Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Familjens delaktighet i vården av barn och unga med anorexia nervosa
En litteraturstudie
Författare Handledare
Erika Bäckman Nathalie Godman
Moa Lindblad
Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp Examinator
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Ann-Christin Karlsson 2021
SAMMANFATTNING
Introduktion: Anorexia nervosa är en ätstörning och innebär en viljestyrd viktnedgång.
Sjukdomen drivs av en förvrängd kroppsuppfattning och förekommer hos 1–2 % av individer i Sverige. När ett barn insjuknar i anorexia nervosa påverkas också föräldrar och syskon. Familjen har tidigare ansetts vara orsaken till sjukdomen, men ses idag som en resurs för den sjuke och en tillgång för vården.
Syfte: Syftet var att beskriva familjens upplevelser av delaktighet i vården av barn och unga med anorexia nervosa.
Metod: Kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Litteraturstudien baserades på tolv kvalitativa orginalartiklar från PubMed och CINAHL.
Resultat: Familjens upplevelser sammanfattades i fyra kategorier: Betydelsen av information, kunskap och stöd; Omgivning och hanterbarhet; Positiva, negativa och ambivalenta känslouttryck samt Roller och relationer. Bristen på eller förekomsten av information, kunskap och stöd var avgörande för hur familjens delaktighet upplevdes.
Familjen upplevde att familjebaserad behandling skapade en öppen och rak kommunikation, men det fanns också ett behov av enskilda samtal med vårdpersonal. Syskon upplevde att hemmiljön var ansträngd och präglades av känslor som oro, ångest och otrygghet. Familjens delaktighet i vården påverkade relationerna mellan föräldrar, den sjukdomsdrabbade och syskon, både till det bättre och till det sämre.
Slutsats: Familjens delaktighet i vården kräver en väl avvägd mängd information och stöd som anpassas efter varje familj. Graden av familjens delaktighet behöver till viss del grundas på patientens önskemål, men bör också se till föräldrarnas förmåga att hantera det ansvar som läggs på dem. Syskonens deltagande i vården kräver särskild anpassning gällande information och stöd, beroende på ålder och mognad.
Nyckelord: delaktighet, familjerelaterad omvårdnad, närstående, ätstörning
ABSTRACT
Background: Anorexia nervosa is an eating disorder that is defined by unhealthy weight loss. The disease is driven by a distorted body perception and occurs in 1-2% of the Swedish population. When a child falls ill with anorexia nervosa, parents and siblings are also af- fected. The family has previously been considered as the cause of the disease but is today seen as a resource for the sick and an asset for care.
Aim: The aim was to describe the family's experiences of participation in the care of children and young people with anorexia nervosa.
Method: Qualitative literature review with inductive approach. The literature review was based on twelve qualitative original articles from PubMed and CINAHL.
Results: The family members experiences were summarized in four categories: The im- portance of information, knowledge and support; Environment and coping; Positive, nega- tive, and ambivalent emotions and Roles and relationships. The lack or presence of infor- mation, knowledge and support was decisive for how the family's participation was experi- enced. The family experienced that family-based treatment created an open and straightfor- ward communication among family members, but there was also a need for individual con- versations with care staff. The siblings felt that the home environment was strained and char- acterized by feelings such as anxiety, worry and insecurity. The family's participation in care affected the relationships between parents, the sufferer and siblings, both for the better and for the worse.
Conclusion: The family's participation in care requires a well-balanced amount of infor- mation and support that is adapted to each family. The degree of family involvement needs to be based in part on the patient's wishes but should also ensure the parents' ability to handle the responsibilities placed on them. Siblings' participation in care requires special adaptation regarding information and support, depending on age and maturity.
Keywords: eating disorders, family-related nursing, participation, relatives
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION ... 1
Anorexia nervosa ... 1
Påverkan på familjen ... 1
Familjens roll ... 2
Sjuksköterskans roll ... 2
Delaktighet ... 3
Behandling ... 4
Teoretisk referensram ... 4
Problemformulering ... 5
Syfte ... 6
METOD ... 6
Design ... 6
Sökstrategi ... 6
Urval ... 6
Tillvägagångssätt ... 7
Bearbetning och analys ... 7
Kvalitetsanalys ... 7
Resultatanalys ... 8
Forskningsetiska överväganden ... 9
RESULTAT ... 9
Betydelsen av information, kunskap och stöd ... 10
Omgivning och hanterbarhet ... 11
Positiva, negativa och ambivalenta känslouttryck ... 13
Roller och relationer ... 14
DISKUSSION ... 15
Resultatdiskussion ... 16
Betydelsen av information, kunskap och stöd ... 16
Omgivning och hanterbarhet ... 16
Positiva, negativa och ambivalenta känslouttryck ... 17
Roller och relationer ... 18
Metoddiskussion ... 20
Slutsats ... 22
Självständighetsdeklaration ... 22
REFERENSER ... 23
BILAGOR ... 28
1
INTRODUKTION
Ätstörning definieras som ett “tillstånd som kännetecknas av problem med ätande, aptit och vikt” (Nationalencyklopedin [NE], u.å.b). Ätstörningar kan drabba vem som helst, men barn och unga löper större risk att utsättas för sjukdomen. Idag finns en osäkerhet kring synen på ätstörningssjukdomar. Den huvudsakliga frågan är ifall uppkomsten av ätstörningar är relaterat till mat och kroppsbild eller om den kan ha samband med psykiska, neurologiska och kroppsliga defekter. De nya DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual) kriterierna innefattar sex olika typer av ätstörningar, där ibland anorexia nervosa och bulimia nervosa.
En ätstörning kan t.ex. handla om ett återhållsamt födointag eller ett okontrollerat intag av stora mängder mat. Personer med ätstörning kan framkalla kräkningar, ha en förvrängd kroppsbild och vara rädda för att gå upp i vikt (Treasure et al., 2020). I Sverige omfattar begreppet barn, alla människor som är yngre än 18 år (Socialtjänstlag, 2001). Med unga, eller ungdomar, avses personer som är åldern 15–30 år (Nationalencyklopedin [NE], u.å.a).
Anorexia nervosa
Anorexia nervosa innebär en viljestyrd viktnedgång, som drivs av den förvrängda kroppsuppfattning som sjukdomen innebär. Även vid svår undervikt, ser personen med anorexia nervosa en tjock person i spegeln. Viljan att gå ned i vikt driver personen till minimalt matintag, och inte sällan helt utan fetter samt överdriven träning. De medicinska riskerna är stora, särskilt vid utpräglad sjukdom där långvarig svält kombineras med kräkningar. Sjukdomen debuterar oftast i tidiga tonår, och till största del är det flickor som drabbas (Socialstyrelsen, 2017). Förekomsten av anorexia nervosa hos barn och unga är 1–2
% i Sverige och sjukdomen är ungefär tio gånger vanligare hos flickor kontra pojkar (Wentz, 2019).
Påverkan på familjen
När ett barn drabbas av anorexia påverkas föräldrar och syskon också. Sjukdomen påverkar det vardagliga livet på många plan, och det är vanligt att samtliga familjemedlemmar upplever en otrygg miljö i hemmet. I det som framkommer vid undersökningar som gjorts finns problem relaterat till bland annat nedsatt förmåga att kommunicera, ångest och depression (Laghi et al., 2017). I en sammanställning av systematiska översikter, gjord av SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering), framkom att närstående upplevde förändringar i tidigare rollfördelning och att samtalen mellan familjemedlemmar präglades av meningsskiljaktigheter. Eventuella syskon hamnar i en svår sits mellan att vara
2 lojal med sitt sjukdomsdrabbade syskon och att tala sanning för föräldrarna, medan föräldrar plågas av ett ständigt dåligt samvete relaterat till att inte räcka till (SBU, 2019).
En sammanställning av insamlade data från tidigt 1990-tal fram till år 2013 har visat att föräldrar som tidigt får kunskap i hur de kan upptäcka förändringar hos sitt barn relaterat till mat och ätande, signifikant minskar risken för barnet att utveckla anorexia nervosa. Vid tiden för sammanställningen sågs också att det fortfarande behövde belysas i större utsträckning, hur föräldrar spelar en viktig roll i det förebyggande arbetet gällande ätstörningar hos barn och unga (Hart et al.,2015).
Familjens roll
Begreppet familj kan omfatta allt från en mor och hennes barn till en hel släkt och familjebegreppet har ingen enhetlig definition (Ringsberg, 2019). Familjen har tidigare ansetts vara en orsak till att sjukdom uppträdde hos barnet, varför föräldrar har uteslutits från vården (Gorell et al., 2019). Yrkesverksamma tror inte, i lika stor utsträckning som tidigare, att föräldrarna är orsaken till sjukdomen. Föräldrar, och familjen som helhet, ses istället som en resurs i behandlingsprocessen (Silber et al., 2011). Behovet att få en förklaring till varför ens son eller dotter har drabbats visar sig vara stort, likväl som det är viktigt med stöd och att bli avlastad från skulden. En önskning från familjemedlemmar är att få känna sig delaktiga.
De närstående menar också på att det är speciellt viktigt att hela familjen blir involverad när det handlar om barn som drabbas av anorexia nervosa (SBU, 2019). I denna litteraturstudie avser begreppet familj den sjukdomsdrabbade samt dennes föräldrar och eventuella syskon.
Sjuksköterskans roll
Omvårdnad är det område som tillhör den legitimerade sjuksköterskans specifika kompetens.
Sjuksköterskans omvårdnadsarbete kombineras av det vetenskapliga kunskapsområdet och det kliniska arbetet, nära den som vårdas, som baseras på en humanistisk syn på människan.
Syftet med omvårdnaden är att varje individ ska ges möjlighet att förbättra eller bibehålla sin hälsa, lära sig hantera ohälsa samt frambringa välbefinnande och livskvalité (Svensk
Sjuksköterskeförening, 2017). Relationen mellan sjuksköterska och patient framhävs som en viktig del i återhämtningen från anorexia nervosa. För att skapa en god relation och
terapeutisk allians krävs att sjuksköterskan bjuder in den sjukdomsdrabbade till att vara delaktig i vården (Salzmann-Eriksson & Dahlén, 2017). Terapeutisk allians är den relation som uppstår mellan terapeuten (i detta fall sjuksköterskan) och patienten. Relationen
3 kännetecknas av ett känslomässigt engagemang mellan den som vårdar och den som vårdas, där båda parter arbetar tillsammans mot ett gemensamt mål (Karolinska Institutet, u.å.). En sjuksköterska som visar respekt och ser individen bakom sjukdomen, har också visat sig vara ett framgångsrikt koncept för att öka patienternas välbefinnande (Salzmann-Eriksson &
Dahlén, 2017).
Förutsättningar för god omvårdnad uppstår när en tillitsfull relation finns mellan
sjuksköterskan, den sjukdomsdrabbade och dennes anhöriga. Omvårdnad kan utföras enbart med patient och sjuksköterska närvarande, men kan också involvera närstående (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan har en viktig roll i att stödja familjen som helhet när ett barn drabbas av anorexia nervosa. Sjuksköterskor kan utgöra ett stöd för föräldrarna i kampen mot sjukdomen, genom att å ena sidan vara empatiska och stöttande samt att å andra sidan vara uppmuntrande och pådrivande. Sjuksköterskeledd
föräldrautbildning gällande sjukdomen kan också utgöra ett stöd för att lättare kunna ta sig an sjukdomen och hantera de utmaningar som sjukdomen innebär (Silber et al., 2011).
Samskapad vård innebär att sjuksköterskan i sin profession ser hela familjen som målet för omvårdnaden, så att alla individer i familjen får möjlighet att delta i de vårdprocesser som påverkar familjen som individer och enhet. I den samskapade vården förvaltas individernas kompetens och familjens unika tillgångar på bästa sätt (Svensk Sjuksköterskeförening, 2015).
Familjecentrerad omvårdnad präglas av ett systemiskt förhållningssätt där en ej rangordnad relation kännetecknad av ömsesidighet etableras mellan sjuksköterskan och familjen
(Benzein et al., 2017a). För att kunna etablera denna typ av relation kan det krävas att de egna uppfattningarna om sjuksköterskans profession kan behöva stå tillbaka och ibland även ändras för att omvårdnaden ska kunna grundas i ett systemiskt förhållningssätt. En ej
rangordnad relation uppstår när den sjuke, familjemedlemmarna och sjuksköterskan har lika del i den dialog som bidrar med kunskap om uppfattningar och förmågor som varje individ besitter (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
Delaktighet
Patientlagen (2014) uppger att all vård ska, till den mån det är möjligt, planeras och verkställas i samråd med patienten. Delaktighet uppstår när patienten till viss del, eller självständigt, utför vårdåtgärder som bygger på individens önskemål och förutsättningar. I de fall det är möjligt, ska närstående få chans att medverka vid planering och verkställande av
4 vården. Närståendes medverkan kräver dock att regler om sekretess och tystnadsplikt inte omöjliggör detta (Patientlagen, 2014). Vem som anses vara närstående eller anhörig är först och främst upp till patienten att avgöra (Socialstyrelsen, 2021). Enligt Föräldrabalken (SFS 1949:381) har barnets målsman både rätt och skyldighet att fatta beslut i frågor som berör barnets individuella intressen. I takt med att barnet bli äldre ska målsman, mer och mer, beakta barnets egen vilja (Föräldrabalken [SFS], 1949:381).
Behandling
Behandlingen av anorexia nervosa baseras på det mångprofessionella teamet och skiftar mellan somatisk och psykiatrisk vård. Behandling ges vanligen inom öppenvården, men vid allvarliga fall av anorexia nervosa kan behandling ges inom slutenvården (SBU, 2019).
Personer som genomgått behandling mot sjukdomen upplevde att det var viktigt att vårdgivarna ingav hopp, lyssnade och skapade förutsättningar för individen att återta kontrollen över sitt liv (Fogarty & Ramjan, 2016). Familjebaserad behandling förekommer till viss del och är bäst lämpad att behandla anorexia nervosa (SBU, 2019). Familjebaserad behandling innebär att föräldrarna får stöd i att, på nytt, ta ansvar och skapa rutiner för fungerande måltider. Behandlingen sker till största del i hemmet med föräldrarna som resurs och målet är att återskapa regelbundna måltider samt att få barnet att gå upp i vikt och bryta det mönster som en ätstörning innebär. Den familjebaserade behandlingen är uppdelad i tre faser där den första fasen fokuserar på att tillföra näring för att avbryta svält. Fas två fokuserar på att återgå till ett normalt liv, samtidigt som arbetet med att bryta
ätstörningsbeteenden fortsätter. Den sista fasen innehåller preventiva åtgärder för att
förhindra återfall i sjukdomen (Akademiska Sjukhuset, 2019). Med behandling i detta arbete avses familjebaserad behandling.
Teoretisk referensram
Familjefokuserad omvårdnad har sin grund i ett systemiskt förhållningssätt. Interaktioner, relationer, sammanhang, funktioner och mönster är fem fokusområden i det systemiska förhållningssättet. Detta perspektiv ser relationer mellan människor som delar av ett system där varje del påverkar på ett eller annat vis (Benzein et al., 2017b). Antagandet att familjen är ett system, baseras på vetskapen om att individen är involverad i andra familjemedlemmars liv. Detta resulterar i att förändringar, både bra och dåliga, som uppstår hos en person automatiskt påverkar resterande individer i familjen. En familj kan alltså påverkas i olika riktningar beroende på vad som inträffar i varje enskild individs liv och på så sätt bidra till
5 hälsa eller ohälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Familjens omgivande miljö är de relationer som finns till medmänniskor i det sociala nätverket. Genom dessa relationer kan familjemedlemmar forma och därefter hålla fast vid sin sociala identitet. När detta sker uppstår en känsla av att vara en del i ett sammanhang och vid frånvaro av detta är
familjemedlemmen sårbar. I samråd med familjen kan sjuksköterskan identifiera och ta hjälp av eventuella tillgångar i det sociala nätverket (Benzein et al., 2019).
Den familjefokuserade omvårdnaden kan anta två olika perspektiv; familjerelaterad
respektive familjecentrerad omvårdnad. Familjerelaterad omvårdnad går ut på att den sjuke är mittpunkten, medan familjemedlemmar ses som kontext. Den familjecentrerade omvårdnaden ses familjen som en enhet, mot vilken omvårdnaden riktas och sedan justeras genom en dialog mellan familjen och sjuksköterskan. I den familjerelaterade omvårdnaden avgör sjuksköterskan i allra högsta grad, i vilken omfattning familjemedlemmar är delaktiga (Benzein et al., 2019). Den familjecentrerade omvårdnaden bottnar i antagandet att familjen är ett system där varje del i systemet bidrar till det hela. Familjen är större än summan av familjemedlemmar. I den familjecentrerade omvårdnaden har varje individs delaktighet lika stor betydelse och ingens uppfattningar eller förmågor är viktigare än någon annans (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
Den valda teoretiska referensramen för aktuellt arbete beskriver familjens sammansättning och ger olika perspektiv på hur sjukdom påverkar familjen och hur omvårdnaden kan formas så att familjemedlemmar kan vara delaktiga i olika grad. Den teoretiska referensramen beskriver också relationen mellan sjuksköterskan, den sjukdomsdrabbade individen och familjen. Varje familjemedlems delaktighet har lika stor betydelse för omvårdnadsrelationen.
Problemformulering
Förekomsten av anorexia nervosa är 1–2 % och sjukdomen är vanligare hos flickor (Wentz, 2019). Hela familjen blir drabbad, vilket kan resultera i konflikter, förändrade familjeroller och att syskon hamnar i en svår sits (SBU, 2019). Sjukdomen tenderar att påverka det vardagliga livet, vilket leder till upplevelser av en otrygg hemmiljö (Laghi et al., 2017).
Enligt en sammanställning av systematiska översikter uppger närstående att de ofta känner sig uteslutna från den vård och omsorg som ges till barn och unga med ätstörningar (SBU, 2019). Familjen anses ha en viktig roll i behandlingen och forskning belyser att familjen ska ses som en resurs från början till slut.
6 När barn och ungdomar blir sjuka, kan det ses som en självklarhet att föräldrar/familjen ska vara delaktiga i vården, men det saknas forskning kring hur familjens delaktighet upplevs av samtliga berörda. I denna litteraturstudie framkommer familjens upplevelser av delaktighet i vården. Litteraturstudien kommer kunna bidra med information som kan leda till ett
ställningstagande hos vårdpersonal, kring att involvera familjen i den unges vård. En samlad kunskap skulle kunna ge ett vidare perspektiv och bidra till bättre och mer effektiv vård av barn och unga med ätstörning och deras familjer i förlängningen. Upplevelser av familjens delaktighet i vården är därför viktigt att undersöka.
Syfte
Syftet var att beskriva familjens upplevelser av delaktighet i vården av barn och unga med anorexia nervosa.
METOD
Design
Studiens syfte har besvarats med hjälp av en beskrivande litteraturstudie med induktiv ansats.
En litteraturstudie är en objektiv sammanställning av forskning inom ett specifikt ämne som är kopplat till ett problem. Med induktiv ansats menas att författarna drar slutsatser och formar teorier, utefter exempelvis patienters och anhörigas berättelser och erfarenheter (Polit
& Beck, 2017).
Sökstrategi Urval
Litteratursökningen gjordes i PubMed och CINAHL. Det är två användbara databaser när det kommer till omvårdnad och hälsa. PubMed är en databas vars artiklar återfinns i databasen MEDLINE, som bland annat täcker området omvårdnad (Polit & Beck, 2017). Identifierade MeSH-termer har kombinerats med termer i fritext och några sökningar utgjordes av enbart termer i fritext. Den booelska operatoren AND har använts vid litteratursökningen och enligt Polit och Beck (2017) används AND för att precisera sökningen. Sökorden som användes var: anorexia, anorexia in adolescents, anorexia nervosa, experience, family health (MeSH), family nursing (MeSH), family therapy (MeSH), parents’ experiences, parents’ importance och siblings, se bilaga 1.
7 I denna studie har kvalitativa orginalartiklar med deskriptiv design använts. Enligt Polit och Beck (2017) utgörs kvalitativa data av subjektiva upplevelser och erfarenheter.
Inklusionskriterier för studierna var att de skulle vara skrivna på svenska eller engelska och finnas tillgängliga på lärosätets elektroniska databaser. Deltagarna i studierna skulle vara antingen barn och unga (0–21 år) med anorexia nervosa, föräldrar och syskon till barn/unga med anorexia nervosa eller vårdpersonal som deltar i familjebaserad vård för ovan nämnda patienter. Deltagarna i studierna kunde också vara hälso- och sjukvårdspersonal och studierna skulle vara publicerade 2005 eller senare. Studier med stora metodologiska brister
exkluderades från litteraturstudien, likaså studier som inte svarade på detta arbetes syfte.
Tillvägagångssätt
Två sökningar gjordes i PubMed och tre sökningar gjordes i CINAHL. Olika filter användes vid sökningarna, vilka presenteras i bilaga 1. Först lästes samtliga titlar för respektive
sökning och de titlar som ansågs vara relevanta och kunde besvara syftet valdes ut. Titlar som presenterats i tidigare genomförda sökningar valdes bort. Därefter lästes abstract och
ytterligare en sortering gjordes. De artiklar vars abstract ansågs kunna svara på syftet valdes ut, medan artiklar vars abstract inte uppfyllde inklusionskriterierna, innehöll
exklusionskriterier eller inte svarade på denna studies syfte valdes bort. Artiklarna har sedan lästs i sin helhet och därefter har resultatdelen i varje artikel översatts från engelska till svenska. De artiklar vars resultat svarade på studiens syfte och ansågs användbara i
litteraturstudien valdes ut för kvalitetsgranskning. Några av de artiklar som lästes i sin helhet, visade sig vara sub-studier och dessa gick därför inte vidare till kvalitetsgranskning. Andra artiklar, lästa i sin helhet, valdes bort för att de inte ansågs kunna besvara studiens syfte.
Utvalda artiklar kvalitetsgranskades och samtliga inkluderades i litteraturstudien.
Bearbetning och analys Kvalitetsanalys
De utvalda artiklarna genomgick kvalitetsgranskning enligt SBU:s granskningsmall (2020) för studier med kvalitativ forskningsmetodik. Granskningsmallen fokuserar på syfte/ och frågeställning, urval, datainsamling, analys och forskaren. Varje område har tillhörande frågor som har besvarats för samtliga 11 artiklar. Därefter gjordes en fördjupad
kvalitetsgranskning där relevans, koherens och datamättnad bedömdes. Utifrån denna granskningsmall gjordes en sammanvägd bedömning av metodologiska brister som kunde
8 vara obetydliga eller mindre, måttliga samt stora brister. Studier med obetydliga, mindre eller måttliga brister inkluderades i detta arbete. En översikt av de kvalitetsgranskade artiklarna presenteras i bilaga 2. Av de 11 artiklar som kvalitetsgranskades ansågs sju ha obetydliga eller mindre brister och fyra ha måttliga brister.
Resultatanalys
De inkluderade artiklarnas resultat har analyserats med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys.
En kvalitativ innehållsanalys innebär att förändringar beskrivs genom att skillnader och likheter särskiljs i texten och slutligen bildar koder, kategorier och teman (Graneheim &
Lundman, 2004). Artiklarnas resultat har lästs två gånger för att få en ökad förståelse för innehållet. Därefter identifierades meningsbärande enheter. Text som svarade på studiens syfte sågs som meningsbärande enheter och sorterades i koder efter kondensering.
Kondensering innebär att texten kortas ned utan att förlora sitt innehåll (Graneheim &
Lundman, 2004). Slutligen sorterades koderna utifrån likheter och skillnader och kategorier har bildats. Ett exempel på den kvalitativa innehållsanalysen som genomförts, presenteras i tabell 1. Innehållsanalysen resulterade i totalt 95 koder som placerades i fyra kategorier:
betydelsen av information, kunskap och stöd, omgivning och hanterbarhet, positiva, negativa och ambivalenta känslouttryck samt roller och relationer.
Tabell 1. Exempel på kvalitativ innehållsanalys Meningsbärande
enheter
Kondensering Kod Kategori
…gemensamma sessioner var absolut nödvändiga eftersom de gjorde det möjligt för dem att tala öppet och planera i närvaro av sitt barn.
Gemensamma sessioner var nödvändigt för en öppen kommunikation och planering för framtiden.
Familjen som enhet
Roller & relationer
…välkomnat “sessioner när vi var
Föräldrar önskade fler enskilda samtal för att kunna prata mer öppet
Enskilda samtal ger öppenhet
Roller & relationer
9 ensamma…när vi kunde
ha varit mer ärliga”.
Forskningsetiska överväganden
Under tiden för litteratursökning fördes en etisk diskussion mellan författarna av detta arbete.
Dialogen mellan författarna syftade till att behålla en objektiv syn vid genomläsning enligt tillvägagångssättet beskrivet i metodavsnittet. Författarna har även återgått till originaltexten vid osäkerhet kring vad som är det faktiska resultatet för att undvika tolkning. De valda artiklarna skulle endast inkluderas respektive exkluderas relaterat till om det ansågs kunna besvara det syfte som föranledde denna sammanställning. För att sammanställa resultat av redan insamlade data krävs inget godkännande av ett etiskt råd, men originalstudier inkluderade i denna litteraturstudie har samtliga blivit godkända av en etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2017).
Samtliga orginalartiklar som inkluderats har granskats gällande Vetenskapsrådets (2002) fyra etiska krav för forskning på människor: informations-, samtyckes-, konfidential- samt
nyttjandekravet. Informationskravet innebär att deltagarna ska få anpassad information om forskningens syfte. Samtyckeskravet ger en potentiell deltagare i en studie, möjlighet att bestämma över sin medverkan. Konfidentialkravet säkerställer att ingen känslig information gällande personuppgifter kan nås av obehöriga. Nyttjandekravet medför att deltagaren kan vara säker på att forskningsmaterialet endast används i syfte att bedriva forskning
(Vetenskapsrådet, 2002).
RESULTAT
I resultatet inkluderades 11 kvalitativa originalartiklar som studerade familjens upplevelser av delaktighet i vården av barn och unga (0–21 år) med anorexia nervosa. Vården i samtliga studier baseras på familjebaserad behandling och kontexten är sjukhusmiljö respektive hemmiljö. Studierna genomfördes i Australien (van Langenberg et al., 2018; Williams et al., 2020; Wufong et al., 2019), Storbritannien (Bezance & Holliday, 2014; Tierney, 2006), Nederländerna (Berends et al., 2018), Kanada (Coelho et al., 2021), Norge (Fjermestad et al., 2020; Lockertsen et al., 2021), Sverige (Lindstedt et al., 2015) samt Irland (McCormack &
McCann, 2015). Resultatet presenteras i fyra kategorier: Betydelsen av information, kunskap
10 och stöd; Omgivning och hanterbarhet; Positiva, negativa och ambivalenta känslouttryck samt Roller och relationer. I presentationen av artiklarnas resultat kommer personen med anorexia nervosa att benämnas som patient.
Betydelsen av information, kunskap och stöd
Vid sammanställningen av studiernas resultat framkom omständigheter som var avgörande för att skapa trygghet hos såväl familjen som patienten under behandlingstiden. Dessa omständigheter var information, kunskap och stöd. Bristen på eller förekomsten av dessa var avgörande för hur familjens delaktighet upplevdes.
Både föräldrar och syskon upplevde brist på information (Fjermestad et al., 2020;
McCormack & McCann, 2015 Tierney, 2006; van Langenberg et al., 2018). Bristen på information skapade en osäkerhet, eftersom syskon och föräldrar visste för lite om aktuellt sjukdomsläge (Fjermestad et al., 2020; McCormack & McCann, 2015). Syskon saknade information initialt i behandlingen, vilket gjorde att de upplevde att de inte kunde stötta sitt syskon (van Langenberg et al., 2018). Syskon uttryckte en osäkerhet gällande mängden information. För lite information skapade otrygghet medan för mycket information skapade oro (Fjermestad et al., 2020). Vidare framkom att syskon inte förstod syftet med att delta i behandlingen, varför deras delaktighet minskade (Fjermestad et al., 2020; van Langenberg et al., 2018).
Föräldrar upplevde en känsla av utanförskap när de inte fick fortlöpande information från vårdpersonalen under behandlingens olika steg (Tierney, 2006). Föräldrars delaktighet i behandling möjliggjorde ett informationsflöde som skapade en ökad förståelse för sjukdomsförloppet och syftet med varje del i behandlingen (Bezance & Holliday, 2014;
Coelho et al., 2021). Syskon upplevde deltagande i behandlingen som avgörande för att förstå sjukdomens allvarlighetsgrad och dess påverkan på hela familjen (Fjermestad et al., 2020;
van Langenberg et al., 2018). När familjen inkluderades i behandlingen ökade förståelsen för utformningen av behandlingen (Bezance & Holliday, 2014; Coelho et al., 2021; van
Langenberg et al., 2018). Exempelvis fick föräldrar förståelse för att somatiska symtom som viktnedgång behövde återställas innan psykologisk behandling kunde påbörjas (Coelho et al., 2021).
11 Föräldrar kunde ibland uppleva att deras kunskaper och erfarenheter inte togs till vara på av vårdpersonalen (Bezance & Holliday, 2014; Lockertsen et al., 2021). När föräldrars
erfarenheter och expertis värdesattes av vårdpersonal, upplevde föräldrarna att deras
delaktighet hade betydelse för hur väl behandlingen skulle fungera framledes (Lockertsen et al., 2021). De föräldrar som fick möjlighet att vara med och utforma behandlingen mot bakgrund av den kunskap de besitter, kände sig hoppfulla inför framtiden (Coelho et al., 2021). Syskonen upplevde att deltagande i familjebaserad vård gav dem en möjlighet att dela med sig av, samt erhålla kunskaper och få utrymme att uttrycka sin upplevelse av sjukdomen och behandlingen (Fjermestad et al., 2020).
Familjemedlemmar kände sig ensamma i sin situation och hade önskat stöd från utomstående (Fjermestad et al., 2020; McCormack & McCann, 2015). Föräldrar upplevde att de fick stöd när de deltog i den familjebaserade behandlingen (Coelho et al., 2021; Williams et al., 2019).
En typ av stöd från vårdpersonal kunde vara att lära sig hantera sina egna känslor (Coelho et al., 2021). Vårdpersonalens stöd gav föräldrarna kraft och mod att klara av utmanande situationer i hemmet (Williams et al., 2019). När stöd från vårdpersonal saknades upplevde föräldrarna en osäkerhet i att våga sätta gränser (Lockertsen et al., 2021). Patienterna upplevde att familjens delaktighet utgjorde ett stöd för dem, specifikt vad gäller återfall.
Familjen befann sig oftast närmast den drabbade rent fysiskt och därmed kunde de uppmärksamma symtom på sjukdomsrecidiv. I det förebyggande arbetet mot återfall upplevdes familjens delaktighet bidra till att de kunskaper som behandlingsprogrammet medfört användes i hemmet (Berends et al., 2018).
Omgivning och hanterbarhet
Denna kategori visar på hur sjukdomen påverkar familjens omgivning samt på vilket sätt behandlingen hjälpte dem att hantera svårigheter i hemmet efter behandlingsperioden.
Sammantaget upplevde föräldrarna att delaktighet i vården genererade praktiska strategier (Bezance & Holliday, 2014; Coelho et al., 2021; Tierney, 2006; Williams et al., 2019;
Wufong et al., 2019). Föräldrar upplevde att de fick verktyg och metoder som var användbara för att lösa problem i hemmet (Tierney, 2006; Williams et al., 2019). En förälder gav
matsituationen som exempel på tillfällen där strategierna från behandlingen var särskilt hjälpsamma (Bezance & Holliday, 2014). Föräldrar upplevde att de, genom sitt deltagande, fick självförtroende och färdigheter som gjorde att de kunde stötta sitt barn på ett adekvat sätt
12 under återhämtningen samt fick stöd i sitt beslutsfattande (Coelho et al., 2021). Konkreta exempel för att förtydliga vilka strategier och verktyg som genererades genom behandlingen specificeras inte i artiklarnas resultat.
Deltagande i familjebaserad behandling resulterade i en öppen kommunikation (Tierney, 2006; Wufong et al., 2019). Familjens möjlighet att få kommunicera i en miljö där varje familjemedlems deltagande var lika viktigt, uppskattades av föräldrarna (Tierney, 2006).
Föräldrarna upplevde också att familjens deltagande i behandlingen skapade en öppenhet i familjen som ledde till rak kommunikation där både positiva och negativa uttryck fick plats.
När familjen tillsammans genomgick behandling upplevde föräldrarna att familjen som enhet förstärktes och var på väg mot samma mål. Vidare fick föräldrarna stöd i att skilja barnet från sjukdomen, vilket gjorde att de kunde hjälpa sitt barn att förbättra sin självbild (Wufong et al., 2019).
Syskon upplevde föräldrarnas delaktighet i vård och behandling som något som skapade en komplicerad hemsituation (Fjermestad et al., 2020; van Langenberg et al., 2018). Syskon som inte var fysiskt delaktiga i behandlingen upplevde att det var svårt att upprätthålla en normal vardag när delar av familjen inte bodde hemma (Fjermestad et al., 2020). De
sjukdomsdrabbade och deras syskon uttryckte en önskan om att syskon skulle involveras i större utsträckning (Lindstedt et al., 2015; van Langenberg et al., 2018;). Patienterna
upplevde att syskonen lämnades utanför i en värld där patienten befann sig tillsammans med deras gemensamma föräldrar (Linstedt et al., 2015).
Syskon beskriver specifikt att relationen stärktes efter behandlingstiden samt att
sjukdomsförloppet var något de hade upplevt tillsammans (van Langenberg et al., 2018). En annan aspekt av att genomgå behandling tillsammans som familj var att familjens
kommunikationsförmåga avsevärt förbättrades (McCormack & McCann, 2015). Föräldrarna upplevde att deras delaktighet i sitt barns vård bidrog till negativa konsekvenser på det
sociala livet, eftersom de kände att de alltid behövde vara beredd ifall något skulle hända. I de fall där föräldrarna inte tilläts vara fullt så delaktiga som de hade önskat, upplevde
föräldrarna att den bristande informationen skapade en otrygg hemmiljö (Lockertsen et al., 2021).
13 Positiva, negativa och ambivalenta känslouttryck
Deltagande i familjebaserad behandling väckte starka känslor hos både föräldrar och syskon såväl som hos den sjukdomsdrabbade. Dessa togs i uttryck av positiv, negativ och ambivalent karaktär.
Föräldrarna upplevde en lättnad när de såg att de skulle få rätt vård till sitt barn och den familjebaserade behandlingen skulle startas upp (Coelho et al., 2021; Wufong et al., 2019).
Syskon upplevde att familjens deltagande i familjebaserad behandlingen på sjukhus gav dem en känsla av hopp och tilltro inför framtiden (Fjermestad et al., 2020). När föräldrarna kände sig delaktiga i vården lindrades deras oro, vilket bidrog till en mer positiv
behandlingsupplevelse i efterförloppet (Coelho et al., 2021). Vidare upplevde föräldrarna att det var tryggt att hålla kontakten med vårdpersonalen och veta att de hade någon de kunde prata med (Berends et al., 2018; Tierney, 2006).
Föräldrar upplevde en minskad delaktighet som en känsla av att bli lämnade utanför utan möjlighet att delta i beslutsfattande (Lockertsen et al., 2021; McCormack & McCann, 2015).
Föräldrarna beskrev upplevelser av minskat inflytande som något som skapade en känsla av att vara vilse och att deras ungdomar tog beslut som de inte hade behövt fatta om föräldrarna hade varit delaktiga. Föräldrarna beskrev även att det fanns en okunskap bland vårdpersonal kring vilken funktion föräldrarna uppfyller i vården vilket gjorde att de kände sig oviktiga och inte lyssnade till (Lockertsen et al., 2021). Även syskon beskrev upplevelser av att känna sig utanför när de inte erbjöds att vara delaktiga eller fick för lite information (van
Langenberg et al., 2018). Föräldrar upplevde att de saknade valmöjlighet i graden av
delaktighet i vården, vilket skapade en känsla av oro och frustration (Lockertsen et al., 2021).
Föräldrarnas upplevelser av att delta i sitt barns vård skapade starka, ångestfyllda känslor (Bezance & Holliday, 2014; Coelho et al., 2021).
De sjuka barnens/ungdomarnas upplevelser av att ha familjen delaktig i sin vård, präglades av en känsla av att vara annorlunda blandat med skuld och skam (Berends et al., 2018; Lindstedt et al., 2015). Föräldrarna upplevde att det utökade omsorgsansvaret, som sjukdomen
medförde, var tungt att bära och skapade en känsla av isolering då det var svårt att delta i sociala aktiviteter (Bezance & Holliday, 2014). Många kände sig också ensamma i sin omsorgsroll (McCormack & McCann, 2015). I vissa fall upplevde patienterna att föräldrarna var för känslomässigt engagerade i behandlingen, vilket bidrog till att patienterna kände sig
14 kränkta (Berends et al., 2018). Barn och ungdomar som genomgick behandlingen upplevde att det var jobbigt när familjen var involverad, särskilt i samtalssituationer när de behövde prata om sjukdomen framför sina föräldrar. Detta upplevdes som en utsatt position av den sjuke (Lindstedt et al., 2015). Även föräldrar delade denna upplevelse av att
barnet/ungdomen var utsatt och i bakgrunden (Tierney, 2006).
Föräldrarna upplevde att behandlingen påverkade patienterna negativt, eftersom behandlingen ansågs kunna leda till att patienten kände sig värdelös och riskerade att utveckla självmordstankar (Williams et al., 2019). Oberoende av om syskon var delaktiga i familjebaserad behandling eller inte beskriver både föräldrar och syskon, upplevelser av oro och otrygghet i hemmet (van Langenberg et al., 2018). Den initiala behandlingen i hemmet, med fokus på de fysiska symtomen på anorexia, medförde att för lite hänsyn togs till de psykiska symtomen på sjukdomen och skapade en känsla av oro enligt föräldrarna (Wufong et al., 2019).
Patienter och föräldrar uttryckte en osäkerhet gällande syskonens medverkan i familjebaserad behandling, då det fanns en oro kring hur det påverkade dem i det långa loppet (van
Langenberg et al., 2018). Det förekom också delade meningar om behandlingsupplevelser.
Föräldrarna beskrev att familjens delaktighet i behandling ofta upplevdes fördelaktigt för föräldrar och syskon, men att det däremot var oklart hur den sjuke upplevde situationen (Tierney, 2006).
Roller och relationer
Kategorin beskriver upplevelser av hur familjens delaktighet i vården påverkar
rollfördelningen i familjen samt hur relationerna mellan familjemedlemmar förändras, både till det bättre och till det sämre.
Både patienter och föräldrar uttryckte en önskan om individuella samtal med personer ansvariga för behandlingen (Lindstedt et al., 2015; McCormack & McCann, 2015; Tierney, 2006). Patienterna upplevde att enskilda samtal hade kunnat vara till fördel, eftersom det hade skapat en möjlighet att prata om saker som inte kändes bekvämt att dela med sina föräldrar (Lindstedt et al., 2015). Även föräldrarna upplevde att enskilda samtal med vårdpersonal hade varit gynnsamt, då de vid dessa tillfällen hade kunnat vara helt transparenta med vad de kände (Tierney, 2006). Enskilda samtal saknades även av
15 föräldrarna med avseende att kunna prata om prognos och behandling i frånvaro av sitt barn (McCormack & McCann, 2015). Föräldrar uttryckte också vikten av att ha gemensamma samtal och upplevde att dessa skapade möjligheter att kommunicera öppet och ärligt kring sjukdomen och dess konsekvenser, med vårdpersonalen som stöd (Williams et al., 2019).
Patienter, föräldrar och syskon upplevde att familjens delaktighet i behandling var stärkande för relationerna familjemedlemmarna emellan (Fjermestad et al., 2020; Lindstedt et al., 2015;
van Langenberg et al., 2018). Patienter och syskon delade upplevelsen av att relationen var ansträngd och utsatt för ökad belastning under behandlingen, men såg i efterhand att relationen hade blivit stärkt av denna gemensamma upplevelse (Lindstedt et al., 2015; van Langenberg et al., 2018;). Syskon upplevde också att delaktighet i behandlingen gav
möjlighet att spendera tid med sitt syskon, vilket underlättade för dem att ge stöd och skapade en större förståelse för sjukdomen (Fjermestad et al., 2020). Mödrar betonade specifikt ett behov av fysisk och psykisk återhämtning för att kunna vara delaktig i sitt barns vård (Bezance & Holliday, 2014).
När föräldrarna var delaktiga i sitt barns vård, medförde detta ett stort ansvar (Bezance &
Holliday, 2014; Lockertsen et al., 2021; McCormack & McCann, 2015). Några föräldrar upplevde däremot att den familjebaserade behandlingen förtydligade deras ansvar i sitt barns tillfrisknande (Williams et al., 2019). Föräldrarna upplevde att deltagande i behandling skapade en relation till vårdpersonalen (Berends et al., 2018; Tierney, 2006; Williams et al., 2019). Föräldrarnas terapeutiska relation till vårdpersonalen var avgörande för
behandlingsupplevelsen. Föräldrarna uppskattade att vårdpersonalen tillät dem att vara experterna och att vården utformas i samråd med familjen (Williams et al., 2019). När föräldrarna och vårdpersonal inte samarbetade, menade föräldrar att detta påverkade behandlingen negativt (Coelho et al., 2021). Patienterna uttryckte att föräldrar i konflikt skapade en ogynnsam terapeutisk miljö som också påverkade behandlingen negativt (Lindstedt et al., 2015).
DISKUSSION
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser av familjens delaktighet i vården av barn och unga med anorexia nervosa. Resultatet visade att information utmärktes som en viktig komponent i upplevelsen av vården. Vidare ansågs rätt mängd information och ett väl anpassat innehåll vara avgörande för behandlingsupplevelsen. Resultatet visar också
16 att familjens delaktighet kan leda till starka känslor av såväl positiv och negativ karaktär som ambivalent. Familjens delaktighet i vården skapar förändrade roller och kan påverka
relationer över tid.
Resultatdiskussion
Betydelsen av information, kunskap och stöd
Brist på information framhävdes av både föräldrar och syskon, vilket skapade en osäkerhet kring delaktigheten i vården (Fjermestad et al., 2020; McCormack & McCann, 2015).
Tidigare forskning har påvisat att familjen ska ses som en resurs (Silber et al., 2011), men när syskon deltar i lägre grad kan en del av det system som familjen utgör försvinna vilket kan påverka behandlingsprocessen negativt. Oavsett om familjefokuserad eller familjecentrerad omvårdnad antas som ram för behandlingen kan brist på information lämna en, för patienten, viktig person utanför.
Föräldrar upplevde att delaktighet i behandlingen skapade en förståelse för sjukdomen, behandlingen och utformningen av behandlingen (Bezance & Holliday, 2014; Coelho et al., 2021; van Langenberg et al., 2018). Sjuksköterskan har en viktig roll i att ömsom trösta och ömsom stötta föräldrarna, vilket kan göras genom information (Silber et al., 2011). Avsaknad av stöd från vårdpersonal har visat sig vara ett problem när det kommer till att hantera känslor av skuld och skam (SBU, 2019). Coelho et al. (2021) studie visar att delaktighet i vården gav föräldrarna det stöd de behövde för att kunna hantera sina egna känslor. Information kan antas vara något som skapar trygghet i att aktivt delta i vården av en familjemedlem som drabbas av anorexia nervosa. Således kan brist på information göra familjen som system mindre effektiv i kampen mot sjukdomen. Med detta menar författarna till detta arbete att ett stort ansvar ligger på vårdpersonalen, att ge tillräcklig och anpassad information så att
samtliga familjemedlemmar känner sig inkluderade och trygga. Det är sjuksköterskans ansvar att ge anpassad och tillräcklig information till den sjuke, vilket står beskrivet i International Council of Nurses ([ICN], 2017) etiska kod för sjuksköterskor. I detta fall innefattas även familjen i sjuksköterskans informationsansvar, vilket kan ställa än högre krav på
sjuksköterskans förmåga att visa respekt för den sjukdomsdrabbades rätt till integritet.
Omgivning och hanterbarhet
Föräldrarna upplevde att delaktighet i den familjebaserade vården föranledde en öppen och ärlig kommunikation, där alla familjemedlemmar ansågs vara av lika stor betydelse (Tierney,
17 2006; Wufong et al., 2019). Denna upplevelse stämmer väl överens med basen i den
familjecentrerade omvårdnaden. Det krävs ett systemiskt förhållningssätt hos sjuksköterskan för att skapa en omvårdnadsrelation utan rangordning. I omvårdnadsrelationen är varje familjemedlems delaktighet lika viktig, liksom att ingens uppfattningar och förmågor väger tyngre än någon annans (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Enligt Silber och medarbetare (2011) har sjuksköterskan en viktig roll gällande föräldrautbildning om sjukdomen, vilket kan ge stöd åt föräldrarna att hantera situationen.
Anorexia nervosa är en sjukdom som inte bara drabbar barnet, utan också föräldrar och syskon. Vardagen påverkas och forskning har visat att alla familjemedlemmar upplever en otrygg miljö i hemmet (Laghi et al., 2017). Det framkom att syskon upplevde en komplicerad hemsituation när familjen blev delaktig i vården av den sjuke (Fjermestad et al., 2020; van Langenberg et al., 2018) och de upplevde också att det var svårt att leva en normal vardag (Fjermestad et al., 2020). Detta är ett tydligt exempel på att familjen som enhet påverkas av förändringar hos en enskild individ (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). I tidigare
forskning har det även framkommit att det funnits en nedsatt förmåga att kommunicera och att någon eller några i familjen drabbats av ångest och depression till följd av anorexia nervosa (Laghi et al., 2017). Familjens delaktighet i vård och behandling har visat sig kunna förbättra kommunikationen inom familjen (McCormack & McCann, 2015) samt stärka syskonrelationer efter genomgången behandling (van Langenberg et al., 2018). Författarna i detta arbete anser att sjuksköterskan har en betydande roll i att stödja familjen i både positiva och negativa förändringar. Detta kan hon göra genom att dels tillhandahålla olika strategier och förhållningssätt, dels genom att vara lyhörd för familjens och individens behov.
Positiva, negativa och ambivalenta känslouttryck
Både föräldrar och syskon beskrev en känsla av utanförskap när deras kunskaper och
erfarenheter inte togs till vara på (Lockertsen et al., 2021; McCormack & McCann, 2015; van Langenberg et al., 2018). Det är därför viktigt att inkludera samtliga medlemmar i en familj i vård och behandling så att samtliga individer känner sig behövda, oavsett om omvårdnaden antar ett familjerelaterat eller familjecentrerat perspektiv. I Berends et al. (2018) samt i Lindstedt och medarbetare (2015) beskrev patienterna känslor som skuld och skam samt att de kunde präglas av en känsla av att vara annorlunda. Vissa patienter upplevde också att de kände sig kränkta när föräldrarna blev för känslomässigt engagerade (Lindstedt et al., 2015).
Sjuksköterskan kan, genom att förhålla sig till den familjerelaterade omvårdnaden, påverka
18 graden av familjens delaktighet (Benzein et al., 2019). I de fall där familjens delaktighet får patienten att uppleva att han eller hon befinner sig i en utsatt position, kan sjuksköterskan stödja patienten genom att begränsa familjens delaktighet. Enligt Salzmann-Eriksson och Dahlén (2017) är en god relation mellan sjuksköterska och patient en förutsättning för återhämtning. Enligt ICN:s (2017, s. 4) etiska kod för sjuksköterskor ska sjuksköterskan visa på ”professionella värden såsom respektfullhet, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet”. Genom att vara lyhörd och visa respekt för patientens önskemål samt justera graden av familjens delaktighet, kan sjuksköterskan lägga en grund för en tillitsfull relation som i ett senare skede kan skapa terapeutisk allians.
Enligt SBU (2019) menade närstående till barn och unga med anorexia nervosa att det var viktigt att hela familjen blev involverad. Denna litteraturstudie har däremot visat på
ambivalenta känslor kring att involvera familjen i vård och behandling, framför allt gällande syskons deltagande (van Langenberg et al., 2018). Syskon upplevde att deras deltagande gav dem hopp inför framtiden (Fjermestad et al., 2020), medan föräldrar och patienter var oroliga över hur deras deltagande skulle påverka dem (van Langenberg et al., 2018). Författarna till detta arbete anser att det är av vikt att hela familjen involveras, då samtliga
familjemedlemmar påverkas även på individnivå. Särskild hänsyn bör vidtas när det finns syskon med i familjen, då det ofta krävs extra anpassningar både gällande muntlig
information till dem, och eventuella begränsningar i delaktighet i vården relaterat till ålder och mognad.
Roller och relationer
Behovet av enskilda samtal beskrivs av både patienter och föräldrar, eftersom det hade varit hjälpsamt för att kunna prata fritt (Lindstedt et al., 2015; McCormack & McCann, 2015;
Tierney, 2006). Även vårdpersonal upplevde ett behov av enskilda samtal med patienten (Aradas et al., 2019). Även om familjen ses som en enhet i den familjefokuserade omvårdnaden (Benzein et al., 2017a), menar författarna till detta arbete att alla familjemedlemmar behöver få stöd, råd och tröst enskilt om behov föreligger.
Familjemedlemmar kan stå varandra nära, men likväl finns det saker som behöver ventileras i enrum med professionella utomstående. I SBU:s (2019) sammanställning framkom att
samtalen i familjen präglades av meningsskiljaktigheter. Litteraturstudie visar att gemensamma samtal gav familjen möjlighet att samtala om sjukdomen och dess
konsekvenser i närvaro av vårdpersonalen (Williams et al., 2019). De gemensamma samtalen
19 med vårdpersonal som stöd kan därmed leda till mer konstruktiv kommunikation, med fokus på rätt saker och att eventuella meningsskiljaktigheter inte mynnar ut i konflikter.
Enligt SBU (2019) hamnar syskon i en svår situation där de tvingas välja mellan att vara lojal med sitt sjukdomsdrabbade syskon och att tala sanning för föräldrarna. Resultatet i denna översikt visar däremot att relationerna mellan familjemedlemmar blev stärkta när familjen var delaktig i vård och behandling (Fjermestad et al., 2020; Lindstedt et al., 2015; van
Langenberg et al., 2018). Vidare upplevde syskon och patienter att relationen sattes på prov under behandlingstiden, men att den i efterhand blev stärkt av den gemensamma upplevelsen (van Langenberg et al., 2018; Lindstedt et al., 2015). När sjuksköterskan använder den familjecentrerade omvårdnaden som utgångspunkt ges möjlighet att avlasta syskonen i sin lojalitetskonflikt och därmed bidra till att stärka relationen mellan syskonen. I den
familjerelaterade omvårdnaden ses familjen som kontext (Benzein et al., 2019), vilket kan leda till att syskonens lojalitetskonflikt inte uppmärksammas av sjuksköterskan i lika stor utsträckning.
Föräldrar har tidigare upplevt en förändring i rollfördelningen (SBU, 2019), vilket är något som denna litteraturstudie också belyser i olika grad. Delaktighet i sitt barns vård innebär ett stort ansvar för föräldrarna (Bezance & Holliday, 2014; Lockertsen et al., 2021; McCormack
& McCann, 2015). Forskning visar att resultatet av behandlingen är beroende av föräldrarnas förmåga att upprätthålla rutiner i hemmet. Vidare menar vårdpersonalen att det är ett stort ansvar som åläggs föräldrarna och att det är långt ifrån alla föräldrar som klarar av att bemästra det ansvaret (Aradas et al., 2019). Föräldrar upplevde också en ensamhet i sin omsorgsroll i och med detta ansvar (McCormack & McCann, 2015). Det ansvar som läggs på föräldrar i och med deras delaktighet i vården bör vara baserat på föräldrarnas förmåga, i samråd med vårdpersonalen och deras expertis. När föräldrarnas ansvar uppgår till att ensamma stå för att rutiner följs, är författarna eniga med Aradas och medarbetare (2019) att det upplevs som att behandla föräldrarna i stället för barnet. När verktyg endast tilldelas föräldrarna utgör det ett potentiellt hinder i barnets utveckling mot självständighet. Silber och medarbetare (2011), menar att sjuksköterskan har som uppgift att stötta hela familjen när ett barn drabbas av anorexia nervosa. Detta kräver dock en aktiv anpassning av stöd och hjälp utefter varje individ i familjen, eftersom familjemedlemmarna troligen befinner sig i olika stadier mentalt under behandlingsprocessen.
20 Aradas och medarbetare (2019) speglar terapeuternas upplevelse av den familjebaserade behandlingen. Terapeuterna menar på att behandlingen är fyrkantigt utformad, vilket
upplevdes försvåra möjligheten att skapa en nära relation till patienten då nödvändiga samtal inte kunde prioriteras (Aradas et al., 2019). Enligt Salzmann-Eriksson och Dahlén (2017) är relationen mellan sjuksköterska och patient en viktig del i återhämtningen. Möjligheter till terapeutisk allians skapas när sjuksköterskan uppmärksammar individen bakom sjukdomen (Salzmann-Eriksson & Dahlén, 2017). Ett familjecentrerat förhållningssätt kan vara
fördelaktig för familjen som helhet och kan utgöra ett stöd för framför allt föräldrarna. Det finns dock en risk att barnet eller ungdomen inte utvecklar egna strategier och färdigheter för att hantera sjukdomen på egen hand. Således kan den sjuke hamna i vad som liknar en
beroendeställning till familjen och därmed riskera återfall i sjukdomen när familjen inte finns där i samma utsträckning.
Anorexia nervosa är, som tidigare nämnts, en sjukdom tillhörande gruppen ätstörningar.
Ätstörningar kan innebära ekonomiska konsekvenser för individen, familjen och samhället (Socialstyrelsen, 2019). Föräldrarna beskrev att de ständigt behövde vara beredda ifall något skulle hända med det sjuka barnet (Lockertsen et al., 2021). Den handlingsberedskap som föräldrarna beskrev kan innebära att de till exempel kan behöva åka ifrån sina arbeten eller inte vågar lämna barnet ensam och därför stannar hemma från arbetet på heltid under en period. Detta innebär att både familjen och samhället kan drabbas av ekonomiska förluster på så sätt att inkomst går förlorad och staten får betala ut ersättning. Samhällets kostnader för behandling av ätstörningar är oftast högre än för andra psykiska åkommor (Hjärnfonden, u.å).
Med en familjebaserad behandling som anpassas efter varje individuell familj, kan behandlingen effektiviseras så att kostnaderna för behandling på lång sikt sjunker. Enligt Hjärnfonden (u.å) visar forskning att orsaken till ätstörningar till stor del beror på ärftliga faktorer, men också yttre faktorer såsom bantning och stress. När syskon involveras i behandlingen finns möjlighet att förebygga sjukdomsutveckling hos dessa individer också, vilket i längden är en vinst för samhället.
Metoddiskussion
En beskrivande litteraturstudie med kvalitativa originalartiklar valdes, eftersom upplevelser av familjens delaktighet var det som skulle beskrivas. Denna metod anses vara en styrka, eftersom kvalitativ metod och dess data är ämnad till att just beskriva subjektiva upplevelser.
21 Litteratursökningen gjordes i CINAHL och PubMed, eftersom dessa databaser är särskilt användbara när det gäller vård och hälsa. Vid litteratursökningen användes både MeSH- termer och termer i fritext, antingen var för sig eller i kombination. Kombinationen av MeSH-termer och fritext termer anses vara en styrka, eftersom detta skapade förutsättningar för preciserade sökningar.
Litteraturstudiens inklusions- och exklusionskriterier var hjälpsamma i urvalsprocessen av originalartiklarna, eftersom de gav ett hanterbart antal artiklar som kunde besvara syftet. De utvalda artiklarna har ett relativt brett åldersspann, där den äldsta är från 2005 (Tierney, 2006) och de senaste från 2021 (Coelho et al., 2021; Lockertsen et al., 2021). Det breda åldersspannet kan ses som en svaghet. Författarna till denna studie menar däremot att åldern på kvalitativa orginalartiklar inte är betydande, då subjektiva erfarenheter och upplevelser sällan ändras över tid. Vidare stämmer resultaten väl överens på många punkter i den äldsta och de senast publicerade artiklarna, vilket också motiverar till att det breda åldersspannet inte borde ses som en svaghet i litteraturstudien. De subjektiva upplevelserna skulle kunna påverkas av att alla länder inte erbjuder kostnadsfri vård och behandling, vilket gör att familjens ekonomi kan drabbas hårt av sjukskrivningar och inkomstbortfall relaterade till sjukdomen. Den ekonomiska aspekten kan påverka upplevelsen av behandlingen om behandlingen har medfört stora kostnader för familjen och utfallet inte blev som önskat.
Forskningsetiska överväganden bör beaktas i samband med forskning och det framkommer tydligt i samtliga artiklars metod att studierna har kontrollerats avseende etisk granskning och godkännande.
Resultatet i litteraturstudien baserades på 11 kvalitativa orginalartiklar som
kvalitetsgranskades enligt SBU:s granskningsmall (2020). Författarna har besvarat samtliga frågor i granskningsmallen. Originalartiklarna hade obetydliga eller mindre brister samt måttliga brister. En svaghet i kvalitetsgranskningen är att författarna endast har viss
erfarenhet i att kvalitetsgranska vetenskapliga artiklar och därmed fanns en osäkerhet kring genomförandet.
Resultatanalysen utgick från Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys.
Författarna har noggrant följt samtliga steg i innehållsanalysen. Till en början skapades underkategorier, vilket är ett av stegen i innehållsanalysen, men dessa togs sedan bort då författarna ansåg att de underkategorier som skapats inte tillförde något och var för vaga. Vid
22 osäkerhet kring studiedeltagarens titel har författarna återgått till originaltexten för att kontrollera om deltagaren varit patient, syskon, förälder eller vårdpersonal. Fortsättningsvis har författarna även återgått till originaltexten vid tveksamhet gällande vad som är en tolkning och vad som är fakta. Detta förfarande anses vara en styrka i detta arbete. Samtliga artiklars resultat har översatts från engelska till svenska för att öka förståelsen för innehållet.
Eftersom författarna inte har engelska som modersmål finns en risk att översättningen har blivit fel och att resultatet därmed har misstolkats, vilket är en svaghet för denna
litteraturstudie.
De 11 vetenskapliga originalartiklarna som valdes ut har ursprung från sex olika länder och endast en var utförd i Sverige. Detta kan försvåra resultatets överförbarhet till svensk
sjukvård, eftersom utformning av den familjebaserade behandlingen kan skilja sig åt länderna emellan. Däremot framkommer betydande aspekter att beakta vid utformning av
familjebaserad behandling i Sverige.
Slutsats
Närstående ska i möjligaste mån inkluderas i vård och behandling (SBU, 2019). Det står dock inte tydligt beskrivet hur, och på vilket sätt det ska ske i varje enskilt fall. Litteraturstudien betonar betydelsen av att både föräldrar och eventuella syskon, får möjlighet att vara delaktiga på ett sätt som inte bidrar till negativa upplevelser att se tillbaka på. Denna litteraturstudie beskriver både positiva och negativa upplevelser av familjens delaktighet, vilket tydligt visar på behovet av att anpassa den familjebaserade behandlingen utifrån varje unik familj. Sjuksköterskan kan välja att anta ett familjerelaterat alternativt familjecentrerat förhållningssätt och på så sätt styra graden av familjens delaktighet i varje unik situation.
Med antagandet att en familj är ett system uppbyggt av delar som utgörs av varje individ, kan det antas att det är en systemisk sjukdom när någon i familjen drabbas av anorexia nervosa.
Ytterligare forskning krävs för att förstå komplexiteten i familjebaserad behandling samt för att utforma ett ramverk som ger utrymme för individuella anpassningar.
Självständighetsdeklaration
Författare Moa Lindblad och författare Erika Bäckman har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i detta arbete.
23
REFERENSER
*Artiklar som ingår i resultatet
Akademiska Sjukhuset (22 augusti 2019). Ätstörning. Akademiska.se. https://www.akade- miska.se/for-patient-och-besokare/ditt-besok/undersokning/atstorning/
Aradas, J., Sales, D., Rhodes, P., & Conti, J. (2019). “As long as they eat”? Therapist experi- ences, dilemmas and identity negotiations of Maudsley and family-based therapy for anorexia nervosa. Journal of Eating Disorders, 7 (26). Doi: 10.1186/s40337-019-0255-1
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017a). Relationen mellan familj och sjuksköterska - ett systemiskt förhållningssätt. I E. Benzein, M. Hagberg & B-I Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 53 – 63). Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017b). Teoretiska utgångspunkter för familjefokuserad omvårdnad. I E. Benzein, M. Hagberg & B-I Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 33 – 49). Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2019). Familj och sociala relationer. I F. Friberg
& J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (s. 99 – 113).
Studentlitteratur.
*Berends, T., van de Lagemaat, M., van Meijel, B., Coenen, J., Hoek, H. W., & van Elburg, A. A. (2018). Relapse prevention in anorexia nervosa: Experiences of patients and parents.
International Journal of Mental Health Nursing, 27 (4), 1546 - 1555. Doi:
10.1111/inm.12456
*Bezance J., & Holliday J. (2014). Mothers’ experiences of home treatment for adolescents with anorexia nervosa: an interpretative phenomenological analysis. Eating Disorders - Jour- nal of Treatment and Prevention, 22 (5), 386 - 404. Doi: 10.1080/10640266.2014.925760
24
*Coelho, J. S., Suen, J., Marshall, S., Burns, A., Lam. P-Y., & Geller, J. (2021). Parental ex- periences with their child’s eating disorder treatment journey. Journal of Eating Disorder, 9 (1), 92. Doi: 10.1186/s40337-021-00449-x
*Fjermestad, K. W., Rø, A. E., Espeland, K. E., Halvorsen, M. S., & Halvorsen I. M. (2020).
“Do I exist in this world, really, or is it just her?” Youths’ perspectives of living with a sib- ling with anorexia nervosa. Eating Disorders - The Journal of Treatment and Prevention, 28 (1), 80-95. Doi: 10.1080/10640266.2019.1573046
Fogarty, S., & Ramjan, M. L. (2016). Factors impacting treatment and recovery in Anorexia nervosa: qualitative findings from an online questionnaire. Journal of Eating Disorders 4 (18). Doi: https://doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.1186/s40337-016-0107-1
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2017). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.
Föräldrabalken (SFS 1949:381). Justitiedepartementet.
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/foraldrabalk-1949381_sfs-1949-381
Gorrell, S., Loeb, K. L., & Le Grange, D. (2019). Family-based Treatment of Eating Disor- ders. Psychiatric Clinics of North America 2 (42), 193-204. Doi: 10.1016/j.psc.2019.01.004
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24, (2), 105-112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
Hart, M. L, Cornell., C., Damiano.R.S., & Paxton, J. S. (2015). Parents and prevention: a sys- tematic review of interventions involving parents that aim to prevent body dissatisfaction or eating disorders. National Library of Medicine 48 (2). 157–169. doi: 10.1002/eat.22284
25 Hjärnfonden, (u.å.). Ätstörningar. https://www.hjarnfonden.se/wp-content/up-
loads/2015/03/Ätstörningar.pdf
International Council of Nurses ([ICN], 2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Svensk sjuksköterskeförening. https://www.swenurse.se/down-
load/18.9f73344170c0030623146a/1584003553081/icns%20etiska%20kod%20för%20sjuk- sköterskor%202017.pdf
Karolinska Institutet, (u.å.). Therapeutic Alliance. Svensk MeSH.
https://mesh.kib.ki.se/term/D000078462/therapeutic-alliance
Laghi, F., Pompili, S., Sanna, V., Castiglioni, C. M., Criscuolo, M., Chianello, I., Mazzoni, S., & Baiocco, R (2015). How adolescents with anorexia nervosa and their parents perceive family functioning? Journal of health psychology, 22 (2), 197-207. doi: https://doi-
org.ezproxy.its.uu.se/10.1177/1359105315597055
*Lindstedt, K., Neander, K., Kjellin, L., & Gustafsson, S. A. (2015). Being me and being us – adolescents experiences of treatment for eating disorders. Journal of Eating Disorders, 3 (9).
Doi: 10.1186/s40337-015-0051-5
*Lockertsen, V., Wellhaven-Holm, L. A., Nilsen, L., Rø, Ø., Burger, L. M., & Røssberg, J. I.
(2021). The transition process between child and adolescent mental services and adult mental health services for patients with anorexia nervosa: a qualitative study of the parents' experi- ences. Journal of Eating Disorders, 9 (1), 45. DOI: 10.1186/s40337-021-00404-w
*McCormack, C., & McCann, E. (2015). Caring for an adolescent with anorexia nervosa:
Parent’s views and experiences. Archives of Psychiatrics Nursing, 20 (3), 143–147. doi:
10.1016/j.apnu.2015.01.003
Nationalencyklopedin, (u.å.a). Ungdomar. Hämtad 29 oktober 2021 från https://www-ne- se.ezproxy.its.uu.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/ungdom
Nationalencyklopedin, (u.å.b). Ätstörningar. Hämtad 1 september 2021 från https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/ätstörningar
26 Patientlagen (SFS 2014:821). Socialdepartementet. https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Polit, F.D., & Beck, C.T (2017). Nursing research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice (10 uppl.) Wolters Kluwer.
Ringsberg, C. K. (2019). Livsstil och hälsa. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (s. 115–142). Studentlitteratur.
Salzmann-Eriksson, M., & Dahlén, J. (2017). Nurses’ establishment of health promoting rela- tionships: a descriptive synthesis of anorexia nervosa research. Journal of Child and Family Studies, 26 (1), 1-13. doi: 10.1007/s10826-016-0534-2
SBU (2019). Ätstörningar. https://www.sbu.se/302?pub=40667
Silber, T. J., Lyster-Mensh, L., & DuVal, J. (2011). Anorexia nervosa: Patient and Family- Centered Care. Pediatric Nursing, 37 (6), 331–333.
Socialstyrelsen (2017). Anorexia nervosa. https://roi.socialstyrelsen.se/fmb/anorexia-ner- vosa/549
Socialstyrelsen (12 augusti 2021). Patientens delaktighet.
https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/arbeta-sakert/patientens-delaktighet/
Socialstyrelsen (November, 2019). Vård av ätstörningar. https://www.socialstyrel- sen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019-11-6439.pdf
Socialtjänstlag (SFS 2001:453). Socialdepartementet. https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453
Svensk sjuksköterskeförening (2015). Familjefokuserad omvårdnad.
https://swenurse.se/download/18.21c1e38d175977459261553e/1605102573057/Familjefokus erad%20omvårdnad.pdf
