HJÄRNTUMÖR- PATIENTERNAS RÄTTIGHETS- STADGA

HJÄRNTUMÖR- PATIENTERNAS

RÄTTIGHETS-

STADGA

HJÄRNTUMÖRPATIENTERNAS RÄTTIGHETSSTADGA

SYFTET MED DENNA STADGA

Att uppnå bästa möjliga utfall inom hälsa och livskvalitet för vuxna och barn som lever med en hjärntumör. Att representera ett ambitiöst ideal mot vilket kvalitetsstandarder, policyer och praxis utvecklas, övervakas och levereras.

INLEDNING

Det finns ett antal dokument som handlar om patienters rättigheter, varav vissa berör de rättigheter som räknas upp här. Denna stadga har tagits fram ur hjärntumörpatientens och vårdarens synvinkel, med särskilt övervägande av de svårigheter som kan uppstå när man lever med en hjärntumör. Denna stadga har skapats genom en samarbetsbaserad, iterativ process med flera intressenter och som ett levande dokument, som ska ses över årligen.

Förhoppningen är att denna stadga ska ha global relevans. Vi är medvetna om att många länder saknar grundläggande sjukvårds-, forsknings- och tillverkningsinrättningar och specialist- och behandlingscenter med kapacitet att tillhandahålla den modernaste evidensbaserade vården för hjärntumörpatienter. Stadgan representerar därför ett ambitiöst ideal som vi bör jobba mot och vi hoppas och förväntar oss att den kommer att leda till produktiv diskussion och debatt för att bidra till att få till stånd en positiv förändring.

Framför allt ger stadgan ett detaljerat ramverk för uppnåendet av policymål som organisationer som främjar rättigheterna för hjärntumörpatienter kan använda för att stödja sina insatser. Den kan också användas av enskilda patienter och vårdare för att stödja de saker som har betydelse för dem på deras hjärntumörresor. Stadgan är även avsedd att vara ett positivt verktyg som kan användas av andra sektorer i den internationella hjärntumörgemenskapen.

Stadgan kan ge alla ett ambitiöst ramverk för att förbättra sjukvårdssystem och -kommunikation – mål som vi kan hoppas kommer att bidra till att minska ojämlikheterna mellan olika länder. Stadgan är inte avsedd förringa eller kritisera det utomordentliga arbete som utförs varje dag världen över av forskare, sjukvårdspersonal och andra.

Vi uppmanar de som lever i utvecklingsländer – där många av den här stadgans aspekter inte enkelt kan uppnås – – att välja ut de aspekter av detta dokument som är uppnåeliga i deras egna regioner och att fokusera på dem för att bidra till att säkerställa bättre utfall för hjärntumörpatienter.

Samtidigt som vi hävdar dessa rättigheter inser vi att inga rättigheter kan existera i ett mänskligt samhälle utan ansvar.

ANTECKNINGAR

1. Denna Hjärntumörpatienternas rättighetsstadga är ingen garanti för dessa rättigheter och den är inte heller rättsligt bindande.

2. Det här är den aktuella versionen av Hjärntumörpatienternas rättighetsstadga, men som ett levande dokument är den även föremål för årlig översyn, och ett förfarande för stadgans vidareutveckling kommer att upprättas.

3. Se den medföljande bilagan till detta dokument, som listar de välgörenhets- och icke-vinstdrivande hjärntumörorganisationer, professionella neuroonkologisällskap och andra organisationer som har godkänt Hjärntumörpatienternas rättighetsstadga och gett tillstånd till att deras logotyper visas på detta dokument.

1. BEKRÄFTELSE OCH RESPEKT

a) få tillgång till hälso- och sjukvård avsedd att minska bördan av min hjärntumör b) få bekräftelse som en person som lever med en hjärntumör

c) behandlas som en individ

d) beskriva mig själv – oavsett om jag är en vuxen eller ett barn som lever med en hjärntumör – med den terminologi som jag känner mig bekväm med

e) bli hörd och bekräftad, även om sjukvårdspersonalen inte nödvändigtvis håller med om min ståndpunkt eller mitt perspektiv

f) respekteras som en betydelsefull partner i min egen vård och en expert på mina egna behov och upplevelser

g) inte diskrimineras i mitt samhälle eller på min arbetsplats eller någonstans någon gång på grund av att jag har en hjärntumör

h) behålla hoppet och stödjas i det hoppet av mitt medicinska team och andra som är ansvariga för min vård, oavsett diagnos och prognos.

2. LÄMPLIG UTREDNING AV TECKEN OCH SYMTOM

a) få information och utbildning om hjärntumörer

b) få min oro över min hälsa snabbt utredd av läkare med lämplig utbildning och erfarenhet inom neuroonkologi, neurologi, neurokirurgi och psykosocial hälsa

c) få en tydlig förklaring av medicinsk bilddiagnostik som gjorts av min hjärna och hjärntumör och de olika skannings- och bedömningsteknikerna och vad de kan och inte kan säga oss

d) få en tydlig redogörelse för alternativen för behandling av min hjärntumör, t.ex.

kirurgi, strålning, kemoterapi, kliniska prövningar osv., inklusive tillhörande risker

e) få mitt vävnads-/biopsiprov analyserat av en erfaren neuropatolog med hjälp av validerade patologiska/diagnostiska tester (däribland biomarköranalyser) i syfte att ge mig en korrekt diagnos

f) lämna informerat samtycke om användningen av min resekerade tumörvävnad och, om jag har donerat/lagrat hjärn-/tumörvävnad eller något annat biologiskt prov för forskning eller andra ändamål, att få veta om mitt vävnadsprov kan komma att användas för framtida behandlingsbeslut och forskning.

3. EN TYDLIG, OMFATTANDE, INTEGRERAD DIAGNOS

a) i god tid få en remiss till en specialistvårdgivare som jag själv valt

b) få en snabb och korrekt diagnos (baserad på en integrerad analys av min tumörvävnad med hjälp av Världshälsoorganisationens (WHO) mest aktuella klassificering av

hjärntumörer och en klinisk presentation) som ska förmedlas till mig på ett tydligt och medkännande sätt

c) ställa frågor om min diagnos och få lämpliga svar med ord som jag förstår

d) ledsagas till mitt diagnosbesök och alla efterföljande besök under min behandling av en familjemedlem, nära vän eller annan utsedd vårdare

e) få en tolk, om diagnosen lämnas till mig på ett språk som jag inte behärskar flytande

f) vara proaktivt delaktig i alla beslutsprocesser som rör min diagnos och påföljande vård

g) göra anteckningar vid mina läkarbesök för tydlighetens skull och som stöd för minnet. Dessutom – men bara om jag först får alla nödvändiga godkännanden för att göra det – spela in mina läkarbesök.

h) begära och få tillgång till andra utlåtanden när som helst under min vård och

behandling och att informeras av en specialist om han/hon anser sig vara oförmögen eller ovillig att utföra en operation eller administrera en behandling

i) få en så detaljerad prognos som möjligt, på begäran, som innefattar information gällande livskvalitet, biverkningar av behandling, potential för sena effekter av behandling och sannolikhet för överlevnad

j) få en fullständig kopia av alla de anteckningar som gjorts av mina vårdgivare gällande min diagnos, som läggs in i min journal.

4. LÄMPLIGT STÖD Jag ska ha rätt att

a) få tydlig, opartisk, uppriktig, uttömmande information i rätt tid som hjälper mig att fatta de svåra beslut som jag kommer att ställas inför. Jag har också rätt att

ifrågasätta den här informationen och efterfråga förtydliganden om sådant jag inte förstår.

b) få tillgång till beslutsverktyg så att jag kan göra rätt val för min situation

c) få stöd av en vårdsamordnare eller vägledare på hjärntumörresan (dvs. en specialistsjuksköterska, socialarbetare eller annan utbildad person)

d) erbjudas information om juridiska frågor som jag kan behöva överväga, till exempel fullmakt, vårdnad om barn, livstestamente, förhandsdirektiv osv.

e) erbjudas lämplig information om återgång till arbete eller skola och de lagar i mitt land som reglerar anställning eller utbildning för personer med

funktionsnedsättningar

f) delta i en hjärntumörstödgrupp om en sådan finns i mitt närområde, delta i en virtuellt eller få möjlighet – om jag så önskar – att skapa en om den ännu inte finns

g) upplysas om lokala, regionala och internationella organisationer som främjar rättigheterna för hjärntumörpatienter till vilka jag kan vända mig för råd

och mer stöd.

5. FÖRSTKLASSIG BEHANDLING OCH HÖGKVALITATIV UPPFÖLJNINGSVÅRD Jag ska ha rätt att

a) få information om alla tillgängliga relevanta behandlingsalternativ, i det land där jag är bosatt, oavsett om kostnaden för tillhandahållande av sådana behandlingar ersätts av försäkring eller andra tredje parter (eller inte)

b) dela beslutsprocessen med mina behandlande läkare för att välja de(n) bästa behandlingen/behandlingarna för mig, med hänsyn tagen till den grad av risk som jag är beredd att ta

c) få tillgång till behandlingar baserat på behov – inte på min förmåga att betala för det

d) få hjärntumörvård enligt vedertagen internationell standard, oavsett min ålder, etnicitet, ekonomiska bakgrund, funktionsnedsättning, trosuppfattning

eller könstillhörighet

e) få akutbehandling för att stabilisera mitt tillstånd när som helst under min hjärntumörresa

f) få vårdkontinuitet från diagnostillfället genom behandling, återhämtning, sjukdomsförlopp, långsiktig överlevnad och livets slutskede. Om jag är en

barnpatient innefattar vårdkontinuiteten även övergång till vuxenuppföljningsvård.

g) behandlas i en hälsosam och säker miljö där kvalitetsstandarder tillämpas, övervakas och uppfylls

h) få min medicinska behandling genomförd i enlighet med de högsta standarderna för etisk praxis

i) be om och få kopior av alla anteckningar och uppgifter som läggs in i min journal, inklusive radiologiutlåtanden, patologiutlåtanden, genetiska analyser osv., samt digitala kopior eller filmkopior av alla mina skanningar, och att bekräftas som ”ägaren” till dessa journalposter

j) få tvärdisciplinär vård, som kan innefatta – utöver hjälp från mitt huvudsakliga

vårdteam – stöd från andra specialister såsom fysioterapeuter, tal- och språkterapeuter, psykosociala terapeuter, socialarbetare, arbetsterapeuter och andra

k) informeras om kliniskt relevanta fördröjningar i min behandling förväntas och att informeras om alternativa tjänsteleverantörer som eventuellt kan tillhandahålla behandlingar tidigare

l) tillsammans med min läkare se över möjligheten att använda andra behandlingar, experimentella eller annat, utöver (eller i stället för) omvårdnadsstandard

m) få fullständig information om alla föreslagna behandlingar, deras fördelar och risker och, när det är relevant, de kostnader som är involverade

n) avböja eller avbryta behandlingar, tester, skanningar och undersökningar utan påföljd eller förtal

o) upplysas om relevanta, lämpliga kliniska prövningar som finns tillgängliga vid min aktuella behandlingsinrättning och erbjudas en plats om jag uppfyller inklusions-/

exklusionskriterierna, eller hänvisas till kontaktuppgifterna för en prövning som äger rum någon annanstans för vilken jag skulle kunna vara kvalificerad

p) få fullständig information om de fördelar och risker som är involverade för mig och att få tillräckligt med tid, utan press, för att överväga deltagande (eller inte) i en klinisk prövning, experimentella förfaranden eller försöksprogram

q) få min medverkan i en prövning, om jag skulle registreras i en sådan studie, bekräftad och uppskattad och underrättas om prövningens slutresultat

r) få regelbundet inplanerade uppföljningsbesök och lämpliga skanningar och tester om jag har slutfört behandling för min hjärntumör

s) behandlas av en expertvårdgivare för uppföljning. Om jag är en barnpatient

innefattar detta att behandlas av en expertvårdgivare som är förtrogen med de sena effekterna av behandling.

6. VÅRDRELATIONEN

a) få tillgång till en uppdaterad kontaktlista över neurokirurger, strålningsonkologer, neuroonkologer, neurologer och andra specialister i mitt område/land, efter behov

b) få namn på och kontaktuppgifter till en kunnig medarbetare vid min behandlings- inrättning som eventuellt kan svara på brådskande frågor utanför arbetstid och vid andra tidpunkter än schemalagda konsultationer

c) uttrycka min åsikt eller klaga utan rädsla för straff om jag mottar otillfredsställande vård vid en inrättning. Jag ska också ha rätt att få information om metoderna för att uttrycka denna åsikt/detta klagomål till personal på ledningsnivå och att förvänta mig att mina klagomål utreds och resultaten förmedlas till mig på ett lägligt och heltäckande sätt.

d) ifrågasätta min läkares utlåtande på ett respektfullt sätt och förvänta mig samma respekt tillbaka.

7. STÖD/PALLIATIV VÅRD

a) få högkvalitativ, helt integrerad, tvärdisciplinär tidig palliativ vård som omfattar symtomhantering, smärtlindring, psykosocialt stöd, rehabilitering samt socialt och själsligt stöd

b) få optimal medicinering för att lindra symtom och biverkningar av min hjärntumör och behandlingarna av den såsom smärta, illamående, anfall osv.

8. REHABILITERING OCH VÄLBEFINNANDE

a) få tillgång till rehabiliteringsprogram (inklusive tal- och språkterapi, arbetsterapi, neuropsykologisk terapi och fysioterapi) för att ta itu med kognitiva,

beteendemässiga och fysiska funktionsnedsättningar till följd av min hjärntumör så

att jag kan maximera min självständighet och återta min förmåga att fungera så normalt som möjligt

b) få information om förmånsfinansiering (om tillgänglig) för att lindra ekonomiska bördor

c) få tillgång till program för välbefinnande som är specifika för min situation som överlevare, med hänsyn tagen till mina särskilda, individuella behov (inklusive familj, anställning, ekonomiska och psykosociala krav)

9. MEDICINSK INFORMATION OCH SEKRETESS Jag ska ha rätt att

a) få min hjärntumör korrekt införd i mitt lands (och internationella) cancerregister, oavsett om min hjärntumör är så kallad ”godartad”, låggradig eller höggradig

b) ha mitt eget personliga fysiska utrymme och upprätthållen värdighet genom alla tester, undersökningar, behandlingar och åtgärder

c) föra samtal med medicinska och andra fackmän om min hälsa och mitt välbefinnande som förblir privata mellan oss

d) bära lämplig klädsel under behandling och vård för att skydda min integritet och minimera förlägenhet

e) hindra medicinsk information om mig själv från att lämnas ut till andra parter utan mitt medgivande

f) bestämma med vem, när och var jag vill dela information om min hälsa.

10. LÄMPLIGA ALTERNATIV OCH VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE Jag ska ha rätt att

a) diskutera alla tillgängliga alternativ för vård i livets slutskede eller remitteras till andra läkare som är villiga att diskutera dem med mig när som helst under

min hjärntumörresa

b) få min primära dödsorsak korrekt återspeglad i myndighetsregister som en hjärntumör om så är fallet

c) få den korrekta och lämpliga vårdkvalitet och -nivå som jag beslutar är rätt för mig när jag närmar mig mitt livs slutskede

d) behålla min värdighet och få medkänsla och respekt från andra

e) uttrycka mina önskemål vad gäller min önskade dödsplats, till exempel på sjukhus, hemma, på ett hospis osv.

f) få förhandsplanering av vården

g) donera valfri del av min kropp, inklusive mina hjärn- och tumörvävnadsprover, till forskning eller avböja att göra detta

h) fatta mina egna beslut om livets slutskede och få dessa respekterade i den mån det är möjligt inom ramen för gällande lagar i det land där jag får behandling och/eller vård.

REDAKTIONSKOMMITTÉN FÖR HJÄRNTUMÖRPATIENTERNAS RÄTTIGHETSSTADGA:

Kathy Oliver, International Brain Tumour Alliance (IBTA); Gordon Oliver, International Brain Tumour Alliance (IBTA); Barrie Littlefield, (tidigare vid) Cure Brain Cancer (Australien); Kristina Knight, (tidigare vid) National Brain Tumor Society (USA); David Arons, National Brain Tumor Society (USA); Danielle Leach, National Brain Tumor Society (USA)

Hjärntumörpatienternas rättighetsstadga är tillgänglig för icke-kommersiell användning enligt en Creative Commons CC BY-NC-ND-licens. Se https://creativecommons.org/li- censes/ Det här är version V.06/2020 av Hjärntumörpatienternas rättighetsstadga.

HJÄRNTUMÖRPATIENTERNAS RÄTTIGHETSSTADGA

Följande organisationer* har godkänt stadgan och stöder dess mål:

BILAGA

Associação de Investigação de Cuidados de Suporte em Oncologia

Melanoma Patient Network Europe

Hjärntumörpatienternas rättighetsstadga

är ett levande dokument.

Om din organisation skulle vilja stödja stadgan ber vi dig kontakta

kathy@theibta.org

HJÄRNTUMÖR- PATIENTERNAS

RÄTTIGHETS- STADGA

För mer information eller vid frågor om Hjärntumörpatienternas rättighetsstadga ber vi dig kontakta Kathy Oliver, International Brain Tumour Alliance (kathy@theibta.org).

För mer information om stadgeverktygen ber vi dig kontakta Danielle Leach,