Livet efter en stroke
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Eva Larsson och Louise Sjögren HANDLEDARE: Berit Munck
JÖNKÖPING 2017 Maj
Sammanfattning
Syfte: Att beskriva partnerns upplevelse av att leva med en person som har drabbats av stroke.
Metod: Litteraturöversikt utifrån kvalitativ ansats. Tolv vetenskapliga artiklar har granskats och analyserats utifrån Fribergs femstegsmodell (Friberg, 2012b).
Resultat: Partners till strokedrabbade upplevde att relationen med den sjuke förändrades till det sämre i och med livskamratens stroke. Från att ha levt i ett jämställt kärleksförhållande förändrades relationen till att bli den mellan vårdgivare och vårdtagare eller rentav till att likna den mellan förälder och barn. Ansvarsfördelningen i familjen påverkades stort liksom det sociala livet. Partners till strokedrabbade upplevde överlag att en stor börda låg på deras axlar. De kände frustration, ilska och skuldkänslor liksom oro både för den strokedrabbades hälsa och för den gemensamma framtiden.
Slutsats: Oavsett ålder så upplevde partners till strokedrabbade att livet förändrades och att de fick ta ett stort ansvar. Utifrån denna litteraturöversikt kan sjuksköterskans förståelse för partnerns situation öka. Det är viktigt att människor som arbetar inom strokevården förstår partnerns roll i sammanhanget och hur dennes hälsa kan påverkas. Ett bra stöd till partnern blir även ett bra stöd för den strokedrabbade. Nyckelord: Apoplexi, Livskamrat, Transition, Kvalitativ metod
Summary
Life after stroke - A literature review focusing on partners´experiences Aim: To describe the partner´s experience of living with a stroke survivor.
Method: A literature review was conducted using qualitative approach. Twelve scientific articles were reviewed and analyzed from Friberg five-step (Friberg, 2012b). Results: Partners of stroke survivors experienced a different life after the stroke. The relationship with the stroke survivor changed from an equal love relation to the relation between carer and caretaker, or even the one between parent and child. Partners of stroke survivors experienced they were carrying a tremendous amount of responsibilities on their shoulders. They expressed feelings of frustration, anger, guilt and worries about the future.
Conclusion: Partners of stroke survivors experienced, regardless of age, a different life after the stroke. Based on this literature review, nurses understanding of the partners experience may increase. It is important that health professionals understand the partner and how his/ her own health is affected. Sufficient support for the partner is at the same time support for the stroke survivor.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund... 1
Stroke ... 1
Omvårdnad vid stroke ... 1
Konsekvenser för den drabbade ... 2
Konsekvenser för partnern ... 2
Transition ... 3
Syfte... 4
Material och metod ... 4
Design ... 4
Urval och datainsamling ... 4
Dataanalys ... 5
Etiska överväganden ... 5
Resultat ... 6
Huvudkategori ... 6
Ett förändrat liv för partnern ... 6
Underkategori... 6
Förändrad parrelation ... 6
Förändrad ansvarsfördelning ... 7
Förändrat socialt liv ... 8
Den egna hälsan ... 8
Oro för framtiden ... 9
Diskussion ... 10
Slutsatser ... 13
Referenser ... 14
1
Inledning
Årligen drabbas 15 miljoner människor världen över av stroke. Av dessa dör cirka sex miljoner och resterande överlever med varierande grad av funktionsnedsättningar (World Heart Federation, n.d.). Stroke är den näst vanligaste dödsorsaken globalt och den tredje vanligaste orsaken till funktionshinder (Johnson, Onuma, Owolabic & Sachdev, 2016). I Sverige drabbas varje år 30 000 människor av stroke. Det är den somatiska sjukdom som kräver mest vårdresurser och beräknas kosta det svenska samhället 18 miljarder per år (Stroke-Riksförbundet, u.å.). En stroke riskerar att leda till betydande utmaningar för familjen, framförallt för den strokedrabbades partner (Gillespie & Campbell, 2011). Det är viktigt att sjuksköterskor har god kunskap och förståelse för hur en stroke påverkar livet för de människor som drabbas, vilket innefattar både patienter och anhöriga.
Bakgrund
Stroke
Stroke eller apoplexi, är ett samlingsbegrepp för hjärnblödning och hjärninfarkt. På grund av antingen en blödning från, eller en ocklusion av en cerebral artär drabbas hjärnans vävnad av ischemi vilket orsakar hjärnskador (Ericson & Ericson, 2012). Av de människor som drabbas av stroke får 85-90% infarkter och 10-15% får blödningar (Wergeland, Ryen & Ødegaard-Olsen, 2011). Det finns tre olika svårighetsgrader av hjärninfarkt; lindrig hjärninfarkt, så kallad minor stroke där inga eller enbart lindriga symtom kvarstår efter cirka sju dagar. Vid en manifest hjärninfarkt uppstår en hjärnskada vilken ger kvarstående symtom. Den svåraste graden av hjärninfarkt kallas för progredierande hjärninfarkt. Den skada som då uppkommit i hjärnan leder till att symtomen gradvis förvärras eller att nya symtom tillkommer inom de närmaste dygnen efter att individen har insjuknat. Vid en hjärnblödning är blödningens lokalisation samt dess omfattning avgörande för vilka symtom den drabbade uppvisar men också för hur prognosen ser ut och om det finns risk för livshotande hjärnödem (Ericson & Ericson, 2012). Några exempel på strokesymtom är minskad kraft i någon av armarna, svårt att tala eller förstå enkla instruktioner samt förlamning (Wergeland et al., 2011). Stroke är ett akut tillstånd och tiden är därmed en avgörande faktor. Inom två timmar efter symtomdebut bör den drabbade vara under sjukhusvård. Risken att drabbas av stroke ökar med stigande ålder. Den vanligaste riskfaktorn är hypertoni och risken för stroke ökar ju högre blodtrycket är. Sjukdomar som förmaksflimmer, diabetes och hyperkolesterolemi är andra riskfaktorer liksom rökning, låg fysisk aktivitet och övervikt (Ericson & Ericson, 2012).
Omvårdnad vid stroke
Vid misstanke om stroke ska akut inläggning på en strokeenhet ske. På strokeenheten kan korrekt diagnos ställas och skadans omfattning kan begränsas, komplikationer förebyggas och mobilisering startas. Rätt behandling och rehabilitering har stor betydelse för livskvalitet, funktionsförmåga och kognitiv funktion längre fram (Wergeland et al., 2011). Vid omvårdnad av strokepatienter är sjuksköterskans funktion bland annat förklarande, stödjande, integrerande och bevarande. Den förklarande funktionen handlar om att vägleda den sjuke och dennes partner i att få en
2
överblick över den nya livssituationen. Den stödjande funktionen består i att skapa trygghet och förtroende, bland annat genom att hjälpa den sjuke och partnern att hantera krisreaktioner. Sjuksköterskans integrerande funktion innebär att vara den sjukes talesperson i behandlingskedjan och att hjälpa hen att till exempel förstå den dagliga behandlingens syfte. Den bevarande funktionen i omvårdnaden av människor drabbade av stroke handlar om att ge en helhetsbaserad vård och omsorg och att bland annat bidra till att den drabbade upprätthåller sin fysiska och psykiska energi (Kirkevold, 1997). En stroke innebär oftast en stor livsomställning även för partnern. En viktig uppgift för sjuksköterskan är att erbjuda stöd och information, dels om sjukdomen i allmänhet och dels om den specifika individens problem, detta för att partnern praktiskt och emotionellt ska klara av att hantera omställningen (Socialstyrelsen, 2014).
Konsekvenser för den drabbade
De flesta som drabbas av stroke blir kognitivt nedsatta på olika sätt och för många blir problemen kvarstående. Minne, koncentration och språkförmåga är några exempel på områden som ofta påverkas (Gillespie et al., 2015). Olika former av afasi, till följd av skador i hjärnans språkområden, kan vara en kognitiv konsekvens. Afasi innebär en förlust av språkfunktionen. Om individen drabbas av en skada i centrum för språkförståelse så förloras förmågan att förstå skriftligt och talat språk (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2006). Detta leder till ett socialt och intellektuellt handikapp. Om individen däremot drabbas av en skada i talcentrum så behåller individen sin förmåga att förstå både talat och skrivet språk men talspråket förloras på grund av oförmågan att samordna de muskler som behövs för att kunna tala (Sand et al., 2006). Förutom kognitiva nedsättningar är det vanligt med motoriska problem, psykiska förändringar och emotionell instabilitet. Motoriska nedsättningar kan innebära bland annat olika grader av förlamning vilket ofta gör den drabbade mycket beroende av andra människors hjälp i vardagen. Psykiska förändringar såsom upplevelse av förtvivlan och ångest kan bero på hjärnskadan men kan också vara en reaktion på det som hänt. Depression är en vanlig följd när den strokedrabbade förstår vad som har hänt och vilka konsekvenserna är. Många får även svårt att kontrollera sina känslor och kan till exempel få våldsamma utbrott (Wergeland et al., 2011).
Konsekvenser för partnern
När en person får en stroke drabbas även en eventuell partner. I en svensk studie där 67 partners till strokedrabbade intervjuades framkom att tillfredsställelsen med livet sjönk betydligt efter livskamratens stroke (Forsberg-Wärleby, Möller & Blomstrand, 2004). Det nya livet förändrar ofta relationerna och i många familjer uppstår psykosociala svårigheter efter en stroke (Gillespie & Campbell, 2011). Även det intima samlivet kan påverkas och oro över att livskamraten ska drabbas av ytterligare en stroke kan dyka upp (Stein, Hillinger, Clancy & Bishop, 2013). Att inte längre kunna göra saker tillsammans som par och ett minskat deltagande i aktiviteter, nämns som andra konsekvenser av sjukdomen (Kniepmann & Harlacker Cupler, 2014). De kognitiva nedsättningarna ger problem i vardagen och ett exempel är att den strokedrabbade kan ha svårt med tidsuppfattningen, då hen inte längre har förmågan att kunna uppfatta hur länge en timme eller en vecka är. Detta kan bli ett problem även för partnern, då det till exempel kan vara svårt att förklara att den drabbade ska vara ensam en kort stund. Det är viktigt att personer i den drabbades omgivning är
3
medvetna om denna problematik och har förståelse för de problem som kan uppstå. Det är också viktigt att personerna i omgivningen inte blir arga eller irriterade (Wergeland et al., 2011).
Transition
Livet är en ständig förändringsprocess där människan genomgår en rad transitioner (Kneck, 2015). Inom omvårdnad och omvårdnadsforskning är transition ett centralt begrepp (Schumacher & Meleis, 1994). Chick och Meleis (1986) definierar transition som en passage från en fas eller ett tillstånd i livet till ett annat. Transitionen kan inbegripa mer än en person och är innesluten i det sammanhang där den äger rum. Den innebär en förändring i hälsostatus, roller, relationer, förväntningar eller förmågor. Transitionen kräver ofta att individen införlivar ny kunskap och förändrar sitt beteende. Därigenom kan självbilden relaterad till sociala sammanhang, hälsa och yttre och inre behov komma att ändras (Meleis, 1991). Transitionen från frisk till sjuk kan innebära stora förändringar i livet både för den drabbade och för partnern (Schumacher & Meleis, 1994). När någon får en stroke genomgår även partnern en transition och hen tar ofta på sig rollen som anhörigvårdare. Det är svårt att ha huvudansvaret för familj och hem och delta i det sociala livet samtidigt som hen ska klara av de vårdande aktiviteterna. För att klara av transitionen på ett tillfredsställande sätt behöver känslor av hopp, förtroende och säkerhet finnas (Plank, Mazzoni & Cavada, 2012). Genom sjuksköterskans stöd och hjälp med interventioner kan patienten och hens partner lättare anpassa sig till den nya situationen, vilket medverkar till känslor av stabilitet, välbefinnande och kontroll (Rydholm Hedman, 2009).
4
Syfte
Syftet är att beskriva partnerns upplevelser av att leva med en person som har drabbats av stroke.
Material och metod
Design
En litteraturöversikt med kvalitativ ansats har genomförts. En litteraturöversikt ger en överblick på hur kunskapsläget inom ett specifikt område ser ut, i det här fallet över hur det är att vara partner till en person som har drabbats av stroke. Genom att ta reda på befintlig forskning kan en uppfattning om vad som hittills har studerats och vilka metoder eller teoretiska utgångspunkter som använts, fås (Friberg, 2012a). Studier med kvalitativ ansats avser att studera människors levda erfarenheter av något och har sitt ursprung i den holistiska traditionen (Henricson & Billhult, 2012).
Urval och datainsamling
CINAHL och PsycINFO är de databaser som har använts i sökandet efter artiklar. CINAHL innehåller material inom omvårdnad medan PsycINFO består av material inom beteendevetenskap och psykologi. Trunkering av sökord och de booleska sökoperatorerna AND och OR har använts för att förfina sökningarna. Trunkering innebär att i sökrutan enbart skriva sökordets rot och därefter en asterisk (*), vilket gör att alla ord med samma rot hittas samtidigt. Den booleska operatorn AND avgränsar sökningen och gör den mer specifik, medan OR fungerar expanderande och ökar dess sensitivitet (Karlsson, 2012). Sökorden som använts är stroke AND partner* OR
spouse* OR wife OR wives OR husband* OR significant other* AND experience* OR perception* OR view AND qualitative OR narrative* OR grounded theory OR focus group* OR case study OR interview*. Avgränsningar i sökningarna har varit att
artiklarna ska vara publicerade mellan 2007-2017, skrivna på engelska och peer reviewed. Inklusionskriterier för litteraturöversikten var att deltagarna i studierna levde ihop med en strokedrabbad person. Med partner menas i denna litteraturöversikt den friska makan/maken eller sambon. Studier av kvantitativ karaktär har exkluderats liksom studier gjorda på barn (0-18 år) och reviewartiklar. Sökprocessen skedde i tre steg (bilaga 1). Först söktes artiklar utifrån de sökord som tidigare har beskrivits, vilket resulterade i 253 artiklar. Av dessa hade 53 stycken en relevant titel och av dem var det i sin tur 38 artiklar som hade ett relevant abstrakt. Dessa artiklar lästes igenom i sin helhet innan de kvalitetsgranskades, vilket slutligen resulterade i tolv artiklar. En redovisning av artiklarna finns i bifogad artikelmatris (bilaga 2). För att lättare kunna urskilja resultatartiklarna i referenslistan så är de markerade med en asterisk (*). Vid kvalitetsgranskningen användes Hälsohögskolans granskningsprotokoll för studier med kvalitativ metod (bilaga 3). För att artikeln skulle godkännas krävdes att alla kriterier i steg ett i protokollet var uppfyllda samt åtta av nio kriterier i steg två. Granskningen genomfördes på så vis att artiklarna först delades upp, lästes och kvalitetsgranskades individuellt och därefter lästes de godkända artiklarna gemensamt.
5 Dataanalys
Ett vanligt sätt att tänka vid kvalitativa analyser är att arbetet sker som i en rörelse. Först observeras helheten, de utvalda artiklarna. Därefter väljs delar av resultatet ut, vilket kan beskrivas som att helheten plockas isär till små delar. Därefter sätts delarna ihop till en ny helhet, vilket blir resultatet (Friberg, 2012b). Litteraturöversiktens analys skedde i fem steg. I det första steget lästes de funna artiklarna ett flertal gånger för att få en förståelse för deras innehåll. Artiklarna lästes individuellt och fokus låg på deras resultat. I nästa steg identifierades nyckelfynden i respektive studie samt de kategorier och subkategorier som byggde upp dess resultat. Genom att markera med överstrykningspennor kunde nyckelfynden tydligt urskiljas från övriga texten i artiklarna. Både citat och den beskrivande text som följde med varje kategori lästes. Det var här viktigt att ta ställning till den eller de delar av artiklarnas resultat som kunde kopplas ihop med det aktuella syftet. Därefter, i det tredje steget, gjordes en kort skriftlig sammanfattning av varje artikels resultat. Dessa sammanfattningar samlades i ett gemensamt dokument. Syftet med sammanfattningarna var att göra respektive artikels resultat mer lättöverskådligt. I det fjärde och näst sista steget jämfördes dessa sammanfattningar med varandra för att finna likheter och skillnader mellan de olika artiklarnas resultat. I dokumentet markerades likheterna med ett plus (+) och skillnaderna markerades med ett minus (-). Utifrån likheterna skapades sedan subkategorier. I arbetet med att analysera var det viktigt att hela tiden tänka på syftet, så att sådant som inte svarade mot detta inte togs med i litteraturöversiktens resultat. I det femte och sista steget redovisades analysen på ett tydligt och läsbart sätt i resultatet. För att läsaren ska få en förståelse för vad de nya kategorierna handlar om utformas slutligen en text med utgångspunkt i de analyserade artiklarnas resultat (Friberg, 2012b).
Etiska överväganden
I en litteraturöversikt finns en risk att författarna väljer studier som passar den egna ståndpunkten vilket kan påverka slutresultatet (Friberg, 2012a). Något som också är viktigt att vara medveten om och reflektera över är att förförståelse inom ämnet kan påverka studien (Priebe & Landström, 2012). Hälsohögskolans granskningsprotokoll användes då artiklarna kvalitetsgranskades. En av punkterna i granskningsprotokollet handlar om etiskt tillstånd, förhållningssätt och ställningstagande. I elva av de tolv resultatartiklarna behandlades etiken, bland annat att deltagarna lämnat informerat samtycke, att de fått information om studiens syfte och att de när som helst kunde avsluta sitt deltagande i studien. Allt detta enligt Helsingforsdeklarationen (World Medical Association [WMA] 2013). Även om osäkerhet kring det etiska ställningstagandet i en av artiklarna fanns, så beslutades att denna artikel skulle ingå då den svarade mot syftet. Den etiska motiveringen till denna litteraturöversikt var att dess resultat kan leda till att partners till strokedrabbade upplever bättre förståelse och får ett ökat stöd från hälso- och sjukvårdspersonal.
6
Resultat
Att livet förändras när den du lever tillsammans med drabbas av en allvarlig sjukdom kan de flesta människor föreställa sig. Livet får en annan mening och blir sig aldrig likt igen. Här nedan följer en beskrivning av hur partners till strokedrabbade personer upplevde den förändrade livssituation som uppstår efter en stroke.
Figur 1. Översikt huvudkategori och subkategorier. Visar partnerns upplevelser av livssituationen. Huvudkategori
Ett förändrat liv för partnern
Ett övergripande tema i de granskade studierna var att partners till strokedrabbade upplevde att livet vändes upp och ner. Parrelationen förändrades på ett övervägande negativt sätt då partnern till den sjuke ofta fick ta på sig vårdarrollen. Många av de strokedrabbade personerna blev personlighetsförändrade, något som partners upplevde som svårt. De saknade den tidigare ömsesidiga relationen och det stöd de tidigare haft från sin livskamrat. Förutom att partnern ofta vårdade den strokedrabbade hade hen också huvudansvaret för hem, familj och ekonomi, något som bland annat ledde till känslor av stress, utmattning, sömnsvårigheter och depression. Alla partners såg dock inte det ökade ansvaret som något negativt, de var lyckliga att den strokedrabbade levde och tog gärna hand om både hen och alla övriga uppgifter. I och med livskamratens stroke förändrades det sociala livet. Samvaron med vänner och deltagandet i aktiviteter minskade, bland annat beroende på att det inte fanns tid eller ork kvar att vara social. Andra anledningar till minskat socialt liv var känslor av att vilja skydda den strokedrabbade men också att vännerna inte visste hur de skulle bemöta den drabbade familjen och drog sig undan. Partners till strokedrabbade upplevde mycket oro. Många oroade sig konstant för att den sjuke skulle få ännu en stroke och dö medan en del kände oro över sin egen förmåga att vårda den drabbade. Yngre partners (<65 år) upplevde känslor av frustration och sorg över den förändrade framtiden och de krossade planerna.
Underkategori
Förändrad parrelation
Partners till strokedrabbade upplevde att det faktum att deras livskamrat drabbats av en stroke hade en komplex och bestående inverkan på förhållandet (Buschenfeld, Morris & Lockwood, 2009; Bäckström, Asplund & Sundin, 2010; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Greenwood, Mackenzie, Wilson & Cloud, 2009; Kitzmüller & Ervik, 2015; McCarthy & Bauer, 2015). Den sjukes personlighet förändrades i och med
7
de kognitiva förändringar som en stroke ofta medför. Hen kändes inte igen och partnern upplevde att det var som att vara gift med en främling (Bäckström, et al., 2010; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Greenwood, et al., 2009; Kitzmüller & Ervik, 2015). Kommunikationen paret emellan försämrades och det tidigare emotionella stödet från den strokedrabbade uteblev. Hen var inte längre någon att dela tankar med och distans uppstod i relationen. En tidigare omtänksam livskamrat var nu självcentrerad och allt handlade om hen (Brann, Himes, Dillow & Weber, 2010; Bäckström et al.,2010; Kitzmüller & Ervik, 2015). Den förändrade parrelationen ledde till mycket frustration framförallt hos de yngre deltagarna, vilket i sin tur utmynnade i dagliga konflikter med den sjuke (Drummond, Pierce, Steiner & Hicks, 2007; Quinn, Murray & Malone, 2014). I och med apoplexin förändrades de inbördes rollerna i förhållandet. Från att ha varit jämbördiga partners blev de nu vårdare respektive vårdtagare (Buschenfeld et al., 2009; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Quinn et al., 2014). Några av de yngre deltagarna upplevde att relationen numera liknade den mellan förälder och barn (Bäckström et al., 2010; Quinn et al., 2014). Även sexlivet upplevdes förändrat och svårt att hantera, mycket på grund av att den sjuke inte längre väckte attraktion och lust hos partnern. Flera deltagare talade om att de drog sig undan när den strokedrabbade ville ha sex, något som i sin tur ledde till en än mer ansträngd relation (Bäckström et al., 2010; Kitzmüller & Ervik, 2015; McCarthy & Bauer, 2015). En del av de strokedrabbade hade helt tappat intresset för sexuell aktivitet och intimitet, vilket också påverkade partnern. Förlusten av sexlivet var dock bara en liten del av den förändrade livssituationen. Det som partners till strokedrabbade tyckte var svårast och som de kände sorg över, var förlusten av det ömsesidiga förhållandet och livskamratens stöd (Buschenfeld et al., 2009; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Kitzmüller & Ervik, 2015; Quinn et al., 2014).
Förändrad ansvarsfördelning
Partners till strokedrabbade upplevde att fördelningen av ansvarsområden i familjen förändrades. Många upplevde en ökad arbetsbörda då de var tvungna att ensamma ta ansvar för både hem och barn samtidigt som ansvaret för att ta hand om den sjuke vilade på deras axlar (Bulley, Shiels, Wilkie & Salisbury, 2010; McCarthy & Bauer, 2015). Hos yngre deltagare framkom känslor av frustration över att den sjuke partnern inte uppmärksammade barnen, att inte känna sig uppskattad, att känna sig tvungen att sköta den sjuke och behöva hjälpa till med allt samt att hela tiden behöva anpassa sig efter den sjukes behov. Även frustration över att ha behövt ge upp sitt jobb för att ta hand om den sjuke uppgavs av några deltagare (Drummond et al., 2007; Quinn et al., 2014). Flera yngre partners upplevde starka känslor av oro, beskyddande och ansvar för den sjukes säkerhet och välbefinnande vilket i sin tur upplevdes som ytterligare påfrestning. Andra uppgav att de utöver att ge personlig vård till den strokedrabbade även fått överta hens hushållssysslor och beslutsansvar, vilket ökade på deras börda (Brann et al., 2010; Buschenfeld et al., 2009; Bäckström et al., 2010; Kitzmüller & Ervik, 2015; Quinn et al., 2014). Alla deltagare var dock inte negativa till det ökade ansvaret. I studien av Quinn et al. (2014) beskrev några deltagare att de gärna tog hand om den sjuke då de upplevde glädje och lycka över att hen fortfarande var vid liv.
8
Förändrat socialt liv
Oron för den strokedrabbade gjorde ofta partnern överbeskyddande, vilket resulterade i att partnern så mycket som möjligt undvek att lämna hemmet (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Kitzmüller, Häggström, Asplund & Gilje, 2012). Detta minskade partnerns frihet och möjlighet till egentid, aktiviteter gavs upp och vännerna försvann (Bulley et al., 2010; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012). Speciellt de yngre deltagarna upplevde att det påverkade arbetet, ledde till mer sjukskrivning och därigenom minskad inkomst. Familjens ekonomi påverkades inte bara av att partnerns inkomst minskade, dessutom påverkades den av att den sjuke inte längre kunde arbeta (Buschenfeld et al., 2009; Kitzmüller et al., 2012; McCarthy & Bauer, 2015). För en del partners som fortsatte arbeta utanför hemmet upplevdes arbetet som en fristad som var absolut nödvändig för dem, medan andra hellre ville sluta arbeta för att kunna vara mer delaktiga i den sjukes rehabilitering. Att vara hemifrån på egen hand, utan den strokedrabbade, gjorde att många kände sig fria och avslappnade och fann styrka att klara av vardagen. Dessa partners hade insett att de ibland måste tänka på sig själva och de egna behoven för att stå ut och att det var viktigt för det egna välmåendet att ha vänner att tala med (Buschenfeld et al., 2009; Bäckström et al., 2010; Cecil et al., 2011). Några partners berättade om nya viktiga vänskapsband som knutits genom stödgrupper för anhöriga. Andra, framförallt de yngre, upplevde att de saknade stödgrupper för människor i sin egen ålder (Buschenfeld et al., 2009). För de allra flesta hade det sociala livet minskat efter att livskamraten insjuknat. En del partners valde att dra ner på det gemensamma sociala umgänget för att hålla fasaden uppe gentemot omgivningen, de ville inte att den sjuke skulle behöva skämmas för sitt tillstånd. Detta ledde till känslor av fysisk och känslomässig isolering. Några av deltagarna upplevde att människor runt omkring dem tyckte att de hanterade situationen förvånansvärt bra medan de själva tyckte att livet var en ständig kamp och talade om att de satte på sig en mask inför vänner, familj och den strokedrabbade (Buschenfeld et al., 2009; Bäckström et al., 2010; Cecil et al., 2011).
Den egna hälsan
Partners till strokedrabbade höll mycket känslor av frustration och sorg inom sig och den otillräckliga information de upplevde sig ha fått ledde till känslor av oro och hopplöshet. Framförallt äldre deltagare upplevde känslor av skuld och ilska relaterat till den irritation som uppstod i den dagliga kampen det innebar att vårda den sjuke (Brann et al., 2010; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Kitzmüller et al., 2012). Förhoppningar om ett fullt tillfrisknande för den sjuke blandades med mer realistiska tankar, där partnern insåg att detta inte var möjligt. Pendlandet mellan dessa förhoppningar och insikter upplevdes svårt. Det egna behovet av att få släppa fram sina känslor stod i konflikt med känslan av att visa sig stark inför den sjuke och hålla sina känslor inne för att inte göra hen upprörd (Brann et al., 2010). Vissa deltagare var medvetna om att bördan det innebar att vårda den strokedrabbade var negativ för den egna hälsan och några kopplade den egna försämrade hälsan till just detta (Cecil et al., 2011; Kitzmüller & Ervik, 2015). Tecken på negativa känslomässiga och kognitiva effekter till följd av den ökade arbetsbelastningen sågs hos partnern. Hen upplevde att de emotionella och beteendemässiga förändringarna hos den strokedrabbade påverkade det egna känslomässiga välbefinnandet. Känslor av stress, ångest, ensamhet och depression fanns också hos partners. Några upplevde djupa existentiella kriser och oron för den sjuke innebar att många sov dåligt. Brist på sömn och ständig trötthet bidrog till utmattning (Bulley et al., 2010; Kitzmüller & Ervik, 2015; Kitzmüller et al., 2012). Efter hand insåg deltagarna att de måste tänka på sitt
9
eget välmående och en del återfick så småningom en känsla av harmoni. Flera yngre partners upplevde att relationen med den sjuke då djupnade och stärktes och att relationen fortsatte att utvecklas, vilket påverkade välmåendet positivt (Buschenfeld et al., 2009; Bäckström et al., 2010).
Oro för framtiden
Flertalet partners upplevde att det stöd och den information som de fått av sjukvården, om bland annat vilken inverkan en stroke har på livet och om den drabbades tillstånd, inte var tillräcklig och att de därför inte var förberedda på vad som skulle komma (Bulley et al., 2010; Cecil et al., 2011; Kitzmüller et al., 2012). De kände en konstant oro för att den sjuke skulle drabbas av en ny stroke och dö (Bäckström et al., 2010; Cecil et al., 2011; Greenwood et al., 2009; Kitzmüller & Ervik, 2015). De äldre deltagarna upplevde också rädsla för att de själva inte skulle klara att vårda den sjuke bra nog (Kitzmüller et al., 2012). Det fanns en oro och en osäkerhet inför framtiden hos deltagarna, speciellt de yngre deltagarna upplevde känslor av grusade förhoppningar och förändrade framtidsplaner (Bulley et al., 2010; Greenwood et al., 2009; Quinn et al., 2014). Tankar om att lämna den sjuke hade dykt upp hos en del, liksom en önskan om att hen skulle ha dött i samband med apoplexin (Bäckström et al., 2010; Kitzmüller & Ervik, 2015). Detta framfördes framförallt av yngre deltagare. Någon uttryckte att människor omkring henne föreslagit att hon borde hitta en ny man. Majoriteten av partners hade dock valt att stanna kvar vid den strokedrabbades sida. De insåg att livet aldrig skulle bli som det var innan och accepterade detta. De försökte göra det bästa av situationen och skapa ett nytt liv ihop med den sjuke. Trots oro inför både sin egen och den strokedrabbades framtid så kämpade partnern för att behålla hoppet i en tung livssituation (Bäckström et al., 2010; Kitzmüller et al., 2012; McCarthy & Bauer, 2015).
10
Diskussion
Metoddiskussion
För många människor förändras livet som en följd av att livskamraten drabbas av stroke. Sjukdomen medför att både den strokedrabbade och hens partner genomgår en förändring, en transition. Transitionen kan bland annat innebära att parets relation och rollfördelning förändras (Meleis, 1991). Ofta blir partnern den sjukes vårdare och kan många gånger behöva både stöd och information från kunnig sjukvårdspersonal. Eftersom en stroke förändrar livet för människor ansågs Meleis transitionsbegrepp vara relevant i denna litteraturöversikt. Att använda sig av kvalitativa studier ansågs också det relevant då syftet var att beskriva upplevelser. Enligt Henricson och Billhult (2012) är den kvalitativa metoden användbar när det gäller att söka förståelse och kunskap. Eftersom tillräckligt med artiklar som svarade mot syftet hittades i CINAHL och PsycINFO gjordes inte sökningar i fler databaser. Det kan påverka litteraturöversiktens tillförlitlighet eftersom fler relevanta artiklar eventuellt kunde ha hittats i till exempel databasen Medline. Ytterligare en svaghet kan vara att ingen sekundärsökning gjordes. En sekundärsökning görs genom att gå igenom funna artiklars referenser och därigenom eventuellt finna ytterligare relevant litteratur, detta för att slutresultatet ska bli så bra som möjligt (Östlundh, 2012). En styrka med litteraturöversikten är att endast artiklar som var peer reviewed användes, något som ökar dess trovärdighet och bekräftelsebarhet. Under arbetets gång diskuterades kontinuerligt dessa begrepp liksom överförbarhet och pålitlighet, vilket är viktigt för att höja examensarbetets kvalitet (Wallengren & Henricson, 2012). Ytterligare en styrka är den handledning i grupp som genomförts. I och med den har litteraturöversikten granskats av flertalet personer vid flera tillfällen, vilket stärker både pålitlighet och trovärdighet (Henricson, 2012). En svaghet kan vara att artiklarna kvalitetsgranskades individuellt. Att dela upp artiklarna på detta vis kan påverka trovärdigheten negativt då granskning och bedömning av artiklarnas kvalitet kan skilja sig åt, vilket det funnits en medvetenhet om. Denna medvetenhet kan i sig anses vara en styrka eftersom löpande diskussioner fördes kring hur granskningen skulle gå till. I en av artiklarna hittades inget etiskt godkännande, men då den klarade övriga punkter i kvalitetsgranskningen och upplevdes relevant, togs den med i resultatet. Detta kan ses som en svaghet, eftersom det vetenskapliga värdet i en litteraturöversikt ökar då enbart etiskt granskade artiklar inkluderas (Forsberg & Wengström, 2008). Hälften av resultatartiklarna är publicerade de senaste fem åren och den andra hälften är max åtta år gamla. Detta kan ses som en styrka i litteraturöversikten i och med att studierna är relativt nya. Det var markant fler kvinnor än män som deltog i de granskade studierna, något som kan ha påverkat resultatet och överförbarheten till populationen. Resultatartiklarna behandlade studier som var genomförda i USA, Storbritannien och Norden, vilket innebär att resultatet till relativt stor del kan överföras till den svenska populationen då länderna är relativt lika socioekonomiskt. I några av studierna intervjuades den strokedrabbade och hens partner tillsammans. En medvetenhet har funnits om att detta kan ha påverkat vad informanterna sagt och därigenom studiens resultat. Att den sjuke var med vid intervjutillfället kan eventuellt ha inneburit att partnern inte var helt ärlig med vad hen kände och upplevde, vilket kan påverka trovärdigheten. Egna erfarenheter av strokedrabbade och deras partners kan skapa en förförståelse, vilket kan resultera i en felaktig analys av artiklarnas resultat. För att förhindra att detta skedde fördes hela tiden diskussioner kring eventuell förförståelse och på så vis kunde en objektiv resultatanalys upprätthållas, något som stärker tillförlitligheten. En svaghet kan slutligen vara begränsade språk-
11
och metodikkunskaper som eventuellt kan ha lett till feltolkningar av artiklarna, vilket också är viktigt att ha i åtanke (Kjellström, 2012).
Resultatdiskussion
Resultatet visade att många partners till strokedrabbade upplevde sjukdomen som livsomvälvande och enligt Forsberg-Wärleby et al. (2004) upplevde många partners en minskad tillfredsställelse med livet. Johnston, Pollard, Morrison, och MacWalter (2004) anser att insjuknandet påverkar varje aspekt av livet, inklusive förmågan att utföra grundläggande dagliga aktiviteter samt att behålla sin roll i familjen och i sociala sammanhang. Den strokedrabbade genomgår en transition då hen går från frisk till sjuk, något som av de flesta ses som naturligt. Litteraturöversiktens resultat visar att också partnern genomgår en transition i och med de stora förändringar i vardagen som sjukdomen medför, något som troligen inte ses som lika självklart av alla. Insikten om komplexiteten i det som skett och sker, och vilka svårigheter sjukdomen innebär också för partnern ökade under arbetets gång. I en studie gjord av Silva-Smith (2007) identifierades fem olika dimensioner när det gäller omstrukturering av livet. Dessa dimensioner inkluderar det dagliga livet, hantering av flera roller, förhållandet med den strokedrabbade, framtida förhoppningar och planer samt tid för sig själv. Deltagarna beskrev bland annat att utmaningarna associeras med hantering av multipla roller (Silva-Smith, 2007). Diskussioner kring hur dessa roller påverkar och förändrar livet medförde en förståelse för partnerns blandade känslor liksom en beundran för dessa individer. Schumacher och Meleis (1994) beskrivning av begreppet transition användes för att tolka resultatet, där livskamratens stroke kan ses som en händelse som förändrar den egna livssituationen och så småningom leder till en integrering i det nya livet. Detta innebär dock inte, som litteraturöversiktens resultat också visade, att transitionen alltid har en positiv utgång (Chick & Meleis, 1986). Partners till strokedrabbade upplevde att livskamraten blev som en annan person, en främling. Kommunikationen paret emellan försämrades och förhållandet var inte längre ömsesidigt utan allt handlade om den sjukes behov. Dessa förändringar kopplade till den påverkan på kognitionen en stroke har var mycket svårare att hantera än de fysiska nedsättningarna, något som bland annat Gillespie och Campbell (2011) också konstaterar. Den tidigare kärleksrelationen var nu främst en relation mellan vårdare och vårdtagare. Svårigheten i att uppleva detta har diskuterats mycket under arbetets gång och liksom Visser-Meily et al (2006) har det kommits fram till att rollen som kärlekspartner och rollen som vårdare är svåra att kombinera. Skillnader i upplevelser beroende på ålder tycktes också framkomma. Jämfört med äldre (>65 år) så upplevde yngre partners oftare att framtidsutsikterna försämrades då livskamraten insjuknade i en stroke. Detta kan bland annat bero på att planerna att tillsammans skapa en framtid förändrades så totalt. Yngre partners uttryckte oftare än äldre att de hade haft tankar på att lämna den strokedrabbade eller att de ibland önskat att hen skulle ha dött. Även äldre partners till strokedrabbade upplevde stora svårigheter i livet, de kände oro för den sjukes hälsa och för hur de själva skulle klara av att vårda hen. De beskrev hur de levde en dag i taget och hur de hade svårt att släppa kontrollen och lämna den strokedrabbade ensam ens för en liten stund. Att äldre partners inte upplevde samma svårigheter som yngre kan bero på att de oftast redan hade haft ett långt liv tillsammans med den strokedrabbade och förhoppningsvis var nöjda med livet de levt. För dem förändrades inte framtiden på samma livsomvälvande sätt, då de i och med stigande ålder troligen var införstådda med att viss sjukdom hör åldrandet till. Tellier, Rochette och Lefebvre (2011) skriver om tre anledningar till varför partners till strokedrabbade upplever sin situation på olika sätt beroende på ålder. Vid högre
12
ålder är det vanligt att paret är pensionärer, något som mestadels innebär att partnern till den strokedrabbade har mer tid att vårda den sjuke, de förlorar inte inkomst på grund av att de måste sluta arbeta och de har inte heller hemmaboende barn att ta hand om (Tellier et al., 2011). De allra flesta deltagarna, både yngre och äldre, upplevde praktiska förändringar. Blanda annat förändrades ansvarsfördelningen i familjen. Förutom att vårda den sjuke skulle partnern nu också sköta det mesta i hemmet. Detta kan ses som en självklar konsekvens av de fysiska och kognitiva förändringar som en stroke medför men inte desto mindre innebar det en stor börda för deltagarna. Något annat som skiljde sig åt beroende på partnerns ålder var tankar om hur sexlivet påverkats. Yngre partners uttalade mer svårigheter kring detta, såsom den sjukes oförmåga och den egna försvunna lusten att ha sex. Detta behöver inte bero på att sex är mindre viktigt för äldre människor utan kan ha att göra med hur intervjuerna gjordes och vilka följdfrågor som ställdes. Tankar kring hur detta eventuellt kan ha påverkat resultatet diskuterades. Enligt Henry och McNab (2003) är sexualitet en av de minst förstådda aspekterna av åldrandet, och samhället verkar ofta antyda att sexualitet och äldre människor inte hör ihop. Det är viktigt att sjuksköterskan samtalar och informerar även äldre partners om hur sexlivet kan förändras efter en stroke. Intima relationer är en viktig del i en människas liv oavsett ålder och många strokedrabbade samt deras partners önskar information och rådgivning (Stein et al., 2013). Enligt ICN’S etiska kod (International Council of Nurses [ICN], 2012) är en av sjuksköterskans ansvarsuppgifter att informera och stödja patienter och dess närstående. I resultatet framkom att vissa deltagare upplevde att sjukvården inte gav tillräckligt med information. Smith, Lawrence, Kerr, Langhorne och Lees (2004) nämner i sin artikel att mer information kring sjukdomen och dess fysiska och känslomässiga påverkan önskades, liksom information om riskfaktorer, återfall och behandlingsalternativ. För lite information skapade känslor av osäkerhet och rädsla för att den sjuke återigen skulle drabbas. Bristande information, avsaknad av kontroll samt känslor av rädsla, osäkerhet och stigmatisering kan enligt Green och King (2009) leda till en ökad känsla av utsatthet för både partnern och den sjuke. Diskussioner fördes kring orsaker till varför sjukvårdspersonal inte informerade tillräckligt samt vilken inverkan otillräcklig information kan ha. Tidsbrist och okunskap hos vårdpersonal sågs som möjliga orsaker. Att det i nuläget råder personalbrist på många sjukvårdsinstanser kan påverka både tid och möjlighet till informerande och stödjande samtal och detta diskuterades också som en orsak. För att underlätta partnerns vårdgivande uppgifter är det viktigt med lämplig och relevant information samt råd och stöd (Lee & Mok, 2011). Som resultatet visade upplevde partners till strokedrabbade att rollerna i relationen förändrades, de gick från att vara partner till att i första hand bli den sjukes vårdare. Larson et al. (2005) menar att en av sjuksköterskans roller kan vara att hjälpa närstående att skapa olika strategier för att kunna acceptera den nya rollen som vårdare till sin tidigare friska familjemedlem. Transitioner innebär förändringar i livet, hälsan och relationer men kan samtidigt också vara ett resultat av dessa förändringar. Sjuksköterskan är ofta den som möter och vårdar den sjuke och hens partner då de båda genomgår den transition som sjukdomen innebär. Sjuksköterskan ska vara den som förbereder den sjuke och hens partner på vad som kan komma att ske och ska dessutom underlätta så att de kan lära sig nya färdigheter relaterade till hälso- och sjukdomsupplevelser (Meleis, Sawyer, Im, Messias, Schumacher, 2000). Partners till strokedrabbade upplevde att deras frihet och möjlighet till egentid minskade kraftigt. Många upplevde att vännerna försvann vilket också bidrog till minskningen av det sociala livet. Vilka de bidragande orsakerna kunde vara diskuterades mycket. En orsak till att vännerna försvinner när någon drabbas av en allvarlig sjukdom kan vara att de känner sig obekväma och osäkra på hur
13
de ska bemöta både partnern och den strokedrabbade. Andra bidragande orsaker kan vara att partnern väljer att dra sig undan det sociala livet för att inte utsätta den sjuke för obehagliga situationer eller att det praktiska arbetet tar så mycket tid och kraft att partnern varken hinner med eller orkar vårda sina sociala relationer. Stöd från omgivningen är enligt White et al. (2007) mycket viktigt för att orka med att vårda en strokedrabbad person. Det sociala livet är viktigt för den egna hälsan, då egna aktiviteter och evenemang utanför hemmet ger styrka att orka (Bäckström & Sundin, 2009). Det är också viktigt att partnern får känna att hen är en egen betydelsefull individ och inte bara en vårdare. Många partners sätter sina egna behov och intressen åt sidan för att kunna vårda den strokedrabbade. Konflikten mellan partnerns behov av att göra något på egen hand och känslan av att ständigt behöva vara nära den strokedrabbade kan leda till känslor av sorg och uppoffring. Även känslor av fångenskap, utan möjlighet till ett eget liv, kan uppstå. Tid att få vara för sig själv kan vara ovärderligt, då dessa stunder kan ge mening i livet och tillåta partnern att samla ny energi. Att inte ha tillräckligt med tid för sig själv kan många gånger vara en utmaning (Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström & Sundin, 2009; Bäckström & Sundin, 2010).
Slutsatser
En stroke är oftast en livsomvälvande händelse, en transition. Det är inte bara den strokedrabbade som genomgår en transition, även partnerns liv förändras markant. Nya roller skapas inom familjen, partnern får ta ett ökat ansvar för hem och familj och går från att vara livskamrat till att bli vårdare. Det är av stor vikt att sjukvårdspersonal har kunskap om denna transition så att de kan vara ett bra stöd både för den strokedrabbade och hens partner. Genom att sjukvårdspersonal får ökad kunskap och förståelse för hur livet förändras också för den närstående, kan de stötta hen på ett bra sätt vilket i sin tur påverkar den strokedrabbade positivt. Kunskap om hur parets relation ofta påverkas kan göra det lättare för personal som arbetar inom hälso- och sjukvård att ta upp detta med den närstående och erbjuda till exempel samtalsterapi. I framtida studier skulle det vara relevant att specificera vilken svårighetsgrad som apoplexin hade. Dess följder för den sjuke och därigenom för hens partner varierar kraftigt beroende på om det var en lindrig, manifest eller progredierande hjärninfarkt, liksom följderna varierar vid en blödning beroende på dess lokalisation och omfattning. Partners upplevelser varierar också beroende på hur länge sedan det var som livskamratens stroke inträffade. I en framtida studie skulle dessa skillnader kunna studeras, liksom skillnader i upplevelser mellan olika ålderskategorier. Vidare vore specifika studier av mäns upplevelser av att leva med en strokedrabbad partner på sin plats i framtiden, liksom studier där kvinnors och mäns upplevelser jämförs.
14
Referenser
*Brann, M., Himes, K., Dillow, M., & Weber, K. (2010). Dialectical tensions in stroke survivor relationships. Health Communication, 25(4), 323-332.
doi:10.1080/10410231003773342
*Bulley, C., Shiels, J., Wilkie, K., & Salisbury, L. (2010). Carer experiences of life after stroke - a qualitative analysis. Disability & Rehabilitation, 32(17), 1406-1413. doi:10.3109/09638280903531238
*Buschenfeld, K., Morris, R., & Lockwood, S. (2009). The experience of partners of young stroke survivors. Disability & Rehabilitation, 31(20), 1643-1651. doi:10.1080/09638280902736338
Bäckström, B., & Sundin, K. (2007). The meaning of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke, 1 month after discharge from a rehabilitation clinic. Nursing Inquiry, 14(3), 243-254.
Bäckström, B., & Sundin, K. (2009). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke, 1 year after discharge from a rehabilitation clinic: a qualitative study. International Journal Of Nursing Studies,
46(11), 1475-1484. doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.04.009
Bäckström, B., & Sundin, K. (2010). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke - six months after discharge from a rehabilitation clinic. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 24(1), 116-124. doi:10.1111/j.1471-6712.2009.00694.x
*Bäckström, B., Asplund, K., & Sundin, K. (2010). The meaning of middle-aged female spouses’ lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke, during the first year postdischarge. Nursing Inquiry, 17(3), 257-268. doi:10.1111/j.1440-1800.2010.00490.x
*Cecil, R., Parahoo, K., Thompson, K., McCaughan, E., Power, M., & Campbell, Y. (2011). 'The hard work starts now': a glimpse into the lives of carers of community-dwelling stroke survivors. Journal Of Clinical Nursing, 20(11/12), 1723-1730. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03400.x
Chick, N., & Meleis, A.I. (1986). Transitions: A nursing concern. I P.L. Chinn (Red.)
Nursing research methodology: Issues and implementation (237-257). Rockville,
MD: Aspen.
*Drummond, K., Pierce, L., Steiner, V., & Hicks, B. (2007). Young females' perceived experience of caring for husbands with stroke. Online Journal Of Nursing Informatics,
11(2), 16p.
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar (4. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
15
Forsberg-Wärleby, G., Möller, A., & Blomstrand, C. (2004). Life satisfaction in spouses of patients with stroke during the first year after stroke. Journal Of Rehabilitation
Medicine (Taylor & Francis Ltd), 36(1), 4-11.
Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats
- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund:
Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (2012b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten (s. 121-132). Lund: Studentlitteratur AB.
Gillespie, D. C., Bowen, A., Chung, C. S., Cockburn, J., Knapp, P., & Pollock, A. (2015). Rehabilitation for post-stroke cognitive impairment: an overview of recommendations arising from systematic reviews of current evidence. Clinical Rehabilitation, 29(2), 120-128. doi:10.1177/0269215514538982
Gillespie, D., & Campbell, F. (2011). Effect of stroke on family carers and family relationships. Nursing Standard, 26(2), 39-46.
*Gosman-Hedström, G., & Dahlin-Ivanoff, S. (2012). 'Mastering an unpredictable everyday life after stroke'- older women's experiences of caring and living with their partners. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 26(3), 587-597. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.00975.x
Green, T., & King, K. (2009). Experiences of male patients and wife-caregivers in the first year post-discharge following minor stroke: a descriptive qualitative study.
International Journal Of Nursing Studies, 46(9), 1194-1200.
doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.02.008
*Greenwood, N., Mackenzie, A., Wilson, N., & Cloud, G. (2009). Managing uncertainty in life after stroke: a qualitative study of the experiences of established and new informal carers in the first 3 months after discharge. International Journal Of Nursing
Studies, 46(8), 1122-1133. doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.02.011
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.471-479). Lund:
Studentlitteratur AB.
Henricson, M. & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricsson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.129-137).
Lund: Studentlitteratur AB.
Henry, J., & McNab, W. (2003). Forever young: a health promotion focus on sexuality and aging. Gerontology & Geriatrics Education, 23(4), 57-74.
International Council of Nurses. (2012). The ICN Code of Ethics for Nurses. Genevé: International Council of Nurses.
16
Johnson, W., Onuma, O., Owolabi, M., & Sachdev, S. (2016). Stroke - a global response is needed. Bulletin of the World Health Organization, 2016;94:634-634A.
doi: http://dx.doi.org/10.2471/BLT.16.181636
Johnston, M., Pollard, B., Morrison, V., & MacWalter, R. (2004). Functional limitations and survival following stroke: psychological and clinical predictors of 3-year outcome. International Journal Of Behavioral Medicine, 11(4), 187-196.
Karlsson, E K. (2012). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.95-113). Lund:
Studentlitteratur AB.
Kirkevold, M. (1997). The role of nursing in the rehabilitation of acute stroke patients: toward a unified theoretical perspective. Advances in Nursing Science, 19(4): 55-64. *Kitzmüller, G., & Ervik, B. (2015). Female Spouses' Perceptions of the Sexual Relationship with Stroke-Affected Partners. Sexuality & Disability, 33(4), 499-512. doi:10.1007/s11195-015-9404-x
*Kitzmüller, G., Häggström, T., Asplund, K., & Gilje, F. L. (2012). The existential meaning of couples´ long-term experience of living with stroke. Illness, Crisis & Loss,
20(4), 339-362. doi:10.2190/IL.20.4.C
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.69-92). Lund: Studentlitteratur
AB.
Kneck, Å. (2015). Lärandet i livet med långvarig sjukdom. I B. Klang Söderkvist (Red.),
Patientundervisning (s. 17-39). Lund: Studentlitteratur AB.
Kniepmann, K., & Harlacker Cupler, M. (2014). Occupational changes in caregivers for spouses with stroke and aphasia. British Journal of Occupational Therapy, 77(1), 10-18. doi: 10.4276/030802214X13887685335463
Larson, J., Franzén-Dahlin, Å., Billing, E., von Arbin, M., Murray, V., & Wredling, R. (2005). The impact of a nurse-led support and education programme for spouses of stroke patients: a randomized controlled trial. Journal Of Clinical Nursing, 14(8), 995-1003. doi:10.1111/j.1365-2702.2005.01206.x
Lee, R. L., & Mok, E. S. (2011). Seeking harmony in the provision of care to the stroke-impaired: views of Chinese family caregivers. Journal Of Clinical Nursing, 20(9/10), 1436-1444. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03500.x
*McCarthy, M. J., & Bauer, E. (2015). In Sickness and in Health: Couples Coping with Stroke across the Life Span. Health & Social Work, 40(3), e92-e100. doi:hsw/hlv043 Meleis, A.I. (1991). Theoretical nursing: Development and progress (2. uppl.). Philadelphia: J.B. Lippincott
17
Meleis, A., Sawyer, L., Im, E., Messias, D., & Schumacher, K. (2000). Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. Advances In Nursing Science, 23(1), 12-28.
Plank, A., Mazzoni, V., & Cavada, L. (2012). Becoming a caregiver: new family carers' experience during the transition from hospital to home. Journal Of Clinical Nursing,
21(13/14), 2072-2082. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.04025.x
Priebe, G. & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.31-50). Lund:
Studentlitteratur AB.
*Quinn, K., Murray, C. D., & Malone, C. (2014). The experience of couples when one partner has a stroke at a young age: an interpretative phenomenological analysis.
Disability & Rehabilitation, 36(20), 1670-1678. doi:10.3109/09638288.2013.866699
Rydholm Hedman, A-M. (2009). Aktivitet, rörelse och rörlighet. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa (s. 385-415). Lund: Studentlitteratur AB.
Sand, O., Sjaastad, Ø., Haug, E., & Bjålie, J. (2006). Människokroppen – fysiologi och
anatomi. (2. uppl.). Stockholm: Liber AB.
Schumacher, K., & Meleis, A. (1994). Transitions: a central concept in nursing. Image:
Journal Of Nursing Scholarship, 26(2), 119-127.
Silva-Smith, A. (2007). Restructuring life: preparing for and beginning a new caregiving role. Journal Of Family Nursing, 13(1), 99-116.
Smith, L., Lawrence, M., Kerr, S., Langhorne, P., & Lees, K. (2004). Informal carers' experience of caring for stroke survivors. Journal Of Advanced Nursing, 46(3), 235-244. doi:10.1111/j.1365-2648.2004.02983.x
Socialstyrelsen (2014). Nationella riktlinjer för strokesjukvård. Stockholm: Socialstyrelsen.
Stein, J., Hillinger, M., Clancy, C., & Bishop, L. (2013). Sexuality after stroke: patient counseling preferences. Disability & Rehabilitation, 35(21), 1842-1847. doi:10.3109/09638288.2012.754953
Stroke-Riksförbundet (u.å.). Vad är stroke?. Hämtad 5 april 2017 från http://www.strokeforbundet.se/show.asp?si=442&go=Vad%20%E4r%20stroke? Tellier, M., Rochette, A., & Lefebvre, H. (2011). Impact of mild stroke on the quality of life of spouses. International Journal Of Rehabilitation Research, 34(3), 209-214. doi:10.1097/MRR.0b013e328343d540
18
Visser-Meily, A., Post, M., Gorter, J. W., Berlekom, S. B. V., van, D. B., & Lindeman, E. (2006). Rehabilitation of stroke patients needs a family-centred approach. Disability
and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, 28(24), 1557-1561.
doi:http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1080/09638280600648215
Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M.Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod.
Från idé till examination inom omvårdnad (s.481-496). Lund: Studentlitteratur AB.
White, C., Korner-Bitensky, N., Rodrigue, N., Rosmus, C., Sourial, R., Lambert, S., & Wood-Dauphinee, S. (2007). Barriers and facilitators to caring for individuals with stroke in the community: the family's experience. Canadian Journal Of Neuroscience
Nursing, 29(2), 5-12.
Wergeland, A., Ryen, S., & Ødegaard-Olsen, T. (2011). Omvårdnad vid stroke. I H. Almås, D-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (s. 259-282). Stockholm: Liber AB.
World Heart Federation (n.d.). Stroke. Hämtad 5 april, 2017, från http://www.world-heart-federation.org/cardiovascular-health/stroke/
World Medical Association. (2013). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles
for Medical Research Involving Human Subjects.
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur
Bilagor
Bilaga 1
SökmatrisDatabas Sökdatum Sökord Antal
träffar Antal relevanta titlar
Antal relevanta abstrakt
Antal artiklar som ska
kvalitetsgranskas Antal artiklar efter kvalitetsgranskning PsycINFO 3/2 Stroke
AND spouse* OR partner* OR wife OR wives
OR husband* OR significant other*
1870
Stroke
AND spouse* OR partner* OR wife OR wives
OR husband* OR significant other*
AND experience* OR view OR
perception*
357
Stroke
AND spouse* OR partner* OR wife OR wives
OR husband* OR significant other*
AND experience* OR view OR perception* AND narrative* OR focus group* OR interview*
OR qualitative OR grounded theory OR case study
164 24 19 19 7
CINAHL 2/2 Stroke
AND spouse* OR partner* OR wife OR wives
OR husband* OR significant other*
460
Stroke
AND spouse* OR partner* OR wife OR wives
OR husband* OR significant other*
AND experience* OR view OR
perception*
145
Stroke
AND spouse* OR partner* OR wife OR wives
OR husband* OR significant other*
AND experience* OR view OR perception* AND narrative* OR focus group* OR interview*
OR qualitative OR grounded theory OR case study
Bilaga 2
Artikelmatris Författare
Årtal Land
Titel Syfte Metod Resultat Kvalitetsgranskning
Brann, Himes, Dillow och Weber (2010)
USA
Dialectical Tensions in Stroke Survivor Relationships
Att studera hur partners till strokedrabbade uppfattade sitt förhållande med denne/denna.
Semistrukturerade intervjuer med 16 partners (tio kvinnor och sex män, 21-93 år gamla) till strokedrabbade.
De intervjuade beskrev motstridiga känslor och konflikter inom dem relaterat till relationen med den strokedrabbade. Inre motsättningar som framkom var bland annat den mellan att ibland få se till sina egna behov kontra enbart den
strokedrabbades, behovet att någon gång få visa sina känslor kontra att hela tiden visa sig stark och lugn inför den sjuke och pendlandet mellan idealistiska och realistiska tankar inför framtiden.
8/9
Bulley, Shiels, Wilkie och Salisbury (2010) Storbritannien
Carer experiences of life after stroke - a qualitative analysis
Att undersöka anhörigvårdares upplevelse av att ta hand om en strokedrabbad.
Semistrukturerade intervjuer med nio partners till strokedrabbade (åldersspann 40-74 år). Sex av intervjuerna skedde enskilt och tre tillsammans med den
strokedrabbade partnern. Analyserades med en fenomenologisk ansats.
Resultatet visade att partnern upplevde ökat ansvar för både hemmet och barnen, att det sociala livet försämrades och att de kände sig fångna i sina egna hem. Resultatet visade även att de emotionella och beteendemässiga förändringarna hos den
strokedrabbade påverkade partnerns känslomässiga välbefinnande. 9/9 Buschenfeld, Morris och Lockwood (2009) Storbritannien
The experience of partners
of young stroke survivors Att undersöka hur partnern till unga strokedrabbade upplever livet.
Semistrukturerade intervjuer med 7 partners (3 kvinnor, 4 män) till strokedrabbade, i åldern 60 år eller yngre.
Analysen utgick från en fenomenologisk tolkning.
Resultatet visade att partnern upplevde känslor av isolering och frånvaro av sociala kontakter. Även ett ökat ansvar för hushållssysslor och förändringar i intimiteten framkom i resultatet.
8/9
Bäckström, Asplund och Sundin (2010) Sverige
The meaning of middle-aged female spouses´lived experience of the
relationship with a partner
Att belysa medelålders kvinnors levda
erfarenheter av relationen
Longitudinell studie med fenomenologisk hermeneutisk ansats. Narrativa intervjuer med fyra kvinnliga partners (40-58 år)
Vid den första intervjun, en månad efter utskrivning, framkom känslor av oro, krav, nedstämdhet och alienation, liksom rädsla för att förlora kärleksförhållandet och sin egen identitet.
who has suffered a stroke, during the first year postdischarge
med en strokedrabbad
partner till strokedrabbade. Intervjuerna skedde en månad, sex månader och ett år efter utskrivning från sjukhuset.
Efter sex månader framkom att de intervjuade kämpade för sin äktenskapliga relation och kände sig ensamma i tvåsamheten. När ett år gått sedan utskrivningen beskrev kvinnorna sorg över den förlorade kärleksrelationen, att de kände sig fångade i ett dött äktenskap och hur de nu insett att de måste tänka på sitt eget välmående.
Cecil, Parahoo, Thompson, McCaughan, Power och Campbell (2011) Storbritannien
“The hard work starts now”: a glimpse inte the lives of carers of community-dwelling stroke survivors
Att undersöka anhörigvårdares upplevelser av hur det är att vårda en
strokedrabbad
Fokusgrupp och semistrukturerade intervjuer med tio partners, alla kvinnor, till strokedrabbade.
Det framkom att kvinnorna tyckte att informationen från sjukvården varit undermålig och att de därigenom var dåligt förberedda på vad som skulle komma. Vikten av stöd från vänner, medvetenhet om att bördan det innebar att vårda mannen var negativt för den egna hälsan och oro för framtiden, var andra områden som diskuterades.
8/9 Drummond, Pierce, Steiner och Hicks (2007) USA Young females´ perceieved experience of caring for husbands with stroke
Att undersöka yngre kvinnors upplevelser av livet det första året efter att mannen drabbats av stroke.
Sekundäranalys av kvalitativ data insamlad via webbaserad diskussionsgrupp. Tre fruar till strokedrabbade män deltog i studien.
De intervjuade berättade om en förändrad kärleksrelation, barnens förändrade beteende relaterat till faderns stroke, frustrationen över att behöva vårda mannen och om konflikter som uppstod med honom.
8/9 Gosman-Hedström och Dahlin-Ivanoff (2012) Sverige Mastering an
unpredictable everyday life after stroke’ - older women’s experiences of caring and living with their partners
Att undersöka och ta lärdom av äldre kvinnors upplevelse av
livssituationen efter det att deras partner drabbats av stroke.
Intervjuer/diskussioner i fyra fokusgrupper med 16 kvinnliga partners till strokedrabbade män.
Resultatet visade att kvinnorna upplevde att den strokedrabbade förändrades, att det sociala livet minskade, framförallt på grund av att rädslan för att mannen skulle drabbas av en ny stroke gjorde att de kände sig bundna till hemmet och att det bara fanns ett fåtal vänner kvar. Även känslor av skuld och ilska framkom.
9/9
Greenwood, Mackenzie, Wilson och Cloud (2009)
Storbritannien
Managing uncertainty in life after stroke: A qualitative study of the experiences of established and new informal carers in the first 3 months after discharge
Att undersöka anhörigvårdares upplevelser över tid.
Djupintervjuer med 31 anhöriga, varav 16 var partners (9 kvinnor, 7 män).
Resultatet visade att det hos partner finns en ständig oro över att en ny stroke ska inträffa. Det framkom även att en partner upplevde något positivt med att hans fru drabbats av stroke, och det var att deras livsstil förändrats till det bättre.
8/9
Kitzmüller och Ervik (2015) Norge
Female spouses’ perceptions of the sexual relationship with stroke-affected partners
Att ge en tolkning av hur en stroke påverkar de kvinnliga makarnas sexuella relation med sin strokedrabbade man.
Intervjuer med 12 kvinnliga partners till strokedrabbade, i åldrarna 40-62 år.
Analysen skedde med en fenomenologisk hermeneutisk ansats.
Resultatet visade att kvinnorna upplevde att männen förändrades och blev som en främling. Även deltagande/initiativtagande till sexuella aktiviteter förändrades. Upplevelse av bristande kommunikation och minskad ömsesidig förståelse framkom också i resultatet.
Kitzmüller, Häggström, Asplund och Gilje (2012)
Norge
The existential meaning of couples’ long-term experience of living with stroke
Att få fram den existentiella innebörden av parens upplevelser av hur det är att leva med stroke.
Intervjuer med 40 deltagare, varav 17 var partners (13 kvinnor, 4 män) i åldrarna 32-65 år.
Analysen gjordes med en hermeneutisk fenomenologisk ansats.
Resultatet visade att partners till strokedrabbade kände oro inför sin egen och den sjukes framtid, att de kämpade för att behålla hoppet i en tung livssituation och att de hade en känsla av att tiden både gick oerhört fort och stod stilla. Rädsla för att något skulle hända den sjuke partnern ledde till att de fick svårt att sova och undvek att lämna partnern ensam, vilket i sin tur ledde till problem med arbetet.
9/9
McCarthy och Bauer (2015) USA
In sickness and in health: couples coping with stroke across the life span
Att undersöka vilken effekt en stroke får på paret då den ena partnern drabbas. Ett särskilt fokus las på hur stroke kan upplevas olika beroende på ålder och förhållandets längd.
Intervjuer med 31 par där den ena partnern har drabbats av stroke. Analysen kan kopplas till “the biographical disruption theory.”
Resultatet visade ett ökat ansvar för barnen, hemmet och andra ansvarsområden. Oväntade förändringar i det förväntade livet samt att den stora majoriteten av partners hade åtagit sig att stå vid den drabbades sida framkom också i resultatet.
9/9
Quinn, Murray och Malone (2014) Storbritannien
The experience of couples when one partner has a stroke at a young age: an interpretative
phenomenological analysis
Att undersöka
strokedrabbade och deras partners delade
upplevelser av hur stroken påverkat deras relation.
Semistrukturerade intervjuer med båda partners samtidigt. Åtta par, där medelåldern vid tiden för stroken var 47 (den
strokedrabbade) respektive 45 år (partnern) deltog. Tolkande fenomenologisk analys.
Partners till strokedrabbade berättade om de förändrade roller som uppstått i förhållandet i och med stroken. Från att ha varit man och kvinna var de nu vårdare och vårdtagare eller till och med “förälder och barn”.
