Hälsa och samhälle
SEXUALITET OCH
KROPPSUPPFATTNING
EFTER BRÖSTCANCER
BEHANDLING
EN LITTERATURSTUDIE
MARJAM CHIBLI
EDONA MULJAKU
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
1
SEXUALITET OCH
KROPPSUPPFATTNING
EFTER BRÖSTCANCER
BEHANDLING
En litteraturstudie
MARJAM CHIBLI
EDONA MULJAKU
Chibli, Marjam & Muljaku, Edona. Sexualitet och kroppsuppfattning efter bröstcancer behandling. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde
omvårdnad, 2010.
Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor och den nästvanligaste dödsorsaken bland medelålderskvinnor. Varje år upptäcks ungefär 6 300 nya fall av bröstcancer i Sverige. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva hur kvinnor med bröstcancer upplever sin sexualitet och kroppsuppfattning efter behandling. Litteraturstudien baseras på tio vetenskapliga artiklar som
kvalitetsgranskades och en databassökning gjordes på PubMed, CINAHL och PsycINFO. Resultatet kategoriserades i olika teman. Den sexuella funktionen, kroppsuppfattningen, femininiteten och förhållandet till partnern påverkade kvinnorna på olika sätt efter den kirurgiska operationen och
tilläggsbehandlingarna. Vissa kvinnor upplevde dessa förändringar som positiva medan majoriteten påverkades negativt och såg sig själva som ofullständiga.
Nyckelord: bröstcancer, kemoterapi, kroppsuppfattning, mastektomi, sexualitet,
2
SEXUALITY AND
BODY IMAGE
AFTER BREASTCANCER
TREATMENT
A literature review
MARJAM CHIBLI
EDONA MULJAKU
Chibli, Marjam & Muljaku, Edona. Sexuality and body image after breastcancer treatment. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing
Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2010.
Breastcancer is the most common cancerform among women and it is the second regular cause of death among average women. Every year approximately 6300 new cases of breastcancer are found among Swedish women. The aim of this literature review was to describe how women with breastcancer experience their sexuality and body image after treatment. The literature review is based on ten scientific articles, the databases PubMed, CINAHL and PsycINFO were used. The result was categorized in different themes. The sexual functioning, body image, femininity and relationship with partner were all affecting the women in different ways after the surgery and the supplementary treatments. Some women
experienced these changes as positive while the majority were negatively affected and saw themselves as incomplete.
Keywords: body image, breastcancer, chemotherapy, mastectomy, sexuality,
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Epidemiologi och etiologi 4 Patofysiologi 5 Prognos 5 Diagnostik och symtom 5 Behandlingsmetoder och dess konsekvenser 6 Sexualitet och kroppsbild 7 Tidigare forskning 8 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 8 Frågeställning 8 Avgränsning 8 Definitioner 8 METOD 9 Databassökning 9 Databearbetning 19 Inklusion- och exklusionskriterier 10 Kvalitetsbedömning och presentation av resultat 13 RESULTAT 13 Sexuell funktion och orgasm 13 Förändrad eller oförändras sexlust 16 Smärta vid samlag och torra slemhinnor 16 Femininitet och kroppsuppfattning 17 Håravfall och förändrad kroppsvikt 19 Ett förhållande efter bröstcancer behandling 20 Bifynd- informationsbrist om behandlingarna
och dess sidoeffekter 24 DISKUSSION 25 Metoddiskussion 25 Resultatdiskussion 26 SLUTSATS 28 REFERENSER 29 BILAGOR 31
4
INLEDNING
I och med att bröstcancer är en av de vanligaste formerna av cancer (Berg, 2007) är det viktigt för framtida sjuksköterskor att ha kunskap kring ämnet och veta hur det påverkar kvinnan.
Enligt Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) är några av sjuksköterskans ansvarsområden att bl a prioritera och
dokumentera och när det behövs kunna åtgärda de förändringar en patient går igenom både fysiskt och psykiskt. En sjuksköterska ska även kunna ge stöd och undervisning till både patienter och närstående i syfte att förhindra ohälsa o främja hälsa.
Som framtida sjuksköterskor kommer vi att stöta på denna kategori av patienter, därför behöver vi veta hur vi ska förhålla oss och bemöta dem under deras trauma. Det är viktigt för oss att veta hur deras sexualitet och kroppsuppfattning förändras efter behandling för att få en liten inblick i hur dessa patienter egentligen har det.
BAKGRUND
Nedan kommer följande ämnen tas upp, epidemiologi, etiologi, patofysiologi, symtom och diagnostisering av bröstcancer. En stor tyngdpunkt kommer att läggas på området sexualitet och kroppsuppfattning.
Epidemiologi och etiologi
Cancersjukdomars uppkomst har i hög utsträckning samband med genetiska faktorer samt olika livsstilar vilka påverkar hälsan (Berg, 2007). Enligt Wang (2009) är hereditet rankat som den mest betydande faktorn för insjuknandet bröstcancer. Matvanor, miljöföroreningar, hög ålder, alkohol, tobak, stress och fysisk inaktivitet är bl a andra faktorer som ökar risken för bröstcancer. Ringborg m fl (2008) menar att en tidig menarche och en sen menopaus ger en ökad
bröstcancerrisk.
Siffran för antalet cancerdiagnoser som sammanställs årligen ökar successivt och idag beräknas 30 000 människor i världen drabbas av cancer varje dag. I Sverige ligger antalet kring 300 000 personer som redan fått denna typ av diagnos. Vanligaste formerna av cancer bland befolkningen är prostata-, tjocktarms- och bröstcancer (Bergh, 2007). Varje år upptäcks ungefär 6 300 nya bröstcancer fall (Almås & Sörensen, 2002). Enligt Reitan & Schölberg (2003) är bröstcancer den vanligaste cancerformen hos kvinnor medan prostatacancer är vanligast
förekommande hos män. Globalt sett är bröstcancer den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor. Bröstcancer incidensen är högst i gamla Västeuropa och norra Europa, medan den är lägre i södra Europa och i forna Östeuropa (Ringborg m fl, 2008). Enligt Järhult (2002) är majoriteten av nyinsjuknade kvinnor i bröstcancer äldre än 70 år, samtidigt som sjukdomen är ganska ovanlig hos kvinnor under 40 år.
5 Patofysiologi
När mutationer i viktiga gener som styr livsprocesser uppkommer, har även cancer uppkommit. Genen, som bildar proteiner, ändrar produktens funktion som i sin tur påverkar cellerna. Eftersom dessa proteiner styr de ”molekylära besluten” i cellkärnan, såsom beslut kring celltillväxt, cellspecialisering, cellers död,
samspelet mellan cellernas kommunikation med blodkärl och bindväv samt andra uppgifter, blir det lätt fel om något inuti cellen börjar fungera annorlunda. Varje cell har sina viktiga kontrollsystem som upprätthåller dess livsprocesser genom att utveckla säkerhets- och ersättningsfunktioner, detta ifall något system skulle falla ihop tar ett annat system över och bibehåller en normal cellfunktion. När
mutationer sker drabbas dessa kontrollsystem och för att cancer ska uppstå krävs ett flertal mutationer i en och samma cell. Detta eftersom flera kontrollsystem måste slås ut i cellen (Bergh, 2007).
Prognos
Än så länge talas det om att ca 2/3 av alla kvinnor med bröstcancer botas från denna sjukdom. Kvinnor som löper större risk att inte överleva sin bröstcancer är de kvinnor vars tumör spridit sig till axillymfkörtlarna genom att lämna
dottersvulster där. Prognosen vid bröstcancer har sin koppling till tumörens stadium vid diagnostillfället och därmed bör brösttumörerna hittas tidigast
möjligt. De senaste åren har forskningen inriktats mot olika hälsoprogram som har till syfte att tidigare upptäcka fler insjuknande kvinnor och deras brösttumörer. Idag görs främst screening med mammografi, vilket anses vara bästa metoden att upptäcka bröstcancer hos kvinnor (Järhult, 2002).
Enligt Ringborg m fl (2008) dör idag mellan 1500 och 1600 kvinnor varje år i bröstcancer. I Sverige är det den nästvanligaste dödsorsaken bland
medelålderskvinnor. Dock har femårsöverlevnaden i bröstcancer ökat sedan 1960-talet då den låg på 65 %. För kvinnor som diagnostiserats under 1990-1960-talet hade den femåriga överlevnaden ökat med 20 %. Idag ligger överlevnaden efter fem år på 90 %.
Diagnostik och symtom
Självundersökning har lett till en stor informationsinsats inom hälso- och
sjukvården, genom information, broschyrer och samtal till patienter. Denna typ av hälsoupplysning har blivit ett viktigt mål så att kvinnor ska börja undersöka sina bröst regelbundet och därigenom lära känna sina bröst för att eventuellt finna knutor eller knölar som vanligtvis inte funnits tidigare. Vanligaste symtom som tyder på bröstcancer är bl a följande:
• Knutor/knölar i armhålan eller i bröstet. • Indragning av bröstvårtan.
• Sår som inte läker på huden över bröstet.
• Eksemliknande förändringar på eller runt bröstvårtan. • Blodtillblandad eller klar vätska från bröstvårtan. • Förändringar i kontur och storlek.
Även trippeldiagnostik har blivit vanligt, då en klinisk undersökning av bröstet, cellprov och mammografi utförs. Om sedan en av dessa tre undersökningar skulle visa misstanke om cancer, tas en biopsi från bröstet på kirurgiskt vis (Almås & Sörensen, 2002).
6
En stadieindelning görs för att lättare jämföra olika tumörer och dess
behandlingsmetod med varandra. Genom det s k Tumor, Node, Metastas systemet (TNM-systemet) beskrivs tumörens storlek, om lymfkörtelmetastaser samt
fjärrmetastasering finns (Järhult, 2002).
Tabell 1. Stadieindelning av bröstcancer som viktig prognosinformation. Efter Ringborg m fl (2008) s 272).
Stadium I Tumör som är 20 mm eller mindre och som inte har någon spridning till
armhålans lymfkörtlar.
Stadium II Tumör som är större än 20 mm eller som har spridning till armhålans
lymfkörtlar.
Stadium III Tumör som är större än 5 cm eller som har mer omfattande spridning till
armhålans lymfkörtlar.
Stadium IV Tumör som har spritt sig till huden utanför bröstet eller fjärrmetastaserat
Behandlingsmetoder och dess konsekvenser
Enligt Almås & Sörensen (2002) finns det ett antal behandlingsmetoder vid bröstcancer; de kirurgiska metoderna är: bröstbevarande kirurgi, axillutrymning, mastektomi och undersökning av portvaktslymfkörtel. Vid kirurgiska ingrepp är det i första hand aktuellt med bröstbevarande kirurgi om tumören hos kvinnan är mindre än 3-4 cm. Dessa fyra olika kirurgiska metoder är de viktigaste vid bröstcancer behandlingen, utöver de finns det tilläggsbehandlingar så som antiöstrogenbehandling och strål- och cytostatikabehandling. Dessa
tilläggsbehandlingar påverkar kroppen på olika sätt. Cytostatikabehandlingen påverkar även kroppens normala celler bl a de celler som har en snabb
delningstakt som exempelvis cellerna i hud, hårsäckar, könsskörtlar, slemhinnor och benmärg. Både cytostatikabehandling och hormonbehandling påverkar fertila kvinnor genom att de hamnar i en tidig menopaus, med de besvär menopausen innebär. Dessa behandlingar påverkar kvinnor i klimakteriet genom att besvären blir mer uttalade (a a).
Håravfall är en konsekvens av cytostatikabehandlingen som gör att en del kvinnor väljer att bära peruk, Reitan & Schölberg (2003) menar att håret är en
betydelsefull del av kvinnans karaktär. Förlusten av håret kan påverka både hennes självkänsla och identitet, (a a) ett skalligt huvud blir dessutom, för patienten, en ständig påminnelse om sjukdomen (Almås, 2002). Håret kan börja försvinna ganska plötsligt och i stora tussar redan inom två-tre veckor efter
avslutad kur. Därför är det viktigt att i förväg informera patienten om vad som kan förväntas hända (a a).
Vid mastektomi tas hela bröstkörteln bort, denna metod används när området med förstadium till cancer är utbrett. Vid en bröstbevarande kirurgi tas endast själva tumören bort med en del vävnad runt omkring(a a). En annan indikation för mastektomi som nämns av Ringborg m fl (2008), är om kvinnan är yngre än 40 år eftersom risken för återfall i bröstet är hög. Jönsson (2004) menar att en familjär eller ärftlig bröstcancer också är en indikation för mastektomi. Fram till slutet av 1970-talet var borttagandet av hela bröstet och samtidigt borttagandet av minst tio lymfkörtlar upp till vena axillaris i axeln standardbehandling (Ringborg m fl, 2008), denna behandling kallas för modifierad radikal mastektomi. Ringborg m fl (a a) menar att det ser annorlunda ut idag. Enligt Socialstyrelsen och
7
förekommer i vissa fall. 50-60 % av alla cancerfall behandlas med bröstbevarande kirurgi med strålbehandling (a a).
Sexualitet och kroppsbild
I och med att bröstcancer är en av de vanligaste formerna av cancer (Berg, 2007) är det viktigt för framtida sjuksköterskor att ha kunskap kring ämnet och veta hur det påverkar kvinnan. Almås & Sörensen (2002) skriver ”ett bröst är för en
kvinna inte bara en ´symbol kvinnlighet´, inte heller bara ett organ som har med modersrollen att göra. Ett bröst är också en mycket viktig del av känslolivet. Om man skär i bröstet, skär man också rakt in i detta känsloliv, i det mest
grundläggande psykiska och erotiska (s 279, Vår kursivering)”.
Att förlora ett bröst kan i många fall innebära att en kvinna inte känner sig själv som fullvärdig. Denna känsla kan variera från en kvinna till en annan, men även för den tryggaste kvinnan kan detta upplevas som ett trauma. Därför är det viktigt att för sjuksköterskan att i samband med förlusten av bröstet, vara uppmärksam och uppmuntra patienten till att tala om sina känslor (a a).
Jönsson (2004) menar att själva bröstcancerdiagnosen påverkar ett ”centralt kvinnligt organ” (s 284) och att den alltid medför en fysisk förändring. När Almås (2002) beskriver vilka besvär som kan uppkomma efter en operation är ett av problemen att känseln i huden förändras vilket upplevs av en del kvinnor. Denna förändring, som vanligtvis är lokaliserad i armhålan och på baksidan av överarmen, kan antingen innebära en avsaknad av känsel eller överkänslighet så att lätt beröring kan leda till starka smärtor. Denna förändring kan bero på att nervbanor förstörts efter operationen. Detta tillstånd försvinner oftast efter ett år, men den kan vara en permanent förändring speciellt i de områdena med avsaknad av känsel (a a).
Johnsson & Klein (1994) betonar att den sexuella identiteten och de sexuella behoven som alla människor har inte betyder det samma hos alla människor. Vidare skriver Johnsson & Klein (a a) att dessa känslor och behov finns hos varje individ oavsett ålder och civilstånd. Även sexlivet hos människor kan se
annorlunda ut, vissa individer är sexuellt aktiva andra inte, vissa individer håller sig till en partner medan andra har flera stycken eller ingen alls, dessa förhållande kan vara homo, -hetro eller- bisexuella. Utifrån detta menar Johnsson & Klein (a a) att sexualitet kan ses ur tre olika aspekter, kärleken till sig själv, kärleken till andra och ömsesidigt kärlek. Kärlek till sig själv, innebär att en individ måste tycka om sig själv först, annars kan det vara svårt att tycka om någon annan och att dessutom kunna inse att ens partner tycker om en. Johnsson & Klein (a a) menar att individer som genomgår en omfattande livsförändring har oftast en osäkerhet kring detta. Individer som är trygga med sig själva kan ge kärlek och bry sig om andra människor. De egoistiska önskningarna om att individen själv vill vara lycklig dämpas av önskan av att se andra människor lyckliga. Vid krissituationer är det svårt att kunna bortse från sina egen sjukdom och istället tillfredställa andra individers behov och önskningar.
Ömsesidig kärlek kan innebära fysiskt umgänge, men kan även innebära det sociala samspel som finns i ett kärleksförhållande som exempelvis beröring, omfamningar, kramar, smekningar osv. Denna aspekt av sexualitet innebär att
8
individen ger och tar emot kärlek. Johnsson & Klein (a a) menar att alla tre aspekterna av sexualitet är associerade med individens självkänsla.
Kvinnans bröst är i de flesta kulturer associerade med den kvinnliga sexualiteten. Kvinnan lägger en stor vikt vid att framhäva denna del av kroppen vilket de flesta män tycker om, detta leder till att kvinnans självbild som sexuell varelse är förknippat med bröstet. Johnsson & Klein (1994) menar att förlora sitt bröst är desamma som att förlora hela den sexuella identiteten.
”Det som är viktigt att komma ihåg, oavsett attityden till sexualitet, är att ingen är asexuell. Det finns ingen människa i hela världen som inte behöver och vill ha kärlek, eller som inte vill ge kärlek. När man håller på att försöka vänja sig vid en nyligen diagnostiserad cancer, kan det vara svårt att finna ett sätt att ge och te emot kärlek som känns behagligt, men det är inte omöjligt.” (Johnsson & Klein,
1994, s 12, Vår kursivering)
Tidigare forskning
I tidigare forskning där kvinnor som genomgått mastektomi har jämförts med dem som genomgått bröstbevarandekirurgi påvisas det att både grupperna har problem med kroppsuppfattningen. Kvinnor som genomgått mastektomi kände sig mindre attraktiva och mindre tillfredställda med deras utseende och sitt ärr och undvek fler gånger kontakt med människor än gruppen kvinnor som genomgått
bröstbevarande kirurgi (Anagnostopoulos & Myrgianni, 2009). I en annan studie (Meyerowitz et al, 1999) med 863 kvinnor som överlevt bröstcancer visades det att en tredjedel av dessa ansåg att bröstcancer hade en negativ påverkan på deras liv, däremot påvisades det också i samma studie att en tredjedel av informanterna även fått åtminstone en positiv sexuell påverkan efter sin bröstcancer diagnos. Studien (a a) påvisade även att kvinnor inte är lika sexuellt aktiva och får lika mycket vaginal lubrikation som före behandlingen för sin bröstcancer. En
tredjedel kände även större obehag vid beröring av bröstområdet efter behandling, motsvarande siffra innan bröstkirurgi behandlingen var ungefär en fjärdedel. Efter behandlingen för bröstcancer kände fler informanter obehag att klä av sig framför sin partner och att ha samlag än innan behandlingen (a a).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet med litteraturstudien är att utifrån vetenskaplig litteratur beskriva hur kvinnor med bröstcancer upplever sin sexualitet och kroppsuppfattning efter bröstcancer behandling.
Frågeställning
Hur påverkas förhållandet bland kvinnor med/utan partner?
Hur påverkas den sexuella aktiviteten bland kvinnor med/utan partner?
Avgränsningar
Fokus ligger på kvinnor med bröstcancer som genomgått en eller flera behandlingar som finns för bröstcancer.
9 Definitioner
Världshälsoorganisationen (WHO) har definierat sexualitet med följande:
”Sexualitet är enligt Världshälsoorganisationen (WHO) "en integrerad del av varje människas personlighet, och det gäller såväl man och kvinna som barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonym med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och är heller inte summan av våra erotiska liv. Dessa kan men behöver inte vara en del av vår sexualitet. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att röra vid varandra. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa.” (Pan American Health Organization
& World Health Organization, 2000 översättning enligt NE, 2009-09-30, vår kursivering)
Mastektomi enligt Nationalencyklopedin (NE, 2009-09-30, vår kursivering) är
”kirurgiskt borttagande av bröstet (t.ex. vid bröstcancer), vilket kan ske totalt eller partiellt.”
METOD
METOD
METOD
METOD
Här nedan följer en redogörelse av databassökningen, data-bearbetningen och kvalitetsbedömningen har utförts.
Databassökning
Litteratursökningen har gjorts via Malmö högskolas bibliotekskatalog på var sitt håll av författarna i olika databaser, PubMed, PsycINFO och CINAHL.
Karolinska Institutets hemsida användes för att översätta svenska ord till termer. Dessa termer användes sedan för att finna lämpliga artiklar. Mesh-termerna som användes var bl a Breast Neoplasms, Sexuality, sexual behavior, mastectomy, Breast Cancer, adjuvant chemotherapy, radiation och body image. Mesh-termerna valdes relaterat till litteraturstudiens syfte. I sökningen önskades kvalitativa artiklar i första hand, men slutligen valdes även kvantitativa artiklar. För att få fram artiklar som svarade på vårt syfte och frågeställning begränsades sökningarna i de olika databaserna. På PubMed användes i vissa sökningar enbart artiklar som var på engelska, som berörde människor och kvinnor och som var Peer-reviewed. På PsychInfo begränsades sökningarna genom att endast ha artiklar som var publicerade mellan år 2000 och 2010, på engelska, peer-rewied, på engelska språket och som berörde kvinnor. På CINAHL begränsades
sökningen genom att endast ha med artiklar där hela artikeln fanns tillgänglig och som var på engelska, peer-reviewed och som var på engelska språket och berörde kvinnor. Artiklar med en titel som verkade beröra studiens syfte och artiklar med utförlig abstrakt och som upplevdes svara på syftet granskades vidare. Endast vetenskapliga artiklar var av intresse vid val av artiklarna. Enligt Polit et al(2001) ska en vetenskaplig artikel innehålla titel, abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser (se bilaga 1).
10 Databearbetning
Metoden som använts för att utföra denna litteraturöversikt är enligt Axelssons (2008). I början ska ett problem formuleras för att senare kunna specificeras ett syfte (a a) Efter det att syftet utformats påbörjades artikelsökning och en närmre titt på de olika databaserna gjordes, vidare gjordes en pilotsökning PubMed för att få en bild över utbudet. Axelssons (a a) rekommenderar bl a att databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO används, denna litteraturöversikt bygger på dessa tre databaser. Databassökningen påbörjades med en pilotsökning,
Axelssons (a a) menar att en sådan sökning görs i början för att sedan kunna göra sökningen mer specifik och för att kunna få en överblick om det finns information om det ämnet som ska studeras. Pilotsökningen gjordes på PubMed utan några begränsningar med mesh termerna Breast neoplasms och sexuality, vilket gav 112 träffar. Axelssons (2008) skriver att en kompletterande manuell sökning kan utföras genom att gå genom litteraturöversikters källmaterial för att sedan leta upp de manuellt. Genom denna metod granskades fyra artiklar som påträffades via artiklar genom några av sökningarna som finns i tabell 2. Tre av de fyra artiklarna finns med i denna litteraturstudie. Vidare fortsatte artikelsökningen på
databaserna, PsycINFO, CINAHL och PubMed enligt tabell 2, 3 respektive 5.
Inklusion- och exklusionskriterier
v Artiklar äldre än tio år valdes bort
v Endast vetenskapliga artiklar som var peer-reviewed var av intresse v Barn och män och djur ingick inte i sökningarna
v Artiklar på annat språk än engelska valdes bort
11
Tabell 2. Databassökning på PsycINFO
Databas Sökord alr.
MESH term Be- gränsnin-gar Träffar Lästa titlar Granska de abstrakt Granska de artiklar Anvä nda artikl ar PsycINF O Breast Cancer OR Breast Neoplasms AND Mastectom y AND Body image OR sexual behavior * 143 89 48 3 0 PsycINF O Breast Cancer OR Breast Neoplasms AND Sexuality OR body image AND Chemother apy OR radiation * 180 50 20 2 1 PsycINF O Breast Cancer OR Breast Neoplasms AND Mastectom y AND Sexuality * 117 95 80 2 1
*Date range: 2000-2010, English only, Peer-rewied, Language English, female
Tabell 3. Databasökning på CINAHL
Databas Sökord alr.
MESH term Be- gräns-ningar Träffar Lästa titlar Granska de abstrakt Granska de artiklar Anvä nda artikl ar CINAHL Breast Cancer AND Sexuality AND Mastectom y * 115 100 40 2 2
*Full text, Peer reviewed, English Language, English, Female.
Tabell 4. Manuell sökning
Granskade artiklar Använda artiklar
12
Tabell 5. Tabell med databassökningen i PubMed
Databas Sökord alr.
MESH term Be- gräns-ningar Träffar Lästa titlar Gran-skade abstrakt Gran-skade artiklar Använ da artiklar
PubMed Breast
Neo-plasms AND Sexuality
112 50 19 4 2
PubMed Breast
Neo-plasms AND Sexuality
* 93 70 50 0 0
PubMed Breast
Neo-plasms AND Sexuality AND Mastectomy * 21 10 2 0 0 PubMed Breast Neoplasms AND Sexual behavior * 166 100 25 0 0 PubMed Breast Neoplasms AND Body image *** 165 100 30 2 1 PubMed Breast Neoplasms AND body image AND sexuality 30 30 6 3 0 PubMed Breast Neoplasms AND sexuality AND sexual partners 5 5 5 2 0 PubMed Breast Neoplasms, AND Sexual Dysfunction s AND Psychologic al AND Body Image 17 17 3 2 0 PubMed Breast Neoplasms AND Chemothera py, adjuvant AND body image *** 9 9 6 0 0
*Only items with links to full text, Humans, Female, English.
*** Publication date 2000-present, only items with links to full text, Humans, Female, Englis
13 Kvalitetsbedömning och presentation av resultat
Efter databassökning påbörjas bearbetning och analys av data (Axelsons, 2008). Artiklarna lästes en gång för att utesluta de som inte svarade eller berörde litteraturstudiens syfte. De kvarstående elva artiklar granskades av både
skribenterna enligt Polit et al (2001) för vad en vetenskaplig artikel bör innehålla (bilaga 1). Carlsson & Eimans bedömningsmall (2003) (bilaga 2 och 3) som finns för kvantitativa och kvalitativa artiklar användes för att bedöma alla kvalitativa eller kvantitativa artiklars kvalitet. Maxpoängen för den kvalitativa mallen är 48, den kvantitativa mallen 47. Carlsson & Eimans (a a) mall har ett påstående med ”patienter med lungcancer”, denna modifierades till ”patienter med bröstcancer” för att passa litteraturstudiens syfte. Den modifierade mallen består av ett antal frågor och påståenden om artiklarnas abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och slutsats som graderas. Slutpoängen adderas och räknas om till procenttal där Grad I motsvarar (>80 %), Grad II (>70 %) och grad III (>60 %). Då ett antal av de funna artiklarna både använde sig av kvantitativ och kvalitativ metod, modifierades Carlsson & Eimans (a a) bedömningsmall så att den
kvantitativa och kvalitativa mallen gjordes till en mall (bilaga 4). Maxpoängen för mallen för både kvantitativa och kvalitativa artiklar var 57 poäng och graderades på samma sätt som de andra artiklarna. Då båda mallarna har gemensamma frågor och påståenden lades endast ett antal av dessa till den andra mallen. I första fasen granskades artiklarna av skribenterna för sig, sedan upprepades granskningen tillsammans och artiklar som vid denna bedömning fick lägre än grad III valdes bort. Detta resulterade i tio artiklar som ingår i denna
litteraturstudie. Efter granskningen av artiklarna menar Axelssons (2008) att artiklarna ska läsas igen för att få en uppfattning om artiklarna. Under detta steg, upptäcktes olika teman som var gemensamma och återkom i flera artiklar. Axelssons (a a) skriver att teman som underrubriker kan vara ett hjälpmedel för att skapa en meningsfull struktur i arbetet. När artiklarna lästes, skapades en artikelmatris (bilaga 5). Axelssons (a a) menar att en sådan matris ger en överblick och sammanställer artiklarnas syfte, metod, urval och resultat. Därefter
sammanställdes resultatet som enligt Axelssons (a a) ska inledas med en sammanfattning av vad artiklarna kommit fram till.
RESULTAT
Nedan kommer resultat från tio vetenskapliga artiklar att presenteras med följande teman: sexuell funktion och orgasm, förändrad eller oförändrad sexlust, smärta vid samlag och torra slemhinnor, femininitet och kroppsuppfattning, håravfall och förändrad kroppsvikt, ett förhållande efter bröstcancer behandling och bifyndet informationsbrist om behandlingarna och dess konsekvenser.
Sexuell funktion och orgasm
I Lindop & Cannons studie (2001) påvisades det att sexuell aktivitet påverkade kvinnorna på olika sätt. En informant beskrev det som att sex inte längre spelade så stor roll för henne i hennes liv, men att hon kände sig lite skyldig gentemot sin partner eftersom det inte hade något med honom att göra utan det var bara så hon kände. En annan informant tyckte att den sexuella aktiviteten hade ökat och att det kunde bero på att hon och hennes partner kanske ville försäkra varandra om att allting var som det skulle. Båda dessa informanter genomgick mastektomi.
14
I studien av Archibald et al (2006) där 30 informanter med bröstcancer intervjuades framgår det att 21 deltagare upplevde negativa förändringar i sin sexuella funktion p g a den kemiskt inducerade menopaus (CIM- Chemically- Induced Menopause). Kvinnorna upplevde sina orgasmer som annorlunda, vilket de relaterade till CIM. För 8 av de 21 informanter, som hade negativa
förändringar i den sexuella funktionen, blev orgasmerna antingen mindre
intensiva eller att de kändes mindre njutbara efter behandlingen. Omkring hälften av kvinnorna hade svårigheter att få orgasm överhuvudtaget. De beskrev det som att de fick ”jobba hårdare” eller kämpa mer för att kunna få en orgasm, som trots allt inte kändes lika intensiv eller njutbar som före behandlingen (a a). Även en informant från den kvalitativa Wilmoths studien (2001) upplevde en snarlik situation, kvinnan menade att hon alltid brukade få orgasm tidigare men att det nu tog längre tid att få en, samt att det krävdes mera jobb till det. I den kvantitativa studien av Fobair et al (2006), hade endast 360 av de 549 kvinnor som deltog i studien varit sexuellt aktiva de senaste fyra veckorna då studien gjordes. För en del i studien av Archibald et al (2006) förbättrades den negativa
förändringen av den sexuella funktionen med tiden. För en informant kändes det som att hon nästan återfick sin tidigare sexuella funktion och att den sexuella upphetsningen kom tillbaka med tiden. Förändringen var för en informant, väldigt central i livet och hon beskrev det som:
”After I did have one good sexual experience, it made a lot- I think a lot of things started happening quit quickly after that because then once I knew[the arousal] was back, it was like I felt like I could get all the rest of my life back. (Lynn, aged 45)” (Archibald et al, 2006, s 93)
Några informanter upplevde ingen förändrad sexuell funktion. Detta kunde bero på att informanterna inte hade någon partner och därför var de inte sexuellt aktiva sedan den givna behandlingen, men även för att några av dem inte ansågs vara påverkade av de CIM relaterade symptomen. Fyra kvinnor ansåg däremot att den sexuella förändringen, som tycktes vara CIM relaterad, vara positiv genom att orgasmens intensitet och den sexuella begäran ökade. Flera kvinnor i studien jämförde sin sexuella aktivitet med arbete, att den efter behandlingen blivit ett jobb just för att de måste kämpa extra mycket för att få en orgasm. (a a)
Majoriteten av kvinnorna i studien (Wilmoth, 2001) ville ha en bekräftelse på att de fysiskt räckte till och att kroppen fortfarande fungerade.
I studien (Archibald et al, 2006) framgår det att en av informanterna kände att något tagits ifrån henne, kvinnan kände sig bestulen på sin sexualitet när hon inte längre upplevde samma njutning av sex. Archibald et al (a a) skriver att denna informant inte hade genomgått behandlingen om hon känt till de menopausala förändringar.
Även om den minskade sexuella funktionen hade en negativ påverkan på en del kvinnors liv delade inte alla kvinnor i studien (a a) samma upplevelse. Detta hade flera orsaker, ett av de var att deras sexuella funktion inte var en stor prioritet, eller att deras sex liv inte prioriterades mycket innan bröstcancer behandlingen eller för att de kände att det fanns annat som var viktigare att prioritera än sexlivet. En informant säger:
15 ”No, maybe I didn´t place a real high priority on that part of my life before and so the changes haven´t really affected me that much” (Archibald et al, 2006, s 96 ).
Mastektomi var förknippad med en negativ kroppsuppfattning och mindre intresse för sex men den hade ingen påverkan på sexuell dysfunktion. Kemoterapi var mera förknippad med problem kring sexintresse och sexuell dysfunktion samt prematur menopaus (Avis et al, 2004) och (Wilmoth, 2001).
I Wilmoth (a a) studie bekräftade en informant att orgasmen fortfarande fanns men att de absolut inte var som förr.
Bland de sexuellt aktiva kvinnorna var det nästan hälften (52 %) som angav att de hade problem inom två eller flera områden av den sexuella funktionen (24%), eller definita/allvarliga problem i minst ett område (28%) kring sexuellt intresse, sexuell upphetsning, sexuell njutning eller orgasm. Den vanligaste orsaken till att en tredjedel av alla kvinnor i studien var sexuellt inaktiva, var att kvinnorna inte längre var intresserade (50 %), hade ett fysiskt problem vilket gjorde det sexuella förhållandet svårt eller obehagligt (43%) eller var alldeles för trötta (42%) (Fobair et al, 2006).
I studien av Takahashi & Kai (2005) med 21 japanska informanter upplevde flertalet av deltagarna, som återupptog en sexuell aktivitet postoperativt, sexuella förändringar. Det som bl a påverkade den minskade upphetsningen var faktorer såsom smärtsamma samlag relaterade till minskad vaginal lubrikation. Alla kvinnor som fick hormonell terapi eller kemoterapi, fick denna komplikation, vilket även skadade den normala äggstocksfunktionen. En informant från studien (Avis et al, 2004) berättar:
”/…/The discomfort, decline and dissatisfaction (lack of drive) are really hard for me to accept and deal with.” (s 302)
Medan en annan säger:
“My sexlife seems to be better. Maybe I `carpe diem´ with it, having become more
acquainted with mortality.” (s 302)
Många deltagare berättade att frekvensen av sex minskade avsevärt efter
operationen pga att de själva eller deras partner blev ovilliga till samlag. I de fall då kvinnan var den passiva, berodde det på de fysiska obehagen som tillkom vid sexuell aktivitet. En informant kunde inte vara positiv till samlag och ville hellre undvika det om det skulle innebära smärta (Takahashi & Kai, 2005).
En informant berättar i studien (Wilmoth, 2001) om hur obekvämt själva samlaget blivit efter behandlingen och en annan jämförde hennes nuvarande sexuella funktion med hur det kändes då hon förlorade sin oskuld.
Andra faktorer som påverkade kvinnans upphetsning var rädslan av att den opererade sidan skulle utsättas för tryck eller ytterligare skada partners kropp. Vissa kvinnor kände obehag av att utsättas för smekningar kring det opererade eller strålbehandlade området vid bröstet och bad partnern att inte vidröra just det området under samlag. De som hade förlorat sitt bröst, efter en mastektomi, hade
16
även förlorat något som spelade stor roll vid smekningarna och den sexuella upphetsningen före operationen (Takahashi & Kai, 2005).
”You know it starts with kissing on the mouth then gradually goes down. But after surgery he skips the breasts. In the beginning I felt something was missing. It was not entirely satisfactory. /.../ I didn´t want my husband to touch the operated area. I have not regained normal sensation in the skin after the radiation, besides I still have a tingeling sensation around the armpit. All the women I know who had their lymph nodes removed say so (Informant M: 50years old, 3 years and 11 months after surgery).” (Takahashi & Kai, 2005, s 1284)
Förändrad eller oförändrad sexlust
I studien av Archibald et al (2006) framgår det att 21 deltagare upplevde negativa förändringar i deras sexuella funktion p g a CIM. 17 informanter av deltagarna som upplevde negativa förändringar ansåg att de hade en minskad sexlust som var relaterad till CIM. En av deltagarna berättar att hon fick en minskad sexlust efter att ha medicinerats med Tamoxifen under en månads period, då hon tidigare inte hade haft några problem med lusten. För vissa kvinnor handlade det inte om att den sexuella aktiviteten kändes obehaglig, utan de kände att deras sexuella begär avtog (a a).Detta belystes även i studien (Wilmoth, 2001) där kvinnors sexlust avtog efter hormonbehandlingen. För dessa kvinnor var denna förändring väldigt plågsam, speciellt för de informanter som förut hade en stor sexlust och där den sexuella funktionen var en stor del av deras identitet.
Andra kvinnor upplevde den minskade lusten som mera uttalande, oväntad och plågsam:
”…that was unusual for me… usually I was the one that wanted sex. Yes, and usually almost every day, and a lot of times every day, and then all of a sudden, it is like “Oh no, I´m too tired” or “I don´t feel well” or “No, I just don´t want to.” Like, I had no interest at all. (Lesley, aged 36)” (Archibald et al, 2006, s 91)
Även i studien av Avis et al (2004) uttrycker kvinnor att de blivit mindre
intresserade av att ha samlag pga att behandlingarna tröttade ut de och att bröstet fortfarande var ömt. Kvinnorna kände att de inte ville lägga ner mycket energi på detta. Även i studierna av Archibald et al (2006) och Takahashi & Kai (2005) tyder resultatet på att sexlusten bland deltagarna minskade av olika anledningar. I studien av Wilmoth (2001) besvärades två informanter av den förlorade känseln i deras bröst. För en av de var brösten det som förut hetsade upp henne och efter behandlingen förlorade hon känseln i båda brösten. Konsekvensen var att hon ville att samlaget skulle gå över så fort som möjligt så att hon kunde göra annat istället (a a).
Smärta vid samlag och torra slemhinnor
Av 21 deltagare, som upplevde negativa förändringar i sin sexuella funktion p g a CIM, ansåg 14 kvinnor att de kände smärta vid samlag, vilket de relaterade till torra slemhinnor i vagina. Smärtorna varierade bland informanterna, då vissa endast tyckte att det var obehagligt medan andra beskrev smärtan som mera intensiv:
17 ”It was just dry to try to have intercourse/…/and it would hurt too much. It kind of just sticks. Yeah, yeah, really like sandpaper. Like maby worse than that. (Lesley, aged 36)” (Archibald et al, 2006, s 91)
En annan deltagare, i samma studie (Archibald et al, 2006), blev avtänd av tanken av hur ont hon skulle få under penetreringen. En tredjedel upplevde hormonella symtom p g a kemoterapin, såsom vaginal torrhet. (Fobair at al, 2006) vaginal torrhet upplevdes även av kvinnorna i studierna av Avis et al (2004) och Wilmoth (2001). I en studie (Walsh et al, 2005) med 220 informanter påvisades att det var speciellt kemoterapin som negativt påverkat den sexuella funktionen med en tidig menopaus och smärtsamma samlag.
Femininitet och kroppsuppfattning
Ett antal kvinnor i studien (Avis et al, 2004) kände sig ”disfigured” (s 301) men även ”lopsided” och mindre attraktiva. En informant från studien (Lindop & Cannon, 2001) tyckte att det var chockerande hemskt att behöva se förändringen på bröstet och att hon inte hade förväntat sig att det skulle anta en konkav form. En annan informant upplevde det som om en fjärdedel av hennes kropp var borta En informant beskriver hur smärtsamt det är att se sig själv i spegeln och hur hon inbillar sig att hennes kropp är oförändrad när hon är påklädd men att hon blir påmind och rädd när hon klär av sig och ser ärret (a a).
Liknande resultat påvisas även i studien av Bredin (1999) och av Lam & Fielding (2003). I första studien berättar en av informanterna att hon i början efter
behandlingen, under tre månader inte kunde se sig själv och brukade därmed bada i mörker och ha många bubblor i badkaret för att inte kunna se något av sin kropp. Fyra månader efter mastektomin klarade denna informant av att se på sitt bröst, men fortfarande gillade hon inte det hon såg. Och i den andra kvalitativa studien (Bredin, 1999) med tre informanter berättar en av de att hon inte visste om det var sig själv hon såg när hon tittade sig själv i spegeln. En annan kvinna i samma studie jämförde sig själv med som hon uttrycker, normala människor:
”I feel that I´m different from others./.../those women whose appearance or bodies are perfect. For myself, I´m imperfect/../(Mrs.A)” (Lam & Fielding, 2003, s 134)
När både operationen och den postoperativa behandlingen var given, började många kvinnor fokusera på sin förändrade kroppsform och sin egen samt partners reaktion på denna förändring. En informant uttryckte det som:
”I felt a freak. I didn´t feel a woman anymore.” (Respondent 5) (Lindop &
Cannon, 2001, s 96)
Kvinnor som genomgick en mastektomi hade en rädsla av att partnern skulle vara negativ till hennes “nya” kropp och utseende vilket resulterade till att kvinnorna tvekade till att ha samlag. Sex informanter visade inte sina operationsärr och dolde de med klädesplagg medan de hade samlag pga rädsla av att skrämma sin partner av det förändrade bröstutseendet. För dessa kvinnor var bröstet en symbol för femininiteten och rädslan för den negativa reaktionen var en reflektion av deras egna oacceptans/missnöjsamhet med den förändrade kroppsbilden efter operationen (Takahashi & Kai, 2005).
18 ”I’m determined not to show the scar to my husband because I’m very afraid to turn him off /…/ I am concerned that he may loose sexual interest toward me by seeing it (Informant M: 50 years old, 3 years and 11 months after surgery) (a a, s
1285)
Lam & Fielding (2003) menar i sin studie med 17 kinesiska informanter att en förändrad kroppsuppfattning efter och/vid bröstcancer behandling är ett hot för kvinnor uppfattar och värdesätter sig själv. Även om kvinnorna i denna studie var villiga att genomföra bröst kirurgi i utbyte mot hälsa och överlevnad, var de fortfarande medvetna om deformeringen som bröst operationen skulle innebära. För en del av kvinnorna i studien av Takahashi & Kai (2005) blev det gradvis lättare att visa sitt operationsärr eftersom de blev vana vid att se ärret, medan andra fortsatte med att dölja det en längre tid efter operationen. En av
informanterna i Bredins (1999) studie upplevde inte samma obehag av den förändrade kroppen när hon var påklädd, men fortfarande upplevde hon sitt ärr efter mastektomin för att var hemskt och att det var mer groteskt än vad hon trodde att det skulle vara. Denna informant förmodade att ärret skulle se finare ut. Hon kände sig grotesk när hon såg sig själv i spegeln, men denna känsla försvann delvis när hon var påklädd.
Alla kvinnor i studien av Takahashi & Kai (2005) ansåg inte att bröstet var en symbol för femininiteten. En kvinna med mastektomi uppgav att hon inte såg bröstet som någon väldigt betydelsefull del av kroppen men samtidigt ville hon inte genomgå ännu en operation om återfall blev ett faktum:
”/…/ It is just that I don´t want to lose balance in my body´s-function, because the human body is made so exquisitely. (Informant B: 44 years old, 3 years and 9 months after surgery)” (Takahashi & Kai, 2005), s 1285)
Archibald (2006) skriver att en del kvinnor i studien även kände att de förlorat en del av sitt sexuella jag och eller en del av sig själv, de ansåg sig ha förlorat sin femininet. Detta associerade informanterna till CIM. För en av de intervjuade i studien var det den minskade sexlusten, smärtan vid samlag och
värmevallningarna som orsakade känsla av att vara ”less of a person” (a a, s 95). Även informanterna i studien av Wilmoth (2001) upplevde kvinnorna sig som att vara som en ”less than a woman” (s, 282), och att deras kvinnlighet var hotad. Trots detta, kunde flera av de återfå självförtroendet igen och känna sig som en kvinna igen genom att vara med om specifika händelser i livet. Detta kunde exempelvis vara att börja dejta igen. Men för resterande informanter kom inte denna vändpunkt (a a).
Den fenomenologiska intervjustudien med 13 afroamerikanska kvinnor, av Lackey et al (2001) visar att kvinnan tvivlade på om hon ”fortfarande var en kvinna” oavsett om hon genomgick en mastektomi eller en lumpektomi. Några av kvinnorna var väldigt nöjda med sina bröst och de ansåg att brösten fick de till att bli mer sexuellt attraktiva bland män. Att mista ett bröst betydde för några av informanterna, att förlora sin femininitet och förmåga att uttrycka sig sexuellt, som kvinna. En informant beskrev det som en drastisk förändring av kroppen, efter hennes lumpektomi, att hon först haft två lika stora bröst och sedan fått ett större och ett mindre bröst med deformitet. En annan informant däremot såg allt
19
utifrån ett annat livsperspektiv då hon utgick ifrån att hon hellre lever med endast ett bröst än att hon mister sitt liv som var det viktigaste av allt (a a).
För informanterna i studien av Bredin (1999) var brösten en del av deras
självidentitet och att förlora ena eller båda brösten kunde innebära att förlora en del av sig själv. Dessa kvinnor upplevde att den kroppsliga förändringen gjorde inte bara jaget förändrades utan det var något djupare än det. En av informanterna var medveten om att förändringen inte var synlig från utsidan men trots det kände hon sig annorlunda och kunde inte sätta fingret på hur hon skulle uttrycka det. För den andra informanten var bröstet en del av en kvinna och att förlora en av de resulterade till att hon inte kände sig som sig själv längre. Den tredje informanten som genomgått en dubbel mastektomi kände sig ofullständig, innan operationen hade hon stora och runda bröst som hon var stolt över och som var en del av henne. (Bredin, 1999)
Studien av Wilmoth (2001) visade att en förändrad kropp bl a innebar emotionella utmaningar. Deltagarna upptäckte att deras kläder oftast inte satt så som de
tidigare hade suttit. De upplevde att bröstets förändrade utseende var synligt inför andra, även med kläderna på. De kände att folk inte tittade på dem utan att de istället tittade mot deras bröst då de var ute offentligt. En informant berättar att hon skämtsamt brukar säga att hon har ett och ett halvt bröst eftersom det syns att hennes ena bröst är mindre än det andra. En annan informant gav bort alla hennes urringade klädesplagg. En kvinna berättar att när hon väl är påklädd tänker hon inte mycket på sitt förlorade bröst men att hon blir medveten om det så fort hon klätt av sig (a a).
I en studie av Bredin (1999) påvisades det att informanterna fick leva med förändringar i kroppen som var en ständig påminnelse över mastektomin. En av deltagarna besvärades av den nedsatta känsligheten och förändrade formen på bröstet hon fått efter behandlingen, det sistnämnda påvisades även i (Avis et al, 2003). Detta resulterade till att denna kvinna kände sig generad över sin kropp. Även denna informant liksom deltagarna i studien av Avist et al (2004) använder termen ”lopsided” för att beskriva situationen.
Två av deltagarna upplevde deras mastektomi som att bli amputerad och stympad
”/../I think it´s possibly one of the most mutilating things that a male or female can have done. [Jane]” (Bredin, 1999, s 1116)
Hälften av alla kvinnor i studien (Fobair et al, 2006) upplevde två eller flera problem med sin kroppsuppfattning ibland (33%) eller minst ett problem
mestadels (17%). Seriösa problem var relativt ovanliga där bl a tio procent kände sig självmedvetna eller skämdes över deras kropp mestadels, tio procent kände oro över deras egna sexuella attraktivitet och sju procent kände sig mindre feminina.
Håravfall och förändrad kroppsvikt
Förändrad kroppsuppfattning och bekymmer är ofta relaterade till håravfall och viktuppgång (Avis et al, 2003). I studien av Fobair et al (2006) oroade sig mer än en tredjedel, av de som behandlades med kemoterapi över deras förändrade kroppsvikt. 52 % respektive 30 % av kvinnorna i studien av Avis et al (2004) bekymrade sig över viktuppgång och respektive viktnedgång. Kemoterapin
20
orsakade både viktuppgång, för tidig menopaus och håravfall vilket kvinnorna hade svårt att lära sig leva med:
”Dealing with losing my hair has been even more difficult than dealing with losing my breast. The hair loss was a constant reminder that I had cancer”. (Avis
et al, 2004, s 301)
Viktuppgång var även ett problem för deltagarna i studien av Lam & Fielding (2003) som påverkade informanternas identitet och var ytterligare ett bakslag för dem. En av dem beskriver hur smal hon alltid varit och att hon aldrig var en av de överviktiga personerna men att allt förändrats efter kemoterapin att hela hon har förändrats och gått upp i vikt. En annan informant berättar att viktuppgången var den förändring som påverkade henne mest och att hon förlorat sitt självförtroende pga det. Den ena informanten, i denna studie, talade om tilläggsbehandlingens sidoeffekter, vilket orsakade hennes håravfall, där hon tänkte på hennes framtid och att hon inte ville gifta sig utan något hår på huvudet men att det kanske skulle komma att bli så, trots allt (a a).
Även i Lindop & Cannons studie (2001) inverkade håravfallet på kvinnornas kroppsuppfattning och att informanterna i studien uppfattade detta som en av de värsta sidoeffekterna av behandlingen, eftersom det även väldigt tydligt
markerade kvinnan, , som en sjuk person och att kvinnorna därav upplevde det som en intensiv personlig förolämpning.
Håravfall var ett bekymmer för alla kvinnor så fort de fick diagnosen eftersom de trodde att kemoterapi var en självklar del av deras behandling och att den skulle orsaka håravfall. Många av dessa kvinnor kunde, i början av behandlingen, inte se på sin skallighet. En av informanterna täckte över alla speglar i huset, under en vecka, så att hon inte behövde konfrontera sig själv och behöva se sitt nya jag. En annan informant upplevde mindervärdighetskomplex då hon förlorade sitt hår och samtidigt jämförde sig med den flinskallige tv-serie figuren, Kojak. Men hon var övertygad om att håret skulle växa ut efter behandlingstiden (Lackey et al, 2001). I studien av Lam & Fielding (2003) upplevde en informant att hon åldrats och kände sig hemsk när håret började falla av.
I studien (Wilmoth, 2001) används begreppet “ansiktslös” för att beskriva hur kvinnorna upplever håravfallet som även drabbade ögonfransarna och
ögonbrynen. För att må bättre, brukade några kvinnor klippa sitt hår innan de började tappa det till följd av behandlingen. Detta gjorde de för att känna sig nöjda och återfå kontroll under en sådan jobbig situation som annars hade fått de att känna att de saknade kontroll.
Ett förhållande efter bröstcancer behandling
Wilmoth (2001) visar i sin studie att den support kvinnan fick av sin partner var en avgörande faktor för kvinnan skulle hantera behandlingen och dess
konsekvenser. En informant berättar om vilket stöd hennes man varit för henne under behandlingen medan andra informanter kände sig osäkra i sitt förhållande och var tveksamma till att lämna ett olyckligt äktenskap eller relation då de ansåg att det är bättre att ha en partner än att vara ensam. I Walsh et al (2005) studie uppgav sju procent att deras partner gav dem emotionellt stöd och att de ansträngde sig för att kommunicera om de problem som de stötte på. Wilmoth
21
(2001) beskriver hur en informants och partners attityd till sexualiteten förändrats och att de inte var förberedda på att behandlingen skulle medföra detta, och att de skulle kunna återuppta den tidigare sexuella relationen när behandlingen var över, vilket inte skedde.
62 % av de kvinnor som i studien av Archibald (2006) ansåg att de fått negativa förändringar i deras sexuella funktion ansåg också att deras CIM relaterade sexuella förändringar också påverkade relationen med deras partner.
I studien av Takahashi & Kai (2005) var det sex av 21 kvinnor som inte hade märkbara sexuella förändringar eller som hade en vänta-och-se attityd. Dessa ansåg inte att deras sexuella relation med deras partner blev negativt påverkad. Men bland sju av de tio kvinnor som upplevde sexuella förändringar och försökte lösa de uppkomna problemen förblev deras sexuella relation oskadd och stabil. Medan relationen för de resterande tre informanter resulterade i skilsmässa eller separation. Förhållandet tog inte slut hos par där mannen var tillräckligt
förstående. Bland tre par i studien, där förhållandet hamnade i en allvarlig kris, blev kvinnorna tvungna till att ha sex som vållade fysisk och emotionell smärta. Mannen i ett av paren vägrade se sin hustrus operationsärr och tvingade henne att täcka sig med en t-shirt mot hennes vilja:
”With or without breasts, I am unchanged inside myself. I wanted him to see my whole body, because this is my own body and this is what I look like after surgery. Being forced to hide my scar, I felt as if I had been raped by my own husband. The lower half of my body was exposed and he tried to satisfy only his desire. So, I refused. ….afterwards he confessed that it was too emotionally painful for him to see my body. (Informant P: 39 years old, 4 years and 4 months after surgery.”
(Takahashi & Kai, 2005, s 1287)
Även de kvinnor i studien av Archibald (2006) som inte levde i något förhållande ansåg att de sexuella konsekvenserna av CIM kunde utgöra hinder. En 31-årig kvinna var bekymrad över att det inte finns många unga män som skulle vilja ha en kvinna med en 50-årigs kropp och som dessutom inte vill ha sex.
Liknande resultat påvisar även Wilmoth (2001) och Bredin (1999) i sina studier. En informant berättar att hon valde att stanna kvar i sitt äktenskap trots alla problem p g a hennes uppfattning om att ingen kommer vilja ha en ärrig kvinna. En informant fick detta bekräftat då hon i inledningen av en bekantskap besökte en offentlig lokal där hon berättade för sitt manliga sällskap om sin bröstcancer, då kvinnan lämnade mannen en stund försvann han. Denna händelse resulterade till att informanten undvek att inleda nya bekantskaper med män (Wilmoth, 2001). Bredin (1999) påvisade liknande resultat, en av informanterna menade att det var otänkbart för henne att inleda en relation med någon. Wilmoth (2001) hävdar att en del kvinnor trots allt kände en gnista av hopp att trots allt kunna hitta en person som skulle vilja ha mer än den sexuella delen av en relation.
Av de kvinnor som påverkades negativt av den minskade sexuella funktionen kände sex av dem skyldiga för hur dessa förändringar påverkade och fortfarande påverkar deras förhållande med sin partner. En del av de ansåg sig vara skyldiga till både sin egen och partnerns sexuella njutning. (Archibald, 2006)
22 “/…/ I felt guilt because, for some reason or other I had this terrible thing that was causing this frustration when we had sex-taking away from the relationship in some way. (Gyle, aged 51)” (Archibald, 2006, s 96)
För tio av de kvinnor som ansåg att de sexuella förändringarna var negativa var det viktigt för de att deras partner uppmuntrade de till att själv få bestämma när de kände sig redo för att ha sex och att partnern visade stöd och hänsyn till kvinnans beslut. I samma studie (Archibald, 2006) framgår det att kvinnorna var positivt överraskade över att deras partner var så pass förstående. En informant berättar att hennes man var ett stort stöd och hade inte pushat henne till att ha sex.
Många kvinnor tyckte att cancern bidrog till att stärka relationen till deras partner och att den förde paren närmre varandra, vilket två studier påvisade. (Lackey et al 2001) och (Avis et al, 2004). En informant ifrån Lackey et al (2001) talade om sina tankar kring hur hennes man skulle betrakta henne och om hon skulle vara kapabel till att bl a tillfredställa honom fysiskt och sexuellt. För en annan
informant var situationen annorlunda, då både hon och hennes partner stötte bort varandra under en period, tills partnern slutligen började prata om saken och förklara hur han kände. Hon förklarade sitt beteende med att: ”/…/Iwas pushing
away because I don´t feel like a whole woman anymore.” (Lackey et al 2001, s
523)
Även studien (Lindop & Cannon, 2001) påvisade att kvinnorna som hade en partner, var väldigt oroliga över deras reaktion och hur förhållandet skulle
påverkas. En informant berättade att hennes partner uppmanade henne till att inte känna sig blyg då hon var oklädd inför honom.
Ett par, i studien av Avis et al, (2004), upptäckte hur deras äktenskap blev starkare och att det kändes mer värdefullt. För andra gav cancern dem en styrka att våga lämna äktenskapet som ändå inte hade fungerat bra. En informant lämnade sin partner efter bröstcancer diagnosen då hon insåg att hon inte ville förlora flera år av sitt kvarstående liv i ett ofungerande förhållande. De flesta fallen var det kvinnan själv som lämnade partnern men i vissa fall var det tvärtom, då mannen inte kunde hantera situationen i äktenskapet och valde att lämna det (Avis et al, 2003).
Flera informanter upplevde närhet och ömhet till sin partner. En informant uttryckte frustration över den minskade sexlusten och smärtan vid samlag men trots det säger hon ”I find, probably that the emotional part is probably
better…..we are both more open to, I don´t know, discussions as far as [sexuality]” Patricia, aged 34 (Archibald, 2006, s 99).
I studien av Takahashi & Kai (2005) hade 17 av 21 informanter en sexuell partner innan operationen. Bland de fyra som inte hade en sexuell partner uppgav en kvinna att hon inte längre var lika intresserad av att finna en sexuell partner då hon prioriterade annat i livet och därav valde att vara singel. Resten av dessa fyra var gifta men var inte sexuellt aktiva under flera bl a för att relationen med deras partner försämrats och att de kände sig nöjda med deras situation utan någon intention av att vilja ha samlag. Bland dem som återupptog den sexuella aktiviteten med sin partner efter operation var betydelsen av den sexuella
23
De kvinnor som betraktade deras sexuella band som något väldigt starkt i deras förhållande med sin partner, hade en tendens av att återuppta samlag snarare jämfört med de andra som inte ville skynda sig själva till detta:
”Losing the sexual relationship makes a wife very anxious. In my case, I had sex with my husband when I went home temporarily from the hospital several days after operation. My breast were still bandaged. He seemed to be a little afraid of touching me, but I think we had sex in a humane manner. I think resuming sex helped both of us regain confidence in our relationship (Informant G: 43 years old, 1 year and 6 months after surgery).” (Takahashi & Kai, 2005, s 1284)
De kvinnor som hade lättare att kommunicera med sin partner, om de problemen relaterade till samlaget, mådde också bättre då de lättade sina psykiska bördor. Dessa kvinnor hade även innan operationen haft en öppen kommunikation med sin partner och kunnat diskutera frågor gällande sexlivet för att de båda skulle känna sig nöjda (Takahashi & Kai, 2005).
”/…/He understood my condition and told me that sex was not everything./…/I also feel releaved that I can make complaints to him honestly.(Informant S: 35 years old, 1 year and 4 months after surgery).” (Takahashi & Kai, 2005, s 1286) “/…/When it hurts: I tell him so. Then he tries to make longer foreplay in a quite natural way./…/Oh yes. Communication is the most important thing. We have been like this with each other for many years/…/. (Informant M: 50 years old, 3 years and 11 months after surgery).” (Takahashi & Kai, 2005, s 1286)
Å andra sidan, fanns de kvinnor som tvekade att tala med sin partner om sexlivet eftersom de inte hade en sådan verbal relation till varandra före diagnosen. Men när det ibland blev för mycket försökte de att prata ut (a a).
I studien av Walsh et al (2005) uppgav 75 % av respondenterna att deras relation med sin partner blivit bättre i den bemärkelsen att de kommit varandra närmre till följd av bröstcancern. En informant berättar att hennes förhållande känns mer meningsfullt nu efter diagnosen. En annan berättar att hon uppskattar sin partner mer nu än vad hon gjorde innan hon fick diagnosen, och att hon liksom andra informanter upplever sig ha ett starkare band till sin partner.
Kommunikationsproblem, ömhet och bl a interaktion undersöktes i studien av Walsh et al (a a) och deltagarna kunde svara att det undersökta var antingen ”inte alls eller lite” problematiskt eller ”ganska problematiskt eller väldigt
problematiskt”. 22.3% av kvinnorna ansåg att det var ganska problematiskt eller väldigt problematiskt att prata om sina känslor med sin partner. 13.3% uppgav att partnern inte ville smeka och 21.1% att kvinnan inte ville smeka var ett ganska problematiskt eller väldigt problematiskt, 77.8% upplevde att det inte var problematiskt eller lite problematiskt att kyssa, omfamna och smeka sin partner, resterande ansåg det vara ganska problematiskt eller väldigt problematiskt (a a). Även i denna studie tyder resultatet på att sexlivet mellan paren förändras efter bröstcancer relaterad till att kvinnan inte kände sig bekväm med sin kropp och kände sig generad efter exempelvis mastektomin. Studien påvisar att kvinnorna inte hade problem eller att problemet var litet att partnern inte ville ta hand om
24
kvinnan (83.4%). 16.3% uppgav att det var lagom eller väldigt problematiskt med att paren var upprörda över varandra mer än normalt (a a).
Andra kvinnor menade att det var deras partner som blev passive gällande sex efter genomgående operation. En informant berättar hur hon brukade bli dålig dagen efter samlaget och vilken uppfattning hennes man hade byggt upp efter en tid. När de slutade ha sex, efter ett antal gånger, ansåg inte informanten att detta skulle skada deras förhållande men hennes man erkände, efter ett antal år, att han var rädd för att ha samlag med henne eftersom han trodde att samlaget skulle skada henne rent fysiskt och att hon ökade risken för ett återfall (Takahashi & Kai, 2005).
Liknande resultat påvisar även Walsh et al (2005) där 14 % av informanterna upplevde en ökad intimitet med sin partner efter bröstcancer. En 50 årig kvinna säger att hon och hennes partner har mer samlag nu än förr och att partnern inkluderar henne i allt han gör.
Bifynd- informationsbrist om behandlingarna och dess sidoeffekter
I studien av Takahashi & Kai (2005) var det endast två av alla deltagare som rådfrågade hälsovården efter behandlingen och de professionella svaren som kvinnorna fick, var ganska otillfredsställande. Enligt den ena informanten, gav gynekologen henne ett glidmedel och sade:
”Your husband will get a mistress unless you have sex with him”.(Takahashi &
Kai, 2005, s 1286) En annan informant, som bad sjuksköterskan om råd, fick bara ett enkelt svar s: ”You should just do it” (Takahashi & Kai, 2005, s 1286)
Många kvinnor fick råd om de sexuella problemen de hade, av en manlig läkare, vilket de upplevde som pinsamt. Informanterna hade hoppats på att de åtminstone kunnat få broschyrer med sig hem eller kunnat få informations rådgivning av någon kvinnlig representant från sjukvården (a a).
Många kvinnor berättade att förändringarna kring den sexuella funktionen var oväntade bland dem. Dessa kvinnor berättade också att de inte hade blivit fullt informerade kring de CIM relaterade symptomen som skulle komma att påverka deras sexuella funktion. När de upplevde besvär och symtom, brukade de be om att få mera information om sidoeffekterna av behandlingen. Detta minskade, i sin tur, kvinnornas oroligheter. Olyckligtvis uppgav många kvinnor att de ofta hade svårigheter med att tillhandahålla information kring påverkan från CIM av den sexuella funktionen. En informant talade om att ingen läkare nämnde något om den sexuella påverkan förrän hon själv tog upp ämnet med dem. Hon upplevde även att det oftast saknades sådan information i böcker om bröstcancer
behandlingen (Archibald et al, 2006).
I studien av Wilmoth (2001) fick kvinnorna lära sig att handskas med sina fysiska symptom av menopausen utan något stöd eller hjälp från sjukhus personal. Även i denna studie berättade många informanter om att de inte visste om sidoeffekterna som uppkom till följd av behandlingen.
I studien (Lindop & Cannon, 2001) ansåg några kvinnor att det hade underlättat för dem, om de fått mera information om behandlingsmetoderna i samband med att behandlingen började. En informant tyckte att det var skönt att få träffa
25
sjuksköterskan och alla som behandlade henne, eftersom det kändes tryggare. En annan informant tyckte att det hade känts ännu bättre om personalen hade haft lite mera tid för patientnära kontakt.
Undertiden kvinnorna intervjuades, i studien (Lackey et al, 2001), hade 11 av kvinnorna genomgått behandling från två till åtta veckors tid. Kvinnorna som fick kemoterapi blev tillfrågade om de även skulle behandlas med strålning men två av informanterna visste knappt vad strålbehandlingen var för något. Nio av
kvinnorna kände till folk som genomgått kemoterapi, hade hört talas om
sidoeffekterna antingen genom olika berättelser eller via olika tv-program. Dessa kvinnor förväntade sig uppleva alla sidoeffekt som de kände till. Endast tre av kvinnorna uppgav att de hade blivit informerade, av antingen läkare eller sjuksköterskan, om möjligheten att drabbas av sidoeffekter.
DISKUSSION
Nedan följer en diskussion kring metoden och resultatet.
Metoddiskussion
Metoden som användes i denna litteraturstudie är enligt Axelssons(2008).
Fördelen med denna metod är att den med konkreta exempel och på ett tydligt sätt beskriver vägen från hur problemformulering formuleras till hur ett arbete ska diskuteras. Fördelen med en litteraturstudie är att information om hur ny kunskaps söks och bedöms, erhålls (a a).En nackdel med litteraturstudie skulle kunna vara att det område som skrivs om redan är beforskat, därför tillkommer kanske inte mycket ny kunskap som det skulle ha gjort vid en empirisk studie.
Fem av de tio artiklar som resultatet baseras på i denna litteraturstudie, är gjorda i USA, två i Storbritannien, en i Kina, en i Japan och en i Kanada. Att flera av studierna kommer från samma land kan både vara positivt och negativt. Det positiva skulle kanske kunna vara att det stärker resultatet om alla studier påvisar liknande resultat. Det är möjligt att resultatet hade sett annorlunda ut om
artiklarna var gjorda i andra delar av världen exempelvis Mellanöstern eller Afrika. Trots detta, baseras resultatet på studier från fem olika länder, med olika kulturer, detta leder till att resultatet är utifrån olika perspektiv. Under
databassökningen fanns det inte kvalitativa artiklar från Mellanöstern eller Afrika som svarade på litteraturstudiens syfte och som kunde inkluderas i denna studie. Under databassökningen gjordes medvetna begränsningar för att minska på antalet träffar, en stor risk finns att relevanta artiklar för denna litteraturstudie
exkluderats. En av begränsningarna som kanske påverkat resultatet, är att artiklarna inte fick vara äldre än tio år. En begränsning i denna studie är att artiklar skrivna i ett annat språk än engelska exkluderades bort p g a brist på kunskap i andra språk. En del artiklar som finns på de olika databaserna är inte tillgänglig och måste beställas, vilket inte gjordes vid databassökningen. Under arbetets gång har en del svårigheter påträffats, ett av de var att majoriteten eller väldigt många artiklar som skrivits är av kvantitativ metod, det var svårt att hitta relativt nya och kvalitativa artiklar som besvarade litteraturöversiktens syfte.
