Att leva med stigmatisering vid hepatit C
Sofia Gunnarsson Eva Lindgren
Sjuksköterskeprogramet 180 hp Omvårdnad 61-90 hp
Vt 2010
Sektionen för Hälsa och Samhälle Box 823
301 18 Halmstad
To live with the stigma of hepatitis C
Sofia Gunnarsson Eva Lindgren
Nursing Programme 180 ECTS credits
Nursing Thesis, 15 ECTS credits (61-90 ECTS credits) Spring 2010
School of Social and Health Sciences P.O. 823
S- 301 18 Halmstad
Titel: Att leva med stigmatisering vid hepatit C Författare: Sofia Gunnarsson, Eva Lindgren
Sektion: Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad
Handledare: Petra Svedberg, Universitetslektor, Med. Dr Examinator: Jens Nygren, Universitetslektor, Fil.Mag., Fil. Dr.
Tid: Vårterminen 2010
Sidantal: 17
Nyckelord: Hepatit C, Stigma
Sammanfattning: Idag lever cirka 4 miljoner människor med hepatit C i Euro- pa och i Sverige är det cirka 50 000. Känslan av stigma är ett problem som sjukdomen bär med sig och är en ytterligare börda för dem som är drabbade. Stigmatiseringen kan leda till sämre hälsa och livskvalité, men även till att de undviker kontakt med sjukvården. Det är viktigt för sjuksköterskan att få djupare förståelse för hur personer upplever sin sjukdom för att kunna ge en optimal vård. Syftet med studien var att belysa upplevelsen av stigmatisering hos personer med hepa- tit C. Författarna för föreliggande studie gjorde en litteratur- studie som baserades på 13 stycken vetenskapliga artiklar.
Artiklarna granskades, bearbetades och översattes. I resulta- tet framkom det att personer med hepatit C blev stigmatise- rade av samhället, från familj och vänner men även från sjukvården. Sjukdomen förknippades med intravenöst drog- missbruk eller andra avvikande beteenden. Bristande infor- mation och okunskap upplevdes som en av faktorerna till ett felaktigt bemötande. Konsekvenser som följde med stigmati- seringen var negativa upplevelser, såsom rädsla, ångest, känslan av att vara smittsam och smutsig samt känslan av isolering. Idag behöver vårdpersonal mer kunskap om sjuk- domen och hur livssituationen påverkas för personer med hepatit C. Ämnet behöver därför belysas under utbildningar för vårdpersonal, framförallt i sjuksköterskeutbildningen.
Även mer forskning behövs göras för att se samband mellan den stigmatisering som sjukdomen bär med sig och eventuell påverkan på livskvalitén och hälsan.
Title: To live with the stigma of hepatitis C
Author: Sofia Gunnarsson, Eva Lindgren
Department: School of Social and Health Sciences, Halmstad University, Box 823, 301 18 Halmstad, Sweden
Supervisor: Petra Svedberg, Senior lecturer, Ph.D. Examiner: Jens Nygren, Senior lecturer, M.Cs., Ph.D.
Period: Spring 2010
Pages: 17
Key words: Hepatitis C, Stigma
Abstract: Today there are about 4 million people living with hepatitis C in Europe and in Sweden alone there are about 50 000.
Stigma is a problem that carries the disease and is an enorm- ous issue for those who are affected. The experience of stig- ma can lead worsen health and poorer quality of life. In addi- tion to this it can lead to avoidance from contact with health- care services. It is important for nurses to gain a deeper un- derstanding for people with hepatitis C in order to provide them with proper care. The purpose of this study was to cla- rify the experience of stigma in people living with hepatitis C. The study was carried out as a literature study based on thirteen scientific articles. The articles were reviewed and translated. The results showed that people with hepatitis C were stigmatized by society, from family and friends but also from the healthcare system. The disease was associated with intravenous drug use and other deviant behavior. Lack of in- formation and lack of knowledge was seen as one of the fac- tors to an incorrect treatment. Consequences that came with the stigma were negative experiences, such as fear, anxiety, feeling of being contagious and dirty, and the feeling of iso- lation. Today, health professionals need more knowledge about the disease and its impact on their life. The subject therefore needs to be highlighted during the education of health professionals, particularly in nursing. In addition to this more research is needed to see the connection between the stigma that comes with the disease and its effect on their health and quality of life.
Innehållsförteckning
Inledning 1
Bakgrund 1
Hepatit C 1
Smittspridning 2
Behandling
Stigma 3
Omvårdnad 5
Syfte 6
Metod 6
Datainsamling 6
Databearbetning 7
Resultat 7
Stigmatisering i samhället 7
Arbetet 8
Familj och vänner 9
Stigmatisering i hälso- och sjukvården 9
Upplevelser av stigmatisering 11
Rädsla 11
Kontaminerad 11
Isolering 12
Skam och skuld 12
Diskussion 12
Metoddiskussion 12
Resultatdiskussion 13
Stigmatisering i samhället 14
Stigmatisering i hälso- och sjukvården 16
Konklusion 17
Implikation 18
Referenser Tabeller
Tabell 1 Sökord
Tabell 2 Sökhistorik Bilaga I
Tabell 3 Artikelöversikt Bilaga II
1
Inledning
Hepatit C är en virussjukdom som drabbar leverns hepatocyter (Socialstyrelsen, 2008).
Virusformen upptäcktes först år 1989 och från år 1990 och fram till idag har det anmälts cirka 50 000 fall av hepatit C i Sverige (Smittskyddsinstitutet, 2008a,b). Idag har 3 % av världens befolkning hepatit C och i Europa är cirka 4 miljoner personer smittade (World Health Organization, [WHO], n.d.).
Upplevelsen av stigmatisering är ett av de största problemen som personer med hepatit C tvingas möta av människor i samhället(Paterson, Backmund, Hirsch & Yim, 2007).
Många människor i samhället förknippar sjukdomen Hepatit C med narkotikamissbruk, vilket kan genomsyras i mötet med dessa personer (Paterson, et al., 2007). Stigmatise- ring används idag inom samhällsvetenskapen som en term för social stämpling (Natio- nalencyklopedin u.å.). Om personal bemöter individer med hepatit C stigmatiserande kan det bidra till att patienter undviker sjukvården samt att livskvalitén kraftigt försäm- ras. I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) beskrivs att omvårdnaden ska bygga på en humanistisk människosyn och att den ska tillgodose både psykiska, fysiska och sociala behov hos patienten. I ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2007) beskrivs att sjuksköterskor har ett moraliskt ansvar och om vårdandet för en patient ”hotas” av sjukvårdspersonalens hand- lande ska metoder tillämpas för att skydda patienten. Alla människor har rätt till en vård av god kvalitet på lika villkor, oavsett kön, ålder, socioekonomisk bakgrund, etniskt ursprung och sjukdom (Socialstyrelsen, 2004). Det är därmed av betydelse för sjuk- vårdspersonal likväl som för allmänheten att få en fördjupad kunskap om personers er- farenheter och upplevelser av stigmatisering i samband med sjukdomen hepatit C. Ökad kunskap kan leda till en djupare förståelse och ett bättre bemötande gentemot personer med hepatit C, vilket i sin tur kan leda till en minskad känsla av stigmatisering och en ökad livskvalité.
Bakgrund
Hepatit C
Det finns olika sorters hepatitsjukdomar, Hepatit A-G (Weiland, 2007). Dessa virus kartläggs på gennivå 1-4 och har olika smittväg. Hepatit A och E smittar enteralt och hepatit B, C och D parenteralt. Idag har hepatit C viruset olyckligtvis blivit allt vanliga- re och förekommer i många länder där starka kopplingar görs mellan infektionen och narkotikamissbruk (Smittskyddsinstitutet, 2008). Då en person är smittbärare finns viru- set i blodbanan och smittspridning sker därmed via blod som innehåller en större virus- mängd. Hepatit C-viruset förökar sig i hepatocyter i levern och troligtvis även i vita blodceller (Weiland, 2007). Enligt Ericson & Ericson (2008) reagerar leverceller utlö- ser viruset en inflammation som medför svullnad av hepatocyterna, leversinusoider och de små gallkanalerna. Diagnosen ställs med hjälp av blodprover, där serumprover visar förhöjda nivåer av leverenzymerna, ASAT och ALAT. Inkubationstiden för hepatit C är mellan 1-4 månader och symtomen kan vara många såsom trötthet, matleda, spännings- känsla i buken, lätt feber, huvudvärk med mera. Det mest uttalade symtomet kan vara ikterus, men även gallstas kan uppstå. Endast 15 % av de personer som ådrar sig viruset får dessa
2
symtom som indikerar för en akut hepatit C- infektion.
Weiland (2007) beskriver att en person kan bära på hepatit C-viruset med få eller inga symtom, vilket gör att viruset kan vara svårupptäckt. Andra orsaker kan bero på diffe- rentialdiagnoser, så som exempelvis alkoholmissbruk, läkemedelsreaktioner samt meta- bola sjukdomar och autoimmuna sjukdomar (Weiland, 2007). Insjuknandet kommer smygande, under-, upp till 6-8 veckor.
Kronisk hepatit C innebär att blodnivåerna av leverenzymer inte har normaliserats inom 6 månader från det att viruset har upptäckts. En smittad person går alltså inte alltid ige- nom den akuta fasen. Då en persons leverenzymer återgått till normala värden kan han/
hon fortfarande vara en så kallad ”asymtomatisk bärare”, det vill säga att han/ hon fort- farande utsöndrar viruset (Weiland, 2007). Kronisk hepatit C kan i sin tur leda till lever- cirros eller levercancer. Uppgifter från Läkemedelsverket (2008) visar att av de personer som har kronisk hepatit C är det cirka 20-30 % som utvecklar levercirros efter 20 år.
Vidare rapporteras att av alla levertransplantationer i Sverige är det 30 % som orsakas av hepatit C relaterad levercirros eller levercancer.
Smittspridning
Enligt Smittskyddsinstitutet (2008) kan smittvägar för viruset vara orena injektionsspru- tor och via sexuellt umgänge, även om det sistnämnda är ovanligt. Det är även ovanligt att bli smittad genom att blod kommer i kontakt med öppna sår och slemhinnesår eller att kvinnan för över viruset till barnet under graviditet. Vidare rapporteras att risken för att bli smittad vid ett nålstick inom vården är mycket liten. Enligt Socialstyrelsen (u.å.) har det i sällsynta fall förekommit smittspridning inom sjukvården då flergångsampuller använts till flera patienter där någon då varit smittbärare. I Sverige förekommer smitt- väg via blodtransfusioner i princip aldrig, eftersom allt blod testas för hepatit C. Idag finns det inget vaccin mot hepatit C men förebyggande av smittspridning kan ske inom sjukvården genom att tillämpa hygienrutiner samt ge tydlig information till de som är drabbade om smittspridning och smittvägar. Enligt Smittskyddsinstitutet (2008) klassas hepatit C som allmänfarlig, smittspårnings- och anmälningspliktig sjukdom. Att sjuk- domen är allmänfarlig beror på att viruset orsakar allvarliga komplikationer samt svårt lidande och kan till och med vara livshotande. Åtgärder för att förhindra smittspridning ska alltid vidtas vid möte eller i kontakt med andra människor. I Smittskyddslagen (2004:168) står det i kapitel 2 § 2 att varje individ som vet eller misstänker att han eller hon är bärande på en smittsam sjukdom ska själv vidta åtgärder som förhindrar smitt- spridning. Han eller hon är även skyldig att delge information om smittan och att det finns risk för smittöverföring.
Behandling
I den akuta fasen samt några månader efteråt ska personen undvika alkohol. Läkemedel som metaboliseras i levern såsom exempelvis paracetamol och p-piller ska även undvi- kas, eftersom detta kan orsaka leverskada (Weiland, 2007).
3
Idag sker behandling av kronisk hepatit C genom antiviral behandling då ribavirin kom- bineras med alfainterferon (Weiland, 2007). Enligt FASS (u.å.) har interferonpreparat en del biverkningar. Dessa biverkningar kan påverka det centrala- och det perifera nerv- systemet, andningsvägarna och mag-tarmkanalen men kan också ge psykiska störningar så som depression och suicid tankar. Exempel på vanliga biverkningar är stelhet, smär- ta, kraftlöshet/svaghet, irritabilitet med mera.
Bedömning av hur behandlingen ska se ut görs genom leverbiopsi för att påvisa hur leverskadan ser ut samt genom blodanalys för att påvisa eventuell virus-RNA (Weiland, 2007). Målet med behandlingen för hepatit C är att läka ut infektionen och undvika ut- vecklingen av leverskada. En person som fått diagnosen hepatit C kan bli fri från sin infektion (Socialstyrelsen, u.å.). Av de personer som är smittade är det cirka 20-50 % som läker ut sin infektion, vilket betyder att det är cirka 50-80 % som utvecklar en kro- nisk hepatit C (Smittskyddsinstitutet, 2008). Smittsamheten kontrolleras genom ett blodprov där man söker efter förekomst av virus RNA i blodet och då upprepande tester görs som visar negativt virus RNA klassas patienten som frisk. Enligt Weiland (2007) avgörs behandlingens intensitet och hur ofta den ska göras beroende på virusets genotyp (exakta genetiska egenskaper). Vid genotyp 2 och 3 ges behandling upp till 6 månader och vid genotyp 1 och 4 som är mer svårbehandlad kan behandling pågå upp till 3 må- nader. Om virusmängden efter dessa 3 månader inte har minskats avbryts behandlingen då patienten i fråga istället antas utveckla en kronisk hepatit C. I andra fall där virus- mängden har visat sig minskas fortskrids behandlingen i 6 månader och 12 månader, och förväntas då leda till en utläkning av infektionen.
Stigma
Begreppet stigma kommer från grekiskan och betyder stick eller märke (Nationalencyk- lopedin, u.å. a). Grekerna skapade termen stigma för att beteckna kroppsliga tecken som avsågs att visa någonting ovanligt eller nedsättande (Goffman, 2001). Tecknen skars eller brändes in på kroppen på slavar, brottslingar, förrädare och utstötta personer.
De ansågs vara personer som man skulle undvika, speciellt på offentliga platser.
Enligt Goffman (2001) delas i princip alla människor in i kategorier, där de som uppfat- tas som normala och inte sticker ut på något sätt kan passera obemärkt förbi utan att ägnas någon uppmärksamhet. Men om någon person befinner sig i vår närvaro och har en egenskap som är mindre önskvärd reduceras personen i vårt medvetande från en
”normal” människa till en utstött person. Att stämplas på detta sätt är ett stigma. Be- greppet stigma är komplext på grund av att det bär med sig många olika känslor och upplevelser i relation till sjukdom och sociala förutsättningar för den drabbade (Butt, 2008).
Goffman är professor i sociologi och har utvecklat en teori om stigma (Goffman, 1963, citerad av: Carnivale, 2007) där han beskriver att det finns två typer av stigmatiserade människor, de misskreditabla och de misskreditade. Att vara misskreditabel betyder att personen har egenskaper som innebär att denne blir nedvärderad, men dessa egenskaper har ännu inte avslöjats. Personen värderar konstant omgivningen och avgör hur mycket information denne ska lämna ut om sitt stigma, det vill säga om den ska avslöja sig eller inte. Att vara misskrediterad innebär att egenskaperna är synliga eller avslöjade för om-
4
världen och då har denne redan blivit utdömd och marginaliserad av omgivningen. Då tvingas han/hon hela tiden hantera omgivningens reaktioner och nedvärdering och stres- sen som detta för med sig (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Om personen med en stigmatiserande egenskap kan passera i omgivningen som ”normal” kommer han/hon med största sannolikhet att göra detta enligt Goffman (1963,citerad av Carniva- le, 2007). De misskreditabla lever ofta ett dubbelliv i en omgivning där en liten del vet om stigmat och en större del för vilka stigmat är dolt. För att passera som ”normal” kan de ta till medel för att begränsa informationen som de sänder ut genom att till exempel, använda sig av attribut som bekräftar att de är ”normala”. Detta kan vara att en homo- sexuell man tar med sig en kvinnlig vän på något socialt evenemang (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007).
Socialiseringsprocessen som sker i samhället är grunden till stigmatisering, därför har vanligtvis den stigmatiserade personen samma uppfattningar om vad som är normalt som alla andra (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Den stigmatiserade perso- nen tar hela tiden till sig samhällets uppfattning av vad som är normalt vilket kan med- föra kluvna känslor inför sig själva (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Perso- nen kan då använda sig av strategier för att hantera detta, till exempel anta en syn av sig själv som helt ”normal” och behärska de sociala beteenden som anses normalt. Personen lär sig att, för att komma så lindrigt undan stigmatiseringen som möjligt krävs det att de beter sig på ett ”normalt” sätt. Den stigmatiserade lär sig att denne kommer att ha ett mer smidigt socialt möte om denne anpassar sig till det som anses ”normalt” (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). Den stigmatiserade hanterar alltså sitt avvikande be- teende genom att antingen skapa sin egna sociala norm vilken de jämför sig själv med, avskärmar sig själv från samhället som har de stigmatiserande normerna eller använder sig av olika strategier för att begränsa informationen de sänder ut och statusen de har bland de normala (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007). När den stigmatiserade personen hamnar i sammanhang där dennes avvikande egenskap blir tydlig kan detta framkalla känslor så som självhat, självisolering, depression och fientlighet. Trots sin känsla av isolering kan den stigmatiserade personen känna stöd i sociala grupper av personer med samma stigma, där dessa kan förse personen med strategier för att navige- ra sig i samhället (Goffman, 1963, citerad av Carnivale, 2007).
Upplevelse av stigmatisering är vanligt förekommande hos personer med olika sjukdo- mar såsom exempelvis tuberkulos, HIV, spetälska och psykiska sjukdomar (Butt, 2008) men är även ett fenomen som upplevs hos många personer med hepatit C (Paterson, et al., 2007). Diskriminering och stigmatisering förekommer även från personal i hälso- och sjukvården. Den negativa känslan av stigmatisering är framträdande i de situationer där de personer som bär på viruset förväntas få stöd och vård (Butt, 2008). Upplevelse av stigmatisering kan leda till att sjukdomsförebyggande åtgärder hindras genom att de som är drabbade undviker att gå och testa sig och skjuter upp sin behandling. Detta i sin tur leder till att det blir svårare att ha kontroll över smittöverföringen samt att dessa per- soner inte får den vård och behandling som de är berättigade till (Butt, 2008).
5
Omvårdnad
Idag är det allmänt erkänt inom hälso- och sjukvården att hälsa inte enbart är frånvaro av sjukdom, utan att personers tankar, känslor och relationer påverkar den kroppsliga upplevelsen av sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Världshälsoorganisatio- nen (n.d.) definierar hälsa som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte enbart frånvaro av sjukdom eller handikapp. Begreppet hälsa kan ses på två olika sätt, hälsa som motsats till sjukdom och hälsa ur ett holistiskt synsätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Hälsa som motsats till sjukdom innebär att man ska lindra och bota sjukdomar hos de personer som behöver hjälp. Utifrån ett holistiskt synsätt innebär det att människan ses som en helhet vilket även omfattar människans upplevelse av hälsa ur ett psykologiskt och sociologiskt perspektiv. För att få förståelse för vad hälsa innebär för personen i fråga är det centralt att som sjuksköterska använda sig av båda synsätten (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Detta styrks av Kompe- tensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) där det anges att sjuksköterskan ska vårda människor utifrån ett humanistiskt synsätt där både fysiska och psykiska aspekter tillgodoses.
Sjuksköterskans ansvar är brett men handlar primärt om att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). En- ligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan ha förmågan att tillgodose patientens basala och specifika omvårdnads- behov, såväl fysiska som psykiska som sociala, kulturella och andliga. Sjuksköterskan ska även ha förmågan att uppmärksamma och bemöta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder. Att arbeta hälsofrämjande innebär bland annat att informera och påverka personens handlande och livsstil för att främja hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Detta görs för att per- sonen ska tänka kritiskt och förbättra sin förmåga till att finna nya strategier för att han- tera sitt liv. Även i detta sammanhang är det viktigt att sjuksköterskan försöker förstå personens livsvärld i relation till hälsa, sjukdom och lidande.
I Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS1982:763) § 2a beskrivs det att vårdandet skall vara av god kvalitet, inge trygghet och ges på lika villkor till varje enskild individ. Re- spekt för integritet och självbestämmande ska också ges till patienten där goda kontak- ter mellan sjukvårdspersonal och patienten etableras. Detta styrks även av ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2007), där det anges att omvård- naden av patienten ska vara respektfull och där inga skillnader görs mellan patienterna.
För att patienten ska få en god uppfattning av vården krävs det även att sjuksköterskan har ett bra förhållningssätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Stigmatisering från vårdpersonal men också från familj och vänner samt samhället kan leda till sämre hälsa och livskvalité hos personen med hepatit C, men också att de undviker sjukvården (Butt, 2008). Många gånger beror detta på att upplevelsen av stigmatisering är värre för perso- ner med hepatit C än själva sjukdomen i sig (Paterson et al., 2007).
På grund av att livssituationen hos personer med hepatit C är så komplex och att de tvingas hantera både sin sjukdom och stigmatiseringen som medföljer, är det av vikt för sjuksköterskan att få utökad kunskap om hur de upplever stigma och hur detta påverkar
6
deras hälsa. Denna kunskap är en viktig resurs för att kunna möta dessa personer på bästa sätt och försöka förhindra att stigmatiseringen fortlöper.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur upplevelsen av stigmatisering hos per- soner med hepatit C påverkar livskvalitén och god vård.
Metod
Metoden som använts i studien är baserad på en litteraturöversikt enligt Friberg (2006).
Vetenskaplig litteratur har samlats in från olika databaser och resultatet i dessa artiklar har bearbetats.
Datainsamling
En systematisk sökning av vetenskapliga artiklar gjordes i databaserna Academic Se- arch Elite, Cinahl, PsycInfo och Pubmed. För att få fram artiklar som motsvarade syftet valdes de specifika sökorden; hepatitis C och hepatitis samt stigma, discrimination, qua- lity of life och nursing. Cinahl Headings, Thesaurus och MeSH-termer användes där det var möjligt. Inga Major Concepts användes. Fritextsökningar gjordes även i databaserna Cinahl och PubMed för att utöka antalet träffar. Dessa sökord var; stigma, hepatitis C, quality of life, discrimination. I sökningarna användes ordet ”and” för att få artiklar som innehöll alla söktermer. I databasen Pubmed fanns inte sökordet stigma som MeSH- term, vilket var anledningen till att det användes som fritextsökning.
Datainsamlingen påbörjades genom att göra pilotsökningar. Då upptäcktes att det fanns få relevanta artiklar i förhållande till studiens syfte. Därför valde författarna för förelig- gande studie att inte ha för många begränsningar i sökningarna. Inklusionskriterier för artiklarna var publicerade mellan år 2004-2010, att de var skrivna på engelska och peer reviewed. Artiklarna skulle även motsvara studiens syfte. Vid flera av de systematiska sökningar återkom artiklar som påträffats tidigare. Även andra sökningar genomfördes men gav inte några relevanta träffar och redovisas därmed inte. Totalt gav sökningarna hundrafyra träffar varav sextioen abstrakt lästes. De artiklar vars titel inte motsvarade studiens syfte valdes omgående bort. Av de abstrakt som lästes valdes de artiklar bort som inte passade syftet för studien. Av de lästa abstrakten gick tjugo artiklar vidare till urval ett. Artiklarna lästes igenom, granskades och graderades från ett till tre med hjälp av bedömningsmallar (Carlsson & Eimans, 2003). Grad tre ansågs ha låg vetenskaplig kvalitet och grad ett som hög vetenskaplig kvalitet. Exklusionskriterier för studien var artiklar som var av grad tre, var en begreppsanalys eller där deltagarna var homosexuel- la, krigsveteraner och HIV-smittade. Även de artiklar vars syfte belyste medicinsk be- handling undveks.
Utöver detta gjordes en manuell sökning på en artikel i Psycinfo, detta efter att ha granskat referenslistan på en reviewartikel då denna var relevant. Härefter återstod det
7
tretton artiklar till urval två. Det var nio artiklar som fick grad I och fyra artiklar fick grad II.
Tabell 1. Sökordsöversikt
Sökord PubMed
MeSH-term
Cinahl Subject hea- ding list
PsycINFO Thesaurus
Academic Search Elite Subject terms
Hepatitis C Hepatits
Hepatitis C (både heading och fritext)
Hepatitis Hepatitis C
Stigmatisering Stigma (fritext)
Stigma
(både heading och fritext)
Stigma
Livskvalitet
Quality of life
( fritext) Quality of life
Diskriminering Discrimination
Databearbetning
I databearbetningen lästes, översattes och bearbetades tretton utvalda artiklar. Dessa sammanställdes i en artikelöversikt (se tabell 3). Artiklarnas resultat granskades och dess innehåll bearbetades. Detta innehåll jämfördes där likheter och olikheter belystes.
Tre kategorier framkom, vilka var; stigmatisering i samhället, stigmatisering i sjukvår- den hälso- och sjukvården och upplevelser av stigmatisering för individer med hepatit C. Under kategorin stigmatisering i samhället fann vi underkategorierna familj och vän- ner, arbetet. Under rubriken upplevelser av stigmatisering för individer med hepatit C fann vi kategorierna rädsla, kontaminerad, isolering, skam och skuld. Under kategorin stigmatisering inom hälso- och sjukvården hittades inga relevanta underkategorier. För- fattarna till föreliggande studie gjorde även en artiklelsökning på ordet ”life experien- ce”. Det framkom dock inga relevanta artiklar då denna sökning gjordes.
Resultat
Stigmatisering i samhället
I resultatet framkom att personer med hepatit C kände sig stigmatiserade i samhället, både i förhållande till arbetssituationen och i förhållande till familj och vänner (Butt, Paterson & McGuinness, 2008; Crockett & Gifford, 2004; Grow & Christopher, 2008;
Janke, McGraw, Garcia-Tsao & Fraenkel, 2008; Moore, Hawley & Bradley, 2008;
Zickmund, Ho, Masuda, Ippolito & LaBrecque, 2003). Flera studier redogjorde för att stigmatiseringen grundade sig i fördomar om samband mellan hepatit C och intravenöst drogmissbruk (Butt et al. 2008; Conrad, Garrett, Cooksley, Dunne & Macdonald, 2006;
8
Crockett & Grifford, 2004; Richmond, Dunning & Desmond, 2006; Janke, et al., 2008) och med promiskuöst beteende (Zickmund, et al., 2003). För att kunna handskas med stigmatiseringen i samhället kunde personer utge sig för att vara någon annan som inte hade hepatit C, en fasad som möjliggjorde känslan av att vara normal (Sgorbini, O´brien
& Jackson, 2009). Kvinnor upplevde mer stigma och blev mer negativt påverkade än män (Tempel-smith, et al., 2004; Zickmund, et al., 2003).
Det upplevdes att stigmatiseringen skilde sig från att ”bara” vara drogmissbrukare till att vara drogmissbrukare med hepatit C. Denna uppfattning grundade sig i att det ansågs att de inte brydde sig om andra människor eftersom de hade hepatit C och delat nålar (Butt, et al., 2008).
Upplevelsen av stigmatisering kunde uppstå i många olika sammanhang, till exempel i den kyrka som personen gick till (Moore, et al., 2008). En pastor som kände till perso- nens sjukdom hade predikat under en gudstjänst att, om du lyder Gud så kommer du inte att drabbas av sjukdomar. En annan person kände sig stigmatiserad då hon skulle bada vid en närliggande pool, där fanns en skylt där det stod att personer som hade en smittsam sjukdom inte fick vistas i vattnet (Moore, et al., 2008).
Personer med hepatit C upplevde att anledningen till att samhället stigmatiserar dem var för att kunskap saknades om sjukdomen och dess smittvägar (Butt, et al., 2008; Grundy
& Beeching, 2004; Janke, et al., 2008). Flera personer upplevde att det fanns missupp- fattningar om hepatit C i samhället (Butt, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009). I Butt et al.
(2008) framkom det att förutfattade meningar berodde på att personer med hepatit C ansågs vara oansvariga, farliga och opålitliga. Informanter upplevde att de blev ”smuts- kastade” av media och ansåg att det hade underlättat för dem om de har skapat en mind- re negativ bild av dem (Sgorbini, et al., 2009: Butt, et al., 2008). I studien av Grow och Christopher (2008) beskrevs det att kunskap är makt och för att med större genomslags- kraft nå ut med information till samhället skulle kända personer användas som talesper- soner. Då skulle den negativa synen på personer med hepatit C minskas. En del menade även att siffror och statistik skulle visas över hur många som har sjukdomen, exempel- vis i jämförelse med HIV. De ansåg att HIV väckte mer sympatier trots att det var fler som hade hepatit C.
Arbetet
Det framgick att personer upplevde stigmatisering i sitt arbete, både av medarbetare och av chefer (Conrad, et al., 2006; Moore, et al., 2008; Zickmund, et al., 2003). Vissa del- tagare hade på arbetet blivit tillsagda att inte berätta för sina medarbetare att de hade hepatit C för att undvika diskriminering (Conrad, et al., 2006). Några valde ändå att berätta om sin sjukdom på grund av att de inte ville utsätta andra för onödiga risker men också för att försöka skapa en tillitsfull relation. De blev trots detta stämplade som smittsamma. Det skildras hur en deltagare delgav att han blev hemskickad från arbetet tills de hade undersökt om sjukdomen var smittsam (Zickmund, et al., 2003). En infor- mant berättade hur en arbetskamrat brukade spraya desinficeringsmedel på honom för att inte bli smittad (Moore, et al., 2008). Många kände sig stigmatiserade på grund av arbetsplatsens hälsoundersökningar och på grund av arbetsplatspolicyn. Information hade gått ut att hepatit C kunde leda till avskedning, men också anställningar hade blivit
9
uppskjutna av företagssköterskan tills ett intyg från läkaren hade kommit som bekräfta- de att personen inte smittade (Moore, et al., 2008).
Familj och vänner
Många personer kände sig stigmatiserade av familjen (Butt, et al., 2008; Crockett &
Gifford, 2004; Grow & Christopher, 2008; Moore, et al., 2008). I studien av Zickmund et al. (2003) angavs att cirka hälften av 257 deltagare i studien upplevde stigmatisering från familj och vänner på grund av rädslan för att bli smittad. Det delgavs att familjer hade köpt engångstallrikar och glas som personen med hepatit C fick använda och de fick även laga sin egen mat. Andra informanter angav att deras anhöriga vägrade att dricka eller äta någonting efter dem (Moore, et al., 2008). Stigmatisering från familj och vänner visades genom att vissa i familjen distanserade sig från personen med sjukdo- men, det vill säga att de tog avstånd och undvek att komma nära eller ta kontakt. En deltagare berättade att hennes man hade slängt ut henne då hon hade berättat att hon hade hepatit C (Moore, et al., 2008). Anhöriga tog inte bara avstånd från personen, utan flera ansåg att de förtjänade sjukdomen och hade sig själva att skylla (Moore, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009). Vissa hade fått höra att de förtjänade sin sjukdom eftersom de hade orsakat den själv genom intravenöst drogmissbruk (Moore, et al., 2008). Familj och vänner kunde även stigmatisera personer genom att de begränsade personen med hepatit C från att delta i familjeevenemang (Butt, et al., 2008). En informant beskrev hur hennes mormor hade sagt till henne att hon gärna fick komma på besök men hade frågat henne vilken toalett hon i så fall skulle använda (Butt, et al., 2008).
Stigmatisering i hälso- och sjukvården
Känslan av stigmatisering och diskriminering bland individer med hepatit C är idag ofta förekommande inom hälso- och sjukvården (But,t et al., 2008; Janke, et al., 2008; Sgor- bini, et al., 2009; Treloar, & Hopwood, 2004). Detta gällde även personer som inte viss- te hur de hade fått viruset (Butt, et al., 2008). Av all hälso- och sjukvårdspersonal hade 51 % kommit i kontakt med patienter med hepatit C (Richmond, Dunning, & Desmond, 2007) och vidare beskrev personalen att de behandlade patienter med hepatit C annor- lunda i förhållande till andra patienter. Av 1347 vårdgivare angav hälften att de använde extra åtgärder för att undvika att bli smittade (Richmond, et al., 2007).
Mer än hälften av de individer som hade hepatit C upplevde stigmatisering och diskri- minering i sjukvården (Hopwood, Treloar, & Bryant, 2006; Zickmund, et al., 2003).
Enligt Butt et al. (2008) upplevde personer med hepatit C att stigmatisering från sjuk- vårdspersonal berodde på personalens egen rädsla för att själva bli smittade men också på grund av att de hade förutfattade meningar om att sjukdomen hör ihop med drog- missbruk. Drogmissbrukare förväntades vara manipulativa, oförsiktiga samt aggressiva och våldsamma, vilket gjorde att många inte ville vårda individer med hepatit C (Rich- mond, et al., 2007). En patient (Moore, et al., 2008) berättade att vid ett vårdtillfälle hade sjuksköterskan spärrat av rummet med sophinkar då hon inte ville komma i kon- takt med personen i fråga, vilket resulterade i att han inte fick vård förrän nästa arbets- pass hade börjat. Andra stigmatiserande upplevelser var att vårdpersonalen hade letat efter nålstick på patienters armar, trots att de visste att det inte fanns något narkotika-
10
missbruk sedan tidigare (But,t et al., 2008). En läkare hade vid ett tillfälle då han skulle berätta för en patient att denne hade fått viruset, sagt till honom att alla måste dö någon gång och att han inte skulle oroa sig och flyttade sig därefter en bit ifrån honom (Moore, et al., 2008).
Många kände ett ansvar att berätta om sin sjukdom då de kom i kontakt med hälso- och sjukvården eftersom de inte ville att personalen skulle vara oförsiktiga och bli smittade (Conrad, et al., 2006, Treloar & Hopwood, 2004;). Trots deras välmening möttes de av fördömande beteenden från personalen. Mötet med vårdpersonal visade sig förändras avsevärt då en person ”bara var en missbrukare” till det att diagnosen hepatit C konsta- terats (Butt, et al., 2008). Vidare framkom det att vårdpersonal på en akutavdelning gett mer uppmärksamhet, smärtlindring och stöd till andra patienter då det visste att de inte hade hepatit C.
Det framkom att kvinnor var missnöjda med hur diagnostiseringen hade gått till (Crock- ett & Gifford, 2004). De upplevde att läkarens negativa inställning till sjukdomen fär- gade deras egen syn på diagnosen. I andra situationer då de sökte vård förknippade lä- karna symtomen med hepatit C, oavsett om det var influensa eller något annat virus.
Vad gäller stigmatisering i relation till hepatit C har det visat sig att det inte var någon skillnad för de som var nydiagnostiserade i jämförelse till de som fått diagnosen för 8-9 år sedan (Crockett & Gifford, 2004). Det framkom att kvinnor upplevde att de inte fick tillräckligt med stöd och rådgivning då de kände att de hade behövt någon att prata med om preventivmedel, graviditet, förlossning och amning samt smitta i hushållet med mera (Crockett & Gifford, 2004; Grundy & Beeching, 2004).
Upplevelsen av vårdpersonalens nedvärderande attityder resulterade i oföljsamhet i be- handlingen (Treloar & Hopwood, 2004). Diskriminerande handlingar kunde till exem- pel vara då personalen placerade patienter med hepatit C sist på operationslistan då de inte ville att en patient som bar på viruset skulle ligga i operationsbädden före någon annan patient. Vidare framkom det i studien att en deltagare hade under en sjukhusvis- telse sett när en sköterska hade tagit på sig handskar då hon vårdat honom men då hon gick vidare till den andra patienten hade hon inte bytt handskar utan behöll de gamla.
Hon var rädd för att själv bli smittat men inte för att föra vidare smittan till andra patien- ter. Personer som bar på viruset hade upplevt då de kommit i kontakt med hälso- och sjukvården att vårdpersonalen inte hade tillräcklig med kunskap och blev osäkra på de- ras kompetens (Conrad, et al., 2006). Detta grundade sig i att personalen hade vetat om deras sjukdom men använde trots detta inga handskar.
Personer med hepatit C upplevde att vårdpersonalens stigmatisering berodde på okun- skap om sjukdomen och dess smittvägar (Butt, et al., 2008; Janke, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009). I studien av Richmond et al. (2006) undersöktes hälso- och vårdspersona- lens kunskap och attityder till individer med hepatit C. Många hade fått utbildning om sjukdomen under sin grundutbildning medan en del hade fått mindre än 2 timmars ut- bildning. Det var även en del som förlitade sig på att deras arbetskamrater som hade kunskap skulle dela med sig av denna och ”utbilda” dem. Många visste inte heller att det fanns behandling för sjukdomen.
11
Upplevelser av stigmatisering
Stigmatisering innebar en stor påfrestning för personer med hepatit C. (Butt, et al., 2008) och denna upplevelse var en börda utöver att behöva handskas med sin kroniska sjukdom. Stigmatisering upplevdes som det största problemet som följde med sjukdo- men (Grow, & Christofer, 2008).
Rädsla
Den stigmatisering som personer med hepatit C kände från omgivningen ledde till att många blev rädda för att avslöja sin sjukdom för familj, vänner, arbetskamrater men även för hälso- och sjukvårdspersonal (Crockett & Grifford 2004; Sgorbini, et al., 2009;
Temple-Smith, et al., 2004). De var rädda för reaktionen som skulle komma, för att bli avvisade av människor som stod dem nära och för att människor skulle tro att de hade en omoralisk livsstil. För att försöka undkomma stigmatiseringen, eller mildra den nå- got, var det många av de som ådragit sig sjukdomen genom blodtransfusion eller organ- transplantation, mycket noga med att berätta att sjukdomen var sjukvårdsorsakad (Con- rad, et al., 2006).
Andra personer (Moore, et al., 2008) uttryckte tydligt att de framförallt var rädda för andra människors rädsla för dem. De undvek situationer där det kunde finnas människor som var rädda för dem. Enligt Temple-Smith et al. (2004) ville individerna låta bli att skrämma andra människor. En kvinna angav att hennes medarbetare visste om att hon var en före detta missbrukare, men hon hade undvikit att berätta om sin hepatit C på grund av att detta skulle skrämma dem. Många kände även rädsla för att berätta för eventuella sexuella partners, vilket gjorde att de istället för att genomgå obehaget som avslöjandet kunde bära med sig undvek de intima relationer (Conrad, et al. (2006).
Många oroade sig och var rädda för att föra smittan vidare till andra (Conrad, et al., 2006; Moore, et al., 2008). Detta kunde leda till att personer kände sig tvingade att be- rätta om sin sjukdom, för att skydda andra människor om en olycka eller dylikt skulle inträffa. Rädslan för att smitta andra bidrog till att den sexuella relationen mellan part- nerna påverkades, detta trots att de använde kondom vid samlag (Grundy, et al., 2004;
Moore, et al., 2008; Tempel-smith, et al., 2004). En kvinna berättade att de inte hade samlag veckan innan, under eller veckan efter menstruationen (Grundy & Beeching, 2004). I två studier baserade på kvinnor (Crocket & Grifford, 2004; Grundy & Beching, 2004) upplevde kvinnorna att deras absolut största rädsla var att smitta sina barn, nuva- rande eller eventuellt framtida. De var rädda för att smitta sitt barn vid en förlossning eller inom hushållet genom skärsår, tandborstar och rakblad. Dessa upplevelser bidrog till att kvinnorna diskade sitt eget porslin separat, blötlade sina tandborstar i blekmedel mellan användningarna samt använde engångsskydd till toaletten vid varje tillfälle
(Grundy & Beeching, 2004).
Kontaminerad
Den upplevda stigmatisering i relation med omgivningens behandling har fått de perso- ner som har hepatit C att känna sig som spetälska (Crocket & Grifford, 2004; Grundy &
Beeching, 2004; Zickmund, et al., 2003). De kände sig smutsiga och smittsamma när de
12
blev avvisade från personer i deras närhet. En man delgav att han inte ville träffa en
”ren” kvinna och ha sex med henne eftersom han inte ville ”förstöra” henne (Temple- Smith, et al., 2004).
Isolering
Resultatet visade att personer med hepatit C drog sig undan och isolerade sig från om- världen på grund av den stigmatisering som följde med sjukdomen (Butt, et al., 2008;
Crockett & Grifford, 2004; Janke, et al., 2008; Sgorbini, et al., 2009). Flera delgav att de isolerade sig själva eftersom de inte hade berättat om sin sjukdom för nära bekanta (Butt, et al., 2008). Upplevelsen av isolering blev ett faktum när symtomen av sjukdo- men blev påtagliga, så som exempelvis uttalad trötthet. En del valde till slut att säga upp sig från sitt arbete. Även situationer som kunde leda till att de blev tvungna att avslöja sin sjukdom undveks. Kvinnor upplevde väldigt tydligt den negativa innebörden som hepatit C förde med sig och känslan av isolering och marginalisering var stor (Crockett
& Grifford, 2004).
Skam och skuld
Parallellt med upplevelsen av stigmatisering kom upplevelsen av skam (Butt, et al., 2008). Känslan av skam kom ofta i samband då personen var i närheten av någon som de respekterade. Många av de med hepatit C ville även skydda sina närstående ifrån skammen och förlöjligandet som avslöjandet av sjukdomen eventuellt kunde bära med sig. Istället för att avslöja att de hade hepatit C, skyllde de exempelvis sitt håravfall på att de gick på cellgifter eller att de hade leverproblem och därför inte kunde dricka al- kohol. Dessa problem ansåg de vara mer acceptabla och kändes inte skamfyllda (Butt, et al., 2008).
Flera studier (Butt, et al., 2008; Temple-Smith, et al., 2004) visade hur deltagare själva tyckte att de förtjänade sin sjukdom och skuldbelade sig själva. Flera kvinnor antydde hur de förtjänade att bli dömda på grund av att de haft ett avvikande beteende. Även de kvinnor som själva arbetet inom sjukvården och ådragit sig viruset genom en stickskada ansåg att de hade sig själva att skylla då de varit oförsiktiga.
Diskussion
Metoddiskussion
Artikelsökning gjordes i databaserna Academic Search Elite, Cinahl, Psycinfo och Pubmed. I omvårdnadsdatabasen Cinahl hittades flertalet av artiklarna som svarade på studiens syfte. Thesaurus-termer, MeSH-termer och Headings användes då det var möj- ligt men en inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara från år 2004 – 2010, peer reviewed och vara på engelska. Detta ses som en styrka då sökningarna gav träffar på artiklar som var både vetenskapliga och där forskningen var aktuell. I databaserna Ci- nahl och Pubmed gjordes även några fritextsökningar för att utöka antalet träffar men också för att säkra att inga relevanta artiklar undgåtts. En manuell sökning genomfördes
13
i databasen Psycinfo då en specifik artikel ville användas i resultatet. Dock var denna artikel från år 2003 vilket inte motsvarade inklusionskriterierna för studien. Detta kan ses som en svaghet då det kan antas att subjektivitet föreligger. Författarna till förelig- gande studie ansåg att innehållet var mycket relevant för resultatet. Artikeln var både var kvalitativ och kvantitativ och detta ansågs belysa flera viktiga aspekter av stigmati- sering. Flera artiklar belyste upplevelsen av stigmatisering hos både män och kvinnor, vilket gav en intresseväckande infallsvinkel för studiens resultat. Två av artiklarna base- rade sig på enbart kvinnor vilket ansågs vara relevant då det visade sig att kvinnor upp- levde mer stigmatisering än män.
Författarna till föreliggande studie har i databaserna använt sökorden hepatitis C, hepa- titis, stigma, nursing och quality of life. Få sökord användes då dessa gav träffar på ar- tiklar som svarade mot syftet i föreliggande studie. Även detta kan ses som en styrka eftersom sökorden visade sig vara specifika. I flera databaser förekom samma artiklar, vilket bekräftar att sökorden var relevanta. I artiklar där deltagarna var homosexuella, veteraner eller HIV-smittade valdes bort. Även de artiklar vars syfte enbart belyste me- dicinsk behandling undveks. Anledningen till att de artiklarna valdes bort var på grund av att dessa personer kan känna sig stigmatiserade utav andra anledningar. Därmed kan det vara svårt att kartlägga stigmatiseringen. Detta kan ses som en svaghet då förelig- gande studie inte berör stigmatiseringen hos alla riskgrupper som har hepatit C. Alla artiklar utom tre var kvalitativa vilket kan ses som en styrka då syftet med studien var att belysa upplevelser av stigmatisering. Två artiklar var kvantitativa samt en var både kvalitativ och kvantitativ. Artiklarnas ursprung var ifrån USA, Australien, Storbritanni- en och Canada. Dock var ingen artikel från Sverige. Dessa länders samhällsförhållanden liknar svenska förhållanden då alla länder tillhör västvärlden. Artiklarnas resultat ansågs därmed vara överförbara till svenska förhållanden.
Bearbetning av data gjordes genom att granska och läsa igenom artiklarna grundligt.
Sedan gjordes en översättning och sammanfattning. Vidare framkom likheter och skill- nader mellan de olika artiklarna och delades därefter in i huvudgrupper. Under dessa huvudkategorier arbetades underkategorier fram. Detta sågs som en styrka då upplevel- serna av stigmatiseringen framgick och där sambanden mellan upplevelserna blev tydli- ga. På så sätt blev innehållet väl genomarbetat.
Resultatdiskussion
I resultatet användes totalt tretton stycken artiklar. Av dessa var det tio stycken som var kvalitativa, två stycken var kvantitativa och en var både kvalitativ och kvantitativ. Ar- tiklarnas vetenskapliga kvalité bedömdes utifrån Carlsson och Eimans (2003) bedöm- ningsmall. Utifrån denna bedömningsmall var det nio stycken som fick grad 1 och fyra fick grad II. Det sågs som en styrka att flertalet av artiklarna var kvalitativa då dessa beskriver upplevelserna hos patienter med hepatit C. Det var tio stycken av artiklarna som svarade mot litteraturstudiens syfte och resterande tre svarade mot syftet indirekt.
Dessa tre studiers syfte fokuserade inte på upplevelsen av stigma men var relevanta för föreliggande studie då deras resultat gav en annan infallsvinkel. Därmed styrktes det övriga resultaten. I studien av Richmond et al. (2006) belystes hälso- och sjukvårdsper- sonalens upplevelser av att vårda personer med hepatit C. Detta var en relevant aspekt då deras upplevelser av att vårda kunde styrka upplevelserna hos personerna med hepa-
14
tit C. Tolv av de tretton studierna hade blivit etiskt godkända. Treolar & Hopwood (2004) baserade sin studie på hur personer med hepatit C uppfattade och upplevde mötet med vården. Resultatet var därmed relevant för studien då det förstärkte studiens övriga resultat. Studien av Grow & Christopher (2008) gav bland annat en infallsvinkel hur samhället och media såg på personer med hepatit C vilket därmed kunde jämföras med resultatet från andra studier om hur personerna själva upplevde hur de bemöttes av sam- hället.
I två artiklar var det få antal deltagare (Grundy & Beeching, 2004; Sgorbini et al., 2009) men de hade då mer djupgående beskrivningar av deras upplevelse. Genomgående i resultaten i artiklarna var att okunskap om hepatit C sjukdomen och dess smittväg var en av anledningarna till att många har förutfattade meningar. Vidare påvisades att denna okunskap var en grund till att personer med hepatit C upplevde stigmatisering från fa- milj, vänner men också från hälsoinstitutioner och samhället.
Författarna för föreliggande studie valde att i resultatet redovisa tre huvudkategorier men i resultatdiskussionen valdes att väva samman den sista huvudkategorin i de två andra huvudkategorierna. Det vill säga att huvudkategorin ”upplevelser av stigmatise- ring” sammanvävdes med ”stigmatisering i samhället” och ”stigmatisering i hälso- och sjukvården.
Stigmatisering i samhället
Stigma är ett fenomen som personer med hepatit C tvingas möta från samhället, och detta stigma grundar sig framförallt i att sjukdomen förknippas med drogmissbruk och promiskuöst beteende (Butt et al., 208; Conrad et al., 2006; Richmond et al., 2006;
Zickmund et al., 2003). Personer kände sig stigmatiserade i situationer där de kände sig utpekade. En förklaring till detta skulle kunna vara, att då en person har ett avvikande beteende eller sticker ut på något sätt blir han/hon utstött (Goffman, 2001). Goffman (1963, citerad av: Carnivale, 2007) anser att socialiseringsprocessen i samhället är grunden till stigmatisering. Åsikter och tankar grundar sig i hur samhället fungerar och vad som anses vara ”normalt” eller avvikande, det vill säga att människors uppfattning- ar färgas av samhällsstrukturen. Det är viktigt att hitta resurser för att motverka stigma- tiseringens negativa inverkan. Att bli stigmatiserad och få en ”social stämpling” samt att bli kategoriserad skapar känslor såsom depression och därmed blir upplevelsen av diskriminering påtaglig vilket i sin tur kan påverka livskvalitén och hälsan till det säm- re.
Åtgärder som var till för att skydda allmänheten från smittsamma sjukdomar kunde kännas stigmatiserande mot dem som hade hepatit C (Moore et al., 2008). Det är
förståligt ur båda aspekter. Åtgärder som är till för att skydda allmänheten kan upplevas diskriminerade men det är av vikt att samhället utför skyddsåtgärder för att förhindra smittspridning av olika sjukdomar. Dessa skyddsåtgärder är inte till för att förhindra personer med hepatit C att delta i sociala sammanhang. För att inte känna sig stigmatise- rade av dessa åtgärder är det av vikt att personer som bär på en smittsam sjukdom får information om smittvägar. Weiss, Ramakrishna och Somma (2006) anser att det är svårt men viktigt att försöka skilja på ett stigmatiserande beteende från adekvata smitt- skyddsåtgärder. I diskrimineringslagen (SFS 2008:567) står det i § 4 moment 3 att
15
diskriminering innefattar trakasserier och uppstår då en person har ett uppförande som är kränkande mot en annan person, så som exempel etnisk tillhörighet, funktionshinder, könsöverskridande identitet med mera. Personer med hepatit C kan mötas av diskrimi- nerande beteende av både medarbetare och chefer eftersom de blir stämplade som smitt- samma när de avslöjar sin sjukdom (Conrad et al., 2006; Moore et al., 2008; Zickmund et al., 2003). Om stigmatisering uppdagats i arbetslivet bör åtgärder vidtas. Faktum är att stigmatisering inte alltid avslöjas av en person som är utsatt. En möjlig orsak skulle kunna vara att de känner att de förtjänar sjukdomen och att de har sig själva att skylla för att ha ådragit sig viruset. Dessa känslor visade sig inte vara ovanliga enligt Butt et al. (2008) och Temple-Smith et al. (2004). Skuldbeläggandet av sig själv skulle kunna förklaras av Goffmans teori (Goffman 1963, citerad av: Carnivale, 2007) som beskriver att den stigmatiserade personen har samma uppfattningar om vad som är ”normalt” som alla andra. Detta kan medföra att dessa personer själva uppfattar sig som ”onormal”, vilket innebär att de stigmatiserar sig själva.
Människor i samhället uppfattades ha begränsande kunskap om sjukdomen och dess smittvägar (Sigorbini et al., 2009). Om kunskapsbrist förekommer kan det leda till för- utfattade meningar där bland annat okunskap om sjukdomen gör så att många känner rädsla för de personer som har hepatit C. Denna rädsla skulle kunna bero på att de är rädda för att de själva ska bli smittade. Stigmatisering förekom inte enbart på arbetet, även stigmatisering från familj och vänner var vanligt (Crocket & Grifford, 2004; Grow
& Christopher 2008; Zickmund, et al., 2003). Familjemedlemmar och nära vänner di- stanserade sig från personen i fråga, andra hade slängt ut sin partner då han/ hon avslöjat sin sjukdom (Moore et al., 2008). Stigmatiseringen som sker i samhället men också i arbetet och inom familjen skulle kunna motverkas om adekvat information om sjukdo- men hade nått ut till allmänheten. Smittskyddsinstitutet (2008) rapporterar att viruset överförs sällan genom att smittat blod kommer i kontakt med öppna sår och genom sex- uellt umgänge. Det nämns överhuvudtaget inte att smitta skulle kunna ske för att man äter på samma tallrikar eller använder samma tvål. Därför kan denna diskriminering anses vara ogrundad.
Varje person som vet eller som misstänker att de är bärare på en smittsam sjukdom är skyldig att berätta om sin sjukdom (Smittskyddslagen, kapitel 2 § 2, 2004:168). En ef- fekt av stigmatisering och diskriminering var att personer med hepatit C undvek att be- rätta om sin sjukdom (Conrad et al., 2006). Om samhället fortsätter att bemöta dessa personer med förutfattade meningar kommer allt fler välja att inte avslöja sin sjukdom, vilket kan leda till att smittspridningen fortskrider. I Smittskyddslagen (kapitel 2 § 2, 2004:168) står det även att personer är skyldiga att vidta åtgärder för att förhindra smitt- spridning. Ett annat perspektiv är att stigma kan leda till att personer som har fått dia- gnosen isolerar sig själva för att undvika diskriminering (Butt et el., 2008; Crockett &
Grifford, 2004; Janke et al., 2008; Sgorbini et al., 2009). Ett resultat av detta skulle kunna vara att personer med hepatit C kommer att undgå information om smittförebyg- gande åtgärder. En person som känner sig isolerad och inte får det stöd som han/hon behöver kan detta leda till en sämre motståndskraft och ett sämre tillfrisknande av sjuk- domen (Hedelin, Jormfeldt och Svedberg, 2009). Sjuksköterskans hälsofrämjande arbe- te blir därför en viktig resurs, där hon kan ge tydlig information (Svensk sjuksköterske- förening, 2008) samt bemöta sjukdomsupplevelse och lidande (Socialstyrelsen, 2005).
Genom adekvata omvårdnadsåtgärder (Socialstyrelsen, 2005) kan hon hjälpa personer att tänka kritiskt så att nya strategier används för att kunna hantera sitt liv (Svensk sjuk-
16
sköterskeförening, 2008). Med nya infallsvinklar och tankesätt kan hanteringen av stigma bli lättare då nya coopingstrategier kan användas.
Personer som har hepatit C tampas dagligen med sin sjukdom då sjukdomen i sig men också dess behandling bär med sig många biverkningar (Butt et al., 2008). Att sedan bli stigmatiserad av andra människor förvärrar deras livssituation. Men att ha en sjukdom innebär inte att man är sin sjukdom, vilket bör skiljas på. Hälsa innebär bland annat di- mensioner av välbefinnande och livskvalitet (Hedelin et al., 2009). Ur en humanistisk inriktning kan hälsa uppnås av en balans mellan inre och yttre faktorer men också av tillfredsställelse av socialt sammanhang. Med detta menas att personen som har sjuk- domen ska kunna förstå och kunna bemästra stressfyllda situationer. Ur ett socialt per- spektiv i samhället kan personen som har sjukdomen få en sjukdomsroll, dvs. att han/hon betraktas som sjuk och kommer i stor utsträckning mötas av antaganden. Om media hade skapat en mindre negativ bild över sjukdomen hepatit C skulle det vara lät- tare för personer som bär på viruset att vistas i samhället (Grow & Christopher, 2008).
Detta kan förstås genom att, om motstånd och negativa attityder hade minskats eller försvunnit hade det varit lättare för dem att vistas i sociala sammanhang och känslan av att marginaliseras hade minskat. Detta i sin tur hade kunnat leda till att ångesten och skammen över sjukdomen hade försvunnit.
Att vara kvinna och leva med hepatit C har i många studier visat att upplevelsen av stigma är mer påtaglig och mer negativ än vad männens är (Moore et al., 2008; Temple- Smith et al., 2004; Zickmund et al., 2003). I resultatet framgick det inte varför kvinnor är mer utsatta än män. Socialstyrelsen (2004) rapporterar att kvinnor uttrycker att de känner mer oro, rädsla och ångest än män. Det är därmed möjligt att stigmatiseringen blir mera påtaglig hos kvinnor.
Stigmatisering i hälso- och sjukvården
Ofta kände sig personer med hepatit C stigmatiserade i sjukvården och av sjukvårdsper- sonal (Hopwood et al., 2006; Zickmund et al., 2003). Det visade sig även att sjukvårds- personalen själva rapporterade att de behandlade denna patientgrupp annorlunda på grund av att de kopplade ihop sjukdomen med drogmissbruk eller annat avvikande be- teende (Richmond et al., 2007; Treolar & Hopwood, 2004). Att arbeta inom vården in- nebär för sjuksköterskan att ha ett moraliskt ansvar (Svensk sjuksköterskeförening, 2007). Ansvar och moral är något som formas hos människor under livets gång. Att behandla människor annorlunda för att det antas att de tillhör en viss grupp är oaccepta- belt. Redan från grundskolan får barn lära sig att alla människor är av lika värde. I sjuk- sköterskeutbildningen präglas studenterna till att behandla alla individer med samma respekt, oavsett bakgrund. Detta står även Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 1982:763) § 2där det anges att all vård skall ges på lika villkor för hela befolkningen.
Sjuksköterskans förhållningssätt ska grundas på en positiv inställning (Socialstyrelsen, 2005) där avsikten är att hjälpa patienten att finna strategier för att kunna handskas med sjukdomssituationen (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Vårdpersonalens attityder grundar sig på otillräcklig kunskap kring sjukdomen. Sjuksköterskor är skyldiga att uppdatera sin kompetens och tillvarata arbetskollegors kunskap (Socialsyrelsen, 2005).
Men hon kan inte heller förlita sig på att arbetskollegor som bär på kunskapen ska ”ut- bilda” henne. Sjuksköterskan bör ha ett engagemang som driver nyfikenheten framåt
17
och ha vilja att fördjupa sin kunskap och lära sig mera. Det är en viktig aspekt då det har visat sig att vårdpersonal inte fått tillräcklig utbildning vilket bar med sig att de var räd- da för att vårda personer med hepatit C (Richmond et al., 2006). Detta medför att extra åtgärder vidtas för att undvika smitta vilket bidrar till att patienter känner sig stigmatise- rade. Oavsett sjukdom ska basala hygienrutiner tillämpas (Vårdhandboken, 2010) och om då vårdpersonal har kunskap om hepatit C hade de vetat att det även vid blodsjuk- domar räcker med basala hygienrutiner för att inte själva bli smittade, vilket medför att patienters obehag hade undvikits. Detta kan även styrkas då det i Smittskyddsinstitutet (2008) rapporteras att risken för att smittas med hepatit C vid stick eller skärskada är väldigt liten.
Känslan av att känna sig kontaminerad och smittsam (Crocket & Grifford, 2004; Grun- dy & Beeching, 2004) kan förstärkas av att stigmatiseras i vårdsituationer. Av hälso- och sjukvården förväntas det av patienterna att resurser ska finnas så att vårdpersonalen kan känna sig trygga i att vårda alla patientgrupper men även för att patienterna själva ska känna sig trygga av att bli vårdade. Om vårdpersonalen vidtar de åtgärder som finns till alla patientgrupper, hade personer med hepatit C blivit behandlade precis som alla andra och de hade inte känt sig stigmatiserade. Paralleller kan dras till Smittskyddsinsti- tutet (2008) där det står att smittspridning ska förhindras genom att åtgärder vidtas i alla patientsituationer. Stigmatiserandet medför att personer med hepatit C inte kan finna en fristad någonstans. Alla människor behöver få känna medkänsla och empati från sina medmänniskor framförallt från sjukvårdspersonal. Ohälsa kan uppkomma av isolering och förstärkas av att sjuksköterskan inte bortser från eventuellt stigmatiserade attribut.
Vidare kan detta leda till oföljsamhet i behandlingen (Treolar & Hopwood, 2004). Be- handling för sjukdomen är oerhört viktig om en eventuell utläkning ska vara möjlig (Weiland, 2007).
För att personen ska känna tillit till vården krävs det att en god relation skapas mellan patient och sjuksköterska. För att känslan av trygghet ska infinna sig behöver sjukskö- terskan ha ett bra förhållningssätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). En god vård innebär att sjuksköterskan arbetar med omsorg och med respekt för patientens integritet där hon genom lyhördhet kan möta patienten där han/hon befinner sig. På så sätt blir en individanpassad vård möjlig.
Konklusion
Personer med hepatit C upplevde stigmatisering från samhället, från hälso- och sjukvår- den och från familj, vänner och av medarbetare och chefer på arbetsplatsen. Stigmatise- ringen upplevdes främst höra ihop med att sjukdomen förknippades med drogmissbruk och andra avvikande beteende. Rädslan för att själv bli smittad och okunskap om sjuk- domen och dess smittovägar upplevdes vara andra orsaker till att många hade stigmati- serande attityder. Upplevelserna av stigmatisering bidrog till att personer med hepatit C kände sig utstötta, smutsiga, skamsna och de blev skuldbelagda men skuldbelade även sig själva. Konsekvenser av detta var att de tog avstånd från sitt sociala nätverk och de kände sig isolerade. Dessa känslor hade en negativ inverkan på livskvalitén och hälsan, vilket i sin tur kunde leda till en sämre motståndskraft att bekämpa sjukdomen. Att även bli bemött på ett felaktigt sätt från hälso- och sjukvårdspersonal medförde att många
18
patienter med hepatit C undvek kontakt med sjukvården. Detta i sin tur bidrog till ofölj- samhet i behandlingen.
Implikation
Upplevelsen av stigmatisering är ett stort problem hos personer med hepatit C och det är av betydelse att detta kartläggs där samband mellan stigmatisering och deras livskvalitet och hälsa utforskas. Idag finns det lite forskning inom området och därför är det av vikt att ämnet uppmärksammas ytterligare. Framförallt behöver den svenska forskningen utökas. En fördjupad kunskap är nödvändig för att vårdpersonal ska få förståelse för upplevelserna hos personer med hepatit C och på så sätt få en djupare insikt i deras sjukdomsupplevelse. Även inom vårdutbildningar och vårdverksamhet behövs mer fo- kus läggas på denna patientgrupp för att motverka fördomar och därmed stigmatisering.
Referenser
Butt, G. (2008). Stigma in the context of hepatitis C: concept analysis. Journal of Ad- vanced Nursing 62(6), 712-724.
*Butt, G, Patreson, B.L., & McGuinness, L.K. (2008). Living with the stigma of hepati- tis C. [Electronic version]. Western Journal of Nursing Research 30(2), 204-221.
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003) Evidensbaserad omvårdnad. Studiematerial för un- dervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad - ett samarbete mellan Uni- versitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Malmö: Malmö Högskola. Hämtad 2010-03-17 från: http://dspace.mah.se/bitstream/2043/660/1/rapport_hs_05b.pdf Carnivale, F. (2007). Revisiting Goffman´s stigma: the social experience of families with children requiring mechanical ventilation at home. Journal of Child Health Care 11(1), 7-18.
*Conrad, S, Garrett, L.E, Cooksley, W.G.E, Dunne, M.P., & MacDounald, G.A. (2006).
Living with chronic hepatitis C means “you just haven´t got a normal life any more”.
[Electronic version]. Chronic Illness 2(2), 121-131.
*Crockett, B & Gifford, S.M. (2004). “Eyes Wide Shut”: Narratives of women living with hepatitis C in Australia. Women & Health 39(4), 117-137.
Ericson, E., & Ericson, T. (2008). Medicinska sjukdomar. 3:e uppl. (ss. 465-469).
Lund: Studentlitteratur.
FASS (u.å). Pegasys. Hämtad 2010- 04- 23 från:
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20020620000031
&DocTypeID=7&UserTypeID=2
Friberg, F. (red.). (2006). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Goffman, E. (2001). Stigma – Den avvikandes roll och identitet. (ss. 11-12). Stockholm:
Norstedts Akademiska Förlag.
*Grundy, G., & Beeching, N. (2004). Understanding social stigma in women with heap titis C. [Electronic version]. Nursing Standerd 19(4), 35-39.
*Grow, J.M., & Christopher, S.A. (2008). Breaking the silence surrounding hepatits C by promoting self-efficacy: Hepatitis C Public Service Announcements. [Electronic version]. Quality of Health Research 18(10), 1401-1412.
*Hopwood, M, Treolar, C., & Bryant, J. (2006). Hepatitis C and injecting-related discrimination in New South Wales, Australia. [Electronic version]. Drugs: educa- tion, prevention and policy 13(1), 61-75.
*Janke, E.A, MacGraw, S, Garcia-Tsao, G., & Frankel, L. (2008). Psychosocial issues in hepatitis C: a qualitative analysis. [Electronic version]. Psychosomatics 49(6), 494-501
Jormfeldt, H., Hedelin, B & Svedberg, P. (2008). Hälsobegreppet – synen på hälsa och sjuklighet. Friberg, F. (red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållnings sätt. (s.238-241) Lund: Studentlitteratur.
Jörbeck, H. (2010). Vårdhandboken. Smittöverföring, smittrisker, rutiner. Hämtad 2010-05-22 från: http://www.vårdhandboken.se/Texter/Blodburen- smit
ta/Smittoverforing-smittrisker-rutiner/
Läkemedelsverket (2008). Läkemedelsbehandling av kronisk hepatit C hos vuxna och barn. Hämtad 2010-04-27 från:http://www.lakemedelsverket.se/upload/halso-och- sjukvard/behandlingsrekommendationer/REV%20HCV-rek.pdf
*Moore, G.A, Hawley, D.A., & Bradley, P. (2008). Hepatits C experiencing stigma.
Gastroenterologi Nursing 32(2), 94-104.
Nationalencyklopedin (u.å. a). Stigma. [Electronic version]. Hämtad 2010-04-22 från:
http://www.ne.se/lang/stigma/315452
Nationalencyklopedin (u.å. b). Stigmatisering. [Electronic version]. Hämtad 2010-04-22 från: http://www.ne.se/lang/stigmatisering/315459
Paterson, L. B., Backmund, M., Hirsch, G., & Yim, C. (2007). The depiction of stigmatization in research about hepatitis C. [Electronic version]. International Jour- nal of Drug Policy 18(5), 364-373.
*Richmond, J. A., Dunning, T. L., & Desmond, P. V. (2006). Health professionals’ atti tudes toward caring for people with hepatitis C. [Electronic version]. Journal of Vi- ral Hepatitis 14(9), 624-632.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Riksdagen. Hämtad 2010-05-16 http://www.notisum.se/rnp/sls/LAG/19820763.htm
SFS 2008:567, ändrad 2009:528. Diskrimineringslag. Stockholm: Integrations- och jämställdhetsdepartementet, DISK . Hämtad 2010-05-20 från:
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=2008:567
Svensk sjuksköterskeförening. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk sjuksköterskeförening. (2008). Strategier för sjuksköterskans hälsofrämjande arbete. (ss. 5-16). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stock- holm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (u.å.). Hepatit C. Hämtad 2010-05-01 från:
