Elektronisk version: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hb:diva-22049 ISBN 978-91-88838-95-7 (tryckt) D OK TOR SA VH A N D LI NG A le ks an dr a Ja rlin g D EL AD U TS AT THE T – V ÅR D I H EM M E T U R Ä LD R E M ÄN N IS K O R S, AN H Ö R IG A S O CH P R O FE S SIO N ELL A V ÅR D AR E S P ER SP EK TIV
Äldre människor som är i behov av vård för att klara av det egna vardagslivet, vårdas idag ofta i det egna hemmet. Samtidigt är vård i hemmet också ett fenomen som berör många: den äldre människan som vårdas, deras anhöriga som får ta ett allt större ansvar och de professionella vårdarna i sin yrkesroll. Den här avhandlingen beskriver vård i hemmet ur äldre människors, anhörigas och professionella vårdares perspektiv och syftar till att fördjupa kunskapen ur dessa tre perspektiv. Resultatet beskriver hur det egna hemmet blir en arbetsplats där den äldre människan känner sig som en gäst. Detta innebär att anpassa sig till rådande vårdkultur, ofta med svårigheter att påverka vården och att samtidigt hantera relationer till andra människor som inte är självvalda. Anhörigas ansvar vilar aldrig, tillvaron blir ofri, känslorna blir motsägelsefulla och relationerna inom familjen förändras. Vård i hemmet inkluderar och påverkar också professionella vårdgivare i stor utsträckning och deras ansvar uppfattas som gräns löst. Äldre människor som erhåller formell vård i hemmet uppger samtidigt att de känner sig ensamma och saknar någon att dela sina innersta tankar med. Att vårdas i hemmet innebär en komplex situation som, utöver en större ensamhet och med mer problem att utföra aktiviteter i dagliga livet, också påverkar det sociala livet. Vård i hemmet kan därför förstås som en delad utsatthet där betydelsen av mellan mänskliga relationer gäller för dem alla. Det kräver en öppenhet för individuella upplevelser för att kunna bidra till en god och säker vård i hemmet.
DELAD UTSATTHET
Aleksandra Jarling
D OK TOR SA VH A N D LI NG M än ni sk an i v år de nVård i hemmet ur äldre människors, anhörigas
och professionella vårdares perspektiv
Aleksandra Jarling är legitimerad sjuksköterska och specialist sjuksköterska med inriktning mot psykiatrisk vård och distrikts sköterska och har tidigare arbetat främst inom specialistpsykia trisk vård. Sedan 2010 arbetar hon som universitetsadjunkt på Högskolan i Borås och Akademin för vård, arbetsliv och väl färd där hon huvudsakligen undervisar inom ämnet vård vetenskap och på området psykiatri på Sjuksköterskeutbildningen, Specialist sjuksköterskeutbildningen och Polisprogrammet. Hon är sedan 2015 doktorand vid Akademin för vård, arbetsliv och välfärd inom ämnet Vårdvetenskap inom området Människan i vården.
DELAD UTSATTHET
– vård i hemmet ur äldre människors, anhörigas och professionella vårdares perspektiv
DELAD UTSATTHET-
– vård i hemmet ur äldre människors, anhörigas och professionella vårdares perspektiv
Copyright © Aleksandra Jarling 2020
Akademin för vård, arbetsliv och välfärd Högskolan i Borås
501 90 Borås
Denna avhandling finns tillgänglig: ISBN 978-91-88838-95-7 (tryckt) ISBN 978-91-88838-96-4 (pdf)
ISSN 0280-381X, Skrifter från Högskolan i Borås, nr 113.
Elektronisk version: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hb:diva-23848
Omslag: Suss Wilén Porträttfotograf: Ida Danell Tryckt i Sverige av Etcetera Borås 2020
DELAD UTSATTHET-
– vård i hemmet ur äldre människors, anhörigas och professionella vårdares perspektiv
Copyright © Aleksandra Jarling 2020
Akademin för vård, arbetsliv och välfärd Högskolan i Borås
501 90 Borås
Denna avhandling finns tillgänglig: ISBN 978-91-88838-95-7 (tryckt) ISBN 978-91-88838-96-4 (pdf)
ISSN 0280-381X, Skrifter från Högskolan i Borås, nr 113.
Elektronisk version: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hb:diva-23848
Omslag: Suss Wilén Porträttfotograf: Ida Danell Tryckt i Sverige av Etcetera Borås 2020
Till Astrid och Nils – för att ni visade mig hur det känns att vara hemma
Shared vulnerability
– home care from the perspective of older people, family caregivers, and professional caregivers
Aleksandra Jarling University of Borås
Sweden
ABSTRACT
Aim: The overall aim of the thesis was to deepen the knowledge about home care from the perspective of older people, family caregivers, and professional caregivers.
Approach and method: A lifeworld approach was used to describe different experiences of home care. Lifeworld interviews were performed in three studies, and analyses were conducted according to different methodological principles. Study I describes the meaning of home care from the perspective of older people who live alone, including interviews with 12 participants analyzed with qualitative content analysis. Study II describes the life situation in which responsibility for an older person is imposed upon family caregivers. Ten interviews were conducted and analyzed using a phenomenological method. Study III, using phenomenography, describes perceptions of caring responsibility based on interviews with 14 professional caregivers. Study IV explores health and social network factors related to receiving care in the home among older adults (n = 317). Descriptive statistics and regression analyses were conducted. Finally, a synthesis was carried out and interpreted with a philosophical analysis in order to support the understanding of home care from different perspectives as a whole.
Main results: Becoming older with increased caring needs disrupts one’s life when the private home becomes a public arena. The older person needs to adapt to a caring culture, but they are often unable to influence their care and must deal with forced relations. Family caregivers assume a great responsibility that changes and interferes with their whole life situation and impacts their health and relationships. Professional caregivers are also affected to a great extent, as the burden is high. Responsibility is perceived as limitless, constrained by time, moral, overseeing, meaningful and lonesome. To be cared for in one’s own home is complex from both a medical and psychosocial perspective. The results also give an indication of the importance of relationships and increasing awareness of the social perspectives of home care.
Conclusion: This thesis contributes to the existing knowledge of how home care can be experienced from the perspectives of older people, family caregivers and professional caregivers in order to provide good and safe home care based on individual needs. Home care as a phenomenon is complex—it entails a vulnerable situation for the older person, the family caregivers, and professional caregivers. The results show the importance of a holistic perspective that includes individual experiences. They also highlight the importance of considering social perspectives and relationships in home care rather than merely focusing on medical and/or functional factors.
Keywords: home care, older people, family caregivers, informal care, formal care, professional caregivers, health, lifeworld.
ORGINALARTIKLAR
Avhandlingen baseras på följande artiklar vilka refereras till i texten med respektive romersk siffra (publicerade artiklar trycks med tillstånd från respektive tidskrift).
I Jarling, A., Rydström, I., Ernsth-Bravell, M., Nyström, M. & Dalheim-Englund, A. (2018). Becoming a guest in your own home: Home care in Sweden from the perspective of older people with multimorbidities. International Journal of Older People Nursing, 13(3), e12194. DOI: 10.1111/opn.12194
II Jarling, A., Rydström, I., Ernsth-Bravell, M., Nyström, M. & Dalheim-Englund, A. (2019). A responsibility that never rests - the life situation of a family caregiver to an older person. Scandinavian Journal of Caring Sciences. DOI: 10.1111/scs.12703
III Jarling, A., Rydström, I., Ernsth Bravell, M., Nyström, M. & Dalheim-Englund, A. (2020). Perceptions of Professional Responsibility When Caring for Older People in Home Care in Sweden. Journal of Community Health Nursing, 37:3, 141-152. DOI: 10.1080/07370016.2020.1780044
IV Jarling, A., Rydström, I., Fransson, E., Nyström, M., Dalheim-Englund, A. & Ernsth-Bravell, M. (xxxx). Relationships first- Formal and informal home care of older adults in Sweden. Submitted.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
BERÄTTELSEN OM KARIN…… ... 3
BAKGRUND ... 4
Vård av äldre ... 4
Åldrandets olika perspektiv ... 7
Hälsa och ohälsa hos äldre människor ... 8
Hemmet ... 9
Att vårdas och vårda i hemmet ... 10
PROBLEMFORMULERING OCH SYFTE ... 13
Avhandlingens övergripande syfte och delsyften ... 14
METODOCHGENOMFÖRANDE ... 15
VETENSKAPLIG ANSATS ... 15
Med livsvärlden som kunskapsteoretisk grund ... 15
Med positivismen som kunskapsteoretisk grund ... 16
Studie I ... 17 Studie II... 19 Studie III ... 20 Studie IV ... 23 Övergripande förståelse ... 26 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 27 RESULTAT... 29
Att bli gäst i sitt eget hem (I) ... 29
Ett ansvar som aldrig vilar - livssituationen som anhörig (II) ... 30
Uppfattningar om det egna yrkesansvaret (III) ... 31
Relationens betydelse vid vård i hemmet (IV)... 32
Delad utsatthet- en övergripande förståelse ... 33
DISKUSSION ... 36
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1
BERÄTTELSEN OM KARIN…… ... 3
BAKGRUND ... 4
Vård av äldre ... 4
Åldrandets olika perspektiv ... 7
Hälsa och ohälsa hos äldre människor ... 8
Hemmet ... 9
Att vårdas och vårda i hemmet ... 10
PROBLEMFORMULERING OCH SYFTE ... 13
Avhandlingens övergripande syfte och delsyften ... 14
METODOCHGENOMFÖRANDE ... 15
VETENSKAPLIG ANSATS ... 15
Med livsvärlden som kunskapsteoretisk grund ... 15
Med positivismen som kunskapsteoretisk grund ... 16
Studie I ... 17 Studie II... 19 Studie III ... 20 Studie IV ... 23 Övergripande förståelse ... 26 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 27 RESULTAT... 29
Att bli gäst i sitt eget hem (I) ... 29
Ett ansvar som aldrig vilar - livssituationen som anhörig (II) ... 30
Uppfattningar om det egna yrkesansvaret (III) ... 31
Relationens betydelse vid vård i hemmet (IV)... 32
Delad utsatthet- en övergripande förståelse ... 33
DISKUSSION ... 36
Metoddiskussion ... 36
Val av forskningsansats och metod ... 36
Kvalitetsaspekter i kvalitativt inriktad forskning ... 36
Kvalitetsaspekter i kvantitativt inriktad forskning ... 39
RESULTATDISKUSSION ... 42
Utsatthet ... 42
Relationen som central ... 43
Anpassning och beroende ... 45
Självbestämmande och beslutsfattande ... 46
Utmaningar i det professionella vårdandet ... 49
SLUTSATS ... 52
KLINISKA IMPLIKATIONER... 53
FORTSATT FORSKNING... 54
TILLBAKA TILL KARIN ... 55
TACK ... 56
ENGLISHSUMMARY ... 59
Begreppsförklaringar
Anhörig. I denna avhandling kommer begreppet anhörig att användas i enlighet med Socialstyrelsens1 definition för att definiera privatpersoner som
ger vård till någon som står dem nära (en närstående). Begreppet anhöriga används av Socialstyrelsen som samlingsbegrepp för dem som vårdar och stödjer en närstående.
Hemtjänst. Social omsorg och service i enlighet med SoL. Hemtjänsten bistår äldre människor för att de ska kunna fortsätta bo kvar i sitt ordinära boende. Inom hemtjänsten arbetar undersköterskor och vårdbiträden.
Hemsjukvård. Medicinska insatser, rehabilitering, habilitering samt omvårdnad i enlighet med HSL som utförs av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Insatser kan även delegeras till annan vårdpersonal. Hälso- och sjukvårdslag2 (HSL). Lag som utgör grunden för Sveriges
sjukvård som syftar till att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Den som har det största behovet ska ges företräde. Vården ska vara lättillgänglig och så långt som möjligt ske i samråd med individen. Vården ges inom slutenvård eller öppenvård/primärvård. HSL är en ramlag och innehåller övergripande mål och riktlinjer som ger kommuner frihet att utifrån lagen, utforma insatserna efter lokala och regionala behov. Beslut går, till skillnad från SoL, inte att överklaga.
Lag om valfrihetsystem3 (LOV). LOV innebär att äldre människor har rätt
att välja mellan upphandlade kommunala och privata aktörer som erbjuder vård- och omsorgstjänster. Priset är detsamma. LOV är dock valfritt för kommunerna att införa.
Ordinärt boende. Med ordinärt boende avses det egna, privata boendet. Det kan vara boende i villa, radhus eller lägenhet.
Socialtjänstlag4 (SoL). Lag som reglerar samhällets socialtjänst. SoL ska på
demokratins och solidaritetens grund främja människornas ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkor och aktiva deltagande i samhällslivet. Den som är i behov av insatser, för att uppnå en skälig
1 Socialstyrelsen (2016)
2 SFS (Svensk författningssamling) 2017:30 3 SFS 2008:962
Begreppsförklaringar
Anhörig. I denna avhandling kommer begreppet anhörig att användas i enlighet med Socialstyrelsens1 definition för att definiera privatpersoner som
ger vård till någon som står dem nära (en närstående). Begreppet anhöriga används av Socialstyrelsen som samlingsbegrepp för dem som vårdar och stödjer en närstående.
Hemtjänst. Social omsorg och service i enlighet med SoL. Hemtjänsten bistår äldre människor för att de ska kunna fortsätta bo kvar i sitt ordinära boende. Inom hemtjänsten arbetar undersköterskor och vårdbiträden.
Hemsjukvård. Medicinska insatser, rehabilitering, habilitering samt omvårdnad i enlighet med HSL som utförs av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Insatser kan även delegeras till annan vårdpersonal. Hälso- och sjukvårdslag2 (HSL). Lag som utgör grunden för Sveriges
sjukvård som syftar till att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Den som har det största behovet ska ges företräde. Vården ska vara lättillgänglig och så långt som möjligt ske i samråd med individen. Vården ges inom slutenvård eller öppenvård/primärvård. HSL är en ramlag och innehåller övergripande mål och riktlinjer som ger kommuner frihet att utifrån lagen, utforma insatserna efter lokala och regionala behov. Beslut går, till skillnad från SoL, inte att överklaga.
Lag om valfrihetsystem3 (LOV). LOV innebär att äldre människor har rätt
att välja mellan upphandlade kommunala och privata aktörer som erbjuder vård- och omsorgstjänster. Priset är detsamma. LOV är dock valfritt för kommunerna att införa.
Ordinärt boende. Med ordinärt boende avses det egna, privata boendet. Det kan vara boende i villa, radhus eller lägenhet.
Socialtjänstlag4 (SoL). Lag som reglerar samhällets socialtjänst. SoL ska på
demokratins och solidaritetens grund främja människornas ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkor och aktiva deltagande i samhällslivet. Den som är i behov av insatser, för att uppnå en skälig
1 Socialstyrelsen (2016)
2 SFS (Svensk författningssamling) 2017:30 3 SFS 2008:962
4 SFS 2001:453
levnadsnivå och som inte kan tillgodoses på något annat sätt, har rätt till bistånd av kommunen. Lagen är en ramlag vilket innebär att varje kommun, med lagstiftningen som grund, kan utforma sin verksamhet på det sätt som anses lämpligt. Det innebär att det kan se olika ut i olika kommuner. Beslut enligt SoL kan överklagas till Förvaltningsrätten.
Särskilt boende. En anpassad boendeform med tillgång till personal upp till sjuksköterskenivå som kan bli aktuellt när behov av vård och omsorg är så omfattande att det inte längre kan tillgodoses i det ordinära boendet.
Vård i hemmet. Det gemensamma begreppet Vård i hemmet används övergripande och inkluderar insatser som ges enligt både SoL och HSL. Specifika tydliggöranden, där lagarnas innebörder behöver särskiljas från detta övergripande ställningstagande och förklaras och förstås var för sig, görs i löpande text.
Vård och vårdande. Vård används som övergripande begrepp för den vård och omsorg som ges i hemmet som ges av både formella och informella vårdare. Begreppet vårdande ses som ett av kärnbegreppen inom vårdvetenskap förankrat i en ontologi och epistemologi och syftar till att skapa kunskap om hur hälsa kan främjas och lidande lindras.
Inledning
Livet på äldre dagar kan innebära en känsla av frihet och självbestämmande. Samtidigt kan livet också förändras på ett sätt man inte väntat och förberett sig för. Ungefär 20 procent av Sveriges befolkning består av äldre människor över 65 år och den äldre befolkningen ökar.De sista åren i livet har de flesta äldre behov av vård och omsorgoch är i behov av hjälp av andra för att klara sig. Då allt fler äldre vårdas i det egna hemmet ökar också kraven på den professionella vården i hemmet som behöver effektiviseras, vilket i sin tur kan påverka både tillgänglighet och kvalitet.
Det egna hemmet har en mångfacetterad innebörd av betydelse för hälsa och välbefinnande. Hemmet kan upplevas som en trygg och bekant plats men kan också upplevas som främmande när nya människor har den äldre människans hem som arbetsplats. Behovet av vård gör att äldre människor många gånger står utan valmöjlighet och tvingas att öppna upp det egna hemmet när vården ”flyttar in”. Situationen berör också anhöriga som i hög utsträckning tar ett stort ansvar och vårdar sina närstående, ett ansvar som ofta delas med professionella vårdare. Att arbeta i någon annans hem ställer höga krav på de professionella vårdarna samtidigt som vård i hemmet blir allt mer tidspressat när många äldre är i behov av vård. Det är också allt svårare att rekrytera personal med formell kompetens.
Sammantaget är vård i hemmet ett fenomen som inkluderar många människor i en ofta kravfylld och speciell tillvaro. Denna avhandling tar sin utgångspunkt i ett vårdvetenskapligt perspektiv med livsvärlden som grund och har ett tydligt fokus på individens perspektiv, som följaktligen ses som den främsta experten på sin situation, sin hälsa och sjukdom. Vårdvetenskap som ämne är ett professionsneutralt ämne och kan därför förstås oavsett yrkeskategori vilket skapar möjligheter för en gemensam förståelse över professions-gränserna där den äldre människans erfarenheter står i fokus.
Avhandlingen bygger på fyra studier som var och en belyser olika perspektiv på hur vård i hemmet kan förstås. Studierna belyser vad det kan innebära för en äldre människa att vårdas i det egna hemmet och vad hälsa och sociala nätverksfaktorer har för betydelse, vad det kan innebära att vara anhörig och hur det professionella ansvaret kan uppfattas. Målsättningen är att skapa kunskap som kan bidra till ett helhetsperspektiv innefattande sammanhållen förståelse från dessa tre perspektiv. Genom att förstå mer om hur vård i hemmet upplevs kan vi förstå mer om hur vi kan stödja och stärka äldre
människors hälsoprocesser och bidra till en god vård som inbjuder till delaktighet och respekt för människors självbestämmande.
människors hälsoprocesser och bidra till en god vård som inbjuder till
delaktighet och respekt för människors självbestämmande.
Berättelsen om Karin……
Vi var bara 16 år när vi träffades 1951, Bertil och jag. Och vi fick ytterligare 60 fantastiska år tillsammans. Vi köpte oss ett fint, rött hus på landet och vi fick barn och barnbarn. Bertil gjorde allt för mig och jag för honom. Jag skötte hushållet och han skötte vår trädgård och vår bil. Precis så som vi ville ha det, fria och lyckliga. Men över en natt förändrades allt. Bertil föll ihop hemma strax efter påsk. I väntan på ambulans satt jag bredvid honom och höll hans hand. Hans hjärta orkade inte längre och efter några dagar på sjukhus var han borta. För alltid.
Huset blev tomt. Och jag likaså. Det var så mycket som försvann med Bertil. Jag blev inte bara ensam, jag kände mig också verkligen helt ensam. Över en natt blev livet helt annorlunda och jag hade svårt att förstå. Det kändes så främmande, det var som att livet inte längre var mitt. Jag kände mig varken trygg eller lycklig, bara ensam. Jag kände inte igen mig själv, det var som att jag…. som att Karin hade försvunnit.
Men åren gick och på något sätt fann jag mig. Långsamt fick jag vänja mig, jag hade inget annat val än att leva det liv jag hade. Jag fick vänja mig vid ensamheten och jag fick vänja mig att ha andra människor i mitt liv som hjälpte mig så jag kunde klara av att bo kvar i vårt röda hus. Långsamt hittade jag ändå ljusglimtar och stunder av glädje men kraften jag tidigare känt, för livet och för allt jag tyckt om, var borta.
Idag har det gått 9 år sedan Bertil lämnade mig. Min syn blir allt sämre och snart ser jag inte längre. Och jag har svårt att höra andra. Jag måste alltid ha någon med mig, det gör att jag känner mig handikappad. De som kommer hit och hjälper mig klappar ibland på mig, vilket får mig att känna mig liten. Jag skulle vilja säga ifrån men det gör jag inte. Jag hade velat att de lärde känna mig, att de lärde känna Karin. Som den jag är, inte bara någon som behöver hjälp. Och jag drar mig för att ringa till mina barn och barnbarn och be om hjälp, för jag vet att dom har så mycket. Jag förstår att det blir en belastning för dom att ta hand om mig också. Och egentligen vill jag ju inte vara beroende av andra men vad har jag för val? Nu är frågan om jag kan fortsätta att bo så här eller om jag ska in på något äldreboende. Jag oroar mig för hur det ska bli, förstår du. Om jag bara visste att jag skulle leva till den där dagen, då vore det inget farligt. Men det vet jag ju inte……
Fritt tolkat från en äldre människas berättelse och SKL; Bättre liv för sjuka äldre. https://youtu.be/pGbTFuLyO6E
Bakgrund
Vård av äldre
Även om de allra flesta äldre människor klarar sig utan insatser, är det många som behöver insatser av både anhöriga och av professionella vårdare när behovet av vård och omsorg ökar den sista tiden i livet (Ernsth Bravell, Malmberg & Berg, 2010). I Sverige finns det mer än 2 miljoner människor som är över 65 år (SCB, 2019a) (tabell 1) och ungefär 12,5 procent har någon form av kommunal hälso- och sjukvård i hemmet. Ungefär 19 procent har insatser enligt SoL men äldre människor som vårdas i det egna hemmet har ofta både hemsjukvård och hemtjänst (71%) (Socialstyrelsen, 2020a). Totalt var det 19 procent som enbart hade hemsjukvård(Socialstyrelsen, 2017b). Tabell 1. Folkmängd efter ålder, kön och år, 2019.
65-74 år 75-84 år 85-94 år 95+ år Män 540 500 326 831 88 729 5 580 Kvinnor 559 963 374 817 151 544 17 403
Källa: SCB (2019)
År 1992 genomfördes en av de största strukturella förändringarna under modern tid i Sverige; ÄDEL-reformen (Sveriges Riksdag, 1993). Vården var tidigare uppdelad i sjukvård och omsorg vilket ansågs skapa stora brister i samordning utifrån helhetssyn och kontinuitet. En lagändring blev nödvändig med målet att samordna långvariga medicinska och sociala insatser för äldre människor under en och samma huvudman. Kommunen fick därför ett samlat ansvar för långvariga medicinska och sociala behov (vård och omsorg) hos äldre människor. Syftet var att skapa större möjligheter till samverkan genom en tydlig och klar ansvarsfördelning och ändamålsenliga organisatoriska förutsättningar för äldreomsorg (Socialstyrelsen, 2006a). Insatser med stöd i HSL i ordinärt boende var dock undantaget i ÄDEL-reformen och det blev frivilligt för varje kommun att överta ansvaret (Socialstyrelsen, 2008). Region Stockholm är år 2020 den enda regionen i landet som inte genomfört förändringen och har därmed olika huvudmän för insatser enligt HSL i ordinärt boende (Storsthlm, 2017).
Bakgrund
Vård av äldre
Även om de allra flesta äldre människor klarar sig utan insatser, är det många som behöver insatser av både anhöriga och av professionella vårdare när behovet av vård och omsorg ökar den sista tiden i livet (Ernsth Bravell, Malmberg & Berg, 2010). I Sverige finns det mer än 2 miljoner människor som är över 65 år (SCB, 2019a) (tabell 1) och ungefär 12,5 procent har någon form av kommunal hälso- och sjukvård i hemmet. Ungefär 19 procent har insatser enligt SoL men äldre människor som vårdas i det egna hemmet har ofta både hemsjukvård och hemtjänst (71%) (Socialstyrelsen, 2020a). Totalt var det 19 procent som enbart hade hemsjukvård (Socialstyrelsen, 2017b). Tabell 1. Folkmängd efter ålder, kön och år, 2019.
65-74 år 75-84 år 85-94 år 95+ år Män 540 500 326 831 88 729 5 580 Kvinnor 559 963 374 817 151 544 17 403
Källa: SCB (2019)
År 1992 genomfördes en av de största strukturella förändringarna under modern tid i Sverige; ÄDEL-reformen (Sveriges Riksdag, 1993). Vården var tidigare uppdelad i sjukvård och omsorg vilket ansågs skapa stora brister i samordning utifrån helhetssyn och kontinuitet. En lagändring blev nödvändig med målet att samordna långvariga medicinska och sociala insatser för äldre människor under en och samma huvudman. Kommunen fick därför ett samlat ansvar för långvariga medicinska och sociala behov (vård och omsorg) hos äldre människor. Syftet var att skapa större möjligheter till samverkan genom en tydlig och klar ansvarsfördelning och ändamålsenliga organisatoriska förutsättningar för äldreomsorg (Socialstyrelsen, 2006a). Insatser med stöd i HSL i ordinärt boende var dock undantaget i ÄDEL-reformen och det blev frivilligt för varje kommun att överta ansvaret (Socialstyrelsen, 2008). Region Stockholm är år 2020 den enda regionen i landet som inte genomfört förändringen och har därmed olika huvudmän för insatser enligt HSL i ordinärt boende (Storsthlm, 2017).
Enligt Socialstyrelsen definieras hemvård som ”vård och omsorg som ges i den enskildes bostad eller motsvarande” (Socialstyrelsen, 2019). Socialtjänst och Hälso- och sjukvård är reglerade i två lagstiftningar: SoL (SFS 2001:453) och HSL (SFS 2017:1130). Medicinska insatser enligt HSL kallas hemsjukvård och omsorgsinsatser enligt SoL benämns som hemtjänst. Individer som är i behov av insatser måste själv ansöka om detta. Beslut om insatser enligt HSL fattas av läkare, distriktssköterskor, sjuksköterskor, sjukgymnaster och arbetsterapeuter som bedömer behovet av hemsjukvård. Besluten bygger på tröskelprincipen, det vill säga endast de som inte kan ta sig till kommunal sjukvårdsinrättning eller vårdcentral kan få hemsjukvård (SOU2011:55). Insatser enligt SoL beslutas av en handläggare5 med grund i
den sökandes situation och behov, samt hur dessa kan tillgodoses (SFS 2001:453; Sveriges Riksdag, 2017). I SoL framgår att den enskilde själv ska ges möjlighet att välja boendeform (Prop. 1990/91:14 s.39) men i slutändan är det ändå så att handläggaren beslutar om hemtjänstinsatser. Handläggaren bör ha socionomexamen men detta är inget krav (SOSFS 2007:17).
Två principer är fundamentala inom svensk äldreomsorg; kvarboende-principen och självbestämmandekvarboende-principen. Kvarboendekvarboende-principen syftar till att äldre människor med omfattande vårdbehov ska kunna bo kvar i den egna bostaden så långt det är möjligt med stöd av samhällsinsatser. Ett grundläggande krav, på så väl hälso- och sjukvården som omsorgen, är att vården ska bygga på respekt för självbestämmande där insatser ska planeras och genomföras i samråd med den enskilde (Socialstyrelsen, 2006c). Sverige är ett av relativt få länder där självbestämmande och rätten att delta i beslutsfattandet är lagstadgad (Metze, Kwekkeboom & Abma, 2015; Socialstyrelsen, 2006a). Svensk lagstiftning betonar också rätten till närhet där vårdinsatser så långt som möjligt bör sättas in i boendemiljön, helt i enlighet med tidigare nämnda kvarboendeprincip (Socialstyrelsen, 2006a). Den enskilde har också rätt att enligt LOV (2008:926) själv välja vem av upphandlade leverantörer som ska genomföra insatserna. Priset är detsamma. LOV är dock frivilligt för kommunerna att införa men obligatoriskt för landstingen (Primärvårdsval) (Socialstyrelsen, 2017a).
De som arbetar i hemmet är främst vårdbiträden, undersköterskor, sjuksköterskor och specialistsjuksköterskor, arbetsterapeuter och fysio-terapeuter. Undersköterska inom hemtjänsten är Sveriges vanligaste yrke (Szebehely, Strantz & Strandell, 2017) där cirka 92 procent av de anställda är
5 Med ansvar att utreda, bedöma, besluta om och följa upp insatser för den enskilde.
Funktionen benämns gemensamt enligt Socialstyrelsen (2006b) som handläggare men benämningar som biståndsbedömare, biståndshandläggare eller biståndsprövare används också.
kvinnor (SCB, 2017). Till skillnad från de andra professionerna som arbetar i hemmet är undersköterska inte ett legitimerat yrke (Skolverket, 2019). Undersköterskor, eller vårdbiträden utan formell utbildning, utför främst personlig omvårdnad, utdelning av färdigställda läkemedel efter delegering, städning och tvätt (Szebehely & Trydegård, 2012). De utför emellertid också arbetsuppgifter som de ursprungligen inte är utbildade för, uppgifter som tidigare utförts av sjuksköterskor (Saari et al., 2018). Denna utveckling benämns som ”task shifting” vilket innebär att vissa arbetsuppgifter delas upp i enklare uppgifter och överförs till undersköterskor och vårdbiträden (utdelning av läkemedel, sårvård etc.) och är uppgifter som personen ursprungligen inte har formell utbildning för (Barken, Denton, Plenderleith, Zeytinoglu & Brookman, 2015). Inom hemtjänsten beslutas och planeras arbetet av enhetschefen som också är den som leder arbetet, till skillnad från legitimerad personal inom hemsjukvården Det finns inga föreskrifter med krav på enhetschefens kompetens eller lämplighet (Inspektionen för vård och omsorg, 2020).
Legitimerade sjuksköterskor är huvudsakligen ansvariga för att leda omvårdnadsarbetet och att utföra eller delegera mediciniska ordinationer. Sjuksköterska och specialistsjuksköterska är legitimerade yrken (som arbetsterapeut och fysioterapeut) vilket krävs för att utöva yrket (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Specialistsjuksköterskeutbildning är en påbyggnadsutbildning för att självständigt arbeta och leda utveckling av omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Fysioterapeuten ansvarar för den fysiska funktionsförmågan och arbetar med träning av exempelvis styrka, balans och förflyttning (Fysioterapeuterna, 2016). Arbetsterapeuten arbetar med frågor som rör aktivitetsförmåga och kroppsfunktion som till exempel aktivitetsträning, hjälpmedel- och bostadsanpassning (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter, 2012). En del arbetsuppgifter kan, enligt lag (SOSFS 1997:14), delegeras av någon med formell kompetens (exempelvis en sjuksköterska) till en annan person utan formell behörighet (exempelvis en undersköterska). Den som delegerar ansvarar för att mottagaren har förutsättningar att utföra uppgiften och mottagaren har ett ansvar att fullfölja uppgiften enligt bästa förmåga. Båda har således ett personligt yrkesansvar i delegeringsprocessen (SOSFS 1997:14).
Bristen på yrkesverksamma inom både socialtjänst och hälso- och sjukvård är dock stor. Det är svårt att behålla och rekrytera personal med rätt kompetens, särskilt inom äldreomsorgen (Inspektionen för Vård och Omsorg, 2018). Ökningen av äldre människor i vårt samhälle sker samtidigt som den yrkesverksamma delen av befolkningen med kompetens att vårda, blir allt mindre, något som Socialstyrelsen (2020b) förutspår kommer att bli vården och omsorgens största utmaning framöver.
kvinnor (SCB, 2017). Till skillnad från de andra professionerna som arbetar i hemmet är undersköterska inte ett legitimerat yrke (Skolverket, 2019). Undersköterskor, eller vårdbiträden utan formell utbildning, utför främst personlig omvårdnad, utdelning av färdigställda läkemedel efter delegering, städning och tvätt (Szebehely & Trydegård, 2012). De utför emellertid också arbetsuppgifter som de ursprungligen inte är utbildade för, uppgifter som tidigare utförts av sjuksköterskor (Saari et al., 2018). Denna utveckling benämns som ”task shifting” vilket innebär att vissa arbetsuppgifter delas upp i enklare uppgifter och överförs till undersköterskor och vårdbiträden (utdelning av läkemedel, sårvård etc.) och är uppgifter som personen ursprungligen inte har formell utbildning för (Barken, Denton, Plenderleith, Zeytinoglu & Brookman, 2015). Inom hemtjänsten beslutas och planeras arbetet av enhetschefen som också är den som leder arbetet, till skillnad från legitimerad personal inom hemsjukvården Det finns inga föreskrifter med krav på enhetschefens kompetens eller lämplighet (Inspektionen för vård och omsorg, 2020).
Legitimerade sjuksköterskor är huvudsakligen ansvariga för att leda omvårdnadsarbetet och att utföra eller delegera mediciniska ordinationer. Sjuksköterska och specialistsjuksköterska är legitimerade yrken (som arbetsterapeut och fysioterapeut) vilket krävs för att utöva yrket (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Specialistsjuksköterskeutbildning är en påbyggnadsutbildning för att självständigt arbeta och leda utveckling av omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Fysioterapeuten ansvarar för den fysiska funktionsförmågan och arbetar med träning av exempelvis styrka, balans och förflyttning (Fysioterapeuterna, 2016). Arbetsterapeuten arbetar med frågor som rör aktivitetsförmåga och kroppsfunktion som till exempel aktivitetsträning, hjälpmedel- och bostadsanpassning (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter, 2012). En del arbetsuppgifter kan, enligt lag (SOSFS 1997:14), delegeras av någon med formell kompetens (exempelvis en sjuksköterska) till en annan person utan formell behörighet (exempelvis en undersköterska). Den som delegerar ansvarar för att mottagaren har förutsättningar att utföra uppgiften och mottagaren har ett ansvar att fullfölja uppgiften enligt bästa förmåga. Båda har således ett personligt yrkesansvar i delegeringsprocessen (SOSFS 1997:14).
Bristen på yrkesverksamma inom både socialtjänst och hälso- och sjukvård är dock stor. Det är svårt att behålla och rekrytera personal med rätt kompetens, särskilt inom äldreomsorgen (Inspektionen för Vård och Omsorg, 2018). Ökningen av äldre människor i vårt samhälle sker samtidigt som den yrkesverksamma delen av befolkningen med kompetens att vårda, blir allt mindre, något som Socialstyrelsen (2020b) förutspår kommer att bli vården och omsorgens största utmaning framöver.
Åldrandets olika perspektiv
I takt med att livet pågår, förändras vi som människor. Förändringen påverkar också vår förståelse av vad det innebär att leva och vad det innebär att åldras. Vad det innebär att bli äldre är högst unikt för var och en och kan förstås ur flera perspektiv såsom till exempel biologiskt, psykologiskt, socialt och existentiellt. Det biologiska perspektivet fokuserar på kroppens funktioner och det psykologiska perspektivet belyser människans förmåga att anpassa sig till miljön och förändringar i miljön. Det sociala perspektivet innefattar olika sociala roller, nätverk och samspel med andra (Ernsth Bravell, Christiansen, Blomqvist & Edberg, 2017) och det existentiella perspektivet belyser vad det innebär att vara människa och vilken påverkan andra perspektiv har på livssituationen (Dahlberg & Segesten, 2010).
Människans livspanorama beskrivs av Laslett (1991) utifrån fyra olika åldrar. Den första åldern förknippas med att vara barn och den andra åldern att vara vuxen. Tredje åldern, då många människor vanligtvis väljer att gå i pension, beskrivs som ett liv utan krav på förvärvsarbete som kännetecknas av oberoende och självförverkligande. Livet innebär många gånger en frihet utan väckarklocka och arbete. Men här hotar också en ofrihet som handlar om att inte längre klara sig själv. Den fjärde åldern ligger där som en skugga över den tredje åldern. Den innefattar att inte längre kunna leva sitt liv som förut och att vara i behov av omfattande stöd för att klara det dagliga livet (Palmér et al., 2019). Övergången mellan tredje och fjärde åldern kan beskrivas som en övergång från oberoende till att bli beroende av andra, vilket kan uppfattas som en dramatisk förändring som kan påverka alla dimensioner av livet. Eftersom den fjärde åldern ständigt skjuts framåt i Sverige på grund av förbättrad hälsa och tillgång till hälso- och sjukvård, sker övergången till den tid i livet som innebär behov av vård och omsorg allt senare (Laslett, 1991). Bland dem som får vård i hemmet tycks ålder, kön och sjukdomsbilden spela stor roll. Kvinnor löper en betydligt högre risk, särskilt kvinnor över 80 år, att bli i behov av formell vård (Wimo et al., 2020). Men när sjukdomsbilden försämras, ökar också risken för att behöva vård lika mycket för både män och kvinnor och i liknande grad (Zielinski & Halling, 2015). Kvinnor lever längre än män och tenderar att gifta sig med äldre män. Därför få de också i mindre utsträckning stöd av en make/partner. Det är således vanligare att män får informell vård i jämförelse med kvinnor (Dahlberg, Berndt, Lennartsson & Schön, 2018). Tidigare studier har visat att äldre män oftare än kvinnor identifierar sina makar som vårdgivare vilket kan vara en förklaring till att kvinnor i större utsträckning erhåller professionell vård hemma (Gruneir, Forrester, Camacho, Gill & Bronskill, 2013).
Hälsa och ohälsa hos äldre människor
Hälsa som fenomen är komplext och mångdimensionellt. Om hälsa vore synonymt med frånvaro av sjukdom hade begreppet hälsa kort kunnat definieras. Hälsa ses emellertid inte bara som motsatsen till sjukdom6 utan
som något mycket mer än så. Hälsa involverar hela människan och vad det innebär att vara människa (Dahlberg & Segesten, 2010) och behöver förstås som en helhet då sjukdom inte bara drabbar kroppen utan hela människans existens (Svenaeus, 2010). För äldre människor tycks andra faktorer än sjukdom spela en större roll för upplevelsen av hälsa som exempelvis att bibehålla en positiv framtidstro och känna samhörighet (Ebrahimi, Wilhelmson, Eklund, Moore & Jakobsson, 2013), vilket också stärks av Gadamer (2011) som menar att hälsa genomsyras av samvaron med andra. Hälsa definieras av Dahlberg och Segesten (2010) som att ”må bra” och att klara av att genomföra små och stora livsprojekt. Hälsa kan också beskrivas som att vara i balans i frågor som rör hela livssituationen och ses som en sammanflätning av olika perspektiv och synsätt. Från ett existentiellt perspektiv är människan hela tiden på väg och ständigt sökande (Dahlberg & Segesten, 2010). Eriksson (1984) beskriver hälsa som ett tillstånd av friskhet, sundhet och välbefinnande vilket innebär en fungerande biologisk kropp, att leva hälsosamt och en inre tillfredsställelse. Gadamer (2011) menar att hälsan återspeglar livets rytm som får människan att sträva efter balans. Hälsa är således ett högst subjektivt begrepp som kan växla i tid, rum och mellan olika situationer. Detta innebär att människan kan ha sjukdom men ändå uppleva hälsa och tvärtom. Hälsa är därför inte något som är konstant utan speglar människans upplevelse här och nu som en integrerad del av livet (Eriksson, 1984).
Hälsa är också ett tillstånd som vi normalt sett inte reflekterar över utan snarare tar för givet (Gadamer, 2011), åtminstone så länge vi mår bra. För den äldre människan kan det innebära att ohälsan först gör sig påmind när livet förändras till den grad att sjukdom tar över. För att förstå mer om hälsa blir det därför viktigt att förstå den äldre människan ur flera perspektiv än bara utifrån sjukdomstillstånd, omfattande vårdbehov och andra biologiska perspektiv. Att bli kallad gammal kan enligt Summer Meranius (2010) kännas mer begränsande än sjukdomar och den kronologiska åldern. Zielinski och Halling (2015) har visat på att många äldre människor som vårdas hemma inte har någon multisjuklighet. En förklaring till detta kan bero på annat än sjukdomar såsom högre ålder, ohälsa, funktionsförmåga eller isolering, som i
6 I denna avhandling och studie I används begreppet multisjuklighet enligt
Hälsa och ohälsa hos äldre människor
Hälsa som fenomen är komplext och mångdimensionellt. Om hälsa vore synonymt med frånvaro av sjukdom hade begreppet hälsa kort kunnat definieras. Hälsa ses emellertid inte bara som motsatsen till sjukdom6 utan
som något mycket mer än så. Hälsa involverar hela människan och vad det innebär att vara människa (Dahlberg & Segesten, 2010) och behöver förstås som en helhet då sjukdom inte bara drabbar kroppen utan hela människans existens (Svenaeus, 2010). För äldre människor tycks andra faktorer än sjukdom spela en större roll för upplevelsen av hälsa som exempelvis att bibehålla en positiv framtidstro och känna samhörighet (Ebrahimi, Wilhelmson, Eklund, Moore & Jakobsson, 2013), vilket också stärks av Gadamer (2011) som menar att hälsa genomsyras av samvaron med andra. Hälsa definieras av Dahlberg och Segesten (2010) som att ”må bra” och att klara av att genomföra små och stora livsprojekt. Hälsa kan också beskrivas som att vara i balans i frågor som rör hela livssituationen och ses som en sammanflätning av olika perspektiv och synsätt. Från ett existentiellt perspektiv är människan hela tiden på väg och ständigt sökande (Dahlberg & Segesten, 2010). Eriksson (1984) beskriver hälsa som ett tillstånd av friskhet, sundhet och välbefinnande vilket innebär en fungerande biologisk kropp, att leva hälsosamt och en inre tillfredsställelse. Gadamer (2011) menar att hälsan återspeglar livets rytm som får människan att sträva efter balans. Hälsa är således ett högst subjektivt begrepp som kan växla i tid, rum och mellan olika situationer. Detta innebär att människan kan ha sjukdom men ändå uppleva hälsa och tvärtom. Hälsa är därför inte något som är konstant utan speglar människans upplevelse här och nu som en integrerad del av livet (Eriksson, 1984).
Hälsa är också ett tillstånd som vi normalt sett inte reflekterar över utan snarare tar för givet (Gadamer, 2011), åtminstone så länge vi mår bra. För den äldre människan kan det innebära att ohälsan först gör sig påmind när livet förändras till den grad att sjukdom tar över. För att förstå mer om hälsa blir det därför viktigt att förstå den äldre människan ur flera perspektiv än bara utifrån sjukdomstillstånd, omfattande vårdbehov och andra biologiska perspektiv. Att bli kallad gammal kan enligt Summer Meranius (2010) kännas mer begränsande än sjukdomar och den kronologiska åldern. Zielinski och Halling (2015) har visat på att många äldre människor som vårdas hemma inte har någon multisjuklighet. En förklaring till detta kan bero på annat än sjukdomar såsom högre ålder, ohälsa, funktionsförmåga eller isolering, som i
6 I denna avhandling och studie I används begreppet multisjuklighet enligt
definitionen "mer än ett kroniskt tillstånd samtidigt" (WHO, 2015 s.26).
sin tur leder till komplexa vårdbehov. Kunskap om människors levda erfarenheter kan därför hjälpa oss att förstå det unika hos var och en, och vad det innebär att ha hälsa (Dahlberg, Todres & Galvin, 2009).
Hemmet
När allt mer vård ges i den äldre människans egna hem, behöver vi också förstå mer om hemmets betydelse. Att vårdas i det egna hemmet skiljer sig från att vårdas på sjukhus och när professionella vårdare ”flyttar in” i den äldre människans hem förändras det från att vara privat till att bli en offentlig plats (Lindahl, Lidén & Lindblad, 2011).
Hemmet kan objektivt förstås som ett hus (eng. house) men kan även förstås subjektivt som ett hem (eng. home). Det kan vara en boendeplats, en fysisk plats som går att låsa, men kan också ha en större innebörd än så då hemmet även kan beskrivas som något som symboliserar människans innersta plats (Hilli & Eriksson, 2017). En plats som bär minnen och en livshistoria som bidrar till en djupare mening av livet (Rezeanu, 2014). Det är i hemmet vi lever och interagerar med andra människor och det är där våra värderingar återspeglas. Hemmet kan därmed också beskrivas som en existentiell tillvaro, vilket innebär en plats att kunna känna sig trygg och delaktig på, trots ohälsa och sjukdom (Öhlén, Ekman, Zingmark, Bolmsjö & Benzein, 2014). Trygghet kan vara att känna sig fysiskt trygg i sin omgivning, att ha det fint runtom sig och att inte bo i en riskfylld miljö. Den sociala tryggheten är viktig och innebär att ha människor omkring sig och att kunna sörja för sig själv. När den sociala tryggheten i hemmet brister kan det leda till isolering och illabefinnande. Den emotionella tryggheten är således betydande för äldre människors hälsa (Kivimäki, Stolt, Charalambous & Suhonen, 2020).
Hemmet kan också ses som en plats att söka skydd och dra sig undan på (Dahlin-Ivanoff, Haak, Fänge & Iwarsson, 2007).Det är en plats där man kan känna sig fri och som kan utformas utifrån människans egna behov (Årestedt, Benzein, Persson & Rämgård, 2016). Hemmet är starkt förknippat med ett värde av att vara och förbli självständig (Dahlin-Ivanoff et al., 2007; Falk, 2010), självbestämmande och att själv få välja boende, som är en viktig faktor för att kunna känna sig hemma (Board & McCormack, 2018). Förändringar i tillvaron såsom exempelvis ohälsa och sjukdom kan dock medföra att livet, och också hemmets betydelse, förändras. Så trots en känsla av trygghet kan det finns en underliggande rädsla hos den äldre människan att inte veta hur länge man kan bo kvar hemma (Gillsjö, Schwartz-Barcott & von Post, 2011; Kylén, Löfqvist, Haak & Iwarsson, 2019; Rezeanu, 2014).Forskare verkar
vara överens om att vård i hemmet som kan få den äldre människan att känna sig hemma, kan stärka deras hälsa och självständighet (Board & McCormack, 2018; Dahlin-Ivanoff et al., 2007; Kivimäki et al., 2020). Med en vårdande utgångspunkt kan professionella vårdare möjliggöra för den äldre människan som vårdas hemma, att känna sig hemma, uppleva hemmet som en fristad och som en trygghet (Öhlén et al., 2014).
Att vårdas och vårda i hemmet
De flesta äldre klarar sig länge på egen hand utan insatser av andra i det dagliga livet och förändringen till att bli beroende av andra kan upplevas som skrämmande (Karlsson, Edberg, Jakobsson & Hallberg, 2013; van Wijngaarden, Leget & Goossensen, 2015). Det upplevs som svårt att förlora kontrollen över det egna livet och att behöva anpassa sig till andra (Hatcher, Chang, Schmied & Garrido, 2019; Vingare & Umb Carlsson, 2017). Att inte veta vad som väntar kan upplevas som en svår och främmande omställning (Breitholtz, Snellman & Fagerberg, 2013b; van Wijngaarden et al., 2015). Beroende kan förstås objektivt; att vara beroende andra, men också subjektivt; hur det känns att bli beroende av andra (Ernsth Bravell et al., 2017). Att välja att bo kvar hemma kan vara på bekostnad av att behöva offra sådant som tidigare känts meningsfullt och att inte längre kunna bestämma över sig själv på samma sätt som tidigare (Summer Meranius, 2010), något som värderas högt hos äldre människor (Bölenius, Lämås, Sandman, Lindkvist & Edvardsson, 2019). Egna behov kan vara svåra att beskriva och det kan kännas genant att be om hjälp med sysslor som tidigare utförts på egen hand. En del äldre upplever att de behöver vara på sin vakt för att inte förlora kontrollen över den egna livssituationen när någon annan tar över (Metze et al., 2015). Ensamhet är ett komplext fenomen som kan ses ur olika perspektiv. Ensamhet kan beskrivas objektivt i termer av social isolering vilket utgår ifrån antalet sociala kontakter. Social isolering ökar med stigande ålder (SCB, 2019b). Social isolering är också vanligare bland kvinnor vilket kan bero på att kvinnor lever längre än män och blir ensamma i något yngre år och under längre tid (Socialstyrelsen, 2018). Men ensamhet kan också förstås som en subjektiv känsla som beskriver upplevelsen av ensamhet vilket flera studier visar på (Svanström, Sundler, Berglund & Westin, 2013; Taube, Jakobsson, Midlöv & Kristensson, 2015; van Wijngaarden et al., 2015). Ofta uppskattar äldre människor möjligheten att kunna bo kvar och vårdas hemma där minnen från förr är viktiga för att uppleva trygghet. Likaså värdesätts vårdrelationer som bidrar till samhörighet och välbefinnande. Däremot kan motsatsen, när en
vara överens om att vård i hemmet som kan få den äldre människan att känna sig hemma, kan stärka deras hälsa och självständighet (Board & McCormack, 2018; Dahlin-Ivanoff et al., 2007; Kivimäki et al., 2020). Med en vårdande utgångspunkt kan professionella vårdare möjliggöra för den äldre människan som vårdas hemma, att känna sig hemma, uppleva hemmet som en fristad och som en trygghet (Öhlén et al., 2014).
Att vårdas och vårda i hemmet
De flesta äldre klarar sig länge på egen hand utan insatser av andra i det dagliga livet och förändringen till att bli beroende av andra kan upplevas som skrämmande (Karlsson, Edberg, Jakobsson & Hallberg, 2013; van Wijngaarden, Leget & Goossensen, 2015). Det upplevs som svårt att förlora kontrollen över det egna livet och att behöva anpassa sig till andra (Hatcher, Chang, Schmied & Garrido, 2019; Vingare & Umb Carlsson, 2017). Att inte veta vad som väntar kan upplevas som en svår och främmande omställning (Breitholtz, Snellman & Fagerberg, 2013b; van Wijngaarden et al., 2015). Beroende kan förstås objektivt; att vara beroende andra, men också subjektivt; hur det känns att bli beroende av andra (Ernsth Bravell et al., 2017). Att välja att bo kvar hemma kan vara på bekostnad av att behöva offra sådant som tidigare känts meningsfullt och att inte längre kunna bestämma över sig själv på samma sätt som tidigare (Summer Meranius, 2010), något som värderas högt hos äldre människor (Bölenius, Lämås, Sandman, Lindkvist & Edvardsson, 2019). Egna behov kan vara svåra att beskriva och det kan kännas genant att be om hjälp med sysslor som tidigare utförts på egen hand. En del äldre upplever att de behöver vara på sin vakt för att inte förlora kontrollen över den egna livssituationen när någon annan tar över (Metze et al., 2015). Ensamhet är ett komplext fenomen som kan ses ur olika perspektiv. Ensamhet kan beskrivas objektivt i termer av social isolering vilket utgår ifrån antalet sociala kontakter. Social isolering ökar med stigande ålder (SCB, 2019b). Social isolering är också vanligare bland kvinnor vilket kan bero på att kvinnor lever längre än män och blir ensamma i något yngre år och under längre tid (Socialstyrelsen, 2018). Men ensamhet kan också förstås som en subjektiv känsla som beskriver upplevelsen av ensamhet vilket flera studier visar på (Svanström, Sundler, Berglund & Westin, 2013; Taube, Jakobsson, Midlöv & Kristensson, 2015; van Wijngaarden et al., 2015). Ofta uppskattar äldre människor möjligheten att kunna bo kvar och vårdas hemma där minnen från förr är viktiga för att uppleva trygghet. Likaså värdesätts vårdrelationer som bidrar till samhörighet och välbefinnande. Däremot kan motsatsen, när en
känsla av utanförskap uppstår i mötet med andra, bidra till en känsla av ensamhet (Summer Meranius, 2010).
Till allra största del utförs vård i hemmet av anhöriga, ofta tillsammans med professionella vårdare (Søvde, Hovland, Ullebust & Råholm, 2019). Anhöriga till äldre som vårdas hemma tar ett omfattande ansvar och förändringar i vårdstrukturer i de nordiska länderna bygger idag på ett antagande om att anhöriga kommer att öka sitt deltagande i vården av äldre. Kravet är inte längre outtalat utan ses snarare som en förväntan (Jolanki, 2015). Anhörigas insatser är 2-3 gånger så omfattande som den formella vården i ordinärt boende (Wimo et al., 2020) och var fjärde människa i Sverige som är över 55 år tar hand om en närstående (Socialstyrelsen, 2014). Trots ett kommunalt ansvar att ta hand om och stödja äldre och sjuka människor, vårdas många av den närmaste familjen även om man inte bor ihop (Johansson, Long & Parker, 2011). Många gånger delar anhöriga på ansvaret med kommunen och önskar i stor utsträckning vara delaktiga (Hjelle, Alvsvåg & Førland, 2016) vilket kan kännas bra och uppskattande (Jegermalm, 2014). Men ansvaret kan också innebära en försämrad livskvalitet på grund av hög belastning vilket kan påverka den egna hälsan. Var tredje anhörig upplever att de har en mycket hög arbetsbelastning med negativa konsekvenser såsom depression, stress och olika typer av smärta (Dahlrup, Ekström, Nordell & Elmståhl, 2015).
Många anhöriga förvärvsarbetar och kan behöva gå ner i arbetstid och ta ut semester eller flextid. Både män och kvinnor vårdar sina nära, men delvis på olika sätt. Kvinnor, särskilt döttrar (Szebehely & Trydegård, 2012), som vårdar föräldrar, hjälper ofta till med personlig omvårdnad, såsom hygien, och män hjälper oftare till med transporter och inköp av mat (Jegermalm, 2014). I en finsk studie av Jolanki (2015) framgår att kvinnor kan känna en förväntan på sig att avstå att förvärvsarbeta för att ta hand om föräldrar. Detta kan skapa en känslomässig balansgång mellan andras förväntningar och viljan att faktiskt kunna arbeta.
Om den professionella vården har den äldre människans eget perspektiv i fokus kan individens egen berättelse synliggöras och få ta plats i vårdandet. Ett sådant vårdande behöver präglas av öppenhet och förståelse för individens levda erfarenheter för att vårda med fokus på en ökad hälsa och delaktighet, både för den äldre människan och dennes anhöriga (Dahlberg & Segesten, 2010; Todres, Galvin & Dahlberg, 2014). Relationen mellan människor ligger till grund för vårdandet och förutsätter ett professionellt engagemang. Vårdrelationen är därför en förutsättning för vården ska vara vårdande (Björck & Sandman, 2007; Boström, Ernsth Bravell, Björklund & Sandberg, 2016). Om det inte finns en vårdande relation kan vårdandet istället upplevas som mekaniskt och ensidigt (Eriksson, 2015).
Ofta delar anhöriga på det vårdande ansvaret med professionella vårdare med olika yrkesansvar utifrån olika professioner och lagstiftning. Den professionella vården i hemmet i hemmet blir allt mer avancerad när äldre i allt större utsträckning ska bo kvar och vårdas hemma. Professionella vårdare måste balansera mellan olika lagar och riktlinjer samtidig som de ska utgå från den äldre människans perspektiv och deras självbestämmande (Socialstyrelsen, 2017b). De ställs ofta inför etiska svårigheter som exempelvis när äldre människor uttrycker känslor som är svåra att hantera. Det kan leda till att vårdaren istället distanserar sig när kompetens för att möta an den äldre människan saknas. Vårdaren kan ifrågasätta sig själv och sin kompetens när de ifrågasätts av andra eller inte ges tillräckligt med tid för att utföra sina arbetsuppgifter på ett värdigt sätt (Breitholtz, Snellman & Fagerberg, 2013a). Då hälsan är föränderlig, krävs en öppenhet, lyhördhet och närvaro och att vårdaren har kompetens och en genuin önskan att vårda den äldre människan. Professionella vårdare kan dock uppleva att kravet på lyhördhet gör att de ”tassar på tå” (Martinsson, Wiklund-Gustin, Lindholm & Fagerberg, 2011). Arbetet kan kännas svårt och utmanande (Craftman, Grundberg & Westerbotn, 2018) och bristande kunskaper för att vårda kan medföra en negativ stress (Smith, Murphy, Hannigan, Dinsmore & Doyle, 2019). Det kan vara svårt att finna en balans i den professionella rollen när den äldre människan ska bestämma själv, samtidigt som arbetsgivarens krav måste följas. Kraven kan få vårdarna att känna sig maktlösa och rädda. De kan uppleva en ensamhet i arbetet och uttrycker behov av mer stöd för att kunna vara mer närvarande i mötet med den äldre människan (Breitholtz et al., 2013a).
Ofta delar anhöriga på det vårdande ansvaret med professionella vårdare med olika yrkesansvar utifrån olika professioner och lagstiftning. Den professionella vården i hemmet i hemmet blir allt mer avancerad när äldre i allt större utsträckning ska bo kvar och vårdas hemma. Professionella vårdare måste balansera mellan olika lagar och riktlinjer samtidig som de ska utgå från den äldre människans perspektiv och deras självbestämmande (Socialstyrelsen, 2017b). De ställs ofta inför etiska svårigheter som exempelvis när äldre människor uttrycker känslor som är svåra att hantera. Det kan leda till att vårdaren istället distanserar sig när kompetens för att möta an den äldre människan saknas. Vårdaren kan ifrågasätta sig själv och sin kompetens när de ifrågasätts av andra eller inte ges tillräckligt med tid för att utföra sina arbetsuppgifter på ett värdigt sätt (Breitholtz, Snellman & Fagerberg, 2013a). Då hälsan är föränderlig, krävs en öppenhet, lyhördhet och närvaro och att vårdaren har kompetens och en genuin önskan att vårda den äldre människan. Professionella vårdare kan dock uppleva att kravet på lyhördhet gör att de ”tassar på tå” (Martinsson, Wiklund-Gustin, Lindholm & Fagerberg, 2011). Arbetet kan kännas svårt och utmanande (Craftman, Grundberg & Westerbotn, 2018) och bristande kunskaper för att vårda kan medföra en negativ stress (Smith, Murphy, Hannigan, Dinsmore & Doyle, 2019). Det kan vara svårt att finna en balans i den professionella rollen när den äldre människan ska bestämma själv, samtidigt som arbetsgivarens krav måste följas. Kraven kan få vårdarna att känna sig maktlösa och rädda. De kan uppleva en ensamhet i arbetet och uttrycker behov av mer stöd för att kunna vara mer närvarande i mötet med den äldre människan (Breitholtz et al., 2013a).
Problemformulering och syfte
Antalet äldre människor i Sverige blir allt fler. Människor lever längre och fler uppnår en ålder där de blir i behov av vård och omsorg för att klara det dagliga livet. Samtidigt förändras villkoren och möjligheterna att få professionell vård. Antalet platser för äldre med omfattande vårdbehov på särskilda boenden och på sjukhus minskar, likaså människor med rätt kompetens för att arbeta inom vårdande yrken. I Sverige ska vård, så långt som det är möjligt, erbjudas i det egna hemmet i enlighet med kvarboendeprincipen. Vård i hemmet baseras på flera lagstiftningar som inte alltid är helt kompatibla med varandra. Lagstiftningen kan också innehålla motsägelser, exempelvis vad gäller den egna rätten att bestämma själv och kommunernas olika tolkningar av lagen. Kommunerna har i många fall tagit över tolkningen av behoven och blir då överordnad den äldre människans personliga önskemål eller uppfattning om behov.
Tidigare forskning visar på de utmaningar som äldre människor ställs inför när behov av vård och omsorg ökar. Det är inte bara de fysiska förändringarna som är begränsande. Situationen som helhet kan kännas svår när livssituationen förändras från att klara sig själv till att bli beroende av andra människors insatser. Hemmet blir en arbetsplats för nya människor och nya rutiner, vilket ställer krav på äldre människors förmåga att anpassa sig till så väl rutiner som nya relationer som många gånger är beslutade av någon utomstående.
I många fall ställs också krav på att anhöriga ska ta ansvar och i allt högre utsträckning finnas till hands när formella resurser inte beviljas eller räcker till. Anhörigas upplevelser av det vårdande ansvaret och hur deras livssituation påverkas är därför viktig att belysa. Den informella vårdens omfattning är ofta betydligt större än den formella, men många gånger behöver båda komplettera varandra. De professionella vårdarna har även de en central roll när äldre människors omfattande vårdbehov ska tillgodoses i hemmet. För att den äldre människan ska uppleva hälsa förutsätts en ökad förståelse för varje människas individuella behov, vilket ställer höga krav på de professionella vårdarna som många gånger får ta ett stort ansvar.
Således är vård i hemmet en fråga som berör såväl den äldre människan själv, som deras anhöriga och de professionella vårdarna. Få studier har belyst samtliga perspektiv från ett helhetsperspektiv. För att optimera förutsättningarna för en god vård och omsorg, med fokus på hälsa och välbefinnande, krävs kunskap om hur de berörda individerna själva erfar att det är att bli vårdade, samt hur anhöriga och professionella vårdare erfar
vårdandet. Sådan kunskap kan bidra till ökad förståelse av vårdsituationen som helhet eftersom den tar tillvara på olika perspektiv.
Avhandlingens övergripande syfte och delsyften
Det övergripande syftet med avhandlingen är att fördjupa kunskapen om vård i hemmet ur äldre människors, anhörigas och professionella vårdares perspektiv.
De specifika syftena är:
I Att beskriva hur äldre människor med multisjuklighet, som bor ensamma, upplever vård i det egna hemmet.
II Att beskriva hur anhöriga upplever sin egen livssituation i samband med ett ökat ansvar för en äldre närstående med komplexa vårdbehov som vårdas i det egna hemmet.
III Att beskriva professionella vårdares uppfattningar av professionellt ansvar för vård av äldre människor som vårdas i det egna hemmet.
IV Att undersöka hur hälsa och sociala nätverksfaktorer är relaterade till vård i hemmet bland äldre människor.
vårdandet. Sådan kunskap kan bidra till ökad förståelse av vårdsituationen som helhet eftersom den tar tillvara på olika perspektiv.
Avhandlingens övergripande syfte och delsyften
Det övergripande syftet med avhandlingen är att fördjupa kunskapen om vård i hemmet ur äldre människors, anhörigas och professionella vårdares perspektiv.
De specifika syftena är:
I Att beskriva hur äldre människor med multisjuklighet, som bor ensamma, upplever vård i det egna hemmet.
II Att beskriva hur anhöriga upplever sin egen livssituation i samband med ett ökat ansvar för en äldre närstående med komplexa vårdbehov som vårdas i det egna hemmet.
III Att beskriva professionella vårdares uppfattningar av professionellt ansvar för vård av äldre människor som vårdas i det egna hemmet.
IV Att undersöka hur hälsa och sociala nätverksfaktorer är relaterade till vård i hemmet bland äldre människor.
METOD OCH GENOMFÖRANDE
VETENSKAPLIG ANSATS
Med livsvärlden som kunskapsteoretisk grund
För att beskriva hur vård i hemmet erfars av äldre människor, anhöriga samt professionella vårdare inom hemtjänst och hemsjukvård, studeras deras upplevelser med livsvärlden som kunskapsteoretisk grund i studie I-III. Ett livsvärldsperspektiv tillämpas ofta i studier som syftar till att förstå människors upplevelser, tankar och känslor (se t.ex. van Wijngaarden, Meide & Dahlberg, 2017).
Enligt den moderna fenomenologins grundare, Edmund Husserl, är livsvärlden utgångspunkt för vår förståelse av oss själva och vår omvärld (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Den innefattar alla aspekter av människans unika och högst individuella tillvaro, även när den upplevs som delad, exempelvis i samvaro med andra människor. Den innefattar både nutid och tidigare erfarenheter som påverkar hur vi förstår världen och vår egen existens i den. I vår egen livsvärld har vi ett ’naturligt förhållningssätt’ till det mesta vi träffar på i våra vakna liv. När det gäller enkla och vardagliga företeelser utgår vi ofta ifrån att andra människor delar dessa uppfattningar, eftersom vår egen livsvärld känns så självklar för oss. Men i vetenskapliga sammanhang kan det naturliga förhållningssättet utgöra ett hinder för att förstå något som är annorlunda än det vi tror oss veta.
För att förstå en annan människas livsvärld i en vetenskaplig studie behöver forskaren gå till ’sakerna själva’. Med ’saker’ menade Husserl företeelser som erfars som något (Bengtsson, 2001). I en empirisk studie med livsvärlden som grund söks kunskap om vad den företeelse som studeras betyder för deltagarna i studien. När ’saker’ har en innebörd för ett subjekt bildas fenomen i fenomenologisk mening.
För att se och förstå något annat än det som följer av ett ’naturligt förhållningssätt´ är det viktigt att forskaren bemödar sig om att ha ett så öppet förhållningssätt som möjligt. Öppenheten är en övergripande metodprincip i all livsvärldsforskning och den kräver att forskaren reflekterar över det som tas för givet, som inom kvalitativ forskning ofta benämns ’förförståelse’. En självkritisk reflektion är en medveten handling som bygger på en problematisering av den förförståelse som annars riskerar att få ett okontrollerat inflytande över forskningsprocessen. Här behövs en förmåga att
hålla tillbaka egna föreställningar till förmån för de innebörder som finns i data, en process som Dahlberg et al (2008, s.121) kallar för ”tyglande”. Studie I-III bygger på tre olika kvalitativa metoder; innehållsanalys, fenomenologi och fenomenografi. För samtliga tillämpas en reflekterande livsvärldsansats i datainsamlingen (Dahlberg et al, 2008). I studie II och III analyseras respektive syfte som fenomen i fenomenologisk mening.
Med positivismen som kunskapsteoretisk grund
Enligt Polit och Beck (2016) kan olika analysmetoder komplettera varandra gällande styrkor och begränsningar. Som komplement till avhandlingens kvalitativa studier genomförs i studie IV en kvantitativt inriktad undersökning som ger en översiktlig bild av det sammanhang som studeras i de tre föregående studierna.
Kunskapsteoretiskt knyter studie IV an till den positivistiska filosofi som introducerades av Auguste Compte i början av 1800-talet (Crotty, 1998). Det vetenskapliga idealet handlar om att skapa säker kunskap som baseras på direkt eller indirekt mätbara variabler. Det som är indirekt mätbart operationaliseras till mätbara variabler, till exempel skattningsskalor av uppfattningar eller attityder (Polit & Beck, 2016). Forskningsfrågorna kan till exempel söka egenskaper hos studieobjektet som kan generaliseras till andra situationer. Andra vanliga målsättningar är att kunna ingripa i ett skeende och predicera vad som kommer att hända, eller att ge säker och pålitlig information i termer av samband eller orsak och verkan.
Studie IV är en tvärsnittsstudie som studerar samband mellan hälsa och sociala nätverksfaktorer och erhållandet av informell och formell vård i hemmet. Data har samlats in empiriskt, och utgår från positivismens ideal om objektiva fakta (Creswell, 2018; Polit & Beck, 2016). Som analysmetod används statistik, vilket här innebär strukturerade beräkningar för att undersöka frekvenser och samband. Studien bortser alltså från det unika och individuella till förmån för det generella (Polit & Beck, 2016).
