranmanesh, S., Nayeri, N. D., Tirgari, B., & Kalantarri, B. (2016).
Compassion and care at the end of life: oncology nurses' experiences in South-East Iran.
International journal of palliative nursing, 22(12), 588–597.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2016.22.12.588
Houska, A., & Loučka, M. (2019). Patients' Autonomy at the End of Life: A Critical Review. Journal of pain and symptom management, 57(4), 835–845.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.12.339
*Ingebretsen LP, Sagbakken M. Hospice nurses' emotional challenges in their encounters with the dying. Int J Qual Stud Health Well-being. 2016 Jun 1;11:31170.
doi: 10.3402/qhw.v11.31170. PMID: 27258584; PMCID: PMC4891968.
International Council of Nurses. (2017). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor.
https://www.swenurse.se/publikationer/icns-etiska-kod-for-sjukskoterskor
Iranmanesh, S., Axelsson, K., Sävenstedt, S., & Häggström, T. (2010). Caring for dying and meeting death: experiences of Iranian and Swedish nurses. Indian journal of
palliative care, 16(2), 90–96. https://doi.org/10.4103/0973-1075.68405
*Johansson, K., & Lindahl, B. (2012). Moving between rooms--moving between life and death: nurses' experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal
26
of clinical nursing, 21(13-14), 2034–2043. https://doi.org/10.1111/j.1365- 2702.2011.03952.x
Johnston, B. M., Milligan, S., Foster, C., & Kearney, N. (2012). Self-care and end of life care--patients' and carers' experience a qualitative study utilising serial triangulated interviews. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 20(8), 1619–1627. https://doi.org/10.1007/s00520-011- 1252-3
* Karlsson, M., Kasén, A., & Wärnå-Furu, C. (2017). Reflecting on one's own death:
The existential questions that nurses face during end-of-life care. Palliative &
supportive care, 15(2), 158–167. https://doi.org/10.1017/S1478951516000468 Kirkevold, M. (2002). Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund:
Studentlitteratur AB.
*Kisorio, L. C., & Langley, G. C. (2016). Intensive care nurses' experiences of end-of- life care. Intensive & critical care nursing, 33, 30–38.
https://doi.org/10.1016/j.iccn.2015.11.002
*Kongsuwan W. (2011). Thai nurses' experience of caring for persons who had a peaceful death in intensive care units. Nursing science quarterly, 24(4), 377–384.
https://doi.org/10.1177/0894318411419208
Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers’
experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28–36.
https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e3181af4f61
Mok, E., & Chiu, P. C. (2004). Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of advanced nursing, 48(5), 475–483. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2004.03230.x
Nationella rådet för palliativ vård. (U.Å). Historik. Hämtad 03 Mars, 2021, https://www.nrpv.se/historik/
Nationella rådet för palliativ vård. (U.Å). ordlista. Närstående. Hämtad 03 mars, 2012, från https://www.nrpv.se/om-nrpv/ordlista/
Nationella rådet för palliativ vård. (2014.). Vad är palliativ vård? Hämtad 04 december,
27
2020, från https://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard
Philip, J., Collins, A., Brand, C. A., Moore, G., Lethborg, C., Sundararajan, V., Murphy, M. A., & Gold, M. (2014). "I'm just waiting…": an exploration of the experience of living and dying with primary malignant glioma. Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 22(2), 389–397.
https://doi.org/10.1007/s00520-013-1986-1
Pokorny, M. (2018) Nursing theorist of historical significance. I Alligood, M.
(Red.) Nursing theorist and their work. Elsevier.
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins.
Rowe J. (2003). The suffering of the healer. Nursing forum, 38(4), 16–20.
https://doi.org/10.1111/j.0029-6473.2003.00016.x
Sandman, Lars & Kjellström, Sofia (2013). Etikboken: etik för vårdande yrken. uppl.1 Lund: Studentlitteratur
Sekse, R., Hunskår, I., & Ellingsen, S. (2018). The nurse's role in palliative care: A qualitative meta-synthesis. Journal of clinical nursing, 27(1-2), e21–e38.
https://doi.org/10.1111/jocn.13912
Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för palliativ vård i livets slutskede- Vägledning, rekommendationer och indikatorer.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen (2016). Nationella riktlinjer - Utvärdering 2016 - Palliativ vård i livets slutskede – Indikatorer och underlag för bedömningar.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-12.pdf
