Examensarbete, 15 hp
Omvårdnadsvetenskap- teori och tillämpning, 22,5 hp Ht 2020
Vid livets slutskede
Vårdpersonals erfarenheter av att vårda
det andliga och existentiella
En litteraturstudie
Rebecka Bergström Rebecka Lithner R
Vid livets slutskede
Vårdpersonals erfarenheter av att vårda det andliga och
existentiella
Abstrakt
Bakgrund: Hur människor hanterar vetskapen att livet är på väg mot sitt slut kan skilja mycket. Gemensamt för många palliativa patienter är en andlig och existentiell oro. Andlig vård kan öka både livskvalitet och välbefinnandet hos dessa patienter samt minska den ångest som många upplever inför den stundande döden. Genom att sprida kunskap inom andlig vård för vårdpersonal kan den palliativa vården
förbättras.
Syfte: Syftet med denna studie är att beskriva vårdpersonals erfarenheter av att stödja det andliga och existentiella välbefinnandet hos patienter i livets slutskede.
Metod: En litteraturstudie baserad på 8 kvalitativa artiklar. Sökningarna gjordes i databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo. Analysen av datan följde Fribergs femstegsmodell.
Resultat: Analysen ledde fram till tre teman och nio underteman. Teman var:
‘Bidragande faktorer till god vård’, ‘Hindrande faktorer till god vård’ och
‘Erfarenheter av att möta svåra symtom’.
Konklusion: Som palliativ vårdpersonal bör man vara medveten om att verktyg såsom samtal, tystnad, delegering och särskilda vårdinterventioner kan förbättra patientens andliga och existentiella välbefinnande. Flera deltagare efterfrågade utförligare utbildning inom ämnet och detta är något som bör utredas vidare. Det finns även behov av ytterligare forskning generellt inom andlig och existentiell vård, särskilt med kvantitativ design då sådan forskning är en bristvara.
Nyckelord: Andlig och existentiell vård; erfarenheter; kvalitativ litteraturstudie;
palliativ vård; vårdpersonal
At the end of life
Healthcare professionals’ experiences of caring for the
spiritual and existential
Abstract
Background: How people deal with the notion that life is coming to an end can differ. But common for a lot of palliative patients is spiritual and existential distress.
Spiritual care can increase both quality of life and wellbeing and decrease the level of anxiety that plenty experience in front of the impending death. By spreading
knowledge on spiritual care, the palliative care could improve.
Aim: The aim of this study is to describe healthcare professionals’ experiences of supporting the spiritual and existential well-being in end of life care.
Methods: A literature study based on 8 qualitative articles. The database searches were made in Cinahl, PubMed and PsycInfo. The data analysis followed Friberg’s five step-model.
Results: The analysis led to three themes and nine subthemes. The themes were:
‘Contributory factors to good care’, ‘Obstructive factors to good care’ and ‘Experiences of meeting difficult symptoms’.
Conclusion: Palliative healthcare professionals should be aware that tools like conversation, silence, delegation and care interventions can increase patients
spiritual and existential well-being. Many participants requested more education on this subject and that should be investigated further. There is also a need for
additional research on spiritual and existential care, especially with a quantitative design.
Keywords: End-of-life care; experiences; healthcare professionals; spiritual and existential care; qualitative literature study
1
Innehållsförteckning
1. Bakgrund... 1
1.1 Palliativ vård ... 1
1.2 Patienters upplevelser av andlig och existentiell stress ... 1
1.3 Effekter och uppfattningar av andlig vård ... 2
1.4 Motiv för studien... 3
1.4 Syfte ... 3
2. Metod ... 4
2.1 Definitioner ... 4
2.1.1 Existentiell stress/ångest ... 4
2.1.2 Andlighet ... 4
2.1.3 Palliativ ... 4
2.2 Sökmetoder ... 4
2.3 Urval ... 5
2.4 Analys ... 6
2.5 Forskningsetiska överväganden ... 6
3. Resultat ... 7
3.1 Underlätta att ge stöd ... 8
3.1.1 Att samtala och lyssna ... 8
3.1.2 Tystnad som lindring ... 8
3.1.3 Andlig bedömning ... 9
3.1.4 Andliga vårdinterventioner ... 9
3.1.5 Hänvisa andlig vård till andra professioner ... 10
3.2 Utmaningar att ge stöd ... 10
3.2.1 Osäkerhet i andliga och existentiella samtal ... 10
3.2.2 När anhöriga och patient vill olika ... 11
3.2.3 Patienter som känner ånger... 11
3.2.4 Patienter med dödsångest och suicidtankar ... 12
4. Diskussion ... 12
4.1 Resultatdiskussion ... 12
4.1.1 Underlätta att ge stöd ... 13
4.1.2 Utmaningar för att ge stöd ... 16
4.2 Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter ... 19
4.3 Metoddiskussion ... 20
4.4 Forskningsetisk diskussion ... 22
2
5. Konklusion ... 22 Referenser ...
Bilagor ...
Bilaga 1 ...
Bilaga 2...
1. Bakgrund
1.1 Palliativ vård
Palliativ vård i Sverige definieras av Socialstyrelsen (2018) som vård i syfte att främja livskvalitet och lindra lidande för patienter med obotlig sjukdom eller skada. Både fysiska, existentiella och sociala behov ska beaktas hos patienten och målet är att den palliativa vården ska vara inriktad på livskvalitet och vara symtomlindrande. Vidare förklarar Socialstyrelsen (2018) att det därför är grundläggande för all vårdpersonal som möter dessa patienter att ha ett palliativ förhållningssätt. Detta förhållningssätt innebär att professionellt bedöma patientens behov, tillstånd och önskemål utifrån en helhetssyn på människan. Med ett palliativt förhållningssätt strävar man efter att optimera patientens välbefinnande (Socialstyrelsen 2018).
WHO (2018) väljer att definiera palliativ vård som förebyggande och lindrande av smärta hos patienter med livshotande sjukdomar och deras närstående. Den palliativa vården innefattar både fysiska, psykiska, sociala och andliga besvär hos patienter. Patienter I låg- och medelinkomstländer har vanligtvis mindre tillgång till saker som sjukdomsprevention, diagnostisering och behandling (WHO 2018). I dessa fall är det viktigt att komma ihåg att palliativ vård ej ska fungera som ett substitut för dessa och palliativ vårdpersonal har ett ansvar att stå upp för patientens rätt till adekvat behandling. WHO (2018) konstaterar dock att palliativ vård bör vara universellt tillgängligt.
1.2 Patienters upplevelser av andlig och existentiell
stress
Hur man som människa hanterar vetskapen att livet går mot sitt slut kan skilja mycket. I en studie om palliativa patienter med kolorektalcancer (Rohde et al. 2017) framkommer det att vissa patienter inte är rädda för döden och är medveten om sin obotliga sjukdom medan andra finner det jobbigt att tänka på den långa och
smärtsamma tiden de har framför sig. Faktorer som försämrar det andliga och psykosociala välmåendet är enligt en studie av Hermans et al. (2017) bristande stöd, egenvärde och livsmening. Mer än en tredjedel av patienterna kunde sällan eller aldrig uttrycka sina känslor till familj eller vänner och vårdgivarna upplevde att
2
många av de palliativa patienterna inte kände att livet var värt att leva längre (Hermans et al. 2017).
I en litteraturstudie av Mesquita et al. (2017) framkommer det att cancerpatienters känsla av mening med livet är starkt kopplat till bland annat en känsla av uppfyllelse, att ha en lycklig familj och att utveckla aktiviteter som hjälper andra människor och samhället. Huruvida patienter kan finna en mening med sin sjukdom beror på deras livserfarenheter, vilket inkluderar exempelvis kulturella, andliga och ekonomiska faktorer (Mesquita et al. 2017). Vissa av de palliativa patienterna uppgav att cancern gav dom nya prioriteringar och perspektiv på livet och en sådan positiv inställning till sjukdomen har visats minska ångest och depressionsnivåer samt öka livskvalitet (Mesquita et al. 2017). De patienter som istället såg på sjukdomen som ett straff från Gud löpte enligt Mesquita et al. (2017) en ökad risk för stress.
I studien av Rohde et al. (2017) var det viktigt för patienterna att känna igen sina smärtsamma tankar om sjukdomen och låta dessa balanseras upp med positiva känslor för att hitta en inre harmoni. Vissa patienter hanterade sin existentiella stress genom att utföra praktiska saker medan andra sökte sig till naturen (Rohde et al.
2017). Enligt Mesquita et al. (2017) är det också vanligt att palliativa patienter
använder sin religion som copingstrategi för att hantera situationen. Genom religiösa ritualer och interaktioner med Gud kan de finna tröst och acceptans samt förhöja sin livskvalitet (Mesquita et al. 2017).
1.3 Effekter och uppfattningar av andlig vård
En litteraturstudie med fokus att undersöka vilken effekt andlig vård har på palliativa patienters livskvalitet kom fram till att det finns flera positiva effekter av denna typ av vård (Chen et al. 2018). 12 av 17 studier som studerade andlig vårds effekt på
livskvalitet rapporterade att resultatet blev en både statistisk och klinisk höjning av livskvalitet hos patienterna. Chen et al. (2018) redovisar även positiva effekter på det emotionella välbefinnandet och lyfter några studier som visar på att andlig vård minskar känslor som ledsamhet och depression hos patienter. Även det andliga välbefinnande ökar av andlig vård enligt 7 av 10 studier som rapporterade om detta.
Gemensamt för dessa studier var att de hade infört interventioner som gick ut på att personalen byggde upp en relation med patienterna och förde givande samtal med
3
dem (Chen et al. 2018). Något som inte fick någon tydlig positiv effekt av andlig vård var fysisk förmåga där endast 2 av 9 studier kunde visa på ett positivt resultat (Chen et al. 2018).
Vilka uppfattningar patienter har av andlig vård undersöks i en mixad metod-studie av Phelps et al. (2012). I denna lyfter patienterna fram hur andlig vård kan skänka glädje, meningsfullhet och en känsla av att inte vara ensam. Patienterna uppskattar att må bättre, även om det bara handlar om psykiskt. I vissa fall finns det ingen mer fysisk lindring att ge och då är det enligt Phelps et al. (2012) viktigt för patienterna att vårdpersonalen försöker lindra på ett andligt och mentalt plan. Även Rohde et al.
(2017) undersöker denna fråga och i studien framkommer det att patienterna inte förväntar sig att vårdpersonalen ska initiera konversationer om existentiella besvär men att de skulle se positivt på ett sådant närmande. Några av deltagarna önskade att personalen skulle bekräfta deras existerande tro samt lyssna på dem utan att
upplevas som påträngande (Rohde et al. 2017).
1.4 Motiv för studien
Palliativ vård och det palliativa förhållningssättet är något som berör all vårdpersonal som kommer i kontakt med patienter i livets slutskede. En av delarna i den palliativa vården är att se till det existentiella och andliga behovet hos sina patienter. Andlig vård har visats ha mycket positiva resultat på palliativa patienter då det bland annat ökar livskvalitet både statiskt och kliniskt. Detta kan förklara varför patienter som mottagit denna typ av vård har så goda upplevelser av den och ser så många positiva effekter. Denna studie har som syfte att undersöka vårdpersonalens upplevelser inom andligt och existentiellt välbefinnande. Förhoppningsvis kan resultatet användas för att utveckla den andliga och existentiella vården som bedrivs och samla de
erfarenheter och insikter som palliativ vårdpersonal har inom området.
1.4 Syfte
Syftet med denna studie var att beskriva vårdpersonals erfarenheter av att stödja det andliga och existentiella välbefinnandet hos patienter i livets slutskede.
4
2. Metod
2.1 Definitioner
2.1.1 Existentiell stress/ångest
Enligt Nationalencyklopedin (2020) definieras existentiell som något som är
avgörande för en människans existens. Stress handlar om de anpassningar som kan ske i kroppen på grund av fysiska eller psykiska påfrestningar (Lärn-Nilsson et al.
2020). Ångest däremot är ett tillstånd som upplevs som en spänning eller rädsla och kan bero på både fysiska och psykiska faktorer (Ottosson, Malmquist och Nordin 2020).
2.1.2 Andlighet
Härdelin (2020) beskriver andlighet som spiritualitet, det andliga livet samt uttryck av dessa. Enligt Brattgård (2019, 76) bygger detta på olika religion-, tros- och
livsåskådningar.
2.1.3 Palliativ
Palliativ vård handlar om att lindra symtomen hos en patient i livets slutskede (Malmquist 2020).
2.2 Sökmetoder
Sökningarna har genomförts i tre olika databaser: Cinahl, PubMed samt PsycINFO.
De begränsningar som har använts är att artiklarna ska vara skrivna mellan årtalen 2010-2020, samt att de ska vara skrivna på engelska. Vård förändras ständigt och palliativ vård kan ha genomgått förändringar vilket skulle innebära att äldre forskning inte är relevant för dagens vård. Årtalet 2010 har därför använts som en begränsning för att försöka försäkra att alla artiklar är aktuella och relevanta. Att artiklarna ska vara skrivna på engelska har valts för att författarna till denna studie ska kunna läsa och förstå artiklarna.
Under sökprocessen användes ett flertal olika sökord. “Palliative care”, “End of life care”, “Healthcare professionals”, “Spirituality” och “Experiences” är några av dessa, dessutom användes ett flertal synonymer till dessa ord för att bredda sökningen.
Svensk MeSh (2020) användes för att hitta sökorden och tillhörande synonymer. I söktabell (bilaga 1) redovisas samtliga sökord samt kombinationer av dessa. I alla
5
sökningar användes booleska operatorer för att binda samman sökorden i en
sökning. Östlundh (2017, 72-73) skriver att booleska operatorer är nödvändiga för att få ett relevant litteratururval, de vanligast använda operatorerna är “AND”, “OR”
samt “NOT”. I sökningarna som genomfördes i denna studie användes de booleska operatorerna “AND” och “OR”, för att inte utesluta relevanta artiklar.
2.3 Urval
- Inklusionskriterier: Kvalitativ metod. Ur vårdpersonalens perspektiv.
- Exklusionskriterier: Ej sjuksköterskestudenter. Deltagarna ska ej vara under 18 år.
Dessa inklusionskriterier är valda för att svara mot studiens syfte. Litteraturstudien har ett kvalitativt syfte, och kräver därför att alla artiklar till resultatet har använt en kvalitativ metod. Studien syfte handlar om vårdpersonalens perspektiv, det är därför viktigt att de artiklar som väljs utgår från vårdpersonalens upplevelser. Denna studie riktar sig till vuxna patienter som befinner sig i livets slutskede, därför är ett
exklusionskriterium att artiklarna ej ska handla om patienter under 18 år. Det andra exklusionskriteriet är att artiklarna ej får handla om sjuksköterskestudenters
upplevelser, då denna studie riktar sig mot färdigutbildad vårdpersonal.
Urvalsprocessen började redan vid de första sökningarna, då valdes de artiklar med en relevant titel för syftet ut. Därefter granskades abstrakten, för att undersöka ifall artikeln fortfarande var relevant till syftet. Det sista steget i urvalsprocessen var att läsa hela artikeln, och därefter togs ett beslut ifall artikeln fungerade till resultatdelen i denna studie. För att artiklarna skulle tas med i studien krävdes det att de stämde överens med inklusions- och exklusionskriterierna ovan. Urvalsprocessen i denna litteraturstudie har utgått från Östlundhs (2017, 76-77) mall för ett bra och relevant litteraturval.
När artiklarna hade gått igenom urvalsprocessen och blivit valda blev de
kvalitetsgranskade. Kvalitetsgranskningen skedde med hjälp av den mall som Olsson och Sörensen (2011, 285) har framställt. Innan granskningen lästes alla artiklar, och därefter granskades varje del i artiklarna noggrant och artikeln i sin helhet blev poängsatt. Utifrån poängsättningen klassades kvalitén på artikeln som låg, god eller
6
hög. Utifrån resultatet av kvalitetsgranskningen togs ett beslut ifall artikeln var av tillräckligt hög kvalitet för att tas med i studien. Efter denna process valdes åtta artiklar ut till resultatet i denna litteraturstudie, alla med en hög kvalité enligt kvalitetsgranskningen.
2.4 Analys
Friberg (2017, 135-137) beskriver en modell med fem steg som kan användas under en analysprocess. I den här studien användes denna femstegsmodell. Metoden innebär att till en början läsa igenom alla artiklarna, och framförallt fokusera på resultatdelen, och därmed få en känsla av helheten. Därefter läggs fokus på att
identifiera nyckelfynden i resultatet, vilket till exempel kan vara huvudkategorier och underkategorier. Steg tre blir sedan att skapa en artikeltabell, för att få en överblick över alla artiklar. Därefter kommer skillnader och likheter mellan artiklarna att identifieras. Det sista steget är att formulera en beskrivande text kring artiklarna, eventuellt med nya kategorier.
Till en början hade båda författarna till denna studie samma ansvarsområden, vilket inkluderar bland annat syftes- och problemformulering samt tidsplan. Dessutom har båda genomfört artikelsökningar, för att det skulle resultera i bästa möjliga sökningar och därmed skapa en bra grund för resterande arbete. Därefter delades arbetet med projektplanen upp, genom att Bergström skrev bakgrund och Lithner skrev metod, forskningsetik och analysprocessen. Därefter genomförde båda författarna
kvalitetsgranskning av artiklarna till resultatet. Efter detta skrev båda författarna resultat, diskussion, konklusion samt abstrakt.
2.5 Forskningsetiska överväganden
Det är av stor vikt att alla artiklar som tagits med i denna studie har fått ett etiskt godkännande, eftersom alla studier innefattar forskning på människor. Enligt Helsingforsdeklarationen som World Medical Association (2018) har framställt måste alla studier som inkluderar forskning på människor lämna in ett dokument med etiska överväganden till en etisk nämnd, som måste ge ett godkännande för att forskningen ska kunna genomföras. Förutom att alla studier ska vara godkända av en etisk nämnd är det fördelaktigt ifall artikelförfattarna även har diskuterat etiska
7
överväganden i artikeln och därmed visat att de har tagit hänsyn till de etiska aspekterna som finns kring området.
Då detta är en litteraturstudie krävs inget etiskt godkännande. Trots detta har man som artikelförfattare ett etiskt ansvar över den studie som genomförs. Helgesson (2015, 22-23) beskriver att några av de etiska överväganden man bör tänka på är ifall studien genomförs på ett korrekt och etiskt sätt, om man kan lita på att resultatet inte är missvisande, och vad studien får för konsekvenser på forskningen samt på
samhället i stort. Detta är några av de etiska aspekter som tagits hänsyn till i detta arbete. Något som författarna tänkte på vid sök- och urvalsprocessen var att
studierna skulle vara genomförda på ett korrekt sätt, så att resultatet i denna studie inte blev missvisande på grund av ej tillförlitliga källor. En annan etisk aspekt som författarna har varit medvetna om är att inte influerats av tidigare erfarenheter, värderingar och normer under arbetets gång. Det skulle kunna leda till en partisk studie, och därmed inte vara tillförlitlig.
3. Resultat
Syftet med denna studie var att beskriva vårdpersonals erfarenheter av att stödja det andliga och existentiella välbefinnandet hos patienter i livets slutskede. Analysen av materialet ledde fram till tre teman och nio underteman. De tre teman som
framträdde var; bidragande faktorer till god vård, hindrande faktorer till god vård samt erfarenheter av att möta svåra symtom. I vissa delar av resultatet kommer ordet sjuksköterskor användas, detta eftersom några av resultatets artiklar endast hade sjuksköterskor som deltagare, annars kommer deltagarna benämnas som
vårdpersonal. Teman och underteman presenteras mer utförligt i följande tabell. Värt att notera är att samtliga teman och underteman är formulerade ur vårdpersonalens perspektiv.
8 Tabell 3. Resultatöversikt
Teman Underteman
Underlätta att ge stöd Att samtala och lyssna Tystnad som lindring Andlig bedömning
Andliga vårdinterventioner
Hänvisa andlig vård till andra professioner Utmaningar för att ge stöd Osäkerhet i andliga och existentiella samtal
När anhörig och patient vill olika Patienter som känner ånger
Patienter med dödsångest eller suicidtankar
Samtliga teman och underteman är formulerade ur vårdpersonalens perspektiv.
3.1 Underlätta att ge stöd
3.1.1 Att samtala och lyssna
I sex av de åtta artiklarna tar vårdpersonalen upp hur viktigt det är att samtala och lyssna till patienten när det kommer till existentiella och andliga funderingar
(Browall et al. 2014; Minton et al. 2017; Mok et al. 2010; Selby et al. 2016; Siler et al.
2019; Tornøe et al. 2014). Browall et al. (2014) beskriver hur sjuksköterskorna upplever det viktigt att vara emotionellt närvarande, låta patienten berätta sin historia och inge hopp. Genom att lyssna till patienten så stöttar sjuksköterskorna dem genom den emotionella smärtan som kommer med att acceptera döden (Tornøe et al. 2014). Även vårdpersonalen mår bättre efter samtal då patienten anförtror dom med sina svåraste tankar, eftersom det får personalen att känna sig speciella och viktiga. Tornøe et al. (2014) skriver att vårdpersonal som skapar en nära relation med patienter och anhöriga upplever sitt arbete meningsfullt och givande. Dock så lyfter sjuksköterskorna att även om deras erfarenheter säger att patienter gynnas av att öppna upp sig så är det viktigt att respektera de som inte vill prata om existentiella eller andliga tankar (Tornøe et al. 2014).
3.1.2 Tystnad som lindring
I tre studier berättar vårdpersonal att ett verktyg som används för att lindra patienters existentiella smärta är tystnad, då det ofta leder till att patienten får möjlighet att formulera och uttrycka sina djupaste tankar (Tornøe et al. 2014;
O´Brien et al. 2018; Minton et al. 2017). I artikeln som Tornøe et al. (2014) har
9
skrivit upplever sjuksköterskorna att tystnad i ett samtal kan ha en tröstande effekt hos patienter. Sjuksköterskorna förklarar att det visar för patienterna att de är öppna för samtal, närvarande just där och då samt att de vill lindra patientens existentiella och andliga smärta (Tornøe et al 2014). Ett flertal av den deltagande vårdpersonalen uttrycker att de vid tystnader kan känna sig obekväma, och därför inte lämnar
tillräckligt lång tystnad för att patienterna ska öppna upp sig (O´Brien et al. 2018).
Flera av sjuksköterskorna som deltog i studien beskriver att det försöker lämna patienten några minuters tystnad, trots att det kan göra dom själva obekväma (Minton et al. 2017).
3.1.3 Andlig bedömning
I Siler et al. (2019) förklarar vårdpersonalen att de ofta gör en egen bedömning av patientens andliga mående. Vissa använder specifika andliga bedömningsverktyg medan andra formulerar sina egna frågor för att få en bild av patientens behov (Siler et al. 2019). Minton et al. (2017) förklarar hur vårdpersonalen använder sin intuition och uppfattning av situationen för att upptäcka när patienten lider av existentiella eller andliga tankar. En av sjuksköterskorna i studien av Siler et al. (2019) förklarar hur hon tar avstamp i det fysiska måendet för att sedan leda in på det psykiska. Hur andlig stress kan leda till fysiska symtom är något som både O´Brien et al. (2018) och Tornøe et al. (2014) tar upp. O´Brien et al. (2018) förklarar att sjuksköterskorna var medvetna om att vissa fysiska besvär ibland inte svarar på behandling på grund av att den kommer från patientens inre oro. För att upptäcka andlig stress har personalen därför lärt sig att känna igen subtila tecken såsom upprepade förfrågningar om smärtstillande läkemedel (Tornøe et al. 2014). Dock är det inte alltid lätt att identifiera andlig stress och enligt Selby et al. (2016) önskar vårdpersonal att det fanns enkla tecken att upptäcka det hos sina patienter.
3.1.4 Andliga vårdinterventioner
I Siler et al. (2019) tas det upp specifika interventioner som vårdpersonalen använder för att stötta sina palliativa patienter på ett andligt plan. Några exempel på dessa är att lyssna på patienten, meditation, musik och att distrahera (Siler et al. 2019). Mok et al. (2010) lyfter fram positiv feedback och religiöst stöd som en viktig intervention för patienter som har tappat hoppet och inte känner någon mening med livet.
Meningslöshetskänslor är vanligt hos oroliga patienter och genom att vårdpersonalen
10
hjälper dem att se de positiva förändringar som skett under sjukdomen och vilka positiva saker de åstadkommit tidigare i livet kan dessa känslor minskas (Mok et al.
2010). Hos patienter som har gett upp på tillvaron och slutat göra saker är det istället viktigt att personalen arbetar för att ge dem nya upplevelser och utmaningar (Mok et al. 2010). Deltagarna i studien vittnar om att saker som målning både distraherar patienterna från sitt lidande och får dem att inse sina förmågor (Mok et al. 2010).
Enligt Mok et. al. (2010) är det viktigt att aktiviteten är individuellt valda och utformade för patienten för att interventionen ska vara effektiv.
3.1.5 Hänvisa andlig vård till andra professioner
Fyra artiklar rapporterar att det är vanligt att palliativ vårdpersonal delegerar den andliga vården till andra yrkesområden (Mok et al. 2010; Selby et al. 2016; Siler et al.
2019; Tornøe et al. 2014). När personalen känner sig otillräckliga eller obekväma att samtala med en patient om andlighet hänvisar de ofta till en pastor eller
socialarbetare (Siler et al. 2019). Enligt Tornøe et al. (2014) tog sjuksköterskorna hjälp av pastorer knutna till sjukhuset för att undvika att deras egen trosuppfattning påverkade samtalet. I artikeln av Mok et al. (2010) studeras personal från ett kristet sjukhus och i denna framkommer det att pastorns funktion var tredelad. Före döden kunde pastorn hjälpa patienten att lita på att Gud skulle hjälpa hen att leva, efter döden kunde patienten finna tröst i evigt liv och dessutom att kopplingen till anhöriga inte skulle gå förlorad (Mok et al. 2010).
3.2 Utmaningar att ge stöd
3.2.1 Osäkerhet i andliga och existentiella samtal
I tre av artiklarna framkommer det att vårdpersonal upplever svårigheter med att föra samtal med sina patienter om andliga och existentiella tankar (Browall et al.
2014; Siler et al. 2019; Tornøe et al 2014). Enligt Siler et al. (2019) upplever
personalen att de inte vet vilka frågor de ska ställa eller om deras yrkesroll ger dem rätten att prata om dessa ämnen med sina patienter. Detta leder till en känsla av obekvämhet vid konfrontation med andliga besvär (Siler et al. 2019). I artikeln av Browall et al. (2014) visar det sig att det hos alla sjuksköterskor finns en vilja att möta patientens existentiella behov men att några ser sådana konversationer som svåra och uppger att de leder till känslor av otillräcklighet och ledsamhet. Även Tornøe et al. (2014) vittnar om sjuksköterskor som känner sig otillräckliga efter samtal om
11
religion och i denna artikel kopplas det till vad de har för egen tro och
livserfarenheter. En annan förklaring till varför vårdpersonalen har svårigheter med dessa samtal är att andlighet inte prioriteras i vårdplanen och därför inte alltid adresseras (Siler et al. 2019).
3.2.2 När anhöriga och patient vill olika
Fyra artiklar kommer fram till att det kan bli problematiskt för vårdpersonalen i de fall då patient och hens anhöriga vill olika, till exempel då patienten vill dö för att slippa allt lidande medan de anhöriga vill att patienten ska få fortsatt behandling (Siler et al. 2019; Tornøe et al. 2014; Browall et al. 2014; Mok et al. 2010).
Vårdpersonalen som deltog i två av studierna beskriver att ett flertal patienter är rädda att de ska vara en börda för sin familj, och vill därför inte att de anhöriga ska vara involverade i patientens vård och tillstånd (Browall et al. 2014; Mok et al. 2010).
Sjuksköterskorna i en studie beskriver att de har hamnat i svåra situationer, då de vill kämpa för patientens bästa, samtidigt som de behöver ta hänsyn till anhöriga (Siler et al. 2019). I en annan studie betonar sjuksköterskorna att en del av den andliga och existentiella vården handlar om att hjälpa anhöriga med deras sorg, psykiska smärta och tankar inför patientens kommande död (Tornøe et al. 2014). I de situationer där patienten önskar att dö, medan hens familj vill fortsätta behandling beskriver
sjuksköterskorna att de hamnar i en situation som är både etiskt och moraliskt svår.
Sjuksköterskorna berättar även att de i flera fall behöver medla mellan patient och anhöriga för att dessa ska förstå den andres perspektiv (Browall et al. 2014).
3.2.3 Patienter som känner ånger
Det framkom att patienters känslor av ånger kan delas upp i tre kategorier;
ouppklarade ansvarsområden, ej uppfyllt specificerat hopp samt trasiga relationer (Mok et al. 2010). Flera exempel som författarna tar upp handlar om palliativa
patienter som inte kan ta hand om sina barn, och känner stor skuld och ånger för det, och därmed upplever existentiell stress (Mok et al. 2010). Pinto, Bhola och Chandra (2019) beskriver att vårdpersonal som deltog i studien har observerat känslor av skuld och ånger hos patienter och att det i flera fall handlade om ansvarsområden som ej kan genomföras samt om olika val i livet. Ytterligare områden som patienter vanligtvis känner ånger kring är livsmål som de ej kunnat uppnå samt konflikter med anhöriga (Pinto, Bhola och Chandra 2019). Artikelförfattarna skriver att
12
vårdpersonalen anser att det generellt är svårt att genom omvårdnad hjälpa patienter med sina känslor av ånger och skuld då deras nuvarande metoder är ineffektiva (Pinto, Bhola och Chandra 2019). Däremot förklarar vårdpersonalen att de brukar diskutera sätt som kan hjälpa patienten att hantera dessa känslor och tankar, vilket till exempel kan ske genom att patienten får möjligheten att åka hem och lösa konflikter med närstående (Pinto, Bhola och Chandra 2019).
3.2.4 Patienter med dödsångest och suicidtankar
Browall et al. (2014) visar att sjuksköterskorna ofta stöter på dödsångest och känslor av att bli straffad hos palliativa patienter, vilket kan leda till svåra situationer för vårdpersonalen. Sjuksköterskorna som deltog i studien upplevde i dessa situationer en osäkerhet och hjälplöshet inför en sådan komplex situation. Deltagarna beskrev även att de känner sig speciell och utvald ifall patienten väljer att prata med dem om sin dödsångest och tankar inför den kommande döden (Browall et al. 2014). I dessa fall upplever sjuksköterskorna att patienterna ville ha bekräftelse, empati och tröst.
Sådana situationer visades vara svåra att hantera, och sjuksköterskorna kände sig därför ofta osäkra och ödmjuka inför situationen (Browall et al. 2014). Även studien som Pinto, Bhola och Chandra (2019) genomfört visar att det är vanligt att
vårdpersonalen möter patienter med dödsångest, och till och med suicidtankar och suicidförsök. Vårdpersonalen uttrycker att dessa situationer är extremt påfrestande och svåra att hantera, framförallt om personalen har en nära relation med patienten (Pinto, Bhola och Chandra 2019).
4. Diskussion
4.1 Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte var att beskriva vårdpersonals erfarenheter av att stödja det andliga och existentiella välbefinnandet hos patienter i livets slutskede. De teman som framträdde var; underlätta att ge stöd samt utmaningar för att ge stöd. Dessa teman följdes av nio underteman som presenteras i tabell 3. I följande diskussion kommer det presenterade resultatet att jämföras med annan relevant forskning.
Dessutom kommer resultatet att diskuteras mot Jean Watsons teori för mänsklig omsorg – att värna om mänskligheten (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 261-300).
13
Författarna beskriver att denna teori handlar om omsorgen som det etiska och
moraliska ideal som hjälper sjuksköterskan i omvårdnaden av patienter. Teorin lyfter att människan innefattar många dimensioner, där människan bland annat har en själslig – andlig dimension som även innefattar det existentiella (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 261-268). Ytterligare beskriver författarna att den mångdimensionella enhet som människan består av, inklusive det själsliga -och andliga dimensionerna skapar förutsättningarna för en människas hälsa (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 267-268).
4.1.1 Underlätta att ge stöd
Resultatet visar att samtal och att lyssna är en viktig del av den andliga och
existentiella vården (Browall et al. 2014; Minton et al. 2017; Mok et al. 2010; Selby et al. 2016; Siler et al. 2019; Tornøe et al. 2014). Detta påstående stärks av Walker och Waterworth (2017) som i sin studie visar på att vårdpersonalen ser kommunikation som hjärtat av andlig vård. Genom att prata, lyssna, använda rätt ord och låta tystnad infinna sig så kan patienternas rädsla och ånger minskas samt att de kan finna hopp och mening (Walker och Waterworth 2017). Även Wittenberg, Ragan och Ferrell (2017) förklarar hur sjuksköterskor upplever att de genom att fånga upp patientens behov av att diskutera andliga och existentiella aspekter kan uppnå en viss nivå av tröst och ro. Samtal där patienten får diskutera vad som hen upplever som
meningsfullt i livet kan ibland ge ett sådant lugn att patienten får ro nog att sova (Wittenberg, Ragan och Ferrell 2017). Många sjuksköterskor hade varit med om att dessa patienter i efterhand tackade dom för att de tog sig tid att prata med dom om andlighet.
Vikten av att våga lyssna till patientens andliga och existentiella funderingar tas upp i flera studier (Hemberg och Bergdahl 2020; Keall, Clayton och Butow 2014; Walker och Waterworth 2017). Keall, Clayton och Butow (2014) beskriver hur viss
vårdpersonal använder metoden där de inte försöker ändra något utan endast stöttar patienten i sina beslut och lyssnar när patienten är redo att prata om andliga besvär.
Att lyssna till patienten kan också ge dem en chans att öppna upp sig om svåra frågor och som sjuksköterska behöver man inte ha något svar till dessa utan det viktigaste är att våga lyssna (Hemberg och Bergdahl 2020). Tystnad är också något som framgår i litteraturstudiens resultat som ett sätt att lindra palliativa patienters existentiella
14
smärta (Tornøe et al. 2014; O´Brien et al. 2018; Minton et al. 2017). Även Keall, Clayton och Butow (2014) beskriver att sjuksköterskor ser på tystnad som ett verktyg för att få patienten att utveckla sina tankar. I Watsons teori om omsorg beskrivs det vårdande ögonblicket, vilket innebär att vara närvarande i nuet tillsammans med den andre personen och våga vara sårbar (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 269-279).
Detta kan kopplas ihop med litteraturstudiens resultat, då det visade sig att vårdpersonal upplever att det är av stor vikt att våga vara närvarande, trots svåra samtal.
Ett annat undertema som framkom i resultatet som underlättande för att ge stöd i den andliga och existentiella vården är att vårdpersonalen gör en egen andlig bedömning (Siler et al. 2019; Minton et. al. 2017). Viss vårdpersonal använder bedömningsinstrument medan andra ställer egna frågor och lägger märke till underliggande tecken för att få en bild av vilka andliga vårdbehov patienten har.
Bedömning av andliga behov är något som Walker och Waterworth (2017) tar upp i stor omfattning i sin artikel. Endast en av deltagarna i deras studie använde sig av bedömningsverktyg men generellt för alla var att de såg bedömningen som en essentiell del av andlig vård. Under ett samtal med syfte att bedöma patientens andliga behov är det enligt Walker och Waterworth (2017) viktigt att frågorna som ställs är genuina. Detta hjälper nämligen att skapa en kontakt mellan personal och patient, vilket gör att svaren blir ärligare. I Watsons teori om omsorg är ett centralt begrepp det transpersonella omsorgsrelationerna, nämligen att det är människor som möts i relationer, inte endast sjuksköterska – patient, där människorna kan skapa sig en förståelse för den andre (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 270). Ifall en
förståelse för den andre människan skapas, kan det underlätta den andliga bedömningen då vårdpersonalen har en ökad förståelse för patienten.
I litteraturstudiens resultat framkom det också att andlig stress ibland leder till fysiska symtom och att denna vetskap är viktig vid andlig bedömning (O'Brien et al.
2018; Tornøe et al. 2014). Även detta tar Walker och Waterworth (2017) upp och beskriver det som ett hinder inom andlig vård då det gör det svårare för
sjuksköterskorna att veta hur de ska behandla symtomen. I vissa fall är det så pass svårt att upptäcka andlig stress att det inte förrän efter patientens död blir tydligt.
15
Detta kan resultera i olämplig vård såsom nedsövning då patienten är orolig istället för att utreda om det finns en andlig grund till oron (Walker och Waterworth 2017).
Resultatet i litteraturstudien visade att vårdpersonal tar till specifika
vårdinterventioner för att stötta de palliativa patienternas andliga och existentiella välbefinnande. Några av dessa interventioner är samtal, meditation, musik och distraktion (Siler et al. 2019). Vad som också framkommer i resultatet är att
interventionerna bör vara individuellt utformade för att ge bästa möjliga utfall (Mok et al. 2010). Hemberg och Bergdahl (2020) beskriver hur sjuksköterskor använder humor för att underlätta för sina patienter och bygga upp en relation. Enligt studien så bidrar inte humorn bara till ett bättre humör hos patienten utan ökar även
chansen att patienten slutför uppgifter. Walker och Waterworth (2017) lyfter likt litteraturstudiens resultat att vårdpersonal anser att den vård som ges ska vara utformad efter patienten. Genom att se patientens individuella syn på andlighet och ta hänsyn till patientens trosuppfattning så förbättras den andliga vården (Walker och Waterworth 2017). Ytterligare ett begrepp som används i Watsons teori är omsorgsfull medvetenhet, vilket innebär att sjuksköterskan är observant och har en öppenhet för att patienten kan vara olik en själv (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 270). För att kunna utforma vården efter patienten, som litteraturstudiens resultat visar är av stor vikt, krävs det att vårdpersonalen är öppen för att patienten är olik en själv.
I resultatet ger Mok et al. (2010) förslag på hur man genom en positiv syn kan bota den meningslöshet som många palliativa patienter upplever. Vad Hemberg och Bergdahl (2020) istället lyfter är hur samskapande kan skapa mening i patientens tillvaro. Patienter som upplever meningslöshet och hopplöshet inför att behöva
lämna anhöriga kan genom att skapa något känna att de lämnar något efter sig och på så vis inte försvinner helt från de nära och kära (Hemberg och Bergdahl 2020). Detta skiljer sig från Mok et al. (2010) som nämner skapande som ett sätt att distrahera patienten från lidandet och att få dem att inse sina förmågor.
Fyra av artiklarna i litteraturstudiens resultat visade på att palliativ vårdpersonal ofta hänvisade den andliga vården till exempelvis en pastor eller socialarbetare (Mok et al.
2010; Selby et al. 2016; Siler et al. 2019; Tornøe et al. 2014). Detta grundade sig ofta i
16
en känsla av otillräcklighet hos personalen (Siler et al. 2019). Både Walker och Waterworth (2017) och Keall, Clayton och Butow (2014) beskriver hur det bland vårdpersonal är mycket vanligt att hänvisa patienter till andra yrkesområden. Enligt Walker och Waterworth (2017) kunde det handla om en kurator, pastor, patientens andliga ledare eller en anhörig. Sjuksköterskorna i Keall, Clayton och Butows (2014) studie refererade ofta patienter till en socialarbetare, pastor eller psykolog. Ingen av de två studierna förklarar orsaken till att vårdpersonalen hänvisar hela eller delar av den andliga vården till andra professioner.
Denna diskussion visar på att det som vårdpersonal är viktigt att ta vara på att samtala och lyssna, använda tystnad som lindring, göra en egen andlig bedömning, utföra andliga vårdinterventioner och delegera andlig vård till andra yrkesområden i mötet med palliativa patienter.
4.1.2 Utmaningar för att ge stöd
I resultatet i denna litteraturstudie visade det sig att en utmaning för att ge stöd som vårdpersonal upplever är en osäkerhet vid andliga och existentiella samtal (Browall et al. 2014; Siler et al. 2019; Tornøe et al. 2014). Dessutom visar resultatet att sjuksköterskor ofta har en vilja att möta de andliga och existentiella behov som deras patienter har, samt att de ofta känner sig otillräckliga i dessa situationer (Browall et al. 2014; Tornøe et al. 2014). Även Keall, Clayton och Butow (2014) visar att en del av de deltagande palliativa sjuksköterskorna känner sig otillräckliga att samtala om existentiella och andliga frågor och känslor, till viss del på grund av att de är rädd att säga något felaktigt som gör situationen värre för patienten. Resultatet i denna studie stärks ytterligare av det Tornøe et al. (2015) beskriver i sin studie, nämligen att vårdpersonal upplever en osäkerhet och otillräcklighet vid samtal kring patientens existentiella och andliga behov, trots att de anser att det är en viktig del av den palliativa vården. Artikelförfattarna fortsätter att beskriva att vårdpersonalen vid dessa situationer använder ursäkter för att inte hamna i existentiella samtal, de kan exempelvis skylla på tidsbrist, underbemanning eller risken att samtalet blir avbrutet (Tornøe et al. 2015).
En annan utmaning för att ge stöd som framkommer i denna litteraturstudies
resultat är problematiken som uppstår då patient och anhöriga vill olika, till exempel
17
i de fall då patienten vill slippa allt lidande genom att dö medan de anhöriga önskar att patienten ska få fortsatt behandling (Siler et al. 2019; Tornøe et al. 2014; Browall et al. 2014; Mok et al. 2010). Dessutom framkommer det att vårdpersonal beskriver att de har hamnat i problematiska och svåra situationer när de kämpar för patientens bästa, samtidigt som hänsyn behöver tas till de anhöriga och deras perspektiv (Siler et al. 2019). Ytterligare en aspekt som tas upp i resultatet är att sjuksköterskor i många fall behöver medla mellan patient och anhöriga för att de ska förstå varandras perspektiv (Browall et al. 2014). Detta är något som även Hemberg och Bergdahl (2020) visar på i sin artikel som skriver att vårdpersonalen i flera fall behöver medla mellan patient och hens anhöriga. Dessa samtal kan bland annat handla om etiska svårigheter, om medicinsk behandling ska fortsätta samt att tillsammans skapa möjligheter för patientens palliativa vård. Vårdpersonalen i studien beskriver att de brukar prata med patienten och hens anhöriga om att patienten befinner sig i livets slutskede, och hur värdefull hens sista tid i livet är och att de därför bör ta vara på den tiden tillsammans (Hemberg & Bergdahl, 2020). Även Price et al. (2019) visar att det kan uppstå problematiska situationer när patienter och anhöriga vill olika, vilket kan kräva konflikthantering. Vårdpersonalen som deltog i studien upplevde att både patienter och anhöriga många gånger har ett behov av utbildning kring vad palliativ vård innebär, samt resonemang kring eventuellt avslut av kurativ behandling (Price et al. 2019).
Diskussionen visar att det är viktigt att som vårdpersonal vara medveten om att osäkerhet kan uppkomma i andliga och existentiella samtal och att ett hinder kan vara att anhöriga och patient vill olika.
Resultatet i denna litteraturstudie visar att det är vanligt att patienter i livets slutskede känner ånger samt skuld, dessa känslor kan handla om ansvarsområden som inte kunnat genomföras, konflikter med anhöriga samt tidigare val i livet (Mok et al. 2010; Pinto, Bhola & Chandra 2019). Dessutom visar resultatet att vårdpersonal upplever att dessa känslor kan vara svåra att hantera hos patienter, då de anser att deras nuvarande metoder är ineffektiva (Pinto, Bhola & Chandra 2019). Detta är något som även Tornøe et al. (2015) och Hemberg och Bergdahl (2020) kommer fram till. Tornøe et al. (2015) beskriver bland annat ett samtal som vårdpersonal haft med en patient som känner ånger och skuld över att inte kunna renovera färdigt sitt
18
familjehem. Vårdpersonal kontaktar då en socialarbetare som hjälper patientens anhöriga att färdigställa detta, vilket patienten känner stor lättnad över. Hemberg och Bergdahl (2020) förklarar att vårdpersonal ofta möter patienter som känner skuld och ånger över bland annat ouppklarade ansvarsområden och livsmål som inte blivit uppfyllda. Vårdpersonalen i studien beskriver att de vanligtvis försöker hjälpa patienten att nå hens mål och önskningar i livet, och därmed stötta dem att hitta meningen med livet (Hemberg och Bergdahl 2020).
I denna litteraturstudie framkom det i resultatet att det är vanligt att som
vårdpersonal möta patienter med dödsångest och känslor av att bli straffad, vilket kan leda till svåra och påfrestande situationer för vårdpersonalen (Browall et al.
2014; Pinto, Bhola och Chandra 2019). Hemberg och Bergdahl (2020) kommer även de fram till att många palliativa patienter känner känslor som meningslöshet,
dödsångest och existentiell stress. Enligt vårdpersonalens erfarenheter är detta ofta svåra och komplexa situationer, men att det vanligtvis är större chans att patienten uttrycker dessa känslor och vill samtala kring detta ifall patient och vårdpersonal har en nära och tillitsfull relation (Hemberg och Bergdahl 2020). I artikeln av Andersson, Salickiene och Rosengren (2015) berättar vårdpersonalen att en viktig del av den palliativa vården är att stötta patienten så hen inte upplever dödsångest eller existentiell stress, vilket kan vara svårt att genomföra mellan alla akuta situationer som uppstår på en kirurgisk vårdavdelning. I Watsons teori om omsorg beskrivs vikten av att visa omsorg för en patients andliga och existentiella dimensioner för att ge förutsättningar för hälsa (Wiklund Gustin och Lindwall 2012, 267-268). Detta kan sammankopplas med litteraturstudiens resultat då det kan underlätta för
vårdpersonalen att hantera till exempel dödsångest eller suicidtankar hos patienter ifall de andliga och existentiella aspekterna tas hänsyn till.
Enligt diskussionen är det vanligt att man som vårdpersonal uppfattar situationer där patienter känner ånger, dödsångest eller suicidtankar som svåra. Detta kan vara bra att känna till som vårdpersonal inom palliativ vård.
Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor är sjuksköterskans ansvarsområden att förebygga sjukdom, främja hälsa och lindra lidande. Vilket inkluderar respekt för mänskliga rättigheter, respektfull omvårdnad oberoende av bland annat tro, kulturell
19
eller etnisk bakgrund, kön eller nationalitet (Svensk sjuksköterskeförening 2020). Då en del av sjuksköterskans ansvarsområde är att vårda patienter med respekt för deras tro och kulturella bakgrund är resultatet av denna litteraturstudie av stor vikt för en sjuksköterska. För att kunna ge respektfull omvårdnad behöver sjuksköterskan vara medveten om och respektera patientens andliga och existentiella dimensioner.
4.2 Diskussion om etiska, samhälleliga och
intersektionella aspekter
Ett undertema i resultatet visar att vårdpersonal ofta möter dödsångest, suicidtankar och i vissa fall även suicidförsök hos patienter i livets slutskede. Vilket leder till etiskt svåra situationer för vårdpersonalen. En fråga som kan uppstå i dessa situationer är ifall patienten har rätt att ta sitt liv. Ottosson (2019, 37-38) skriver att det finns etiska skäl både för och emot eutanasi och assisterat självmord. Författaren resonerar även kring att patientens självbestämmande alltid bör respekteras, i medicinska beslut likväl som i frågan kring eutanasi (Ottosson 2019, 37-38). Ett annat etiskt argument för eutanasi och assisterat självmord är att det ses som en handling av barmhärtighet och medlidande, när det inte längre finns några medicinska åtgärder eller
omvårdnadsåtgärder som kan ge adekvat lindring av patientens svåra lidande (Ottosson 2019, 38). Samtidigt finns det flera etiska argument emot eutanasi och assisterat självmord, ett av dessa är att patienten kan lida av en psykisk sjukdom såsom depression som kan behandlas. Ett annat motargument är att det kan vara svårt och problematisk för vårdpersonalen att vara helt säker på att patienten
verkligen vill ta sitt liv, och att det inte är ett uttryck för någon annan önskan, som till exempel att få möjlighet att ha en mänsklig kontakt den sista tiden i livet (Ottosson 2019, 38).
I dagsläget är eutanasi ej lagligt i Sverige, trots detta finns det olika åsikter i
samhället kring denna fråga. Ottosson (2019, 36) beskriver att det har genomförts olika enkäter och undersökningar kring samhällets åsikter ifall eutanasi bör
legaliseras. Dessa undersökningar visar att en majoritet av befolkningen anser att eutanasi och assisterat självmord bör bli lagligt för att patienter med en kort förväntad levnadstid ska få möjligheten att avsluta sitt lidande. Då eutanasi inte är lagligt finns det ett alternativ för att patientens lidande ska minska, nämligen palliativ sedering. Benkel, Molander och Wijk (2016, 144-145) problematiserar
20
palliativ sedering och de diskuterar kring ifall det bör finnas några krav för detta eller om det kan användas efter patientens förfrågan.
Resultatet visar också att palliativ vårdpersonal ofta delegerar den andliga vården till andra yrkesområden, exempelvis pastorer knutna till sjukhuset. Vad som dock är oklart är huruvida patienter inom alla religioner har möjlighet att refereras till en präst eller andlig ledare inom sin egen tro. Det kan därför finnas en risk att vissa patienter inte får en jämlik andlig vård. Enligt Strang och Strang (2019, 105) är detta dock inget problem utan enligt dem är det extra viktigt att i ett mångkulturellt
samhälle be sjukhuskyrkan om hjälp då de har möjlighet att ordna kontakt med företrädare för olika religioner. Vad som är oklart är om detta endast gäller inom svensk sjukvård eller om det kan generaliseras till sjukvård inom andra länder.
4.3 Metoddiskussion
Syftet med denna studie var att undersöka vårdpersonalens erfarenheter, därför valdes en kvalitativ metod. Henricson och Billhult (2017, 111) beskriver att forskning med kvalitativ metod utgår från en den holistiska synen, och därmed undersöker hur den valda populationen upplever det studerade området.
Trovärdigheten i en litteraturöversikt kan ökas på ett flertal sätt, bland annat blir resultatet trovärdigare ifall artikelsökningar har skett i flera databaser med omvårdnadsfokus (Henricson 2017, 414). I detta examensarbete har därför
artikelsökningar genomförts i tre olika databaser. Henricson (2017, 414) beskriver även att valet av sökord är av stor vikt för trovärdigheten i en litteraturöversikt. Av denna anledning har författarna i den här studien noggrant valt ut relevanta sökord.
Under sökprocessens gång har det blivit tydligt för författarna vilka sökord som artikelförfattare ofta använder, därefter har sökorden kunnat preciseras. Ytterligare en faktor som ökar trovärdigheten hos en studie är att välja andra artiklar med samma studiedesign (Henricson 2017, 414). I resultatet i denna studie har endast artiklar med kvalitativ metod valts ut, för att dessa ska fungera till valt syfte och metod. Däremot i bakgrunden har även artiklar med kvantitativ design används, för att tydliggöra bredden av det studerade ämnet.
21
Kvalitetsgranskningen av de valda artiklarna till resultatet genomfördes med Olsson och Sörensens (2011, 285) rekommenderade mall. Alla artiklar som togs med i denna studie klassades som grad 1 i denna granskning, vilket innebär att de skattades med hög kvalitet enligt mallen. Efter kvalitetsgranskningen var genomförd analyserades resultat innehållet i dessa artiklar enligt Friberg (2017, 135-137). Det framkom då teman och underteman som presenteras i resultatet. En av de åtta artiklar som valdes ut till denna studie undersöker vårdpersonalens erfarenheter av andlighet träning, de deltagande genomgick en utbildning i detta (O´Brien et al. 2018). Detta innebär att de erfarenheter som presenterades i studien var efter att vårdpersonalen fått
utbildning i ämnet. Detta kan innebära att resultatet i denna studie kan klassas som vridet, eftersom de erfarenheter som vårdpersonalen beskriver är påverkade av den genomgångna utbildningen, som de deltagande i resterande studier ej har genomgått.
Artikeln som O´Brien et al. (2018) skrivit hade eventuellt kunnat uteslutas ur denna litteraturstudie på grund av beskriven anledning. Författarna till denna studie valde att ta med artikeln då den trots allt beskriver vårdpersonalens erfarenheter inom området.
Samtliga artiklar var skrivna på engelska vilket medför en risk då författarna har begränsad förståelse inom språket. I kombination med begränsad kunskap inom metodologi kan detta göra att tolkningen av artiklarnas innehåll inte blev korrekt (Kjellström 2017, 72-72). För att förhindra feltolkning har författarna varit noggranna med att översätta materialet till svenska och övervägt flera synonymer till ord för att få fram den mest korrekta översättningen. Dock kvarstår risken att innehåll har missats eller uppfattats på ett felaktigt sätt. Även detta bör tas i beaktning vid
diskussion gällande studiens överförbarhet. Pålitligheten i litteraturstudien bör också diskuteras relaterat till författarnas förförståelse och eventuella erfarenheter inom området (Henricson 2017, 415). Båda författarna till denna studie har mött palliativa patienter, däremot har författarna ej gett andlig eller existentiell omvårdnad till dessa patienter. Detta innebär att ingen av författarna har särskilt mycket förförståelse eller erfarenheter som kan påverka studiens resultat, vilket stärker resultatets pålitlighet.
Mårtensson och Fridlund (2017, 433) beskriver att begreppet överförbarhet handlar om i vilken utsträckning en studies resultat kan överföras till andra grupper,
situationer eller kontext än det studerade. I den här studien kan resultatet klassas
22
som överförbart till annan palliativ vårdpersonal med tanke på att de studier som utgör grunden till resultatet har varierande vårdpersonal, som arbetar på ett flertal olika sjukhus och hospice. Detta innebär att de erfarenheter som beskrivs i resultatet kommer från flera olika perspektiv, och därmed skulle kunna vara överförbart till andra grupper och situationer.
4.4 Forskningsetisk diskussion
Ett krav som ställdes på, och uppfylldes av, samtliga artiklar var att de skulle vara etiskt granskade och godkända. Detta säkerställde att forskarna hade värnat om deltagarnas frivillighet, integritet, anonymitet och konfidentialitet (Olsson och Sörensen 2011, 84). 7 av de 8 artiklarna genomförde intervjuer för att samla in sitt material och endast en av artiklarna lät deltagarna skriva ner sina erfarenheter. Detta kräver etiskt övervägande då det vid intervju skapas en närhet mellan deltagaren och forskaren vilket innebär en risk att deltagaren anpassar sina svar efter intervjuaren (Kjellström 2017, 72). Artiklarnas metoder bör därför tas i beaktning vid bedömning av litteraturstudiens överförbarhet.
Slutligen så har författarna reflekterat över sin förförståelse om det undersökta ämnet. Detta är något som Priebe och Landström (2017, 38) anser kräver etisk medvetenhet kring vid omvårdnadsforskning. Genom att reflektera över sina erfarenheter och värderingar samt att redovisa dessa i sitt arbete så ökar
trovärdigheten för arbetet (Priebe och Landström 2017, 38). Författarna har, som beskrivits i metoddiskussionen, ingen erfarenhet av att ge andlig eller existentiell vård. Dock så har de kommit i kontakt med och samtalat med palliativa patienter vilket har gett dem en bild av hur ett andligt eller existentiellt möte kan se ut. På grund av de begränsade erfarenheterna och förförståelsen har författarna dock mycket få värderingar inom ämnet. Detta stärker resultatets överförbarhet.
5. Konklusion
Denna litteraturstudie visar att det finns ett flertal faktorer som underlättar att ge stöd vid andlig och existentiell palliativ omvårdnad, bland annat samtal och tystnad som verktyg för lindring samt möjligheten att hänvisa andlig vård till andra
professioner. Dessutom framkom utmaningar för att ge stöd för en god andlig och
23
existentiell palliativ vård. Studiens resultat kan visa för annan vårdpersonal att det är vanligt att känna osäkerhet och otillräcklighet vid bemötandet av patienters andliga och existentiella oro. Resultatet har betydelse för omvårdnad då den ger verktyg som kan användas av vårdpersonal inom andlig och existentiell vård samt lyfter
utmaningar som personalen bör vara medveten om då de riskerar att försämra vården som bedrivs. I studiens resultat framkommer det att en stor del av deltagarna i artiklarna önskar utbildning för att kunna bemöta andliga och existentiella frågor och problem hos sina patienter. Ytterligare forskning krävs för att undersöka denna utbildningslucka och för att ta reda på hur den kan åtgärdas. Det behövs också mer forskning överlag inom andlig och existentiell vård, då det är en viktig del av den palliativa omvårdnaden. Framförallt ses en stor lucka av kvantitativa studier i ämnet, vilket framöver bör genomföras för att få ett bredare och mer generaliserbart
perspektiv.
24
Referenser
*= Artiklar i litteraturstudiens resultat
Andersson, Erika; Salickiene, Zivile & Rosengren, Kristina. 2015. To be involved — A qualitative study of nurses' experiences of caring for dying patients. Nursing Education Today. 38(2016): 144-149. doi:
10.1016/j.nedt.2015.11.026
Benkel, Inger; Molander, Ulla och Wijk, Helle. 2016. Palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv. Stockholm: Liber AB.
Brattgård, Daniel. 2019. Om konsten att dö - etiska och palliativa aspekter. I Strang, Peter och Beck- Friis, Barbro (red.). Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber AB. 67-79.
*Browall, Maria; Henoch, Ingela; Melin-Johansson, Christina; Strang, Susann & Danielson, Ella. 2014.
Existential encounters: Nurses' descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care. European Journal of Oncology Nursing. 18 (6): 636-644. doi: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2014.06.001
Chen, Jingyi; Lin, Yazhu; Yan, Jie; Wu, Yong & Hu, Rong. 2018. The effects of spiritual care on quality of life and spiritual well-being among patients with terminal illness: A systematic review. Palliative Medicine. 32 (7): 1167-1179. doi: 10.1177/0269216318772267
Nationalencyklopedin. Existentiell. 2020.
https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/existentiell (Hämtad 2020-10-12)
Friberg, Febe. 2017. Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, Febe (red.). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 129-140.
Lärn-Nilsson, Josefine; Malmquist, Jörgen; Björn, Lars Olof; Frankenhaeuser, Marianne och Meurling, Patrick. 2020. Stress. Nationalencyklopedin.
https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/stress (Hämtad 2020-10-12)
Helgesson, Gert. 2015. Forskningsetik. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur.
Henricson, Maria. 2017. Diskussion. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod: från ide till examination inom omvårdnad. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur AB. 411-420.
Henricson, Maria och Billhult, Annika. 2017. Kvalitativ metod. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur AB. 111- 120.
Hemberg, Jessica & Bergdahl, Elisabeth. 2020. Dealing with ethical and existential issues at end of life through co-creation. Nursing Ethics. 27(4): 1012–1031. doi:10.1177/0969733019874496
Hermans, Kirsten; Cohen, Joachim; Spruytte, Nele; Van Audenhove, Chantal & Declercq, Anja. 2017.
Palliative care needs and symptoms of nursing home residents with and without dementia: A cross- sectional study. Geriatrics Gerontology International. 17 (6): 1501-1507. doi: 10.1111/ggi.12903
25 Härdelin, Alf. 2020. Spiritualitet. Nationalencyklopedin.
https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/spiritualitet (Hämtad 2020-10-12)
Keall, Robyn; Clayton, Josephine M & Butow, Phyllis. 2014. How do Australian palliative care nurses address existential and spiritual concerns? Facilitators, barriers and strategies. Journal of Clinical Nursing. 23: 3197–3205. doi: 10.1111/jocn.12566
Kjellström, Sofia. 2017. Diskussion. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod: från ide till examination inom omvårdnad. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur AB. 57-80.
Malmquist, Jörgen. 2020. Palliativ vård. Nationalencyklopedin.
https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/palliativ-v%C3%A5rd (Hämtad 12/10-20)
Mesquita, Ana Cláudia; de Cássia Lopes Chaves, Érika & Moreira de Barros, Guilherme Antônio. 2017.
Spiritual needs of patients with cancer in palliative care: an integrative review. Current Opinion in Supportive and Palliative Care. 11 (4): 334-340. doi: 10.1097/SPC.0000000000000308
*Minton, Mary E.; Isaacsson, Mary J.; Varilek, Brandon Michael; Stadick, Jessica L. och O´Connell- Persaud, Shannon. 2017. A willingness to go there: Nurses and spiritual care. Journal of Clinical Nursing. 2018 (27): 173-181. doi: 10.1111/jocn.13867
*Mok, Esther; Lau, Ka-po; Lam, Wai-man; Chan, Lai-ngor; Ng, Jeffrey S.C & Chan, Kin. sang. 2010.
Healthcare professionals’ perceptions of existential distress in patients with advanced cancer. Journal of Advanced Nursing. 66 (7): 1510-1522. doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05330.x
Mårtensson, Jan och Fridlund, Bengt. 2017. Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2 uppl. Lund:
Studentlitteratur AB. 421-438.
*O´Brien, Mary R.; Kinloch, Karen; Groves, Karen E. och Jack, Barbara A. 2018. Meeting patients’
spiritual needs during end‐of‐life care: A qualitative study of nurses’ and healthcare professionals’
perceptions of spiritual care training. Journal of Clinical Nursing. 2019 (28): 182-189. doi:
10.1111/jocn.14648
Olsson, H. och Sörensen, S. 2011. Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. 3.
uppl. Stockholm: Liber AB.
Ottosson, Jan - Otto. 2019. Eutanasi, assisterat självmord eller palliativ vård?. I Strang, Peter och Beck-Friis, Barbro (red.). Palliativ medicin och vård. 4. uppl. Stockholm: Liber AB.
Ottosson, Jan-Otto; Malmquist, Jörgen och Nordin, Svante. 2020. Ångest. Nationalencyklopedin.
https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/%C3%A5ngest (Hämtad 2020-10-12)
Phelps, Andrea C.; Lauderdale, Katharine E.; Alcorn, Sara; Dillinger, Jennifer; Balboni, Michael T.;
Van Wert, Michael; VanderWeele, Tyler J. & Balboni, Tracy A. 2012. Addressing Spirituality Within the Care of Patients at the End of Life: Perspectives of Patients With Advanced Cancer, Oncologists, and Oncology Nurses. Journal of Clinical Oncology. 30 (20): 2538-2544. doi:
10.1200/JCO.2011.40.3766
26
*Pinto, Nishal; Bhola, Poornima och Chandra, Prabha S. 2019. “End-of-Life Care is more than Wound Care”: Health-Care Providers’ Perceptions of Psychological and Interpersonal needs of Patients with Terminal Cancer. Indian Journal of Palliative Care 25 (3): 428-435. doi:10.4103/IJPC.IJPC_26_19
Price, Deborah M; Strodtman, Linda K; Montagnini, Marcos; Smith, Heather M & Ghosh, Bidisha.
2019. Health Professionals Perceived Concerns and Challenges in Providing Palliative and End-of-Life Care: A Qualitative Analysis. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 36(4): 308-315. doi:
10.1177/1049909118812193.
Priebe, Gunilla och Landström, Catharina. 2017. Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I Henricson, Maria (red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur AB. 25-42.
Rohde, Gudrun; Kersten, Christian; Vistad, Ingvild & Mesel, Terje. 2017. Spiritual Well-being in Patients With Metastatic Colorectal Cancer Receiving Noncurative Chemotherapy. Cancer Nursing. 40 (3): 209-216. doi: 10.1097/NCC.0000000000000385
*Selby, Debbie: Seccaraccia, Dori; Huth, Jim; Kurrpa, Kristin och Fitch, Margaret. 2016. A Qualitative Analysis of a Healthcare Professional’s Understanding and Approach to Management of Spiritual Distress in an Acute Care Setting. Journal of Palliative Medicine 19 (11): 1197-1205. doi:
10.1089/jpm.2016.0135
*Siler, Shaunna; Mamier, Iris; Winslow, Betty W. & Ferrell, Betty R. 2019. Interprofessional Perspectives on Providing Spiritual Care for Patients With Lung Cancer in Outpatient Settings.
Oncology Nursing Forum. 46 (1): 49-58. doi: 10.1188/19.ONF.49-58
Strang, Peter och Strang, Susann. 2019. Existentiell smärta- ett sjukvårdsperspektiv. I Strang, Peter och Beck-Friis, Barbro (red.). Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber AB. 102-107.
Svensk MeSH (2020). https://mesh.kib.ki.se/ (Hämtad: 2020-09-14) Svensk Sjuksköterskeförening. 2020. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/1584003553081/icns%20etiska%
20kod%20f%C3%B6r%20sjuksk%C3%B6terskor%202017.pdf (18/12-20)
