Obotlig cancer gör ont i kropp och själ: en litteraturstudie baserat på självbiografier

Utbildningsprogram för sjuksköterskor Examensarbete 15 hp

OBOTLIG CANCER GÖR ONT I KROPP OCH SJÄL

Författare: Ida Göthberg och Erna Kulenovic Cuvic

Handledare: Marie Kirsebom Examinator: Sylvi Persson Termin: VÅ2020

Ämne: Hälso- och vårdvetenskap Nivå: Kandidat Kurskod: 2VÅ61E

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Cancer är den näst största dödsorsaken globalt. Tidigare forskning påvisar att de flesta upplever någons sorts smärta i palliativ vård. Upplevelse av smärta är individuell och påverkar hela kroppen inte bara fysiskt utan även psykiskt, socialt och existentiellt. Den palliativa vårdens mål och sjuksköterskans roll är att identifiera symtom och lindra dem för att kunna öka den individuella livskvalitén hos cancersjuka patienter.

Syfte: Syftet med studien var att belysa cancerpatienters helhetsupplevelse av smärta i palliativ vård.

Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats baserat på självbiografier skrivna av cancerpatienter i palliativ skede och analys genomförd med manifest innehållsanalys.

Resultat: Det framkom tre kategorier; förändrad livssituation, existentiell ångest och vårdande möte. Dessa resulterade i sju subkategorier; förvandlad kropp, förlorad identitet, inverkan på sociala relationer, rädslan för döden, förhållande till hoppet, förtroende till vården och vårdande relation.

Slutsats: I studien framkom att cancerpatienters helhetsupplevelse av smärta yttrar sig i olika former i palliativ vård men även att olika faktorer påverkar smärtupplevelse. Det behövs en ökad kunskap kring helhetsupplevelsen för att kunna bedriva en personcentrerad vård med optimal insats som ska utföras utifrån ett helhetsperspektiv, samt en familjefokuserad omvårdnad som därmed minskar lidandet och ökar välbefinnandet, trots den obotliga cancersjukdomen.

Titel Obotlig cancer gör ont i kropp och själ- en litteraturstudie baserat på självbiografier

Författare Ida Göthberg

Erna Kulenovic Cuvic

Utbildningsprogram Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor, 180 hp

Handledare Marie Kirsebom

Examinator Sylvi Persson

Adress Linnéuniversitet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, 351 95 Växjö

Nyckelord Cancerpatienter, palliativ vård, smärtupplevelse

INNEHÅLL

1. BAKGRUND………1

1.1 Cancer………..1

1.2 Smärta- ett mångdimensionellt fenomen………..1

1.2.1 Fysisk dimension………2

1.2.2 Psykisk dimension………..2

1.2.3 Social dimension………2

1.2.4 Existentiell dimension………3

1.3 Palliativ vård- från livsförlängande till lindrande………...3

1.4 Sjuksköterskans roll………3

2. TEORETISK REFERENSRAM………...4

2.1 Livsvärld………..4

2.2 Lidande………4

3. PROBLEMFORMULERING………...5

4. SYFTE………...5

5. METOD……….5

5.1 Design………6

5.2 Datainsamling………..6

5.3 Urval och urvalsförfarande………6

5.4 Dataanalys………6

6. FORSKNINGSETISKA ASPEKTER………..8

7. RESULTAT………..9

7.1 Förändrad livssituation………..9

7.2.1 Förvandlad kropp………...9

7.2.2 Förlorad identitet………..10

7.2.3Inverkan av sociala relationer………...10

7.3 Existentiell ångest………...10

7.3.1 Rädsla för döden………10

7.3.2 Förhållande till hoppet………..11

7.4 Vårdande möte………11

7.4.1 Vårdande relation………..11

7.4.2 Förtroende för vården………12

8. DISKUSSION………...12

8.1 Metoddiskussion………12

8.2 Resultatdiskussion……….14

8.2.1 Förändrad livssituation………...14

8.2.2 Existentiell ångest………16

8.2.3 Vårdande möte……….17

8.2.4 Förslag till vidare forskning………17

9. SLUTSATS………18

REFERENSER………...19

BILAGOR

1. Databassökning 2. Bokmatris

3. Kvalitégranskning av självbiografier 4. Granskningsmall

5. Exempel på analys 6. Etikgranskning

1. BAKGRUND

Cancer är den näst största dödsorsaken globalt och enligt WHO (2018) visar statistiken att 9.6 miljoner människor runt om i världen dog av cancer år 2018. Statistiken visar att det

insjuknade 63 305 personer i Sverige året 2018, vilket är 1 644 fler fall än året innan. Även om dödlighet i olika cancersjukdomar minskar, enligt cancerregistret, har 25% av de som har fått cancer avlidit samma år varav 16 % av dem har inte fyllt 65 år (Cancerfonden, 2020).

Med dagens utvecklade medicinska behandlingar lever cancerpatienter längre trots att vården övergår till palliativ vård. Även om kroppsliga förändringar påverkar upplevelse av symtom som smärta kan det behandlas på ett sätt att de inte orsakar hinder i patientens vardag. Görs detta kan cancerpatienter som resultat uppleva ett välbefinnande (Jakobsson, Andersson &

Öhlen 2014).

1.1 Cancer

Patofysiologiskt förklaras cancer av okontrollerad celldelning, vilket gör att ett antal onormala celler bildar ansamling som ser ut som en knöl, en tumör. Obotlig cancer är när den maligna tumören, en elakartad sort, har spridit sig till övriga delar av kroppen genom

lymfsystemet. Om tumören är obotlig, bedöms detta genom ett tumörstadium och en

tumörgrad. Innebörden av tumörstadium är ett mått på utbredning och storlek, vilket delas in i fyra stadier där stadie ett är det tidiga stadiet, medan stadie fyra innebär den sena fasen vilket innebär spridning till övriga delar av kroppen. En tumörgrad är ett mått på hur den drabbade vävnaden avviker från det normala utseendet, vilket påvisar hur aggressiva cellerna är (Strang, 2006). De vanligaste cancerdiagnoserna är bröstcancer, prostatacancer, hudcancer, tjock- och ändtarmscancer, lungcancer och urinblåsecancer. Standardbehandlingarna vid cancersjukdom är cytostatikabehandling, strålbehandling, operation, målinriktade läkemedel, stamcellstransplantation och immunterapi (Cancerfonden, 2020). Vid behandling av obotlig cancer används de olika behandlingsmetoderna inte för att bota sjukdomen, utan för att bromsa utbredning och därmed förlänga livet samt minska symtom. Det finns ett flertal olika cancerdiagnoser med olika utvecklingsförlopp samt behandlingsmetoder som gör att

cancerrelaterad smärta blir mångdimensionell (Strang, 2006).

1.2 Smärta- ett mångdimensionellt fenomen Enligt The International Association for Study of Pain (IASP), är smärta en obehaglig

sensorisk och emotionell upplevelse förknippad med faktiska och/eller potentiella vävnadsskador (IASP, 2017).

Upplevelsen av smärtan är ett resultat av komplexa processer i centrala nervsystemet och kroppen. Upplevelsen börjar med sensation som är en omvandling av en retning till nervimpulser som vidare omvandlas till information utan mening. Perceptionen består av subjektiv tolkning, kategorisering och symbolisering. Hjärnan tolkar och kategoriserar sensationen till smärta eller till något annat som till exempel beröring. Även omgivande faktorer som kultur och språk kan påverka betydelsen som symboliserar smärta. I vissa kulturer anses smärta som något naturligt i vissa skeenden i livet, medan i andra kulturer upplevs den onaturligt och onödig, vilket förstärker upplevelsen (Haegerstam, 2008).

Yamagishi et al. (2012) redovisar i sin undersökning smärtans intensitet hos cancersjuka patienter i palliativ vård, och menar att 60% upplever någon sorts smärta.

1.2.1 Fysisk dimension Fysiologiskt delas smärta in i olika kategorier och patienter diagnosticerade med obotlig cancersjukdom kan uppleva alla. Den första är nociceptiv smärta, vilket uppstår till följd av en faktiskt eller hotande skada på annan vävnad än nervvävnad. Detta är inte ovanligt hos just cancerpatienter som vid olika behandlingar upplever muskelspänningar som orsakar nociceptiv smärta. Den andra är neuropatisk smärta som uppstår som följd av skada eller sjukdom i det somatosensoriska nervsystemet. Ett exempel på när man upplever neuropatisk smärta som cancerpatient kan vara i samband med cytostatikabehandlingar eller tumörinväxt i nervstruktur. Den tredje och sista är nociplastisk smärta och uppstår till följd av förändrad nociception, som är aktivering av smärtnerver, trots att det inte finns några tecken på vävnadsskada eller skada i somatosensoriska systemet. Det finns antagande om störningar i smärtsystemet som orsakar smärtspridning och ökad smärtkänslighet vilket är inte ovanligt hos cancerpatienter (Gerdle, et al. 2020). Till exempel efter strålbehandlingen av

cancerpatienter är huden mer känslig än tidigare (Strang, 2006).

1.2.2 Psykisk dimension Det ingår även många psykologiska begrepp i definitionen smärta som upplevelse, obehag, hot, beskrivning samt emotion. Dessa ord påvisar att smärta är mer än bara en fysisk reaktion i kroppen då de är relaterade till beteende, tolkning, handling och andra kognitiva processer (Rivano, 2010). Studier visar på att smärtupplevelse minskar när tankeverksamhet riktas mot något annat än smärtan, medan den ökar när det inte finns något annat att fokusera på

(Haegerstam 2010). Seng Beng et al. (2015) förklarar i sin studie hur smärtan påverkade patienternas känslomässiga tillstånd då de upplevde sig nedstämda och ledsna av den ständiga närvaron av smärtan. Enligt Rajmohan & Kumars et al. (2013) är inte den psykologiska dimensionen av smärta kopplat till en specifik cancersjukdom eller enskilda

behandlingsmetoder vid cancer. Deras studie visar att psykisk ohälsa hos patienter med kronisk smärta är en stor bidragande faktor till reducerad aktivitet, sömn, relationer, arbete, humör samt livsglädje som i sin tur påverkar upplevelse av smärtan. Även Erol et al. (2018) beskriver i sin studie hur smärtupplevelsen hos patienter med avancerad cancer påverkar deras vardagliga liv. De känner mindre ork och energi att genomföra vardagliga aktiviteter vilket gör dem beroende av familjemedlemmar. Smärtan stör även sociala relationer då en del patienter påvisar att smärtan gör dem socialt isolerade då de inte orkar träffa sina närstående.

1.2.3 Social dimension

Människan är en social varelse och det finns flera sociala faktorer som påverkar individens beteende och upplevelse av smärta. Faktorer kan vara utbildning, arbete, socioekonomisk status, familjen, etnicitet och kultur (Gerdle et al., 2020). Patienten förlorar den roll de har i sin familj, arbetsplats samt i samhället när hen drabbas av obotlig sjukdom vilket kan påverka upplevelse av smärtan. Den sociala dimensionen av smärta kan i sin tur skapa funderingar kring mening och sammanhang med livet. Förlust av identitet, självbestämmande, relationer samt ovissheten om framtiden innebär stora förändringar i patientens liv och gör den

existentiella smärtan mer konkret (Henoch, 2013). Henoch ger exempel på hur den palliativa patienten blir begränsad i sin frihet på grund av sjukdom vilket orsakar en förlorad värdighet.

1.2.4 Existentiell dimension Seng Beng et al. (2015) beskriver i sin studie hur cancerpatienters upplevelse av smärta kunde resultera i att patienterna förlorade meningen med livet och en rädsla uppstod, där hoppet om att gå tillbaka till livet de hade innan sjukdomen skulle gå förlorat. Ekstedt & Rustoen (2019) redovisar i sin undersökning hur patienterna fick mer tankar kring döden, en förlorad kontroll av sina liv och beroendet av mediciner som ledde till rädsla. Rädslan grundades i okunskap, missförstånd och dålig information. Detta gjorde att patienterna skapade egna teorier som formade deras uppfattning kring sjukdomsprocessen som även involverar smärta och kunde leda till dödsångest. Erol et al. (2018) påvisar i sin studie att patienter använder sig av icke farmakologiska strategier för att minska cancersmärta och dödsångest, en av dem är att be till Gud. Omkring 20% av cancerpatienter inom den palliativa vården anser att förbättring behövs bland annat i psyko-existentiell vård (Yamagishi et.al, 2012).

1.3 Palliativ vård- från livsförlängande till lindrande vård Palliativ vård ges till patienter som lider av en obotlig sjukdom. En del av den palliativa vårdens mål är att lindra smärta. Jakobsson et al. (2014) betonar hur kroppsliga förändringar hör samman med upplevelsen av smärtan, författaren refererar till Lindqvist

doktorsavhandling, vars studie visar hur även cancerpatienter i palliativt skede kan uppleva sig vara friska vid minskad upplevelse av smärta och andra besvärande symtom. Palliativ vård delas upp i två olika faser. En tidig och en sen fas. I den tidiga fasen får patienten kemoterapi, strålning och läkemedelsbehandling riktad till ett livsförlängande. Den sena fasen kan pågå från några dagar till några månader. I denna fas ska patienten få ha en god och bra livskvalité sista tiden i livet som handlar om att lindra symtomen (Thulesius, 2019, Vårdhandboken).

I det internationella vårdprogrammet inom palliativ vård påpekas det brister i information om de alternativa icke-farmakologiska behandlingsmetoderna och helhetssynen på smärtan då fokus för det mesta ligger på den farmakologiska behandlingen. I samma program lyfts vikten av vidgad begrepp smärta som Dame Cicely Saunder, grundare till den moderna

hospicerörelsen, redan på 70-talet beskrev som ett mångdimensionellt begrepp. Hon menade att man måste se smärtan som en helhet som består av fyra olika dimensioner fysiska, psykiska, sociala och existentiella för att kunna behandla den (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016). Enligt Socialstyrelsen (2016) lider ett flertal patienter av sin smärta i det sena palliativa skeendet. Det visade sig att endast 38 % blev smärt-analyserande under den sista veckan som de levde. Det finns en viss ojämlikhet i de största kommunerna, landstingen samt regionerna när det gäller smärtlindring i palliativ vård. Det finns även en global

ojämlikhet i den smärtlindring på grund av en outvecklad palliativ vård, vilket framkommer i Gupta et al. (2020) studie som påvisar att cancerpatienter som fick primärvård från anhöriga och hade låg socioekonomisk status i landet löpte större risk att smärtlindras med starka opioider.

1.4 Sjuksköterskans roll Den legitimerade sjuksköterskans kompetens omfattar omvårdnadsarbete som grundas i ett helhetsperspektiv av patientens situation och riktas mot patienters behov och upplevelser som fysisk, psykosocial, andlig och kulturell dimension. Genom att skapa en god relation till patienten kan sjuksköterskan få inblick även i komplexa problem och behov, som till exempel smärta, men även de övriga faktorer som påverkar smärta och därmed patientens hälsa

(Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan ska i omvårdnaden vid kronisk

cancersmärta hjälpa patienten att frigöra sina resurser som ger psykisk styrka att klara av den fysiska smärtan bättre (Lunell, 2001).

Personcentrerad vård och samverkan i team är två av kärnkompetenserna som ingår i

sjuksköterskans professionella roll. Det innebär att sjuksköterskan har ansvar för att vända sig till andra medarbetare i teamet vid bedömning av individuella behov av kompletterande insatser. Detta kan beröra nutrition, aktivitet och smärta (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Vid komplicerad och svårbehandlad smärtproblematik hos cancerpatienter finns det möjlighet att remitteras till smärtenheten (Strang, 2006).

Beck et al. (2016) beskriver hur sjuksköterskans okunskap och attityd till smärta kan resultera i en otillräcklig smärthantering för patienten. Beck et al. betonar även vikten av en ökad kompetens kring smärtbedömning samt hantering av smärtan ur både ett medicinskt perspektiv och ett omvårdnadsperspektiv.

2. TEORETISK REFERENSRAM

För att belysa cancerpatienters upplevelse av smärta i palliativ vård kommer denna studie grundas på ett synsätt där människan beaktas som en helhet. Därför utgår den teoretiska referensramen från den vårdvetenskapliga livsvärldsteorin vilket innefattar begrepp som den levda kroppen och teori om lidande.

2.1 Livsvärld Enligt Dahlberg och Segesten (2010) måste vårdpersonal både ha kunskap och förmåga att se hur patienter som vårdas upplever sin hälsa och välbefinnande, vad det betyder för hen och hur sjukdomen påverkar hen. Utifrån patientperspektivet måste vårdande beröra patientens värld som innefattar erfarenheter och upplevelser. Hälsa, välbefinnande, lidande och sjukdom framträder genom individens livsvärld. Livsvärlden är unik för varje människa och det är endast genom den man kan införskaffa sig kunskapen om patienter som kan öka den optimala insatsen. Detta gäller även patienter som lider av en obotlig sjukdom eftersom man kan känna välbefinnande trots sjukdomen (Dahlberg och Segesten).

Livsvärlden kretsar kring den levda kroppen som är en helhet bestående av fysiskt, psykiskt, social och existentiell dimension. Den är fylld av minnen, erfarenheter, upplevelser, tankar och känslor samt ger mening och sammanhang i livet. En sjukdom påverkar den hela levda kroppen vilket också gör att förändringen i kroppen orsakar förändring i hela existensen (Dahlberg & Segesten, 2010). Livsvärldsteorin kan förklara smärtan som en individuell upplevelse som är unik för varje person och formad av personens erfarenheter och faktorer som omger individen.

2.2 Lidande Arman (2017) beskriver lidande som en helhetsupplevelse. Detta innebär individens

subjektiva upplevelse av smärta. Det inkluderar de fyra dimensionerna fysisk, psykisk, socialt och existentiellt och kan innebära delar som sorg, ångest, oro, kronisk smärta, förlust av

kontroll, konflikter eller ensamhet. Smärtupplevelse som övergår till lidande är en process menar Haegerstam (2008), från en fysiologisk förändring i kroppen till smärtupplevelse som kategoriseras i nervsystemet och sätts in i meningsfulla sammanhang.

Eriksson (2015) lyfter fram olika former av lidande i vården vilket påvisar att även vården kan skapa lidande för patienter. Sjukdomslidande är lidande som upplevs i relation till och

behandling av sjukdom och är sällan enbart kroppslig utan erfars av människan som helhet.

Vårdlidande är lidande som upplevs i relation till vårdsituation som kränkning av patientens värdighet, maktutövning, utebliven vård och fördömelse vilket kan upplevas smärtsamt av patienter. Livslidande, ett lidande som upplevs i relation till det egna unika livet, där en påtvingad förändring i livssituation kan orsaka förlust av identitet, mening och sammanhang.

Patienter kan ha ett lidande, vara i lidande eller varda i lidande och upplevelsen av lidandet kan variera i styrka och omfång. En människa som upplever lidandet som uthärdligt kan samtidigt uppleva hälsa, som är en helhet av varande som kropp, själ och ande och inte endast frånvaro av sjukdom (Eriksson, 2015).

3.PROBLEMFORMULERING

På grund av att cancer är den näst största dödsorsaken i världen så är det en sjukdom som mestadels förknippas med rädslan för döden. Sjukdomen kan vara aggressiv och orsaka olika typer av smärta beroende på utbrott, sjukdomsförlopp och de olika behandlingar patienter genomgår. Detta kan leda till en mer mångdimensionell, fysisk, psykisk, social och existentiell upplevelse av smärta. När det handlar om smärtlindring i palliativ vård av patienter med obotlig cancer, ligger den medicinska behandlingen av fysisk smärta mer i fokus än alternativa omvårdnadsåtgärder utifrån ett mångdimensionellt perspektiv. Statistik visar att smärtanalys, som är en grund till bedömning av smärtstatus, samt individuell smärtlindring i många fall inte används i den sista fasen av livet. Det visar sig att smärtlindring i palliativ vård skiljer sig markant regionalt men även globalt. Tidigare

forskning påpekar att patienter kan uppleva ökad livskvalité och välbefinnande i palliativ vård vid minskad upplevelse av helhetsmärtan. Därför vill författarna genom denna studie öka kunskapen kring målgruppens upplevelse av smärta ur ett mångdimensionellt perspektiv.

Detta kan leda till en optimal insats samt skapa förutsättningar för utveckling av flera insatser för cancerpatienter, ur ett personcentrerat perspektiv, i den palliativa vården.

4. SYFTE

Syftet med studien var att belysa cancerpatienters helhetsupplevelse av smärta i palliativ vård.

5. METOD

5.1 Design I denna litteraturstudie, baserad på självbiografiska böcker, användes kvalitativ metod som utgår från att varje människa är unik. Enligt Kristensson (2014) fokuserar den kvalitativa

metoden på deltagarnas egna perspektiv av det fenomen som undersöks. Därför bedömdes detta vara en lämplig metod för studien, vars syfte var att belysa en helhetsupplevelse av smärta. En induktiv ansats innefattar ett öppensinnat sökande efter deltagarnas

helhetsupplevelse av fenomenet, utan några antaganden om eventuellt resultat tillämpades i denna litteraturstudie (Fridlund & Mårtensson, 2017).

5.2 Datainsamlingen En systematisk sökning i bibliografiska databaser baserat på olika sökord användes i studien (Kristensson, 2017). Eftersom litteraturstudien baserades på självbiografier ansågs den

digitala samkatalogen Libris vara den mest lämpliga sökbasen att använda. Libris inriktar sig i främst på universitetsbibliotek. Litteratursökning med sökord; självbiografier, cancer och kroppen resulterade i fler antal träffar. Sökorden valdes utifrån centrala begrepp tillhörande studiens syfte och område. Vid genomgång av sökträffarna kunde böcker med titlar med icke tillhörande inklusionskriterier väljas bort direkt. De utvalda böckerna söktes upp via Växjö biblioteks hemsida där en sammanfattning av böckerna lästes igenom. Sex böcker som innehöll beskrivning utifrån en helhetsupplevelse av smärta, cancer i palliativt skede och författare som inte överlevt sin cancer valdes ut (Bilaga 1).

5.3 Urvalet /urvalsförfarande De inklusionskriterier som baserades på studiens syfte var att patienterna skulle vara mellan 18–70 år och lidit av en obotlig cancer, inte överlevt sjukdomen samt böcker skrivna på det svenska språket. Självbiografier skrivna av både manliga och kvinnliga författare valdes ut för att få en inblick ur hela människans perspektiv, inte bara ur kvinnligt eller manligt perspektiv.

När böckerna valdes ut var det viktigt att dessa individer inte hade överlevt sin

cancersjukdom, eftersom syftet var att belysa helhetsupplevelsen ur ett palliativt skede i deras liv. En viktig del var även att böckerna skulle vara skrivna på svenska språket eftersom risk för misstolkning kunde uppstå om det var skrivet på annat språk. Exklusionskriterier var självbiografier skrivna av personer under arton år, böcker skrivna av författare som har överlevt cancersjukdom samt böcker skrivna på annat språk än svenska. Utvalda böcker (bilaga 2) kvalitetsgranskades (Bilaga 3) enligt Segestens granskningsmall (Bilaga 4) för tryckt text med källkritiska frågor (Segesten 2017).

5.4 Dataanalys Kristensson (2014) förklarar att inom ramarna av hälso- och vårdvetenskapligt område, är innehållsanalys en sedvanlig metod som används i kvalitativ forskning. Den grundar sig i att det samlas in olika slags textmaterial som bearbetas och sedan tolkas och struktureras för att hitta skillnader, likheter eller olika mönster. Texterna kan utgå från filmer, dagböcker eller intervjuer vilket också kan inkludera självbiografier. Innan dataanalysen påbörjades lästes självbiografierna i sin helhet igenom av båda författarna för att skapa individuella

uppfattningar om berättelserna i varje självbiografi. Därefter lästes självbiografierna ännu en gång av varje författare som individuellt identifierade relevanta meningsenheter som

beskriver upplevelse av smärtan av obotlig cancer. Därefter påbörjades ett stegvis

genomförande av manifest innehållsanalys utifrån Lundman & Graneheims modellen (2017).

Efter granskning av identifierade meningsenheter blev första steget framtagning av

betydelsefulla meningar relevanta till studiens syfte, vilket innebär meningsbärande enheter.

Detta resulterade i 170 meningsbärande enheter. Andra steget var kondensering där

meningsbärande enheter förkortades och irrelevanta ord togs bort. I det tredje steget kodades kondenseringarna med begrepp relevanta till studiens syfte och i sista steget blev koderna kategoriserade till subkategorier, som vidare formades till kategorier (tabell 1 och Bilaga 5).

Ett hermeneutiskt vetenskapligt synsätt handlar om att fånga mångtydighet i texter, analysera genom att försöka förstå, förklara och förhålla sig kritiskt ifrågasättande till tolkningar av texten (Friberg & Öhlén, 2017). Ett sådant förhållningssätt ansågs vara viktigt för att kunna uppnå resultat relevant för att besvara studien syfte. Författarnas egen förförståelse att smärta är mer än en fysisk upplevelse grundades i arbetslivserfarenhet inom vården samt teoretiska kunskapen inom hälso- och vårdvetenskap under sjuksköterskeutbildning. Enligt Birkler (2008) ska innehåll av förförståelse vara känd. Detta är av stor vikt för att minska risken att påverka studiens resultat.

Tabell 1. Exempel på innehållsanalys från självbiografierna.

Meningsenheter Kondensering KOD Subkategori Kategori

I kroppen finns allt det onda. Smärtan kan vara outsäglig. Det betyder att den inte går att uttrycka. Den går inte att förklara med ord (Hagström, 2001 s.64).

I kroppen finns allt det onda. Smärtan kan vara

outsäglig. Den går inte att uttrycka. Den går inte att förklara med ord

Oförklarlig smärta

Förvandlad kropp

Förändrad livssituation

Jag gav mig fan på att fullfölja det jag föresatt mig- trots rullstol och värk i halva kroppen (Ingesson, 2015 s.181).

Att fullfölja det jag föresatt mig- trots rullstol och värk i halva kroppen

Fullfölja mål trots smärta

Förhållandet till hoppet

Existentiell ångest

Jag kommer kämpa efter luften i båda fallen, fast den underbara palliativa sköterskan lugnade mig genom att

förklara hur man steg för steg kommer att lugna min kropp så att jag somnar och sedan hamnar i koma och dör utan att vara vid

Den palliativa sköterskan lugnade mig genom att förklara hur man steg för steg kommer att lugna min kropp så att jag somnar och sedan hamnar i koma och dör utan att vara vid medvetande, rofylld med hjälp av

regelbundet ökade

Lugnade information kring palliativ vård

Vårdande relation

Vårdande möte

medvetande, ganska rofylld med hjälp av regelbundet ökade intravenösa doser av fentanyl och morfin, droger jag fått i annan form för smärtan i halsen, de brutna revbenen och den brutna handleden (Diski, 2017 s.159).

intravenösa doser av fentanyl och morfin

6. FORSKNINGSETISKA ASPEKTER

Internationella riktlinjer och etiska koder presenteras bland annat i CIOMS, The Council for International Organisation of Medical Sciences, som anses vara en vidareutveckling av

Helsingforsdeklarationen och innehåller även Belmonts Rapportens tre etiska principer. Dessa etiska principer omfattar respekt för personen genom informerat samtycke och göra gott- principen som innefattar konfidentialitet och minimerad risk för skada (Kjellström, 2017).

Eftersom de utvalda böckernas författare har valt att publicera sina verk offentligt genom självbiografi, uppfyller denna studie kravet om samtycke och konfidentialitet, vilket minimerar även risk för ofrivillig medverkan. Lagen om upphovsrätt (1960:729) skyddar avlidna författare och lagen gäller alla litterära verk även självbiografier (Riksdagen, 2018).

Lagen skyddar författarna mot kränkning och säger att verk inte får ändras eller publiceras i en sådan form eller sammanhang som kan uppfattas kränkande. Författarna av denna studie har övervägt risken att innehållet i böckerna kan tolkas utifrån personliga förförståelsen och erfarenheter. För att motverka risken för tolkning av författarnas helhetsupplevelse, och därmed minimera skada som kränkning, har studiens resultat utgått från rätt att citera, 22§

Lag (1960:729). Upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk innebär att andras verk kan återges i ett eget arbete, detta i överensstämmelse med god sed och i den omfattning som motiveras av ändamålet, vilket i detta fall är att belysa författarnas upplevelse av smärta (Riksdagen, 2018).

För att uppfylla krav på studiens etiska aspekter har en etisk granskning utförts (Bilaga 6) som resulterade i inget krav om att ansöka om etikprövning (Etikkommittén Sydost, 2019).

7. RESULTAT

I studiens resultat framkom det att smärtupplevelse hos cancerpatienter som led av obotlig sjukdom i palliativ vård var subjektiv. Smärta kunde yttra sig i olika former i kategorierna förändrad livssituation, existentiell ångest och vårdande möte (Tabell 2).

Tabell 2. Kategorier och subkategorier i resultat.

Kategorier Subkategorier

Förändrad livssituation

Existentiell ångest

Vårdande möte

• Förvandlad kropp

• Förlorad identitet

• Inverkan på sociala relationer

• Rädslan för döden

• Förhållandet till hoppet

• Vårdande relation

• Förtroende för vården

7.1 Förändrad livssituation

7.1.1 Förvandlad kropp

Cancersjukdomen förvandlade kroppens utseende men även funktionalitet. Smärtans inverkan på den fysiska rörelseförmågan orsakade en nedsatt funktion, som enligt Diski (2017, s.171) hade en negativ inverkan även på levnadsstandarden. Påverkad sömn var ett exempel på nedsatt funktion som togs upp av samtliga författare till självbiografierna. Smärtan var en orsak till försämrad nedsatt kroppslig funktion som ledde även till fallolycka vilket

resulterade i nytillkomna smärtupplevelser (Diski, 2017, s.157 och Ingesson, 2015, s.181).

Björkqvist (2019, s.217) beskrev sin smärtupplevelse i samband med fysisk aktivitet, allt har blivit mer ansträngande, att gå, sitta, ligga och åka bil. Medan Ingesson (2015, s.170)

upplevde även att enkla aktiviteter som att hämta posten i brevlådan var smärtsamma.

Hagström (2001, s.285) skrev att det fanns inga ställningar kvar att vare sig sitta eller ligga i som inte gjorde ont.

Resultatet visade att upplevelsen av smärta och obehag efter behandlingar påverkade de kroppsliga funktionerna. Kalanthi (2016, s.205) skrev om smärtan efter behandlingar som utmattande, vilket ledde till förvandlade sinnesintryck, som förändrad smakupplevelse.

Medan Ingesson (2015, s.185) hade en mer tolerans mot smärtan efter behandlingen vars mål var att återge en bättre rörelseförmåga som skulle uppfylla hans önskan att kunna vara med på jakten. Upplevelsen av smärtan i samband med försämring av kroppens funktionalitet

upplevdes som ständig kamp mot symtom. Smärtan skapade även upplevelse av en förstörd kropp där Diski (2017, s.172) beskrev sin kropp som ett vrak, Ingesson (2015, s.199) som ett fängelse och Hagström (2001, s.267) som främmande. “Jag får liksom inte plats i min egen kropp. Jag känner inte igen den.” (Hagström, 2001, s.267). Den förvandlade kroppen och

nedsatt rörelseförmåga ledde till oförmåga att klara sig själv vilket ökade en beroendeställning.

7.1.2 Förlorad identitet

Smärtupplevelsen i det palliativa skedet hade en stor inverkan på identiteten. Författarna skriver om en förändrad och förlorad roll. Björkqvist (2019, s.215) belyste upplevelsen av att ha blivit bestulen sin mammaroll på grund av hon kommer dö för tidigt och inte få uppleva framtiden med sina barn och barnbarn. Kalanthi (2016, s.177) beskrev sin förlorade identitet relaterat till sin arbetsroll som kirurg, där en förändring skedde i samband med cancern, att inte längre kunna känna glädje efter en operation utan fokus var tvunget att läggas på att övervinna illamående, smärta, muskelsveda och trötthet. Kalanthi (2016, s.163) fortsatte berätta hur smärtsam upplevelsen var att inte längre känna igen sig själv och kunna fortsätta jobba som kirurg. Även partnerrollen förändrades, att inte längre kunna leva upp till den roll som en gång burits gav ångest. Ingesson (2015, s.188) beskrev hur en beteendeförändring och ett dåligt samvete över sitt olämpliga uppförande kring sina närstående och vårdpersonal grundades i påverkan av smärtan och sjukdom. Gidlund (2014, s.247) förklarade också hur personligheten förändrades och upplevelsen av att inte känna igen sig själv längre. “Min kropp var skör och svag- personen som kunde springa halvmaror är ett minne nu. Det formar ens identitet- likaså kan ryggsmärta, trötthet och illamående” (Kalanthi, 2016, s. 162).

7.1.3 Inverkan på sociala relationer Det framkom beskrivningar av hur smärtsam tanken var på att kvarlämna sina närstående. En sorg att inte längre få träffa sin partner eller att inte vara med om barn och barnbarns uppväxt, att missa framtiden.

“Jag har aldrig känt någonting som har gjort så ont i hjärtat, som tanken att behöva lämna min fina fru och mina fina barn utan att jag själv vill det, utan att de vill det och utan att någon kan göra något åt det” (Hagström, 2001, s.289).

På samma sätt som närvaro av närstående kunde skapa oro av tankar på att behöva lämna de, kunde ett positivt fokus på dem lindra smärta. Diski (2017, s148) beskrev däremot hur smärtsam upplevelsen var att se sin närståendes förtvivlan över hennes sjukdom. Fyra av författarna nämnde svårigheterna kring att ta till sig tröst från sin omgivning, hur

omgivningens uppmuntran om att kämpa vände istället känslorna till att inte blir förstådd och en social distansering uppstod. Björkqvist (2019, s.53) upplevde hur omgivningens förväntan av att kämpa och bete sig blev smärtsam och hur en smygande början av att undvika sociala sammanhang uppstod. Medan Ingesson (2015, s.214) beskrev den medvetna sociala

distanseringen från sin omgivning som en underlättande upplevelse. En annan smärtsam upplevelse som Hagström (2001, s.232) förklarade var hur folk börjar slutade höra av sig på grund av att alla samtal handlade om den egna upplevelsen kring småkrämporna.

7.2 Existentiell ångest

7.2.1 Rädslan för döden

Upplevelsen av smärtan ökade rädslan för döden. Hagström (2001, s.153) beskrev smärta som en jobbig erfarenhet som skapade känsla av försämrad hälsosituation och en tro att inte kunna

klara sig länge till. Den rädslan kunde sätta sig i vissa kroppsdelar som magen eller hela kroppen. “Den olidliga skräcken inför faktum att jag befinner mig på ett tidigt stadium av döendet infinner sig regelbundet och placerar sig i magen precis under revbenen” (Diski, 2017, s.148).

Ingesson (2015, s.173) belyste hur smärta orsakad av behandlingar väckte tankar kring döden, vilket skapade en rädsla som vidare väckte tankar om att ligga i dödssängen med svåra

symtom. Detta ledde till dödsångest. Merparten av författarna till självbiografierna upplevde en konstant närvaro av rädslan vilket ökade den existentiella smärtan som yttrade sig i form av ångest. Även ilskan och vägran av att dö var känslor som uppkom i samband med den smärtsamma upplevelsen av sjukdomen och rädslan för döden.

Ovisshet för framtiden och bristen på tiden upplevdes av Ingesson (2015, s.221) som en plågsam smärta. “Från den punkt jag är nu kan jag bara räkna med en enda “utveckling”:

Jag kommer att bli sämre, svagare och sjukare. Känna smärtor” (Hagström, 2001, s.49).

Rädslan för döden påverkade upplevelse av mening och sammanhang i livet och förhållandet till hoppet.

7.2.2 Förhållandet till hoppet Det framkom att förhållandet till hoppet upplevdes olika utifrån författarnas egen subjektiva upplevelse. Relationen till hoppet kunde framkalla rädsla, kämparvilja men även andra känslor. “Det känns oerhört förödmjukande att tvingas inse att det inte kommer bli bättre”

(Diski, 2017 s.215).

Ovissheten kring framtiden och livslängden var något som även hade inverkan på hoppet. Två av författarna hade en fundering kring om det var värt att fortsätta sina behandlingar när framtiden ändå var mörk. Björkqvist (2019, s.150) beskrev hur det uppstod en fundering kring att avsluta behandlingarna och livet nu när planerandet kring begravning gjorts. Hagström (2001, s.108) förklarade hur det kändes smärtsamt att tänka positivt när framtiden såg mörk ut, medan Gidlund (2014, s.197) upplevde ständiga tankar kring döden och hur framtidsplaner blivit missunnande. Att ha en vilja trots sjukdom och att vilja fullfölja sina mål trots smärta, var något Ingesson (2015, s.170) beskrev i sin självbiografi och gav exempel på hur ett fokus på björnjakten krävde en massa jobb men skulle göra honom mer målmedveten och därmed hoppfull. Även Hagström (2001, s.115, 131) beskrev sitt hopp genom en tro på Gud och hur det hjälpte att minska smärtan.

7.3 Vårdande möte

7.3.1 Vårdande relation Den vårdande relationen var en punkt som genomsyrade analysen. Hagström (2001, s.223) förklarade hur information och kommunikation kring sjukdomen påverkade smärtupplevelsen, hur samtal med negativt innehåll från onkologavdelningen framkallade ångest och panik samt läkarens information kring sjukdomsförloppet. Björkqvist (2019, s.142) beskrev hur läkaren hade en bra koll på det medicinska kring hennes vård, men upplevde att läkaren inte var bra på att se och förstå hennes känslor och kunde känna sig sviken.

“Min relation med min AISH-läkare är speciell. Jag litar på henne helt när det kommer till den medicinska biten. Men hon är inte så bra på att se och förstå vad hon gör med mig varje

gång hon “sviker” mig. Tex. När hon inte ringer tillbaka när hon ska, inte kollar upp det hon sa att hon skulle osv” (Björkqvist, 2019.s 247).

En vårdande relation kunde också reducera smärtupplevelsen, detta delade Diski (2017, s.159) med sig i sin bok, hur sjuksköterskan lugnt förklarade för henne om den palliativa

vårdprocessen och dess innebörd och hur det stillade hennes psykiska smärta.

7.3.2. Förtroende för vården

Information om döendeprocessen och smärtlindring skapade ett missförtroende vid upplevelse av smärta (Diski, 2017, s.166). Hagström (2001, s.235,236) menade att vården gav mycket information om fysisk smärta och var väldigt restriktiv med alternativ medicin vilket också påverkade förtroendet för vården. Medan Björkqvist (2019, s.142) skrev om en ökad misstro för vården i situationer där utlovade handlingar inte genomfördes. Hagström (2001, s.220) belyste ur sitt perspektiv hur nytillkommen smärta orsakade tankar om nya avdelningar och nya vårdmöten som skapade ett osäkert förtroende, vilket upplevdes som påfrestande.

Ingesson (2015, s.185) beskrev om hur vården kommunicerar sin information kring de olika behandlingsalternativ och dess eventuella resultat. Analysen visade att information kunde uppfattas som obegriplig vilket påverkade bedömning vid val av vidare behandling i sjukdomsprocessen samt val kring att söka vård vid smärtupplevelse. Även ständig information om förväntade försämringar upplevdes som ohälsosamma och minskade

förtroende för vården. “Och så sa han att det kommer bli bra. Jag undrade om han tappat det fullständigt” (Ingesson, 2015 s.185). Samtidigt kunde vårdmöte ge känslan av hopp om längre liv och livslust.

8. DISKUSSION

8.1 Metoddiskussion En kvalitativ studie med induktiv ansats ansågs vara mer lämpad för studiens syfte då den utgår från beskrivning av upplevelser och erfarenheter i det verkliga livet. I den kvalitativa studien inom omvårdnadsforskning ska forskaren sträva efter en helhetsförståelse av en unik situation (Forsberg & Wengström, 2016). En deduktiv ansats utgår från en hypotes som är ett antagande om förhållande mellan två eller flera variabler. Denna ansats uteslöts eftersom den bedömdes som otillräcklig för att kunna besvara studiens syfte som var att belysa

helhetsupplevelse av smärta och inte specifika delar.

Litteraturstudie av självbiografiska böcker var ett passande val då författarna till självbiografierna beskrev sina upplevelser utan några krav på att besvara specificerade intervjufrågor eller enkätfrågor. Detta gav en större möjlighet att fånga upp upplevelsen av smärta utifrån ett subjektivt helhetsperspektiv. Fördelar med en litteraturstudie av

självbiografiska böcker var att informationen kom från primärkällor, vilket ökade studiens trovärdighet. Att använda litteraturstudie av vetenskapliga artiklar hade också kunnat vara lämpligt, dock ansågs självbiografier vara ett bättre val utifrån syftet att få en djupare inblick i individens helhetsupplevelse av smärta i palliativ vård. Hade studien grundats på

vetenskapliga artiklar hade resultatet inte utgått från den individuella primärkällans

upplevelse eftersom vetenskapliga artiklar är skriftliga sammanställningar av en forskares vetenskapliga studier (Kristensson, 2014). Enligt Forsberg och Wengström (2016) är det viktigt att i den kvalitativa intervjun uppmuntra respondenten att ge uttryck för sina

uppfattningar och upplevelser. Att genomföra kvalitativ intervju med cancerpatienter i palliativ vård ansågs vara påfrestande för deltagarna, samtidigt som det fanns risk att

deltagarna inte skulle delta i studien fullt ut på grund av sin hälsosituation. Det fanns även en ökad risk för otillräckligt antal deltagare som i sin tur skulle kunna påverka studiens

trovärdighet.

Risken fanns att antal självbiografier kunde påverka studiens överförbarhet. Även om antalet böcker som användes i studien var få, bedömdes de ha en god kvalité och var kvalitémässigt tillräckliga för att besvara studiens syfte. Även om självbiografierna bygger på författarens egna tolkningar så har de någon form av trovärdighet samtidigt som förlagen också ansvarar för bedömning av textens trovärdighet (Segesten, 2017). Fördelarna med en litteraturstudie av självbiografiska böcker var tillgången till en bredare och mer nyanserad beskrivning av smärtupplevelser, samt tillgången till möjlighet att se personen som en unik individ i sin helhet. En nackdel var att böckerna innehöll beskrivande ordval som delvis krävde tolkning av textens innebörd, vilket medförde att författarna till föreliggande studie diskuterade hur tolkningen skulle uppfattas.

Inklusionskriterier, som kravet på att författarna för självbiografierna inte skulle ha överlevt sin cancersjukdom, begränsade studiens urval men var av vikt för studien då syftet var att belysa upplevelser i palliativ vård. Med dagens medicinska utveckling finns det alltid en chans för tillkomst av ny medicinsk behandling och möjlighet att bota cancer, därför

exkluderades böcker där författare belyser upplevelser av smärta men avslutar sin bok med en fortsatt kamp mot sjukdom. Diskussion kring att begränsa studien till manligt respektive kvinnligt perspektiv föll bort då studien utgick ifrån människan som helhet, vilket innefattar lika värde oavsett kön, klass, kultur eller religion. Även självbiografier skrivna av

medförfattare exkluderades eftersom det finns en risk för att upplevelsen tolkas av någon annan, vilket skulle kunna inverka på trovärdigheten. En av böckerna hade medförfattare.

Boken lästes igenom, granskades och efter diskussion togs beslutet att innehållet i boken var av värde för studiens syfte. Medförfattaren skrev om fotbollskarriären medan självaste författaren skrev om upplevelsen kring sin cancersjukdom.

För att kunna granska innehållet noggrant i självbiografierna valdes Graneheims och Lundmans manifesta innehållsanalys, som innebär en analys av direkt synliga mönster i en text. En latent innehållsanalys som leder till utveckling av teorier eller förklaringsmodeller valdes bort eftersom denna metod kräver mer tolkning än vad som kan anses vara nödvändigt för att besvara studiens syfte (Lundman & Graneheims, 2017).

Det första urvalet av meningsbärande enheter visade sig till viss del innehålla information som inte var relevant till studiens syfte, vilket var att belysa upplevelse. Detta resulterade i en djupare genomgång av innehållsanalys med extra fokus på upplevelse av smärta samt ett bortval av bearbetade irrelevanta meningsbärande enheter. Kodandet gav en tydlig bild av att upplevelsen av smärtan var mångdimensionell, fysisk, psykosocial och existentiell.

Svårigheter var att skilja dem mellan koderna, eftersom de gick in i vartannat. Vissa kondenserade meningsbärande enheter kunde ingå i både fysisk och psykisk upplevelse av smärta vilket skapade en mer fördjupad diskussion, medan andra var mer självklara och kunde urskiljas tydligare. Författarna till studien diskuterade risken med egna tolkningar vilket kunde ha påverkat studiens resultat och därmed minska studiens tillförlitlighet. Genom att medvetandegöra den egna förförståelsen av att smärtan är mer än bara en fysisk upplevelse, reducerades risken och därmed ökade studiens tillförlitlighet.

Definitionen av att analysera betyder att dela in information i mindre delar och undersöka varje del för sig, medan tolkning innebär att relatera delarna till en helhet (Skott, 2017 s.208).

Det framkom i resultatet av innehållsanalysen att smärtupplevelsen bestod av delar ur en fysisk, psykisk, social och existentiell dimension men även att vårdbemötande var en viktig faktor som påverkade upplevelsen. Författarna har under studiens gång tagit hänsyn till Helsingforsdeklarationen (2018) och dess fyra etiska grundprinciper, autonomiprincipen, nyttoprincipen, rättviseprincipen och inte-skada principen, vilket skyddar individens integritet, rättigheter och sekretess. Samtidigt har upphovsrättslagen följts för att inte skada eller kränka författarna för självbiografierna. Författarna anser att resultat kan överföras till vårdgivare som vårdar patienter med obotlig cancer inom palliativ vård, men även till vårdgivare som vårdar andra palliativa patienter som lider av obotliga sjukdomar, som till exempel ALS-sjukdom. Överförbarheten begränsas endast dock till länder som har en utvecklad palliativ vård inom vårdsystemet.

8.2 Resultatdiskussion Studiens resultat påvisar att smärtan var tydligt märkbar hos cancerpatienter i palliativ vård.

Smärtupplevelsen var individuell och yttrade sig i olika former, som ångest, rädsla,

beteendeförändring, oro och sorg. Samtidigt framkom det att en hanterbar smärtupplevelse som medicinska behandlingar och positivt fokus på situationsanpassade delmål, kunde öka livskvalité trots sjukdomsprocess.

8.2.1 Förändrad livssituation

Fysiologiska kategorier av smärta var påtaglig hos alla cancerpatienter oavsett cancerdiagnos.

De påverkade rörelseförmåga och den fysiologiska funktionen i kroppen vilket innebar ett stort hinder i vardagsaktiviteter, att icke vara kapabel att genomföra det som ansåg vara av värde i livet. Att kunna genomföra stora och små projekt i livet definierar hälsan vilket speglar människans totala livssituation. Upplevelsen av hälsa kan påverkas negativt om en person drabbas av obotlig sjukdom (Dahlberg och Segesten, 2010). En stegvis oundviklig försämring av kroppsliga funktioner var en konstaterad gemensam faktor i resultatet.

Relationen till den förändrade kroppen var individuell. Den individuella skillnaden berodde på patienternas egen vilja och förmåga att hantera smärta samt erbjuden smärtbehandling.

Viljan och förmågan berodde på patientens livsvärld som är fylld av unika erfarenheter. Vissa patienter var villiga att genomgå obehagliga behandlingar för att kunna återfå rörelseförmåga eller få minskade smärtsamma rörelser. Andra var rädda att behandlingar skulle försämra fysiska funktioner och valde istället bort behandlingar som eventuellt skulle kunna minska deras smärta samt öka deras livskvalité. Dahlberg och Segesten (2010) menar att en kroppslig förändring medför en omställning i tillvaron som kan vara mycket påtaglig. Smärta påverkar rörelseförmåga och kroppsliga funktioner negativt, vilket skapar både sjukdomslidande och livslidande hos cancersjuka patienter i palliativ vård. Detta förklarar vikten av farmakologiskt och medicinsk behandling som enligt tidigare forskning låg i fokus. Detta gör smärtan

hanterbar och ger patienten tiden att genomföra de projekt i livet som är av betydelse. Därmed skapas upplevelsen av hälsa trots sjukdom. Samtidigt framkommer vikten av att avsluta behandlingar om smärtan blir ohanterbar, och därmed framkommer behovet av stöd vid övergång till den andra fasen av palliativ vård. Strang (2012) beskriver hur patienter kan ha olika inställningar till smärtbehandlingar och betonar vikten av patientens individuella val.

Enligt livsvärldsteorin är varje individ unik (Dahlberg & Segesten, 2010) och resultatet påvisar att upplevelse av smärta är individuellt samt att förlusten av identitet kan upplevas mer smärtsamt än den fysiska smärtan. Förlust av olika roller, som mammaroll, yrkesroll och partnerroll, ledde till smärta som ångest och beteendeförändring. Detta resulterade i en sorg och ett livslidande kring en förlorad identitet. Shiri et al. (2018) styrker detta i sin studie om påverkan av cancersjukdom. Deras resultat visar hur cancern framhäver en identitetskris som framkallar psykologiska reaktioner, förändrade kroppsfunktioner och utseende, vilket

påverkade kroppsbilden och självbilden, som i sin tur ledde till ångest och depression.

I studiens resultat framkom det även hur beteendeförändring kunde orsaka utbrott och dåligt beteende mot de närstående, vilket också ledde till ångest. Således kan det finnas risker för att en obehandlad psykisk smärta kan leda till livslidande och minskad livskvalité samt

sjukdomslidande och ohälsa för patienten i sjukdomsprocessen. Tidigare forskning påvisar att individens fokus på vissa tankar kunde påverka smärtupplevelse (Haegerstam, 2010).

Studiens resultat visade att de författare till böckerna som la sitt fokus på något glädjande i livet reducerade sin psykiska smärta. Vilket också leder till tankar kring sjuksköterskans uppgift i den personcentrerade vården, att se till att stötta patienten till att finna fokus som avleder psykisk smärta. Resultatet redovisar även hur en beroendeställning ökade i samband med oförmåga att klara sig själv samt hur en identitetskris uppstod. Ternestedt, Henoch &

Österlind et al. (2017) beskriver hur både patient och närstående tvingas infinna sig i sina nya roller vilket kan göra den nya situationen mer invecklad samt påverka relationen. Patienten kan uppfatta sig själv som en börda för sin omgivning, som i sin tur leder till skuldkänslor, minskad värdighet och livslidande vilket påverkar identiteten. En fortsatt fundering kring sjuksköterskans roll är vikten av att kunna erbjuda en familjefokuserad vård, baserat på

familjefokuserade samtal, för att stödja hela familjen och minska deras lidande samt öka deras välbefinnande. Genom samtal kan sjuksköterskan nå både patienten men även närstående och familjemedlemmars livsvärld. Detta styrker även Uchida et al. (2019) i sin studie kring

omvårdnaden av patienter med obotlig cancer. Uchida et al. belyser behovet av sjuksköterskor och annan vårdpersonals delaktighet i stödet för familjer, dels till att hitta betydelsen av patientens vård, dels när de själva i relation till vården av patienterna inte kan hitta relevanta åtgärder. James (2017) belyser hur omvårdnaden kring patientens döende i cancersjukdom måste vara familjefokuserad. Genom hälsofrämjande samtal samlas familjen som en enhet där familjemedlemmarna kan reflektera och lyssna till varandra för att finna nya förhållningssätt och möjligheter samt lyfta fram hälsofrämjande resurser.

Inverkan på sociala relationer visade sig ha skilda smärtupplevelser mellan patienter, vissa kunde upplevas som smärtsamma medan andra som smärtlindrande. Hur de upplevdes var också ett resultat av patienternas tankeverksamhet och uppfattningsförmåga. Tankar på att lämna kvar sina barn, sin partner eller föräldrar, oro över familjens framtid samt oförmåga att påverka den, förstärkte upplevelsen av smärtan. Familjens förtvivlan över livssituationen ökade även det smärtan. Studiens resultat väcker fundering på om tiden hade betydelse för patienten, vilket skulle kunna innebära en möjlighet till förberedelse av ett mer ordnat och lugnt farväl av närstående och därmed minska upplevelse av existentiell ångest. Ternested et al. (2017) beskriver hur patienter förbereder sig för att dö genom att gradvis ta adjö av sina

närstående för att endast kunna ha ett litet antal omkring sig när döden närmar sig.

Analysen i resultatet visade att smärtan som uppkom i samband med sociala relationer

hanterades genom individuella strategier. Vissa strategier var medvetna, andra omedvetna. De som medvetet la fokus på betydelsefulla sociala relationer upplevde mindre symtom, som

ledde till mer energi och ork. Medan andra upplevde mer krav från omgivningen vilket orsakade ett mer smärtsamt, omedvetet beteende som resulterade i social distansering och en ökad upplevelse av smärta. Dong et al. (2016) belyser i sin studie hur vissa cancerpatienter drar sig tillbaka och isolerar sig från sin omgivning för att undvika människor som ger dem oönskad sympati eller känslomässigt drar ner dem. Andra patienter som blev intervjuade i deras studie förklarar att symtomen gör att de inte orkar relatera till andra människor i sin omgivning och vill då hellre vara i sin egen bubbla av lidande. Sjuksköterskans roll att stötta både patient och närstående genom familjefokuserad omvårdnad kan således minska

förtvivlan, både hos närstående samt underlätta för patienten att hantera den sociala smärtan.

8.2.2 Existentiell ångest Även rädslan för döden och osäkerhet för framtiden som utlöses av cancerdiagnosen kan skapa existentiell ångest, vilket enligt Lunell (2001) också ökar upplevelsen av smärta. Detta betonas i studiens resultat, där det beskrevs den ständigt närvarande rädslan för döden, vilket resulterade i smärtupplevelse i vissa kroppsdelar som magen eller smärta i hela kroppen.

Risken fanns att den ständiga rädslan övergick till ett livslidande där mening och

sammanhang i livet ifrågasattes. En människa som inte upplever mening och sammanhang i livet kan förmodligen inte heller uppleva hälsa. Därför är livskraft nödvändig för att kunna leva ett liv med hinder och möjligheter (Dahlberg & Segesten, 2010).

Resultatet påvisade att en ovisshet om framtiden orsakade svårigheter att tänka positivt. Detta resulterade i förlust av hopp och därmed gav dödsångest. Trots dessa smärtsamma upplevelser fanns det individuella strategier som underlättade, som gudstro eller värdefulla

fritidsaktiviteter. Jakobsson et al (2014) skriver om hur sjuksköterskor känner en viss

osäkerhet inför patienters existentiella smärta, som i vårdteamet används som en metafor för lidande. En dödssjuk människa pendlar mellan hopp och förtvivlan. Acceptans av en

begränsad framtid kan skapa ett lugn samt ge möjlighet att kunna utnyttja återstående tid på ett meningsfullt sätt. Genom att ta till vara på den individuella upplevelsen, genom att skapa något, samt genom omvärdering av inställning till livssituation, kan det finnas en existentiell mening i varje livssituation som är värdefull för en själv (Hægerstam, 2018). Kastbom, Milberg & Karlsson (2017) belyser i sin studie hur en förändrad inställning på livet ökade fokus på familjen, gav befrielse från rädsla och ökade känslan av att leva i nuet. Det är av stor vikt att lägga fokus på att stödja och stärka livskraft som ger individen möjligheter att kunna genomföra de förändringar av värde som ligger till grund i det vårdvetenskapliga perspektivet (Dahlberg & Segesten, 2010).

Smärta är mycket mer än bara fortledning av smärtimpulser i kroppen. Underbehandlad smärta beror på flera orsaker, dels otillräcklig kunskap om smärtans natur, dels underskattning av samband mellan oro, ångest, otrygghet, den sociala relationen och meningslöshet i

samband med smärta (Strang, 2012). Resultatet visar att smärtan hos cancerpatienter i palliativ vård ger fysiska, emotionella, sociala och existentiella konsekvenser. Dessa konsekvenser kan orsaka lidande som i sin tur förstärker upplevelse av smärtan. Om inte smärtan uppmärksammas ur en individuell helhetsupplevelse finns risken att den inte behandlas optimalt. Enligt Palliativt utvecklingscentrum (2020) finns det ett

skattningsinstrument kallat IOPS vilket sjuksköterskan kan använda sig av för att få fram en helhetsbedömning av patienten. Bedömningen behandlar fysiska, psykiska, sociala och existentiella delar och innehåller frågor kring symtom men även frågor kring patientens informationsbehov, närståendes oro samt andra hinder i vårdprocessen.

8.2.3 Vårdande möte I studiens resultat framkom vårdmötet som en viktig faktor som ibland även kunde orsaka vårdlidande och påverkade helhetsupplevelsen av smärta samt var avgörande för patienternas livskvalité. Ett vårdande bemötande var av oerhört stor vikt för författarna av

självbiografierna, vilket påvisas i studiens resultat, hur information sades och hur de blev sedda och hörda som individer. Ett bra vårdande bemötande kunde inge ett lugn om framtiden trots att informationen hade en negativ innebörd. Ett bemötande där informationen endast var saklig och det känslomässiga behovet inte blev uppmärksammat, kunde ge en negativ

inverkan som fick författarna av självbiografierna att inte känna sig sedda och hörda och ledde till ångest och oro. Arman (2015) belyser vikten av helhetssynen, en människa med behov och upplevelse. Ses endast patienten ur ett fysiologiskt perspektiv med sjukdom och kroppsliga symtom kan inte den hela människan synas, utan förminskar då

helhetsperspektivet vilket leder till att missförståelse för lidande och hälsa. Information är viktigt och ska därför vara individuell och situationsspecifik. Flera aspekter ska beaktas vid information, som patientens egen kunskap, yttre förutsättningar och dagsform. Detta kan framkomma endast ur en kunskap om patientens livsvärld. Informationens innehåll och utformning ska vara individanpassad men även göras begriplig för närstående Strang (2012). I resultatet beskrivs hur obegriplig information kunde påverka patientens delaktighet i vården.

Enligt Ekebergh & Dahlberg (2015) gör patientens delaktighet vården mer verksam. Det är vårdarens ansvar att göra patienten delaktig, och enligt livsvärldsperspektivet ska vårdaren beakta patienten som expert på sig själv. Utifrån denna expertis ska information förmedlas genom ett vårdande samtal som inte bara handlar om att överföra information, utan också om ett gemensamt utbyte (Ekebergh och Dahlberg, 2015). Detta styrker Ibrahim, Sandström, Björnsson et al. (2019) studie om cancerpatienternas delaktighet i vården där det framkommer att anpassad information och aktiv dialog stimulerar delaktighet.

Att kunna lita på den professionella kompetensen och kunskap som förmedlas inom vården har stort betydelse för vårdens verksamhet. Resultatet påvisade att missförtroende för vården framkom vid uteblivna utlovade behandlingar, delgivning av information om försämring i sjukdomsprocessen samt begränsad information om alternativa behandlingar. Upplevelsen av symtom och sjukdomsprocessen ifrågasatte den information som tidigare förmedlats i

vårdmötet. Missförtroende resulterade i utebliven kontakt med vården och en obehandlad smärta. Strang (2012) menar att behandling av cancerrelaterad smärta är en teamuppgift samtidigt som sjuksköterskan har en central roll i den. Sjuksköterskans kontakt med patienten utifrån en livsvärldsorienterad och personcentrerad vård kan ge information och förutsättning för att ge bästa vården för varje enskild individ. Enligt Berlin (2019) kan sjuksköterskan genom att samordna olika professioner i teamet tillgodose patientens behov. Dahlberg och Segesten (2010) menar att inte kunna lita på en vårdare, gör en redan sårbar patient otrygg.

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30) ska vården tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet.

8.2.4 Förslag till vidareforskning Ett förslag till fortsatta studier kan vara en undersökning om sjuksköterskans upplevelse av att bemöta cancerpatienternas smärta ur ett helhetsperspektiv. Detta skulle kunna ge en möjlighet att jämföra resultatet och öka kunskap som skulle kunna leda till en vidareutveckling av eventuella strategier, vilket minskar smärtlidandet i palliativ vård. Vidare förslag på studier kan vara undersökning kring hur familjefokuserad omvårdnad har effekt på cancerpatienters

smärtlindring i palliativ vård, då resultatet påvisar att sociala relationer har en stor betydelse och inverkan på smärtupplevelse. Även en undersökning kring hur smärtlindring upplevs i länder med en outvecklad palliativ vård hade eventuellt kunnat ge ny kunskap om smärtans helhetsupplevelse.

9. SLUTSATS

Cancerpatienter i palliativ vård upplever smärta ur flera olika dimensioner som kan yttra sig i förändrade kroppsliga funktioner och sociala relationer samt i form av en förlorad identitet.

Rädslan för döden och förhållandet till hoppet är också faktorer som påverkar upplevelse av smärta. Att inte ta hänsyn till dessa faktorer som påverkar upplevelse av smärtan skapar risk för underbehandlad smärta och därmed risk för ökad lidande och minskat välbefinnande. En ökad kunskap kring cancerpatienternas helhetsupplevelse av smärta krävs för att kunna bedriva personcentrerad vård med optimal insats, där kontinuerliga bedömningar, uppföljningar och utvärderingar av smärtstatus utifrån helheten utförs, samt en

familjefokuserad omvårdnad som därmed främjar hälsan, vilket medför minskad lidande och ett ökat välbefinnande trots sjukdom. Det framkommer även att vårdrelation där ett förtroende för vården och vårdbemötande är två komponenter som kan påverka upplevelse av smärtan, därför bör en ökad kunskap kring hur vårdens bemötande påverkar patienters smärtupplevelse vara en viktig faktor, vilket kan bidra till att målet med palliativ vård som lindra smärta och lidande kan uppnås.

REFERENSER

*Självbiografier använda i studien

Arman, M. (2017) Lidande. (Red). Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (s.213–224). (Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur AB.

Arman, M. (2015) Att se patienten som en medmänniska. (Red). Arman, M., Dahlberg, K. &

Ekebergh, M. Teoretiska grunder för vårdande. (s.76–81). (1. upplagan). Stockholm: Liber.

Beck, L., Brant, J., Donohue, R., Smith, E., Towsley, G., Berry, P., Guo, J… Donaldson, G.

(2016). Oncology Nursing Certification: Relation to Nurses’ Knowledge and Attitudes About Pain, Patient-Reported Pain Care Quality, and Pain Outcomes. ONCOLOGY NURSING FORUM. (Vol. 43) (s.67–75). Doi: doi: 10.1188/16.ONF.67–76.

Birkler, J. (2008). Vetenskapsteori: en grundbok. (1. uppl.) Stockholm: Liber.

Berlin, J. (2019). Teamarbete. (Red). Leksell, J. & Lepp, M. Sjuksköterskans kärnkompetenser. (s.139–159). (Andra upplagan). Stockholm: Liber.

*Björkvist, L. (2019) Jag vill inte…. Stockholm: BoD.

Cancerfonden (2020) Dödlighet i olika cancersjukdomar. Hämtad 2020-02-27 från:

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/statistik/dodlighet

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.).

Stockholm: Natur & kultur.

*Diski, J. (2017). Den sista resan. Stockholm: Alfabeta.

Ekbergh, M. & Dahlberg. (2015). En livsvärldsorienterad etik. (Red). Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. Teoretiska grunder för vårdande. (s.95–103). (1. upplagan). Stockholm:

Liber.

Ekbergh, M. & Dahlberg. (2015). Vårdande och lärande samtal. (Red). Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. Teoretiska grunder för vårdande. (s.129–144) (1. upplagan). Stockholm:

Liber.

Ekstedt, M. & Rustoen, T. (2019). Factors that hinder and faciliate cancerpatients knowledge about pain management- A qualitativ study. Journal of pain and symtoms management. (Vol.

57) (s.753–760). Doi: doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.12.334.

Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. (2. uppl.) Stockholm: Liber.

Erol, O., Unsara, S., Yacana, L., Pelinb, M., Kurta, S., Erdoganc, B. (2018). Pain experiences of patients with advanced cancer: A qualitative descriptive study. European journal of

oncology nursing. (Vol.33) (s.28–34). Doi: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2018.01.005.

Etikkommittén Sydost (2019). Etisk egengranskning och ansökningsblankett. Hämtad 2020- 03-15 från: https://lnu.se/mot-linneuniversitetet/samarbeta-med-oss/Projekt-och-

natverk/etikkommitten-sydost/

Friberg, K., & Öhlén, J. (2017). Fenomenologi och Hermeneutik. (Red). Henricson, M. (red.).

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.301–323). (Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.

Fridlund, B., Mårtensson, J. (2017). Kritisk incident teknik. (Red). Henricson, M.

Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.155–167). (Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. rev. utg.) Stockholm: Natur & kultur.

*Gidlund, K. (2014). I kroppen min. Stockholm: Månpocket.

Gerdle, B., Bäckryd, E., Novo, M., Roeck-Hansen, E., Rothman, M., Stålnacke, B., Westergren, H... Rivano-Fischer, M. (2020). Smärtanalys: diagnos, smärtmekanismer, psykologisk och social bedömning. (Upplaga 1). Lund: Studentlitteratur.

Gupta, A., Parmar, B., Arora, M., Miriyala, R., Anand, N., Ghoshal., S. (2020). Factors Influencing the Initiation of Strong Opioids in Cancer Patients on Palliative Care: An Audit from a Tertiary Cancer Center in India. Indian journal of palliative care. (Vol. 26) (s.66–70).

Doi:10.4103/IJPC.IJPC_89_19.

*Hagström, L. (2001). Livet även om jag dör. Stocholm: Bonnier.

Hægerstam, G. (2008). Smärta: ett mångfacetterat problem. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Helsingforsdeklarationen (2013). Hämtad 2020-03-09 från https://www.wma.net/policies- post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human- subjects/

Henoch, I. (2013) Den totala smärtan. (Red). Andershed, B., Ternestedt, B. & Håkanson, C.

Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och praktik. (s.129-1 36). (1. uppl.) Lund:

Studentlitteratur.

Ibrahim, F., Sandström, P., Björnsson, B., Larsson., A., Drott, J. (2019). ‘I want to know why and need to be involved in my own care…’: a qualitative interview study with liver, bile duct or pancreatic cancerpatients about their experiences with involvement in care. Supportive Care in Cancer. (Vol. 27) (s.2561–2567). Doi: 10.1007/s00520-018-4548-8.

*Ingesson, I. (2015). Det är bara lite cancer: om livet, döden och myten om mig själv.

Stockholm: Offside Press.

International association for the study of pain (2017). IASP Terminology. Hämtad 2020-02-28 från: https://www.iasp-

pain.org/Education/Content.aspx?ItemNumber=1698&navItemNumber=576

Jakobsson, E., Andersson, M., Öhlen, J. (2014) Livets slutskede. (Red). Friberg, F & Öhlen, J.

Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt. (s.179–203). (2. uppl.) Lund:

Studentlitteratur.

*Kalanthi, P. (2016). När andetagen blir till luft. Stockholm: Norstedt.

Kastbom, L., Milberg, A., Karlsson, M. (2017). A good death from the perspective of

palliative cancerpatients. Support Care Cancer. (Vol. 25) (s.933–939). Doi: 10.1007/s00520- 016-3483-9.

Kjellson., S. (2017). Forskningsetik. (Red). Henricson, M. Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s.57–80). (Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.

Linton, S.J. (2013). Att förstå patienter med smärta. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. (Red). I B.

Höglund Nielsen & M. Granskär. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård.

(s.219–234). Lund: Studentlitteratur

Lunell, E. (2001). Farmakologi. (3., [utök.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Rajomahn, V., Suresh Kumar, K. (2013). Psychiatric morbidity, pain perception, and

functional status of chronic pain patients in palliative care. Journal of palliativ care. (Vol. 19) (s. 146–151). Doi: 10.4103/0973-1075.121527.

Rivano, M. (2010). Psykologiska aspekter. (Red). Werner, M. & Leden, I. Smärta och smärtbehandling. (s.63–67). (2., [rev.] uppl.) Stockholm: Liber.

Regionala cancercentrum i samverkan (2016). Palliativ vård i livets slutskede. Hämtad: 2020- 02-28 från:https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/globalassets/vara-

uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf Seng Beng, T., Mei Li, L., Rosli, R., Sharwend, S., Kavitha, R., Christopher, B (2015).

Satisfaction with and perception of pain management among palliative patients with

breakthrough pain: A qualitativ study. Pain management nursing. (Vol. 16) (s.552–560). Doi:

org/10.1016/j.pmn.2014.10.002

Segesten, K. (2017). Användbara texter. (Red). Friberg, F. Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.49–58). (Tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.