Irritable Bowel Syndrome : Patienters upplevelser av att leva med IBS

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2020:54

Irritable Bowel Syndrome

Patienters upplevelser av att leva med IBS

Marielle Lans

Nicklas Jörnestrand

Examensarbetets titel:

Irritable Bowel Syndrome: Patienters upplevelser av att leva med IBS

Författare: Marielle Lans och Nicklas Jörnestrand

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK17h

Handledare: Ann-Britt Thoren

Examinator: Lena Nordholm

Sammanfattning

Irritable Bowel Syndrome (IBS) är en kronisk mag- och tarmsjukdom. Av de som lever med mag- och tamproblematik har 10% IBS som grund till sina besvär. Utgångspunkt vid diagnostisering är patientens anamnes och uteslutande av andra potentiella sjukdomar. IBS underskattas ofta av vårdpersonal och patienter blir felaktigt bemötta. Detta har en stor inverkan på de drabbades redan svåra vardag då det inte finns något botemedel mot sjukdomen. Det råder en kunskapsbrist kring denna sjukdom. Därför känns det väsentligt att belysa patienters erfarenheter av att leva med IBS. Med hjälp av befintliga studier och tidigare forskning gjordes en litteraturstudie där tio kvalitativa artiklar ingick. Efter att ha läst våra utvalda studier framkom fyra teman med åtta subteman där erfarenheter skildras om hur det är att leva med IBS och hur patienternas livskvalité påverkas. I resultatet framkommer hur deltagarna upplever skam, skuld och rädsla i att deras omgivning och/eller sjukvården inte ska ta deras besvär på allvar. Det framkom även att det fanns ett kunskapsbehov hos patienterna där egenvård kunde minska risken för insjuknande och ge symtomlindring. Då patienternas besvär inte tas på allvar så utsätts de för ett vårdlidande av sjukvården. Ökad kunskap hos både vårdpersonal och patienter har en betydande roll för att minska ohälsa. Genom en större öppenhet och kunskap kunde patienter hitta nya lösningar på sina problem och en lättnad över att känna sig förstådda.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Irritable Bowel Syndrome (IBS) _____________________________________________ 1 Diagnostisering ____________________________________________________________ 1 Ansvar och lidande ________________________________________________________ 2 Behandling _______________________________________________________________ 3 Hälsa och välmående _______________________________________________________ 3

PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 4 SYFTE ______________________________________________________________ 4 METOD _____________________________________________________________ 4 Datainsamling ____________________________________________________________ 4 Dataanalys _______________________________________________________________ 5 RESULTAT __________________________________________________________ 5

Tabell 1. Teman och tillhörande subteman. ____________________________________ 5 En opålitlig kropp _________________________________________________________ 5 Att uppleva fysiska besvär ________________________________________________________ 5 Att erfara begränsningar i vardagen _________________________________________________ 6 Negativ emotionell påverkan ________________________________________________ 7 Rädsla ________________________________________________________________________ 7 Skam och skuld _________________________________________________________________ 7 Viktiga möten med sjukvården ______________________________________________ 8 Brist på stöd ____________________________________________________________________ 8 Ett berikande vårdmöte ___________________________________________________________ 8 Metoder för att hantera IBS _________________________________________________ 9 Att anpassa sig efter sin sjukdom ___________________________________________________ 9 Att finna sin personliga egenvård ___________________________________________________ 9

DISKUSSION _______________________________________________________ 10

Resultatdiskussion ________________________________________________________ 10 Fysiska besvär och brist på hjälp ___________________________________________________ 10 Samtalets betydelse _____________________________________________________________ 11 Strategier för att hantera sin vardag ________________________________________________ 12 Hållbar utveckling ________________________________________________________ 13 Metoddiskussion _______________________________________________________________ 13

SLUTSATSER _______________________________________________________ 13

Förslag till ytterligare forskning ____________________________________________ 14

REFERENSER ______________________________________________________ 15 BILAGOR __________________________________________________________ 18

Bilaga 1 (sökhistorik) ______________________________________________________ 18 Bilaga 2 (artikelgranskning) ________________________________________________ 19

INLEDNING

Både i våra personliga liv och under ett flertal av praktikperioderna har vi mött många människor med mag- och tarmproblem, ofta med sjukdomen Irritable Bowel Syndrome (IBS). Uppfattningen vi har fått från dessa möten är att kunskapen är bristande hos både personal och hos patienten själv. Brister i kunskap gällande sjukdomen kan skapa ett ökat lidande hos en redan sjuk patient och minska förtroendet för vården. Vi vill göra en litteraturstudie där vi lyfter patienternas erfarenheter av att leva med IBS och hur de erfar bemötandet inom vården.

BAKGRUND

Irritable bowel syndrome är en sjukdom som drabbar många individer. Så många som 1/10 av de som lider av mag-tarmproblem har IBS som grund till sina besvär. Trots det stora antalet människor som har IBS är uppkomsten av sjukdomen inte fastställd (1177).

Irritable Bowel Syndrome (IBS)

Irritable bowel syndrome, även kallat IBS, är en kronisk sjukdom som påverkar mag-tarmkanalens nervösa reglering och är nära kopplat till patientens livsföring. Det finns många faktorer som skapar ökad motilitet i tarmen såsom stress, andra psykiska förhållanden och kost. Det i sin tur skapar symtom som bland annat diarré, illamående, gasbesvär, buksmärta och kräkningar (Ericson & Ericson 2012, ss. 411).

Diagnostisering

Enligt Lindberg (2017) förekommer IBS hos människor i alla åldrar men är vanligast i åldrarna 10-40 år. Kvinnor löper större risk att drabbas än män. IBS är en så kallad “uteslutningssjukdom” som innebär att innan diagnosen fastställs måste patienten utredas för ett flertal andra sjukdomsdiagnoser som kan orsaka problemen. En av de möjliga andra orsakerna kan exempelvis vara diagnosen Inflammatory Bowel Diseases (IBD). IBD är ett samlingsnamn för inflammatoriska tarmsjukdomar och inkluderar ulcerös kolit, chrons och oklassificerad kolit. För att bli diagnostiserad med IBS skall patienten haft förändrade tarmvanor i tre dagar per månad under en tremånadersperiod i samband med buksmärta. IBS delas in i tre subkategorier och det är viktigt att urskilja dem för att patienten ska få rätt diagnos och behandling. Subkategorierna är ett enskilt problem med diarre, förstoppning eller där bådadera symtom förekommer (Lacy, Weiser & De Lee 2009)

Undersökningar för att fastställa diagnosen görs utefter patientens anamnes. Att utesluta andra sjukdomar är av stor vikt för att kunna gå vidare i utredningen. Exempelvis kan celiaki, laktosintolerans och andra kroniska tarmsjukdomar uppvisa liknande symtom som IBS och därför ska dessa exkluderas innan diagnos fastställs. Fullständiga blodprover, faecesprov och provtagning av serum görs som stöd för diagnostisering av sjukdomsbild (Wilkins, Pepitone, Alex & Schade 2012).

Det är inte enkelt att diagnostisera IBS och enligt Wadlund (2012) kan diagnostiseringen av IBS vara en påkostad och lång process. Problemen med att identifiera rätt diagnos tenderar att skapa frustration hos både patient och läkare. Vårdpersonal kan många gånger ha en förförståelse för patienten de har framför sig. Detta kan orsaka hinder, då patienten vill “passa in” och informationen blir inte korrekt. Eller så kan det bli en öppning för kommunikation då patienten känner sig trygg med att prata om sina problem. En utredning där patienten sätts i fokus och där fullgoda undersökningar genomförs kan skapa en känsla hos patienten av att bli tagen på allvar (ibid).

Ansvar och lidande

Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 3 kap. 1§ fastslås att alla patienter ska få samma goda vård på lika villkor. Detta gäller alla invånare i Sverige oavsett var du bor eller kommer ifrån. I 2§ beskrivs att hälso-och sjukvårdens uppdrag är att förebygga ohälsa. För att uppfylla Hälso- och Sjukvårdslagen krävs således en god vård på lika villkor.

IBS är en sjukdom som påverkar patientens livskvalité. IBS skapar symtom som kan upplevas som skamligt ur patientens perspektiv. Exempelvis efter matintag kan den gastrokoliska reflexen hastigt starta och skapa ett skyndsamt behov av att uppsöka toaletten (Ericson & Ericson 2012, ss. 412). När patienten inte hinner dit i tid skapas en skam och kan göra att individen isolerar sig från jobb, studier eller andra sociala sammanhang. Patienten kan uppleva sig utlämnad i situationen och tappa hoppet om förbättring. Den upplevda hopplösheten kan försvåra den framtida vårdrelationen och komplicera det för både patient och vårdpersonal (ibid).

Halpert (2018) har påvisat att patienter som uppsöker vården med sjukdomen IBS många gånger blir felaktigt bemötta. De har erfarit brist på empati och inte känt att de blivit tagna på allvar. Patienterna får ofta försvara sina symtom och känner sig misstrodda. Vidare har patienterna inte fått korrekt information angående behandling eller rätt handledning gällande deras sjukdom. Patienterna kan uppleva en otrygghet i samband med ordinationer och tester. Otryggheten beror på att de inte fått information om varför det sker eller vad resultatet blev. Halpert (2018) beskriver att god vård är när sjuksköterskan kan visa empati och förståelse för patientens problem.Utan korrekt information är god vård omöjligt att uppnå.

Enligt patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) har sjuksköterskor i uppdrag att uppmärksamma patienters lidande. Om sjuksköterskor eller annan vårdpersonal underskattar och avvisar patienters ohälsa skapar vårdpersonalen ett vårdlidande. Enligt Arman (2016, ss. 42-43) skapas detta när det är en frånvaro av god vård. När en patient uppsöker vården och inte får hjälp skapas ilska och nedstämdhet. När vården orsakar problem och inte effektiva lösningar har sjukvården skapat ett lidande istället för att lindra det.

Behandling

I dagsläget finns inget botemedel mot IBS. Symtomen hos patienter med IBS är oerhört individuella och varje person måste finna sin egen väg. Det finns läkemedel som kan underlätta individens symtom och förbättra vardagen. Ett exempel på ett sådant är bulkmedel som normaliserar tarmfunktionen och kan användas vid problem med lös eller hård avföring. Hos patienter med långvariga buksmärtor kan även antidepressiva hjälpa i smärtstillande syfte.

IBS kan vid felaktig symtomlindring eller när patienten inte får hjälp skapa psykiskt lidande. Den minskade livskvalitén skapar och bidrar till nedstämdhet, oro och ångest kopplat till de kroppsliga symtomen (Wilkins et al. 2012).

Kost, motion och vila har en stor betydelse för hur patienten själv kan lindra sina symtom. Vid problem med gaser kan viss kost uteslutas, såsom bönor, lök och kål. En balans mellan ökat fiberintag och vätska har en betydande roll. För mycket fibrer med för lite vätska skapar förstoppning. Motion kan hjälpa till att upprätthålla tarmfunktionen och minska stress, vilket kan lindra ett flertal IBS-symtom. Studier som påvisar patienters positiva samband mellan fysisk aktivitet och symtomlindring. Speciellt yoga och cykling skyddar mot förvärring av IBS-besvär och minskar gasbildning. All denna information har en stor relevans för att skapa de bästa förutsättningarna för patienten (Lekha 2014).

Hälsa och välmående

Hälsa är ett brett begrepp som har olika innebörd för varje individ, Det är oftast vid insjuknande som tankar börjar uppstå om hur individen i fråga definierar sin tidigare upplevda hälsa. Ordet hälsa beskrivs ofta som en helhet, välbefinnande och att vara i god fysisk form. När detta ändras och hälsan påverkas negativt uppstår oftast en förändring i personens vardag och liv. Detta kan innebära lidande och oönskade ändringar. Emellertid kan händelser som skapar oroliga känslor bidra till en vändpunkt i livet då individen måste stanna upp och fundera på nästa steg. Livets skörhet kan visa sig och personen ifråga kan behöva ändra sin vardag. Som att exempelvis minska stressen, äta bättre och ta tillvara på tillvaron. Begränsningar behöver inte innebära något negativt utan kan vändas till en möjlighet (Ekebergh 2016, ss. 29).

För att vårdaren ska kunna förhålla sig på ett vårdande sätt gentemot patienten behöver vårdaren veta hur patienten upplever sin sjukdom. Samma sjukdom hos flera patienter betyder lika många erfarenheter av hur de upplever sin sjukdom. Att möta patienten i dennes livsvärld är väsentligt för att bygga upp en relation som bygger på tillit och öppenhet. Detta skapar möjligheter för patienten att vara delaktig i sin egen vård och skapa bästa förutsättningarna för ökad hälsa. Vårdande förhållningssätt och delaktighet ger på så sätt ökad kraft till en läkeprocess och ökat välbefinnande (Ekebergh 2016, ss. 126-127).

PROBLEMFORMULERING

Irritable Bowel Syndrome är en motorisk störning i mag-tarmkanalen. IBS är en sjukdom där det i många fall finns en kunskapsbrist för både patient och personal. Sjukdomen påverkar patientens välmående och livskvalité vilket leder till ökat livslidande. Symtomen kopplade till IBS kan vara både smärtsamma, obehagliga och upplevas skamliga. Det kan resultera i svårigheter att fullfölja jobb, studier eller att medverka vid sociala sammanhang. När vården inte fångar upp dessa patienter eller de känner sig förbisedda, skapas ett vårdlidande. Kunskap om vad sjukdomen kan innebära för patienten, är viktig för att sjuksköterskan ska kunna ge en god vård. Vi vill med denna litteraturstudie få en större förståelse för hur det kan vara för patienter att leva med IBS.

SYFTE

Syftet med studien är att belysa patienters erfarenheter kring att leva med IBS.

METOD

Vi har valt att göra en litteraturstudie där vi gör en litteraturöversikt. Segesten (2017, s. 108) beskriver att en litteraturöversikt bearbetas genom artiklar och tidigare forskning för att ge information om vad som tidigare studerats.

Datainsamling

Vid datainsamling av artiklar användes två databaser, Medline och Cinahl. Båda databaserna uppfyller det vi sökte efter och täcker området inom vårdvetenskap och medicin. Inklusionskriterierna vi följde var att artiklarna skulle vara publicerade efter 2008, vara peer-rewieved, innehålla abstract och vara skrivna på engelska. Vi använde oss av specifika sökord kopplat till IBS där fokus låg på patienters upplevelser kring sin sjukdom. Vid sökningarna försökte vi begränsa oss genom specifika sökord som angav patienternas upplevelser att leva med IBS. Vi skapade sökningar som inte gav mer än 50 träffar (se bilaga 1). Vi läste sammanlagt 23 abstract och ur dessa kunde vi, i vårt första urval, välja ut 12 artiklar. Efter andra urvalet och granskning av våra vetenskapliga artiklar, där vi använde oss av Fribergs (2017, ss. 141-151) modell, tog vi bort två artiklar som inte uppfyllde kraven. I slutet av processen fick vi fram 10 artiklar som sammanställdes i resultatet.

Dataanalys

När processen med val av artiklar var avklarad påbörjades noggrann läsning och kodning av materialet. Vid läsningen fokuserades det på studiernas resultat och de delar av innehållet som svarade på syftet markerades. Innehåll som liknade varandra fördes samman under preliminära rubriker. Läsningen gjordes först enskilt och därefter jämförde vi det gemensamt. Till hjälp användes post-it lappar i färg för att kunna lokalisera olika teman och för en större överblick i vilka teman som framträdde. Begrepp som dominerade våra artiklar var fysiska symtom, skam och skuld, hinder i vardagen, psykiska påfrestningar att leva med IBS och vårdens inverkan. Med hjälp av ovanstående begrepp formades ett resultat som besvarade syftet med fyra teman och åtta subteman (se tabell 1), som sammanställdes.

RESULTAT

Resultatet redovisas utifrån fyra teman och åtta subteman:

Tabell 1. Teman och tillhörande subteman.

Teman Subteman

En opålitlig kropp

-Att erfara begränsningar i vardagen

Negativ emotionell påverkan

-Skam och skuld

Viktiga möten med sjukvården

-Ett berikande vårdmöte

Metoder för att hantera IBS

En opålitlig kropp

Detta tema innefattar hur personer med IBS upplever sina fysiska besvär och olika typer av begränsningar som sjukdomen kan medföra.

Att uppleva fysiska besvär

Buksmärta var den vanligaste och mest påfrestande smärtan enligt patienterna (Farndale & Roberts 2011 ; Håkansson, Sahlberg-Blom, Nyhlin & Ternestedt 2009). Farndale och Roberts (2011) beskriver att flera kvinnor i deras studie upplevde smärtan som likvärdig med förlossningssmärtor. Skillnaden mellan förlossningssmärtor och magsmärtorna

kopplat till IBS var att förlossningssmärtor upphör, det gör inte sjukdomen. Magsmärtorna ledde ofta till en begränsad vardag och patienterna upplevde en frustration över deras opålitliga kropp (Håkansson et al. 2009; Schneider & Fletcher 2008). Enligt Håkansson et al. (2009) talade patienterna om sin mage som separerad från resterande del av kroppen när den påvisade oönskade symtom och de såg magen som sin fiende.

Majoriteten av patienterna uppgav att trötthet och utmattning var ytterligare en fysisk upplevelse av att leva med sjukdomen (Farndale & Roberts 2011; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Tröttheten och utmattningen var ofta en reaktion på andra symtom patienterna dagligen fick hantera, såsom magbesvär, gasbesvär och illamående (Farndale & Roberts 2011; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009; Håkansson et al. 2009; Schneider & Fletcher 2008). En stor del patienter upplevde att i slutet av dagen fanns ingen kraft kvar, varken psykiskt eller fysiskt. Allt utom de basala behoven får sättas åt sidan och vila blir patientens största prioritet (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009; Håkansson et al 2009). Patienterna uppgav att möjligheten att fullfölja jobb, studier eller andra åtaganden blir drabbade i och med sjukdomens yttringar (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011; Skrastins & Fletcher 2018). Enligt Håkansson et al. (2009) förekom en ökad frustration hos många av patienterna till följd av symtomen som inte upplevdes vara under kontroll. Detta kunde ge upphov till en minskad självkänsla och en negativ kroppsuppfattning hos åtskilliga patienter.

Att erfara begränsningar i vardagen

Gemensamt för artiklarna var att de belyste hur IBS skapade begränsningar i studiedeltagarnas liv (Farndale & Roberts 2011; Håkansson et al. 2009; Ringsstrom, Sjovall, Simrén & Jakobsson-Ung 2013; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009; Skrastins & Fletcher 2018; Schneider & Fletcher 2007; McCormick et al. 2012; Björkman, Simrén, Ringström & Jakobsson-Ung 2016; Jakobsson-Ung, Ringstrom, Sjövall & Simrén 2013). Att inte kunna lita på sin kropp var något patienterna gemensamt uppgav som ett stort problem (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009; Håkansson et al. 2009). Många patienter angav att sjukdomen och dess symtom skapade kraftiga begränsningar i livet på alla plan (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009; Håkansson et al. 2009 ; Skrastins & Fletcher 2018). En noggrann planering var av yttersta vikt för att känna sig trygg i att lämna hemmet . Planeringen innefattar ordentlig information om eventuella aktiviteter och därefter kan patienten överlägga om det är genomförbart (Farndale & Roberts 2011; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009).

Oavsett var patienten befinner sig utanför hemmet sker en kartläggning av var närmsta toalett är belägen. Många patienter upplever ökad stress och oro om de vistas på platser utan toalett och att färdas kollektivt eller med bil kan bli ett problem (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011). Patienterna upplevde många gånger ett hinder vad gällde specifika födoämnen. Symtom efter matintag kunde leda till att patienterna kände sig besvärliga som bad om annan mat och vissa undvek att äta helt i sociala situationer på grund av eventuella symtomyttringar (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011).

omgivningen tar för givet att de ändå tackar nej. Patienterna angav att detta har orsakat ett lidande och upplevde att den psykiska hälsan påverkas negativt. (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011; McCormick et al. 2012).

Negativ emotionell påverkan

Under detta tema belyses hur sjukdomen orsakar en rädsla i brist av kontroll och en skam och skuld i hur den påverkar dem i sociala sammanhang.

Rädsla

En känsla av rädsla var ofta förekommande hos patienterna (Farndale & Roberts 2011). Känslan är ofta knuten till symtomyttringar som hastigt kan drabba patienterna och få dem att uppleva brist på kontroll (Farndale & Roberts 2011; Håkansson et al. 2009). Rädslan för plötslig faecesinkontinens och att inte nå fram till toaletten i tid var en återkommande rädsla hos merparten av deltagarna i studierna (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011; McCormick et al. 2012). Många patienter har även en rädsla över att deras IBS är feldiagnostiserad och att någon allvarligare sjukdom ligger till grund för deras symtom. Extrema symtom, lågt förtroende för vården och heriditet för tarmcancer och andra allvarsamma sjukdomar i mag-tarmkanalen nämns som orsaker som förstärker denna känsla enligt patienterna (Farndale & Roberts 2011; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Den dagliga rädslan som individen upplevde hade stor inverkan på den mentala hälsan och enligt Håkansson et al. (2009) blev det ytterligare en påfrestning som patienten skulle hantera i vardagen.

Skam och skuld

Skam var en känsla som belystes i ett flertal av studierna (Farndale & Roberts 2011; Skrastins & Fletcher 2018; Håkansson et al. 2009 ; Ringstrom et al. 2013; McCormick et al. 2012; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Symtom såsom flatulens, rapningar, toabesök som tar lång tid och hörs var en stor källa till skam hos deltagarna (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009; Farndale & Roberts 2011; Schneider & Fletcher 2008; Håkansson et al. 2009). Enligt Farndale och Roberts (2011) kunde kvinnorna i deras studie uppleva ökad skam vid sociala tillställningar då deras sjukdom uppmärksammades, exempelvis på grund av flera eller långa toabesök. När kvinnorna fick frågor gällande deras sjukdom kände de en stor oro över folks reaktioner. Om de väl skulle våga öppna upp sig om symtomen kände de ofta att mottagaren upplevde obehag (Farndale & Roberts 2011; Schneider & Fletcher 2008). Enligt Schneider och Fletcher (2008) uppgav många patienter att de kände skam över sin diagnos och flera försökte dölja sjukdomen för sin omgivning.

Många patienter uppgav att deras sjukdom ofta skapade skuldkänslor hos dem (Håkansson et al. 2009; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009), vilket gick ut över deras självbild och identitet (Farndale & Roberts 2011; McCormick et al. 2012; Håkansson et al. 2009). Skuldkänslorna var ofta förknippade med att behöva avboka planer i sista

sekund, vara en bördan för familj och vänner (Schneider & Fletcher 2008), att inte kunna vara den personen de såg sig själva som utan sin sjukdom (Håkansson et al. 2009). Känslan av att känna sig otillräcklig i sina relationer som partner, förälder, syskon eller dotter/son skapade ytterligare ilska mot patientens kropp och en känsla av hopplöshet (Farndale & Roberts 2011; Håkansson et al. 2009). Håkansson et al. (2009) anger att deltagarna ofta kände en skuld över att de inte gör tillräckligt för att lindra sin sjukdom och dess symtom trots konstant strävan efter en fullgod behandling.

Viktiga möten med sjukvården

I detta tema berörs bristen på stöd från sjukvården och vikten av ett gott bemötande för framtida vård och behandling.

Brist på stöd

Bristande stöd från vården var något flertalet studier uppmärksammade (Björkman et al. 2016; Ringstrom et al. 2013; Skrastins & Fletcher 2018; McCormick et al. 2012; Farndale & Roberts 2011; Harvey et al. 2018). Många upplevde att vårdpersonalen hade en tråkig attityd och att de inte blev tagna på allvar (Håkansson et al. 2009; Ringstrom et al. 2013). Enligt Håkansson et al (2009) delgav ett antal patienter att de blivit anklagade för att ha inbillat sig och överdrivit sina sjukdomsyttringar när de har beskrivit sina symtom. I samma studie uppgav patienterna att de flera gånger önskat att de sett mer sjuka ut vid besöken för att bli tagna på större allvar.

För många patienter tog det lång tid att få en diagnos efter att ha uppsökt vården (McCormick et al. 2012). Veckor och månader kunde gå utan besked från läkare och deltagare i studierna uppgav en oro över att ha blivit bortglömda (Farndale & Roberts 2011; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Flera patienter beskrev att när de fick sin diagnos var det en lättnad att veta vad deras symtom berodde på (Björkman et al. 2016; Håkansson et al. 2009). Samtidigt blev de lämnade med många frågor kring sin nya sjukdom som de upplevde att ingen ville svara på (Skrastins & Fletcher 2018). Handledningen från sjukvårdspersonal gällande egenvård och behandlingar kändes oftast otillräckliga (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011). Deltagare i Farndale och Roberts (2011) studie beskrev att många patienter upplevde en ilska och misstro för sjukvården efter deras bristande kunskap när de fått sin diagnos.

Ett berikande vårdmöte

Vid vårdmöten som grundades på ömsesidig respekt och kontinuitet upplevdes mötet för patienterna som gynnsamt och lugnande (Farndale & Roberts 2011; Håkansson et al. 2009). Möjligheten att få svar på frågor och uppföljning gällande sin sjukdom skapade ett ökat förtroende för vården och dess personal inför framtida vård och behandling

sjukdom (Ringstrom et al. 2013; Håkansson et al. 2009; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009). McCormick et al. (2012) uppgav att en patient beskrivit sin sjukdom som att få en kompass och en karta utan att veta vart de skulle gå. Med rätt hjälp från vården kunde patienterna lättare acceptera IBS som sin diagnos (McCormick et al. 2012) och med ökad självsäkerhet leta efter vad som hjälpte dem i sin sjukdom när det kom till kostråd, motion, läkemedel och övrig egenvård (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009).

Metoder för att hantera IBS

Detta tema innefattar hur deltagarna har anpassat sig utifrån sjukdomen och vilka åtgärder de vidtagit för ökat välbefinnande.

Att anpassa sig efter sin sjukdom

I flera studier belystes patienternas beslutsamhet med att hitta lösningar som förhindrar att symtomen ska skapa hinder i deras vardag, sociala liv och relationer (Björkman et al. 2016; Farndale & Roberts 2011; Håkansson et al. 2009; Jakobsson-Ung et al. 2013; McCormick et al. 2012). Deltagarna uppgav att med en positiv attityd, självdistans (McCormick et al. 2012) och minskad stress kunde individerna mildra sjukdomens påverkan i sin helhet (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Med god planering upplevde patienterna sig tryggare i situationen och hade lättare att inte bli betyngda av sitt tillstånd (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Att packa en väska med ett extra klädombyte, doftspray till toaletten eller läkemedel för både smärta och orolig mage skapade ett lugn och ökad frihet i vardagen (Farndale & Roberts 2011). Möjligheten att prata med sin familj och vänner om sin sjukdom skapade en ökad förståelse åt båda hållen vilket i sin tur kunde skapa en bättre relation (Jakobsson-Ung et al. 2013). Med ökat stöd och förståelse från familj och vänner upplevde patienterna större möjlighet till anpassning i vardagen som inte påverkade individerna alltför negativt (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009).

Att finna sin personliga egenvård

Patienterna upplevde att egenvårdsråd från läkare i strävan efter att bli expert på sin egen kropp var den bästa kombinationen för att uppnå ett ökat välbefinnande (Farndale & Roberts 2011). För att deltagarna skulle kunna uppnå god egenvård krävdes bra förutsättningar i form av fasta rutiner, minskad stress, goda matvanor, rätt läkemedelsbehandling, regelbunden motion och sömn (Farndale & Roberts 2011; Jakobsson-Ung et al. 2013). Patienterna upplevde stark koppling till bestämda sömnvanor för att kroppen skulle få en chans till återhämtning och ökad möjlighet till en bra vardag (Håkansson et al. 2009; Jakobsson-Ung et al. 2013). I studien gjord av Håkansson et al. (2009) uppmärksammades patienternas behov av att ha stabiliserat tarmen på morgonen innan dagsbestyren kunde starta. Detta minskade stressen för akuta symtomyttringar senare under dagen och med god sömn upplevde patienterna de bästa förutsättningarna i både tid och ork (Jakobsson-Ung et al. 2013; Håkansson et al. 2009). I Farndale och Roberts (2011) studie erfor många av deltagarna att utskrivna läkemedel från läkaren

sällan hade fullgod effekt. Individerna började då söka efter alternativa lösningar i form av diverse dieter och behandlingsmöjligheter. Exempelvis för att förhindra förstoppning använde många patienter nikotin, motion, koffein och massage av magen. Att skriva dagbok och hitta samband i mat och dryck som orsakar besvär beskrevs som en stor hjälp i studien gjord av Harvey et al. (2018). Patienterna upptäckte starka samband med kost och upplevd hälsa. Exempelvis mat som innehöll mycket fett, kolsyrade drycker och bönor kunde påverka patienternas hälsa negativt (Jakobsson-Ung et al. 2013; Skrastins & Fletcher 2018). Med hjälp av strategier gällande kost kunde patienterna uppleva ökat självförtroende och större kunskap om sin kropp (Farndale & Roberts 2011). Många patienter värderade restaurangbesök högt och med stöd av tidigare erfarenheter gällande vilken mat som triggade symtom kunde patienterna välja mat som de visste reducerade risken för symtomyttringar (Håkansson et al. 2009; Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Med en livsstil som anpassade sig efter patienten och inte sjukdomen upplevde patienterna en större frihet och ökad kontroll i vardagen (Rønnevig, Vandvik & Bergbom 2009).

DISKUSSION

Patienternas erfarenheter av att leva med IBS är komplicerad och påvisade en stor negativ påverkan i deras vardag och på deras livskvalité. I studierna framkom flertalet orsaker till ökat lidande och gemensamt i studierna lyftes bland annat patienternas smärta, deras begränsningar i vardagen, brist på stöd och känslor av skuld gentemot deras omgivning. Rädslan över att synliga symtomyttringar skulle ske på offentliga platser kunde skapa skam och i sin tur utanförskap för patienterna då de ofta undvek sociala situationer. Frustration över att känna sig missförstådda både från vården och närstående spädde på den negativa emotionella påverkan. Den konstanta strävan efter att uppnå förbättrad hälsa med hjälp av egenvård kunde skapa hopp men även en förtvivlan över att inte finna rätt väg.

Resultatdiskussion

Fysiska besvär och brist på hjälp

I resultatet framkommer ett missnöje hos patienterna med den vård de har upplevt. Flera patienter har känt att de inte har blivit tagna på allvar när det kommer till deras smärtor och att de har blivit bemötta med en dålig attityd av vårdpersonal. Det patienterna beskriver stöds genom studien gjord av Gjesdale, Dysvik och Furnes (2018) som visar att patienter med kronisk smärta negligeras av vården. Smärta beskrevs i studien som något endast individen kan erfara och patientens perspektiv måste vara det centrala i hela vårdförloppet. Att utgå från patientens perspektiv upplevdes sällan enligt deltagarna i studien och ofta blev deras smärta avvisad eller inte tagen på allvar. Detta ledde till minskat förtroende för vården och i vissa fall började deltagarna tvivla på sig själva och

upplevelser. De beskriver att patienterna erfar sig få kämpa med att övertyga läkaren om att deras symtom existerar och deltagarna önskar ibland att de sett mer sjuka ut för att verka mer övertygande. I samma studie framgår att när diagnosen IBS väl var satt avvecklades kontakten med ansvarig läkare och ingen eftervård erbjöds. Patienterna fick börja söka information gällande deras sjukdom på eget vis och upplevde sig själva mer kunniga gällande deras sjukdom än majoriteten av den vårdpersonal de mött.

För att vårdpersonal som möter patienter med IBS skall kunna vara behjälplig i patientens vård krävs kunskap. Patienter är ofta i en utsatt position när de uppsöker vården och i de flesta fall är patienten i behov av hjälp och stöd från sjukvården. Trots att personal som vårdar ska gå in i vård möten fördomsfria finns alltid en risk att patienten framför oss passar in i en förutfattad mening kring dennes sjukdom. När en patient uppges besväras av symtom som inte går att bekräfta kliniskt kan misstanke kring psykisk ohälsa uppkomma som svar på problemen och de fysiska symtomen åsidosätts. För att skapa en god vård krävs det att sjuksköterskan tar del av patientens livsvärld och åsidosätter sina förutfattade meningar. Ekebergh (2016, ss 66-67) beskriver att om sjuksköterskan utgår från patientens livsvärld i vårdandet kan sjukdomen ses som något som erfars och orsakar lidande för patienten och inte som en enskild sjukdomsbild. För att vårdpersonal gemensamt ska kunna ge patienten rätt råd och behandling gällande sin sjukdom krävs det för vårdpersonalen att bli medvetna om sin kunskap och brist på kunnande. Det är en balans som sjuksköterska att erkänna sina brister i kunskap inför patienten och samtidigt behålla patienternas förtroende. Samtidigt som sjuksköterskan ska upprätthålla rätt kompetens måste patienten erkännas som expert på sin egen kropp. Arman (2016, ss. 39-41) påtalar vikten av att sjuksköterskan ska främja hälsa, inte försämra den. Vid frånvaro av god vård skapas ett vårdlidande och det är sjuksköterskans ansvar att förhindra detta.

Samtalets betydelse

Det visade sig att många deltagare i de studier vi tagit del av hanterade sin sjukdom och sina symtom på olika sätt. En gemensam nämnare för studierna i resultatet var att patienterna upplevde brist på stöd från vården i hur de kunde handskas med sina känslor gällande sjukdomen. I studien av Håkansson, Sahlberg-Blom, Ternestedt och Nyhlin (2012) fokuserade patienternas upplevelser och hur sjukdomen påverkade deras känslomässiga liv. I deras studie medverkade 31 patienter med IBS problem som varat tre år eller längre. Patienterna i studien fick förslag på ämnen relaterat till IBS från moderatorn som sedan deltagarna diskuterade i helgrupp. Studien påvisade att patienterna uppskattade att dela sina erfarenheter med likasinnade i en trygg miljö då många annars kände skam och över sina symtom. Att samtala med andra som hade liknande besvär skapade många gånger en lättnad hos individen med känslan av att inte vara ensam. I samtalsgrupperna kunde deltagarna med hjälp av att lyssna på andra se sin sjukdom ur ett annat perspektiv och genom detta hitta nya vägar och tankesätt kring sin situation. Möjligheten till samtal som ledde till en ökad öppenhet skapade ett ökat självförtroende och självkänsla hos patienterna. Detta skapade i sin tur en ökad kunskap i hur de kunde tänka kring sin kost, smärta och annat som orsakade problem i vardagen. Studien gjord av Håkansson et al (2012) lyfter således betydelsen av samtal och stöd för patienterna. Arman (2016, ss. 77-80) belyser vikten av att uppleva ett sammanhang och samhörighet

med människor i samma situation. Genom samtal och värdefulla relationer med andra kan ens egna erfarenheter förstås i ett större kontext.

I resultatet togs även utanförskap upp som en konsekvens utav sjukdomen. På grund av patienternas plötsliga symtomyttringar kunde sociala tillställningar skapa en ökad stress och osäkerhet. Detta ledde många gånger till att patienterna tackade nej till saker de egentligen ville göra och lät sjukdomen hindra dem i livet. Ovanstående studie av Håkansson et al. (2012) belyser även vikten av en gemenskap där möjligheten finns att lyfta bekymmer som ens omgivning inte förstår. Chansen att samtala med likasinnade skapar en ökad livskvalité och en känsla av att känna sig förstådd. Detta kan i längden skapa ökat mod hos individerna om de får stöttning av andra i samma situation som har förslag och lösningar på eventuella problem.

Strategier för att hantera sin vardag

I resultatdelen framkommer det hur patienterna kämpar med att finna goda strategier kopplat till sin egenvård för att hantera livet med en kronisk sjukdom. I studierna gjorda av Hubert Mönnikes (2011) och Mullin, Shepherd, Roland, Ireton- Jones och Matarese (2014) uppmärksammas att genom ökad kunskap, fasta rutiner och god kosthållning kunde en god egenvård uppnås som i sin tur kunde skapa en mer balanserad vardag. Enligt Mönnikes (2011) ökar chansen till god vård genom hela vårdförloppet om patienten får rätt hjälp med strategier från början. Mullin et al. (2014) påvisar vikten av att patienterna behöver ökad kunskap gällande sin kost. Mycket av problemen i IBS-diagnosen kan härledas till vissa födoämnen och som tidigare nämnt i resultatet kan exempelvis en dagbok hjälpa patienten att finna mönster i sina symtomyttringar kopplat till kosten. I studien gjord av Cong et al. (2018) uppger patienterna att täta vårdmöten skapar en trygghet och chans till att se samband i deras egenvård och eventuella förbättringar. Med stöd av vårdpersonal upplevde deltagarna att motivationen ökade då de fick bekräftelse och uppmuntran gällande sin egenvård. Att uppnå en känsla av kontroll över sin sjukdom kunde skapa en positiv inverkan hos patienterna och en gynnsamt inställd framtidstro.

För att patienten ska bli delaktig i sin vård belyser Ekebergh (2016, ss. 127-128) att sjuksköterskan behöver utgå från patientens livsvärld för att skapa bästa möjliga vård. Uppmuntran och samtal är väsentligt för att en patient ska orka genomföra alla förändringar i vardagen en kronisk sjukdom innebär. Med stöd av vårdpersonal och regelbundna samtal tror vi att de bästa förutsättningarna kan skapas för en fortsatt god relation mellan sjuksköterska och patient. Det krävs en helhetssyn och lyhördhet för att skapa en individanpassad vård utefter patientens behov. I detta fallet kan eventuella strategier i egenvård erbjudas och följas upp med jämna mellanrum. Kost och dess positiva och negativa inverkan på livet kan skapa problem. Mat kan ofta kopplas till en trivsam gemenskap och om kosten påverkar individen negativt kan det gå ut över patientens sociala liv. Generella egenvårdsråd med stöd av sjuksköterska kan ges till patienten men även specialiserad personal som dietist kan vara ett alternativ. Med hjälp av teamarbete mellan olika professioner kan en vård skapas där patientens hälsa sätts i

Hållbar utveckling

Hållbar utveckling delas in i tre dimensioner den sociala, ekonomiska och ekologiska. De tre dimensionerna är beroende av varandra och står för att resurserna som används för samhällets utveckling inte ska tömmas för att kompromissa med kommande generationer (Sandman & Kjellström 2013, ss. 338-339). Genom att belysa problematiken med IBS finns en möjlighet till att kunna minska negligeringen inom sjukvården och minska de vårdlidande som patienter kan uppleva. Med hjälp av förebyggande åtgärder, egenvård och god information från sjukvården ökar chanserna till att kunna öka patienternas livskvalité. Genom att minska de besvär som patienterna kan uppleva så minskar behovet av att uppsöka vård. Ur ett socialt perspektiv kan dessa åtgärder bidra till ett minskat lidande och en ökad livskvalité hos individer med IBS. En ökad livskvalité och minskat lidande kan i sin tur leda till att färre personer behöver söka vård för sina besvär och arbetsbelastningen på vårdpersonal minskar. De ekonomiska resurserna påverkas då positivt genom att tid, fokus, personal och eventuellt material kan användas på annat håll. Ur det ekologiska perspektivet så sliter inte vården lika mycket på de resurser som finns när mindre material används. Resor till och från sjukhus blir färre och utsläppen minskas.

Metoddiskussion

Syftet med studien är att belysa patienters erfarenheter kring att leva med IBS.

För oss kändes en litteraturöversikt mest passande då intresset över att se vad befintlig forskning tagit fram inom området. Vid första anblick i våra sökningar upplevde vi att det fanns mycket material och artiklar kopplat till ämnet. Vid sökning av artiklar hittades sammanlagt tio artiklar. Tre av våra artiklar var publicerade mellan 2008 och 2009 och vi fick göra en noggrann överläggning om dessa kunde inkluderas i resultatet då tio år rekommenderas att ha som riktlinje i ålder på artiklar. Efter omsorgsfull läsning och jämförelse med de andra artiklarna beslutade vi oss för att använda oss av de tre artiklarna. Motiveringen till detta valet var att artiklarna svarade mycket bra på syftet och höll en mycket god kvalité.

I majoriteten av artiklarna dominerade kvinnor som deltagare i studierna. Två av studierna var endast kvinnor medverkande och resterande åtta hade en övervägande del kvinnor som deltog. Procentuellt var 20-50% män i de åtta studierna och endast en av dessa artiklar som uppnådde 50% i könsfördelning. Vi ställer oss frågan om resultatet hade sett annorlunda ut om könsfördelningen hade varit mer jämn? Trots att fler kvinnor är konstaterade att leva med IBS kan denna könsfördelningen påverka trovärdigheten i det sammanställda resultatet?

SLUTSATSER

I resultatet visas flera begränsningar i individernas vardag till följd av deras sjukdom. Bland annat upplevde patienterna en minskad livskvalité relaterat till symtomyttringar och de konsekvenser som skapades i deras privat- och arbetsliv till följd av detta. Ofta var detta kopplat till skam och skuld gentemot sin omgivning. Detta på grund av skam i samband med symtomyttringar och skuld för att ofta missa eller behöva avboka sociala

tillställningar. Patienterna kände ofta frustration kring bristen på vård, känna sig negligerad, brist på eventuell behandling och avsaknaden av uppföljning. Detta kunde leda till minskat förtroende för vården och ökat lidande för patienterna då en stor del av ansvaret i symtomlindring hamnade på patienten själv. För att kunna hantera sin sjukdom använde sig patienterna av olika strategier och metoder. Detta för att skapa ökat välmående och kunskap gällande sin sjukdom.

Sammanfattningsvis har arbetet visat att det behövs mer kunskap och förståelse beträffande IBS inom vården. För att uppnå en god vård för patienter som lider av IBS anser vi att det krävs;

- En ökad förståelse och kunskap hos vårdpersonalen.

- Att sjuksköterskan vågar möta patienterna i deras rädslor, oro och eventuella tankar utan förutfattade meningar gällande deras sjukdom.

- Att skapa utrymme där patienterna har möjlighet at samtala om sina svårigheter beträffande sjukdomens symtom och dess påföljder.

- Detta kan ske genom möten mellan vårdpersonal och patient men lika väl i grupp med andra som har samma besvär.

Förslag till ytterligare forskning

Genomgående i arbetet är patienters missnöje med vårdens kunskap gällande deras sjukdom och bristen på adekvata behandlingsmöjligheter. För att frambringa den bästa vården till en stor patientgrupp som IBS anser vi att forskning inom ämnet är relevant. Forskning rörande patienters upplevelser av vården, diagnosteringen och behandling är viktig information för att skapa en god vård. Med hjälp av ökad kunskap kan vårdpersonal få en ökad förståelse och lättare identifiera varje individs behov av vård och stöd.

REFERENSER

Arman, M. (2016) Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, M. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38-60

Arman, M. (2016) Att se patienten som en medmänniska. I Arman, M., Dahlberg, M. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 77-80.

*Björkman, I., Simrén, M., Ringström, G. & Jakobsson-Ung, E. (2016) Patients’ experiences of healthcare encounters in severe irritable bowel syndrome: an analysis based on narrative and feminist theory. Journal of Clinical Nursing, 25(19-20), ss. 2967– 2978. doi:10.1111/jocn.13400

Cong, X., Ramesh, D., Perry, M., Xu, W., Bernier, K. M., Young, E. E., Walsh, S. & Starkweather, A. (2018) Pain self‐management plus nurse‐led support in young adults with irritable bowel syndrome: Study protocol for a pilot randomized control trial. Research in Nursing & Health, 41(2), ss. 121–130. doi:10.1002/nur.21862

Ekeberg, M, (2016). Hälsa - ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekeberg, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 28-37.

Ekeberg, M, (2016). Vårdande möten. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekeberg, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 122-128.

Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 411-412.

*Farndale, R. & Roberts, L. (2011) Long-term impact of irritable bowel syndrome: a qualitative study. Primary Health Care Research & Development, 12 (1), ss. 52–67.

doi:10.1017/S1463423610000095

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB. ss. 141-152.

Gjesdale, K., Dysvik, E., Furnes, B. (2018). Living with chronic pain: Patients experiences with healthcare services in Norway. Nursing open, 5(4), ss. 517-526. doi:10.1002/nop2.160.

Halpert, A. (2018). Irritable bowel syndrome: Patient- Provider Interaction and Patient Education, 7(1), ss. 1-10. doi:10.3390/jcm7010003.

*Harvey, J. M., Sibelli, A., Chalder, T., Everitt, H., Moss-Morris, R. & Bishop, F. L. (2018) Desperately seeking a cure: Treatment seeking and appraisal in irritable bowel syndrome. British Journal of Health Psychology, 23(3), ss. 561–579.

*Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E., Nyhlin, H. & Ternestedt, B-M. (2009) Struggling with an unfamiliar and unreliable body: the experience of irritable bowel syndrome.

Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, 1(1), ss. 29–38. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.01001.x

Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E. & Ternestedt, B-M. (2010) Being in the Patient Position: Experiences of Health Care Among People With Irritable Bowel Syndrome.

Qualitative Health Research, 20(8), ss. 1116–1127. doi:10.1177/1049732310369914

Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E., Ternestedt, B-M. & Nyhlin, H. (2012) Learning about oneself through others: experiences of a group‐based patient education programme about irritable bowel syndrome. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(4), ss. 738–746. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.00990.x

*Jakobsson-Ung, E., Ringstrom, G., Sjövall, H. & Simrén, M. (2013) How patients with long-term experience of living with irritable bowel syndrome manage illness in a daily life: a qualitative study. European Journal of Gastroenterology & Hepatology, 25(12), ss. 1478–1483. doi:10.1097/MEG.0b013e328365abd3

Lacy, B. E., Weiser, K., De Lee, R. (2009). The Treatment of Irritable Bowel Syndrome. Therapeutic Advances in Gastroenterology, 2(4), ss. 221-238. doi:10.1177/1756283X09104794.

Lekha, S. (2014). Irritable bowel syndrome: pathogenesis, diagnosis, treatment, and evidens-based medicine: World of gastroenterology, 20(22), ss. 6759-6773. doi:10.3748/wjg.v20.i22.6759.

Lindberg, G. (2017). Colon irritabile, IBS (Irritable Bowel Syndrome). https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=233 [2017-05-08]

*McCormick, J. B., Hammer, R. R., Farrell, R. M., Geller, G., James, K. M., Loftus Jr, E. V., Mercer, M. B., Tilburt, J. C. & Sharp, R. R. (2012) Experiences of patients with chronic gastrointestinal conditions: in their own words. Health and Quality of Life

Outcomes, 10(1), ss. 1-11. doi:10.1186/1477-7525-10-25

Mullin, G. E., Shepherd, S. J., Chander Roland, B., Ireton-Jones, C. & Matarese, L. E. (2014) Irritable bowel syndrome: contemporary nutrition management strategies. JPEN.

Journal of parenteral and enteral nutrition, 38(7), ss. 781–799. doi:10.1177/0148607114545329

Mönnikes, H. (2011) Quality of life in patients with irritable bowel syndrome. Journal of

clinical gastroenterology, 45, ss. 98–101. doi:10.1097/MCG.0b013e31821fbf44

*Ringstrom, G., Sjovall, H., Simrén, M. & Jakobsson-Ung, E. (2013) The Importance of a Person-Centered Approach in Diagnostic Workups of Patients With Irritable Bowel

*Rønnevig, M., Vandvik, P. O. & Bergbom, I. (2009) Patients’ experiences of living with irritable bowel syndrome. Journal of advanced nursing, 65(8), ss. 1676–1685.

doi:10.1111/j.1365-2648.2009.05030.x

Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken: Etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 337-349.

*Schneider, M. A. & Fletcher, P. C. (2008) ‘I feel as if my IBS is keeping me hostage!’ Exploring the negative impact of irritable bowel syndrome (IBS) and inflammatory bowel disease (IBD) upon university‐aged women. International Journal of Nursing Practice, 14(2), ss. 135–148. doi:10.1111/j.1440-172X.2008.00677.x

Segesten, K. (2017) Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur, ss. 105-108

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet

SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen. Stockholm: Socialdepartementet.

*Skrastins, O. & Fletcher, P. C. (2018) ‘It Just Is What It Is’: The Positive and Negative Effects of Living With Inflammatory Bowel Disease and Irritable Bowel Syndrome.

Clinical Nurse Specialist, 32(1), ss. 43–51. doi:10.1097/NUR.0000000000000345

Wilkins, T., Pepitone, C., Alex, B., & Schade, R.R. (2012). Diagnosis and Management of IBS in Adults. American Family Physician, 86(5), ss. 419-426.

Wadlund, D. L. (2012). Meeting the challenge of IBS. Nurse Pract, 37(5), ss. 22- 30. doi:10.1097/01.NPR.0000413481.44379.24

1177 (2019). IBS- Känslig tarm.

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar--besvar/mage-och-tarm/tarmbesvar/ibs--kanslig-tarm/ [2019-10-21]

BILAGOR

Bilaga 1 (sökhistorik)

Databas Sökord Antal träffar Antal lästa

abstract

Antal valda

artiklar Medline Irritable bowel

syndrome, or IBS, patient, experience, healthcare

37 2 1

Cinahl Irritable bowel syndrome, living, experience or perceptions or attitudes or views, patient 14 11 4

Cinahl Irritable bowel syndrome, or IBS,

experience, body, feelings

20 7 4

Medline Irritable bowel syndrome, patient, experience, approach or strategies 54 3 1

Bilaga 2 (artikelgranskning)

Årtal Titel Tidskrift

Syfte Metod och urval Resultat

Björkman, I., Simrén, M., Ringström, G. & Jakobsson-Ung, E. 2016 Patients' experiences of healthcare encounters in severe irritable bowel syndrome: an analysis based on narrative and feminist theory Journal of clinical nursing

Syfte med studien var att belysa hur patienter blir bemötta inom vården när de söker för IBS besvär. Narrativmetodologi metod. Intervjuer med 10 patienter inskrivna i vården för svåra besvär med IBS. Patienterna fick själva välja om de ville bli intervjuade hemma eller på sjukhuset. Studien ville ha en stor variation bådetill ålder, kön och bakgrund som möjligt. Återkommande var hur patienterna kände sig missförstådda inom vården. Deras smärta togs inte på allvar och negativa känslor var oftast kopplade till symtom som inte hade någon förklaring enligt vården. Något positivt som framkom var att inte ge upp kampen att må bättre, känna styrka och envishet. Farndale, R., & Roberts, L. 2011 Long-term impact of irritable bowel syndrome: A quality study Primary Health Care Research and Development

Syftet med studien var att undersöka patienter med IBS och deras

livskvalité kopplat till deras sjukdom.

Kvalitativ design. Intervjuer som är halvstrukturerade användes. 18 patienter deltar. Samtliga patienter upplevde IBS och dess symtom negativt. Med hjälp av olika strategier och stöd kunde en viss del vändas till det positiva när det kom till vardagslivet. Harvey, J. M., Sibelli, A., Chalder, T., Everitt, H., Moss-Morris, R. & Bishop, F. L.

Syftet med studien var att undersöka hur personer som diagnostiserats med IBS söker information och Kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer som transkriberats. Studien ville ha en Deltagarnas hopp om att hitta en behandlingsmetod för att lindra besvär som IBS för med sig, försvann då de

2018 Desperately seeking a cure: Treatment seeking and appraisal in irritable bowel syndrome. British Journal of Health Psychology olika behandlingsmetode r i syfte att försöka förbättra klinisk praxis.

så stor variation som möjligt både i ålder, kön och bakgrund. Totalt 52 personer deltog i studien.

insåg att det inte finns någon behandling mot IBS. Vid en acceptans att det inte finns något botemedel och få professionell hjälp så ska de förhoppningsvis kunna gå vidare och få ökad livskvalitet. Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E., Ternestedt, B-M. & Nyhlin, H. 2009 Struggling with an unfamiliar and unreliable body: the experience of irritable bowel syndrome Journal of NursingHealthcare of Chronic Illness.

Studien vill belysa hur patienter med IBS upplever sin sjukdom utifrån ett livsvärldsperspekti v. Kvalitativ design. Öppna djupa intervjuer användes på 9 utvalda

patienter som har diagnosen IBS. Alla patienter har 3> års problem med IBS och är i åldrarna 25-55. Patienterna hade återkommande problem med en försämrad självbild, skam, ständigt trötta och beskyllde sig själva för att de inte fann en lösning på sina problem. Något som patienterna påtaladevar en styrka som kommer från att ständigt vilja må bättre. Jakobsson-Ung, E., Ringstrom, G., Sjövall, H. & Simrén, M. 2013

How patients with long-term

experience of living with irritable bowel syndrome manage illness in a

Studiens syfte var att undersöka hur personer med IBS upplever sin

situation och hur de påverkas i sin vardag. Kvalitativ studie där en tolkande fenomenologisk analys där semistrukturerade intervjuer spelades in och sedan transkriberades. 20st patienter i åldrarna 27-74 år deltog. Deltagarna som valdes ut i denna studie hade i

Personerna i studien började ta ett större ansvar kring kost, motion och sömn. Detta hade en positiv inverkan på deras vardag då de upplevde att problemen blev färre. Sjukdomen blev således inte den centrala delen i

European Journalof

Gastroenterology& Hepatology

viktigare saker än att gå runt att oroa sig för att behöva uppsöka en toalett. Deltagarna blev inte botade men de upplevde en känsla av bättre hälsa. McCormick, J. B., Hammer, R. R., Farrell, R. M., Geller, G., James, K. M., Loftus Jr, E. V., Mercer, M. B., Tilburt, J. C. & Sharp, R. R. 2012 Experiences of patients with chronic gastrointestinal conditions: in their own words

Health and Quality of Life Outcones

Studiens syfte var att dokumentera IBS och IBD ur ett patientperspektiv och hur symtomen kan påverka ens vardag. Kvalitativ studie med 136 deltagare fördelat på 22 fokusgrupper. Alla intervjuer med deltagarna spelades in och transkriberades. Deltagarna skulle vara diagnostiserade med engastrointestinalsj ukdom, vara minst 21 år och hantera engelska flytande i både tal och skrift.

I intervjuerna diskuterade deltagarna

identifieringen av sin sjukdom, mediciner och sin dagliga anpassning till sin sjukdom. Ett återkommande ämne är känslan av osäkerhet och strävan efter kontroll. Ringstrom, G., Sjovall, H., Simrén, M. & Jakobsson-Ung, E. 2013 The Importance of a Person-centered Approach in Diagnostic workups of patients with Irritable Bowel Syndrome: A Quality study Gastroenterology Nursing

Syftet med studien var att se till patienters upplevelser vid diagnos och bemötandet när de uppsökte vården. Kvalitativ metod med en fenomenologisk analys. 120 patienter genomgick olika tester och därefter valdes 20 av dessa ut för intervjuer.

Studien påvisade att många känner att bristen på hjälp skapar osäkerhet. Patienterna upplevde känslor av att vården tror att symtom och annat är påhittat. Det får patienterna att må dåligt och ifrågasätta sig själva. Patienterna ser en lång resa i hur deras symtom och sjukdom ska kunna

Patienterna uppgav att desto mer kunskap de får kring sin sjukdom desto bättre kan de må och bemöta vårdpersonal. Rønnevig, M., Vandvik, P. O. & Bergbom, I. 2009 Patients experiences of living with irritable bowel syndrome

Journal of

advanced nursing

Syftet med studien var att se hur patienter med IBS upplever sin vardag och hur det är att leva med IBS.

Studien användesig av en kvalitativ hermeneutisk metod. Öppna intervjuer hölls med 13 patienter som har diagnosen IBS.

Gemensamt när det kom till patienterna var skammen de kunde känna. Att ha en kropp som vilken sekund som helst kan svika en och påverka ens vardag var något som samtliga patienter belyste. Med ökad kunskapoch minskat stigma kring IBS ansåg deltagarna att skammen skulle minska. Schneider, M. A. & Fletcher, P. C. 2008

“I feel as if my IBS is keeping me hostage!” Exploring the negative impact of irritable bowel syndrome (IBS) and inflammatory bowel disease (IBD) upon university-aged women

Syftet med denna studie var att beskriva den negativa inverkan av IBS och/eller IBD hos kvinnor på universitet.

Denna studie hade en fenomenologisk och heuristisk inriktning där sju

kvinnor i

åldrarna18-22 år med IBS och/eller IBD och studerade på universitet deltog. Intervjun skedde via email

och var

semistrukturerad.

Resultatet visade att kvinnor som lider av IBS och/eller IBD blir påverkade i deras vardag. Detta gick att koppla till deras illamående vilket hade en direkt negativ inverkan på deras dagliga liv.

Skrastins, O. & Fletcher, P. C.

2018

“It just is what it is” The positive and negative effects of living with inflammatory bowel disease and irritable bowel syndrome

Clinical

NurseSpecialist

Syftet med studien var att utforska upplevda positiva och negativa erfarenheter av IBS och/eller IBD hos kvinnor som studerar på en eftergymnasial utbildning. Kvalitativ design med fenomenologisk och heuristisk inriktning där frågeformulär angående deltagarnas bakgrund och semistrukturerade individuella intervjuer användes. I studien deltog nio kvinnor i åldrarna18-26 år.

Alla deltagarna i studien har gett sin syn på hur det är att leva med sin

sjukdom. De har skildrats i både positiv- och negativ bemärkelse. Stor del av deltagarna pekade på att de bland annat har blivit mentalt starkare och har en hälsosammare livsstil. Några av de negativa effekterna som nämndes var att det påverkade deras psyke, sociala umgänge, utbildning eller arbete då de inte riktigt visste alla de faktorer som kan trigga igång ett sjukdomsförlopp.