Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ45E
HT 2011
Examensarbete, 15 hp
ATT LEVA MED ETT BARN SOM HAR DIABETES TYP 1 - En litteraturstudie om föräldrarnas upplevelser
Författare:
Emilie Magnusson Kajsa Sjödahl
Titel Att leva med ett barn som har diabetes typ 1 - En litteraturstudie om föräldrarnas upplevelser Författare Emilie Magnusson & Kajsa Sjödahl
Utbildningsprogram Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor 180 hp
Handledare Hanna Holst
Examinator Ingrid Johansson
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap
351 95 Växjö
Nyckelord Barn, diabetes typ 1, föräldrar, information, kvalitativ, känslor, litteraturstudie, stöd
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som varit känd under mycket lång tid, sjukdomen uppstår när bukspottkörteln inte producerar tillräckligt med insulin. Diabetes typ 1 har de senaste åren ökat bland barn. När ett barn insjuknar i diabetes påverkas föräldrarna.
Sjukvården har då en viktig roll i att stödja föräldrarna och ge dem information.
Syfte: Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som har diabetes typ 1.
Metod: Litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna analyserades enligt Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa manifesta innehållsanalys.
Resultat: Fyra huvudkategorier och fem underkategorier framkom i resultatet. De viktigaste fynden som gjordes var att föräldrarna upplevde många känslor i samband med fastställande av diagnos. Föräldrarna anpassade sig till sjukdomen och upplevde att de fick planera mer i vardagen. Stöd och information från sjukvården var viktigt för föräldrarna. Det var en känslomässig tid när barnen blev äldre och själva skulle börja sköta sin sjukdom.
Slutsats: Litteraturstudiens resultat visar att stöd och information från sjukvården är viktigt för föräldrarna. Med detta som underlag understryker författarna vikten av att sjuksköterskor är i behov av kunskap och förståelse för föräldrarnas upplevelser.
INNEHÅLL
INLEDNING
1BAKGRUND
1Historik och förekomst 1
Diabetes typ 1 1
Ökning av diabetes typ 1 hos barn 2
Föräldrarna och barnen 2
Information 2
Krisbearbetning 2
Sjukvårdens roll 3
Tidigare forskning kring diabetes 3
TEORETISK REFERENSRAM
3PROBLEMFORMULERING
4FRÅGESTÄLLNINGAR
4SYFTE
4METOD
5Datainsamling 5
Urval 5
Dataanalys 6
Forskningsetiska aspekter 6
RESULTAT
7Känslomässiga reaktioner i samband med fastställande av diagnos 7
Den första tiden 7
Upplevelse av förlust 8
Anpassning till diabetes 8
Betydelse av stöd och information om sjukdomen för föräldrarna 9
Stödet från sjukvården 9
Skillnader i upplevelser mellan mammor och pappor 9
Behovet av information 9
Föräldrarnas upplevelser vid barnens övergång till vuxenvärlden 10
DISKUSSION
11Metoddiskussion 11
Resultatdiskussion 13
Slutsatser 15
REFERENSER
16BILAGOR
1. Artikelsökning 2. Artikelöversikt 3. Kvalitetsbedömning
1
INLEDNING
Diabetes är en sjukdom som båda författarna har kommit i kontakt med, både privat och genom tidigare praktikplaceringar. Eftersom diabetes är en sjukdom som ökar bland befolkningen och då författarna som kommande sjuksköterskor kommer att möta patienter med diabetes anses denna sjukdom intressant och aktuell att studera. En av författarna har som mål att arbeta med barn och inom detta område träffar sjuksköterskan ofta barnens föräldrar. För att kunna bemöta föräldrarna på ett professionellt och förstående sätt valdes därför att studera deras upplevelser.
BAKGRUND
Historik och förekomst
Sjukdomen diabetes mellitus var känd långt innan vår tideräkning (Quittenbaum, 2007). Vid sjukdomen passerar ökade mängder vätska genom kroppen, där av namnet diabetes som kommer från grekiskan och betyder genomgående (Mulder, 2008). Mellitus är det latinska ordet för honung, vilket syftar till att urinen smakar sött (Alvarsson, Brismar, Viklund, Örtqvist & Östenson, 2010). Under lång tid smakade läkare på urinen för att ställa diagnos.
Insulin gavs första gången till en människa år 1922 (Quittenbaum, 2007). I hela världen uppskattas det att omkring 430 000 barn och ungdomar upp till 14 år har diabetes. I Sverige har ungefär 4400 barn diabetes (Hanås, 2008) och förekomsten av sjukdomen ökar (Jönsson, Hallström & Lundqvist, 2010).
Diabetes typ 1
Diabetes mellitus är samlingsnamnet för en rad olika sjukdomar som leder till en ökad mängd glukos i blodet (Alvarsson et al., 2010). Glukos är en sockerart som är en livsnödvändig del i kroppens ämnesomsättning och används som bränsle i kroppens celler (Mulder, 2008).
Diabetes typ 1 är en kronisk och allvarlig sjukdom. Vid diabetes typ 1 beror den höga koncentrationen av glukos i blodet på att betacellerna i bukspottkörteln successivt förstörs, dessa bildar i normala fall insulin som är blodglukossänkande (Quittenbaum, 2007).
Insulinbristen är absolut, vilket kräver att insulin tillförs utifrån (Dahlquist, 2006). Diagnosen ställs genom att plasmaglukosen är förhöjd (Quittenbaum, 2007). Diabetes typ 1 är en så kallad komplex sjukdom, vilket innebär att sjukdomen till viss del är ärftlig men följer däremot inte de Mendelska lagarna då ärftlighetsgången är dominant eller recessiv, utan vid diabetes samverkar olika gener med varandra och med faktorer i omgivningen (Dahlquist, 2006).
Oftast sker insjuknandet ganska hastigt, men kan vid vissa tillfällen ha föregåtts av
trötthetskänsla en tid. Symtom kan vara ökad törst och ökade urinmängder och vanligtvis ses någon form av infektion vid insjuknandet. Andra symtom som kan förekomma är till exempel dimsyn, illamående, kräkningar och buksmärtor (Mulder, 2008). Personen som drabbas av diabetes börjar även avmagra eftersom kroppen tolkar det som energibrist och fett startar då att mobiliseras från fettcellerna och äggvita från musklerna. För att ett barn ska kunna växa och orka röra på sig är insulin nödvändigt, på så sätt blir barn med insulinbrist mycket trötta och växer dåligt (Dahlquist, 2006). Hos barn går insjuknandet fortare än hos vuxna och är mer dramatiskt, normalt sett sker utvecklingen snabbare desto yngre barnet är (Ludvigsson &
Tuvemo, 2002).
Behandlingen är livslång och innebär dagliga subkutana injektioner av insulin (Mulder, 2008).
2
Subkutan injektion innebär att insulinet ges med hjälp av sprutor i underhuden. Insulin kan även administreras via insulinpumpar, vilket ofta är ett bra alternativ för barn och ungdomar.
Insulinpumpen är en liten dosa där insulinet ges i magens underhudsfett via en slang (Dahlquist, 2006). I de flesta fall är sjukdomen obotlig och drabbar framför allt unga människor (Mulder, 2008). Av de barn som drabbas av diabetes i Sverige har 98-99 procent typ 1 (Dahlquist, 2006).
Ökning av diabetes typ 1 hos barn
Sedan 1977 har i stort sett alla barn i Sverige som fått diagnosen diabetes typ 1 registrerats i forskningssyfte. Fram till år 2005 skedde en ökning av insjuknandet från drygt 20 till 40 per 100 000 barn och år. Liknande siffror ses även i andra nordiska länder. En annan skillnad som upptäckts är att de yngre barnen insjuknar i större frekvens än tidigare, dock är det fortfarande störst risk att få sjukdomen vid 11-14 års ålder (Dahlquist, 2006). Sjukdomen är lika vanligt förekommande hos pojkar som hos flickor (Growing people, 2010).
Föräldrarna och barnen
I en studie framkom att föräldrar upplevde att diagnosen diabetes hade en tydlig inverkan på hela familjen och resulterade i förändringar i deras föräldraroll (Povlsen & Ringsberg, 2008).
Vid sjukdomsdebuten är vanliga rektioner hos föräldrarna sorg, skuldkänslor och oro. De kan undra varför just deras barn fått sjukdomen och funderar över hur det kommer att bli i
framtiden (Ludvigsson & Tuvemo, 2002). Det är ett stort ansvar att vara förälder till ett barn med diabetes, det ställs extra höga krav när det gäller de yngsta barnen. Föräldrarna måste först och främst vänja sig vid tanken på att deras barn har diabetes. Det kan ta lång tid att få vardagen att fungera igen. Många föräldrar tycker att det kan hjälpa att träffa andra föräldrar i samma situation. Vissa föräldrar kan tycka att det är svårt när andra ska ta hand om barnet (Alvarsson et al., 2010).
Information
Under sjukdomsförloppet växlar mottagligheten för information, därför är det viktigt att tänka på att informationen måste anpassas. Målet med informationen är att familjen ska anpassa sig till sjukdomen och få god kunskap om behandling samt vilka risker och problem den kan föra med sig (Dahlquist, 2008). I studien av Ribiero de Oliviera, Nascif – Júnior och Rocha (2010) upplevde föräldrarna att den information de fick av vårdpersonalen gav dem bred kunskap.
Under den inledande sjukhusvistelsen fokuserar diabetesteamet på att lära ut att administrera insulin, övervaka blodsocker och reglera kost (Jönsson et al., 2010). Alvarsson et al. (2010) påtalar vikten av att ge gott om tid för att ta till sig information om sjukdomen, lära sig injektionsteknik och mäta blodsocker.
Krisbearbetning
Diagnos av kronisk sjukdom kan starta en krisreaktion som kan liknas vid till exempel en anhörigs död (Söderberg & Karlsson, 2002). Det finns fyra olika faser; chockfasen,
reaktionsfasen, reparationsfasen och nyorienteringsfasen. I chockfasen är det många tankar som rör sig och det är svårt att ta till sig information. Det är vanligt att barnet och föräldrarna förnekar diagnosen. Under reaktionsfasen får föräldrarna tid att sörja och känna besvikelse över att deras tidigare friska barn har fått diabetes. Vanliga reaktioner på diagnosen kan vara nedstämdhet, sömnlöshet, aggressivitet och bitterhet. Under denna fas är det viktigt med tröst.
Efter reaktionsfasen kommer reparationsfasen, då föräldrarna vill lära sig mer om sjukdomen, steg för steg kan de ta in ny kunskap om viktiga delar av diabetessjukdomen. Till sist kommer nyorienteringsfasen, livet har förändrats men föräldrarna kan acceptera sjukdomen som en del av vardagen (Hanås, 2008).
3 Sjukvårdens roll
Då barnet insjuknar är omhändertagandet av familjen en viktig del i vården (Dahlquist, 2008).
Sjuksköterskan har en betydande roll i att motivera och stödja både barnet och de närstående (Jahren Kristoffersen, 2005). I Sverige finns det ett speciellt vårdprogram som innebär att barnet läggs in en till två veckor på sjukhus i samband med ställd diagnos. Där möter de ett diabetesteam. I teamet jobbar diabetessjuksköterska, diabetesläkare och dietist. Det finns även möjlighet för familjen att träffa kurator eller psykolog. Diabetesteamet kan hjälpa föräldrarna att informera personal på förskolan eller skolan om sjukdomen. Vårdpersonalen måste vara uppmärksam på familjens reaktioner och inte ge för mycket information direkt i anslutning till diagnos. Det är viktigt att sjuksköterskan lyssnar på föräldrarna och barnet och vågar möta deras olika känsloreaktioner. Det är betydelsefullt att sjukvården finns som kontinuerligt stöd och kan ge ny information under sjukdomens förlopp (Söderberg & Karlsson, 2002). Det är viktigt att som vårdpersonal ha patientens livsvärld i fokus, vilket innebär att ha en förståelse för patientens sätt att hantera sin sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). För att familjen ska uppleva trygghet är det viktigt att samma team jobbar kring barnet (Söderberg & Karlsson, 2002).
Tidigare forskning kring diabetes
Det forskas mycket kring diabetes runt om i världen och Sverige tillhör en av de världsledande nationerna inom området. Det forskas framförallt om orsakerna bakom
diabetes, vilka komplikationer som kan uppstå och om behandlingar (Alvarsson et al., 2010).
Det är alltså främst medicinsk forskning som pågår inom området. Tidigare har det inte varit vanligt med forskning som fokuserar på de närståendes situation, dock har denna typ av forskning ökat och det finns till exempel forskning som visar närståendes upplevelser av lidande vid anhörigs sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Detta ses även inom
diabetesforskningen där det på senare år gjorts fler studier som inriktar sig på upplevelser och känslor, dock är det fortfarande relativt lite forskat på området. Enligt Rearick, Sullivan- Bolyai, Bova och Knafl (2011) kräver diagnosen av diabetes att föräldrarna anpassar sig till de känslomässiga förändringarna och att de behöver kunskaper om sjukdomen och eventuella komplikationer. Författarna vill därför undersöka vad som finns och vilka slutsatser som kan dras av tillgänglig kunskap och också se vad som bör forskas om ytterligare i framtiden.
TEORETISK REFERENSRAM
Den teoretiska referensramen för uppsatsen utgår från ett vårdvetenskapligt förhållningssätt.
Inom vårdvetenskapen är patienten alltid i fokus och individens egen upplevelse av hälsa och vårdande uppmärksammas. Ett centralt begrepp inom vårdvetenskapen är
livsvärldsperspektivet, vilket innebär att människans vardagsvärld uppmärksammas samt att se, förstå och beskriva världen som den uppfattas av människor. Inom själva
livsvärldsperspektivet är det viktigt att se till patienternas och de närståendes unikhet.
Inom vårdvetenskapen ses människan som en enhet, där kropp, psyke, själ och ande är integrerade (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suseryd och Fagerberg, 2003). Patienten anses vara den främsta experten på sig själv och sin livssituation och vårdteamet måste därmed se till patientens eget perspektiv. I ett patientfokuserat vårdande utelämnas dock inte de
närstående, utan tvärtom är det viktigt att även inkludera deras perspektiv. I det
vårdvetenskapliga perspektivet är den närstående den person som patienten själv upplever som närstående och denna person ska även godkänna att bli betraktad som närstående. Det finns flera skäl till att de närstående uppmärksammas, de närmaste är oftast mycket viktiga och har en betydande roll för den sjuke. De närstående kan ha en avgörande betydelse för patienterna att upprätthålla sin hälsa och uppleva välbefinnande. Det kan vara extra
4
betydelsefullt att inkludera närstående när det handlar om barn. I vissa situationer måste familjeperspektivet tillämpas (Dahlberg & Segesten, 2010).
När ett barn drabbas av diabetes typ 1 uppstår ett lidande för föräldrarna och föräldrarnas livsvärld förändras. Upplevelser av lidande och välbefinnande förekommer hos alla personer och kan förstås genom individens livsvärld (Dahlberg et al., 2003). Välbefinnande ger uttryck åt en känsla och är alltid personlig, eftersom det handlar om en individs inre upplevelser (Wiklund, 2003). Något som är viktigt för att kunna känna välbefinnande är att personen upplever trygghet (Dahlberg & Segersten, 2010). Lidande berör hela människan och inte endast en del av individen, och kan beskrivas som en kränkning, hot eller en förlust av individen själv (Wiklund, 2003). Eriksson (1993, 1994) beskriver vidare i Wiklund (2003) att lidande är en mycket central upplevelse för patienten. Wiklund (2003) förklarar att det finns tre olika sorters lidande. Ett är sjukdomslidande som har att göra med problem relaterade till sjukdomen. Ett annat lidande är det så kallade vårdlidandet som patienten upplever vid vård och brister inom sjukvården. Den tredje formen av lidande som Wiklund beskriver är livslidandet som berör hela människan. Dahlberg et al. (2003) menar att en människa kan uppleva välbefinnande och lidande samtidigt, dock måste personen klara av att hantera sitt lidande för att det ska vara möjligt. En god vård av barnen kan främja välbefinnande och minska lidande för både föräldrarna och barnen.
PROBLEMFORMULERING
Då ett barn insjuknar i diabetes uppstår många känslor hos föräldrarna. Det blir en påfrestning för föräldrarna, vilka har en viktig roll i hur bra barnet klarar av att leva med sjukdomen. Att drabbas av diabetes kräver ofta ändrad livsstil och vardagen förändras (Hägglöf, 2008). För att få en bra balansgång mellan dos av insulin, kost och aktiviteter för sitt barn behövs bred kunskap hos föräldrarna (Dahlquist, 2008). Därför är det viktigt att sjuksköterskan ger föräldrarna information angående sjukdomen. Information ger ökad kontroll över sjukdomen och därigenom upplevelse av trygghet. Föräldrarna är hela tiden med och stöttar sitt barn i sjukdomen, men är även själva i stort behov av att få stöd och hjälp, exempelvis genom samtal med sjuksköterskor eller genom gruppträffar med andra föräldrar i samma situation för att kunna utbyta erfarenheter. Författarna till studien anser det vara viktigt att studera
föräldrarnas upplevelser, för att på så sätt kunna bidra till en ökad förståelse för föräldrarnas situation.
FRÅGESTÄLLNINGAR
- Vilka känslor upplever föräldrarna i samband med att deras barn fått diagnosen diabetes typ 1?
- Hur upplever föräldrarna att vardagen förändras efter ställd diagnos?
- Hur kan sjukvården ge stöd till föräldrar i denna situation?
SYFTE
Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som har diabetes typ 1.
5
METOD
En litteraturstudie av kvalitativ ansats genomfördes för att sammanfatta tidigare forskning om föräldrars upplevelser av att ha ett barn med diabetes typ 1.
Datainsamling
Studiens resultat bygger på vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Kvalitativa artiklar valdes eftersom syftet var att belysa föräldrarnas upplevelser. Segesten(2006) förklarar att kvalitativa studier fördjupar förståelsen för en människas upplevelser, erfarenheter eller förväntningar
Urval
Inklusionskriteriervaratt artiklarna skulle vara av kvalitativ ansats, innehålla relevant forskning inom ämnesområdet och svara an på syftet för studien.Barnen i artiklarna skulle vara mellan noll till artonår gamla vid fastställande av diagnos av diabetes typ 1. Artiklarna skulle varapublicerade i vetenskapliga tidskrifter. För att kontrollera att artiklarna var vetenskapliga användes Ulrichsweb™ global serials directory (2011). Artiklarna skulle vara godkända av en etisk kommitté eller ha ett etiskt resonemang. Artiklarna skulle finnas tillgängliga i fulltext, detta val gjordes på grund av den begränsade tiden och av ekonomiska skäl. Eftersom det endast är en liten andel barn som har diabetes typ 2 var det ett
exklusionskriterie. Andra exklusionskriterier var artiklar som inte varpublicerade i länder som räknas till västvärlden och att material om andra familjemedlemmars upplevelser i de
analyserade artiklarna inte togs med i studien.
Artiklarna söktes i Cinahl,Pubmed, Medline och Psycinfo. Dessa databaser valdes eftersom de inriktar sig på omvårdnad och medicin. Artiklar valdes dock bara ut från Cinahl och Medline, detta på grund av att när sökningar gjordes i övriga ovan nämnda databaser hittades inga andra relevanta artiklar som inte redan hade inkluderats för studien.
Sökningsbegränsningar som gjordes var att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2003- 2011 och varaskrivna på svenska eller engelska. Artiklarna skulle ha genomgått kollegial granskning (peer-reviewed), vilket enligt Östlundh (2006) innebär att artikeln finns publicerad i en vetenskaplig tidskrift. Avgränsningarna valdes i de databaser där det var möjligt. Sökord som användes var ”diabetes mellitus insulindependent”, ”diabetes mellitus”, ”diabetes mellitus type 1”, ”children”, ”parents”, ”experience”, adaptation”, ”coping”, ”childhood”
och ”diabetes complications”. Författarna tog hjälp av Nordstedts ordbok online för att få en korrekt översättning av de svenska orden till engelsk översättning. Därefter användes
ämnesordlistorna Svensk MeSH och Cinahl headings. Svensk MeSH(2011) är en ordlista med medicinska termer från Karolinska institutet. Enligt Forsberg och Wengströms (2008) urvalsprocess valdes de artiklar från databaserna som hade en titel som relaterade till syftet för att vidare läsa abstrakten på.Artiklar med passande innehåll utifrån lästa abstrakt valdes sedan ut och lästes i fulltext. Artiklarna lästes flera gånger innan de slutliga artiklarna valdes ut för analys och kvalitetsbedömning.
Författarna valde att använda sig av Willman, Stoltz och Bahtsevanis(2011) protokoll för kvalitetsbedömning av artiklarna för att erhålla största möjliga tillförlitlighet och trovärdighet.
6
Varje artikel kvalitetsbedömdes var för sig utifrån de olika frågorna på protokollet. Delar som tas upp i kvalitetsbedömningen är om det finns en tydlig beskrivning av studien, etiskt
resonemang och om urvalet är relevant (ibid). Ett poäng tilldelades varje delfråga med ett positivt svar medan negativa och ”vet ej” svar gav noll poäng. Poängen räknades ihop och räknades om i procent utifrån den totala poängsumman. Alla studier hade en hög kvalité och inkluderades i studien (se bilaga 3).
Dataanalys
Niovetenskapliga originalartiklar med kvalitativansats valdesut för analys och dessa
inkluderades för studien (se bilaga 2). Alla artiklarna var skrivna på engelska därför översattes de ord och meningar som författarna var osäkra på med hjälp av ordböcker för att få en
korrekt förståelse för ordens innebörd. Artiklarna analyserades sedan med hjälp av Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Analysen gjordes utifrån en manifest variant av deras innehållsanalys, då det är det uppenbara och det som direkt uttrycks i texten som analyseras.
Författarna läste igenom artiklarna ett flertal gånger för att få en överblick av innehållet.
Artiklarna analyserades av författarna var för sig då materialet delades in i meningsenheter, där varje meningsenhet skildrade en sak som svarade an mot studiens syfte. Därefter följde kondensering där meningsinnehållet bröts ner och kärnan i meningen behölls. Sedan följde kodning som gav ett beskrivande ord för den kondenserade meningen. Gemensamma koder bildade exempel på underkategorier och utifrån underkategorierna gavs förslag på
huvudkategorier för resultatet (ibid). Sedan träffades författarna för att gå igenom materialet tillsammans. Utifrån förslagen på kategorier kom författarna gemensamt fram till passande huvudkategorier och underkategorier för studien.
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet Kod Underkategori Kategori
Föräldrarna upplever ett antal förluster förorsakade av diagnosen, som förlust av spontanitet, förlust av frihet och förlust av sitt barns hälsa.
Föräldrarna upplever en mängd olika förluster på grund av diagnosen.
Känner förlust Upplevelse av förlust Känslomässiga reaktioner i samband med fastställande av diagnos
Majoriteten av mödrarna beskrev hur gruppdeltagande tillät dem att för första gången känna att andra förstod dem. De kunde prata med och lära av andra som hade liknande upplevelser.
Mödrarna kände stöd från gruppdeltagarna som hade liknande upplevelser.
Upplever stöd Skillnader i upplevelser mellan mammor och pappor
Betydelse av stöd och information om sjukdomen för föräldrarna
Forskningsetiska aspekter
Enligt Forsberg och Wengström (2008) ska artiklarna som väljs ut ha fått tillstånd av en etisk kommitté alternativt ska noggranna etiska överväganden ha gjorts, vilket alla valda artiklar hade. Alla artiklar som valdes ut följde Helsingforsdeklarationens (2008) riktlinjer. Dessa riktlinjer innebär att alla intervjupersoner ska informeras om att det är frivilligt att delta i studien och att de får avbryta när de vill. Deltagarna ska på ett lämpligt sätt informeras om
7
studien. Samtliga författare till artiklarna ska ta hänsyn till intervjupersonernas
konfidentialitet då resultatet offentliggörs. Resultatet som framkommer i studien måste främja patientgruppen som studeras.
En neutral position har intagits av författarna för att inte felaktigt återge materialet i studien.
Eftersom artiklarna var skrivna på engelska översattes dessa med noggrannhet. Forsberg och Wengström (2008) betonar att forskaren bör vara medveten om sin förförståelse. Då båda författarna har kommit i kontakt med föräldrar vars barn har diabetes har de fått en tidigare förförståelse av föräldrarnas upplevelser. Detta har författarna varit noga med att försöka bortse från när analysen gjordes för att inte påverka resultatet och därigenom öka
trovärdigheten.
RESULTAT
Vid artikelanalysen valdes sammanlagt fyra huvudkategorier och fem underkategorier.
1. Känslomässiga reaktioner i samband med fastställande av diagnos.
1:1 Den första tiden 1:2 Upplevelse av förlust 2. Anpassning till diabetes
3. Betydelse av stöd och information om sjukdomen för föräldrarna 3:1 Stödet från sjukvården
3:2 Skillnader i upplevelser mellan mammor och pappor 3:3 Behovet av information
4. Föräldrarnas upplevelser vid barnens övergång till vuxenvärlden 1. Känslomässiga reaktioner i samband med fastställande av diagnos
1:1 Den första tiden
Lowes, Lyneoch Gregory (2004) och Lowes, Gregory och Lyne (2005) visar att flera av föräldrarna hyste en underliggande misstanke om diabetes, men dessa föräldrar associerade symtomen till vanligare sjukdomar, till exempel att det var en urinvägsinfektion, halsinfektion eller något antibiotika kunde hjälpa mot.
Föräldrarna i Lowes et al. (2004) och Lowes et al. (2005) hade inte någon brådska med att vidta några åtgärder på grund av symtomen, utan det var först när symtomen förvärrades de sökte sig till läkare. Många av föräldrarna var chockade över diagnosen eftersom de hade hoppats att det skulle vara något annat än diabetes. Det var också vanligt att föräldrarna funderade över varför just deras barn hade fått diabetes.
Studierna av Lowes et al. (2005) och Bowes, Lowes, Warner och Gregory (2009) visade att skuld var en vanlig känsla hos föräldrarna. De anklagade sig själva för att barnet hade insjuknat. De frågade sig vad de kunnat göra annorlunda eller hur de kunnat förebygga diabetes. Det framkom även att vissa av föräldrarna blev deprimerade, vilket kan ha berott på att de under en lång tid kände skuld gentemot deras barn. Upplevelsen av sorg var vanligt förekommande hos föräldrarna i studierna. I Bowes et al. (2009) beskrev alla att de upplevde sorg när deras barn fick diagnosen.
”I used to blame myself for it, I still do now, and I think that has a part to play in my depression.” (Bowes et al. 2009 s. 997)
Det framkom inte endast negativa känslor i studierna. Lowes et al. (2004) underströk att vissa
8
föräldrar upplevde en känsla av lättnad vid diagnos, eftersom de nu fick veta vad det var som var fel. Även Lowes et al. (2005) beskrev att föräldrarna upplevde en känsla av befrielse vid diagnos, de fick en förklaring till symtomen och kände lättnad över att inte barnet skulle dö.
Istället för att fokusera på det negativa vände föräldrarna det till något positivt och såg fram emot ett annorlunda liv mot hur det hade varit tidigare.
1:2 Upplevelse av förlust
I en av artiklarna lyftes det fram att föräldrarna genomgick en sorgeprocess efter förlusten av sina friska barn som framkallade en förändring i relationen mellan föräldern och barnet
(Marshall, Carter, Rose & Brotherton,2009). Det var vanligt att föräldrarna upplevde att deras frihet och spontanitet hade minskat. Det framkom känslor av förlust eftersom de inte kunde göra saker på samma sätt som de kunnat tidigare. Sjukdomen orsakade alltså förändringar i rutiner, vilket gjorde att föräldrarna tänkte tillbaka på hur livet hade varit tidigare jämfört med hur det var nu. Andra beskrivningar i studien som betonades var att föräldrarna ville ha sitt friska barn tillbaka (Lowes et al., 2004).
“There's a sense of loss in a way because we can't do it exactly like we used to do it... there's a change in routine, a change in the way you do things ... it's made me think of the life that used to be and the life that is now.” (Lowes et al., 2004 s. 534)
2. Anpassning till diabetes
Föräldrarna påpekade att de fortfarande kunde göra allt som de kunnat tidigare trots att barnet fått diabetes, skillnaden var att de fick planera i förväg och att det inte var lika bekymmerslöst som före diagnos (Wennick & Hallström, 2007; Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009).
Föräldrar som intervjuats fyra månader efter diagnos upplevde att de hade kommit in i sjukdomen. Nästan alla föräldrar var förvånade över hur fort de hade anpassat sig till
sjukdomen efter fyra månader. Föräldrarna blev även intervjuade tolv månader efter diagnos och då upplevde alla att de hade vant sig vid de förändringar som skett. De nya rutinerna hade blivit en del av vardagen och de hade blivit mer flexibla angående diabeteshanteringen
(Lowes et al., 2004; Lowes et al., 2005). Dock visade det sig i Bowes et al. (2009) att även om föräldrarna hade anpassat sig till sjukdomen hade de aldrig riktigt accepterat diagnosen.
”It´s been nearly 11 years since diagnosis and if I´m honest I still haven´t come to terms with it. I´ve accommondated it but not really come to terms with it.” (Bowes et al., 2009 s. 995)
I Marshall et al. (2009) och Lowes et al. (2004) lyfte föräldrarna fram att det blev normalt för familjen att leva med diabetessjukdomen, trots dess oförutsägbarhet. Vissa av föräldrarna ville inte att deras barns liv skulle vara annorlunda gentemot andra barn, vilket bidrog till att
föräldrarna medvetet strävade efter att barnets liv skulle bli så normalt som möjligt (ibid). När föräldrarna och barnen återgick till arbete och skola efter diagnosen uppmuntrade många av föräldrarna sina barn att fortsätta med vanliga aktiviteter med vännerna (Lowes et al., 2005). I Smaldone och Ritholz (2011) och i Wennick och Hallström (2006) skiljde sig tankarna från övriga studier, här blev föräldrarna rädda när barnet skulle vara med på vanliga aktiviteter. Till exempel var föräldrarna oroliga när barnet ville sova över hos en kompis eftersom föräldrarna kände sig osäkra över deras barns säkerhet i någon annans hem.
I Wennickoch Hallström (2007) upplevde föräldrarna att det var viktigt att deras barn uppfattade sig att vara lika friskt som andra barn, men beskrev på samma gång att barnet skulle uppleva sig som annorlunda. Papporna hade svårt att se sina barn som sjuka och
9 föredrog hellre att se dem som friska.
I Lowes (2004) framkom det att föräldrarna använde sig av olika ”copingstrategier”. Vissa ansåg att det var bäst att ”ta en dag i taget”, andra menade att det var viktigt att få in en rutin medan andra var noga med att planera. Föräldrarna i Smaldone och Ritholz (2011) påtalade vikten av att dela ansvaret över diabetesvården med sin partner och upplevde att genom att de hade arbetat som ett team hade det underlättat anpassningsprocessen.
3. Betydelse av stöd och information för föräldrarna 3:1 Stödet från sjukvården
I Lowes et al. (2004) beskrev många av föräldrarna att det hjälpte att prata med andra människor som hade kunskap om diabetes. Professionell support var viktig för alla föräldrarna. I Bowes et al. (2009) var det delade meningar om när stödet från sjukvården passade bäst. Vissa upplevde att de främst var i behov av stöd i samband med diagnosen, andra att stödet borde komma senare och vissa ville ha kontinuerligt stöd.Föräldrarna i Smaldone och Ritholz (2011), Wennick och Hallström (2006) och Wennick et al. (2009) upplevde att tillgången till diabetesteamet var en viktig faktor under sjukhusvistelsen och vistelsen sågs som en trygghet eftersom de där fick den uppmärksamhet som de önskade. I Wennick et al. (2009) ansåg föräldrarna att de regelbundna mötena med sjukvården inte behövdes så mycket för att hjälpa familjen i vardagen, men som en bekräftelse på att de hanterade sjukdomen på ett bra sätt. Däremot i studien Buckloh et al. (2008) berättade föräldrarna att de ville ha ett mer känslomässigt stöd från vårdteamet då de upplevde att de första månaderna efter diagnos var väldigt stressiga.
3:2 Skillnader mellan mammor och pappor
I Smaldoneoch Ritholz (2011) beskrev majoriteten av mammorna att deltagande i
supportgrupper gjorde att de för första gången upplevde att andra förstod dem. De kunde tala om sjukdomen och lära sig av andra som hade liknande upplevelser. Emellertid ansåg inte papporna att supportgrupperna var lika givande som sina fruar upplevde dem. Papporna upplevde att det var jobbigt att lyssna på de andra föräldrarnas berättelser och att de vid vissa tillfällen blev stressade. De betonade att de var med på träffarna eftersom sina fruar behövde stöd och att de inte var där för sin egen skull (ibid). Det poängterades i Bowes et al. (2009) att mammorna hade lättare för att tala om sina känslor. De kände sig tryggare över att dela med sig av sina tankar på sjukhuset, med familjemedlemmar och vänner. Papporna berättade att det var svårt att tala om sina känslor med vänner och familj, bland annat fanns förklaringar om att de inte ville belasta sina fruar.
3:3 Behovet av information
Efter diagnos fokuserade föräldrarna i första hand på att lära sig de praktiska delarna av diabeteshanteringen och prioriterade barnets omedelbara behov. Flertalet av föräldrarna ansåg att informationen de fick inledningsvis var alltför mycket att inta på en gång och föredrog istället att lära sig lite åt gången. De menade att information om långsiktiga komplikationer borde komma vid ett senare tillfälle då de blivit säkrare över hanteringen av de dagliga uppgifterna sjukdomen förde med sig (Lowes et al., 2004; Buckloh et al., 2008). Däremot upplevde några andra föräldrar att det var bättre att få all information på en gång, och ansåg att spridd information över flera dagar var sämre, eftersom de skulle bli oroliga över vad som skulle komma nästa gång (Lowes et al. 2004). Föräldrar i Smaldoneoch Ritholz (2011) beskrev att informationen de fick på sjukhuset var till mycket stor hjälp, men påtalade
samtidigt att diabetes är en individuell sjukdom, så vad som fungerar bra för ett barn fungerar inte för ett annat.
10
‘‘All the information that they gave us in the hospital was very, very helpful, extremely helpful.
The people were very good, but diabetes is individual. You have to live with that individual.
What works for one is not going to work for another one. So, it’s up to the parents that they grow with their child and deal, experience and just have the doctor coach you.’’(Smaldone et al., 2011 s. 90)
Vissa av föräldrarna hänvisade till behovet av mer information så att de i sin tur kunde informera sina barn om sjukdomen på ett bra och optimistiskt sätt (Buckloh et al., 2008). När föräldrarna lärde sig och förstod mer om sjukdomen ansåg de att de fick större kontroll över tillvaron. De betonade samtidigt att de hela tiden behövde söka ny kunskap om sjukdomen då nya situationer uppstod (Lowes et al., 2004; Wennicket al., 2009).
4. Föräldrarnas upplevelser vid barnens övergångtill vuxenvärlden
Bowes et al. (2009) påtalade att föräldrarna upplevde att de tappade kontrollen när deras barn själva skulle ta hand om sin diabetes. Föräldrarna upplevde att barnen inte brydde sig på samma sätt om sjukdomen som dem och kunde inte sluta tänka på vad som skulle kunna hända. När barnen lämnade barnkliniken och själva gick till vuxenkliniken upplevde föräldrarna sorg över att de inte längre fick vara delaktiga i vården. I Marshall et al. (2009) uttryckte föräldrarna svårigheter över att hitta balansen mellan att vara intresserad och att låta barnet själv få sköta sin diabetes, de upplevde också oro över att barnen skulle tycka att andra saker var mer intressanta och då försumma sin sjukdom.
“It´s made me more wary with John being the age (15) that he is now. When he was younger it was a lot easier because I could have control over his life; it was easier to control what he was eating, when he was eating it, when he was having his injections. I think it is a lot more worrying, just because he´s sort of outside more than he was as well.” (Marshall et al., 2009 s. 1706)
Föräldrarna upplevde det som en förändring i relationen mellan dem och barnen när de försökte släppa taget. Det var lätt att komma tillbaka till den gamla rollen som vaksam förälder och den krockade ofta med den nya rollen som skulle vara oberoende, det blev en ansträngande tid då varken föräldrarna eller barnen visste vilka roller de skulle inta (Lowes et al., 2005). Även i Wennick och Hallström (2007) och Wennick et al. (2009) beskrev
föräldrarna att de upplevde föräldraskapet osäkert. De visste inte om de skulle lämna över ansvaret på barnen, samtidigt som de hade ett uppenbart behov av att fråga barnet om blodsockerkontrollerna. De förklarade det som ett behov av att styra barnet till att bli en självständig individ men ville ha ett litet ansvar kvar för att försäkra sig om att barnet skulle ta hand om sin diabetes självständigt. Buckloh et al. (2008) lyfte fram föräldrarnas frustration över att inte komma nära ungdomarna och att de upplevde hopplöshet när de såg att barnen misskötte sin diabetes. Bowes et al. (2009), Buckloh et al. (2008) och Lowes et al. (2005) underströk föräldrarnas rädsla för att barnen skulle drabbas av senare komplikationer eftersom diabetes är en allvarlig sjukdom. Vissa föräldrar beskrev att de såg det som en livslång uppgift att kontrollera att barnet mådde bra.
Föräldrarna i Wennick et al. (2009) upplevde att även om mycket hade varit jobbigt runt sjukdomen så hade den stärkt bandet mellan föräldrarna och barnen på ett bra sätt.
11
DISKUSSION
Litteraturstudiens resultat visar att föräldrarna upplever många olika känslor vid fastställande av diagnos, så som skuld och sorg. När barnet får sjukdomen upplever föräldrar att de
anpassar sig relativt fort till sjukdomen, men att de måste planera mer än vad de gjort tidigare och ändra sina rutiner i vardagen. Den första tiden efter diagnos är en besvärlig tid för
föräldrarna, och då är sjukvården ett stort stöd och kan ge nödvändig kunskap. Föräldrarna upplevde blandade känslor när barnen blev äldre och skulle börja ta eget ansvar över sin sjukdom och föräldrarna var oroliga för framtida komplikationer. Genom dessa fynd anser författarna till studien att syftet har besvarats.
Metoddiskussion
Författarna valde att göra en litteraturstudie med kvalitativ ansats för att få svar på studiens syfte. Denna metod anses lämplig eftersom författarna undersökte föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn som har diabetes. Till en början fanns funderingar kring att använda sig av självbiografier, dock visade det sig att det inte fanns tillräckligt med material för att denna metod skulle kunna genomföras. Det fanns även tankar om att göra en intervjustudie, men på grund av författarnas ovana av att intervjua uteslöts även detta. Det visade sig vara relativt svårt att hitta artiklar till litteraturstudien, därför kunde valet av en intervjustudie ha medverkat till ytterligare kunskap och bidragit till en större förståelse för föräldrarnas situation.
Litteraturstudien utgår från ett vårdvetenskapligt förhållningssätt där patientens livsvärld står i fokus. Ett patientfokuserat förhållningssätt utesluter dock inte de närståendes perspektiv, som är en viktig del framför allt vid vård av barn (Dahlberg & Segesten, 2010). Författarna kunde istället ha utgått från ett systemteoretiskt förhållningssätt. Detta innebär att utgångspunkten är att familjen är ett system, där de olika familjemedlemmarna påverkar varandra. När till exempel ett barn blir sjukt påverkas hela familjen. Ofta förändras familjens roll och mönster vilket kan leda till att de måste ändra sitt sätt att leva. De olika individerna i familjen berör varandra och ingen har tolkningsföreträde före en annan familjemedlem. Familjefokuserad omvårdnad innebär att det finns ett samarbete mellan sjukvården och familjen, detta bygger på tanken om att hela familjen berörs vid sjukdom. Sjukvården utgår från familjens upplevda behov och uppfattningar (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009). Dock valdes ett
vårdvetenskapligt förhållningssätt därför att författarna hade som mål att undersöka
föräldrarnas upplevelser och inte inkludera övriga familjemedlemmars perspektiv. Å andra sidan kunde det ha varit intressant att utgå från ett systemteoretiskt förhållningssätt då resultatet visar till exempel att vardagen förändras för hela familjen.
Litteraturstudien är baserad på nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Författarna anser att datamättnad har uppnåtts eftersom liknade resultat har framkommit i flera av artiklarna. Databaser som användes var Cinahl och Medline och enligt Forsberg och
Wengström (2008) är Cinahl en databas som är specialinriktad på forskning inom omvårdnad och Medline är en bred databas som innehåller bland annat omvårdnadsforskning. Dessa databaser ansågs därför relevanta. Författarna fick även hjälp med att finna passande sökord av en bibliotekarie. Sökorden kombinerades på olika sätt för att få en så varierad sökning som möjligt. Artikelsökningar gjordes även i databaserna PubMed och Psycinfo, dock hittades inga andra relevanta artiklar än de artiklar som redan valts ut för studien. Sökningar gjordes enbart i databaser, vilket kan innebära att relevanta artiklar missats. Hade sökningar även gjorts manuellt genom att studera referenslistan i intressanta artiklar kunde eventuellt fler artiklar
12
som berör ämnet upptäckts (Forsberg & Wengström, 2008).
Från start gjordes en inledande litteratursökning, vilket gjordes för att få en ytlig översikt om vad som fanns forskat inom området. Därefter gjordes den egentliga sökningen, där mer målinriktade och noggranna sökningar gjordes. Under den inledande sökningen hittades artiklar som svarade mot syftet, dock fick nya sökningar göras eftersom de sökord som använts resulterade i för många träffar. Ämnesordlista (MeSH och Cinahl headings) användes för att få fram sökord som var anpassade för databaserna (Östlundh, 2006), vilket även bidrog till att sökningen avgränsades och blev mer relevant för syftet. Författarna tror inte att andra sökord hade resulterat i fler artiklar eftersom mycket tid lades ner på sökprocessen och flera konstellationer av sökord testades. Sju artiklar valdes till en början ut för analys, men för att finna fler likheter och skillnader i resultaten ville författarna finna fler artiklar. Två artiklar till hittades efter ytterligare sökningar. Det fanns vissa svårigheter med att påträffa artiklar som enbart belyste föräldrarnas upplevelser. I denna litteraturstudie ingick också några artiklar där hela familjens upplevelser eller både föräldrarnas och barnens upplevelser var beskrivna. Det var tydligt avgränsat vad som var föräldrarnas tankar och enbart dessa togs ut för studien. När problem uppstod med att finna artiklar med enbart föräldrarnas upplevelser fanns funderingar kring att istället belysa hela familjens upplevelser, detta hade troligen lett till ett annat resultat.
En fördel kunde ha varit att mer av innehållet i artiklarna kunde ha analyserats. Men eftersom litteraturstudien skulle ha ett tydligt avgränsat syfte valdes ändå att endast studera föräldrarnas upplevelser.
Om artiklar från andra delar av världen hade valts ut kunde resultatet ha skiljt sig. Till
exempel läste författarna en artikel där resultatet behandlade andra aspekter än de artiklar som valts. I artikeln hade föräldrarna svårigheter att ge barnen en bra sammansatt kost på grund av föräldrarnas begränsade ekonomi. Resultatet hade därmed blivit annorlunda då föräldrarna har andra förutsättningar. Dock hade det varit intressant att göra en jämförelse mellan artiklar som belyser föräldrars upplevelser i västvärlden med artiklar från andra delar av världen.
Litteraturstudiens resultat hade eventuellt blivit annorlunda om artiklar som inte fanns i fulltext hade beställts.
En kvalitativ manifest innehållsanalys valdes på grund av att författarna eftersträvade att analysera det som var direkt beskrivet i artiklarna. Om en latent innehållsanalys istället hade använts hade resultatet i studien troligtvis blivit annorlunda eftersom det är det underliggande budskapet i innehållet som tolkas. Valet av en latent innehållsanalys uteslöts av den orsaken att feltolkningar kunde ha uppstått.
Artiklarna analyserades enskilt av författarna. Detta ses som en styrka eftersom risken minskar för att relevant fakta förbises. En fördel med att analysera artiklarna är för att kunna få fram ett resultat samt att texten blir noga bearbetad. För att visa hur analysen gått till ges två exempel i metoden på hur meningsbärande enheter har kondenserats, kodats och kategoriserats.
Bedömning av studierna gjordes enligt Willmans et al. (2011) protokoll för
kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Författarna hade vissa svårigheter att förstå delar av protokollet, därför togs kontakt med författaren till boken för att få en djupare förståelse av innebörden. Detta ses som en styrka då kvalitetsbedömningen har skett på ett korrekt sätt. Alla artiklarna som valdes ut för litteraturstudien var av hög kvalitet.
Wennick och Hallström (2006), Wennick och Hallström (2007) och Wennick et al. (2009) är
13
tre studier som gjorts med samma deltagare (förutom några få undantag) under tre olika tillfällen utspridda under en längre period. Liknande svar framkommer i de olika artiklarna, vilket kan vara en svaghet i denna litteraturstudie eftersom resultatet baseras på artiklar med samma intervjupersoner. Dessa artiklar ansågs ändå vara relevanta för litteraturstudien eftersom författarna ville undersöka hur föräldrar upplever det att leva med ett barn med diabetes från diagnos och framåt. Även i studierna Lowes et al. (2004) samt Lowes et al.
(2005) har samma personer varit deltagare. Detta gör att datavariationen inte blir lika bred som om olika deltagare hade använts.
I åtta av studierna var det inget eller litet bortfall. En av studierna hade ett stort bortfall. Detta ansågs inte ha så stor betydelse för resultatet eftersom det i kvalitativa studier är individers unika upplevelser som studeras. I resultatet har några citat använts, citat är enligt Patel och Davidson (2011) inte något som skrivs som bevis utan används som exempel på vad som framkommit i resultatet. Författarna anser att exempel på citat stärker viktiga fynd som kommit fram i litteraturstudiens resultat.
Resultatdiskussion
Litteraturstudien visar att många föräldrar till en början förnekade att deras barn var sjukt, de misstänkte att barnet hade diabetes men hoppades ändå att det var något annat. Liknande resultat visas även i Seppänen, Kyngäs och Nikkonen (1999), där föräldrarna inte ville konfrontera sanningen om sina barns diabetes och ville behålla bilden av att de hade ett friskt barn. Detta kan kopplas till chockfasen som Hanås (2008) beskriver. I denna fas är där vanligt att föräldrarna förnekar sjukdomen och tänker att ”detta rör inte oss”.
En känsla som framkommer i litteraturstudien är att föräldrarna upplevde skuld vid fastställande av diagnos, föräldrarna anklagade sig själva för att deras barn hade fått
sjukdomen. Seppänen et al. (1999) framhåller att skuldkänslorna ökade eftersom föräldrarna upplevde brist på kunskap. Föräldrarna ansåg att det var på grund av deras brister i
omvårdnaden som barnet fått diabetes. Det är enligt Wiklund (2003) vanligt att patienten funderar över vad han eller hon gjort för att få sjukdomen, i detta fall är det föräldrarna som reflekterar över varför barnet fått sjukdomen. Detta beskrivs som ett livslidande som berör hela människan. Livslidande framträder i olika grad hos människor och blir ofta påtagligt när personen får en sjukdom. Även författarna anser att ett livslidande kan uppstå för föräldrarna när barnet får sin diagnos.
En annan känsla som föräldrarna beskriver i litteraturstudien är att de upplevde sorg vid diagnosbeskedet och förlust över sina friska barn. Detta visar sig även i studien Povlsen och Ringsberg (2008) då föräldrarna upplevde djup sorg när de fick information om att deras barn fått diabetes. Hanås (2008) betonar att dessa tecken kan knytas till reaktionsfasen som innebär att det är vanligt att föräldrarna känner sorg och kan känna saknad över sina tidigare friska barn.
I litteraturstudien framkommer att föräldrarna fick ändra sin vardag eftersom de var tvungna att planera mer och omstrukturera sina rutiner. Wiklund (2003) understryker att när en person drabbas av sjukdom och inte kan leva som tidigare kan lidande uppstå. Även föräldrarna kan bli lidande då deras vardag förändras.
Föräldrarnas behov av stöd och information från sjukvården är något som framträder tydligt i litteraturstudien. Föräldrarna upplevde att det var av stor vikt att prata med människor som hade kunskap om sjukdomen. Flertalet föräldrar i litteraturstudien beskriver att informationen
14
och stödet de erhållit från sjukvården varit bra. Dahlberg och Segesten (2010) förklarar att kunskap om sjukdomen samt vetskapen om att det finns någon att fråga vid behov kan ge trygghet, vilket tydligt framkommer i litteraturstudiens resultat. I Nuutila och Salanterä (2006) lyfter föräldrarna särskilt fram att god information i inledningsskedet var mycket viktig. De beskriver vidare att det var betydelsefullt att kunna ta kontakt med sjukvårdsteamet som kände föräldrarna och barnen, både när det uppstod oväntade händelser och när de ville ha en bekräftelse på att de tog rätt beslut. I studien av Povlsen och Ringsberg (2008) upplever föräldrarna att de fått användbar kunskap och bra stöd från sjukvårdspersonalen. En
jämförelse med litteraturstudiens resultat kan göras med vad som framkommer i Nuutila och Salanterä (2006) där vissa av föräldrarna inte var nöjda med sjukvården eftersom de upplevde att de inte kunde lita på vårdteamet. Då föräldrarna var otrygga med vårdteamet anser
författarna i linje med Dahlberg et al. (2003) att vårdlidande kan uppstå som är en form av lidande som kan uppkomma vid brister i vården. Även föräldrarna i studien Seppänen et al.
(1999) påpekade negativa upplevelser från sjukvården, de berättar att de blev trötta och frustrerade när de var på sjukhuset och ville återgå till ett normalt liv. I enlighet med Dahlberg et al. (2003) anser författarna att en bra vård kan lindra lidandet och möjliggöra
välbefinnande. För att möjliggöra en god vård förklarar (ibid) vidare att det krävs en fungerande relation mellan vårdpersonal och patient.
Viklund (2006) poängterar att det kan vara svårt för sjukvården att ge information för tidigt efter diagnosbeskedet eftersom många av föräldrarna är chockade och kan befinna sig i en kris. Under de första dagarna har föräldrarna ofta många frågor, vilka är viktiga att
sjukvårdpersonalen kan besvara (ibid). I litteraturstudiens resultat framkommer att föräldrarna hade delade åsikter om när information skulle ges från sjukvården, vissa kände ett behov av att få all information direkt medan andra ville få den mer utspridd. Enligt Dahlberg et al.
(2003) är det därför viktigt att sjukvården lyssnar på och har en öppenhet för patientens och de närståendes behov, de beskriver det som ett vårdvetenskapligt livsvärldsperspektiv. Strax efter diagnosbeskedet fokuserade föräldrarna främst på att lära sig det viktigaste om
sjukdomen och flertalet hade svårigheter att inta mycket information på en gång. Resultat i studien Nuutila och Salanterä (2006) pekar på att en del föräldrar upplevde att det kom för mycket information på en gång, å andra sidan berättade vissa föräldrar att de saknade information och att de inte fått all fakta de var i behov av. Jahren Kristoffersen (2005) förklarar att vid en sjukdom som diabetes koncentreras informationen som ges direkt efter ställd diagnos till den viktigaste kunskapen. Senare kan mer detaljerad information ges om sjukdomen. När föräldrarna är mottagliga för mer kunskap, menar Hanås (2008) att
föräldrarna gått över till reparationsfasen, vilken är den tredje av krisens fyra faser.
Föräldragrupper är enligt Viklund (2006) ett sätt för föräldrarna att kunna utbyta upplevelser och ge stöd till varandra. Viklunds resonemang ligger i linje med författarnas resultat i litteraturstudien där föräldrarna upplevde att det var betydelsefullt att prata med andra
föräldrar i samma situation. Detta stärks av studien av Rearick et al. (2011) som beskriver att föräldrarna uttrycker att genom att ha någon annan förälder att prata med blir stressande situationer mer uthärdliga. Liknande resultat framkom i Seppänen et al. (1999) som visar att föräldrarna sökte stöd från andra föräldrar som hade barn med diabetes eller någon annan kronisk sjukdom och menade att socialt stöd var meningsfullt i deras bearbetning. Dock visar det sig i författarnas litteraturstudie att det var stor skillnad i hur mammor och pappor
upplevde stödet, mammorna var i större utsträckning positivare till gruppträffar. Detta resultat kan stärkas med vad som finns beskrivet i Bugge (2003) som förklarar att kvinnor talar mer om förlusten av deras friska barn och söker oftare stöd i gruppträffar än vad män gör. Younger (1995) beskriver i Wiklund (2003) att en person som lider kan ha svårt att tala om sitt lidande
15
och dela sina upplevelser med andra människor. Personen kan vid lidande känna sig utanför och främmande för andra. Författarna anser att en anledning till att papporna har svårigheter att tala om sina känslor kan vara att de upplever ett lidande.
Ett framträdande fynd är att föräldrarna upplever att de hade anpassat sig till sjukdomen relativt fort, men att det tog lång tid att acceptera sjukdomen. De ville leva ett så normalt liv som möjligt och föräldrarna anser att det var viktigt att dela ansvaret och jobba som ett team.
Liknande resultat kan ses i Seppänen et al. (1999) där föräldrarna delade på ansvaret över barnets vård. Diabetessjukdomen gjorde att livet för föräldrarna förändrades och
vardagsrutinerna anpassades efter sjukdomen. Efter ett tag började föräldrarna att anpassa sig till barnets diabetes och livet fortsatte ungefär som det gjort tidigare, vilket tyder på att föräldrarna kommit in i nyorienteringsfasen. Enligt Dahlberg et al. (2003) kan välbefinnande och lidande upplevas samtidigt, författarna anser att föräldrarna upplever lidande över att barnet har en kronisk sjukdom men kan på samma gång känna välbefinnande då vardagen fortsätter som tidigare. Att leva med ett barn med diabetes blev mer påfrestande för
föräldrarna än vad de hade förväntat sig (Seppänen et al., 1999). Att föräldrarna skulle tycka att sjukdomen var besvärligare än förväntat lyfts inte fram i litteraturstudien.
I litteraturstudien framkommer att det kunde vara en svår tid för föräldrarna när barnen blev äldre och själva skulle börja ta ansvar för sin sjukdom. Föräldrarna upplevde att det var svårt att släppa taget men de ville samtidigt att barnet skulle lära sig att ta eget ansvar. Graue (2006) framhåller att föräldrarna förlorar kontrollen successivt när barnens livsmönster förändras.
Under den här tiden kan kommunikationen mellan barnen och föräldrarna försvåras. I likhet med litteraturstudien poängterar Kristensen (2004) att föräldrarna ansåg det vara viktigt att barnen skulle börja träna på att ta eget ansvar genom att självständigt sköta sina
insulinsprutor. Föräldrarna i litteraturstudien var även oroliga för att deras barn skulle drabbas av framtida komplikationer. Detta visas även i Povlsen och Ringsberg (2008) där föräldrarna uttryckte en oro över medicinska och sociala konsekvenser av sjukdomen. De var rädda för eventuella komplikationer i framtiden som de hade hört hemska historier om.
Utifrån författarnas förförståelse trodde de att föräldrarna till barn med diabetes typ 1 upplevde sorg och oro över att deras barn drabbats av sjukdomen, vilket har stärkts av resultatet i litteraturstudien. Dock antog inte författarna att det skulle ta så lång tid för föräldrarna att acceptera sjukdomen, denna kunskap anser sig författarna kunna ha nytta av i det kommande yrket då förståelsen har ökat inför föräldrar som lever med barn med diabetes.
Som sjuksköterska kan man inom många arbetsområden möta föräldrar till barn med diabetes typ 1. Därför anser författarna att mer forskning behövs inom området för att på så sätt öka sjuksköterskans förståelse och kunskap om föräldrarnas situation.
Slutsatser
Författarnas förståelse för föräldrarnas upplevelser av att leva med ett barn som drabbats av diabetes typ 1 har ökat. Det framkommer att föräldrarna har en mängd olika upplevelser när deras barn får diagnosen. Föräldrarna måste anpassa sig till de nya rutiner och förändringar som uppstår. Det är viktigt att föräldrarna får stöd från både sjukvården, andra föräldrar i samma situation samt av familj och vänner. Föräldrarna är i behov av kunskap om sjukdomen, informationen från sjukvården måste anpassas då föräldrarnas mottaglighet varierar. Ofta är det svårt att ta till sig omfattande information i samband med diagnosbeskedet. Författarna drar slutsatsen att det är viktigt att sjuksköterskan kan läsa av och vara öppen för föräldrarnas reaktioner, detta anser författarna kunna skapa trygghet för föräldrarna.
16
REFERENSER
Alvarsson, M., Brismar, K., Viklund, G., Örtqvist. & Östenson, C-G. (2010). Diabetes.
Stockholm: Karolinska University Press.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B- I. (2009). Familj och sociala relationer. I: Friberg, F.
& Öhlén, J. (red) Omvårdnadens grunder- perspektiv och förhållningssätt. Lund:
Studentlitteratur: S. 75, 84-85.
Bowes, S., Lowes, L., Warner, J. & Gregory J W. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of advanced nursing, 65(5), 992-1000.
Bugge, K. (2003). Hur stötta familjer I sorg? I Kirkevold, M. & Stromsnes Ekern, K (red) Familjen i ett omvårdnadsperspektiv. Stockholm: Liber: S. 104-105.
Buckloh, M L., Lochire, A S., Antal, H., Milkes, A., Atilio Canas, J., Hutchington, S. &
Wysocki, T. (2008). Diabetes complications in youth. Qualitative analysis of parents`
perspectives of family learning and knowledge. Diabetes care, 31(8),1516-1520.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur
& Kultur.
Dahlquist, G. (2006). Diabetes hos barn och unga – fakta och goda råd. Järvsö: Bauer bok.
Dahlquist, G. (2008). Den första informationen. I: Sjöblad, S (red) Barn- och ungdomsdiabetes. Andra upplagan. Lund: Studentlitteratur: S. 61-63.
Forsberg, C. & Wengström, Y.(2008). Att göra systematiska litteraturstudier. (2:a upplagan).
Stockholm: Natur och Kultur.
Graneheim, U.H. & Lundman B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24, 105- 112.
Graue, M. (2006). Omvårdnad av ungdomar. I: Skafjeld, A. (red) Diabetes. Lund:
Studentlitteratur: S. 207.
Growing people. (2010). Diabetes hos barn och ungdomar.
http://www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx?id=1846 Hämtad: 2011-09-07.
17
Hanås, R. (2008). Typ 1 Diabetes hos barn, ungomar och unga vuxna. Hur du blir expert på din egen diabetes. (4:e upplagan). Betamed.
Helsingforsdeklarationen (2008).
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.htmlHämtad: 2011-07-27.
Hägglöf, B. (2008). Psykologiska aspekter – familjedynamik – coping. Kunskapsöverföring och attitydpåverkan. I: Sjöblad, S. (red) Barn- och ungdomsdiabetes. Lund: Studentlitteratur:
S. 65, 69-70.
Jahren Kristoffersen, N. (2005). Stress, coping och livsstilsförändringar. I: Kristoffersen Jahren, N., Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (red) Grundläggande omvårdnad del 3. Stockholm:
Liber: S.206-207, 246.
Jönsson, L., Hallström, I. & Lundqvist, A. (2010). A multi-disciplinary education process related to the discharging of children from hospital when the child has been diagnosed with type 1 diabetes – a qualitative study. BMC pediatric, 10(36), 1-10.
Kristensen, F. (2004). Mellom tiltro og frihet – bekymring og kontroll. Vård I Norden, 24(1), 31-35.
Lowes, L., Lyne, P. & Gregory, J W. (2004). Childhood diabetes: parent´s experience of home management and the first year following diagnosis. Diabetic Medicine, 21, 531-538.
Lowes, L., Gregory J W. & Lyne, P. (2005). Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? Journal of advanced nursing, 50(3). 253-261
Ludvigsson, J. & Tuvemo, T. (2002). Diabetes hos barn. I: Agard, C-D., Berne, C. & Östman, J. (red) Diabetes. (2:a upplagan). Stockholm: Liber: 193-212.
Marshall, M., Carter, B., Rose, K. & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes perceptions of children and their parents. Journal of clinical nursing, 18, 1703- 1710
Mulder, H. (2008). Diabetes mellitus – ett metabolt perspektiv på en växande folksjukdom.
Lund: Studentlitteratur.
Nordstedts ordböcker online.
http://www.ord.se/ Hämtad: 2011-10-31.
18
Nuutila, L. & Salanterä, S. (2006). Children with a Long-Term Illness: Parents` Experiences of Care. Journal of Pediatric Nursing, 21(2), 153-160.
Patel, R. & Davidson, Bo. (2011). Forskningsmetodikens grunder. Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur.
Povlsen, L. & Ringsberg, K. (2008). Learning to live with a child with diabetes – problems related to immigration and cross-cultural diabetes care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23, 482-489.
Quittenbaum, S. (2007). Diabetes. I: Grefberg, N & Johansson, L-G (red) Medicinboken- Vård av patienter med invärtes sjukdomar. (4:e upplagan). Stockholm: Liber: 347-389.
Rearick, E., Sullivan-Bolyai S., Bova, C. & Knafl, K. (2011). Parents of Children Newly Diagnosed With Type 1 Diabetes: Experiences With Social Support and Family Management.
The diabetes EDUCATOR, 37(4), 508-518.
Ribiero de Oliviera, I., Nascif-Junior, I A. & Rocha, S. (2009). Promoting health in families of children with type 1 diabetes mellitus. International Journal of Nursing Practice, 16, 106- 111.
Segesten, K. (2006). Att välja modell för sitt exemensarbete. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. S:85- 88.
Seppänen, S., Kyngäs, H. & Nikkonen, M. (1999). Coping and social support of parents with a diabetic child. Nursing and Health Sciences, 1, 63-70.
Smaldone, A. & Ritholz, M D. (2011). Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. Journal of Pediatric Health care, 25, 57-95.
Svensk MeSH.
http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm Hämtad: 2011-10-31.
Söderberg, S. & Karlsson, B. (2002). Psykologi. I: Agardh, C-D., Berne, C. & Östman, J.
(red) Diabetes. Stockholm: Liber: S. 370.
Ulrichsweb™ global serials directionary (2011).
http://ulrichsweb.serialssolutions.com.proxy.lnu.se/ Hämtad: 2011-10-10.
Wennick, A. & Hallström, I. (2006). Swedish Families` Lived Experience When a Child Is First Diagnosed as Having Insulin-Dependent Diabetes Mellitus: An Ongoing Learning Process. Journal of Family Nursing, 12(4), 368-389.
19
Wennick, A. & Hallström, I. (2007). Families lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes. Journal of advanced nursing. 60(3), 299-307.
Wennick, A., Lundqvist, A. & Hallström, I. (2009). Everyday experience of families three years after diagnosis of type 1 diabetes in children. Journal of pediatric nursing, 24,(3), 222- 230.
Viklund, G. (2006). Diabetes hos barn. I Wikblad, K. (red) Omvårdnad vid diabetes. Lund:
Studentlitteratur: S. 94, 101.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis.Stockholm:Natur och kultur.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad-en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (3:e upplagan). Lund: Studentlitteratur. Bilaga H.
Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I: Friberg (red) Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur: S. 47, 56.
Artikelsökning Bilaga 1
Databas Datum Sökord Antal träffar Inkluderade
Cinahl 2011-10-31 Diabetes
mellitus,
Insulindependent [Cinahl
headings]
+Children +Experience +Parents
5257
805 43 21
0
0 0 5
Cinahl 2011-10-31 Diabetes
mellitus,
Insulindependent [Cinahl
headings]
+Family +Experience
5257
348 23
0
0 2
Cinahl 2011-11-01 Diabetes
mellitus +Parents +Children +Diabetes complications
33430
397 219
16
0
0 0
1
Medline 2011-11-01 Diabetes
Mellitus, Type 1 [MeSH]
+Parents +Experience +Childhood
17288
548 33 4
0
0 0 1 Cinahl 2011-10-31 Parents [Cinahl
headings]
+Diabetes mellitus +Adaptation
10309
212 9
0
0 0
Medline 2011-10-31 Diabetes
mellitus, Type 1 [MeSH]
+Parents +Experience +Adaptation
17284
548 33 3
0
0 0 0
Medline 2011-10-31 Diabetes
mellitus, Type 1 [MeSH]
+Child +Coping +Experience
17284
4141 37 4
0
0 0 0
Cinahl: Peer-reviewed, 2003-2011 Medline: 2003-2011
Arikelöversikt Bilaga 2 s. 1(9) Författare
År Land Tidsskrift
Titel Syfte Metod Deltagare
(Bortfall)
Resultat Kvalitet
Bowes, S., Lowes, L., Warner, J. &
Gregory. J W.
2009
Storbritannien
Journal of
Advanced Nursing
Chronic sorrow in parents of children with type 1
diabetes.
Syftet med studien var att undersöka föräldrarnas långsiktiga
erfarenheter av att få ett barn med typ 1 diabetes.
Kvalitativ ansats med djupgående intervjufrågor.
Frågorna och svaren spelades in.
n=17 (21) Föräldrarna kände sorg över diagnosen och kände att de hade anpassat sig men
inte ”kommit till rätta” med diagnosen trots att barnen haft sjukdomen i 7- 10 år.
Hög
Bilaga 2 s. 2(9)
Författare År
Land Tidsskrift
Titel Syfte Metod Deltagare
(Bortfall)
Resultat Kvalitet
Buckloh, M L., Lochire, A S., Antal, H., Milkes, A., Atilio Canas, J., Hutchington, S. &
Wysocki, T.
2008
USA
Diabetes care
Diabetes complications i youth. Qualitative analysis of parents`
perspectives of family learning and knowledge.
Syftet med studien var att studera barn och föräldrars kunskaper och känslor när ett barn drabbas av
diabetes.
Studien använde sig av
fokusgrupper. De hade öppna frågor och använde sig av ljudinspelning.
Föräldrar n= 47(0) Barn n= 33(0)
Föräldrarna oroade sig mycket för komplikatione r i framtiden för barnen och tyckte det var mycket svårt att motivera barnen att själva bry sig om sin sjukdom.
Hög
