Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig utvecklingsstörning

(1)

Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig utvecklingsstörning

Ett samarbete mellan CHILD, Hälsohögskolan i Jönköping, Jönköpings kommun, Vetlanda kommun samt Habiliteringen i Jönköpings län.

Mats Granlund, Karina Huus, Elisabeth Elgmark, Lena Olsson, Michael Sjökvist

FKS Inspirationsdagar 2014 10-11 mars

Stockholm

Swedish Institute for Disability Research (SIDR)

(2)

Riktat föräldrastöd

Familjestöd kan vara generellt till alla föräldrar eller riktat till en särskild grupp.

Generellt föräldrastöd från samhället omfattar många olika typer av insatser,

från ekonomiskt stöd till familjer till barnhälsovård och barnomsorg. Stödet kan också vara informellt från släkt och vänner, sådant informellt stöd påverkar starkt familjers välbefinnande (Dunst et al, 1997). Till generellt föräldrastöd kan också räknas särskilda föräldrastödsprogram avsedda att allmänt stödja föräldrars agerande i föräldrarollen Föräldrar till barn med funktionshinder kan behöva ytterligare riktat stöd

utöver det som erbjuds till alla familjer (SoS, 2010). Stödets funktion kan summeras i ett antal behov. En del av behoven är generella och gäller alla familjer oavsett barnets typ av funktionsnedsättning, andra behov är specifika, beroende av barnets typ av

funktionsnedsättning

(3)

Generella behov i familjer med barn med funktionsnedsättning

Barnen har behov av stöd under låna tidsperioder, föräldrar behöver

kunskaper och färdigheter i hur de samarbetar med professionella på ett sätt som maximerar deras inflytande över den service som erhålls

(Dunst et al, 2007; Ylvén, Björck-Åkesson & Granlund, 2006)

LSS är en rättighetslag, föräldrar behöver kunskap om familjens och barnets rättigheter och den service de kan begära

(Bailey & Bruder, 2005; Granlund & Roll-Pettersson, 2001)

Känslomässigt stöd till familjer under “jobbiga” perioder (SoS, 2010), föräldrar behöver ha ett hjälpsamt social nätverk

(4)

Specifika behov beroende på barnets funktionsnedsättning

Kunskap och färdigheter i att hantera problemmönster och funktionsnedsättningar, t ex kognitiva funktionsnedsättningar, sömnproblem eller beteendeproblem

(Bailey & Bruder, 2005; Stenhammar et al, 2005).

Kunskap och färdigheter i att anpassa hemmiljön till funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar (Granlund et al, 2008).

Kunskaper och färdigheter i att lära barnet om sin funktionsnedsättning och dess konsekvenser (SoS, 2010).

Måna barn har delaktighetsinskränkningar, föräldrar behöver stödja barnet till en aktiv fritid och ett kamratnätverk (Arvidsson et al, 2012.; Ullenhag, et al, 2013.)

(5)

Samhällets allmänna stöd och speciallagsiftning Socialförvaltning, habilitering, sjukvård,

skola

Föräldrar och stöd till familjen

Familj, föräldra-barn relationer och samspel

Barnets fungerande

Föräldrastöd i ett systemekologiskt perspektiv

Lyhörda föräldrar

Familjens och föräldrars välbefinnade Professionellas arbetssätt

Lagars och organisationers uppbyggnad

(6)

Barnets fungerande

Barns vardagsfungerande är inte starkt kopplat till typ av diagnos men

relativt starkt kopplat till svårighetsgrad i funktionsnedsättning (Axelsson et al, 2013) Barn och ungdomar som är delaktiga, dvs deltar i många aktiviteter och är

engagerade när de deltar, mår bra (Almqvist et al, 2006; Arvidsson et al, accepted) Barns delaktighet är relaterat till familjens socioekonomiska situation och till hur

Barnets fungerande påverkar familjen. Oförutsägbarhet i problembild påverkar familjen mer än stabila tillstånd (Gallimore et al, 1996, 1999; Wilder, 2008)

Föräldrar med goda kunskaper om barnets funktionsnedsättningar och hur de kan kompenseras upplever mer självtillit i föräldrarollen ->

utbildning om funktionsnedsättning

(7)

Lyhörda föräldrar

En grundpelare i samspel föräldra-barn är att föräldrarna kan läsa barnets signaler.

Föräldrar som själva upplever samspelet med barnet positivt samspelar oftare med sina barn med funktionsnedsättning (Dunst el al, 2006, 2008)

Familjers rutiner och aktiviteter påverkas i hög utsträckning av barnets vardagsfungerande (Axelsson et al, 2013; Keogh et al, 2000)

Föräldrar prioriterar stöd till enskilda barn i familjen när rutiner och aktiviteter för hela familjen fungerar (Keogh et al, 2000)

Föräldrar som upplever kontroll över sin situation mår bra (Dunst et al, 2010)

Hela familjen behöver stöd som baseras på familjens och barnens vardagsfungerande

(8)

Föräldrars välbefinnande

Föräldrar med låg utbildningsnivå och/eller egna problem har oftare lågt välbefinnande Familjer med starka informella sociala nätverk mår bra. Formella nätverk ökar i

betydelse när det informella inte räcker till (Dunst et al, 1997, 2012) Familjer som upplever sig ha ett bra liv trots att de har ett barn med

funktionsnedsättning kännetecknas bl a av god problemlösningsförmåga

(Bailey & Bruder, 2005; Ylvén et al, 2006). Medlemmarna är duktiga på att beskriva och lösa praktiska problem i samarbete med varandra och andra personer utanför familjen.

Föräldrar med barn med funktionsnedsättning kan stärka sitt informella nätverk genom att träffa andra föräldrar i samma situation

Föräldrar kan lära sig problemlösningsfärdigheter genom föräldrautbildning eller genom att professionella explicit arbetar med problemlösning

(9)

Dimensions in family-centrered services

(Carlhed, 2003)

Relations Information

Involvement

CA

SETT PA PE EV FOC DE

CA Caring attitude

OP Openess and flexibility

OP

ASS ESS

SETT Warm environment in meeting PA Parents are active

PE Personell are active

Assess High quality assessment environment EV Everyday adaptations

FOC Personell care about whole family DE Parents decide

(10)

Family coping and type and number of responses from the professionals (n = 164 sequences) (Ylvén & Granlund, 2010)

(11)

Collaborative problemsolving as a process over time

(Ylvén & Granlund, 2013)

Åtgärdsarbete Nov Dec Jan Feb Mars

Fokus Planerings

möte vardagshab vardagshab Evardagshab Vardagshab.

Kropp 5 2 3

Aktivitet 3 1 3 2

Kommunikation/samspel 3 2 4 5 4

N - Nutrition 2 2

M - Medicin

S – Familjestöd 1 1

Samarbete

Föräldrars funderingar 2Com;

2S; 1N

Problem lösning 1N 4S; 1N

beslut 1 kropp 2Kom 2kropp 1S 1kropp; 1 kom

Ent idslinje som visar innehållsfokus I samarbetet under planeringsmöte, fokus för åtgärder samma månad, och nya beslut och aktiviteter fyra månader efter möte (Fam1)

(12)

Professionellas arbetssätt

En prediktor för ett positivt utfall av intervention när barn har

funktionsnedsättningar är att professionella arbetar på ett sådant sätt att

föräldrarna känner sig ha kontroll över vilken service de erhåller (Dunst et al, 2007).

Det kräver att professionella har färdigheter i gemensam problemlösning som används för att guida föräldrarna genom problemlösningsprocessen.

Familjen måste också ges tillfällen att beskriva och åtgärda problem som berör hela familjen, inte bara barnet med funktionsnedsättning (Carlhed et al, 2003;

McWilliam et al, 2009).

Vi har utvärderat effekterna av att använda gemensam problemlösning tillsammans med föräldrar till barn med funktionsnedsättning

(Björck-Åkesson et al, 1997) samt tränat professionella i att stödja föräldrars Problemlösning (Adolfsson, Granlund et al, 2010;

Karlsson, Björck-Åkesson, & Granlund, 2008). Sammantaget visar resultaten att föräldrars upplevelse av kontroll över de interventioner de erhåller ökar efter det att professionella fortbildats.

Samarbetet med föräldrarna kräver en explicit problemlösningsprocess

(13)

Lagars och organisationers uppbyggnad

De viktigaste lagarna för att ge riktat stöd till barn med funktionsnedsättning

och deras familjer är Socialtjänstlagen (SoL), lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), Hälso- och sjukvårdslagen (HSL)samt Skollagen.

Uppsökande verksamhet som innebär att man via register söker upp en viss målgrupp är inte tillåtet

Lagarna har olika uppbyggnad som påverkar både organisationernas arbetssätt och föräldrars inflytande

•Insatser enligt SoL kan initieras av Socialtjänst, andra eller föräldrar.

•Insatser enligt LSS har föräldrar till barn med vissa funktionshinder rätt att begära men tjänstemän avgör att begäran accepteras eller avslås

•Habiliteringsinsatser enligt HSL kan ges efter remiss från läkare eller av föräldrar om de finns i systemet

•Skollagen tillåter att barn antingen är individintegrerade eller går i specialklasser

Organisationer kan ha olika uppbyggnad som påverkar föräldrars tillgång till information om vilken service som finns

•SoL och LSS tjänster är ofta organisatoriskt åtskilda

•Barn som går i olika undervisningsformer har olika tillgång till information

Föräldrar måste vara skickliga på att hävda sina rättigheter, ha god kunskap om

systemensamt tillgång till kunniga informatörer för att kunna utnyttja systemen optimalt

(14)

Influences of Family-Systems Intervention Practices on Parent-Child Interactions and Child Development^a

^a Trivette, C.M., Dunst, C.J., & Hamby D.W. (2010). Influences of family-systems intervention practices on parent-child interactions and child development. Topics in Early Childhood Special Education, 30, 3-19.

Studies

Eight studies that included measures allowing us to trace the effects of capacity-building help-giving practices and family-systems intervention practices on parent-child interactions and child development

Sample

910 preschoolers and their parents involved in different kinds of help-giving programs. Most of the children had developmental disabilities and about half of those children had multiple disabilities

Predictions

The influences of help-giving and family-systems intervention practices on parent-child interactions and child development would be indirect and be mediated by self-efficacy beliefs and parent well-being

(15)

Capacity-Building Help-Giving

Practices

Family-Systems Intervention

Practices

Self-Efficacy Beliefs control over service,

parental self-efficacy Parent Well-Being

Family Characteristics

Parent--Child Interactions

Child Development

Child Disability .70****

.16 .78*** .33*

-.18*

.27*

.12***

.26****

.01

.06*

-.33****

.25****

.15**

.18****

* p < .05. **p < .01. *** p < .001. **** p < .0001.

RMSEA = .06 CFI = .96

Meta-Analytic Structural Equation Modelling Results

Fit Indices

a Trivette, C.M., Dunst, C.J., & Hamby D.W. (2010). Influences of family-systems intervention practices on parent-child interactions and child development. Topics in Early Childhood Special Education, 30, 3-19.

(16)

Riktat föräldrastöd till familjer med barn med lindrig utvecklingsstörning

Bakgrund

Föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning använder mindre stöd från kommun och hab än föräldrar till barn med andra funktionsnedsättningar ->

uppsökande verksamhet och anpassade arbetssätt och informationsmaterial

Föräldrar till barn med lindrig utvecklinsstörning har oftare låg utbildning och egna kognitiva problem -> arbetssätt och informationsmaterial måste anpassas

Professionella identifierar sig mer som myndighetsutövare (har familjen rätt till stöd?) än

som professionella som stödjer problemlösning -> omdefiniera roll

Professionella använder sällan explicit gemensam problemlösning med dessa familjer ->professionella behöver utbildas i metoder för gemensam problemlösning

Professionella i kommun (och kanske hab?) har bristande kunskaper om utvecklingsstörning,

om hur utvecklingsstörning kan kompenseras samt om hur kunskap om detta kan förmedlas till

Familjer -> utbildningspaket riktat till professionella om utvecklingsstörning samt hur det kan kompenseras Swedish Institute for Disability Research (SIDR)

(17)

Lindrig utvecklingsstörning

Upptäckt före 18 års ålder

Samtidig nedsättning i intelligens (mätt med IK) och Adaptiva färdigheter praktiskt, socialt och begreppsligt

(18)

(19)

• Praktiska färdigheter

• Pengar

• Personlig vård och färdigheter

• Tid och planering

• Sociala färdigheter

• Läsa sociala signaler

• Agera adekvat

• Anpassa sig till situationen

• Begreppsliga/akademiska färdigheter

• Läsa skriva

• Matematik

• Förstå komplexa sammanhang/komplext innehåll

Adaptiva färdigheter

(20)

Vardagsfungerande

(Arvidsson & Granlund, in prep.)

• Det finns inget statistiskt samband mellan

självskattad delaktighet och IK för ungdomar och unga vuxna med en IK mellan 55 och 85.

• Grupper med individer med IK 55-69 och 70-

85 skiljer sig inte åt i självskattad delaktighet

eller delaktighet skattad av anhöriga

(21)

Vardagsfungerande fortsättning

(Arvidsson & Granlund, in prep.)

• Social sårbarhet är relaterat till självskattad delaktighet. Ju mer sårbar (enligt egen eller anhörigs skattning) desto lägre självskattad delaktighet

• Ex på vad som skattas:

• 4. Kan du bli övertalad att göra något som egentligen är dåligt för dig?

• Ofta Ibland Aldrig

• 5. Har du svårt att förstå vilka människor som är farliga för dig?

• Ofta Ibland Aldrig

(22)

Teori

Delaktighet – engagemang bra för hälsan, vare sig det gäller i familjen, i andra miljöer eller i samarbetet med professionella -> ökad delaktighet är bra mål både för vardagsfungerande och samarbete

Ekokulturell teori – familjers rutiner och vardagsliv är grunden

till barns utveckling och fungerande -> Åtgärder och stöd måste passa in i familjens vardagsliv

Hållbarhet kräver både bra enskilda insatser och att sättet att arbeta stärker föräldrarnas färdigheter i problemlösning och förmåga att utnyttja existerande service -> sättet att ge service på ska över tid stärka föräldrars problemlösnings- förmåga och kunskaper om vilken service som finns att tillgå

(23)

Syfte med projektet

Att kartlägga behovet av stöd hos familjer med barn med lindrig utvecklingsstörning i två kommuner samt att utveckla och utvärdera riktat uppsökande familjestöd till dessa familjer

Forskningsfrågor:

Vilka behov av stöd uttrycker barn och ungdomar med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar?

Vilka kunskaper om intellektuella funktionsnedsättningar och deras effekter på vardagsfungerande har professionella i habilitering och kommun?

Rapporterar professionella i habilitering bättre kunskaper i gemensam problemlösning med familjer efter fortbildning?

Ökar antalet kontakter som föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning med kommun/habilitering efter det att riktade insatser etablerats?

Anser föräldrar att de kan påverka innehållet i service?

Anser föräldrar att de har kunskaper om vilket stöd som finns att tillgå?

Har föräldrar kunskaper om intellektuell funktionsnedsättningar och hur de kan kompenseras? 1-3 -

> Swedish Institute for Disability Research (SIDR)

(24)

Metod i projektet

Deltagare: 38 familjer med barn med lindrig utvecklingsstörning i Jönköpings län

samt registerdata angående samtliga barn i grundsärskolan i två kommuner (84 barn) Samt professionella i kommun och habilitering

Procedur:

Strukturerade intervjuer med föräldrar och barn om barnens delaktighet, föräldrars upplevda behov av stöd, föräldrars självtillit (kontroll över stöd samt i självtillit föräldrarollen), samt upplevelsen av erhållet stöd.

Registerdata på erhållet stöd för barnets funktionsnedsättning, av psykosociala skäl samt från hab. Jämförelse av serviceutnyttjande mellan familjer vars barn går i

Särskoleklass respektive är individintegrerade. Samtliga 84 i 2 kommuner

Självskattningar av konsultagerande från 43 professionella samt test av kunskaper om utvecklingsstörning

Kurspaket: Kurspaket med kort text samt streamade föreläsningar till professionella om gemensam problemlösning med familjer samt om utvecklingsstörning och hur det kan Kompenseras

http://hj.se/forskning/forskningsmiljoer/child/projekt/

kursmaterial---riktat-foraldrastod.html

(25)

Fortbildning

En gemensam studiedag handikappomsorg och hab om:

•Gemensam problemlösning med familjer

•Utvecklingsstörning och hur det kan kompenseras

Fördjupad fortbildning LSS handläggare och några från hab:

•Dag 1:Gemensam problemlösning med familjer samt samtala med barn

•Dag 2: Utvecklingsstörning, hur kan vi diskutera det med barn och familjer

•Hemuppgift

•Dag 3: Uppföljningsdag

(26)

Datainsamling

År 1 År 2-3

Strukturerad intervju förälder och barn Strukturerad intervju förälder och barn:

Vår familj Vår familj

Översikt över familjens behov Översikt över familjens behov

Barnets delaktighet Barnets delaktighet

Frågeformulär professionella Konsultfärdigheter

Självskattning möten

Kunskap om utvecklingsstörning

Registerstudie över serviceanvändande

Register alla barn som följer grundsärskolans läroplan åren 2009, 10, 11, 12

(27)

Resultat

Delaktighetsfrågor där mer än 30% av barnen svarar att de inte alls gör en aktivitet:

läsa en tidning, förstå innehållet i en dagstidning, tvätta kläder, skaffa nya kompisar, ta kontakt med ngn man inte känner, vara med pojk/flickvän, delta i idrott på fritiden, delta i kultur på fritiden

Delaktighetsfrågor där minst 30% av barnen vill eller kanske vill ha hjälp

Läsa en tidning, komma upp på morgonen, hantera stress, förstå innehållet i en dagstidning, använda dator, åka buss, handla, tvätta kläder, skaffa nya kompisar, komma överens med kamrater, gå på restaurang, gå på bio.

De frågor där delaktighetsinskränkningen (gör sällan, viktigt) var som störst var skaffa nya kompisar, åka på semester, tvätta dina kläder, delta i idrott på fritiden, gå på bio, vara med mor/farföräldrar, leka eller spela med andra och gå på restaurang/kafé.

I några av de aktiviteter med stora delaktighetsinskränkningar fannsstörst önskemål om hjälp. Dessa var skaffa nya kompisar, gå på bio och gå på restaurang/kafé. Andra aktiviteter var att läsa en tidning, vakna på morgonen, hantera stress, förstå en

dagstidning, använda dator, komma överens med kompisar och vara ute i naturen.

Barn som rapporterar fler delaktighetsinskränkningar har med större sannolikhet

problem (enligt föräldrarnas skattningar) med sociala färdigheter och kommunikation.

(28)

Familjernas behov av stöd

Minst 50% av familjerna uppger att de har behov av information om:

vilket stöd barnet kan få i framtiden, vilken typ av stöd som finns att tillgå hur de kan bemöta sitt barns beteende, stöd i att lära sina barn olika färdigheter.

Över 50% av föräldrarna säger sig också behöva:

mer tid för sig själva

träffa andra föräldrar som också har ett barn med lindrig utvecklingsstörning.

Att förklara sitt barns funktionshinder för andra människor verkar inte vara svårt däremot att förklara sitt barns funktionshinder för syskon och andra barn säger ca en fjärdedel att de behöver hjälp med.

Nästan hälften av familjerna ansåg sig också behöva stöd i att hitta en lämplig fritidsaktivitet för barnet.

(29)

Vanliga stöd från kommun pga barnet

(30)

Vanligt stöd pga psykosociala skäl

(31)

Proportionen föräldrar som erhåller stöd av förtecknade barn 2011

*= Familjer som deltagit i projektet får signifikant mer stöd än familjer som inte deltagit

¤= Familjer som deltagit i projektet får signifikant mindre stöd än familjer som inte deltagit

(32)

Upplevt stöd

När det gäller specifikt stöd:

75% uppger att stödet från habiliteringen ibland till nästan alltid hjälpt familjen att förstå sina rättigheter,

81%% uppger att stödet från habiliteringen ibland till nästan alltid hjälpt familjen att förstå barnets behov,

78% uppger att stödet från habiliteringen ibland till nästan alltid hjälp familjen förstå hur barnets utveckling kan stödjas

48% uppger att stödet från kommunen ibland till nästan alltid hjälpt familjen förstå sina rättigheter,

32% uppger att stödet från kommunen ibland till ofta hjälp familjen förstå barnets behov,

39% uppger att stödet från kommunen ibland till nästan alltid hjälpt familjen förstå hur barnets utveckling kan

stödjas.

(33)

Kunskaper om stöd

31% vet det mesta om tillgängligt stöd

31% vet det mesta om vilka rättigheter de har

(34)

Kunskaper om intellektuella funktionsnedsättningar

49% vet det mesta om hur utvecklingsstörning påverkar barnen

44% vet det mesta om hur de ska hjälpa barnet att utvecklas

74% vet det mesta om hur de kan hjälpa barnet att fungera med andra barn

(35)

Slutsatser

Rutiner för uppsökande verksamhet på arenor där familjer med barn med utvecklingsstörning dyker upp behöver utvecklas

Barn med lindring utvecklingsstörning som är integrerade i ”vanliga klasser” utgör en särskilt svårfångad grupp

Barn med lindrig utvecklingsstörning har framförallt delaktighetsinskränkningar i sociala aktiviteter utanför hemmet samt i aktiviteter som är kognitivt beroende. Det stöd som ges måste tydligare kopplas till dessa problemområden

Familjer har stora informationsbehov. Eftersom relativt många föräldrar har låg utbildningsnivå behöver både informationens tillgänglighet, form och innehåll anpassas till det.

Föräldrarna behöver mer information om hur utvecklingsstörning kan kompenseras Professionella behöver utveckla kontinuiteten i det stöd som erbjuds och rollen som myndighetsutövare bör om möjligt skiljas från rollen som stödperson

När gruppen utvecklingsstörda uppmärksammas i verksamheten, t ex genom fortbildning ökar sannolikheten att familjer får stöd