Institutionen för hälsovetenskap
Kvinnors upplevelser av att leva med fibromyalgi och bemötandet inom
hälso- och sjukvård
Edfalk Petra Persson Kim
Examensarbete (Omvårdnad, C) 15 hp Mars 2011
Östersund
Innehållsförteckning Sid.
Introduktion 1
Bakgrund 1
Syfte 4
Metod 4
Design 4
Litteratursökning och urval 4
Databassökning 4
Manuell sökning 4
Tabell 1. Exempel på litteratursökningar 5
Kvalitetsvärdering 6
Etiska överväganden 6
Analys 6
Tabell 2. Exempel på analysförfarande 8
Resultat 9
Fibromyalgi som en del i kvinnans liv 9
Konsekvenser av symtom 9
Social påverkan 11
Hälso- och sjukvårdens bemötande i det dagliga livet 12
Kommunikation 12
Attityder 13
Stödresurser 13
Sjukdomsinformation 15
Behandlingsalternativ 15
Diskussion 16
Resultatdiskussion 16
Metoddiskussion 18
Konklusion 19
Referenser 20
Elektroniska referenser 22
Bilagor
Abstrakt
Bakgrund: Orsaken till fibromyalgi är i stort sett okänd, dock utgör
smärtupplevelsen och smärtkänsligheten viktiga delar i sjukdomen. Sjukdomen är i Sverige vanligare hos kvinnor än hos män och det är ca 3 % av den kvinnliga
befolkningen som är drabbad. Syfte: Att belysa hur kvinnor beskriver att de påverkas av att leva med fibromyalgi och hur de upplever bemötandet från hälso- och
sjukvården. Metod: Litteraturöversikten baserades på 13 kvalitativa vetenskapliga artiklar som hittades via sökningar i databaserna Cinahl, PsycInfo och PubMed.
Analysförfarandet skedde med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i två teman: Fibromyalgi som en del i kvinnans liv och Hälso- och sjukvårdens inflytande på det dagliga livet. Genomgående för båda temana var kvinnornas erfarenheter av att leva med sjukdomen. Erfarenheter av hälso- och sjukvårdens bemötande var det som upplevdes av kvinnorna som mest negativt.
Diskussion: Kommunikation och information synes vara av betydelse för god omvårdnad. Mer utbildning om kommunikation och bemötande borde därför ingå i sjuksköterskans yrkesutveckling. Mer forskning behövs inom området fibromyalgi för att få en ökad förståelse för hur dessa kvinnor upplever sin sjukdom.
Nyckelord: Attityd, Fibromyalgi, Kommunikation, Kvinnor, Litteraturöversikt, Omvårdnad
Kvinnors upplevelser av att leva med fibromyalgi och bemötandet inom hälso- och sjukvård
Edfalk Petra Persson Kim
Mittuniversitetet, Östersund
Institutionen för hälsovetenskap
Omvårdnad, C
Introduktion
Fibromyalgi är en komplex och osynlig sjukdom, ämnet valdes av intresse för kvinnors upplevelser av sjukdomen och hur den påverkar deras dagliga liv. Att inte bli trodd är ett problem för många av dem som drabbats och det kan leda till ett sämre hälsotillstånd. Det finns ett behov av att sammanställa befintlig forskning gällande fibromyalgi för att kunna ge den bästa individuella omvårdnaden.
Fibromyalgi är svårdiagnostiserad och sjuksköterskan har ett ansvar att se hela människan och dennes upplevelser
Jag skulle kunna göra ALLT för att göra detta synligt för dig. Då hade du kanske kunnat förstå. Förstå hur jag har det. Hur jag egentligen mår- där, bakom det du kan se. (Anonym, Fibromyalgi förbundet URL 1).
Bakgrund
Fibromyalgi är en gåtfull sjukdom med ett oklart ursprung, den finns hos ca 3 % av den kvinnliga populationen i Sverige och det är vanligare hos kvinnor än hos män.
Sjukdomen kan ses i kombination med reumatoid artrit, systemisk lupus erythematosus (SLE) och Sjögrens syndrom (Ericson & Ericson, 2008, s. 657).
Fibromyalgi är ett kroniskt tillstånd som kännetecknas av utbredd smärta och diffus ömhet tillsammans med symtom av trötthet, sömnsvårigheter och kognitiva
svårigheter (Buskila, 2009).
Enligt Fibromyalgiförbundet (URL 1) är orsaken till fibromyalgi fortfarande okänd, men det är vanligt att det finns en psykiatrisk åkomma bakom. Smärtupplevelsen och smärtkänsligheten utgör viktiga delar och är individuella för varje person samt att smärtgenesen är mycket varierande. Påvisbara tecken vid muskelbiopsi kan tyda på förändring i muskelcellernas mitokondrier. Om aktivitet pågår då muskeln normalt ska vara avslappnad så kan det leda till att muskelns mikrocirkulation försämras.
Vanligtvis utlöses fibromyalgi av någon av följande faktorer:
- Smärta: Smärtan kommer smygande och sprider sig över hela kroppen t.ex. från värk i en axel.
- Infektion: Infektion som t.ex. urinvägsinfektion alt. luftvägsinfektion, som är långdragen. Med eller utan antibiotikabehandling kan leda till plötslig utbredd värk och onormal trötthet.
-Trauma/ Kris: Gynekologiska ingrepp som t.ex. hysterektomi eller ett vanligt
benbrott kan utlösa fibromyalgi. Andra livskriser som skilsmässa kan vara en orsak,
dock är detta ovanligt.
Smärtan uppträder ofta i nacke, skuldror, armar, ben eller rygg. Smärtan är kronisk och är vanligast i muskulatur, smärta kan även uppträda i leder och skelett, samt variera sig från dag till dag genom att den flyttar sig mellan olika muskelgrupper.
Smärtupplevelsen varierar och den beskrivs som molande och ibland som stickande eller brännande. Kyla och kraftig muskelansträngning förvärrar oftast smärtan.
Nedsatt muskelstyrka och muskulär uthållighet förekommer, ofta ökar besvären vid statiskt arbete samt av upprepade rörelser. Stickningar i händerna, huvudvärk, ängslan, oro, tarmbesvär och urinträngningar är symtom som är vanliga. Andra symtom som är relativt vanliga men ”osynliga” är trötthet, sömnproblem,
koncentrationssvårigheter och minnesstörning (Ericson & Ericson, 2008, s. 658).
Kronisk smärta är ett tillstånd som ofta upplevs meningslöst och oändligt. Denna smärta är både sömnstörande, aptitnedsättande och energikrävande. Vid kronisk smärta brukar de klassiska smärtsymtomen som blekhet, kallsvettighet och takykardi (snabb puls) successivt avta. Smärtan finns dock kvar utan att påvisa synbara tecken.
Det krävs en långsiktig planerad behandling där man tar hänsyn till smärtans psykologiska, sociala, emotionella och fysiologiska komponenter (Ericson &
Ericson, 2008, s. 694-695).
Smärta är enligt International Association for Study of Pain (IASP) en emotionell, sensorisk och obehaglig upplevelse, som kan vara till följd av en möjlig eller verklig vävnadsskada (URL 2).
Säger patienten att det smärtar – då har patienten smärta!
(Ericson & Ericson, 2008, s. 698).
American College of Rheumatology´s (URL 3) definition för fibromyalgi beskrivs på följande sätt: Diagnostisering vid fibromyalgi ställs utifrån en generell långvarig smärta samt hyperalgesi (ökad smärtkänslighet). Smärtan mäts med Visuell Analog Skala (VAS). Tender-points ska förekomma på 11 av 18 olika punkter utifrån ett visst diagnostiseringsschema (Bilaga 1) samt att muskelvärken ska ha pågått i minst tre månader. Inflammationsprover skall vara negativa för att utesluta att en
inflammationsprocess pågår i kroppen (Ericson & Ericson, 2008, s. 657-659).
ICD-10 (Bilaga 2) är ett instrument för att ställa diagnos, den beskriver fibromyalgi som en komplex sjukdom med många olika kriterier. Det finns ingen exakt behandlingsmetod som botar orsaken till fibromyalgi men anpassad behandling utifrån psykosociala behov
förstärker eventuell behandling och bör inriktas på att stödja och hjälpa patienten att hantera
sin sjukdom (Buskila, 2009; Ericson & Ericson, 2008, s. 659). För bästa behandling bör det finnas ett team som består av läkare, sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast.
Alternativmedicin som massage, värme och elektroterapi är bra alternativ men är dock ofta tidskrävande. Den medicinska behandling som finns har ofta begränsad effekt då vissa antidepressiva läkemedel har visat ge en liten effekt. De mest vanligt använda smärtstillande läkemedel är paracetamol i kombination med opioider (Ericson & Ericson, 2008, s. 659; URL1). Manuellt lymfdränage enligt Dr. Vodder (en massagemetod) är en alternativbehandling som har visat god effekt vid lindring av smärta. Efter 12 regelbundna behandlingar hade samtliga deltagare i studien lägre
skattning på VAS, en effekt som i vissa fall kvarstod i fem månader (Asplund, 2001).
Joyce Travelbees omvårdnadsteori fokuserar på samspelet mellan patient och sjuksköterska. Hon hävdar att för att kunna förstå vad omvårdnad är och bör vara, måste sjuksköterskan förstå vad som händer mellan patienten och sig själv. Allt som kan inverka störande på patientens hälsa och välbefinnande omfattas av
sjuksköterskans ansvarsområde. Den enskilda patientens upplevelser av erfarenheter är bara hennes egen och varje individ är unik. Sjuksköterskans viktigaste redskap är kommunikation där tankar och känslor delas och förmedlas. Joyce hävdar att kommunikation är en målinriktad process som möjliggör för sjuksköterskan att etablera en relation till den sjuke patienten och därmed uppnå målet för omvårdnaden (Kirkevold, 2000, s.130-139).
Kommunikationen har en stor betydelse i vårdarbetet, dels för att skapa ett effektivt möte och dels för att vårdtagare och vårdgivare ska förstå varandra. Det är viktigt att känna till en persons egna uppfattningar och förklaringar till varför symtom har uppkommit. På så sätt kan det hjälpa patienten att öka följsamheten i behandlingen och därmed öka den egna tillfredsställelsen. Det som utgör grunden för
kommunikation är själva överföringen av budskapet eller processinriktningen då man kan beskriva varför, vad och/eller hur denna överföring sker och vilka resultat man kan förväntas få. Kommunikation är nödvändig och kanske till och med
livsnödvändig inom vården då vi ser och uppfattar saker olika, men vissa uppfattningar har vi ändå gemensamt (Fossum, 2007, s. 23-24, 29-30).
Fibromyalgi påverkar stora delar av den drabbade kvinnans dagliga liv. Detta kan
leda till förlorade vänskapsrelationer, en förändrad arbetssituation och en förändrad
familjerelation. Det är av största vikt för dessa kvinnor att bli tagna på allvar, så deras liv kan fortsätta som vanligt. Denna litteraturöversikt skulle kunna vara till hjälp för att öka sjuksköterskans och övrig vårdpersonals förståelse och intresse för fibromyalgi.
Syfte
Syftet var att belysa hur kvinnor beskriver att de påverkas av att leva med fibromyalgi och hur de upplever bemötandet från hälso- och sjukvården.
Metod
Design
En litteraturöversikt valdes som design. Det innebär att man inom ett valt ämne systematiskt söker, kritiskt granskar samt sammanställer litteraturen. Målet är att beskriva forskningsläget inom ett visst område eller att skapa en bakgrund som senare skulle kunna motivera en empirisk studie (Forsberg & Wengström, 2008, s.
29, 34).
Litteratursökning och urval Databassökning
Artikelsökningar genomfördes utifrån syftet i databaserna Cinahl, PsycInfo, PubMed och Scopus med sökordet narrativ och MeSH termerna fibromyalgia, attitude, pain, quality of life, nurse samt Headings termerna Sweden och chronic pain samt
experiences i olika kombinationer (Tabell 1). Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara kvalitativa, vara skrivna på engelska, belysa vuxna kvinnors perspektiv vid fibromyalgi och kronisk smärta, samt vara publicerade mellan åren 2001-2011.
De inkluderade artiklarna skulle komma från länder med västvärldsperspektiv.
Exklusionskriterier var att inte ta med kvantitativa artiklar samt de som endast fokuserade på män. Sökningarna gjordes var för sig av båda författarna med samma sökord i olika kombinationer och i olika databaser.
Manuell sökning
Sökningar med tidigare utvalda sökord användes för att söka efter avhandlingar i
DiVA - Mittuniversitetets publikationer, detta gav inga träffar. Sekundärsökning från
referenslistor gav inga nya artiklar.
T
abell 1. Översikt av litteratursökningar, gjorda 110120- 110224 Databas Avgränsningar Sökord Antalträffar
Förkastade Inklu- derade
Författare Cinahl Fulltext
Female 2001-2011
Fibromyalgia Attitude
9 *7 2 Mengshoel &
Heggen, 2003 Thorne, McGuinness, McPherson, Con, Cunningham
& Harris, 2004
Cinahl Fulltext Female 2001-2011
Fibromyalgia AND Sweden AND Pain
19 *13
**4
2 Söderberg &
Lundman, 2001 Wentz, Lindberg &
Hallberg, 2004 PsycInfo Female
English 2001-2011
Fibromyalgia Pain Nurse
11 *9 2 Egeli, Crooks,
Matheson, Ursa &
Marchant, 2008 Cunningham
& Jillings, 2006 PsycInfo Female
English 2001-2011
Fibromyalgia AND Experiences AND Quality of life
7 *1
**2
***2
****1
1 Råheim &
Håland, 2006
Pubmed Nursing journals Free full text Humans, Female. English Last 10 years
Fibromyalgia AND Pain
1 0 1 Arnold et
al.,2008
Pubmed Female Last 10 years
Nurse Fibromyalgia Experiences
3 *1
**1
1 Lempp,
Hatch, Carville &
Choy, 2009
Pubmed Female English Last 10years
Fibromyalgia Quality of life Sweden
19 *10
**5
****2
2 Löfgren,
Ekholm &
Öhman, 2006 Åsbring &
Närvänen, 2002 Pubmed Last 10 years Fibromyalgia
Experiences Narrative
5 *4 1 Sallinen,
Kukkurainen, Peltokallio &
Mikkelsson, 2010 Pubmed Full text Female
Last 10 years
Fibromyalgia Chronic pain Nurse
5 *2
**1
***1
1 Sylvain &
Talbot, 2002 Antal förkastade efter läsning av titel *
Antalet förkastade efter läsning av abstrakt **
Antalet förkastade efter kvalitetsbedömning ***
Utvald i tidigare sökning ****
Ett flertal urvalssteg användes i urvalsprocessen (Tabell1). I det första urvalet lästes titel för att utröna om artikeln var relevant för studien eller om den skulle förkastas. I ett andra urval lästes abstrakt för att bedöma om artikeln var relaterad till studiens syfte. I det tredje urvalet kvalitetsbedömdes (Bilaga 3) kvarstående artiklar och de som då bedömdes vara av låg kvalitet enligt nedan förkastades.
Kvalitetsvärdering
De artiklar som ingår i en litteraturöversikt skall ha granskats i flera steg och bör innefatta minst studiens syfte, design, urval, analys, tolkning och årtal. För att få hjälp med detta finns det olika bedömningsmallar (Forsberg & Wengström, 2008, s.
122). Kvalitetsvärderingen gjordes utifrån en kvalitativ bedömningsmall (Bilaga 3) som har sitt ursprung från en studie gjord angående lungcancerpatienter (Carlsson &
Eiman, 2003). I den här översikten ändrades begreppet lungcancer till fibromyalgi.
Artiklarna granskades var för sig utifrån bedömningsmallen och den användes för att gradera artiklarnas kvalitet. Gradskalan var indelad i 1-3 där 1 motsvarade hög kvalitet. Vi valde att bara använda artiklar med grad 1 och 2, de andra förkastades.
Slutligen inkluderades 13 artiklar med kvalitativ ansats och en översikt av dessa presenteras i Bilaga 4. Studierna hade genomförts i USA, Canada, England, Finland, Sverige och Norge.
Etiska överväganden
Innan en litteraturöversikt påbörjas ska etiska överväganden göras vad gäller urval och presentation av resultatet. Inkluderade artiklar bör vara godkända av etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2008, s. 77). I denna litteraturöversikt hade alla artiklarna granskats av en etisk kommitté, eller så ingick ett etiskt resonemang.
Artiklarna översattes så noggrant som möjligt för att inte medvetet förvränga fakta.
Analys
I det inledande skedet av analysen lästes de utvalda artiklarna för att få en
helhetsbild, därefter bearbetades artiklarna med hjälp av kvalitativ innehållsanalys utifrån Lundman och Hällgren Graneheims (2008). Resultatet analyserades
systematiskt genom att texterna lästes ett flertal gånger av båda författarna för att
skapa en helhetsbild. De lästa resultaten delades in under bra och dåligt bemötande i
arbetets början. Vidare togs meningsenheter ut som svarade mot arbetets syfte, dessa
kondenserades och kodades. Meningsenheterna klipptes ut och sorterades på stora
papper under färger som representerade olika teman. En meningsenhet kan utgöras av ord, meningar och stycken av en text som har ett gemensamt innehåll. En kod beskriver kortfattat meningsenhetens innehåll och används för att göra texten mera lätthanterlig, dock måste det centrala innehållet i texten bevaras (Lundman &
Hällgren Graneheim, 2008, s. 163). I resultatet presenteras subteman och teman som rubriker och underrubriker (Tabell 2).
Tabell 2 Exempel på analysförfarande
.
Meningsenheter Kondenserade
meningsenheter
Subtema Tema
For some participants, aquaring a formal medical diagnosis of fibromyalgia brought some emotional relief because the label made their symptoms official and provided proof that it was not all in their head. Thorne, McGuiness, McPherson, Con, Cunningham & Harris, 2004
Vissa patienter som fick diagnos upplevde en lättnad då det påvisar att de led av smärta
Konsekvenser av symtom
Fibromyalgi som en del i kvinnans liv
Participants stated that fatique (or lack of energy) was one of the worst symptoms associated with fibromyalgia, fatique like pain was constant presence in the lives of participants who often had to pale them selves to ensure that the tasks set for the day could be accomplished. Arnold et al., 2008
Smärta och trötthet var de starkaste upplevda
symtomen i det dagliga livet, vilka resulterade i att kvinnorna inte orkade med lika mycket som tidigare
Social påverkan
Effective communication helped offset the lack of long term success of treatment. Thorne et al., 2004
Effektiv kommunikation kompenserar bristen på långsiktiga behandlingar
Kommunikation Hälso- och sjukvårdens bemötande i det dagliga livet
It is the physicians negative attitude that stands most in the way of the women moving on with their lives.
Sylvain & Talbot, 2002
Läkarens negativa attityd påverkade negativt att kvinnorna gick vidare med sina liv
Attityder
Although still present, the pain is no longer the focal point in their lives. The own personal resources as well as those of their spouses, friends and occasion, health
professionals have allowed the women to move on their lives. Sylvain &
Talbot, 2002
Smärtan är inte i fokus då vårdpersonal, vänner &
makar har stöttat kvinnorna till att gå vidare i sina liv
Stödresurser
Findings indicate that education is a priority, as this type of helpful intervention is lacking at the present time. Sylvain &
Talbot, 2002
Information är viktigt för patienterna för att kunna leva ett bra liv
Sjukdomsinformation
Physicians were also reported to have talked down to patients, and to have gotten upset when suggested treatments were rejected. Egeli, Crooks, Matheson, Ursa &
Marchant, 2008
Läkare talade nedlåtande till patient när denne föreslagit behandlingsalternativ
Behandlingsalternativ
Resultat
Fibromyalgi som en del i kvinnans liv
Detta tema har subteman ”Konsekvenser av symtom” och ”Social påverkan” dessa innefattar kvinnors erfarenheter av hur fibromyalgi påverkar deras liv.
Konsekvenser av symtom
Smärta, trötthet och kognitiva funktioner som t.ex. koncentrationssvårigheter och minnesförluster var de starkaste upplevda symtomen i det dagliga livet, vilket resulterade i att kvinnorna inte orkade med allt i samma takt som tidigare (Arnold et al., 2008; Mengshoel & Heggen, 2004; Wentz, Lindberg & Hallberg, 2004).
Osynliga symtom som frusenhet, huvudvärk och klimakteriesymtom var ytterligare en svårighet. Upplevelsen var att deras symtom påverkade läkarna till att inte behandla dem som verkliga patienter. De flesta beskrev att andra utomstående personer bara såg ytan som inte återspeglade hur de kände sig innanför. Alla dessa osynliga symtom omfattade nästan hela kroppens system (Lempp, Hatch, Carville &
Choy, 2009; Sallinen, Kukkurainen, Peltokallio & Mikkelsson, 2010). De somatiska symtomen ökade vid kroppslig ansträngning och vid stress. Hjälplöshet och
överstimulering uppstod när ”psyket” var ”överbelastat” med stimuli och detta kunde kopplas ihop med uppkomsten av symtom (Wentz et al., 2004).
Kvinnorna hade besökt läkare flera gånger och de uppfattades ovilliga att diskutera fibromyalgisymtom. Vissa upplevde att läkare inte tog smärtan på allvar, de agerade som om symtomen vore en psykisk åkomma och att symtomen var uppdiktade, obefintliga eller överdrivna. Detta ledde till att kvinnorna reagerade med frustration och en känsla av övergivenhet (Egeli, Crooks, Matheson, Ursa & Marchant, 2008;
Sallinen et al., 2010; Thorne, McGuiness, McPherson, Con, Cunningham & Harris, 2004; Åsbring & Närvänen, 2002).
Most of the physicians that I have seen are and were more concerned about, how many patients they can cram in their schedule to make more money
(Egeli et al., 2008, p. 366).
Kvinnorna beskrev vikten av att få förståelse för de symtom som ändrades.
Uppfattningen var att bristen på synliga tecken av sjukdomen hade bidragit till att de
ifrågasattes. De trodde att deras synliga symtom skulle ha ökat trovärdigheten
istället. Situationen upplevdes som jobbig då inga blodprover indikerade på någon sjukdom (Cunningham & Jillings, 2006; Åsbring & Närvänen, 2002).
I have a lot of pain… at least for 20 years…. It started in the neck… then it has spread to all over the body…. Participant 12, age 55 (Wentz et al., 2004, p. 718).
De kvinnor som upplevde oro, stress, aggressioner och otålighet beskrev en känsla av ett sämre psykiskt mående samt en ökad smärta (Wentz et al., 2004). Smärtan
föreföll vara ett problem hos en tredjedel av kvinnorna, de hade inget minne av någon smärtfri tid sedan diagnosen hade ställts. Endast ett fåtal kunde minnas korta perioder av smärtfri tid. Smärtan ledde i sin tur till sömnbrist som resulterade i kronisk trötthet. Smärtan i kombination med svårlindrad stelhet, särskilt under nattetid var orsaken till att de drabbade inte kunde få en fullgod sömn (Lempp et al., 2009). Kvinnorna hade svårare att hantera sin sjukdom när de upplevde stress och den långa vägen till diagnos var ett stressmoment som ledde till att de mådde sämre (Arnold et al., 2008).
It feels like an inner stress I have in a way. No one can see that I am like a bomb,… so the tension, it is….Participant 7, age 52 (Wentz et al., 2004, p. 721).
Diagnosen ställdes efter att kvinnorna berättat om sina symtom och vidare gjordes en
undersökning med tryck på tender-points punkter, 11 av 18 punkter skulle smärta (Lempp et al., 2009). Vissa fick ingen fibromyalgidiagnos ställd då deras läkare inte ansåg dem ha tillräckligt med smärta och de ansågs sakna kriterier för sjukdomen (Thorne et al., 2004).
För en del som hade fått sin diagnos innebar det en lättnad då diagnosen bekräftade att de verkligen led av smärta. Dock blev lättnaden kortvarig då de insåg att sjukdomen
uppfattades ha en liten trovärdighet inom stora delar av hälso- och sjukvården (Arnold et al., 2008; Mengshoel & Heggen, 2004; Thorne et al., 2004). Vissa kvinnor som fick diagnos kände att deras omgivning inte skulle förstå deras problem. De upplevde att omgivningen redan hade en negativ inställning till sjukdomen, vilket resulterade i en känsla av att
diagnosen inte var till någon hjälp (Åsbring & Närvänen, 2002). Tiden efter diagnos var den tid då de var i störst behov av hjälp och stöd för att lära sig kontrollera symtom och fortsätta leva sitt liv. Trots en svårbehandlad sjukdom var de oftast nöjda med den vård de fått (Egeli et al., 2008; Sylvain & Talbot, 2002).
It was in XX hospital and he (rheumatologist) did an examination of pressing on certain parts of my anatomy- shoulders, back, body, wherever and it was quite painful. It wasn´t just pressure it was pain.
And after the diagnosis he (rheumatologist) said to me I was suffering
with this fibromyalgia. Patient 12 (Lempp et al., 2009, p. 4).
Social påverkan
It takes ages to get out of bed and into the bathroom. I´m so extremely stiff, and the pain is just unbearable. It´s just pain and pain! (Råheim &
Håland, 2006, p. 747).
Kvinnorna upplevde att de blev ifrågasatta och misstrodda, detta upplevdes som mer jobbigt än själva sjukdomen. För att inte tappa sitt ”gamla jag” uppträdde de som om de inte hade några symtom av fibromyalgin. De gav sig själva ett ”falskt” yttre för att kunna behålla sin gamla identitet inom sitt sociala nätverk, ett skådespeleri som upplevdes påfrestande (Åsbring & Närvänen, 2002). Uppfattningen om sin hälsa förändrades successivt efter diagnos och påverkade det dagliga livet som att inte delta i aktiviteter som tidigare. Fibromyalgi påverkade kvinnorna både fysiskt, socialt och mentalt, detta ledde till bristande självförtroende och självkänsla (Lempp et al., 2009).
De kvinnor som arbetade var mer nöjda med sin livssituation och rapporterade bättre hälsa än de som inte arbetade. För att kvinnorna skulle kunna fortsätta arbeta var de flesta tvungna att anpassa sin arbetssituation, så som kortare arbetstid eller ändrade arbetsuppgifter. Vilket ledde till att sjukskrivningar minskade. På grund av
fibromyalgins effekter som t.ex. muskelvärk, blev vissa tvungna att lämna sina arbeten och detta ledde till en känsla av utanförskap (Löfgren, Ekholm & Öhman, 2006; Sallinen et al., 2010).
I´ve had people say to me, Jezz, you don´t look sick or a family member say to me, ----I think you like to be sick (Arnold et al., 2008, p. 6-7).
Kvinnorna upplevde en social isolering på grund av sin sjukdom då vänner och familj inte förstod innebörden av den (Arnold et al., 2008; Söderberg & Lundman, 2001). Sjukskrivning var också en orsak till social isolering, det var under denna tid som de upplevde ångest och fick ekonomiska svårigheter (Sallinen et al., 2010). En ytterligare anledning till social isolering var att slippa krav och förväntningar samt att de inte behövde berätta hur de mådde. Kvinnorna berättade att det var svårt att
planera in träffar eller evenemang tillsammans med vänner då sjukdomen var så
oförutsägbar (Åsbring & Närvänen, 2002). Många beskrev att deras äktenskap blev
drabbade. De upplevde trötthet och mental utmattning som bl.a. ledde till att de inte
orkade ha något sexuellt umgänge. De kände en skam för att inte leva upp till att vara
den kvinna mannen en gång gift sig med. I några fall ledde denna mentala utmattning till att äktenskapet inte höll (Arnold et al., 2008; Sallinen et al., 2010).
Now my body feels like my worst enemy. The evenings, when the rest of the family is home, are the worst. When so depressed and no practical help, she feels she is bad company (Råheim & Håland, 2006, p.748).
Kvinnorna beskrev att de var tvungna att lära sig leva med sin sjukdom och att acceptera den förändrade livssituationen. De avstod från sina fritidsaktiviter som att gå på dans, eftersom det förvärrade symtomen. De förändringar som sjukdomen medförde var osynliga men upplevdes av de drabbade, det ledde till att de inte blev trodda på och livet blev mer passivt. Trots känslan av social isolering betonades att de aldrig gav upp hoppet till att bot skulle komma. De fortsatte kämpa på i det dagliga livet (Mengshoel & Heggen, 2004; Söderberg & Lundman, 2001). Planering var viktigt för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. De fick sänka tempot, vila under dagen och stressa mindre samt använda sig av nya metoder som att sitta ner och diska istället för att stå. Den förändrade livssituationen medförde en sorg hos kvinnorna men de ansåg att det var en nödvändig process att ta sig igenom för att kunna komma vidare och acceptera det framtida livet som väntade (Åsbring &
Närvänen, 2002).
Hälso- och sjukvårdens bemötande i det dagliga livet
Detta tema har subteman ”Kommunikation”, ”Attityder”, ”Stödresurser”,
”Sjukdomsinformation” samt ”Behandlingsalternativ”. Temat handlar om hur vårdgivarens bemötande påverkar och förändrar kvinnornas liv.
Kommunikation
Bra kommunikation mellan kvinnorna och hälso- och sjukvårdspersonalen gav minskad frustration och depression samt att det förbättrade deras
levnadsförhållanden. Det visade sig att en effektiv kommunikation kompenserade bristen på ändamålsenliga behandlingar. De flesta mötena med läkarna upplevdes vara problematiska, men de läkare som tog sig tid att lyssna och var tillmötesgående var de som bäst förstod hela problematiken kring fibromyalgin. Psyko- och
massageterapeuter upplevdes vara bäst på att lyssna och engagera sig i
problematiken. De sjuksköterskor som var lyhörda och öppna fick en nära relation
till kvinnorna (Cunningham & Jillings, 2006; Thorne et al., 2004).
If I take responsibility and come to my appointments prepared, establish a good working relationship with my health care provider and can trust that they are my advocates, there should be no problems (Egeli et al., 2008, p. 365).
Attityder
Kvinnorna upplevde läkarna som opersonliga och att de inte blev tagna på allvar, de hade inte behandlats som en hel människa. Många berättade att läkare och närstående inte förstod omfattningen av deras funktionsnedsättningar. Detta gjorde att de inte kände sig som fullvärdiga människor och ville därför inte berätta om sina problem (Egeli et al., 2008; Lempp et al., 2009). När sjuksköterskorna var positiva och uppmuntrande i sitt bemötande kunde kvinnorna lättare beskriva sina symtom och vad som förvärrade/ lindrade dem. Detta ledde till ett bättre samarbete och
sjuksköterskorna kunde få en ökad förståelse för symtom och kunde därmed bekräfta sjukdomen på ett mer tillmötesgående sätt (Cunningham & Jillings, 2006).
Många av kvinnorna upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen var ointresserade
av fibromyalgi (Sylvain & Talbot, 2002; Thorne et al., 2004) och hade en dålig förståelse för sjukdomen. Detta ledde till ett onödigt lidande för de drabbade och deras närstående (Lempp et al., 2009; Sylvain & Talbot, 2002). Vid specialistvården upplevdes bemötandet dåligt och kvinnorna uppgav att de inte fått den hjälp som de hoppats på (Lempp et al., 2009).
Stödresurser
Den hälso- och sjukvårdspersonal som hade hjälpt kvinnorna att hitta ett sätt att hantera sina problem visade sig vara till stor hjälp för symtomhanteringen.
Personalen blev livlinor, vilket resulterade i att kvinnorna var helt uppriktiga om sina pågående hälsotillstånd (Sylvain & Talbot, 2002; Thorne et al. 2004). Desto snabbare resurserna sattes in bidrog det till att den enskilda kvinnan kunde använda sig av sina egna resurser som att dämpa oro vid smärtuppkomst som då resulterade i ett bättre hälsotillstånd (Sylvain & Talbot, 2002).
Viktiga komponenter vid diagnos var att tro på och att stödja kvinnorna samt att säkerhetsställa uppföljningen av vården. Stöttningen från vårdpersonalen och närstående möjliggjorde att de kunde gå vidare i livet. Sjuksköterskornas stöd
innebar att lyssna, uppmuntra samt att etablera och vägleda till lämpliga resurser och
tjänster för att kunna hantera symtom. Ett praktiskt stöd som t.ex. hemhjälp ledde till att kvinnorna avlastades och därmed minskade de upplevda känslorna av smärta och trötthet. Denna form av hjälp ledde till att de kunde hämta kraft och energi som förbättrade deras hälsosituation (Sylvain & Talbot, 2002).
Without adequate communication, you really are dead in the water (Thorne et al., 2004, p.35).
Många beskrev att stödet från hälso- och sjukvården var dåligt, detta skapade oro, förvirring, rädsla, frustration, missmod samt hopplöshet. Kvinnorna kände sig svikna och de upplevde att det stöd som de fick var generellt istället för individbaserat.
Stödet och informationen från hälso- och sjukvårdspersonalen baserades på ett kritsikt ställningstagande utifrån hur kvinnorna beskrev hur det var att leva med fibromyalgi. De som inte hade regelbunden kontakt med primärvården upplevde att de inte fick den tid och det stöd som behövdes när de kom till sjukvården (Lempp et al., 2009; Thorne et al., 2004).
Kvinnornas makar kände sig förbisedda av hälso- och sjukvårdspersonalen då de behövde vägledning för att kunna ge ett bra psykologiskt stöd. Detta resulterade i att makarna fick handskas med problemen själva (Lempp et al., 2009; Sylvain & Talbot, 2002) och kvinnorna upplevde i sin tur att det var svårt att få ett bra stöd från
omgivningen på grund av bristande kunskap om fibromyalgi (Arnold et al., 2008).
Stöd i form av att lyssna och uppmuntra var det som hjälpte kvinnorna samt deras makar till stimulans och personlig utveckling. Det framkom att om makarna
uppmärksammades så kunde de bättre bemöta sina kvinnor (Sylvain & Talbot, 2002).
Sjukdomsinformation
Dålig information kring diagnos resulterade i att kvinnorna och deras närstående inte
hade tillräckligt med kunskap gällande sjukdomstillståndet. Mycket energi gick till
att själva leta informationen och därefter lämna den till läkarna. Då läkarna gav
otydlig information om vad fibromyalgi innebar så var det vissa kvinnor som inte
förstod sin diagnos (Lempp et al., 2009; Sylvain & Talbot, 2002). De som fick
information och utbildning om fibromyalgi upplevde att deras erfarenheter av
symtom togs på allvar och det ledde till att deras egna förslag till behandling togs på
allvar (Egeli et al., 2008; Sylvain & Talbot, 2002).
Behandlingsalternativ
Vården upplevdes som otillräcklig då läkarna inte kunde behandla symtom och lindra smärta. Åsikten var att läkarna underskattade konsekvenserna av fibromyalgin (Egeli et al., 2008; Mengshoel & Heggen, 2004). De beskrev också att läkare talat
nedlåtande till dem när de själva hade föreslagit annan behandling. Upplevelsen var också att det saknades kunskaper om olika behandlingsalternativ som var relevanta för sjukdomen (Egeli et al., 2008).
There was nothing left of me, just pain, what if I can´t take care of my children, what if I can´t go on with my education? (Råheim & Håland, 2006., p. 750).
Kvinnorna var oroliga för att bli beroende av läkemedel och att dessa bara skulle dämpa symtom och inte bota det underliggande problemet. De hade sina egna övertygelser om läkemedelsbehandlingen och många ansåg att de ordinerade
medicinerna inte gav någon effekt för att lindra smärta och obehag. Många medgav att de följde sin egen intuition snarare än medicinska råd. Förutom medicineringen erbjöds sjukgymnastik, detta upplevdes dock som en negativ behandlingsform pga.
tidigare dåliga erfarenheter (Lempp et al., 2009).
Kvinnorna var skeptiska till de läkare som i första hand ordinerade läkemedel istället för att hitta en individuell behandlingsmetod. Flera upplevde en rädsla för att berätta att de använt sig av alternativmedicin då de trodde att vårdpersonalen skulle ge ett negativt bemötande (Thorne et al., 2004). De drabbade hade hopp om att det skulle komma något botemedel eller annan bra behandling. Kunskap eftersöktes av
alternativbehandlingar som ett komplement till de traditionella behandlingarna (Cunningham & Jillings, 2006).
Rehabilitering tillbaka till arbete var en viktig men svår utmaning för hälso- och sjukvården samt för kvinnorna. Kvinnorna upplevde att rehabiliteringen varierade mellan könen, de upplevde att de oftare fick en billigare rehabilitering som då oftast var arbetsträning. Upplevelsen var att det inte fanns något uppsatt mål med
rehabiliteringen. Tillbakagången till arbetet och delaktigheten upplevdes ge en bättre
hälsa. Det gav också en större ekonomisk självständighet som ledde till en högre
självkänsla, vilket var viktigt för dessa kvinnor (Löfgren et al., 2006; Sallinen et al.,
2010).
Diskussion
Syftet med litteraturöversikten var att belysa hur kvinnor beskriver att de påverkas av att leva med fibromyalgi och hur de upplever bemötandet från hälso- och sjukvården.
Det mest utmärkande i resultatet var hur stor betydelse hälso- och sjukvårdens bemötande hade för det dagliga livet. Det påverkades i största del i negativ riktning.
Genom kunskap och förståelse för sjukdomen kunde det dagliga livet utvecklas till något positivt.
Resultatdiskussion
Vid fibromyalgi förändras kvinnans hela livssituation. Det dagliga livet med arbete, familj och sociala relationer påverkas då smärtan gör sig påmind. Identiteten börjar långsamt förändras då tidigare självklara uppgifter inte längre kan utövas. Enligt Åsbring (2003, s. 52-54) så påverkar identitetsförlusten både arbete och det sociala livet. Självkänslan påverkas negativt då många av kvinnorna upplever att de inte blir tagna på allvar eller att deras symtom bekräftas, vilket leder till en ständig kamp (URL 1). Dessa förändringar leder till en negativ neråtgående spiral där kvinnan mår allt sämre både psykiskt och fysiskt. Det är av största vikt i omvårdnadsarbetet att minska smärta och därmed förhindra ett sämre mående.
Resultatet visade att hälso- och sjukvården synes ha en stor betydelse för det dagliga livet. De flesta kvinnorna upplevde ett dåligt bemötande som negativa attityder och undermålig sjukdomsinformation. Sjuksköterskor tycks ha för lite tid i det
patientnära arbetet och mer tid borde ges till individuella samtal. Bristande kunskap om fibromyalgi kan vara orsak till ofullständig information, vilket kan leda till sämre kommunikation mellan sjuksköterskor och de drabbade. Forskning visar att bra kommunikation i vården minskar missnöjet hos den sjuke (URL 1). Tillämpande av ett gott bemötande ingår dessutom som en del i sjuksköterskans profession.
Sjuksköterskan bör visa patient och närstående omtanke och respekt genom att
försöka ge ändamålsenlig information och få dem att känna sig delaktiga. När
information givits bör sjuksköterskan försäkra sig om att patienten har förstått
informationen, vilket kan leda till en ökad patientdelaktighet. Hur bemötandet
uppfattas beror på uttryck som attityd och kroppsspråk, vilket kan vara avgörande i
det första mötet och för den fortsatta relationen mellan patient och sjuksköterska. Det
är svårt att beskriva ett bra bemötande, men det bör innehålla delar som vänlighet,
hjälpsamhet, öppen människosyn, information, respekt, mottagande, behandling och
tonfall (Fossum, 2007, s. 31-34). Bra och individanpassat stöd från sjuksköterskor
borde leda till att kvinnor inte känner sig ensamma med sin oro för sin situation. Det bör erbjudas regelbundna återbesök för att kunna skapa trygghet samt att
sjuksköterskor är lyhörda och respektfulla.
Enligt Åsbring (2003, s. 66, 69) önskar sig kvinnorna kontinuerlig vårdkontakt, som därmed tillgodoser behovet av stöd. Det är viktigt att fokus riktas mot kvinnornas erfarenheter av sina besvär. Det är av stor vikt att känna till individuella upplevelser av stigmatisering, eftersom ett stigma kan påverka relationen till vårdgivare och därmed kan kontakten bli mycket känslig. Ett holistiskt synsätt på kvinnornas problematik där man inte enbart fokuserar på det fysiska eller psykiska kan underlätta mötet med patienten. Genom en ökad medvetenhet hos hälso- och sjukvårdspersonal kan förståelsen för patienters strategier som att byta vårdgivare, avstå från att söka vård, dölja information om sjukdomen, informera vårdgivare om sin sjukdom och för de svårigheter som kan finnas med att anpassa sig till sjukdomen och att acceptera den. Författarna anser att hälso- och sjukvårdspersonalen bör söka stöd och hjälp från kollegor och andra för att kunna hjälpa på bästa sätt. I SOSFS 2005:12 Kap. 4 § 1 beskrivs att organisationen ska säkerställa rutiner så att hälso- och sjukvårdspersonalen tillgodoser patientens rätt att behandlas med värdighet och att dess integritet respekteras. Sjuksköterskors roll vid behandling av kvinnor med fibromyalgi är att stötta, förklara och ge adekvata råd om smärthantering.
Enligt Åsbring (2003, s. 61) ska det erbjudas hjälp att få kännedom om smärtmekanismer, strategier om hur smärta kan hanteras samt om vilka
behandlingsalternativ som finns. De behandlingsstrategier som leder till en stegvis exponering och ökad aktivitet har påvisats vara effektiva för att förebygga sämre rörelsefunktion. För människor med otydliga sjukdomsdiagnoser är kunskap om sin sjukdom och om hälso- och sjukvården viktigt, detta för att minska osäkerheten, få en större känsla av kontroll och för att kunna göra informerade val. Kunskap kan beskrivas som en viktig maktresurs och ger ett stort ansvar för sin egen vårdprocess.
Ifrågasättande av den medicinska kompetensen hos läkare kan påverka om och hur kvinnorna handlar efter läkarnas råd.
En tidig rehabilitering tillbaka till arbete borde vara en viktig del i
behandlingsprocessen. Desto snabbare kvinnorna återgår till sina gamla vanor desto
mindre tycks risken vara för psykisk ohälsa och identitetsförlust. Enligt
Fibromyalgiförbundet (URL 4) innebär funktionsförbättrande åtgärder som
arbetslivsinriktad rehabilitering vara en bra åtgärd, som bör sättas in i ett tidigt skede i sjukdomsförloppet. Fibromyalgi är en komplex sjukdom som kräver förståelse och tålamod. Enligt International council of nurses (ICN:s) etiska kod (2007) ska sjuksköterskan uppfylla de fyra grundläggande ansvarsområdena som att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt att lindra lidande. Dessa
ansvarsområden syftar till att sjuksköterskan på ett professionellt och omsorgsfullt sätt ska bemöta kvinnor med fibromyalgi.
Metoddiskussion
I det inledande skedet av studien var syftet att beskriva hur kvinnor upplevde bemötandet inom hälso- och sjukvården gällande fibromyalgi. Men eftersom syftet med bara, bra och dåligt bemötande var svårt att arbeta utifrån ändrades syftet till att istället beskriva kvinnors upplevda erfarenheter av fibromyalgi samt upplevelser av hälso- och sjukvården. Artikelurvalet i litteraturöversikten utgick från att försöka skapa en bred bild av kvinnors erfarenheter av att leva med fibromyalgi samt hur sjukvårdens inflytande påverkade deras liv. Tretton kvalitativa artiklar valdes ut och granskades av båda författarna var för sig. Samtliga artiklar som valdes hade hög kvalitet, grad ett eller två. Bedömningsmallen som användes var väl utformad och tidigare använd inom omvårdnadsforskning. Relevanta databaser och sökord har använts och datamättnad anses vara uppnådd. Under artikelsökningsprocessen användes ett flertal sökordskombinationer, för att få ett stort upptagningsområde.
Trots detta återkom redan valda artiklar. Detta ökar trovärdigheten i urvalet av
artiklar eftersom vissa artiklar ständigt var återkommande oberoende i vilken databas
sökningarna gjordes. Några av de utvalda artiklarna inkluderar även ett fåtal män,
men det påverkar troligen inte resultatet. Det var svårt att hitta relevanta subteman,
därför upprepades analysförfarandet av båda författarna. Meningsenheter flyttades
runt och kodades om för att slutligen ge en tydlig bild av subteman. Resultatet
speglar syftet väl och ger en bild av hur kvinnor påverkas i det dagliga livet av
fibromyalgi. Det visar också att en persons upplevelse bedömdes lika viktig som
flera personers upplevelser. Syftet med citaten var att ge styrka åt arbetet och därmed
öka trovärdigheten av kvinnornas upplevda erfarenheter. Svagheter i studien kan vara
att inga kvantitativa artiklar använts för att styrka resultatet samt att andra sökord och
kombinationer av dessa, hade eventuellt kunnat ge ett annat resultat.
Konklusion
Hälso- och sjukvårdspersonal synes behöva en ökad kunskap och förståelse för fibromyalgi, för att kunna bemöta dessa kvinnor på ett respektfullt sätt.
Kommunikation och information är viktiga komponenter för att kvinnorna och deras
närstående ska kunna förstå vad sjukdomen innebär och på så sätt kunna leva ett bra
liv. Stöttning, vägledning och uppföljning från sjuksköterskan som har det stora
omvårdnadsansvaret kan leda till en ökad trygghet hos kvinnorna. Förslag till vidare
forskning skulle kunna vara att undersöka hur tidiga rehabiliteringsåtgärder vid
fibromyalgi påverkar kvinnors dagliga liv i ett längre perspektiv.
Referenser
*Vetenskapliga artiklar i form av primärkällor som denna litteraturöversikt baserades på.
*Arnold, L.M., Crofford, L.J., Mease, P.J., Burgess, S.M., Palmer, S.C., Abetz, L., &
Martin, S.A. (2008). Patient perspectives on the impact of fibromyalgia. Patient Education and Counseling, 73, (1), 114-120.
Asplund, R. (2001). Lymfdränage vid fibromyalgi, behandling enligt dr. Vodder.
Utvärdering av verksamhet vid Lymfkliniken, Mörsil. Östersund: Landstingets forsknings- och utvecklingsenhet.
Buskila, D. (2009). Developements in the scientific and clinical understanding of Fibromyalgia. Arthritis Research & Therapy 11, (5), 1-8.
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad. Studiematerial för undervisning inom projektet “Evidensbaserad omvårdnad- ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola” Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Evidensbaserad omvårdnad, Rapport nr 2.
*Cunningham, M.M., & Jillings, C. (2006). Individual’s descriptions of living with fibromyalgia. Clinical Nursing Research, 15, (4), 258-273.
*Egeli, N.A., Crooks, V.A., Matheson, D., Ursa, M., & Marchant, E. (2008).
Patients´ views: improving care for people with fibromyalgia. Journal of Clinical Nursing, 17, 362-369.
Ericson, E., & Ericson, T. (2008). Illustrerade medicinska sjukdomar, specifik omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier- värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.
Fossum, B. (2007). Modeller och teorier för kommunikation och bemötande. I B.
Fossum (red.), Kommunikation, samtal och bemötande i vården (s. 23-24, 29-34).
Lund: Studentlitteratur.
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. (2007). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering. Lund:
Studentlitteratur.
*Lempp, H.K., Hatch, S.L., Carville, S.F., & Choy, E.H. (2009). Patients´
experiences of living with and receiving treatment for fibromyalgia syndrome: a
qualitative study. BMC Musculoskeletal Disorders, 10: 124.
Lundman B., & Hällgren Graneheim U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M, Graneskär., & B. Höglund – Nielsen (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
*Löfgren, M., Ekholm, J., & Öhman, A. (2006). A constant struggle: successful strategies of women in work despite fibromyalgia. Disability and Rehabilitation, 28, (7), 447-455.
*Mengshoel, A-M., & Heggen, K. (2004). Recovery from fibromyalgia- previous patients´ own experiences. Disability and Rehabilitation, 26, (1), 46-53.
*Råheim, M., & Håland, W. (2006). Lived experience of chronic pain and
fibromyalgia: women´s stories from daily life. Qualitative Health Research, 16, (6), 741-761.
*Sallinen, M., Kukkurainen, M-L., Peltokallio, L., & Mikkelsson, M. (2010).
Women´s narratives on experiences of work ability and functioning in fibromyalgia.
Musculoskeletal Care, 8, 18-26.
SOSFS 2005:12. Om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i Hälso- och sjukvården. Stockholm: Socialdepartementet.
*Sylvain, H., & Talbot, L.R. (2002). Synergy towards health: a nursing intervention model for women living with fibromyalgia, and their spouses. Journal of Advanced Nursing, 38, (3), 264-273.
*Söderberg, S., & Lundman, B. (2001). Transitions experienced by women with fibromyalgia. Health Care for Women International, 22, 617-631.
*Thorne, S., McGuinness, L., McPherson, G., Con, A., Cunningham, M., & Harris, S.R. (2004). Health care communication issues in fibromyalgia: an interpretive description. Physiotherapy Canada, 56, (1), 31-38.
*Wentz, K.A.H., Lindberg, C., & Hallberg, L. R-M. (2004). Psychological
functioning in women with fibromyalgia: a grounded theory study. Health Care for Women International, 25, 702-729.
Åsbring, P. (2003). Osäkra ´sjukdomar´- dilemma och möjligheter. Kvinnliga
´patienters´och läkares erfarenheter av kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi.
Stockholm: ReproPrint AB.
*Åsbring, P., & Närvänen, A-L. (2002). Women´s experiences of stigma in relation
to chronic fatigue syndrome and fibromyalgia. Qualitative Health Research, 12, (2),
148-160.
Elektroniska referenser
(URL 1)
Fibromyalgiförbundet (2010)
http://www.fibromyalgi.se/1/1.0.1.0/512/SFF_Patientbroschyr_2010.pdf Hämtat 2011-03-02
(URL 2)
Vårdalinstitutet (2010)
http://www.vardalinstitutet.net/PSUser/servlet/com.ausys.ps.web.user.servlet.PageSe rvlet?nodeid=2356&pageversion=1
Hämtat 2011-03-07 (URL 3)
American College of Rheumatology (2010)
http://www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/fibr omyalgia.asp
Hämtat 2011-02-20 (URL 4)
Fibromyalgiförbundet (2010)
http://www.fibromyalgi.se/1/1.0.1.0/512/SFF_medicinsk%20broschyr.pdf
Hämtat 2011-03-02
Tender-points punkter Bilaga 1
American College Of Rheumatology (2010)
http://www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/fibr
omyalgia.asp Hämtat 2011-02-22
ICD- 10 Fibromyalgi Bilaga 2
- M79.0: Reumatism, ospecificerad - M79.1: Myalgi
- M79.1B: Myalgi UNS i axelled/överarm - M79.1C: Myalgi UNS i armbåge/underarm - M79.1D: Myalgi UNS i handled/hand - M79.1E: Myalgi i bäckenet
- M79.1F: Myalgi i höftled/lårben
- M79.1G: Myalgi UNS i knäled/underben - M79.1H: Myalgi i fotled/fot
- M79.2: Icke specificerad neuralgi och neurit - M79.3: Pannikulit, ospecificerad
- M79.3A: Nodulär pannikulit - M79.3B: Panniculitis factitia
- M79.3W: Annan icke specificerad pannikulit - M79.3X: Pannikulit, ospecificerad
- M79.4: Hypertrofi av infrapatellära fettkudden - M79.5: Kvarvarande främmande kropp i mjukvävnad - M79.6: Smärtor i extremitet
- M79.6B: Smärta ospecifik i axelled/överarm - M79.6C: Smärta ospecifik i armbåge/underarm - M79.6D: Smärta ospecifik i handled/hand - M79.6E: Smärta ospecifik i bäckenet - M79.6F: Smärta ospecifik i höftled/lårben - M79.6G: Smärta ospecifik i knäled/underben - M79.6H: Smärta ospecifik i fotled/fot - M79.7: Fibromyalgi
- M79.8: Andra specificerade sjukdomstillstånd i mjukvävnader - M79.9: Sjukdomstillstånd i mjukvävnad, ospecificerat
Internetmedicin (2010).
http://www.internetmedicin.se/icd/icd.asp?action=KSH_trace&kod=M797&klass=K
SH#focus Hämtat 2011-03-02
Bilaga 3
Översikt över inkluderade artiklar Bilaga 4
Författare Årtal Land
Studiens syfte Design/
Datainsamling metod
Deltagare Analys- metod
Huvudresultat Kvalitet
Arnold et al.
2008 USA
Att utvärdera viktiga symtom och dess effekter av fibromyalgi och hur dessa påverkade livskvaliteten ur patient
perspektiv
Kvalitativ metod med
fokusgrupper
Kvinnor med diagnosen fibromyalgi 31-72 år Diagnos i genomsnitt 8 år n=48
Kvalitativ Innehålls- analys
Kvinnor med fibromyalgi upplevde att det tog lång tid innan de fick rätt diagnos och samtliga i fokusgrupperna upplevde att symtomen av fibromyalgi påverkade det dagliga livet.
Grad 1
Cunnigham
& Jillings 2006 Canada
Var att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med fibromyalgi för att kunna ge rätt stöd i vården
Kvalitativ metod Djup-intervjuer semi-
strukturerade Öppna frågor
1 man 7 kvinnor 30-70 år Levt med fibromyalgi 1,5–13 år n= 8
Kvalitativ Innehålls- analys
Att leva med fibromyalgi är en utmaning att hantera osynliga symtom.
Sjukdomen kräver ökad kunskap hos
sjukvårdspersonal för att kunna öka förståelsen och ge stöd.
Grad 1
Egeli, Crooks, Matheson, Ursa &
Marchant 2008 Canada
Att med kunskap om patienters erfarenheter kunna förbättra vården för personer med fibromyalgi
Kvalitativ deskriptiv metod / fråge-formulär 3 öppna frågor
3 män och 39 kvinnor 23-65 år Diagnos fibromyalgi i 11-30 år n= 42
Kvalitativ beskrivande metod
Är att patienter önskar bli hörda på, att läkare ska ha stor kunskap om
sjukdomen, ta patienter på allvar, vara stödjande
& tro på att symtomen är riktiga. Detta gäller all vårdpersonal. Patienterna vill också få råd om alternativa behandlingar.
Grad 1
Lempp, Hatch, Carville &
Choy 2009 England
Att granska kriterierna för fibromyalgi och utifrån detta förbättra vården
Kvalitativ Semi- strukturerade intervjuer
11 kvinnor 1 man 20-69 år Diagnos fibromyalgi 5 månader- 11 år n= 12
Kvalitativ Innehålls - analys
Att det ställer stora krav på sjukvården, resurser måste läggas på att få ett bra samspel mellan patienter och vårdpersonal, att vård personal måste förstå både fysiska, psykiska &
sociala behov.
Grad 1
Löfgren, Ekholm &
Öhman 2006 Sverige
Att få en ökad kunskap om hur arbetande kvinnor med fibromyalgi hanterar sin sjukdom vad gäller bl.a.
symtom som smärta och trötthet
Kvalitativ metod Focusgrupps- intervjuer, dagböcker
Kvinnor med fibromyalgi n=19
Kvalitativ Innehålls- analys Grounded theory
Kvinnorna kämpade dagligen med sin sjukdom men de hade en positiv attityd och en förutsättning för att klara av livet var att acceptera sin sjukdom samt att stöd från familjen var viktigt.
Grad 1
Löfgren, Ekholm &
Öhman 2006 Sverige
Att få en ökad kunskap om hur arbetande kvinnor med fibromyalgi hanterar sin sjukdom vad gäller bl.a.
symtom som smärta och trötthet
Kvalitativ metod Focusgrupps- intervjuer, dagböcker
Kvinnor med fibromyalgi n=19
Kvalitativ Innehålls- analys Grounded theory
Kvinnorna kämpade dagligen med sin sjukdom men de hade en positiv attityd och en förutsättning för att klara av livet var att acceptera sin sjukdom samt att stöd från familjen var viktigt.
Grad 1
Författare Årtal Land
Studiens syfte Design/
Datainsamling metod
Deltagare Analys- metod
Huvudresultat Kvalitet
Mengshoel &
Heggen 2004 Norge
Att undersöka vad som upplevdes positivt vid återhämtning från fibromyalgi
Kvalitativ metod Intervjuer
Kvinnor med fibromyalgi- diagnos 37-49 år n=5
Kvalitativ tematisk innehålls- analys
Patienter kan återhämta sig från fibromyalgi med hjälp av olika sätt att hantera sin vardag
Grad 2
Råheim &
Håland 2006 Norge
Att fånga kvinnors beskrivningar av deras upplevelser av kronisk smärta och fibromyalgi
Kvalitativ metod Hermeneutisk fenomenologi Intervjuer
Kvinnor med 34-51 år Diagnos fibromyalgi n=12
Giorgi´s feno- menologiska metod
Kvinnors berättelser pekar på att deras grundläggande världsuppfattning ändrades pågrund av kronisk smärta. De beskriver en kamp där deras existens står på spel.
Grad 1
Sallinen, Kukkurainen, Peltokallio &
Mikkelsson 2010 Finland
Att undersöka upplevelser av arbetsförmåga och funktion hos patienter med en lång sjukhistoria av fibromyalgi
Kvalitativ metod Narrativa intervjuer Hermeneutisk fenomenologi
Kvinnor med diagnos fibromyalgi 34-65 år n=20
Efter en stegvis modell av Polkinghorne, Labov &
Waletzky
Symtom som svår smärta och trötthet i kombination med ett krävande liv samt åldrande tycks leda till en betydande
minskning av arbetsförmåga.
Rehabiliteringsinsatser är av största vikt för att inte hamna utanför arbetsmarknaden
Grad 1
Sylvain &
Talbot 2002 Canada
Att utveckla en vårdingripande modell baserad på erfarenhetsmässig kunskap om kvinnor med fibromyalgi
Hermeneutisk Kvalitativ metod
Kvinnor med diagnos fibromyalgi, makar &
sjuksköterskor Symtom i 12 år
36-65 år n=20
Hermeneutisk och dialektisk analys
Studien visade att man inte kan anta en modell som generaliseras på kvinnor med
fibromyalgi, fokus ska ligga på den enskilda individens
erfarenheter. Vården ska utformas utifrån enskilda behov.
Grad 1
Söderberg &
Lundman 2001 Sverige
Att belysa kvinnors upplevda förändringar i livet vid fibromyalg
Kvalitativ metod Narrativa intervjuer
25 kvinnor 35-60 år Upplevt symtom av fibromyalgi i 4-25 år och har haft diagnos i 1 månad – 10 år n=25
Teologisk Innehålls- analys
Majoriteten av kvinnorna uppgav att de hade lärt sig att leva med begränsningar men trots detta uttryckte de en hoppfull syn på framtiden. Kvinnorna upplevde att de själva hade fått en ökad förståelse för andra människor som lever med sjukdom.
Grad 1
Författare Årtal Land
Studiens syfte Design/
Datainsamling metod
Deltagare Analys- metod
Huvudresultat Kvalitet
Thorne, McGuinness, McPherson, Cunningham
& Harris 2004 Canada
Att skildra hur personer med fibromyalgi beskriver samspelet mellan vårdgivare och sig själva. Samt att belysa de mönster i kommunikationen som kan påverka och göra skillnad för dessa patienter
Kvalitativ metod Grounded theory Intervjuer face to face
10 kvinnor 1 man 21-76 år Upplevt symptom av fibromyalgi senaste 5 åren n=11
Kvalitativ Innehålls- analys
Trots att informations- behovet skilde sig mellan patienterna kände alla att en fullständig, korrekt och aktuell information var avgörande för deras vård. Samt betydelsen av stödjande
vägledning och uppmuntran från professionella vårdgivare var också viktigt.
Grad 1
Wentz, Lindberg &
Hallberg 2004 Sverige
Att belysa kvinnors upplevda psykiska hälsa vid fibromyalgi
Kvalitativ metod Grounded theory Djup intervjuer
Kvinnor med diagnos fibromyalgi 26-72 år n=21
Kvalitativ Innehålls- analys
För hög psykisk belastning leder till somatiska
förändringar.
Grad 1
Åsbring &
Närvänen 2002 Sverige
Att undersöka hur kvinnor med fibromyalgi upplever sjukdomen och dess fördomar samt hur de hanterar dess uppkomster
Kvalitativ metod Intervjuer
12 kvinnor med fibromyalgi samt 13 kvinnor med Cronic fatigue syndrome 32-65 år n=25
Grounded theory
Kvinnorna hittade sätt att hantera processen att anpassa sig till och att acceptera sitt sjukdomstillstånd på grund av alla fördomar.
Grad 2
