Personers upplevelser av att leva med
Alzheimers sjukdom i ett tidigt skede
En litteraturstudie
Sara Ström
Emmy Valfridsson
Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet Institutionen for halsovetenskap
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Personers upplevelser av att leva med Alzheimers sjukdom i ett
tidigt skede – en litteraturstudie
Persons´ experiences of living with Alzheimer disease in an early
stage – a literature review
Sara Ström och Emmy Valfridsson
Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2012
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Sebastian Gabrielsson
Personers upplevelser av att leva med Alzheimers sjukdom i tidigt skede -
en litteraturstudie
Persons´ experiences of living with Alzheimer disease in an early
stage – a literature review
Sara Ström Emmy Valfridsson
Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet
Abstrakt
Alzheimers sjukdom är en degenerativ demenssjukdom. I det tidiga skedet av sjukdomen är personen medveten om att något förändras, genom att exempelvis glömma avtalade tider eller få svårt att finna ord. Syftet med studien var att beskriva upplevelserna av att leva med Alzheimers sjukdom i tidigt skede. Efter litteratursökning och kvalitetsgranskning valdes tio studier ut, dessa analyserades med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fyra kategorier; att tillvaron blir oviss och framtiden skrämmande, att vilja göra det bästa av situationen och vara aktiv att behöva andra och känna oro för att vara en börda samt att vara samma person men bli annorlunda behandlad. Förändringarna skapade ovisshet och osäkerhet samt en känsla av att bli annorlunda behandlad. Personer upplevde själva att de var samma person och ville fortsätta leva som tidigare.
Genom personcentrerad omvårdnad kan personen få stöd att bevara känslan av den egna personen samt möjlighet att leva så normalt som möjligt.
Nyckelord: Alzheimers sjukdom, demens, tidigt skede, upplevelser, kvalitativ innehållsanalys
Idag blir allt fler människor äldre, en bidragande faktor till denna förändrade demografi är de framsteg som gjorts gällande behandling av sjukdomstillstånd typiska vid högre ålder (Watson, 2008). Upplevelserna av att åldras är förknippade med var i livet en person befinner sig; i medelåldern kan det finnas ett motstånd mot att åldras, efter några år accepteras dock åldrandet som ett oundvikligt fenomen (Rim Shin, Young Kim & Hye Kim, 2003). Vidare menar Rim Shin et al. att de förändringar som sker på grund av ålder och fysiska begränsningar tillslut erkänns, den äldre försöker då inte lägre besegra sin försvagade kropp utan accepterar istället begränsningarna.
Det kan vara svårt att skilja på normalt och patologiskt åldrande gällande kognition, där kognition syftar till en rad olika förmågor, exempelvis förståelse, tänkande, skapande, minne samt förmågan att kunna planera . Hjärnan förändras med åldern, den minskar i volym som en följd av att
hjärncellerna skrumpnar. Kommunikationen mellan hjärnans olika delar blir mindre effektiv då de myeliniserade nervtrådarna blir tunnare, som resulterar i en åldersrelaterad försämring av de kognitiva processerna (Borson, 2010). Vid normalt åldrande är det således inte ovanligt att minnet sviktar ibland. När detta inte stör aktiviteter i det dagliga livet eller förmågan att interagera socialt föreligger inte en demensdiagnos (Westerby & Howard, 2011).
Demens är ett samlingsbegrepp för olika sjukdomar i hjärnan som orsakar en fortskridande försämring av hjärnans funktion, vilket i sin tur påverkar personens intellektuella och känslomässiga förmåga (Pah-Lavan, 2006). Demens definieras som en märkbar och mätbar försämring av minnet samt andra kognitiva funktioner, exempelvis omdöme, planering och organisering samt förändringar i beteende och social förmåga (Page, 2011). De vanligaste typerna av demens är vaskulär demens, Lewy body demens och Alzheimers sjukdom. Vaskulär demens orsakas av hjärnskador på grund av hjärt- och kärlsjukdomar, Lewy body demens är en progressiv form av demens där skadan på hjärnan liknar det som sker vid Alzheimers sjukdom (Westerby &
Howard, 2011). Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom, en degenerativ sjukdom som har ett långsamt, fortskridande förlopp (Page, 2011). Vid Alzheimers sjukdom har klumpar av protein, så kallat plack, bildats runt cellerna i hjärnan, vilket försämrar hjärncellernas funktion. Då detta främst sker i hjärnbarken påverkas språk, minne, kognition och socialt beteende (Westerby & Howard, 2011). Orsaken till varför Alzheimers sjukdom utvecklas är idag okänd (Page, 2011).
Typiska symtom vid Alzheimers sjukdom är minnesförlust, svårighet att känna igen föremål, försämrad förmåga eller förlust av språk och skrift, svårighet att utföra målmedvetna rörelser samt påverkan på beteenden och känslor, exempelvis depression och hallucinationer (Page, 2011).
Vidare menar Page att en person med Alzheimers sjukdom inte nödvändigtvis behöver uppvisa alla nämnda symtom. Alzheimers sjukdom beskrivs i en SBU-rapport (2008) kunna delas in i tre stadier; initiala- manifesta och slutgiltiga stadiet. Vidare framgår av SBU - rapporten hur de olika stadierna upplevs: en person i det tidiga, det initiala, skedet är själv medveten om det som sker och försöker hitta sätt att hantera det på. Anhöriga kan märka att korttidsminnet försämras, samtidigt som personen själv kan börja förlägga saker och få svårt att komma ihåg namn och avtalade tider.
Försämrat lokalsinne, skrivsvårigheter och nedsatt förmåga att hitta rätt ord och formuleringar är andra tidiga tecken. I detta skede, som varar i 2 - 4 år, påverkas inte förmågan att klara det dagliga livet. Det manifesta stadiet pågår också i ungefär 2 - 4 år, här sker en fortlöpande försämring av personens mentala och praktiska förmågor, dock kan personen fortfarande interagera socialt. I det slutgiltiga stadiet är de mentala, verbala och kognitiva förmågorna försämrade i sådan grad att personen är mer eller mindre apatisk. Personen känner inte alltid igen anhöriga och kommunicerar endast sporadisk.
I en studie (Persson & Zingmark, 2006) om närståendes upplevelser av att leva tillsammans med någon som har Alzheimers sjukdom, beskrivs detta som att leva med samma person samtidigt som denne håller på att förändras. Persson och Zingmark beskriver vidare att då personligheten
förändras i och med sjukdomen infinner sig känslan av att förlora sin partner. Den sjuke blir mer beroende av sin partner, och att få egen tid ger partnern en andningspaus och tid att ladda
batterierna. Att leva med någon som har Alzheimers sjukdom innebär också oro, förlust och sorg.
Trots lidande kan mening och glädje upplevas, genom att vara tillsammans med sin partner beskrivs också värdighet och närhet kunna bibehållas.
Vårdpersonals vanligaste uppfattning om personer med demens är att de är oroliga, oförutsägbara, ensamma, sårbara och med dålig kontroll över sitt beteende (Brodaty, Draper & Low, 2003).
Brodaty et al. menar att de egenskaper som anses vara svårast att hantera är just när personerna är oförutsägbara, har dålig kontroll över det egna beteendet, är aggressiva och hotfulla samt envisa och motsträviga. Attityden till dementa skiljer sig dock åt beroende på utbildningsgrad och
kunskap, där sjuksköterskor har en mer positiv attityd än undersköterskor och vårdbiträden (Kada, Nygaard, Mukesh & Geitung, 2009).
Sjuksköterskans uppgift är att tillgodose patientens behov (Socialstyrelsen, 2005). Genom ett inifrånperspektiv ges tillgång till människans livsvärld. Detta bidrar till att upplevelsen av
sjukdomen samt hur livet påverkas av denna, bättre kan förstås. God omvårdnad kan då utformas (Toombs, 1993, s. 104-105). Genom att vara medveten om de olika komponenterna som utgör livsvärlden menar Ashworth (2006) att upplevelsen av att leva med demens bättre förstås. Trots att detta är en ytterst subjektiv upplevelse finns några alltid närvarande komponenter, till exempel upplevelsen av sig själv i situationen, hur situationen påverkar relationer till andra samt hur situationen förhåller sig till känslorna till den egna kroppen.
Buettner och Fitzsimmons (2009) beskriver hur familjemedlemmar ofta kan tala för en person med kognitiva problem, då de tror sig veta vad denne känner och behöver. Viktigt att komma ihåg är att personer i det tidiga stadiet av demens kan uttrycka sig och ta egna beslut. Buettner och Fitzsimmons menar därför att sjuksköterskan måste ta sig tid att lyssna på och besvara dennes frågor och funderingar, för att kunna utforma omvårdnad utifrån från personens behov. Genom att lyssna kan sjuksköterskan även hjälpa personen med de känslor som kan uppkomma vid en demensdiagnos. Buettner och Fitzsimmons menar vidare att tidig information efter diagnos är också viktigt, bland annat om vikten av fysisk och mental aktivitet, stresshantering och socialt stöd. Detta kan främja ett hälsosamt beteende, något som kan bidra till att funktionsförlusterna dröjer samtidigt som tidig institutionalisering förbyggs. Viktigt är också att hjälpa en person i tidigt skede av demens att bibehålla egenvärdet (Clare, 2002).
Alzheimers sjukdom är en vanlig demenssjukdom där personer i det tidiga skedet av sjukdomen börjar märka kognitiva förändringar. För att bättre kunna förstå hur dessa förändringar upplevs, och därmed kunna utforma en god omvårdnad, krävs ett inifrånperspektiv. Syftet är således att beskriva upplevelser hos personer med Alzheimers sjukdom i ett tidigt skede.
Metod
Kvalitativa studier syftar till att förstå människors levda erfarenheter (Polit & Beck, 2008, s.17).
Då denna studies syfte var att beskriva människors upplevelser, anses litteraturstudie med kvalitativa studier vara en relevant metod.
Litteratursökning och kvalitetsgranskning
Litteratursökningen inleddes med en pilotsökning, sedan utformades tydliga inklusion- och exklusionskriterier. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 55, 70) görs pilotsökning i syfte att se om tillräckligt vetenskapligt underlag för studien finns, samtidigt som inklusion- och exklusionskriterier gör det lättare hitta relevanta studier. Som inklusionskriterier valdes artiklar från år 2006 och framåt, studierna skulle vara vetenskapligt granskade, kvalitativa, skrivna på engelska samt beskriva personers upplevelser av att leva med Alzheimers sjukdom i tidigt skede. I studien exkluderades Alzheimers sjukdom kombinerat med Parkinson eller Downs syndrom samt närstående, anhöriga och vårdpersonals upplevelser.
Sökningarna gjordes i Cinahl, Pubmed och Psyhinfo. Cinahl täcker in nästan alla referenser till engelskspråkiga omvårdnadstidskrifter, medans det i Pubmed, som tillhör databasen Medline, går att återfinna referenser till såväl medicinska som omvårdnads- och hälsotidskrifter (Polit & Beck, 2008, s. 111, 114). Även i Psychinfo kan referenser till omvårdnadstidskrifter hittas (Willman et al., 2006, s. 76).
Vid sökning i Cinahl användes Booleska operatorer, såsom AND och OR. Sökningar med AND begränsar sökningen och sökningen breddas med OR (Polit & Beck, 2008, s. 112). Författarna använde även Cinahl heading. Willman et al. (2006, s. 63) menar att detta är ett sätt att hitta korrekta sökord. Vid sökningar i Pubmed användes MESH-termer, i Psyhinfo användes
theasaurus. Enligt Willman et al. kan MESH-termer och theasaurus ses som motsvarigheten till Cinahls headings. I samtliga tre databaser kombinerades fritext med MESH-termer, eller motsvarande, se tabell 1. Detta menar Willman et al. ger det bästa sökresultatet.
Sökord som användes var Alzheimers disease, dementia, early stage, lived experience, experience, person* perspective, patient* perspective, identity. Att använda sig av en asterisk kallas för
trunkering, vilket innebär att sökningen görs på ordets alla ändelser (Willman et al., 2006, s. 69).
Tabell 1. Översikt systematisk litteratursökning
Syftet med sökningen: upplevelser av att leva med Alzheimers sjukdom i tidigt skede
Cinahl, 2012.01.25 - 2012.02.21. Limits: Peer review, English, 2006-2012, apply related words
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 CH Alzheimers disease 3444
2 1 AND early stage 111 3
3 2 AND experience 6
4 2 AND lived experience 2 1
5 CH Life experience 1952
6 5 AND Alzheimers disease OR dementia
AND early stage 178 1
7 1 AND living with AND experience 24 2
8 CH Social identity 822
9 1 AND 7 4 2
_______________________________________________________________________________________________________
CH= Cinahl heading; major concept
Pubmed 2012.01.25 - 2012.02.06. Limits: English, Publication Date from 2006 to 2012
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 MSH Alzheimers disease 13722
2 1 AND lived experience 8
3 Alzheimers AND patient* perspective 37 1
4 MSH Dementia 23931
5 4 AND person* perspective 56 1
________________________________________________________________________________________________________
MSH= Meshterm; major topic
Psyhinfo 2012.01.25 - 2012.02.06. Limits: Peer reviwed, qualitative study, 2006-2012, English
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 Alzheimers disease 226
2 1 AND early stage AND experience 4
3 Thea 1 AND ”life changes” OR ”life experience” 9 1
_______________________________________________________________________________________________________
Thea= Thesaurus
När sökningarna hade gjorts utifrån inklusion- och exklusionskriterier, och med lämpliga sökord, lästes titlar och abstrakt i relevanta studier för att se om dessa svarade mot syftet. De valda studierna kvalitetsgranskades utifrån Willman et al. (2006, s. 156-157) protokoll för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ metod. Då protokollet innehöll steg i kvalitetsbedömningen som inte gick att tillämpa på alla de valda studierna, modifierades protokollet genom att två punkter togs bort, i detta fall datamättnad och generering av teori.
Utifrån protokollet gjordes antal jakande svar om till procent, studiernas kvalitet kunde således graderas som hög, medel eller låg. Detta utifrån Willman et al. (2006, s. 96) exempel på
kvalitetsgradering med hjälp av procentindelning. Studier av låg kvalitet valdes bort, vilket resulterade i att tio av de tolv valda studierna ingick i analysen, se tabell 2.
Tabell 2. Översikt studier som ingår i analysen (n=10) Författare
(år)
Typ av studie
Deltagare Metod Analysmetod
Huvudfynd Kvalitet
Beard & Fox (2008)
Kvalitativ 12 kvinnor, 28 män
Fokusgrupper samt
semistrukturerade intervjuer med öppna frågor
Grounded theory
Tre teman framkom:
konsekvenser av diagnosen, förhandling av
identitetsförändringar efter diagnos samt hanteringsstrategier.
Medel
Cadell & Clare (2011)
Kvalitativ 5 kvinnor, 5 män
Intervju med öppna frågor
Tolkande fenomenologisk analys
Fyra teman beskriver hur det växlar mellan upplevelser av förändring och
kontinuitet gällande den egna identiteten i ett tidigt skede av demens.
Hög
Harman &
Clare, (2006)
Kvalitativ 5 kvinnor, 4 män
Semistrukturer- ade intervjuer
Tolkande
fenomenologiska analys
Två övergripande teman: det kommer att bli värre och jag vill vara mig själv. Dessa påvisar en spänning mellan att erkänna diagnosen och försöka upprätthålla en känsla av identitet.
Medel
Forts. tabell 2 Författare (år)
Typ av studie
Deltagare Metod Analysmetod
Huvudfynd Kvalitet
Parsons-Suhl, Johnson, McCann &
Solberg (2008)
Kvalitativ 9 kvinnor, 3 män
Ostrukturerade intervjuer
Hermaneutisk fenomenologisk analys
Tre grundläggande mönster med teman identifierades: uppleva sammanbrott,
temporalitet - där bl.a glömma det förflutna ingår, samt att kunna hantera att glömma.
Medel
Phinney, Chaudhury &
O´connor (2007)
Kvalitativ 4 kvinnor, 4 män
Intervjuer med öppna frågor vid tre
tillfällen samt deltagande observationer
Tolkande
fenomenologiska analys
Aktiviteter upplevdes meningsfulla på tre sätt:
tillfredsställelse av att vara involverad, känsla av samhörighet samt bibehållen autonomitet och personlig identitet.
Medel
Sørensen, Waldorf &
Waldemar (2008)
Kvalitativ 5 kvinnor, 6 män
Semistrukturer- ade intervjuer
Grounded theory
Det grundläggande socialpsykologiska problemet som de med mild Alzheimers ställs inför är medvetenheten om att den egna värdigheten och värdet minskar.
Medel
Van Dijkhuizen, Clare, Pearce (2006)
Kvalitativ 9 kvinnor Semistrukturera- de intervjuer
Tolkande fenomonologisk analys
Tre huvudteman framkom;
vikten av samhörighet, strategier som hjälper samt anpassning; om acceptans,
normalisering och problemlösning.
Hög
Forts. tabell 2
Författare(år) Typ av studie
Deltagare Metod Analysmetod
Huvudfynd Kvalitet
Werezak &
Stewart (2009)
Kvalitativ 3 kvinnor, 3 män
Semistrukturera- de intervjuer vid två tillfällen
Grounded theory
Processen att anpassa sig till ett tidigt skede av demens beskrivs i fem kategorier;
förstadiet - där
problemet först märks, förväntningar,
framträdande, assimilering samt acceptans.
Hög
de Witt, Ploeg,
& Black (2010)
Kvalitativ 8 kvinnor Öppna intervjuer
Tolkande
fenomenologiska analys
Fyra teman som
beskriver upplevelser av att leva ensam med demens; att bevara tiden, fruktad tid, hålla fast i nuet samt
begränsad tid.
Medel
Öhman, Josephsson &
Nygård (2008)
Kvalitativ 3 kvinnor, 3 män
Upprepade intervjuer
Fenomenologisk analysmetod
Att vara medveten om konsekvenserna i det dagliga livet presenteras i två huvudkategorier;
att upptäcka och hantera förändringar i
aktiviteter och social interaktion samt att reflektera över en förändrad livssituation.
Hög
Analys
Studiernas innehåll analyserades med kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats; en process där specifika delar sammanställs till en större helhet genom att texter läses och bearbetas på sådant sätt att huvudkategorier som svarar mot syftet skapas. Innan processen kan påbörjas ska det tas ställning till huruvida analysen ska ha en manifest eller latens ansats, det vill säga om
textinnehållet kommer tolkas eller inte (Elo och Kyngäs, 2007). Författarna valde manifest ansats, vilket innebar att egna tolkningar av textinnehållet inte gjordes. Analysen utgick ifrån Graneheim och Lundmans (2003) sammanställning över den kvalitativa innehållsanalysen, även Burnards (1991) första steg och fjärde steg användes.
Inledningsvis lästes studierna noggrant igenom. En första genomläsning menar Burnard (1991) skapar en djupare förståelse av innehållet. Därefter markerades de textenheter som svarade mot studiens syfte. Textenheter kan vara ord, stycken eller en mening (Graneheim & Lundman, 2003).
Varje textenhet märktes med två siffror; den ena markerade från vilken studie textenheten tagits, den andra i vilken ordning textenheten kunde återfinnas i studien. Valda textenheter
kondenserades, med kondensering menar Graneheim och Lundman (2003) att textenheterna kortas ner utan att kärnan går förlorad. I samband med detta översattes också textenheterna till svenska.
För att författarna skulle kunna härleda de kondenserade textenheterna till dess ursprung märktes även dessa med två nummer. Kategorier skapades genom att kondenserade textenheter med liknande innehåll sammanfördes. Kategorisering gjordes sedan tills alla kondenserade textenheter kunde inkluderas i en kategori, utan möjlighet att passa in i flera kategorier. Här använde sig författarna av Burnards (1991) fjärde steg; kategorier med samma innebörd sammanfogades till bredare kategorier.
Resultat
Analysen resulterade i fyra kategorier, dessa presenteras i tabell 3. Kategoriernas innehåll beskrivs i löpande text och styrks med citat ur analyserade studier.
Tabell 3. Översikt kategorier (n=4) Kategorier
Att tillvaron blir oviss och framtiden skrämmande
Att vilja göra det bästa av situationen och vara aktiv
Att behöva andra och känna oro för att vara en börda
Att vara samma person men bli annorlunda behandlad
Att tillvaron blir oviss och framtiden skrämmande
Personer uttryckte att de upplevde en förändring, de märkte själva att något inte stod rätt till (Cadell & Clare, 2011; Harman & Clare, 2006; Parsons-Suhl, Johnson, McCann & Solberg, 2008;
Öhman, Josephsson & Nygård, 2008). Förändringarna utgjordes av glömska, där vardagliga saker inte längre kunde kommas ihåg; hur saker gjordes, vad saker var samt försämrat korttidsminne (Cadell & Clare, 2011; Parsons-Suhl et al., 2008; Van Dijkhuizen, Clare & Pearce, 2006; Öhman et al., 2008). I studier (Werezak & Stewart, 2009; Öhman et al., 2008) beskrev personer att andra hade lättare att se förändringarna än de själva, vilket gjorde att de blev medvetna om
förändringarna genom andra. Personer uppgav även det motsatta; det var inte uppenbart för andra att de var sjuka, vilket gjorde att de kände sig missförstådda (Harman & Clare, 2006; Öhman et al., 2008).
Upplevelsen av glömska gav en känsla av att vara i en okänd miljö, då delar av ens förflutna gått förlorat (Parsons-Suhl et al., 2008; Sørensen, Waldorf & Waldemar, 2008; Van Dijkhuizen et al., 2006; Öhman et al., 2008). Personer beskrev också ensamhet på grund av känslan av att vara isolerad från världen (Parsons-Suhl et al., 2008; Van Dijkhuizen et al., 2006) samt ilska och frustration över att inte längre kunna komma ihåg (Beard & Fox, 2008; Cadell & Clare, 2011;
Harman & Clare, 2006; Öhman et al., 2008). Att inte längre komma ihåg detaljer om familjen upplevdes som särskilt smärtsamt (Van Dijkhuizen et al., 2006).
Personer beskrev att de inte förväntade sig att få Alzheimers sjukdom och de ansåg Alzheimers sjukdom vara värre än demens, diagnosen upplevdes således förkrossade (Harman & Clare, 2006;
Parsons-Suhl et al., 2008; Werezak & Stewart, 2009). Vidare uppgav personer att de hade en
annan syn på hur länge de skulle få leva än innan diagnosen (Beard & Fox, 2008), de beskrev också en osäkerhet gällande framtiden då de inte visste vad de skulle förvänta sig eller hur sjukdomen skulle påverka dem såväl kroppsligt som mentalt (Cadell & Clare, 2011; Harman &
Clare, 2006; Sørensen et al., 2008; Werezak & Stewart, 2009; Öhman et al., 2008). Personer kände även en ovisshet gällande vad som skulle hända familjen (Sørensen et al., 2008; Van Dijkhuizen et al., 2006).
Personer uttryckte rädsla inför framtiden och att bli sämre, de hade sett personer med långt gången Alzheimers sjukdom och fruktade att bli som dem (Cadell & Clare, 2011; Harman & Clare, 2006;
de Witt, Ploeg, & Black, 2010; Öhman et al., 2008). Fruktan att bli sämre var så stor att
personerna beskrev att de hellre dör än försämras (Harman & Clare, 2006; de Witt et al., 2010;
Öhman et al., 2008).
Well you saw other people [in the adult day program] in the worst stages and then you think I’m gonna be like that ... it’s almost the way you feel as if you’ve gone to the lowest end when you can’t even go to the bathroom by yourself (de Witt et al., 2010, s. 1702).
Att vilja göra det bästa av situationen och vara aktiv
Att ha kunskap om, och förstå tillståndet, beskrevs av personerna som viktigt för att kunna må så bra som möjligt (Beard & Fox, 2008; Harman & Clare, 2006). En studie (Werezak & Stewart, 2009) beskrev också hur kunskap gav personerna insikt i att det inte fanns något botemedel.
Personerna uttryckte en vilja att njuta av livet genom att fokusera på nuet och inte oroa sig utan göra det bästa av det (Beard & Fox, 2008; Sørensen et al., 2008; Van Dijkhuizen et al., 2006).
We have this problem and we can’t change that, but we can improve our lives by not letting it just bring us…. unhappy twenty-four hours a day. Make the best of it and do the best we can (Beard & Fox, 2008, s. 1514).
Personer beskrev att de hade accepterat sin sjukdom och de förändringar som den innebar (Beard
& Fox, 2008; Harman & Clare, 2006; Sørensen et al., 2008; Werezak & Stewart, 2009; Öhman et al., 2008). De stod ut med det och kämpade på sitt eget sätt (Harman & Clare, 2006; Phinney,
Chaudhury & O´Connor, 2007). Personer uttryckte också glädje och tacksamhet över att vara vid liv och att de var fysiskt friska (Phinney et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006; Werezak &
Stewart, 2009; Öhman et al., 2008), de beskrev även att de kände sig lycklig lottade att inte ha drabbats av någon värre sjukdom. De kände att de skulle ta sig igenom det (Harman & Clare, 2006; Sørensen et al., 2008; Öhman et al., 2008).
Personer beskrev hur de strävade efter att förstå situationen men att den var svår att ta till sig (Öhman et al., 2008), personer upplevde också svårighet att acceptera och identifiera sig med sjukdomen. Vissa beskrev det som att det var svårt att vara frisk men ändå sjuk (Beard & Fox, 2008; Öhman et al., 2008). Sjukdomen upplevdes också vara svår att ta till sig på grund av att glömskan sågs som en del i det normala åldrandet (Beard & Fox, 2008; Harman & Clare, 2006).
Personer beskrev aktiviteter och delaktighet i vardagslivet som meningsfullt för att känna oberoende och samhörighet (Cadell & Clare, 2011; Phinney et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006), samt för att kunna känna sig som en människa fullt ut (Phinney et al., 2007). I studier (Cadell & Clare, 2011; Van Dijkhuizen et al., 2006; Werezak & Stewart, 2009; de Witt et al., 2010; Öhman et al., 2008) uttryckte personer att vardagslivet inte hade påverkats, vilket beskrevs som att fortfarande kunna göra saker som förut trots minnesförsämring. För vissa krävdes det lite anpassning för att detta skulle kunna vara möjligt (Cadell & Clare, 2011). En person beskrev att hon tyckte om när hon kunde göra saker på egen hand, som inte krävde så mycket av henne, då slapp hon skämmas om något gick fel (Phinney et al., 2007). Även stöd från andra upplevdes som viktigt då personer kände tvivel på sin egen förmåga att utföra saker (Öhman et al., 2008). I studien av Phinney et al., (2007) beskrevs också av en person hur viktigt det var att fortfarande kunna fortsätta som musiker, då detta gjorde att denne kände sig opåverkad av demensen.
...being able to independently perform her everyday activities, Sandra feels her life to be meaningful and worth living (Phinney et al., 2007, s.389).
Personer uppgav att de slutade med aktiviteter då de inte längre kände att de kunde delta eller vara lika involverade på grund av Alzheimers sjukdom (Beard & Fox, 2008; Cadell & Clare, 2011;
Harman & Clare, 2006; Van Dijkhuizen et al., 2006). Personer beskrev även att handlingar som förr var lätta och naturliga blev omöjliga att utföra (Sørensen et al., 2008). Saker som de tidigare tyckt om att ägna sig åt var inte längre lika roliga (Phinney et al., 2007). En person beskrev att dennes intressen fortfarande fanns kvar trots svårighet att utföra dem. Ytterligare en orsak till att aktiviteter inte längre utfördes beskrevs av en person bero på rädslan för att göra bort sig (Cadell
& Clare, 2011). Att inte längre kunna vara aktiv orsakade ett tomrum som av en person beskrevs kunna fyllas av tv-tittande (Van Dijkhuizen et al., 2006).
Att behöva andra och känna oro för att vara en börda
Personer uppgav att de i och med sjukdomen blev mer och mer beroende av andra vilket
upplevdes som att vara utelämnad (Sørensen et al., 2008; Van Dijkhuizen et al., 2006; Öhman et al., 2008). Detta kändes förödmjukande och som att förlora lite av sig själv (Beard & Fox, 2008).
En person beskrev att beroende upplevdes endast när det gällde bilkörning (Phinney et al., 2007).
You can’t just do it yourself. You have to ask. So you have to adjust your schedule to someone else’s. I guess the best word for it is that it is some- what humiliating to be in that position when you’re used to running your own life (Beard & Fox, 2008, s. 1513).
Relationer till familjen beskrevs påverkas av sjukdomen (Cadell & Clare, 2011; Parsons-Suhl et al., 2008; Sørensen et al., 2008). En kvinna beskrev den ansträngda relationen till dottern som ett resultat av att hennes förflutna gått förlorat (Parsons-Suhl et al., 2008). Personer uttryckte också oro över hur sjukdomen påverkade andra (Cadell & Clare, 2011; Parsons-Suhl et al., 2008;
Sørensen et al., 2008; Werezak & Stewart, 2009). En man beskrev oro över att ilskan, på grund av sin glömska, skulle gå ut över frun (Cadell & Clare, 2011). Personer kände även oro över att vara en börda för andra i och med ökat beoroende (Werezak & Stewart, 2009; de Witt et al., 2010). Att göra saker med familjen, där hjälp från andra accepterades och blev naturligt, beskrevs i en studie minska upplevelsen av sig själv som en börda (Van Dijkhuizen et al., 2006).
I don’t want to be a hindrance, you know... I don’t ever want to feel that I’m a burden to my family (de Witt et al., 2010, s. 1703).
Personer uppgav att familjen var väldigt viktig (Cadell & Clare, 2011; Phinney et al., 2007;
Sørensen et al., 2008; Van Dijkhuizen et al., 2006). En person beskrev detta som orsaken till att inte känna oro (Van Dijkhuizen et al., 2006). Att träffa andra i samma situation var också viktigt då detta gjorde att de inte kände sig ensamma i sina upplevelser (Cadell & Clare, 2011; Phinney et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006; Werezak & Stewart, 2009; Öhman et al., 2008). Viktigt var också att såväl familjen som vänner och bekanta var medvetna om problemet; detta underlättade den sociala interaktionen (Beard & Fox, 2008; Öhman et al., 2008). Dock beskrev vissa personer att de ångrat att de berättat om sina problem, då de upplevde att deras frihet togs ifrån dem. De uppgav hur de ständigt hade ögonen på sig, vilket kändes frustrerande (Beard & Fox, 2008;
Werezak & Stewart, 2009).
Interaktion och kommunikation med andra upplevdes viktigt men försvårades av oförmågan att finna ord och namn samt svårigheten att följa med i konversationer (Cadell & Clare, 2011;
Parsons-Suhl et al., 2008; Phinney et al., 2007; Sørensen et al., 2008). Personer beskrev att denna upplevelse resulterade i att de drog sig undan konversationer (Phinney et al., 2007; Sørensen et al., 2008). Personer uppgav också att kommunikationssvårigheter skapade en rädsla för att göra bort sig själv, eller andra, genom att säga något fel eller upprepa sig. De upplevde även skam när minnet sviktade (Cadell & Clare, 2011; Phinney et al., 2007; Öhman et al., 2008).
To me it feels like I’m insulting them by not remembering their name . . . I don’t like that at all (Cadell & Clare, 2011, s. 386).
Att vara samma person men bli annorlunda behandlad
Personer i tidigt skede av Alzheimers sjukdom beskrev att de fortfarande var samma person som innan sjukdomen (Beard & Fox, 2008; Cadell & Clare, 2011; Werezak & Stewart, 2009), med samma mål, värderingar och prioriteringar. Personer beskrev också att de inte heller trodde att de skulle förändras i framtiden (Cadell & Clare, 2011).
I’m still the same person I’ve always been. It’s just that now I’m me with Alzheimer’s (Beard
& Fox 2008, s. 1514).
Att de kunde fortsätta leva som vanligt gjorde att personer inte upplevde någon dramatisk förändring i livet (Cadell & Clare (2011), och de beskrev hur de kände sig som vilken människa som helst, med både bra och dåliga dagar (de Witt et al., 2010). Personer uttryckte att de hoppades kunna behålla sina förmågor så länge som möjligt (Cadell & Clare, 2011; Phinney et al., 2007;
Sørensen et al., 2008). I en studie (Cadell & Clare, 2011) framgick dock att personer upplevde att livsstilen hade påverats på sådant sätt att de inte längre kände sig som samma person.
Vidare beskrevs att personerna upplevde det viktigt att andra insåg att de inte förändrats som person (Werezak & Stewart, 2009). I studier (Harman & Clare, 2006; Van Dijkhuizen et al., 2006;
Werezak & Stewart, 2009) framgick också att personer i ett tidigt skede av Alzheimers sjukdom kände sig utanför och annorlunda behandlade. Personer uttryckte även att andra inte ville tala med dem om sjukdomen vilket upplevdes stigmatiserande (Harman & Clare, 2006; Van Dijkhuizen et al., 2006). Att inte heller bli tillfrågad om en åsikt beskrevs som att bli behandlad annorlunda (Werezak & Stewart, 2009). Personer upplevde det förödande att inte bli behandlad som en intelligent person; det påverkade självkänslan negativt (Beard & Fox, 2008):
I realize that I forget things and that I’m not always completely with it, but I feel like I still have enough intelligence, you know, to be a person, and not just someone you pat on the head as you go by. It’s devastating, and it takes away your sense of self. And I find it very hard to deal with. It is important to me because I feel like I’m still a person and my wants and desires should at least be considered before decisions are made (Beard & Fox, 2008, s.1516).
Vissa personer kände att det inte blev annorlunda behandlade och att relationer till andra inte blev påverkade, vilket personerna upplevde en tacksamhet över (Cadell & Clare, 2011).
Diskussion
Syftet med denna studie var att beskriva människors upplevelser av att leva med Alzheimers sjukdom i ett tidigt skede. Analysarbetet resulterade i fyra kategorier; att tillvaron blir oviss och framtiden skrämmande, att vilja göra det bästa av situationen och vara aktiv, att behöva andra och känna oro för att vara en börda samt att vara samma person men bli annorlunda behandlad.
Att tillvaron blir oviss och framtiden skrämmande innebar för personerna att sjukdomen orsakade förändringar livet, vilket gjorde att miljön upplevdes okänd och de kände en osäkerhet inför framtiden. Ovisshet i sjukdom kan enligt Neville (2003, s. 206) beskrivas som oförmåga att fastställa innebörden av sjukdomsrelaterade händelser, samt att inte heller kunna förutse vad som komma skall. Ovisshet kan ses som en positiv eller negativ händelse, där en positiv ovisshet innebär att det kan vara bättre att inte veta än att veta. I resultatet framkom att personer fruktade att bli sämre i sin sjukdom, detta då de sett personer med Alzheimers sjukdom försämras. Utifrån detta kan personernas beskrivning av ovisshet ses som en negativ händelse. En intressant fråga är således om personerna skulle uppleva samma fruktan inför försämring om de inte visste hur sjukdomen skulle fortskrida, det vill säga om ovissheten istället var positiv. Penrod (2007) menar att oavsett typ av ovisshet, orsakas obehag, detta då det sker ett avbrott i personens vanliga sätt att leva.
Den psykologiska process som krävs för att kunna anpassa sig till avbrott eller förändring kan beskrivas med begreppet transition; en process som pågår över tid och som innebär att personen anpassar sig till en ny situation eller andra omständigheter. Då identiteten hotas av avbrott eller förändring är rekonstruering av identiteten nödvändig, detta för att kunna införliva förändringarna i sitt liv. För att transition ska ske måste personen vara medveten om de förändringar som sker, medvetenheten möjliggör engagemang, där personen då kan fördjupa sig i processen genom att söka information och stöd och därmed hitta nya sätt att leva (Kralik, Visentin & Van Loon, 2006).
Penrod (2007) menar att en persons upplevelse av att vara i världen påverkas av att leva i ovisshet.
Att genomleva ovisshet kan bidra till att en ny känsla av självförtroende och kontroll växer fram, detta då upplevelsen av personlig mognad och förändrad syn på det som sker har utvecklats.
Författarna menar att Penrods beskrivning kan ses som ett exempel på en lyckad
transitionsprocess. I litteraturstudiens resultat framkom att vissa personer kunnat acceptera sjukdomen och lärt sig leva med den. Detta anser författarna kan förstås som att de genomgått en transitionsprocess. Personer som istället upplevde svårighet att acceptera sjukdomen, och kämpade med att ta till sig förändringarna, tänker författarna inte ännu kunnat påbörja sin transition. Vidare menar Kralik et al. (2006) att transitionsprocessen kan försvåras om personen inte är medveten om de förändringar som sker, här kan sjuksköterskan, genom att ha kunskap om transitionsprocessen,
hjälpa personen identifiera förändringarna.
I resultatet framkom att personerna hade en vilja att göra det bästa av situationen. Vissa kunde acceptera och anpassa sig till den nya situationen medan andra kämpade med att ta till sig
förändringarna. Att de som acceptera sjukdomen, och lärt sig leva med den, anser författarna kan förstås som att de har genomgått en transitionsprocess. Personer som istället upplevde svårighet att ta till sig och acceptera sjukdomen, tänker författarna inte ännu kunnat påbörja sin transition.
Vidare menar Kralik et al. (2006) att transitionsprocessen kan försvåras om personen inte är medveten om de förändringar som sker, här kan sjuksköterskan, genom att ha kunskap om transitionsprocessen, hjälpa personen identifiera förändringarna.
Resultatet visade också att personerna behövde andra; de var viktiga för att känna stöd. Relationer med familj och vänner kan ha betydelse för transitionsprocessen; starka band kan bidra till att personen är mer redo för transition än de utan stöd från andra (Kralik et al., 2006). Antonovskys (2005, s. 45) begrepp hanterbarhet handlar om huruvida personer har de resurser som krävs för att kunna klara av de stimuli de möter i livet eller inte. Dessa resurser kan komma från en själv, i form av egenskaper och kunskaper, eller från de man har omkring sig, det vill säga socialt nätverk.
Utifrån detta menar författarna att hög känsla av hanterbarhet inte enbart gör det möjligt för personen att känna att den framtid som möter denne är hanterbar, utan också att möjligheter till transition underlättas. Då detta är en process som pågår över tid, likväl som Alzheimers sjukdom försämras med tiden, inser författarna att detta eventuellt kan påverka processen. Dock är personer i tidigt skede av Alzheimers sjukdom medvetna om att förändringar sker, författarna anser det därför vara möjligt att genomgå en transitionsprocess.
I resultatet framgick att personer i och med sjukdomen kände sig beroende av andra vilket
upplevdes som att vara utelämnad och som att förlora lite av sig själv. Värdighet och att känna sig respekterad är nära sammankopplat med att klara sig på egen hand och vara oberoende av andra, vilket framgår i Delmar, Bøje, Dylmer, Forup, Jakobsen, Møller et al. (2006) studie om kronisk sjukdom. I resultatet framkom även att personerna kände sig som en börda då de var beroende av andra, något som författarna anser kan förstås som förlust av värdighet då de inte längre klarar sig själva. Resultatet visar också att personer drog sig undan social interaktion på grund av att
kommunikationen upplevdes försvårad. Detta kan enligt författarna kunna påverka känslan av värdighet, ett antagande som baseras på Randers och Mattiassons (2004) studie, som menar att när sociala kontakter förändrats gör även känslan av värdighet det; minskar kontakterna minskar värdigheten.
I resultatet framkom att personer kände sig annorlunda behandlade. De negativa känslor detta medförde kan bero på att andra människor inte förstår att personer i tidigt skede av Alzheimers sjukdom fortfarande känner sig som samma person. Rander och Mattiasson (2004) menar att sjukvårdspersonal kan värna om personers integritet, en viktig beståndsdel för att känna värdighet, genom att vara mottaglig för den individuella upplevelsen av sjukdomen. Att andra inte är
mottagliga för personens sjukdomsupplevelse, har således negativ inverkan på personens känsla av värdighet. Randers och Mattisson beskriver vidare att intergritet och autonomi, och därmed värdighet, kan främjas genom att lyssna till personen och se denne som kompetent.
I Edvardsson, Fetherstonhaugh och Nay (2010) studie om betydelse av personcentrerad omvårdnad för personer med demens, framgår att personcentrerad omvårdnad bidrar till ett
inifrånperspektiv. Vidare menar Edvardsson et al. att personcentrerad omvårdnad kan ses som den bästa äldrevården, särskilt gällande demensvård. Författarna anser att ett personcentrerat
förhållningssätt är en lämplig intervention för personer i tidigt skede av Alzheimers sjukdom.
Kärnan i personcentrerad omvårdnad är att självet och normaliteten bibehålls, här uppger personer med demens hur viktigt det är att få stöd att kunna fortsätta vara den man är och att kunna leva så normalt som möjligt (Edvardsson et al., 2010). Detta styrks av litteraturstudiens resultat, där personer upplever det förödande att inte bli bemött och sedd som en intelligent person, trots att de själv inte känner att de förändrats som person. Edvardsson et al. menar att en sådan upplevelse kan motverkas genom att personen ses som en värdefull och kompetent person med förmågan att ta egna beslut. Författarna menar därför att det är viktigt att lyssna till personen för att kunna ta del av upplevelserna och på så vis möta personen där de befinner sig. Detta för att undvika att
behandla och bemöta dem på sätt som gör att värdigheten kränks. Det framgår också i Edvardsson et al. studie att personcentrerad omvårdnad innebär att aktiviteter och rutiner utformas utifrån personens intressen, behov och historia. För att detta ska vara möjligt krävs att vårdpersonalen känner personen. I resultatet framgick att just aktiviteter gav känslan av att vara viktig, oberoende
och delaktigt. Detta resultat stärks i Edvardsson et al. studie, där personerna med demens upplevde meningsfulla aktiviteter som bidragande faktor till känslan av att vara delaktig och kunna bidra.
Utifrån kunskap om personen och dennes upplevelser menar författarna att sjuksköterskan kan främja, och uppmuntra till, aktiviteter som personen upplever meningsfulla. Detta för att genom möjlighet till aktiviteter bibehålla känslan av oberoende och delaktighet.
Att familjen välkomnas av vårdpersonal är även det en del i personcentrerad omvårdnad, likaså en personligt utformad vårdmiljö (Edvardsson et al., 2010). Författarna menar att när personer i tidigt skede av Alzheimers sjukdom kommer i kontakt med vården ska familjemedlemmar, om personen så önskar, involveras och bli en självklar del i teamet. Då det i resultatet framkom att personerna upplevde miljön som okänd, menar författarna vidare att fotografier och andra välbekanta saker i vårdmiljön, som påminner om personens liv, kan bidra till att minska känslan av att vara i en okänd miljö. En känsla orsakad av att de förflutna gått förlorat.
I Edvardsson et al. (2010) studie framgår också att vårdpersonal genom flexibilitet i omvårdnad och rutiner kan bidra till personcentrerad omvårdnad
Metoddiskussion
För att kunna påvisa trovärdighet i kvalitativa studier används begreppen pålitlighet,
tillförlitlighet, överförbarhet och bekräftbarhet. Med pålitlighet menas att resultaten ska vara pålitliga och riktiga (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303), vilket innebär att liknande resultat ska fås om studien görs under samma förutsättningar av någon annan (Polit & Beck, 2008, s. 539).
Författarna har säkerställt pålitligheten genom att litteratursökning med inklusionskriterier samt kvalitetsgranskning och analysmetod är tydlig beskrivet, detta för att studien ska vara möjligt att upprepa.
Att resultatet är tillförlitligt innebär att de som deltagit i studien ska känna igen sig i resultatet (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Huruvida ett resultat är tillförlitligt eller inte beror också på om tillvägagångssättet är relevant utifrån studiens syfte och fokus (Graneheim & Lundman, 2004).
Författarna har i huvudsak utgått från Graneheim och Lundmans (2004) översikt över den kvalitativa innehållsanalysen vid analys av studierna, författarna bedömde den vara lättare att
applicera på denna typ av studie då inga egna intervjuer gjorts. Burnards (1991) metodbeskrivning ansågs innehålla många steg som författarna inte skulle kunna tillämpa just på grund av att
författarna analyserat redan bearbetat och sammanställt material. Att istället använda Burnard (1991) som komplement till Graneheim och Lundman (2004) bedömdes därför av författarna som lämpligt. Tillförlitligheten har också säkrats genom att citat redovisats i resultatet för att styrka de upplevelser som beskrivs i studierna. Enligt Graneheim och Lundman (2004) kan för långa textenheter bli svåra att analysera, samtidigt som textenheter bestående av enstaka ord utgör en risk för att textenhetens mening går förlorad vi kondensering. Författarna försökte därför om möjligt dela upp för långa textenheter samt att inte plocka enstaka ord ur sitt sammanhang. Genom att kondenserade textenheter märktes, kunde författarna gå tillbaka till ursprungliga textenheter för att säkra att kärnan inte gått förlorad vid kondensering samt att kondenseringarna inte togs ur sitt sammanhang. Något som kan påverka tillförlitligheten är dock att författarna är oerfarna
användare av den kvalitativa innehållsanalysen.
Syftet med studien var att beskriva upplevelser av att leva med Alzheimers sjukdom i tidigt skede, vid urval exkluderades dock inte studier som även inkluderade andra demenssjukdomar. Detta anser författarna kunna sänka studiens trovärdighet. Då majoriteten av deltagarna i alla valda studier beskrev upplevelser av Alzheimers sjukdom i tidigt skede anser författarna ändå att resultatet svarar mot studiens syfte.
Under analysens gång bytte författarna ut en studie som redan hunnit analyserats, detta då den aktuella studiens deltagare var personer med demens i tidigt skede, utan att typ av demens specificerats. Den nya studien kvalitetsgranskades och textenheter togs ut och kondenserades.
Författarna gick tillbaka till den första kategoriseringen, där kunde de nytillkomna kondenserade textenheterna passa in i redan befintliga kategorier, bytet av studie påverkade således inte de slutgiltiga kategorierna. Detta kan anses påverka trovärdigheter i studien, samtidigt framhåller författarna att trovärdigheten ökar just för att detta blir belyst och dess påverkan på resultatet diskuterats.
Överförbarhet syftar till att resultatet ska vara applicerbart på liknande grupper och situationer (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303; Polit & Beck, s. 539). För att en bedömning av detta ska
kunna göras krävs tillräckligt med beskrivande data så att den som läser kan bedöma om resultatet är överförbart eller inte (Polit & Beck, s. 539). Då typ av studie, antal deltagare, fördelning av kön samt huvudfynd presenterades i en tabell, anser författarna detta underlätta bedömningen om studiens överförbarhet.
Bekräftbarhet innebär en försäkran om att de funna resultaten kommer från studiedeltagarna och inte från forskaren själv. Detta innebär således att andra personer, oberoende av varandra, ska nå samma resultat (Polit & Beck, s. 539). För att bekräftbarhet ska kunna säkerställas ska det också vara möjligt att spåra datan till orginalkällan (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). För att öka bekräftbarheten har författarna refererat till orginalkällorna, samtidigt har risken för att göra egna tolkningar minimerats genom att författarna gått tillbaka till textenheterna vid osäkerhet på kondenseringarnas innebörd.
Slutsats
Syftet med denna studie var att beskriva upplevelser av att leva med Alzheimers sjukdom i tidigt skede. I resultatet framkom att personer i tidigt skede av Alzheimers sjukdom upplevde en rad förändringar, dessa skapade ovisshet och osäkerhet samt känslan av att bli annorlunda behandlad av andra. Personer upplevde sig dock som samma person och ville kunna fortsätta leva som tidigare. Att acceptera och kunna anpassa sig till förändringarna kan underlättas genom stöd från andra. Sjuksköterskan kan genom ett personcentrerat förhållningssätt bidra till att personer i ett tidigt skede av Alzheimers sjukdom känner sig värdefulla, kapabla att vara delaktiga och
involverade samt hjälpa dessa personer behålla funktionsförmågor. Detta för att bibehålla känslan av värdighet.
Vidare forskning inom området kan tänkas vara hur personcentrerad vård bör utformas i de olika stegen av Alzheimers sjukdom.
Referenser
* artiklar som ingått i analysen
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Natur och kultur: Stockholm.
Ashworth, D. P. (2006). Seeing oneself as a carer in the activity of caring: Attending to the lifeworld of a person with Alzheimer´s disease. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 1, s. 212-225.
* Beard, R. L., & Fox, P. J. (2008). Resisting social disenfranchisement: Negotiating collective identities and everyday life with memory loss. Social Science and Medicine, 66, s. 1509-1520.
Borson, S. (2010). Cognition, aging and disabilities: conceptual issues. Physical Medicine and rehabilitation Clinics of North America, 21(2), s. 375-382.
Brodaty, H., Draper, B., & Low, L-F. (2003). Nursing home staff attitudes towards residents with dementia: strain and satisfaction with work. Journal of Advanced Nursing, 44(6), s. 583-590.
Buettner, L., L., & Fitzsimmons, S. (2009). Promoting health in early-stage dementia. Journal of Gerontological Nursing, 35(3), s. 39-49.
Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, s. 461-466.
* Cadell, L. S., & Clare, L. (2011). I´m still the same person: the impact of early stage dementia on identity. Dementia, 10(3), s. 379–398.
Clare, L. (2002). We´ll fight is as long as we can: coping with the onset of Alzheimers. Aging &
Mental Health, 6(2), s. 139-148.
Delmar, C., Bøje, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., Sønder, H., & Pedersens, B. (2006). Independence/dependence - a contradictory relationship? Life with a chronic illness.
Scandinavian Journal of Caring Science, 20, s. 261-268.
Edvarsson, D., Fetherstonhaugh, D., & Nay, R. (2010). Promoting a continuation of self and normality: person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff. Journal of Clinic Nursing, 19, s. 2611-2618.
Elo, S., & Kyngäs, H. (2007). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62(1), s. 107–115.
Granheim, U. H. & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, s. 105- 112.
* Harman, G., & Clare, L. (2006). Illness representations and lived experience in early-stage dementia. Qualitative Health Research, 16(4), s. 484-502.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.
Kada, S., Nygaard, H. A., Mukesh, B. N., & Geitung, J. T. (2009). Staff attitudes towards institutionalised dementia residents. Journal of Clinical Nursing, 18, s. 2383-2392.
Kralik, D, Visentin K., & Van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. Journal of Advanced Nursing, 55(3), s. 320-329.
Neville, K., L. (2003). Uncertainty in illness. An integrative review. Orthopaedic Nursing, 22(3), s.206-214.
Norbergh, K.-G., Helin, Y., Dahl, A., Hellzén, O., & Asplund, K. (2006). Nurses´ attitudes
towards people with dementia: the semantic differential technique. Nursing Ethics, 13(3), s. 265- 274.
Page, S. (2011). Understanding dementia, the medications and new guidelines. Nursing and Residential Care, 13(3), s. 117-120.
Pah-Lavan, Z. (2006). Alzheimer´s disease: the road to oblivion. Journal of Community Nursing, 20(5), s. 4-10.
* Parsons-Suhl, K., Johnson, M. E., McCann, J. J., & Solberg, S. (2008). Losing one´s memory in early Alzheimer´s disease. Qualitative Health Research, 8 (1), s. 31-42.
Penrod, J. (2007). Living with uncertainty: concept advancement. Journal of Advanced Nursing, 57(6), s. 658-667.
Persson, M., & Zingmark, K. (2006). Living with a person with Alzheimer´s disease: experiences related to everyday occupations. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 13, s. 221-228.
* Phinney, A., Chaudhury, H., & O´connor, D. L. (2007). Doing as much as I can do: the meaning of activity for people with dementia. Aging & Mental Health, 11(4), s. 384-393.
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2008). Nursing research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Rim Shin, K., Young Kim, M., & Hye Kim, Y. (2003). Study on the lived experience of aging.
Nursing and Health Sciences, 5, s. 245-252.
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. (Artikelnr. 2005- 105-1). Stockholm: Socialstyrelsen.
Statens beredning för medicinsk utvärdering (2008). Dementia - etiology and epidemiology: a
systematic review : June 2008 Vol. 1. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).
* Sørensen, L., Waldorf, F., & Waldemar, G. (2008). Coping with mild Alzheimer´s disease.
Dementia, 7(3), s. 287-299.
Toombs, S.K. (1993). The meaning of illness. A phenomenological account of the different perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.
* Van Dijkhuizen, M., Clare, L., & Pearce A. (2006). Striving for connection: Appraisal and coping among women with early-stage Alzheimer's disease. Dementia, 2006 5(1), s. 73-94.
Watson, R. (2007). Research into ageing and older people. Journal of Nursing Management, 16, s.
99-104.
* Werezak, L., & Stewart, N. (2009). Learning to live with early dementia. The Canadian Journal of Nursing Research, 41(1), s. 366-384.
Westerby, R., & Howard, S. (2011). Early recognition and diagnosis. Practice Nurse, 42(16), 42- 47. Hämtad från Cinahl with Full Text.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
* de Witt, L., Ploeg, J., & Black, M. (2010). Living alone with dementia: an interpretive
phenomenological study with older women. Journal of Advanced Nursing, 66(8), s. 1698-1707.
* Öhman, A., Josephsson, S., Nygård, L. (2008). Awareness through interaction in everyday occupations: experiences of people with Alzheimer´s disease. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 15, s. 43-51.
