Personers upplevelser av att leva medstroke EXAMENSARBETE

(1)

Personers upplevelser av att leva med stroke

Arvid Brännström

Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Personers upplevelser av att leva med stroke People’s experiences of living with stroke

Arvid Brännström

Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2011

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Sofi Nordmark

(3)

Personers upplevelser av att leva med stroke

People’s experiences of living with stroke

Arvid Brännström

Institutionen för Hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet

Abstrakt

Personer som drabbats av stroke får ofta komplikationer som är av såväl fysisk som psykisk karaktär. Sjukdomen är en av de vanligaste dödsorsakerna i Sverige och är mycket resurskrävande.

Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelser av att leva med stroke. En kvalitativ innehållsanalys användes och resulterade i fyra kategorier: situationen påverkas av andra, egna resurser för att hantera sin situation, förändrad självuppfattning samt begränsningar leder till frustration och nedstämdhet.

Resultatet visade att personernas situation påverkades av vilket stöd de kände från de närstående och de egna resurserna som de hade. Deras självuppfattning hade förändrats efter stroken och när personerna drabbades av stroke kunde de uppleva sig mindre kapabla att utföra vissa saker i livet vilket var frustrerande och nedstämmande. Det är av stor vikt för sjuksköterskan att ha kunskap om upplevelser personer som drabbats av stroke har.

Detta eftersom det underlättar för sjuksköterskan att kunna stötta individen och även de närstående i det dagliga livet.

Nyckelord: kvalitativ innehållsanalys, stroke, upplevelse, omvårdnad, litteraturstudie

(4)

Varje år i Sverige drabbas ungefär 30 000 personer av stroke vilket gör denna till en av de stora folksjukdomarna i landet och den tredje vanligaste orsaken till död efter hjärtinfarkt och cancer. Majoriteten av dem som drabbas, ungefär 80 %, är över 65 år gamla. Utöver de som drabbas av stroke beräknas ungefär 8000 människor drabbas av så kallade transitoriska ischemiska attacker (TIA) vilket kan ses som förvarning för stroke. Stroke är en sjukdom som enskilt svarar för en miljon vårddagar per år i Sverige. Att vårda personer med stroke är på så sätt mycket kostnadskrävande och kräver stora resurser för vården på sjukhusen, de

kommunala särskilda boendena och den kommunala hemtjänsten (Riks-Stroke, 2009).

Orsaken till stroke kan antingen vara en blodpropp eller blödning i hjärnan som ger syrebrist vid det område där proppen eller blödningen finns. Till följd av detta uppstår skador på de funktioner som det drabbade området av hjärnan ombesörjer. Det finns flera faktorer som ökar risken att drabbas av stroke och dessa är framför allt högt blodtryck, höga blodfetter, diabetes mellitus och rökning. Äldre personer, särskilt män, löper större risk att drabbas av stroke (Världshälsoorganisationen [WHO], 1989).

Stroke är en av de vanligaste orsakerna till funktionshinder och det har därigenom en påfrestande effekt på livet hos den drabbade (Hackett, Yapa, Parag & Anderson, 2005). Att drabbas av stroke innebär för personen en påverkan som är djupgående och leder till varaktiga effekter psykosocialt, fysiskt, ekonomiskt, emotionellt och relationsmässigt (Sneeuw,

Aaronson, de Haan, & Limburg, 1997).

Följderna av stroke kan ge en del konsekvenser fysiskt. Bland annat kan det leda till oförmåga att kunna kontrollera sina extremiteter och muskler samt att stroke även kan förändra de kroppsliga sinnesintrycken. Till följd av detta får personen bekymmer i det vardagliga livet när hans eller hennes rörelser och motorik inte är desamma som innan sjukdomen. Problem med att gå, skriva, duscha eller borsta tänderna är exempel på vanliga bekymmer som försvårar vardagen för personen efter stroken (Lawrence, 2010). En annan vanlig följd av stroke är undernäring som i sin tur beror på bland annat att personens motorik inte fungerar tillfredsställande. Han eller hon kan till exempel ha svårigheter att föra maten från tallriken till munnen vilket försvårar intaget av näring. Det kan också bero på att personen har

sväljsvårigheter (Poels, Brinkman-Zijlker, Dijkstra & Postema, 2006).

(5)

Kognitivt kan följderna av stroke exempelvis ge sig uttryck i problem att minnas,

koncentrationssvårigheter och problem med språket. Många av dessa effekter är osynliga men har ändå påverkan på det sociala samspelet. Förändringarna kognitivt, fysiskt och affektivt skapar ofta bekymmer hos individen på det sättet att de oroar sig för om de kommer att klara av att leva det liv de är van vid i framtiden. De kan exempelvis oroa sig för att de ska glömma saker och att de kan tvivla på sin förmåga att utföra någonting de egentligen kan utföra

(Lawrence, 2010). Problem med minnet är det mest frekvent rapporterade kognitiva

problemet. För en människa som drabbats av stroke kan det finnas svårigheter att till exempel komma ihåg namn, vägar eller rutiner man har haft. Andra vanliga kognitiva funktionshinder är störningar i problemlösnings- och exekutivförmågan. Detta innebär bland annat störningar i förmågan att planera och förmågan att sätta igång, fullfölja och kontrollera en händelse

(Socialstyrelsen, 2009).

Det uppstår bekymmer inte bara för den enskilde individen som drabbats av stroke utan även för de människor som vistas omkring denne. Exempel på detta kan vara att närstående känner sig fången i rollen som vårdare till sin nära och de närstående undrar hur de framöver ska kunna stå ut med detta. De kan känna sig nedslagna eftersom deras roller och relationer har förändrats. Närstående till en person som drabbats av stroke kan också känna sig ensamma och försummade i denna svåra och komplexa livssituation, fylld av känslor som förlust och sorg (Bäckström & Sundin, 2010).

McGinnes, Easton, Williams och Neville (2010) menar att man inom vården måste skapa en övergripande förståelse av strokerehabiliteringen och sina egna roller för att på ett bättre sätt kunna möta individerna och skapa en bild av deras upplevelser. I och med detta kan en god vård, som hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) beskriver, uppfyllas på ett bättre sätt.

Omvårdnaden av dessa personer får inte komma i skymundan utan det är av stor vikt att även på ett omvårdnadsplan uppmärksamma de människor som drabbats av stroke. Mer kunskap behövs om upplevelser hos människor som drabbats av stroke för att kunna hjälpa till och utveckla interventioner och resurser som är effektiva. Det krävs även att diskussioner sätts igång bland personalen på vårdavdelningar för att vården inom ämnet ifråga ska utvecklas till det bättre. Denna uppsats kan då i framtiden vara ett bidragande underlag till att diskussioner tar fart. Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelser av att leva med stroke.

(6)

Metod

Litteratursökningen skedde på följande referensdatabaser: PubMed och CINAHL som Polit och Beck (2008, s. 111,114) rekommenderar samt PsycINFO som Willman och Stoltz (2002, s. 71-72) anser vara relevant i detta sammanhang. SweMeSH användes för att ta fram

adekvata engelska sökord. De sökord som sedan användes var: stroke, experience, quality of life, nursing, interview, narrative och qualitative research. Metoden som kallas ”explode”

användes för att inkludera andra benämningar av sökorden. På så sätt täcktes det för studien relevanta området (Willman & Stoltz, 2002, s. 60). Artiklar som valdes ut var kvalitativa studier som beskriver och exemplifierar upplevelser som personer mellan 30 och 95 år hade av att leva med stroke. Personerna i dessa studier hade levt med stroke i minst 6 månader.

Inklusionskriterier var att artiklarna var skrivna på svenska eller engelska och publicerade mellan åren 2000-2011. I de databaser där det fanns möjlighet att söka ”peer reviewed”

brukades detta. ”Peer reviewed” innebär att litteraturen är granskad av experter, vilket minskar risken för att lågkvalitativa artiklar inkluderas i sökningen (Polit & Beck, 2008 s.

707). Vid sökningen kombinerades och alternerades de valda sökorden med den booleska sökoperatorn ”AND” som hjälpte till att hitta litteratur som var relevant utifrån studiens syfte och på samma gång gav en avgränsad sökning (Willman & Stoltz, 2002, s. 62). En översikt av sökningen presenteras i tabell 1 nedan. När artiklarna valdes ut gjordes först ett urval utifrån de titlar som svarade mot studiens syfte. Sedan lästes abstrakten i de artiklar som valdes ut.

De artiklar som var relevanta och svarade mot syftet valdes slutligen ut, totalt 55 artiklar.

(7)

Tabell 1 Översikt av litteratursökning

Sökn *) Söktermer Antal träffar Antal valda

PubMed 2011-01-19

1 MSH Stroke 61164

2 FT Experience 352590

3 MSH Nursing 201454

4 FT Quality of life 135439

5 FT Interview 120638

6 FT Narrative 9560

7 MSH Qualitative research 9900

8 1 AND 2 1594

9 8 AND 3 44 5

10 8 AND 4 81 6

11 8 AND 5 75 14

12 8 AND 6 20 1

13 8 AND 7 24 4

CINAHL 2011-01-20

1 CH Stroke 16491

3 MSH Nursing 390727

4 CH Quality of life 32221

5 CH Interviews 88662

6 FT Narrative 3793

8 1 AND 2 **) 497

9 8 AND 3 **) 86 1

10 8 AND 4 **) 28 1

11 8 AND 5 **) 113 10

12 8 AND 6 **) 13 1

13 8 AND 7 **) 4

PsycINFO 2011-01-21 Sökning i peer-reviewed articles i keyword

1 MSH Stroke 11200

3 MSH Nursing 25603

4 FT Quality of life 23946

5 FT Interviews 61663

6 FT Narrative 12505

8 1 AND 2 7007

9 8 AND 3 19 2

10 8 AND 4 22

11 8 AND 5 57 8

12 8 AND 6 15 1

13 8 AND 7 5 1

*) MSH – MeSH-termer i databasen PubMed och PsycINFO, CH – CINAHL headings i databasen CINAHL, FT – fritext sökning.**) sökning i artiklar som är ”peer reviewed”

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning av de utvalda artiklarna genomfördes. Vid detta moment användes det protokoll med exempel för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod samt de riktlinjer för granskning av kvalitativa studier, som Willman och Stoltz (2002, s. 89-91, 122- 123) beskriver. För gradering av studiens kvalitet gavs en poäng för varje ”ja-svar” enligt protokollet. Poängen sammanställdes och det räknades ut hur stor andel, procentuellt sett, av

(8)

svaren som var ”ja”. Under 60 % innebar mycket låg kvalitet, 60 – 69 % låg kvalitet, 70 – 79

% medelgod kvalitet och 80 – 100 % hög kvalitet. Det var endast de artiklar som uppnådde hög kvalitet när dataanalysen påbörjades som togs med. Efter kvalitetsgranskningen hade slutligen 15 artiklar valts ut till analysen, vilka presenteras i tabell 2 nedan.

Tabell 2 Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=15)

Författare År

Deltagare Typ av studie

Metod/

Datainsamling/

Analys

Huvudfynd Kvalitet

Burton (2000)

6 Kvalitativ Intervjuer.

Kvalitativ Innehållsanalys.

Återhämtning från stroke innefattar omstrukturering och anpassning vad gäller fysiska, sociala och

emotionella aspekter av en individs liv.

Hög

Carlsson et al. (2004)

3 Kvalitativ Intervjuer och observationer.

Fenomenologisk analys.

Personer med ätsvårigheter efter stroke upplever en strävan efter att leva ett normalt liv med underteman att känna sig lämnad att lära sig själv, upplevelse av förlust och att känna sig beroende.

Hög

Clarke (2003)

5395 och 8

Kvantitati v och kvalitativ

Enkät och intervjuer.

Multipel regressionsanaly s och kvalitativ innehållsanalys.

Fysiska och kognitiva

funktionshinder avsevärt begränsar välbefinnandet hos dem som överlevt stroke, mycket beroende på

effekterna funktionshindret har på identiteten.

Hög

Kirkevold (2002)

9 Kvalitativ Semi- strukturerade intervjuer.

Hermeneutisk analys.

Att drabbas av stroke upplevs nödvändigtvis inte som en abrupt psykosocial kris av strokepatienten.

Anpassningsprocessen verkar vara gradvis utvecklande och utdragen över största delen av det första året efter stroken.

Hög

Lobeck et al. (2005)

Det finns ett betydande samspel mellan de två livshändelserna, att drabbas av stroke och att gå i pension. De teman som skapades visar att stroke hade en djupgående påverkan på flera plan i männens liv.

Upplevelserna av att drabbas av stroke gav också en del positiva förändringar i livet.

Hög

Medin et al.

(2010)

Konstant komparativ analys.

Upplevelser och längtan att bemästra ätsituationer varierade och var relaterad till värderingar och tidigare vanor. Ätsvårigheterna upplevdes som äckliga, obekväma,

ansträngande eller oproblematiska.

Ätsvårigheterna medförde inte skam.

Hög

(9)

Tabell 2 Forts. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=15)

Författare År

Metod/

Datainsamling/

Analys

Murray &

Harrison (2004)

Personerna beskrev en splittrad kroppsuppfattning och förlust av självet; osynliga emotionella svårigheter; kön, romantik och sexualitet; och social interaktion.

Hög

Patomella et al. (2009)

Karlssons (1995) empiriska, fenomenologisk och psykologiska analysmetod.

Att kunna köra bil är viktigt och tas för givet även efter en stroke. Att förlora förmågan att köra var oväntat och väckte starka känslor och reaktioner hos deltagarna.

Hög

Pettersson et al. (2006)

Hermeneutisk- Fenomenologisk analys.

De hjälpmedel som de

strokedrabbade personerna använder ses av dem som en förutsättning för välbefinnande och självständighet, men samtidigt ger de även negativa känslor på grund av begränsningarna som följer av deras användning.

Hög

Thompson

& Ryan (2009)

Efter stroken förändrades

relationerna makarna emellan vad gäller sexualitet, sexuell längtan och sexuell funktion. I sina roller som man och hustru beskrev deltagarna en bristande kontroll och dramatiska förändringar av sin självuppfattning.

Hög

White, MacKenzie et al. (2008)

Grounded theory.

Tre huvudteman framkom där det första beskriver förändringar I yrkesmässigt engagemang. Det andra identifierade känslor som associeras med att hantera kampen i livet efter stroken. Det tredje temat identifierade växlande faktorer av anpassningen till upplevelsen av stroke

Hög

White, Magin et al.

(2008)

Grounded theory.

Fyra kategorier av humörsvägningar beskrevs av deltagarna. Dessa var känslor av frustration, otillräcklighet, beroende och förlust.

Hög

White et al.

(2009)

Modifierad grounded theory.

Varierande upplevelser av hälso- och sjukvårdssystemet identifierades, såsom kunskap om stroke, kommunikation med hälso- och sjukvården och påverkan på övergången hem.

Hög

(10)

Tabell 2 Forts. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=15)

Författare År

Metod/

Datainsamling/

Analys

Widar et al.

(2007)

Personerna uttryckte behov av att bli respekterad, förstådd och stöttad och behov att få tillräckligt med tid och information. Vikten av tillgänglighet och kontinuitet i kontakterna med de yrkesverksamma under behandlingen betonades.

Hög

Wiles et al.

(2004)

Grounded theory.

Utskrivningen från sjukgymnastiken inte är ett tillfälle när patientens förväntningar och optimism om att återhämta sig bör konfronteras.

Hög

Analys

Data analyserades genom manifest kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Downe-Wamboldt (1992). En kvalitativ innehållsanalys var lämplig i detta fall eftersom det är en metod för att analysera bland annat skriftlig kommunikation, vilket gjordes i denna studie. Metoden är lämplig att använda för att beskriva upplevelser som människor har (Elo & Kyngäs, 2007). En kvalitativ innehållsanalys som är manifest innebär att man beskriver enbart den uppenbara och synliga innebörden av texten utan egna tolkningar. En manifest innehållsanalys valdes eftersom avsikten var att beskriva personernas upplevelser så textnära som möjligt utan att ta med forskarens egen tolkning. Målet med den kvalitativa innehållsanalysen var att dessa kategorier skulle ge en bra beskrivning utifrån syftet. Studien genomfördes med induktiv ansats, det vill säga forskaren arbetade på så sätt att denne rörde sig från det specifika till att nå generell kunskap. En deduktiv ansats i sin tur är baserad på tidigare kunskap och teorier där syftet är att testa en redan befintlig teori. Eftersom studien inte utgår från någon teori utan beskriver upplevelser, användes en induktiv ansats (Elo & Kyngäs, 2007).

Det första som gjordes var att läsa igenom de utvalda artiklarna för att skapa en helhetskänsla och få en överblick. Sedan identifierades textenheter i dessa artiklar som svarade mot det syfte som formulerats. Textenheterna kunde bestå av allt från ord, meningar till hela stycken. Det var dock viktigt vid identifiering att inte ta ut textenheter som var alltför långa eller korta.

Långa textenheter kan vara problematiskt att använda sig av eftersom de kan innehålla olika varierande meningar och betydelser. Korta textenheter kan även de ställa till med bekymmer eftersom innebörden av meningen kan gå förlorad på grund av att informationen man får av textenheten är för snäv. Varje textenhet markerades med en siffra för att underlätta

(11)

spårbarheten till originalartikeln. Efter det att textenheterna identifierades gjordes en kondensering vilket innebär att kärnan beskrevs i de respektive identifierade textenheterna.

Den kondenserade texten låg till grund för att försöka hitta gemensamma nämnare som i sin tur delades in i olika kategorier. Sedan jämfördes dessa kategorier för att sedan föra samman de med liknande innehåll. Kategoriseringen skedde i flera steg för att forskaren skulle få så breda kategorier som möjligt. Downe-Wamboldt (1992) påpekar vikten av att forskaren under hela analysen går mellan del och helhet, det vill säga går tillbaka till originalartikeln för att kontrollera att kondenseringen eller kategorin inte har fått ett förändrat innehåll.

Resultat

Resultatet av litteraturstudien mynnade ut i fyra kategorier som beskrivs nedan.

Tabell 3 Översikt över kategorier (n=4) Kategorier

Situationen påverkas av andra

Egna resurser för att hantera sin situation Förändrad självuppfattning

Begränsningar leder till frustration och nedstämdhet

Situationen påverkas av andra

Studier (Clarke, 2003; Lobeck, Thompson & Shankland, 2005; Murray & Harrison, 2004;

Pettersson, Appelros & Ahlström, 2006; Widar, Ek & Ahlström, 2007) visar att möten och tillvaron med människor i ens omgivning efter stroken upplevdes av personerna ha både positiva och negativa effekter på deras situation. De positiva effekterna som nämndes var känslor av stöd från familj, vänner och sjukvård. Detta stöd var betydelsefullt för att rehabiliteringen efter stroken skulle vara gynnsam och för att personen skulle känna sig mindre nere (Lobeck et al., 2005). Att ha haft sin familj i närheten som kunde ge stöd efter stroken fick personerna att känna sig lyckligt lottade (Clarke, 2003). Personer uttryckte en känsla av att utan de offentliga insatserna skulle de aldrig ha kunnat klara av situationen så bra som de hade gjort (White, Magin & Pollack, 2009). Upplevelsen att man inte skulle kunna klara av situationen utan stödet från sin partner fanns där hos personerna (Lobeck et al., 2005).

My wife helps me have a shower and get dressed. She rings me from her work too, and I’ve got relatives that come and see me every week – we have a great time together (Widar et al., 2007, p. 43).

(12)

Att bli behandlad som normal, känna förståelse från andra (Murray & Harrison, 2004) och att känna förtroende för och tillit till sjukvårdspersonalen är beskrivna faktorer som påverkar ens situation i en positiv riktning. Det var inte bara förtroende för personalen som upplevdes utan även att man blev behandlad på ett omsorgsfullt och tillfredsställande sätt (Widar et al., 2007).

Att få sin situation påverkad av andra människor kunde också upplevas som problematisk och upprörande. Detta tog sig uttryck i att känna brister i andras bemötande av en, känslor av att man inte fått den förståelse man tycker sig kräva av andra (Murray & Harrison, 2004) och att inte få den hjälp man behöver (Pettersson et al., 2006). Personerna kunde ofta känna att de inte blev förstådda av vårdpersonal som inte kunde inse att deras vilja att ha social kontakt inte längre var lika stor som den var innan (Medin et al., 2010). Vänners tankar om en var inte längre desamma och de kände sig förbisedda av andra, vilket uppfattades som beklagligt (Lobeck et al., 2005). Känslor av att känna sig illa bemött av exempelvis personal inom serviceyrken beskrevs av personerna i studierna som upplevde detta som ledsamt (Murray &

Harrison, 2004). I en studie (Thompson & Ryan, 2009) framkom att personer upplevde att andra människor i ens närhet, särskilt deras partners, ibland hindrade dem från att genomföra uppgifter av mer fysisk karaktär som de faktiskt kunde klara av att utföra.

[The bus driver said] ‘You cannot come on this bus, you are pissed’. [I was] horrified. I asked him three times for his number. In the end I took the number of his bus and reported it to the bus company. I did not want him to get sacked but to chat to him to have a bit more consideration for his passengers. I was not pissed. I told him, ‘I have not had a drink for three years. (Murray & Harrison, 2004, p. 812).

Egna resurser för att hantera sin situation

Personerna i studierna förde fram egna resurser de besatt som gjorde att deras situation kunde hanteras på ett bra sätt. Bland annat kunde dessa personer se ljusglimtar i sina liv som gjorde att de kände lycka trots en situation som hade varit väldigt jobbig efter stroken (Lobeck et al, 2005; Medin, Larson, von Arbin, Wredling & Tham, 2010). Vad som framkom var att personerna kunde njuta över att ha dragit ned på farten, känna optimism över att leva för andra (White, Magin et al., 2008), känna självförtroende då man pratar om sitt gamla arbete (Clarke, 2003) samt att känna delaktighet (Burton, 2000; Lobeck et al., 2005) och hoppfullhet (Lobeck et al., 2005). Dessutom kom det fram att personerna kunde känna sig förmögna att fatta beslut med bra utgångar (Murray & Harrison, 2004), att de kunde känna lycka när de klarade av saker, som exempelvis att gå, (Lobeck et al., 2005) samt att de kunde känna

(13)

tacksamhet över att inte uppleva sig lika dålig som andra människor som är i en liknande situation (White, MacKenzie, Magin, & Pollack, 2008).

I have had a few friends or people I know who have had strokes who are worse off than I am. I am quite thankful that I am not as bad as they are (White, MacKenzie et al., 2008, p. 165).

Att åter träna upp sina förmågor framställde personerna som väldigt viktigt för att kunna komma tillbaka och hantera sin situation. Såväl Burton (2000) som Wiles, Ashburn, Payne och Murphy (2004) beskrev i sina studier att träningen gör att personerna klarar av mer och de tycker sig få en knuff i rätt riktning av att genomföra den. Sjukgymnastiken som utfördes för att kunna komma tillbaka upplevdes viktig (Wiles et al., 2004).

I think if I sat here and did nothing but rested … I would progressively doze off less and less as each day comes, now that I regard as the natural recovery. But getting the leg to work and the arm to work … I don’t think one could sit about, you know, because you do the wrong things if you’re left to your own device … the personal physiotherapy is very, very important and does something more than you will ever do by just waiting for it to happen (Wiles et al., 2004, p. 1270)

Personerna beskrev accepterande av sin situation som bidragande resurs till att lättare kunna hantera den. Exempel på detta är att kunna acceptera att man äter på ett annorlunda sätt (Medin et al., 2010), att acceptera att man kan ses som ett hinder (White, Magin et al., 2008) och att acceptera att man använder hjälpmedel (Pettersson et al., 2006).

Förändrad självuppfattning

Stroken medförde att personerna upplevde förlust och att livet därigenom förändras på många plan. De kände sig som annorlunda jämfört med andra (White, Magin et al., 2008) och även att de hade fått en förändrad roll (Thompson & Ryan, 2009). Känslan av att vara annorlunda framkom på många sätt, bland annat upplevde personer att de pratade på ett ofrivilligt komiskt och annorlunda sätt (White, Magin et al., 2008; White et al., 2009). Utöver det kände de sig stigmatiserade då de inte längre kunde köra bil (Clarke, 2003). I en studie (Murray &

Harrison, 2004) framkom att personer även upplevde att deras känslomässiga reaktioner var annorlunda och att dessa kunde uppfattas som olämpliga i vissa situationer.

I know that I am not the person I was. I look in the mirror and say, ‘Who are you looking like me, but you are not?’ The person that I used to be is this far from me

(14)

[participant holds arms and fingers out to indicate distance]. Can you understand what I am saying? I am different, not the same person. I have looked in the mirror and said,

‘Who the fuck are you?’ It looks like me but it isn’t, you know what I mean? (Murray Harrison, 2004, p. 811)

Den förändrade rollen kunde innebära att personerna inte kände sig lika nödvändiga för andra (White, MacKenzie et al., 2008). Det innebar också att personer upplevde att deras partner inte längre fanns där som en man eller hustru utan snarare som en vän då den sexuella lusten inte längre fanns hos dem (Thompson & Ryan, 2009). Lobeck et al., (2005) beskrev i sin studie att en förändrad roll ibland även gav känslor av positiv karaktär då personerna upplevde sig föras närmare sin partner på ett sätt som inte förekom innan sjukdomen.

I mean there’s things that I thought I’d never see myself doing as, as you think you gain that man role in life. I’m now changing beds with the wife and these sorts of things, er, which I’d say has brought us closer together (Lobeck et al., 2005, p. 1030).

Personerna kunde känna sig som bara en halv person numera då de såg andra människor runt om en som var aktiva och vältränade (Lobeck et al., 2005). Att acceptera förändringen av sig själv kunde ofta vara svårt och svårigheter fanns även med att kunna förstå att man var en helt annorlunda människa efter stroken (Lobeck et al., 2005). Det som var svårt att acceptera var att känna sig hjälpberoende som medförde känslor av skuld. (Thompson & Ryan, 2009;

White, Magin et al., 2008). Personerna kände sig hjälpberoende då de var tvungna att få hjälp med, för dem banala saker, som de tidigare klarat av (White, MacKenzie et al., 2008; White, Magin et al., 2008). Skuldkänslorna förekom gentemot sin partner där känslorna bestod av att personerna inte längre kände att de fanns där som den partner de var innan sjukdomen slog till (Thompson & Ryan, 2009).

Begränsningar leder till frustration och nedstämdhet

Mer än sex månader efter det att personerna drabbades av stroke kunde de fortfarande uppleva sig mindre kapabla att utföra vissa saker i livet (Carlsson, Ehrenberg & Ehnfors, 2004; Medin et al., 2010; Thompson & Ryan, 2009; White, MacKenzie et al., 2008; White, Magin et al., 2008). De begränsningar som beskrevs var att inte kunna utföra fritids- och idrottsaktiviteter (exempelvis curling och fiske), att känna sig fången i sin funktionshindrade kropp (Clarke, 2003), att känna begränsningar i sättet att äta på och begränsningar i val av mat (Carlsson et al., 2004; Medin et al., 2010), att inte kunna göra det man är van vid (White, MacKenzie et al., 2008) samt att inte kunna vistas i folksamlingar. Det sistnämnda uppgav personerna

(15)

berodde på svårigheter att hantera oljudet och pressen från folksamlingarna (Murray &

Harrison, 2004; Thompson & Ryan, 2009). Att inte veta, inte förstå och känna sig osäker var någonting som gjorde att personerna fick begränsad livsföring (Burton, 2000; Lobeck et al., 2005; Patomella, Johansson & Tham, 2009; White et al., 2009). Att till exempel inte kunna planera aktiviteter på grund av att funktionshindret möjligtvis kan sätta stopp för det inplanerade beskrevs av personer (Burton, 2000). Personerna kunde inte utföra vissa

aktiviteter på grund av rädslan över att de kanske skulle kunna drabbas av en ny stroke om de utförde aktiviteten (White et al., 2009).

I don’t like mixing too much or being in crowds, I don’t go to the pub anymore because I can’t cope with the noise and crowd . . . (Murray & Harrison, 2004, p. 813 ).

The inability to plan ahead in the early stages of stroke was highlighted by one informant: “I didn't really know what I was supposed to be doing. All I could think about was what I used to be able to do. I didn't know where to start” (Burton, 2000, p.

305).

Personerna upplevde att de hade tappat intresset för aktiviteter som de tidigare tyckt om och kände sig beklämda av att inte längre kunna träffa sina barnbarn lika mycket på grund av stroken (White, Magin et al., 2008). Utöver detta upplevde personerna att de hade tappat intresset för sitt utseende (Thompson & Ryan, 2009), sexliv (Murray & Harrison, 2004), att de inte kände delaktighet vid matlagning och inköp av matvaror (Medin et al., 2010) samt att till synes små göromål, till exempel att klä på sig, tog betydligt längre tid att göra (White, MacKenzie et al., 2008).

Att känna att man begränsas då man inte har kontroll över sig själv och sitt liv i den

utsträckning man vill, var ett tema som framkom i studier av Murray och Harrison (2004) och av Pettersson et al. (2006). Det kunde röra sig om bristande kontroll över sin ilska, bristande kontroll över sin känslomässiga sida (Murray & Harrison, 2004) och brister i sin förmåga att tala (White, MacKenzie et al., 2008). Begränsningarna skapade som tidigare nämnt oftast frustration och nedstämdhet (Burton, 2000; White, Magin et al., 2008). Frustrationen kom fram då personerna inte kunde styra och kontrollera sina kroppar som de ville (White, MacKenzie et al., 2008, White, Magin et al., 2008), att kroppen och sinnet inte orkar med (Burton, 2000; Pettersson et al., 2006) eller känslor av att inte komma längre i sin utveckling utan bara stå still på samma ställe (Burton, 2000). Frustrationen i sig gjorde också personerna

(16)

arga (Lobeck, 2005; White, Magin et al., 2008) gnälliga, otåliga (White, Magin et al., 2008) och på dåligt humör (Kirkevold, 2002).

Känslorna av nedstämdhet kom upp då man kände sig värdelös på grund av begränsningarna i sin livsföring och detta medförde en minskad livskvalitet (White, MacKenzie et al., 2008, White, Magin et al., 2008). Även att känna besvikelse över att inte vara produktiv och kanske aldrig heller bli det, var någonting som personer förmedlade (White, MacKenzie et al., 2008).

Personerna kunde känna att de begränsades då de inte fick tillräcklig eller korrekt information från vården (White et al., 2009), då det de fick lära sig inte var förenligt med deras egen hemmiljö (Burton, 2000). Även att inte tycka sig veta eller förstå hur verkligheten ser ut var ett problem som uppdagades (Patomella et al., 2009).

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med stroke.

Analysen resulterade i följande fyra kategorier: Situationen påverkas av andra, Egna resurser för att hantera sin situation, Förändrad självuppfattning och Begränsningar leder till

frustration och nedstämdhet.

Resultatet visar på att personerna upplevde sitt stöd från omgivningen som betydelsefullt för att kunna komma tillbaka så bra som möjligt till det liv de tidigare levt. Detta beskrivs av Boter, Rinkel och de Haan (2004) som poängterar att personerna med kvarstående

funktionshinder, som de som drabbas av stroke ofta har, behöver stöd och hjälp hemma. Den kognitiva och emotionella återhämtningen har enligt Barskova och Wilz (2007) visats sig vara en faktor som påverkas av partners accepterande av situationen efter stroken. Detta kan då vara en anledning till att personerna i studierna upplever sig påverkas av sina närstående som hjälper till att vårda dem.

Att känna förtroende för och tillit till vårdpersonal var något som personerna tyckte

förbättrade situationen efter stroken. Mangset, Dahl, Førde och Wyller (2008) har i sin studie kommit fram till att förtroende för och tillit till vårdpersonal är viktigt för att rehabiliteringen ska kännas tillfredställande och ge resultat. Ekman, Ehnfors och Norberg (2000) menar i sin studie att det är viktigt för personer med hjärtsvikt att känna tillit till andra personer för att uppleva att man har stöd och ett ökat välbefinnande. Även Hägglund, Boman och Lundman

(17)

(2008) framhåller betydelsen av tillit och menar att personer med hjärtsvikt kan känna sig säkra och trygga då de kan lita på att andra människor i deras omgivning finns där och hjälper till. I resultatet framkommer det att negativa känslor uppstått i möte med bland annat

vårdpersonal där personer känt sig illa bemött. Mangset et al. (2008) menar att om dessa känslor uppstår kommer rehabiliteringen inte att kunna nå upp till den nivå som personerna är ute efter. Utifrån denna vetskap är det alltså viktigt för sjuksköterskan att tänka på hur denne bemöter personer som han eller hon vårdar. Thorsteinsson (2002) menar att personer som vårdas för en sjukdom som ger bestående men känner sig positiva och får stärkt självkänsla om de känner ett stöd och ett bra bemötande från sjukvårdens sida. Vidare fortsätter

Thorsteinsson (2002) att om personerna inte blir bemötta på ett bra sätt kan detta utgöra en grund för att de ska känna sig arga, irriterade och stressade över sin situation i livet.

I litteraturstudiens resultat framkom det att personer upplevde sig besitta resurser som de kunde använda för att hantera sin situation. Popovich, Fox och Bandagi (2007) styrker detta utifrån sin studie där de främsta resurserna var att personerna kunde upprätthålla en positiv attityd och agera självständigt. Att personer kunde acceptera sin situation och sitt

funktionshinder kom fram i resultatet och Townend, Tinson, Kwan och Sharpe (2010) visar i sin studie att det är viktigt att acceptera sitt funktionshinder eftersom ett icke-accepterande är sammankopplat med depression hos dessa personer. Sofaer et al. (2005) menar i sin studie att ett accepterande av sina begränsningar är ett måste för att kunna fortsätta med sitt liv och inte hamna i ett icke-accepterande av situationen där personen får stora utmaningar med att kämpa för att gripa tag i varje halmstrå som kan lindra ens negativa tankar om sin sjukdom.

Den upplevelse av att personerna kunde känna optimism och lycka som kom fram i resultatet kan jämföras med de fynd Hägglund et al. (2008) erhöll i sin studie om hjärtsjuka personer.

Där kunde personer känna sig glada och tacksamma över exempelvis att de fortfarande trots inskränkningar av sin fysiska förmåga ändå kunde utföra vissa vardagliga saker. I resultatet kom det fram att personerna upplevde sin fysiska träning som betydelsefull för att kunna komma tillbaka till ett liv som man anser normalt eller väldigt nära normalt. Studier (Lawlor

& Hopker, 2001; Scully, Kremer, Meade, Graham & Dudgeon, 1998) påpekar att fysisk träning är av yttersta vikt för det psykiska välbefinnandet. Träningen ses som en

rekommenderad aktivitet för att ta itu med försvagande sociala och psykologiska problem såsom nedstämdhet och depression. En av sjuksköterskans många uppgifter är således att uppmuntra personer till att fysiskt aktivera sig för att öka möjligheterna för personerna att

(18)

kunna uppleva välbefinnande i sin tillvaro och dessutom öka den fysiska förmågan för att kunna utföra eventuella aktiviteter personen tycker om. En intervention där sjuksköterskan ger råd och/eller lägger upp ett individuellt anpassat träningsprogram som ökar intresset hos personen till att aktivera sig fysiskt kan således vara till hjälp i detta fall. Hirvensalo,

Heikkinen, Lintunen och Rantanen (2003) kommer i sin studie fram till att äldre personer som fick råd och strukturerad information om fysisk aktivitet av sjukvårdspersonal var mer villiga att delta i övningsgrupper som sysslade med fysiska aktiviteter än de personer som inte fått detta.

Att personerna tyckte sig ha fått en förändrad bild av sig själv var någonting som kom fram i resultatet. Personer som drabbats av en traumatisk hjärnskada upplever en liknande känsla enligt en studie av Nochi (1998). Där beskriver deltagarna i studien att de känner förlust av självet genom att de jämför den bild de hade av sig själv före skadan och den bild de hade efter skadan. Denna tydliga bild gjorde förändringen väl synlig och den skapade en

bekymmersam känsla för de personer som drabbades av en traumatisk hjärnskada. I resultatet framkommer det att den sexuella lusten har minskat markant hos personerna som drabbats av stroke. Denna upplevelse kan jämföras med samma upplevelse personer som drabbats av multipel skleros har rörande detta, vilket Esmail, Huang, Lee och Maruska (2010) beskriver.

De menar i sin studie att personer som drabbats av en sjukdom där funktioner blir nedsatta inte längre har energin att kunna ha en sexuell relation med sin partner. Utmattningskänslorna är helt enkelt allt för stora.

Förändringen eller förlusten av självuppfattningen som framkom i resultatet kan ha ett ursprung ur den förändrade eller förlorade kroppsliga förmågan. Toombs (1993, s. 90) menar att känna förlust själsligt har en påverkan av kroppslig förlust och vice versa. Fenomenet beskrivs genom begreppet ”förlust av helhet”. Detta begrepp ger sig framförallt uttryck i medvetandet om den kroppsliga störningen eller försämringen. Medvetenheten, som inte är en simpel igenkänning av specifika symtom, är en djup känsla av förlust av total kroppslig integritet. Kroppen kan inte längre tas för given eller ignoreras och den har synbart en egen motsatt ”egen vilja”, bortom självets kontroll. Den fungerar inte effektivt när självet försöker styra den utan den smärtande kroppen eller den dåligt fungerande kroppen stör planer, hindrar val och gör handlingar omöjliga. Den subjektiva sjukdomen stör på så sätt den grundläggande enheten mellan kroppen och självet. Det är alltså mycket betydelsefullt för sjuksköterskan att ha en förståelse för helheten för att vårdandet ska vara bra. Förståelsen kan enligt Toombs

(19)

(1993, s. 97-98) bara nås genom att sjuksköterskan fokuserar på den subjektiva

sjukdomsupplevelsen hos den sjuke personen. Sjuksköterskan måste temporärt lägga det naturalistiska synsättet åt sidan för att kunna förstå patientens livsvärld och förstå vad det är i den subjektiva sjukdomen som stör livsvärlden och på så sätt skapa en så kallad ”läkande relation”.

Resultatet i denna litteraturstudie framhåller att personer som drabbats av stroke kände begränsningar som gjorde dem frustrerade och nedstämda. Att på grund av nedsatt fysisk förmåga inte kunna genomföra aktiviteter som man vill, beskrivs även av Mårtensson, Karlsson och Fridlund (1997, 1998) som ett bekymmer patienter med hjärtsvikt har. I deras studier kändes det tråkigt för personerna att inte kunna utföra aktiviteter som de tyckt om och detta problem gjorde även att deras familj och släkt blev lidande där deltagarna exempelvis inte kunde träffa sina barnbarn lika ofta. Även personer som drabbats av multipel skleros och fått ett funktionshinder upplevde sig begränsade i det dagliga livet enligt Lexell, Lund och Iwarsson (2009). Detta gjorde att de fick dålig självkänsla då de inte kunde utföra

fritidssysselsättningar. De beskriver dock även positiva känslor av denna begränsning.

Begränsningen till sitt hem gjorde nämligen att de kom närmare sin familj och kunde träffa sina barn och sin partner oftare.

Känslor av att inte vara produktiv och känna sig värdelös framkom också i denna litteraturstudies resultat. Ekman et al. (2000) beskriver att även deltagarna i deras studie upplever detta. På grund av att sjukdomen får personerna att uppleva brist på energi känner de sig värdelösa och inte särskilt bidragande vare sig för sig själv eller för andra. Detta när orkeslösheten gör att de till exempel inte längre kan hålla så rent och snyggt i sitt hem som de önskar. Resultatet visade bland annat att personerna begränsades på grund av rädslan av att drabbas av en ny stroke. I en studie (Carlsson, Möller & Blomstrand, 2009) tas detta upp som ett problem och de beskriver att rädslan över att kanske drabbas av en ny stroke kan vara stor.

I deras studie (Carlsson et al., 2009) beskrev personerna att de var viktigt att kunna hantera just denna känsla och de kände sig motiverade att kunna göra förändringar i sitt liv för att främja sin hälsa och på så sätt kunna undvika att på nytt drabbas av stroke.

Att känna sig fången beskrevs av personer i resultatet vilket det även gjordes i en studie av Ekman et al. (2000) rörande personer med hjärtsvikt. Där kunde de känna sig som om de ”satt fängslade” eftersom de var hindrade att kunna röra sig på grund av fysiska begränsningar.

(20)

Detta medförde bland annat att de kände sig värdelösa och ineffektiva då det kändes som om de inte fick någonting uträttat i sitt dagliga liv. Det kan som sjuksköterska vara av vikt att i situationer liknande denna ge personen uppmärksamhet på så sätt att denne känner sig sedd och bekräftad. Därigenom får personen en känsla av att han eller hon i själva verket inte är värdelös, oduglig och ineffektiv. För att kunna uppnå denna känsla kan sjuksköterskan till exempel använda sig av aktivt lyssnande i samtal med personen (Bryant, 2009).

Metoddiskussion

Såväl Polit och Beck (2008, s. 539) som Holloway och Wheeler (2002, s. 254-255) nämner fyra kriterier som ska uppfyllas för att kunna frambringa tillförlitlighet i en kvalitativ studie nämligen: trovärdighet, pålitlighet, överförbarhet och bekräftbarhet. Polit och Beck (2008 s.

539) menar att trovärdighet i en kvalitativ studie innebär att forskaren beskriver det som är sant och verkligt. De upplevelser personerna har och den verklighet som de verkar i ska beskrivas för att kunna uppnå hög trovärdighet. Eftersom personers upplevelser ville studeras användes en kvalitativ innehållsanalys till denna litteraturstudie. Denna analysmetod är en styrka i detta fall eftersom metoden är lämplig att använda för att beskriva upplevelser som människor har (Downe-Wamboldt, 1992). Att analysen genomfördes med en manifest ansats ökar trovärdigheten eftersom den kvalitativa innehållsanalysen då ligger mycket nära den beskrivning som personer i originalartiklarna ger av sina upplevelser och sin situation.

Användandet av autentiska citat i resultatet stärker litteraturstudiens trovärdighet ytterligare och ger läsaren en vägledning om från vilken originaltext kategorierna är formulerade (Downe-Wamboldt, 1992). En svaghet i studien är att de artiklar som valts ut är skrivna på engelska som inte är forskarens modersmål. Detta medför att eventuella misstag i

översättningen kan ha förekommit under processens gång och på så sätt kunnat förändra innehållet i den slutliga texten från det ursprungliga. Att analysarbetet dessutom i detta fall skett av endast en person kan även det anses som en svaghet i studien. Samtidigt har studien kontinuerligt under arbetets gång ändå granskats av andra personer vid seminarium, vilket är någonting som höjer tillförlitligheten. Holloway och Wheeler (2002, s. 254-255) menar att fynden i en studie är pålitliga om de är noggranna och precisa. Detta innebär då att läsaren kan bedöma om analysen är adekvat genom att denne vet hur forskarens beslutsfattning sett ut. För att studien ska kunna upprepas måste kontexten således vara beskriven i detalj (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Detta har gjorts i denna studie där systematiken i

(21)

litteratursökning, kvalitetsgranskning och analysmetod finns väl beskriven. Att enbart artiklar med hög kvalitet utifrån Willman och Stoltz (2002, s. 122-123) kvalitetsgranskningsformulär togs med i studien är en styrka med den eftersom pålitligheten ökas.

Överförbarhet handlar om i hur stor utsträckning resultatet i en kontext kan sägas vara

applicerbart för andra situationer eller populationer (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255; Polit

& Beck, 2008, s. 539). Eftersom majoriteten av de utvalda artiklarna som ingick i analysen är utförda i västländer är de överförbara där. Detta eftersom kunskapen om och möjligheterna till sjukvård och rehabilitering är likartade i dessa länder. En styrka i resultatet är att det är

överförbart till personer med andra sjukdomar såsom hjärtsvikt, multipel skleros och andra kroniska sjukdomar. Detta då en litteraturgenomgång för diskussionen visar på liknande resultat för dessa patientgrupper som resultatet för denna litteraturstudie. Svagheten kan vara att stora delar av världen inte är representerade och överförbarheten då inte är lika stor till dessa delar. Dock ska det nämnas att det i dessa delar av världen är andra förutsättningar för dem som drabbas vad gäller tillgång till exempelvis akut sjukvård och rehabilitering. Därför blir också förloppet för de överlevande efter stroken annorlunda och på så sätt är resultatet av denna studie inte lika relevant som i västvärlden.

Om en bra bekräftbarhet ska erhållas måste forskaren vara objektivt inställd till det som kommer fram i studien och inga egna antaganden ska förekomma från dennes sida (Holloway

& Wheeler, 2002, 255). Eftersom en manifest ansats användes vid analysen har forskarens egen tolkning minimerats för att fokus legat på att vara så textnära som möjligt. Dessutom har forskaren hela tiden under analysförloppet växlat mellan del och helhet, det vill säga gått tillbaka till originalartikeln för att kontrollera att innehållet i kondenseringen eller kategorin inte har förändrats. Dock kan tolkning ha förekommit till en viss del under analysprocessens gång vilket kan kopplas till den mänskliga faktorn och forskarens relativa oerfarenhet vad gäller genomförande av metoden för kvalitativ innehållsanalys.

Slutsats

Personer som drabbas av stroke får en omvälvande situation där livet inte längre ser ut som det gjorde tidigare. Situationen påverkas av vilket stöd personerna känner från de närstående och andra i sin omgivning men också av vilken självbild de har efter stroken. Det är av stor vikt för sjuksköterskan att ha kunskap om upplevelser personer som drabbats av stroke har.

(22)

Detta eftersom det underlättar för sjuksköterskan att kunna stötta individen då han eller hon skapar en förståelse för personens livsvärld och även de närstående i det dagliga livet och för att det är en så pass vanligt förekommande sjukdom. Som sjuksköterska kan man nämligen träffa dem nästan var man än är yrkesverksam inom sjukvården. Resultatet av denna studie kan även vara adekvat för människor som drabbats av andra sjukdomar där liknande omständigheter inträffar och därför vara till god hjälp för sjuksköterskan i möten även med dessa patientgrupper.

Eftersom målet för många som drabbats av stroke är att åtminstone kunna rehabilitera sig så att man blir lite bättre, gäller det att som sjuksköterska kunna bemöta dessa på ett bra sätt.

Detta för att kunna ge det stöd och den hjälp som är nödvändigt för dem att lyckas. Genom att visa dem vilka egna resurser de besitter och uppmärksamma deras behov kan sjuksköterskan skapa en känsla av delaktighet hos personen som således stärks av detta. Att ha kännedom om olika interventioner för att främja aktivitet kan vara ett led till att personer når sitt mål.

Åtgärder kan vara att ge rådgivning och strukturerad information om till exempel hur

personerna ska aktivera sig eller vad de ska aktivera sig med. Vidare forskning krävs dock om exakt vad sjuksköterskan ska ge för råd och information för att främja aktivitet eftersom få studier har utforskat detta område, vilket Goodman, Davies, Dinan, Tai och Iliffe (2011) konstaterar. Detta för att utveckla området och hela tiden söka vägen till en så optimal lösning som möjligt för de personer som drabbats av stroke, deras närstående och sjukvården.

(23)

Referenser

* Artiklar som ingår i analysen

Barskova, T., & Wilz, G. (2007). Interdependence of stroke survivors' recovery and their relatives' attitudes and health: a contribution to investigating the causal effects. Disability &

Rehabilitation, 29 (19), 1481-1491.

Boter, H., Rinkel, G., & de Haan, R. (2004). Outreach nurse support after stroke: a descriptive study on patients' and carers' needs, and applied nursing interventions. Clinical Rehabilitation, 18 (2), 156-163.

Bryant, L. (2009). The art of active listening. Practice Nurse, 37 (6), 49-52.

*Burton, C. (2000). Living with stroke: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 32 (2), 301-309.

Bäckström, B., & Sundin, K. (2010). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke - six months after discharge from a rehabilitation clinic.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24 (1), 116-124.

*Carlsson, E., Ehrenberg, A., & Ehnfors, M. (2004). Stroke and eating difficulties: long-term experiences. Journal of Clinical Nursing, 13 (7), 825-834.

Carlsson, G., Möller, A., & Blomstrand, C. (2009). Managing an everyday life of uncertainty - a qualitative study of coping in persons with mild stroke. Disability & Rehabilitation, 31 (10), 773-782.

*Clarke, P. (2003). Towards a greater understanding of the experience of stroke: Integrating quantitative and qualitative methods. Journal of Aging Studies, 17 (2), 171-187.

Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications and issues. Health Care for Women International, 13 (3), 313-321.

(24)

Ekman, I., Ehnfors, M., & Norberg, A. (2000). The meaning of living with severe chronic heart failure as narrated by elderly people. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 14 (2), 130-136.

Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62 (1), 107-115.

Esmail, S., Huang, J., Lee, I., & Maruska, T. (2010). Couple's experiences when men are diagnosed with multiple sclerosis in the context of their sexual relationship. Sexuality &

Disability, 28 (1), 15-27.

Goodman, C., Davies, S., Dinan, S., Tai, S., & Iliffe, S. (2011). Activity promotion for

community-dwelling older people: a survey of the contribution of primary care nurses. British Journal of Community Nursing, 16 (1), 12-17.

Hackett, M., Yapa, C., Parag, V., & Anderson, C. (2005). Frequency of depression after stroke: a systematic review of observational studies. Stroke, 36 (6), 1330-1340.

Hirvensalo, M., Heikkinen, E., Lintunen, T., & Rantanen, T. (2003). The effect of advice by health care professionals on increasing physical activity of older people. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports, 13 (4), 231-236.

Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing (2nd ed). Oxford:

Blackwell Sciences.

Hägglund, L., Boman, K., & Lundman, B. (2008). The experience of fatigue among elderly women with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 7 (4), 290- 295.

Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). I G. Raadu. (Red.), Författningshandboken, (2009, s.115). Stockholm: Liber AB.

*Kirkevold, M. (2002). The unfolding illness trajectory of stroke. Disability & Rehabilitation, 24 (17), 887-898.

(25)

Lawlor, D., & Hopker, S. (2001). The effectiveness of exercise as an intervention in the management of depression: systematic review and meta-regression analysis of randomised controlled trials. BMJ: British Medical Journal, 322 (7289), 763-767.

Lawrence, M. (2010). Young adults' experience of stroke: a qualitative review of the literature. British Journal of Nursing, 19 (4), 241-248.

Lexell, E., Lund, M., & Iwarsson, S. (2009). Constantly changing lives: experiences of people with multiple sclerosis. American Journal of Occupational Therapy, 63 (6), 772-781.

*Lobeck, M., Thompson, A., & Shankland, M. (2005). The experience of stroke for men in retirement transition. Qualitative Health Research, 15 (8), 1022-1036.

Mangset, M., Dahl, T., Førde, R., & Wyller, T. (2008). 'We're just sick people, nothing else':

... factors contributing to elderly stroke patients' satisfaction with rehabilitation. Clinical Rehabilitation, 22 (9), 825-835.

McGinnes, A., Easton, S., Williams, J., & Neville, J. (2010). The role of the community stroke rehabilitation nurse. British Journal of Nursing, 19 (16), 1033-1038

*Medin, J., Larson, J., von Arbin, M., Wredling, R. & Tham, K. (2010). Elderly persons’

experience and management of eating situations 6 months after stroke. Disability and Rehabilitation, 32 (16), 1346–1353.

*Murray, C., & Harrison, B. (2004). The meaning and experience of being a stroke survivor:

an interpretative phenomenological analysis. Disability & Rehabilitation, 26 (13), 808-816.

Mårtensson, J., Karlsson, J., & Fridlund, B. (1997). Male patients with congestive heart failure and their conception of the life situation. Journal of Advanced Nursing, 25 (3), 579- 586.

Mårtensson, J., Karlsson, J., & Fridlund, B. (1998). Female patients with congestive heart failure: how they conceive their life situation. Journal of Advanced Nursing, 28 (6), 1216- 1224.

(26)

Nochi, M. (1998). "Loss of self" in the narratives of people with traumatic brain injuries: a qualitative analysis. Social Science & Medicine, 46 (7), 869-878.

*Patomella, A-H., Johansson, K., & Tham, K. (2009). Lived experience of driving ability following stroke. Disability & Rehabilitation, 31 (9), 726-733.

*Pettersson, I., Appelros, P. & Ahlström, G. (2006). Lifeworld perspectives utilizing assistive devices: Individuals, lived experience following stroke. Canadian Journal of Occupational Therapy, 74 (1), 15-26.

Poels, B., Brinkman-Zijlker, H., Dijkstra, P., & Postema, K. (2006). Malnutrition, eating difficulties and feeding dependence in a stroke rehabilitation centre. Disability &

Rehabilitation, 28 (10), 637-643.

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2008). Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice. (8th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, Wolters Kluwer business.

Popovich, J., Fox, P., & Bandagi, R. (2007). Coping with stroke: psychological and social dimensions in U.S. patients. International Journal of Psychiatric Nursing Research, 12 (3), 1474-1487.

Riks-Stroke. (2009). Årsrapport 2009. Umeå: Riks-Stroke. Från http://www.riks- stroke.org/content/analyser/Rapport09.pdf

Scully, D., Kremer, J., Meade, M., Graham, R., & Dudgeon, K. (1998). Physical exercise and psychological wellbeing: a critical review. British Journal of Sports Medicine, 32 (2), 111- 120.

Sneeuw, K., Aaronson, N., de Haan, R., & Limburg, M. (1997). Assessing quality of life after stroke: the value and limitations of proxy ratings. Stroke, 28 (8), 1541-1549.

(27)

Socialstyrelsen. (2009). Nationella riktlinjer för strokesjukvård 2009 – Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. Från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17790/2009-11-4.pdf

Sofaer, B., Moore, A., Holloway, I., Lamberty, J., Thorp, T., & O'Dwyer, J. (2005). Chronic pain as perceived by older people: a qualitative study. Age & Ageing, 34 (5), 462-466.

*Thompson, H., & Ryan, A. (2009). The impact of stroke consequences on spousal

relationships from the perspective of the person with stroke. Journal of Clinical Nursing, 18 (12), 1803-1811.

Thorsteinsson, L. (2002). The quality of nursing care as perceived by individuals with chronic illnesses: the magical touch of nursing. Journal of Clinical Nursing, 11 (1), 32-40.

Toombs, S.K. (1993). The meaning of illness. A phenomenological account of the different perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.

Townend, E., Tinson, D., Kwan, J., & Sharpe, M. (2010). 'Feeling sad and useless': an investigation into personal acceptance of disability and its association with depression following stroke. Clinical Rehabilitation, 24 (6), 555-564.

*White, J., MacKenzie, L., Magin, P., & Pollack, M. (2008). The occupational experience of stroke survivors in a community setting. OTJR: Occupation, Participation & Health, 28 (4), 160-167.

*White, J., Magin, P., Attia, J., Pollack, M., Sturm, J., & Levi, C. (2008). Exploring poststroke mood changes in community-dwelling stroke survivors: a qualitative study.

Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 89 (9), 1701-1707.

*White, J., Magin, P., & Pollack, M. (2009). Stroke patients' experience with the Australian health system: a qualitative study. Canadian Journal of Occupational Therapy, 76 (2), 81-89.

(28)

*Widar, M., Ek, A., & Ahlström, G. (2007). Caring and uncaring experiences as narrated by persons with long-term pain after a stroke. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21 (1), 41-47.

*Wiles, R., Ashburn, A., Payne, S., & Murphy, C. (2004). Discharge from physiotherapy following stroke: the management of disappointment. Social Science & Medicine, 59 (6), 1263-1273.

Willman, A. & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

World Health Organization. (1989). Stroke--1989. Recommendations on stroke prevention, diagnosis, and therapy. Report of the WHO Task Force on Stroke and other Cerebrovascular Disorders. Stroke. 20 (10), 1407-1431.