Utbildningsprogram för Sjuksköterskeexamen 180 hp
Kurs VO453C
Ht 2009
Examensarbete 15 hp
HUR PERSONER MED KRONISK OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM UPPLEVER OCH HANTERAR SIN
LIVSSITUATION I RELATION TILL SJUKDOMEN
- En litteraturöversikt
Författare:
Emma Gustafsson Elin Selander Titel Hur personer med kronisk obstruktiv lungsjukdom upplever
och hanterar sin livssituation i relation till sjukdomen
– En litteraturöversikt
Författare Emma Gustafsson, Elin Selander Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare Rose-Marie Nilsson Lindmark
Examinator Barbro Sjöbeck
Adress Växjö Universitet
Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete (IVOSA)
351 95 Växjö
Nyckelord Attityd, coping, dagligt liv, erfarenheter, KOL, livskvalitet, lungsjukdomar obstruktiva, tillfredställelse.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom är progressiv och orsakas till största delen av långvarig rökning. Detta leder till symtom som hosta, ökad slemproduktion och till slut andnöd. Rökstopp är den viktigaste behandlingen. Symtomen går inte att bota men kan lindras med farmakologisk behandling. Detta påverkar de drabbades vardagsliv i stor utsträckning.
Syfte: Syftet med studien var att belysa hur människor med kronisk obstruktiv lungsjukdom upplever och hanterar sin livssituation i relation till sjukdomen.
Metod: Litteraturöversikten baserades på elva kvalitativa artiklar och en kvalitativ innehållsanalys genomfördes.
Resultat: Vardagslivet påverkades i stor utsträckning för de drabbade. Symtomen ledde till minskade sociala kontakter, ökat behov av hjälp och minskad förmåga att utföra aktiviteter.
De drabbade upplevde skuldkänslor över att själva orsakat sjukdomen. Depression och rädsla inför döden upplevdes även samt en förändrad familjerelation. De hanterade detta genom olika strategier för att underlätta att leva med sjukdomen. Andningsövningar och anpassning av hemmet i form av ommöblering var några av strategierna. Informanterna beskrev positiva upplevelser av att delta i olika rehabiliteringsgrupper.
Slutsatser: En slutsats är att anhöriga bör uppmärksammas. Mer forskning inom anhörigas perspektiv samt ett utökat antal anhöriggrupper kan förbättra deras livskvalitet.
INNEHÅLL
INLEDNING
1BAKGRUND
1Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) 1
Att drabbas av KOL 1
Tidigare forskning 2
Sjuksköterskans perspektiv 3
Ett livsvärldsperspektiv 3
Coping 4
PROBLEMFORMULERING
4FRÅGESTÄLLNINGAR
4SYFTE
4METOD
5Urval 5
Datainsamling 6
Dataanalys 6
Etiska överväganden 7
RESULTAT
7Sjukdomens inverkan på vardagslivet 7
Att leva med andnöd 7
Känslomässiga reaktioner 8
Att inte klara av vardagliga aktiviteter 8
Att vara beroende av andra 9
Förändrade sociala relationer 10
Att lära sig leva med sjukdomen 11
Strategier för att hantera sjukdomen 11
Känslomässiga strategier 12
Strategier för att hantera vardagen 13
DISKUSSION
14Metoddiskussion 14
Resultatdiskussion 16
Sjukdomens inverkan på vardagslivet 16
Att lära sig leva med sjukdomen 17
Slutsatser 18
REFERENSER
19Bilagor
1. Schema över databassökning 2. Översikt av valda artiklar 3. Exempel på innehållsanalys
INLEDNING
Under vår praktik på sjukhus vårdade vi bland annat patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL). Vi upplevde att deras vardag påverkades i stor utsträckning av deras sjukdom. Detta var något som vi hade tankar om och reflekterade över, både under och efter praktiken. Under vår studietid har vi läst om KOL med fokus på medicin och
fysiologi. Därför har vi valt att lyfta fram patientens subjektiva upplevelse av att leva med sjukdomen. Vår förhoppning är att en ökad kunskap inom detta område kan medföra ett bättre bemötande och en ökad förståelse för dessa patienter i vår kommande yrkesroll.
BAKGRUND
Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL)
Cirka 8 % av den svenska befolkningen över 50 år har diagnosen KOL. Det beräknas att år 2020 kommer sjukdomen att vara den tredje största dödsorsaken i Sverige (Kärvinge, 2004). Bland de dödliga sjukdomar som finns i Sverige är KOL idag den enda som ökar (Hjärt-Lungfonden, 2009). Enligt Statistiska centralbyrån (2009) avled 1385 personer år 1997 av sjukdomen. En kraftig ökning har skett under en 10-årsperiod då 2273 personer avled år 2007. Siffrorna avser personer i åldern 45 år och uppåt.
Sjukdomen kännetecknas av ett förhindrat luftflöde till lungorna, vilket orsakas av en inflammatorisk reaktion i luftvägarna. Sjukdomen orsakas oftast av inandning av
ohälsosamma partiklar, framförallt tobaksrök (Grefberg & Johansson, 2007). I begreppet KOL ingår kronisk bronkit, kronisk bronkiolit och emfysem. Kronisk bronkit och
bronkiolit drabbar luftvägarna medan emfysem drabbar lungorna (Larsson, 2002).
Att drabbas av KOL
Till en början har den kroniska obstruktiva lungsjukdomen inga symtom (Kärvinge, 2004). Ett första symtom kan vara långvarig förkylning, hosta, pip i bröstet och ökad slemproduktion. Eftersom sjukdomen är progressiv medför detta att symtomen sakta förvärras och dessa går att lindra men inte att bota. Ett längre framskridet symtom är andnöd, även kallat dyspné, vilket blir värre ju längre sjukdomen fortskrider. Dyspné är det vanligaste symtomet vid KOL och uppkommer först vid ansträngning men senare i sjukdomsförloppet även i vila. De vardagliga aktiviteterna påverkas allt mer vilket kan leda till social isolering. För den drabbade kan andningsarbetet ta så mycket som 30-40%
av den totala energiförbrukningen. På grund av dyspné upplever även många patienter en försämrad aptit. Detta i kombination med ökad energiförbrukning leder ofta till
viktnedgång (Larsson, 2002).
Den viktigaste behandlingen är rökstopp, eftersom försämringen av lungkapaciteten då sker långsammare (Grefberg & Johansson, 2007). Eftersom KOL patienten ofta tvingas leva ett stillasittande och passivt liv kan sjukgymnastik vara till god hjälp.
Rehabiliteringsprogram som innefattar fysisk träning kan bidra till att personernas vardag underlättas både fysiskt och psykiskt (Larsson, 2002).
Farmakologiska behandlingsalternativ som lindrar symtomen är beta 2-stimulerare och antikolinergika vilka påverkar att luftflödesmotståndet blir mindre. I ett senare skede av
sjukdomen kan syrgasbehandling förbättra patientens vardag och livskvalitet samt förlänga överlevnaden (Grefberg & Johansson, 2007).
Följande citat visar hur personer kan känna sig efter att de fått diagnosen kronisk obstruktiv lungsjukdom.
Den första tiden efter diagnosen grämde jag mig men jag fick bra stöd och information från sjukhuset via KOL-skolan som jag tror finns på de flesta större lungavdelningar i landet. Ju mer man vet om sin sjukdom desto lättare är det att leva med den. Det är viktigt att inte lägga av och låsa in sig. Man kan inte leva som förut, men man kan lära sig att ta det lite lugnare. (Hjärt-Lungfonden, 2008) Tidigare forskning
Studier visar att patienter med KOL upplever begränsningar vad gäller aktiviteter i det dagliga livet. Enligt Hu och Meek (2005) påverkas KOL patienter av sin sjukdom genom reducerade vardagsaktiviteter, en känsla av hopplöshet och ångest. Studien visar även att andfåddhet och fysiska begränsningar påverkade personernas livskvalitet. Sturesson och Bränholm (2000) påvisar i en enkätundersökning att endast tio procent av KOL
patienterna som medverkade i studien var nöjda med sin hälsa. Studien visar även att fritiden påverkades i en negativ riktning bland deltagarna som hade kontinuerlig
syrgasbehandling. Även Janssens et al. (1997) visar att personer med syrgasbehandling i genomsnitt upplevde en sämre livskvalitet. Sjukligheten och dödligheten bland dessa patienter är hög. Syrgasbehandlingen påverkade patienterna genom minskad fysisk rörlighet samt genom negativa känslomässiga erfarenheter, så som ångest och depression.
Syrgasbehandling kan enligt Faager och Larsen (2004) även förändra den fysiska aktivitetsförmågan till det bättre genom att ge en förbättring vad gäller
ansträngningsförmågan.
Ångest och rädsla för andnöd är de dominerande faktorerna som medför begränsningar i det dagliga livet i form av minskade fysiska och sociala aktiviteter. Sömnbesvär är också vanligt förekommande bland KOL patienter. Panikkänslor och rädsla för döden kan vara orsaken till orolig nattsömn. Dålig sömn påverkar patienter med KOL genom att de begränsas i att utföra vissa aktiviteter på grund av trötthet (Shackell, Jones, Harding, Pearse & Campbell, 2007). Enligt Van Manen et al. (2002) löper patienter med svår KOL två och en halv gånger större risk att drabbas av depression i förhållande till personer utan sjukdomen.
Svårigheter att andas, trötthet och hosta medför ofta problem vid måltider.
Konsekvenserna av svårigheter att äta medför att personerna drabbas av uppblåsta magar, svampinfektioner i munnen och muntorrhet. Andra följder av sjukdomen är bland annat nedsatt aptit, minskad smakupplevelse och viktnedgång (Odencrants, Ehnfors & Grobe, 2005).
Sjuksköterskans perspektiv
I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor anges att sjuksköterskans arbete ska bygga på ett etiskt förhållningssätt och evidensbaserad kunskap. Det arbete som utförs skall överensstämma med gällande författningar, föreskrifter och lagar.
Sjuksköterskan ska tillvarata det friska hos patienten och samtidigt tillgodose patientens
basala och specifika omvårdnadsbehov oavsett fysiska eller psykiska olikheter (Socialstyrelsen, 2005).
Oavsett var sjuksköterskan arbetar kommer möten med patienter med andningsbesvär att äga rum. Därför är det betydelsefullt att ha fördjupade kunskaper inom detta (Bergbom &
Nilsson, 2000). Delaktighet är en förutsättning för att patienten ska kunna uppnå största möjliga hälsa och välbefinnande. Som sjuksköterska är det viktigt att skapa motivation hos patienten på grund av de stora livsstilförändringar som sjukdomen medför (Kylberg &
Lidell, 2002). För att skapa en god relation med patienten bör sjuksköterskan fokusera på att lära känna, förstå och se individen bakom sjukdomen. Detta leder till att patienten känner sig sedd och accepterad i en omvårdnadssituation (Barnett, 2005).
Ett livsvärldsperspektiv
Livsvärldsperspektivet utgår ifrån patient, anhörig och vårdare där varje individ bör få sin livsvärld uppmärksammad. Livsvärlden kan beskrivas som den värld som vi ständigt befinner oss i och där människans upplevelser och erfarenheter står i centrum. Fokus läggs på människans vardagsvärld och varje livsvärld är unik (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud, & Fagerberg, 2003).
Begreppet subjektiv kropp innebär att individen har tillgång till världen genom sin kropp.
Den subjektiva kroppen är den kropp vi lever i, vi är vår kropp. Människokroppen kan inte liknas vid ett objekt, utan måste ses som något levande. Kroppen är på samma gång både fysisk, psykisk, existentiell och andlig. Kroppen är fylld av minnen, erfarenheter, upplevelser och kunskap (Ibid).
Fenomenet hälsa är något som de flesta inte tänker på förrän den hotas. Wiklund (2003) nämner Erikssons (1989) begrepp om hälsa. Detta beskrivs som en upplevelse av sundhet, friskhet och välbefinnande. En människa kan uppleva sig ha hälsa även om en kronisk sjukdom föreligger, vilket syftar på att vara i harmoni med sin subjektiva kropp och uppfatta sig själv som en enhet. Välbefinnande är något unikt hos varje individ och är en känsla som utgår från människans livsvärld här och nu.
När människan drabbas av en sjukdom uppkommer ett sjukdomslidande vilket innebär att personen begränsas av sin sjukdom och symtom. Upplevelsen av att vara begränsad och inte kunna prestera utgör ett hot mot individens identitet. Livslidandet fokuserar på hela människans existens och rädslan att inte kunna inneha samma funktion och ställning i det sociala livet eller på arbetet som tidigare (Wiklund, 2003). KOL är en sjukdom som medför att människans hälsotillstånd successivt försämras (Larsson, 2002). När lidandet blir för stort är det svårt att tro att den drabbade har någon livskvalitet. Att bedöma någon annans livskvalitet kan vara svårt då det är en subjektiv upplevelse. Det är endast den drabbade själv som kan uttrycka sin livskvalitet (Arlebrink, 2006).
Coping
Coping innebär att människan lär sig hantera psykologisk stress och utvecklar sin förmåga att klara av och bemästra inre och yttre krav som uppkommer i det dagliga livet. En individs förmåga att anpassa sig till exempelvis en kronisk sjukdom har betydelse för en individs copingförmåga. På grund av att sjukdom leder till förändringar i livsvärlden är anpassning avgörande för hur personen hanterar sin hälsa. När en individ har lärt sig hantera och acceptera sin livssituation, upplevs inte enbart begränsningar och förluster som sjukdomen medfört, utan individen kan fokusera mer på sina nuvarande resurser
(Brattberg, 2008).
Om en person drabbas av en allvarlig sjukdom, i detta fall KOL, är individen inte alltid kapabel att möta problemet under den akuta fasen. Problemet kan då hanteras med hjälp av emotionella strategier. Att förneka känslorna genom att förneka vissa delar av
situationen kan vara ett sätt individen tillämpar för att bli redo att möta situationen i ett helhetsperspektiv. I ett senare skede då situationen upplevs som mer hanterbar kan en mer probleminriktad copingstrategi utvecklas. Att förändra situationen i en positiv riktning och ta en sak i taget ingår i denna strategi (Rydén & Stenström, 2008).
PROBLEMFORMULERING
Antalet patienter som diagnostiseras med KOL ökar. Möten med dessa patienter kan med stor sannolikhet förekomma inom sjukvårdens alla verksamhetsområden. Kvantitativ forskning visar att andfåddhet begränsar patienternas vardag samt att risken att drabbas av ångest och depression ökar. Genom den kvalitativa forskningen ges personerna med KOL möjlighet att ge uttryck för sina upplevelser och beskriva hur det är att leva med
sjukdomen. En ökad kunskap om hur det är att leva med KOL är av betydelse då detta kan leda till en ökad förståelse för dessa patienter. Ökad förståelse och kunskap hjälper sjuksköterskan att möta dessa patienter som unika individer.
FRÅGESTÄLLNINGAR
- Hur upplever människor med KOL att vardagslivet påverkas?
- Hur upplever människor att sociala relationer påverkas av sjukdomen?
- Hur hanterar människor med KOL sin sjukdom och livssituation?
SYFTE
Syftet med studien var att belysa hur människor med kronisk obstruktiv lungsjukdom upplever och hanterar sin livssituation i relation till sjukdomen.
METOD
Författarna valde att göra en litteraturöversikt med en kvalitativ ansats. En
litteraturöversikt innebär att en sammanfattning arbetas fram utifrån forskning som redan finns. Detta kan utgå från ett problem inom sjukvårdverksamheten eller ett
vårdvetenskapligt område. Inom kvalitativ metod ges möjlighet att ta reda på en persons upplevelser och erfarenheter inom ett visst område, till exempel KOL (Friberg, 2006).
För att uppnå förståelse krävs enligt hermeneutiken en förförståelse. Förförståelsen kan
innebära ett hinder genom att forskaren har förutfattade meningar, fördomar eller emotionella kopplingar till det studerade ämnet. En medvetenhet bör därför finnas angående egna värderingar som kan påverka objektiviteten vid den aktuella forskningen (Dahlberg, 1997). Författarnas förförståelse till det aktuella ämnet var att personer med KOL lever ett begränsat liv där andningsbesvären utgör ett lidande. Författarna var medvetna om sin förförståelse och hade detta i åtanke och strävade efter ett objektivt förhållningssätt under analysen av artiklarnas resultat. Författarna har arbetat fram och skrivit samtliga delar tillsammans.
Urval
Författarna har använt sig av elva originalartiklar där forskaren i den aktuella studien för första gången redogör för resultatet (Växjö Universitetsbibliotek, 2009a). För att avgränsa problemområdet och få fram relevanta artiklar var ett av inklusionskriterierna kvalitativa studier där respektive resultat överensstämde med litteraturöversiktens syfte. Artiklar publicerade inom en tioårsperiod, det vill säga mellan år 1998-2008 ingick även i
inklusionskriterierna. Anledningen till detta var att författarna eftersträvade att studera så ny kunskap som möjligt. Om författarna skulle ha fått ett för stort antal lämpliga artiklar användes de senast publicerade. Artiklar skrivna på engelska var ett inklusionskriterium, för att detta var ett språk författarna behärskade. Artiklarna skulle vara publicerade i en tidskrift som blivit godkänd i en vetenskaplig granskning. Databasen Ulrich's Periodicals Directory användes för att bekräfta detta.
Tio av de utvalda artiklarna gick att läsa i free fulltext via databaserna, de resterande två beställdes via fjärrlån på universitetsbiblioteket. I sökningen av artiklar användes
sökorden COPD (chronic obstructive pulmonary disease), lung diseases obstructive, quality of life, attitude, satisfaction och coping. Dessa sökord valdes eftersom de belyste studiens syfte. För att få en så bred sökning som möjligt användes godkända sökord anpassade till respektive databas. En förnyad sökning gjordes för att fokusera på vardagslivet och upplevelser av att leva med KOL. Sökorden COPD, daily life och experience användes. Ytterligare en artikel valdes ut under denna sökning.
Databassökningen finns redovisad i bilaga 1.
Datainsamling
Insamling av litteratur har skett genom databassökningar för att finna vetenskapliga artiklar som berör ämnet. En vetenskaplig artikel ska uppfylla bestämda krav och regler, bland annat ska de redovisa ny kunskap, vara möjliga att granska, blivit bedömda och publicerats på engelska (Friberg, 2006).
Författarna har använt sig av databaserna CINAHL (Cumlative Index of Nursing and Allied Health), ELIN@Växjö (Electronic Library Information Navigator) och PubMed.
Anledningen till att dessa databaser använts var att de innehöll forskning inom vårdvetenskap (Växjö Universitetsbibliotek, 2009b).
Författarna läste till en början artiklarnas rubriker för att försäkra sig om att de överensstämde med studiens syfte. Bedömdes rubriken belysa studiens syfte fortsatte författarna datainsamlingen genom att läsa artikelns abstrakt. Då abstraktet överensstämde med litteraturöversiktens syfte skrevs artiklarna ut i fulltext för vidare granskning. Vissa av artiklarna förekom i flera av sökresultaten i de olika databaserna. En del var
kvantitativa och beskrev inte patienters upplevelser. Dessa var därför inte aktuella för vidare granskning. De tolv utvalda artiklarna lästes sedan ingående ett antal gånger för att
undersöka om materialet var användbart i studien.
För att kunna genomföra en litteraturstudie och få fram en bra grund för att kunna
genomföra bedömningar och dra slutsatser, krävs ett lämpligt antal artiklar av god kvalitet (Forsberg & Wengström, 2008). Författarna valde att utgå ifrån ett antal frågor från Fribergs (2006) förslag till granskning av kvalitativa studier. Granskningen utgick från följande frågeställningar: Finns det ett tydligt och avgränsat problem? Klart formulerat syfte? Välbeskriven metod? Är dataanalysen tydligt beskriven? Finns ett relevant urval?
Förs ett etiskt resonemang? Finns ett klart, tydligt och begripligt resultat? Utifrån dessa punkter bestämdes om artikeln hade hög, medel eller låg kvalitet. Varje uppfyllt kriterium gav en poäng, maximalt sju poäng. Vid sex till sju poäng bedömdes studien ha hög kvalitet, fyra till fem poäng medel och under tre poäng låg kvalitet. Artikelöversikten redovisas i bilaga 2. En av de tolv utvalda artiklarna valdes bort på grund av att den uppfyllde få kriterier i kvalitetsgranskningen.
Dataanalys
Vid utförande av kvalitativa analyser kan latent eller manifest analysmetod tillämpas. Vid manifest analysmetod använder sig författarna inte av tolkningar utan analyserar det som står skrivet i texten. Vid latent innehållsanalys sker en tolkning av textinnehållet
(Graneheim & Lundman, 2004). Författarna använde sig av en manifest analysmetod, eftersom innehållet analyserades och inte tolkades.
I studien användes Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys med en induktiv ansats. Induktiv ansats kan användas vid analys av textmaterial där människors upplevelser av att leva med en kronisk sjukdom, till exempel KOL beskrivs.
Vid induktiv ansats strävar forskaren efter att komma texten så nära som möjligt, och lyfta fram helheten. Forskaren försöker även skapa en distans till textmaterialet, för att undvika att resultatet färgas av egna värderingar. Innehållsanalysen bygger på att lyfta fram skillnader och likheter i en text, genom att till sist skapa olika kategorier som beskriver innehållet (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). Analysen innebar att de befintliga texterna först lästes upprepade gånger för att författarna skulle kunna skapa sig en helhetssyn av innehållet (Friberg, 2006).
Nästa steg i analysprocessen var att plocka ut de meningsbärande enheterna som bestod av enstaka ord, meningar eller textstycken med likartat innehåll. Dessa enheter kopplades till författarnas syfte och frågeställningar. Sedan kondenserades de olika meningsbärande enheterna vilket innebar att det väsentliga i innehållet behölls samt att texten kortades ner.
Den kondenserade texten försågs med koder för att kortfattat kunna få en överblick av meningsenheterna. Sammanställningen av de olika koderna skapade subkategorier som sedan sammanfördes under kategorier. En kategori består av koder med närbesläktat innehåll där inga data får placeras i flera kategorier (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008).
Analysarbetet kan beskrivas som en rörelse från helhet till delar till en ny helhet.
(Friberg, 2006 s. 110). De olika kategorierna utgjorde resultatet i författarnas studie.
Artiklarna delades upp mellan författarna vid innehållsanalysen för att sedan diskuteras ingående. Exemplet hur innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) har tillämpats i studien redovisas i bilaga 3.
Etiska överväganden
Eftersom författarna valde att genomföra en litteraturöversikt lades stor vikt vid att till största delen använda artiklar som var godkända av en etisk kommitté och som
överensstämde med studiens syfte. Tio av de elva utvalda artiklarna hade fått godkännande av en etisk kommitté. I den elfte artikeln nämns ingen etisk kommitté.
Artikeln är publicerad i en godkänd vetenskaplig tidskrift och uppfyllde övriga kvalitetskriterier. Artikeln svarade väl mot syftet och användes därför i
litteraturöversikten.
Materialet som granskades i studien bestod av redan sammanställd kunskap. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är det inte etiskt försvarbart att endast använda sig av material som speglar författarnas egen mening. Det är heller inte tillåtet att bedriva fusk eller andra ohederligheter inom forskningen. Data får inte plagieras eller förvrängas. Att inte förvanska eller förändra innehållet i materialet som användes ingick i författarnas ambitioner.
RESULTAT
Resultatet presenteras i form av två huvudkategorier med respektive fem och tre
underkategorier. Sjukdomens inverkan på vardagslivet utgör den första huvudkategorin.
Att hantera och anpassa sig till sjukdomen är den andra huvudkategorin.
Sjukdomens inverkan på vardagslivet
Denna kategori beskriver sjukdomens inverkan på vardagslivet utifrån fem underkategorier, att leva med andnöd, känslomässiga reaktioner, att inte klara av vardagliga aktiviteter, att vara beroende av andra och förändrade sociala relationer.
Att leva med andnöd
Andfåddhet och andnöd upplevdes som de mest besvärande och begränsande symtomen för många av informanterna i studierna. Trots att andningsbesvären var en del av vardagen hade många svårt att sätta ord på hur det kändes då de drabbades av andfåddhet och andnöd (Fraser, Kee & Minick, 2006). Några beskrev upplevelsen av att inte få tillräckligt med luft som att ha en påse över huvudet eller att springa ett maratonlopp i en
djupdykardräkt (Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004). En individ berättade att andnöden kunde liknas vid att andas genom en trädgårdsslang där slangen pressades samman (Barnett, 2005).
I’m a lucky man whenever I wake up in the morning and I’m not breathless…
(Habraken, Pols, Bindels & Willems, 2008 s. 846) Känslomässiga reaktioner
Funderingar över vad som skulle ha hänt om de aldrig börjat röka eller slutat tidigare var tankar som ständigt fanns hos de drabbade. Detta ledde till att de kände ånger inför att de orsakat sjukdomen själva (Elofsson & Öhlén, 2004). De var medvetna om att varje akut försämring kunde leda till döden samt att de var tvungna att avgöra när tillståndet var så kritiskt att de var i behov av akutsjukvård. Den medvetenheten skapade svår emotionell och psykologisk stress. Flera beskrev en rädsla för att vara ensamma och inte ha sin syrgas tillgänglig när en akut försämring inträffade (Hasson et al. 2008). Några reagerade
med att förneka sjukdomen, de hade inte tid att vara sjuka. Denna strategi ledde till att de en dag vaknade upp och kände att de inte kunde leva så här längre, de var tvungna att sluta förneka sin sjukdom (Fraser et al. 2006). Stress över att inte längre ha den fysiska kraften för att hantera nästkommande dag skapade en känsla av meningslöshet och depression bland de drabbade (Ek & Ternestedt, 2008, Hasson et al. 2008).
First you don’t want to recognize that you’re repressing everything unpleasant…
like sweeping it under the rug…but sometimes it all comes out anyway. Times like this are awful… you know they talk about those black holes that people fall into and are supposed to climb out of again… that’s a pretty good comparison. (Ek &
Ternestedt, 2008, s 474)
En del av informanterna upplevde en önskan att få avsluta sina liv då de haft många svåra dagar i följd. De ville avluta kampen och inte behöva kämpa för att andas (Barnett, 2005).
Att inte klara av vardagliga aktiviteter
Den försämrade andningskapaciteten ledde till att många av informanterna med KOL inte klarade av sin ADL, allmän dagliga livsföring. Sjukdomen medförde klara begränsningar i de drabbades livsvärld, vilket ledde till livsstilsförändringar. Detta innebar att avstå från olika aktiviteter som att hjälpa grannar och sköta sitt hem (Ek & Ternestedt, 2008). En grundläggande del i människans liv är att kunna äta. Detta visade sig vara ett problem för en del av de drabbade, och kunde leda till viktminskning (Gullick & Stainton, 2008). En av informanterna beskrev problemet som ett av de mest skamliga besvären. Hon saknade styrka att äta själv och var därför tvungen att få näring genom perkutan endoskopisk gastrostomi, PEG (Ek & Ternestedt, 2008).
I have one of those in my stomach, and once it leaked and there was food all over the bed and on the floor. //...it was so embarrassing, but for them (personalen) it was normal routine- just make the bed and clean up and wash me off a little…but then you feel small…you feel really small…// (Ek & Ternestedt, 2008 s. 474) Att inte ha någon aptit och ha svårigheter att svälja på grund av hostan är andra besvär som de drabbade lever med (Seamark et al. 2004). Flera upplevde även rädsla över att inte kunna äta och andas på samma gång (Barnett, 2005, Gullick & Stainton, 2008).
Informanterna hade problem med att kunna klä på och tvätta sig på grund av att rörelserna gjorde dem andfådda (Barnett, 2005, Elofsson & Öhlén, 2004, Gullick & Stainton, 2008, Hasson et al. 2008, Seamark et al. 2004). De upplevde det som ett jobb att bara ta av och på kläderna (Elofsson & Öhlén, 2004, Seamark et al. 2004).
....I can´t bath myself and even when I do get into the bath I used to be able wash my hair and I have to stop now and it takes ages. I get out of breath even just rubbing my head. (Hasson et al. 2008 s. 529)
Andra aspekter som begränsade vardagslivet och möjligheten till aktiviteter var sömnbesvär och ökad trötthet. Detta visade sig vara ett problem för många av de
drabbade. En del nätter sov de endast några få timmar (Barnett, 2005). Tröttheten utgjorde
en begränsning och hindrade dem att fortsätta med arbete och fritidsintressen.
Informanterna upplevde att de inte var till någon nytta (Elofsson & Öhlén, 2004, Gullick
& Stainton, 2008). Andra begränsningar av sjukdomen som flera upplevde var minskad förmåga att göra vardagssysslor, såsom dammsugning och trädgårdsarbete (Ek &
Ternestedt, 2008, Seamark et al. 2004). Minskad ork och ökad andfåddhet ledde till oförmåga att gå på promenader och i vissa fall lämna hemmet. Informanterna beskrev detta som en stor sorg och förlust av självständighet (Ek & Ternestedt, 2008, Kanervisto, Kaistila & Paavilainen 2007, Seamark et al. 2004).
I’d like to go for walks but I can’t. I just get too breathless. When I sit in a chair I’m fine. In the last six months I’ve only been out once. (Barnett, 2005 s. 809) De drabbade som hade långtidsbehandling med syrgas kände sig också begränsade att lämna hemmet på grund av utrustningens storlek och vikt (Gullick & Stainton, 2008, Kanervisto et al. 2007). Vissa upplevde dock syrgasen som en tillgång då de hade möjlighet att ta med utrustningen ut och vara borta från hemmet i flera timmar (Kanervisto et al. 2007).
Att vara beroende av andra
En förändring från att vara en självständig, arbetande individ till att behöva be om hjälp och vara beroende av andra visade sig vara gemensamma teman i studierna. Sjukdomen medförde en begränsad förmåga att leva självständigt, vilket bidrog till känslor av isolering och en försämrad livskvalitet (Fraser et al. 2006).
Informanterna upplevde att det var svårt att både be om, men även att acceptera hjälp från andra (Barnett, 2005, Fraser et al. 2006, Kanervisto et al. 2007).
Detta kunde bero på att sjukdomen och dess symtom inte alltid gick att se utåt sett. Även anhöriga hade svårt att förstå och upptäcka förändringar i sina närståendes hälsotillstånd (Habraken et al. 2008).
// She (my wife) sometimes doesn’t understand…Because one moment, I’m working and the next, I can’t do anything anymore. It’s hard to explain because you can’t see any difference, I still look the same. (Habraken et al. 2008 s. 847) Svårigheterna att acceptera och be om hjälp kunde också bero på att deltagarna kände sig skyldiga till att deras närståendes liv påverkades för mycket av sjukdomen. De var oroade att anhöriga skulle må dåligt, känna sig ängsliga och vara under ständig press för att de fick sköta hela hushållet inklusive de drabbade (Hasson et al. 2008). I studierna framkom att de anhöriga var ett stort stöd och bidrog med mycket hjälp. Men i ett par studier framkom att både drabbade och anhöriga hade svårigheter att prata om sina känslor kring sjukdomen (Ek & Ternestedt, 2008, Hasson et al. 2008). En kvinna beskrev att hon försökte vara stark och inte visa sina känslor för sina anhöriga. Istället grät hon då hon var ensam (Ek & Ternestedt, 2008). Andra beskrev att de inte ville göra sina anhöriga ledsna och såra dem. Därför höll de sina känslor för sig själva. I en del fall hade informanterna en önskan att prata med sina anhöriga, dock hade de anhöriga förmedlat att de inte önskade att prata om sjukdomen (Hasson et al. 2008).
Förändrade sociala relationer
Majoriteten av studierna visade att ett begränsat socialt nätverk ledde till ökad social
isolering. Personerna med KOL upplevde svårigheter att träffa sina vänner och bekanta på grund av trötthet som ledde till en inaktiv livsstil (Barnett, 2005, Ek & Ternestedt, 2008, Gullick & Stainton, 2008, Habraken et al. 2008, Hasson et al. 2008). Att planera och åka på semester var något som informanterna drömde om men var tvungna att avstå ifrån. Till och med att bjuda hem vänner på middag, leka med sina barnbarn eller husdjur var saker de drabbade tvingades ge upp på grund av sjukdomen (Barnett, 2005, Elofsson & Öhlén, 2004, Ek & Ternestedt, 2008, Gullick & Stainton, 2008, Seamark et al. 2004). De
personer som levde med syrgas upplevde att syrgasen gjorde det lättare för dem att andas.
Utrustningen hindrade dem dock från att besöka sin familj över natten eller lämna huset i mer än några timmar (Ek & Ternestedt, 2008).
En del kände sig bortprioriterade av sin familj som inte kom och hälsade på trots att de bodde i närheten. Andra valde att avstå från att träffa sina vänner även om de hade möjlighet till detta. En orsak var att de kände att de inte hade något att tillföra i en konversation. När närstående kom hem från arbetet hade de många nya händelser att berätta om. En kvinna beskriver att hon inte hade några nya händelser att dela med sig av.
Hon hade inga arbetskamrater som berättade om när tvättmaskinen hade gått sönder eller att barnen hade skrikit hela natten (Elofsson & Öhlén, 2004, Ek & Ternestedt, 2008). En annan orsak till att de drabbade avstod från att träffa sina vänner och familj var att de kände sig besvärade över sin produktiva hosta (Gullick & Stainton, 2008).
I usually have a bucket under the table and the tissues there and I’m bringing up phlegm before breakfast…I cough, and I cough and I forget to get the thing and all of a sudden it’s on the table it just comes out, no control… (Gullick & Stainton, 2008 s. 609)
Några beskrev att sjukvården inte uppmärksammade förändringen i deras sociala
relationer, utan fokuserade endast på medicinska aspekter. En av informanterna upplevde att medicineringen var det minsta problemet. Det största bekymret var det sociala, något som vårdpersonal ej berörde trots att det var viktigt för informanten (Ek & Ternestedt, 2008).
Trots sin sjukdom upplevde informanterna positiva stunder. Vissa upplevde inte en minskad kontakt med familj och vänner utan beskrev att den sociala samvaron hade bytts ut från verkliga möten till telefonrelationer (Seamark et al. 2004). God kontakt med familjen hade stor betydelse och ledde till att de drabbade upplevde en känsla av tillhörighet (Barnett, 2005, Elofsson & Öhlén, 2004).
Olika former av gruppaktiviteter såsom träningsgrupper eller stödgrupper, beskrevs som positivt av informanterna. Då fick de möjlighet att prata om och dela med sig av sina erfarenheter med andra i en liknande situation. Detta gav informanterna kraft att fortsätta kämpa och leva med sjukdomen (Ek & Ternestedt, 2008, Monninkkhof et al. 2004).
And then you think to yourself: I am not the only one who has COPD.
(Monninkkhof et al. 2004 s 180) Att lära sig leva med sjukdomen
Denna kategori beskriver hur de drabbade personerna hanterar och anpassar sig till sin sjukdom genom tre underkategorier. Strategier för att hantera sjukdomen, känslomässiga strategier och strategier för att hantera vardagen.
Strategier för att hantera sjukdomen
Många deltog i olika kurser för att lära sig om och hantera sin sjukdom. Att delta i olika rehabiliteringskurser och möta andra par i samma situation gav både de drabbade och deras närstående en känsla av trygghet. Informanterna fick kunskaper om hur de skulle utöva olika andningstekniker och förslag på olika motionsövningar (Kanervisto et al.
2007, Monninkkhof et al. 2004). En andningsteknik var spetsad läppandning. Den
drabbade tog då ett djupt andetag in genom näsan och putade med läpparna vid utandning.
Detta kunde ge en ökad upptagning av syre och underlätta andningen (Fraser et al. 2006).
Ytterligare en andningsteknik var ”huffning” vilket användes för att avlägsna sputum från de övre luftvägarna (Chen, Chen, Lee, Cho & Weng, 2008).
Att anpassa sin motion beroende på dagsformen ingick bland annat i motionsövningarna.
Informanterna lärde sig att anpassa hastigheten och avståndet på sina promenader efter hur de mådde (Fraser et al. 2006). En av de drabbade gick till ett gym speciellt anpassat för lungsjuka personer. Detta underlättade träningen på grund av att alla befann sig i en liknande situation. Han upplevde att han kunde träna i sin egen takt, lyssna på sin kropp och ta en paus när det behövdes (Kanervisto et al. 2007). Informanterna fick inte bara kunskap om fysiska övningar utan fokus fanns även på att lära känna sin kropp och kunna lyssna till den. De fick också kunskap om hur de på bästa sätt kunde spara på sin energi och använda den till något som var betydelsefullt för dem (Monninkkhof et al. 2004).
Farmakologisk behandling inklusive syrgas utgjorde en stor del av de drabbades hantering av vardagen. Att bli medveten om sin medicinering och dess effekter upplevdes som en positiv aspekt i behandlingen av sjukdomen (Kanervisto et al. 2007, Monninkkhof et al.
2004). Informanterna upplevde att kunskap om att anpassa mängden syrgas efter graden av ansträngning minskade andnöden. Att använda inhalationssprayer var ett annat behandlingsalternativ mot andnöd bland de drabbade. En man beskrev detta som:
Like my American Express Card, I never leave home without it.
(Fraser et al. 2006 s. 553) Känslomässiga strategier
Informanterna försökte utveckla olika överlevnadsstrategier för att kunna hantera och leva med de symtom som sjukdomen gav upphov till. För att kunna leva ett så normalt liv som möjligt (Barnett, 2005). Att acceptera sjukdomen och de begränsningar som den ledde till och försöka fokusera på vad som var möjligt istället för omöjligt var ett sätt att hantera situationen. Informanterna anpassade sig till att tänka ”vi tar en dag i taget”, de ville inte fundera på den ovissa framtiden (Chen et al. 2008, Kanervisto et al. 2007, Seamark et al.
2004).
Genom att planera och fylla dagen med aktiviteter som upplevdes vara viktiga kunde informanterna fortfarande uppleva vardagen som meningsfull (Ek & Ternestedt, 2008).
Många av de drabbade jämförde sig med andra i sin egen ålder. De uttryckte att många äldre levde med någon kronisk sjukdom som de tog medicin mot. Sjukdom och
begränsningar upplevdes därför oundvikligt och som en naturlig del av åldrandet
(Habraken et al. 2008). Andra drabbade valde en mer passiv hantering av sjukdomen.
Flera uppfattade att sjukvården gjort sitt bästa för att hjälpa dem men eftersom sjukdomen inte gick att bota valde de att möta sitt öde (Chen et al. 2008, Hasson et al. 2008).
There is no turning back. You can’t puzzle your head with what it would have been like otherwise. You have to take life as it comes. (Elofsson & Öhlén, 2004, s 613)
Att vänja sig vid symtomen var en del av den känslomässiga anpassningen (Chen et al.
2008). De drabbade ansåg att det var viktigt att göra livet så bra som möjligt. Att lära sig att vara nöjd med det man har och påminna sig om att det finns de som har det värre var också ett sätt att hantera situationen (Barnett 2005, Elofsson & Öhlén, 2004, Seamark et al. 2004). En hanteringsstrategi kunde vara att pressa sig själv till att utföra de saker som upplevdes svåra men viktiga. Detta kunde handla om allt ifrån motion till att handla mat.
En kvinna beskrev att hon tvingade sig till att utföra de uppgifter hon inte ville göra.
När hon sedan gjorde dessa med ett positivt tankesätt fick hon en känsla av att detta kunde leda till ett längre liv (Gullick & Stainton, 2008).
I don’t try and renege on anything. Even though sometimes I really don’t want to do it, I push myself, and I think that’s wonderful and I have a feeling maybe I’ll live another three, four or five years, who knows? (Gullick & Stainton, 2008 s 610)
Strategier för att hantera vardagen
Informanterna utvecklade egna knep och strategier för att kunna hantera sin sjukdom och underlätta sin vardag. För att anpassa hemmet möblerade många om. Vissa flyttade in ett bord i sovrummet för att minska avståndet att förflytta sig då måltider skulle intas. Andra valde att möblera om för att öka den fria ytan att vistas på och för att minska fallrisken (Chen et al. 2008).
// I had all my leaning spots, you see. From my chair to the kitchen and lean, catch my breath… and in between there´s a big sideboard so I leaned there for a minute, and get to the lavartory, witch is a few steps further away. (Gullick &
Stainton, 2008, s. 610)
De drabbade som levde med syrgas fick anpassa sitt hem efter utrustningen. En man löste detta genom att strategiskt placera syrgastuberna för att undvika att falla på dem samt att underlätta förflyttningen från rum till rum (Elofsson & Öhlén, 2004). Användning av en värmefläkt under natten beskrevs av en informant som en strategi för att förhindra att bli kall och enligt henne minska uppkomsten av förkylning. Värmefläkten medförde att kvinnan inte behövde klä på sig vid eventuellt toalettbesök nattetid och besparade henne därför energi att utföra en ytterligare ansträngning. Även vid måltiderna hade
informanterna funnit sätt för att underlätta ätandet. De undvek att äta kall mat och kalla drycker då detta framkallade hostattacker (Chen et al. 2008).
Många av informanterna upplevde att kyla och fukt kunde utlösa andningsbesvär och förkylning som kunde leda till lunginflammation. Vissa undvek därför att lämna hemmet under vinterhalvåret. En drabbad beskrev att han en vinter inte var ute överhuvudtaget (Habraken et al. 2008).
The weather seems to affect me. It seems to affect my breathing…The wintertime is bad for me. I always find from September until January my worst months.
(Barnett, 2005, s. 808)
En del av informanterna beskrev att de undvek att besöka platser med försämrad
luftkvalitet på grund av tobaksrök och avgaser. De undvek restaurangbesök på grund av rökig miljö och undvek att vistas ute mitt på dagen då avgashalten var som högst (Chen et al. 2008).
Alla individer hade sina specifika och unika sätt för att underlätta vardagssituationen. En av informanterna hade problem med att ha händerna ovanför huvudet då han skulle göra i ordning sin frisyr. Han löste situationen genom att klippa av allt hår för på så sätt slippa denna ansträngning (Gullick & Stainton, 2008).
En annan informant körde över tre kilometer extra för att undvika att göra en extra
ansträngning och behöva lämna bilen då han skulle posta ett brev (Fraser et al., 2006). En kvinna upplevde att ett glas varmt vatten och några steg runt i huset lugnade henne då sjukdomen gjorde sig påmind (Chen et al. 2008). En av de drabbade beskrev att en dålig morgon innebar att äta frukost i pyjamasen och därefter vila sig för att sedan utföra morgonrutinerna i etapper (Monninkkhof et al. 2004).
After the laundry was done, I used to hang it up immediately. I just put everything on the ground, and I had to bend over a lot. Now, I put the laundry basket on the top of something else so I don’t have to bend over so much. (Habraken et al. 2008 s. 846)
Trots att de drabbade visste att rökningen förvärrade sjukdomen fortsatte några att röka, på grund av att de inte ville eller hade förmågan att sluta (Barnett, 2005, Kanervisto et al.
2007). En av informanterna beskrev att han inte kunde sluta då han varit rökare i 60 år.
För honom var det en omöjlig uppgift. Han hade kollegor som hade slutat röka som hade drabbats av många fysiska besvär. Han valde därför bara att röka lite mindre. En annan informant hade försökt sluta röka tidigare, men det var först då han insåg hur allvarlig sjukdomen var som han slutade. Han beskrev det som att människor aldrig slutar förrän det uppstår en kamp för överlevnad i sista sekund (Chen et al. 2008).
DISKUSSION
Syftet med studien var att belysa hur människor med kronisk obstruktiv lungsjukdom upplever och hanterar sin livssituation i relation till sjukdomen. Resultatet visar att sjukdomen har stor inverkan på de drabbades vardagsliv. Andnöd medför begränsningar i form av minskat socialt nätverk och reducerad förmåga att utföra vardagliga aktiviteter.
Beroendet av hjälp ökade och många upplevde förändrade relationer i familjen. Resultatet beskriver även hur de drabbade hanterar sin livssituation. De utvecklar olika strategier för att hantera och anpassa sig till sjukdomen. Genom att delta i rehabiliteringsgrupper och utveckla unika tillvägagångssätt underlättar de sin vardag. Litteraturöversiktens syfte bedöms vara uppnått, eftersom resultatet beskriver hur de drabbades vardagsliv och sociala relationer påverkas av sjukdomen. Det beskriver även hur de drabbade hanterar sin sjukdom och livssituation.
Metoddiskussion
Författarna valde att genomföra en litteraturöversikt med en kvalitativ ansats eftersom syftet med studien var att beskriva personers upplevelser. Enbart kvalitativa artiklar var därför aktuella. Eftersom att ämnet är väl studerat ansåg författarna att en
litteraturöversikt kunde ge svar på syftet. Författarna har bristande erfarenhet av att genomföra intervjuer och bedömde därför att en litteraturöversikt var mer lämplig att genomföra. En mindre litteraturstudie har genomförts tidigare under utbildningen.
En ytterligare anledning till att en litteraturöversikt genomfördes var att författarna ville komma fram till ett så tillförlitligt resultat som möjligt. Vid en intervjustudie skulle resultatet kunna ha påverkats i viss utsträckning av att författarna saknar träning av intervjuteknik. Enligt Patel & Davidsson (2003) krävs mycket träning för att bli en god intervjuare. En intervjustudie skulle dock kunna inrikta intervjufrågorna tydligare mot de aktuella frågeställningarna. Ett mer detaljerat resultat i form av upplevelser och hantering av sjukdomen kunde ha framkommit.
Författarna tog hjälp av en bibliotekarie från universitetsbiblioteket för att få hjälp med att finna lämpliga sökord, så kallade MESH- termer. Dessa är anpassade efter respektive databas för att få en bred sökning. Artiklar som väl belyste syftet hittades. Detta bekräftar att sökorden som användes var relevanta. Ytterligare en databassökning utfördes med avsikt att hitta artiklar som belyste vardagslivet och upplevelser. Detta gjordes för att undersöka om de nya sökorden resulterade i fler lämpliga artiklar.
Ett inklusionskriterium var artiklar publicerade mellan år 1998-2008. De artiklar som valdes ut var publicerade mellan år 2004-2008 vilket innebär att aktuell kunskap har studerats. Detta stärker enligt författarna studiens kvalitet. Antalet relevanta artiklar vid sökningarna var stort. Därför bedömde författarna att någon manuell sökning troligtvis inte skulle ge någon ökad bredd eller djup av materialet än vad som redan fanns.
Författarna gick igenom de utvalda artiklarnas referenser. Flera av de utvalda artiklarna återkom i referenslistorna. Detta kan innebära att artiklarna har god kvalitet.
Enligt Dahlberg (1997) kan begreppen validitet och reliabilitet användas inom kvalitativ forskning. En vetenskaplig studies giltighet kan bedömas med hjälp av validitet, vilket innebär att det aktuella ämnet som var avsett att undersökas verkligen har undersökts.
Genom en väl beskriven metod ges andra personer möjlighet att genomföra studien och få samma resultat. Detta kallas reliabilitet och anger en studies tillförlitlighet samt visar att resultatet inte är tillkommet av en slump. Generaliserbarhet är ett begrepp som kan användas för att beskriva överförbarheten av en studies resultat. Med detta menas att en studies resultat kan vara överförbart till andra sammanhang. Granskär och Höglund- Nielsen (2008) menar att validitet, reliabilitet och generaliserbarhet är begrepp som ger svar på trovärdigheten i en studie.
Validiteten anses hög i litteraturöversikten eftersom författarnas syfte överrensstämmer med resultatet i studien samt att vetenskapliga artiklar användes. Metoden är utförligt beskriven i form av urval, datainsamling och dataanalys. Detta ger läsaren möjlighet att följa arbetets gång och upprepa tillvägagångssättet för att få samma resultat, vilket stärker litteraturöversiktens reliabilitet. Generaliserbarheten i studien bedöms som hög eftersom upplevelsen av KOL som beskrivs i resultatet kan vara överförbar till andra personer med KOL.
Vid databassökningen var målet att fånga ett så brett perspektiv som möjligt. Artiklarna som presenteras kommer därför från flera olika länder och kontinenter. Författarna eftersträvar även ett djup, då de vill fånga så många olika aspekter som möjligt av den unika individens upplevelser. Trots detta beskriver de olika artiklarna liknande aspekter, vilket stärker studiens trovärdighet.
Användning av primärkällor samt utskrivna citat bidrar även till en ökad trovärdighet.
Vid användning av primärkällor har ingen tidigare analyserat studierna och därmed inte haft möjligheten att förändra resultatet. Enligt Patel & Davidsson (2003) tillhör
förstahandsrapporteringar primärkällor. Citat ger en klar och sann beskrivning av
informanternas upplevelser. Dahlberg (1997) menar att giltigheten i en studie kan stärkas då exempel ur en text lyfts fram.
Författarna var kritiska under granskningsarbetet eftersom så hög kvalitet på materialet som möjligt eftersträvades. Samtliga artiklar som användes var skrivna på engelska. Även om författarna behärskar språket är det inte deras modersmål vilket utgör en risk för feltolkning av textmaterialet, vilket kan ha påverkat studien.
Författarna utgick från Graneheim och Lundman (2004) innehållsanalys vid analysprocessen för att på så sätt utgå från ett systematiskt arbetssätt. Under hela analysprocessen har ett samarbete ägt rum. Författarna har fört en diskussion under analysens olika steg. Detta medför en minskad risk för olika tolkning av textmaterialet och stärker studiens trovärdighet. Vid kategoriseringen upplevdes en viss svårighet att skapa renodlade kategorier eftersom innehållet är närbesläktat och lätt vävs in i varandra.
Detta kan ha haft en inverkan på studiens resultat.
Författarna har tagit hänsyn till sin förförståelse om att leva med sjukdomen under uppsatsarbetet och varit medvetna om denna. Resultatet presenterar många olika aspekter av att leva med och hantera sjukdomen, vilket visar att författarnas förförståelse inte påverkat resultatet.
Författarna hade till en början ambitionen att dela in resultatet efter vilken svårighetsgrad av KOL deltagarna i de utvalda studierna har. Det vill säga mild, måttlig eller svår KOL.
Eftersom endast ett fåtal av de utvalda artiklarna redovisar vilken grad av KOL deltagarna har var det inte möjligt. Endast i en av de utvalda artiklarna beskrivs det om deltagarna i den aktuella studien var drabbade av andra sjukdomar än KOL. Detta kan ha en inverkan på resultatet i litteraturöversikten eftersom andra sjukdomstillstånd kan påverka
patienternas hälsotillstånd negativt.
Resultatdiskussion
Resultatdiskussionen består av de två huvudkategorierna: Sjukdomens inverkan på vardagslivet och Att lära sig leva med sjukdomen.
Sjukdomens inverkan på vardagslivet
Resultatet visar att andnöd begränsar de drabbades vardagsliv. Andnöden bidrar till oförmåga att klara av göromål såsom sköta sitt eget hem, gå promenader, kunna äta självständigt och sköta sin personliga hygien. Hu och Meek (2005) beskriver också att
sjukdomen leder till dessa begränsade vardagsaktiviteter. Informanternas livsvärld förändras i samband med att de drabbas av sjukdomen. Enligt Dahlberg et al. (2003) är varje livsvärld unik där människans erfarenheter och upplevelser är i fokus. En del av de drabbade upplever minskad självständighet, ökat beroende samt svårigheter att be om och acceptera hjälp från andra.
Resultatet visar att anhöriga utgör ett stöd och bidrar med mycket hjälp. Detta bör uppmärksammas. Arbeten som tidigare utförts tillsammans till exempel hushållssysslor, får den anhörige nu utföra på egen hand. Att successivt se den drabbades hälsotillstånd försämras och inte kunna göra något för att förbättra situationen kan innebära en psykisk belastning. De anhöriga kan lätt hamna i skymundan eftersom fokus ligger på den drabbade. Därför är det som sjuksköterska betydelsefullt att även se till de anhörigas behov av stöd. Kan anhöriggrupper för KOL patienter vara något som bör utvecklas?
Informanterna beskriver en känsla av skuld eftersom de själva orsakat sjukdomen. Tankar över vad som skulle ha hänt om de inte börjat röka bidrog till ånger. Det visar sig att både drabbade och anhöriga upplever svårigheter att dela sina känslor kring sjukdomen.
Kan en orsak till detta vara att den drabbade känner skuld över att själv ha orsakat
sjukdomen? Kanske att de anhöriga ibland, omedvetet, skuldbelägger den drabbade. Detta kan medföra att relationen mellan parterna försämras istället för att stärkas under
sjukdomsförloppet. Stöd i form av samtalsgrupper där situationen diskuteras kunde kanske bidra till att relationerna förbättrades.
Enligt Dahlberg et al. (2003) är den subjektiva kroppen både fysisk, psykisk, existentiell och andlig. Informanterna upplever förändringar fysiskt i form av trötthet och brist på ork.
Tröttheten och en inaktiv livsstil kan orsaka psykiska besvär såsom depression och en känsla av meningslöshet. Tankar om att vilja avsluta sitt liv beskrevs av några
informanter. De fysiska begränsningar och psykiska besvär som sjukdomen medför kan leda till ett sjukdomslidande. Enligt Wiklund (2003) kan sjukdom innebära ett hot mot individens identitet, där förmågan att kunna prestera är begränsad. Minskade sociala kontakter och att inte kunna förverkliga den personen man egentligen är kan leda till ett livslidande (Ibid).
Författarna tror att ett negativt tankemönster är svårt att undvika eftersom sjukdomen är progressiv och långsamt försämrar patientens hälsa. I resultatet framkommer att
informanterna upplever en rädsla inför döden eftersom varje akut försämring medför en fara för livet.
I resultatet beskriver en informant sitt missnöje över sjukvården som lägger vikt på de medicinska aspekterna men inte de sociala. Barnett (2005) menar att det som
sjuksköterska är av stor vikt att se den drabbade individen och inte betona sjukdomen. I ett akut skede måste sjuksköterskan se patientens somatiska problem i första hand. Men samtidigt är det viktigt att se varje individ som unik där den enskildes upplevelser och behov står i centrum. Om sjuksköterskan regelbundet reflekterar över detta kan en god patientfokuserad vård uppnås där den drabbade känner sig sedd och accepterad.
Att lära sig leva med sjukdomen
Resultatet visar att de drabbade utvecklar olika copingstrategier för att hantera sjukdomen.
Att delta i olika rehabiliteringsgrupper där möten med personer i en liknande situation blir möjliga upplevdes som positivt.
Hälsa kan upplevas trots förekomst av en kronisk sjukdom (Wiklund, 2003). Sturesson och Bränholm (2000) påvisar i sin studie att tio procent av de medverkande KOL patienterna var tillfreds med sin hälsa. Resultatet i vår studie visar många negativa aspekter av sjukdomen. Men de drabbade upplever även positiva stunder och försöker ta en dag i taget. Informanterna försöker fokusera på de saker de kan göra istället för att enbart se till sina begränsningar. Detta kan enligt Brattberg (2008) först äga rum då en individ lärt sig acceptera sin livssituation och hantera den.
I resultatet framkommer det att en del hanterar situationen genom att förneka sin sjukdom.
Andra valde att acceptera den och försöka finna ro här och nu. Enligt Rydén och Stenström (2008) kan en allvarlig händelse hanteras genom olika känslomässiga strategier.
I ett första stadium väljer en del att förneka sjukdomen tills de är redo att möta den och se helheten. Då den drabbade lärt sig se situationen ur en positiv synvinkel kan ett
probleminriktat förhållningssätt intas för att på så sätt hantera händelsen på bästa sätt.
Kylberg och Lidell (2002) belyser vikten av att sjuksköterskan försöker göra den drabbade delaktig i sin vårdsituation. Därmed skapas motivation för att uppnå hälsa och välbefinnande. Detta kan först göras när den drabbade accepterat och påbörjat
bearbetningen att drabbas av sjukdomen. En mer individanpassad vård kan vara av betydelse, då varje människa har olika behov och behöver olika stort stöd. Detta skulle kunna underlätta patientens hantering av ett svårt besked eller svår situation.
Resultatet beskriver informanternas positiva upplevelser av att medverka i olika gruppövningar. De fick kunskaper om andningsteknik och lärde sig rikta sin energi till något betydelsefullt. Att möta personer som befinner sig i en liknande situation upplevdes positivt då informanterna fick bekräftat att de inte var ensamma om sjukdomen. Kan ett utökat antal KOL- skolor med små grupper bidra till en bättre livssituation för de
drabbade? Idag finns olika mottagningar inom primärvården som är specialiserade inom vissa sjukdomar. Kanske kunde KOL- skolor och KOL- mottagningar med specialiserade KOL- sjuksköterskor läggas till primärvården, för att på så sätt bidra till en ökad
tillgänglighet för de drabbade.
Slutsatser
Individer som drabbas av KOL upplever att deras livssituation förändras.
Andningsbesvären utgör det största hindret och kan leda till oförmåga att klara av sitt vardagsliv på egen hand. De drabbade behöver därför hjälp av anhöriga vilket kan leda till en känsla av minskad självständighet. Skuldkänslor och depression beskrevs av
informanterna och kan föras samman med att den anhöriga omedvetet kan skuldbelägga den drabbade. Det som framkommer i resultatet är även att anhörigas perspektiv behöver lyftas fram. Anhöriga tillhör en grupp som kan hamna i en åsidosatt position. Fler
anhöriggrupper skulle därför kunna vara av betydelse.
Förslag på framtida forskning kan vara att belysa hur de anhöriga upplever sin
livssituation när en närstående drabbas av KOL. Genom att lyfta fram anhörigas situation kan sjuksköterskan få ökad kunskap om hur de anhöriga kan stödjas. Detta kan leda till att både den drabbade och anhöriga får möjlighet till stöd.
REFERENSER
Artiklar som använts i resultatet är markerade med *.
Arlebrink, J. (2006). Grundläggande vårdetik – teori och praktik. Danmark:
Studentlitteratur.
Barnett, M. (2005). Caring for patients with COPD: a reflective account. Nursing Standard, 19(36), 41-46.
*Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patient´s experiences. Journal of Clinical Nursing, 14(7), 805-812. Hämtad: 2009-08-25.
Bergbom, I. & Nilsson, M. (2000). Vård av patienter med andningsproblem. Lund:
Studentlitteratur.
Brattberg, G. (2008). Att hantera det ohanterbara – om coping. Stockholm:
VÄRKSTADEN.
*Chen K.H., Chen M.L., Lee S., Cho H.Y. & Weng L.C. (2008). Self-management behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study.
Journal of Advanced Nursing, 64(6), 595-604. Hämtad: 2009-08-25.
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
*Ek, K. & Ternestedt, B.M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. J Adv Nurs, 62(4), 470-478. Hämtad: 2009-08- 25.
*Elofsson, C.L. & Öhlén, J. (2004). Meaning of being old and living with chronic obstructive pulomary disease. Palliative Medicine, 18, 611-618. Hämtad: 2009-08-25.
Faager, G. & Larsen, F, F. (2004). Performance changes for patients with chronic
obstructive pulmonary disease on long-term oxygen therapy after physiotherapy. J Rehabil Med, 36, 153-158.
*Fraser, D.D., Kee, C.C. & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insider’s perspectives. Journal of advanced Nursing, 55(5), 550-558. Hämtad:
2009-08-25.
Friberg, F. (2006). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur och kultur.
Graneheim, UH. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research.
Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studenlitteratur.
Grefberg, N. & Johansson, L-G. (2007). Medicinboken – vård att patienter med invärtes sjukdomar. Nacka: Författarna och Liber AB.
*Gullick, J., Stainton, M.C. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease:
developing conscious body management in a shrinking life-world. Journal of advanced Nursing, 64(6), 605-614. Hämtad: 2009-08-25.
*Habraken, J.M., Pols, J., Bindels, P.J. & Willems, D.L. (2008). The silence of patients with end-stage COPD: a qualitative study. The British Journal of General Practice, 58(557), 844-849. Hämtad: 2009-09-02.
*Hasson, F., Spence, A., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Watson, B. &
Cochrane, B. (2008). I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic obstructive disease. International journal of palliative nursing,14(11), 526-531. Hämtad:
2009-09-08.
Hjärt-Lungfonden. (2009). Hämtad: 28 augusti, 2009, från http://www.hjart-lungfonden.se/Kampanjer/KOL/
Hjärt- Lungfonden. (2008). Hämtad: 1 september, 2009, från
http://www.hjart-lungfonden.se/Global/skrifter-rapporter/kol-2008.pdf
Hu, J. & Meek, P. (2005). Health-related quality of life in individualls with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung, 34(6), 415-422.
Janssens, J-P., Rochat, T., Frey, J-G., Dousse, N., Pichard, C. & Tschopp, J-M. (1997).
Health-related quality of life in patients under long-term oxygen therapy: a home-based descriptive study. Respiratory medicine, 91,592-602.
*Kanervisto, M., Kaistila, T. & Paavilainen, E. (2007). Severe chronic obstructive pulmonary disease in a family’s everyday life in Finland: Perceptions of people with chronic obstructive pulmonary disease and their spouses. Nursing and Health Sciences, 9, 40-47. Hämtad: 2009-08-25.
Kylberg, U. & Lidell, E. (2002). Omvårdnad vid långvariga sjukdomstillstånd. Lund:
Studentlitteratur
Kärvinge, C. (2004). Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Hämtad: 26 augusti, 2009, från
http://www.socialstyrelsen.se/publicerat/2004/8575/sammanfattning2004-102-6.htm
Larsson, K. (2002). KOL kronisk obstruktiv lungsjukdom. Stockholm: Boehringer Ingelheim AB.
*Monninkkhof, E., van der Aa, M., van der Valk, P., van der Palen, J., Zielhuis, G., Koning, K. & Piererse, M. (2004). A qualitative evaluation of a comprehensive self- management programme for the COPD patients: effectiveness from the patients’
perspective. Patient Education and Counseling, 55, 177-184. Hämtad: 2009-08-28.
Odencrants, S., Ehnfors, M. & Grobe, S J. (2005). Living with chronic obstructive pulmonary disease: Part 1. Struggling with meal- related situations: experiences among persons with COPD. Scand J caring Sci, 19, 230-239.
Patel, R. & Davidsson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder. Lund: Studentlitteratur.
Rydén, O. & Stenström, U. (2008). Hälsopsykologi, psykologiska aspekter på hälsa och sjukdom. Stockholm: Bonnier AB.
*Seamark, D. A., Blake, S. D., Seamark, C. J. & Halpin, D.M.G. (2004). Living with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers. Palliative Medicine, 18(7), 619-625. Hämtad: 2009-08-25.
Shackell, B S., Jones, R CM., Harding, G., Pearse, S. & Campbell, J. (2007). “Am I going to see the next morning?” A qualitative study of patient’s perspectives of sleep in COPD.
Primary care respiratory journa, 16(6), 378-383.
Socialstyrelsen, (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad: 31 augusti, 2009, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf
Statistiska centralbyrån, (2009). Hämtad: 28 augusti, 2009, från http://192.137.163.40/epcfs/DorRes.asp
Sturesson, M. Bränholm, I-B. (2000). Life satisfaction in subjects with chronic obstructive pulmonary disease. Work, 14(2), 77-82.
Van Manen, J G., Bindels, P J E., Dekker, F W., Jzermans, C J I., Van der Zee, J S. &
Schadé, E. (2002). Risk of depression in patients with chronic obstructive pulmonary disease and its determinants. Thorax, 57, 412-416.
Växjö universitetsbibliotek, (2009a). Hämtad: 27 januari, 2009, från http://www.vxu.se/bib/artiklar/vetenskapliga/
Växjö universitetsbibliotek, (2009b). Hämtad: 27 januari, 2009, från http://www.vxu.se/bib/guide/ivosa/omvard/data.xml
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
Schema över databassökning Bilaga 1 s. 1(2)
Databas Sökord Antal träffar Antal använda
artiklar
Begränsningar
PUBMED COPD 13253 0 År 1998-2008,
engelska, Fulltext
PUBMED COPD, quality
of life
1397 0 År 1998-2008,
engelska, Fulltext
PUBMED COPD, quality
of life, attitude
80 8
(1,2,4,6,7,8,10, 11)
År 1998-2008, engelska, Fulltext
PUBMED COPD, quality
of life, attitude, satisfaction
11 0 År 1998-2008,
engelska, Fulltext
PUBMED COPD, quality
of life, attitude, satisfaction, coping
1 0 År 1998-2008,
engelska, Fulltext
CINAHL Lung Disease,
Obstructive, 4324 0 År 1998-2008
Engelska Fulltext
Peer Reviewed
CINAHL Lung Disease,
Obstructive, Quality of life
545 0 År 1998-2008
Engelska Fulltext
Peer Reviewed
CINAHL Lung Disease,
Obstructive, quality of life, attitude
21 1 (5) År 1998-2008
Engelska Fulltext
Peer Reviewed
CINAHL Lung Disease,
Obstructive, quality of life, coping
13 1 (3) År 1998-2008
Engelska Fulltext
Peer Reviewed
ELIN@Växjö COPD 5412 0 År 1998-2008
Fulltext
ELIN@Växjö COPD,
Quality of life
515 0 År 1998-2008
Fulltext
ELIN@Växjö COPD, coping 30 0 År 1998-2008
Fulltext
ELIN@Växjö COPD,
Quality of life, satisfaction
14 1 (9) År 1998-2008
Fulltext
ELIN@Växjö COPD,
Quality of life, attitude
3 0 År 1998-2008
Fulltext
Schema över databassökning Bilaga 1 s. 2(2)
Databas Sökord Antal träffar Antal använda
artiklar
Begränsningar
CINAHL COPD,
experience 33 0 Full text
År: 1998-2008 Peer Reviewed
CINAHL COPD, daily
life
5 0 Full text
År: 1998-2008 Peer Reviewed
CINAHL COPD, daily
life, experience
2 1 (10) Full text
År: 1998-2008 Peer Reviewed ELIN@Växjö COPD,
experience
171 0 Full text
År: 1998-2008 ELIN@Växjö COPD, daily
life
15 0 Full text
År: 1998-2008
PubMed COPD 13329 0 År 1998-2008,
engelska, Fulltext
PubMed COPD, daily
life
368 0 År 1998-2008,
engelska, Fulltext
PubMed COPD, daily
life, experience
23 0 År 1998-2008,
engelska, Fulltext
Siffrorna inom parentes uppger vilken artikel som valdes ut från respektive söktillfälle.
Artiklar beställda via fjärrlån är markerade *.
1. Gullick, J. & Stainton, M.C. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease:
developing conscious body management in a shrinking life-world.
2. Chen, K.H., Chen, M.L., Lee, S., Cho, H.Y. & Weng, L.C. (2008). Self-management behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study.
3. Ek, K. & Ternestedt, B.M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study.
4. Fraser, D.D., Kee, C.C. & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insider’s perspectives.
5. Seamark, D A., Blake, S. D., Seamark, C. J. & Halpin, D.M.G. (2004). Living with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers.
6. Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenoomenological study of patient´s experiences.
7. Kanervisto, M., Kaistila, T. & Paavilainen, E. (2007). Severe chronic obstructive
pulmonary disease in a family’s everyday life in Finland: Perceptions of people with chronic obstructive pulmonary disease and their spouses.
*8. Hasson, F., Spence, A., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Watson, B. &
Cochrane, B. (2008). I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic obstructive disease.
9. Monninkhof, E., Van der Aa, M., Van der Valk, P., Van der Palen, J., Zielhuis, G., Koning, K. & Pieterse, M. (2004). A qualitative evaluation of a comprehensive self-management programme for the COPD patients: effectiveness from the patients’ perspective.
10. Elofsson, C.L. & Öhlén, J. (2004). Meaning of being old and living with chronic
obstructive pulomary disease. A qualitative evaluation of a comprehensive self-management programme for the COPD patients: effectiveness from the patients’ perspective.
*11. Habraken, J.M., Pols, J., Bindels, P.J. & Willems, D.L. (2008). The silence of patients with end-stage COPD: a qualitative study.
