Att leva med botbar cancer som ungdom och ung vuxen

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Att leva med botbar cancer som ungdom och ung vuxen

- Litteraturstudie

Ebba Rosén Melisa Puskar

Handledare: Martin Jarl

Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona Maj 2017

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Maj 2017

Att leva med botbar cancer som ungdom och ung vuxen

Ebba Rosén Melisa Puskar

Sammanfattning

Bakgrund: I åldern som ungdom eller ung vuxen utvecklas personen och är i en lång period av övergångar. Autonomi, personlig identitet och känsla av tillhörighet är bara en bråkdel av faktorer som förändras för personer i den åldern. Att dessutom leva med cancer i den åldern medför att övergången till vuxenlivet ser annorlunda ut. Cancern är en av de sjukdomar som skördar flest unga människor livet, men statistik från 2015 visar att tre av fyra ungdomar och unga vuxna faktiskt botas för sin cancersjukdom.

Syfte: Syftet med studien är att beskriva ungdomars och unga vuxnas upplevelser av att leva med en botbar cancersjukdom.

Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på tio vetenskapliga artiklar som hittats på Cinahl och PubMed. Artiklarna analyserades med hjälp av Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av analysmetod.

Resultat: Studiens resultat beskriver upplevelser av hur cancersjukdomen förändrade livet för ungdomarna och de unga vuxna, att cancersjukdomen medförde psykiska och fysiska påfrestningar i livet, samt hur ungdomarna och de unga vuxna, trots cancersjukdomen, orkade fortsätta kämpa mot den. Efter innehållsanalysen framkom tre kategorier och sju

underkategorier. De huvudkategorierna som framkom var: Att uppleva hur cancer förändrar livet, Att vara begränsad och Att uppleva kampen mot cancersjukdomen. Underkategorierna var: Att få sin cancersjukdom, Att vilja förstå sin cancersjukdom, Att uppleva psykiska påfrestningar, Att uppleva fysiska påfrestningar, Att ha hopp om att tillfriskna, Att behöva stöd och relationer och slutligen Att behöva sätta mål.

Slutsats: Upplevelsen av att leva med en botbar cancersjukdom som ungdom och ung vuxen medför förändringar i vardagen, fysiska och psykiska påfrestningar och ett ständigt behov av hjälp för att orka kämpa mot cancersjukdomen. Ungdomarna och de unga vuxna upplevde att sjukvårdspersonalen inte var tillräckligt stödjande under tiden de hade cancersjukdomen. En god omvårdnad och ett ständigt stöd från sjuksköterskan kan dock hjälpa ungdomarna och de unga vuxna öka viljan för att kämpa vidare mot cancersjukdomen, vilket dessutom kan leda till ett snabbare tillfrisknande. Genom en ökad förståelse kring ämnet, kan det medföra till att sjuksköterskor utför bättre omvårdnad gentemot dessa personer.

Nyckelord: Cancersjukdom, Fysiska påfrestningar, Hopp, Psykiska påfrestningar, Travelbee, Ungdom, Upplevelser, Ung vuxen

Innehållsförteckning

Innehållsförteckning 3

Inledning 5

Bakgrund 6

Sjuksköterskans roll i att vårda cancersjuka personer 6

Botbar cancersjukdom 6

Ungdomar och unga vuxna 7

Upplevelse 8

Travelbees omvårdnadsteori 8

Syfte 9

Problematisering 9

Metod 10

Datainsamling 10

Urval 11

Kvalitetsgranskning 12

Dataanalys 12

Resultat 14

Att uppleva hur cancer förändrar livet 14

Att få sin cancersjukdom 15

Att vilja förstå sin cancersjukdom 16

Att vara begränsad 17

Att uppleva psykiska påfrestningar 17

Att uppleva fysiska påfrestningar 19

Att uppleva kampen mot cancersjukdomen 20

Att ha hopp om att tillfriskna 20

Att behöva stöd och relationer 20

Att behöva sätta mål 21

Diskussion 23

Metoddiskussion 23

Resultatdiskussion 27

Slutsats 29

Självständighet 30

Referenser 31

Bilaga 1 Databassökningar 35

Bilaga 2 Granskningsprotokoll 37

Bilaga 3 Artikelöversikt 39

Bilaga 4: Analysförfarande 41

Inledning

En studie har visat att få en cancersjukdom under sin utveckling till vuxenlivet är en stor påfrestning på individen och en komplex situation att bemöta som vårdpersonal. Att leva med cancersjukdomen som ungdom och ung vuxen saktar ner övergången till vuxenlivet drastiskt och förändrar dessutom hela synen på livet för den sjuke (Jacobsen, Bouchard, Erned, Lepage

& Cook, 2015). Corbeil, Laizner, Hunter och Hutchison (2009) beskriver i sin studie att ungdomar och unga vuxna genomgår fysiska och psykiska förändringar som medför att de förlorar sitt självförtroende och dessutom får en osäkerhet kring den nya livssituationen (ibid.). Jacobsens et al. (2015) menar att det därför är extra viktigt att ungdomar och unga vuxna med cancer får hjälp av kompetent vårdpersonal som tillför god atmosfär i vårdandet och som finns där som ett stöd för personen. God kompetens från sjuksköterskans sida ökar ungdomarnas och de unga vuxnas förtroende till vården. Det är en betydande faktor som ungdomar och unga vuxna anser hjälper dem till att få den bästa behandling för sin cancersjukdom och för att se positivt på sin framtid (ibid.). Trots att kompetensen hos sjuksköterskan är en betydande faktor för ungdomars och unga vuxnas tillfrisknande, så har forskning visat att sjuksköterskor har svårt att förstå ungdomarnas och unga vuxnas syn på cancersjukdomen. (Hedström, Skolin & von Essen, 2003; Warnock, Siddall, Freeman &

Greenfield, 2013).

Det är viktigt för sjuksköterskan att se den unga individens behov inom vården, då det är ungdomarnas och de unga vuxnas behov som har störst betydelse för hur de kommer ta emot omvårdnaden. Cancersjuka ungdomar och unga vuxna möter vi inte bara på avdelningen utan även på akuten eller inom psykiatrin eftersom de kan söka akutvård på grund av deras

psykiska och fysiska tillstånd som cancern orsakat (Socialstyrelsen, u.å.). Då forskning visat att det finns brist på kunskap ur ämnet, så var målet med denna studie att göra en

sammanställning av ungdomars och unga vuxnas upplevelse av att leva med en botbar cancersjukdom. Oavsett vart sjuksköterskor möter ungdomar och unga vuxna med en botbar cancersjukdom, så kan denna studie bidra till att de får större förståelse för ämnet och därmed kan hjälpa, bemöta och stödja de cancersjuka ungdomarna och de unga vuxna bättre, vilket i sin tur leder till godare omvårdnad.

Bakgrund

Sjuksköterskans roll i att vårda cancersjuka personer

Enligt Socialstyrelsen (2005) har sjuksköterskan många arbetsområden att arbeta utifrån. En viktig arbetsuppgift som sjuksköterskan har är att ha förmåga till att ta vara på det friska hos personen. Sjuksköterskan ska kunna tillämpa kunskap inom omvårdnad och medicin, tillämpa omvårdnadsprocessen och tillgodose personens omvårdnadsbehov. Det är också viktigt att sjuksköterskan kan kommunicera med personen och dess närstående, samt informera och undervisa alla inblandade. Att leda, prioritera och utvärdera omvårdnadsåtgärder är en viktig del av sjuksköterskans arbete. Dessutom är det viktigt att sjuksköterskan kan ta till sig medarbetarnas synpunkter och kan planera, konsultera, informera och samverka med andra medverkande i vårdkedjan (ibid).

Ericson och Ericson (2012) beskriver att när en person får sin cancerdiagnos, så befinner de sig i ett rum med en läkare, en sjuksköterska och anhöriga. Sjuksköterska som befinner sig i rummet kommer bli ett stöd för den cancersjuke under hela cancerprocessen, och ska finnas där för att hjälpa till med personens olika kontakter med sjukvården. Sjuksköterskan kommer vara delaktig i personens behandling genom att tillföra läkemedel, ta hand om provtagningar och hjälpa till vid andra vårdsituationer. När personen har fått sin cancerdiagnos, så är det sjuksköterskans uppgift att respektera personens personliga integritet, men samtidigt vara lättillgänglig för samtal med personen och dess anhöriga. Sjuksköterskan ska också vara lyhörd för personens symtom som orsakas av cancersjukdomen. Detta är viktigt då en person med cancer har lättare att bli deprimerad eller får ångest, och sjuksköterskan behöver vara lyhörd och observera om personen skickar ut signaler om psykisk ohälsa. Sjuksköterskan ska inte hindra personen från att få information, då personen har rätt till att få information om sin behandling och sina behandlingsresultat. Dock ska personen förmedlas med resultatet

realistiskt, men att sjuksköterskan ändå försöker lyfta fram det positiva hela tiden (ibid.)

Botbar cancersjukdom

Ericson och Ericson (2012) beskriver att en normal celldelning, mitos, sätts igång av cellens egen DNA-molekyl. När en cell ska genomgå en normal celldelning är det DNA-molekylen som styr hela processen genom att inifrån cellen aktivera speciella signalöverföringsproteiner (rasproteiner). Dessa rasproteiner aktiveras när det kommer signaler från antingen utsidan eller från insidan av cellen. Om dessa rasproteiner får en förändring i cellen och får en

annorlunda aktivitet, så kommer det orsaka att cellen frigörs från cellkärnans normala kontrollsystem. När detta sker kommer celldelningens hastighet öka och om det växer för snabbt kommer det utvecklas en tumör. En sådan celltillväxt, tumör, kan antingen bli benign eller malign. Benign definieras som en godartad tumör och kan vara fibrom, limpom eller myom. Benign celltillväxt påverkar inte omgivande vävnadsceller och sprids inte. Malign definieras som en elakartad tumör och kan vara cancer, lymfom eller leukemi. Malign celltillväxt är okontrollerbar och har inte respekt för den normala tillväxtkontrollen, och därmed kan en malign tumör sprida sig (ibid.). Både benigna och maligna cancertillväxter kan vara botbara, men dock är det benigna cancertillväxter som oftast botas (WHO, 2013).

Enligt Pellmer och Wramner (2007) tillhör cancersjukdomar en av de största folksjukdomar som finns i Sverige. Var tredje person kommer någon gång i livet drabbas av någon slags cancersjukdom, och därmed är cancer bland den sjukdom som skördar flest människor livet (ibid.).

Enligt Cancerfonden (2015) är det ovanligt att ungdomar och unga vuxna får cancer. År 2015 fanns det cirka 1,6 miljoner unga i Sverige och av dessa var det cirka 300 personer som fick någon cancersjukdom. De vanligaste cancerformerna hos unga vuxna är bland annat

hjärntumör, lymfom och leukemier. Av alla dessa 300 unga som fick cancer var det minst tre av fyra som botades från cancersjukdomen (ibid).

Ungdomar och unga vuxna

Jacobsen et al. (2015) menar att i åldern som ungdom eller ung vuxen utvecklas personen och är i en period av många övergångar. I denna period utvecklas autonomin och då skapas en personlig identitet med speciellt stark tillit till vänner. Här vill personen få en känsla av tillhörighet och även utforska sexualiteten och fertiliteten. Senare i övergången ska personen även lära sig att bli självständig och börja arbeta med andra människor (ibid.).

Definitionen av ungdomar och unga vuxna varierar beroende på vart tolkningen utspelar sig.

Enligt nllplus (2016) definieras ungdomar och unga vuxna som personer i åldern 12–25 år.

Även Socialstyrelsen (2017) har en beskrivning för ungdomar och unga vuxna. Deras

definition på det är att individer i åldern 12–17 är ungdomar. Socialstyrelsen (2016) menar att individer i åldern 18–25 däremot är unga vuxna. I denna studie definieras ungdomar och unga vuxna som personer som befinner sig i åldersintervallen 12–25 år.

Upplevelse

Bruner och Turner (1986) beskriver att en upplevelse utgår från en människas egen

verklighetssyn. Det kan handla om allt ifrån en händelse eller situation i livet till en känsla eller ett uttryck som personen har upplevt (ibid). Dahlberg et al., (2011) menar att det är genom vår kropp som individen får en tillgång till sitt liv. Det betyder att de förändringar i kroppen som vi människor går igenom förändrar resten av världsbilden och förändrar livet för individen också. Extra tydligt blir detta när individen blir sjuk och hela livssituationen

förändras drastiskt (ibid.). Laing (1982) hävdar att en upplevelse är subjektiv. Att det är subjektivt innebär att den enda som kan berätta om en upplevelse är den personen som har varit med om upplevelsen. Det innebär att en upplevelse aldrig kan återupprepas igen (ibid.).

Sand et al. (2013) beskriver en upplevelse som det vi möter i vardagen, alltså det vi får i mötet med andra, det vill säga känslan av att vara behövd och efterfrågad samt att känna sig betydelsefull. Dessa upplevelser finns sedan kvar som minnen, som värdefulla erfarenheter som människan sparar i sitt eget inre rum och som sedan kan användas för att utvecklas vidare (ibid.).

Travelbees omvårdnadsteori

Travelbee (1971) poängterar i sin omvårdnadsteori att syftet med omvårdnad är att hjälpa individer, familjer och samhället att hantera olika upplevelser av sjukdomar och lidande. För att uppnå syftet i omvårdnaden, så måste det finnas en människa-till människa-relation (human-to-human). Människa-till-människa-relationen är som en upplevelse mellan

sjuksköterskan och den sjuka personen. Travelbee (1971) beskriver begreppet patient som en stereotyp och en kategori. Enligt Travelbee (1971) så finns det egentligen inga patienter, utan bara enskilda människor som behöver vård och stöd från andra människor. Sjuksköterskan är också en människa, och då menar Travelbee (1971) att alla människor kan kategoriseras som olika slags sjuksköterskor, då sjuksköterskan är en människa som alla andra. För att vara en sjuksköterska måste denna vara en människa och ha en förståelse för andra människor.

Travelbee (1971) vill därför ta bort begreppen patient och sjuksköterska, och därmed istället få en närmare människa-till-människa-relation (ibid.). Travelbee (1971) tar upp tre olika begrepp som studien kommer inrikta sig på, vilka är: att uppleva sin sjukdom, lidande och hopp.

Travelbee (1971) beskriver att när en person blir sjuk kommer det uppstå kontraster och känslomässiga reaktioner i personens nuvarande tillstånd. Baserat på de känslomässiga

reaktionerna, så kommer personen ifråga inse hur skör en människa verkligen kan vara.

Travelbee (1971) menar att när en person upplever sin sjukdom, så är personen väldigt rädd.

Det innebär att personen fruktar det kända och okända som kan uppstå på grund av

sjukdomen, samt att personen fruktar för sin framtid. Detta leder till att personen som är sjuk har närmare till känslor och kan lättare drabbas av depression. Travelbee (1971) beskriver att varje människa möter lidandet någon gång i livet, vilket i sin tur innebär att människan upplever smärta som orsakats av lidandet. Det mänskliga lidandet definieras som både fysisk och psykisk smärta, och lidandet upplevs när människan möter olika ömmande svårigheter i livet. Det finns olika reaktioner i lidandet och alla reaktioner är personliga. Därför är det viktigt för sjuksköterskan att förstå sig på att det finns människor som accepterar sitt lidande, samt de som nekar lidandet och hela livssituationen. Oavsett om personen har accepterat sitt lidande eller inte, så kommer personen behöva hjälp från sjuksköterskan. Enligt Travelbee (1971) är hopp en motiverande faktor för människan. Hopp är ett mentalt tillstånd som kännetecknar en vilja att vinna och uppnå ett mål. För att behålla hoppet är människan mycket beroende av andra människor, då hjälp och samarbete från andra är det som krävs för att kunna överleva. Förutom att det finns människor som har hopp, så finns det människor som är hopplösa. Människan som är hopplös är fångad i en fälla och ser bara problem och svårigheter med sin livssituation. Det är då sjuksköterskans jobb att försöka behålla hoppet och hjälpa människan till att inte känna hopplöshet. Om en person infinner sig i hopplösheten är det också sjuksköterskans uppgift att försöka få tillbaka hoppet genom att uppmuntra människan till att vilja kämpa vidare (ibid).

Syfte

Syftet med studien var att beskriva ungdomars och unga vuxnas upplevelser av att leva med en botbar cancersjukdom.

Problematisering

För ungdomar och unga vuxna som inte kan genomgå den naturliga övergången till

vuxenlivet på grund av sin cancersjukdom är det extra viktigt med stöd och god omvårdnad från sjuksköterskan, då relationen till sjuksköterskan kan vara avgörande för hur personen accepterar och lever med sin cancersjukdom. Sjuksköterskan möter inte bara cancersjuka ungdomar och unga vuxna på avdelningar, utan även på akuten eller inom psykiatrin, då de kan söka akutvård på grund av sina fysiska och psykiska påfrestningar som cancersjukdomen

orsakat. Det är viktigt att sjuksköterskan kan förhålla sig till de cancersjuka ungdomarna och unga vuxna genom att skapa sig en förståelse för hur dessa personer ser på sin

cancersjukdom. Med denna studie belyses ungdomars och unga vuxnas upplevelser, i hopp om att sjuksköterskor får en bättre förståelse kring området och därmed utför bättre

omvårdnad gentemot dessa personer.

Metod

Designen i denna studie baseras på en litteraturstudie där alla artiklar som används har en kvalitativ ansats. Enligt Hall (2010) genomförs en litteraturstudie för att sammanfatta och få en kritisk överblick av ett ämne för att på så sätt tydliggöra och få fram ny kunskap inom detta ämne. Olsson och Sörensen (2011) menar att ett kvalitativt arbetssätt används när data ska beskrivas, exempelvis när människans beteenden, upplevelser och erfarenheter ska framföras i text. Vidare beskriver de att en kvalitativ metod syftar till att systematisera kunskap om ett fenomen. En kvalitativ litteraturstudie är därför det bästa alternativet för denna studie, eftersom analys av flera artiklar ger en bred överblick av ämnet och därmed en mer trovärdig ny kunskap (ibid.).

Datainsamling

Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016) beskriver att det är bättre att göra sökningar i flera referensdatabaser för att få fram ett bättre sökresultat. Studien består därför av vetenskapliga artiklar som hittats i referensdatabaserna Cinahl och PubMed. Forsberg och Wengström (2013) beskriver att sökord först formuleras som grund för den litteratursökning som ska göras i referensdatabaserna. Denna studie använde sig av sökorden: adolescents, young adults, AYA, experience, view, life, daily life, coping, diagnosis, cancer patient, neoplasms, cancer, oncology, psychosocial, psychological, survivors. De menar att Cinahl är en databas som främst innehåller omvårdnadsinriktade artiklar, men även artiklar med fokus på sjukgymnastik och arbetsterapi. PubMed består däremot av mer vetenskapliga artiklar som har ett medicinskt syfte, men det förekommer även artiklar som handlar om omvårdnad och odontologi. För att göra en bra sökning är det viktig att söka begrepp som förekommer i frågeställningen, och sedan söka ord och ordkombinationer genom sökoperatorerna ”AND”,

”OR” och ”NOT. SBU (2013) beskriver att sökblock är sökordens synonymer som

tillsammans kombineras med sökoperatorerna för att på så sätt utvidga sökningen ännu mer (ibid.). Forsberg et al. (2013) hävdar att sökoperatorn ”AND” hittar artiklar som består av

både första och andra sökordet, det vill säga både A och B. Detta är bra när sökningen

behöver begränsas. Sökoperatorn ”OR” söker fram artiklar som antingen innehåller A eller B, vilket kan behövas om sökningen behöver bli bredare och olika synonymer för samma

begrepp kan användas. ”NOT” användas när första sökordet ska användas, men inte det andra, alltså A, men inte B. Även denna sökoperator används när sökningen behöver begränsas (ibid.). Se databassökningarna i Bilaga 1.

Urval

Inklusionskriterier för denna studie var att de vetenskapliga artiklarna som användes skulle vara genomförda med kvalitativ metod. Artiklarna skulle beskriva ungdomars och unga vuxnas upplevelser av att leva med sin botbara cancersjukdom. Ungdomarna och de unga vuxna skulle vara mellan åldrarna 12–25 år och i artiklarna skulle de vid tillfället för

intervjun vara diagnostiserade med cancer, eller att de hade blivit friskförklarade och berättar om deras upplevelser under tiden de var cancersjuka. Exklusionskriterier var att artiklarna inte skulle vara äldre än 17 år, det vill säga inte vara publicerade innan år 2000. Deltagarna i artiklarna skulle inte ha varit svårt sjuka, det vill säga att de hade fått besked om att de skulle dö av cancersjukdomen eller att de vid tillfället för intervjun fick palliativ vård för sin

cancersjukdom. Ingen deltagare skulle heller ha dött av sin cancersjukdom efter medverkandet i studierna.

Alla artiklarna som användes i studien skulle vara peer-reviewed. Olsson et al. (2011) beskriver det som att artiklar granskas av andra personer som är insatta i det ämne artikeln handlar om. De bedömer artikeln och bestämmer om den har en god vetenskaplig standard för att kunna publiceras. Artiklarna skulle även begränsas till “research article” på Cinahl, och till “journal article” på PubMed. Samtliga artiklar skulle även vara skrivna på engelska.

Under de olika sökningarna, så förekom det även dubbletter av artiklar, det vill säga att en artikel uppkom i flera sökningar. Om artiklarnas titel ansågs svara på syftet gick de vidare till att läsas på abstraktnivå. Där lästes artiklarna för att författarna skulle få mer ingående information om artiklarna svarade på syftet. Författarna till föreliggande studie diskuterade tillsammans om artiklarnas abstrakt svarade på studiens syfte och de artiklar som ansågs svara på studiens syfte lästes sedan i fulltext för att få en bättre överblick om de fortfarande var relevanta för studien. De artiklar som stämde överens med denna studies syfte gick vidare till kvalitetsgranskningen. På titelnivå, så lästes 2674 artiklar som framgick på sökningarna,

därefter lästes 157 artiklar på abstraktnivå och allra sist lästes 24 artiklar i fulltext. Efter att dessa 24 artiklar lästes, så diskuterade författarna om artiklarnas syfte svarade på denna studies syfte. Då minskade antalet till 14. Därefter kvalitetsgranskades de slutvalda artiklarna och slutligen ansågs tio artiklar svara på föreliggande studies syfte och vara av tillräckligt hög kvalitet för att kunna användas i litteraturstudien.

Kvalitetsgranskning

Efter att de 14 sista artiklarna valdes ut, så bedömdes deras kvalitet genom SBU:s kvalitetsgranskningsmall för studier med kvalitativ metod. Kristensson (2014) beskriver kvalitetsgranskning som en del av arbetet där författarna bedömer de vetenskapliga artiklarnas kvalitet (ibid.). Målet med att göra en kvalitetsgranskning är att bedöma

artiklarnas kvalitet, undvika systematiska fel och att i efterhand inte behöva ifrågasätta om varje artikel har en god kvalitet (SBU, 2014).

SBU:s (2014) bedömningsmall innehåller fem olika kategorier som ska besvaras: syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. I varje kategori finns det frågor som är relevanta till varje huvudkategori. Till varje fråga finns det olika svarsalternativ: ja, nej, oklart eller ej

tillämplig. Beroende på svaren räknas de samman och då blir artiklarnas kvalitet bedömd som antingen låg, medelhög eller hög. Om en artikel anses vara hög innebär det att den har hög kvalitet, men om den är låg innebär det att artikeln har låg kvalitet och bör då inte användas (ibid.). I bedömningsmallen gör författaren själv en tolkning av hurså artikelns kvalitet anses vara hög, medelhög eller låg. I denna studie användes artiklar som både var höga och

medelhöga, vilket slutligen blev tio artiklar. De artiklarna med hög kvalitet hade inga nej i kvalitetsgranskningen, och de medelhöga inkluderades eftersom de ansågs vara relevanta och svara på syftet, och för att de endast fick ett till två nej i kvalitetsgranskningen. Om artiklarna fick mer än två nej i kvalitetsgranskningen sållades de bort eftersom de ansågs ha för låg kvalitet för att kunna vara med i studien. I SBU:s bedömningsmall är det författarnas uppgift att själva sätta gränsen på hög, medelhög och låg kvalitet. Se kvalitetsgranskningsprotokollet i Bilaga 2 och artikelöversikten i Bilaga 3.

Dataanalys

En innehållsanalys kännetecknas genom att författaren genom ett systematiskt och stegvist sätt arbetar med all data för att kunna få fram mönster och teman och därefter beskriva det nyupptäckta (Forsberg et al., 2013). Olsson et al. (2011) beskriver att en innehållsanalys med

manifest ansats innebär att författaren arbetar väldigt textnära med all textmaterial och dess innehåll, och därefter beskriva det nästintill ordagrant. En latent ansats innebär att författaren istället tolkar textmaterialets innehåll. Dock är det viktigt att påpeka att i båda ansatserna gör författaren en slags tolkning av textmaterialet (ibid.). I denna studie valdes en manifest ansats till innehållsanalysen eftersom författarna ville arbeta så textnära som möjligt.

Innehållsanalysen för denna studie var inspirerad av Graneheim och Lundmans modell, som Danielsson (2012) beskriver är en metod med en översiktlig sammanställning för de delar som en innehållsanalys bör bestå av. Graneheim och Lundmans (2004) modell beskrivs som att författarna först identifierar meningsbärande enheter ur textmaterialet. Sedan kondenseras och kodas dessa meningsbärande enheter, och slutligen sorteras de funna koderna till olika kategorier och eventuella underkategorier. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att en meningsbärande enhet är en sammanställning av flera ord som relaterar till samma betydelse, alltså att dess innehåll relaterar till arbetets syfte. I den del som heter kondensering förkortas meningsenheterna utan att tappa deras viktigaste innehåll. I nästa del, som är kodningen, så hittas kärnan till meningsenhetens innehåll. I den sista delen, kategorin, så beskrivs

meningsenheternas innehåll utifrån likheter och olikheter. De funna kategorierna har en del likheter och skillnader, men alla kategorier är unika på sitt sätt (ibid.).

I denna studie, så lästes alla tio artiklarna ännu en gång av författarna för att få en bättre förståelse för artiklarnas innehåll. För att viktigt resultat inte skulle missas, så identifierade respektive författarna meningsenheter ur alla artiklarna. Därefter jämfördes de funna

meningsenheterna med varandra och då diskuterade författarna om meningsenheterna svarade på studiens syfte. Meningsenheterna översattes sedan från engelska till svenska med hjälp av Lexikon (u.a.). Dessa meningsenheter lades sedan in i ett dokument, där författarna

tillsammans först kondenserade alla funna meningsenheterna och därefter kodade dem. Sedan lästes alla koderna om igen och då jämfördes likheter och olikheter mellan dem, för att på bästa sätt hitta relevanta kategorier. Slutligen sattes alla koder in i olika kategorier och underkategorier om dessa ansågs behövas. Se bilaga 4 för exempel på analysförfarandet.

Resultat

Resultatet beskriver hur cancersjukdomen förändrade livet för ungdomarna och de unga vuxna, att cancersjukdomen medför psykiska och fysiska påfrestningar i livet, samt hur ungdomarna och de unga vuxna, trots cancersjukdomen, orkade fortsätta kämpa mot cancersjukdomen. Efter innehållsanalysen framkom tre kategorier och sju underkategorier.

De kategorier som framkom var: Att uppleva hur cancer förändrar livet, Att vara begränsad och Att uppleva kampen mot cancersjukdomen. Underkategorierna var: Att få sin

cancersjukdom, Att vilja förstå sin cancersjukdom, Att uppleva psykiska påfrestningar, Att uppleva fysiska påfrestningar, Att ha hopp om att tillfriskna, Att behöva stöd och relationer och slutligen Att behöva sätta mål.

Figur 1. Översikt över resultatets kategorier och underkategorier.

Att uppleva hur cancer förändrar livet

Denna kategori består av två underkategorier: Att få sin cancersjukdom och Att vilja förstå sin cancersjukdom. Att få sin cancersjukdom tar upp hur svårt det var för ungdomarna och de unga vuxna att ta till sig att de hade fått en cancersjukdom och vilka förändringar det skulle innebära i livet. Att vilja förstå sin cancersjukdom beskriver att ungdomarna och de unga

Att uppleva hur cancer förändrar

livet

Att få sin cancersjukdom

Att vilja förstå cancersjukdom sin

Att vara begränsad

Att uppleva psykiska påfrestningar

Att uppleva fysiska påfrestningar

Att uppleva kampen mot cancersjukdomen

Att ha hopp om att tillfriskna

Att behöva stöd och relationer

Att behöva

sätta mål

vuxna ville ha information om sin cancersjukdom för att lättare kunna acceptera och förstå sin cancersjukdom bättre.

Att få sin cancersjukdom

Att diagnostiseras med cancer uppfattas olika av alla ungdomar och unga vuxna. En del upplevde sjukdomen som en mardröm, medan andra såg det som vilken sjukdom som helst.

Dock hade alla en gemensam upplevelse och det var att när de blev diagnostiserade med cancer så var det plötsligt och helt oväntat. Några blev överväldigade när de fick höra om sin cancersjukdom, medan andra blev stela och kunde inte acceptera det de hörde. Många av ungdomarna och de unga vuxna trodde aldrig att de skulle kunna få en cancersjukdom och blev därför chockade när de fick sjukdomen. De blev oroliga över vad cancern kunde orsaka för konsekvenser, vilket gjorde det svårare för dem att hantera sin nuvarande kris i att acceptera sin cancersjukdom. De flesta ungdomarna och de unga vuxna kunde hålla med om att den mest ansträngande tiden under deras sjukdomstillstånd var när diagnosen precis sattes (Khan, Arora, Chakravarty & George, 2010; Belpame et al, 2016; Stegenga & Ward-Smith, 2009; Kyngäs et al, 2001).

”You know, cancer never just pops into your mind right away. I just thought actually, that I had probably pulled a muscle or slept on my neck wrong, that like a bump kind of formed there.” (Stegenga et al., 2009, s.77)

Ungdomarna och de unga vuxna förklarade att de inte riktigt förstod allvaret med sin nuvarande cancersjukdom, även om alla andra runt omkring dem gjorde en stor sak av det.

En del ungdomar och unga vuxna visste vad cancer var sedan tidigare, men de insåg inte förrän senare i cancerperioden att cancersjukdomen var en sjukdom som kunde vara

livshotande. Så länge ungdomarna och de unga vuxna inte kände sig sjuka, så förstod de inte cancersjukdomen och till en början trodde vissa att det inte var sant, utan att läkaren bara hade gjort ett misstag när de fick diagnosen cancer. Det som förvånade ungdomarna och de unga vuxna var att de inte kände någon smärta av cancern, så därför upplevde de inte att själva cancersjukdomen gjorde dem sjuka utan att det var medicinen och behandlingarna som orsakade smärtan (Belpame, et al, 2016).

‘’Hodgkin [disease] is in my stomach, breasts, and throat, but I don’t suffer. The only thing that makes me feel ill is the chemotherapy. Not the cancer.’’ (Belpame et al., 2016, s. 295)

Att vilja förstå sin cancersjukdom

En del ungdomar och unga vuxna upplevde att de fick tillräckligt med information av vårdpersonalen om sitt hälsotillstånd, medan andra ansåg att de inte fick tillräckligt med information. De som fick mindre information kände att det var svårare att förstå sin cancersjukdom, vilket medförde svårigheter i bearbetningen av deras cancersjukdom.

Ungdomarna och de unga vuxna uttryckte att den bristande informationen gjorde att de inte fick förståelse för sin cancer och det bidrog till att de inte hade motivation till att övervinna cancersjukdomen. De upplevde också att vårdpersonalen gav alla information till deras anhöriga och detta ledde till att ungdomarna och de unga vuxna var tvungna att be sina anhöriga om information. Om det hade funnits mer kommunikation med vårdpersonalen hade ungdomarna och de unga vuxna kunnat fråga frågor om sin cancersjukdom och därmed få en bättre förståelse för sjukdomen (Belpame et al, 2016; Rosenberg, Yi-Frazier, Wharton, Gordon, & Jones, 2014; Hokkanen, Eriksson, Ahonen, & Salantera, 2004).

“Without knowledge about something, you don’t know and then you just assume.

But with knowing things about the cancer, it just helped me more and strengthened me more to get through it.” (Stegenga et al., 2009, s. 77)

Vissa av ungdomarna och de unga vuxna ville inte ha all information om sin cancersjukdom, utan bara den positiva informationen eftersom den informationen kunde hålla dem

motiverade till att kämpa vidare. Andra ville både ha positiv och negativ information för att förstå sin cancersjukdom. De uttryckte att om de fick mer information om sin cancersjukdom ökade deras självförtroende och det motiverade dem till att vilja söka mer information.

Informationen de fick fram hjälpte dem att förstå sin cancersjukdom bättre, att förstå vad som pågick och hur de skulle hantera allt. Den informationen de fick fram gjorde att en stor del av deras osäkerhet försvann och hjälpte dem att förstå hur det skulle hantera sin sjukdom bättre (Musiello, Plaster, Haddow, & Ives, 2014; Stegenga et al, 2009; Kyngäs et al, 2001).

Att vara begränsad

I denna kategori beskrivs det hur livet för ungdomar och unga vuxna påverkats av

cancersjukdomen. Under denna kategori kommer det finnas två underkategorier: Att uppleva psykiska påfrestningar och Att uppleva fysiska påfrestningar. Att uppleva psykiska

påfrestningar tar upp känslor som uppstod under cancersjukdomen, den minskade livsglädjen och dödstankarna som ungdomarna och de unga vuxna ibland fick. Att uppleva fysiska

påfrestningar tar upp hur det var att tappa håret och smärtan som orsakades av

cancersjukdomen och dess behandlingar. I vissa fall var det dock svårt att skilja på psykiska och fysiska påfrestningar, då de gick in i varandra. Därför förekommer en del exempel på fysiska påfrestningar som lett till psykiska påfrestningar och vice versa i båda

underkategorierna.

Att uppleva psykiska påfrestningar

Ungdomarna och de unga vuxna upplevde att om de förlorade sin hälsa skulle de förlora allt annat och därför offrade de sina tidigare livsrutiner och mål för framtiden för sin nuvarande hälsa och överlevnad. Även om de behöll sin hälsa kände de att de inte hade lika mycket energi som innan cancersjukdomen. Den minskade energin blev en av orsakerna till att de inte orkade involvera sig i sin vård, och det bidrog till att ungdomarna och de unga vuxna också förlorade sin självständighet under cancersjukdomen. Den minskade självständigheten gjorde att de blev frustrerade över att de alltid behövde förlita sig på andra för stöd, vilket medförde att ungdomarna och de unga vuxna i slutändan kände sig maktlösa (Wu et al., 2009; Belpame et al., 2016).

Ytterligare ett problem som ungdomarna och de unga vuxna kände var att de inte fick tillräckligt med privatliv på sjukhuset och att de ibland var i behov av att vara ensamma. Det kunde vara vårdpersonal som hela tiden frågade om de behövde hjälp och detta upplevde de som alldeles för jobbigt, då de helst inte ville bli störda trots att de var sjuka. Med detta upplevde ungdomarna och de unga vuxna att vårdpersonalen inte hade tillräckligt med respekt för deras privatliv och de hade därför önskat att vårdpersonalen hade en förståelse att de hade ett privatliv trots att de var sjuka. Förutom den bristande respekten för ungdomarna och de unga vuxnas privatliv, så kände de även att vårdpersonalen inte alltid var det bästa stödet. För att vårdpersonalen skulle kunna vara ett bra stöd skulle de behöva ha tid till att lära känna ungdomarna och de unga vuxna, vilket de inte hann med på grund av en ständig tidsbrist inom vården. Tidsbristen orsakade att ungdomarna och de unga vuxna upplevde att

vårdpersonalen inte kunde samverka med dem, och detta påverkade relationen mellan vårdpersonalen och ungdomen eller den unga vuxna. När ungdomarna och unga vuxna befann sig på sjukhus ville de veta om det fanns någon vårdpersonal som var bekant med deras sjukdom och vilka behandlingar som ingick. På så sätt kunde de känna sig säkrare och kunde ställa frågor till dem som varit med på liknande resa sedan tidigare (Belpame et al., 2016; Stegenga & Macpherson, 2014; Musiello et al, 2014; Kyngäs et al., 2001).

Ungdomarna och de unga vuxna förklarade att de fick minskad livsglädje under sin

cancersjukdom. Ibland kunde deras sinne vara fullt med dödstankar och tankar om att de ville ge upp allt, då de upplevde att deras hälsa aldrig skulle kunna återhämta sig. De tyckte att det var jobbigt att det hände massor med dåliga saker för dem hela tiden och blev därför

missnöjda med sina liv och avundsjuka på sina vänners friska liv. Dessa känslor uppstod när ungdomarna och de unga vuxna var för sig själva. Det var då de kunde få dödstankar och känslor av att de inte behövde leva längre och de kom då till insikt att det fanns människor som inte överlever sin cancersjukdom. Dessa dåliga tankar och känslor kom från deras

erfarenheter av sjukdomen, exempelvis tidigare hälsoproblem, förändringar i utseendet såsom håravfall. Ungdomarna och de unga vuxna hade det ibland svårt att se slutet på vissa dagar och vid dessa tillfällen började de ifrågasätta sig själva om vad meningen med att leva och behandlas mot cancersjukdomen egentligen var. När dessa tankar uppkom blev de arga och det gjorde att de ständigt grät över cancersjukdomen (Wu et al., 2009; Belpame et al., 2016;

Stegenga et al., 2009; Hokkanen et al., 2004; Rosenberg, et al., 2014).

”Nothing has really made me cry or be such a, you know, wimp more than cancer… I don’t like crying. I don’t like showing sad emotion.”

(Rosenberg et al., 2014 s. 189).

Under cancerperioden märkte ungdomarna och de unga vuxna hur relationer till andra människor hade brustit, vilket gjorde att de upplevde ensamhet i sin cancersjukdom. Dock tyckte många ungdomar och unga vuxna att det ibland var jobbigt att träffa människor, då de inte ville bli behandlade annorlunda, vilket var svårt för andra människor att förstå. Detta gjorde att ungdomarna och de unga vuxna tappade relationer då de kände sig annorlunda när de träffade människor. När de kände sig annorlunda blev det svårare att prata med människor i sin omgivning om cancersjukdomen och det blev en stor irritationsfaktor för dem eftersom de inte hade någon att prata med. Även om vissa relationer försvann, så hade de fortfarande

kvar sina relationer till de närmaste vännerna. När de träffade sina vänner kände de sig mycket mer mogna och de ansåg att deras vänner borde prioriterat andra saker än det som de prioriterade. Genom att ha gått igenom en cancersjukdom såg ungdomarna och de unga vuxna sig själva som mycket starkare och upplevde att de själva har vuxit som individer. Alla dessa faktorer berodde på cancersjukdomen. (Belpame et al., 2016; Stegenga et al., 2009;

Musiello et al., 2014; Stegenga et al., 2014).

Att uppleva fysiska påfrestningar

Förutom de psykiska påfrestningarna, fick de också fysiska påfrestningar under sin

cancersjukdom, som till exempel illamående. Dessa fysiska påfrestningar blev i sin tur också psykiska påfrestningar. Ungdomarna och de unga vuxna beskrev att de var mest oroliga över de kroppsliga förändringar som kunde orsakas av cancersjukdomen. De önskade att de kroppsliga förändringarna inte skulle synas, och med det menade de oroligheter för håravfall och trötthet efter kemoterapi. Många ungdomar och unga vuxna menade på att de var mest oroliga över att tappa håret. De var oroliga för att när de tappade håret, så det skulle bli synligt för omgivningen att de var sjuka. När de väl tappade hår blev det som en symbol för cancer och de kände att de blev märkta som onormala på grund av sitt håravfall. Ungdomarna och de unga vuxna uttryckte att de kände sig som främlingar för sig själva när håret föll av och detta gjorde att den största önskan blev att få tillbaka håret. När håret väl kom tillbaka kände de att de fick ett yttre tecken på att de höll på att komma tillbaka till sin tidigare vardag (Kyngäs et al., 2001; Belpame, et al., 2016; Stegenga et al., 2014; Rosenberg et al., 2014).

Förutom håravfall orsakade cancersjukdomen en smärta som de tidigare aldrig hade upplevt.

Smärtan var olidlig och trots det var ungdomarna och de unga vuxna tvungna att stå ut med den. Ibland var denna smärta så jobbig för dem att de varken kunde äta eller sova, vilket även gjorde att de inte kunde medverka i aktiviteter med familjen och vännerna. Ungdomarna och unga vuxna menade att smärtan de hade upplevt ibland kunde vara så jobbig att de inte ens orkade gå upp från sängen på morgonen. Smärtan blev i sin tur inte bara en fysisk

påfrestning, utan även en psykisk påfrestning eftersom de blev mer isolerade när de inte orkade göra något annat än att bara ligga i sängen (Wu et al., 2009; Khan et al., 2012).

”Sometimes I couldn’t sleep properly at night because of pain.” (Khan et al., 2012, s. 204).

Att uppleva kampen mot cancersjukdomen

Denna kategori beskriver vad ungdomarna och de unga vuxna upplevde hjälpte dem till att orka fortsätta kämpa mot cancersjukdomen. Den innehåller tre underkategorier: Att ha hopp om att tillfriskna, Att behöva stöd och relationer och Att behöva sätta mål. Att ha hopp om att tillfriskna tar upp vilka faktorer som hjälpte ungdomarna och de unga vuxna till att fortsätta orka kämpa mot sjukdomen. Att behöva stöd och relationer beskriver att stödet från deras nära och kära var viktigast för att de skulle orka fortsätta kämpa. I den sista underkategorin, Att behöva sätta mål, beskrivs det att även uppsatta mål var en betydande faktor som hjälpte ungdomarna och de unga vuxna till att fortsätta kämpa.

Att ha hopp om att tillfriskna

Cancersjukdomen orsakade stress i livet och för att ungdomarna och de unga vuxna skulle orka kämpa vidare behövde de acceptera sin nya livssituation och fokusera på att

återuppbygga hopp om att tillfriskna. Många valde att ha en tro på att de kunde övervinna cancersjukdomen och att saker skulle bli som vanliga igen. Ungdomarna och de unga vuxna fokuserade på de positiva aspekterna i sitt liv eftersom de ansåg att det gjorde dem starkare och hjälpte dem gå framåt i cancersjukdomen. De ansåg att de behövde vara optimistiska kring cancersjukdomen och först då började de förstå att de hade mycket att vara tacksamma för trots sin nya livssituation. Genom att bibehålla goda tankar såsom livsglädje, tillfrisknad och att uppnå sina framtidsdrömmar så kunde det hjälpa dem se mer positivt på

cancersjukdomen. Många ungdomar och unga vuxna trodde även på att ett gott samarbete med vårdpersonalen skulle hålla cancersjukdomen under kontroll och att det skulle hjälpa dem bli friska från den. De beskrev att det kunde hjälpa dem om de såg sitt lidande som en tillfällig period som gav dem styrka inför framtiden. Om de klarade av perioden med

cancersjukdomen skulle deras framtid se annorlunda ut, då de skulle börja uppskatta livet på ett helt annat sätt då (Wu et al., 2009; Rosenberg et al., 2014; Kyngäs et al., 2001)

”It’s hard to be happy and have cancer at the same time, but I promise it’s possible because I’m doing it.” (Rosenberg et al., 2014), s.190)

Att behöva stöd och relationer

För att orka fortsätta kämpa mot cancersjukdomen, så var det viktigt för ungdomarna och de unga vuxna att ständigt ha en kommunikation med familj och vänner. Främst upplevde dem att det var viktigt att familjen och vännerna var stödjande, då de var en betydande resurs för

hur ungdomarna och de unga vuxna skulle kunna hantera sin behandling. Ungdomarna och de unga vuxna upplevde att stödet från deras nära och kära var mest effektivt när de uttryckte sig positivt och betedde sig normalt gentemot dem (Belpame et al., 2016; Kyngäs et al., 2001;

Stegenga et al., 2014)

Främst var vänner betydande då de hade en stor påverkan på den cancersjuke ungdomen eller den unga vuxna. Vännerna höll ungdomarna och de unga vuxna informerade om livet utanför cancersjukdomen och påminde dem om den person de tidigare hade varit, vilket hjälpte dem glömma bort cancern för en stund. Många ungdomar och unga vuxna kände att det var besvärligt att berätta om allt de tänkte på kring cancersjukdomen. Dock delade de hellre med sig av sina tankar om döden till sina vänner än till sin familj eftersom vännerna inte

upplevdes bli lika upprörda som familjen blev. Vissa upplevde att när tidigare vänner inte accepterade deras nuvarande livssituation och slutade umgås med dem, så hjälpte det om de umgicks med andra cancersjuka personer i sin egna ålder. Detta var också en hjälpande faktor, då andra personer som var i samma situation som dem själva kunde hålla dem positiva och få dem till att känna sig som de personer de tidigare hade varit. Dessa personer fyllde på så sätt närheten från deras tidigare vänner (Stegenga et al., 2014; Belpame et al., 2016, Khan et al., 2010; Hokkanen et al., 2004; Musiello et al., 2014).

Negotiating the present included attempting to normalize the quality if not quantity of contact with friends by reassuring, teaching, and joking with friends about their current situation and their plans and hopes for the future. (Stegenga & Macpherson, 2014, s. 423)

Ungdomarna och de unga vuxna insåg så småningom det positiva med cancersjukdomen och det var att deras relationer till familjen och deras riktiga vänner förstärktes. De uttryckte att de började inse att familjen stod dem närmast och att familjen var det allra största stödet under sjukdomsperioden. Många upplevde att de inte längre var ensamma utan att de fortfarande hade familjen att vara tacksamma för (Rosenberg et al., 2014; Stegenga et al., 2014; Wu et al., 2009).

Att behöva sätta mål

När ungdomarna och de unga vuxna förstod att de inte kunde ändra på faktum att de har cancer, så började de istället fokusera på hur de skulle hantera verkligheten. De byggde upp mål för att kunna behålla motivationen att övervinna cancersjukdomen, att öka viljan till att

bli friska och för att sedan kunna gå vidare med livet efter cancersjukdomen. Många uttryckte att de i början försökte planera nuet, till exempel ha ett mål som de skulle uppnå under den närmaste tiden. Ibland började de även planera sin framtid med familjen och vännerna, vilket gav dem ökat hopp om tillfrisknad. Ungdomarna och unga vuxna tyckte det var lättare att komma tillbaka till vardagen när de väl hade lärt sig att acceptera sin cancersjukdom och när de hade satt upp nya mål. När de lärde sig hantera sin cancersjukdom började de också se helt nya saker i livet, såsom att de uppskattade livet mer och att de hade funnit en helt ny

livsglädje. De uttryckte att målen gjorde dem mycket starkare och mer motståndskraftiga gentemot cancersjukdomen. Ungdomarna och unga vuxna beskrev att cancersjukdomen bara var som ett kapitel i deras liv, och att de efter detta kapitel skulle bli friska och återgå till sin vardag igen (Wu et al., 2009; Kyngäs et al., 2001; Rosenberg et al., 2014).

Diskussion

Metoddiskussion

Till denna studie valdes en kvalitativ metod baserad på artiklar. Olsson och Sörensen (2011) beskriver att en kvalitativ metod används när människans upplevelser ska framföras. Valet av en kvalitativ metod var bäst för denna studie, då målet var att beskriva ungdomars och unga vuxnas upplevelse av att leva med en botbar cancersjukdom. Hall (2010) beskriver att litteraturstudie görs för att sammanfatta och få en kritisk överblick kring ett ämne, för att på så sätt tydliggöra ämnet och få fram ny kunskap (ibid.). Att göra en empirisk intervjustudie hade också varit ett relevant arbetssätt som hade kunnat svara på studiens syfte. Dock fick intervjustudier enbart göras på sjukvårdspersonal, och eftersom studiens syfte var att beskriva ungdomars och unga vuxnas upplevelse, så hade inte detta vara möjligt att utföra. Därför var en litteraturstudie baserad på artiklar det bästa valet för denna studie, då en litteraturstudie sammanfattar och tydliggör ett ämne i hopp om att få fram ny kunskap inom detta ämne.

Willman et al. (2016) beskriver att om sökningar görs i flera olika referensdatabaser, så blir sökresultatet bättre. Därför gjordes datainsamlingen i referensdatabaserna Cinahl och PubMed. Forsberg et al. (2013) menar att Cinahl främst består av omvårdnadsinriktade artiklar, medan PubMed främst har medicininriktade artiklar, men även artiklar som har en inriktning på omvårdnad. Detta stärker valet till varför studien bestod av artiklar som publicerats på både Cinahl och Pubmed. En nackdel är att inte fler referensdatabaser användes, då det kanske hade kunnat medföra fler relevanta artiklar, och därmed ett mer trovärdigt resultat. Precis som Willman et al (2016) skriver, så gör sökningar i flera referensdatabaser sökresultatet bättre, och därför hade kanske andra oanvända databaser medfört fler artiklar och mer kunskap till studien.

Willman et al. (2016) beskriver även att det är viktigt att ha hög sensitivitet och specificitet vid en litteratursökning för att göra den så bra som möjligt. Därför är det viktigt att använda sig av alla sökord som är betydelsefulla för frågeställningen och att utesluta de irrelevanta sökorden. På så sätt framstår fler relevanta artiklar, och de irrelevanta artiklarna faller bort (ibid.). Denna studie använde sig av sökorden: adolescents, young adults, AYA, experience, view, life, daily life, coping, diagnosis, cancer patient, neoplasms, cancer, oncology,

psychosocial, psychological, survivors. Forsberg et al. (2013) menar att för en bra sökning är

det viktig att söka begrepp som förekommer i frågeställningen, och sedan söka ord och ordkombinationer genom sökoperatorerna ”AND”, ”OR” och ”NOT. I denna studie användes alla sökoperatorerna. Fördelen med att denna studie använde sig av sökoperatorerna är att sökningarna blir bättre precis som Forsberg et al. (2013) skriver. Dock är det alltid möjligt att göra en sökning mer specifik, vilket därmed får fram de relevanta artiklarna och utesluter de irrelevanta artiklarna bättre. Sökningarna i denna studie kanske inte var tillräckligt specifika, alltså att de antingen bestod av för många eller för få ordkombinationer, vilket ökade antalet hittade artiklar och att en hel del titlar fick läsas på grund av alla dubbletter. Det stora antalet hittade artiklarna gjorde det däremot lättare för författarna att hitta relevanta artiklar som svarade på syftet.

Inklusionskriterier i studien var att artiklarna skulle vara genomförda med kvalitativ metod och beskriva ungdomar och unga vuxnas upplevelser av att leva med botbar cancersjukdom.

Artiklarna som var med i studien kommer från Nederländerna, USA, New Delhi, Finland, Australien, Nya Zeeland och Taiwan. Helst ville svenska studier användas i resultatet, men inga relevanta svenska studier framgick i sökningarna. Sedan lades fokus läggas på att artiklarna skulle komma från samma delar av världen, men eftersom det inte framkom tillräckligt många relevanta artiklar för studien från samma delar av världen, så var inte detta heller möjligt att utföra. Därefter fick författarna istället jämföra resterande artiklar från flera olika världsdelar för att se över så att alla ungdomar och unga vuxna hade haft liknande upplevelser av cancern, vilket de hade haft. Att ha artiklar från flera olika länder gjorde att resultatet även blev mer trovärdigt då fler ungdomar och unga vuxna beskrev liknande upplevelser av cancer oavsett vilket land och vilken världsdel de kom ifrån. Detta innebär att upplevelsen inte skiljer sig så mycket beroende på var deltagarna kom ifrån och därför kan föreliggande studies resultat implementeras i nästan alla världsdelar.

Ungdomarna och de unga vuxna som deltog i artiklarna skulle befinna sig i åldern 12–25 år när de hade cancer. De artiklar som svarade på studiens syfte och som användes i resultatet hade olika definitioner på vad som ansågs vara ungdom och ung vuxen. Författarna i denna studie valde därför att definiera ungdomar och ung vuxna som individer i åldern 12–25.

Åldersintervallet sattes för att kunna få en bredare kunskap om hur ungdomar och unga vuxna upplevde sin cancer och se om det fanns någon skillnad i deras upplevelse beroende på

åldern. Det fanns en nyfikenhet kring om artiklarnas resultat skulle visa att upplevelserna skiljer sig mellan att vara ungdom och ung vuxen. Efter att alla artiklarna lästes, kunde

slutsatsen dras att upplevelsen av att leva med en botbar cancersjukdom inte skiljde sig mellan de yngre och de äldre deltagarna. Upplevelsen var istället väldigt liknande trots åldersskillnaden, då både ungdomarna och de unga vuxna befinner sig i en ålder där de utvecklas till att bli fullvuxna, och där en cancersjukdom stoppar denna utvecklingen precis som Jacobsen et al., (2015) skriver i sin artikel. Hade skillnaden i åldersintervallet varit mindre, det vill säga att fokus antingen låg på ungdomar eller unga vuxna, så hade kanske denna studiens resultat endast kunnat implementeras till sjuksköterskor som arbetar med antingen ungdomar eller unga vuxna. Genom att visa att upplevelserna inte skiljer sig trots åldersskillnaderna, så kan större del sjuksköterskor ta del utav detta resultat och förståelsen kan därför implementeras hos större mängd sjuksköterskor och i deras arbete.

En exklusionskriterier var att artiklarna inte skulle vara äldre än 17 år, det vill säga inte vara publicerade innan år 2000. Genom att sätta en tidsram, så försvann de artiklar som var äldre och som var irrelevanta för studien. Anledningen till varför det var bestämt att artiklarna inte skulle vara äldre än 17 år, var eftersom att forskning ständigt utvecklas, och därmed utvecklas även sjuksköterskans arbetssätt. Genom att använda nyare artiklar som beskriver ungdomars och unga vuxnas upplevelse av att leva med botbar cancer, så blir resultatet mer trovärdigt och fler människor kan relatera och ta del av till studiens innehåll.

En annan exklusionskriterier var att alla ungdomar och unga vuxna som var med i artiklarna inte skulle ha varit svårt sjuka eller dött på grund av sin sjukdom. Eftersom

cancersjukdomarna skulle vara botbara hos deltagarna i studien, så förstärks denna studies resultat då deltagarna hade gått igenom hela cancerperioden och vunnit mot cancersjukdomen eller fortfarande befann sig i cancerperioden och visste att de förmodligen skulle överleva. De som hade blivit friskförklarade hade hunnit bearbeta cancersjukdomen, vilket gjorde att de kunde beskriva både de positiva och negativa upplevelserna de hade under tiden de var cancersjuka. Detta kunde då medföra ett bredare resultat. Dock kan nackdelen med att vissa deltagare i artiklarna fortfarande hade cancer vara att denna studiens resultat hade blivit annorlunda om alla deltagare i artiklarna var friskförklarade, eller om alla för tillfället befann sig i cancerperioden.

Alla artiklar skulle även vara peer-reviewed och på engelska. Olsson et al. (2011) menar att alla de artiklar som är peer-reviewed har blivit granskade av personer som är insatta i ämnet och dessa bestämmer om de har en god vetenskaplig standard (ibid). På så sätt kunde

författarna i föreliggande studie lita på att artiklarna hade en god vetenskaplig standard, vilket gjorde resultatet mer trovärdigt också.

Författarna sökte på både Cinahl och PubMed för att få fram fler artiklar och ett bredare utbud av artiklar. Sammanlagt togs det fram 24 artiklar som lästes i fulltext av båda författarna. Detta gjordes för att få en så bra bild som möjligt av innehållet i artiklarna och undvika misstolkningar. Efter att ha läst artiklarna, så gick 14 artiklar till

kvalitetsgranskningen. Författarna valde då att använda sig av SBU:s

kvalitetsgranskningsmall. Mallen valdes för att den var rekommenderad för studier med kvalitativ forskningsmetodik som innehåller patientupplevelser (SBU, 2014). Alla 14 artiklar gick igenom kvalitetsgranskningen för att bedöma sin kvalitet och undvika systematiska fel.

Efter granskningen slängdes fyra stycken av artiklarna som fick låg kvalité och kvar var tio artiklar som ansåg ha tillräckligt hög kvalité för att användas. I denna studie inkluderades artiklar som var av både hög och medelhög kvalité. Artiklarna med medelhög kvalité fick vara med i studien då de endast hade fått ett fåtal nej i kvalitetsgranskningen, och trots det ansågs artiklarna vara relevanta till syftet och kunde bidra till resultatet.

I studien valdes en manifest ansats till innehållsanalysen för att arbeta så textnära som möjligt. Innehållsanalysen för studien utgick från Granheim och Lundmans modell.

Danielsson (2012) beskriver Granheim och Lundmans modell som en metod med en

översiktlig sammanställning för delar som en innehållsanalys bör bestå av (ibid). Artiklarna lästes först rakt igenom och sedan lästes de igen. Andra gången lästes de mer djupgående och textnära, och samtidigt togs det ut meningsenheter ur artiklarna. Respektive författare läste alla artiklarna, och plockade ut meningsenheter ur dem alla. Detta gjordes för att inga viktiga meningsenheter skulle missas. Alla meningsenheter som hittades i artiklarna översattes från engelska till svenska med hjälp av ett lexikon. Lexikonet användes för att undvika

felöversättningar i de bärande meningsenheterna. Meningsenheterna analyserades flera gånger av respektive författare för att se över så det var tillräckligt relevanta till syftet, och om de inte ansågs vara tillräckligt relevanta, sållades de bort från studien. Arbetet med meningsenheterna gjordes gemensamt för att få en bättre struktur på dem och en bättre överblick innan kondenseringen. När meningsenheterna var kondenserade sågs de över igen för att få en överblick om vad koderna skulle kunna handla om. Även koderna sattes

gemensamt. När detta var klart, så sattes olika relevanta kategorier och eventuella underkategorier om de ansågs behövas.

Resultatdiskussion

Resultatet visar att ungdomarna och de unga vuxna ville ha mer kommunikation med vårdpersonalen. Detta kan knytas an till att om det fanns mer kommunikation, så hade det varit lättare att fråga vårdpersonalen om cancersjukdomen. Med hjälp av mer kommunikation mellan den sjuke och vårdpersonalen skulle det bidra till en bättre relation. För att förbättra kommunikationen mellan den sjuke och vårdpersonalen kan det innebära att vårdpersonalen ställa frågor som personen gillar att besvara, vilket skulle göra det lättare att få en människa- till-människa-relation, precis som Travelbee (1971) beskriver i sin omvårdnadsteori. Att ha en god kommunikation innebär att vårdpersonalen och sjuksköterskan blir ett stöd för den sjuke. Däremot bekräftar föreliggande studies resultat att ungdomarna och de unga vuxna ansåg att stödet brast, då vårdpersonalen inte alltid kunde vara det stöd som de behövde vara för personen. För att vara ett bra stöd kunde det exempelvis innebära att vårdpersonalen hade mer tid för att prata med dem, men att de på grund av tidsbristen inte kunde vara det stöd som ungdomarna och de unga vuxna behövde. Ibland var det så illa att vårdpersonalen inte kunde samverka med ungdomarna och de unga vuxna. Bara genom dessa faktorer brister det i Travelbee’s omvårdnadsteori, vilket gör det svårare att uppnå en människa-till-människa- relation mellan sjuksköterskan och ungdomen eller den unga vuxna. Därför är det viktigt att belysa bristerna inom vården för att på så sätt kunna bearbeta och göra det bättre. Om vi börjar arbeta med att förbättra kommunikationen och bli ett bättre stöd för personen ifråga kommer det leda till en godare vårdmiljö både för den sjuke och för vårdpersonalen. Med god vårdmiljö hade omvårdnaden blivit bättre, då personen hade kunnat kommunicera med vårdpersonalen och känna att vårdpersonalen tar till sig personens synpunkter bättre. Detta hade gjort att ungdomarnas och de unga vuxnas självbestämmande skulle inkluderas mer i omvårdnaden, vilket i sin tur hade gjort att ungdomarna och de unga vuxna själva hade blivit mer synliga i sin omvårdnad.

Vidare beskriver Travelbee (1971) i sin omvårdnadsteori att varje människa möter lidandet någon gång i livet, vilket i sin tur orsakar smärta för människan i lidandet. Det mänskliga lidandet definieras som både fysisk och psykisk smärta, och lidandet upplevs när människan möter olika ömmande svårigheter i livet. Alla människor reagerar olika på lidandet och därför är det viktigt för sjuksköterskan att kunna bemöta alla reaktioner för att kunna ge god

omvårdnad (ibid.). Resultatet belyser att psykiskt lidande uppkom när ungdomar och unga vuxna inte kunde förstå sin cancersjukdom. Förutom att det finns psykiskt lidande finns det oundvikligt och undvikbart lidande och detta förstärks i Ellis, Cobb, O’Connor, Dunn, Irving och Lloyd-Williams (2015) studie. Lidandet blev som en vanlig del i vardagen för de

cancersjuka då de ibland fick ett lidande som var oundvikligt (ibid.). Men för att försöka lindra lidandet, oavsett om lidandet är oundvikligt eller undvikbart, vore det allra bästa om sjuksköterskan hade god kontakt med ungdomens eller den unga vuxnas närstående. Precis som Travelbee (1971) beskriver så är människan beroende av andra människor. Därför är det som sagt viktigt med en balans mellan den cancersjuke ungdomen eller den unga vuxna och dess anhöriga. På så sätt kan de tillsammans hitta ett sätt för att lindra ungdomen eller den unga vuxnas lidande. Om lidandet minskar kommer ungdomens eller den unga vuxnas rädsla gentemot cancersjukdomen minska och då har sjuksköterskan möjlighet att prata om

sjukdomen tillsammans med dem. På så sätt hade även ungdomarnas och de unga vuxnas frustration, ilska och dödstankar minskat.

Hopp är ett mentalt tillstånd som kännetecknar en vilja att vinna och uppnå ett mål. För att behålla hoppet är människan mycket beroende av andra människor, då hjälp och samarbete från andra är det som krävs för att människan ska kunna övervinna (Travelbee, 1971).

Resultatet i föreliggande studie menar att cancersjukdomen orsakade stress i livet och för att ungdomarna och de unga vuxna skulle orka kämpa vidare behövde de acceptera sin nya livssituation och fokusera på att återuppbygga hopp om att tillfriskna. Flertal artiklar i studiens resultat bekräftar att stöd från familj och vänner är en betydande faktor för att de skulle hantera sin behandling och för att orka kämpa vidare. Detta kan bekräftas av Gibson, Mulhall, Richardson, Edwards, Ream och Sepions (2005) studie som menar på att goda relationer till sina närstående kunde lugna ner ungdomarnas och de unga vuxnas psykiska påfrestningar. När den cancersjuke ungdomen eller den unga vuxna lugnar ner sig kommer de komma till insikt att de har en vilja till att kämpa vidare och övervinna cancersjukdomen.

Studien stämmer överens med föreliggande studies resultat som menar på att ständig kommunikation med familjen och vännerna var det allra största stödet, då detta gjorde att de orkade kämpa vidare och behåll öppet.

Tidigare i resultatet beskrivs det att ungdomarna och de unga vuxna uttryckte att de helst ville veta om det fanns någon sjukvårdspersonal som var bekant med deras sjukdom och de

behandlingar som ingick. Som Travelbee (1971) skriver, så måste sjuksköterskan ha

förståelse för andra människor och vara ett stöd för dem. Det allra bästa hade varit om

sjuksköterskor hade fått bättre förståelse för hur ungdomar och unga vuxna upplever att det är att leva med en botbar cancersjukdom, så att de då kan bli ett bättre stöd och hjälpmedel för dem. Studien skriven av Lewis, P., Jordens, C., Mooney-Somers, J., Smith, K., & Kerridge I.

(2013) belyser att erfarenhet av cancer är viktigt hos vårdpersonal efter som cancern markerar ungdomarna och de unga vuxna som ”annorlunda”. Om dessa ungdomar och unga vuxna blir bemöta av vårdpersonal som har erfarenheter av deras cancersjukdom kommer de känna sig som vanligt igen. Detta beror på att vårdpersonalen då är vana vid att möta ungdomar och unga vuxna med en cancersjukdom, och vet hur jobbigt det kan vara att ha en cancersjukdom som ung.

Föreliggande studie ska kunna ge sjuksköterskor den förståelse som tidigare forskning visat att de finns brist på. Förhoppningsvis ska det leda till att sjuksköterskor får bättre uppfattning för hur de kan utföra den allra bästa vården gentemot dessa personer, vilket därmed även kommer gynna ungdomarna och de unga vuxna under hela cancerperioden.

Slutsats

Utifrån denna studie kan slutsatsen dras att upplevelsen av att leva med en botbar cancersjukdom som ungdom och ung vuxen påverkar individens syn på livet och dess

prioriteringar. Att få en cancersjukdom som ung medför förändringar i vardagen, fysiska och psykiska påfrestningar och ett ständigt behov av hjälp för att orka kämpa mot

cancersjukdomen. Ungdomarna och de unga vuxna upplever att de behöver hjälp och stöd från omgivningen för att orka fortsätta leva med cancersjukdomen, men att

sjukvårdspersonalen inte är tillgänglig, och därmed inte tillräckligt stödjande under

cancerförloppet. Travelbee beskriver att sjuksköterskan har i uppgift att hjälpa personer att bibehålla hoppet och vilja kämpa vidare mot sin sjukdom. När ungdomar och unga vuxna känner sig hopplösa på grund av deras förändrade livssituation, så är det sjuksköterskans roll att stödja och hjälpa ungdomen eller den unga vuxna till att vilja kämpa mot sin

cancersjukdom. God omvårdnad kan hjälpa ungdomen eller den unga vuxna med de psykiska och fysiska påfrestningarna som cancersjukdomen medför och på så sätt även leda till ett snabbare tillfrisknande. Föreliggande studie kan öka sjuksköterskors kunskap kring

ungdomars och unga vuxnas syn på cancersjukdomen, och därmed hjälpa dem att genomföra bättre omvårdnad gentemot ungdomarna och de unga vuxna. Studiens resultat har dessutom

visat att upplevelserna var väldigt lika varandra trots åldersskillnaden mellan ungdomarna och de unga vuxna. Detta ger därför större antal sjuksköterskor möjlighet till att ta del av kunskapen och förståelsen för hur ungdomarna och de unga vuxna upplever sin

cancersjukdom. Det hade dock varit intressant att fortsätta forska kring ämnet där syftet istället är att beskriva föräldrarnas upplevelse av att ha en ungdom eller ung vuxen med en botbar cancersjukdom, för att se om deras upplevelser skiljer sig från ungdomarnas och de unga vuxnas.

Självständighet

Ebba Rosén och Melisa Puskar har utfört denna studie med ett gott samarbete.

Artikelsökningen genomfördes gemensamt och efteråt lästes de funna artiklarna individuellt för att därefter tillsammans diskutera om de var relevanta för studien. Även

kvalitetsgranskningen delades upp och genomfördes individuellt. Sedan plockade både Ebba och Melisa ut meningsenheter ur de valda artiklarna och jämförde dessa för att endast välja ut de som svarade på syftet. Ebba hade ansvar för inledning och bakgrund, medan Melisa ansvarade för problematisering och metod. Resultat, diskussion, referenslista och bilagor genomfördes gemensamt. Båda författarna har varit delaktiga i hela arbetet.

Referenser

*Belpame N., Kars, M-C., Beeckman, D., Decoene, E., Quanghebeur, M., Van Hecke, A., &

Verhaeghe, S. (2016). ‘‘The AYA Director’’: A Synthesizing Concept to Understand Psychosocial Experiences of Adolescents and Young Adults With Cancer. Cancer Nursing, 39(4). 292-302.

Bruner, E. M., & Turner, V. W. (red.) (1986). The anthropology of experience. Urbana: Univ.

of Illinois Press.

Cancerfonden. (2015). Cancer hos barn. Hämtad 2017-03-22, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/cancer-hos-barn

Corbeil, A., Laizner, A.M., Hunter, P., & Hutchison, N. (2009). The Experience of Unceartainty in Young Adults With Cancer. Cancer Nursing, 32(5), 17-27.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (s.330–343). Lund: Studentlitteratur.

Ellis, J., Cobb, M., O’Connor, T., Dunn, L., Irving, G., & Lloyd-Williams, M. (2015). The meaning of suffering in patients with advanced progressive cancer. Chronic Illness. 11(3), 199-209.

Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: studentlitteratur.

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra en systematisk litteraturstudie. Stockholm:

Natur och Kultur.

Gibson, F., Mulhall, A-B., Richardson, A., Edwards, J-L., Ream, E., & Sepion, B-J. (2005) A Phenomenologic Study of Fatigue in Adolscents Receiving Treatment for Cancer. Oncology Nursing Forum, 32(3), 651-660.