Äldrelyftet – åldras och må bra med adhd
• Treårigt arvsfondsprojekt
• Öka kunskap och medvetande - samhället
- äldre
- anhöriga - personal
• Motverka diskriminering
• Ta fram verktyg och stöd
• Samarbete
Vad vet vi idag om äldre med adhd/NPF?
• Stora kunskapsluckor
• Adhd växer inte bort
• Underdiagnostisering gruppen 60+/stort mörkertal
• Feldiagnostisering
• Andra problem i åldrandet
• Utreda äldre
Vad vill vi uppnå?
• Gruppen äldre med adhd/NPF och deras behov är synliga
• Äldre med diagnos ska få ökad förståelse för sina svårigheter och få rätt stöd i vardagen
• Via berättelser sprida igenkänning och hopp – det finns hjälp att få
• Medvetandegöra och sprida kunskap till
personal inom vård och omsorg - svårigheter kan bero på en bakomliggande diagnos
• Bidra till mer forskning inom området
• Kraftsamla kring frågan
Vi hade några hypoteser…
• Tänkt åldersspann: 60 – 75 år
• Med adhd-diagnos
• Svårt med övergång från strukturerat arbetsliv till pension Det blev ….
• Åldersspanne: 50 +
• Stort mörkertal – behöver inte ha diagnos
• Inte bara adhd – även NPF
• Få har haft ett strukturerat arbetsliv – livsloppsperspektivet viktigt
Få med diagnos – stort mörkertal
Kön Ålder Autism Adhd Tourettes
Män
0-17 11 087 37 588 696
18-60 18 386 89 969 1 720
61+ 622 3 074 61
Kvinnor
0-17 4 398 16 416 177
18-60 10 931 71 184 524
61+ 339 2 723 44
Alla
0-17 15 485 54 004 873
18-60 29 317 161 153 2 244
61+ 961 5 797 105
Vad har vi gjort under det första halvåret?
• Intervjuat 46 äldre med egen erfarenhet
• Enkätundersökning – 420 svar
• Startat grupp med lokalföreningar – möta gruppen äldre
• Dialog och samarbete: SKR, Socialstyrelsen,
Funktionshindersombudsmannen, Post- och telestyrelsen,
Samordningsförbunden, Äldrecentrum, volontärnätverket äldre mfl
• Piloter: digitala studiecirklar Din egen rätt och livsberättargrupper
• Artikel: Special Nest
• Attention-nytt: Temanummer Äldre
Intervjuer (eller snarare samtal)
• Frågeunderlag – samarbete Lotta, Lisa, Susanne, Taina
• Kvinnor 60 – 75 år, några män
• Telefonintervjuer 1 timme/person
• Första gången någon lyssnat
• Flesta hade fått diagnos 55 – 60 års ålder
• Lever ensamma
• Kaosartat liv: ätstörning, självskada, beroende, depression
• 1 utlandsfödd
• Ökad livskvalitet efter diagnos
Skuld och skam. Känsla av utanförskap sedan barndomen.
”Jag blev utmattad första gången vid 30, men ingen frågade ens om adhd, eftersom jag fungerade bra i skolan och eftersom jag har hög begåvning och redan hade satt upp tusentals strategier för att orka och klara mig igenom livet på egen hand. Inte
förrän jag skulle fylla 50 uppdagades det, när sonen fick sin diagnos. ”
”Jag har i hela mitt liv känt mig annorlunda. Hade det jobbigt i skolan främst när jag började på realskolan. Har trots detta utbildat mig. Jag har blivit av med jobbet flera ggr p.g.a att jag fungerar dåligt med många människor runt mig. Har därför haft eget företag i omgångar.”
Tänk om jag som ung vetat att det inte var mig det var fel på, att jag inte var dum i huvudet som alla sa. Så mycket lidande som jag hade sluppit!
Har haft ätstörning som ung, har det fortfarande som 67-åring
Enkätundersökning
• Bakgrundsvariabler:
ålder, kön, familj, utbildning, sysselsättning
• Diagnos:
ålder, vem tog initiativ, vilka NPF, anhörig, svårigheter, efter diagnos
• Hälsa:
psykiskt mående, fysiskt mående, tidigare lidande, livssituation idag, utmanande perioder i livet, sjukdomar
• Stöd och behandling:
stöd idag, nöjd med stöd, vad funkar bra, behov av mer, läkemedelsbehandling
• Övrigt
Om de svarande
• Kön: Mest kvinnor
• Ålder: flest 50 – 60 år (kanske p g a digital enkät)
• Majoritet är även anhörig - NPF
• Sysselsättning: Drygt hälften arbetar, hel- eller halvtid, många sjukskrivna/ sjukersättning
• Diagnos: Adhd och/eller autism
• Utbildningsnivå: Gymnasienivå, hälften högskola
Annan sysselsättning
Sjukskriven 50% och Sjukersättning 50%
25%sjukersättning, 75%sjukskriven
Arbetssökande men utan a-kassa
Arbetar 50 % och har 50% sjukersättning
50% sjukersättning & 50% sjukpenning som nekas Sjukskriven 100%, ej godkänd av FK
Arbetar inte Utförsäkrad från fk men sjukskriven enligt läkare
Jobbar 50%, sjukskriven 50%
Nyligen ombedd att sluta på jobbet
Har ingen inkomst då jag inte klarar av stressen i arbetslivet Pensionär 50% & arbetssökande 50%
Röster om livet före diagnos
Allt har varit svårt!
Två allvarliga självmordsförsök, i min ungdom
Psykisk ohälsa har följt med hela tiden
”Livet har varit en blandning av kaos, hopplöshet, bra stunder,
depressioner och känsla av att vara värdelös och full fart framåt.”
Jag har hela mitt liv fått höra att jag dum, att jag inte förstår något
Men den kunskap jag har idag hade jag kunnat göra andra val
Självmedicinerat i perioder
Har alltid känt mig annorlunda Missförstådd
Utbränd 4ggr
Summering – före diagnos
• Livet före diagnos utmanande
• Sökt vård och psykiatri upprepade gånger
• Depression, utmattning, utanförskap vanligt
• Hälften haft suicidtankar
• Skola, arbetsliv o föräldraskap extra utmanande
• Alltid känt sig annorlunda
• Fått höra: dum och lat
Röster om att få utredning/diagnos – eller inte
Haft ett antal diagnoser innan man kom fram till min npf diagnos
Det har aldrig gjorts någon utredning. Det fanns ingen medvetenhet om NPF förr.
En läkare på PREVIA såg till att jag utreddes.
Hade gått in i väggen på jobbet.
Vilken lättnad att få veta varför jag är som jag är
Utan diagnos, utan medicin hade jag aldrig förstått mig själv el kunnat hantera min destruktivitet el eg livet självt.
Blev idiotförklarad av min läkare – vad ska du gamla människa med en diagnos till
efter 10 års sjukskrivning i utmattningsdepression och bollade mellan "100" olika vårdinstanser, träffade jag när jag var ca 45 en kurator som tidigare jobbat som skolkurator - hon misstänkte direkt - hon räddade nog mitt liv
Har försökt få en diagnos i väldigt många år
Summering – få diagnos eller inte
• Diagnos: 50 -59 år, även 40 – 49 år vanligt
• Många utan diagnos, nekas p g a ålder
• Tog själva initiativ till utredning efter att barn/barnbarn fått
• Att få diagnos: lättnad och ökad förståelse för sig själv, även sorg
Röster om livet efter diagnos
Missförstådd, svårplacerad pga begåvad
Kroppen säger ifrån när det blir för mycket Jag känner mig ofta
ensam även om jag har människor runt mig
Trött. Oerhört trött.
Apati pga östrogen/serotoninbrist
Sorg över allt jag gjort ”fel”
tidigare
Myndighetssutuationer. Känner mig anklagad och överkörd
Åldrandet svårt
Lätt stressad,
konstant trött, ensam, utanför
Först en enorm sorg, nu lättnad
förstå att jag har ett namn och att jag är en människa
Jag blir illa bemött. Jag har ont om energi.
Socialt liv är svårt
Summering – efter diagnos
• Svårigheter: koncentration, minnet, slutföra saker o en inre oro
• Sjukdomar: astma, smärtproblem, högt blodtryck
• Ensamhet och inre oro
• Sorg och lättnad
• Skam och skuld
• Svårt möta omgivningen
• Många fördomar
Röster om att få stöd och hjälp
Kontaktperson
Npf-familj, alla hjälper varandra
Har sökt stöd i flera år men inget händer
KBT och samtal förr nu städhjälp.
Psykiatrin är ett skämt, bryr mig inte ens om att försöka igen
Samtalsstödet har varit ovärderligt.
Har inte fått något stöd
DBT är i särklass bäst.
KBT bra ur verktygs- synpunkt o strategi.
Boendestöd Min fru är och har alltid varit till stor hjälp. Hjälpen från kommunen har inte fungerat, det är inte individanpassat.
Anhörig Mina barn
Personer som har insikt och inte bara klappar på axeln...
