Självskattad livskvalitet hos vuxna personer med medfödda hjärtmissbildningar
Dahlin Jennie Van Munster Thijs
Examensarbete
Huvudområde: Omvårdnad Högskolepoäng: 15HP Termin/år: HT2019 Handledare: Luan Alija Examinator: Bosse Ek
Kurskod/registreringsnummer: OM080G Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet
Bakgrund: Medfödda hjärtfel (CHD) innefattar alla medfödda defekter på hjärtat. Framsteg inom hjärtkirurgi har möjliggjort att dessa defekter går att reparera genom kirurgiska ingrepp. Därför lever fler personer med medfödda hjärtfel till vuxenålder. Under vuxenålder kan medfödda hjärtfel leda till bland annat: andfåddhet, hjärtpalpationer och ödem. Kunskap om hur dessa symtom påverkar deras livskvalitet är bristande.
Syfte: Syftet var att beskriva självskattad livskvalitet hos vuxna personer med medfött hjärtfel
Metod: En översikt av litteratur gjordes. Litteratursökning genomfördes i Pubmed och CINAHL. 19 kvantitativa artiklar inkluderades. Meta-analys genomfördes inspirerad av Polit och Beck (2017)
Resultat: Livskvalitet hos personer med CHD visade sig att vara god men något lägre än hos personer utan CHD. Yngre personer med CHD hade bättre livskvalitet än äldre. Förekomst av depression och ångest hos personer med CHD var högre än hos personer utan CHD. Kvinnor hade lägre livskvalitet än män.
Diskussion: Den relativt goda livskvaliteten hos vuxna personer med CHD relateras till ett högt KASAM. Skillnader i livskvalitet mellan åldersgrupper går att förklara genom att förhållningssättet inom vården har ändrats.
Slutsats: Ytterligare forskning kring äldre personer och kvinnor med CHD behövs. Detta för att kunna optimera omvårdnaden av dessa grupper och bidra till en höjd KASAM för att hantera framtida symtom och komplikationer.
Nyckelord: GUCH, KASAM, Livskvalitet, Medfödda hjärtfel, Subjektiv hälsa, Vuxna
Abstrakt
Innehållsförteckning
Introduktion ... 1
Bakgrund ... 1
Klassificering... 1
KASAM... 2
Livskvalitet ... 3
Sjuksköterskans ansvar ... 3
Problemformulering ... 4
Syfte ... 4
Metod ... 4
Design ... 4
Inklusions- och exklusionskriterier ... 4
Litteratursökning... 5
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning ... 6
Analys ... 8
Etiska överväganden ... 9
Resultat ... 9
Livskvalitet ... 9
Sociala aspekter ...12
Psykisk ohälsa ...13
Diskussion ... 13
Metoddiskussion ...13
Resultatdiskussion ...15
Slutsats ... 19
Referenser ... 20
Bilaga 1.
Bilaga 2.
1
Introduktion
Medfött hjärtfel är den vanligaste allvarliga missbildningen hos nyfödda personer (World health organisation [WHO], 2016). I Sverige föds varje år ca 750–1000 personer med ett medfött hjärtfel, det motsvarar knappt 1% av alla födslar (Swedish Registry of Congenital Heart Disease [SWEDCON], 2018). Ungefär 40 000 vuxna med medfött hjärtfel lever i Sverige idag, en siffra som ökar stadigt på grund av förbättring av kirurgiska ingrepp (SWEDCON, 2018). Den nuvarande gruppen vuxna personer med medfött hjärtfel är bland de första som har nått vuxen ålder. Detta medför att det finns sparsamt med information om dessa
personer, och det finns ett ökat behov av kunskap för att möjliggöra utförandet av en god omvårdnad.
Bakgrund
Medfött hjärtfel, congenital heart defect (CHD), innebär att personen redan vid födseln har en defekt på hjärtat som påverkar hjärtats funktion negativt (American heart association [AHA], u.å). Begreppet hjärtfel innefattar en mängd olika defekter, svårighetsgrad och symtom. Pandya, Cullen och Walker (2016) beskriver några symtom som kan uppkomma hos personer med CHD, dessa är bland annat: andfåddhet, hjärtpalpationer, trötthet och ödem. Enkla defekter på hjärtat kräver ingen operation, medan svåra defekter kan kräva flera operationer och medför risk för komplikationer under livslång tid, till exempel högre grad av symtom, hjärtmuskelinflammation, hjärtsvikt, nedsatt syresättning och lungemboli (Pandya et al., 2016). De senaste årtiondena har hjärtvården avancerat och resultatet har blivit att fler personer med CHD överlever till vuxen ålder (Bédard, Shore & Gatzoulis, 2008). I och med detta har en ny patientgrupp tagit plats, vuxna personer med medfött hjärtfel. Vuxna personer med medfödda hjärtfel, adult congenital heart defect (ACHD) eller grown up congenital heart disease (GUCH) dessa är två vanliga akronymer till vuxna med CHD.
Klassificering
Ett vanligt förekommande sätt att klassificera medfödda hjärtmissbildningar är den
klassificering som grundades i “task force 1 of the 32nd Bethesda conference” av American college of cardiology, ACC, som nämns “Bethesda-klassificeringen” (Warnes et al., 2001).
2
Enligt Bethesda-klassificeringen delas hjärtmissbildningar in i 3 svårighetsgrader beroende på diagnostisering: enkel, måttlig och svår. Bethesda-klassificeringen ger en indikation på hur specialiserad och frekvent uppföljning personen behöver (Warnes et al., 2001). Vidare beskriver Warnes et al. Att för personer med enklare hjärtmissbildningar är det
rekommenderat att söka vård endast vid besvär. Däremot för de med måttliga eller svåra hjärtmissbildningar är det nödvändigt att få regelbunden CHD-specialiserad uppföljning, minst var 6-24:e månad (Warnes et al., 2001). Bethesda-klassificering är inte kopplad till symtombild under vuxen ålder (Warnes et al., 2001), däremot har vuxna som föds med svåra hjärtmissbildningar högre risk att utveckla symtom, vilket betyder att de är mer begränsade i vardagliga livet (Bredy et al., 2018).
Tidigare forskning
Tidigare forskning inom CHD pekar mot en risk att personer som föds med CHD riskerar att utveckla psykisk ohälsa under vuxen ålder. Händelse under barndomen kan leda till mer ångest och sämre stresshantering senare i livet (Maybery, Reupert, Goodyear, Ritchie &
Brann, 2009). Claessens et al. (2005) beskriver att personer med CHD känner sig annorlunda, särskilt när de blir konfronterade med sina fysiska begränsningar och symtom av sjukdom.
Claessens et al. (2005) identifierade en inre strid hos personer med CHD, de vill vara normala men samtidigt har de en känsla av att inte passa in. Detta orsakas delvis av personernas miljö och personlighet, menar Claessens et al. (2005).
Aktuell forskning speglar området på ett nytt sätt, personer med CHD ser positivt på sitt liv med sjukdom (Berghammer, Brink, Rydberg, Dellborg & Ekman, 2015). Personerna med CHD beskriver att de känner kontroll över sjukdomen genom att se möjligheter istället för hinder (Berghammer et al., 2015). Personerna med CHD beskriver även att de känner sig starkare som personer på grund av sina erfarenheter av sjukdom genom livet, och ser framtiden som en plats att ta vara på livet och skapa mening (Berghammer et al., 2015).
KASAM
Antonovsky (1991, s. 37) utvecklade begreppet känsla av sammanhang (KASAM) som en faktor i personers upplevda livskvalitet relaterat till hälsa och sjukdom i relation till hur personen hanterar oförutsedda stimulis. Dessa stimulis, både psykiska och fysiska, påverkar
3
kroppen och utlöser en stressfull situation som i sin tur kan leda till psykisk ohälsa.
Antonovsky (1991, s. 39–40) pekar på faktorer som hjälper att hantera denna stress. En persons självsäkerhet om dennes egen plats i världen i relation till det levda livet påverkar vilken meningsfullhet personen känner (Antonovsky, 1991, s. 40). Verktyg att hantera stress och olika copingstrategier blir sammantaget en persons hanterbarhet (Antonovsky,1991, s.
40). Personens tidigare erfarenheter, kunskaper och förväntningar om nya stimuli utgör personens begriplighet (Antonovsky, 1991, s. 39). Dessa tre kategorier påverkar en persons sammantagna känsla av sammanhang, KASAM (låg-måttlig-hög), KASAM är föränderligt och påverkas av yttre och inre stimuli (Antonovsky, 1991, s. 41–43).
Livskvalitet
Litteraturöversikten använder WHO:s definition av livskvalitet. Enligt WHO är livskvalitet en individs uppfattning av deras subjektiva placering i livet, gällande kroppslig och psykisk hälsa, personliga uppfattningar, sociala relationer och relevanta faktorer i miljön.
Livskvalitet är mer än frånvaro av sjukdom (WHO, u.å).
Moons et al. (2005) menar att livskvalitet är ett kriterium för att utveckla omvårdnad och att enkäter är en adekvat mätmetod att mäta livskvalitet hos personer med CHD. Att mäta livskvalitet är utmanande, men möjligt med rätt mätinstrument (Higginson & Carr, 2001).
Vården kan använda data om livskvalitet för att upptäcka och prioritera problem, kontrollera behandlingar och utbilda hälso- och sjukvårdspersonal, och på det sättet kan vården bli bättre i framtiden (Higginson & Carr, 2001).
Sjuksköterskans ansvar
Sjuksköterskan har en viktig roll gällande omvårdnaden av personer med CHD.
International council of nurses (ICN, 2002) beskriver omvårdnad som en verksamhet där människan får hjälp att utvecklas, känna hälsa och välbefinnande från livet i livmodern till en fridfull död. Goossens, Fleck, Canobbio, Harrison och Moons (2012) menar att de viktigaste ansvarsområden sjuksköterskan har gentemot personer med CHD är att ge kunskap genom patientutbildning, uppföljning av sjukdom, bedöma livskvalitet, bedöma och lindra symtom. Sjuksköterskan skall beakta psykosocial status och främja en hälsosam livsstil. Sjuksköterskan ska även bedöma och ge rådgivning kring fysisk aktivitet, sexualitet,
4
och reproduktion (Goossens et al., 2012). Vidare menar Goossens et al. skall även
sjuksköterskan ha kunskap om omvårdnad pre- och postoperativt, vid transplantationer och vid livets slut.
Problemformulering
Genombrott inom hjärtsjukvården har bidragit till en högre överlevnad, ett längre liv och en ökad population med personer med CHD. Kunskap om hur dessa personer upplever sin livskvalitet är sparsam. Utan denna kunskap kan inte omvårdnaden kring personer med CHD utvecklas och preciseras. Denna litteraturöversikt ska bidra med en sammanställd bild kring livskvalitet hos vuxna personer med CHD.
Syfte
Syftet var att beskriva självskattad livskvalitet hos vuxna personer med medfött hjärtfel.
Metod
Design
Studien är en litteraturöversikt, med kvantitativ ansats. Vilket innebär att den ska vara en omfattande samling av aktuell kunskap som svarar på ett väl avgränsat problem (Polit &
Beck, 2017, s.647). Resultatet ska vara opartisk och reproducerbar genom att ställa och redovisa urvalskriterier och kvalitetsgransknings processen (Polit & Beck, 2017, s.647). Polit
& Beck (2017, s.647) menar att en litteraturöversikt av bra kvalité kräver mer än resultatet av sökningen, det krävs personligt engagemang, ett drivande intresse för ämnet och en
insiktsfull slutsats. Litteraturöversikten gjordes utifrån en deskriptiv modell, vars syfte är att ge en beskrivande överblick kring det området som undersöktes. Litteraturöversikten granskade artiklarna genom en deduktiv ansats, där Antonovskys teori kring salutogenes användes när det färdigställda resultatet skulle diskuteras.
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna var att studierna skulle vara skrivna på engelska, svenska eller nederländska och vara peer reviewed. Studierna skulle vara tillgängliga via MIUN:s
bibliotek eller google scholar. Studierna skulle också hålla medelhög eller hög kvalité enligt
5
SBU:s granskningsmallar, och deltagarna i studierna skulle vara över 18 år (undantag: Vid förekomst av personer under 18 år i en studie krävs en medelålder på 30år).
Artiklar som handlade enbart om personer som hade CHD som följd av ett syndrom exkluderades, maximal tolerans var 5 procent personer med syndrom bland det totala antalet deltagare i enskild studie. Studier som var äldre än 10 år exkluderades.
Litteratursökning
Denna litteraturöversikt sökte studier i 3 vetenskapliga databaser: Pubmed, CINAHL och PsychInfo. Initialt söktes olika alternativ av söksträngar i PubMed, utifrån att dessa justerats för att matcha syftet fastställdes den slutgiltiga söksträngen. Utifrån den slutgiltiga
söksträngen i PubMed gjordes liknande sökningar i CINAHL och Psycinfo. För att optimera sökningarna användes det tillsammans med sökorden trunkering: (*) och booleska sök- operatorer: AND, OR, NOT (Östlundh, 2017).
I Pubmed användes relevanta Mesh-termer och översättningar av fritext. De sökord som valdes utifrån syftet blev: "Heart Defects, Congenital"[Mesh], "Quality of Life"[Mesh], “sense of coherence” och "Life Change Events"[Mesh]). Se Tabell 1. för antal träffar. Första sökningen som gjordes (se Tabell 1.) innehöll en stor mängd irrelevanta artiklar som handlade om föräldrar eller CHD som följd av ett syndrom, dessa exkluderades de genom sök-operatorn NOT. Se Tabell 1 för antal träffar.
För CINAHL söktes de relevanta sökorden som CINAHL- headings, sökningen där blev:
(MH "Heart Defects, Congenital+"), (MH "Life Experiences"), (MH "Quality of Life+"), (MH
"Patient Attitudes"). Även i CINAHL användes sök-operatorn NOT. Se Tabell 1 för antal träffar.
6
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning
Utifrån syftet söktes vetenskapliga studier i två databaser, Pubmed och CINAHL. Urvalet skedde genom att titeln lästes, och då valdes vilka artiklar vars abstrakt skulle läsas.
Abstrakten lästes och utifrån litteraturöversiktens syfte och utifrån exklusionskriterierna sorterades vilka studier som skulle tas med för vidare granskning.
Databas Datum
Sökord Avgr. Antal
relevanta träffar
Urval*
1
Urval*
2
Urval*
3
Urval*
4
Antal valda
Artikel
Pubmed 190904
"Heart Defects, Congenital"[Mesh]
AND ("Quality of Life"[Mesh] OR
“sense of coherence”
OR "Life Change Events"[Mesh])
Inom 10 år skriven på Engelska, svenska, Nederländska
474
Pubmed 190904
"Heart Defects, Congenital"[Mesh]
AND ("Quality of Life"[Mesh] OR
“sense of coherence”
OR "Life Change Events"[Mesh]) NOT ("parent*" OR "child*"
OR “infant*” OR
“down*” OR
“marfan*” OR
“turner*”)
Inom 10 år skriven på Engelska, svenska, Nederländska
199 199 79 26 19 17 Amedro et al. (2016);
Chen et al. (2010);
Cotts et al. (2012);
Eaton et al. (2017);
Eslami et al. (2015);
Fricke et al. (2018);
Gierat-Haponiuk et al. (2011);
Kalfa et al. (2017);
Müller, Berner et al.
(2014); Müller et al.
(2013); Müller, Hess et al. (2014); Neiman et al. (2017);
O´Donovan et al.
(2016); Steele et al.
(2016); Vigl et al.
(2011); Vigl et al.
(2010); Westhoff- Bleck et al. (2016);
CINAHL 190904
(MH "Heart Defects, Congenital+") AND ( (MH "Life Experiences") OR (MH "Quality of Life+") OR (MH
"Patient Attitudes") ) NOT Parent*
Sep. 2009 till Sep. 2019, skriven på Engelska, svenska, nederländska all adult
104 104 54** 20 11 2 Apers et al. (2016);
Bygstad et al. (2012)
*Urval 1: artiklarnas titel lästes, Urval 2: artiklarnas abstrakt lästes, Urval 3: hela artikeln lästes, Urval 4: artiklarna kvalitetsgranskades; **21 Dubletter med Pubmed sökning räknades bort
Tabell 1. Översikt av sökning
7
Studierna relevansbedömdes enligt SBU:s mall för bedömning av relevans (Statens
beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2014). Därefter kvalitetsgranskades studierna enligt SBU:s mall för kvalitetsgranskning av observationsstudier (SBU, 2014).
Studierna skulle hålla medelhög eller hög kvalité. Se Bilaga 1 för information om inkluderade studier.
Resultatet inkluderade totalt 19 studier, alla med kvantitativ ansats. Totalt antal personer med CHD i inkluderade studier var 10 532, med jämn könsfördelning (51.1% kvinnor). De inkuderade studierna innefattade personer med CHD från 20 olika länder. Personerna med CHD i de inkluderade studierna klassificerades enligt Bethesda-klassificering, studier med tillgänglig information om klassificering presenteras i Figur 2.
Figur 2. Bethesda-klassificering inkluderade studier.
8
Analys
Efter kvalitetsgranskningen lästes studierna noggrant igenom flertalet gånger för att säkerställa att inget av betydelse missats. Därefter identifierades alla mätinstrument, där rådata var tillgänglig överfördes den till ett gemensamt kalkylblad i google sheets (se Bilaga 2), där den insamlade datan kontrollerades för att vara korrekt. Fynden i kalkylbladen presenterades i tabell och diagramform. Där data hade genomgått statistisk analys markerades alla meningsbärande enheter och statistisk signifikans, alternativt ingen
signifikans uttryckt i p-värdena. Analysprocessen gjordes med inspiration av Polit och Beck (2017, s. 649), se Figur 1 för överblick av genomförd analysprocess.
Baserat på fynden skapades 3 områden som blev resultatetshuvudbegrepp, samt underkategorier (Polit & Beck, s 98). De meningsbärande enheterna ur studierna sammanställdes under litteraturstudiens kategorier. De studier som inte hade rådata tillgänglig, presenterades enbart som brödtex. Demografiska data av alla studier samlades i tabellform.
De vanligaste mätinstrumenten som påträffades i litteraturöversikten var enkäter. Påträffade enkäter som syftade till att mäta livskvalitet direkt var: SF-36 (Measures of quality of life core survey short form) som användes i 10 av 19 inkluderade studier, QOL-LAS (linear analog skala för livskvalitet) eller SWLS (satisfaction with life scale) en eller båda skalorna användes i fyra studier. Fyra av inkluderade artiklar använde WHO-QoL (World Health Organization Quality-of-Life Scale). Andra enkäter som påträffades var: EQ-5D (EuroQol five dimension scale), TAAQOL (Questionnaire for Adult's Health-related Quality of Life), HrQOL-14 (CDC, Health Related Quality of Life-14 measure) och Brief IPQ (brief illness perception
questionnaire). Enkäter som mätte ångest och depression påträffades, de var: HADS Figur 1. Analys processen
9
(Hospital anxienty- and depression index) som användes av 5 av 19 inkluderade studier, BDI (Beck Depression Index) som användes i 2 studier, STAI (State Trait Anxienty Index)
användes i 3 studier och 3 studier använde CES-D (Center for Epidemiologic Studies Depression Scale). Två av studierna syftade till att mäta känsla av sammanhang, till det använde de båda studierna SOC-13 enkät (Sense Of Coherence 13-item scale).
Etiska överväganden
Författarna exkluderade sin förförståelse och egna åsikter. Detta görs framför allt genom att inkludera alla resultat som svarar på syftet och som faller inom de ställda kriterierna.
Sekundärt genom att använda systematik i analysprocessen. Till sist genom att göra
tvetydiga översättningar från engelska till svenska med hjälp av kända lexikon. Utöver detta görs inga ytterligare etiska övervägande.
Resultat
Resultatet presenteras under begreppet Livskvalitet, samt två underkategorier Sociala aspekter och Psykisk ohälsa, se Figur 3.
Livskvalitet
Tre studier undersökte om det fanns någon signifikans gällande den sammantagna fysiska delen i SF-36 enkäten mellan personer med CHD och jämförelsegrupper (Bygstad, Pedersen, Pedersen & Hjortdal, 2012; Eslami, Macassa, Sundin, Khankeh & Soares, 2015; Steele, Zahr, Kirshbom, Kopf & Karimi, 2016). Två av studierna visade en signifikant (p≤0,004) lägre fysisk livskvalitet hos personer med CHD (Bygstad et al., 2012; Eslami et al., 2015). Däremot kunde
Figur 3. Begreppet Livskvalitet och underkategorier
10
inte Steele et al. (2016) påvisa någon signifikant (p=0,22) sämre fysisk livskvalitet hos personer med CHD.
På den sammanräknade mentala delen i SF-36 enkäten kunde tre studier inte påvisa någon signifikant skillnad i livskvalitet mellan personer med CHD och jämförelsegrupper (Bygstad et al., 2012; Vigl, Niggemeyer, Hager, Schwedler & Kropf, 2011; Steele et al., 2016). Däremot Eslami et al. (2015) visade en signifikant skillnad (p=0,003) lägre livskvalitet hos personer med CHD.
I Figur 4 sammanställdes livskvalitet mätt genom SF-36 enkäten, totalt sju studier hade rådata tillgänglig. Resultatet delades upp i SF-36 fysisk samt mental del.
Personer under 25 år med CHD skattade att de hade en signifikant högre livskvalitet än jämförelsegruppen, på tre av åtta områden i SF-36 enkäten (Fricke et al., 2018). Dessa områden var vitalitet (p=0,01), emotionellt (p=0,01) och smärta (p=0,01). I åldersgruppen 25–
34 år visade Fricke et al. (2018) på en signifikant skillnad gällande fyra av åtta områden i SF- 36 formuläret, där personer med CHD skattade sin livskvalitet högre än jämförelsegrupp.
Dessa områden var vitalitet (p=0,01), emotionellt (p=0,01), begränsningar mot emotionella Figur 4. SF-36 resultat
11
problem (p=0,049) och smärta (p=0,02). Apers et al. (2016) visade på ett signifikant samband (p<0,001) mellan en högre ålder och en lägre livskvalitet.
Sex studier visade en signifikant skillnad (p≤0,039) gällande att personer med allvarligare symtom av CHD hade en lägre livskvalitet (Bygstad et al., 2012; Amedro et al.,2016;
O’Donovan, Painter, Lowe, Robinson & Broadbent, 2016; Müller, Berner, Ewert & Hager, 2014; Chen et al., 2010; Apers et al., 2016). En studie kunde inte påvisa någon skillnad i livskvalitet mellan de personer med CHD som genomgått en operation jämfört med personer som levde med en enkel form av CHD (Cotts, Malviya & Goldberg, 2012).
O’Donovan et al. (2016) menade att en känsla av hög personlig kontroll över sitt liv relaterade till en högre livskvalitet. Eaton, Wang och Menahem (2017) visade ett liknande resultat där de påvisade ett samband mellan en högre känsla av sammanhang och en högre livskvalitet. Vidare visade Eaton et al. (2017) att personer med CHD hade en liknande känsla av sammanhang, KASAM, som jämförelsegruppen. Däremot visade Müller, Hess och Hager (2014) att personer med CHD hade en högre KASAM (74,0) än jämförelsegruppen (69,7) i den enkät avsedd att mäta KASAM. Müller et al. (2014) visade att kvinnor med CHD
tenderade att ha en högre känsla av sammanhang än män med CHD. En studie visade att det inte fanns något samband mellan känsla av sammanhang och allvarligheten av symtom (Müller et al., 2014).
Två studier visade på en signifikant skillnad (p≤0,05) mellan kvinnor och män, där kvinnor hade en lägre livskvalitet (Amedro et al., 2016; Chen et al., 2010). En studie visade att 29%
(n=139) kvinnor med CHD hade sökt vård relaterat till problem med menstruation (Vigl et al., 2010). Vigl et al. (2010) visade också att 8% av kvinnorna fick ökade symtom av sin CHD under menstruationen.
Både kvinnor och män med CHD upplevde sexuell dysfunktion, 28% (n=30) (Neiman, Ginde, Earing, Bartz & Cohen, 2017). Neiman et al. menade att denna dysfunktion hade ett
signifikant samband med läkemedelsanvändning (p<0,01) och symtombild (p=0,05), och att
12
dysfunktionen i sin tur hade ett signifikant samband (p=0,011) med sänkt livskvalitet (Neiman et al., 2017).
I Figur 5 sammanställdes livskvalitet mätt med linjär analog skala, totalt sex studier hade rådata tillgänglig. Tre studier hade en jämförelsegrupp, den datan sammanställdes också.
En studie gjorde mätningar med en linjär analog skala och den visade att personer med CHD hade signifikant (p≤0,001) lägre livskvalitet än jämförelsegruppen (Gierat−Haponiuk,
Haponiuk, Chojnicki, Jaworski & Bakuła, 2011). Apers et al. (2016) visade att en stor skillnad i självskattad livskvalitet beroende på vilket land man bodde i. Studien hade 80 i
medelvärde på en linjär analog skala (0-100), där Australien hade högst medelvärde, 82,1, och Japan hade lägst medelvärde, 71,6.
Sociala aspekter
Två studier visade att det fanns en signifikant skillnad (p≤0,05) gällande att personer med CHD oftare levde utan partner, i förhållande till jämförelsegrupper (Vigl et al., 2011; Eslami et al., 2015). Två studier visade ett starkt samband, dock ingen signifikans, mellan att känna stöd från närstående och en högre livskvalitet hos personer med CHD (Chen et al., 2010;
Eslami et al.,2015). Däremot hittade två studier en signifikant skillnad (p≤0,002), där personer med CHD tenderade att ha en högre arbetslöshet än jämförelsegruppen (Vigl et al., 2011;
Figur 5. Livskvalitet med linjär analog skala
13
Eslami et al., 2015). En studie visade en signifikans (p=0,029) att personer med CHD som hade barn, också hade en högre livskvalitet (Eslami et al., 2015).
Psykisk ohälsa
Westhoff- Bleck et al. (2016) visade att 48% (n=72) av personer med CHD även hade någon form av psykiatrisk diagnos, där depression och oro/ångest var de dominanta diagnoserna.
O’Donovan et al. (2016) visade att 23% (n=25) av personerna med CHD uppvisade ökade depressiva symtom och 30% (n=33) visade en ökad oro/ångest i förhållande till
jämförelsegruppen. Tre studier visade att personer med CHD hade signifikant (p≤0,029) högre grad av oro/ångest än jämförelsegruppen (Müller, Hess & Hager, 2013; Eslami et al., 2015; Gierat−Haponiuk et al., 2011).
Kvinnor med CHD hade en signifikant (p≤0,01) högre förekomst av oro/ångest än män med CHD (Müller et al., 2013; Amedro et al., 2016). Det fanns dock ingen signifikant skillnad mellan män med CHD och kvinnor med CHD gällande depression (O’Donovan et al., 2016).
Vilken svårighetsgrad personer med CHD var diagnostiserade med hade ingen påverkan på deras oro/ångest (Müller et al., 2013). En studie visade att 49% (n=54) av deltagarna hade oro/ångest över minst ett av följande problem: Graviditet och familjeliv, att inte överleva, att inte ha något förhållande och framtida operationer (O’Donovan et al., 2016). Kalfa et al.
(2017) visade i sin studie däremot ingen signifikant skillnad gällande depression och
oro/ångest mellan personer med CHD och jämförelsegruppen. Däremot visade en studie att vid förekomst av Depression (p=0,001) och oro/ångest (p=0,003) påverkades livskvaliteten negativt (Westhoff- Bleck et al., 2016). Westhoff- Bleck visade också ett starkt samband gällande att personer med CHD oftare hade ett substansmissbruk (alkohol, tobak), och detta påverkade livskvaliteten negativt (Westhoff- Bleck et al., 2016).
Diskussion
Metoddiskussion
Inklusionskriterierna sattes innan litteraturstudien påbörjades, dock gjordes några
justeringar under arbetets gång. Ålder förvaldes inte i sökningen i PubMed, då många bra studier föll bort om “all adult” valdes. I stället uteslöts “infant” och “child” för att undvika studier som handlade om barn. Även “parent*” uteslöts, då många studier handlade om
14
föräldrars upplevelser. Vissa studier hade majoriteten vuxna, dock förekom barn 15–17 år.
Därför sattes inklusionskriterien att om det förekom personer under 18 år i studierna, skulle studien ha en medelålder på minst 30 år. Detta för att litteraturstudiens resultat inte skulle påverkas av dessa.
Initialt i sökträffen var förekomsten av många studier som innehöll enbart personer med CHD som samsjuklighet med Marfan-, Downs- och Turners syndrom, se Tabell 1 för antal träffar. Eftersom litteraturöversiktens syfte var att beskriva självskattad livskvalitet hos personer med CHD som sjukdom, ansågs denna samsjuklighet vara något som skulle påverka litteraturstudiens resultat. Dessa studier uteslöts genom att lägga till sök-operatorn
“NOT”, “marfan*”, “turner*” och “downs*”. Många studier hade samsjuklighet som exklusionskriterie men viss förekomst av samsjuklighet förekom dock ändå i några av studierna, varpå inklusionskriteriet angående en maximal tolerans på samsjuklighet sattes. I Sverige rapporterade Swedcon, 2018, att ca 5% av alla under 18 med CHD även hade någon genetisk samsjuklighet. Det gjordes ett antagande att liknande procentantal för vuxna som lever med samsjuklighet bör vara ungefär detsamma. Till litteraturstudien sattes därför en gräns på maximalt 5% av enskild studies deltagare, och ingen studie uteslöts på grund av detta kriterium. Genom att exkludera studier med för mycket samsjuklighet anses
litteraturöversiktens överförbarhet vara god.
Sökning efter studier gjordes även i databasen psycinfo, dock genererade den inga relevanta träffar. Alla träffar förkastades redan vid titelgranskning, därför finns ej denna sökning med i någon tabell. I psycinfo söktes med hjälp av lämpliga tesaurus och booleska sökoperatorer, sökningen där blev: MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Congenital Disorders"),
(MAINSUBJECT.EXACT("Life Experiences"), MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Quality of Life") och heart*.
Litteraturstudien sökte både kvalitativa och kvantitativa studier, dock valdes slutligen enbart kvantitativa då litteraturstudien avsåg att beskriva den självskattade livskvaliteten.
Litteraturstudien ville få ett resultat som var generaliserbart på en större population. Detta var ett bra val, då det senare visade sig vara intressant att ställa personer med CHD i
jämförelse med friska personer. Nackdelen med att endast ta med kvantitativa resultat är att
15
man missar den enskilda individens narrativa data, som man får om studierna är kvalitativa (Polit & Beck, s. 741).
Litteraturöversikten var ett samarbete mellan två parter, detta har visat sig positivt under arbetsgången. Urvalet, kvalitetsgranskningen och analysen gjordes både enskilt av båda parter och tillsammans. Detta gjorde att litteraturstudien fick ett systematiskt och noggrant tillvägagångssätt från start till slutsats. Att två parter arbetade tillsammans säkerställde att inget av vikt anseende resultatet missades, allt undersöktes dubbelt och att där frågor uppkom kunde en diskussion mellan parterna föras. Detta var också ett sätt att arbeta objektivt med arbetet, som är en förutsättning att göra en bra litteraturöversikt (Polit & Beck, s. 647).
I de fall där procenttal, totalt antal och annan uträkning gjordes användes en kalkylator som hjälpmedel. Det gemensamma dokumentet som arbetades i gjordes med hjälp av google docs. Taballer, diagram och statistikförning gjordes i både google kalkylark och windows excel. När översättning från engelska till svenska gjordes användes engelskt-svenskt lexikon.
Inkluderade studiers mätinstrument att mäta livskvalitet undersöktes för att vara validerade och ha hög reliabilitet, detta gjordes genom att undersöka studiernas referenslista efter studier som testat detta. Alla mätinstrument bedömdes hålla en hög kvalitet, dock benämndes endast SF-36 och linjär analog skala i litteraturstudien.
Resultatdiskussion
Resultatet visade variation gällande personer med CHD och livskvalitet, sammanfattningsvis visade nio studier en lägre livskvalitet hos personer med CHD än jämförelsegruppen, två studier visade en högre livskvalitet, tre studier visade ingen skillnad. Fem studier hade ingen jämförelsegrupp, men dessa rapporterade generellt god livskvalitet hos sina deltagare.
Det heterogena resultatet är i linje med en tidigare litteraturstudie av Fteropoulli, Stygall, Cullen, Deanfield och Newman (2013).
Denna spridning i resultatet kan förstås utifrån tre perspektiv; genus, mätinstrumenten och KASAM. Moons (2010) menar att ett problem med enkäter som syftar på att mäta
livskvalitet, är att de antar att alla utforskade områden i enkäten har samma betydelse för
16
alla personer som svarar på den. Han skriver vidare att en enkät borde tillåta individer att betygsätta hur viktig utforskade områdena är för just deras livskvalitet, för att mäta livskvaliteten mer exakt (Moons, 2010).
Resultatet visade att kvinnor hade en lägre livskvalitet än män, detta visade också Fteropoulli et al. (2013). Kvinnor med hjärtsjukdom har en sämre livskvalitet än både kvinnor och män I jämförelsegruppen (Okunrintemi et al., 2018). Resultatet visade också att kvinnor med CHD hade ett högre KASAM, något som motsätter sig litteraturstudiens teori om att ett högt KASAM ger en högre livvskvalitet. Detta gör att livskvaliteten hos kvinnor med CHD anses som ett prioriterat område för vidare forskning. Forskningen bör inriktas på att undersöka vad som påverkar deras livskvalitet och hur omvårdnaden kan utvecklas för att höja denna.
Resultatet visade att högre livskvalitet kunde kopplas ihop med ett högre KASAM. Apers et al. (2013) menade att en bättre livskvalitet hos yngre personer med CHD (under 30 år i dagsläget) förklarades med att de samtidigt hade ett högre KASAM. Sjuksköterskan kan hjälpa personer med CHD att höja sitt KASAM, genom att förstärka faktorerna som påverkar KASAM (Antonovsky, 1991, s. 38–41). Moons och Norekvål (2006) förklarar detta genom sin hypotes som antar att personer som växer upp med CHD genom sina erfarenheter kring sjukdomen får verktyg som hjälper dem att förstå, hantera och hitta mening i deras liv med sjukdom. Hälso- och sjukvårdspersonalen kan spela en signifikant roll i personens
utveckling av KASAM (Moons & Norekvål, 2006).
Resultatet visade att äldre personer med CHD (över 40 år i dagsläget) hade en lägre
livskvalitet, medan de yngre personerna hade högre livskvalitet än både jämförelsegruppen och äldre personer med CHD. Kronwitter et al. (2019) visar att personer med CHD känner att de har bättre förutsättningar till en god livskvalitet idag, jämfört med för 20 år sedan. Detta antas bero på att hälso- och sjukvården ändrat sitt arbetssätt gentemot personer med CHD, med fokus på övergången mellan barnvård och vuxenvård.
När de äldre personerna med CHD var barn och i kontakt med hälso- och sjukvården hölls informationsutbytet mellan föräldrar och vårdpersonal. Övergången för denna grupp från
17
barnvård till vuxenvård var inte strukturerad, och det resulterade i att vården i början av vuxenlivet var trevande. Keir, Bailey, Lee, Kovac och Roche (2018) visar att dessa personer med CHD upplevde det som att hälso- och sjukvården endast följde upp sjukdomen,
operationen och att inga frågor gällande deras sjukdom diskuterades direkt med dem när de var barn. En av tio deltagare glömdes bort i övergången mellan barn- och vuxenvård, och fick själv kontakta hälso- och sjukvården angående sin uppföljning (Keir et al., 2018). I brist på information, kunskap och delaktighet kring sin sjukdom fanns en risk att de kände ett lågt KASAM när de förflyttades till vuxenvården.
De yngre personerna med CHD har andra erfarenheter i övergången mellan barnvård och vuxenvård. Asp, Bratt och Bramhagen (2015) visar att personer med CHD kände sig trygga och litade på hälso- och sjukvården i övergången till vuxenvård, de kände att de fått tillräckligt med information om både övergången och sjukdomen. Personerna med CHD hade från 13 års ålder fått enskilda träffar, utan föräldrar, med hälso- och
sjukvårdspersonalen (Asp et al., 2015). Dessa träffar ansågs vara positiva, då personernas eget deltagande togs i beaktning. Sjuksköterskan har en viktig roll i transitionen av personer med CHD; anpassad information till personen, informationsöverföring mellan olika
professioner, struktur gällande dokumentation och se till att dokumentationen kring
personen följer personen till den nya vårdande enheten (Habibi, Emmanuel & Chung, 2017).
Detta omhändertagande av hälso- och sjukvården antas öka chanserna för ett högre KASAM i och med inträdet i vuxenlivet.
Dessa två subgrupper av personer med CHD har två helt olika utgångspunkter gällande KASAM när de går in i vuxen ålder. Personer som har ett högt KASAM i början av vuxen ålder bibehåller ofta sin högre nivå, då de innehar verktyg att hantera de utmaningar som de utsätts för (Antonovsky, 1991, s.154). Däremot personer med måttligt eller lågt KASAM i början av vuxen ålder tenderar att sjunka till låg KASAM, detta för att de på grund av sitt låga KASAM, inte fått erfarenheter att hantera utmaningar (Antonovsky, 1991, s.154).
Antonovsky (1991, s. 158) menar att om man vill höja en persons KASAM efter inträde i vuxen ålder, måste detta göras under en längre tid och vara en omfattande förändring i synsätt så sjukdom, bemötande av person och ett nytänkande.
18
Sjuksköterskan ska i sitt arbete inom omvårdnad förhålla sig till den internationella etiska koden för sjuksköterskor som ICN arbetat fram, ICN:s etiska kod säger “Sjuksköterskan ansvarar för att patienter/enskilda personer får korrekt, tillräcklig och lämplig
information…” (ICN, 2012). Detta innebär att sjuksköterskan ska ge kunskap till personen om dennes sjukdom och förväntade symtom, vilket enligt Goosens et al. (2012); Deanfield et al. (2003) är sjuksköterskans viktigaste ansvar gentemot personer med CHD. Denna kunskap kan hjälpa personen med CHD att få en högre begriplighet i sitt liv.
Enligt ICN (2015) ska sjuksköterskan utifrån personens berättelse identifiera vad hälsa betyder för den enskilda personen och skapa förutsättningar för att hälsa främjas.
Sjuksköterskan bör tillsammans med personen med CHD kartlägga vad som är
betydelsefullt i personens liv och uppmuntra att göra de positiva sakerna. Finns möjlighet bör även personens närstående bli involverade. Detta kan bidra med en högre meningsfullhet, Deanfield et al. (2003) beskriver att stöd från närstående och sjuksköterska kan förbättra livskvaliteten. Goossens et al. (2012) menar att det är viktigt att sjuksköterskan även ska beakta personer med CHD och deras psykosociala aspekter. Benderly et al. (2019) menar att depression och oro bidrar till en ökad vårdbelastning och ger ökad dödlighet på lång sikt, detta kan sjuksköterskan förebygga genom att identifiera problemen kring psykiskt mående tidigt.
Sjuksköterskan ska “Planera, konsultera och samverka med andra aktörer” och
“Systematiskt initiera, prioritera, samordna och utvärdera teamarbetet utifrån patientens behov och resurser” (ICN, 2012). Kovacs et al. (2015) visar framgångar med att ha en sammansatt grupp av olika professioner som samarbetar kring en grupp personer med CHD. Denna grupp av personer med CHD träffas 8 tillfällen á 90 min, varje tillfälle har ett tema som någon av professionerna har ansvar över. Teman som kan förekomma är
undervisning om sjukdom, symtomhantering, ändrat tankesätt, råd om kost och motion samt att personer med CHD får chans att träffa andra personer med CHD och utbyta tankar och erfarenheter (Kovacs et al., 2015). Detta kan bidra med högre känsla av hanterbarhet hos personerna med CHD.
19
Slutsats
Litteraturstudien visar att personer med CHD skattar sin livskvalitet som relativt god.
Livskvaliteten kan kopplas ihop med vilken känsla av sammanhang en person känner.
Genom en god omvårdnad kan sjuksköterskan hjälpa personen att utveckla en hög känsla av sammanhang, detta verkar vara extra viktigt tiden före transitionen till vuxen ålder. Vårdens arbetssätt kring personer med CHD har förbättrats i takt med att fler överlever, dock verkar livskvaliteten skilja sig mellan olika subgrupper. Dessa subgrupper är: Äldre vuxna (över 40 år) med CHD, yngre vuxna (under 25år) med CHD och kvinnor med CHD.
Många tidigare studier som gjorts har bidragit till en förbättrad omvårdnad och ökad livskvalitet i den yngre gruppen vuxna personer med CHD, vilket bidragit till att de fått en omvårdnad som ökat deras chanser till ett högt KASAM. Dock har den äldre gruppen vuxna personer med CHD inte fått samma omvårdnad när de var yngre, vilket riskerat att de fått ett lägre KASAM. Detta gör de äldre personerna med CHD mer sårbara inför att få ett ännu lägre KASAM under sitt åldrande. Den äldre gruppen och kvinnor behöver belysas mer ur forskningssynpunkt för att optimera omvårdnaden kring dessa, för att senare även kunna höja livskvaliteten hos dessa äldre personer med CHD.
20
Referenser
*Amedro, P., Basquin, A., Gressin, V., Clerson, P., Jais, X., Thambo, J.- B., … Bonnet, D.
(2016). Health- related quality of life of patients with pulmonary arterial
hypertension associated with CHD: The multicentre cross- sectional ACHILLE study.
Cardiology in the young, 26(16), 1250-1259. doi:10.1017/S1047951116000056
American heart association. (AHA, u.å). Congenital heart defects. Hämtad 13 maj, 2019, från American heart association, https://www.heart.org/en/health-topics/congenital-heart- defects
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium (M. Elfstadius, övers.). Stockholm: Natur och Kultur. (Originalarbete publicerat 1987)
*Apers, S., Kovacs, A. H., Luyckx, K., Thomet, C., Budts, W., Enomoto, J., … Caruana, M.
(2016). Quality of Life of Adults With Congenital Heart Disease in 15 Countries:
Evaluating Country-Specific Characteristics. Journal of the American College of Cardiology, 67(19), 2237–2245. doi: 10.1016/j.jacc.2016.03.477
Apers, S., Moons, P., Goossens, E., Luyckx, K., Gewillig, M., Bogaerts K., & Budts, W. (2013).
Sense of coherence and perceived physical health explain the better quality of life in adolescents with congenital heart disease. European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(5), 475-483. doi:10.1177/1474515113477955
Asp, A., Bratt, E. L., & Bramhagen, A. C. (2015). Transfer to adult care-Experiences of young adults with congenital heart disease. Journal of Pediatric Nursing, 30(5), e33-e10. doi:
10.1016/j.pedn.2015.05.025
Bédard, E., Shore, D. F., & Gatzoulis, M. A. (2008). Adult congenital heart disease: a 2008 overview. British Medical Bulletin, 85(1), 151–180. doi:10.1093/bmb/ldn005
Pandya, B., Cullen, S., & Walker, F. (2016). Congenital heart disease in adults. The British Medical Journal, (354). doi:10.1136/bmj.i3905
Benderly, M., Kalter-Leibovici, O., Weitzman, D., Blieden, D., Buber, J., Dadashev, A., … Hirsch, R. (2019). Depression and anxiety are associated with high health care utilization and mortality among adults with congenital heart disease. International Journal of Cardiology, 1(276). 81-86. doi:10.1016/j.ijcard.2018.09.005
Berghammer, M. C., Brink, E., Rydberg, A. M., Dellborg, M., & Ekman, I. (2015). Committed to Life: Adolescents’ and Young Adults’ Experiences of Living with Fontan
Circulation. Congenital Heart Disease, 10(5), 403-412. doi: 10.1111/chd.12244
Bredy, C., Ministeri, M., Kempny, A., Alonso-Gonzalez, R., Swan, L., Uebing, A., Diller, G. P., Gatzoulis, M. A., & Dimopoulos, K. (2018). New York Heart Association (NYHA) classification in adults with congenital heart disease: relation to objective measures of exercise and outcome. European Heart Journal, 4(1), 51-58. doi:10.1093/ehjqcco/qcx03
21
*Bygstad, E., Pedersen, L. C. V. M., Pedersen, T. A. A., & Hjortdal V. E. (2012). Tetralogy of fallot in men: Quality of life, family, education, and employment. Cardiology in the young, 12(22), 417-423. doi:10.1017/S1047951111001934
*Chen, C.- A., Liao, S.- C., Wang, J.- K., Chang, C.- I., Chiu, I.- S., Chen, Y.- S., … Wu, M.- H.
(2010). Quality of life in adults with congenital heart disease: Biopsychosocial determinants and sex- related differences. Heart, 97(11), 38-43. doi:
10.1136/hrt.2010.200709
Claessens, P., Moons, P., Dierckx de Casterlé, B., Cannaerts, N., Werner, B., & Gewillig, M.
(2005). What does it mean to live with a congenital heart disease? A qualitative study on the lived experiences of adult patients. European Journal of Cardiovascular Nursing, 4(1), 3–10. doi:10.1016/j.ejcnurse.2004.12.003
*Cotts, T., Malviya, S., & Goldberg, C. (2012). Quality of life and perceived health status in adults with congenitally corrected transposition of the great arteries. The Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, 143(4), 885-890. doi:10.1016/j.jtcvs.2011.08.031 Deanfield, J., Thaulow, E., Warnes, C., Webb, G., Kolbel, F., Hoffman, A., … Torbicki, A.
(2003). Management of Grown Up Congenital Heart Disease. European Heart Journal, 24(11), 1035–1084. doi:10.1016/S0195-668X(03)00131-3
*Eaton, S. L., Wang, Q., & Menahem, S. (2017). Determinants of quality of life in adults with CHD: An Australian cohort. Cardiology in the young, 27(17), 1571-1576.
doi:10.1017/S1047951117000816
*Eslami, B., Macassa, G., Sundin, Ö., Khankeh, H. R., & Soares, J. JF. (2015). Quality of life and life satisfaction among adults with and without congenital heart disease in a developing country. European Journal of Preventive Cardiology, 22(2), 169-179. doi:
10.1177/2047487313514017
*Fricke, T. A., Loyer B. R., Huang, L., Griffiths, S., Yaftian, N., Dalziel, K. M., …
Konstantinov, I. E. (2018). Long- term quality of life in adult survivors after the arterial switch operation. European Journal of Cardio- Thoracic Surgery, 54(18), 1001- 1003. doi:10.1093/ejcts/ezy178
Fteropoulli, T., Stygall, J., Cullen, S., Deanfield, J., Newman, S, P. (2013). Quality of life of adult congenital heart disease patients: a systematic review of the literature.
Cardiology in the Young, 23(4), 473–485. doi:10.1017/S1047951112002351
*Gierat−Haponiuk, K., Haponiuk, I., Chojnicki, M., Jaworski, R., & Bakuła, S. (2011). Exercise capacity and the quality of life late after surgical correction of congenital heart
defects. Kardiologia Polska, 69(8), 810–815.
22
Goossens, E., Fleck, D., Canobbio, M. M., Harrison, J. L., & Moons P. (2012). Development of an international research agenda for adult congenital heart disease nursing. European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(1), 7-16. doi: 10.1016/j.ejcnurse.2011.06.009 Habibi, H., Emmanuel, Y. & Chung, N. (2017). Process of Transition for Congenital Heart
Patients. Clinical Nurse Specialist, 31(6), 329–334. doi: 10.1097/NUR.0000000000000335 Higginson, I. J., & Carr, A. J. (2001). Measuring quality of life: Using quality of life measures
in the clinical setting. BMJ, 322(7297), 1297-1300. doi:10.1136/bmj.322.7297.1297 International Council of Nurses. (ICN, 2002). Nursing Definitions. Hämtad 15 oktober, 2019,
från International Council of Nurses, https://www.icn.ch/nursing-policy/nursing- definitions
International Council of Nurses (ICN, 2012). The ICN code for ethics for nurses. Hämtad 15 oktober, 2019, från International Council of
Nurses, http://ethics.iit.edu/ecodes/node/5695
International Council of Nurses (ICN, 2015).Health information: protecting patients’ rights.
Hämtad 15 oktober, 2019, från International Council of Nurses, https://www.icn.ch/sites/default/files/inline- files/E05_Health_Information_Patient_Rights.pdf
*Kalfa, D., Kasmi, L., Geronikola, N., Calderon, J., Lambert, V., Belli, E., … Montreuil, M.
(2017). Cognitive outcomes and health- related quality of life in adults two decades after the arterial switch operation for transposition of the great arteries. The Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, 154(17), 1028-1035. doi:10.1016/j.jtcvs.2017.03.119 Keir, M., Bailey, B., Lee, A., Kovac, A. H., & Roche, L. S. (2018). Narrative analysis of adults
with complex congenital heart disease: Childhood experiences and their lifelong reverberations. Congenital Heart Disease, 13(5), 740-747. doi:10.1111/chd.12647.
Kovacs, A. H., Bandyopadhyay, M., Grace S. L., Kentner, A. C., Nolan, R. P., Silversides, C.
K., & Irvine M. J. (2015). Adult congenital heart disease-coping and resilience (ACHD- CARE): Rationale and methodology of a pilot randomized controlled trial.
Contemporary Clinical Trials, 45(15), 385-383. doi:10.1016/j.cct.2015.11.002
Kronwitter, A., Mebus, S., Neidenbach, R., Tutarel, O., Ewert, P., Kaemmerer, H., &
Nagdyman, N. (2019). Psychosocial situation in adults with congenital heart defects today and 20 years ago: Any changes? International Journal of Cardiology, 15(275), 70- 76. doi: 10.1016/j.ijcard.2018.10.030
Maybery. D., Reupert. A., Goodyear. M., Ritchie. R., & Brann. P. (2009). Investigating the strengths and difficulties of children from families with a parental mental illness.
Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health, 8(2), 165-174.
doi:10.5172/jamh.8.2.165
23
Moons, P. (2010). Patient-reported outcomes in congenital cardiac disease: are they as good as you think they are? Cardiology in the young, 20(3), 143-148.
doi:10.1017/S1047951110001216
Moons, P., & Norekvål, T, M. (2006). Is sense of coherence a pathway for improving the quality of life of patients who grow up with chronic diseases? A hypothesis. European journal of cardiovascular nursing, 5(1), 16-20. doi:10.1016/j.ejcnurse.2005.10.009
Moons, P., Van Deyk, K., Marquet, K., Raes, E., De Bleser, L., Budts, W., & De Geest, S.
(2005). Individual quality of life in adults with congenital heart disease: a paradigm shift. European Heart Journal, 26(3), 298 –307. doi:10.1093/eurheartj/ehi054
*Müller, J., Berner, A., Ewert, P., & Hager A. (2014). Reduced health-related quality of life in older patients with congenital heart disease: A cross sectional study in 2360 patients.
International Journal of Cardiology, 175(14), 358-362. doi: 10.1016/j.ijcard.2014.06.008
*Müller, J., Hess J., & Hager, A. (2013). General anxiety of adolescents and adults with congenital heart disease is comparable with that in healthy controls. International Journal of Cardiology, 165(13), 142-145. doi: 10.1016/j.ijcard.2011.08.005
*Müller, J., Hess J., & Hager, A. (2014). Sense of coherence, rather than exercise capacity, is the stronger predictor to obtain health-related quality of life in adults with congenital heart disease. European Journal of Preventive Cardiology, 21(8), 949-955. doi:
10.1177/204787313481753
*Neiman, A., Ginde, S., Earing, M. G., Bartz, P. J., & Cohen, S. (2017). The prevalence of sexual dysfunction and its association with quality of life in adults with congenital heart disease. International Journal of Cardiology, 21(8), 949-955. doi:
10.1016/j.ijcard.2016.11.192
*O’Donovan, C. E., Painter, L., Lowe, B., Robinson, H., & Broadbent, E. (2016). The impact of illness perceptions and disease severity on quality of life in congenital heart disease.
Cardiology in the Young, 26(16), 100-109. doi:10.1017/S1047951114002728
Okunrintemi, V., Valero-Elizondo, J., Patrick, B., Salami, J., Tibuakuu, M., Ahmad, S., … Michos, E, D. (2018). Gender Differences in Patient-Reported Outcomes Among Adults With Atherosclerotic Cardiovascular Disease. Journal of the American Heart Association, 7(24), doi:10.1161/JAHA.118.010498.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (10.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (SBU, 2014). Mall för bedömning av relevans. Hämtad 4 septembet, 2019, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_relevans.pdf
24
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (SBU, 2014). Mall för
kvalitetsgranskning av observationsstudier. Hämtad 4 septembet, 2019, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering,
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_observationsstudier.pdf
*Steele, M. M., Zahr, R. A., Kirshbom, P. M., Kopf G. S., & Karimi, M. (2016). Quality of life for historic cavopulmonary shunt survivors. World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery, 7(5), 630-634. doi:10.1177/2150135116658009
Swedish Registry of Congenital Heart Disease. (SWEDCON, 2018). Årsrapport 2018. Lund:
Swedcon. Från https://www.ucr.uu.se/swedcon/arsrapporter
*Vigl, M., Kaemmerer, M., Niggemeyer, E., Nagdyman, N., Seifert-Klauss, V., Trigas, V., … Kaemmerer, H. (2010). Sexuality and reproductive health in women with congenital heart disease. The American Journal of Cardiology, 10(105, 538-541).
doi:10.1016/j.amjcard.2009.10.025
*Vigl, M., Niggemeyer, E., Hager, A., Schwedler, G., & Kropf, S. (2011). The importance of socio-demographic factors for the quality of life of adults with congenital heart disease. Quality of Life Research, 20(2), 169–177. doi: 10.1007/s11136-010-9741-2 Warnes, C. A., Liberthson, R., Danielson, G. K. Jr., Dore, A., Harris, L., Hoffman, J. I. E.,
Somerville, J., Williams, R. G., & Webb, G. D. (2001). Task Force 1: The Changing Profile of Congenital Heart Disease in Adult Life. Journal of the American College of Cardiology, 37(5), 1170-1175. doi:10.1016/S0735-1097(01)01279-7
*Westhoff- Bleck, M., Briest, J., Fraccarollo, D., Hilfiker- Kleiner, D., Winter, L., Maske, U., … Kahl, K. G. (2016). Mental disorders in adults with congenital heart disease: Unmet needs and impact on quality of life. Journal of Affective Disorders, 204(16), 180-186.
doi:10.1016/j.jad2016.06.047
World health organisation. (WHO, u.å). WHOQOL: Measuring Quality of Life. Hämtad 15 oktober, 2019, från World health organisation,
https://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/
World health organisation. (WHO, 2016). Congenital anomalies. Hämtad 13 maj, 2019, från World health organisation, https://www.who.int/news-room/fact-
sheets/detail/congenital-anomalies
Östlund, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 59–82). Lund: Studentlitteratur.
Bilaga 1.
Tabell 2. Översikt av inkluderade artiklar.
Författare Årtal Land
Studiens Syfte Typ av
studie
Deltagare (bortfall)
Datainsamling Analys
Huvudresultat Kvalitet
Amedro et al. (2016) Frankrike
Undersöka livskvalitet hos personer med pulmonell arteriell hypertoni
Kvantitativ tvärsnitt
208 (0 st) Enkäter: SF-36, HADS
Deskriptiv statistisk
Livskvalitet signifikant lägre hos kvinnor
Hög
Apers et al. (2016) *AR, AU, BE, CA, FR, IN, IT, JP, MT, NO, SE, CH, TW, NL, US
Utforska skillnader i livskvalitet i olika länder
Kvantitativ tvärsnitt
4028 (76 st) Enkäter: QOL-LAS, SWLS.
Deskriptiv statistisk
LAS medel 80, värre NYHA lägre livskvalitet, vilket land man bor i påverkar livskvalitet
Hög
Bygstad et al. (2012) Danmark
Undersöka livskvalitet hos hjärtopererade män
Kvantitativ tvärsnitt
55 (2 st) Enkät: SF-36 Deskriptiv statistisk
Män med CHD har lägre livskvalitet än friska män
Medelhög
Chen et al. (2010) Taiwan
Att utvärdera livskvalitet hos ACHD och utforska sex- relaterade skillnader och biopsychosociala faktorer I en asiatisk kohort
Kvantitativ prospektiv tvärsnitt
289 (13 st) Enkäter: WHO-QOL, Maudsley
personality inventory, brief symptom rating scale, family APGAR Deskriptiv statistisk
Kvinnor med CHD hade en lägre livskvalitet, personlighet och stöd av familjen korrelerades mest med livskvalitet. Igen länk med CHD allvarlighetsgrad hittades.
Hög
Cotts et al. (2012) USA Identifiera livskvalitet hos vuxna med transposition av de stora kärlen
Kvantitativ komparativ tvärsnitt
25 (5 st) Enkäter: SF-36, QOL- LAS, SWLS
Deskriptiv statistisk
Lägre livskvalitet hos vuxna med transposition av de stora kärlen än vuxna med enklare CHD.
Medelhög
Eaton, Wang &
Menahem (2017) Australien
Utforska korrelationer mellan patienternas livskvalitet, ångest och depression, CHDs
allvarlighetsgrad och KASAM hos Australiska vuxna CHD patienter
Kvantitativ tvärsnitt
149 (14) Enkäter: QOL-LAS, HADS, SOC-13.
Deskriptiv statistisk
Patienterna hade en hög livskvalitet. Patienterna med mindre ångest och depressions symtom hade en högre
livskvalitet
Hög
